memoria 2017 - part 1

MEMORIA 2017

Artista: Benjamín Muñoz

Obra: "La guitarra". Autor: Benjamín Muñoz Jara. En conmemoración al centenario del nacimiento de Violeta Parra. Fecha de elaboración 12 y 13 de Septiembre de 2017. Técnica: Artes visuales, dibujo y textiles (hilos y lanas). Inspirada en la obra "Hombre con guitarra" de Violeta Parra.

MEMORIA 2017

(C) 2018 200 ejemplares Todas las fotografías fueron autorizadas para ser publicadas en material educativo y de difusión del Centro UC síndrome de Down. Versión digital on line en www.centroucdown.uc.cl Prohibida su reproducción total o parcial sin previa autorización, para lo que puede contactarse a [email protected] o al teléfono +56223545001

EDITORIAL ................................................................................................................................................................................................... 6 I. EL CENTRO Historia del Centro................................................................................................................................................................................... 7 Objetivos......................................................................................................................................................................................................... 8 Misión y principios fundamentales.............................................................................................................................................. 9 Equipo de trabajo..................................................................................................................................................................................... 10 II. INVESTIGACIÓN Y PUBLICACIONES Publicaciones en revistas científicas, libros y aplicaciones.......................................................................................... 11 Proyectos en curso ................................................................................................................................................................................. 18 Presentaciones en congresos científicos.................................................................................................................................... 20 III. CAPACITACIÓN DE PROFESIONALES Pasantías de alumnos de pregrado y postgrado............................................................................................................. 22 Reuniones mensuales de profesionales..................................................................................................................................... 24 Cursos de capacitación a educadores y profesionales ............................................................................................... 25 Charlas y clases en congresos, seminarios ........................................................................................................................... 26 Nuevo Diplomado de síndrome de Down .......................................................................................................................... 28 IV. ESTIMULACIÓN CONTINUA Taller de masaje infantil: el poder del tacto.......................................................................................................................... 29 Habilidades cognitivas en preescolares..................................................................................................................................... 29 Habilidades sociales por medio de las artes (taller de verano y programa anual) ............................ 30 Arte y músicoterapia ............................................................................................................................................................................. 32 Lectura y escritura.................................................................................................................................................................................... 36 Movilidad en la comunidad y Transporte independiente ........................................................................................ 37 Programa de educación para la vida adulta - PROCAD ........................................................................................ 38 Educación cívica ........................................................................................................................................................................................ 40 Uso y manejo del dinero .................................................................................................................................................................... 40 Programa de inclusión laboral ........................................................................................................................................................ 41 V. APOYO A LAS FAMILIAS Consejería prenatal ................................................................................................................................................................................ 42 Capacitación en comunicación gestual para padres ................................................................................................... 42 Conversatorio sobre inclusión escolar ...................................................................................................................................... 43 Capacitación para padres para enseñar lectura y matemáticas ...................................................................... 44 Encuentro de abuelos ........................................................................................................................................................................... 46 VI. EL CENTRO Y LA COMUNIDAD Alianza Centro UC y Fundación Manantial de Ilusión ............................................................................................. 47 Proyecto RED ............................................................................................................................................................................................... 50 Celebración semana de la inclusión ........................................................................................................................................... 51 Fiesta Black & White 3.0 .................................................................................................................................................................. 52 Seminario Vida independiente ...................................................................................................................................................... 54 Navidad con las familias: Concierto .......................................................................................................................................... 55 Redes sociales ............................................................................................................................................................................................. 55 VII. EL CENTRO EN NÚMEROS Balance financiero y levantamiento de recursos ............................................................................................................. 56 VIII. AGRADECIMIENTOS Donantes particulares y empresas............................................................................................................................................... 58

EDITORIAL En estos tres años, cada niño, niña, joven y adulto con síndrome de Down ha sido el motor de nuestro quehacer, lo que nos ha permitido desarrollar investigación, nuevos programas de estimulación continua, propuestas de capacitación a profesionales y mejores estrategias para acompañar a las familias que han confiado en nosotros. El equipo interdisciplinario que se ha ido conformando, ha aportado sus conocimientos, ideas, creatividad, dedicación, amor y tiempo valioso para llevar a cabo cada uno de los objetivos que nos hemos propuesto, sin perder el horizonte, que en ocasiones se pone borroso y lejano. Muchos coincidirán conmigo, cuando entramos al Centro y vemos el letrero de nuestras reglas que leen "respetar la diferencia", "hacer lo mejor que podamos", "aprender de nuestros errores", entre otros, volvemos a entender la esencia de este proyecto y mantener el objetivo común que nos convoca, que es acompañar y apoyar el desarrollo de una mejor calidad de vida de cada niño, niña, joven,

adulto con síndrome de Down, de todos aquellos que están por nacer y sus familias. Durante el 2017 hemos podido ver frutos de proyectos iniciales, fortalecimiento de líneas de desarrollo, mayor vínculo con profesionales e instituciones de regiones, así como con instituciones extranjeras, reduciendo las brechas de acceso a la información y transfiriendo el conocimiento a la comunidad, por medio de cursos, charlas, seminarios y encuentros. Agradezco enormemente a cada uno de los voluntarios y socios donantes que permiten con su generosidad que podamos ir cumpliendo los desafíos propuestos. Un abrazo cariñoso, Dra. Macarena Lizama C. Directora Ejecutiva

I. EL CENTROHistoria del Centro

El Centro UC síndrome de Down, se formó a partir de la inquietud del Dr. Francisco Bozinovic, Profesor titular de la Facultad de Ciencias Biológicas de la Pontificia Universidad Católica de Chile, quien el año 2012, planteó al Rector Dr. Ignacio Sánchez, la inquietud sobre el apoyo interdisciplinario hacia las personas con síndrome de Down. El Dr. Sánchez acogió la inquietud y convocó a un equipo de expertos para desarrollar el proyecto de un Centro interfacultades, que tuviera por objetivo responder a una necesidad en cuanto a investigación, capacitación y acompañamiento en torno a la condición de síndrome de Down. Las Facultades de Medicina, Ciencias Biológicas, Ingeniería, Artes, Educación, Deportes UC y DUOC UC, fueron las Facultades y Unidades fundantes del Centro, el cual fue formalizado por decreto de rectoría en agosto del 2014, inaugurando el anhelado centro el 9 de octubre 2014. . Desde mayo 2015 pudimos establecernos en Campus Oriente, donde pudimos acoger a los profesionales, las familias y los niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down. Durante estos 3 primeros años hemos crecido en infraestructura, adhiriendo una sala container al espacio físico de nuestro Centro ubicado en el Campus Oriente de la Universidad y hemos aumentado el número de profesionales que trabajan y colaboran en el Centro, con el fin de ir cumpliendo nuestros objetivos propuestos.

Misión y principios fundamentales

El Centro UC síndrome de Down, tiene por misión fundamental mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, por medio del fomento del conocimiento en la formación de profesionales expertos, entregando herramientas y capacitación a personas con síndrome de Down y sus familias, para facilitar el máximo desarrollo de sus capacidades e inclusión en nuestra sociedad con dignidad y respeto, reconociendo como característica propia del Centro, el aporte orientador y ético de la fe católica en todas sus actividades. Compartimos y respetamos el derecho a la vida del que está por nacer y los derechos de las personas con discapacidad intelectual, basadas en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, de la que Chile es Estado Parte. Entendemos la discapacidad como un fenómeno complejo, consecuencia de las interacciones entre las condiciones de salud, los factores personales y las características del entorno en el que el individuo vive y se desarrolla. Adherimos a las recomendaciones internacionales y a las leyes vigentes en Chile respecto a la investigación biomédica y psicosocial de personas con discapacidad.

