Manualpara chicas y mujeres con Autismo

2014

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INTRODUCCIÓN

Bienvenida a tu manual. Esto está dirigida a todas las chicas y mujeres con Trastornos del Espectro del Autismo. Esperamos que este manual pueda ayudaros a entender el autismo y a vosotras mismas, utilizando los puntos de vista y las experiencias de las niñas y mujeres que han participado en el proyecto Autism in Pink

Esto es un proyecto Europeo, y a pesar de que cada mujer con autismo es única, existen además de esa idiosincrasia factores como el contexto educativo o las diferencias culturales de cada país de origen que nos condicionan. A pesar de todo esto en este proyecto se ve como las experiencias de vida son comunes, como también lo son los modos de hacer frente a ellas.

El proyecto Autism in Pink (proyecto de colaboración entre NAS, Reino Unido; FPDA, Portugal; Autismo Burgos, España y Edukaciniai Projektai, Lituania) tiene entre sus objetivos mejorar la vida de las mujeres con autismo y su auto conocimiento.

Desde 2011 hasta el 2014 se formó un grupo muestral en la investigación conformado por 46 mujeres con TEA entre 16-40 años, 10 de cada 12 participantes de cada país, aprendieron conjuntamente compartiendo sus experiencias. Este Manual os habla de esas experiencias.

El grupo muestral tenía una gran variabilidad. Algunas de ellas tenían capacidad verbal y competencias sociales, de modo que en apariencia estaban levemente afectadas, mientras que otras tenían una gran afectación en estas áreas, incluyendo algunas no verbales o con serias dificultades en el lenguaje expresivo y receptivo. Algunas no eran capaces de leer o escribir.

El Manual para Chicas y Mujeres que se ha creado con los resultados del proyecto Autism in Pink, utiliza información recogida en los talleres y en entrevistas y cuestionarios que han sido completados por las participantes, así como con otros documentos, cartas y sus presentaciones en la Conferencia Internacional celebrada en Lisboa del proyecto.

Puedes encontrar toda la información en la página web Autism in Pink net:

www.autisminpink.net

y en las webs de los participantes:

www.fpda.pt Portugal

www.autismoburgos.org España

www.autism.org.uk Reino Unido

http://edupro.lt Lithuania

The Learning Approach que incluye el Módulo de aprendizaje Online

Romper el Silencio, con relatos basado en la vida de los participantes en el proyecto.

Manual para Profesores, Cuidadores y Profesionales

Y el documental que incluye participation la a las mujeres participantes en el proyecto.

Este Manual está disponible para descargar en format pdf, and has been written to specifically y ha sido escrito pensando específicamente en chicas y mujeres con TEA de todo el espectro, incluido el síndrome de Asperger.

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El grupo Británico En el Reino Unido, debido a una investigación pionera sobre el síndrome de Asperger por Lorna Wing y Judith Gould, que ha sido durante mucho tiempo afirmado que tal vez hay personas con autismo que no tienen problemas de aprendizaje. Por lo tanto, el diagnóstico ha pasado de ser sólo el diagnóstico de las personas que están mostrando las características más fácilmente reconocidas con el autismo a una edad temprana, al diagnóstico de las personas cuyas características son mucho más sutiles y más difíciles de notar, o mucho menos fácilmente asociado con el autismo.Nueve de cada doce mujeres en el grupo del Reino Unido habían recibido su diagnóstico cuando tenían más de 18 años de edad como consecuencia de los problemas que se consideraban al relacionarlo con la salud mental. En muchos casos ha sido necesario de un gran esfuerzo posterior para obtener el diagnóstico correcto.

El grupo Portugués Los resultados se obtuvieron en escuelas portuguesas y los centros para el autismo. Todos fueron diagnosticados con menos de 10 años de edad, debido a que sus características de autismo eran más evidentes. Sin embargo 5 chicas portuguesas están en el sistema educativo y no tienen grandes problemas relacionados con la vida en la comunidad. Los otros se encuentran en centros o viviendas. Una tiene un problema de audición, y la otra es parcialmente ciega.

El grupo Español Tres de 10 del grupo de españoles fueron diagnosticadas en la edad adulta, en comparación con las 7 que fueron diagnosticados antes de la edad de 10 años. Dos de las mujeres están empleadas y otros van al Centro de Autismo Burgos.

El grupo LituanoTambién fueron diagnosticadas en la infancia. Tal vez debido a la forma en que fueron incluidas en el proyecto, se llevó a cabo principalmente a través de los profesionales que trabajan en el campo del autismo.

EL GRUPO OBJETIVO DEL PROYECTO El modo en que el autismo afecta a las personas es muy variable

“Las diferentes habilidades de las personas que se han presentado voluntarias no sebe ser considerado como una dificultad del proyecto,sino que es un reflejo de la realidad del autismo, es una característica del espectro.”

(From the website of AIP project)

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comorbilidades (trastornos y otros problemas de salud) como la epilepsia (alta incidencia), el síndrome de X frágil, la fenilcetonuria, la esclerosis tuberosa, la neurofibromatosis y muchas otras enfermedades genéticas. El autismo se asocia con dificultades de aprendizaje en alrededor del 70% de los casos.

La prevalencia global de los trastornos del espectro del autismo es de 1 en 100.¿Qué hay de la relación hombre / mujer? Históricamente, ha habido un fuerte sesgo de género de más hombres que mujeresFombonne (2005) revisó 37 estudios epidemiológicos sobre el autismo y trastornos relacionados y La razón hombre / mujer varía desde 1.4 a 1 hasta 15,7 a 1

Según la Dra. Judith Gould (2014) El autismo se presenta de manera diferente en las mujeres porque las mujeres “enmascaran” los síntomas mejor que los hombres. Tal vez es por eso que es tan difícil (y los profesionales menos propensos) diagnosticar a las mujeres, incluso cuando los síntomas y comportamientos son evidentes.

•Desde Autism in Pink se reconoció que para las mujeres un diagnóstico tardío fue la ‘norma’

•Un diagnóstico tardío refleja el carácter “oculto” de la condición

• El diagnóstico es el punto de partida en la prestación de apoyo adecuado

•Un diagnóstico a tiempo puede evitar las dificultades que mujeres y niñas muestran a lo largo de sus vidas

• El diagnóstico puede permitir la correcta evaluación de las necesidades en materia de educación, el ocio, la vivienda, las relaciones sociales y el empleo

En cuanto a la tríada del autismo, las chicas son más capaces de seguir las acciones sociales por imitación. Ellas observan a los niños y al imitarlos se enmascaran los síntomas. Ellas están en la periferia de las actividades sociales.

Las niñas son más conscientes y sienten la necesidad de interactuar socialmente. Cuando participan en el juego social su papel es a menudo dirigido por compañeros en lugar de iniciar ellas el contacto. Escuchemos lo que la niñas y mujeres con autismo nos dicen.

OBSERVACIONES PARA ENTENDER EL AUTISMO EN LAS MUJERES Y LAS NIÑAS EUROPEAS

Uno de los objetivos del proyecto era crear un foro en el que las niñas con autismo de todos los países participantes pudieron conocer y descubrir lo que tienen en común. Fue una sorpresa descubrir que tienen mucho más en común de lo que pensaron de antemano.They also discovered that they belong to a great También descubrieron que pertenecen a un gran contexto cultural: el espacio europeo;

“El autismo es una condición de varios factores y que afecta a muchas facetas de mi ser” “Mis dificultades son a menudo difusas y difíciles de concretar”.

