manual operativo 2014

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  • ManualOPERATIVO

    ACTUALIZACIN 2014

    RECOLECCINDE DATOS

    ENVO DE DATOSE INTERACCIN

    ANLISIS

    DIFUSIN

    ATENCINPRECOZ

  • ACTUALIZACIN 2014

    Programa

    Red Nacional deGentica Mdica

    Manual operativo

    RENAC

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  • NDICE

    1. PRESENTACIN

    1.1. INTRODUCCIN

    1.2. Antecedentes, objetivos y diseo del RENAC

    - Principales objetivos del RENAC - El RENAC es un sistema de vigilancia de AC de base hospitalario y con alta cobertura - El RENAC se basa en la recoleccin de datos con alta calidad en la descripcin de las AC - La codificacin de las AC est centralizada. - El RENAC utiliza Tecnologas de Informacin y Comunicacin (TICs)

    - El RENAC no recoge informacin sobre factores de riesgo de manera rutinaria

    - Principales avances del RENAC1.3. Anomalas congnitas: clasificacin y nomenclatura

    1.4. Anomalas congnitas que se registran en el RENAC

    - Poblacin objetivo - Definicin de caso - Casos especiales: - Anomalas congnitas mltiples

    - Feto muerto

    1.5. Funcionamiento operativo del RENAC

    Etapa 1: Recoleccin de datos Etapa 2: Envo de Datos e Interaccin en el Foro Etapa 3: Control de calidad, Codificacin y Anlisis

    Etapa 4: Difusin de la informacin.

    ANEXOS

    Anexo 1: HOSPITALES INTEGRANTES DEL RENAC Anexo 2: FORMULARIO del RENAC Anexo 3: ARCHIVO DE DATOS SOLAPA DEL INFORME DE CASOS Anexo 4: ARCHIVO DE DATOS SOLAPA DEL INFORME MENSUAL Anexo 5. CONSENTIMIENTO PARA FOTOGRAFA MDICA Anexo 6. TOMA DE MUESTRA DE SANGRE PERIFRICA PARA ESTUDIO CITOGENTICO

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  • PRESENTACIN1

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    En nuestro pas, el mayor control de las causas exgenas como las infecciones y la desnutricin dio lugar a un significativo descenso de la mortalidad infantil en las ltimas dcadas. Al mismo tiempo, hizo ms visibles otros problemas de salud que no haban sido prioritarios en el pasado, como las anomalas congnitas que aumentaron su importancia relativa en la morbimortalidad. Este fenmeno forma parte de la llamada transicin epidemiolgica y est teniendo lugar en diferentes pases de la regin y del mundo. Simultneamente, se ha mejorado la calidad y disponibilidad de la atencin mdica, tanto para el diagnstico temprano de las anomalas congnitas, como para su tratamiento a travs de intervenciones oportunas que permiten prevenir los daos o mejorar la calidad de vida de los afectados.

    En los ltimos aos diferentes estrategias fueron llevadas a cabo desde las polticas pblicas nacionales, algunos ejemplos son:

    La fortificacin con cido flico de la harina de trigo y sus alimentos derivados, a travs de la ley nacional 25.630, para la prevencin de defectos del tubo neural. La vacunacin antirrubelica incorporada al calendario obligatorio, gratuito y universal, para prevenir el sndrome de rubeola congnita. La Lnea Salud Fetal (0800-4442111) del Centro Nacional de Gentica Mdica, que asesora en forma telefnica y gratuita sobre los riesgos de anomalas congnitas por exposicin a agentes ambientales durante el embarazo. El diagnstico precoz y el tratamiento mdico quirrgico oportuno de los recin nacidos afectados con cardiopatas congnitas, a travs del Programa de Nacional de Cardiopatas Congnitas. La distribucin de reactivos para la deteccin precoz de enfermedades metablicas a travs del Programa Nacional de Fortalecimiento de la Pesquisa Neonatal. La organizacin de una red de servicios para mejorar la accesibilidad al diagnstico, asesoramiento y

    tratamiento de la poblacin afectada o en riesgo de enfermedades de base total o parcialmente genticas, a travs del Programa Red Nacional de Gentica Mdica, incluyendo el rea de enfermedades poco frecuentes.

    En este contexto, el Registro Nacional de Anomalas Congnitas (RENAC) fue creado en 2009 en el marco del Programa Red Nacional de Gentica Mdica del Ministerio de Salud de la Nacin y es coordinado por el Centro Nacional de Gentica Mdica (CNGM - ANLIS). El RENAC forma parte de las estrategias para la prevencin y cuidado de las anomalas congnitas y es un sistema de vigilancia que integran los principales hospitales con maternidad del subsector pblico de las 24 jurisdicciones del pas y que, desde 2013, ha iniciado la incorporacin de maternidades no pblicas (Anexo 1).

    La principal fortaleza del RENAC es la red de personas que lo integra, formada por ms de 300 neonatlogos, obsttricas, genetistas, asistentes administrativos y estadsticos, que trabajan cotidianamente para el diagnstico, prevencin y cuidado de los nios afectados con AC. A todos ellos est destinado el presente MANUAL OPERATIVO.

    Este MANUAL, actualizado en su versin de 2012, es una gua prctica para sistematizar el conjunto de procedimientos que se utilizan en el RENAC. Provee normas estandarizadas para la deteccin de recin nacidos con AC, la descripcin de las mismas, la recoleccin de datos en el formulario del RENAC y su envo a travs de la pgina web del RENAC.

    Coordinacin [email protected]

    Tel: 011-4809-0799

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    INTRODUCCIN1.1.

    Las anomalas congnitas (AC), tambin conocidas como defectos de nacimiento, son alteraciones estructurales o funcionales, que estn presentes desde el nacimiento y tienen un origen prenatal. Pueden ser causadas por defectos en un nico gen, trastornos cromosmicos, herencia multifactorial, la accin de agentes ambientales desfavorables (teratgenos) o el dficit de micronutrientes. En general, las AC son de una severidad tal que suelen ser detectadas durante los primeros das despus del nacimiento e, incluso, en muchas ocasiones prenatalmente. Debido a su gravedad y frecuencia tienen un alto impacto en la salud pblica materno-infantil y, para algunas de ellas, existe un potencial importante para la prevencin primaria.

    Simultneamente, con el descenso de otras causas de Mortalidad Infantil (MI) i.e., infecciones y desnutricin, en Argentina las AC (malformaciones, deformidades y anomalas cromosmicas) pasaron a ser su segunda causa, despus de ciertas afecciones originadas en el perodo perinatal (prematurez y bajo peso, entre otras), explicando aproximadamente el 26% de las defunciones infantiles . En 2010 la sexagsima tercera Asamblea Mundial de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) adopt una Resolucin sobre las AC. Entre sus propuestas, alienta a los pases a desarrollar iniciativas para su prevencin y les sugiere iniciar o profundizar la organizacin de sistemas de vigilancia.

    Los sistemas de vigilancia de AC surgieron en la dcada de 1960 luego de la tragedia de la talidomida. A lo largo de los aos en diferentes partes del mundo se crearon registros especiales y, en algunos pases, la vigilancia de AC se incorpor a las estadsticas sanitarias

    (certificados de nacimientos, egresos hospitalarios, etc.). En estas ltimas dcadas la vigilancia de las AC ampli sus alcances y propsitos, algunos de los cuales son los siguientes:

    medir la carga de las AC e identificar poblaciones de alto riesgo; evaluar tendencias en la prevalencia de los diferentes tipos de AC en una poblacin definida; asociar las disparidades en la prevalencia con factores tales como el origen tnico, la edad materna, el nivel socioeconmico o la regin geogrfica, entre otros; derivar a los recin nacidos a los servicios adecuados en el momento oportuno; proporcionar informacin relevante para el manejo clnico inicial de los nios que se ven afectados por AC graves; difundir los resultados e interpretaciones a las organizaciones pertinentes y a las autoridades poltico-sanitarias, en el momento oportuno; proporcionar una base para la investigacin epidemiolgica (bsqueda de factores de riesgo) y para programas de prevencin; permitir la evaluacin de los programas de prevencin: evaluar los efectos de la deteccin y el diagnstico prenatal y otros cambios tecnolgicos sobre la prevalencia de AC al nacimiento.

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    Hasta la creacin del RENAC la nica fuente de informacin sobre AC en Argentina era el Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congnitas (ECLAMC) fundado en 1967 en nuestro pas y luego extendido a otros pases sudamericanos. Sin embargo, el ECLAMC tiene baja cobertura y fue creado como un programa de investigacin no gubernamental para investigar causas de las AC. Por otra parte, el Sistema Estadstico de Salud de nuestro pas incluye informacin sobre AC (malformaciones congnitas y anomalas cromosmicas) que se hayan consignado como causa de defuncin en los Informes Estadsticos de Defuncin y de Defuncin Fetal. Sin embargo, el Informe Estadstico de Nacido Vivo, operativamente ligado al registro civil del nio, no contiene informacin alguna sobre morbilidad y, por lo tanto, tampoco sobre AC. Por otra parte, el informe del Sistema Informtico Perinatal (SIP) es el instrumento estadstico que permite conocer diferentes variables relacionadas con la salud materno-infantil. Si bien este informe incluye una pregunta acerca de la presencia de AC en los recin nacidos, prev solamente la identificacin de una sola malformacin en cada nio impidiendo as la identificacin de malformaciones mltiples- y ofrece un listado de malformaciones pre-definidas que no es exhaustivo y que incluye, en varias de ellas, categoras sumamente generales.