Apoyar en forma integral a las personas con síndrome de Down y sus familias desde su vida prenatal hasta el envejecimiento y contribuir al conocimiento sobre la condición de síndrome de Down.

Objetivo general

Objetivos específicos

Desarrollar investigación en torno a la condición de síndrome de Down y

discapacidad.

Capacitar a profesionales vinculados con el acompañamiento

de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Acompañar en forma integral el

desarrollo continuo de las personas con síndrome de Down

y sus familias.

Taller de Arteterapia

Concurso Investigación Pastoral

Talle

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I. EL CENTRO

- Macarena Lizama, Pediatra, Directora ejecutiva. - Víctor Romero, Actor, arte terapeuta, coordinador de profesionales de apoyo. - Andrea Lisboa, Educadora diferencial. - Paula Cancino, Terapeuta ocupacional. - Inés Matus, Secretaria. Profesionales colaboradores en talleres: - Orlandina Segovia, Educadora Diferencial. - Fabiana Sevilla, Fonoaudióloga. - Bernardita Río, Kinesióloga. Ayudantes: - María Jesús Rudloff, Ayudante en programa de educación para la vida adulta. - Luis Rodríguez, Asistente de párvulos – Taller de Habilidades sociales. - Dafne Cuevas, Alumna de Odontología - ayudante de deportes en programa de educación para la vida adulta. Colaboración ad honorem – Investigación y capacitación de profesionales: - Dra. María Ignacia Eugenin, Pediatra. - Dra. María de los Ángeles Paul, Pediatra. - Dra. Carolina Pastene, Ginecóloga pediátrica y del adolescente. - Dra. Beatriz Shand, Neuróloga adultos. - Catalina Correa, Enfermera. - Natalia Vergara, Enfermera.

Equipo 2017

Miembros Comité Ejecutivo 2017Representantes de cada una de las unidades fundantes del Centro: - Macarena Lizama, Directora. - Víctor Romero, Facultad de Medicina. - Francisco Bozinovic, Facultad de Ciencias Biológicas. - Fanny Canessa, Facultad de Artes. - Soledad Ferrer, Facultad de Ingeniería. - Claudia Palacios, Facultad de Educación. - Nicolás Horta, Deportes UC. - Enrique Rojas, DUOC UC.

Publicaciones en revistas científicas

II. INVESTIGACIÓN

Dra. Lorena Génova Premio mejor investigador en categoría Becados en

Jornada de Investigación Pediatría UC 2017 Investigación: Alta frecuencia de lactancia materna exclusiva

en niños y niñas con síndrome de Down en Chile.

Publicación de Libro de Catequesis inclusiva Libros de catequesis inclusiva, financiado por Concurso VRI- PASTORAL 2016. Cultivando la vida espiritual de personas con discapacidad cognitiva. El proyecto permitió desarrollar material de apoyo para la promoción de la espiritualidad y la educación en catequesis familiar para Primera Comunión y Confirmación en grupos donde participaran niños y jóvenes con discapacidad cognitiva.

En el proyecto participaron Macarena Lizama, Fabiana Sevilla, fonoaudióloga, Andrea Lisboa, Educadora Diferencial, Norma Miranda, catequista, Francisca Bustamante, ilustradora y Catalina Manterola, alumna de Diseño UC.

Durante el lanzamiento de los libros de Catequesis, presentado por el Rector Dr. Ignacio Sánchez.

Publicaciones de libros

La 3ra edición del Cuaderno de supervisión de salud para niños y niñas con síndrome de Down, desarrollada por el equipo de NANEAS de Pediatría UC, incluye actualización enlas recomendaciones de cuidados en salud, con una lista de chequeo resumen que ayuda a las familias y profesionales a realizar un seguimiento con un alto estándar. Adicionalmente incorpora las curvas de crecimiento publicadas por Zemel y colaboradores el 2015, recomendadas por la Academia Americana de Pediatría como una buena herramienta parala evaluación nutricional de niños y jóvenes con síndrome de Down. La impresión y distribución a todo Chile fue financiada y organizada por el Programa de Salud de la Infancia y el Sistema Chile Crece Contigo, gracias a las gestiones de Luz Cole, del Programa Nacional de Salud de la Infancia, del Departamento de Ciclo Vital, del Ministerio de Salud de Chile.

II. INVESTIGACIÓN

FONDART Regional 2016 #425888 El teatro como un medio de capacitación para padres y profesionales sobre educación sexual y afectividad, para personas con discapacidad cognitiva.

En el proyecto participaron Macarena Lizama, Víctor Romero, M. Ignacia Eugenin, Carolina Pastene, Paula Cancino y Valeria Suárez. En la primera etapa se realizó un focus group para levantar información sobre el conocimiento que tienen los jóvenes con síndrome de Down sobre sexualidad, desarrollado por Macarena Palomer y Bárbara Berger. Posteriormente se elaboraron talleres prácticos para capacitar a los padres y educadores sobre sexualidad y afectividad, lo que fue complementado con 4 cápsulas educativas y la 2da edición del manual sobre sexualidad.

Las cápsulas educativas fueron desarrolladas por actores de la Compañía Nacional Música- Teatro Manantial de Ilusión, donde se abordaron temáticas de abuso, citas, auto-rreconocimiento e higiene. El guión fue escrito por Víctor Romero y el área audiovisual desarrollada por HeyU.

Talleres para padres y educadores. Arriba: Estación de citas. Abajo: Estación de desarrollo puberal.

II. INVESTIGACIÓN

Autorreconocimiento Desarrollo puberal Privacidad

Autocuidado e higiene Red de confianza Amor y citas

Vida en pareja Ciclo menstrual y embarazo Abuso

La 2da edición del Manual sobre Educación sexual y afectividad para personas con discapacidad cognitiva fue posible gracias al proyecto FONDART Regional 2016 #425888, "El teatro como un medio de capacitación para padres y profesionales sobre educación sexual y afectividad, para personas con discapacidad cognitiva". El manual considera diversas temáticas, algunas de ellas son:

Manual disponible para descarga gratuita desde www.centroucdown.uc.cl

http://www.centroucdown.uc.cl/

La aplicación para celulares permite obtener información en línea sobre el cuidado especial en salud de niños y adolescentes con síndrome de Down. La APP fue desarrollada por el equipo pediátrico del Centro UC síndrome de Down y de la Facultad de Medicina UC, liderados por la Dra. María Ignacia Eugenin.

Publicación de Aplicaciones - APP SALUD DOWN

18m

24m

5años

El desarrollo digital de la aplicación estuvo a cargo de IntAR 21 y fue posible gracias a la donación de la familia De Solminihac Sierralta y al apoyo de Marco Terán, director de desarrollo digital de la Fundación País Digital.

La APP entrega información en un lenguaje claro, sencillo y actualizado, para que pueda ser utilizada por padres, cuidadores o profesionales, incorpora curvas de crecimiento individualizables y una línea del tiempo que permite ir revisando edad por edad, los cuidados especiales que requieren los niños y jóvenes.

La aplicación fue desarrollada a partir del proyecto "Aprender a leer jugando" FONDEF IT14I10044A-2015, del equipo de CEDETi UC y contó con el apoyo de SENADIS y SAMSUNG, quien realizó la donación de la implementación de una sala tecnológica, la que está instalada en el Centro UC síndrome de Down y fue inaugurada el 15 de mayo 2017.