( J. Diario de un viaje de estudio de Bruselas)

“Hago lo posible para mejorar las cosas, tanto para mí y como para los que me rodean, pero el características del autismo y el que sea tan cambiante hace que sea difícil de dominar el arte de hacer las cosas de la manera “ correcta”. ¿Existe una forma correcta de lidiar con él?

(J. opus cit.)

“El autismo es un trastorno del desarrollo neurológico para toda la vida que interfiere con la capacidad de la persona para comunicarse y relacionarse con los demás”

(Fombonne, 2003a, 2005; Fombonne, Quirke y Hagen, 2011).

La diversidad de la situación de las personas con autismo ha sido reconocida en la literatura. Las personas van desde aquellos que son muy competentes hasta aquellos que requieren un apoyo constante.

El autismo se asocia a menudo con

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En el grupo del Reino Unido, teníamos las mismas razones para querer encajar o parecer “normal”. Por supuesto que todos somos diferentes, pero para resumir:1. La primera razón es que la sociedad en

general tiene una visión muy estrecha de lo que es apropiado o aceptable. Cualquier cosa fuera de esta visión tiende a llamar la atención , y la mayoría de nosotros preferimos pasar desapercibidos. Preferimos no ser identificado como diferentes, ya que destacar a menudo se considera negativo - sobre todo entre las mujeres.

2. La segunda razón es que las mujeres suelen ser conscientes de que nuestros comportamientos naturales pueden ser vistos como no apropiados por la sociedad.

3. La tercera razón es que muchas veces somos conscientes de los posibles efectos de nuestro comportamiento natural: podríamos herir los sentimientos de alguien, o ser juzgados como ignorantes.

4. La cuarta razón para querer encajar es que nos preocupamos por las posibles consecuencias de nuestro comportamiento; nos sentimos mal si herimos los sentimientos de alguien, no nos gusta ser juzgados mal, y también sabemos que afecta a nuestra capacidad para desenvolvernos en la sociedad, e intentamos cumplir con nuestro potencial.

En resumenEsquema de enmascaramiento• Efectos de superficie:•Destacar menos•Parecer “más normal” • Comportarse “adecuadamente” El deseo de enmascarar es instintivoAl enmascararnos, por ejemplo, no siendo nosotras mismas, evitamos muchas situaciones similares a las que se ven en las diapositivas. Es posible que el deseo de enmascarar sea instintivo, porque es instintivo para nosotros el querer protegernos a nosotras mismas y a los demás de los posibles efectos negativos de ser completamente nosotras mismas.

Tanto si el deseo de enmascarar es instintivo o no, somos bastante buenas en eso y el efecto general es que pasamos desapercibidas bastante bien, encajamos mejor, y nos comportamos de una manera considerada como algo más normal, apropiado o aceptable por la sociedad.

ENMASCARAR SÍNTOMAS‘ El enmascaramiento’ – está en gran parte asociado con las mujeres con TEA. Es un tema del que se está hablando en los últimos años y es una de las principales áreas relacionadas con el género que empieza a debatirse en talleres sobre los TEA. Esta es la tabla de C. una mujer del grupo de Reino Unido, que explica:

Masking ‘es esencialmente una estrategia utilizada por las personas con autismo, especialmente mujeres, para cubrir algunas características autistas y compensar algunas de las dificultades que puedan surgir de su autismo.

Métodos de enmascaramiento puede incluir:

1. Uso de la lógica en lugar del instinto para averiguar lo que podría estar pasando, o lo qué acción se podría esperar de nosotros .

2. Imitar - Observando lo que la gente hace en ciertas situaciones y simplemente hacer lo mismo

3. Suprimir -. Simplemente no hacer las cosas concretas que podríamos hacer instintivamente en ciertas situaciones

Comparten un objetivo común; que nos ayude a dar la impresión de estar comportándose de una manera normal: una forma que encaja con lo que la gente encuentra socialmente aceptable y apropiado para la situación.

“MASKING” AND AUTISM

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MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA“Ojalá hubiera una guía sobre la forma de mejorar las cosas para ti y los que te rodean.”

(J. Diario de un viaje de estudio de Bruselas)

Leer y escuchar las presentaciones realizadas por las mujeres con autismo en el autismo en rosa Conferencia Internacional de Lisboa, 16 de mayo 2014 puede ayudar a mejorar la vida de otras niñas y mujeres en el contexto europeo o en otro lugar.

Las presentaciones seguirán el orden de los 8 Ambitos del Índice de Bienestar Personal (PWI-A) del instrumento para evaluar la calidad de vida utilizado en el autismo en proyecto de investigación Pink

1. Nivel de Vida

2. Salud

3. Logros en la Vida

4. Relaciones personales

5. Seguridad Personal

6. Comunidad / Conectividad

7. Seguridad para el futuro

8. Espiritualidad y Religión

Comenzamos con M., una mujer diagnosticada con el Síndrome de Asperger del Grupo español. Ella presentó su punto de vista sobre Nivel de Vida.

Estos son los testimonios de las chicas, según lo presentado en la Conferencia Internacional en Lisboa 16 de mayo 2014 y en otros documentos del proyecto AIP.

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antes y después de momentos de estrés o las luchas que puedan surgir en nuestra vida social.

• En nuestro espacio es posible que tengamos un determinado tipo de luz, los objetos particulares, ruidos y sonidos, lo que significa más implicaciones sobre las finanzas y el nivel de vida.

• Al igual que cualquier pequeño sitio del chico/a , algunas mujeres con autismo pueden tener objetos en el camino o en lugares no adecuados. Puede que seamos lentos para la limpieza y la organización y resultarnos tareas difíciles; pero no imposibles.

• ¿Qué es lo más difícil para nosotros? Compartir el espacio. Se supone que nuestro espacio es de nuestra propiedad y podemos luchar para que la gente se mantenga alejada. Si quisiéramos, tendríamos que hacerlo en “pasos de bebé”; podemos estresarnos si alguien toca nuestras cosas, o si una persona está en un lugar concreto de la habitación …... Es un aspecto difícil, y puede afectar a nuestra vida social.

•OBSESIONES Y POSESIONES• Cuando a una persona con Asperger le gusta una

cosa, o quizás mejor decir “la ama”, puede llegar a obsesionarse con ella.

• Es como ser un coleccionista: una persona que recoge los objetos asociados a un tema (por ejemplo: Los Estados Unidos de América las guerras) o con un programa de televisión o una película (por ejemplo: Star Wars); la única diferencia es que una persona con autismo puede cruzar la línea y comprar cosas.

• Estas posesiones pueden costar mucho dinero y ocupan mucho espacio; y puede ser muy difícil deshacerse de un solo objeto. La gente puede incluso comprar objetos que no necesitan en absoluto.

• Es difícil hacer que una persona cambie este hábito; por lo que generalmente encuentran una manera de gastar menos dinero mediante la búsqueda de las rebajas o conseguir el dinero en algún otro lugar.

• Las posesiones pueden definir la personalidad de la mujer; puede haber una necesidad real para tener esos objetos, y eso es lo que hace que las mujeres estén tan unidas a ellas. El resultado puede ser confundido con el síndrome de Diógenes, que se caracteriza por la acumulación compulsiva, suciedad y aislamiento social.

•Algunos objetos pueden ayudar con las diferencias sensoriales; cosas como mantas ligeras, ropa o auriculares de buena calidad, etc ... Todos ellos pueden ser muy costosos.

