munuaispotilaan opas 100310 - munuais- ja …tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on...

62
Munuaispotilaan opas 1 © Munuais- ja maksaliitto ry MUNUAISPOTILAAN OPAS

Upload: others

Post on 27-Feb-2020

3 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 1

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISPOTILAAN OPAS

Page 2: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 2

© Munuais- ja maksali i t to ry

SISÄLLYS

Johdanto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Munuaistauti vaatii seurantaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6

Munuaiset ja niiden tehtävät . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Krooninen munuaisten vajaatoiminta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8Munuaisten vajaatoiminnan hoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Mitkä taudit aiheuttavat munuaisten vajaatoimintaa? . . . . . . . . .9

Munuaistutkimukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10Virtsanäyte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10Munuaisten puhdistustoiminnan mittaaminen . . . . . . . . . . . . . 10Muita munuaispotilaalle tärkeitä verikokeita . . . . . . . . . . . . . . 10Kuvantamistutkimukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11Munuaiskoepala . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Miten voin suojata munuaisiani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12

Liitännäistaudit ja niiden hoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Kohonnut verenpaine . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Kalsium-fosfori -tasapainon häiriöt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Anemia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13Happo-emäs -tasapainon häiriöt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14Rasva-aineenvaihdunnan häiriöt . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14Sydän- ja verisuonitaudit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

Dialyysi eli keinomunuaishoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15Kuinka kauan voi elää dialyysin varassa? . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Vatsakalvodialyysi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Kenelle vatsakalvodialyysi sopii? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16Mitä valmisteluja hoito vaatii?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Miten hoito toteutetaan?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16Jatkuva vatsakalvodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .17Automaattinen vatsakalvodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17Hoitomuotojen vertailu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Vatsakalvodialyysi ja ruokavalio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18Lääkehoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Vatsakalvodialyysin edut ja haitat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Matkustaminen ja vatsakalvodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19Työssä käyminen ja vatsakalvodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19Vatsakalvodialyysipotilaan liikunta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20Avustettu kotidialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Hemodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21Hoitoa varten tarvitaan veritie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21Veritieongelmat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .21Miten hoito toteutetaan?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Missä hemodialyysia voi tehdä?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Kotihemodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22Hemodialyysi ja ravitsemushoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Page 3: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 3

© Munuais- ja maksali i t to ry

Nesterajoitus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Ruokavalio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24Lääkehoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25Matkustaminen ja hemodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25Työssä käyminen ja hemodialyysi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26Hemodialyysipotilaan liikunta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

Dialyysihoitomuodon valinta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .27Mikä dialyysihoitomuoto minulle sopii? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27Milloin hemodialyysi ei sovi? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29Milloin vatsakalvodialyysi ei sovi? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29Milloin dialyysihoitoa ei aloiteta? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29Voiko hoitomuotoa vaihtaa? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

Munuaisensiirrot . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Yleistä . . . . . . . . . . . . . . . . . .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Kenelle munuaisensiirto? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Mistä munuaisensiirrossa on kysymys? . . . . . . . . . . . . . . . . . 30Munuaisensiirtoon valmistelu. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31Munuaisensiirron edut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31Munuaisensiirron haitat . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31Munuaisensiirtopotilaan lääkitys. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32

Munuaissairaus ja tunne-elämä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Tieto sairaudesta tuntuu pahalta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Muutos koskettaa myös perhettä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Joskus voi tuntua ettei jaksa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Vertaistuella yhdessä eteenpäin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Minäkuva ja seksuaalisuus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34Milloin munuaispotilas voi ajatella lasten hankkimista? . . . . . . 35

Elämää munuaisten vajaatoiminnan kanssa . . . . . . . . . . . . . . . 36Hampaiden hoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36Hygienia ja ihonhoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36Jalkojen hoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36Tupakka ja alkoholi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36Painonhallinta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37Miten toteutan elämäntapamuutokset? . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37

Lapsi ja nuori munuaispotilaana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38

Täyttä elämää sairaudesta huolimatta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39Kuntoutuksesta tukea toiminta- ja työkykyyn. . . . . . . . . . . . . . 39Kuntoutussuunnitelma . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .40Miten tuetaan työssä jatkamista ja työhön palaamista? . . . . . 40Iloa ja itsenäisyyttä matkustamisesta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42Harrastukset, ystävät ja vertaiset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Munuaispotilaan sosiaaliturva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Sairausajan päiväraha ja työkyvyttömyyseläke . . . . . . . . . . . . 45Osasairauspäiväraha . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Lääkekorvaukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45Hammashoito . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46Matka- ja yöpymiskorvaukset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Page 4: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 4

© Munuais- ja maksali i t to ry

Kelan vammaisetuudet . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Kuntoutuksen aikainen toimeentulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47Terveydenhuollon hoitomaksut ja maksukatto . . . . . . . . . . . . . 48Verotus . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48Kunnan sosiaalipalvelut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48

Munuais- ja maksaliitto munuaispotilaan tukena . . . . . . . . . . . 50Liiton palvelut . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50

Minun tarinani . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Asian sulattelu oli vaikeaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Matkustaminen on ihanaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52Elämä tärähti uuteen asentoon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53Omaisen mielessä myrskyää . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55

Eniten kysytyt kysymykset . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Sanasto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

Lisätietoa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62

Page 5: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 5

© Munuais- ja maksali i t to ry

JOHDANTO

Suomessa on tällä hetkellä noin 1500 keinomunuaishoitoa saavaa ja noin 2200 munuaissiirron saanutta henkilöä. Noin 350 keinomunuaishoidossa olevaa odottaa munuaisensiirtoa. Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi-dot lähiaikoina tulevat ajankohtaiseksi.

Munuaisten vajaatoimintaan sairastuminen ja sen hoito ovat elämää mullistavia tapahtumia. Ne vaikuttavat sekä potilaan että hänen läheistensä elämään. Kroonisen taudin kanssa on välillä vaikea elää ja epätietoisuus ahdistaa. Työryhmän jäsenet toivovat, että tästä oppaasta on hyötyä munuaispotilaille, heidän läheisilleen ja heidän hoidostaan vastuussa oleville hoitotahoille omahoi-dossa, hoidon ohjauksessa, hoitojärjestelyissä ja hoidon toteutuksessa.

Tämän oppaan on laatinut Munuais- ja maksaliiton asettama asiantuntijatyöryhmä. Opasta voi va-paasti tulostaa potilaiden, heidän läheistensä ja hoitavien sairaaloiden henkilökunnan käyttöön.

Helsinki 18.6.2007

Työryhmän puheenjohtaja, Agneta Ekstrand, LT, sisätautien dosentti, osastonylilääkäri HUS Kirurginen sairaala

Työryhmän jäsenet ja kirjoittajat:Risto Tertti, sisätautien ja nefrologian erikoislääkäri, Turun yliopistollinen keskussairaalaEila Heiskanen, sairaanhoitaja, Jyväskylän keskussairaala dialyysiosastoMaarit Heinimäki, munuaispotilaanhoitotyön asiantuntijasairaanhoitaja, seksuaalineuvoja, TAYS/ munuaispoliklinikkaRisto Blomster, kokemusasiantuntijaTuija Juvonen, kuntoutumispäällikkö, Munuais- ja maksaliitto

Muut kirjoittajat:Sirkku Kylliäinen, laillistettu ravitsemusterapeuttiRiitta Muroma-Karttunen, erikoissairaanhoitajaKai Rönnholm, lasten nefrologiHeli Saloranta, järjestöpäällikkö, Munuais- ja maksaliitto

Toimitus:Irma Heiskanen-Haarala, lääketieteen toimittaja

Opas on päivitetty 10.3.2010

Page 6: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 6

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISTAUTI VAATII SEURANTAA

Munuaiset huolehtivat kehon nestetasapainosta ja niillä on keskeinen tehtävä aineenvaihdunnassa. Häiriö mu-nuaisten toiminnassa johtaa moniin ongelmiin ja usein monimutkaisiin lääkityksiin. Munuaistautia sairastavan tila vaatii jatkuvaa seurantaa ja laboratoriokokeita. Usein munuaistauti ei anna oireita ennen kuin tilanne on vakava. Laboratorioarvojen lisäksi seurannassa tark-kaillaan verenpaineen tasoa, turvotuksia, hengenahdis-tusta ja ravitsemustilassa ja yleiskunnossa tapahtuvia muutoksia.

Page 7: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 7

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISET JA NIIDEN TEHTÄVÄT

Munuaiset toimivat kuin elimistön pesukone. Ne pois-tavat ylimääräistä nestettä, suoloja ja kuona-aineita sekä muita tarpeettomia aineita, kuten lääkkeiden aineenvaihduntatuotteita.

Useimmilla ihmisillä on kaksi munuaista. Munuaiset sijaitsevat alimpien kylkiluiden takana selän keski-osassa. Ne ovat pavun muotoiset, noin 12 senttimetrin pituiset ja 160 gramman painoiset elimet, jotka koos-tuvat kuorikerroksesta, ydinkerroksesta ja munuaisal-taasta. Lukuisat putkimaiset nefronit poistavat verestä jätteitä ja siirtävät niitä virtsaan. Sykerömäisistä veri-suonista muodostuneissa munuaiskeräsissä verestä suodattuu vettä, suoloja ja kuona-aineita kiemuratie-hyeeseen, jota ympäröivät verisuonet imevät vettä ja tarpeellisia aineita takaisin verenkiertoon. Virtsa siirtyy virtsanjohdinta pitkin virtsarakkoon.

Munuaiset tekevät virtsan. Munuaisissa suodattuu niin sanottua ensivirtsaa noin 180 litraa vuorokaudessa. Tästä määrästä 99 prosenttia palautuu takaisin ve-renkiertoon. Virtsaa muodostuu 1-2 litraa vuorokau-dessa. Munuaiset säätelevät elimistön happo-emäs -tasapainoa ja osallistuvat D-vitamiiniaineenvaihdun-taan. Aktiivista, toimivaa D-vitamiinia tarvitaan luuston muodostukseen.

Munuaiset erittävät hormoneja, joista tärkeimmät ovat erytropoietiini (EPO) ja reniini. Erytropoietiinia tarvitaan punasolujen muodostusta varten. Reniinihormoni on tärkeä verenpaineen säätelyssä.

Joillakin on synnynnäisesti vain yksi munuainen, jonka turvin yleensä tulee toimeen. Vaikka normaalista mu-nuaistoiminnasta olisi vain 20 prosenttia jäljellä, ihmi-nen voi elää melko normaalisti.

Page 8: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 8

© Munuais- ja maksali i t to ry

KROONINEN MUNUAISTEN VAJAATOIMINTAMunuaisten vajaatoiminta on usein oireeton tai vähäoireinen, etenkin jos tila kehittyy hitaasti. Jos-kus munuaisten vajaatoiminta aiheuttaa väsymystä tai heikkouden tunnetta, ihon haurastumista, kutinaa ja kuivumista, turvotustaipumusta, kohonnutta verenpainetta, ruokahaluttomuutta ja pa-hoinvointia, päänsärkyä, tuntohäiriöitä, lihaskramppeja, ”levottomat jalat” -oireilua tai raajasärkyä. Vajaatoimintaan voi liittyä myös hengenahdistusta, taipumusta saada mustelmia tai anemiasta johtuvaa kalpeutta. Myös unettomuutta ja mielialamuutoksia tai seksuaalista haluttomuutta, impo-tenssia tai häiriöitä kuukautiskierrossa voi esiintyä.

Munuaistauti voidaan havaita sattumalta, jos esimerkiksi virtsasta löytyy rutiininomaisissa labora-toriotutkimuksissa valkuaista tai punasoluja. Verinäytteestä mitattu kohonnut kreatiniiniarvo kertoo munuaistaudista. Riskiryhmiä ovat diabeetikot, verenpainetautia sairastavat, henkilöt, joiden suvus-sa esiintyy munuaistautia sekä huomattavasti ylipainoiset.

Munuaisten vajaatoiminnan hoitoMunuaisten vajaatoiminnan etenemistä voidaan hidastaa. Potilaan oma rooli on tässä tärkeä. Mitä varhaisemmassa vaiheessa munuaisia suojaava hoito aloitetaan, sen parempi.

Kaikkien munuaistautien pahenemista voidaan hidastaa kohonneen verenpaineen tehokkaalla hoidolla. Korkeaa verenpainetta alennetaan elämäntapamuutoksilla, ruokavaliolla ja lääkkeillä. Suolarajoitus on tärkeä, ja ylipainoisilla laihduttaminen on eduksi. On tärkeää ottaa lääkärin mää-räämä lääkitys ohjeen mukaisesti. Mikäli verenpainelääkkeestä tulee haittavaikutuksia, lääkitystä voidaan vaihtaa. Aikuisen munuaispotilaan verenpainetavoite on 120-130/70-80 elohopeamillimet-riä. Diabeetikolla hyvä hoitotasapaino on eduksi myös munuaisten kannalta. Pitkäaikaisemmasta sokeritasapainosta saadaan käsitys mittaamalla verinäytteestä HbA1c-arvo, ”pitkäaikaissokeri”.

Munuaisten vajaatoiminnassa on syytä rajoittaa proteiinin saantia. Ruokavaliolla vaikutetaan myös normaalien veren rasva-arvojen ylläpitämiseen. Joskus tarvitaan myös lääkkeitä esimerkiksi alen-tamaan kolesterolia.

Tietyt munuaiskerästulehdukset ja verisuonitulehdukset saatetaan pystyä jopa parantamaan vai-kuttamalla elimistön puolustusjärjestelmään niin kutsutuilla immunosuppressiivisilla lääkkeillä. Näil-lä lääkkeillä on merkitystä myös systeemisten sidekudostautien hoidossa, ja tulehdusta rauhoitta-malla pystytään ehkäisemään esimerkiksi nivelreumaan liittyvän munuaissairauden, amyloidoosin kehittymistä. Tupakoinnin lopettaminen on munuaispotilaalle erittäin tärkeää. Jollet polta, älä aloita. Jos poltat, muista, että koskaan ei ole myöhäistä lopettaa.

Page 9: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 9

© Munuais- ja maksali i t to ry

MITKÄ TAUDIT AIHEUTTAVAT MUNUAISTEN VAJAATOIMINTAA? Monet sairaudet aiheuttavat munuaisten vajaatoimintaa. Erityisen hankalaksi ongelmaksi on muo-dostumassa tyypin 2 diabeteksen yleistyminen lihavuuden lisääntyessä ja väestön ikääntyessä. Sekä tyypin 1 että tyypin 2 diabetes voivat aiheuttaa munuaisvaurioita. Diabeettinen munuaistauti kehittyy, kun koholla oleva verensokeri pääsee vaurioittamaan munuaisia.

Munuaissairauden taustalla voi olla verenpainetauti tai verisuonten kalkkeutuminen. Etenkin van-hoilla ihmisillä munuaistaudin tarkempi diagnoosi jää usein varmistumatta, ja munuaisten vajaatoi-minta liittyy yleensä verisuonten vaurioitumiseen kohonneen verenpaineen, verisuonten kalkkeutu-misen tai tyypin 2 diabeteksen vuoksi. Glomerulonefriitit ovat tulehdustauteja, jotka vahingoittavat munuaisten suodatinjärjestelmää, munuaiskeräsiä. Niiden tarkempi diagnoosi saadaan munuais-koepalalla.

Polykystinen munuaisdegeneraatio eli rakkulamunuaistauti on yleisin perinnöllinen munuaisten va-jaatoimintaa aiheuttava tauti. Sen taudinkuvaan kuuluvat munuaiskudosta vaurioittavat rakkulat ja munuaisten suureneminen rakkuloiden takia. Vastaavanlaisia rakkuloita on usein myös maksassa.

Systeemiset sidekudostaudit ja vaskuliitit eli verisuonten tulehdustaudit voivat vaurioittaa munuai-sia. Nivelreumaan ja muihinkin pitkäkestoisiin tulehdussairauksiin voi myös liittyä kertymäsairaus, amyloidoosi. Virtsatietukokset voivat pitkittyessään johtaa munuaisten vajaatoimintaan. Tavallinen syy miehillä on eturauhasen suurenemisesta johtuva virtauseste. Myös synnynnäinen anatominen häiriö virtsankulussa johtaa munuaisten vajaatoimintaan.

Munuaisten välikudoksen tulehdus eli interstitielli nefriitti voi kehittyä esimerkiksi virusinfektion seurauksena tai eräiden lääkkeiden haittavaikutuksena. Monesti näiden tulehdusten syy jää epä-selväksi.

Page 10: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 10

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISTUTKIMUKSET

VirtsanäyteVirtsanäyte on munuaistoiminnan yksinkertainen perustutkimus. Monissa munuaissairauksissa virtsanäytteessä todetaan punasoluja eli erytrosyyttejä ja valkuaista eli proteiinia. Virtsanäytteellä voidaan myös havaita virtsatieinfektio, ja jos verensokeri on korkea, virtsanäytteessä saattaa löytyä sokeria.

Albumiini on valkuainen, jonka lisääntynyt eritys virtsaan kertoo, että munuainen ei voi hyvin. Dia-beteksessa jo pienikin albumiinin lisäys on varhaisen munuaisvaurion merkki. Lievästi kohonnutta albumiinieritystä virtsassa sanotaan mikroalbuminuriaksi.

Munuaisten puhdistustoiminnan mittaaminenMunuaisten puhdistustoimintaa on perinteisesti mitattu määrittämällä verikokeesta kreatiniinitaso. Kreatiniinia syntyy lihaksissa. Siksi munuaistoiminnan lisäksi myös lihasmassa, ikä ja sukupuoli vaikuttavat kreatiniiniarvoon.

Munuaisten puhdistustoimintaa voidaan tarkemmin mitata suhteuttamalla virtsaan päätyvä kreati-niinimäärä veren kreatiniinitasoon. Tämä testi, kreatiinin puhdistuma eli clearance, edellyttää koko vuorokauden virtsan keräämistä ja on siis melko työläs. Siksi on kehitetty laskukaavoja, joissa otetaan huomioon eri tekijöitä, jotka vaikuttavat kreatiniiniarvoon. Näistä kaavoista yleisimmin käy-tetään niin kutsuttua Cockroft-Gaultin kaavaa.

Lievässä munuaisten vajaatoiminnassa puhdistuma voidaan arvioimalla mittaamalla veren kystatii-ni-C-pitoisuus. Tämä on melko uusi ja yleistymässä oleva testi.

Myös veren ureataso kohoaa munuaisten vajaatoiminnassa. Tähän viittaa vaikean vajaatoiminnan nimitys uremia.

Muita munuaispotilaalle tärkeitä verikokeitaKalium on veren elektrolyytti, jonka häiriöt ovat yleisiä munuaisten vajaatoiminnassa.

Yleensä kalsiumin ja fosforin aineenvaihdun-ta häiriintyy munuaisten vajaatoiminnassa. Tähän liittyy lisäkilpirauhashormonin (PTH) erityksen lisääntyminen.

Useimmille munuaispotilaille kehittyy anemia eli heidän hemoglobiininsa laskee. Mahdolli-sen raudan puutteen selvittäminen on tärkeää anemian yhteydessä. Tavallisimpia munuais-potilaiden testejä ovat veren raudankuljettaja-

valkuaisen rautakyllästyneisyyden eli transferriinisaturaation sekä elimistön rautavarastojen mitta-us. Rautavarastot tutkitaan mittaamalla verinäytteestä ferritiini tai tekemällä luuydintutkimus.

Astrup-analyysi mittaa happo-emäs -tasapainoa. Munuaisten vajaatoimintaan liittyy usein happa-muuden lisääntyminen eli asidoosi. Seerumin virtsahappo, uraatti, saattaa kohota, ja osalla poti-laista tähän liittyy kihti.

Page 11: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 11

© Munuais- ja maksali i t to ry

Seerumin albumiini kuvastaa ravitsemustilaa. Tietyissä munuaistaudeissa albumiinin lasku saattaa liittyä siihen, että sitä menetetään suuria määriä virtsaan.

KuvantamistutkimuksetMunuaisten ja virtsateiden rakenne nähdään yleensä hyvin ultraäänitutkimuksella. Tällä tavalla voi-daan havaita esimerkiksi perinnöllinen rakkulamunuaissairaus ja virtausesteen aiheuttava vesimu-nuainen. Niin sanotulla doppler-menetelmällä ultraäänellä voidaan saada käsitys myös munuaisten verenvirtauksesta.

Muita munuaisten kuvantamistapoja ovat röntgensäteitä käyttävä tietokonetomografiatutkimus ja magneettikuvaus, joilla saadaan ultraääntä tarkempia kuvia munuaisista ja virtsateistä.

MunuaiskoepalaMunuaistaudin tarkka määritys saattaa edellyttää koepalan ottamista munuaisesta. Munuaisbiop-sia otetaan neulalla, ja munuaiskudoksen suuresta verekkyydestä johtuen toimenpiteeseen liittyy joskus verenvuotoa. Myös munuaissiirrännäisen kuntoa arvioidaan usein koepalalla.

Page 12: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 12

© Munuais- ja maksali i t to ry

MITEN VOIN SUOJATA MUNUAISIANIEnnaltaehkäisy on munuaistautien parasta hoitoa. Munu-aisten vajaatoimintaa ehkäistään paljolti samoilla peri-aatteilla, millä sitä hoidetaan. Riskiryhmiä munuaistaudin kehittymisen kannalta ovat iäkkäät ihmiset, verenpaine-tautia sairastavat ja diabeetikot. Lisäksi suvussa esiintyvä munuaissairaus saattaa lisätä munuaistaudin kehittymisen riskiä.

Diabeetikon on tärkeää pyrkiä hyvään diabeteksen hoi-totasapainoon, kohonnutta verenpainetta on hoidettava tehokkaasti ja tupakointia on ehdottomasti vältettävä. Tupakoimattomuudesta on hyötyä paitsi munuaistau-din ehkäisemisessä myös muiden elinkomplikaatioiden kannalta. Diabeetikon hoitoon kuuluu määrävälein virtsan albumiinipitoisuuden määrittäminen.

Page 13: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 13

© Munuais- ja maksali i t to ry

LIITÄNNÄISTAUDIT JA NIIDEN HOITO

Kohonnut verenpaineUseimmilla munuaisten vajaatoimintaa sairastavilla on myös korkea verenpaine. Hyvä verenpai-netaudin hoito on erittäin tärkeää, koska tällä pystytään myös hidastamaan munuaisten toiminnan huononemista. On olemassa monia erilaisia verenpainelääkkeitä. Munuaisten vajaatoimintaa sairastava potilas tarvitsee yleensä useita lääkkeitä, jotta hänen verenpaineensa saadaan kuntoon. Lääkkeiden valinta on aina yksilöllistä, ja potilaan on hyvä keskustella siitä oman lääkärin kanssa.

Kalsium-fosfori -tasapainon häiriötMunuaisten toiminnan huonontuessa kyky erittää fosforia vähenee. Kroonisessa munuaisten va-jaatoiminnassa fosfaatin rajoitus ruokavaliossa on aloitettava varhaisessa vaiheessa: vähennetään runsaasti fosforia sisältäviä ruokia, kuten maitotuotteita. Lisäksi käytetään fosforia sitovia lääkkeitä, joita ovat kalsiumsuolat, sevelameeri ja lantanumkarbonaatti.

Munuaisten toiminnan huonontuessa toimivan D-vitamiinin pitoisuus vähenee. Aktiivista D-vitamiinia tarvitaan kalsiumin imeytymistä varten, ja mikäli sitä ei ole riittävästi, kehittyy hypokalsemia eli matala veren kalsiumpitoisuus.

Korkea fosforitaso ja matala kalsiumtaso aktivoivat lisäkil-pirauhasen toimintaa, jolloin lisäkilpirauhashormonia (PTH) erittyy normaalia runsaammin. Lisäkilpirauhashormonia tarvitaan luuston aineenvaihdunnan säätelyyn. Liiallinen PTH hävittää kalsiumia ja fosforia luustosta, ja näitä kivennäisai-neita joutuu liikaa muualle elimistöön, jossa ne saostuvat. Kalsium-fosforisaostumat kertyvät muun muassa verisuonten

seinämiin ja aiheuttavat niiden kalkkeutumista. Tämä on osasyy munuaispotilaiden suureen riskiin sairastua sydän- ja verisuonitauteihin.

Tärkein kalsium-fosfori -tasapainon hoito on fosforin saannin rajoitus. Lisäksi tarvitaan ravinnon fosforia sitovia lääkkeitä. Joskus tarvitaan myös aktiivista D-vitamiinia parantamaan kalkin imeyty-mistä ja rauhoittamaan lisäkilpirauhasten ylitoimintaa.

AnemiaKrooninen munuaisten vajaatoiminta voi aiheuttaa väsymystä, heikotusta ja uupumusta niin, että normaalit jokapäiväiset rutiinit tuntuvat vaikeilta. Syy tähän voi olla anemia: elimistössä ei ole riittävästi punasoluja, jotka kuljetta-vat happea solujen toimintaa varten. Normaalisti toimivat munuaiset erittävät EPO-hormonia, jota tarvitaan punasolujen muodostumista varten. Munuais-ten vajaatoiminnassa erytropoietiinin puutteesta kehittyy anemiaa.

