ASSOCIAZIONETRENTINAMALATIREUMATICI

Anno IIINumero 6Marzo 2009

NOTIZ IARIO

Quadrimestrale - Poste Italiane s. p. a. - Spedizione in Abbonamento Postale D.

L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art. 1, comma 2, DCB Trento

ASSOCIAZIONETRENTINAMALATIREUMATICI

NOTIZ IARIO

Una manoalla speranza

Con il contributo dellaProvincia autonoma di TrentoAssessorato alla Salute e alle Politiche Sociali

Per scrivere alla redazione:

Sede ATMAR – 38100 TrentoLargo Nazario Sauro, 11tel. 348 3268464(dal lunedì al venerdì dalle 14 alle 19)Apertura sede: tutti i martedì 10-12e giovedì 17-19.

e-mail: atmar@reumaticitrentino. itsito web: www. reumaticitrentino. it

Notiziario dell’AssociazioneTrentina Malati ReumaticiRegistrazione Tribunale di Trenton. 1331 del 12 luglio 2007

Proprietario ed Editore:Associazione Trentina MalatiReumatici – ATMAR ONLUS

Direttore responsabile:Alessandro Casagrande

Comitato di redazione:Annamaria Marchionne, PresidenteATMAR, Coordinamento

Unità Operativa ReumatologiaOspedale S. Chiara, TrentoGiuseppe Paolazzi, DirettoreRoberto BortolottiFrancesco Paolo CavatortaLorenzo LeveghiSusanna Peccatori

Consiglio Direttivo ATMARIda Angeli, SegretarioMaria Daria CaldiniBruno Casagrande, VicepresidenteGiovanna Fogolari, TesoriereMariarosa HauserFranco Targa

Cura redazionale:Alessandra Faustini

Hanno collaborato a questo numero:Laura Bonfanti, Gianniantonio Cassisi,Francesco Paolo Cavatorta,Marco Cazzola, Alessandra Faustini,Roberto Gorla, Marco Gradassi,Annamaria Marchionne, Piero Marson,Giuseppe Paolazzi, Piercarlo SarziPuttini, Stefano Stisi

Progetto grafico e impaginazione:Gabriele Weber, Trento

Stampa: Publistampa, PergineValsugana (TN)

Anno IIINumero 6

Marzo 2009

In copertina: Frida Kahlo, Il cervo ferito, 1946; IV di copertina: Nickolas Muray, Frida sullapanchina bianca, 1939, New York, foto dell’archivio di N. Muray (rielaborazione grafica)

SOMMARIO

1 EditorialeUn nuovo anno di impegno per continuare acrescere insiemedott.ssa Annamaria MarchionnePresidente ATMAR

4 Convegni ATMARIl dolore: esperienza del corpo, riflessi dell’anima.Conoscere, capire, curare la fibromialgiaDott.ssa Alessandra FaustiniATMAR

6 Convegni ATMARSintesi delle relazioni del convegno:dott. Gianniantonio Cassisi, dott. Stefano Stisi,dott. Piero Marson, dott. Piercarlo Sarzi Puttini,dott. Marco Cazzola, dott. Marco Gradassi,dott. Giuseppe Paolazzi, dott. Roberto Gorla

20 Argomenti mediciL’ecografia articolare: utilità e indicazioniDott. Francesco Paolo CavatortaUnità Operativa di Reumatologia, Ospedale S. Chiara, Trento

23 Diritti e opportunitàAgevolazioni fiscali per le persone affette dadisabilità: l’esperta rispondeLaura BonfantiFunzionario dell’Agenzia delle Entrate – Ufficio Locale di Trento

24 Quaderni ATMARPresentazione del primo Quaderno ATMAR dellanuova collana sulle malattie reumatiche:informare per curare precocemente

26 Stare insieme con ATMAR

27 Voce ai malati

29 Eventi

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Editoriale

Un nuovo anno di impegno per continuare a crescere insieme

Dott.ssa AnnamariaMarchionnePresidente ATMAR

fronti delle istituzioni, di controllo e dimonitoraggio della qualità dei servizi,di promozione della solidarietà sociale.In questa direzione l’ATMAR continue-rà dunque ad impegnarsi, anche nel2009, nei confronti delle politiche pub-bliche, consapevole della responsabili-tà nel difendere e preservare condizio-ni di cura e assistenza di cui oggi, a dif-ferenza di altre realtà italiane, possiamoancora fruire, grazie anche all’ autono-mia speciale del nostro territorio.Peraltro, proprio in questi giorni, è sta-ta avanzata da parte dei vertici dellaProvincia l’ipotesi della costituzione difondi integrativi per garantire l’assi-stenza sanitaria in Trentino. La propo-sta è per noi motivo di preoccupazionee, in proposito, non possiamo che con-dividere le prese di posizione espressesia dal Presidente dell’Ordine dei Me-dici dott. Zumiani che dalle organizza-zioni sindacali, che hanno manifestatola loro perplessità sull’ipotesi ventilata.È stato infatti sottolineato che in que-sto modo si rischierebbe di stratificarei pazienti in fasce più tutelate e altremeno tutelate, penalizzando quei cit-tadini che non saranno in grado di pa-garsi i fondi integrativi, configurandocosì una sanità di serie A e una di se-rie B (quest’ultima per i poveri, vecchie nuovi!).La nostra Associazione non può chedirsi contraria a ipotesi che vadano astravolgere il principio della sanitàpubblica o a ridimensionarla attraversotagli, ritenendo che eventuali risorse, agaranzia dei necessari livelli di assi-stenza, possano essere reperite, innan-zitutto, attraverso la razionalizzazionedelle spese e il taglio di sprechi in setto-ri non altrettanto prioritari.

la fibromialgia: Il dolore: esperienza delcorpo, riflessi dell’anima. Conoscere,capire, curare la fibromialgia, di cui inquesto numero del notiziario diamoconto attraverso le sintesi degli inter-venti che i Relatori ci hanno gentilmen-te concesso di pubblicare.

Le ragioni del convegno

Al complesso tema della fibromialgia,che può essere affrontato adeguata-mente solo attraverso un approcciomultidisciplinare, la nostra Associazio-ne ha deciso di dedicare attenzionespecifica nell’ambito delle diverse atti-vità promosse, di investire risorse edenergie per un progetto mirato, di cui ilconvegno è stata una tappa importante,ma non conclusiva. Da anni ATMAR accoglie le personeaffette da fibromialgia offrendo loroservizi di varia natura, di informazio-ne, di assistenza e di sostegno psicolo-gico. Dal 2008 abbiamo affiancato aquesti servizi due nuovi progetti mira-ti per la fibromialgia: il progetto di sup-porto psicologico denominato Zefiro,curato dalla nostra psicologa, dott.ssaMara Marchesoni, e un progetto di ria-bilitazione fisica per questa patologia,condotto dalla fisioterapista dott.ssaSandra Dalpalù: entrambi i progettisono confluiti in un progetto più am-pio dell’Unità di Reumatologia che ildott. Paolazzi ha illustrato nel corsodel convegno.Ma il nostro compito è anche quello le-gato alla tutela dei diritti, che nel casodella fibromialgia rappresentano unproblema tuttora sottovalutato e non ri-solto.La fibromialgia è oggi finalmente rico-nosciuta dalla medicina come una ma-lattia a pieno titolo, non più malattiaimmaginaria, ma patologia le cui con-seguenze possono essere molto pesan-ti per la qualità di vita della persona.La fibromialgia è molto diffusa anchein Trentino, dove le persone affettesono stimate in circa 10.000. Resta tut-tavia ancora una malattia poco cono-sciuta e per nulla riconosciuta dal pun-to di vista medico-legale; eppure noi

Essere malati nel tempo dellacrisi

La crisi economica e sociale di gravitàeccezionale, che ha dischiuso cupi sce-nari anche nel nostro Paese, incide inmaniera profonda nella vita quotidianadelle persone affette da malattie croni-che invalidanti, che devono fare i conticon il peggioramento delle condizionieconomiche generali, con i tagli allaspesa pubblica e, molto spesso, con ladifficoltà di poter accedere a farmaci eterapie, come sta in alcune realtà regio-nali italiane, in cui, ad esempio, è statasospesa l’erogazione dei farmaci biolo-gici.In questo quadro di pesante deteriora-mento della qualità di vita e di assisten-za di chi deve convivere con una malat-tia cronica, il ruolo di un’Associazionedi volontariato di pazienti diviene es-senziale per garantire la tutela del dirit-to alla continuità delle cure, all’assi-stenza, all’integrazione sociale: l’asso-ciazione deve in sostanza assolvere,con ancora maggiore impegno se possi-bile, la propria funzione di individua-zione dei bisogni, di stimolo nei con-

Il programma del 2009

Il convegno e il film sullafibromialgia

Come è ormai tradizione della nostraAssociazione, il 2009 si è aperto con ungrande convegno, dedicato al tema del-

Editoriale

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sappiamo che induce pesante disabilitàe riduzione della qualità di vita, oltre acomportare costi sociali considerevoliper perdita di capacità lavorativa, note-vole ricorso a esami, farmaci, visite, te-rapie fisiche, terapie complementari.

I diritti negati

La fibromialgia, ad eccezione dellaProvincia autonoma di Bolzano – nonha ancora ottenuto il doveroso ricono-scimento ai fini dell’esenzione dai tic-ket per esami e farmaci e questo è unfatto molto grave, perché priva questipazienti di un diritto fondamentale. Inconsiderazione della peculiare potestàlegislativa riconosciuta dallo statuto diautonomia della nostra provincia,l’ATMAR ritiene che un ruolo fonda-mentale debba e possa svolgere la Pro-vincia Autonoma di Trento attraversol’Assessorato alla Salute e l’Aziendaprovinciale per i servizi Sanitari. Anchesu questo aspetto abbiamo avviato unconfronto con il nuovo Assessore UgoRossi, che ci auguriamo possa portarepresto a risultati positivi.Quindi intendiamo ribadire con forza atutte le persone malate di fibromialgiache l’ATMAR continuerà a battersi peril riconoscimento dell’invalidità, del-l’esenzione dai ticket, del diritto a uncollocamento lavorativo che si concilicon le loro condizioni psico-fisiche.