    Principales objetivos del RENAC

    El RENAC persigue tres propsitos bsicos: llevar a cabo la vigilancia de AC en recin nacidos, contribuir a programar el cuidado y atencin de los nios afectados e investigar causas de las AC.

    El RENAC es un sistema de vigilancia de AC de base hospitalario y con alta cobertura

    Teniendo en cuenta que en Argentina el 99,6% de los

    nacimientos ocurren en instituciones de salud , el RENAC se organiz como un sistema de base hospitalaria para la vigilancia de AC en recin nacidos. Hasta el presente se incorpor a prcticamente todos los hospitales del subsector pblico que tienen 1.000 partos anuales o ms o que son cabecera de regin sanitaria. Si bien la cobertura an no es total, en el marco del proceso de regionalizacin de las maternidades que conducir a una mayor concentracin de los partos, es de esperar que los datos recolectados por el RENAC sean representativos de la poblacin general. Por otra parte, a partir de 2013 se ha iniciado la incorporacin de las principales maternidades del sector no pblico de las diferentes jurisdicciones del pas.

    El RENAC se basa en la recoleccin de datos con alta calidad en la descripcin de las AC

    En algunos pases la vigilancia de AC se incorpor a las estadsticas sanitarias (certificados de nacimientos, egresos hospitalarios). Si bien esta estrategia tiene el beneficio de una mayor cobertura, generalmente tiene menor calidad de los datos y un alto sub-registro. Si bien el RENAC es un registro de escala nacional, privilegia una alta sensibilidad en la deteccin de los casos y en la calidad en su descripcin. Para ello, son los neonatlogos que reciben a los recin nacidos en los hospitales participantes los que describen las AC en forma de redaccin abierta, sin usar un listado predefinido de AC y sin un nmero limitado de anomalas por caso.

    La codificacin de las AC est centralizada

    La Coordinacin del RENAC est integrada por genetistas del Centro Nacional de Gentica Mdica del Ministerio de Salud de la Nacin, con formacin en gentica mdica y

    Antecedentes, objetivos y diseo del RENAC1.2

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    epidemiologa. La coordinacin lleva a cabo el control de calidad de los datos y se encarga de la codificacin de las AC de manera centralizada. Este paso es muy importante para identificar cada AC de manera especfica a fin de arribar a una correcta identificacin de los casos, punto de partida del proceso de vigilancia.

    El RENAC utiliza Tecnologas de Informacin y Comunicacin (TICs)

    La pgina web del RENAC cumple un rol fundamental como herramienta para el flujo de la informacin, la capacitacin de RRHH y la motivacin del equipo. Est organizada como un sistema de foros y, al mismo tiempo que sirve como plataforma para el envo de los datos, permite una intervencin en un contexto clnico. Mediante el foro web se orienta a los neonatlogos en el manejo inicial de los recin nacidos con AC. Segn cada caso, se sugiere la bsqueda de otra/s anomala/s que aumentan la morbilidad y que frecuentemente se asocian con la anomala principal y la averiguacin de antecedentes relevantes. Finalmente, se sugieren hiptesis diagnsticas iniciales, pautas para el seguimiento y control a mediano y largo plazo y la interconsulta con un servicio de gentica local. Por otra parte, dado que en Argentina no todas las regiones cuentan con servicios de gentica, el RENAC cumple tambin un rol como parte de la Red Nacional de Gentica Mdica, brindando apoyo a los neonatlogos y coordinando la recepcin de muestras para estudios genticos bsicos en los casos de urgencia (i.e. casos con patologa letal) y estudios de mayor complejidad que no se realizan en servicios de gentica perifricos o cercanos al hospital de origen, en el CNGM.

    El RENAC no recoge informacin sobre factores de riesgo de manera rutinaria

    El RENAC, a diferencia de otros registros de AC limitados a reas geogrficas o poblaciones ms pequeas, no

    recolecta informacin sobre exposiciones prenatales ni controles sanos. La razn es que se ha planificado como un sistema simple con una carga de trabajo aceptable para quienes recolectan la informacin, permitiendo que el RENAC sea sustentable y de escala nacional. En ocasiones, el RENAC realiza investigaciones especiales donde s se recolecta informacin que excede a la rutina de vigilancia, pero involucrando a unos pocos hospitales seleccionados de la red.

    Principales avances del RENAC

    - Se construy la lnea de base con los datos del perodo 2009-2011, a fin de llevar a cabo la monitorizacin peridica de las tasas de prevalencia para un conjunto de AC especficas.

    - Se ingres como miembro pleno de la International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research (ICBDSR) , un consorcio de registros de AC que permite compartir experiencias y recursos acadmicos y comparar datos de frecuencias a nivel mundial.

    - Fue aceptado en la Red European Surveillance of Congenital Anomalies (EUROCAT) , un consorcio similar de registros europeos, que recibe como socios invitados a registros de otras procedencias.

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    Las AC comprenden una amplia gama de anormalidades estructurales y funcionales, pero generalmente los sistemas de vigilancia se concentran en las llamadas AC estructurales, que pueden clasificarse en AC estructurales mayores y AC estructurales menores. Las AC estructurales mayores: son aquellas que explican la mayor parte de las defunciones, la morbilidad y la discapacidad relacionada con las AC y tienen consecuencias mdicas, sociales o estticas significativas para los afectados y por lo general requieren de tratamiento mdico, quirrgico o esttico. Las AC estructurales menores, aunque ms frecuentes en la poblacin, son los cambios estructurales que no plantean ningn problema de salud importante en el perodo neonatal y tienden a no implicar consecuencias sociales o cosmticas para el individuo afectado. Son signos clnicos que se presentan en la poblacin con una frecuencia menor al 4%, por ejemplo: el epicanto, orejas protruidas, cuello corto, desviacin ascendente de los ojos, aumento de la distancia intermamilar, mameln preauricular, entre otras. La presencia de dos o ms anomalas menores obliga a pesquisar otras anomalas. Ha sido observado que los pacientes que tienen dos anomalas menores tienen una probabilidad de aproximadamente el 10% de presentar una anomala mayor. Esta probabilidad aumenta a un 25% si el paciente presenta tres o ms anomalas menores.

    A su vez, las AC estructurales pueden ser tanto internas como externas. Las AC estructurales internas, son aquellas que son detectadas con tcnicas de imgenes

    u otros procedimientos especializados, como por ejemplo las cardiopatas congnitas, malrotacin intestinal, agenesia renal, holoprosencefalia, entre otras. Las AC estructurales externas, son aquellas que tienen manifestaciones que son sospechadas por el observador a simple vista, como por ejemplo las fisuras labioalveolopalatinas, defectos del tubo neural, entre otras.

    Anomalas congnitas:Clasificacin y nomenclatura1.3

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    Ejemplos de algunas anomalas menores:

    A su vez, las AC pueden formar parte de:

    Sndrome: corresponde a un cuadro clnico caracterizado por ciertos signos y sntomas, que puede ser causado por una o ms etiologas conocidas. Por ejemplo el sndrome de Turner presenta un cuadro clnico especfico y puede ser causado por diferentes alteraciones (monosoma del cromosoma X, en mosaico o lnea pura; o por una anomala estructural del cromosoma X)Asociacin: son anomalas mltiples sin una etiologa especfica, pero con una frecuencia de aparicin conjunta mayor a la esperada por el azar. Por ejemplo: la asociacin VACTERL (defectos vertebrales, la atresia anorectal, las anomalas cardacas, la fstula traqueo-

    esofgica con atresia esofgica, anomalas renales y defectos en miembros superiores).Secuencia: condicin que incluye una serie de anomalas conjuntas causadas por una cascada de eventos iniciados por una anomala nica. Por ejemplo: Secuencia de Potter (una patologa renal fetal severa provoca oligoamnios que en consecuencia llevar a rigidez en las articulaciones, hipoplasia pulmonar y una facies caracterstica con implantacin baja de orejas, pliegues epicnticos de los ojos, retrognatia, nariz ancha y plana).

    Patrn anormal del pelo Occipucio plano

    Tercer fontanela Obstruccin del conducto lagrimal

    Esclerticas azuladas Hipertelorismo ocular

    Pliegue epicntico Ductus permeable en < 37 semanas

    Pabellones auriculares prominentes Alas nasales hipoplsicas

    Macroglosia Rnula

    Tortcolis Dientes neonatales

    Clinodactilia 5to dedo Pliegue palmar nico

    Pie plano Diastasis entre el 1er y 2do ortejo

    Hipertelorismo mamario Lanugo persistente

    Costilla cervical Mamilas supernumerarias

    Quiste de plexos coroideos Esternn deprimido

    Arteria umbilical nica Quiste aracnoideo

    Laringomalacia Anomalas del septum pelucidum

    Hernia umbilical Estenosis de ramas de la pulmonar

    Reflujo ureteral Foramen oval permeable

    Hidrocele Diastasis del musculo recto anterior

    Falta de pliegue del hlix Sinofris

    Hipospadia distal (glande-balnica) Dilatacin de pelvis renal menor a 10 mm

    Microtia grado l Criptorquidia unilateral a trmino o bilateral en < 37 sema-nas

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    Los neonatlogos y pediatras evalan diariamente en forma rutinaria el fenotipo de los recin nacidos, por lo tanto, su criterio clnico es la mejor gua para registrar y describir AC.

