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MÓDULO 4

ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA EPILEPSIA

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ASPECTOS PSICOSOCIALES

DE LA EPILEPSIA Por: Paloma Sotomayor

NEUROVIDA Quito

MODULO 4 ASPECTOS NEUROPSICOLOGICOS Y PSICOSOCIALES DE LA EPILEPSIA

Psic. Paloma Sotomayor S.

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ASPECTOS NEUROPSICOLOGICOS DE LA EPILEPSIA

El papel del neuropsicólogo en las unidades de neurología cognitiva es

cada vez más importante, en la medida que el estudio

neuropsicológico de enfermedades neurológicas contribuye en el

diagnóstico, pronóstico y tratamiento de dichas enfermedades. Esto es

especialmente cierto para la Epilepsia. Así, en los últimos años, el

campo de la Neuropsicología clínica ha crecido enormemente,

posicionándose como fundamental en el estudio de ciertas patologías

neurológicas, aportando y complementando a otras técnicas

diagnósticas.

La evaluación neuropsicológica (EN) aporta en la asociación de

funciones a determinadas áreas cerebrales, y en términos social y

funcionalmente relevantes.

Entre las funciones más importantes de la EN encontramos [1]:

- Control de los efectos de la cirugía sobre las funciones

neuropsicológicas de los pacientes, estableciendo líneas base y

comparándolas con el funcionamiento postquirúrgico.

- Determinación de la evolución de los pacientes a través del

seguimiento.

- Colaboración en la localización del daño estructural y funcional

en el tejido cerebral.

- Determinación de la lateralización y localización de las áreas

cerebrales disfuncionales.

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4

- Establecimiento de pronósticos en términos de probabilidades en

base a la historia clínica y función neuropsicológica previa a la

intervención de cada paciente.

- Indagación de manifestaciones neuropsicológicas de la epilepsia,

mecanismos de la función cerebral y las características

prequirúrgicas asociadas a resultados positivos.

- Predicción de consecuencias postquirúrgicas.

1. Déficits neuropsicológicos y lateralización

1.1 Déficits neuropsicológicos

Campos Castelló [3] afirma que el paciente con epilepsia tiene tres

veces mayor riesgo de presentar problemas que afecten su

funcionamiento cognitivo y otros problemas mentales, con un 25% de

epilépticos reportando la sensación de tener alterado su

funcionamiento cognitivo, especialmente el lenguaje, memoria y

atención.

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Existen variables que pueden

influir en el rendimiento

neuropsicológico de sujetos con

epilepsia (Tabla 1): Es ya

conocido que mientras más

temprana la aparición de las

crisis, más frecuentes y más

generalizadas; peor el

rendimiento neurocognitivo.

Los déficits neuropsicológicos en

la epilepsia del lóbulo temporal

(ELT) han sido los más

estudiados, determinándose un

patrón difuso de afectación

cognitiva que incluye dificultades

de memoria, coeficiente

intelectual, funciones ejecutivas,

lenguaje, habilidades

sensoriomotoras, etc. [4]

En niños, se han observado

dificultades de aprendizaje hasta

en un 30% de pacientes, con una mayor tendencia de dificultades de

lectura en varones, y de aritmética en niñas. Un 14% de niños

epilépticos presentan retraso mental, con mayor frecuencia en ciertos

tipos de epilepsia [5]. En un estudio holandés realizado por Oostrom et

al [6], se encuentra que, en condiciones similares de inteligencia y

educación, 51% de pacientes epilépticos requiere de apoyo

Tabla 1. Campos Castelló et al 2004 [3]

Campos Castelló et al 2004 [3]

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6

psicopedagógico, mostrando problemas cognitivos y conductuales,

planteando así la importancia de las adversidades contextuales como

factor de riesgo para el aciente epiléptico.

Actualmente se relacionan los déficits neuropsicológicos

encontrados en la epilepsia del lóbulo temporal con anormalidades

estructurales y metabólicas evidenciadas a través de diversas técnicas

de estudio [4]. Así, se establecen 26 regiones significativamente

reducidas en volumen en pacientes con ELT (Figura 1).

Figura 1. Hermann et al 2009 [4]

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7

Existen características neuropsicológicas específicas relacionadas con

el foco epiléptico [7]:

- Epilepsia del lóbulo frontal: déficits en habilidades de

planificación, memoria de trabajo, control de impulsos, atención,

coordinación motriz, flexibilidad mental, habilidad de resolución

de problemas y organización visoespacial. En algunos casos

puede presentarse un síndrome frontal con cambios

conductuales (agresividad, conductas inadecuadas, cambios

afectivos y de personalidad).

