memoria general de la entidad - fafal · los cuidadores y familiares, ... dirección general de...
TRANSCRIPT
2012
Federación Madrileña
Alzheimer
01/01/2012
Memoria general de la entidad
.Memoria anual 2012 FAFAL
SS SUU U
MM MAA A
RR RII I OO O
Presentación
Presentación de FAFAL pág. 3
Estructura y organización
Dinámica Interna pág. 6
Actividades y servicios
Dirigidas a la población general pág. 9
Dirigidas a los Enfermos y sus Familias pág. 10
Dirigidas a los Profesionales pág. 12
Fafal en red pág. 13
Sensibilización y difusión
Acciones de Sensibilización y difusión pág. 15
Relaciones interiores y exteriores
Relaciones Interiores y Exteriores pág. 23
Financiadores pág. 26
.Memoria anual 2012 FAFAL
La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL) es una
Organización No Lucrativa fundada en 1.999. Cuenta con una larga
trayectoria profesional, siendo órgano representativo de las Asociaciones
de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la
Comunidad de Madrid que forman parte de ella.
FAFAL tiene el objetivo de aglutinar el movimiento asociativo en la
Comunidad de Madrid de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias. Colabora y coopera de forma activa con
diversos organismos, tanto públicos como privados, que trabajan en el
ámbito sociosanitario del Alzheimer y otras demencias; realiza una crítica
constructiva de las acciones que desfavorecen una atención y asistencia
adecuadas y óptimas dirigidas al enfermo y su familia; y, representa y
defiende los intereses de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer de la Comunidad de Madrid que pertenecen a la federación.
Asimismo, FAFAL exige el cumplimiento de los deberes, sin prejuicio de
la legitimación que corresponde a cada una de las asociaciones; apoya y
promueve la recaudación de ayudas para las asociaciones adheridas a la
federación; promueve y fomenta la incorporación del voluntariado al
funcionamiento diario de las asociaciones. Igualmente, promueve y
fomenta la sensibilización social y la información, en general, sobre la
Enfermedad de Alzheimer; y, por último, promueve la atención integral a
las familias a lo largo de todo el proceso de la Enfermedad de Alzheimer.
Desde sus comienzos, FAFAL ha ido creciendo gracias al esfuerzo
de los miembros de la Junta Directiva y de sus profesionales, así como de
las diferentes asociaciones que forman parte de ella. Desde el año de su
Presen
tación
.Memoria anual 2012 FAFAL
fundación, la Federación ha ido mejorando su atención, ofreciendo a las
asociaciones mejores servicios y proyectos innovadores que mejoran la
calidad de vida del enfermo y sus familiares. Cuenta con profesionales
cualificados que favorecen la mejora de la atención ofrecida desde la
federación y, sobre todo y lo más importante, día a día ha ido mejorando la
atención y representación de nuestros socios, las asociaciones de Madrid,
que al fin y al cabo, son las que hacen posible que la federación siga
adelante. Gracias a ellos, FAFAL continúa dando lo mejor de ella.
Las actividades que han centrado nuestra labor durante el año 2012,
se dividen en tres grandes grupos: en primer lugar, actividades dirigidas a
la información, orientación y atención psicosocial a los familiares de toda
la Comunidad de Madrid que desean informarse sobre la Enfermedad de
Alzheimer; en segundo lugar las dirigidas al asesoramiento e información
general a las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer
adheridas a la federación, y, por último, una mayor representación
institucional en la Comunidad de Madrid.
.Memoria anual 2012 FAFAL
.Memoria anual 2012 FAFAL
Los Órganos de Gobierno de FAFAL son:
Asamblea General: formada por todas y cada una de las
asociaciones y entidades adheridas.
Junta de Gobierno:
Presidente: Juan José Moreno Ramos.
Vicepresidenta: Rosa Brescané Bellver.
Secretario: Miguel Angel Guillén Herrero.
Tesorero: Jesús Jiménez Garzón.
Vocal: Raúl Martínez Mora.
Vocal: Lucía Rodríguez Jiménez.
La Junta de Gobierno gestiona y representa los intereses de la
Federación. Está constituida por 6 representantes elegidos entre las
asociaciones que integran la federación. Además, gestiona de manera
directa a un equipo de profesionales voluntarios que desarrolla los
diferentes programas y servicios ofrecidos por FAFAL.
Nuestro equipo de trabajo está formado por los técnicos de las AFAS
miembros que colaboran en los diferentes programas y servicios ofrecidos
por FAFAL.