Dolore e sofferenza

Anche in questo convegno, come in al-tri organizzati dall’ATMAR, l’imposta-zione interdisciplinare che abbiamoscelto ha permesso di affrontare il temadella fibromialgia da diverse angola-zioni, approfondendo in questo modonon solo gli aspetti strettamente reu-matologici, ma anche quelli riabilitativi,psicologici e sociali legati alla patologia.Si è parlato del dolore cronico nonsolo dal punto di vista fisiologico, maanche delle sue risonanze psichiche,emotive, nella convinzione profondache non si possa ridurre l’esperienzadel dolore alla sua oggettivazione so-matica, poiché sulla scia del doloreche fa soffrire il corpo, nasce la soffe-renza, con tutti i suoi complessi river-beri esistenziali.L’atteggiamento tecnicistico della medi-

cina nell’approccio alla malattia pur-troppo, invece, continua a prevalere neiconfronti della empatia, che insieme aipresidi terapeutici oggi disponibili, è re-almente necessaria per aiutare il malato.Oggi il progresso tecnico consente pro-cedure terapeutiche che sottraggono ildolore ad ogni sguardo, la tecnica pre-dispone sedi idonee per soffrire, sedidove è legittimo che il dolore si manife-sti. Oggi si ha pudore del proprio do-lore, ciò accade perché si teme l’abban-dono, ci si accorge che se si dichiara lasofferenza non si può più stare al passocol ritmo della vita.Ciò che il paziente si aspetta dal medi-co è che il medico si mostri capace diascolto, di accoglienza, divenendocompagno di viaggio della personamalata e dei suoi famigliari: in molticasi il cammino che porta il malato adare senso alla sua sofferenza iniziaproprio dalla relazione significativa conchi lo accompagna nella sofferenza.

Le conferenze

Grazie alla disponibilità dei nostri spe-cialisti, anche nel 2009, potremo garan-tire le conferenze sul territorio, rispon-dendo alle richieste di informazione suitemi reumatologici che ci pervengonoda Associazioni, Circoli, e gruppi di pa-zienti che risiedono in varie zone delTrentino.In considerazione del successo registra-to dall’edizione 2007 del ciclo di confe-renze su temi medici e bioetici intitola-to Tra corpo e sapere, organizzato con iMusei di Ronzone, anche quest’annol’ATMAR rinnoverà la collaborazionecon la vivace istituzione culturale del-l’Alta Valle di Non.La corretta divulgazione di argomentimedici e psicologici legati alla condi-zione del malati reumatico si affianche-rà alla riflessione su problemi bioeticidivenuti recentemente di drammaticaattualità.Siamo infatti convinti che il ruolo diun’Associazione di malati sia anchequello di creare occasioni di confronto,senza pregiudizi e strumentalizzazioniideologiche, su temi cruciali come quel-li bioetici, valendosi di esperti in mate-ria giuridica, medica e bioetica.

Il sito web e il notiziario

Il sito www.reumaticitrentino.it e il no-tiziario Una mano alla speranza sonostrumenti importanti di divulgazionedi confronto su tematiche mediche, so-ciali che interessano i nostri malati; neabbiamo conferma continua anche daiquesiti che riceviamo da pazienti che ri-siedono in altre regioni e che trovanonel nostro sito risposte ai loro dubbisulle diverse patologie reumatiche esulle terapie, grazie alla collaborazionedel dott. Paolazzi, Direttore dell’UnitàOperativa di Reumatologia e dei suoicollaboratori.Molto apprezzata è anche la rubrica de-dicata ai diritti, curata dal dott. FabioCembrani, Direttore dell’Unità Operati-va di Medicina Legale dell’APSS. Apartire da questo numero la rubrica siarricchisce del contributo di LauraBonfanti, funzionario dell’Agenzia pro-vinciale delle Entrate, che risponderà aiquesiti in materia di agevolazioni fisca-li per i disabili.

Informazione e riflessione

La collana di Quaderni ATMARsulle malattie reumatiche

L’anno in corso ha visto la nascita delprimo numero della collana di Qua-derni ATMAR sulle malattie reumati-che, presentato il 19 marzo 2009 allaSala Rosa della Regione: è un’altratappa importante di quel percorso av-viato dall’ATMAR, sul versante dell’in-formazione, con il sito e il notiziario. Lacollana è frutto della collaborazione tral’Associazione, che ne ha ideato e necura il progetto editoriale, l’U.O. diReumatologia dell’Ospedale S. Chiaradi Trento, che ne cura i testi scientifici ela casa farmaceutica Roche, che, inmodo non condizionato, ne ha finan-ziato la stampa.Lo scopo della collana è quello di infor-mare correttamente le persone sullemalattie reumatiche, di favorire la dia-gnosi precoce attraverso la conoscenzadei sintomi che possono essere ricon-ducibili ad una specifica patologia.

Le pubblicazioni saranno disponibiliper tutti gli iscritti e le persone interessa-te che ne faranno richiesta all’ATMAR.

Editoriale

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Ascolto e assistenza

Il programma di attività per l’anno incorso vedrà il potenziamento e consoli-damento di alcuni importanti servizi eprogetti attivati negli anni scorsi: dalloSportello d’Ascolto, sempre più fre-quentato dai nostri malati, agli incontriperiodici di aggiornamento e appro-fondimento di temi sociali, psicologicilegati alla condizione del malato croni-co.Continua anche la consulenza su temidi diritto del lavoro e pensioni che for-niamo grazie alla disponibilità di unoStudio Legale di Trento.Proseguono, fin dai primi mesi del2009, con un incremento delle adesioni,anche gli incontri del progetto di soste-gno psicologico Zefiro, curati dalla no-stra psicologa e quelli di autotratta-mento domiciliare coordinati dalla fi-sioterapista.L’attività di socializzazione nell’ambitodel Laboratorio creativo e gli incontriperiodici tra malati famigliari e medici,offriranno momenti di incontro per rin-saldare i legami associativi.

La collaborazione con leistituzioni sanitarie

Siamo consapevoli che il contributo delvolontariato non può sostituire quellodell’intervento pubblico, né riguardarecompetenze che spettano a quest’ulti-mo, ma siano altresì convinti che unrapporto virtuoso tra le istituzionipubbliche e il volontariato non puòche essere un rapporto di reciprocità, incui l’associazione non si isola in unapropria nicchia d’intervento, ma, alcontrario, interagisce con l’insieme deiservizi pubblici socio-sanitari.In questo quadro la nostra Associazio-ne continuerà, come in passato, a svol-gere il proprio attivo ruolo di tutela esostegno ai malati in collaborazionecon l’Assessorato alla Salute e alle Poli-tiche Sociali, l’Azienda Sanitaria, lestrutture specialistiche di riferimento,in primis l’Unità Operativa di Reuma-tologia dell’Ospedale S. Chiara, gli Or-dini professionali.

La collaborazione con altreAssociazioni

È questo un tema che sta molto a cuoreall’ATMAR, che ha avviato rapporti didialogo e di collaborazione interregio-nale con alcune Associazioni di malatireumatici. In questa direzione intendia-mo promuovere iniziative coordinatedi informazione su vari temi, medici esociali, che interessano i malati reuma-tici, nella convinzione che la coopera-zione e l’interazione consentano di ac-quisire un valore aggiunto di qualitànei progetti realizzati, e di incrementarela capacità di innovazione attraverso ilconfronto, che, pur rispettoso delle sin-gole specificità, sia aperto all’arricchi-mento che può derivare da apporti e adesperienze diversi.In ambito locale l’ATMAR è presentecon una sua rappresentanza nel Tavolodella Sanità presso il Centro ServiziVolontariato della Provincia di Trento,che ha individuato nella legge di rifor-ma della Sanità del Trentino un primoconcreto terreno di confronto e di lavo-ro comune per giungere alla definizio-ne di proposte che, nel quadro dellafutura legge provinciale, prevedanoun’effettiva partecipazione nell’ambito

della programmazione sanitaria e dellavalutazione dei servizi socio-sanitari.Per la prima volta le Associazioni diVolontariato della Sanità della nostraprovincia intraprendono un percorso diconoscenza reciproca e di elaborazionedi proposte di specifico interesse, matu-rando un’esperienza di collaborazioneche potrà attivare sinergie positive pertutte le realtà coinvolte.

La collaborazione dei volontari

In questi ultimi anni l’Associazione hapotuto ampliare e migliorare la gammadi iniziative e servizi offerti ai malatigrazie all’apporto di diverse personeche collaborano con ATMAR: dobbia-mo a loro, al loro impegno generoso, lapossibilità di continuare il lavoro intra-preso nei diversi settori di intervento.Per poter continuare a garantire i servi-zi e le attività programmate abbiamobisogno dell’aiuto di nuovi volontariche possono donare un po’ del lorotempo e delle loro competenze: vi invi-tiamo perciò a venirci a trovare, a par-tecipare alla vita dell’Associazione e aiscrivervi per dare più forza ai nostriprogetti, per far sentire la nostra voce,per tutelare i nostri diritti.

(Foto Rensi)

Convegni ATMAR

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IL DOLORE: ESPERIENZA DEL CORPO, RIFLESSI DELL’ANIMAConoscere, capire, curare la fibromialgia

Trento, 14 febbraio 2009

CENTRO SERVIZICULTURALI S. CHIARATEATRO CUMINETTI

dott.ssa Alessandra Faustini, ATMAR

CONVEGNO ORGANIZZATODALL’ASSOCIAZIONE TRENTINAMALATI REUMATICI

Centro Servizi Culturali S. Chiara(Teatro Cuminetti)

Trento, via S. Croce, 67

14 febbraio 2009orario: 10.00-17.00

Il dolore: esperienza delcorpo, riflessi dell’animaConoscere, capire, curare la

fibromialgia

tezze e molti dubbi. Sicuramente l’ori-gine della malattia dipende da unamolteplicità di fattori (ambientali, ge-netici, agenti stressanti, ecc.). Su questifattori ha puntato l’attenzione il dott.Stisi chiarendo come il nostro cervello eil nostro corpo reagiscano in modi dif-ferenti a determinati stimoli.Ha chiuso la mattinata il dott. Marsonche ha presentato la relazione Dallaneurastenia alla sindrome da sensibiliz-zazione centrale, ovvero il complicato dive-nire del concetto di fibromialgia, analiz-zando i diversi nomi e le differenti clas-sificazioni che la malattia ha avuto nelcorso degli anni.