    Poblacin objetivo Todos los recin nacidos vivos nacidos en el hospital Los fetos muertos mayores a 500 gramos, nacidos en el hospital.

    Definicin de casoSe incluyen - Los recin nacidos vivos con AC estructurales mayores, externas o internas, detectadas al examen fsico o por estudios complementarios, intervenciones o autopsia en caso de fallecimiento e identificadas desde el nacimiento hasta el alta del hospital.- Los fetos muertos, que pesen 500 gramos o ms, con AC estructurales mayores, externas o internas, detectadas al examen fsico o por estudios complementarios o autopsia. - Las anomalas menores cuando acompaan anomalas mayores. Se excluyen - Los recin nacidos con AC funcionales (errores congnitos del metabolismo y sorderas congnitas, por ejemplo).- Los casos nacidos fuera del hospital, aunque

    posteriormente sean internados en el Servicio de Neonatologa o en cualquier otro servicio del hospital. - Las anomalas menores que se presentan aisladas, sin acompaar anomalas mayores.

    Casos especiales:

    1) Anomalas congnitas mltiples En la mayora de los casos las AC se encuentran en forma aislada en un recin nacido, pero existen casos en los cuales se observan 2 o ms AC. Frecuentemente los recin nacidos con AC mltiples presentan cuadros en los que no se sabe inicialmente a que sndrome corresponden, ni la causa del cuadro. Es muy importante describir con detalle cada una de las anomalas presentes. No hay un nmero limitado de malformaciones, se deben describir todas las observadas en ese individuo. No debe describirse como polimalformado.

    El diagnstico precoz y certero es un aspecto esencial en el manejo de estos pacientes, pues de l dependen las medidas teraputicas y preventivas posteriores. Cabe resaltar que en una importante proporcin de casos es posible identificar la etiopatogenia, si se realizan las evaluaciones clnicas y estudios correspondientes. Por tal motivo, en estas situaciones se indica realizar precozmente

    Anomalas congnitas que se registran en el RENAC1.4

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    la interconsulta a un servicio de gentica para establecer el diagnstico. En algunos casos puede tratarse de patologas con una causa gentica especfica, que pueden o no repetirse en otro hijo o en otro miembro de la familia. Poder llegar a dar esta informacin es muy importante para la familia y representa la posibilidad de realizar prevencin primaria de estas enfermedades genticas.

    2) Feto muerto Algunos aspectos importantes a tener en cuenta en el caso de fetos muertos con AC son: Es importante obtener de la HC materna tocoginecolgica los resultados de las ecografas prenatales y otros datos posibles. Tomar fotos del paciente: cuerpo completo; la cara de frente y de perfil; y de las regiones en donde estn las estructuras afectadas (ver consentimiento de fotografa medica en los anexos de este manual) y documentar el examen clnico lo ms detalladamente posible. Tomar muestras de sangre u otro tejido para estudio citogentico. Es fundamental acordar

    con el laboratorio las condiciones de envo de la muestra (ver informacin anexa) En lo posible guardar adems en freezer una muestra de sangre anticoagulada (con EDTA) para estudios moleculares y de suero para estudios bioqumicos. Tomar radiografas de cuerpo entero del paciente, estudios muy relevantes cuando se sospecha una displasia esqueltica.

    Contar con la autorizacin de los progenitores para poder realizar la anatoma patolgica.

    Favorecer que los padres vean al nio (ponerle nombre, enfatizar lo normal, humanizar lo anormal, permitir si quieren sacarle fotos para luego recordarlo en la familia).

    Referirlos al asesoramiento gentico, si corresponde.

    El fin de la gentica mdica no es tener un caso raro, sino poder informar a la familia sobre la posible causa, evolucin, pronstico y posibilidad de repeticin de la enfermedad en futuros hijos u otros miembros de la familia.

    En resumen en el RENAC:

    - Se deben examinar a todos los recin nacidos vivos, y los fetos muertos que pesen 500 gramos o ms y buscar la presencia de AC estructurales.

    - Se deben describir las AC estructurales mayores, tanto internas como externas.

    - Se debe describir las AC menores solamente si acompaan AC mayores.

    - Se deben incluir las AC detectadas al examen clnico y las que surjan de estudios complementarios, intervenciones o autopsia en caso de fallecimiento.

    - La evaluacin clnica debe extenderse hasta el alta del hospital.

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    En la siguiente figura se sintetizan las cuatro etapas del funcionamiento operativo del RENAC: Recoleccin de datos; Envo de Datos e Interaccin en el Foro; Control de calidad, codificacin y anlisis; Difusin de la informacin. A conti-nuacin se detallan las actividades de cada una de estas etapas.

    Etapas en la recoleccin de datos, anlisis y difusin de la informacin en el RENAC

    Funcionamiento operativo del RENAC1.5

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    Etapa 1: Recoleccin de datos

    Deteccin de los recin nacidos con AC- En cada hospital hay un EQUIPO RESPONSABLE del RENAC integrado por dos mdicos neonatlogos o un neonatlogo y un personal de apoyo, que supervisa la recoleccin de los datos segn normas estandariza-das en este MANUAL OPERATIVO. - En cada hospital los datos se recolectan usando un FORMULARIO especial (Anexo 2) impreso en papel de color amarillo, que es anexado a la Historia Clnica de todas las mujeres internadas con motivo de la fina-lizacin de un embarazo. - El FORMULARIO debe ser completado por el perso-nal mdico que recibe a los recin nacidos. En el FOR-MULARIO se consigna si el recin nacido presenta o no AC; en caso afirmativo, se describen las AC. En el caso de que el producto de la gestacin no tenga AC, no se debe llenar el resto del FORMULARIO. Ignora-do se reserva a las raras situaciones en las que se desconoce si existen AC (por ejemplo, por alta o fa-llecimiento precoces). En este caso, tampoco se debe llenar el resto del FORMULARIO.- Para cada mujer ingresada deben ser anexados tan-tos FORMULARIOS como productos de la gestacin haya (i.e. ms de un FORMULARIO cuando se trata de un embarazo gemelar). Se llena el FORMULARIO para todos los productos de la gestacin vivos (recin nacidos vivos) y para los muertos (fetos muertos) que pesen 500 gramos o ms.

    Descripcin de las AC - En el FORMULARIO las AC se describen en un espa-cio de redaccin abierto.- Cada anomala debe describirse en forma detallada y no de una manera genrica. Por ejemplo, si se escri-be polidactilia sin una mayor especificacin no sabre-mos si se trata de una polidactilia de manos o pies, si es preaxial o postaxial, si es uni o bilateral, si se trata de un dedo extra (hexadactilia) o de ms de un dedo extra, si el dedo extra es completo o no. La importan-cia de una descripcin detallada es que el significado de la anomala puede ser muy distinto segn el tipo especfico de defecto.- Se debe describir la/las AC usando palabras sim-ples. Lo que interesa es la descripcin de la/las AC y no su diagnstico etiolgico. - Deben describirse todas las AC que presente cada caso, ya sea que se trate de una anomala nica (ano-mala aislada) o de varias anomalas, sin lmite de n-mero (anomalas mltiples).- En los casos que se hubiera realizado un diagnstico prenatal de alguna AC y la misma no se hubiera de-tectado en evaluaciones postnatales la anomala NO debe ser registrada. - Lo mismo corresponde para alteraciones que ocu-rren por causa postnatal en el perodo neonatal o posterior, como por ejemplo la hidrocefalia asociada a hemorragia cerebral postnatal. - La bsqueda de AC se extiende desde el

    nacimiento hasta el alta del nio del hospital (no del servicio).