Anemian oireina voi olla myös päänsärkyä, seksuaalisen halukkuuden huononemista, keskittymis-vaikeuksia ja hengenahdistusta. Ihminen sopeutuu anemian, jos se kehittyy hitaasti, ja oireita ei välttämättä tule. Kroonisen munuaisten vajaatoiminnan aiheuttama anemia hoidetaan erytropoie-tiinilla. Se otetaan yleensä ruiskeena ihon alle, ja annosteluväli on parista päivästä kuukauteen. On helppoa oppia pistämään itse EPO-ruiske. Lääke on kallista, mutta munuaisten vajaatoiminnan hoitoa varten se on Kelan erityiskorvattujen lääkkeiden listassa.

Page 14: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 14

© Munuais- ja maksali i t to ry

Punasolujen muodostuksessa tarvitaan myös rautaa. Rauta voidaan ottaa tabletteina suun kautta tai antaa tiputuksena suoneen. Lääkärisi määrää miten ja paljonko rautalääkettä tarvitset. Rauta-tabletit otetaan tunti ennen ruokailua tai kaksi tuntia ruokailun jälkeen. Rautaa ei pidä ottaa sa-manaikaisesti fosforinsitojalääkkeiden kanssa. Rauta aiheuttaa joskus ummetusta, vatsakipuja tai ripulia.

Happo-emäs -tasapainon häiriötMunuaisten vajaatoiminnassa elimistö muuttuu happamaksi. Tämä johtuu muun muassa kuona-ai-neiden kertymisestä. Hoitona voidaan käyttää natriumbikarbonaattia eli soodaa. Myös kalsiumsuo-lat, kalsiumkarbonaatti tai -asetaatti, vähentävät happamuutta.

Rasva-aineenvaihdunnan häiriötMunuaisten vajaatoimintaan liittyy usein rasva-aineenvaihdunnan häiriöitä. Veren rasva-arvot voi-vat olla poikkeavat niin, että suojaava HDL-kolesteroli on madaltunut ja haitallinen LDL-kolesteroli on kohonnut. Myös triglyseridit voivat olla koholla. Epäedulliset veren rasva-arvot lisäävät sydän- ja verisuonitautien riskiä ja kuolleisuutta. Rasva-aineenvaihdunnan häiriöitä hoidetaan ruokavaliolla ja lääkkeillä.

Sydän- ja verisuonitauditMunuaispotilaiden sydän- ja verisuonitautien riski on suuri, ja siksi niiden ennaltaehkäisy ja hyvä hoito on tärkeää. Tähän kuuluu hyvä verenpaineen hoito, tehokas rasvahäiriöiden hoito, kalsium-fosfori -tasapainon hoito, diabeetikolla hyvän sokeritasapainon ylläpitäminen ja ylipainoisilla potilail-la laihdutus.

Page 15: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 15

© Munuais- ja maksali i t to ry

DIALYYSI ELI KEINOMUNUAISHOITOMunuaisten vajaatoiminta on etenevä sairaus. Jos munuaisten toiminta heikkenee niin paljon, että kehon nestetasapaino ja puhdistustoiminta ovat vaarassa, potilas tarvitsee dialyysia eli keinomunu-aishoitoa. Dialyysille ei ole muuta vaihtoehtoa kuin munuaisensiirto.

Dialyysi puhdistaa elimistöä kuona-aineista ja korjaa nestetasapainoa poistamalla ylimääräistä nestettä. Dialyysissa korjataan myös kehon kalsium- ja fosforitasapainoa, kaliumtasapainoa ja hap-po-emäs -tasapainoa. Dialyysi korjaa näitä kaikkia vain osittain, ja siksi tarvitaan lisäksi lääkehoitoa sekä tarkka ruokavalio.

Dialyysi auttaa munuaisten vajaatoiminnan aiheuttamiin oireisiin, kuten väsymykseen, pahoin-vointiin ja ihon kutinaan. Lisäksi tavoitteena on ehkäistä lisäsairauksien syntymistä sekä parantaa potilaan elämänlaatua ja auttaa häntä elämään mahdollisimman normaalia elämää dialyysiajan ulkopuolella.

Kuinka kauan voi elää dialyysin varassa?Dialyysihoidon turvin voi elää kymmeniä vuosia. Munuaisten vajaatoimintaan ei kuole, jos sitä hoidetaan asianmukaisesti. Vaarana ovat liitännäissairaudet, kuten sydän- ja verisuonitaudit. Dia-lyysihoidossa olevien eloonjäämisprosentti vuodessa on noin 80. Vakavan munuaistaudin kanssa selviytymiseen vaikuttavat potilaan ikä, taudin luonne ja muut sairaudet.

Page 16: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 16

© Munuais- ja maksali i t to ry

VATSAKALVODIALYYSIVatsakalvo- eli peritoneaalidialyysi (PD) on keinomunuaishoi-to, jossa käytetään hyväksi potilaan omaa vatsakalvoa. Se on luonnollinen kalvo, joka peittää vatsaontelon elimiä ja seinä-mää. Tämä kalvo toimii hoitomenetelmässä suodattimena. Koska vatsakalvo on niin kutsuttu puoliläpäisevä kalvo, se mahdollistaa munuaisten vajaatoiminnassa kertyvien myrkky-jen ja nesteen poistamisen verestä.

Kenelle vatsakalvodialyysi sopii?Vatsakalvodialyysi sopii useimmille munuaisten vajaatoimintaa sairastaville potilaille. Lääkäri kes-kustelee potilaan kanssa menetelmän sopivuudesta. Tämä dialyysimenetelmä ei sovi, jos potilaalle on tehty iso vatsaontelon leikkaus, jonka jäljiltä sinne on kehittynyt kiinnikkeitä.

Mitä valmisteluja hoito vaatii?Vatsakalvodialyysia varten tarvitaan pysyvä tie vatsaonteloon. Pienessä leikkauksessa asennetaan katetri vatsanpeitteiden läpi vatsaonteloon. Katetrista noin 15 senttimetriä on vatsanpeitteiden ulko-puolella ja noin 30–35 senttimetriä vatsaontelossa.

Katetri on ohut, pehmeä letku, joka laitetaan joko paikallispuudutuksessa tai selkäydinpuudutuk-sessa. Operaatio vaatii 1–3 päivän sairaalahoidon. Leikkaushaava ja katetrin ulostulokohta eli exit-site peitetään steriilillä taitoksella 5–7 päivän ajaksi. Haavat paranevat ja katetri kasvaa kiinni 2–3 viikossa.

Dialyysihoitaja opettaa taitoksien vaihdon ja haavan ja katetrin ulostulokohdan hoidon. Tikit poiste-taan 10–14 vuorokauden kuluttua leikkauksesta. Saunominen on yleensä sallittu 4–6 viikon kulut-tua. On tärkeää, että katetri ei liiku ulostuloaukossa. Siksi katetri opetellaan ”ankkuroimaan” hyvin teipeillä ihoon.

Miten hoito toteutetaan?Vatsakalvodialyysi toteutetaan siten, että dialyysineste valute-taan vatsaonteloon katetrin kautta, ja neste pidetään vatsaon-telossa useita tunteja. Tänä aikana kuona-aineita, suoloja ja nestettä siirtyy verestä dialyysinesteeseen. Dialyysineste va-lutetaan ulos vatsaontelosta, ja uutta, puhdasta dialyysines-tettä vaihdetaan vatsaonteloon, ja prosessi alkaa taas alusta. Dialyysinesteen vaihto pitää tehdä steriilisti, jotta bakteereita ei pääse vatsaonteloon.

Vatsakalvodialyysia voidaan tehdä joko käsin tai koneen avul-la. Lääkäri tai hoitaja suunnittelee yhdessä potilaan kanssa, millainen dialyysihoitomuoto sopii parhaiten. Elämäntavat ja erilaiset lääketieteelliset asiat vaikuttavat hoitomuodon valin-taan. Hoito voidaan aloittaa toisella hoitomuodolla ja vaihtaa myöhemmin toiseen. Molemmat hoitomuodot ovat jatkuvia eli tapahtuvat 24 tuntia seitsemänä päivänä viikossa, mikä muistuttaa terveiden munuaisten toimintaa.

Page 17: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 17

© Munuais- ja maksali i t to ry

Apteekki toimittaa dialyysinesteet suoraan kotiin sovittuina aikoina. Yleensä kerralla toimitetaan 1–2 viikon dialyysinesteet. Muut tarvikkeet annetaan joko sairaalasta tai terveyskeskuksesta. Dia-lyysinesteet ja välineet vaativat varastotilaa kotona.

Koulutus vatsakalvodialyysipotilaaksi tapahtuu yleensä polikliinisesti, ja samalla aloitetaan hoito. Koulutus kestää 4–6 päivää, joina potilas on sairaalassa 7–8 tuntia.

Jatkuva vatsakalvodialyysiJatkuvassa vatsakalvodialyysissa (Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis, CAPD) dialyysines-teet on pakattu 1,5–3 litran ”käsipusseihin”, jotka vaihdetaan 4–5 kertaa vuorokaudessa.

Dialyysinesteen vaihto tehdään yleensä aamulla, lounasaikaan, päivällisaikaan ja ennen nukku-maan menoa. Lääkäri tai hoitaja määrittää, minkälaisia nesteitä ja vaihtoja käytetään. On tärkeää noudattaa näitä ohjeita.

Dialyysineste on vatsaontelossa 4–8 tuntia kerralla. Kuona-aineet ja neste siirtyvät verestä dialyy-sinesteeseen ja poistuvat elimistöstä, kun dialyysineste poistetaan. Dialyysinesteen vaihtaminen on helppoa ja yksinkertaista, ja se kestää noin 15–20 minuuttia.

Jatkuvassa vatsakalvodialyysissa ei tarvita konetta. Pussi voidaan vaihtaa missä tahansa puhtaas-sa paikassa. Tarvitaan ainoastaan uusi dialyysinestepussi ja käsien pesu- tai desinfektiomahdolli-suus.

Automaattinen vatsakalvodialyysiAutomaattinen vatsakalvodialyysi (Automatic Peritoneal Dialysis, APD) tehdään koneen avulla. Kone kontrolloi automaattisesti nestevaihtojen määrän, täyttää uutta nestettä vatsaonteloon ja tyhjentää käytettyä nestettä pois vatsaontelosta. Koneen käyttö on helppoa, ja koneessa on turva-systeemi, joka estää esimerkiksi ylitäytön.

Automaattinen vatsakalvodialyysi tehdään yleensä yöllä potilaan nukkuessa. Koneeseen laitetaan illalla yön aikana tarvittava nestemäärä, ja nukkumaan mennessä kytketään katetri koneen letku-systeemiin. Konehoito kestää yleensä 8-9 tuntia. Aamulla kone jättää noin 1,5 - 2 litraa nestettä vatsaonteloon, ja näin tälläkin menetelmällä dialyysi tapahtuu 24 tuntia vuorokaudessa. Illalla kone aloittaa toimintansa tyhjentämällä päivällä vatsaontelossa olleen nesteen pois. Joskus tarvitaan dialyysinestevaihto myös päivällä.

Page 18: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 18

© Munuais- ja maksali i t to ry

Hoitomuotojen vertailuCAPD APDei tarvita konetta tarvitaan konehelppo oppia ja omaksua hieman vaativampi oppia kuin CAPD1-2 dialyysinesteen vaihtoa myös päivällä päivä vapaaei vaikuta yöuneen kone voi häiritä yöuntaoma munuaistoiminta säilyy paremmin kuin APD:ssa helppo lisätä dialyysin tehoa

halpa yhteiskunnalle maksaa yhteiskunnalle saman verran kuin hemo-dialyysi

parempi nesteen poisto kuin APD:ssa mahdollisesti vähemmän vatsakalvontulehduksia kuin CAPD:ssa

isompien aineiden poisto on hyvä

Vatsakalvodialyysi ja ruokavalioVatsakalvodialyysissa dialyysineste kerää pois elimistöön kertyneitä aineita ja luovuttaa glukoosia tai proteiinia elimistön käyttöön. Proteiinin saamisesta on yleensä etua ravitsemushoidon ja pro-teiinitilanteen kannalta. Haittaa sen sijaan voi olla sokerina saatavasta lisäenergiasta. Tämä dia-lyysinesteestä imeytyvä glukoosi nostaa energian saantia ilman syömistä ja johtaa huomattavaan painonnousuun ellei ruokailua selkeästi vähennetä aikaisemmasta. Keskimäärin glukoosista tulee vuorokaudessa energiaa kokonaisen aterian verran: 400–600 kilokaloria.

Ruokavaliossa vähennetään erityisesti rasvan, sokerin sekä rasva- ja sokeripitoisten elintarvikkei-den käyttöä, jotta energiaa ei tule liikaa. Samoin pienennetään runsaasti hiilihydraattia sisältävien ruokien annoskokoa ja korvataan ne osin kasviksilla. Näitä hiilihydraattipitoisia ruokia ovat muun muassa viljatuotteet – leipä, pasta, riisi – sekä peruna.

Vatsakalvodialyysihoidossa proteiinin tarve on kohonnut terveisiin nähden lähes kaksinkertaiseksi hoidoista aiheutuvan hukan vuoksi. Hyvä proteiiniravitsemus ylläpitää kuntoa, parantaa ennustetta ja vähentää kiusallisten vatsakalvontulehdusten ilmaantumista.

Eläinkunnan tuotteilla varmistetaan hyvälaatuisen proteiinin saanti, ja vähärasvaista lihaa sekä broileria on syytä nauttia vähintään kahdella aterialla päivittäin. Maitovalmisteiden käyttö joudutaan rajaamaan enintään puoleentoista desilitraan päivässä johtuen niiden korkeasta fosforipitoisuudes-ta.

Vatsakalvodialyysihoidossa, kuten hemodialyysipotilaillakin, tarvitaan fosfori- ja suolarajoituksia sekä toisinaan nesterajoitusta, jotta hyvä hoito onnistuu. Sen sijaan kaliumrajoitusta tarvitaan har-vemmin. Ravitsemusasiantuntijan tulee tarkistaa ruokavalion riittävyys ja muutosten tarkoituksen-mukaisuus.

Fosfori-, neste- ja suolarajoituksen osalta ruokavalion perusteet ovat samat kuin hemodialyysipoti-laalla.

Page 19: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 19

© Munuais- ja maksali i t to ry

LääkehoitoOsa lääkkeistä poistuu vatsakalvodialyysissa. Lääkäri päättää mahdollisia lääkityksen muutoksis-ta, kun dialyysihoito aloitetaan. Dialyysinesteeseen voidaan lisätä lääkkeitä. Diabeetikoilla insuliini lisätään usein dialyysinesteeseen, ja jos hoitomuotona käytetään jatkuvaa vatsakalvodialyysia, kaikki insuliinit voidaan laittaa dialyysinesteeseen, eikä ihonalaista insuliinipistosta enää tarvita. Tietyissä infektioissa annostellaan antibiootit suoraan dialyysinesteeseen.

Vatsakalvodialyysin edut ja haitatOsa potilaista ei voi hyväksyä pysyvää katetria kehossaan. Jotkut pelkäävät, että se vaikeuttaa seksuaalista kanssakäymistä ja suhdetta partnerin kanssa. Dialyysihoitaja neuvoo, miten katetri sidotaan hyvin, niin ettei se häiritse.

Osa potilaista kokee 2–3 litraa nestettä vatsaontelossa epämukavaksi. Vatsakalvodialyysihoito venyttää vatsaonteloa jonkin verran, ja potilaalla voi olla täyttävä olo. Hän voi myös kärsiä selkäki-vusta. Pitämällä vatsa- ja selkälihakset hyvässä kunnossa voidaan tätä haittaa vähentää.

Jos bakteeri pääsee aiheuttamaan infektion vatsaontelossa, voi kehittyä vatsakalvontulehdus, pe-ritoniitti. Tavallisesti bakteeri pääsee vatsaonteloon katetrin kautta. Tämä voidaan välttää tekemällä dialyysinesteen vaihdot ja letkujen yhdistämiset mahdollisimman puhtaasti. Joskus bakteeri kulkee vatsaonteloon katetria pitkin. Tämä voidaan useimmiten estää pitämällä katetrin ulostuloaukko hyvässä kunnossa. Dialyysihoitaja opettaa, miten pussinvaihdot tehdään puhtaasti ja miten katetrin ulostulokohta pidetään hyvässä kunnossa. Osa potilaista ei koskaan saa vatsakalvontulehdusta, jonka tavallisimpia oireita ovat kuume, vatsakipu ja samea dialyysineste. On tärkeää, että antibioot-tihoito aloitetaan nopeasti. Antibiootit lisätään useimmiten suoraan dialyysinesteeseen, ja yleensä hoito tehoaa nopeasti.

Matkustaminen ja vatsakalvodialyysiVatsakalvodialyysia tarvitsevan potilaan matkustaminen on helposti järjestettävissä. Kotimaassa dialyysinesteet voidaan tilata matkakohteen lähiapteekista, joka toimittaa ne haluttuun paikkaan. Ulkomaanmatkoilla useimmissa maissa on mahdollista etukäteen tilata dialyysinesteet suoraan esimerkiksi hotelliin. Tämä tapahtuu etukäteen sairaalaan dialyysinestetoimittajan kautta. On myös mahdollista saada APD-laite suoraan lomakohteeseen.

Työssä käyminen ja vatsakalvodialyysiMonet työssäkäyvät vatsakalvodialyysipotilaat valitsevat APD-hoitomuodon, jolloin useimmiten päi-vällä ei tarvita dialyysinesteen vaihtoa. Mikäli APD-hoidossa oleva potilas tarvitsee dialyysinesteen vaihtoa päivällä, se voidaan usein tehdä työpäivän jälkeen kotona. CAPD-hoidossa oleva potilas tarvitsee yhden dialyysinesteen vaihdon päivällä, ja tämä on useimmiten järjestettävissä esimerkik-si työpaikan sosiaalitiloissa tai omassa työhuoneessa.

Page 20: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 20

© Munuais- ja maksali i t to ry

Vatsakalvodialyysipotilaan liikuntaLiikkuminen ja yleiskunnon ylläpitäminen on tärkeää dialyy-sipotilaille. Vatsakalvodialyysipotilas voi harrastaa useimpia liikuntamuotoja. Monet potilaat tyhjentävät dialyysinesteen vatsaontelosta kokonaan tai osittain ennen kovempaa urheilu-harrastusta, kuten aerobicia tai pallopelejä. Urheilusuorituksen jälkeen on kuitenkin hyvä täyttää vatsaontelo uudelleen, koska dialyysia ei tapahdu, jos vatsaontelossa ei ole dialyysinestettä tai sitä on vähän. Kamppailulajit eivät sovi vatsakalvodialyysi-potilaalle.

Avustettu kotidialyysiTanskassa ja Ranskassa on tavallista, että dialyysipotilasta käydään avustamassa kotona dialyysin tekemisessä. Silloin hoitomuoto on yleensä vatsakalvodialyysi. Myös eräissä Suomen sairaanhoi-topiireissä on tarjolla avustettu kotidialyysi vatsakalvodialyysipotilaille. Kotihoito avustaa osittain tai kokonaan dialyysihoidon, eikä potilaan tarvitse matkustaa dialyysiasemalle tai sairaalaan

Page 21: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 21

© Munuais- ja maksali i t to ry

HEMODIALYYSIHemodialyysillä tarkoitetaan veriteitse tapahtuvaa veren puhdista-mista kuona-aineista ja ylimääräisestä nesteestä dialyysikoneen avulla. Dialyysikoneen pumppu kierrättää potilaan verta filtterin, dialysaattorin, läpi. Dialysaattori on jaettu kahteen erilliseen tilaan, joiden välissä on puoliläpäisevä kalvo. Kalvon toisella puolella kulkee veri ja toisella puolella ulkoneste. Potilaan verestä siirtyy kuona-aineita ulkonestepuolelle. Tätä kutsutaan dialyysiksi.

Hemodialyysin aikana kehosta poistetaan myös ylimääräistä nes-tettä. Tätä kutsutaan ultrafiltraatioksi. Ultrafiltraatio määritellään yk-silöllisesti jokaisen hoitokerran alussa riippuen siitä, kuinka paljon painoa on tullut hoitojen välillä. Jokaiselle potilaalle määritellään kuivapainotavoite eli dialyysin jälkeinen paino, jolloin elimistössä ei ole ylimääräistä nestettä.

Hoitoa varten tarvitaan veritieHemodialyysien suorittamiseen tarvitaan veritie. Hyvissä ajoin ennen hoitojen aloitusta tehdään toiseen käteen puudutuksessa verisuonileikkaus, jossa tavallisimmin ranteen alueen valtimo ja las-kimo yhdistetään niin sanotuksi AV-fisteliksi. Valtimopaine kuljettaa verta kyynärvarren laskimoihin, jotka laajenevat ja joihin voidaan pistää dialyysissä tarvittavat kaksi neulaa.

Fistelikädessä tuntuu verenvirtauksen aiheuttama sirinä, jota potilas ohjataan tunnustelemaan ko-tona säännöllisesti. Kun leikkaushaava on parantunut, voi tehdä normaaleja päivittäisiä toimintoja, kuten kevyttä työtä ja kotiaskareita, voi harrastaa liikuntaa ja saunoa. Sen sijaan kiristäviä sidoksia, tiukkoja resoreita, kelloa tai rannerengasta ei suositella pidettäväksi leikatussa kädessä.

Fistelikädestä ei saa ottaa verenpainetta tai verikokeita eikä siihen saa laittaa kanyyleita.

Jos haavassa tuntuu tulehduksen oireita kuten kuumo-tusta, punoitusta, turvotusta tai särkyä tai jos normaa-listi fistelistä tuntuva sirinä loppuu, on otettava yhteyttä

omaan hoitopaikkaan mahdollisimman pi-kaisesti. Jos toimivaa AV-fisteliä ei onnistuta rakentamaan, voidaan kyynärtaipeeseen lait-taa keinosuoni eli grafti tai asentaa keskuslaski-moon dialyysikatetri.

VeritieongelmatTavallisimmat fisteliin tai keinosuoneen liittyvät ongelmat ovat veritien tulehdukset ja ahtaumat. Ahtauma voi johtaa veritien toimintavaikeuksiin tai tukkeutumiseen. Ahtauman hoitona käytetään ahtautuneen kohdan pallolaajennusta, joka tehdään varjoainekuvauksen yhteydessä. Joskus tarvi-taan kirurgista korjausta.

Sekä AV-fistelin pistopaikat että keinosuoni voivat tulehtua. Keinosuonen tulehdusta voi olla vaikea havaita päällepäin. Tulehduksen merkkeinä ovat punoitus, kuumotus, turvotus ja kipu sekä mah-

Page 22: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 22

© Munuais- ja maksali i t to ry

dollinen eritys pistopaikasta. Hoitona käytetään antibioottihoitoa ja tarvittaessa kirurgista hoitoa ja fistelin korjausta.

Erityisesti diabeetikoilla sekä valtimotautia sairastavilla voi yläraajaan kehittyä verenkiertohäiriö, joka ilmenee käden kylmyytenä, paleluna ja tunnottomuutena. Dialyysikatetrin tavallisimpia ongel-mia ovat katetrin toimintavaikeudet ja tukkeutumiset sekä infektioriski.

Miten hoito toteutetaan?Yleensä dialyysipotilaan hoitoaika on 4–5 tuntia kolme kertaa viikossa. Hoitojen alkuvaiheessa dialyysia voidaan antaa myös päivittäin kahdesta ja puolesta kolmeen tuntiin kerrallaan. Hoitoa voidaan antaa myös yödialyysina kahdeksan tuntia kerrallaan.

Hemodialyysin lisäksi on olemassa hemodiafiltraatiohoito (HDF), joka on tavallista hemodialyy-sihoitoa tehokkaampi hoitomuoto. HDF-hoito soveltuu esimerkiksi suurikokoisille potilaille, joille hemodialyysin teho ei riitä.

Jokaista hoitoa varten pistetään käteen kaksi neulaa. Neulat kiinnitetään dialyysikoneen letkus-toon. Dialyysikoneen pumppu kierrättää verta dialysaattoriin eli suodattimeen, jossa veri puhdistuu ja palaa toista letkua pitkin takaisin kehon omaan verenkiertoon.

Hoidon aikana potilaan vointia ja hoidon teknistä toteutumista seurataan. Dialyysin aikana voi ilme-tä verenpaineen laskua, lihaskramppeja eli ”suonenvetoa”, pahoinvointia tai päänsärkyä. Ongelmat pyritään ennakoimaan ja ehkäisemään sekä hoitamaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Hoidon aikana voi muun muassa syödä, lukea, katsella televisiota tai levätä.