Dopo la pausa pranzo, il pomeriggio èripreso con la relazione del dott. Pier-carlo Sarzi Puttini di Milano che ha af-frontato il tema del Trattamento farma-cologico della sindrome fibromialgica. Ildott. Sarzi ha evidenziato come sia dif-ficile trattare un paziente fibromialgico,perché la fibromialgia è un complessospettro di problemi che vanno affronta-ti insieme al paziente, dedicandoglitempo, ascolto e comprensione. La tera-pia va poi mirata sul singolo paziente,focalizzando il sintomo prevalente ecercando di migliorare la qualità divita. Quasi sempre per ottenere benefi-ci, è necessario dare una terapia combi-nata con più farmaci e, dopo qualchetempo, modificare la terapia perchél’organismo si adegua. Da non trascu-rare, inoltre, ha sottolineato il dott.Sarzi, l’importanza di un approcciomultidisciplinare, comprendente la ria-bilitazione, il supporto psicologico e,soprattutto, l’educazione del paziente.Il dott. Marco Cazzola di Saronno hapoi affrontato l’argomento del Tratta-mento non farmacologico della sindromefibromialgica, riportando la sintesi divarie ricerche che evidenziano dati nonsempre coerenti e non sempre chiarisull’efficacia delle varie terapie comple-mentari. Fondamentale rimane, co-munque, in ogni caso, studiare le stra-tegie non farmacologiche come parteintegrante del piano terapeutico, adat-

tandole al singolo paziente. Importanteè prevedere un esercizio fisico aerobicoprogrammato e valutare, caso per caso,in un approccio integrato, quali tratta-menti non farmacologici suggerire.Il dott. Marco Gradassi, psicologodell’APSS di Trento, che collabora conl’U.O. di Reumatologia dell’OspedaleS. Chiara, ha parlato dell’Impatto psico-logico della fibromialgia mostrando, perimmagini, come la malattia abbia unprima – il passato, un momento - il pre-sente e un dopo – il futuro, sottolinean-do come, soprattutto nel momento del-la malattia, la persona abbia necessitàdi contatto con l’altro, un bisogno direlazione, che è un’esigenza primaria.La dott.ssa Mara Marchesoni, psicolo-ga che collabora con l’ATMAR, ha poiillustrato Il progetto Zefiro: esperienza digruppo con persone fibromialgiche. I conte-

La luna che lenta si muove nel cielo,l’acqua del fiume che scivola piano, al-beri spogli… mentre scorrevano le pri-me immagini del film La luna di Fridache ha aperto il convegno, regnava nel-l’affollatissimo Teatro Cuminetti un si-lenzio profondo che si è poi trasforma-to in tangibile commozione quandosullo schermo si vedeva Tiziana chenarrava la sua esperienza di malatafibromialgica.E ancora un momento di silenzio este-riore e, credo, interiore, ha come ferma-to il tempo e sottolineato l’incapacità diesprimere le profonde emozioni prova-te da tutti i presenti, prima dello scro-sciante applauso che ha accolto la pre-sidente dell’ATMAR, Annamaria Mar-chionne che ha realizzato il film e l’at-trice Tiziana Degasperi.

Dopo l’intenso e innovativo filmd’apertura, che ha narrato anche la vi-cenda umana e artistica di Frida Kahlo,si è entrati nel vivo del convegno con lerelazioni scientifiche.In mattinata sono intervenuti il dott.Gianniantonio Cassisi di Belluno, ildott. Stefano Stisi di Benevento e ildott. Piero Marson di Padova.Il dott. Cassisi ha spiegato, con moltachiarezza, I segni e i sintomi della sindro-me fibromialgica, sottolineando come siaimportante porre l’attenzione sulla sto-ria e sull’ascolto del paziente, valutan-do diversi, molteplici aspetti, perchénon esistono ancora criteri diagnosticiconsolidati.Il dott. Stisi ha poi parlato dei Meccani-smi eziopatogenetici della sindromefibromialgica, cercando di spiegare per-ché e come si sviluppa la malattia. Allostato attuale ci sono ancora poche cer-

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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nuti del progetto di sostegno psicologi-co ai malati fibromialgici sono stati ri-portati dettagliatamente nel Notiziarion. 5.A seguire il dott. Giuseppe Paolazzi,Direttore dell’U.O. di Reumatologia, haillustrato Il progetto fibromialgia in Tren-tino, un progetto multidisciplinare mes-so in campo dall’Unità Operativa diReumatologia di Trento in collaborazio-ne con l’ATMAR che prevede la parte-cipazione di figure diverse: il reuma-tologo, il fisiatra, il terapista del dolore,lo psicologo, il fisioterapista.In chiusura il dott. Roberto Gorla diBrescia ha chiarito Gli aspetti preventivi,sociali ed economici della sindromefibromialgica, affrontando il problemadei diritti non ancora riconosciuti aimalati fibromialgici, ad eccezione dellaProvincia autonoma di Bolzano, unicarealtà in Italia ad aver riconosciuto, findal 2003, la sindrome fibromialgica aifini dell’esenzione dai ticket sanitari.Il convegno ha registrato un grandesuccesso di pubblico, con circa 400 per-

sone ad affollare per l’intera giornata ilTeatro Cuminetti del Centro ServiziCulturali S. Chiara di Trento: molto nu-merose anche le delegazioni in rappre-sentanza di diverse Associazioni regio-nali di malati reumatici, dall’ABAR diBrescia, all’AMRER dell’Emilia Roma-gna, a RHEUMA LIGA dell’Alto Adi-ge, all’AISF di Milano, a testimonianzadi una collaborazione interregionalecui l’ATMAR attribuisce particolareimportanza, nella prospettiva di unarete in grado di realizzare iniziativecongiunte su temi di carattere medico esociale legati alle malattie reumatiche.In conclusione, si è trattato di una gior-nata molto intensa che ha permesso amalati e medici di comprendere meglioe di approfondire, da più angolazioni, imolteplici aspetti di questa sindrome,spesso ancora tardivamente diagnosti-cata e ha altresì portato all’attenzionedelle autorità politiche e sanitarie ilproblema del riconoscimento della pa-tologia dal punto di vista medico-lega-le.

Convegni ATMAR

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dott. Gianniantonio CassisiBranca di Reumatologia,Poliambulatorio SpecialisticoULSS 1, Belluno

I sintomi e i segnidella sindromefibromialgica

La sindrome fibromialgica (FM) è unacondizione di dolore cronico, in cui ilpaziente riferisce non solo un dolorediffuso, spesso non ben localizzabile,ma anche una varietà di altri sintomi.Altra caratteristica principale, oltre aldolore cronico diffuso, è il reperto dimolteplici punti tender (dolorabili) rile-vati durante un esame fisico.Il Collegio Americano di Reumatolo-gia (ACR) nel 1990 ha proposto dei cri-teri obbligatori per la classificazionedella FM negli adulti, nel tempo usatinon correttamente come criteri diagno-stici.

I criteri di classificazione ACR, nati in-fatti per essere usati per studi clinici enon per l’attività ambulatoriale quoti-diana, si focalizzano solo sul dolore,tralasciando altri importanti sintomi,come la fatica, i disturbi cognitivi, i di-sturbi del sonno e i disagi psicologici, efacendo ciò possono fallire nel coglierel’essenza della sindrome.La diagnosi, al contrario, deve esserefatta tenendo conto della storia del pa-ziente, della visita, degli esami di labo-ratorio, soprattutto escludendo altrecause per i sintomi attribuiti alla FM.In particolare è oggi necessario appro-fondire la storia familiare, dato che laFM presenta una dimostrata aggrega-zione familiare, senza però ereditarie-tà; inoltre deve essere accuratamentestudiato il vissuto del malato, che perquesto richiede tempi più lunghi ri-spetto ad altre consulenze.L’applicazione alla clinica dei critericlassificativi ACR rischia di escludereuna grossa percentuale di malati fibro-mialgici. D’altro canto la convinzione,ancora troppo diffusa tra gli stessi me-dici, che tutto ciò che viene riferito co-me dolore, senza alterazioni visibilialla visita o agli esami strumentali ebioumorali, sia da classificare comeFM (a volte sinonimo di malato imma-ginario o depresso) porta al rischio dieccessive diagnosi, senza dare alla ma-lattia la giusta connotazione, anche aifini di un riconoscimento.Le tre caratteristiche chiave – dolore,fatica e disturbi del sonno – dovrebbe-ro essere presenti in ogni paziente conFM e il sintomo “marchio di garanzia”che differenzia la FM da molte altrecondizioni mediche, nelle forme piùsevere, è l’allodinia (dolore a causa distimoli normalmente non dolorosi)persino a una lievissima palpazione fi-sica.I sintomi della FM, in realtà sono mol-to più numerosi, alcuni più importan-ti, quasi diagnostici, altri meno fre-quenti, altri ancora poco conosciuti estudiati.Tra i sintomi muscolo-scheletrici il do-lore, le mialgie e le disfunzioni musco-lari, la rigidità e la sensazione di gon-fiore dei tessuti molli. Il dolore in par-ticolare è il sintomo per definizionenella FM, cronico, diffuso che dura daalmeno tre mesi, solitamente presente

in tutti gli arti, così come nella partesuperiore e inferiore del tronco, de-scritto come “dolore dalla testa ai pie-di”. I momenti peggiori della giornataper un malato di FM sono il mattino, laseconda parte del pomeriggio e la sera.Sono sintomi non muscolo-scheletricila fatica o astenia, le disfunzioni delsonno, le parestesie.La fatica è piuttosto comune nella FM,generalmente peggiore al mattino; ipazienti spesso si risvegliano senten-dosi già stanchi o più stanchi di quan-do sono andati a letto; la fatica al risve-glio è tipica della FM, risultato di unsonno inadeguato e la faticabilità (affa-ticamento precoce) già dal mattino èun indice di severità di malattia. Circail 75% dei pazienti riferisce disturbidel sonno, che possono includere in-sonnia precoce, media o tardiva, sonnoeccessivamente prolungato (iperson-nia), risvegli frequenti, sonno leggero,o irregolare riposo diurno o inversionidel ritmo sonno-veglia. Un sonno nonadeguato può aggravare il dolore equesto a sua volta può contribuire aldisturbo del sonno.Particolare importanza hanno acquisi-to in questi anni i sintomi aggiuntivi(neurologici, neurocognitivi, neuro-endocrini, del sistema autonomo), chespesso il malato riferisce e con difficol-tà il medico sa interpretare e ancor piùtrattare. Tra questi sono degni di men-zione i fenomeni da sovraccarico sen-soriale che compaiono con frequenza,come l’intolleranza alla luce, al rumore,agli odori, e i disturbi cognitivi, comeil calo di concentrazione e di capacitàdi fissare la memoria breve, il rallenta-mento nei gesti, l’incapacità di svolge-re diverse mansioni contemporanea-mente, la facile distrazione. I sintomicognitivi possono essere esacerbati dal-la presenza di depressione, ansia, di-sturbi del sonno, disfunzioni del siste-ma endocrino e dallo stesso dolore.Tra i disturbi legati al sistema neuro-endocrino (collegamento tra il sistemanervoso e le ghiandole produttrici diormoni) e al sistema nervoso autono-mico (che controlla gli eventi fisiologi-ci involontari) ricordiamo aritmia, ipo-tensione, stordimento, senso di “testavuota”, vertigini, instabilità vasomoto-ria (pressione arteriosa instabile), sin-drome “sicca” (secchezza di occhi e