- Epilepsia del lóbulo temporal: déficits en habilidades de memoria

y procesamiento de la percepción auditiva y visual. La afectación

se asocia a la localización de la patología, aunque no todos los

estudios alcanzan diferencias estadísticamente significativas para

dichas asociaciones: disminución de habilidades verbales,

desarrollo de la lectura, y memoria verbal, aislamiento y

ansiedad (asociado a patología izquierda), disminución de la

memoria visoespacial, agresividad, problemas de adaptación y

descontrol (asociado a patología derecha).

- Epilepsia del lóbulo parieto-occipital: al ser raras, son menos los

estudios que reportan déficits cognitivos asociados a este tipo de

epilepsia. Se han observado sensaciones subjetivas con auras,

sensaciones parestéticas, apraxia ideomotora y disturbios en la

visión. En algunos individuos, en lugar de observarse déficits

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8

como consecuencia de las crisis focalizadas en estas áreas, la

activación de dichas áreas para la realización de tareas

específicas puede causar la crisis epiléptica. Este fenómeno se

observa en sujetos que realizan tareas matemáticas y

visoespaciales en las disfunciones parietales, o con el uso de la

televisión o computadora en la epilepsia occipital otosensible.

1.2 Lateralización

En pacientes con lesiones focales, puede evidenciarse un déficit

neuropsicológico selectivo a funciones mediadas por uno u otro

hemisferio. De esta manera, la EN contribuye al estudio de la

afectación funcional del foco epiléptico estudiado. Sin embargo,

muchos pacientes no presentan una lesión focal, o un déficit

neuropsicológico que claramente indique un déficit selectivo. En estos

casos, es importante el estudio de la preservación de funciones

asociadas al foco epiléptico, y los posibles mecanismos de

compensación/sustitución que ejerce el hemisferio contralateral.

La lateralización de funciones neuropsicológicas cobra especial

importancia en el estudio de pacientes candidatos para cirugía de la

epilepsia, en la medida que ayuda a realizar un pronóstico sobre el

costo/beneficio neurocognitivo de dicha cirugía, para cada caso en

particular.

Así, la mayor parte de estudios de lateralización se centra alrededor

de funciones de lenguaje y memoria, a través de una variedad de

pruebas neurocognitivas.

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Una de las técnicas más utilizadas, pero que se considera controversial

con respecto al grado de fiabilidad de sus hallazgos, es el test de

WADA o Prueba del amobarbital intracarotídeo. Existen diversas

formas de aplicación, pero en general, consiste en la aplicación de

pruebas de nominación, comprensión y memoria tras la aplicación del

anestésico, primero al hemisferio no intervenido, y luego al hemisferio

contralateral. El objetivo es la determinación de la dominancia para el

lenguaje y la medición de la función de la memoria en cada hemisferio,

para reducir el riesgo de amnesia postquirúrgica.

Maestú [8] explica que cuando se anestesia el hemisferio contralateral

a la lesión se espera que se produzca una grave afectación de la

memoria provocando una amnesia anterógrada transitoria, mientras

que cuando se anestesia el hemisferio ipsilateral a la lesión se espera

que los efectos sobre la memoria sean mínimos al soportar el lóbulo

temporal contralateral gran parte de esta capacidad. Cuando este

patrón no se cumple existe riesgo de amnesia anterógrada

postquirúrgica, ya que podría significar que el lóbulo temporal

contralateral no soporta las funciones mnésicas y es probable que esté

dañado y/o que el lóbulo temporal ipsilateral a la lesión soporte parte

de la memoria a pesar de estar dañado.

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10

2. Cirugía de la epilepsia

En la mayor parte de unidades de Cirugía de la Epilepsia a nivel

mundial, se cuenta con neuropsicólogos entrenados específicamente

para la valoración neurocognitiva y los efectos de la cirugía sobre ella,

para estudios de localización del complejo lesivo epileptógeno y

lateralización hemisférica, y para la valoración de los efectos

terapéuticos cada 5 años [3].

La EN contribuye de manera especial al pronóstico de los resultados de

la cirugía de la epilepsia. Así, se describe que [8]:

- Las resecciones del hemisferio dominante para el lenguaje son

las que producen un daño cognitivo más acentuado.

