Et sjeldent kurs for mennesker med en sjelden sykdom

Mitt liv, mine valg

Lærings- og mestringskurs for mennesker med progressiv

muskelsykdom

Norsk register for arvelige og medfødte nevromuskulære

sykdommer

www.muskelregisteret.no

Hensikt

• Forbedre kvaliteten på diagnostisering og behandling av arvelige nevromuskulære sykdommer

• Få bedre kunnskap, ikke bare om sykdommen hos hver enkelt pasient, men om hele pasientgruppen

Hensikt

• Bidra til å kartlegge funksjonsnivå og hjelpebehov

• Kartlegging av utvikling og endringer av funksjon gir oversikt over utvikling av sykdom over år

Hensikt

• Danne grunnlag for prioritering av helsetjenester

• Identifisere effektive behandlingstilbud• Muliggjør forskning• Per 1. april 2011: 178 registrert pasienter

Hvilke opplysninger

• Personnummer og navn• Opplysninger om diagnose• Hvilken institusjon som har stilt diagnose• Samt hvilket grunnlag diagnosen er stilt på• Opplysninger om muskelbiopsi• Begrensede opplysninger om arv og

funksjonsstatus

Hvor hentes opplysningene fra

• Fra din behandlede lege på sykehuset• Opplysningene lagres på Nevromuskulært

kompetansesenter (NMK) i Tromsø• Du kan bli bedt om å besvare spørreskjema fra

registeret i ettertid, og vil i tillegg kunne bli kontaktet ved senere anledninger for opplysninger om din sykdom.

• De data som innsamles vil gjøres tilgjengelig for det sykehuset som har behandlingsansvaret for deg