Vi proponiamo le sintesi dellerelazioni secondo l’ordine delprogramma del convegno

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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bocca), instabilità della temperatura,intolleranza a caldo o freddo, disturbirespiratori, disturbi della motilità inte-stinale o vescicale, dismenorrea (dolo-re mestruale), perdita di adattabilità etolleranza allo stress, appiattimentoemozionale, depressione reattiva.Solo una minoranza di pazienti conFM, circa il 30-40%, ha però un distur-bo psicologico significativo; la depres-sione maggiore è presente in percen-tuale variabile dal 14 al 36%.Situazione aggravante è la cosiddetta“catastrofizzazione”, che comportaun’amplificazione esagerata di aspettiemozionali, con visione pessimisticariguardo a se stesso, agli altri, al futu-ro, che fa considerare il dolore cometerribile e intollerabile, contribuendoalla cronicizzazione del dolore e alladisabilità. Il “catastrofizzatore”, foca-lizzato sul suo problema, difficilmentedistoglie la sua attenzione dagli stimolidolorosi o comunque minacciosi, attri-buendo anche a stimoli solitamentenon dolorosi più importanza di quan-ta sia giustificabile.Sintomi e condizioni associate comecefalea cronica, colon irritabile, vescicairritabile e sindrome uretrale delladonna, dismenorrea primaria, sindro-me delle “gambe senza riposo” e lasindrome sicca ed altre devono essereconsiderate nella valutazione del pa-ziente, in quanto diverse malattie fun-zionali associate, sono più comuni neipazienti con FM che nella popolazionenormale.Il punto tender, mai dolente spontane-amente, è invece il solo segno essen-ziale alla diagnosi e descrivibile. Essopuò essere stimolato dalla palpazionecon digitopressione e conferma la pre-senza di una riduzione della soglia deldolore. È bene comunque escludere lapresenza di segni per altre malattie.L’idea, in corso di evoluzione, relativaalla sindrome da sensibilità o sensibi-lizzazione centrale, di cui la fibromial-gia è considerata parte, insieme ad al-tre malattie già citate, sarà un impor-tante e nuovo concetto, da tenere indovuta considerazione per la diagnosiquotidiana di FM e delle condizionicorrelate. Questo concetto prevede unapersistente eccessiva sollecitazione ce-rebrale, da parte di vari stimoli prove-nienti da diverse parti del corpo, in

dott. Stefano StisiResponsabile Reparto diReumatologia , Azienda Ospedaliera“G. Rummo”, Benevento

Meccanismiezio-patogeneticidella Fibromialgia

La fibromialgia o sindrome fibromial-gica (SFM) è una complessa sindromedolorosa cronica da cause ancora non

completamente conosciute, caratteriz-zata da dolore muscolo-scheletrico dif-fuso, dalla presenza di punti dolorosi(tender points) localizzati in corrispon-denza di specifiche sedi tendinee e/omuscolo-scheletriche e da una varietàdi sintomi clinici di accompagnamento.La diagnosi si basa sulla presenza, rife-rita dal paziente, da almeno tre mesi, diun dolore muscolo-scheletrico diffuso edalla conferma dell’esame obiettivo diun medico, che troverà una dolorabilitàdegli specifici tender-points alla pres-sione digitale in numero (almeno 11/18) e modalità sufficienti.Per effettuare diagnosi, al momento, ilmedico non possiede segnali diagno-stici né esami di laboratorio o aspetti di“imaging” caratteristici, che possanofornire certezze diagnostiche e perciòtale diagnosi è puramente clinica.I pazienti affetti da fibromialgia riferi-scono un dolore diffuso presente so-prattutto durante le ultime ore dellanotte e al risveglio, che si accompagnaanche a sensazione di stanchezza e/odi facile esauribilità, disturbi del sonno,rigidità muscolare, disturbi psicologici,e pregresse o concomitanti sindromidello spettro disfunzionale, quali lacefalea tensiva, la sindrome del colonirritabile, la dismenorrea primaria, etc.

particolare il dolore. A causa di ciò laparte più nobile del cervello, la cortec-cia, viene involontariamente educataad essere più sensibile ad ogni segnaleproveniente dall’interno e dall’esternodel nostro corpo, fino a trasformare se-gnali solitamente percepiti come nor-mali in segnali di allarme o di disfun-zione di qualche apparato.Bisogna quindi tenere in considerazio-ne queste recenti acquisizioni per po-ter agire correttamente nella terapia,non solo mirata al quadro doloroso ri-ferito dal malato, ma anche agli altrisintomi, nel tentativo di “rieducare” ilcervello alla corretta interpretazionedei messaggi (miglioramento dellapercezione).

V’è, comunque, una enorme variabilitàdi sintomatologie nel contesto di queipazienti che rispondono ai criteri didiagnosi dell’American College ofRheumatology del 1990 precedente-mente descritti. In particolare, mentrealcuni riferiscono solo una sintomato-

Fig. 1

Convegni ATMAR

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logia dolorosa muscolo-scheletrica, al-tri soffrono anche di una varietà enor-me di diverse sintomatologie.A complicare i quadri clinici che spessosi osservano tra i fibromialgici, esisteuna sovrapposizione frequentissima disintomi tra la fibromialgia ed altre va-rietà di patologie sistemiche (sindromeda affaticamento cronico, reumatismopsicogeno, etc.) o locali (sindrome dolo-rosa miofasciale).

teropatie o psicopatologie condizionan-ti (neurosi, depressione, ansia, panico,fobie, ecc). Quindi un ruolo veramentecondizionante nel causare la comparsadella malattia, sembrerebbe giocarel’impatto psichico di ciò che quotidia-namente affrontiamo e di come supe-riamo gli ostacoli della vita; soprattuttonel modo in cui percepiamo ed inter-pretiamo il vissuto.In caso, comunque, di sovraccaricopsichico percepito, entra in azione unormone ipotalamico – il CRH – che rap-presenta la chiave di amplificazioneneuro-ormonale del disagio.Tale neuro-ormone agisce attraverso unmeccanismo (figura 2) definito “bracciocorto” sul centralino (locus coeruleus)del sistema nervoso vegetativo o auto-nomo che, a sua volta, condiziona ilfunzionamento degli organi e/o dei si-stemi (sistema gastro-enterico, cardio-vascolare, etc.) da esso dipendenti at-traverso i suoi due rami: parasimpaticoe simpatico (figura 3).

Lo stesso CRH agisce anche amplifi-cando l’allerta neuro-ormonale (“brac-cio lungo”) nell’ipofisi, da cui provocala dismissione nel sangue dell’ACTH(figura 4), il quale a sua volta incremen-ta la liberazione dalle ghiandolesurrenali dell’adrenalina e soprattuttodel cortisolo (una specie di cortisonenaturale). L’attivazione dei sistemi del-lo stress metterà in azione, attraversoun’allerta delle cellule nervose compe-tenti, il sistema di percezione del dolo-re, situato nel sistema limbico, renden-dolo più sensibile. In tale azione sonocoinvolte sostanze quali la serotonina,le-endorfine e la sostanza P.

In questo “gioco doloroso” un’impor-tante azione è svolta dalla trasmissionedel segnale doloroso, che potrà essereaumentato o diminuito dal sistemaGABAergico delle cellule nervose. Il si-stema GABAergico è composto da unaserie di siti proteici canaliformi (figura5) disposti sulla superficie delle cellule

Fig. 3

Fig. 2

Essendo più diffusa tra i familiari difibromialgici – si è in passato suppostoche la patologia derivasse da un con-dizionamento genetico dominante nelsesso femminile. Nella pratica però nonappare possibile che la sola condizionegenetica possa causare l’esordio e ilperdurare della sintomatologia. Oggi,siamo propensi a credere che laddovesia presente in un individuo una pre-disposizione ereditaria, che si esprimeattraverso uno o più polimorfismi ge-netici, come già dimostrato per il 5-HTTLPR, che codifica per la sintesi del-le proteine-trasporto della serotoninanel cervello ed il COMT (catetol-ossi-metil-transferasi), enzima che provve-de all’inattivazione delle catecolamine(adrenalina, noradrenalina, dopamina)– in presenza di un deficit d’adatta-mento a stimoli psichici cronici o ricor-renti, quali lo stress, la paura e/o l’an-sia, si indurrebbe una risposta dolorosae neurovegetativa abnorme e cronica.Lo stress nocivo spesso deriva da pre-ponderanti stressors psichici esterni inindividui in cui concomitino carat-

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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Queste condizioni psichiche spesso co-stituiscono il substrato in cui vanno adinserirsi ricorrenti episodi della vita ditutti i giorni o, piuttosto, eventi eccezio-nali ed irripetibili, vissuti comunquequali stressanti. Una caratteristica ag-gravante nel non sapere accettare, sen-za stressarsi, gli episodi del proprio vis-suto, è l’interpretazione catastrofica deldolore, parte integrante del caratterepersonale. Perciò, gli individui che ten-dono ad “ingigantire” l’importanza de-gli eventi, sono i primi a cedere allostress. La somma negli anni di questiripetuti cattivi adattamenti agli eventistressanti, sembra essere importantenel determinare l’inizio ed il perduraredella sintomatologia dolorosa fibro-mialgica.Il muscolo, infine, mentre sembra gio-care un ruolo secondario nella genesidel disturbo doloroso, appare invecedeterminante nella cronicità della ri-sposta dolorosa. Esso, andando incon-tro ad una risposta ipersensibile a sti-moli esterni quali la pressione, il fred-do, etc., produce attraverso un ipertonoincosciente ed indubbiamente involon-

tario, una ulteriore sensibilità alla per-cezione cerebrale del dolore.Recentemente il gruppo italiano di stu-dio per la fibromialgia ha proposto unasemplificazione grafica (figura 6) dellapatogenesi di questa sindrome doloro-sa cronica centrale che, attraverso lasensibilizzazione dolorosa del cervello(1) porterebbe all’attivazione di unmeccanismo nocicettivo negativo auto-mantenentesi (2).