- Los pacientes que muestran funciones mnésicas preservadas

antes de la cirugía son los que peor pronóstico tienen ya que

presentarán mayor deterioro como consecuencia.

- Los pacientes que tienen un CI prequirúrgico mas alto pueden

verlo reducido tras la intervención.

- Así, el perfil del paciente epiléptico fármacorresistente con peor

pronóstico en la lobectomía temporal será aquel que presenta un

CI alto y mantenga las funciones mnésicas verbales preservadas.

Así, la información detallada sobre el perfil neurocognitivo del paciente

que brinda la EN será crucial en el proceso de toma de decisiones para

candidatos a la cirugía de la epilepsia. Campo [9] señala que los

factores que se relacionan con un mejor resultados de la cirugía son la

evidencia neuropsicológica de disfunción lateralizada, disfunción

neuropsicológica restringida al lóbulo temporal, deterioro

neuropsicológico leve y problemas psicosociales y emocionales escasos.

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11

3. Farmacología: Efectos secundarios

Aunque no se pone en discusión los enormes beneficios de los

fármacos antiepilépticos (FAE) sobre el manejo de crisis y, por

consiguiente, el mejoramiento de la calidad de vida del paciente, es

importante tomar en cuenta los efectos secundarios sobre la cognición

que pueden tener algunos FAE, especialmente al momento de

seleccionar el fármaco más adecuado para el paciente, tomando en

cuenta su edad y nivel de desempeño cognitivo (educativo o

profesional).

Así, los efectos dependen del fármaco, dosis utilizada y asociaciones

entre fármacos.

En general se encuentra en la literatura que el fenobarbital y la

fenitoína se encuentran entre los más dañinos, mientras que la

carbamacepina y el ácido valproico tienen menos efectos secundarios

(Tabla 2).

Tabla 2: Campos Castelló et al 2004 [3]

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12

Entre los principales FAE, podemos destacar [3]:

- Fenobarbital (PB): efectos negativos sobre la atención,

concentración y coordinación visomotora, disminución de los

puntajes del CI, alteraciones conductuales como hiperactividad,

irritabilidad, excitación, agresividad, insomnio de conciliación,

etc.

- Primidona (PRM): efectos negativos sobre tests

perceptivomotores, mayor depresión.

- Fenitoína (PHT): efectos negativos sobre el rendimiento escolar,

depresión, memoria verbal y visual, concentración, velocidad

mental y motora.

- Carbamacepina (CBZ): efectos negativos sobre la velocidad y

eficacia mental, somnolencia, agitación y ansiedad.

- Valproato sódico (VPA): reducción del tiempo de reacción,

mejora en el rendimiento escolar, menoscabo sobre la toma de

decisiones.

Campos Castelló [3] destaca los resultados más concluyentes en

investigaciones respecto a los efectos de los FAE:

- Coordinación manual: afectada por PHT, CBZ y VPA.

- Atención y concentración: afectada por PHT, no afectada por

CBZ ni VPA.

- Agilidad mental: afectada por benzodiacepinas y barbitúricos, no

afectada por PHT, CBZ ni VPA.

- Destrezas de aprendizaje: afectadas por PHT y benzodiacepinas.

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13

Es importante tomar en cuenta los efectos secundarios de los FAE,

especialmente en niños, dado que los déficits cognitivos influirán no

solo en el rendimiento académico del niño, sino en su adaptación

psicosocial.

Se aconseja no prescribir tratamientos cuando no sea indispensable,

utilizar monoterapia, seleccionar fármacos con menor toxicidad,

controlar las dosis, controlar periódicamente al paciente, estar alerta

sobre posibles interacciones con otros fármacos y suprimir fármacos

de manera lenta [3].

LECTURA COMPLEMENTARIA

Orozco-Giménez, C., Verdejo-García, A. et al. Neuropsicología clínica

en la cirugía de la epilepsia del lóbulo temporal. REV NEUROL 2002; 35:

1116-35.

EJERCICIOS PRACTICOS

1. ESTUDIO DE CASO

Un hombre de 33 años que presenta crisis farmacorresistentes.

Presentó una crisis febril a los 2 años de edad, pero ninguna otra crisis

hasta la adolescencia. Las crisis actuales eran precedidas por una

“sensación ascendente en el estomago”, seguidas por confusión y

dificultad para hablar. A lo largo de 5 años, el paciente tuvo por lo

menos una crisis parcial compleja al mes, a pesar de probar 10

fármacos antiepilépticos distintos. El paciente era incapaz de operar un

vehículo motorizado y su desempeño laboral era restringido. La RM

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14

mostró una atrofia hipocampal izquierda. El videomonitoreo durante

las crisis mostró una descarga fronto-temporal izquierda. El paciente

presentó una afasia postictal significativa.