Din
ámica In
terna
PARTICIPACIÓN COOPERACIÓN
INFORMACIÓN
INFORMACIÓN ASESORAMIENTO Y
AUTOAYUDA ATENCIÓN PSICOLÓGICA
ASAMBLEAS Y JUNTAS
DIRECTIVAS ASPECTOS LEGALES
INFORMACIÓN,
ASESORAMIENTO Y APOYO TEMAS: CALIDAD, GESTIÓN SERVICIOS, PROTECCIÓN DATOS, UTILIDAD PÚBLIOA,
PREVENCIÓN RIESGOS…
ATENCIÓN ESPECIALIZADA
EN ASPECTOS PUNTUALES
CARACTERÍSTICAS Y SITUACIÓN SERVICIOS
INFORMACIÓN
ASESORAMIENTO Y CAPACITACIÓN
RED DE COOPERACIÓN
PLANIFICACIÓN GESTIÓN ECONÓMICA GESTIÓN DE PERSONAL
DIFUSIÓN (IMAGEN, DOSSIERES, PAG. WEB, PRENSA, ACTOS)
BÚSQUEDA FINANCIACIÓN PÚBLICA, SOCIAL Y PRIVADA
ALZHEIMER GESTIÓN ONG Y
PROYECTOS
RECURSOS CONVOCATORIAS
VIDA ASOCIATIVA ACTIVIDAD
CEAFA
FAFAL - ASOCIACIÓN
AFAS
COORDINACIÓN INFORMACIÓN Y DOCUMENTACIÓN
IMAGEN, MÁRKETING Y FINANCIACIÓN
APOYO A TÉCNICOS
ATENCIÓN A ENFERMOS APOYO A AFAS
APOYO A CUIDADORES
Memoria anual 2012
FAFAL
Memoria anual 2012
FAFAL
Desde la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL), se
realizan una serie de servicios dirigidos tanto a las Asociaciones que
forman parte de la federación como a los propios familiares y enfermos de
Alzheimer que acuden y reciben atención integral en las asociaciones.
Servicio de Orientación e Información a la población en general.-
Este servicio representa una puerta de entrada y un primer contacto
de la persona interesada a la red de prestaciones que se ofrece en la
Comunidad de Madrid, y más en concreto, desde FAFAL y desde las
diferentes asociaciones que forman parte de ella. Se ofrece un servicio de
orientación e información telefónica dirigido a la población en general,
tanto a familiares como a personas de diferente índole que deseen conocer
más a fondo la realidad social de la enfermedad de Alzheimer. Desde la
Federación, damos una orientación e información global sobre los recursos
de la Comunidad de Madrid en referencia al Alzheimer, les informamos
sobre la enfermedad y les derivamos a la Asociación de Familiares de
Enfermos de Alzheimer más cercana a su lugar de residencia, para que sean
atendidos, si lo desean, de forma más específica. Este servicio se hace
imprescindible en aquellos municipios que carecen de Asociación de
referencia en su localidad.
Línea de atención psicosocial.-
Con este proyecto se ha ofrecido a los familiares y cuidadores de
Enfermos de Alzheimer de toda la comunidad de Madrid la continuidad del
servicio de atención psicológica que se puso en marcha durante el año
Activ
idad
es dirig
idas a la p
oblació
n
Memoria anual 2012
FAFAL
2007, ofreciéndoles una línea de atención y apoyo, a través de vía
telefónica, sesiones presenciales o consultas telemáticas vía internet.
El servicio se consolida y se amplía llegando a las personas que no
tienen acceso a una Asociación de Familiares cercana o no disponen de
tiempo por motivos de trabajo o cuidado de su familiar afectado, resultando
una opción muy cómoda, que les ahorra tiempo en desplazamientos y da
una respuesta inmediata a su estado emocional.
El objetivo explícito de las intervenciones es aportar una información
objetiva, realista y desdramatizada sobre el efecto de la enfermedad en las
personas afectadas. No obstante, dadas las respuestas más frecuentes entre
los cuidadores y familiares, el grueso del esfuerzo de intervención se
dedica a aportar apoyo profesional a los afectados y a orientar y aportar
recursos y herramientas que ayuden a manejar la situación,
mayoritariamente dirigidas al afrontamiento de la ansiedad, la depresión y
Memoria anual 2012
FAFAL
la ira, y a la generación de actitudes más saludables, que contribuyan a la
serenidad y a la eficacia como elementos clave para abordar las diferentes
(y cambiantes) situaciones con el afectado.
Las consultas telefónicas son la forma más habitual de atención, y
suelen originarse por familiares o cuidadores que han recibido
recientemente el diagnóstico, o por personas que tras largos períodos de
atención se plantean recibir alguna ayuda externa al núcleo familiar.
También es la forma mas usada en los seguimientos por ser el teléfono el
dato de contacto de que disponemos.