1. NIVEL DE VIDABy M.Para vivir de forma independiente necesitamos:

EMPLEO•Antes o después, una mujer va a querer empezar a

trabajar para ganar su propio dinero.• ¿Es difícil conseguir un empleo ? Sí. Y cuando eres

una mujer con Asperger? Aún más difícil. Algunos de nosotros necesitamos ayuda y orientación constante, y el trabajo duro fácilmente nos puede estresar.

•Otro problema podría surgir a partir de la entrevista de trabajo; algunas personas no se sienten cómodas contratando a una persona con discapacidad. DINERO

•Una vez que una mujer con Asperger gana dinero, lo que necesita saber es cómo gastarlo, cuando ya es demasiado y demasiado poco, lo que necesita y no, etc ...

• Lo más complicado es el banco. Las personas con autismo a menudo tienen dificultades para comprender la información que se les presenta, las intenciones del banco, y el punto de mantener el dinero en un solo lugar en lugar de otro. Es necesaria ayuda para comprender estos aspectos si no queremos perder dinero o que nos roben.

•Hoy en día, la tecnología se ha convertido en una necesidad cara para nuestra vida social y para organizarnos.

• Los alimentos pueden ser parte del problema también, las personas con autismo pueden tener dificultades con el sabor y la textura de algunos productos; negarse a encontrar una solución lógica alternativa en lugar de evitarlo. ¿Por qué afecta esto al dinero? La respuesta puede ser la comida pre-preparada, porque es más fácil de conseguir, pero más cara.

• Transporte. El transporte público es de uso frecuente en nuestras ciudades, pero puede ser costoso, dependiendo del destino; y algunos de nosotros no conducimos. Otro punto que hay que saber acerca de este tema es que puede crear estrés.

•Uso social del dinero: ¿Qué piensa usted acerca de dar dinero a un amigo que está en apuros? Es un buen gesto, pero si se le da a la persona equivocada nunca lo podríamos recuperar. En este escenario, algunas mujeres con autismo puede que sean incapaces de decir nada, y pueden ser fácilmente manipulables. ESPACIO PROPIO

• Como cualquier otro, las mujeres con autismo necesitan su propio lugar y su propio espacio. MUCHO! Necesitamos un lugar donde podemos encontrar la calma y la paz, y en la que podemos sentirnos seguros

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nosotros mismos lleva consigo la idea de que nuestro verdadero yo se equivoca o no es lo suficientemente bueno, esto puede conducir a una baja autoestima y una vez más, a su vez, a la depresión e incluso la auto-agresión por cometer errores, y el estrés sobre cómo la gente va a ver y juzgar el procesamiento consciente. Ejercitar constantemente las cosas significa que más errores son posibles, lo cual nos conduce de nuevo a la baja auto-estima y errores por ansiedad.

Salud. Profesionales de la medicina.La duda y la incredulidad del diagnósticoLa duda, la incredulidad y la falta de comprensión de algunas de nuestras dificultades

•La “tríada” asociado con el autismo•Algunos estímulos sensoriales puede ser angustioso para nosotros•Podemos encontrar el reconocimiento, la identificación y la comunicación de los síntomas extremadamente difícil

Ya sabemos que el enmascaramiento puede tener un grave impacto en nuestra salud física y mental.

Esto significa que es posible que tengamos más necesidad de contacto con la salud y profesionales de la medicina, porque nuestro enmascaramiento es tan efectivo, que a menudo no son capaces de creer o apreciar todos los obstáculos que enfrentamos bajo la superficie.Puede ser difícil para nosotros para llegar a un diagnóstico. Incluso si conseguimos uno que puede ser puesto en duda por algún profesional de la medicina, o podría ser incapaz de adaptar su enfoque a nuestras necesidades.Pueden conocer el conjunto típico o “tríada” de rasgos que son característicos del autismo pero de alguna manera piensan que estas cosas no se aplican a nosotros porque no pueden verlos.También conocen que las diferencias sensoriales son características de los TEA, pero no son capaces de comprender la realidad – algunos estímulos sensoriales son insoportables para nosotros. Los profesionales de la medicina también pueden tener dificultades para entender que para nosotros resulta muy difícil de reconocer, identificar y articular los síntomas de la enfermedad, lo que lleva a la frustración en ambos lados.

2. SALUDH. comenzó con una breve explicación de enmascaramiento en el contexto de la salud personal, que muestra algunas de las formas en las que el éste puede tener un efecto enorme en la salud de las mujeres con autismo y su capacidad para acceder a los servicios de salud.H. también habla de algunas cosas más importantes que surgieron en torno a la salud personal.

Los efectos de enmascaramiento en nuestra salud personalSea o no la necesidad de enmascarar instintiva, nos encontramos con que los métodos que hemos mencionado son los procesos conscientes en lugar de los instintivos los que subyacen en el comportamiento social natural de la mayoría de la gente

Una de las consecuencias negativas de ello es la cantidad de esfuerzo que se requiere (que conduce al agotamiento, falta de energía, falta de sueño) - y, a su vez puede conducir a una baja resistencia a las enfermedades y otros problemas.

Otro efecto secundario es que se necesita más tiempo para procesar, lo que conduce a la aparición de vacilar - la gente podría interpretar esto de muchas formas: mentiras, ignorancia o estupidez. Esto le da una falsa impresión de nosotros y puede resultar estresante, porque queremos ser más rápidos, pero no podemos, la ansiedad, porque queremos evitar ser juzgado mal, y algunas veces la depresión porque la gente a menudo malinterpreta.No podemos ser nosotros mismos porque El no ser

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personales y averiguar lo que podría estar mal. • Tengo una lista de comprobación que pueda seguir

para reducir las cosas, también he investigado algo de la terminología médica básica, así que sabía la mejor manera de describir las diferencias o cambios a mi médico cuando vaya a la consulta.

Oído:Puedo oír (la radio) con claridad?¿Hay algún aumento en la sensibilidad auditiva?¿Hay algún timbre / resonancia en los oídos cuando no hay sonido en la habitación?Vista:Es clara y normal mi visión?Hay visión doble / efecto fantasma?¿Están ambos ojos viendo lo mismo?Es uno más borroso que otro?¿Puedo enfocar un objeto cercano (mano / libro / teléfono)?¿Puedo enfocar un objeto lejano (puerta / fuera de las ventanas)?Cabeza:¿Qué nivel de dolor hay en mi cabeza?¿Es un dolor de cabeza “normal” en la parte frontal del cráneo? (Deshidratación o sueño interrumpido) ¿Es un dolor de cabeza de punta afilada? (Sensibilidad sensorial o estrés)?¿Es lo suficientemente severo para necesitar analgésicos?Interno:¿Me duele el estómago?¿Se oye un ruido / eco (hambre)¿Es fuerte / calambres? (Estrés menstruación)Es nervioso? (Ansiedad)Respiración / Pulso:¿Mi dolía el pecho cuando respiro??¿ Si es así es un dolor agudo o una fuerte presión ?

Reconocer, identificar y comunicar los síntomas: Mi lista de control

En relación a esto, creemos que los médicos deben ser conscientes de que podamos ser capaces de sentir que algo está mal, pero la lucha con los detalles tales como: ¿Dónde es exactamente? ¿Qué tipo de sensación es que - el dolor, el hambre, cansancio, sensación de calor o frío, etc? ¿Qué significa sensación?

Los médicos deben ser conscientes de que podríamos confundir sensaciones, confundir una cosa por otra, como el cansancio por el hambre, o la lucha cuando algo se manifiesta como un síntoma diferente: el sobrecalentamiento como un dolor de cabeza o el estrés como eczema. Los médicos deben ser entrenados para hacer preguntas de una manera que nos ayude a identificar los síntomas – ya que en caso contrario ¿cómo pueden hacer un diagnóstico realista del problema?