    Recoleccin de variables adicionales en los casos de recin nacidos con AC

    - Adems de la descripcin de las AC el personal m-dico completa un conjunto de VARIABLES ADICIO-NALES DEL FORMULARIO:

    SI LA/S ANOMALAS/S DESCRIPTA/S SE DETECTA-RON PRENATALMENTE: se debe consignar SI: cuando hubo deteccin prenatal de alguna AC, independien-temente de que sea concordante con la AC detectada postnatalmente; NO: se realiz una o ms ecografas y no se detectaron hallazgos patolgicos; Ignorado: la paciente no se realiz ecografas o se desconoce si la paciente se realiz alguna ecografa prenatal. NMERO DE HISTORIA CLNICA DE LA MADRE: se debe escribir el nmero de la Historia Clnica de la mu-jer internada con motivo de la finalizacin de un em-barazo. NMERO DE HISTORIA CLNICA DEL RECIEN NACI-DO: si el recin nacido es ingresado y se le asigna un nmero de historia clnica diferente al de la madre, se debe escribir el nmero de la historia clnica del nio. FECHA DE NACIMIENTO: se debe escribir el da, el mes y el ao de nacimiento del nio o de finalizacin del embarazo en el caso de fetos muertos. NACIDO: se debe indicar con una cruz si el producto de la gestacin ha nacido vivo o muerto. CONDICIN: indique con una cruz la condicin del nio al momento del envo de los datos (alta vivo defi-nitiva, derivado a otro hospital, muerto o sin alta an) SEXO DEL RECIN NACIDO: se debe indicar con una cruz el sexo del producto de la gestacin. Indetermi-nado se reserva para el caso de recin nacidos con genitales ambiguos o que no hayan podido identifi-carse. PESO DEL RECIN NACIDO: se debe escribir el peso, en gramos, del producto de la gestacin. EDAD GESTACIONAL: se debe escribir la edad ges-tacional, en semanas. GEMELO: se debe indicar con una cruz si el producto de la gestacin es gemelo o no. EDAD MATERNA: se debe escribir la edad actual en aos cumplidos, de la mujer ingresada con motivo de la finalizacin de un embarazo. GESTA: se debe escribir el nmero de gestaciones (incluyendo la que ha motivado la presente interna-cin), de la mujer ingresada con motivo de la finaliza-cin de un embarazo. DOMICILIO DE RESIDENCIA DE LA MADRE: escriba la calle y nmero correspondiente a la residencia habi-tual de la mujer ingresada con motivo de la finalizacin de un embarazo. LOCALIDAD DE RESIDENCIA DE LA MADRE: escriba el nombre de la localidad de residencia habitual de la mujer ingresada con motivo de la finalizacin de un embarazo. DEPARTAMENTO DE RESIDENCIA DE LA MADRE: escriba el nombre del departamento de residencia ha-bitual de la mujer ingresada con motivo de la finaliza-cin de un embarazo. En el caso de mujeres que resi-den en la Provincia de Buenos Aires escriba el Partido de residencia.

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    PROVINCIA DE RESIDENCIA DE LA MADRE: escriba el nombre de la provincia de residencia habitual de la mujer ingresada con motivo de la finalizacin de un embarazo.

    Carga de los datos El almacenamiento de los datos se realiza en un ARCHIVO DE DATOS electrnico con formato de ar-chivo Excel y est a cargo del equipo responsable del RENAC. Solamente se cargan los datos de los recin nacidos del hospital que presentaron AC. El ARCHIVO DE DATOS se debe guardar en la com-putadora del mismo modo que se guarda cualquier archivo, recordando en que carpeta qued almacena-da para poder adjuntarlo posteriormente en un men-saje a travs de la pgina web. El ARCHIVO DE DATOS tiene dos solapas, la sola-pa del INFORME DE CASOS y la solapa del INFORME MENSUAL (Anexos 3 y 4). En la solapa del INFORME DE CASOS se cargan los datos de los recin nacidos con AC del hospital y del mes. Incluye la descripcin de la/s AC y las VARIABLES ADICIONALES del FOR-MULARIO. En la solapa del INFORME MENSUAL se carga el nmero total de recin nacidos, vivos y muer-tos (de ms de 500 gramos) de cada mes, con y sin AC. Sirve de base para el clculo de la frecuencia de casos con AC, y no se deben considerar los nios de-rivados e internados en el hospital pero nacidos en otras instituciones.

    IMPORTANTE

    - 1) El RENAC debe cubrir todos los nacimientos del hospital: que no quede ningn recin nacido que no sea examinado en la bsqueda de AC. Para asegu-rar esta fase todos los integrantes del servicio (staff de mdicos de planta, residentes, concurrentes, per-sonal de apoyo) que reciben recin nacidos, deben estar al tanto de RENAC.

    - 2) La descripcin de los nios con AC debe ser homognea. Para asegurar esta fase el equipo res-ponsable del RENAC debe asegurar una calidad constante en la recoleccin de los datos en el FOR-MULARIO, tanto en lo que hace a la descripcin de las AC como de las otras variables. Es recomendable que sean los mdicos responsables los que realizan la descripcin clnica de la/las AC en el FORMULARIO y el ideal es que puedan efectivamente examinar y describir cada caso (gran parte de los nios con AC quedan internados y a veces se cuenta con varios das para realizar dicho examen). En el caso de que el equipo responsable no pueda examinar directamente al nio, debe consignar una descripcin lo ms deta-llada posible a partir de los datos recogidos de la his-toria clnica, estudios complementarios, consulta con los profesionales que examinaron al nio, etc.

    - 3) El envo de los datos debe ser una rutina que siga las normas del RENAC. Para asegurar esta fase es importante enviar el ARCHIVO DE DATOS en tiem-po y forma adecuados, utilizando para ellos los plazos

    acordados, la estructura del archivo y la plataforma de pgina web del RENAC para el envo de los datos.

    Etapa 2: Envo de Datos e Interaccin en el Foro

    Envo de los datos a la COORDINACIN

    - La COORDINACION DEL RENAC, con sede en el Centro Nacional de Gentica Mdica (CNGM), est integrada por 4 profesionales del rea de la gentica mdica y recibe la informacin que los equipos res-ponsables envan cada mes. - El procesamiento de los datos en tiempo ade-cuado es esencial para la vigilancia epidemiolgica y monitorizacin de las frecuencias de AC. Por este mo-tivo, es importante que el lapso comprendido entre la recoleccin de los datos y su anlisis (tabulacin, comparaciones en el tiempo y entre regiones) sea lo ms corto posible. Adems, la COORDINACIN lleva a cabo un procedimiento de control de los datos fal-tantes, el cual es ms efectivo si la recepcin y devo-lucin de la informacin estn prximas en el tiempo.- El ARCHIVO DE DATOS es enviado mensual-mente a la COORDINACIN usando la PGINA WEB del RENAC www.renac.com.ar.- La PGINA WEB es un sistema de comunica-cin de foros online. Hay FOROS PRIVADOS y FOROS PUBLICOS. A travs de los FOROS PRIVADOS, exclu-sivos de cada hospital, el equipo responsable enva mensualmente los datos y la COORDINACIN realiza los reparos y orienta a los neonatlogos en el manejo clnico y la derivacin de los casos. Los FOROS PUBLI-COS permiten resolver dudas operativas generales, discutir casos seleccionados y publicar informacin sobre recursos acadmicos o de investigacin. - El acceso a la PGINA WEB est restringido a travs de un USUARIO Y CONTRASEA GENERAL, y de otro USUARIO Y CONTRASEA INDIVIDUAL. El nico requerimiento tecnolgico es la disponibilidad de computadora personal con software de planilla de clculo (excel o similar de software libre) y conectivi-dad a internet.

    A continuacin se explican los 4 pasos que hay que seguir para enviar los datos cada mes desde el hospital a la coordinacin:

    Paso anterior: haber guardado el ARCHIVO DE DA-TOS, con las dos solapas (INFORME DE CASOS e IN-FORME MENSUAL) en la computadora

    Paso 1) Conectarse a Internet e ingresar a la p-gina del RENAC con usuario y contrasea comn a todosPaso 2) Iniciar sesin con nombre de usuario y contrasea personalPaso 3) Ingresar al foro Envo de casos del hos-pital y crear un temaPaso 4) Adjuntar el ARCHIVO DE DATOS y enviar

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    Paso 1) Conectarse a Internet e ingresar a la pgina del RENAC con usuario y contrasea comn a todosIngresamos a www.renac.com.ar Este sitio est protegido por un usuario y una contrasea comn a todos que nos solicitar el navegador.

    Una vez ingresado el usuario y la contrasea comn a todos, debemos cliquear en Aceptar

    Paso 2) Iniciar sesin con nombre de usuario y contrasea personalEn la pantalla siguiente debemos ingresar nuestro usuario (nuestro primer nombre y apellido, por ejemplo Juan Perez) y nuestra clave personal que fue asignada por la coordinacin. Cliqueamos Iniciar Sesin:

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    Una vez hecho esto estaremos viendo una lista de foros como esta:

    Paso 3) Ingresar al foro Envo de casos del hospital y crear un tema

    Ingresamos al foro Envo de casos cliqueando en Envo de casos (el que est en la categora FORO PRIVADO, es el primer foro de todos y tendr el nombre del hospital). Veremos lo siguiente:

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    Cliqueamos en cualquiera de los botones de Crear nuevo tema, lo cual nos lleva a esta pantalla:

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    Paso 4) Adjuntar el ARCHIVO DE DATOS y enviarCliqueamos en el ganchito o en ADJUNTAR ARCHIVOS, lo cual nos lleva a la siguiente pantalla:

    Cliqueamos en examinar para buscar el ARCHIVO DE DATOS, que tendr el nombre con el que lo hayamos guardado en nuestra computadora, por ejemplo: ALVAREZ-0414 COD.xls Seleccionamos este archivo y lo adjuntamos al mensaje (de la misma manera que hacemos al adjuntar un archivo a un mail):

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    Cliqueamos en Subir y esperamos a que suba el archivo (este paso demora unos segundos).

    Una vez subido el archivo, cerramos esta pantalla

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    Volvemos a la pantalla del tema que estbamos creando, que ha quedado en segundo plano.