Las personas que han optado por la atención presencial son personas
mayores que han requerido varias sesiones y que viven en municipios
cercanos que no cuentan con Asociación. Algunas de las atenciones
presenciales se han derivado a las diferentes asociaciones tras proponerlo,
valorarlo y por decisión del interesado, fortaleciendo el trabajo en red que
la Federación mantiene con sus Asociaciones miembro.
6%
22%
72%
Sesiones realizadas
Presenciales
Telefónicas
Memoria anual 2012
FAFAL
Durante el año 2012 hemos tenido un incremento de llamadas
relacionadas con la tramitación de la Ley de Dependencia y sobre los
recursos públicos disponibles, sobre todo residencias.
Servicio de Orientación e Información a los Profesionales y Juntas
Directivas de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias adheridas a FAFAL.-
Desde la federación ofrecemos un servicio de orientación e
información dirigida a los profesionales y técnicos de las asociaciones. La
información más demandada en 2012 fue sobre Convocatorias de
Subvenciones y Gestión de Proyectos. La Federación reenvía la
información sobre las diferentes convocatorias de ayudas sociales, tanto de
las administraciones públicas como de entidades privadas, boletines de
noticias relacionadas y artículos de interés mediante correo electrónico.
También se realizan consultas vía telefónica y sobre todo se procura
dar cobertura técnica a todas aquellas cuestiones que susciten el interés de
las Asociaciones: requisitos y documentación para la solicitud de utilidad
pública, asesoramiento ante inspecciones de los servicios por parte de
organismos públicos, gestión por procesos y sistemas de implantación de
calidad, prevención de riesgos, protección de datos, búsqueda de
profesionales, etc.
En alguno de los casos y a petición de las entidades miembro, se han
mantenido entrevistas personales encaminadas a formar e informar sobre
diferentes aspectos importantes de la gestión de las entidades, tales como la
prevención de riesgos laborales, protección de datos, requisitos exigidos
Memoria anual 2012
FAFAL
por la Comunidad de Madrid para el alta de los servicios, y sobre las
exigencias ante las inspecciones periódicas realizadas por la Comunidad de
Madrid de los servicios dados de alta. En varios casos la información
solicitada ha estado relacionada con la tramitación y obtención de la
declaración de Utilidad Pública. Habiendo obtenido dicha mención en el
año 2012, dos nuevas asociaciones.
Memoria anual 2012
FAFAL
En el año 2012 se han realizado las reuniones de técnicos en la
Dirección General de Atención al Paciente, Plaza Carlos Trias Beltrán,
7 3ª planta, edificio Solluve.
Adjuntamos el calendario de fechas:
FAFAL
CALENDARIO DE REUNIONES DE TÉCNICOS 2012-2013
25/01/2012
29/02/2012
28/03/2012
25/04/2012
25/05/2012
25/07/2012
28/09/2012
31/10/2012
30/11/2012
19/12/2012
25/01/2013
Memoria anual 2012
FAFAL
Convenio de Musicoterapia.
La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y
otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL) ha firmado un
convenio de colaboración con la Universidad de Alcalá (UA) para la
realización de prácticas formativas de alumnos del Máster en
Musicoterapia de la Universidad de Alcalá en las diferentes asociaciones
que componen la Federación.
Este convenio surge de la necesidad de fomentar la implementación de la
musicoterapia en el ámbito de las ciencias de la salud en nuestra
comunidad y para ello hemos contando con la inestimable colaboración de
la Fundación Autor, preocupados por fomentar las relaciones con otras
fundaciones e instituciones para colaborar en la consecución de los mismos
objetivos.
Memoria anual 2012
FAFAL
Memoria anual 2012
FAFAL
Divulgación y Sensibilización.-
La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL) lleva a
cabo, durante todo el año, diferentes actividades de sensibilización sobre la
Enfermedad de Alzheimer en la sociedad madrileña.
Durante el año 2012 se ha querido ofrecer a todos los socios de las
diferentes AFAS de la Comunidad de Madrid una serie de charlas
informativas, como son:
Fundación Aequitas se ofreció en poder dar una charla a todos
los socios de las AFAS explicando los derechos y deberes que
cuenta el colectivo de Alzheimer en todo lo relacionado con el
acceso y la defensa de sus derechos civiles: poderes
preventivos, autotutela, documento de voluntades anticipadas,
el contrato de renta vitalicia, etc. Se han realizado charlas en
Torrejón de Ardoz en el Centro Polivalente “Abogados de
Atocha”, el día 10 de mayo de 2012.
Accio
nes d
e Sen
sibilizació
n y
Difu
sión
Memoria anual 2012
FAFAL
Creación de la revista de la Federación de Asociaciones de
Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias de la
Comunidad de Madrid, denominada “La memoria es el
camino”.
Se trata del ejemplar nº 1 de la revista y él hemos pretendido
dar a conocer las asociaciones miembros, qué hacemos y hacia
donde nos queremos encaminar.