Missä hemodialyysia voi tehdä?Hemodialyysihoidoissa pyritään ensisijaisesti omatoimiseen dialyysiin kotona tai osittain oma-toimiseen dialyysiin sairaalan avodialyysiasemalla. Kotihemodialyysihoidon potilas tekee kotona tai muussa haluamassaan paikassa yleensä itsenäisesti. Ennen kotiin siirtymistä potilas saa 1–2 kuukauden mittaisen koulutuksen sairaalan dialyysiosastolla. Kotona hoidon voi tehdä silloin, kun itselle sopii, ja käynnit dialyysiosastolla jäävät pois.

Kotihemodialyysi

Mitä kotihemodialyysihoito on?

Nykyiset hemodialyysilaitteet ovat turvallisia ja potilaiden kunto on kehittyneiden hoitojen ansiosta niin hyvä, että hoidon voi turvallisesti suorittaa kotona. Yleensä potilas tekee koti-hemodialyysin itsenäisesti kotona tai muussa haluamassaan paikassa.

Kenelle kotihemodialyysi sopii?

Hoidon onnistumisen kannalta tärkein tekijä on potilaan halu suorittaa hoitonsa kotona. Potilas ei tarvitse erityistaitoja, eikä joku muu krooninen sairaus ole välttämättä este kotihoidolle. Joissakin tapauksissa potilaan omainen voi toimia avustajana.

Page 23: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 23

© Munuais- ja maksali i t to ry

Mitä valmisteluja hoito vaatii?

Potilaan koulutus kotihemodialyysiin aloitetaan potilaan ensimmäisestä hoidosta lähtien. Koulutus-jakson pituus suunnitellaan yhdessä potilaan kanssa, eikä potilasta lähetetä kotiin ennen kuin hän varmasti selviää hoitonsa suorittamisesta. Koulutusjakson pituus on yksilöllinen ja voi vaihdella kolmesta viikosta kolmeen kuukauteen.

Koulutusjakson aikana käydään potilaan kotona, ja yhdessä potilaan kanssa päätetään tuleva hoi-topaikka potilaan tarpeiden mukaan. Samalla selvitetään muutostöiden tarve ja tarvittavat muutos-työt järjestetään potilaan kotiin. Muutostyöt ovat potilaalle maksuttomia.

Muutostöihin kuuluvat sähkö- ja vesiliitännät. Dialyysilaitetta varten vedetään mittaritaulusta oma sähköjohto, ja laitteella on oma maadoitettu pistorasia, jota ei saa käyttää muille sähkölaitteille dialyysin aikana. Huoneen kaikki pistorasiat maadoitetaan ja vikavirtasuojataan.

Hemodialyysilaite tarvitsee vettä hoidon aikana. Vesiliitäntä on samanlainen kuin pesukoneella, ja se laitetaan kylmävesiputkeen. Dialyysilaitteen ei tarvitse olla vesipisteen vieressä, vesiletkut voivat olla pitkätkin. Vesiletkut kerätään hoidon jälkeen koneen viereen.

Miten hoito toteutetaan kotona?

Kotona tehtävä hemodialyysihoito tarjoaa potilaalle mahdollisuuden suorittaa hoitonsa itselleen parhaiten sopivana ajankohtana. Sairaalassa hoidot tehdään useimmiten kolmesti viikossa, mutta monet kotipotilaat ovat päätyneet suorittamaan hoitonsa jollakin muulla aikataululla, esimerkiksi päivittäisenä lyhyenä hoitoa, jolloin hoitoaika on vaikkapa kaksi-kolme tuntia 5-6 kertaa viikossa. Jotkut valitsevat hoidon joka toinen päivä, ja monien mielestä yöhoidot 3-5 yönä viikossa ovat hyvä vaihtoehto.

Ruokavalio- ja nesterajoitus riippuu hoitotavasta. Jos hoito suoritetaan riittävän tiheästi, potilas voi syödä ja juoda vapaasti. Jos potilaalla on vaikeuksia hoitonsa suorittamisessa, hän on sairastunut tai koneen kanssa on ongelmia, potilas saa hoitonsa sairaalassa. Potilas käy säännöllisesti kotisai-raalassa polikliinisella kontrollikäynnillä noin kahden kuukauden välein. Hoitoon tarvittavat tavarat toimitetaan potilaan kotiin sovitun aikataulun mukaisesti.

Muu omatoiminen hoito

Avo- tai koulutusdialyysiasemalla potilas on aktiivisessa asemassa oman hoitonsa suunnittelussa ja toteuttamisessa. Dialyysikoneen valmisteleminen, neulojen pistäminen, koneen säätöjen tekemi-nen sekä kirjaaminen kuuluvat potilaan rooliin hoidon aikana.

Yliopisto- tai keskussairaaloihin tukeutuvia dialyysiyksiköitä kutsutaan satelliittidialyysiyksiköiksi. Nämä yksiköt toimivat yleensä aluesairaalassa tai terveyskeskuksessa. Satelliittiyksiköissä pyri-tään usein omatoimiseen tai osittain omatoimiseen dialyysihoitoon. Ellei omatoiminen dialyysi tai satelliittidialyysi tule kysymykseen, hoidetaan potilas yliopisto- tai keskussairaalan dialyysiosas-tolla.

Hemodialyysi ja ravitsemushoitoDialyysipotilaan ravitsemushoidon tavoitteena on hyvän ravitsemustilan ja voinnin ylläpito, oman ravitsemuksen hallinta ja taudista johtuvien oireiden vähentäminen. Tavoitteeseen pääsemiseksi on ruokavaliossa oltava riittävästi energiaa ja proteiineja sekä rajoitetusti fosforia, kaliumia ja suolaa.

Page 24: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 24

© Munuais- ja maksali i t to ry

Hemodialyysihoidossa pystytään poistamaan tehokkaasti useita elimistöön munuaisten vajaatoiminnan vuoksi kertyviä aineita. Tavallisimman, kolme kertaa viikossa toteutetun 4 - 5 tunnin hoidon aikana ei pystytä poistamaan nestettä, fosforia ja kaliumia riittämiin. Siksi tarvitaan yleensä aina ruokava-liohoito neste-, kalium-, fosfori - ja suolarajoituksineen dialyysihoidon tueksi.

Jokaisen potilaan tilannetta seurataan laboratoriokokein, ja ruokavaliota muutetaan yksilöllisesti. Esimerkiksi omien munuaisten jäljellä oleva eritys-kyky vaikuttaa rajoituksiin. Jokaisen dialyysihoitoa saavan ruokavalio tulee suunnitella yksilöllisesti hänen hoitoonsa ja ruokatottumuksiinsa sovittaen.

Myös kotihemodialyysiä käyttävät tarvitsevat usein hoitonsa ja ravitsemuksensa tueksi tietoa hyvis-tä ruokavalinnoista. Toisaalta täysin vapaasti koostettu ruokavalio voi johtaa dialyysihoidon tarpeen lisääntymiseen. Dialyysipotilaan ravitsemushoidon asiantuntijoita ovat munuaispotilaan hoitoon perehtyneet ravitsemusterapeutit.

NesterajoitusMunuaisten toiminnan huonontuessa virtsaneritys vähenee, joten juomia ja nestemäisiä ruokia ei voi nauttia vapaasti. Dialyysihoidon aikana ylimääräinen neste poistetaan 4–5 tunnin aikana, mikä on elimistön kannalta nopeaa. Mitä vähemmän nestettä tarvitsee poistaa dialyysillä, sen parempi vointi on hoidon aikana ja sen jälkeen.

Nesterajoitus on yksilöllinen ja riippuu virtsamäärästä; mitä pienempi virtsamäärä, sitä tiukempi nesterajoitus. Sopiva nestemäärä arvioidaan munuaisten eritysmäärästä lisäämällä siihen noin 500–750 millilitraa vuorokaudessa. Nesteiksi lasketaan kaikki juomalla tai lusikoimalla nautittu. On suositeltavaa, että hoitokertojen välillä nestettä saadaan vain sen verran, että painon nousu jää alle 2–3 kilon. Näin suunniteltu hoito riittää ja oireilu hoidossa vähenee. Usein hyvin tiukankin nes-terajoituksen onnistumiseen tarvitaan vähäsuolainen ruokavalio, mieluiten suolaton ruoanvalmistus ja vähäsuolaiset leipä- ja elintarvikevalinnat.

Vähäsuolaisuus on nesterajoituksen onnistumisen edellytys. Se myös tehostaa verenpainelääkkei-den vaikutusta ja estää haitallista sydänlihaksen paksuuntumista. Kun ravinnosta ei tule liikaa suo-laa keräämään nestettä elimistöön, helpottuu myös sydämen vajaatoimintapotilaan tilanne. Suolan välttäminen vähentää janon tunnetta ja nesterajoitus toteutuu helpommin.

Suositeltavaa on saada suolaa alle 5 grammaa tai natriumia alle 2 grammaa päivässä. 2,5 gram-maa suolaa (NaCl) sisältää yhden gramman natriumia (Na).

RuokavalioKaliumrajoituksen vuoksi valitaan ruokavalioon kasvikunnan tuotteista pääosin vähän kaliumia sisältäviä. Hyviä valintoja ovat muun muassa metsämarjat ja säilyke- tai pakastetuotteet sekä vaaleat, pääosin veh-näjauhosta valmistetut viljatuotteet. Juomana suositaan teetä kahvin sijaan ja aterialla riisiä tai pastaa perunan sijaan.

Kaliumia voidaan myös tehokkaasti poistaa ruoanvalmistuksen keinoin liottamalla ja keittämällä. Korkeat kaliumarvot aiheuttavat vaikeita rytmi-häiriöitä ja lisäävät äkkikuoleman vaaraa. Kohonnutta kaliumia hoide-taan myös kaliumia sitovalla lääkityksellä. Suositeltava kaliumin saanti on 2000–2500 milligrammaa päivässä.

Page 25: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 25

© Munuais- ja maksali i t to ry

Fosforirajoitus aloitetaan yleensä kauan ennen dialyysihoitojen alkamista. Jo munuaisten vajaatoi-minnan kehittymisen varhaisvaiheessa heikkenee munuaisten kyky tuottaa kalsiumin aineenvaih-dunnalle tarpeellista aktiivista D-vitamiinia ja poistaa fosforia.

Nämä muutokset aiheuttavat lisäkilpirauhasen liikatoimintaa, kun se yrittää korjata tilannetta. Kal-sium-fosfori -aineenvaihdunta häiriintyy vakavasti ja siitä seuraa luuston rakenteen heikentymistä ja elimistön pehmytosien kalkkeutumista. Kalkkeutumia kertyy muun muassa ihonalaiseen kudok-seen, keuhkoihin, sydämeen ja verisuonten seinämiin. Kalkkeutunut ja joustavuuttaan kadottanut sydän- ja verisuonijärjestelmä on hengenvaarallinen riski.

Fosforin vähentämiseen käytetään dialyysihoitoa, fosforia sitovaa lääkitystä sekä fosforirajoitusta ruokavaliossa. Fosforin saanti ravinnosta pyritään pitämään alle 800-1000 milligramman päivässä. Ravinnossa fosfori ja proteiini ovat samoissa ruoka-aineissa.

Dialyysihoidossa olevan on tärkeää saada riittävästi hyvälaatuista proteiinia, koska se edistää jaksamista ja parantaa ennustetta, mutta samalla fosforia pyritään samaan mahdollisimman vähän. Tämän vuoksi eläinkunnan tuotteet on tärkeää valita vähiten fosforia sisältävistä vaihtoehdoista ja käyttää nestemäisiä maitovalmisteita vain vajaa lasillinen päivässä. Hyviä proteiinin lähteitä ovat liha, broileri, kalkkuna, kala ja katkarapu sekä raejuusto.

Raaka-aineet ostetaan maustamattomina ja suolaamattomina ja valitaan tuotteita, joihin ei ole li-sätty fosforia lisäaineena (tavallisimmin lisäaineet E 450-452 ja E338). Leivonnaisista parhaita ovat hiivalla kohotetut tuotteet.

Kasvisruokavalioita käyttäville suunnitellaan sopivat proteiinilähteet yksilöllisesti. Ruokavalio onnis-tuu paremmin monipuolisia aterioita valiten ja voileipä-tyyppisiä aterioita välttäen.

Hyvää sydän- ja verisuoniterveyttä pitää yllä kaliumrajoituksen puitteissa toteutuva mahdollisim-man runsas marjojen, hedelmien ja kasvisten käyttö sekä pehmeät ravintorasvat, kasvirasvaval-misteet ja ruokaöljyt. Dialyysihoidossa painonhallinta on tärkeä osa hoitoa.

LääkehoitoKoska munuaispotilaan aineenvaihdunta ei ole normaalia dialyysihoidosta huolimatta, tarvitaan myös lääkehoitoa. Munuaissairaudessa useiden lääkeaineiden erittyminen virtsaan vähenee ja niiden annostus tulee tarkistaa munuaisten toiminnan mukaan.

Joitain lääkkeitä ei voi käyttää lainkaan vaikeassa munuaisten vajaatoiminnassa. Jotkut lääkeai-neet taas poistuvat dialyysin yhteydessä. Lääkärit ja hoitajat antavat yksilöllisen ohjauksen lääk-keistä ja milloin mikäkin lääke tulee ottaa. Lääkehoitoa tarvitaan kohonneen verenpaineen, kalsi-um-fosfori -tasapainon sekä anemian hoitoon.

Muiden sairauksien hoitoon saatetaan tarvita sydänlääkkeitä, diabeteslääkkeitä ja kipulääkkeitä.

Matkustaminen ja hemodialyysiHemodialyysipotilas voi matkustaa sekä kotimaassa että ulko-mailla, kunhan matkakohteeseen on järjestynyt dialyysipaikka. Matkakohteen dialyysihoidot tulee järjestää hyvissä ajoin ennen matkalle lähtöä. Lääkäri kirjoittaa potilaasta lähetteen ja maksusi-toumuksen lomadialyysipaikkaan.

Page 26: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 26

© Munuais- ja maksali i t to ry

Työssä käyminen ja hemodialyysiHemodialyysipotilas voi käydä töissä vointinsa sallimissa rajoissa. Työssä käyville potilaille suosi-tellaan ensisijaiseksi hoitomuodoksi kotihemodialyysia, jolloin potilas voi suorittaa hoidon hänelle sopivana ajankohtana työajan ulkopuolella. Jos potilaan hoidot tehdään dialyysiyksikössä, sovitaan hoitoajat dialyysiyksikön kanssa esimerkiksi työajan päättymisen jälkeen.

Hemodialyysipotilaan liikuntaJokainen harrastaa liikuntaa omien voimavarojensa, rajoitusten ja fyysisen kuntonsa mukaan. Liikunnan tavoitteena on ylläpitää ja kohentaa yleiskuntoa. Myös sydämen ja verenkiertoelimistön toimintakyky paranee liikunnan myötä. Lisäksi liikunta hidastaa luumassan vähenemistä ja luun

heikkenemistä sekä vahvistaa lihaksistoa. Hyvä lihak-sisto ehkäisee niska-, selkä- ja nivelvaivoja. Liikunta myös rentouttaa, kohentaa mielialaa ja lisää sosiaali-suutta.

Asiantuntijoiden kanssa on hyvä neuvotella eri liikun-talajien soveltuvuudesta dialyysipotilaalle. Liikuntalajit, joissa fistelikäteen kohdistuu puristusta tai painetta, eivät sovi hemodialyysipotilaalle.

Page 27: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 27

© Munuais- ja maksali i t to ry

DIALYYSIHOITOMUODON VALINTA

Munuaisten kroonisen vajaatoiminnan hoitomuodot ovat dialyysi eli keinomunuaishoito ja munuai-sensiirto. Keinomunuaishoito voidaan tehdä joko veriteitse, hemodialyysina tai vatsakalvodialyy-sina käyttäen potilaan omaa vatsakalvoa dialyysikalvona. Hoitomuoto valitaan yksilöllisesti. Hoito-muodosta riippumatta on tärkeää, että potilas noudattaa hoito-ohjelmaa ja ruokavaliosuosituksia ja käyttää oikein lääkkeitään.

Tiedetään, että omatoiminen potilas pärjää paremmin ja elää kauemmin kuin laitosdialyysissa oleva. Myös omatoimisen potilaan elämänlaatu on parempi. Tämä on tärkein syy, miksi tavoite on saada useimmat potilaat omatoimisiksi.

Mikä dialyysihoitomuoto minulle sopii?Alla olevaan taulukkoon on koottu tietoja helpottamaan hoitomuodon valintaa.

HEMODIALYYSI VATSAKALVODIALYYSIJaksottain (vapaita välipäiviä) Ei tarvita neulojaHyvän dialyysitehon saaminen turvattu Tapahtuu jatkuvasti ympäri vuorokaudenEi letkua vatsassa Väljemmät neste- ja ruokavaliorajoituksetPienempi infektioriski Simuloi normaalia munuaistoimintaaRavitsemustila helpompi korjata Ei tarvita konetta (CAPD)Laihdutus helpompaa Voidaan tehdä useissa paikoissaLähes kaikille sopiva Lyhyempi koulutus kuin hemodialyysissäOmatoiminen kotona tai dialyysiyksikössä tai avustettuna dialyysiyksikössä Usein hyvä verenpainetaso

Säilyttää omien munuaisten toimintaa paremmin

Haluan pitää välillä vapaapäiviä ilman dialyysihoitoja - hemodialyysi tehdään yleensä kolme kertaa viikossa - päivittäinen lyhyt hemodialyysi tehdään yleensä kuutena päivänä viikossa - vatsakalvodialyysi tehdään joka päivä - vapaapäivien etuna on irtautuminen sitovasta hoidosta - tauon haittana on nesteen, kuona-aineiden ja suolojen kertyminen elimistöön

Veritie haittaisi minua - vatsakalvodialyysissa ei tarvita veritietä - hemodialyysi on mahdollinen myös hemodialyysikatetrin kautta, jolloin veritietä ei rakenneta - katetri vaatii suojaamista esimerkiksi suihkussa

Laitetaanko vatsaani katetri, jos aloitan vatsakalvodialyysin? - vatsakalvodialyysissa vatsanpeitteiden läpi kulkeva katetri on välttämätön - katetri on helppo peittää vaatteiden alle

Miten dialyysihoitomuoto vaikuttaa ravitsemustilaan? - huono ravitsemustila on helpompi korjata hemodialyysissa kuin vatsakalvodialyysissa - hemodialyysista voi siirtyä vatsakalvodialyysiin, kun ravitsemustila on kunnossa

Page 28: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 28

© Munuais- ja maksali i t to ry

Mikä hoitomuoto sopii ylipainoiselle? - laihdutus on helpompaa hemodialyysissa kuin vatsakalvodialyysissa - laihdutus voi olla tärkeä tavoite ennen munuaisensiirtoa - vatsakalvodialyysinesteestä imeytyy sokeria elimistöön, ja siksi hoitomuoto lihottaa

Vaikuttavatko sairaudet hoitomuodon valintaan? - vatsakalvodialyysi ei aina sovi, jos vatsan alueella on tehty isoja leikkauksia - suoliston sairaudet voivat olla este vatsakalvodialyysille - vaikea sydänsairaus voi aiheuttaa ongelmia hemodialyysissa, jossa nestetasapainon muutokset ovat nopeita - vatsakalvodialyysi voi olla ainoa mahdollisuus, jos veritietä ei saada rakennetuksi

Haluan tehdä dialyysin itsenäisesti kotona - vatsakalvodialyysi tehdään yleensä kotona - myös hemodialyysi on mahdollista tehdä kotona

Pelkään neuloja ja pistämistä - vatsakalvodialyysissa ei tarvita dialyysineuloja - pistämiseen yleensä tottuu

Mikä hoitomuoto sopii, kun minulla on neste- tai kaliumrajoitus? - vatsakalvodialyysissa nesteen ja kaliumin poisto on tasaista - päivittäisessä lyhyessä hemodialyysissa ja yön aikana tehtävässä hemodialyysissa ei yleensä tule ongelmia neste- tai kaliumrajoituksesta

En halua konetta dialyysia varten - jatkuvassa vatsakalvodialyysissa ei tarvita konetta - automaattinen vatsokalvodialyysi ja hemodialyysi vaativat koneen

Matkustan paljon - hemodialyysipaikka on varattava ajoissa etukäteen - tarvikkeet vatsakalvodialyysia varten voidaan toimittaa matkakohteeseen, mutta myös tämä on järjestettävä etukäteen

Minulla on kesämökki ja vietän siellä pitkiä aikoja - yleensä ainakin jatkuva vatsakalvodialyysi onnistuu ongelmitta - automaattinen vatsakalvodialyysi vaatii sähköä - hemodialyysi järjestetään lähimmässä dialyysiyksikössä

Mikä hoitomuoto säilyttää parhaiten munuaisten toimintaa? - omien munuaisten toiminta säilyy parhaiten jatkuvassa vatsakalvodialyysissa - hemodialyysissa omien munuaisten toiminta huononee yleensä nopeammin kuin vatsakalvodia-lyysissa

Onko vatsakalvodialyysi yhtä tehokasta kuin hemodialyysi? - yleensä molemmilla hoitomuodoilla saadaan riittävä teho - vatsakalvodialyysin teho saattaa huonontua vuosien mittaan, ja silloin voi olla tarpeen siirtyä hemodialyysiin

Page 29: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 29

© Munuais- ja maksali i t to ry

Milloin hemodialyysi ei sovi?Hemodialyysi voi olla vaikea toteuttaa, jos potilaalla on vaikea sydäntauti. Hoitomuoto ei onnistu, jos ei saada veritietä.

Milloin vatsakalvodialyysi ei sovi?Vatsakalvodialyysi ei sovi, jos potilaalla on ollut suuria vatsaontelon leikkauksia tai jos hänellä on huono ravitsemustila. Hoitomuodon estää myös tyrä, mitä ei voida korjata. Esteenä voi myös olla se, että munuaiset ovat hyvin suuret esimerkiksi rakkulamunuaistaudin vuoksi.

Milloin dialyysihoitoa ei aloiteta?Kaikki munuaisten vajaatoimintaa sairastavat potilaat eivät hyödy dialyysista. Jos kyseessä on hy-vin monisairas potilas, voi olla ettei dialyysi paranna hänen vointiaan eikä ennustettaan. Dialyysilla korvataan noin 20 prosenttia munuaisten normaalista toiminnasta, ja dialyysi ei vaikuta potilaan muihin sairauksiin.

Sairas, iäkäs potilas voi kokea dialyysin raskaaksi eikä halua aloittaa näin sitovaa hoitoa. Jos potilas itse kieltää hoitojen aloittamisen, kun hänelle on annettu riittävää tietoa dialyysihoidosta, kunnioitetaan hänen toivomustaan. Dialyysia ei aloiteta vastoin potilaan tahtoa. Jos potilas haluaa keskeyttää dialyysihoitonsa, tämäkin on mahdollista. Pysyvästi laitoshoidossa olevalle potilaalle ei yleensä aloiteta keinomunuaishoitoa.

Voiko hoitomuotoa vaihtaa?Potilas voi siirtyä toiseen hoitomuotoon. Näin tehdään esimerkiksi, jos hoitomuodoksi on valittu vatsakalvodialyysi, mutta potilaan ravitsemustila heikkenee. Tässä tapauksessa voidaan aloittaa hemodialyysi ja siirtyä takaisin vatsakalvodialyysiin, kun ravitsemustila sen sallii.

Joskus potilas joutuu äkillisesti dialyysiin, ja tällaisissa tapauksia useimmat sairaalat aloittavat poti-laalle hemodialyysin. Tässäkin tapauksessa voidaan hyvin vaihtaa vatsakalvodialyysiin, jos katso-taan tämä vaihtoehto hyväksi hoitomuodoksi potilaalle.

Jos potilaalle tulee toistuvia tai hankalia vatsakalvontulehduksia, hän väsyy hoitoon tai hoito on riittämätöntä, hänet voidaan siirtää vatsakalvodialyysista hemodialyysiin. Joskus hoitomuotoa vaih-detaan potilaan toivomuksesta tai muuttuneen elämäntilanteen vuoksi.

Page 30: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 30

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISENSIIRROT

YleistäSuomessa tehdään vuosittain vajaa 200 munuaisensiirtoa. Munuaisensiirtoa jonottaa tällä hetkellä noin 350 dialyysihoidossa olevaa potilasta. Sopivista siirrännäisistä on siis pulaa. Munuaissiirrän-näisistä yli puolet toimii vielä 10 vuoden jälkeen. Keskimääräinen odotusaika ensimmäiseen siir-toon on noin vuosi, ja odotusaika on viime vuosina ollut pitenemässä, koska siirtojen määrää ei ole pystytty lisäämään, vaikka tarvitsijoiden määrä on lisääntynyt.