In conclusione, la fibromialgia potrebbeessere considerata oggi come il prototi-po di una “soluzione dolorosa” funziona-le cerebrale che fa seguito all’incapaci-tà di adattamento del complesso siste-ma psico-neuro-endocrino ad una som-matoria di eventi, vissuti stressante-mente, in individui predisposti dallaereditarietà e/o da caratteriopatie odalla contemporanea presenza di vere eproprie patologie psichiche minori:neurosi, depressione, ansia, panico,fobie, ecc (figura 7).

Fig. 5

Fig. 4

nervose che, stimolate da varie sostan-ze e mediatori, consentono il passaggiodegli ioni cloro al loro interno, determi-nando riduzione o esaltazione del se-gnale nervoso che dalla stessa cellulane deriva.

Sostanze, quindi, che attivano il siste-ma GABA, determinando l’aperturadei propri canali al cloro, tenderanno aridurre l’impulso nervoso con conse-guente rilassamento (ad esempio l’alco-ol o gli ansiolitici), mentre altre sostan-ze, chiudendo tali canali al passaggiodel cloro, otterranno effetti opposti (ec-citazione).Come accennato precedentemente,preesistenti condizione di ansia e didepressione favorirebbero la soluzionedolorosa cronica in persone predispo-ste. Più di uno studio sull’argomentodimostra che la risposta ansiosa è unadelle più frequenti patologie concomi-tanti la fibromialgia. Meno frequenti,ma altrettanto importanti quali condi-zioni “auto-stressanti”, appaiono i di-sturbi fobici e i seguenti attacchi di pa-nico che da questi possono scaturire.

Fig. 6

Fig. 7

Convegni ATMAR

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Anche se non mancano possibili riferi-menti alla fibromialgia nella medicinaantica, tradizionalmente la storia dellamalattia prende inizio con la descrizio-ne della presenza di placche di mag-gior consistenza nei muscoli dei mala-ti reumatici da parte del tedesco RobertFriedrich Froriep nel 1842, i cosiddetti“calli muscolari”. Da questa premessavenne poi a definirsi il concetto di “reu-matismo articolare cronico” che trovia-mo ampiamente descritto da Adolf vonStrümpell.Molto si è discusso nella prima metàdel secolo scorso, soprattutto in Ger-mania, sulla natura delle alterazioni re-sponsabili del reumatismo muscolarecronico.Il concetto di “fibrosite” fu invece in-trodotto in Inghilterra da Gowers che,nel 1904, ipotizzò l’origine flogisticadella malattia.Nello stesso anno, il connazionaleRalph Stockman mise in evidenza inmalati di reumatismo cronico noduli dimaggiore consistenza, estremamentesensibili alla pressione, lungo il margi-ne fibroso dei muscoli.Una monografia del 1912, scritta daLlewellyn J. Llewellyn e Arthur BassetJones affermava definitivamente la so-stanziale identità fra il reumatismomuscolare descritto dagli autori tede-schi e la fibrosite.Una delle caratteristiche peculiari dellesindromi fibromialgiche è la presenzadi punti trigger, a livello dei quali lapressione o comunque uno stimoloevoca un dolore riferito a distanza.

dott. Piero MarsonResponsabile Unità di AferesiTerapeutica, U. O.Immunotrasfusionale AziendaOspedale Università, Padova

Dalla neuroasteniaalla sindrome dasensibilizzazionecentrale, ovvero ilcomplicato diveniredel concetto difibromialgia

Il concetto di fibromialgia è piuttostorecente, se è vero che meno di vent’an-ni fa ci si interrogava ancora sulla suareale esistenza e il suo riconoscimentocome malattia autonoma e definitavenne sancito dall’OrganizzazioneMondiale della Sanità solo nel 1992.Volendo sintetizzare le principali tappeche hanno caratterizzato l’evoluzionestorica di questa malattia, si possonoisolare due concetti nati indipendente-mente tra loro, l’uno di “reumatismoarticolare” introdotto nel XIX secolo inGermania, l’altro di “fibrosite-fibro-mialgia”, sviluppatosi all’inizio del XXsecolo in Inghilterra. Più recentementesi è aggiunto il concetto di “dolore mio-fasciale” proposto dall’americanoRalph. L. Gorrell.

La questione del significato dei puntitrigger fu esaminata da vari autori e ri-presa, poi, nel 1942 da Janet G. Travelche segnalò che l’iniezione di novo-caina o una forte pressione a livello diquesti stessi punti inducevano la scom-parsa del dolore riferito.Nel dopoguerra ci si rese conto che iltermine “fibrosite” con cui la malattiaveniva ancora definita era in realtàscorretto, in quanto non vi erano parti-colari evidenze della sua natura infiam-matoria. Per questo motivo, nel 1981Muhammad B. Yunus e Alphonse T.Masi proposero il termine di “fibro-mialgia”, già anticipato da PhilipKahler Hench nel 1976 e oggi univer-salmente accettato.Al di là della definizione semantica,vari sono stati gli studi che hanno ana-lizzato le cause della fibromialgia.Recentemente Muhammad B. Yunus,considerata la sovrapposizione di sin-tomi propri della fibromialgia con altriquadri clinici, ha incluso tutte questecondizioni morbose nell’ambito dellecosiddette “sindromi da sensibilizza-zione centrale”.

Il divenire del concetto di fibromialgiaè stato, dunque, molto complesso e di-scusso, e a tutt’oggi è aperta la questio-ne se si tratti di una malattia di perti-nenza strettamente reumatologica o, insenso più ampio, inquadrabile in undisturbo della percezione dolorosa.

(Sintesi da Reumatismo, 2008; 60 (4): 301-304)

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Conoscere, capire, curare la fibromialgia

Di seguito verrà riportata una breveanalisi, classe per classe, dei farmacisperimentati in seri lavori scientifici.

Antidepressivi

I disordini affettivi sono caratterizzatisoprattutto dalle alterazioni del tonodell’umore:- depressione- maniaLa depressione comprende due catego-rie di sintomi:a) emozionali (per esempio, sensazio-

ne di disagio, pessimismo, apatia,bassa stima di sé, sensazioni di col-pa, di inadeguatezza, mancata mo-tivazione, indecisione).

b) biologici (per esempio, disturbi delsonno, perdita di appetito, ritardodel pensiero e dell’azione, perditadella libido).

La mania può essere considerata un po’il contrario della depressione, in quan-to caratterizzata da entusiasmo, esube-ranza e fiducia di sé esagerati, irritabi-lità, impazienza, collera, manie di gran-dezza.Nella sindrome fibromialgica, è la de-pressione il disturbo dell’umore pre-sente e che pertanto va curato, e in chemodo possiamo trattarlo?Diverse sono le categorie di farmaciantidepressivi a nostra disposizione:- gli antidepressivi triciclici- gli inibitori del re-uptake della sero-

tonina- gli inibitori del re-uptake della sero-

tonina e della noradrenalina- gli inibitori delle monoaminoossi-

dasi

Gli antidepressivi triciclici, così chiama-ti per la loro struttura molecolare a 3anelli, hanno un effetto analgesico indi-pendente dalla loro azione antidepres-siva, dato dalla capacità di inibire il re-uptake, cioè il riassorbimento, della no-radrenalina a livello delle sinapsi pre-senti nel midollo spinale. Quando unneurotrasmettitore, come la serotoninao la noradrenalina, ha esplicato la suafunzione, viene inattivato da sistemienzimatici specifici e poi riassorbito(processo che viene appunto definitore-uptake) a livello delle vescicole si-naptiche che si trovano nelle fibre ner-

vose, pronto per essere liberato al suc-cessivo impulso nervoso. Quindi unfarmaco che inibisce il processo diricaptazione serve per impedire l’inat-tivazione di quel determinato neuro-trasmettitore, che pertanto aumenteràla sua azione.I farmaci più studiati all’interno di que-sta categoria sono l’amitriptilina e laciclobenzaprina.Una recente metanalisi (cioè lo studioche confronta fra loro i risultati di di-versi lavori scientifici), ha evidenziatocome, pur essendo efficaci nel ridurre ildolore, migliorare il sonno e in generaledare benessere, per il 60-70% dei pa-zienti sono del tutto inefficaci o pocotollerati.Minori effetti collaterali hanno sicura-mente gli inibitori selettivi della ricap-tazione (re-uptake) serotoninergica e gliinibitori della ricaptazione serotoniner-gica/noradrenergica.Gli inibitori selettivi del re-uptake del-la serotonina, per esempio la fluoxetinae la paroxetina, si sono dimostrati effi-caci nel migliorare la qualità del sonno,l’astenia, l’ansia e in generale il benes-sere del paziente, ma si sono rivelatiinefficaci nel ridurre il dolore.Gli inibitori della ricaptazione sero-toninergica/noradrenergica, come lavenlafaxina e la duloxetina, hanno in-vece evidenziato sia una diminuzionedel dolore, sia un miglioramento gene-rale di tutti i sintomi del paziente. Aquesta classe farmacologica appartieneil milnacipran, che si è recentemente ri-velato ben tollerato e capace di diminu-ire il dolore, la stanchezza e la maggiorparte dei sintomi dei pazienti, eccetto lealterazioni del sonno. Proprio su questamolecola sono in corso ulteriori studisu un più vasto numero di pazienti.Gli anti-MAO, sono gli antidepressivi ilcui meccanismo d’azione è dovuto alblocco irreversibile delle monoaminos-sidasi (MAO), enzimi che distruggonole monoamine cerebrali (noradrenalina,adrenalina, dopamina e serotonina),che quindi risulteranno aumentate a li-vello del sistema nervoso centrale(SNC). Il loro utilizzo si è rivelato inef-ficace ad eccezione del pirlindolo che èstato capace di migliorare la qualità delsonno, la stanchezza e il tono dell’umo-re dei pazienti fibromialgici a cui è sta-to somministrato.

