Udviklingstendenser og status for patientinvolvering i

forskning i Danmark.

Mogens Hørder

Patienten som partner i dansk Sundhedsforskning

Et Nationalt vidensdelingprojekt 2016-2018

SDU-ViBIS -INVOLVE

Udviklingstendenser i Danmark

”System” initiativer

Internationale modeller

Pionererne

Koordinering – Vidensdeling - Kompetenceudvikling

Brugerinddragelse i Forskning-2011

Nationale Forum for Sundhedsforskning-SUM

Hvorfor brugere skal inddrages i sundhedsforskning?

Brugerinvolvering – hvordan og hvornår i processen?

Erfaringer om brugerinddragelse i forskning

Udfordringer og dilemmaer

Perspektiver for brugerinddragelse i forskning i Danmark

Anbefalinger for det enkelte forskningsprojekt

NSS-2012

at det synliggøres i hvilke dele af processen, der er særlige

forventninger om ”en added value” af aktiv

brugerinddragelse

at der planlægges evaluering af den ”aktive” brugerinddragelse

med henblik på at dokumentere merværdien i forhold til

forskningskvaliteten.

at der i forbindelse med brugerinddragelse i Danmark søges

inspiration fra de eksisterede internationale redskaber til

rekruttering af brugere samt erfaringerne i forhold til

forskellige brugerroller

NNS : Hvilken rolle kan fonde spille ved implementering?

Det anbefales,

at udvalgte offentlige forskningsråd, offentlige og private fonde stiller krav

om at ansøgninger indeholder

en vurdering af, hvorvidt brugerinddragelse vil være relevant for

forskningsprojektet

eller

en vurdering af hvorfor brugerinddragelse ikke er relevant –eller mulig

NSS Anbefalinger på nationalt niveau

at indsamling af erfaringer med og resultaterne af

brugerinddragelse i forskning i Danmark sker koordineret i

en national instans.

at der som led i implementering og monitorering af en øget

borger og patientinddragelse i forskning sker en vurdering og

afklaring af legale og habilitets forhold.

at der identificeres faglige ambassadører (anerkendte

klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved

brugerinddragelse i forskning.

at brugerinddragelse i forskning bliver et tema, der drøftes fx

på ph.d.-uddannelsen

Det anbefales derfor, at der udvælges faglige ambassadører (anerkendte klinikere), der advokerer for de fordele, som de ser, ved brugerinddragelse i forskning.

Science in Dialogue with the Public

– A Conference by the Danish EU Presidency – June 2012

From the publics standpoint such a dialogue will clarify why investment in

science is important as a process for addressing societal problems.

For the scientists the dialogue will allow them an awareness that their

research is a result of societal demands and that they do not live in the

infamous ivory tower.

Interaction and understanding between actors develops a

mutual trust.

Internationale referencer

UK INVOLVE

PCORI – US

Omeract-

Alzheimer-EU

Litteratur

Netherlands

Ireland

Norway

Pionerer : 2011 - 2015

Patienter som partnere i projekter: Rheumatologi/Graasten

Patienter i Brugerråd: Sygehus Lillebælt

Borgere foreslår forskningsemner: Kræftens Bekæmpelse

Krav og Brugerinddragelse i Ansøgninger: KB og VELUX

Patienten som Partner i dansk Sundhedsforskning

1) Opsamling og systematisering af viden fra danske

forskningsmiljøer om patientinddragelse i sundhedsforskning

2) I samarbejde med - udvalgte danske og førende

internationale - institutioner for patientinddragelse vurdere og

systematisere viden om metoder til implementering af

patientinddragelse i sundhedsforskning

3) Sammen med forskningsmiljøer og disses ledelser i

sundhedsvæsnet prioritere, implementere og effektivisere

planlagt og igangværende initiativer for patientinddragelse i

forskning

Deltagere i Vidensdelings Netværket

Kræftens Bekæmpelse

-6 Fondsprojekter

VELUX Fonden

-8 projekter

Hjerteforeningen

-en strategi

Region Syd /SDU

-Gråsten

-Vejle

-OUH

Region Sjælland

-Strategi for UniHospital,

Region Midt/AU

-AUH dialog

Plan for phd kursus

INSTITUT FOR

SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING

Aktiviteter på forskningsstrategisk niveau

12

- Borgerforslag om forskningsemner

- Borgerafstemninger om forskningsemner

- Udarbejdelse af forskningsstrategi

- Prioritering af forskningsemner

- Bedømmelse af forskningsansøgninger (review)

- Prioritering af forskningsprojekter

- Indstilling og beslutning ved projektfinansiering

- Monitorering af forskningsprojekter

- Evaluering af forskningsprojekter

PATIENTEN SOM PARTNER

I DANSK

SUNDHEDSFORSKNING

INSTITUT FOR

SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING

Patientens roller i forskningsprocessen?

13

- Identifikation og prioritering af forskningsspørgsmål

- Udvikling af studiedesign (fx informationsmateriale)

- Rekruttering af forsøgspersoner

- Dataindsamling

- Analyse og vurdering af data

- Formidling

- Implementering

- Evaluering

PATIENTEN SOM PARTNER

I DANSK

SUNDHEDSFORSKNING

INSTITUT FOR

SUNDHEDSTJENESTEFORSKNING

Rekruttering, uddannelse og understøttelse

forskere og patienter

14

PATIENTEN SOM PARTNER

I DANSK

SUNDHEDSFORSKNING

• Hvordan rekrutteres og udvælges patienter?

• Hvordan forberedes og understøttes patienter?

• Hvordan sikres synliggørelse og stillingtagen til patient

synspunkter?

• Hvordan introduceres forskere til patientinddragelse

• Hvilke ”nye” roller har forskere og forskningsledere

• Hvorledes prioriteres og vurderes patientinddragelse

Major Challenges in User Involvement

Involving patients actively in research

represents a significant culture change and

requires a number of barriers to be addressed

including people’s attitudes and levels of awareness

(European Science Foundation, 2010)