Noin 95 prosenttia munuaisensiirroista tehdään Suomessa aivokuolleilta luovut-tajilta. Muihin maihin verrattuna elinten saatavuus on Suomessa melko hyvä, vaikka niitä ei saadakaan riittävästi. Elinluovutustoimintaa ovat edistäneet teho-hoitoyksiköiden aktiiviset ponnistelut ja tiedottaminen esimerkiksi elintestamen-tista.

Munuaisensiirron edellytyksenä pidetään sopivaa veriryhmää ja kudostyypitystä vastaanottajan ja luovuttajan välillä. Koska sopivista siirrännäisistä on pulaa, elävien omaisluovuttajien määrää pitäisi pyrkiä lisäämään. Mikäli haluaa selvittää

voisiko luovuttaa munuaisen omaiselleen, on ensi vaiheessa syytä olla yhteydessä omaista hoita-vaan hoitoyksikköön. Ennen munuaisen luovuttamista mahdollinen luovuttaja tutkitaan huolellisesti. Selvittelyihin kuuluu sekä fyysinen että henkinen kartoitus. Kun näin on toimittu, on voitu todeta, että luovuttajien terveydentila pitkällä tähtäimellä on jopa parempi, kuin väestöllä yleensä. Munuai-sen luovutukseen liittyy normaali nukutuksen ja leikkauksen riski. Pitkällä tähtäimellä verenpaine-taudin riski saattaa hiukan lisääntyä. Munuaisen vastaanottajan kannalta on etuna munuaisensiir-ron odotusajan lyheneminen, operaation optimaalinen ajoitus sekä munuaisen hyvä kunto.

Suomessa munuaisensiirtotoiminnan tulokset ovat maailman huippuluokkaa. Siirtoja on tehty HYKS:issä vuodesta 1964 lähtien yli 5000.

Kenelle munuaisensiirto?Tällä hetkellä noin joka neljäs dialyysipotilas soveltuu munuaisensiirtoon. Munuaisensiirron saatta-vat estää potilaan perussairaudet, kuten vaikea sydäntauti, alaraajojen verenkiertohäiriöt, aivoveri-suonisairaudet, sairastetut syöpätaudit ja huomattava ylipaino (painoindeksi > 30).

Potilasta hoitava munuaistautien erikoislääkäri arvioi, tuleeko munuaisensiirto kyseeseen.

Mistä munuaisensiirrossa on kysymys?Munuaisensiirto on melko suuri kirurginen operaatio. Siirrännäinen asetetaan vastaanottajan vatsaonteloon alavatsalle jommallekummalle puolelle. Siirrännäisen verisuonet liitetään potilaan verensuoniin ja virtsanjohdin potilaan virtsarakkoon. Omat munuaiset jäävät tavallisesti paikalleen. Joskus joudutaan hyvissä ajoin ennen munuaisensiirtoa poistamaan potilaan toinen oma munuai-nen, jotta siirrännäiselle saataisiin tilaa pikkulantiossa. Tällöin on yleensä kyseessä rakkulamunu-aistautia sairastava potilas.

Suurin osa munuaisensiirroista tapahtuu aivokuolleilta elimenluovuttajilta (niin kutsuttu cadaver-elinsiirto). Elinsiirtoyksikkö ottaa yhteyden potilaa-seen, kun sopiva munuainen löytyy, ja potilaan on saman tien hakeuduttava omaan sairaalaansa arvioon, onko hän juuri sillä hetkellä kelvollinen siirto-leikkaukseen. Jos näin on, hän lähtee välittömästi elinsiirtoyksikköön.

Page 31: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 31

© Munuais- ja maksali i t to ry

Suomessa munuaisensiirrot on keskitetty HYKS:in Kirurgiseen sairaalaan, jossa potilas on siirron yhteydessä 2-3 viikkoa. HYKS:istä potilas siirtyy jatkohoitoon oman alueensa sairaalaan, jossa hoitojakso on yleensä vain muutaman päivän mittainen. Tämän jälkeen seuranta jatkuu poliklinik-kakäynneillä munuaislääkärin luona, alkuun viikon välein. Kontrollikäyntien väli harvenee, niin että vuosien kuluttua siirrosta se on 4-6 kuukautta. Kontrollien yhteydessä potilaan tilannetta seurataan kokonaisvaltaisesti ottaen huomioon siirtoon liittyvien haittavaikutusten mahdollisuus.

Munuaisensiirtoon valmisteluSydämen ja verenkiertoelimistön terveys kartoitetaan ottamalla keuhkoröntgenkuvat ja tutkimalla ultraäänellä sydämen, vatsa-aortan ja lantion alueen valtimoiden tilanne sekä alaraajojen valtimo-verenkierto. Usein tehdään myös rasitus-EKG-koe tai sepelvaltimoiden varjoainekuvaus.

Suoliston alue tutkitaan vatsan ultraäänitutkimuksella. Mahdolliset sappikivet leikataan. Rakku-lamunuaistautia sairastavalta saatetaan joutua poistamaan toinen munuainen, jotta siirrännäiselle saadaan tilaa vatsaonteloon.

Piilevä syöpätauti pyritään löytämään tekemällä naisille mammografiatutkimus ja tutkimalla miehiltä eturauhassyövän merkkiaine PSA.

Potilailta, joilla ei ole diabetesta, tutkitaan sokeriaineenvaihdunta sokerirasituskokeen avulla.

Hampaiden tarkastus ja hoito on välttämätöntä ennen elinsiirtoa, ja infektiot, kuten jalkahaavat, on hoidettava kuntoon. Tietyt rokotukset tarvitaan ennen munuaisensiirtoa.

Elinsiirto edellyttää veriryhmän ja kudostyypin määrittämistä, jotta vältytään vaikeilta hyljintäongel-milta.

Munuaisensiirron edutMunuaisensiirto vapauttaa potilaan dialyysihoidosta. Alun sairaalajakson jälkeen lääkärin vastaan-otolla käydään kontrolleissa ensin viikottain ja sitten vähitellen harventaen. Kun siirrosta on kulu-nut vuosia, kontrolliväli voi olla 3-6 kuukautta. Vatsakalvodialyysissä olleelta potilaalta poistetaan dialyysikatetri, ja hemodialyysipotilaan veritie jää käyttämättä.

Työssä käyminen voi onnistua helpommin kuin dialyysipotilaana, koska aikataulu on vapaampi. Matkustaminen on melko ongelmatonta etenkin sitten, kun siirrosta on kulunut yli vuosi. Liikunta-harrastuksissa on vältettävä lähinnä rankkoja kontaktilajeja.

Munuaisensiirtopotilaan aineenvaihdunta on normaalimpi kuin dialyysipotilaalla, joten ruokavalio-rajoitukset ovat vähäisiä. Nesterajoitusta ei yleensä tarvita, ja erytropoietiinihoitoa tarvitaan vain harvoin.

Munuaisensiirron haitatMunuaisensiirto on suuri leikkaus, johon liittyvät tavalliset leikkausriskit: verenvuodon, laskimoveri-tulpan ja haavainfektion mahdollisuus.

Koska siirrännäinen on toisen ihmisen kudosta, munuaisensiirtoon liittyy hyljinnän riski. Hyljintä voi olla voimakas elimistön puolustusjärjestelmän hyökkäys siirrännäistä vastaan (niin kutsuttu akuutti rejektio), joka voi hoitamattomana nopeasti tuhota siirrännäisen, tai hitaampi prosessi, joka vuosien kuluessa huonontaa siirrännäisen toimintaa (niin kutsuttu krooninen rejektio).

Page 32: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 32

© Munuais- ja maksali i t to ry

Hyljintää pyritään estämään hyljinnänestolääkityksellä, johon liittyy melko runsaasti haittavaikutuk-sia etenkin alkuvaiheessa lääkeannosten ollessa suurimmillaan: lisääntynyt infektioriski, lisäänty-nyt syöpäriski (etenkin ihosyövät), osteoporoosi, ihon haurastuminen, lihominen, verenpainetauti, diabeteksen kehittyminen ja harmaakaihen kehittyminen silmiin.

Potilas tarvitsee pysyvää hyljinnänestolääkitystä. Yleensä tarvitaan 2-3 hyljinnänestolääkettä. Erit-täin usein tarvitaan verenpainelääkitystä. Usein käytetään luustoa vahvistavaa lääkitystä.

Määräaikaisissa kontrolleissa arvioidaan siirrännäisen toimintaa ja selvitetään mahdolliset lääkityk-siin liittyvät ongelmat. Uusia lääkkeitä aloitettaessa on tärkeää, että otetaan huomioon hyljinnänes-tolääkkeisiin liittyvät yhteisvaikutusten riskit.

Munuaisensiirtopotilaan lääkitysMunuaisensiirron onnistumisen edellytys on hyljinnänestolääkitys. Nykyään siirron jälkeen käy-tössä on yleensä kolmoislääkitys: 1) syklosporiini tai takrolimus 2) mykofenolaatti tai atsatiopriini 3) kortikosteroidi (”kortisoni”). Nykyaikaisen hyljinnänestolääkityksen kehittäminen on vähentänyt tehokkaasti akuutteja hyljintäreaktioita, jotka aiemmin olivat merkittävä uhka siirrännäiselle eten-kin ensimmäisinä kuukausina siirron jälkeen. Myös siirrännäisten toimivuus pitkällä aikavälillä on parantunut lääkityksen ansiosta.

Hyljinnänestolääkkeisiin liittyy runsaasti haittavaikutuksia. Ne ovat voimakkaimmillaan ensimmäi-sen elinsiirron jälkeisen vuoden aikana, jolloin lääkitys on tehokkaimmillaan. Yleisesti ottaen hyljin-nänestolääkkeiden tarkoitus on heikentää immuunijärjestelmää, jotta se ei tehokkaasti tunnistaisi ja hylkisi vierasta munuaista. Tämän vuoksi vastustuskyky heikkenee myös infektioita vastaan, ja pitkällä tähtäimellä myös syöpäriski lisääntyy hieman. Erityisesti ihon ja imukudoksen syöpien riski kasvaa.

Eri hyljinnänestolääkkeiden yleisimpiä haittavaikutuksia:

- syklosporiini ja takrolimus: verenpaineen kohoaminen, vapina, rasva-arvojen huononeminen, sokeriarvojen kohoaminen, kihti, ienten kasvu, karvoituksen lisääntyminen, pahoinvointi, väsymys, munuaisvaurio

- mykofenolaatti: verenkuvan muutokset (anemia, valkosolujen puutos), pahoinvointi, oksentelu, ripuli, vatsakipu, mahahaava, suolistotulehdus

- atsatiopriini: verenkuvan muutokset, pahoinvointi, oksentelu, ripuli, maksavaurio

- kortikosteroidi: verenpaineen kohoaminen, sokeritauti, olemassa olevan sokeritaudin hoitotasa-painon heikentyminen, mahahaava, osteoporoosi, ihon haurastuminen, kasvojen pyöristyminen, lihasheikkous, harmaakaihi

Hyljinnänestolääkkeillä, erityisesti syklosporiinilla, on runsaasti yhteisvaikutuksia muiden lääkeai-neiden, eräiden rohdostuotteiden ja ravintoaineiden kanssa. Tämä on syytä ottaa huomioon eri-tyisesti silloin, kun suunnitellaan uusien lääkkeiden aloittamista. Syklosporiinin käyttäjän on syytä välttää greippimehua.

Lääkeannoksia kevennetään ajan mittaan siirron jälkeen, ja jokin lääkkeistä saatetaan lopettaakin, mikäli hylkimisongelmia ei ole esiintynyt.

Suurin osa munuaisensiirtopotilaista tarvitsee verenpainelääkitystä. Osa potilaista tarvitsee luustoa vahvistavia lääkkeitä. Pian siirron jälkeen, hyljinnänestolääkityksen ollessa suurimmillaan, vaste rokotuksille on heikentynyt. Ensimmäisen vuoden jälkeen suositellaan influenssarokotusta kerran vuodessa.

Page 33: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 33

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISSAIRAUS JA TUNNE-ELÄMÄ

Tieto sairaudesta tuntuu pahaltaTieto siitä, että olet sairastunut krooniseen munuai-sen vajaatoimintaan ja voit joutua dialyysihoitoihin saattaa tuntua erittäin pahalta. Ensin tulee tunne, ettet usko tapahtunutta ja kiellät tosiasiat jopa itseltäsi. Et halua puhua asiasta saati miettiä koko asiaa. On helpompi olla kun ei ajattele. Kuitenkin inhimillistä on, että tulee suru ja kaipaus siihen, mitä menettää. Voi tulla jopa vihaa ja katkeruutta koko elämää kohtaan, ja paha mieli kohdistetaan helposti hoitavaan henkilökuntaan tai omiin perheenjäseniin.

Tunteilleen ihminen ei voi mitään, mutta sille voi, miten niitä käyttää. Tärkeää on, ettei menetä rohkeuttaan ja toivoaan, vaikka elämä tuntuisi polkevan jalkoihinsa. Se, että jaksaa tehdä itselleen ja muille selväksi, että olen sairastunut ja tarvitsen hoitoa, mutta olen kuitenkin elossa, on tärkeä askel eteenpäin.

Muutos koskettaa myös perhettäSairastuminen ei koske pelkästään potilasta, vaan sillä on myös huomattava merkitys kumppanille sekä muille perheenjäsenille. Heidänkin elämänsä muuttuu. He saattavat kokea voimattomuutta ja syyllisyyttä siitä, että eivät voi auttaa läheistä ihmistä. Perheenjäsenet helposti jättävät omat tunteensa taka-alalle, jotta eivät rasittaisi liikaa sairastunutta. Ihminen ei kuitenkaan jaksa kantaa taakkaansa yksin. Käsittelemättömät asiat saattavat sairastuttaa myös läheisen.

Sairaudesta ja sen herättämistä tunteista on hyvä puhua avoimesti perheen, ystävien tai hoitohen-kilökunnan kanssa, koska tunteiden sisään kerääminen aiheuttaa turhaa ahdistusta ja stressiä. Yhdessä vietetty aika, yhteiset harrastukset ja matkat lähentävät perhettä positiivisella tavalla. Silloin sairaus ei ole päällimmäisenä elämässä, vaan sairaudesta huolimatta voidaan viettää myös iloisia yhteisiä hetkiä.

Joskus voi tuntua ettei jaksaSairauden muuttaman elämäntilanteen jokainen ihminen kokee omalla persoonallisella tavallaan. On inhimillistä, että sairastunut kokee surua, ahdistusta ja uupumusta, kun tuttu ja turvallinen elä-mä muuttuu. Dialyysihoitojen alkaminen saattaa pelottaa ja hoitojen aikana voi tuntua väsymystä ja turhautuneisuutta, mikä on luonnollista.

Kannattaa ajatella, että dialyysihoitojen avulla voi elää täysipainoista elämää, mutta dialyysihoito ei ole koko elämä. Erittäin tärkeää on viettää mahdollisimman samanlaista elämää kuin ennenkin. Pidä yhteyttä ystäviisi ja kannusta heitä käymään katsomassa sinua myös dialyysihoitojen aikana.

Dialyysihoitojen aikaiset kanyylien laittojäljet tai dialyysikatetri saattavat herättää hämmennystä muissa ihmisissä. Asiasta kannattaa kertoa reilusti, koska oma luontevuutesi helpottaa muitakin hyväksymään ne luontevina.

Ihmisellä on luontaisesti pyrkimys selviytyä hyvinkin vaikeista elämäntilanteista. Joskus kuitenkin käsittelemättömät tunteet, stressi ja pitkäaikainen uupumus saattavat johtaa vaikeaankin masen-nukseen. Ihminen on kokonaisuus, masennuksen oireet voivat ilmaantua hyvin monenlaisina. Ne on hyvä tunnistaa ajoissa.

Page 34: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 34

© Munuais- ja maksali i t to ry

Masennukseen voi liittyä selittämättömiä kipuja tai särkyjä ja pahoinvointia. Masentunut on usein aloitekyvytön, eikä saa aikaiseksi asioita, joista on aikaisemmin selviytynyt käden käänteessä. Nukahtaminen voi olla vaikeaa ja uni levotonta. Unen jälkeen saattaa herätä ahdistuneena ja väsy-neenä. Masennukseen liittyvä väsymyksen tunne voi olla niin voimakas, että mieluiten nukkuisi ja lepäisi koko ajan.

Monesti masennus aiheuttaa muutoksia ruokahaluun. Toiset syövät suruunsa, toiset taas kärsivät ruokahaluttomuudesta, paino alkaa pudota, ja ummetuskin vaivaa.

Tyypillisiä masennuksen oireita ovat keskittymiskyvyn puute, itsetunnon heikkeneminen ja seksu-aalisen kiinnostuksen väheneminen. Kuoleman ajatuksetkin saattavat tulla mieleen, koska elämä tuntuu arvottomalta. Kun tuntuu, että voimat alkavat ehtyä, ei koskaan kannata jäädä yksin. Jokai-sen ihmisen elämä on arvokas, ja apua on mahdollisuus saada. Monesti auttaa pelkkä keskustelu, ulkona liikkuminen tai ystävien ja perheen seura. Joskus kuitenkin tarvitaan lääkehoitoa ja psykiat-rin ammattiapua, ja siitä kannattaa keskustella hoitavan lääkärin kanssa.

Vertaistuella yhdessä eteenpäinVertaistuesta on paljon apua. On helpompi puhua ihmisen kanssa, jolle ei tarvitse selittää kaikkea, joka ymmärtää sinua ja tietää kokemansa perusteella, miltä sinusta tuntuu.

Munuais- ja maksaliitolla on vertaistukitoimintaa. Oman paikkakuntasi alueyhdistyksestä sekä hoi-topaikastasi voit saada yhteystietoja ja toimintaohjeita, jos haluat keskustella.

Sairaalat ja Munuais- ja maksaliitto järjestävät myös kursseja sairauden eri vaiheessa oleville mu-nuaispotilaille. Näissä on myös mahdollisuus tavata ja vaihtaa ajatuksia samassa elämäntilantees-sa olevien ihmisten kanssa.

Minäkuva ja seksuaalisuusVaikean munuaisten vajaatoiminnan myötä saattaa tulla muutoksia ulkoiseen olemukseesi. Lihas-massa saattaa pienentyä, voi tulla lihasheikkoutta ja käsien vapinaa, nesteen keräytyminen elimis-töön virtsamäärien vähenemisen tai munuaisensiirron jälkeisten hyljinnänestolääkkeiden vuoksi voi aiheuttaa painonnousua ja turvotuksia kasvoihin ja koko kehoon. Karvoitus saattaa lisääntyä hyljinnänestolääkkeiden myötä.

Nämä ovat kuitenkin ohi meneviä ongelmia. Itsekin voit vaikuttaa niihin pitämällä kiinni annetuista rajoituksista, ottamalla lääkkeesi säännöllisesti ja pitämällä yleiskuntosi mahdollisimman hyvänä.

Munuaissairaus, lääkitykset ja henkinen rasitus saattavat aiheuttaa ongelmia myös seksuaalisissa toiminnoissa. Miehillä erektiohäiriöt ja häiriöt siemensyöksyssä ovat hyvin yleisiä. Erektiohäiriöihin on olemassa lääkkeitä, joista kannattaa keskustella hoitavan lääkärin kanssa. Naisille saattaa tulla limakalvomuutoksia ja emättimen kostumishäiriöitä. Limakalvovaurioiden ehkäisemiseksi on suosi-teltavaa käyttää yhdynnässä liukastusvoiteita, joita saa apteekista.

Osa vatsakalvodialyysia käyttävistä on sitä mieltä, että katetri vaikeuttaa seksuaalisen läheisyyden luomista kumppanin kanssa. Myös kumppanista kehon ulkopuolinen letku saattaa tuntua häiritse-vältä ja vieraalta. Mitä tutummiksi asiat tulevat, sen vähemmän ne häiritsevät. Kumppaninkin on hyvä tutustua katetriin katsomalla ja koskettelemalla. Katetria ei siis kannata piilotella. Jos katetri yhdynnän aikana liikkuu tai tuntuu muuten häiritsevältä, sen voi teipata vatsaan leveällä teipillä.

Dialyysinesteet voi valuttaa pois vatsaontelosta yhdynnän ajaksi joko osittain tai kokonaan, jos nesteet häiritsevät. Kannattaa muistaa, että kumppanin kanssa voi yhdessä etsiä sellaisen asen-non, joka tuntuu hyvältä molemmille.

Page 35: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 35

© Munuais- ja maksali i t to ry

Dialyysihoito vaikuttaa seksuaalisuuteen hyvin yksilöllisesti myös hemodialyysia käyttävillä. Jotkut kokevat dialyysipäivän hyvin raskaana ja haluavat sen jälkeen levätä. Seksiasioista kannattaa kes-kustella avoimesti kumppanin kanssa.

Kuukautiskierron häiriöt ovat mahdollisia etenkin vaikea-asteisessa munuaisten vajaatoiminnas-sa ja dialyysivaiheessa. Haluttomuus seksuaaliseen läheisyyteen on hyvin tyypillistä silloin, kun ihminen kokee itsensä sairaaksi, surulliseksi ja masentuneeksi. On hyvä muistaa, että seksuaali-nen mielihyvä ei ole pelkästään yhdyntää. Tunteista puhuminen, kumppanin läheisyys, kosketus ja hyväily tuovat paljon mielihyvää. Ne ovat tapa kertoa rakastamisesta ja yhteenkuuluvuudesta. Usein dialyysihoitojen ja munuaissiirron myötä yleiskunto kohenee ja seksuaalinen halukkuuskin palautuu.

Milloin munuaispotilas voi ajatella lasten hankkimista?Raskaus ei yleensä onnistu eikä sitä suositella, kun munuaisten vajaatoiminta on edennyt pitkälle, eikä dialyysiaikana, koska korkeat veren kuona-ainepitoisuudet vaurioittavat sikiötä. Osalla mies-potilaista korkeat kuona-ainepitoisuudet veressä ja dialyysihoito saattavat vähentää siittiösolujen muodostumista, jolloin hedelmöityskyky heikkenee. Yleensä tilanne korjaantuu jonkin ajan kuluttua munuaisensiirron jälkeen.

Runsas valkuaisen määrä virtsassa ja korkea verenpaine ovat riskejä sekä äidille että lapsel-le. Munuaisensiirron jälkeen raskautta voidaan suositella vasta kahden vuoden kuluttua siirrosta, jolloin elintoiminnot ovat tasaantuneet ja lääkeai-nepitoisuudet ovat äidin veressä mahdollisimman pienet.

Lääkärin kanssa suunnitellaan oikea lääkitys, ja tarvittaessa lääkitystä vaihdetaan, jotta raskaus onnistuisi hyvin. Hyljinnänestolääkitystä käyttävä äiti ei saa imettää lasta, koska lääkeaineet imey-tyvät äidinmaitoon.

Perhesuunnittelusta ja raskauden ehkäisystä on syytä keskustella jo sairauden alkuvaiheessa. Raskauden ehkäisyn lisäksi heti elinsiirron jälkeen kondomin käyttö on tärkeää infektioiden vält-tämiseksi. Muista, että voit aina kysyä lääkäriltäsi tai hoitajaltasi mieltäsi askarruttavista asioista. Kysymyshän on sinun ja perheesi hyvinvoinnista.

Page 36: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 36

© Munuais- ja maksali i t to ry

ELÄMÄÄ MUNUAISTEN VAJAATOIMINNAN KANSSA

Hampaiden hoitoTehokas hampaiden ja suun kotihoito sekä säännölliset hammas-lääkärillä käynnit ovat parhaita suun terveyden ylläpitäjiä. Munu-aissairauteen liittyy usein muutoksia suussa, yleisimpinä alentunut syljen eritys ja suun kuivuus sekä limakalvojen ja ikenien tulehdukset. Syljen vähäisyys lisää reikiintymisen vaaraa sekä ientulehduksia. Suun infektiot huonontavat yleiskuntoa, ja infektio saattaa päästä verenkiertoon aiheuttaen verenmyrkytyksen eli yleistulehduksen. Lisäksi suun tulehdukset lisäävät vatsakalvontulehduksen riskiä.

Suun infektiot ovat este munuaisensiirrolle. Munuaistautiin liittyvän oksentelun seurauksena saattaa ilmetä hampaiden kulumista ja limakalvohaavaumia. Tämän vuoksi välittömästi pahoinvointikohtauksen jälkeen ei saisi harjata hampaita, vaan suu tulisi huuhtoa vedellä.

Ennen dialyysihoitojen aloittamista on tärkeää hoitaa suussa olevat tulehduspesäkkeet ja saada suun terveys mahdollisimman hyväksi. Suun hoitotoimenpiteet dialyysihoidon alettua vaati-vat erityissuunnittelua. Vakavien tulehdusten estämiseksi hammashoitojen yhteydessä joudutaan käyttämään ennaltaehkäisevää antibioottihoitoa. Lisäksi hemodialyysi lisää vuototaipumusta ja siksi hammashoito tulee suunnitella hoitojen välipäiville.