Mi experiencia me ha demostrado que los médicos no son conscientes de este problema, así que he desarrollado mi propia manera de aprender conscientemente para establecer claramente lo que ciertos signos y sentimientos significan para mí, si debo ir a un médico o no, y cómo comunicarlos a un médico si voy:

•Hice un esfuerzo inmenso para aprender acerca de mi línea de base (es decir, de cuando me siento bien), explorando, probando a mí mismo - mis habilidades motoras, la temperatura y mis sensaciones internas.

•De esta manera puedo identificar y describir lo que mi cuerpo siente como cuando las cosas están bien. Luego, cuando las cosas se apartan de esta línea de bienestar, puedo utilizar esta información y mi propia lógica para emparejar mis signos y síntomas

SENSORY DIFFERENCES

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pero el estrés en sí mismo puede incrementar estas sensibilidades sensoriales, lo que nos lleva de vuelta a un callejón sin salida.

Si se dificulta la comunicación durante una cita médica determinados síntomas no se pueden comunicar al profesional, haciendo un diagnóstico erróneo o sin diagnóstico en absoluto. A menudo, esto significa que haya una nueva visita o qu se receten medicamentos innecesarios y que puede tener efectos secundarios no deseados.Un profesional puede no ver con buenos ojos a una nueva visita, especialmente si sienten que su tiempo se desperdicia durante la consulta o si creen que pueden ser acusados de mala praxis.

Podemos sentir angustia durante un tratamiento provocado por un problema sensorial o pánico por no saber lo que está sucediendo, lo que puede causar que un tratamiento salga mal o se abandone antes de su finalización; Esto puede significar que se requiera otra cita para terminar o corregir el tratamiento que no es sólo costoso en tiempo y dinero, pero es probable que sea aún más estresante debido al trauma del primer intento.

Todo esto puede hacernos reacios a acudir a las citas, por lo general, evitando el contacto con la profesión médica, a su vez, tener peores efectos en nuestra salud mental y física, por no recibir el tratamiento o asesoramiento requerido.

También mencioné el tema de los estímulos sensoriales, a los que podemos ser muy sensibles. Para dar algunos ejemplos:Las luces pueden ser brillantes y los olores fuertes en las cirugías y los hospitales del médico, y las zonas de espera pueden estar llenas de gente y ruidosas. Ser extra-sensible a cualquiera de estas cosas puede ser muy difícil para nosotros. Además, muchos de nosotros somos sensibles al tacto-que por supuesto es a menudo una parte integral del proceso de examen y diagnóstico. Nos puede resultar muy desagradable, incómodo o incluso doloroso.

Las cosas que he descrito en sí mismas pueden ser increíblemente estresantes. Pero es aún más estresante que luchar también para identificar y comunicar estas cosas a los profesionales médicos. A veces los profesionales no tratan de apoyarnos en este sentido, actuando con incredulidad y falta de entendimiento - incluso me hizo sentir como una molestia.Círculos viciosos se pueden configurar: Sabiendo que los profesionales de la salud pueden no creer o carecen de la comprensión cuando se trata de explicar nuestros problemas. Ello puede causar estrés, por lo que es más difícil de explicar, causando problemas adicionales como incredulidad, falta de comprensión, más estrés, por lo que potencialmente, no hay solución al problema original. Las sensibilidades sensoriales también pueden crear estrés, ya que a menudo son difíciles de explicar,

MEDICAL APPOINTMENTS AND TREATMENT

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HigieneLo que acabo de describir es el núcleo de las dificultades médicas para nosotras, y de las dificultades que afectan a nuestra salud física y mental.

Un área de la salud personal que discutimos es la salud y la higiene, la cual, tiene un impacto en la salud física y mental también:

Estar en buena forma física y realizar ejercicio constituyen una parte importante de la vida, pero las mujeres con autismo pueden tener problemas en este aspecto debido a la naturaleza física del mismo - las sensaciones táctiles de los deportes, la ropa recomendada para la realización de los ejercicios, y el aspecto de higiene que acompaña el esfuerzo físico.La higiene no se limita sólo a los momentos de después de haber hecho ejercicio, muchos aspectos de ser mujer pueden causar problemas en el día a día - la higiene púbica es uno de ellos.Algunas personas, con el espectro, pueden sufrir bastante por la sensibilidad al agua, o por una aversión severa a las sensaciones que produce el laverse el pelo, depilarse o aplicarse desodorante. La sociedad frunce el ceño a las mujeres que no tienen el nivel “correcto” de higiene o de cuidado personal, y otras mujeres en particular pueden llegar a ser bastante desagradables con este tema.

Conclusiones• La conciencia pública puede y debe incrementarse a

través de proyectos como el • Autism in Pink• La comprensión del autismo es fundamental• Especialmente la comprensión del enmascaramiento

por• El esfuerzo que se necesita• La forma en que esconden tantas dificultades y

diferencias

La conciencia pública es importante y nos alegramos de que el Autism in Pink pueda, de alguna manera, aumentar el conocimiento de algunos de los problemas a las que nos enfrentamos en relación con la salud. Algunos problemas pueden tener un impacto bastante negativo en nuestras vidas, lo cual podría mejorar en gran medida con una mejor comprensión del autismo por parte de las personas que trabajan en la profesión médica. El enmascaramiento es especialmente un área para el que se necesita más conocimiento y más conciencia de que las mujeres con autismo tienden a cubrir las dificultades y diferencias muy bien.

Romper el círculo vicioso

Comprensión FormaciónEnmascararamiento Género Dimensión¿Qué es enmascarar? EnmascaramientoSensibilidad sensorial

Apoyo y adaptación para la sensibilidad sensorialDificultades con respecto a la explicaciónde sus dificultadesDificultades con respecto al reconocimientoyla comunicación de síntomasApoyo y adaptación para reconocer y explicar síntomas y dificultades

¿Médicos especializados en autismo? Fomentar la confianza, para comunicarnos mejor con los médicos

Para romper el círculo vicioso se tienen que abordar los components que lo abastecen, para ello necesitamos una mayor comprensión de:El hecho de que exista un enmascaramiento, especialmente en las mujeres con autismo.El hecho de que este enmascaramiento cubra muchas dificultades que se tienen que tener en cuenta, incluso si es difícil verlas .A pesar de que nos esforzamos por describirlas, las sensibilidades sensoriales son reales, y pueden presentar diversos niveles de dolor.Podemos tener verdaderas dificultades en averiguar lo que nos está pasanto, y en decirselo a los profesionales.Es necesario que se den formación apoyo para que se cubran todas estas cosas, y más detalles sobre el autismo en general.Tal vez podríamos contar con médicos que sean especialistas en el autismo.Crear un ambiente de confianza para que nosotras aprendamos a comunicarnos con los profesionales médicos de una manera más eficaz.

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decepcionada conmigo misma y temiendo la decepción de los demás.”

(K. Rompiendo el silencio)

“¿Qué logros están ahí en la consecución de los objetivos si no hay obstáculos? Mis logros valían la lucha! Aún quiero seguir estudiando mientras consigo trabajo, con el fin de ser capaz de hacer lo que sueño”

(MX Rompiendo el silencio)

3. LOGROS DE SU VIDA

El perfeccionamiento se ve con frecuencia en las chicas. No son los intereses especiales los que las diferencian de sus iguales, sino la calidad y la intensidad de estos intereses.

(Judy Gould, 2014)

Los logros son diferentes par alas mujeres con autismo; para una mujer leer un libro puede resultar una tarea dificil de completar, para otras obtener un título universitario puede presentar un desafío similar.