dott. Piercarlo Sarzi PuttiniDirettore U.O.C. di Reumatologia,Azienda Ospedaliera PoloUniversitario “L.Sacco”, Milano

La terapiafarmacologicadella sindromefibromialgica

Il trattamento della sindrome fibro-mialgica si basa su un approccio mul-timodale non standardizzato, che ri-chiede un investimento di risorse sia intermini di tempo, sia in termini di capa-cità di reagire agli insuccessi da partedel medico che si occupa di tale patolo-gia e da parte dello stesso paziente.La strategia terapeutica farmacologicaè spesso insoddisfacente, pertanto vaintegrata con quella riabilitativa e psi-coterapeutica al fine di ridurre il doloree il grado di disabilità dei pazienti.I farmaci che si sono dimostrati mag-giormente efficaci sono quelli che agi-scono a livello del sistema nervoso cen-trale come:- gli antidepressivi- gli anticonvulsivanti- i miorilassantiAd oggi in Italia nessun farmaco trovatra le sue indicazioni la sindrome fibro-mialgica, anche se si moltiplicano le ini-ziative delle case farmaceutiche per ot-tenere tale certificazione dalle autoritàcompetenti.

Convegni ATMAR

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Miorilassanti

Sono una classe di farmaci che, comesuggerisce il nome stesso, vengono uti-lizzati per rilassare il muscolo che, nelpaziente fibromialgico, si trova in unostato di contrattura e di tensione; la ci-clobenzaprina, usata come miorilassan-te ad azione centrale, si è dimostratamoderatamente efficace alla dose di 10-40mg/die nel migliorare globalmentela condizione dei pazienti.Modesti i benefici sul dolore e sulla qua-lità del sonno, assenti sulla stanchezza esui tender points. Tale farmaco ha inol-tre mostrato una scarsa tolleranza daparte di un alto numero di pazienti.

Anticonvulsivanti

Sono farmaci antiepilettici, il cui mecca-nismo d’azione sul dolore è solo par-zialmente noto, ma sicuramente inte-ragiscono con molteplici strutture de-putate alla trasmissione e alla modu-lazione dello stimolo dolorifico.Tra questi, la molecola più studiata èattualmente il gabapentin; essa si è di-mostrata efficace nel ridurre il doloreneuropatico, come ad esempio in pazien-ti affetti da neuropatia diabetica o ne-vralgia post-erpetica, e come presidioprofilattico per gli attacchi di emicrania.In uno studio condotto su pazienti fi-bromialgici, tale molecola si è rivelatacapace di ridurre la sintomatologia do-lorosa ed è stata generalmente ben tol-lerata.Alla stessa classe farmacologica appar-tiene il pregabalin, che si è dimostratoefficace, nei pazienti affetti da sindromefibromialgica, nel migliorare il dolore,la stanchezza, la qualità del sonno e ingenerale la qualità di vita dei pazienti.Gli effetti collaterali riscontrati più fre-quentemente sono stati le vertigini e lasonnolenza.

Analgesici oppiodiantagonisti dei recettoriN-methyl-D-aspartato

I recettori della N-methyl-D-aspartato(NMDA) sembrano essere coinvolti neimeccanismi responsabili del manteni-mento e della cronicizzazione del dolo-re. L’uso della Ketamina, antagonista

selettivo di tali recettori, nei pazientifibromialgici si è dimostrato efficace nelridurre l’intensità del dolore, la do-lorabilità a livello dei tender points, ildolore riferito, la percezione dolorificaa livello muscolare e il dolore muscola-re a riposo.Sfortunatamente l’uso di tali farmaci èlimitato nella pratica clinica dagli im-portanti effetti collaterali soprattuttocognitivi, come illusioni e disorienta-mento, determinati dallo stesso bloccodei recettori NMDA.

Agonisti dopaminergici

Tale classe farmacologica, utilizzatanella terapia del morbo di Parkinson, èstata provata anche nei pazienti affettida sindrome fibromialgica.Il ropinirolo, in uno studio pilota, si èdimostrato efficace nel ridurre il dolore,ma tutti i pazienti hanno riferito deglieffetti collaterali, in particolare nausea evomito.Viceversa il pramipexolo, alla dose di4mg, è stato in generale ben tollerato esi è rivelato capace di ridurre il dolore,l’affaticabilità e migliorare complessi-vamente la qualità di vita dei pazienti.Gli effetti collaterali più frequentemen-te descritti sono stati gli attacchi transi-tori d’ansia e il calo ponderale.

Antagonisti del recettore dellaserotonina (5-HT3)

Seppur non sia noto il razionale, è sta-ta dimostrata l’efficacia clinica del tro-pisetrone alla dose di 5mg/die. Talemolecola, antagonista competitiva delrecettore serotoninergico 5-HT3 ed at-tualmente commercializzata come anti-emetico, cioè come farmaco che previe-ne o pone fine al vomito, è moderata-mente capace di ridurre il dolore tipicodel paziente fibromialgico e di alcunisintomi ad esso correlato.

Farmaci sedativo-ipnotici

I disturbi del sonno sono da considerar-si sia sintomi sia parte della patogenesistessa della sindrome fibromialgica,pertanto molti studi si sono concentra-ti sui farmaci capaci di migliorarnequalità e quantità.

Tra le benzodiazepine la molecola piùstudiata è l’alprazolam. Essa, sebbenesomministrata in monoterapia si rivelimodestamente efficace nel migliorarela qualità del sonno e la componenteansiosa dei pazienti, dà risultati miglio-ri associata ad una terapia con farmaciantidepressivi.Altre molecole non benzodiazepinichead azione sedativa ed ipnotica sono sta-te utilizzate con successo per migliora-re la quantità e la qualità del sonno eridurre la facile affaticabilità.Tra queste le più studiate sono sicura-mente lo zopiclone e lo zolpidem, maanche alcuni farmaci antidepressivi abasso dosaggio, come l’amitriptilina edil trazodone, si sono dimostrati pari-menti efficaci proprio per la loro intrin-seca attività sedativa.Recentemente, in due studi, è stato va-lutato il sodio oxibato; questa molecola,commercializzata per il trattamentodella cataplessia, cioè della perdita im-provvisa del tono muscolare a seguitodi un’emozione, e dell’eccessiva sonno-lenza notturna nei pazienti affetti danarcolessia, si è dimostrata capace nonsolo di migliorare qualità e quantità delsonno, ma anche affaticabilità e dolorenei pazienti fibromialgici. Ulteriori stu-di sono in corso su questa promettentemolecola, visti anche i modesti effetticollaterali riferiti, quali sonnolenza,vertigini, mal di testa e nausea, tuttidose-correlati.

Analgesici e oppioidi

Molteplici trials clinici hanno fornitorisultati contrastanti rispetto all’effica-cia dei classici farmaci antinfiammatori,mentre si è dimostrato valido il tratta-mento con tramadolo, sia da solo che inassociazione col paracetamolo. Talemolecola, della categoria degli op-pioidi, cioè dei derivati dell’oppio, èperò da utilizzare solo dopo il fallimen-to di tutte le altre alternative tera-peutiche in quanto oltre a stipsi, nauseae sonnolenza, può indurre dipendenza.

Supplementi ormonali

Non vi sono al momento prove scienti-fiche sull’efficacia di supplementi or-monali, nonostante i molteplici tentavieffettuati.

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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È noto che in pazienti affetti da sindro-me fibromialgica vi sia un relativo defi-cit di ormone della crescita (GH), ma lasua introduzione dall’esterno è gravatadai troppi effetti collaterali e da un co-sto spropositato rispetto ai benefici ot-tenuti. Non si è ottenuto alcun risultatoneppure dalla supplementazione diDHEA (deidroepiandrosterone), anch’essopresente a livelli più bassi della normanei pazienti fibromialgici.Da sottolineare, inoltre, che nonostantealcuni sintomi rilevati dai pazienti af-fetti da sindrome fibromialgica sianosimili a quelli dell’ipotiroidismo, non viè un deficit di produzione tiroidea, per-tanto l’utilizzo di ormoni tiroidei non èindicato nella terapia.

In conclusione, possiamo dire che iltrattamento della sindrome fibromial-gica rappresenta attualmente una sfidasia per il medico sia per il paziente, vi-ste le limitate conoscenze che ancoraabbiamo sulle cause della malattia e la

scarsa risposta che otteniamo dalle te-rapie normalmente utilizzate nelle altrecondizioni dolorose croniche.Il riconoscimento che, nei processi diinstaurazione e mantenimento dellapatologia fibromialgica, accanto ad al-terazioni biologiche (soprattutto a livel-lo del sistema nervoso centrale) sianocoinvolte anche alterazioni psicologi-che e comportamentali, suggerisce co-me all’utilizzo di farmaci sintomaticidebbano essere affiancati sia una psico-terapia cognitivo-comportamentale, siaun adeguato esercizio fisico.Da sottolineare, inoltre, come sia mode-sta la percentuale di pazienti che ri-spondono alle terapie farmacologichedimostratesi efficaci, pertanto spesso èutile combinare tra loro farmaci con di-verse azioni terapeutiche e soprattuttoè importante che il paziente stabiliscacon il proprio medico quali siano gliobiettivi realisticamente raggiungibilicon le modalità terapeutiche attual-mente disponibili.

PUNTI CHIAVE

1) Il trattamento della sindrome fibro-mialgica è multimodale e non stan-dardizzato. Esso si basa su un ap-proccio farmacologico integrato conuna terapia fisica riabilitativa eduna psicoterapia cognitivo-compor-tamentale.

2) La terapia farmacologica dà spessorisultati insoddisfacenti, in quantosolo una percentuale di pazienti ri-sponde a farmaci dimostratisi effi-caci in seri lavori scientifici.