Los estudios neuropsicológicos indicaron:

- Coeficiente Intelectual: CI 90 Promedio

- Atención: atención sostenida, selectiva y velocidad de

procesamiento dentro de lo esperado.

- Lenguaje: No presenta alteraciones en el habla espontánea,

nominación, repetición y comprensión.

- Visoconstrucción: Capacidades visoconstructivas adecuadas para

la copia de figuras complejas.

- Memoria: Afectación de la capacidad del recuerdo libre verbal,

con reducida sensibilidad a claves semánticas para la facilitación

de la evocación. La memoria visual se encuentra preservada.

- Funciones ejecutivas: niveles de razonamiento, flexibilidad

mental, secuenciación motora e inhibición de respuestas

automáticas conservados.

Desarrolle:

a. ¿Cuáles son los indicadores neuropsicológicos que se pueden

asociar con los resultados de la RM y del videomonitoreo?

b. ¿Es este paciente candidato idóneo para una cirugía, desde el

punto de vista neuropsicológico?

c. ¿Cuál sería el pronóstico neurocognitivo del paciente?

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15

2. DESCRIBA:

a. Enumere las quejas neurocognitivas más frecuentes en los

pacientes que atiende:

- Niños y adolescentes

- Adultos

- Ancianos

b. Como parte de su valoración médica, ¿refiere usted a sus

pacientes a una evaluación neuropsicológica? En caso afirmativo,

enumere las ventajas que esto le brinda. En caso negativo,

explique cómo valora usted la cognición en sus pacientes y si

considera que existe necesidad que dicha evaluación y por qué.

ASPECTOS PSICOLOGICOS DE LA EPILEPSIA

Los aspectos psicológicos de las epilepsias muchas veces pueden

tomar un papel secundario en la atención al paciente, por más que las

investigaciones actuales refieren la importancia de su detección y

tratamiento.

Varios estudios han demostrado que la incidencia de enfermedades

psiquiátricas es mayor en pacientes epilépticos que en otras

enfermedades, y que en la población general. Sin embargo, existe un

vacío asistencial sanitario respecto a los trastornos del estado de

ánimo, que incluye el infradiagnóstico y la falta de servicio psicológicos

apropiados.

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16

Las alteraciones psicopatológicas perictales han sido bien estudiadas y

descritas. Sin embargo, son las alteraciones psicopatológicas

interictales las que actualmente representan el foco de interés para la

investigación científica.

DeFelipe [13] explica que las manifestaciones psiquiátricas interictales

son alteraciones de personalidad, intelecto, vida emocional y

comportamiento que permanecen estables independientemente de las

crisis epilépticas. Describe asimismo que los factores de riego para

padecer alteraciones psicopatológicas en la epilepsia son los mismos

que se han descrito como factores de riegos neuropsicológicos: edad

de inicio de las crisis, frecuencia y tipo de crisis, medicación, etc.

Martínez [14] agrega factores psicosociales y sociodemográficos.

Es la epilepsia del lóbulo temporal (ELT) la que más frecuentemente se

asocia a la psicopatología. Existe asimismo una alta frecuencia de

miedo y agresión en pacientes con este tipo de epilepsia,

observándose periodos de descontrol y agresividad en pacientes con

ELT fármacorresistentes [13].

2.1 Depresión

La depresión es el trastorno mental más frecuente en la epilepsia, con

un 80% de pacientes informando sentimientos de depresión, y un 40%

padeciendo depresión endógena [13].

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17

La importancia de detectar y tratar la depresión no solo se relaciona al

sufrimiento y calidad de vida del paciente, sino al alto riesgo de

suicidio asociado (que es 4-5 veces mayor que en la población

general). Sin embargo, existe un infradiagnóstico que llega a cifras

como 68% en episodios depresivos menores, 43% en episodios

depresivos mayores y 38% en pacientes con historia de episodios

depresivos mayores comórbidos [14].

El estudio de la resolución de los trastornos afectivos tras la cirugía de

la epilepsia es controvertido, con autores que reportan mejorías tras la

intervención, y a su vez autores que reportan un empeoramiento. Lo

cierto es que se han determinado factores que pueden considerarse

como predictores de un mejor ajuste social postquirúrgico, entre ellos

el control de las crisis, la psicopatología preoperatoria leve, el soporte

familiar y sociolaboral, el nivel educativo y la edad. Existe un estudio

que reporta que 53% de pacientes que realizan una consulta médica

tras la lobulectomía temporal, lo hacen por un trastorno psiquiátrico

[14].