Publicación de Aplicaciones - APP LA MESITA

II. INVESTIGACIÓN

Escritorio virtual para el aprendizaje lector en niñas y niños con síndrome de Down. Corresponde a una APP diseñada por el equipo de CEDETi UC, liderada por el profesor Ricardo Rosas, que contó con el apoyo del Centro UC síndrome de Down. *Descargable en forma gratuita y disponible para Android e iOS.

La implementación de la sala tecnológica "Smart School Samsung" ha podido ser instalada gracias a la donación de un privado para el arriendo de una sala-container. La sala cuenta con una pantalla touch, tablets y computadores que se utilizan como medios tecnológicos para promover el desarrollo de los niños, jóvenes y adultos, además de utilizarse para la capacitación de profesionales.

IZQ: Participante del proyecto, utilizando la LA MESITA - DER: Profesor Ricardo Rosas, José Ignacio Olivares, Rector Dr. Ignacio Sánchez, Dra. Macarena Lizama, Paloma Esmar, Viviana Dávila, subdirectora de SENADIS y Germán Sáenz, Gerente Senior de Ciudadanía Corporativa y Asuntos Públicos de Samsung Chile, en inauguración de aula Smart School Samsung.

Proyecto “Desarrollo de habilidades comunicativas, en lactantes con síndrome de Down entre 18 y 21 meses de edad mental, posterior a capacitación sistematizada en comunicación gestual”

El proyecto fue liderado por las Dras. Katherina Linn y Macarena Lizama, financiado por Concurso Semilla de SOCHIPE 2016 y tuvo por objetivo evaluar el desarrollo de habilidades comunicativas por medio de la comunicación gestual. La evaluación de las habilidades comunicativas fue realizada por medio del inventario McArthur, adaptado para niños con síndrome de Down por Galeote, quien autorizó su uso para esta investigación. La selección de los participantes requirió de la estimación de edad mental para lo que Fabiana Sevilla, M. Ignacia Eugenin y Bernardita Río, aplicaron el Test de Bayley previo al enrrolamiento de los niños. La capacitación en comunicación gestual, fue por medio del taller "Señas, palabras y juegos" de Baby Signs®, al que asistieron 24 niños y sus padres, a quienes a través de canciones y juegos se les enseñó diferentes gestos. El material del taller fue donado por Mariana Blanc, de Baby Signs Chile®.

Proyectos de investigación en curso

Síndrome de Down, ¿un nuevo grupo en riesgo de prematurez? - Concurso División de Pediatría 2016. Beneficio de Comunicación gestual en niños con síndrome de Down - Fondo Semilla SOCHIPE 2016. Proyecto interdisciplinario Medicina - Ciencias biológicas: -Patrones de crecimiento de niños y niñas con síndrome de Down. Investigadores: F. Bozinovic, JM. Bogdanovich, P. Toledo, MI. Eugenin, M. Lizama.

Colaboración en estudio de Odontología -Experiencia de atención dental y salud oralen niños y jóvenes con síndrome de Down”Dr. Daniel Carreño y cols. Proyectos de Investigación de estudiantesde postgrado de Pediatría: - Rol de los abuelos y abuelas en la crianzade niños y niñas con síndrome de Down.Dra. Daniela Coello. - Factores de Inicio tardío de AtenciónTemprana. Dra. Danys Fredes. - Qué conocen sobre sexualidad losadolescentes con síndrome de Down. Dra.Macarena Palomer. - Sobrecarga del cuidador. Dra. AngélicaAlipaz. - Entrega de la noticia del diagnóstico, 5años posterior a reporte inicial. Dra. PalomaFarías. - Manifestaciones clínicas de trastorno delespectro autista en niños con síndrome deDown. Dra. Luhan Varas.

II. INVESTIGACIÓN

Presentaciones en congresos científicos

T21 Research Society Congress, Chicago USA, jun 2017 - Down syndrome: A new group at risk for prematurity? M. Lizama, D. Valenzuela, C. Jiménez, et al. - Thyroid status in chilean children with Down syndrome. M. Lizama, C. Jiménez, I. Nicolaides, J. Cerda, MA. Paul, C.Correa, MI. Eugenin.

DSMIG-USA Symposium, jul 2017 -Health situation of chilean children and adolescents with Down syndrome: high frequency of comorbidities. M Lizama, C Jiménez, I Nicolaides, MI Eugenin, MA Paul, C Correa, J Cerda. -Descriptive study of morbidities in newborn with Down syndrome: 10 years in a chilean University hospital. MI Eugenin, C Jiménez, I Nicolaides y cols.

57 Congreso Chileno de Pediatría 2017, Concepción 2017 Presentaciones en formato póster: -Conocimientos y necesidades sobre sexualidad en adolescentes con síndrome de Down. M. Palomer, M. Lizama, B. Berger, V. Romero. -Evaluación de desarrollo cognitivo y de Lenguaje en niños con síndrome de Down entre 22 y 32 meses. F Sevilla, K. Linn, MI Eugenin, B Rio, M. Lizama. -Estudio descriptivo de morbilidad en recién nacidos con síndrome de Down: resultado de 10 años de un hospital universitario. MI. Eugenin, C. Jiménez, I. Nicolaides y cols. - Patología tiroídea en niños y adolescentes con síndrome de Down. M. Lizama, I. Nicolaides, C. Jiménez y cols.

Dras. M. Palomer, M. Lizama, MI. Eugenin, C. Jiménez, I. Nicolaides, D. Valenzuela, Fonoaudióloga F. Sevilla, en 57 Congreso Chileno de Pediatría.

Dras. MI. Eugenin y M. Lizama en DSMIG symposium.

II. INVESTIGACIÓN

Presentaciones en la Convención anual del National Down syndrome Congress- USA 2017. Sacramento, CA-USA

Preconvention Workshop: Estrategias prácticas para enseñar sobre sexualidad y afectividad. Expositores: Macarena Lizama, Víctor Romero, Ignacia Eugenin. Taller de 4 horas donde los asistentes tuvieron la experiencia de aprender en torno a 9 temáticas en relativas a sexualidad y afectividad. Exposiciones orales para público latino: -Arte Terapia para niños, jóvenes y adultos son síndrome de Down: Estimulación continua a través de una experiencia de aprendizaje mediado. Expositor: Víctor Romero. -Influencia de la estimulación de procesos cognitivos en el desarrollo de las habilidades comunicativas y del lenguaje. Expositora: Fabiana Sevilla.

Víctor Romero durante exposición de Arte Terapia

Dra. M Ignacia Eugenin, educadora Andrea Lisboa, fonoaudióloga Fabiana Sevilla en NDSC 2017.

Pasantías y prácticas de alumnos de pregrado

III. CAPACITACIÓN DE PROFESIONALES

Teresita Vial, estudiante de Diseño UC, realizó su práctica de servicio en nuestro centro. Durante los meses que se sumó a nuestro equipo, desarrolló un dossier para el trabajo de los jóvenes participantes del Programa de educación para la vida adulta y el diseño gráfico de la Memoria 2016.

Tomás Oportus, estudiante de Ingeniería UC, realizó su práctica de servicio en nuestro centro. Durante tres meses Tomás desarrolló un plan para crear el círculo de socios que hoy cuenta con más de 50 donantes regulares a nuestro Centro.

Rosario Fuenzalida, estudiante de Medicina, Universidad Los Andes, realizó su internado electivo de Medicina de un mes, con el equipo NANEAS UC (Pediatría) y en el Centro UC síndrome de Down, acompañando a los profesionales en las actividades vinculadas con los más pequeños y sus familias.