La revista nace con el propósito de proporcionar a los socios,
familiares, enfermos y a la sociedad en general información
acerca de las gestiones realizadas por la Federación a favor de
la enfermedad de Alzheimer.
Fundación Reina Sofía ha publicado una guía de apoyo para
familiares de enfermos de Alzheimer. Para ello han contado
con la colaboración de cuidadores, terapeutas y especialistas y
entre ellos se encuentran dos compañeras nuestras: Vanesa
Sánchez-Valladares Jaramillo (Terapeuta Ocupacional de AFA
Parla) y Ana Balbás Repila (Psicóloga de AFA Pozuelo) que
han aportado sus conocimientos y experiencia a la creación de
dicha guía.
Memoria anual 2012
FAFAL
También hemos seguido con las actividades del 2012: mantenimiento
de la página WEB, artículos publicados en diferentes medios de
comunicación (prensa de tirada nacional), en revistas específicas de
Alzheimer como es la de la Confederación Española de Asociaciones de
Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), actividades en el
Día Mundial del Alzheimer (21 de Septiembre), contactos con los
diferentes agentes implicados de diversos municipios, etc.
Creación del blog de la Federación
http://alzheimermadrid.wordpress.com.
Mantenimiento de la cuenta de Facebook, dirigido por la
psicóloga de AFA Las Rozas.
Memoria anual 2012
FAFAL
Memoria anual 2012
FAFAL
Relaciones interiores.
La Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid (FAFAL),
mantiene una coordinación directa, y prácticamente diaria, a nivel nacional
con la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos
de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), mediante llamadas telefónicas
y correo electrónico. Durante el año 2012, se han mantenido varias
reuniones personales con el Presidente de la Confederación Nacional.
Igualmente, se mantiene un contacto permanente con los
profesionales y miembros de las quince Asociaciones de Familiares de
Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid que forman parte de
FAFAL.
Relaciones exteriores.-
El año 2012 ha estado marcado por las numerosas reuniones con los
diferentes Directores Generales de las Consejerías de Servicios Sociales,
(Dirección General del Mayor, Dirección General de Dependencia) y
Sanidad (Dirección General de Atención al Paciente) de la Comunidad de
Madrid, así como con la Consejera de Familia y Asuntos Sociales, con el
objetivo de crear un plan comunitario para el abordaje integral de la
Enfermedad de Alzheimer en la Comunidad de Madrid y poder poner a su
disposición nuestra experiencia en el cuidado tanto de los afectados como
de los cuidadores para poder diseñar de forma adecuada los servicios
dirigidos a los afectados tanto sociales como sanitarios.
Relacio
nes in
teriores y
exterio
res
Memoria anual 2012
FAFAL
Se mantiene a su vez, un contacto directo con Entidades Públicas y
Privadas de diferentes ámbitos, lo que nos permite una continua renovación
y ampliación de los servicios que ofrecemos, tanto a las asociaciones como
a los enfermos de Alzheimer y sus familias. Acudiendo a cuantos foros
sean necesarios para dar a conocer la enfermedad y promocionar la labor de
nuestras Asociaciones.
Durante este año hemos formado parte de las siguientes mesas de
Trabajo:
Como invitado en el Colegio de Psicólogos en las jornadas no
farmacológicas.
Como invitado en la Fundación María Wolf, en la mesa de trabajo
sobre “Ataduras”.
Como invitado en la Fundación Reina Sofía en el Día Mundial del
Alzheimer.
Como invitado en la Fundación Sanitas.
Como invitado en la Fundación Mutua Madrileña.
Representando a FAFAL en las jornadas de la Asociación del
Corredor del Henares.
Como moderador en las jornadas “Neurología y enfermedad de
Alzheimer”, en el Hospital de Torrejón de Ardoz.
Se ha participado en el Proyecto “Know Alzheimer” a través de la recogida
de cuestionarios realizados por cuidadores de algunas asociaciones
pertenecientes a FAFAL. Este proyecto pretende avanzar en la mejora del
cuidado del paciente con Enfermedad de Alzheimer.
Representando a FAFAL en la presentación del vídeo “Cuidadores”,
publicado por AFA Las Rozas, en la Asociación de prensa Iberoamericana.
Fin
anciad
ores
Memoria anual 2012
FAFAL
Subvenciones Públicas.- Comunidad de Madrid.-
Consejería de Familia y Asuntos Sociales:
Dirección General del Mayor
Dirección General de Salud Pública y Alimentación
Consejería de Sanidad y Consumo.
Consejería de Empleo y Mujer
Servicio Regional de empleo
Memoria anual 2012
FAFAL
C/ Londres 11-B
28850 Torreón de Ardoz– Madrid
Tlfno: 91.825.91.40 e-mail: [email protected]
www.fafal.org