“Algunos podrían ver mi “normalidad” como un logro. El no mirar y no comportarme como una persona con autismo seguramente es lo que usted llama “resultado óptimo”, ¿verdad? Sin embargo, no mirar ni comportarse como una persona con autismo no es lo mismo que no ser una persona con autismo. No es lo mismo que no ser una persona con una discapacidad. Significa que mi discapacidad es invisible. Y con demasiada frecuencia, esto está lejos de ser bueno. Una discapacidad invisible significa que luchas para conseguir el apoyo adecuado, luchas para explicar a los demás lo que son tus necesidades, otros luchan para aceptar tus diferencias. Y luego está el estrés añadido, y la ansiedad asociada, que produce el mantener la fachada de normalidad. Al mismo tiempo, estoy agradecida por poder “encajar” tan bien.

(J. Diario de Bruselas del estudio de viaje)

“Tengo otro gran logro también: yo fuí la ganadora de un premio artístico en mi ciudad en España”

(D.. Rompiendo el silencio)

“.... Yo creo que incluso cuando me encuentro con obstáculos, serán obstáculos menores que con el tiempo que podré superar.”

(RL Rompiendo el silencio)

“Pero mi necesidad de perfección significa que soy más feliz cuando logro llegar a los más altos estándares. Por supuesto que sería imposible para cualquier persona poder lograr la perfección el 100% de las veces y por esto estoy a menudo

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relaciones personales. Para ello voy a señalar algunos

de nuestros puntos fuertes, y de las estrategias que

hemos discutido para ayudarnos en las distintas áreas de

dificultad. Incluyo enmascarar como una estrategia, pero

como ya sabemos, realmente da lugar a dificultades en

sí mismas.

Para empezar con los estereotipos:

La sociedad tiende a tratar de dar sentido al mundo

mediante la generalización, tratando de encajar a las

personas en ranuras o agujeros, amontonandolas entre

conjuntos de características.

En el caso de las mujeres con autismo, esto puede ser

muy poco útil, porque hay 2 ranuras contrarias por las

que se espera que nosotras quepamos.

El autismo tiende a asociarse con los hombres y con las

características masculinas.

Mientras tanto, hay expectativas sociales en cuanto a lo

que generalmente se espera que las mujeres muestren:

Por ejemplo, se espera que sean cariñosas y femeninas.

Pero si lo somos, la gente puede dudar de que tengamos

autismo, ya que se nos asocia con características más

bien masculinas.

Por otro lado, si no lo somos, podemos ser condenadas

por no cumplir con las expectativas, que como mujeres,

se esperan de nosotras.

Como se describió anteriormente, las mujeres tienden

a esperar poder tener el nivel “correcto” de higiene, y

saber qué usar y cuándo (a diferencia de los hombres

en su conjunto). Si no lo hacemos, podemos estar

condenadas al ostracismo, sobre todo por otras mujeres

- y esto por supuesto afecta a nuestras relaciones

personales y a nuestras interacciones con los demás.

4. RELACIONES PERSONALESBy C.

Cuando nosotras hablamos en el grupo de Reino Unido

sobre las relaciones personales, encontramos que buscamos

interacción social de cualquier tipo con otra persona.

• Las relaciones personales incluyen todo tipo de

interacción social.

• En las interacciones sociales subyace una gran parte de

nuestras vidas.

• Las intetacciones sociales pueden ser más dificiles dentro

del espectro.

Por lo tanto muchas áreas de la vida se ven afectadas ya

que las interacciones sociales pueden ser más difíciles

en el espectro del autismo, podemos hacer muy poco en

sociedad sin interactuar socialmente, Al igual que con la

salud, un gran número de temas y experiencias asociados

a las relaciones personales han sido cubiertos en nuestras

discusiones.

En la siguiente presentación se hace hincapié a los aspectos

que parecen estar más relacionadas con el género.

• Estereotipos

• Fortalezas

• Estrategias incluyendo el enmascaramiento

Así que voy a empezar con una explicación de cuáles son

los estereotipos, y de cómo pueden afectar a nuestras

STEREOTYPING

Femalestereotyping

Malestereotyping

Autismstereotyping

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medida de que no tengamos ningún rasgo femenino en

absoluto.

El punto de aprendizaje más importante de todo esto

es la forma en que cada una de nosotras somos y cómo

los estereotipos pueden ser poco útiles para nuestras

relaciones y para nuestro sentido del yo.

Hemos estado hablando de la idea de que los

estereotipos pueden dar lugar a malentendidos y malas

interpretaciones. Esto puede significar que la gente a

veces no ven nuestros puntos fuertes, pero como grupo

nos encontramos con que tenemos un montón de

puntos fuertes.

Lealtad - Somos leales, apoyamos a los demás

cuando podemos, y no hablamos de ellos a sus

espaldas.

Confiabilidad - Somos gente de confianza, por lo

general, hacemos lo que decimos que vamos a hacer.

La honestidad y la Sincereidad -Somos honestas y

sinceras, decimos lo que pensamos, no tenemos ningún

plan oculto y no tratamos de manipular las situaciones.

Cariños - Somos cariñosas, nos importa lo que otros

piensen y sientan, y que la gente sea feliz.

El pensamiento lógico - Creemos que de manera

lógica podemos ofrecer un punto de vista útil, a

menudo poco ortodoxo y libre de prejuicios o carga

emocional.

Maneras creativas y “poco ortodoxas” de pensar -

Somos creativas y tendemos a tener un buen sentido

del humor.

We can use our strengths to find strategies to manage

or overcome our difficulties, and we also have some

successes to share.

Estrategias

• Encontrar intereses comunes y actividades divertidas

• Ser creativas y buscar nuevas ideas para hacer

actividades en las que podamos construir una relación

1. Usar la estructura natural y los roles sexuales más

obvios que una relación romantica puede ofrecer.

• Ver las cosas nuevas como una aventura, no como algo

que temer

• Tener una copia de seguridad o plan de escape para

reducir la ansiedad

• Usar de los sitios web, de redes sociales y de

latecnología para mantenernos conectadas

2. Tener un mentor, un amigo, un abogado o un familiar

3. Enmascaramiento lógico, imitación, contención

Se espera que las mujeres cuiden

Una de las cosas que de manera particular puede tener

un efecto negativo en nuestras interacciones, es la

expectativa de que las mujeres cuiden. En realidad,

la mayoría de nosotras lo hacemos. Sin embargo, si la

situación nos obliga a mostrar preocupación, es posible

que parezca que no lo hacemos por varias razones:

• Es posible que no se nos note debido a otras razones,

como la sobrecarga sensorial, pero no porque seamos

indiferentes a lo que está sucediendo.

• Podemos notar las emociones, pero sentirnos muy

dominadas por la emoción de la otra persona nos

hace incapaces de hacer algo porque sentimos, en

cierto modo, la emoción en nosotras mismas.

• Podemos notar, pero no sabemos qué hacer, por lo

que no hacemos nada.

• Podemos notar, pero mostrar que nos preocupamos de

un modo que no se espera, y por lo tanto que esto se

malinterprete, como en la imagen.

Como hombre, el estereotipo de no preocuparse, o

no hacer lo correcto es probablemente algo que se

esperaría, en cierta medida, y simplemente se reiría la

mayor parte del tiempo, pero como una mujer podemos

ser juzgadas más severamente por no mostrar un

carácter más humanitario.