Hygienia ja ihonhoitoMunuaispotilaan iho on usein kuiva ja ohut, ja veren korkea fosforipitoisuus aiheuttaa monelle ku-tinaa. Liiallista peseytymistä ja varsinkin saippuan käyttöä tulisi välttää. Tärkeää ihonhoidossa on estää ihon kuivumista käyttämällä mietoja pesuaineita tai voidepesua ja rasvaamalla ihoa sään-nöllisesti. Vaikeaa kutinaa voidaan helpottaa lääkkeillä ja valohoidolla. Kutinasta huolimatta ihon raapimista tulisi välttää, sillä ohut iho rikkoontuu helposti ja saattaa tulehtua.

Jalkojen hoitoMunuaisten vajaatoiminta aiheuttaa usein turvotuksia ja tekee jalkojen ihosta kuivan ja kutisevan. Myös jalkojen tunto saattaa huonontua, ja jalkoihin voi huomaamatta syntyä haavaumia ja han-kaumia. Munuaissairautta sairastavalla diabeetikolla riski jalkaongelmiin on kaksinkertainen.

Jalkojen päivittäisellä omahoidolla ja tarkistuksella voidaan ehkäistä haavaumat ja hankaumat sekä huomata ajoissa mahdolliset vauriot. Haavaumat sekä tulehdukset on hoidettava hyvin.

Jalkojen perushoitoon kuuluu pesu, kuivaus ja tarkistus, kynsien huolto ja ihon rasvaus. Varsinkin varpaanvälit on syytä kuivata ja tarkistaa hyvin. Paljain jaloin kävelyä tulee välttää ja kengät tulee valita huolella. Dialyysipotiaiden jalat tarkistetaan dialyysihoitojen yhteydessä säännöllisesti, ja on-gelmatilanteissa otetaan herkästi yhteyttä jalkojenhoitajaan, jalkaterapeuttiin tai verisuonikirurgiin.

Tupakka ja alkoholiTupakointi heikentää yleiskuntoa ja lisää riskiä sairastua erilaisiin vakaviin sairauksiin, erityisesti sydän- ja verisuonisairauksiin sekä syöpään. Tupakoin-nin lopettaminen on munuaispotilaalle erittäin suositeltavaa. Näin elämänlaatu paranee ja riski sairastua muun muassa sepelvaltimotautiin vähenee huomatta-

Page 37: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 37

© Munuais- ja maksali i t to ry

vasti. Tupakoinnin lopettaminen vaatii motivaatiota ja tukea, jota saa esimerkiksi terveydenhuollon ammattilaisilta.

Alkoholin kohtuullinen käyttäminen on sallittua dialyysipotilaille ja munuaisensiirron saaneille. Hemodialyysipotilaiden tulee muistaa nesterajoitus alkoholia nautittaessa. Lisäksi alkoholissa on runsaasti energiaa, joka lisää ylipainon riskiä.

PainonhallintaNormaalipaino edistää jokaisen hyvinvointia. Ylipaino aiheuttaa verenpaineen kohoamista, veren rasva-arvojen häiriöitä sekä verensokerin kohoamista ja altistaa näin monille vakaville sairauksille. Liikakilot rasittavat myös niveliä ja aiheuttavat niihin kipuja.

Dialyysihoidossa painonhallinta on tärkeä osa hoitoa etenkin siksi, että selkeä lihavuus on este munuaisen siirrolle. Ylipainon myötä komplikaatioiden riski kasvaa ja leikkaus on teknisesti vaikea suorittaa. Jos liikapainoa yli 30 prosenttia (BMI yli 30), dialyysipotilas ei pääse elinsiirtolistalle.

Elinsiirron jälkeen hyljinnänestolääkitys lisää ruokahalua ja vaikeuttaa siten myös painohallintaa sekä sokeritasapainon ylläpitämistä. Esimerkiksi 160 cm pituisen ja 70-kiloisen henkilön BMI eli painoindeksi lasketaan seuraavasti:

BMI = paino kiloina jaettuna pituus kertaa pituus, paino ilmaistaan kiloina ja pituus metreinä: esim. 70 kg jaettuna 1,60 x 1,60 m = 70 jaettuna 2,56 = 27,34.

Laihduttaminen kannattaa toteuttaa aina ravitsemussuunnittelijan ohjauksessa. Monessa hoitopai-kassa toimii myös laihdutusryhmä. Porukassa tavoitteen saavuttaminen on aina helpompaa. Voit kysyä laihdutusryhmästä hoitopaikastasi.

Laihduttamisessa tärkeää on hyväksyä painotavoite, vaikka se olisi kaukanakin. Maltillinen pai-nonpudotus tuottaa parhaita tuloksia. Sopiva laihtumisnopeus on puoli kiloa viikossa. Laihtuminen vaatii siis kärsivällisyyttä ja pitkäjänteisyyttä.

On tärkeää saada sopivasti energiaa ja valkuaisaineita. Väärin suunniteltu ruokavalio aiheuttaa aliravitsemusriskin. Munuaispotilaan pitää kiinnittää huomiota fosforin ja kaliumin saannin rajoitta-miseen ja mahdolliseen nesterajoitukseen.

Painonhallintaan ei ole poppakonstia. Siihen tarvitaan asenteiden ja elämäntapojen muuttamista pysyvästi. Tärkeää on miettiä etukäteen ne kompastuskivet, mihin laihduttaminen voi kaatua. Kan-nattaa esimerkiksi miettiä, miten voisi hemmotella itseään muuten kuin syömällä. Tärkeää on myös erottaa mielihalu ja näläntunne toisistaan.

Miten toteutan elämäntapamuutokset?Valitse vähärasvaisia ruokia ja vähennä kovien rasvojen käyttöä. Kovia rasvoja on muun muassa voissa, lihassa ja lihavalmisteissa, maitotuotteissa ja leivonnaisissa. Ruokavalioon on tärkeää si-sällyttää kohtuullinen määrä pehmeitä rasvoja, joita saa muun muassa rasia- ja pullomargariineis-ta, kasviöljystä ja kalasta.

Älä lisää sokeria ruokiin ja vältä sokeria runsaasti sisältäviä elintarvikkeita, kuten makeita juomia ja jogurtteja sekä makeisia. Käytä kasviksia, marjoja ja hedelmiä suositeltujen kaliumarvojen mu-kaan. Jos sinulla on nesterajoitus, ota se huomioon nesteen käytössäsi. Etenkin dialyysipotilailla nestekertymät nostavat painoa nopeasti. Suolan käytön vähentäminen helpottaa nesterajoituksen toteuttamista. Muista syödä säännöllisesti niin, että ateriavälit ovat korkeintaan 3-4 tuntia. Vältä na-postelusyömistä. Lisää liikuntaa, erityisesti hyötyliikuntaa. Vaaka ja peili ovat ystäviäsi, ne kertovat sinulle, miten olet edistynyt.

Page 38: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 38

© Munuais- ja maksali i t to ry

LAPSI JA NUORI MUNUAISPOTILAANALasten ja nuorten munuaisten vajaatoiminnan hoito noudattelee pääpiirteissään aikuisten hoitokäy-täntöjä.

Lasten ja nuorten kohdalla on kuitenkin tärkeää huolehtia hyvän hoitotasapainon lisäksi lapsen normaalista kasvusta ja kehityksestä. Siksi lapsipotilaat saattavat käydä 1-4 viikon välein poliklinik-kakontrolleissa, jolloin laboratorioarvojen ja kasvun perusteella tarkistetaan lääkitystä, dialyysia ja ravitsemusta. Hyvällä seurannalla ja nopealla hoitoon puuttumisella lapset pystyvät kasvamaan ja kehittymään ikätovereidensa tavalla jopa dialyysihoidon aikana. Ravitsemussuunnittelijan työpanos näiden lasten hoidossa on ensiarvoisen tärkeää.

Lasten pitkäaikaisen dialyysihoidon aloittamien ja hoi-don opetus sekä lasten munuaisen siirrot on keskitetty Suomessa Helsinkiin HYKS Lasten ja nuorten sairaa-laan. Dialyysihoidon tarpeen lähestyessä lapset lähe-tetään Lasten ja nuorten sairaalaan, missä arvioidaan tilanne, keskustellaan perheen ja lapsen tai nuoren kanssa dialyysihoitotavan vaihtoehdoista sekä munu-aisen siirrosta. Munuaisensiirto on hoitotavoite kaikille lapsille, joille aloitetaan pitkäaikainen dialyysihoito. Mikäli lapsen omaisten joukossa on halukas ja sopiva munuaisen luovuttaja, voidaan munuaisen siirto tehdä ilman edeltävää pitkää dialyysihoitojaksoa.

Pääasiallinen dialyysihoitomuoto lapsilla on vatsakalvodialyysi, joka ta-pahtuu konehoitona kotona. Noin 10-20 prosenttia vakavasta munuaisten vajaatoiminnasta kärsivistä lapsista on hemodialyysissa. Suomessa vain HYKS Lasten ja nuorten sairaalassa on lasten hemodialyysiyksikkö, joten hemodialyysissa olevat lapset saattavat käydä hoidossa oman alueensa yliopistosairaalan tai keskussairaalan aikuisyksikössä. Näiden lasten hoito tapahtuu yhteistyössä sairaalan lasten munuaistaudeista vastaavan lääkä-rin kanssa.

Kaikki dialyysihoidossa olevat lapset käyvät kolmen kuukauden välein kontrolleissa Lasten ja nuorten sairaalassa. Välikontrollit tapahtuvat omas-sa yliopistosairaalassa tai keskussairaalassa yliopistosairaalan lastennef-rologin eli lasten munuaislääkärin valvonnassa ja ohjauksessa.

Niin kauan kuin lapsi kasvaa, puberteetin kehitys ja peruskoulu on kesken, hoito ja kontrollit ta-pahtuvat lasten sairaanhoidon piirissä. Kun nuori tuntee itse sairautensa ja on ottanut vastuun sen hoidosta ja kontrollikäynneistä, hän on valmis siirtymään aikuispuolen seurantaan. Erilaisten hoito-kulttuurien takia siirtymävaihe saattaa olla vaikea nuorelle samoin kuin uudelle hoitoyksikölle. Osa nuorista saattaa siirtymävaiheessa jopa laiminlyödä hoitoa, joten on tärkeää, että nuori ja perhe on hyvin motivoitu ja valmisteltu aikuispuolelle siirtoon.

Page 39: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 39

© Munuais- ja maksali i t to ry

TÄYTTÄ ELÄMÄÄ SAIRAUDESTA HUOLIMATTA

Kuntoutuksesta tukea toiminta- ja työkykyynSairastuminen muuttaa elämää, ja uudet hoitotoimet voivat tuntua vaikeilta. Myös arkiset, tutut asiat saattavat tuntua hankalilta uudessa tilanteessa. Kaikesta tästä selviytyminen voi vaatia uusia keinoja ja ehkä myös muiden apua.

Sairauden kanssa voi kuitenkin oppia elämään täyttä elämää. Silloin puhutaan usein sairauteen sopeutumisesta ja kuntoutumisesta. Sairauteen sopeutuminen voidaan nähdä uuden oppimisen haasteena. Haasteeseen vastaaminen vaatii sairastuneen ja hänen läheistensä omaa, aktiivista panosta. Pitkäaikaissairaudessa tämä oppimistehtävä on usein koko elämän kestävä prosessi, mutta onneksi siihen on tarjolla myös monenlaista tukea esimerkiksi kuntoutuksen ja vertaistuen keinoin. Yksin ei siis kannata jäädä. Erittäin tärkeää on myös pitää kiinni vanhoista ystävistä, työs-tä, harrastuksista ja tavallisesta arjesta.

Kuntoutuksen yleisenä tavoitteena on arkielämässä tarvittavan, kuntoutujan ikäkauden mukaisen toimintakyvyn parantaminen ja palauttaminen sekä osallisuuden ja elämänilon kokeminen. Ta-voiteltavaa on kuntoutujan voimaantuminen elämään omien mahdollisuuksiensa mukaista täyttä elämää. Keinoja tähän ovat esimerkiksi tiedon lisääminen, harjoitteleminen, vertaiskokemuksista oppiminen ja normaalista arjesta kiinni pitäminen.

Työikäisen kuntoutustavoitteet liittyvät myös työkyvyn säilyttämiseen ja työssä jatkamiseen, jos sairaus sen sallii. Jos sairaus ja sen hoito muodostavat esteen työhön paluulle, on kuntoutuksen tavoite luopumisen tukeminen ja uusien mielekkäiden elämänalueiden löytäminen työn tilalle.

Lasten kuntoutumistavoitteet tähtäävät sekä lapsen mahdollisimman normaaliin kehitykseen että koko perheen voimavarojen tukemiseen.

Ikäihmisten kuntoutustavoitteissa olennaista on usein jäljellä olevan toimintakyvyn, aktiivisuuden ja elämänilon ylläpitäminen sekä keinojen löytäminen sosiaalisten kontaktien ylläpitämiseen ja yksi-näisyyden ehkäisemiseen.

Kaikissa ikäryhmissä kuntoutuksen tavoitteet ovat aina yksilöllisiä ja ne rakentuvat kuntoutujan omille voimavaroille ja niiden vahvistamiselle.

Kuntoutustarpeen arviointi kuuluu potilaalle ja potilasta hoitavalle hoitotiimille, jossa ovat mukana munuaislääkäri ja sairaanhoitaja sekä sosiaalityöntekijä ja psykologi. Arjessa selviytymisen tueksi ja omahoidon parantamiseksi voidaan tarvittaessa kääntyä myös esimerkiksi ravitsemusterapeutin, toimintaterapeutin, kuntoutusohjaajan ja fysioterapeutin puoleen.

Kelan velvollisuus on selvittää henkilön kuntoutustarve, kun sairaspäivärahaa on maksettu 60 arki-päivältä. Kun sairaspäivärahaa on maksettu 150 arkipäivää, Kela tiedottaa kuntoutusmahdollisuuk-sista ja työkyvyttömyyseläkkeen hakemisesta.

Terveydenhuolto järjestää lääkinnällistä kuntoutusta ja sen osana myös sopeutumisvalmennusta. Palveluihin kuuluvat myös apuvälineet ja fysioterapia sekä kuntoutustarveselvittelyt. Kela ja työ-eläkelaitokset järjestävät ammatillista kuntoutusta, jonka tavoitteena on työelämässä toimiminen. Kela järjestää myös lääkinnällistä kuntoutusta, kuten sopeutumisvalmennuskursseja. Sopeutumis-valmennusta toteuttavat myös järjestöt Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Vaikeavammaisella on lakisääteinen oikeus Kelan kuntoutukseen. Yli 65-vuotiaiden kuntoutuksesta vastaa pääasiassa terveydenhuolto. Kuntoutuksen tarpeesta ja kuntoutuksen hakemisesta on hyvä puhua ensin oman hoitavan lääkärin kanssa.

Page 40: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 40

© Munuais- ja maksali i t to ry

KuntoutussuunnitelmaVaikeavammaisella on oikeus kuntoutussuunnitelmaan, olipa kuntoutuksen tavoite työelämässä pysyminen tai toimintakyvyn ja arjessa selviytymisen tukeminen. Tarvittaessa kuntoutussuunnitel-ma kannattaa laatia muillekin kuin vaikeavammaisille.

Kirjallisen kuntoutussuunnitelman tarkoitus on tukea kuntoutumista. Kuntoutussuunnitelmassa otetaan kantaa kuntoutujan saamiin ja tarvitsemiin kuntoutustoimiin, kuten apuvälineisiin, kuljetus-palveluihin, asunnon muutostöihin, kuntoutusjaksoihin, työkokeiluihin ja koulutukseen. Suunnitelma tehdään 1-3 vuodeksi, ja siinä määritellään kuntoutuksen toteutus ja seuranta.

Kuntoutussuunnitelma on pakollinen, jos anotaan Kelalta vaikeavammaisen yksilöllistä tai ryhmä-muotoista kuntoutusta. Vaikeavammaisella tarkoitetaan tällöin henkilöä, jolla on merkittävä toimin-takykyhaitta arjessa selviytymisessä, siihen liittyvä vähintään vuoden kestävä kuntoutustarve ja vähintään korotettu hoito- tai vammaistuki.

Kuntoutussuunnitelman laatii hoidosta vastaava julkisen terveydenhuollon yksikkö, ja siellä useim-miten moniammatillinen hoitotiimi. Juttele kuntoutusasioista oman hoitavan lääkärisi tai hoitajasi kanssa. Kuntoutuspalveluista tietävät ja niiden hakemisessa auttavat sairaalan sosiaalityöntekijät. Myös Kelan toimistot osaavat neuvoa. Ota läheinen mukaan keskusteluihin.

www.musili.fi www.kela.fi www.sairaanhyvaopas.net

Miten tuetaan työssä jatkamista ja työhön palaamista?Työllä on merkittävä osa aikuisen ihmisen elämässä. Se vaikuttaa toimeentuloon, merkityksellisyy-den ja elämänhallinnan kokemukseen ja kehittymiseen Työn kautta ihminen on osallisena sosiaa-lisissa verkostoissa ja yhteiskunnassa. Siksi onkin syytä pitää kiinni työstä, jos se vain suinkin on mahdollista.

Työssä jatkamista voidaan monin keinoin tukea. Työterveyshuolto tukee niiden henkilöiden työssä selviytymistä, joilla on voimassa oleva työsuhde ja joiden työkyky on uhattuna. Myös lähiesimies on tärkeä tuki, jos on tarve muuttaa työtä terveydentilalle sopivammaksi. Paras tuki työssä jatkami-selle saavutetaan työntekijän, hoitotahon, esimiehen ja työterveyshuollon yhteistyöllä. Myös Kelan rahoittamat Aslak- ja TYK -kuntoutus saattavat tulla kysymykseen tilanteesta riippuen.

Jos voimasi eivät sairauden vuoksi riitä aivan entiseen työpanokseen, työtä voidaan järjestellä ke-vyemmäksi tehtäviä muuttamalla tai työaikaa voidaan lyhentää vastaamaan voimavarojasi esimer-kiksi osatyökyvyttömyyseläkkeen avulla. Työikäisen on hyvä pohtia hoitavan lääkärin kanssa sitä, mikä hoitomuoto parhaiten mahdollistaa työssä jatkamisen.

Jos olet palaamassa työhön sairauslomalta tai eläkkeeltä, saatat hyötyä palaamisesta ensin osa-aikaiseen työhön. Omaan työhön paluuseen voidaan tarvittaessa kytkeä työkokeilu, jonka aikana voit perehtyä asioihin rauhassa ja aloittaa pienemmällä työmäärällä. Jos siirryt sairausloman tai määräaikaisen eläkkeen jälkeen uuteen tehtävään, työkokeilun aikana voit opetella uudet tehtävät.

Jos entinen työ ei enää käy, saatetaan tarvita lisäkoulutusta. Jos et ole työelämässä, sinua voivat auttaa työhön pääsyssä työhallinnon palvelut: vajaakuntoisten palvelut, ammatinvalinnanohjauksen palvelut, työ- ja koulutuskokeilut ja tarvittaessa kuntoutustutkimus.

Jos olet työelämässä tai vakiintuneesti toiminut siellä, on työkokeilun tai mahdollisen koulutuksen rahoittaja todennäköisesti työeläkelaitos. Jos työelämässä olosta on kulunut jo aikaa, on rahoittaja todennäköisesti Kela tai työhallinto. Työkokeilu- ja uudelleenkoulutusasioissa saat lisätietoa sairaa-lasi sosiaalityöntekijältä.

Page 41: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 41

© Munuais- ja maksali i t to ry

Tilanne Tukenasi toimii Keinot Pääasiallinen rahoitus

Olet työssä ja työky-ky heikkenee

Esimies Työterveyshuolto Hoitava lääkäri

Työtehtävien muuttami-nen terveydelle parem-min sopiviksi Aslak- tai TYK-kuntou-tus Työajan lyhentäminen

Toteutetaan työnantajan ja työntekijän sopimuksesta, ei aiheuta kuluja Kela Osasairauspäiväraha Osatyökyvyttömyyseläke

Olet palaamassa sairauslomalta tai määräaikaiselta eläkkeeltä työhön

Esimies Työterveyshuolto Hoitava lääkäri Sairaalan sosiaali-työntekijä

Työkokeilu omassa työssä Työkokeilu uudessa tehtävässä Kuntoutustutkimus / työkyvyn arviointi

Kela Työeläkelaitos

Et ole työelämässä

Hoitava lääkäri Sairaalan sosiaali-työntekijä Työvoimatoimisto Kela Työeläkelaitos

Ammatinvalinnanohjaus Työ- tai koulutuskokeilu Kuntoutustutkimus Eläkkeen lepäämään jättäminen

Työhallinto Kela

Pidä yllä ajatusta työhön paluusta äläkä katkaise yhteyttä työpaikkaan. Työstä ja työhön paluusta sekä työssä jatkamisen tukikeinoista on syytä puhua hoitotahon kanssa aivan sairauden alusta asti. Jo lyhyt työelämästä pois jääminen aiheuttaa ajatuksia luopumisesta ja pysyvästi eläkkeelle siirtymisestä. Näiden ajatusten myötä työhön palaaminen vaikeutuu.

Ne, jotka eivät ole olleet vakiintuneesti työssä, tarvitsevat erityistä tukea sairastumisen yhteydes-sä, sillä sairastuminen heikentää heidän asemaansa työmarkkinoilla. Onkin hyvä jo varhaisessa vaiheessa pohtia myös heidän työhön suuntautumistaan ja käyttää apuna esimerkiksi työvoima-hallinnon ammatinvalinnanohjausta sekä koulutus- ja työkokeiluja. Urasuunnittelussa voi myös olla hyötyä kuntoutustutkimuksesta. Kela on yleensä ammatillisen kuntoutuksen rahoittaja, kun kuntou-tuja ei ole vielä ole ehtinyt vakiintuneesti toimia työelämässä.

Sairausloma-aikana on hyvä pitää yhteyksiä työpaikalle, ja työhön paluu on hyvä suunnitella yh-dessä työterveyshuollon, esimiehen ja hoitotahon kanssa. Jos työhön palaaja on ollut pitkään pois työstä, paluun tueksi on aina syytä sopia esimiehen kanssa hyvä perehdytys, liittyipä paluuseen työkokeilu tai ei.

Työjärjestelyistä on myös hyvä puhua koko työyhteisön kanssa, koska työtehtävien järjestely saat-taa vaikuttaa myös muiden työhön. Työtoverit pystyvät parhaalla tavalla tukemaan työhön palaajaa tai uuteen tehtävään siirtyvää, jos he tietävät riittävästi tämän tilanteesta. Omasta sairaudesta ja sen työlle asettamista vaatimuksista avoimesti kertominen usein helpottaa myös palaajaa itseään. Avoimuuden suhteen jokainen kuitenkin tekee omat valintansa. Jotkut ovat päättäneet myös olla kertomatta sairaudestaan työssä.

On tärkeää muistaa, että jos hoidon vaativuudesta, sairauden etenemisestä tai työjärjestelyistä huolimatta työ osoittautuu kohtuuttoman raskaaksi, on elämässä paljon muutakin tärkeää tekemis-tä kuin työ. Uusien harrastusten ja ihmissuhteiden hankkiminen työn tilalle vie kuitenkin aikaa. Siksi onkin parasta tulevaisuuteen varautumista pitää kiinni tärkeistä ihmissuhteista ja harrastuksista myös sairauden raskaissa vaiheissa.

Page 42: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 42

© Munuais- ja maksali i t to ry

Juttele työhön liittyvistä asioista ensin hoitavan lääkärin kanssa. Sairaalan sosiaalityöntekijälle kan-nattaa varata aika lisätietojen saamiseksi. Esimies ja oman työpaikan työterveyshuolto ovat ensisi-jaisen tärkeitä kumppaneitasi. Myös työeläkelaitos, Kela ja työvoimatoimisto voivat auttaa.

Vuoden 2010 alusta tuli työkyvyttömyyseläkkeellä olevien työntekomahdollisuuksiin muutoksia: Eläkkeellä oleva voi tehdä työtä vähäisessä määrin, sillä alle 600 euron kuukausitulot eivät vaiku-ta eläkkeeseen. Eläkkeen voi myös jättää lepäämään kokeillakseen työhön palaamista. Eläke voi levätä yhdenjaksoisesti vähintään kolme kuukautta ja enintään kaksi vuotta. Jos ansiot loppuvat tai pienenevät, eläkkeen saa takaisin maksuun. Näistä mahdollisuuksista saa tarkempaa tietoa eläke-laitoksista.

Iloa ja itsenäisyyttä matkustamisesta”Että on jotain, mitä odottaa!” ”On jotain, mitä muistella!” ”... rikkoo arjen rutiinin ja tuo muuta ajatel-tavaa...” ”.. lämpö, meri, aurinko...” ”ystävä”, ”aikaa itselle, aikaa parisuhteelle...” Tuttuja ajatuksia matkustamisesta. Onko matkustaminen iäksi jätettävä, kun sairastuu vaikeaan pitkäaikaissairau-teen, joka vaatii niinkin sitovaa hoitoa kuin dialyysi?