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18

Los factores que influyen en la aparición de la depresión en la epilepsia

se describen a continuación (Tabla 3):

Asimismo, tanto en la aparición como en

la evolución del trastorno depresivo

influyen la estabilidad emocional y

familiar, la existencia de relaciones

sociales, las estrategias de afrontamiento

adecuadas, la percepción no estigmática

de la enfermedad y el ejercicio físico

[14].

Mula [15] plantea que los pacientes

epilépticos con depresión comórbida

tienen más probabilidad de experimentar

los efectos secundarios de las FAE, son

más frecuentemente refractarios a la

mediación y tiene un peor resultado tras

las cirugía.

Se considera que existe una relación bidireccional entre la epilepsia y

depresión, que no implica causalidad, pero que sugiere que comparten

mecanismos patogénicos, con la presencia de un desorden facilitando

potencialmente la aparición del otro. [15]

En cuanto a la elección de FAE, conviene estudiar los efectos

psicotrópicos que estos tienen, considerando cuidadosamente el

estado afectivo del paciente al momento de elegir el fármaco

antiepiléptico

Tabla 3: Mula et al 2009 [15]

[Escribir texto]

19

4):

2.2 Ansiedad

Los trastornos por ansiedad constituyen el segundo grupo más

frecuente de trastornos del estado de ánimo en pacientes epilépticos.

López [17] refiere que entre un 10% al 25% de pacientes epilépticos

presenta ansiedad interictal, siendo más severa en paciente con

epilepsias focales.

Las manifestaciones clínicas más usuales de los trastornos de

ansiedad son los desordenes de pánico, el trastorno de ansiedad

generalizada y el desorden obsesivo-compulsivo [17].

En un estudio realizado en México (2008) se observan las siguientes

manifestaciones ansiosas en un grupo de 196 pacientes epilépticos:

Tabla 4: Mula et al 2009 [15]

[Escribir texto]

20

Es importante notar que la ansiedad tiene una fuerte manifestación

somática, expresándose así como síntomas cardiovasculares,

gastrointestinales, sensitivos, genitourinarios y musculares, además de

la evidente sintomatología sobre el estado de ánimo (humor ansioso,

miedos, tensión).

Además, cabe recalcar que muchas veces la depresión y ansiedad se

presentan como comórbidas, lo cual conlleva a la importancia del

conocimiento de la sintomatología de ambas condiciones y su rápida

detección y tratamiento.

Cobra importancia entonces el buen manejo diagnóstico del médico

tratante, la correcta elección farmacológica, tanto de FAE como de

psicofármacos, y la disponibilidad de servicios psicoterapéuticos que

brinden terapia de apoyo individual, y la terapia grupal para brindar el

apoyo social que requiere el paciente.

Tabla 5: López 2008 [17]

[Escribir texto]

21

LECTURA COMPLEMENTARIA

Barry, J., Ettinger, A. et al. Consensus statement: The evaluation of

people with epilepsy and affective disorders. Epilepsy & Behavior 13

(2008), S1-S29.

EJERCICIOS PRACTICOS

1. DESCRIBA:

¿Cuáles son las quejas afectivas que usualmente observa en su

práctica médica?

- Niños y adolescentes

- Adultos

- Ancianos

2. OBSERVE:

Realice una observación de sus pacientes por una semana y

complete la siguiente tabla, siguiendo el ejemplo:

Ejemplo: Número total de pacientes atendidos: n=5

Diagnóstico neurológico

Síntomas depresivos

Síntomas ansiosos

¿Ha recibido un diagnostico de Trastorno del

Estado de Ánimo?

¿Ha recibido tratamiento

psico

farmacológico?

Numero % Numero % Numero % Numero % Numero %

Epilepsia lóbulo temporal (5)

100% Tristeza (3)

Apatía (2)

60%

40%

Humor ansioso (4)

Sudoración de manos (1)

80%

20%

Si (1)

No (4)

20%

80%

Si (1)

No (4)

20%

80%

Elabore una reflexión respecto de sus hallazgos.