Dra. Rossana Betancourt, estudiante de Postgrado de Medicina Familiar de la Universidad La Frontera, realizó una pasantía de un mes con el equipo de NANEAS UC, con el Dr. Valderrama en el policlínico de seguimiento de adultos con síndrome de Down y con la Dra. Beatriz Shand en el Pequeño Cottolengo, institución dirigida a personas con discapacidad cognitiva institucionalizados. Rossana participó de las actividades del Centro dirigidas a adultos, con el objetivo de desarrollar un policlínico de seguimiento y transición de adultos con síndrome de Down en la IX Región.

Milena Vega, Educadora de Párvulos, estudiante de segundo Título en Pedagogía en educación diferencial e integral de las necesidades educativas especiales, de la Universidad Central de Chile. Durante tres meses realizó su práctica profesional, acompañando a los profesionales del Centro en los talleres de funciones cognitivas, uso y manejo del dinero y en el de lectura y escritura, siendo un aporte permanente para las educadoras diferenciales de nuestro Centro.

Pasantías y prácticas de alumnos de postgrado

Dra. Andrea Hernández, estudiante de Postgrado de Pediatría de la Universidad La Frontera, realizó una pasantía de un mes con el equipo de NANEAS UC (Pediatría) y en el Centro UC síndrome de Down, con el objetivo de poder implementar luego de su formación, un policlínico dedicado al seguimiento de niños y adolescentes con necesidades especiales en la IX Región.

Reuniones mensuales de profesionales vinculados al síndrome de Down

Las reuniones se realizan mensualmente desde el año 2016 y tienen el objetivo el compartir instancias de aprendizaje y formar una red de profesionales que trabajen acompañando el desarrollo e inclusión de personas con síndrome de Down y sus familias.

- Estrategias para desarrollar y favorecer relaciones de amistad en personas con síndrome de Down. Fabiana Sevilla, Fonoaudióloga. - Aprende a usar la App Salud Down, Dras. Macarena Lizama y M. Ignacia Eugenin, Pediatras. - Violencia sexual en personas con discapacidad cognitiva. Dra. Carolina Pastene, Ginecóloga infanto- juvenil. - Principales problemas odontológicos. Dra. Paulina Humeres, Odontopediatra. - Experiencias de empleo con apoyo. Paula Cancino, Terapeuta Ocupacional. -Estrategias para el trabajo con familias. Víctor Romero, Arte-terapeuta y Andrea Lisboa, Educadora Diferencial. - ¿Cómo entregar la noticia del diagnóstico? Dra. M. de los Angeles Paúl, Pediatra. - El desafío de facilitar la construcción de la identidad en personas con síndrome de Down. M. Isabel Álvarez, Psicóloga. - Educación sexual y afectividad. Dra. M. Ignacia Eugenin, Pediatra. - Síndrome de Down antes de Down: Una mirada desde la historia, la antropología y el arte. Dra. M. de los Ángeles Paúl. - El desconocido mundo de los hermanos de las personas con discapacidad. Ps. Francisca Oyarzún.

Temas y expositores 2017

Las reuniones fueron organizadas por Fabiana Sevilla y Macarena Lizama.

Curso “Estrategias que promuevan el proceso educativo de personas en situación de discapacidad intelectual”


Durante el 2017 se realizó la primera versión de este curso, que contó con la participación de 7 estudiantes, profesionales del área de la salud y la educación. El curso tuvo por objetivo identificar los fundamentos que avalan el proceso de inclusión escolar, así como adquirir estrategias pedagógicas y sociales que promuevan el proceso educativo de estudiantes en situación de discapacidad intelectual al interior de los establecimientos educacionales. El curso fue impartido por Andrea Lisboa, educadora diferencial y Paula Cancino, terapeuta ocupacional, y contó con un total de 44 horas lectivas.

Formación de Instructores de Programa Baby Signs®

La formación fue realizada por la fonoaudióloga Fabiana Sevilla y la kinesióloga Bernardita Río, ambas certificadas como instructoras Baby Signs®, quienes durante el instructorado trabajaron estrategias de comunicación gestual y metodología Baby Signs®, de manera que los profesionales pudiesen recibir la certificación para realizar talleres con padres, certificar a jardines infantiles y capacitar a sus profesores, además de para poder trabajar con niños de manera individual o grupal a través del taller de señas, palabras y juegos. A lo largo del año se capacitaron 24 profesionales, entre los cuales se encontraron profesionales de la educación y la salud.

IV Encuentro de Síndrome de Down, Preparando el porvenir, Temuco, junio 2017 Conferencias: -Trastornos del sueño en personas con síndrome de Down. -Trastorno de conducta en niños con Síndrome de Down. -Taller de uso de APP “Salud Down”.

Seminario Arica Tecnologías y nuevos desarrollos para la inclusión. Arica 2017 Conferencia: -Contexto actual sobre discapacidad y la importancia de la mediación tecnológica y aplicación APP “Salud Down”.

Jornada Regional Intersectorial niños y niñas con necesidades especiales, Arica 2017.

Conferencias: -Síndrome Down, manejo de las unidades clínicas profesionales y en domicilio.

-Diagnóstico Pediátrico precoz de niños con trastorno del espectro autista.

Conferencias en Congresos y Seminarios

Seminario Síndrome de Down, Castro- Chiloé. Diciembre 2017.

Jornada síndrome de Down, Universidad Viña del Mar, Agosto 2017. Conferencia: Atención Temprana en niños con síndrome de Down.


La Dra. Carolina Pastene presentó sobre Violencia Sexual a un grupo de profesionales del área de la salud y de la educación que trabaja con personas con síndrome de Down, donde se abordó que es la violencia sexual, su modus operandi, la realidad nacional, características de los abusadores, identificación de "banderas rojas" en aquellos comentarios o conductas que pueden manifestar las víctimas, educación necesaria que se debe entregar a los niños y jóvenes para prevenir estas situaciones y una pronta denuncia.

Conferencias en Congresos y Seminarios

Seminario Aspectos Médicos y síndrome de Down, Chiloé, Dic, 2017 Conferencias: -Trastornos del sueño en síndrome de Down. -Trastorno de conducta en niños con síndrome de Down. -Trastorno del espectro autista y síndrome de Down. -Estrategias para educación sexual y afectividad en personas con discapacidad cognitiva.

Diplomado en Acompañamiento integral de las personas con síndrome de Down en su ciclo vital

El diplomado de tipo e-learning, tiene por objetivo entregar a los estudiantes estrategias y herramientas para el acompañamiento profesional de personas con síndrome de Down, buscando reconocer las necesidades, fortalezas y debilidades, en las diferentes etapas del ciclo vital, desde la etapa prenatal hasta el envejecimiento, considerando los desafíos que cada una de las etapas implica y desde el abordaje multidisciplinario.

La primera versión tuvo la participación de 19 estudiantes de diversas profesiones y provenientes de distintas regiones de Chile, y el equipo de tutores fue conformado por María Ignacia Eugenin, Fabiana Sevilla, Víctor Romero, Beatriz Shand y Macarena Lizama, quienes orientaron el Diplomado en 5 cursos.

Algunas de las estudiantes junto a la Directora del Diplomado, Dra. Macarena Lizama, durante la entrega de diplomas.