Our Strenghts

Nos dimos cuenta de que no hay acuerdo en cuanto a

donde encajan diversas características en el esquema

mostrado en la diapositiva, ni si ciertas características

son típicamente femeninas, masculinas o del espectro

del autismo. Pero sí que nos pusimos de acuerdo en

que, en realidad, hay una superposición entre las 3

zonas, y que cada uno de nosotros es un individuo que

consiste en una mezcla de rasgos de forma tradicional

y estereotipada considerados de este modo como

“femenino”, “masculino” y / o del “autismo”.

Algunas de nosotras tenemos rasgos más masculinos

que femeninos, pero ciertamente no todas, y no en la

REALITY

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una gran cantidad de tiempo y energía en esto, lo

que significa que somos con frecuencia incapaces de

ser nosotras mismas, y también nos conduce a una

mayor tasa de errores y errores de apreciamos nosotras

mismas y otras personas.

En última instancia, esto puede tener un impacto

significativo en nuestras relaciones personales, hasta

el punto de que algunas de nosotras evitemos por

completo la interacción social, a pesar de que, por

naturaleza, podríamos querer estar con otras personas

a veces.

Al igual que en el caso de nuestra salud personal,

creemos que la comprensión del autismo es

fundamental, no sólo de las características del autismo,

sino también del hecho de que todos somos personas

y no se ajusten a estereotipos de cómo debe ser una

mujer o cómo una persona con autismo debe ser.

Sería tan útil para nosotros que la sociedad fuera

un poco más tolerante con la diferencia, sobre todo

cuando no se manifiesta físicamente.

Tener un soporte adecuado, por ejemplo, un mentor

para la comprensión, puede presentar una gran

diferencia en nuestras vidas, y también encontramos-a

través del proyecto- que el apoyo es algo muy valioso,

y que podemos mejorar nuestra propia comprensión

compartiendo nuestras experiencias con los demás.

A las chicas con el espectro las gusta hacer amigas.

Hicieron amistades hermosas y las gustó conocer

a chicas de otros países y de otras culturas. Ellas

disfrutaron de estar juntas en Portugal y en Bruselas.

Algunas se llevaron cuadros e intercambiaron sus

correos.

“Un taxi nos llevó a un hotel cerca del Parlamento

Europeo, donde nos encontramos con las otras

participantes” .... “Poco después de llegar, el grupo

portugués se unió a nosotras. Las dos participantes

de Portugal se encuentran todavía en sus años de

adolescencia y no pueden creer que yo haya terminado

la escuela y este asistiendo a la universidad. “...”.

Logramos comunicarnos y me conmueve su actitud

positiva ante la vida, su profundo deseo de hacer

amigas y conectarse con otras personas. G en algún

momento tomó mi mano y declaró que ahora eramos

“mejores amigas para siempre”. En cierto modo, me

veo mi juventud despreocupada en ellas. Hay algo que

libera su despreocupación y entusiasmo.”

(Desde J. Diario de Bruselas Viaje de estudio.)

Una de las dificultades que muchas de nosotras podemos

encontrar está en la iniciación, el mantenimiento y la

profundización de las relaciones sociales. Algunas de

nosotras, hemos visto que los roles de género tradicionales

en los que el hombre tiende a tomar la iniciativa en una

relación romántica pueden sernos de ayuda, ya que existen

menos expectativas de que nosotras tomemos la inciativa,

y nos da la ventaja de que nos sintamos más relajadas.

Algunas también han encontrado que la naturaleza física

de la intimidad puede proporcionar un entendimiento más

tangible del ahondamiento de una relación.

La segunda estrategia que quiero mencionar es la de

tener un mentor, un amigo, un abogado o un familiar:

Una dificultad común es que muchas veces no somos

conscientes de nuestras expresiones faciales y del

lenguaje corporal que usamos, o lo entendemos de una

manera diferente a la persona próxima.

Una miembro de nuestro grupo tuvo problemas con

los hombres que se la acercaban cuando ella estaba

esperando al autobús. Ella discutió esto con su abogado,

el cual le sugirió que esto podría deberse a su postura.

Para ella, la posición era simplemente cómoda, pero

era una postura que otras mujeres podrían utilizar a

propósito para atraer la atención de los hombres, esto

no era algo que ella desease.

Después de cambiar conscientemente su postura, se

encontró con que ya no atraía esta atención no deseada.

Para la tercera estrategia, volvemos al tema del

enmascaramiento.

Hay una gran cantidad de significados no verbales, que

se presentan de manera adicional en la comunicación

cotidiana y en la interacción con la gente. La

comprensión de esto es instintiva para la mayoría de la

gente, pero muchas de nosotras luchamos por llegar a

este nivel oculto de significado.

Para detectar y comprender las señales vocales y la

comunicación no verbal, como las expresiones faciales y

el lenguaje corporal, o interpretar correctamente el uso

de metáforas y el lenguaje figurado, tendemos a tener

que aplicar el procesamiento consciente adicional y la

lógica.

Por ejemplo, si alguien utiliza la expresión “abrir una

lata de gusanos”, me gustaría saber, lógicamente, que

no debo tomar esto literalmente, así que tengo que

utilizar el procesamiento adicional para entender lo

que realmente significa lo que me estan diciendo en el

contexto de la conversación.

Este procesamiento adicional tiende a ser constante

durante nuestras interacciones, y en otras ocasiones

también. Como H., que mostró,que puede consumir

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como una chica realizada y feliz

A través del proyecto Autism in Pink encontré una amiga en Portugal:. G. y varias amigas de otros países: España, Reino Unido y Lituania

Nosotras fuimos al Parlamento Europeo en Bruselas para hablar con los eurodiputados y decirles que promuevan leyes que atiendan las necesidades de las mujeres y las chicas con autismo. Yo tuve momentos maravillosos y la oportunidad de conocer a chicas “internacionales” como yo. Además de mi amiga G. Conocí a otras dos españolas, M. y yo charlamos mucho.

Mi historia aparece también en el libro Rompiendo el Silencio.

5. SATISFACCIÓN PERSONALP. presentó el area de satisfacción personal, porque ella fué victima de bullying en el colegio.Ella es un ejemplo de cómo luchó por ella misma con la ayuda de su familia. Ahora ella ya no tiene miedo a la intimidación.

Ser una chica joven con autismo no es una tarea fácil Mi nombre es P., tengo 17 años, nací en Amadora - Sintra y estoy en el décimo año del Curso Profesional de Secretaría

Vivir en una comunidad no es una tarea fácil.Debo tomar medidas de precaución cuando estoy en la calle o en el transporte public:• Al caminar en la calle, no debo hablar con

extraños.• Cuando viajo, tengo que sentarme al lado de

mujeres.

En el colegio mi vida es también difícil

• Yo siempre llevo mi mochila conmigo. Ahí es donde guardo mi dinero y mi teléfono móvil

•He aprendido defensa personal en las clases de judo, así que puedo evitar que acosen a mis colegas.

Yo siempre intento caminar con otras personas

• Cuando personas desconocidas me hablan sobre algo yo no las entiendo, me marcho y pregunto a la gente que conozco qué era lo que me querían decir esas personas.

• Cuando estoy pasando por grupos que pueden ser hostiles, yo no muestro ningún miedo, camino con los hombros rectos, pongo mi cabeza hacia atrás y paso cerca de ellos

• En mi ordenador, yo no doy mi nombre, número de teléfono o el nombre de mi escuela

•No me uno a Facebook porque todavía no estoy preparada para unirme a las redes sociales

Incluso con todos los obstáculos y dificultades a los que me voy a tener que enfrentar, me siento

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convertimos en grandes amigas. Encontré muchas chicas con los mismos problemas que yo, y me hice amiga de algunas de ellas. P. me acompañó al Parlamento Europeo para hablar con los diputados y les conto nuestra historia. Nuestro grupo tenía también chicas españolas e inglesas. Cenamos juntas y hablamos mucho en Inglés y Español.