[Escribir texto]

22

ASPECTOS PSICOSOCIALES DE LA EPILEPSIA

Actualmente se pone más énfasis en el estudio de las variables

psicosociales que influyen en la calidad de vida del paciente epiléptico,

considerando que inciden directa e indirectamente sobre el tratamiento

de la enfermedad [13].

Existe estigmatización de la enfermedad, rechazo social y laboral que

conlleva sufrimiento psíquico individual y familiar.

3.1 Calidad de vida

La calidad de vida es definida por la Organización Mundial de la Salud

como la percepción de un individuo sobre su posición en la vida en el

contexto de su sistema cultural y de valores, expectativas, estándares

y preocupaciones. Así, implica aspectos de salud física, mental y

relaciones sociales [19].

DeFelipe [13] la define como el estado global de bienestar que se

centra en áreas como: síntomas, función física, actividades

sociolaborales, función social, emociones, cognición, sueño/reposo,

energía/vitalidad, percepciones de salud y satisfacción vital general.

En pacientes epilépticos se debe considerar que la calidad de vida se

ve disminuida socialmente, debido a frecuentes insultos y rechazos

que conllevan a una falta de desarrollo social básico en la mayoría de

casos, presentándose como dificultades para establecer relaciones

sociales. Esto, a su vez, puede mermar la autoestima del sujeto,

llevándolo hacia el retraimiento y sobredependencia familiar. Todo esto

[Escribir texto]

23

se considera un freno en el desarrollo afectivo del paciente,

presentado inmadurez psicológica y desarrollo emocional con

correspondiente a la edad del paciente [13].

Además, debe considerarse la estrecha relación entre el estado de

ánimo y la calidad de vida, tomando en cuenta que algunos autores

refieren que los problemas del estado de ánimo son los predictores

más sólidos para la calidad de vida en pacientes epilépticos [19].

3.2 Grupos etáreos

a) Niñez

En la afectación de la calidad de vida del niño epiléptico, confluyen

aspectos sobre el manejo de la enfermedad por parte del propio

paciente, con aspectos del manejo por parte de la familia. Así, en

estos casos será importante trabajar tanto con el paciente como con

sus padres.

En cuanto a las características propias del niño epiléptico, Austin [20]

reporta que los niños con una actitud más negativa sobre su

enfermedad, presentan un peor manejo y adaptación a ella. Así, las

preocupaciones, la autoeficacia frente al manejo de crisis, y factores

de habilidades sociales representan focos especialmente importantes

para el tratamiento psicológico en estos pacientes.

Por otro lado, Oostrom [21] refiere que las variables familiares

implicadas con la evolución del niño epiléptico incluyen la adaptación

familiar a la enfermedad (principalmente en los primeros meses

después del diagnóstico), y la ansiedad familiar, especialmente la

materna.

[Escribir texto]

24

Shore [22] explica que recibir un diagnóstico de epilepsia precipita una

crisis familiar caracterizada por altos niveles de ansiedad, que puede

resultar en una posterior sobreprotección y alteraciones en la disciplina

del niño. En su estudio encuentra que los padres manifiestan alta

necesidad de información hasta 2 años después de haber recibido el

diagnóstico, y que esta necesidad informativa se relaciona

directamente con la preocupación familiar, que a su vez incide en el

manejo que el propio niño tiene sobre su enfermedad.

Resulta interesante analizar los resultados de dicha investigación,

donde podemos comparar las necesidades de los padres y de los niños

a los 3, 6, 12 y 24 meses tras recibir el diagnóstico de epilepsia:

Tabla 6 Shore 2009 [22]

[Escribir texto]

25

Así, podemos ver que la necesidad de información por parte de los

padres, específicamente en relación a las posibles causas de la

enfermedad de su hijo, es la que se mantiene hasta dos años después

de haber recibido el diagnóstico. Asimismo, la necesidad de discutir

sus miedos acerca del futuro de sus hijos se mantiene con el paso del

tiempo como una de las mayores necesidades que expresan, a pesar

de que otras necesidades se aminoran.

En cuanto a los niños, las necesidades iniciales se relacionan con las

estrategias que necesitan para mantenerse seguros durante una crisis,

para luego trasladarse a la duda sobre las causas de su propia

enfermedad hacia los 2 años del diagnóstico, lo cual probablemente se

relaciona con la preocupación que manifiestan sus padres respecto a

este mismo punto. Por otro lado, las necesidades de apoyo de los

niños epilépticos se centran en cómo hablar sobre su condición con

otros niños, hasta 2 años tras el diagnóstico.