3) In Italia, al momento attuale, non visono farmaci con indicazione speci-fica per la sindrome fibromialgica,ma molteplici sono le industrie far-maceutiche che stanno investendorisorse scientifiche e finanziarie perricevere tale certificazione da partedelle autorità competenti.

4) La strategia terapeutica deve esserecostruita dal medico intorno al sin-golo paziente e con il paziente stes-so, in un rapporto di fiducia e colla-borazione reciproca tenendo sem-pre presente quali siano gli obiettivirealisticamente raggiungibili.

GLOSSARIO

Neurotrasmettitore: sostanza fisiologi-ca che rende possibile la trasmissio-ne degli impulsi nervosi tra duestrutture nervose anatomicamenteseparate e poste in collegamento dasinapsi (connessione fra due cellulenervose), oppure tra la fibra nervo-sa terminale e l’organo a cui arrivala fibra stessa (per es. tra nervo e fi-bre muscolari). Nel sistema nervo-so, i neurotrasmettitori svolgono unruolo essenziale nella trasmissionedegli impulsi che possono avere ca-rattere eccitatorio o inibitorio. Iprincipali neurotrasmettitori sonol’acetilcolina e la noradrenalina; al-tri importanti neurotrasmettitori delsistema nervoso centrale sono la do-pamina, la serotonina, aminoacidi(elementi cositutivi delle proteineche svolgono un ruolo di fonda-mentale importanza nella formazio-ne delle cellule e dei tessuti),quali ilGABA (acido gamma-aminobutir-rico), l’aspartato, il glutammato.

TABELLA RIASSUNTIVA

LIVELLI DI EVIDENZA CLASSE FARMACOLOGICA MOLECOLA

Forte evidenza di efficacia

Antidepressivi triciclici AmitriptilinaCiclobenzaprina

Moderata evidenza di efficacia

Analgesici oppiodi Tramadolo(+/- paracetamolo)

Inibitori della ricaptazione serotoninergica FluoxetinaInibitori della ricaptazione serotoninergica/ Venlafaxinanoradrenergica

DuloxetinaMilnacipran

Anticonvulsivanti GabapentinPregabalin

Scarsa evidenza di efficacia

Antagonisti serotoninergici TropisetronSupplementazione ormonale Ormone della

crescitaNessuna evidenza di efficacia

OppioidiCorticosteroidiAntinfiammatoriOrmone tiroideoDHEAMelatoninaCalcitonina

Convegni ATMAR

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dott. Marco CazzolaResponsabile Degenza RiabilitativaOrtopedica, “Ospedale di Circolo”di Busto Arsizio, PresidioOspedaliero di Saronno (VA)

Il trattamento nonfarmacologico dellafibromialgia

Il paziente fibromialgico presenta mol-teplici problematiche che non riguarda-no solo la dimensione “fisica” ed obiet-tivabile della malattia, ma anche le con-seguenze psico-affettive e sociali dellastessa. Il piano terapeutico, quindi, nonpuò essere limitato al trattamento far-macologico ma deve basarsi su un ap-proccio multimodale e multidiscipli-nare che presuppone la disponibilità diun team riabilitativo di cui il pazientestesso deve far parte.

Il progetto riabilitativo deve essere fi-nalizzato a ridurre le problematiche cheil paziente ritiene preminenti al fine dimigliorarne la qualità della vita; nonnecessariamente, in ordine di impor-tanza, il dolore di per sé costituisce, intutti i casi, l’aspetto principale.

I neurotrasmettitori hanno un ruoloessenziale non solo nella condu-zione degli stimoli dal centro allaperiferia e viceversa, ma anche nel-la funzione di regolazione e di mo-dulazione dell’attività globale delsistema nervoso centrale, compresele attività intellettive superiori equelle legate all’affettività e al tonodell’umore.

Serotonina: neurotrasmettitore sintetiz-zato nel cervello e in altri tessuti;anche se non è stato esattamentechiarito il ruolo della serotoninanelle malattie psichiatriche e nelmeccanismo d’azione degli psico-farmaci, è stato tuttavia dimostratoil suo coinvolgimento in diversefunzioni: nella regolazione del son-no e del dolore, nei comportamentimotorio, aggressivo, alimentare esessuale.

Benzodiazepine: gruppo di farmaci ap-partenenti alla classe degli psico-lettici (composti che inducono de-pressione del sistema nervoso cen-trale e sedazione); sono caratteriz-zati da diverse azioni farmacolo-giche: ansiolitica, ipnotica, miorilas-sante e anticonvulsivante.

Noradrenalina: neurotrasmettitore delsistema nervoso centrale e periferi-co (vedi: Neurotrasmettitore).

Narcolessia: condizione di ipersonnia,la cui causa è sconosciuta; probabil-mente alla base vi è una disorganiz-zazione delle funzioni sonno-veglia.Si presenta come un bisogno im-provviso di sonno, che si presentaad attacchi della durata variabile dapochi secondi a molte ore, in media10-15 minuti. Spesso la crisi di son-no non ha rapporto con fattori sca-tenanti specifici, talvolta invece di-pende chiaramente da sollecitazioniemotive (sorprese, paura). Questobisogno improvviso di sonno è fa-

cilmente reversibile quando si cercadi risvegliare il paziente. Dal puntodi vista elettroencefalografico, l’ac-cesso narcolettico corrisponde al-l’avvento immediato di un periododi sonno rapido, con movimentioculari (sonno REM).

Sinapsi: connessione fra cellule o fibrenervose, con la funzione di trasmis-sione dell’impulso nervoso.

Dolore neuropatico: con il termine dineuropatia si indica un disturbofunzionale o un’alterazione patolo-gica del tessuto nervoso periferico;il dolore, nella neuropatia periferi-ca, può essere descritto come gra-vativo o lancinante e può essere ac-compagnato da crampi, fascicola-zioni, parestesie, atrofia muscolare,iporeflessia tendinea (riduzione deiriflessi dei tendini) e ipostenia (ri-duzione della forza muscolare).

Nevralgia: dolore nel territorio di di-stribuzione di uno o più nervi.

Recettore: struttura atta a ricevere se-gnali o stimoli e a produrre una ri-sposta biologica ad essi.

Calo ponderale: calo del peso corporeo.

Dopamina: neuromediatore che derivadalla DOPA (sigla di diidrossifenila-lanina, impiegata nel trattamentodel morbo di Parkinson) e dà origi-ne alla noradrenalina. La sua ridot-ta presenza in alcuni nuclei del cer-vello è messa in relazione al morbodi Parkinson.

DHEA (deidroepiandrosterone): or-mone prodotto dalle ghiandole sur-renali e dal testicolo, precursore de-gli ormoni sessuali, che si proponein relazione inversa con la produ-zione degli ormoni corticosteroidi, iquali sono prodotti dalle ghiandolesurrenali come reazione allo stress.

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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Tab. I. Trattamenti non farmacologici più frequentementeutilizzati dai pazienti fibromialgici

(in ordine decrescente di frequenza)

Intervento Frequenza (%)

Riposo 86Calore(acqua calda, impacchi caldi) 74Passeggiate 64Stretching 62Massaggi/reflessologia 43Esercizi aerobici 32Crioterapia(impacchi ghiacciati etc.) 30Chiropratica 30Esercizio in acqua 26Esercizi non aerobici(stretching, yoga, Tai Chi) 24Terapie fisiche(in generale) 24Elettrostimolazione nervosa transcutanea(TENS) 21Infiltrazioni dei punti trigger 21Esercizi di potenziamento 18Agopuntura 15Pilates 8Terapia cognitivo-comportamentale 8Bioenergetica (e.g. Reiki) 7Biofeedback 6

Modificata da: Bennett RM, Jones J, Turk DC, Russell IJ andMatallana L. An internet survey of 2596 people with fibromyalgia.BMC Musculoskel Disorders 2007; 8:27. doi:1186/1471-2474-8-27.

Tab. II. Trattamenti non farmacologici più frequentementeutilizzati dai pazienti fibromialgici(in ordine decrescente di efficacia)

Intervento Efficacia [scala 0-10] Media ± DS

Riposo 6,3 ± 2,5Calore(acqua calda, impacchi caldi) 6,3 ± 2,3Massaggi/reflessologia 6,1 ± 2,8Esercizio in acqua 6,0 ± 3,0Stretching 5,4 ± 2,6Esercizi non aerobici(stretching, yoga, Tai Chi) 5,1 ± 2,9Chiropratica 5,1 ± 3,0Infiltrazioni dei punti trigger 5,0 ± 3,3Esercizi aerobici 5,0 ± 3,0Crioterapia(impacchi ghiacciati etc.) 4,8 ± 2,8Terapie fisiche 4,7 ± 3,1Passeggiate 4,6 ± 2,6Pilates 4,6 ± 3,3Agopuntura 4,5 ± 3,5Elettrostimolazione nervosatranscutanea (TENS) 4,3 ± 2,9Esercizi di potenziamento 4,3 ± 2,9Terapiacognitivo-comportamentale 4,3 ± 3,2Bioenergetica (e.g. Reiki) 4,0 ± 3,2Biofeedback 2,9 ± 2,9

Modificata da: Bennett RM, Jones J, Turk DC, Russell IJ andMatallana L. An internet survey of 2596 people with fibromyalgia.BMC Musculoskel Disorders 2007; 8:27. doi:1186/1471-2474-8-27.

Un problema comune, in corso di ma-lattie dolorose croniche che coinvolgo-no l’apparato muscolo-scheletrico, èrappresentato dall’inattività che deter-mina decondizionamento fisico e dimi-nuzione del tonotrofismo muscolarevia-via ingravescenti. Alla base di que-sto fenomeno, spesso, vi sono strategieanomale nell’affrontare la propria si-tuazione, definite “comportamenti ano-mali di malattia” intesi come “modalità dimalapprendimento nel percepire, valutareed agire in rapporto al proprio stato di salu-te”. Il coping maladattativo, in questocaso rappresentato dalla paura di ac-centuare il dolore con il movimento,influisce negativamente sull’impattoglobale della malattia in termini didisabilità. L’approccio educativo, fina-

lizzato a migliorare le conoscenze circala natura e le cause del dolore, le tecni-che cognitivo-comportamentali finaliz-zate a modificare il “comportamentodoloroso” (pain behavior), le tecnichedi self management e di auto-aiuto ed ilsupporto psicologico rappresentano al-cuni dei mezzi da inserire nel program-ma riabilitativo se vogliamo interrom-pere il circolo vizioso paura del dolore,inattività, decondizionamento fisico. Inuna fase successiva saranno intrapresiesercizi volti a migliorare la capacitàaerobica ed il tono-trofismo muscolare;il carico di lavoro dovrà essere aumen-tato gradualmente, per non determina-re riacutizzazioni della sintomatologiadolorosa ed evitare un eccessivo affati-camento.

