15.2.2015

Miten biopankin näytteet ja tiedot muuttuvat tutkimukseksi?

Minna Brunfeldt, Kaisa Silander

2

Suostumustiedot suostumusrekisteriin

5.2.2015

HAVTUN BPSUOS1 BPSUOS2 BPSUOS3 BPSUOS41234 1 1 1 01235 1 1 1 11236 1 1 0 01237 1 1 1 0

Havaintotunnus 1234

3

Kyselylomakkeelta tietokantaan

5.2.2015

• Kyselylomake ja suostumustiedot luetaan digitaalisesti

• Kysymykset koodataan

• Tiedot koodataan, taulukoidaan ja tallennetaan tietokantaan

HAVTUN K16_1 K16_2 K16_3 K16_4 K171234 52 56 70 68 41235 65 67 67 69 11236 80 85 95 110 11237 75 80 81 79 2

4

Tietokannasta järjestelmiin

5.2.2015

HAVTUN BPSUOS1 BPSUOS2 BPSUOS3 BPSUOS4

1234 1 1 1 0

1235 1 1 1 1

1236 1 1 0 0

1237 1 1 1 0

HAVTUN K16_1 K16_2 K16_3 K16_4 K17

1234 52 56 70 68 4

1235 65 67 67 69 1

1236 80 85 95 110 1

1237 75 80 81 79 2

5

KITE

• Saatavuusjärjestelmä

• Katalogi näytetiedoista

katseluikkuna biopankin aineistoihin

• Kaikille avoin pääsy

• https://kite.fimm.fi

5.2.2015

15.04.2023 6

LisätietoaKoodirekisteri• Säilytetään henkilötiedot

– Henkilöiden nimet, henkilötunnukset ym. yksilöivät tiedot

• Tarkasti rajattu pääsy

Suostumusrekisteri• Suostumusrekisterissä säilytetään suostumustiedot

• Päivitetään, jos tutkittava haluaa muutoksia suostumukseen

SamWise• Näyte- ja tietorekisteri

• Varsinainen tutkimustietokanta

• Kaikki tiedot säilytetään koodattuina

• Tutkimustietoja luovutetaan tuplakoodattuina