Mi deporte favorito es el baloncesto porque soy alta, pero también me gusta la natación. El año pasado fui a un campamento donde hice escalada y cociné Mi experiencia en la comunidad es positiva y puede contribuir a ayudar a otras personas con más problemas que yo.

6. RELACIONES CON LA COMUNIDADBy G.

La vida en comunidad tiene que ver con la clase de relaciones que una mujer con autismo puede tener.También se relaciona con el lugar en el que una persona vive o en la escuela a la que va.De las historias que nos cuentan nuestras mujeres podemos deducir la ayuda que ellas necesitan para conseguir los apoyos adecuados.

La historia de G. es un buen ejemplo:Ella vive con su familia en una ciudad a las afueras de Lisboa y va a un instituto público que hay cerca de su casa, donde ella recibe el apoyo adecuado en una clase regular.

Mi nombre es G., mi país es Portugal y yo nací en Lisboa.Vivo con mis padres y mi hermana, la cual esta estudiando psicología en la universidad.Mi hermano está trabajando en Azores.Estoy en el noveno curso y tengo muchos amigos en el colegio. Ellos me aceptan y ahora no tengo ningún problema con el bullying.Me gusta ir a la playa, viajar y andar por las calles cercanas a mi casa y a mi colegio.Me gusta caminar por mi vecindario. Voy de compras, me compro cosas y hago pequeños recados. Cuando estoy caminando por las calles, reconozco a mis amigos y me gusta hablar con ellos. En la calle me gustaría hablar con todos, pero mi madre me ha dicho que no me acerque a extraños. Me encanta cantar con mis amigos en la escuela y en la iglesia, en la cual yo canto en el coro. También me gusta cantar en el karaoke.Me gusta estar en un grupo, y cuando me aceptan correctamente me uno al grupo bastante bien. A veces mis colegas dan la bienvenida a mis compañeros con autismo mejor que yo. Esto se debe a que parezco más “normal”, pero también tengo problemas de autismo. Hice amigas durante el proyecto Autism in Pink. Primero fue P., a quien conocí en Lisboa. Nos

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benéficas y grupos locales que pueden ofrecer servicios

de tutoría o de promoción.

Para muchas de nosotras, en empleo o educación, el

apoyo puede estar disponible en el mismo sitio en el que

trabajamos o estudiamos.

Pero el apoyo apropiado para cualquier persona con

autismo es muy difícil de adquirir, y nuestra tendencia

a “enmascarar” el autismo lo puede hacer todavía más

difícil.

Los enfrentamientos por conseguir el apoyo adecuado,

llevan tiempo y esfuerzo, y podemos no lograr conseguir

el apoyo que necesitamos.

Como se mencionó anteriormente, el enmascaramiento

puede compensar nuestras dificultades y dar la impresión

de que nuestro diagnóstico podría ser erroneo, o de que

estamos “demasiado bien” para cumplir con los criterios

de elegibilidad de servicios sociales, o para necesitar un

apoyo adicional.

A menudo es necesario luchar por el apoyo al que

tenemos derecho, o luchar para demostrar que realmente

necesitamos ese apoyo.

Ya estamos utilizando una gran cantidad de tiempo

y esfuerzo en el enmascaramiento de estrategias - y

simplemente no podemos tener la energía para luchar

por ese apoyo, o si luchamos, puede que esto nos

conduzca a más estrés y agotamiento.

Hemos encontrado que es particularmente difícil poder

acceder a un apoyo adecuado en el empleo, esto se

discutirá más adelante, concretamente en relación con el

efecto que esto puede tener en nuestra seguridad futura,

tanto financiera como emocional.

La coincidencia de que nuestras habilidades sean las más

adecuadas para un trabajo es difícil, y conseguir un trabajo y

mantenerlo, también es muy difícil.

La mayor parte del grupo del Reino Unido quieren ser

empleadas o trabajar para nosotras mismas como una

forma de apoyarnos financieramente y de poder ser

productivas en nuestra sociedad.

Sin embargo, la discriminación contra la mujer, la falta

de comprensión del autismo y la falta de conciencia

de las cuestiones relacionadas con el género, como el

enmascaramiento y los estereotipos en el empleo pueden

tener consecuencias negativas para nosotras. Estas

cosas pueden llevar a una falta de apoyo o de ajuste

adecuado por parte de los empresarios, a su vez, conduce

a dificultades para encontrar, conseguir y mantener un

puesto de trabajo que coincida con nuestras habilidades.

7. SEGURIDAD FUTURABy L..De las 8 áreas del IPB que hemos discutido, según el

cuestionario, Seguridad futura es el área en el que

estamos menos satisfechas.

Esto podría ser en parte debido a las dificultades que

tenemos para pensar en el futuro.

Esta dificultad para pensar en el futuro puede causarnos

dificultades en la planificación del futuro, a su vez,

conduce a dificultades reales en el futuro debido a la

falta de planificación.

Discutimos varias posibles razones para las dificultades

que produce pensar en el futuro, pero el tema principal

que salió de estas discusiones era:

La seguridad en el futuro es la preocupación por el tipo de apoyo que se nos iba a dar en un futuro, especialmente el apoyo de naturaleza emocional, práctica o financiera.

Contar con el apoyo adecuado en estas áreas es de suma

importancia para que podamos ser capaces de mantener

nuestro bienestar mental y físico, tanto ahora como en el

futuro.

A menudo tenemos dificultad para formar y mantener

relaciones personales; esto significa que el círculo de

gente que nos rodea puede ser menor que el de las

demás.

Tener un pequeño círculo de personas alrrededor, reduce la cantidad de personas a las que se puede recurrir en caso de necesitar un apoyo.

Para muchas de nosotras este apoyo proviene de los más

cercanos y nos preocupa cómo vamos a encontrar apoyo

si queremos sobrevivir a nuestro padres, a nuestra familia

y amigos, de este modo nuestro círculo de apoyo se hace

más pequeño.

Como mujeres con autismo, aunque nuestro círculo de

apoyos sea pequeño, tendemos a enfrentarnos a grandes

retos.

Por tanto, necesitamos una mayor cantidad de apoyo

del exterior, sobre todo si nuestro círculo de apoyo se ve

reducido con el paso del tiempo.

También se necesita apoyo externo en aquellas áreas

específicas en las que las personas más cercanas a

nosotras no tienen ninguna influencia o experiencia.

Hay muchas maneras de accede a apoyos externos -

tanto por parte de los servicios sociales y profesionales de

la medicina, como de los abogados, o las organizaciones

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verse, por supuesto, afectadas por el desempleo también. Un ejemplo de esto es el sistema de beneficios: algunas de nosotras podríamos estar en mejor situación financiera, por las prestaciones, que otras, pero el acceso a estos beneficios puede ser estresante. Requiere rellenar formularios largos, cuyo lenguaje, no solo es a menudo confuso, sino que también puede implicar asistir a numerosas citas, las cuales pueden ser difíciles de conseguir, y puede que no se nos entienda o crea bien.Además, los sistemas de beneficios son a menudo cambiantes y no ofrecen mucho en el campo de la seguridad futura.