    Le ponemos ttulo al tema (ejemplo: Casos de Abril) y un texto en el tema del mensaje y lo enviamosAs se ver el tema ya enviado con el archivo adjunto:

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    Etapa 3: Control de calidad, Codificacin y Anlisis

    - La PGINA WEB, adems del envo de los datos, permite la comunicacin entre los participantes para discutir casos clnicos, resolver dudas, y realizar los reparos, que son preguntas o aclaraciones solicitadas por la COORDINACIN en el caso de descripciones incompletas o confusas de los datos recibidos. - La CODIFICACIN de las AC es realizada por mdi-cos genetistas de la COORDINACIN y se lleva a cabo identificando cada anomala especfica y asignndole un cdigo. La codificacin de las AC sigue la Clasifica-cin Internacional de Enfermedades 10ma. revisin, con la adaptacin del Colegio Real de Pediatra y Sa-lud Infantil del Reino Unido .

    Etapa 4: Difusin de la informacin

    - Luego del ANLISIS de los datos, se procede a la DI-FUSIN de la informacin procesada. Todos los aos la coordinacin realiza un REPORTE y las tablas con datos globales se comunican a los hospitales y autori-dades. Adems, la coordinacin entrega a cada hospi-tal sus bases de datos con las AC codificadas.

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  • ANEXOS

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    PROVINCIA DE BUENOS AIRESMinistro de Salud: Dr. Alejandro ColliaDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Flavia RanieriReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Viviana Cosentino

    Regin Sanitaria IHospital Penna, Baha Blanca Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Daniel MrquezResponsables del Registro:Dra. Mara Fernanda MaurnDra. Sonia Scardapane

    Regin Sanitaria IIIHospital Abraham Pieyro, Junin Servicio de NeonatologaJefe: Dra. Sonia MorettaResponsables del Registro:Dr. Jorge HerceDra. Sonia Moretta

    Regin Sanitaria IVHospital San Felipe, San Nicols Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Graciela OllocoResponsables del Registro:Dra. Viviana Rodrguez

    Hospital San Jos, PergaminoServicio de NeonatologaJefe: Dra. Marta AlbornozResponsables del Registro:Dra. Angela Pacfico

    Regin Sanitaria VHospital Mercante, Jos C. Paz Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Edgardo Morales Responsables del Registro:Dra. Gabriela KlingeDra. Julieta Sada

    Hospital Meisner, Pilar Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Cristina Trugo Responsables del Registro:Dra. Stella Maris BenitezDra. Natalia Gonzlez

    Hospital M. V. Martnez, PachecoServicio de NeonatologaJefe: Dr. Eduardo DuroResponsables del Registro:Dra. Stella Maris Benitez

    Hospital P.V. Cordero, San Fernando Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Marcelo PrietoResponsables del Registro:Dr. Marcelo PrietoDra. Mara Marta Snchez Vera

    Hospital Larcade, San Miguel Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Liliana Santin Responsables del Registro:Dra. Beatriz VelzquezDra. Fabiana Olivera

    ANEXO 1Hospitales integrantes Del Registro Nacional de Anomalas Congnitas (RENAC)

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    Hospital Santa Rosa, Vicente Lpez Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Ins Gonzlez de QuirozResponsables del Registro:Dra. Carina TulaDra. Patricia Moreno

    Hospital Thompson, San Martn Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Lidia SantanaResponsables del Registro:Dra. Alicia FanaDra. Lidia Santana

    Hospital Eva Duarte de Pern (ex Menem), Malvinas Argentinas Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Gladys MorenoResponsables del Registro: Dr. Javier NazrDra. Gladys Moreno

    Hospital Carlos Gianantonio, San Isidro Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Regina ValverdeResponsables del Registro:Dra. Blanca Cristina SenraDra. Ins Gonzlez BienesDra. Mara Laura Sznitowsky

    Hospital Virgen del Crmen, Zrate Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Carlos BachiochiResponsables del Registro:Dr. Carlos BachiochiDr. Horacio Cali

    Hospital Materno Infantil Dr. Valentin Nores, TigreServicio de NeonatologaJefa: Dra. Cristina GancedoResponsables del Registro:Dra. Cristina Gancedo

    Hospital Eva Pern, San Martn Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Marcela GiaconeResponsables del Registro:Dra. Maricel PontornoDra. Andrea Becerra

    Regin Sanitaria VIHospital Presidente Pern, Avellaneda Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Claudio BlancoResponsables del Registro:Dra. Mariana BrautigamDra. Carla Zicavo

    Hospital Ana Goita, Avellaneda Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Hctor GansoResponsables del Registro:

    Dra. Adriana MosqueraDra Valeria Vera

    Hospital Fiorito, Avellaneda Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Vicente Mallma TerrazasResponsables del Registro:Dra. Felicitas Fumiere

    Hospital Gandulfo, Lomas de Zamora Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Graciela PepeResponsables del Registro:Dr. Juan Carlos DeluccaDra. Laura BottiDra. Viviana Cosentino

    Hospital Evita, Lans Oeste Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Graciela Schabvlosky Responsables del Registro:Dra. Marta Noem RaggioDra. Graciela Schabvlosky

    Hospital Narciso Lpez, Lans Este Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Viviana PaganiResponsables del Registro:Dra. Mnica Jewtuszyk Dra. Viviana Pagani

    Hospital Mi Pueblo, Florencio Varela Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Rubn PortoResponsables del Registro:Dra. Cecilia IrairaDra. Mara Jos Wernisch

    Hospital Oativia, Rafael Calzada Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Gabriela FedianiResponsables del Registro:Dra. Carolina RicciHospital Lucio Melndez, Adrogu Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Ana BarselliniResponsables del Registro:Dra. Eva CiliaDra. Ana BarselliniDra. Ana Carolina Rocco

    Hospital Evita Pueblo, Berazategui Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Fabin TomasoniResponsables del Registro:Dra. Mercedes CrdobaDr. Fabin Tomasoni

    Hospital Iriarte, Quilmes Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Rubn OteroResponsables del Registro:

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    Dra. Graciela Carballido Dra. Silvia Ferroni

    Hospital Oller, San Francisco Solano Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Julio GramajoResponsables del Registro:Dr. Melvin Barrantes

    Hospital Eurnekian, Ezeiza Servicio de Neonatologa Jefe: Dr. Nicols Villordo Responsables del Registro:A designar

    Hospital Alende, Lomas de Zamora Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Adrin ToffeResponsables del Registro:Dra. Ana Carolina Rocco

    Regin Sanitaria VIIHospital Bocalandro, Loma Hermosa, Tres de febrero Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Eduardo PicorosoResponsables del Registro: Dra. Mariana OregliaDr. David Fernndez

    Hospital Ramn Carrillo, Ciudadela, Tres de FebreroServicio de NeonatologaJefe: Dr. Diego SteinbergResponsables del Registro:Dr. Diego Steinberg

    Hospital M. y L. de La Vega, Moreno Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Rosana Boni Responsables del Registro:Dra. Adriana DagostinoDra. Sabrina Chattah

    Hospital Vicente Lpez y Planes, General Rodrguez Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Enrique SantamaraResponsables del Registro:Dra. Elisa Carmen Romero

    Hospital Hroes de Malvinas, Merlo Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Patricia WittbeckerResponsables del Registro:Dra. Leonor CarboneDra. Carina Catoggio

    Hospital O. B. de Lavignolle, Morn Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Nstor ReyResponsables del Registro:Dra. Teresa GentileDra. Vernica Figueredo

    Hospital Nacional Alejandro Posadas, Haedo, El palomarServicio de NeonatologaJefa: Dra. Lidia Parga Responsables del Registro:Dra. Vernica PingrayDra. Isabel Micelli Lic. Alicia Aranaz

    Regin Sanitaria VIIIHospital Tetamanti, Mar del Plata Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Jorge Alberto MoralResponsables del Registro:Dr. Eduardo GilDr. Jorge Raverta

    Hospital Emilia Ferreyra, Necochea Servicio de NeonatologaJefe: Dra. Liliana EspeletResponsables del Registro:Dra. Liliana Espelet

    Hospital Ramn Santamarina, Tandil Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Miguel BarichelloResponsables del Registro:Dra. Gladys ReboredoDr. Miguel BarichelloDra. Mara Llanos

    Regin Sanitaria IXHospital Argentina Diego, Azul Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Jos ValdezResponsables del Registro: Dra. Victoria Rizzo

    Regin Sanitaria XIHospital San Martn, La Plata Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Laura Snchez CaroResponsables del Registro:Dra. Graciela RamosDr. Marcos MirDra. Dominique Mastropaolo

    Hospital San Roque, La Plata Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Mara Rosa ToncichResponsables del Registro:Lic. Noem OrellanoDra. Ana CecconDra. Mara Rosa Toncich

    Regin Sanitaria XIIHospital Paroissien, La Matanza Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Alcira EscandarResponsables del Registro:Dra. Magdalena BisbalDra. Marcela Aragn

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    Hospital Equiza, Gonzlez Catn Servicio de NeonatologaJefe: a designarResponsables del Registro:Dr. Rubn GoncalvezDr. Rodolfo Zaiat

    Hospitales privados / obra social

    Hospital Privado del Sur, Baha BlancaServicio de NeonatologaJefe: Dr. Ernesto Alda Responsables del Registro:Dra. Silvia Vago

    Instituto Mdico Platense, La PlataServicio de NeonatologaJefe: Guillermo Salas Responsables del Registro:Dra. Sandra FumezDr. Mario Benvenuto