Este estudio ilustra las continuas necesidades de guía e información

que sufren el niño epiléptico y sus padres, planteando así la necesidad

de brindar una guía adecuada al paciente y su familia, que no se limite

al momento del diagnóstico, sino que sea objetivo de seguimiento a lo

largo de los años que atendemos a dichos pacientes.

b) Adolescencia

Artigas [23] explica que la adolescencia es un período especialmente

difícil para pacientes epilépticos, considerando las repercusiones de

conducta, aprendizaje y responsabilidad sobre la propia enfermedad

que implica recibir este diagnóstico, en interacción con un período que

de por sí es de cambios, rebeldía, búsqueda de identidad, etc.

[Escribir texto]

26

Describe así:

- Implicaciones psicológicas:

Especialmente importante es

el proceso de duelo, como

parte de la aceptación y

adaptación a la enfermedad.

Durante este proceso el

adolescente requiere de guía

y apoyo, comprensión de la

familia y un espacio para su

expresión emocional,

especialmente durante la fase

de ira (ya que se relaciona

estrechamente con la

irregularidad o abandono del

tratamiento).

La familia debe cuidar no

propiciar una marcada

dependencia familiar, al

controlar la tendencia hacia

la sobreprotección del

paciente. Además, es una

etapa en la que se debe

estimular la autoconfianza y

autonomía del adolescente.

- Implicaciones sociales:

Tabla 7. Artigas 1999 [23]

Tabla 8. Artigas 1999 [23]

[Escribir texto]

27

En la búsqueda de identidad del adolescente, las limitaciones que

implica la epilepsia representan un obstáculo particularmente difícil de

manejar. La tabla 8 presenta las limitaciones sociales que vive un

adolescente epiléptico. Artigas explica que el adolescente puede

debatirse entre la marginación social (al no poder vivir las mismas

experiencias que sus pares), y la rebeldía que lo llevará a trasgredir

las limitaciones médicas impuestas.

Es necesario entonces que el seguimiento psicológico del paciente

adolescente sea un objetivo del médico tratante, brindando la

posibilidad al paciente de resolver sus dudas respecto a la enfermedad,

y expresar su conflictiva actual, ensayando posibles mecanismos de

resolución, especialmente en el ámbito social.

c) Adultez

Las principales quejas psicosociales del adulto con epilepsia se

relacionan con dificultades laborales y sociales, especialmente en

pacientes con crisis frecuentes [24]. Así, los índices de desempleo y

subempleo entre la población epiléptica son más elevados, y los

índices de matrimonios e inclusión social son más bajos que en la

población general [25]. Cuando el paciente sufre de trastornos del

estado de ánimo comórbidos, la percepción sobre su propia

discapacidad puede ser más negativa [24], llegando hasta un 63.5%

de pacientes epilépticos que se consideran discapacitados, en algunas

comunidades [26]. Esto afecta su capacidad de manejar con éxito la

enfermedad.

[Escribir texto]

28

El efecto sobre las relaciones sociales es importante. Reisinger [26]

reporta un estudio en el que 41% de pacientes afirmó que la

enfermedad afectaba su vida social, y hasta 50% reportó sufrir

estigmatización a causa de la enfermedad.

Un estudio realizado en el (2008) [25] señala que el éxito de la cirugía

de la epilepsia no depende únicamente del control de las crisis, sino

que es un constructo mucho más complejo que incluye el nivel de

adaptación psicosocial del paciente. Así, algunos autores sugieren que,

aunque las crisis sean controladas, el hecho que el paciente continúe

sufriendo de depresión, ansiedad y estigmatización social puede

mermar en su mejoría tras la cirugía.

Existe además el “peso de la normalidad” (burden of normality),

descrito por algunos autores, en el cual los pacientes epilépticos que

han controlado las crisis, describen un rango de problemas

psicosociales que resultan directamente del hecho de ya no sufrir crisis

epilépticas. Estos problemas se relacionan con el hecho de que el

paciente crónicamente enfermo se encuentra, de un momento a otro,

“sano”, y no ha aprendido cómo manejarse en la sociedad sin la

consideración de estar enfermo. De un momento a otro, las exigencias

del medio se agudizan y el paciente sufre de problemas para adaptarse

a esta nueva situación de vida. Además, aunque las crisis

desaparezcan, no se puede esperar que las mermas psicosociales que

el paciente ha sufrido por años, desaparezcan de un momento a otro.