Algunas miembros del grupo tienen hijos o tienen previsto tenerlos. Nuestras propias preocupaciones financieras pueden extenderse a su seguridad futura también. Estas preocupaciones pueden ser inmediatas, como el suministro de los elementos básicos como comida y el cobijo, o a largo plazo como el deseo de poder dejar una herencia

• Nosotras necesitamos apoyos indivualizados que nos ayuden a planificar el futuro, y nos proporcionen asistencia ahora y en un futuro.

• Nosotras tenemos un gran potencial, pero necesitamos ayuda para sacarlo.

• Sabemos que estamos trabajando para tener éxito con nuestro potencial y poder mejorar nuestras perspectivas actuales y futuras.

Como se muestra en la imagen, un trabajo que no coincide con nuestra capacidad puede estar mal pagado, por lo que puede no proporcionarnos una seguridad financiera. Por otro lado, el bajo nivel de estrés que el trabajo puede implicar podría compensarse con la falta de seguridad financiera futura en términos de que en un futuro tengamos una mejor salud mental.

Lo mismo podría ser cierto pero en viceversa - un puesto de trabajo puede ser un reto, que podría ser estresante, pero un buen sueldo en este trabajo puede equilibrar esta tensión con la seguridad financiera y la satisfacción con el trabajo o con su cumplimiento. Sin embargo, si el estrés se volviera demasiado grande esto podría llevar a un estado mental que podría impedir el disfrute de esta garantía financiera, y prevalecen por lo tanto los beneficios del trabajo.Si el trabajo coincide o no con nuestra capacidad, el apoyo podría inclinar la balanza - la falta de apoyo adecuado podría añadir niveles de estrés, por lo tanto, los aspectos negativos del trabajo pesarían más que los aspectos positivos que este tiene en general.La mayor parte del grupo estubo de acuerdo en que encontrar el equilibrio entre la seguridad financiera y la salud mental es importante, pero que en la práctica la consecución de este equilibrio puede ser muy difícil.

La seguridad financiera y la salud mental pueden verse, por supuesto, afectadas por el desempleo también.La seguridad financiera y la salud mental pueden

EMPLOYMENT - FINDING A BALANCE

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Todo lo que pedimos es apoyo y comprensión

La expansión de nuestro círculo de apoyo nos podría dar el apoyo individual para ayudar a planear el futuro, y para prestar asistencia, tanto ahora como en el futuro para ayudarnos con cosas que podríamos ser incapaces de hacer. También nos podría enseñar a hacer cosas que podemos hacer ahora, para que en un futuro las podamos seguir haciendo, disminuyendo así nuestra futura necesidad de apoyo.

Somos capaces de ver el potencial que tenemos y como la mayoría de la gente, nos esforzamos por cumplir con nuestro potencial. Con una mejor comprensión y el apoyo adecuado no hay ninguna razón por la que no deberíamos hacer esto.

El cumplimiento de nuestro potencial, ya sea académico, a través del empleo o simplemente un hobby puede tener un impacto positivo, ahora y en el futuro, emocional y económico.

UNEMPLOYMENT

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• Las religiones o los grupos con una cierta forma de pensar pueden presionar a una persona con Asperger; es por eso que algunas de estas personas evitan la religión, y algunos padres quieren criar a sus hijas sin ella.

•Hay mentes y almas maravillosas dentro de cualquier mujer con este síndrome, y tratan de dejarlas salir de diferentes maneras: el arte, la escritura, la poesía, la interpretación ... Es cierto que muchas mujeres son artistas sensibles.

•Hablar de espiritualidad puede resultar un tema complejo, sobre todo si queremos hablar acerca de las experiencias espirituales de las mujeres con autismo; algunas de nosotras no somos espirituales en el sentido de creer en dios o en una sensación de infinito.

•Algunas mujeres con autismo, encuentran la religión ilógica, pero tenemos nuestra propia sensibilidad especial del mundo, la naturaleza, los animales, la ciencia o el arte. Otras tienen una fuerte creencia en lo paranormal o tienen experiencias místicas específicas.

•Durante los talleres hemos compartido diferentes experiencias sobre nuestro sentido del significado de la vida – el cual se podría llamar espiritualidad y trascendencia. Algunas de nosotras tenemos la experiencia personal de estar conectadas a una realidad más amplia, produciendo un conocimiento del yo más completo, mientras que otras mujeres no tienen ningún sentido religioso en absoluto. Así que me imagino que en términos de espiritualidad cada mujer con autismo tiene su propia experiencia.

• La trascendencia a través del arte es como una fuerza extrema que nos une.

• El sentido de la trascendencia es algo importante en el grupo español de mujeres con Asperger.

•Nosotras queremos crear algo o tener una actividad que aporte valor a nuestra vida.

•Básicamente, queremos expresar nuestro mundo interior a través del arte.

• Creo que la espiritualidad es algo que también te permite dar un sentido a la vida, comunicarse y saber que hay algo que trasciende.

• En general, nos sentimos que estamos conectadas con nuestros intereses y nuestras pasiones de una manera fuerte y espiritual, como una especie de fe en lo que nos gusta.

8. ESPIRITUALIDAD Y RELIGIÓNBy M.

Espiritualidad y sentido del yo

• Creo que las mujeres con síndrome de Asperger pueden ser los seres humanos más sensibles de nuestro tiempo. Ellas siguen viendo el mundo con asombro, aprecian la belleza de las cosas simples o cosas extrañas que no son por lo general hermosas a los ojos de los demás.

• La religion puede ser una parte de su espiritualidad o no. Algunas mujeres no aceptan una religion ya que dice que son una carga o que podrían no ser bienvenidas; sin embargo, si creen en pequeños aspectos de la misma. Parece que algunas personas se aprovechan de su ingenuidad para que se unan a su rebaño; una acción que nunca debiera de suceder.

Maria Oviedo

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Vamos a cerrar el manual con las cinco necesidades importantes para las mujeres y niñas con el espectro

•Déjame salir de mi caja.

•Dame espacio y soledad… me lleva mucha energía manternerme social.

• Acéptame y amamé incondicionalmente.

• Concéntrate en lo que puedo hacer y trata de aprender más sobre mí.

• Ayúdame a aprender más sobre mis emociones.

• Ayúdame a descubrir mis fuerzas, dones y talentos.

• Con un diagnóstico y el apoyo adecuado se sabe que nos superamos......

Ref: Yo soy una chica con Asperger – Las características únicas, talentos y dones de Mujeres con el Espectro del Autismo, Tania Marshall 2014 (Judy Gould, 2014 Autism in Pink Conferencia Internacional) References

Cottinelli-Telmo et al. (AIP 2014) edit from Autism in Pink International Conference

Referencias

Cottinelli-Telmo et al. (AIP 2014) editado de Autism in Pink Presentación de la Conferencia Internacional, Lisboa

Fombonne E., Quirke S., Hagen A. (2011):Epidemología de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. En: Trastornos del Espectro del Autismo.. Autism Spectrum Disorders. Amaral DG, Dawson G, and Geschwind DH (Eds). Universidad de Oxford Press. pp. 90-111.

Gould , Judith.y Jacqui Ashton-Smith(2011) Mujeres y Chicas del Espectro del Autismo http://www.autism.org.uk/about-autism/autism-and-asperger-syndrome-an-introduction/gender-and-autism/women-and-girls-on-the-autism-spectrum.aspx

Gould, J (2014) – Conferencia Internacional del Autism in Pink, Lisboa International ConferenceJ. (2014) – Diario de un viaje de estudios a Bruselas.Kenyon, S. et al (AIP, 2014) Rompiendo el SilencioÍndice de Bienestar Personal - Adulto (IPB, Cummins 2005)

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