    Hospital San Juan de Dios, Ramos Meja Servicio de NeonatologaJefe: Mnica SavoraniResponsables del Registro:Dr. Andrea Puss Barraza

    Sanatorio de la Trinidad, San IsidroServicio de NeonatologaJefa: Dra. Regina ValverdeResponsables del Registro:Dra. Andrea Praprotnik

    CIUDAD AUTNOMA DE BUENOS AIRES

    Ministro de Salud: Dra. Graciela ReybaudDirector de Maternidad e Infancia: Dra. Florencia Flax MarcReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Claudia Arberas

    Hospital AlvarezServicio de NeonatologaJefa: Dra. Mara Luisa CeladillaResponsables del Registro:Dra. M Luisa CeladillaDra. Adriana Israilev

    Hospital Argerich Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Marcela CelottoResponsables del Registro:Dra. Ana TocciDra. Karenith Santome

    Hospital Durand Servicio de NeonatologaJefe: Julio Falk Responsables del Registro:Dr. Julio FalkDra. Noem Nakayama

    Hospital Fernndez Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Jorge TavonaskaResponsables del Registro:Dr. Ernesto GoldschmidtSra. Paula Molina

    Hospital Penna Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Isaac GroisResponsables del Registro:Dra. Elena Cristiano

    Hospital Piero Servicio de NeonatologaJefa: Dr. Mariana Panzitta Responsables del Registro:Dra. Mariana PanzittaDra. Gabriela HernndezDra. Claudia Epelbaun.

    Hospital Pirovano Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Graciela RodrguezResponsables del Registro:Dr. Alberto Capriata

    Hospital Ramos Meja Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Carlos MercauResponsables del Registro:Dr. Rubn Bronberg

    Hospital Rivadavia Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Luis SomarugaResponsables del Registro:Dr. Luis SomarugaDra. Alcira Oliva.

    Hospital Santojani Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Sonia PapottoResponsables del Registro:Dra. Daniela RottenbergDra. Valeria Castellano.

    Hospital Sard Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Miguel Largua Responsables del Registro:Dra. Graciela FernndezSra. M. Carmen Arbones

    Hospital Vlez Srsfield Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Ramn MardyksResponsables del Registro:Dr. Ramn RodrguezDr. Mario Mardyks

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    Hospital de Clnicas Jos de San MartnServicio de NeonatologaJefe: Graciela CorralResponsables del Registro:Dra. Estela EnriquezDra. Viviana Videla

    Hospitales privados / obra social

    Hospital AlemnServicio de NeonatologaJefe: Dr. Claudio Solana Responsables del Registro:Dra. Ana Laura TelecheaDra. Eva Serafin

    Hospital ChurrucaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Marcela Molera Responsables del Registro:Dra. Graciela FarinellaDra. Vernica Mohando

    Fundacin Hospitalaria Servicio de NeonatologaJefe: Oscar Di ServiResponsables del Registro:Dr. Oscar Di ServiDra. Vernica Daz

    Sanatorio AnchorenaServicio de NeonatologaJefe: Dr. Hctor SexsarResponsables del Registro:Dra. Flavia MininiDra. Natalia Davasse

    Clnica Santa IsabelServicio de NeonatologaJefe: Dr. Miguel Debuh Responsables del Registro:Dr. Norberto Leonardo Surez

    Sanatorio OtamendiServicio de NeonatologaJefe: Dra. Cristina Osio Responsables del Registro:Dra. Crmen VecchiarelliDra. Patricia Alvarez GattiDra. Marcela Volpe

    Sanatorio de la Trinidad PalermoServicio de NeonatologaJefe: Dr. Nstor Vain Responsables del Registro:Dra. Laura Garca

    PROVINCIA DE CATAMARCA

    Ministra de Salud: Dra. Noem VillagraDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Claudia Palladino

    Referente Programa Red Nacional de Gentica: Lic. Fabiana Gonzlez

    Maternidad 25 de Mayo (ex Hospital San Juan Bautis-ta), SF del Valle de Catamarca Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Sergio Ral ToledoResponsables del Registro:Dra. Ins CamachoLic. Marcos Toledo

    PROVINCIA DE CRDOBA

    Ministro de Salud: Dr. Carlos Eugenio SimnDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Marcela YanoverReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Marcela Yanover

    Hospital Maternidad Nacional, Crdoba Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Martn Molla Responsables del Registro:Dra. Yanina DalsassoDra. Marcela del Valle Ogas

    Hospital Maternidad Provincial F. Lucini, Crdoba Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Marta Fuentes Responsables del Registro:Dra. Cynthia Snchez TopicDra. Susana del Valle Ramaciotti

    Hospital Materno Neonatal, Crdoba Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Elizabeth CollinosResponsables del Registro:Dra. Raquel Luca TorresDra. Marcela Beatriz Quaglia

    Hospital Misericordia, Crdoba Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Luis AhumadaResponsables del Registro:Dra. Andrea Paola Chirino MisissianDra. Dbora Gurevich

    Hospital Pasteur, Villa MaraServicio de NeonatologaJefe: Dr. Vctor RagusaResponsables del Registro:Dra. Patricia Calvo

    Hospital Maternidad Kowalk, Ro Cuarto Servicio de NeonatologaJefa: Dr. Matilde Glineu BerneResponsables del Registro:Dra. Diana PortelaDra. Paola Pa Allende

    Hospital Regional de Ro Cuarto, Ro Cuarto Servicio de Neonatologa

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    Jefa: Dra. Rosana Campo Responsables del Registro:Dra. Mara Laura BonoraDra. Nydia Berguo

    Hospitales privados / obra socialHospital Privado de CrdobaJefe: Dr. Jose BasResponsables del Registro:Dra. Norma RossiDra. Alina Rizzotti

    PROVINCIA DE CORRIENTES

    Ministro de Salud Pblica: Dr. Julin DindartDirector de Maternidad e Infancia: Dr. Domingo Maidana RoaReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dr. Domingo Maidana Roa

    Hospital J. Vidal, CorrientesServicio de NeonatologaJefa: Dra. Lilin Mndez GallinoResponsables del Registro:Dra. Mara del Rosario CrdobaLic. Elsa Aguirre

    Hospital Angela Iglesias de LLano, Corrientes Servicio de NeonatologaJefe:Responsables del Registro:Dra. Laura PalaciosDr. Pablo Torres Jurado

    PROVINCIA DE CHACO

    Ministro de Salud Pblica: Dr. Antonio MoranteDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Alicia MicheliniReferentes Programa Red Nacional de Gentica: Dras. Carolina Dellamea y Claudina Picn

    Hospital J. Perrando, Resistencia Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Griselda CamorResponsables del Registro:Dra. Dina Jurez de RiblesDra. Andrea Lew

    Hospital 4 de Junio, Pres. Roque Senz Pea Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Estela PulidoResponsables del Registro:Dra. Ana Luca Domnguez

    Hospital General Guemes, Castelli Servicio de NeonatologaJefa: Griselda Camors

    Responsables del Registro:Dra. Rosana Medina

    PROVINCIA DE CHUBUT Ministro de Salud: Cdor. Osvaldo Ral Lujn Directora de Maternidad e Infancia: Dra. Mara Eugenia MarcnReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Mara Eugenia Marcn

    Hospital Regional de Comodoro Rivadavia, Comodoro RivadaviaServicio de NeonatologaJefe: Dr. Maximiliano Federico Medina AlarcnResponsables del Registro:Maximiliano Medina Alarcn

    Hospital Zonal Trelew Centro Materno Infantil, Trelew Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Ral MusanteResponsables del Registro:Dr. Ral Musante

    Hospital Andrs Isola, Pto. MadrynServicio de NeonatologaJefa: Dra. Alicia Blanco Responsables del Registro:Dra. Mara Soledad SilvaLic. Norma Ins Segundo

    Hospital Zonal de Esquel, Esquel Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Martn BatisttesaResponsables del Registro:Dr. Martn Batisttesa

    PROVINCIA DE ENTRE RIOS Ministro: Dr. Hugo Ramn Cettour Director de Maternidad e Infancia: Dra. Gloria Waigel Referente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Mara Marta Soto

    Hospital Centenario, GualeguaychServicio de NeonatologaJefe: Dr. Francisco DuboscResponsables del Registro:Dra. Margarita OtaeguiDr. Nestor Gieco

    Hospital Delicia Masvernat, ConcordiaServicio de NeonatologaJefe: Dra. Graciela AracamaResponsables del Registro:Dra. Eugenia Fernanda GautoDra. Mara Cecilia Arizabalo

    Hospital San Roque, ParanServicio de NeonatologaJefe: Dr. Mario BevilacquaResponsables del Registro:Lic. Mariel Bordenave

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    Hospital Urquiza, Concepcin del UruguayServicio de NeonatologaJefe: Dr. Jorge PepeResponsables del Registro:Dra. Adriana GaspariniDra. Adriana Reinoso

    PROVINCIA DE FORMOSA Ministro de Desarrollo Humano: Dr. Jos Luis DcimaDirector de Maternidad e Infancia: Dr. Guillermo SnchezReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dr. Guillermo Snchez