Ei, sanovat monet matkustavat dialyysihoidossa olevat ihmiset. Matkustamista ei kannata unohtaa eikä jättää, mutta aikaisempaa enem-män suunnittelua tarvitaan. Matkustatpa Suomessa tai ulkomailla, on dialyysin toteuttaminen aina ennakkoon varmistet-tava ja valmisteluihin varattava riittävästi aikaa.Jos hoitosi on vatsakalvodialyysi, tarvitset matkalla riittävän määrän dialyy-sinesteitä, mahdollisen koneen, läm-mittimen ja dialyysiin tarvittavat letkut, liittimet ja välineet.

Dialyysinesteiden järjestely lomakoh-teeseen alkaa siitä, kun käännyt oman dialyysihoitajasi puoleen matkakohteesta riippuen 1-3 kuukautta ennen matkaa. Hoitajasi voi toimia yhteyshenkilönäsi liuostoimittajaan. Liuostoimittaja vastaa hoitotaholtasi saa-tujen tietojen perusteella liuosten toimittamisesta määränpäähän ja on sinuun yhteydessä asian järjestämiseksi. APD-koneen, letkut, liittimet ja kaikki myös satunnaisesti käyttämäsi lääkkeet otat mukaan omiin matkatavaroihisi sekä dialyysinestettä yhteen tai kahteen ensimmäiseen hoitoon.

Hemodialyysin järjestäminen matkakohteessa on myös hyvä aloittaa keskustelemalla matkasta oman hoitajan ja lääkärin kanssa. Hemodialyysikeskuksista Suomessa saat tietoa Munuais- ja maksaliiton sivuilta (www.musili.fi). Hemodialyysiyksiköistä maailmalla saa tietoa muun muassa osoitteista www.eurodial.org, www.HDItravel.com, www.saludcare.com ja www.hospiten.com.

Matkan aikainen hoitopaikka on aina huolella ja hyvissä ajoin varmistettava etukäteen, olipa mat-kakohde kotimaassa tai ulkomailla. Kotimaassa on syytä olla liikkeellä hyvissä ajoin ja ulkomaan-matkaa suunniteltaessa on syytä valmistella asiaa useampia kuukausia etukäteen. Hoitoa tiedus-tellessa selvitä, mitä todistuksia tarvitset lomadialyysia varten. Hoidon toteutuksesta sopivat sen jälkeen oma hoitoyksikkösi ja vastaanottava lomadialyysin järjestävä yksikkö.

Hemodialyysi voi olla kohdemaasta riippuen maksuton, tai saatat tarvita siihen oman sairaalan antaman maksusitoumuksen, joka korvaa hoidon. Euroopassa tarvitset eurooppalaisen sairaanhoi-tokortin, jonka Kela myöntää kahdeksi vuodeksi kerrallaan. Euroopan ulkopuolella matkustaessasi

Page 43: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 43

© Munuais- ja maksali i t to ry

tarvitset maksusitoumuksen hoitopaikastasi, tai voit hakea jälkikäteen Kelan korvausta, joka on 75 prosenttia kohtuullisista hoitokustannuksista.

Munuais- ja maksaliiton yhdistykset ovat ajoittain järjestäneet omia potilasmatkoja. Kysy niitä yh-distyksestäsi. Liiton verkkosivuilta ja Elinehto-lehdestä löydät myös tietoa mahdollisista valmismat-koista, joissa voi olla mukana myös dialyysiin perehtynyt hoitaja. Munuaisensiirron saanut joutuu kiinnittämään erityistä huomiota rokotussuojaan, josta onkin hyvä keskustella oman hoitotahon kanssa hyvissä ajoin ennen matkaa.

Käänny hyvissä ajoin ennen matkaa oman hoitotahosi puoleen. Tietoa saat myös Munuais- ja mak-saliitosta.

Harrastukset, ystävät ja vertaisetPidä mahdollisuuksien mukaan kiinni omista harrastuksistasi ja ystävistäsi. Molemmat auttavat sinua elämään mahdollisimman normaalia, toimintakykyistä elämää ja estävät sairautta viemästä elämästäsi liian suurta osaa.

Liikunta parantaa sydän- ja verenkiertoelimistön toimintakykyä. Kun sydän pumppaa tehokkaam-min, elimistö selviytyy paremmin rasituksesta. Liikunta ehkäisee sydän- ja verenkiertoelinten sai-rauksia, lisää energian kulutusta ja vähentää lihomisen vaaraa. Liikunnan avulla saavutettu hyvä lihaskunto ehkäisee niska-, selkä- ja nivelvaivoja. Liikunta hidastaa luumassan vähenemistä ja luun heikkenemistä, se lisää tasapainoa ja liikesujuvuutta ja siten parantaa kehon hallintaa erilaisissa tilanteissa.

Harjoittelu lisää kykyä käyttää rasvoja polttoaineena ja verenso-keria energian tuotannossa. Siten se ehkäisee aikuisiän diabe-testa. Liikunta tarjoaa myös keinon rentoutua, virkistyä ja kokea mielihyvää. Kannattaa muistaa, ettei koskaan ole liian myöhäistä aloittaa liikuntaa. Keskustele oman hoitavan lääkärisi kanssa liikuntatottumuksistasi ja siitä, miten liikuntaharrastuksesi voisi sairaudesta huolimatta jatkua, tai asettaako sairaus tai dialyysi-hoito jotakin rajoituksia liikkumisellesi. Kunnon kohennukseen ja liikkumisen ylläpitämiseen saat vihjeitä myös sopeutumisvalmen-nuskursseilta.

Musiikki, teatteri, puutarhanhoito, maalaaminen, lukeminen, opis-kelu, kalastus, lenkkeily, kyläily... mikä on tuonut iloa elämääsi ennen, voi tuoda sitä myös sairauden tullen. Pidä kiinni tärkeistä ihmisistä, tutustu voimiesi mukaan uusiin, ja lepoa unohtamat-ta tee asioita, joista nautit. Nuori äiti kertoi nauttivansa omassa rauhassa lukemisesta dialyysin aikana, toinen kertoi ottavansa torkut. Osa dialyysipotilaista tekee työtä hoidon aikana. Dialyysin

aikana voi myös liikkua, esimerkiksi jumpata kuminauhan tai kepin avulla tai ajaa kuntopyörällä. Ja mitä kaikkea voikaan tehdä hoitojen välissä!

Ystäviä ja heille kerrottuja tarinoita tarvitaan. Vanhoille ystäville haluat varmasti kertoa sairaudes-tasi. Kertominen huojentaa mieltä ja auttaa jäsentämään omaa tilannetta. Se auttaa myös ystävää eläytymään tilanteeseesi, sekä näkemään, että vaikka sairaus on muuttanut jotain, olet sinä kui-tenkin edelleen sinä. Joskus voi käydä myös niin, että sairaudesta kertominen karkottaa jonkun luotasi. Useammin ehkä kuitenkin avoimuus vahvistaa suhdetta.

Page 44: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 44

© Munuais- ja maksali i t to ry

Moni sairastunut on saanut uusia ystäviä saman sairauden kokeneista. Nämä ”vertaiset” ovat mer-kittävällä tavalla auttaneet omaa sopeutumista sairauteen. Kuka voisikaan ymmärtää paremmin tilannetta kuin se, joka on kokenut saman? Keneltä muulta saakaan niin käyttökelpoisia vinkkejä arjen pulmiin?

Vertaistukea ja jopa ystävyyteen yltäviä kontakteja voit saada esimerkiksi sopeutumisvalmennus-kursseilta tai potilasyhdistyksestä. Oman sairaalasi sisätautipoliklinikalta tai dialyysiosastolta sekä Munuais- ja maksaliiton aluesihteeriltä löytyy tieto alueesi vertaistukijoista. He ovat vapaaehtoisia, kanssasi saman sairauden kokeneita, jotka ovat halukkaita jakamaan kokemuksia kanssasi ja toi-mimaan tukenasi vaikka yhden keskustelun tai useamman tapaamisen verran.

www.elinsiirtourheilu.fi www.soveli.fi

Page 45: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 45

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAISPOTILAAN SOSIAALITURVAKelan sairausvakuutusetuuksiin on oikeus kaikilla Suomessa asuvilla, joilla on Kela-kortti. Muita sosiaaliturvaetuuksia ja taloudellista tukea voivat myöntää myös kunnat, valtio ja yksityiset järjestöt.

Sairausajan päiväraha ja työkyvyttömyyseläkeSairauspäivärahaa maksetaan 16-68-vuotiaalle Suomessa asuvalle henkilölle, jonka edellytetään olleen työssä vähintään kolmen kuukauden ajan ennen työkyvyttömyyden alkamista, korvaamaan sairauden aiheuttamaa ansionmenetystä sairausloman ajalta. Sairauspäivärahaa voivat saada myös opiskelijat, työttömät sekä yrittäjät. Yleensä päiväraha määräytyy hakijan verotetun vuosityö-tulon mukaan tai etuuden alkamista edeltäneiden kuuden kuukauden tulojen perusteella. Lyhytkes-toisesti työllistyneen päiväraha voidaan laskea jo kuukauden työtulon mukaan, jos tulot katsotaan jatkuviksi.

Sairauspäivärahan omavastuuaikaa on sairastumispäivä ja yhdeksän seuraavaa arkipäivää, ja sitä maksetaan saman sairauden osalta enintään 300 arkipäivältä. Mikäli samasta sairaudesta aiheutu-nut työkyvyttömyys alkaa uudelleen 30 päivän kuluessa edellisen päivärahakauden päättymisestä, omavastuu on vain sairastumispäivä.

Sairausloman jatkuessa yli sairauspäivärahan maksamisen enimmäisajan eli yli 300 päivää on mahdollisuus hakea kuntoutustukea eli määräaikaista työkyvyttömyyseläkettä tai pysyvää työky-vyttömyyseläkettä. Sairauspäivärahaa haetaan jättämällä Kelan paikallistoimistoon hakemus ja sen liitteeksi lääkärinlausunto (A tai B) työkyvyttömyydestä. Hakuaika on neljä kuukautta siitä, kun hakijan oikeus päivärahaan on alkanut. Sairauspäivärahan hakija voi tarkastaa omia henkilökohtai-sia tukitietojaan Kelan internet-sivuilta www.kela.fi.

OsasairauspäivärahaTavoitteena on tukea henkilön paluuta omaan työhönsä pitkähkön sairausloman jälkeen. Sitä voi-daan myöntää sairausvakuutuslain mukaan vakuutetulle 16-67-vuotiaalle kokoaikaisessa työssä olleelle työntekijälle tai yrittäjälle, joka on työkyvytön ja palaa osa-aikaisesti työhönsä. Edellytykse-nä on, että vakuutettu on ollut sairauspäivärahalla yhtäjaksoisesti vähintään 60 arkipäivää välittö-mästi ennen osasairauspäivärahalle siirtymistään.

Luovuttajan sairausvakuutuspäivärahaEtuutta (luovutuspäiväraha) maksetaan vähintään kahdelta viikolta ja enintään 72 arkipäivältä.

LääkekorvauksetPeruskorvaus: Kela korvaa lääkärin määräämän peruskorvattavan lääkkeen hinnasta 42 prosent-tia. Erityislääkekorvaukset: alemman erityiskorvausryhmän lääkkeen hinnasta korvataan 72 pro-senttia ja ylemmän erityiskorvausryhmän lääkkeen hinnasta sata prosenttia kolmen euron oma-vastuuosuuden jälkeen. Kolmen euron omavastuumaksu peritään jokaisesta lääkkeestä ja saman lääkkeen eri vahvuuksista.

Munuaispotilaille erityiskorvattavia lääkkeitä ovat esimerkiksi kalkki- ja D-vitamiinivalmisteet, EPO-hoito, vatsakalvodialyysinesteet, hyljinnänestolääkkeet elinsiirron jälkeen , kasvuhormoni ja erityis-ravintovalmisteet (vain lapsille). Erityislääkekorvausta on haettava Kelasta B-lääkärinlausunnolla. Huomaa, että lääkekuluja ei korvata takautuvasti. Korvausoikeus alkaa siitä lähtien, kun B-lausunto

Page 46: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 46

© Munuais- ja maksali i t to ry

on toimitettu Kelan toimistoon. Lääkkeen saa apteekista Kelan päätöksellä. Korvaus maksetaan samalla kertaa ostetuista enintään kolmen kuukauden hoitoaikaa vastaavasta valmistemäärästä.

Suurten lääkekustannusten lisäkorvaus eli niin sanottu lääkekatto keventää lääkekuluja. Jos kalen-terivuoden aikana sairausvakuutuksesta korvattujen lääkkeiden omavastuuosuuksien yhteissum-ma ylittää tietyn rajan (vuonna 2010 raja on 672,70 euroa), loppuvuoden lääkekustannukset korva-taan 1,50 euron lääkekohtaisen omavastuuosuuden jälkeen kokonaan. Omavastuumaksu peritään erikseen jokaisesta lääkkeestä ja saman lääkkeen eri vahvuuksista.

HammashoitoYksityishammaslääkärin suorittaman suun ja hampaiden tutkimuksen ja hoidon kustannuksista saavat Kela-korvausta kaikki Suomen sairausvakuutuspiiriin kuuluvat. Kela korvaa palkkioista enin-tään 60 prosenttia Kelan taksojen mukaisesta määrästä. Suun ja hampaiden tutkimus ja tarkastus korvataan vain kerran kalenterivuodessa. Korvausta saa myös hammaslääkärin määräämistä la-boratorio- ja röngentutkimuksista, radiologisista tutkimuksista, lääkkeistä ja matkoista, jotka liittyvät korvattavaan hammashoitoon. Korvausta ei saa oikomishoidosta eikä proteettisista toimenpiteistä.

Ellei yksityisellä hammaslääkäriasemalla ole suorakorvausmenettelyä, potilaan on haettava Kela-korvausta toimittamalla Kelaan hammaslääkärin täyttämä lomake, maksukuitti ja täytetty ja allekir-joitettu korvaushakemus. Hakuaika on kuusi kuukautta maksun suorittamisesta.

Kunnallisen hammashoidon maksuista ei saa Kela-korvausta.

Matkakorvaus myönnetään yleensä lähimpään hammaslääkäriin, josta hoito on saatavissa. Se myönnetään halvimman matkustustavan mukaan ottaen huomioon asiakkaan terveydentila. Mikäli asiakas tarvitsee saattajan, myös hänen matkakustannuksensa oikeuttavat korvaukseen.

Huom. Munuais- ja maksasairaalla on hyvä hoidollisista syistä olla hoitavan lääkärin lähete tai epi-kriisi mukanaan hammaslääkärille mennessään.

Matka- ja yöpymiskorvauksetSairausvakuutuksen ja Kelan kuntoutuksen matkakustannusten omavastuuosuudet yhdistetään. Kela korvaa lääkäriin, hoitoon tai Kelan kuntoutukseen tehtyjen matkojen matkakulut, jotka ylittä-vät 9,25 euroa yhteen suuntaan tehdyltä matkalta. Taksilla tai muulla erityiskulkuneuvolla tehdystä matkasta tulee olla lääkärin tai hoitopaikan todistus eli niin sanottu taksilappu. Dialyysihoitoa saa-valla on oikeus saada korvaus myös vierailudialyysihoitopaikkaan. Oman auton käytöstä aiheutu-neet kustannukset voidaan korvata aina alle 50 km:n matkalta, vaikka vakuutetulla ei ole todistusta erityiskulkuneuvon tarpeesta.

Mikäli kalenterivuoden aikana sairaus- ja kuntoutusmatkojen omavastuuosuudet ylittävät 157,25 euroa, loppuvuoden matkat korvataan kokonaan. Kela lähettää vuotuisen omavastuuosuuden täytyttyä ilmoituksen ja hakemuslomakkeen asiakkaalle. Joillakin paikkakunnilla voi sopia taksien kanssa niin sanotusta valtakirjamenettelystä, jolloin taksi hakee asiakkaan omavastuuosuuden Kelasta.

Yöpymisraha

Sitä maksetaan aina, kun korvattavan matkan aikana on jouduttu yöpymään tutkimuksen, hoidon tai liikenneolosuhteiden vuoksi ja yöpymisestä on aiheutunut kustannuksia, joista on esittää kuitti. Lasten vanhemmat voivat hakea korvausta, mikäli he ovat lapsen sairaalassaoloaikana yöpyneet potilaskodissa tai hotellissa ja lääkäri on katsonut toisen tai molempien vanhempien läsnä olon tarpeelliseksi. Yöpymiskorvaus on enintään 20,18 euroa.

Page 47: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 47

© Munuais- ja maksali i t to ry

Matkakorvausta haetaan kuuden kuukauden kuluessa maksun suorittamisesta. Tämä koskee myös alle omavastuun jääviä matkakuluja, jotta ne voidaan laskea mukaan vuotuista lisäkorvausta varten. Hakijalla tulee olla täytetty matkakorvaushakemus ja kuitit suoritetuista matkoista. Matkasta yleisillä kulkuneuvoilla ei yleensä tarvitse liittää mukaan kuittia, mutta selvitys matkan kohteesta on tarpeen. Oman auton käytön kustannuksiksi sosiaali- ja terveysministeriö on vahvistanut 0,20 euroa kilometriltä. Yöpymisestä on liitettävä mukaan erilliset kuitit ja lapsen vanhempien osalta lääkärintodistus yöpymisen välttämättömyydestä.

Tarvittaessa kunnalta voi hakea kuljetustukea. Se on kunnan vammaispalvelu, joka on tarkoitettu muihin kuin hoito- ja kuntoutusmatkoihin. Poliisilta voi hakea invalidipysäköintioikeutta, ja verotta-jalta autoveron palautusta.

Kelan vammaisetuudetKela tukee pitkäaikaissairaita alle 16-vuotiaan ja 16 vuotta täyttäneen vammaistuella ja eläkettä saavan hoitotuella. Näihin etuuksiin on oikeus, mikäli pitkäaikaissairaudesta aiheutuu haittaa, toi-mintakyvyn laskua, avun, ohjauksen ja valvonnan tarvetta tai erityiskustannuksia. Tuet ovat verot-tomia eivätkä hakijan tulot tai varallisuus vaikuta niiden saantiin.

Alle 16-vuotiaan vammaistuen tavoitteena on tukea pitkäaikaissairaan tai vammaisen lapsen selviytymistä jokapäiväisessä elämässä. 16 vuotta täyttäneen vammaistuen tavoitteena on tukea muiden kuin eläkkeellä olevien pitkäaikaissairaiden henkilöiden selviytymistä jokapäiväisessä elä-mässä, osallistumista työhön tai opiskeluun sekä toimintakyvyn ylläpitoa, kotona asumista, kuntou-tusta ja hoitoa.

Eläkettä saavan hoitotuella tuetaan eläkeläisen selviytymistä kotona, kun sairaus tai vamma alen-taa toimintakykyä.

Vuonna 2010 perusvammaistuki on 85,59 euroa kuukaudessa, korotettu vammaistuki 199,71 eu-roa kuukaudessa ja ylin vammaistuki 387,26 euroa kuukaudessa. Dialyysipotilaat ovat oikeutettuja vähintään korotettuun vammaistukeen heti hoitojen alettua hoitomuodosta riippumatta.

Eläkettä saavan hoitotukea voivat hakea eläkkeellä tai kuntoutustuella olevat. Vuonna 2010 hoito-tuki on 57,32 euroa kuukaudessa, korotettu hoitotuki 142,70 euroa kuukaudessa ja ylin hoitotuki 301,75 euroa kuukaudessa.

Eläkkeellä olevat dialyysipotilaat ovat oikeutettuja vähintään alimpaan hoitotukeen heti hoitojen alettua hoitomuodosta riippumatta. Vammais- ja eläkkeensaajan hoitotukihakemukseen on liitet-tävä lääkärinlausunto C. Ne on toimitettava samanaikaisesti Kelan toimistoon. Hakemukset on täytettävä mahdollisimman yksityiskohtaisesti. Molemmissa tuissa on vuoden takautuva hakuaika.

Kuntoutuksen aikainen toimeentuloKelan kuntoutusrahaan on oikeutettu 16-64-vuotias ajalta, jonka hän on kuntoutuksen vuoksi esty-nyt tekemästä työtään. Kuntoutusrahaa voi saada myös tuloton henkilö. Työttömillä ja opiskelijoilla kuntoutusraha lasketaan työttömyyskorvauksen ja opintorahan mukaan.

Kuntoutusrahaa maksetaan yleensä kuntoutuksesta, jonka tavoitteena on työelämään pääsy, siinä pysyminen ja sinne paluu. Sitä voidaan maksaa myös kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssien ajalta ovatpa ne Kelan tai Raha-automaattiyhdistyksen tai terveydenhuollon rahoittamia. Kuntou-tusrahaan liittyy omavastuuaika ja se on verotonta tuloa. Sen suuruus on sama kuin sairauspäivä-rahan, paitsi ammatillisessa kuntoutuksessa se on 75 prosenttia hakijan työtuloista. Työeläkejärjestelmä maksaa kuntoutusrahaa rahoittamansa ammatillisen kuntoutuksen ajalta. Kun-toutusrahan määräytymisen pohjana on kuntoutujan laskennallinen eläke, jota korotetaan 33 pro-

Page 48: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 48

© Munuais- ja maksali i t to ry

sentilla. Määräaikaisella tai pysyvällä eläkkeellä olevan aktiivisen kuntoutuksen ajalta maksetaan korotettua kuntoutustukea tai työkyvyttömyyseläkettä. Myös osakuntoutusraha on mahdollinen, jos kuntoutuja on osittain työssä ja osittain kuntoutumassa.

Vajaakuntoisen nuoren kuntoutusrahaa maksetaan 16–19-vuotiaalle vajaakuntoiselle nuorelle am-matillisen kuntoutuksen varmistamiseksi ja työllisyyden edistämiseksi. Edellytyksenä on, että nuo-ren työkyky ja ansiomahdollisuudet tai mahdollisuudet valita ammatti ja työ ovat sairauden, vian tai vamman vuoksi olennaisesti heikentyneet. Kuntoutusrahaa voidaan maksaa myös peruskoulun ja lukion ajalta. Kuntoutusrahan maksamisen edellytykset ovat voimassa elinsiirron jälkeenkin.

Kuntoutusrahaa haetaan Kelalta neljän kuukauden kuluessa siitä päivästä, josta alkaen se halu-taan saada. Päätökseen voi hakea muutosta tarkastuslautakunnalta 30 päivän kuluessa päätöksen tiedoksi saannista. Muutosta tarkastuslautakunnan päätökseen voi hakea vakuutusoikeudelta.

Terveydenhuollon hoitomaksut ja maksukattoDialyysiosastolla tehtävästä hemodialyysihoidosta peritään sarjahoitomaksu, joka on kuusi euroa hoitokerralta. Sarjahoitomaksu peritään enintään 45 hoitokerralta kalenterivuodessa. Maksua ei peritä alle 18-vuotiailta.

Vuoden 2000 alussa tuli voimaan terveydenhuollon asiakasmaksukatto. Kattosumma on 590 eu-roa. Kattosummaa kerryttävät kunnallisen terveydenhuollon maksut, kuten terveyskeskusmaksut sekä poliklinikka- ja sairaalahoitopäivämaksut ja sarjahoitomaksut. Kattosumman ylityttyä potilas saa niin sanotun vapaakortin, jonka esittämällä vapautuu avohoidon maksuista, kuten poliklinik-ka- ja sarjahoitomaksuista vuoden loppuun saakka ja sairaalahoitopäivämaksu alenee 14 euroon vuorokaudessa. Vapaakortti on voimassa myöntämisvuoden loppuun saakka.

VerotusSairauden aiheuttaman invaliditeetin perusteella voidaan myöntää niin sanottu invalidivähennys. Vähennyksen suuruus määräytyy haittaluokituksen perusteella. Haitta-asteen on oltava vähintään 30 prosenttia, jotta vähennys voidaan myöntää. Vähennys myönnetään erikseen valtion verotuk-sessa ja kunnallisverotuksessa. Etuutta haetaan toimittamalla verottajalle lääkärinlausunto , jossa mainitaan sairauden tai vamman aiheuttama haitta-aste. Vähennystä voi hakea takautuvasti viidel-tä vuodelta lääkärinlausunnolla tai epikriisillä.

Veronmaksukyvyn alentumisvähennys on harkinnanvarainen kuntakohtainen etuus. Sairauden aiheuttamat kulut ja perheen tulot sekä varallisuus vaikuttavat sen saantiin. Edellytyksenä on, että sairauskulut ylittävät tietyn summan ja tietyn osuuden bruttotuloista vuodessa. Veronmaksukyvyn alentumisvähennystä haetaan lähettämällä kirjallinen, vapaamuotoinen anomus veroilmoituksen tai -ehdotuksen liitteenä kotikunnan verotoimistoon.