1. Generalidades sobre síndrome de

Down

2. Cuidados y acompañamiento

prenatal

3. Cuidados y acompañamiento durante la infancia

de 0 a 13 años

4. Acompañamiento integral durante la

adolescencia

5. Acompañamiento durante la etapa

adulta y el envejecimiento

Taller desarrollado por Andrea Lisboa, Educadora diferencial, dirigido niños entre 3 y 6 años, quienes por medio del juego grupal y uso de tecnologías (tablet) desarrollaron y fortalecieron sus funciones cognitivas, habilidades sociales y autonomía, acorde a su edad de desarrollo. Al inicio cada niño fue evaluado mediante la prueba estandarizada EHPAP, siendo la base para la planificación y desarrollo del taller. Al finalizar, las familias recibieron un reporte con logros y sugerencias para realizar en el hogar. En los participantes, se observó aumento de los tiempos de atención y de permanencia en una actividad, mejoría en el respeto de turnos, y mayor seguimiento de instrucciones, entre otros.

Taller de masaje infantil

Taller de apoyo en el desarrollo de funciones cognitivas básicas

IV. ESTIMULACIÓN CONTINUA

Taller dirigido a niños de 1 a 12 meses y sus cuidadores, el cual busca promover el desarrollo de estrategias de vínculo temprano y desarrollo psicomotor en el niño. Este taller se realiza en pequeños grupos con el fin de generar un espacio íntimo y de confianza, en donde padres y madres en compañía de sus hijos puedan aprender de forma práctica la técnica de Masaje Infantil. El taller se realizó en 3 oportunidades durante el año, a cargo de Andrea Lisboa, educadora diferencial y Bernardita Río, kinesióloga, con una participación de 13 familias provenientes de diversas regiones del país.

Taller de habilidades comunicativas a través del juego

Durante 4 meses, la fonoaudióloga Fabiana Sevilla llevó a cabo el taller de juego, con 6 niños entre 18 meses y 3 años junto a sus padres. El objetivo fue desarrollar habilidades comunicativas a través de juegos motores, simbólico, disfraces, cuentos, globos, burbujas y entrega de estrategias de comunicación para los padres.

Durante el mes de Enero 2017, el arte terapeuta Víctor Romero, junto a Valeria Suárez, actriz y educadora de párvulos y Mariane Catoia, pedagoga teatral, desarrollan el Taller de habilidades sociales a través del las artes en una modalidad intensiva de verano, que busca desarrollar un proyecto grupal al aire libre, que promueva el desarrollo de habilidades sociales básicas como trabajo en grupo, respetar turnos, respetar el cuerpo de otros, saber pedir por favor, dar las gracias, comunicar las emociones por medio del cuerpo cuando no es posible explicar con palabras. Durante este verano intervinieron el mural del jardín del centro con jardines de cactus colgantes, dando vida a nuestro Centro.

Taller de habilidades sociales a través de las artes - Verano


Taller de habilidades sociales a través de las artes Programa anual

En el tercer año de realización del taller de habilidades sociales a través de las Artes, participaron 12 niños y sus familias. El equipo de trabajo incorporó mejoras para optimizar la actividad y los progresos de los niños y sus familias. Al igual que en años anteriores, se realizaron actividades con los niños, lideradas por el Arte terapeuta Víctor Romero, en compañía de Paula Cancino, Terapeuta Ocupacional y Luis Rodriguez, Asistente de Párvulos. En paralelo, Macarena Lizama trabajó con los padres, abordando diferentes estrategias para enseñar habilidades sociales, basados en la evaluación de 60 habilidades al inicio del Programa, pudiendo identificar habilidades básicas verbales y no verbales y aquellas más complejas.

El campo del Arteterapia y Musicoterapia es una disciplina que permite ampliar el conocimiento de sí mismo y elevar niveles de autopercepción, sea cual sea el estado de ánimo o condición de la persona.

Desde hace 3 años, como centro, hemos desarrollado una línea de trabajo que vincula los procesos de desarrollo humano, específicamente, en el ámbito cognitivo y emocional, en conjunto con los procesos creativos por medio de las artes. Las Artes logran promover una mejora en procesos de planificación, organización, atención, resolución de problemas, memoria, entre otros; potenciando de forma sustancial la calidad de vida de las personas con discapacidad cognitiva. El taller tuvo secciones grupales de adultos, así como secciones individuales para niños y jóvenes que requirieron de mayor apoyo. Durante el año 2017, nos acompañó como asesora artística, la artista visual María Teresa Calvo y como ayudante voluntaria la Sra. Anick Muzard.

Taller de Arte y músicoterapia

Artista: Manuel Bravo


Taller de Arte y músicoterapiaLos jóvenes, Manuel Bravo a partir de la inspiración de leyenda mapuche "Tren, tren y Cai Cai Vilú" y Kiomi Saito, basada en la leyenda "Malaika la princesa africana", crearon las obras "Las serpientes y la noche" y "Elefante mujer", las que luego, junto a Benjamín Muñoz y Paloma Vera, transfirieron a las puertas del centro, interviniéndolas con la técnica del mosaico. Manuel y Kiomi, participaron en en el 5to concurso de Arte Down, siendo premiados con una mención honrosa con la obra "Elefante mujer" en la categoría "C".

Artista: Paloma Vera

"Las serpientes y la noche" "Elefante mujer"

Taller de Arte y músicoterapia

En forma individual trabajaron Nicolás Contreras (†2017), Sofía Alfaro, Sebastián Gallardo y Gabriel Mollo, quienes realizaron diversas obras inspiradas en cuentos chilenos y música tradicional. Sus obras fueron expuestas en el Seminario de Espiritualidad Clínica (oct 2017) y las réplicas fotográficas se encuentran expuestas en la Clínica UC San Carlos, en conmemoración al día internacional de síndrome de Down.

Desde el primer taller de Arteterapia en Enero 2015, tuvimos elprivilegio de trabajar con Nicolás Contreras, quien durante este

año nos dejó para descansar. Nicolás, tu sonrisa estará siempre presente, tus obras llenan de

vida tu Centro tan querido.

Trascendencia de las obras de los artistas de arte y músicoterapia


Para la conmemoración del centenario del nacimiento de Violeta Parra, los jóvenes, inspirados en las arpilleras de la artista, e iilustraron la invitación a la inauguración de "Violeta, imágenes para la música, organizado por la Biblioteca Campus Oriente y el Archivo de la Facultad de Artes UC.

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Las obras realizadas durante el 2017 por los niños y jóvenes fueron utilizadas para realizar tarjetas de saludo navideño de nuestro Centro y para stickers de mensaje "De/Para" para darle mayor sentido a los regalos de la Navidad.

Taller de lectura

El analfabetismo en personas con síndrome de Down es alta, sobretodo en grupos de jóvenes y adultos, quienes tuvieron una educación distinta a la que reciben los niños de hoy. Los adultos aprenden en forma distinta a los niños, tienen alguna base sobre lectura y escritura, pero muchos dejaron de intentarlo, pues les dijeron que si ya no aprendieron, no

lo harían nunca. Durante el 2017 asistieron semanalmente 25 jóvenes al taller de alfabetización inicial para adultos, desarrollado por la educadora Orlandina Segovia. Los jóvenes se motivaron en aprender, especialmente cuando se les abrió la posibilidad de interactuar con sus amigos por medio de las redes sociales.

ARRIBA: Orlandina Segovia junto a algunos de los jóvenes asistentes al taller. IZQ: María Jesús Rudloff, poniendo en la Biblioteca Escolar Futuro de Campus Oriente UC.

El analfabetismo es unacondición discapacitante quedificulta aún más la inclusióny los progresos personales. El saber leer y escribir da

mayor autonomía y abre unmundo de oportunidades.