    Hospital de la Madre y el Nio, FormosaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Carina Gonzlez Responsables del Registro:Dra. Carina GonzlezDra. Marinela Antinori PROVINCIA DE JUJUY Ministro de Salud: Dr. Vctor Alberto UrbaniDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Susana BeguierReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dr. Jos E. Dipierri

    Hospital Pablo Soria, San Salvador de JujuyServicio de NeonatologaJefe: Dr. Camilo GonzlezResponsables del Registro:Dra. Julia FloresDra. Claudia CarlosDra. Sonia Alavar

    Hospital Guillermo Paterson, San PedroServicio de NeonatologaJefe: Dr. Osvaldo Bona (Servicio de Pediatra)Responsables del Registro:Dra. Mercedes Grau Toral

    Hospital Jorge Uro, La QuiacaServicio de NeonatologaJefe: Dr. Juan Juvencio MunznResponsables del Registro:Dra. Nora Tolaba

    Hospital Orias, Libertador General San MartnServicio de NeonatologaJefe: Dr. Alejandro Moragas y Dra. Mara del Valle EstebanResponsables del Registro:Dr. Alejandro Moragas

    PROVINCIA DE LA PAMPA Ministro de Salud: Dr. Mario GonzlezDirectora de Maternidad e Infancia: Dr. Anibal BottegoniReferente Programa Red Nacional de Gentica:

    Dra. Natalia FatalaHospital Gobernador Centeno, General PicoServicio de NeonatologaJefe: Dr. Daniel IrrazbalResponsables del Registro:Dr. Alejandro Irrazbal

    Hospital Lucio Molas, Santa RosaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Carlota BraserasResponsables del Registro:Dra. Silvina Re

    PROVINCIA DE LA RIOJA

    Ministro de Salud Pblica: Dr. Juan LunaDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Julia GordilloReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Soledad Carrizo del Moral

    Hospital De la Madre y el Nio (ex Vera Barros), La Rioja Servicio de NeonatologaJefe: Dra. Priscila BrizuelaResponsables del Registro:Dra. Soledad Carrizo del MoralDra. Susana Beatriz Garello

    Hospital Eleazar Herrera Motta, ChilecitoServicio de NeonatologaJefa: Silvia Salcedo Responsables del Registro:Dra. Mariela Marisel MuozDra. Marcela Soria

    Hospitales privados / obra social

    Hospital Privado de La Rioja, La Rioja Servicio de NeonatologaJefe: Dr. Julio Csar Herrera Responsables del Registro:Dra. Ana Mara Castro Dr. Julio Csar Herrera

    PROVINCIA DE MENDOZA Ministro de Salud: Dr. Carlos Daz RussoDirectora de Maternidad e Infancia: Dr. Carlos Cardello Referente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Gabriela Torres

    Hospital Lagomaggiore, MendozaServicio de NeonatologaJefe: Dras. Gladis Ferreira y Mnica RinaldiResponsables del Registro:Dra. Cristina de GaetanoDra. Gabriela Torres

    Hospital Paroissien, MendozaServicio de NeonatologaJefe: Dra. Claudia Beatriz PizarroResponsables del Registro:Dra. Claudia Beatriz Pizarro

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    Hospital Perrupato, San MartnServicio de NeonatologaJefa: Dra. Graciela AmigorenaResponsables del Registro:Dra. Sonia Vilma Shiratori

    Hospital Scaravelli, TunuynServicio de NeonatologaJefe: Dr. Miguel PastorResponsables del Registro:Dr. Gustavo Fernndez

    Hospital Schestakow, San RafaelServicio de NeonatologaJefe: Dr. Oscar PrietoResponsables del Registro:Dr. Oscar Prieto

    Hospitales privados / obra social

    Hospital Virgen de la Misericordia, OSEP, MendozaServicio de NeonatologaJefe: Mario Marsano Responsables del Registro:Dra. Anala EzquerDra. Mara Jos Guillamondegui

    PROVINCIA DE MISIONES

    Ministro de Salud Pblica: Dr. Oscar Herrera AhuadDirector de Maternidad e Infancia: Dr. Jorge PianesiReferente Programa Red Nacional de Gentica: Lic. Mnica Ludojoski

    Hospital Ramn Madariaga, Posadas, Misiones Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Mara del Crmen GonzlezResponsables del Registro:Dra. Maris CarlucciDra. Bety DedieuDra. Mnica Kosteki

    Hospital El Dorado, El DoradoServicio de NeonatologaJefe: Dra. Rosa CandiaResponsables del Registro:Dra. Evelyn Heliana Spengler

    Hospital de Ober, OberServicio de NeonatologaJefe: Dra. Perla GuayareResponsables del Registro:Dra. Nelly Vaccari

    PROVINCIA DE NEUQUN Ministro de Salud: Dr. Rubn Omar ButigueDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Silvia AraneoReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Silvia Avila

    Hospital Castro Rendn, Neuqun, NeuqunServicio de NeonatologaJefa: Dra. Liliana VanderhoevenResponsables del Registro:Dra. Maria Eugenia Ponce ZaldaDra. Silvia Avila

    Hospital Heller, NeuqunServicio de NeonatologaJefe: Dr. Marcelo SotomayorResponsables del Registro:Dra. Silvia AvilaDra. Luciana Fernndez de Bon

    Hospitales privados / obra social

    Policlnico NeuqunServicio de NeonatologaJefe: Ral Ramos Responsables del Registro:Dra. Alina AlvarezDra. Katherina Faundez

    Maternidad San Lucas, NeuqunServicio de NeonatologaJefa: Liliana VanderhoevenResponsables del Registro:Dra. Laura Margarita PortilloDra. Silvia AvilaDra. Marta Gabriela Finotti

    PROVINCIA DE RO NEGRO Ministro de Salud: Dr. Norberto DelfinoDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Alejandra RomeroReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Alejandra Romero

    Hospital F. L. Lima de General Roca, General RocaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Alicia PedrnResponsables del Registro:Dra. Daniela LeimbgruberDra. Daniela Leimbgruber

    Hospital Ramn Carrillo, BarilocheServicio de NeonatologaJefa: Dra. Adriana RaineriResponsables del Registro:Dra. Mara Fabiana Tenreyro

    PROVINCIA DE SALTA Ministro de Salud: Dr. Nstor Enrique HerediaDirectora de Maternidad e Infancia: Dr. Daniel MamaniReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Mariela Vilte

    Hospital Pblico Materno Infantil (ex Hospital El Mi-lagro), Salta Servicio de Neonatologa

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    Jefe: Dr. Manuel del BarcoResponsables del Registro:Dra. Mariela VilteDra. Mara Dolores Ruiz

    Hospital San Vicente de Paul, San Ramn de la Nueva OrnServicio de NeonatologaJefe: Dr. Federico RetambaiResponsables del Registro:Dra. Alexandra VillarealDr. Franz Ancalle Michell

    Hospital Juan Domingo Pern, TartagalServicio de NeonatologaJefe: Dra. Ana Mara GuantayResponsables del Registro:Dra. Beatriz Escalante

    PROVINCIA DE SAN JUAN

    Ministro de Salud: Dr. Oscar BalverdiDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Carmen GrassiReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dr. Francisco Noguera y Lic. Mirta Armesto

    Hospital Rawson, San JuanServicio de NeonatologaJefa: Dra. Sara Sigal de Jalon Responsables del Registro:Dra. Claudia ManriqueDra. Alejandra SanzLic. Mirta ArmestoDra. Silvia Mateos

    Hospitales privados / obra social

    Centro Integral de la Mujer y el Nio, CIMYN, San JuanServicio de NeonatologaJefa: Dra. Crmen Grassi Responsables del Registro:Dra. Claudia ManriqueDra. Alejandra SanzLic. Mirta ArmestoDra. Silvia Mateos

    Sanatorio ArgentinoServicio de NeonatologaJefe: Dr. Gastn Jofr Responsables del Registro:Dra. Claudia ManriqueDra. Alejandra SanzLic. Mirta ArmestoDra. Silvia Mateos

    PROVINCIA DE SAN LUIS

    Ministra de Salud: Cdora. Luca Teresa Nigra Directora de Maternidad e Infancia: Dra. Rosa Davila de GallardoReferente Programa Red Nacional de Gentica:

    Dra. Haydee Noem ErbesMaternidad Provincial Dra Teresita Baigorria (Ex Complejo Sanitario San Luis)Servicio de NeonatologaJefa: Dra. Liliana DiorioResponsables del Registro:Dra. Laura Espinosa

    Hospital Juan Domingo Pern, Villa MercedesServicio de NeonatologaJefe: Dra. Gabriela Morales Responsables del Registro:Dr. Jess Ibaez

    PROVINCIA DE SANTA CRUZ

    Ministro de Salud: Dr. Daniel PeraltaDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Gloria LpezReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Silvina Lerner

    Hospital Regional de Ro Gallegos, Ro Gallegos, San-ta CruzServicio de NeonatologaJefa: Dra. Marcelina CruzResponsables del Registro:Dra. Alicia Susana Guanuco

    PROVINCIA DE SANTA FE Ministro de Salud: Dr. Miguel Angel CappielloDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Daniel TepazReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Silvia Carbognani