Kunnan sosiaalipalvelutVaikeavammaisille tarkoitetut subjektiiviset palvelut ja tukitoimet ovat seuraavat: kuljetuspalvelut, henkilökohtainen avustaja, tulkkipalvelut, palveluasuminen, asunnonmuutostyöt, asuntoon kuuluvat välineet ja laitteet.

Vammaispalvelulain perusteella vaikeavammaisella on mahdollisuus saada korvausta asunnon muutostöistä sekä asuntoon kuuluvien välineiden ja laitteiden hankkimisesta aiheutuneista kohtuul-lisista kustannuksista. Korvausta voi saada muun muassa kotihemodialyysin tai vatsakalvodialyy-sin vaatimien asunnon muutostöiden kustannuksiin. Dialyysihoitojen toteuttamisessa tarvittavien

Page 49: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 49

© Munuais- ja maksali i t to ry

sähkö-, vesi- ja viemäriasennustöiden korvauskäytännössä on kuntakohtaisia eroja. Useimmilla paikkakunnilla muutostöiden kustannuksista vastaa kotikunta vammaispalveluna, mutta joissakin kunnissa kustannukset on korvannut hoidosta vastaava sairaala lääkinnällisenä kuntoutuksena.

Palveluasuminen kuuluu myös vammaispalvelulain piiriin.

Kuljetuspalveluja muilta kuin hoito- ja kuntoutusmatkoilta haetaan kunnasta. Palveluun saattaa liittyä saattajapalvelu. Kuljetuspalvelut auttavat esimerkiksi asioinnissa elinsiirron jälkeisessä vai-keassa osteoporoosissa. Hakemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto ja mahdollinen selvitys kustannuksista. Hakemus toimitetaan kotikunnan sosiaalitoimiston vammaispalvelusta vastaavalle virkailijalle, jolta saa myös lisätietoja asiasta.

Kaikille vammaisille tarkoitetut harkinnanvaraiset palvelut ja tukitoimet ovat seuraavat: päivittäisistä toiminnoista suoriutumisessa tarvittavat välineet, koneet ja laitteet, ylimääräiset vaatekustannukset, ylimääräiset erityisravintokustannukset, kuntoutusohjaus ja sopeutumisvalmennus.

Omaishoidon tuki on osa kunnan sosiaalipalvelua ja se voidaan antaa rahallisena palkkiona, pal-veluna tai molempina. Palveluja voivat olla esimerkiksi kotipalvelut, kotisairaanhoito ja lyhytaikaiset kuntoutusjaksot vanhainkodissa tai terveyskeskuksessa. Sitä voidaan myöntää vanhukselle, vam-maiselle tai sairaalle, joka tarvitsee hoitoa tai muuta huolenpitoa alentuneen toimintakyvyn, sairau-den, vamman tai muun vastaavan syyn vuoksi ja jonka hoito voidaan järjestää kotona. Hoidettava tekee sopimuksen kunnan kanssa ja tuki maksetaan hoitajalle. Vuoden 2007 alusta hoitajalla on oikeus kolmeen vapaapäivään kuukaudessa, kun kyseessä on sitova ja vaativa hoito.

Tukea voidaan myöntää esimerkiksi kotihemodialyysiä tai vatsakalvodialyysiä avustavalle henkilöl-le sekä elinsiirtoa odottavan lapsen hoitajalle. Tukea haetaan oman kunnan kotipalvelunohjaajalta.

Kotipalvelut tukevat kotona selviytymistä. Palvelujen tueksi voidaan järjestää ateria-, kuljetus-, pyykki- ja turvapuhelinpalveluja. Kotipalveluita haetaan kotikunnan sosiaalitoimistosta. Tarvitessasi tietoa sosiaaliturvasta ja palveluista tai neuvoja hakemusten tekemisessä voit varata ajan sairaala-si sosiaalityöntekijältä.

Musilin sosiaaliopas: http://www.musili.fi/fin/sosiaaliturva/sosiaaliopas

Page 50: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 50

© Munuais- ja maksali i t to ry

MUNUAIS- JA MAKSALIITTO MUNUAISPOTILAAN TUKENAMunuais- ja maksaliitto sekä sen 19 jäsenyhdistystä toimivat pitkäaikaisia ja vaikeita munuais- ja maksasairauksia sairastavien, elinsiirron saaneiden sekä heidän omaistensa oikeuksien ajajina ja edunvalvojina. Liitto pyrkii ennaltaehkäisemään munuais- ja maksasairauksia, varmistamaan niihin sairastuneille asiantuntevan hoidon ja vähentämään sairauksien aiheuttamia haittoja.

Liiton tärkein tavoite on taata kaikille munuais- ja maksasairautta sairastaville iästä, taloudellisesta tilanteesta tai asuinpaikasta riippumatta hyvä ja riittävä hoito ja oikeudenmukainen sosiaaliturva. Toteutuessaan ne antavat sairastuneille ja heidän läheisilleen mahdollisuuden täysipainoiseen ja aktiiviseen elämään sekä oman elämän hallintaan. Edunvalvontaa liitto toteuttaa yhteistyössä eduskunnan tukiryhmän ja kotimaisten ja ulkomaisten järjestöjen, viranomaisten ja muiden sidosryhmien kanssa. Sen lisäksi liitto tiedottaa Elinehto-lehden välityksellä, to-teuttaa järjestö- ja ammatillista täydennyskoulutusta sekä järjestää sopeutumisvalmennuskursseja.

Liiton jäseneksi voivat liittyä kaikki asiasta kiinnostuneet. Liiton sairaanhoitopiirijakoa noudattavalla 19 jäsenyhdis-tyksellä on henkilöjäseniä yhteensä noin 5500. Toiminnan tärkein rahoittaja on Raha-automaattiyhdistys. Munuais- ja maksaliitolla on viisi aluetoimistoa, joissa kussakin toimii aluevastaava. Etelä-Suomen aluetoimisto on Helsingis-sä, Itä-Suomen aluetoimisto Kuopiossa, Pohjois-Suomen Oulussa, Länsi-Suomen Tampereella ja Varsinais-Suomen Turussa.

Aluevastaavat seuraavat alueensa sosiaali- ja terveyden-huollon kehitystä sekä pyrkivät vaikuttamaan palvelujen saatavuuteen sekä vierailevat alueensa hoitopaikoissa ja oppilaitoksissa. He osallistuvat yhdistysten järjestämiin jäseniltoihin ja kokouksiin sekä ohjaavat jäsenyhdistyksiä järjestötoiminnassa. Aluevastaavat toimivat yhdyssiteenä liiton ja yhdistysten välillä. Alueellisissa jäsenyhdistyksistä jäsenet saavat tietoa, vertaistukea sekä mahdollisuuden yhdessäoloon ja virkis-tymiseen. Jäsenyhdistykset järjestävät erilaisia tilaisuuk-sia, koulutusta ja matkoja. Jäsenenä saat mahdollisuuden vaikuttaa ja toimia sekä saada ja antaa vertaistukea. Myös läheiset ovat tervetulleita mukaan. Liittyminen jäseneksi tapahtuu ottamalla yhteyttä suoraan jäsenyhdistykseen tai liiton keskustoimistoon.

Liiton palvelutLiiton palveluja ovat sairauteen, hoitoon, sosiaaliturvaan, matkustamiseen ja kuntoutukseen liittyvä neuvonta, ohjaus, tiedotus ja koulutus, joista tietoa saa kotisivuilta www.musili.fi sekä keskustoi-mistosta ja aluevastaavilta. Liitto tuottaa painettua ja sähköistä ohjausmateriaalia, jota saa tilata liiton kotisivujen kautta tai keskustoimistosta. Liiton lehti Elinehto ilmestyy neljä kertaa vuodessa ja se postitetaan jäsenille jäsenetuna. Jäsenyhdistyksillä on myös omia jäsenlehtiä.

Omaislomittaja- ja hoitorengaspalvelut mahdollistavat omaistaan, munuais- tai maksasairasta lasta tai vanhusta hoitavalle vapaata. Liitto välittää kotiin hoitajaksi ammattitaitoisen hoitajalomittajan ja

Page 51: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 51

© Munuais- ja maksali i t to ry

maksaa hoitajalle lomituksesta palkan. Asiakkaalle palvelu on maksuton. Lisätietoja palvelusta saa liiton työntekijöiltä.

Liitto toteuttaa Raha-automaattiyhdistyksen rahoittamia sekä Kelan rahoittamia ja järjestämiä so-peutumisvalmennuskursseja. Kursseja on muun muassa dialyysihoidossa oleville, maksapotilaille, elinsiirron saaneille, yli 60-vuotiaille munuais- ja maksasairaille, lapsiperheille ja nuorille. Kursseilla on myös paikkoja läheisille. Kurssit ovat osallistujille maksuttomia eikä niihin osallistumiseen vaadi-ta jäsenyyttä. Liiton virkistystapahtumat sitä vastoin ovat vain jäsenille tarkoitettuja.

Vertaistukipalvelu on tarkoitettu sinulle, joka haluat vaihtaa kokemuksia sairaudesta saman koke-neen kanssa. Palvelu on vapaaehtoisuuteen perustuvaa ja luottamuksellista ja kontakti voi olla yksi puhelu tai useita tapaamisia. Halutessasi vertaiskeskustelua ota yhteys keskussairaalan sisätau-tien poliklinikalle tai dialyysiosastolle, liiton aluesihteeriin tai jäsenyhdistykseen. Heillä on tietoa vapaaehtoisista vertaistukijoista.

Muita liiton palveluja ovat mm. elinluovutuksesta tiedottaminen ja elinluovutuskorttien jakaminen sekä kuntoliikunnan ja kilpaurheilun edistäminen Elinsiirtoväen liikuntaliiton Ellin kanssa.

Lisätietoja: www.musili.fi, puh. (09) 434 2270.

Page 52: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 52

© Munuais- ja maksali i t to ry

MINUN TARINANI

Asian sulattelu oli vaikeaaKeski-ikäinen mies

Minulla todettiin rakkulamunuaistauti vuonna 1989. Aluksi en käsitellyt koko asiaa ja torjuin kaiken siihen liittyvän. Noin kymmenen vuotta diag-noosista asia alkoi vasta paremmin valjeta.

Tajusin että edessä olisi hemodialyysihoidot. Asian sulattelu oli todella vaikeaa. Vointi huononi hiljalleen ja koitti päivä jolloin hoidot alkoivat. Alku oli melkoista myllerrystä ja tuli paljon uusia asioita. Hoito on hyvin sitovaa kun siellä käydään kolme kertaa viikossa. Elämän joutuu suun-nittelemaan muutaman päivän jaksoissa. Hoitoaika oli ensin neljä tuntia, mutta melko pian piteni viiteen tuntiin. Jäin töistä pois, aluksi sairaslomalle sitten kuntoutustuelle. Asiat muuttuivat nopeasti ja jouduin arvioimaan elämääni aivan eri näkökulmasta. Vointini kuitenkin parani melko pian eikä dialyysissä käyntikään tuntunut niin raskaalta. Asiantuntevan hoitohenkilö-kunnan ja mukavien potilastovereiden tuen avulla pääsin hyvään alkuun.

Asiaan liittyi kyllä hyviäkin puolia esimerkiksi se että nuorin poikani meni samoihin aikoihin kouluun ja olin häntä lähettämässä kouluun ja vastaanottamassa. Muutenkin pystyi olemaan paremmin läsnä kotona.

Useamman vuoden jatkuneen dialyysihoidon jälkeen koitti päivä jolloin Helsingistä soitettiin ja pääsin munuaissiirtoon. Tunteet olivat sekavat, toisaalta olin toki hyvin iloinen, mutta jännitys oli melkoinen ja pieni pelkokin hiipi taustalle meneekö kaikki hyvin?

Siirto tehtiin ja itse leikkaus meni hyvin. Kesti viikon verran ennen kuin siirrännäinen käynnistyi. Jouduttiin tekemään kolme dialyysiä, se oli todella raskas viikko. Mutta lopulta kaikki alkoi sujua ja kolmen viikon jälkeen pääsin kotisairaalaan.

Nyt lähes vuoden jälkeen siirrosta elän täysipainoista ja vapaata elämää. Monet tutut kysyvät minut nähtyään, mitä olen nyt siirron jälkeen touhuillut. Olen sanonut monille: RAKASTANUT ELÄMÄÄ.

Matkustaminen on ihanaaKeski-ikäinen mies

Minulle tuli ”tänka på”, kun sain kuulla, että tulevaisuudessa tulisin tarvitsemaan munuaishoitoa elämässäni. Olinhan vilkas ihminen ja tottunut matkustelemaan ympäri maailmaa. Ja vielä 3 kpl tyttäriä, jotka eivät asuneet Suomessa vaan Ruotsissa, sekä 6 kpl lapsenlapsia. Pitihän ”morfarin” käydä heitä katsomassa.

Tuli mietittyä monta yötä, että kannattaako sitä elää vai ei, mutta minulla oli viisi kaveria, jotka olivat olleet hemodialyyseissa ja pd-hoidoissa, joten tulihan sitä keskusteltua kavereiden kanssa eri hoitomuodoista, ja tiesin hoidoista aika paljon. Päätin valita itselleni fistelin, jonka sain jo puoli vuotta ennen hoidon aloittamista.

Fisteli tehtiin jo maaliskuussa ja hoitoni aloitettiin 13.12.2003. Muuten 50-vuotissynttärini oli 25.9.2003, elin siis ilman hoitoa munuaisteni kanssa tasan 50 vuotta. Hyvä saavutus! Samoihin aikoihin päätin myös sen, että matkustelemista en lopeta. Tihennän vain tahtiani.

Tänä päivänä olen Turun Yliopistollisessa sairaalassa dialyysissa vain kaksi kolmasosaa vuodes-ta. Kaalini, eli pääni, ei kestäisi olla siellä useammin, vaikka henkilökunta on ihan mukavaa. Nyt

Page 53: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 53

© Munuais- ja maksali i t to ry

vajaan kolmen vuoden aikana olen käynyt Ruotsissa, Tukholmassa kahdessa eri paikassa: Hud-dingessa ja Sophiahemmetissa. Olen käynyt myös Espanjassa Teneriffalla ja Kreikassa Rhodok-sella kaksi kertaa, mutta sinne on vaikea päästä, sillä siellä ei ole kuin 12 hoitopaikkaa. Seuraavan kerran menen Rhodokselle ja olen kolme viikkoa siellä. Lisäksi Suomessa olen ollut viidessä eri dialyysipaikassa.

Matkustellessa on tietysti kielitaito erittäin tärkeässä roolissa. Puhun itse sujuvasti englantia ja saksaa sekä loistavasti suomea ja ruotsia. Tilaan kaikki matkoilla käyttämäni sairaalat itse, joten tiedän, mihin joudun. Vaikeuksia saattaa tietysti tulla, etenkin Espanjassa, sillä siellä sairaanhoita-jat eivät puhu englantia vaan ainoastaan espanjaa. No, tuli siihenkin helpotus, kun opettelin hive-nen espanjaa and that`s it!

Joten opettele hieman konetta ymmärrettävällä kielellä, esimerkiksi poistot ja lämpötilat. Jos mat-kustat EU:n sisällä, muista hankkia E 111 kortti, jolla maksetaan dialyysit EU-maissa, mutta muual-le sinun täytyy hankkia sairaalastasi ostopalvelusopimus. Omaa rahaa ei tarvitse käyttää dialyysei-hin matkoilla. Sen olen kuullut, että PD-potilaat saavat tavaransa suoraan hotelliin huoneen oven eteen.

Käytän internetiä tietojen hankkimiseen sairaaloista, ja olin jo ensi vuodeksi yhteydessä Pattayalle Thaimaaseen. Matkustaminen on ihanaa, vaikka muut menee rannalle ja minä sairaalaan!

Ole varovainen hygienian kanssa ulkomailla sekä tietysti Suomessa sairaalabakteerien takia. Meillä TYKS:ssa joutuu aina viikoksi karanteeniin sairaalabakteerin mahdollisuuden vuoksi, mutta minun täytyy hyväksyä tämä tapa, vaikka vaikeaa se on!

Elämä tärähti uuteen asentoon38-vuotias mies, diagnoosi 1987, vatsakalvodialyysi 2004, elinsiirto 2005

Olen elänyt huonosti toimivien munuaisteni kanssa koko aikuiselämäni. Opiskelut, työt ja muutta-miset - kaikkia näitä elämänvaiheita on värittänyt kasvava tietoisuus huonontuvasta fysiikasta ja vääjäämättä tulossa olevista radikaaleista hoidoista. Viimeiset pari vuotta Helsinkiin muuttoineen, uusine työpaikkoineen ja perheenperustamisineen ovatkin sitten sävyttyneet oikein kunnolla dialyy-sin aloittamisesta ja munuaisensiirrosta.

Sairauden ja siihen liittyvien hoitojen kaari alkoi hahmottua oikeastaan vasta matkan varrella näi-den etappien kautta: diagnoosi, eläminen hitaasti etenevän munuaisten vajaatoiminnan kanssa, dialyysiin valmistautuvaan vaiheeseen siirtyminen, nopea dialyysin aloittaminen, lyhyeksi jäänyt dialyysiaika, onnistunut munuaisensiirto ja paluu uuteen arkeen. Oma munuaistautini diagnosoitiin kutsuntalääkärintarkastuksessa. Siinä vaiheessa olin juuri muut-tamassa pois vanhempieni luota, ja tutkimuksiin sekä armeijakelpoisuuden määrittelemiseen men-nyt aika kolmine kutsuntoihin osallistumisineen oli vain hauska tarina kerrottavaksi uusille tutuille opiskelukaupungissa.

Elin melko uhmakkaastikin aivan tavallista nuoren opiskelijapojan elämää. Aina en jaksanut pitää mielessä, millaista munuaisia suojeleva ja vajaatoiminnan edistymistä hidastava elämä oikeasti olisi. Tautihan oli pitkän aikaa vain paperilla ja lääkkeet oppi ottamaan ajallaan. Jossain vaiheessa tuntui siltä, että ainoa asioita monimutkaistava asia koko taudissa on aika ajoin pyydetty vuorokau-sivirtsankeruu. Armeijastakin sain kätevästi vapautuksen.

Vuonna 2000 lääkäri sanoi vastaanotolla, että nyt sinulla on kaikki ne lääkkeet, jotka tavallisesti kaltaisillasi munuaispotilailla tukee lopulta olemaan. Siihen saakka olin aina lääkärin vastaanotolle mennessäni jännittänyt sitä, tuleekohan vielä lisää lääkitystä. Nyt sai alkaa jännittää, muutetaanko annostuksia ja saadaankohan kehon toiminnan tasapaino pidettyä yllä lääkityksellä ja ruokavaliolla vielä pitkäänkin. Arki oli kuitenkin rutiinia, enkä huomannut kuntoni huononevan kuin vasta aivan

Page 54: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 54

© Munuais- ja maksali i t to ry

loppusuoralla ennen dialyysiä. Huomasin yhtäkkiä yhä useammin käyttäväni hissiä mennessäni työpaikalla kokoushuoneeseen talon kolmanteen kerrokseen - ja vaimon loittonevan edessäni pyö-räillessämme yhdessä työmatkojamme.

Vaimo muuten muistutti vastikään, että olin heti ensimmäisillä treffeillä tehnyt aamuyön pikkutun-teina ravintolan pöydässä selväksi sairaudet ja tulevat hoidot. Erikoista, etten itse muista tuosta tapauksesta mitään. Hiipivä ja jatkuvasti taustalla vaikuttava asia se kaiketi on ollutkin. Jatkuvasti läsnä.

Usein on mietityttänyt se, kuinka paljon asioista haluaa ja on syytä kertoa muille. Vaivaannuttaako se muita, pelottaako vai hirvittääkö? No, jokainen potilas ja läheinen reagoi näihin juttuihin omalla tavallaan. Itse pyysin vaimon mukaani vastaanotolle, dialyysikoulutukseen ja siirron jälkeiseen ko-tiutuskeskusteluun. Huomasin etten itse osannut, tai ettei itselläni aina ollut voimia kertoa kaikesta mikä häntä askarrutti, kuten hoitojen vaikutuksesta seksuaalisuuteen ja hedelmällisyyteen. Kirjois-sa tieto näistä asioista on ympäripyöreää ja yleistä, mutta arki on kuitenkin todellista ja yksityistä. Dialyysin aikana heikentynyt hedelmöityskyky on nyt laboratoriokokeiden mukaan palailemassa ennalleen, ja psyykkinen puolikin on elpymässä.

Läheisimmille kavereille laitoin dialyysin aloittamisesta mailia ja nipun linkkejä nettisivuille tiedon-hakua varten. ”Kivat animaatiot”, kuittaisi eräs kaveri asian, kommentti lämmitti mieltäni. Olipa näh-nyt sen vaivan, että oli ottanut asioista selvää ja tutustunut linkkeihin. Työpaikalla kerroin lyhykäi-sesti kollegoille dialyysistä ja jätin kahvihuoneen paperikasaan dialyysistä kertovan opaskirjasen. Kyllä sitäkin selvästi oli selailtu, ainakin kahvitahroista päätellen.

Dialyysiin siirtyminen oli tietysti aivan johdonmukainen vaihe taudin ja hoitojen kaaressa. Tuskin-pa itse asiaa kuitenkaan voi kertoa potilaalle mukavasti, pehmeästi. Oma tuttu lääkäri kertoi asian suoraan - samalla vastaanottokäynnillä sovimme myös operaatioajan vatsakalvodialyysin edellyt-tämän katetrin laittamista varten. Se oli tuosta hetkestä viikon päästä. Tunsin suurta ärtymystä ja taisin ääntäni korottaen protestoidakin. Koin olevani vielä melko hyvässä kunnossa. Koin myös, että dialyysi on jotain, jolla hoidetaan sairaita - ei minua, työssä käyvää, juuri naimisiin mennyt-tä, viriiliä kaveria. Sittemmin sairaalan käytävällä kohdatessamme pysäytin samaisen lääkärin ja pyysin anteeksi. Se, että aktiiviset hoidot aloitettiin ajoissa, on tietysti ollut omalta osaltaan syynä siihen, että dialyysi- ja siirtovaiheen aikana kuntoni pysyi hyvänä ja paluu uuteen arkeen on sujunut toivotulla tavalla.

Hoitomuodokseni valittiin siis vatsakalvodialyysi, lopulta yksimielisellä päätöksellä lääkärin kanssa. Olin ensin ajatusta vastaan ja olin ehdottoman varma, että veriteitse tapahtuva hoito olisi itselleni soveliaampi. Kammoksuin ajatusta vatsasta törröttävästä letkusta ja katetrinasetusleikkauksen huuruista toettuani pyysinkin välittömästi saada tietää, milloin katetri otetaan pois. Katetriin kuiten-kin tottui nopeasti, samoin kuin yöpöydällä hurisevaan yödialyysilaitteeseen. Vaimolleni herkkäuni-sena siitä kaiketi oli enemmän riesaa.

Vatsakalvodialyysin aikana tein muutaman kuukauden ajan dialyysinesteiden vaihdon kertaalleen myös päivällä töissä. Järjestin olosuhteet sellaisiksi, että saatoin hoitaa homman työhuoneessani. Lainasin varastostamme videokameran jalan, johon virittelin pussia varten koukun. Kun valmiste-luihin ja ennen kaikkea ajatukseen työdialyysista tottui, kävi nesteiden vaihto sitten melkein itses-tään. Siinä samassa paikassa tietokoneen ja papereiden ääressä olisin istunut muutenkin. Olenkin ollut sillä tavalla onnekas, että olen kuntoni puolesta voinut käydä muutamia lyhyitä sairaalajaksoja lukuun ottamatta jatkuvasti työssä. Työnantaja on suhtautunut ja suhtautuu muuttuviin tilanteisiin niiden vaatimalla asiallisuudella. Tässä mielessä valtiotyönantajan leivissä on ehkä helpompaa kuin yksityisellä puolella.

Vatsakalvodialyysi ei ollut este oikeastaan millekään, pelkkä hidaste. Se mikä itselleni aika-ajoin osoittautui esteeksi, oli alakulo ja innottomuus. Aloitin, niin kuin moni meistä, säännöllisen kuntoi-lun ainakin kymmenen kertaa, reissasin vaimon kanssa Suomessa ja Saksassa, Lapista Berliiniin.

Page 55: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 55

© Munuais- ja maksali i t to ry

Kaikki onnistui. Erikoisin paikka, jossa olen nesteiden vaihdon tehnyt, on liikkuvan auton taka-penkki. Huristimme vaimon ja lankomiehen kanssa yhtä soittoa Lapin lomalta Helsinkiin eikä aikaa jäänyt joutavaan pysähtelyyn.

Itse munuaisensiirto ja muutamat viikot sen ympärillä ovat muuttuneet jotenkin taianomaisiksi. Asi-oista on kertonut niin monelle henkilölle, että tapahtumat ovat muuttuneet vakiintuneiksi tarinoiksi; lääkärit, hoitohenkilökunta, potilastoverit ja Kirurgisessa sairaalassa vierailleet tutut ja läheisimmät ovat kuin näytelmän hahmoja omine melko karrikoituine hahmoineen ja vuorosanoineen.