[25]

[Escribir texto]

29

Un manejo positivo de la epilepsia requiere de conductas de

automanejo exitosas, que incluyen la adherencia a la medicación, el

manejo del estrés y buenos hábitos de sueño [26]. Considerando que

los cuadros depresivos afectan la eficacia del sujeto para manejar la

enfermedad, y considerando que las limitaciones psicosociales a su vez

son causantes de cuadros depresivos, queda clara la importancia de

manejar tanto los aspectos emocionales del paciente, como los

psicosociales. En ese sentido, es necesario brindar al paciente una guía

adecuada que incluya información acerca de la enfermedad, enseñanza

de estrategias sociales, seguimiento continuo, y control de aspectos

psicológicos.

LECTURA COMPLEMENTARIA

Tanriverdi, T., Poulin, N. et al. Psychosocial outcome after

extratemporal epilepsy surgery: A prospective clinical study. Turkish

Neurosurgery 2008, Col: 18, No: 2, 114-124.

EJERCICIOS PRACTICOS

1. DESARROLLE:

Realice una reflexión desde el punto de vista psicosocial sobre

algún caso en particular que Ud. atienda, describiendo el vacio

asistencial sanitario observado según DeFelipe [13], siguiendo el

siguiente ejemplo, y proponiendo estrategias de manejo

multidisciplinario.

[Escribir texto]

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“Un paciente operado de cirugía de epilepsia fármacorresistente

puede salir del hospital sin las crisis epilépticas persistentes que

padecía durante tantos años, puede encontrarse físicamente

muy bien en un corto periodo, pero deja el hospital sin saber

orientarse en la ciudad porque siempre ha ido acompañado de su

madre, a pesar de tener 39 años; tampoco ha aprendido cómo

relacionarse con las personas de su entorno y explica que es

como ‘volver a nacer’. Si tiene suerte, le instauran un

tratamiento psiquiátrico con un antidepresivo para que mejore

su estado de ánimo, pero nadie le enseña estrategias para

afrontar su nueva situación vital ni para elaborar el duelo que

supone tantos años de vivencia de la enfermedad, ni recibe

tampoco una rehabilitación neuropsicológica del déficit cognitivo

postquirúrgico que facilite una mayor adaptación a su entorno,

con todos los problemas que implica dicho déficit en la calidad de

vida”.

[Escribir texto]

31

CONCLUSIONES

El desarrollo, las lecturas complementarias y los ejercicios prácticos

del módulo 4 tienen como objetivo llevar a los participantes a

reflexionar sobre aspectos que pueden parecer secundarios en el

tratamiento de las epilepsias, pero que cada vez se consideran más

importantes en el marco de una atención integral del paciente. Así,

aspectos cognitivos, emocionales y psicosociales no deben dejarse de

lado como parte de la valoración inicial del pacientes, y más adelante,

como parte del seguimiento del caso, tomando en cuenta la influencia

que tienen sobre el compromiso con el tratamiento, el manejo de las

crisis y, en general, el pronóstico del caso. Es importante enfatizar

entonces, la inclusión del neuropsicólogo, especialmente en el campo

de las epilepsias, dado que es el profesional que está preparado para

valorar los aspectos cognitivos, emocionales y psicosociales a

profundidad, y contribuir con una mayor riqueza diagnóstica,

especificidad del tratamiento no farmacológico y seguimiento de

paciente y sus familiares.

[Escribir texto]

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INSTRUMENTOS DE UTILIDAD

Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy (NDDI-E) Screening Tool

http://www.epilepsyfoundation.org/about/related/mood/nddietool.cfm

Quality of life in epilepsy QOLIE

http://www.epilepsy.com/pdfs/qolie_31.pdf

Quality of life in epilepsy for Adolescents QOLIE-AD-48

http://www.epilepsy.com/pdfs/qolie_ad_48.pdf

Epilepsy Self Management Scale ESMS

http://www.sph.emory.edu/ManagingEpilepsyWell/documents/instruments/Epilepsy%20

Self%20Mangement-Scale%20and%20Description.pdf

Epilepsy self-Efficacy Scales ESES

http://www.sph.emory.edu/ManagingEpilepsyWell/documents/instruments/Epilepsy%20

Self-Efficacy%20Scale%20and%20Description.pdf

Epilepsy Stigma Scale

http://www.sph.emory.edu/ManagingEpilepsyWell/documents/instruments/Epilepsy%20

Stigma%20Scale%20and%20Description.pdf

[Escribir texto]

33

BIBLIOGRAFIA

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