    Hospital Maternidad Martin, RosarioServicio de NeonatologaJefa: Dra. Mara Gabriela PuigResponsables del Registro:Dra. Hilda Beatriz Fernndez

    Hospital Alejandro Gutirrez, Venado TuertoServicio de NeonatologaJefa: Dra. Laura MarioResponsables del Registro:Dr. Leonardo Andrs Fedre

    Hospital Del Centenario, RosarioServicio de NeonatologaJefa: Dra. Laura Rosa LevinsonResponsables del Registro:Dra. Vernica Ins CicaoDr. Alejandro Rossi

    Hospital Eva Pern, RosarioServicio de NeonatologaJefa: Dra. Liliana RamrezResponsables del Registro:Dr. Fernando BasualdoDra. Natalia Vzquez Parach

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    Hospital Iturraspe, Santa FeServicio de NeonatologaJefe: Dr. Fernando RedondoResponsables del Registro:Dra. Norma DominguezDra. Mara Laura Charvey

    Hospital Jaime Ferre, RafaelaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Mara Alejandra TaurinResponsables del Registro:Dra. Miriam Martnez

    Hospital O. Stuki de Rizzi, ReconquistaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Mariela FernndezResponsables del Registro:Dra. Dalila Soledad Agretti

    Hospital Provincial de Rosario, RosarioServicio de NeonatologaJefa: Dra. Mariel GigliResponsables del Registro:Dra. Vernica WillimburghDra. Mariel Gigli

    Hospital Roque Senz Pea, RosarioServicio de NeonatologaJefa: Dra. Maricel Soldani Responsables del Registro:Dra. Gladis TerreDra. Griselda Arrastia

    Hospital J. M. Cullen, Santa FeServicio de NeonatologaJefe: Dr. Armando FunesResponsables del Registro:Dra. Laura Peralta

    PROVINCIA DE SANTIAGO DEL ESTERO

    Ministro de Salud y Desarrollo Social: Dr. Luis C. MartnezDirector de Maternidad e Infancia: Dr. Pedro CarrizoReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dr. Manuel Alfonso Barthe

    Hospital Ramn Carrillo, Santiago del EsteroServicio de NeonatologaJefe: Dr. Manuel BartheResponsables del Registro:Dra. Lidia Esther Padilla de AlvarezDra. Claudia JugoDra. Mnica Morelli

    Hospital Faustino Herrera, La BandaServicio de NeonatologaJefe: Dr. Ramiro UnzagaResponsables del Registro:Dr. Jorge Artemio Gramajo

    PROVINCIA DE TIERRA DEL FUEGO

    Ministra de Salud: Dra. Mara GriecoDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Mara de los Angeles MorselletoReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Mara de los Angeles Morseletto

    Hospital Regional de Ro Grande, Ro GrandeServicio de NeonatologaJefa: Dra. Mnica OsinaldeResponsables del Registro:Dr. Eduardo ZuninoDra. Alejandra Albanesi

    Hospital Regional de Ushuaia, UshuaiaServicio de NeonatologaJefa: Dra. Carina AhumadaResponsables del Registro:Dr. Sergio Nicolussi

    PROVINCIA DE TUCUMAN

    Ministro de Salud Pblica: Dr. Pablo YedlinDirectora de Maternidad e Infancia: Dra. Lionella SafarsiReferente Programa Red Nacional de Gentica: Dra. Paola Robles

    Hospital Nuestra Seora de las Mercedes, S. M. de TucumnServicio de NeonatologaJefe: Dr. Daniel AmadoResponsables del Registro:Dr. Csar SalemeSra. Gabriela Daz

    Hospital Belascuain, ConcepcinServicio de NeonatologaJefa: Dra. Aida Carrizo Responsables del Registro:Dra. Lorena Gonzlez Arias

    Hospital Nicols Avellaneda, S. M. de TucumnServicio de NeonatologaJefa: Dra. Viviana del Valle DipResponsables del Registro:Dra. Claudia MontenegroDra. Graciela Gutirrez

    Hospital Del Este Eva Pern, S.M. De TucumnServicio de NeonatologaJefa: Dra. Alicia CuriaResponsables del Registro:Dra. Ana Laura QuaglioDra. Flavia VargasDra. Marisel Turme

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    ANEXO 2Formulario delRENAC

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    ANEXO 3ARCHIVO DE DATOS SOLAPA DEL INFORME DE CASOS

    Base de datos para la carga de datos de recin nacidos malformados.En esta tabla se repiten las variables del FORMULARIO DEL RENAC. Fila 1: nombre abreviado de cada variable; Fila 2: descripcin completa de cada variable; Empiece a cargar sus datos en la primera fila libre.Solamente se deben cargar los casos cuyos FORMULARIOS hayan sido marcados con SI en la pregunta: Ha sido detectada alguna anomala congnita?

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    ANEXO 4ARCHIVO DE DATOS SOLAPA DEL INFORME MENSUAL

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    INSTRUCTIVO PARA EL LLENADO DEL INFORME MENSUAL

    - Resume la informacin de todos los recin nacidos vivos y de todos los fetos muertos que pesen 500 gra-mos o ms ocurridos en el hospital en el mes.- Deben llenarlo, al finalizar cada mes, los responsables coordinadores del RENAC- Deben enviarlo antes de finalizar el mes siguiente.- Completar en las celdas pintadas de amarillo.

    1. Recin nacidos

    CON ANOMALIAS (se marc el casillero SI en el Formulario).escriba el nmero de recin nacidos con anomalas, distinguiendo vivos de muertos.

    SIN ANOMALIAS (se marc el casillero NO en el Formulario), escriba el nmero de recin nacidos sin anomalas, distinguiendo vivos de muertos.

    2. Total de recien nacidos en el hospital en el mes:

    Se calcular automticamente, en las celdas celestes, el nmero de recin nacidos en el hospital en el mes, distinguiendo recin nacidos vivos y muertos.

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    ANEXO 5CONSENTIMIENTO PARA FOTOGRAFA MDICA

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    Por la presente dejo expreso consentimiento para la toma de fotografas mdicas a mi hijo/a ................ Comprendo que la informacin registrada en las fotografas puede ser utiliza-da como dato complementario de su historia clnica, para propsitos de enseanza mdica, y/o para publicaciones en libros, o revistas cientficas. Comprendo que mi aceptacin es enteramente voluntaria pudiendo denegar mi colaboracin si as lo considerare, sin que ello implique ninguna modificacin en la atencin mdica de mi hijo/a. Con la firma de este formulario confirmo que este consentimiento me ha sido explicado en trminos por m com-prendidos y que mi consentimiento corresponde a la opcin sealada por una tilde a la izquierda entre las tres que se me presentan abajo:

    Doy mi consentimiento para que estas fotografas sean utilizadas en publicaciones cientficas, inclu-yendo libros y revistas impresas y publicaciones electrnicas. Comprendo que las imgenes sern vistas por pblico en general adems de mdicos e investigadores que habitualmente utilizan esas publicaciones en su educacin profesional. Comprendo que todas las fotografas sern utilizadas sin ningn tipo de identificacin personal.Doy tambin mi consentimiento para que estas fotografas sean mostradas en clases dictadas con propsitos educativos y para que sean archivadas en la correspondiente historia clnica y en consulta en la Red Nacional de Gentica Mdica.

    Doy mi consentimiento para que estas fotografas sean utilizadas en clases dictadas con propsitos educativos y archivadas en la correspondiente historia clnica y en consulta en la Red Nacional de Gentica Mdica pero no para publicaciones mdicas.

    Doy mi consentimiento para que estas fotografas sean utilizadas solamente como material archivado en la correspondiente historia clnica y en consulta en la Red Nacional de Gentica Mdica.

    Firma y sello de mdico responsable

    .......................DNI nmero

    .......................Apellido y Nombre

    .......................Firma

    .......................DNI nmero

    .......................Apellido y Nombre

    .......................Firma

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    ANEXO 6TOMA DE MUESTRA DE SANGRE PERIFRICA PARA ESTUDIO CITOGENTICO

    Humedecer el interior de una jeringa de 5 ml con heparina sdica ESTERIL, dejando unos 0.05ml den-tro de la jeringa. Mantener en todo momento estrictas condiciones de esterilidad.

    Extraer preferentemente entre 2 y 5ml de sangre venosa arterial. El volumen mnimo indispensable con el que pude obtenerse un cultivo exitoso es de 0.5ml. Evitar maniobras que puedan conducir a la contaminacin de la muestra.

    Tapar inmediatamente la aguja con el capuchn correspondiente, impidiendo el contacto de la muestra con el aire. No doblar la aguja ni taparla con otros elementos como tapones de goma, gasas, algodn, etc.

    Rotular la jeringa con el nombre completo y sexo del paciente, fecha de la extraccin, lugar de proce-dencia, mdico a cargo y nmero de historia clnica.

    La muestra debe ser enviada en la misma jeringa en que se realiz la extraccin, sin transvasar y a tem-peratura ambiente. No debe transportarse con hielo seco ni mezclas refrigerantes. Si por algn motivo el cultivo debe ser diferido ms de 24 hs. La muestra puede conservarse en heladera a 4 C. No congelar.

    Si es necesario el envo a distancia debe elegirse una va que posibilite recibir la muestra en el labora-torio antes de las 48 hs.

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