Movilidad en la comunidad y transporte independiente


En el segundo semestre se dió inicio al programa de “Movilidad en la Comunidad”, que consta de 16 sesiones personalizadas, enfocadas en que adultos con síndrome de Down logren movilizarse de manera independiente en rutas significativas y funcionales, contemplando el aprendizaje de medidas de autocuidado y de resolución de conflictos asociados al transporte público y el traslado. En su primera versión se trabajó con Carmencita Vial, quien con total éxito aprendió a movilizarse desde su casa al Centro UC síndrome de Down y hoy llega de manera independiente a participar en sus talleres.

Testimonio de Carmencita: "Me marcó mi vida, me siento adulta, entendí lo que es ser independiente. Irme en micro fue un trabajo con la Paula que me dió consejos, cuando

ella me acompañaba me decía, imagínate que vas sola. Estoy contenta y he visto que lo logré, es lo mejor que me ha pasado en mi vida".

PROCAD: Programa de educación para la vida adulta

Hoy por hoy los adultos en situación de discapacidad cognitiva se ven vulnera-dos en diversas áreas de su vida, al no lograr avanzar hacia su autodetermina-ción, es decir, hacia la capacidad de decidir por sí mismos según sus habilidades, poniendo en práctica niveles de autonomía e independencia. El programa pretende promover una educación para la vida en pro de la autodeterminación, buscando la generación de estrategias que permitan una mejor elección en su propio funcionamiento en diferentes contextos.

Buscamos que decidan por si mismos, no elegir por elegir, si no que “saber cómo elegir”.

PROCAD


Las sesiones de trabajo se realizan 2 veces por semana, cada sesión es de 3 horas de organizadas en diferentes módulos: 1) desarrollo cognitivo, 2) habilidades académicas funcionales, 3) habilidades de la vida diaria, 4) ocio y tiempo libre, y 5) pensamiento creativo. De forma simultánea se desarrolla un trabajo sistemático con las familias, en sesiones de observación y participación dentro de los módulos. Equipo de profesionales: Andrea Lisboa, Paula Cancino, Fabiana Sevilla, María Jesús Rudloff, Nicolás Horta, Daphnne Cuevas y Víctor Romero.

Módulo de pensamiento creativo y habilidades para la vida diaria: Fotonovela.

Taller de Educación Cívica

En el taller coordinado por Paula Cancino, terapeuta ocupacional, participaron diferentes instituciones que abogan por la inclusión social. Los profesionales que participaron ad- honorem fueron el abogado Nicolás Abbott, quién instruyó a los jóvenes sobre el derecho a votar y cómo defenderlo, Héctor Ponce, Subdirector Regional DRM, de SERVEL, quien enseñó el paso a paso de cómo votar y cómo ser vocal de mesa, y Fundación Ciudadano Inteligente, a través de Martín Corvera, coordinador de campañas y proyectos, Lissett García, diseñadora y Jaime Constanzo, de vota inteligente, quienes invitaron a los jóvenes a proponer ideas sobre lo que quieren para Chile, y a informarse sobre las diferentes candidaturas presidenciales.

Todos los votos valen lo mismo. Todas las personas deben poder defender y exigir sus derechos. Se vuelve primordial promover que adultos con síndrome de Down, ejerzan su derecho a votar de informadamente, sobretodo cuando apostamos por su igualdad como ciudadanos autodetermi-nados que participan en la sociedad asumiendo sus responsabilidades.

Taller de uso y manejo del dinero

El taller, coordinado por Andrea Lisboa, educadora diferencial, tuvo por objetivo potenciar el conocimiento del dinero y su uso. Durante el 2017 participaron 10 jóvenes, quienes adquirieron conocimientos del sistema monetario nacional, aprendiendo el uso del dinero, con apoyo de material manipulable, calculadora y actividades prácticas. El uso del dinero permite mayor autonomía, promueve la autoestima y entrega herramientas para la inclusión.

Programa de inclusión laboral y empleo con apoyo

El acceso al mundo laboral es un derecho básico para toda persona y una de las formas más positivas de favorecer la inclusión social plena y la vida autónoma. Sin embargo, el proceso de encontrar e insertarse en un puesto de trabajo en un mercado laboral competitivo, contempla complejidades que pueden ser difíciles de abordar para una persona con discapacidad cognitiva. Durante el 2017 mantuvimos el acompañamiento por medio del modelo de Empleo con Apoyo, donde Francisco, Daniela y Natalia cumplieron 2 años trabajando en la UC, Gianluca completó su primer año de trabajo en la Oficina de Partes de Casa Central UC y Rosario renovó su contrato en el Ejército de Chile como archivera, con un proceso de inclusión riguroso desde el Centro, junto a la asesoría de Karina Cisterna de AHA Consulting. Adicionalmente, Paula Cancino, terapeuta ocupacional que lidera el Programa, apoyó, orientó y medió nuevas instancias de empleo part- time como apoyo de entrega de folletería en Festival Artifica la UC, como anfitriones y garzones en eventos y como guías y orientadores en el Museo Colonial San Francisco.

La inclusión laboral no sólo beneficia a quien se incorpora a las labores, si no que también

influye en el entorno laboral, social y comunitario, modificando expectativas y

prejuicios, y promoviendo un ambiente laboral grato, inclusivo y de respeto.

Consejería prenatal

Capacitación en comunicación gestual para padres

V. APOYO A LAS FAMILIAS

El diagnóstico prenatal de síndrome de Down en Chile no supera el 30%. Cuando existe diagnóstico durante el embarazo, se puede orientar a las familias, destruir mitos y prejuicios en torno a la condición de síndrome de Down y prepararlos para el nacimiento, promoviendo el apego desde etapas tempranas, además de acompañarlos en el proceso natural de duelo por la "pérdida del hijo esperado"

La consejería se realiza por pediatras expertas en síndrome de Down y la enfermera coordinadora del programa de seguimiento, quienes adicionalmente ofrecen apoyo de salud mental a los padres, entregan información sobre programas de salud e instituciones que ofrecen apoyo las familias.

La capacitación fue realizada por las instructoras del Programa Baby Signs® Bernardita Río y Fabiana Sevilla.

Durante el 2017 se realizaron dos capacitaciones en comunicación gestual usando la metodología de Baby Signs®. Participaron 41 padres de niños con síndrome de Down, quienes de manera lúdica adquirieron herramientas para potenciar el desarrollo comunicativo y socio- emocional de sus hijos.

Conversatorio Inclusión escolar: Sugerencias para encontrar un centro educativo y requisitos de ingreso

Con el f in de guiar a las famil ias en la búsqueda y postulación a un centroeducativo inclusivo, se real izaron conversator ios de inclusión escolar conpadres y cuidadores. La act iv idad fue l iderada por la educadora diferencial Andrea Lisboa.Asist ieron famil ias y profesionales del área de la educación yfonoaudiología; quienes además compart ieron sus exper iencias einquietudes. Los part ic ipantes pudieron conocer e l funcionamiento generaldel s istema educativo nacional , los requis itos de ingreso más sol ic itados yadquir ir consejos práct icos para la toma de decis iones en la búsqueda yelección de un centro educativo, como por e jemplo sugerencias de colegios y jardines infanti les que cuentan con exper iencia en inclusión escolar.