Hoitohenkilökunnalla on parisataa tapausta vuodessa, jokainen potilas täysin erilainen yksilö. Hie-nosti ja asiallisesti he kyllä toimivat. Muistan, kun törmäsin minut leikanneeseen lääkäriin ensim-mäistä kertaa leikkauksen jälkeen sairaalan käytävällä. Hän kyseli vointeja ja kertoi lyhyesti leik-kauksesta. Se herätti melko erikoisia ajatuksia: tämä ihminen on ollut laittamassa sisääni jonkun toisen ihmisen palasta. Milloin munuainen muuttuu osaksi minua? Missä ajassa tämän munuaisen solujen atomit korvautuvat uusilla? Eikö silloin jo olla samaa ruumista? Mutta kuitenkin siirrännäi-sen soluissa säilyy tieto alkuperän erosta, jota onnistuneesti hämärretään hyljinnänestolääkityksel-lä.

Kotiutuskeskustelujen yhteydessä hoitaja kysyi, onko mieli haikea. Aluksi ihmettelin kysymystä. Olin lähtenyt heti voimien palattua liikkeelle, kävelylle sairaalan lähitienoille, Tähtitorninmäelle ja yhä kauemmas pitkin meren rantaa. Ensimmäinen käynti kotona ja yö pois sairaalasta oli yllättä-vänkin jännittävä. Meinasin tulla maitojunalla takaisin sairaalaan, kun sain jännityksestä ankaran sydämentykytyksen.

Ja kotiutumisen jälkeen iski myös hoitajan uumoilema haikeus. Ehkä absurdilta kuulostava tunteel-linen kiintyminen sairaalaan ei itselläni kuitenkaan ollut kovin vahva. Tunne arkirutiinien ja asioiden helppoudesta sekä kiitollisuus onnistuneesta leikkauksesta saattaa olla jollain potilailla vahvem-paakin. Osa näistä kiintymisen tunteista taitaa olla pelkkää kemiaa, lääkityksen sivuvaikutusta - ainakin kortisonin alkuvaiheen suuret annokset aiheuttavat kuulemma lievää suurempaa euforiaa.

Kotiintulo on huikeaa - monella tapaa. Onnellista ja pelottavaa. Itselleni iski melkein pakonomainen tiedon tarve. Alkoi ankara surffaaminen kotimaisilla ja ulkomaisilla dialyysi- ja transplantaatioaihei-silla nettisivuilla.

Toipilaslomalla, heti kun kunto antoi myöten, raahauduin myös kirjastoihin ja vietin sen kesän satei-sia päiviä kahmien lisätietoa. Vähintään puolet lääketieteellisestä terminologiasta meni tietysti ohi, mutta sainpa ainakin mielenrauhan.

Mielialat ovat kyllä dialyysin ja siirrännäisen myötä olleet turbulenssissa. Ennen dialyysiä arvelin, että ajatteluttavat asiat olisivat jotain muuta; kehon muutoksia, elämäntapojen muutoksia. Tosiasi-assa kovimpia kolhuja ovat saaneet paljon perustavammat asiat, kuten maailmankuva ja ihmisku-va. Nyt kun on kulunut puolitoista vuotta siirrosta, ovat mielialan liikkeet tasoittuneet. Oman pään sisällä pyöriminen on vaihtumassa vanhaan sosiaalisuuteen. Jotain on tietysti lopullisesti muuttu-nut; käsitys elämästä tärähti yllättävänkin kovasti ja palikat asettuivat uuteen asentoon, muutama taisi mennä hukkaankin.

Omaisen mielessä myrskyääEdellisen vaimo, 30 v

Minusta elinsiirto on ihmiskunnan hienoimpia keksintöjä, palauttihan se rakkaalle miehelleni tervey-den. Mutta siirrosta toipuminen ei ollut helppoa, ei miehelle eikä minulle.

Kun mies odotti siirtomunuaista dialyysihoidossa, minulta kyseltiin vähän väliä, miksen itse luovu-ta hänelle toista munuaistani. Selitin kaikille kysyjille kiltisti ja kärsivällisesti, ettei se Suomen lain

Page 56: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 56

© Munuais- ja maksali i t to ry

mukaan käy päinsä, koska elävän elinluovuttajan pitää olla vastaanottajan läheinen verisukulainen. Sisälläni kuitenkin myrskysi. Tuntui kuin kysyjät olisivat oikeasti tarkoittaneet ”kuinka sinä kehtaat kuljeskella ympäriinsä kahden terveen munuaisen kanssa, kun miehelläsi ei ole enää yhtäkään?” Kun rakkain ihminen on sairas, on välillä tuskallista olla itse terve. Sen lisäksi, että toisesta kan-taa huolta, voi omasta terveydestä tuntea suorastaan syyllisyyttä. Sairautta ei voi eristää muusta elämästä, se on läsnä kaikkialla. Parisuhteen tasapaino on vaarassa, kun molemmilla on aihetta heittäytyä marttyyriksi. Sairas saa olla hankala ja oikutella, ja terveen on alistuttava kiltisti, koska hänellä sentään on terveytensä. Tai sitten terve osapuoli voi syyllistää sairasta siitä, kuinka sairaus rajoittaa muunkin perheen elämää.

Pitkäaikainen ja vakava ruumiillinen sairaus vaikuttaa aina myös ihmisen persoonallisuuteen, ja samoin on laita sairaudesta toipumisen. Toisin kuin amerikkalaisissa elokuvissa joskus väitetään, luovuttajan persoonallisuus ei siirry siirtoelimen mukana vastaanottajan ruumiiseen; silti elinsiirron kaltainen iso ja raskas operaatio vaikuttaa väistämättä myös potilaan mieleen. Oma mieheni oli dialyysihoidon aikana väsynyt ja masentunut, ja siirtoleikkauksen jälkeen ensin vähän aikaa ärsyt-tävän positiivinen ja sitten kuukausikaupalla kärttyisä ja ahdistunut. Välillä hän ei suostunut puhu-maan mistään muusta kuin sairaudestaan. Hän surffasi yökaudet eri maiden potilasjärjestöjen net-tisivuilla ja tuijotteli ällöttäviä leikkausvalokuvia transplantaatioaiheisesta kirjasta. Hän vajosi pitkiksi ajoiksi itsesääliin, sulkeutui kotiin eikä halunnut tavata ihmisiä. Se kaikki oli hyvin ymmärrettävää ja osittain myös taudinkuvaan kuuluvaa. Valehtelisin silti, jos väittäisin, ettei se rasittanut, suututtanut, suorastaan raivostuttanut. Ja sitten tuli aina syyllisyys: mitä minä tässä räyhään, minulla on sen-tään kaksi tervettä munuaista.

Dialyysi- ja elinsiirtopotilaan omaisen on tärkeää pitää huolta itsestään ja omasta jaksamisestaan. Jos sairas lähimmäinen alkaa tympiä, kannattaa välillä hakeutua muiden terveiden pariin: tavata omia ystäviä tai sukulaisia ja puhua heidän kanssaan jostain ihan muusta. Kun on välillä rehdisti itsekäs, on sen jälkeen taas helpompi olla toisen tukena. Kotonakaan ei aina ole pakko esittää vah-vaa, reipasta ja auttavaista. Oikeastihan oma terveys ei ole millään tavalla sairaalta puolisolta pois. Parisuhde voi paljon paremmin, jos kumpikin voi olla oma itsensä niin hyvinä kuin huonompinakin päivinä Jos puolisot sairauden ja toipumisen ajan jaksavat tukea toisiaan puolin ja toisin, puhua asioista avoimesti ja olla armollisia sekä toisilleen että itselleen, sujuu myös toipumisen jälkeinen yhteiselämä paremmin.

Nyt puolitoista vuotta elinsiirron jälkeen meillä puhutaan miehen sairaudesta melko ronskein sana-kääntein. Sysimusta huumori ei huvita kaikkia, mutta meitä se on auttanut käsittelemään vaikeita asioita. Miehen pitkäaikaissairaan identiteetti on vaihtunut elinsiirtopotilaan identiteettiin; sairaus, leikkaus ja siirrännäinen tulevat aina olemaan läsnä, mutta ne painuvat koko ajan enemmän taus-talle. Elämässä on niin paljon muutakin, paljon iloa ja toivoa. Mies on töiden lisäksi palannut rakkai-den harrastustensa pariin ja lähtee mielellään tapaamaan ystäviä. Ja minä uskallan taas kiukutella niin kuin ennenkin, enkä tunne siitä enää juuri lainkaan syyllisyyttä.

Page 57: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 57

© Munuais- ja maksali i t to ry

ENITEN KYSYTYT KYSYMYKSET

1. Millaisia oireita munuaisten vajaatoiminnassa on? Munuaisten vajaatoiminnassa ei välttämättä ole ollenkaan oireita. Oireita kehittyy vasta hyvin myö-hään, varsinkin jos munuaisten vajaatoiminta kehittyy hitaasti. Ihminen tottuu hitaasti ilmaantuviin muutoksiin terveydentilassa. Yleisiä munuaisten vajaatoiminnan oireita ovat väsymys, pahoinvointi, oksentelu, ihon kutina ja turvotus.

2. Voivatko munuaiset parantua itsestään? Munuaistauti voi varhaisessa vaiheessa ”parantua itsestään”. Usein jää kuitenkin muutoksia (arpia) munuaisiin. Pitkälle edennyt munuaistauti ja munuaisten vajaatoiminta ei enää parane. Hoidolla voidaan hidastaa, mutta ei estää, munuaisten vajaatoiminnan kulkua.

3. Miksi munuiastaudit ovat yleisiä diabeetikoilla ja miten diabeetikko voi suojella munuaisiaan? Noin 30 prosentille diabeetikoista kehittyy tautiin liittyviä munuaismuutoksia ja munuaisten vajaa-toiminta. Syyt siihen ovat osittain tiedossa, osittain pimennossa. Ainakin perimä ja sokeritasapaino vaikuttavat munuaismuutosten ilmaantumiseen. Hyvä sokeritasapaino, hyvä verenpaineen hoito, tupakoimattomuus, kohtuullinen proteiinirajoitus ravinnossa ja veren rasva-arvojen hoito suojaavat munuaisia.

4. Voiko munuaisten vajaatoimintaan liittyä kuukautisten poisjäänti? Kuukautisen poisjäänti on hyvin tavallista munuaisten vajaatoiminnassa. Syynä tähän on muuttu-nut hormonitasapaino ja joskus huono ravitsemustila. Kuukautiset palaavat yleensä munuaisen-siirron jälkeen. Kuukautisten pois jääminen ei välttämättä merkitse sitä, etteikö nainen voi tulla raskaaksi, eli ehkäisyä on hyvä käyttää.

5. Vaikuttaako juodun nesteen määrä kreatiniiniarvoon? Juodun nesteen määrä voi vaikuttaa kreatiniiniarvoon, ja muihinkin veriarvoihin. Veri on laimeam-paa, jos elimistössä on paljon nestettä.

6. Milloin dialyysi aloitetaan? Monet asiat vaikuttavat dialyysin aloitukseen. Suuri kuona-aineiden kertyminen vereen, korkea ka-liumarvo ja elimistön happamuus ovat merkkejä siitä, että dialyysihoitoa tarvitaan. Tietenkin myös potilaan vointi vaikuttaa dialyysin aloittamisajankohtaan.

7. Miten ja kuka päättää, millainen dialyysimuoto kenellekin valitaan? Pyrkimys on, että potilas ja hoitava lääkäri yhdessä päättävät, millainen dialyysimuoto potilaalle aloitetaan. Lääketieteellisistä tai muista syistä joskus ei kuitenkaan ei ole valinnan varaa, vaan ainoastaan joko vatsakalvodialyysi tai hemodialyysi on potilaalle mahdollinen.

8. Liittyykö munuaisten vajaatoimintaan ja dialyysihoitoon kipuja ja miten niitä hoidetaan? Munuaisten vajaatoimintaan ei liity kipuja. Hemodialyysihoidossa käytettävien neulojen pistäminen voi alussa tuntua kivuliaalta, mutta kivun tunne yleensä häviää ajan myötä. Vatsakalvodialyysihoi-dossa nesteen valuttaminen vatsaonteloon voi aiheuttaa lievää kipua, mutta tämä yleensä myös häviää hoidon myötä.

9. Voiko dialyysin aikana käydä töissä? Dialyysihoito sinänsä ei estä työssä käyntiä, ja työssä pysymiseen kannustetaan, jos potilaan vointi sen sallii. Osalla työikäisistä dialyysipotilaista yleinen terveydentila saattaa olla sellainen, että he ovat työkyvyttömiä. Lisäksi potilaan työn luonne vaikuttaa työkykyyn. Vatsakalvodialyysihoitoon liittyy nostorajoitus, ja katetrin siistinä pitäminen edellyttää, että työ ei voi olla kovin likaista. Hemo-

Page 58: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 58

© Munuais- ja maksali i t to ry

dialyysihoidossa dialyysifisteliä on suojattava, eikä käsivarsien varassa voi kantaa taakkoja. Sekä hemodialyysi- että vatsakalvodialyysihoidot voivat aikataulujensa puolesta tuottaa ongelmia työhön sovittamisessa.

10. Parantuuko vointi sen jälkeen, kun dialyysihoito on aloitettu? Monilla potilailla vointi paranee huomattavasti. Viime aikoina dialyysihoito on pyritty aloittamaan hieman varhemmin kuin ennen, jotta potilaan yleiskunto ei pääsisi romahtamaan ennen aktiivihoi-don aloittamista. Tässä tapauksessa yleiskunnon korjaantuminen ei ole yhtä dramaattinen, kuin jos hoito aloitetaan aivan viime hetkellä.

11. Virtsaavatko dialyysipotilaat ollenkaan? Kun dialyysihoito aloitetaan, munuaiset voivat vielä toimia, joskin riittämättömästi. Monesti virtsaa tulee jonkin verran tai jopa runsaastikin, mutta munuaisten puhdistustoiminta ei ole riittävä. Koska munuaisten vajaatoiminnassa on kyse etenevästä prosessista, munuaisten toiminta huononee edelleen dialyysihoidon aikanakin, ja lopulta yleensä hiipuu kokonaan.

12. Ovatko dilayysihoito ja siihen liittyvät laitteet kalliita? Dialyysihoito vaatii varsin kalliin laitteiston ja myös terveydenhuollon henkilöresursseja, eli dialyy-sihoito tulee yhteiskunnalle melko kalliiksi. Potilaalle koituvat kustannukset ovat kohtuulliset ja vain vähäinen osa todellisista kustannuksista.

13. Mitä munuaisensiirron jälkeen tehdään vatsakalvodialyysikatetrille ja hemodialyysin fistelille? Vatsakalvodialyysikatetri tai hemodialyysikanyyli poistetaan lähiviikkojen aikana siirron jälkeen, kun nähdään, että kaikki menee hyvin, eikä dialyysia enää tarvita. Usein hemodialyysin fisteliä ei pois-teta. Mikäli siitä koituu ongelmaa, verisuonikirurgi voi sulkea sen operatiivisesti.

14. Miten dialyysi ja munuaisensiirto vaikuttavat ulkonäköön? Hyvin toimiva dialyysihoito korjaa potilaan vointia niin, että ulkonäkökään ei ole mitenkään sairau-den leimaama. Vatsakalvodialyysikatetri näkyy vatsan päällä, jos vaatteet eivät sitä peitä. He-modialyysifistelin vuoksi käsivarren suonet ovat tavallista paksummat. Munuaisensiirron jälkeen ulkonäköön vaikuttavat hyljinnänestolääkkeet. Näihin voi liittyä kasvojen pyöristymistä, ihon hau-rastumista ja mustelmia sekä karvoituksen lisääntymistä. Hyljinnänestolääkityksen haittavaikutuk-set ovat voimakkaimmillaan ensimmäisen vuoden aikana siirrosta, jolloin lääkkeiden annokset ovat suurimmillaan.

15. Mikä auttaa dialyysipotilaan kutinaan? Kutinaan auttaa ainakin tehokas dialyysihoito, hyvässä hallinnassa oleva kalsium-fosfori-lisäkilpi-rauhashormoni -aineenvaihdunta, ihon rasvaaminen ja liiallisen pesun ja saippuan välttäminen, antihistamiinit ja valohoito. Vaikeissa tapauksissa voidaan pyytää ihotautilääkäriä suunnittelemaan hoitoa.

16. Voivatko munuaistauteja sairastavat syödä luontaistuotteita? Monesti luontaistuotteiden tarkka sisältö ei ole tiedossa, ja siksi on syytä olla varovainen. Munuais-ten vajaatoimintaan liittyy aineenvaihdunnan muutoksia, ja potilailla on välttämätöntä lääkitystä, jolloin on olemassa yhteisvaikutusten vaara. Yksittäisten tuotteiden kohdalla on syytä keskustella asiasta hoitavan lääkärin kanssa.

17. Voiko dialyysipotilas ja munuaissiirrännäisen saanut nauttia alkoholia? Kohtuullinen alkoholin käyttö on sallittua. Dialyysipotilaiden on hyvä ottaa huomioon alkoholin runsas kalorimäärä ja siinä tulevan nesteen vaikutus mahdollisen nesterajoituksen kannalta. Mu-nuaisensiirtopotilailla merkitystä on erityisesti sillä, että hyljinnänestolääkitys saattaa kuormittaa maksaa kuten alkoholikin.

Page 59: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 59

© Munuais- ja maksali i t to ry

18. Voiko munuaissiirrännäisen saada puolisolta? Verisukulaiselta saadussa siirrossa etsitään sukulaisista sellainen luovuttaja, jonka kudostyyppi (niin kutsutut HLA-antigeenit) ja veriryhmä (ABO) ovat mahdollisimman yhteensopivat saajan kans-sa. Aivokuolleelta tehtävässä siirrossa haetaan huolellisten vertailujen perusteella siirtoa odottavi-en dialyysipotilaiden joukosta hyvin yhteensopiva vastaanottaja. On äärettömän harvinaista, että aviopuolisoiden veriryhmät olisivat samat ja kudostyypit hyvin lähellä tosiaan. Huonosti yhteenso-piva munuainen toimii huomattavasti lyhyemmän ajan kuin hyvin yhteensopiva. Tästä syystä muilta kuin verisukulaisilta tehtäviä omaissiirtoja ei ole Suomessa tehty.

Page 60: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 60

© Munuais- ja maksali i t to ry

SANASTO

Anemia: Punasolujen hemoglobiinimäärän lasku, josta seuraa että elimistö ei saa riittävästi hap-pea, jota punasolut kuljettavat kudoksiin.

Ateroskleroosi: Valtimoiden paksuuntuminen tai jäykistyminen.

Krooninen munuaistauti: Etenevä tila, jossa munuaiset eivät toimi normaalisti, eivätkä ehkä pysty tuottamaan punasoluja, hallitsemaan verenpainetta tai poistamaan kuona-aineita.

Diabetes: Sokeritauti. Tila jossa elimistö ei pysty käyttämään sokeria (glukoosia) normaalisti. Tyy-pin 1 diabeteksessa haima ei pysty tuottamaan riittävästi insuliinia. Tyypin 2 diabeteksessa elimistö ei pysty käyttämään insuliinia normaalisti. Diabetes on tärkeimpiä munuaistautien aiheuttajia.

Dialyysi: Menetelmä, jolla puhdistetaan verta keinotekoisesti (kts. hemodialyysi ja peritoneaalidia-lyysi)

Dialysaattori: Hemodialyysilaitteen osa, joka poistaa kuona-aineita, suoloja ja ylimääräistä nestet-tä verestä

Erytropoietiini (EPO): Munuaisten tuottama hormoni, jota tarvitaan punasolujen muodostukseen. Tämän hormonin puute johtaa anemiaan.

Glomerulusfiltraation nopeus (GFR): Koe, jolla mitataan munuaisten puhdistuskykyä

Glomerulus (munuaiskeränen): Verisuonirykelmä, joita munuaisen kuorikerroksessa on noin miljoona yhdessä munuaisessa ja joka suodattamalla suuren määrän plasmaa vastaa munuaisten puhdistuskyvystä.

Hemodialyysi: Menetelmä, jossa verestä puhdistetaan munuaisten vajaatoiminnassa kertyviä myrkkyjä. Veri pumpataan letkuja pitkin suodattimeen, niin kutsuttuun dialysaattoriin, jossa se puhdistuu kuona-aineista, suoloista ja ylimääräisestä nesteestä. Puhdistettu veri pumpataan toista letkua pitkin takaisin elimistöön.

Hypertensio: Kohonnut verenpaine, verenpainetauti. Hoitamaton verenpaine on tärkeä munuais-ten vajaatoiminnan syy.

Hypoglykemia: Matala verensokeri. Kehittyy useimmiten, kun elimistössä on liikaa insuliinia ja liian vähän sokeria.

Insuliini: Hormoni, jonka avulla elimistö käyttää hyväksi sokeria energian lähteenä.

Loppuvaiheen munuaisten vajaatoiminta: ESRD (end stage renal disease), totaalinen krooni-nen munuaisten vajaatoiminta, joka johtaa kuolemaan, mutta munuaisten toimintaa voidaan usein korvata dialyysihoidolla tai munuaisensiirrolla.

Mikroalbuminuria: Virtsassa todettava pieni valkuaismäärä. Tämä viestittää alkavasta munuais-vauriosta diabeetikolla ja verenpainepotilaalla.

Munuaisbiopsia: Diagnostinen koe, jolla otetaan pieni munuaispala neulan avulla. Pala tutkitaan mikroskoopissa, ja siitä selviää, mikä munuaistauti on kyseessä ja minkä asteinen vaurio munuai-sissa on.

Munuaiset: Kaksi elintä selän alaosassa, jotka puhdistavat kuona-aineita ja myrkkyjä verestä. Munuaiset ovat pavun muotoisia ja toimivat suodattimena elimistössä. Ne säätelevät myös veren kemikaaleja kuten natriumia, kaliumia ja fosforia. Munuaiset säätelevät myös verenpainetta ja pu-nasolujen tuotantoa.

Page 61: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 61

© Munuais- ja maksali i t to ry

Myelooma: Luuydinsyöpä.

Nefroni: Munuaistoiminnan keskeinen rakenneyksikkö. Jokaisessa munuaisessa on noin miljoona nefronia. Nefronin osa, glomerulus, suodattaa nestettä ja kuona-aineita, ja tämä suodos etenee tubulus-nimiseen nefronin osaan. Tubuluksessa säädellään neste- ja happotasapainoa, otetaan talteen suodokseen poistuneita tärkeitä aineita, ja poistetaan joitakin aineenvaihdunnan tuotteita ja lääkeaineita.

Peritoneaalidialyysi: Vatsakalvodialyysi, menetelmä, jossa elimistön puhdistuminen munuais-ten vajaatoiminnassa kertyvistä myrkyistä tapahtuu käyttämällä vatsaonteloa ympäröivää kalvoa suodattimena. Puhdistava neste, dialyysineste, valutetaan pussista vatsaonteloon. Ylimääräinen neste ja kuona-aineita siirtyy läpi dialysinesteeseen. Tämä valutetaan pois vatsa-ontelosta, jolloin tuloksena on puhdistuma ja nesteenpoisto.

Proteiini: Valkuaisaine, yksi kolmesta ravintoaineiden pääryhmästä. Proteiinit muodostuvat ami-nohapoista. Niitä tarvitaan solujen rakenneaineina. Proteiinia on monessa ruoassa kuten lihassa, kalassa, kanassa ja kananmunassa.

Proteinuria: Virtsan epänormaalin korkea proteiinimäärä, joka voi johtua munuaistaudista tai kor-keasta verenpaineesta

Transplantaatio eli elinsiirto: Kirurginen toimenpide, jossa siirretään elin luovuttajalta vastaanot-tajalle.

Ureter: Virtsajohdin, jossa virtsa valuu munuaisista virtsarakkoon.

Virtsa: Neste, joka suodattuu verestä munuaisissa. Normaali munuaiskerästen suodos on noin 180 litraa päivässä, josta suurin osa otetaan talteen tubuluksissa ja kokoojaputkissa, joten virtsa-määrä on aina huomattavasti vähäisempi kuin alkuperäinen suodos.

Page 62: Munuaispotilaan opas 100310 - Munuais- ja …Tämä opas on tehty erityisesti potilaille, joilla on pitkälle edennyt munuaisten vajaatoiminta, ja joille nämä hoi- dot lähiaikoina

Munuaispotilaan opas 62

© Munuais- ja maksali i t to ry

LISÄTIETOA

American Association for Kidney Patients: www.aakp.org/

European Kidney Patient’s Federation / eurooppalainen potilasjärjestöjen kattojärjestö: http://ceapir.eworld.hu/index.php

National Kidney Foundation: www.kidney.org

www.cambridge-transplant.org.uk/program/renal/assessment.htm

www.kidneypatientguide.org