Taller de estrategias para apoyar a mi hijo o hija en su proceso de lectura inicial

Por segundo año, se busca brindar estrategias a las familias para apoyar el proceso de lectura inicial de sus hijos. Andrea Lisboa, educadora diferencial, explica de forma teórico práctica el método global de lectura para personas con síndrome de Down y otorga estrategias transversales incorporando el método fonético de lectura y psicogénesis del lenguaje, con el fin de que las familias puedan promover la lectura desde edades tempranas, siempre considerando cada realidad familiar.

Durante el 2017 participan 36 padres de niños y jóvenes.

Desde la década de los ochenta Sue Buckley y equipo (Reino Unido), producto de la investigación y trabajo de campo, reporta que las personas con síndrome de

Down pueden y deben aprender a leer desde edades tempranas, independientemente de las

necesidades de apoyo que presenten.

Taller: Acompañando a mi hijo o hija en el mundo de las matemáticas

Considerando las necesidades expuestas por las familias, se organizó un taller que tuvo por objetivo entregar estrategias y actividades prácticas para favorecer el proceso de adquisición de habilidades pre-numéricas y matemáticas. Durante los talleres del 2017, asistieron un total de 23 personas, entre ellos, padres, madres y hermanos, quienes además de adquirir conocimiento para enseñar matemáticas a sus hijos o hermanos, pudieron compartir experiencias, ideas para desarrollar actividades e inquietudes desde su rol de familiares.

V. APOYO A LAS FAMILIAS

Encuentro de abuelos

Los encuentros se realizan desde noviembre de 2015 y se han mantenido durante el año 2017, de manera bimensual. Los encuentros fueron organizados por Fabiana Sevilla y Macarena Lizama, y en cada sesión se abordó diferentes temáticas buscando compartir experiencias entre los abuelos y entregar herramientas para potenciar de mejor forma su rol con sus nietos con síndrome de Down. Algunos de los temas abordados fueron: taller de cuenta cuentos desarrollado por María Elena García-Huidobro: “Compartiendo un cuento con mis nietos”, Abuel@ ¿Qué es el síndrome de Down? y ¿Qué límites pueden poner los abuel@s?, entre otros. Durante el 2017 participaron 37 abuelas y abuelos.

Alianza Centro UC y Fundación Manantial de Ilusión

VI. EL CENTRO Y LA COMUNIDAD

Durante el tercer año de trabajo conjunto con la Fundación Manantial de Ilusión y su

Compañía Nacional Música - Teatro Manantial de Ilusión, dirigido por Víctor Romero,

celebramos el día internacional de síndrome de Down con un Pasacalle Artístico por la

plaza Ñuñoa. Además se presentó la última función del ciclo de puesta en escena de

"Sueño, Locura y Juventud" en el marco de Teatro al aire libre, organizado por Parque

Arauco y con más de 1.500 asistentes. Durante el año, la Fundación desarrolló el

proceso de creación de la próxima obra "Cactus, sólo muere lo que se olvida", con

estreno para el 2018.

21 de marzo 2017, celebración del día internacional de síndrome de Down. Pasacalle por Ñuñoa.

"Sueño, Locura y Juventud", montaje teatral que cruza la biografía de los intérpretes con el amor y desamor adolescente, el uso y abuso de poder de quienes buscan dominar, y la inocencia de aquellos que sueñan con un mundo más justo.

Ciclo de Teatro al aire libre en Mall Arauco Maipú

"...Luego de ver “Sueño, locura y juventud”, adaptación de “Sueño de una noche de verano”, de William Shakespeare, debiera ser invocada, con mucha fuerza, la palabra ¡talento!, Un concepto que define muy bien el trabajo de la compañía de teatro de la

Fundación Manantial de Ilusión, que dirige el actor y arte-terapeuta Víctor Romero.. En realidad, el talento de las actrices y actores de esta obra es lo único que hace posible

transmitir al espectador emociones puras..." (extracto de Crítica de Teatro por Leopoldo Pulgar, Biobío)

Alianza Centro UC y Fundación Manantial de Ilusión


Durante el 2017, la compañía fue complementada por el grupo de música, originado a partir del Proyecto “La música como medio terapéutico para personas en situación de discapacidad: Musicalización y creación artística para montaje teatral"; financiado por el Fondo de la Música, y que tuvo por objetivo desarrollar la banda sonora en vivo que acompañará la próxima puesta en escena del grupo, la obra "Cactus, sólo muere lo que se olvida", programada para estrenarse en marzo 2018.

Parte del Elenco de la Compañía Nacional Música- Teatro Manantial de Ilusión y equipo técnico.

En su tercer año de desarrollo del Programa RED, ideado el 2015 por Caterina Moretti, participan mensualmente entre 20 y 25 jóvenes, mayores de 18 años, quienes buscan un espacio de ocio, diversión y amistad en un contexto juvenil y acorde con su edad, sin la tutoría de sus padres. Este programa tiene por objetivo favorecer el desarrollo de habilidades sociales y comunicacionales entre pares, y entregar herramientas para desenvolverse adecuadamente en diferentes contextos. Los encuentros se realizan una vez al mes, mes por medio salimos a algún pub, y los otros meses cantamos Karaoke y bailamos en el Centro. Las actividades durante el encuentro permiten a los jóvenes poner en práctica el uso del dinero, la lectura y escritura, el pedir ayuda, esperar turnos y tomar decisiones por si mismos, entre otros. Los encuentros fueron guiados por Macarena Lizama y Fabiana Sevilla, quienes prestaron apoyo sólo en la medida que los jóvenes lo necesitaron.

RED: Relaciones especiales diferentes, carrete independiente

Algunos encuentros en Salsa en La Habana (Bellavista), fiesta en Las Urracas y karaoke en el Centro.

Celebración semana de la Inclusión

Durante la semana de la inclusión, participamos en diversas iniciativas: Los jóvenes representantes del Centro fueron invitados a participar de la semana de la inclusión organizada por la Consejería superior de los alumnos UC, donde además pudieron disfrutar del concierto del músico y compositor Nano Stern.

El Museo Colonial San Francisco de Santiago, convocó a jóvenes para trabajar como guías y orientadores en el Museo.

KidZania Santiago, realizó una invitación a los más pequeños

para disfrutar de sus instalaciones, conocer profesiones y oficios y aprender haciendo.


Fiesta Black & White 3.0

El Centro UC síndrome de Down y la Fundación Ojos que Ven Corazón que Siente, organizaron la 3ra versión de la Fiesta Black & White, la que tiene por objetivo celebrar en forma inclusiva y en familia. La fiesta

se realizó en el Patio Juan Pablo II de Casa Central UC y contó con la animación de Julia Vial, concierto de Mazapán, mago, clase de yoga, juegos para niños, cuenta cuentos, DJ , cabinas para sacarse fotos, entre otras sorpresas. La fiesta comenzó a las 16:00 horas con el show para niños y la música bailable desde las 20:00 hrs.

Asistieron cerca de 1.000 personas y fue financiada en su totalidad por donaciones.

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Seminario de Vida Independiente

En el seminario expusieron Cristina Braun, Directora de la Fundación Gil Gayarre, de Madrid, España y experta en Programas de Vida Independiente, Ximena Rivas, fundadora ONG Incluye 360, expuso sobre la normativa vigente en materia de discapacidad, Isidora Schwarzhaupt, compartió conceptos y experiencias sobre el Camino hacia una Vida Independiente, y Víctor Romero, Arteterapeuta del Centro UC síndrome de Down expuso sobre el Programa de Educación para la vida adulta y la autodeterminación.

Centro UC síndrome de Down, junto a la ONG (Incluye 360), organizaron el Seminario internacional sobre vida independiente y discapacidad, abierto a profesionales y familias, con una asistencia de más de 800 personas que sobrepasaron el Auditorio Luksic del Campus San Joaquín UC.

Maite Alberdi, Directora de Cine, lanzó el treiler de su nuevo documental: "Los niños"

El cierre musical estuvo a cargo de la Academia Vitral.

Redes sociales: Facebook, página web y Twitter

Contamos con una activa página de Facebook @centroucdown, que tiene 12.543 seguidores en Chile e Iberoamérica. Contamos con una actualizada página Web www.centroucdown.uc.cl, a cargo de los webmaster Macarena Piña y Hernán Bustamante, y nuestro Twitter con cerca de 600 seguidores, que Natalia Vergara mantiene vigente.


El Coro Hakaripa "Hacer las cosas con cariño y esmero" en Rapa Nui, dirigido por William Child, realizó por segundo año un concierto de navidad destinado a las familias. En el coro participan Claudia Palacios, soprano y miembro del Comité ejecutivo del Centro., junto a las Sopranos Paulina Bermúdez, M. José Chaná, la Mezzo soprano: Cathy Palacios, las Contra Alto 1: Verónica Cortés y Natalia Ojeda, y las Contra alto 2 Flora Canario y Lorena Tejero.

Concierto de Navidad

Por tercer año consecutivo recibimos una donación de productos de Falabella, con lo que se realizó un Bazar. Los recursos obtenidos a partir del Bazar serán destinados a becas para niños, jóvenes o adultos para participar de actividades o programas ofrecidas en el Centro para el año 2018. Estimamos poder beneficiar a 8 personas en programas de estimulación continua de planificación anual. Adicionalmente ayudará en el financiamiento parcial de la reparación de daños y la reposición de material producidos por el robo sufrido en julio 2017.

Balance financiero 2017 DETALLE $ CLPSaldo 2016 + 9. 228. 202

Ingresos 2017 Donaciones 3.630.140

Aporte Casa Central UC 26.000.000 Ingresos operacionales 51.505.541 Total Ingresos 2017 + 81.135.681

Egresos 2017 Remuneraciones 51.449.399

Mantención infraestructura y otros gastos generales 20.557.750

Total egresos 2017 - 72.007.149

Balance 2017 + 9.128.532

Saldo 2017 + 18.356.734

VII. EL CENTRO EN NÚMEROS

Levantamiento de recursos: Bazar donación productos Falabella

29 y 30 de Septiembre y 1 de Octubre 11:00-18:00 hrs

Levantamiento de recursos: Tallarinata a beneficencia

Con el fin de recaudar recursos para el próximo montaje " Cactus, sólo muere lo que se olvida", de la Cía Nacional Música- Teatro Manantial de Ilusión, realizamos una tallarinata a beneficencia, donada por Carozzi, y que contó con la asistencia de más de 300 personas. La animación estuvo a cargo de Eduardo de la Iglesia, la música se inició con dos padres de niños con síndrome de Down, Fernando Duarte e Isabel Vallejos, para luego dejar en el escenario a dos músicos nacionales: Daniela Izaurrieta y posteriormente a Manuel García. El evento fue organizado gracias a la activa participación de todas las familias de la Cía. y los jóvenes actores y actrices quienes estuvieron a cargo de atender a los asistentes.

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Al Rector, Dr. Ignacio Sánchez Díaz, Prorrectores Patricio Donoso y Guillermo Marshall y Vicerrectores de la Pontificia Universidad Católica de Chile. A cada uno de los Decanos que apoyan y orientan el desarrollo del Centro. A Antonieta Sánchez, y a los fotógrafos de la Vicerrectoria de Comunicaciones UC. A los socios permanentes Ignacio Sánchez, Angela Schmitz, Carlos Bonifetti, Daniela Terc, Deodato Radic, Francisco Bozinovic, Janja Kuzmicic, Luz Dall'Orso, Pedro Lizama, Luz Varela, María Elton, María Pérez, María Velarde, Mónica Duarte, Natalia Mendez, Patricia Novoa, Roberto Nespolo, Sergio Estay, Sofía Schmidt, Tomás Oportus, Francisca Boher, Ivan Costilla, Luis Ebensperger, Mauricio Lima, Fabian Jaksic, Hannetz Roschzttardtz, Cecilia Riquelme, Orlandina Segovia, Rodrigo Calvo, Sebastián Irarrázaval, Francisca Oyarzún, Daniela Vega, Mariana Bogado, Macarena Scheuch, Vilma Fernández, Felipe Rudloff, María Guelfenbein, Sandra Johns, Ana Viada, Juan C. Pattillo, Nicole Le Corre, Marcia Smirnow, Andrés Villa, María Sánchez, Juan Larraín, Diego Pérez, Ivan Rojas, Paula Peña, Vicente Pérez, María De la Cerda, Jacqueline Muzzard, Gonzalo Beltran, Karina Cárdenas, Javier Barros, María Valenzuela, Paulina Llanos, María Céspedes, Luis Cancino, Fabiola Troncoso y Carla Napolitano.

VIII. AGRADECIMIENTOS

gracias!

A los donantes y colaboradores en Fiesta Black & White 2017: Conductora Julia Vial, a los artistas Grupo Mazapán y su equipo técnico, al Mago Rodrigo Hernández, al DJ Fernando y a Hipólito Duarte, a La Jardinera Producciones. A las empresas e instituciones que donaron productos y recursos para la fiesta: Fundación Isabel Aninat Echazarreta, Cementos Melón, Holy Cakes, Manjares, Tortas de Tere, Tortas finas, Activarte, CCU, Empresas Raulí, Carozzi, The Movie Booth Chile, Dominós, Inflables, Fodor- artículos para eventos. Al aporte generoso de los voluntarios: Paola Ojeda, Patricio Illanes, Familia Lisboa Pinochet, Pamela Bañados, Orlandina Segovia, Víctor Romero, Marcelo Saldías, Claudia Soto, Joaquín Eugenin, M. de los Ángeles Paul, Macarena Paul, Sebastián Herrera, Nayadet Lucero, Karin Muñoz, Rodolfo Avilés, Valeria Cifuentes, Nicole Lara, Daniela Ponce, Marcela Reyes, Paula Cancino, Magdalena Abbott, Constanza Matus, Inés Matus, Talía Yovanovic,

Constanza Mollo, Luis Rodríguez, Andrea Lisboa, Frank Hoekman, Yuviza Águila, Grace Omegna, Roberto Rodríguez, Pablo Achurra, Elena García Huidobro, Ana Luisa Valdés, Maru Altamirano, Inés Correa, Francisca Martínez, Ignacio Andreis, Javiera Rivas, Belén Martínez Núñez, Bernardita Río. Natalia Vergara, Evelyn Dixon, M. Paz Carvajal, Claudia Palacios, Cathy Palacios, Fernando Duarte, Marcela Jara, Marcelo Saldías, Francisca Cartajena y a l@s estudiantes voluntari@s de educación de párvulos, educación básica y psicología UC. A empresas Carozzi, Colún, Precisa Frozen y Alejandra Cornejo por la donación de productos para la Tallarinata. A la asesora artística, María Teresa Calvo, a la voluntaria Sra. Anik Muzzard. A Daniela y María Paz Lizama, de Intersección y a Francisca Bustamante, ilustradora. A las familias del Centro y de la Fund. Manantial de Ilusión que colaboran en el día a día.

Contraportada: Niña en cabina fotográfica, en Fiesta Black & White 2017.

Fotógrafo: La Jardinera Producciones.

MEMORIA 2017

memoria 2017 - part 1

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