I pazienti fibromialgici, spesso, ricorro-no spontaneamente a trattamenti nonfarmacologici per controllare i sintomidella loro malattia. Bennett e Coll, uti-lizzando un questionario pubblicato suun sito internet, hanno raccolto diverseinformazioni sulle caratteristiche dellamalattia e sulle terapie utilizzate da2596 pazienti fibromialgici. Per quantoconcerne le terapie con mezzi fisici latermoterapia superficiale, la massote-rapia e la crioterapia sono risultate es-sere quelle più frequentemente utiliz-zate (rispettivamente dal 74%, 43% e30% del campione) (Tab. I) La valuta-zione dell’efficacia di tali approcciterapeutici, su una scala da 0 a 10, è ri-sultata (media ± DS) di 6,3 ± 2,3 per latermoterapia, di 6,1 ± 2,8 per la

Convegni ATMAR

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Entro nel bar, un luogo frequentato damalati, ma anche da operatori del Ser-vizio Sanitario e lì ad aspettarmi c’èuna collega con la quale ho un appun-tamento.

Una volta seduti, mi mostra la locandi-na del convegno che da lì a qualche set-timana mi vedrà impegnato a parlaredi dolore, sofferenza e malattia.

La cosa che mi colpisce da subito èl’immagine scelta ad emblema del con-vegno; si tratta di un piccolo cervo rap-presentato con il viso sofferente di Fri-da Kahlo, passionale artista sudameri-cana probabilmente affetta da questamalattia che si manifesta nel corpo enell’anima, come recita testualmenteuna parte del titolo dell’iniziativa.Apro la locandina e con gli occhi scorroi vari interventi fino ad arrivare al mio.È verso la fine, nel pomeriggio e il titolomi inquieta un poco.

Recita testualmente: “L’impatto psico-logico della fibromialgia.”Sono un uomo che pensa per immagi-ni, posso dire di essere un perennespettatore di un film interno che crescee si trasforma con me, dentro di me.Vedo un aereo che si schianta su unatorre, si tratta di immagini ancora cosìvive nei mie ricordi, era l’11 settembre2001.

Perché questa immagine?Penso che questa rappresentazione ab-bia un senso e così decido in quel mo-mento, in quel bar, che questo sarà illeitmotiv della mia relazione.Seguo con gli occhi un aereo che comeimpazzito, sembrava provenire dal nul-la, penetra con violenza dentro il corpo,le torri uno e due del World Trade Cen-ter, e dentro l’anima di una intera na-zione.

Anche questa malattia lo fa …Si tratta di un dolore, o di una sbarra diferro, un corrimano dell’autobus su cuiviaggiava Frida Kahlo, che ti penetracosì in profondità fino ad arrivare a tra-figgere persino l’anima.Si può trafiggere l’anima?Penso di sì.

Mi viene in mente che alcuni estrosi

dott. Marco GradassiUnità Operativa di PsicologiaClinica, Azienda provinciale per iServizi Sanitari, Trento

L’impatto psicologicodella fibromialgia

Sono quasi le tredici e mi trovo nellevicinanze dell’Ospedale S. Chiara dovefra meno di un’ora sarò impegnato inuna riunione fra colleghi per parlare diun progetto di aiuto alle persone chesoffrono di una malattia “strana”: lafibromialgia.

massoterapia e di 4,8 ± 2,8 per lacrioterapia, valori analoghi o di pocoinferiori a quelli espressi per le terapiefarmacologiche con maggior supportodi evidenza scientifica (Tab. II). Questavalutazione, espressa da un campionenumericamente consistente di pazienti,non trova riscontro nei dati della lette-ratura scientifica che, quanto meno perle singole metodiche, è carente ed in-completa. Allo stato attuale delle cono-scenze l’utilizzo delle terapie fisiche neltrattamento della fibromialgia è basatopiù sull’opinione degli esperti che suevidenze scientifiche inconfutabili. Soloper la balneoterapia, nell’accezione deltermine che comprende qualsiasi formadi idroterapia, in acque termali e nontermali, una recente meta-analisi con-clude per una chiara evidenza di effica-cia. In questo caso, tuttavia, gli effettiosservati sono ascrivibili a molteplicicomponenti quali il calore, l’eserciziofisico, l’effetto dei minerali disciolti nel-l’acqua ecc. In generale esiste, tra gliesperti, una unanimità di giudizio circale necessità di ricorrere a trattamentimultimodali nell’ambito dei quali le te-rapie fisiche rappresentano solo unadelle possibili modalità terapeutiche. Inrelazione alle più recenti evidenzescientifiche circa i meccanismi che sot-tostanno alla cronicizzazione del dolo-re muscoloscheletrico, inoltre, il princi-pio da seguire nell’applicazione diqualsiasi forma di energia fisica do-vrebbe essere quello di non riacutizzarela sintomatologia dolorosa per evitarel’ulteriore sensibilizzazione, periferica ecentrale, delle strutture nervose depu-tate alla nocicezione.

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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dott. Giuseppe PaolazziDirettore Unità Operativa diReumatologia, Ospedale S. Chiara,Trento

Il progettofibromialgia inTrentino

La sindrome fibromialgica è una pato-logia ancora misconosciuta, con forteimpatto sulla qualità di vita, forte im-patto economico (maggiore di quello dialcune patologie infiammatorie auto-immuni) e tale da richiedere un altoimpegno relazionale ed emotivo. È unapatologia che gode di “poco prestigio”sia tra la classe medica che tra gli ope-ratori non medici. Questo per il tipoparticolare di malati, per la sua croni-cità con spesso scarso miglioramentonel tempo, per la localizzazione diffusae aspecifica dei sintomi, per l’assenzadi alterazioni cliniche oggettivabili, perl’assenza di “eziopatogenesi” stimolan-te e per le incertezze eziopatogenetichee di terapia. Nell’attuale contesto discientificità della medicina, una patolo-gia con contorni così sfumati, senzaesami di laboratorio e strumentali spe-cifici, non è difficile pensare trovi diffi-coltà di accettazione. Non esistono in-

scienziati hanno provato a misurarne ilpeso stabilendo che debba pesare 11grammi. L’anima.Come l’undici settembre.Undici grammi sono il peso che il cor-po perde appena si muore.

Ma da dove viene questo dolore, dadove veniva il corrimano d’acciaio delcorpo di Frida?

Una malattia è un evento che, seppurdrammatico, risponde alle stesse leggidi natura di tutti gli altri eventi che for-mano, come tanti pezzetti di un puzzle,la vita di un uomo.La malattia non fa eccezione, si distri-buisce all’interno di un continuumtemporale fatto di tre momenti.Un prima, che mi piace chiamare pas-sato, un momento, che è questo in cuisto scrivendo e che appena metterò ilpunto a questa frase non sarà più, e undopo, che è il futuro.Per capire da dove proveniva quell’ae-reo, da dove sbucava il corrimano diFrida, dove viene una malattia, devoparlare di tutti questi momenti.

Il prima, il passato, è importante perchévoglio credere che questo dolore cheimprovvisamente un giorno ci trafiggeil corpo e l’anima non è nato oggi, maera anche prima e sarà anche domani.Attraverso le storie che mi avete sus-surrato, il prima l’ho potuto vedere na-scondersi nel tema del “non ti ricono-sco” figlia mia.Coincidenze?

Forse, ma è pur vero che il nebuloso eastratto tema del “non ti riconosco” siconcretizza nel momento presente,quando a queste persone non viene ri-conosciuto neppure il diritto di urlare ilproprio dolore.

È una malattia immaginaria?Il presente appunto.Nel presente ci sono le emozioni; ascol-to dalle vostre parole la vergogna, lacolpa, la rabbia.Ancora oggi, nell’era in cui la scienzaha sconfitto la superstizione, ho potutoincontrare la vergogna di essersi am-malati.

“Rabbi, chi ha peccato, lui o i suoi genitori,

perché egli nascesse cieco” recita un branodel Vangelo di Giovanni.“né lui ha peccato né i suoi genitori, ma ècosì perché si manifestassero in lui le operedi Dio.”

Per tornare al linguaggio degli uomini,lasciando ai poeti l’onere della poesia edel simbolismo, vedo la sofferenza e lamalattia come inserite in un preciso di-segno dotato di senso e non frutto né diuna maledizione per aver disubbidito auna legge divina, né di un peccato peraver violato un precetto o una norma.Se alla malattia associamo il concetto disenso, togliamo il concetto di vergogna;se alla malattia neghiamo il concetto disenso, introduciamo il concetto di col-pa.Chi alla propria malattia apre la portadel significato, chiude la porta dellavergogna e della superstizione.Rabbia e impotenza le altre due grandiemozioni del “momento”.La rabbia come negazione della malat-tia, l’impotenza come conclusione del-la lotta.Chi si scontra con la malattia ne assag-gia la sua forza.

Nell’arte del combattimento esistonoprincipi che vanno rispettati, uno diquesti recita:“se l’avversario è più forte, cedi”.

I maestri insegnano semplicemente a“svuotarsi” quando un attacco è troppoforte, e a reagire cambiando il proprioangolo e la propria posizione rispettoall’avversario.Cedere reagendo.Come si reagisce dunque alla malattia?La cura, l’ho pensata nel tempo futuro.Se nel passato era nel “non ti ricono-sco”, se nel presente era nel “non ti ri-conosco”, nel futuro e nella lotta sarànel “MI RICONOSCO”, “TI RICONO-SCO”.Lottare contro la malattia significa rico-noscere e integrare la propria sofferen-za quale evento dotato di un senso e diun significato che si dispiega lungo gliinnumerevoli concatenamenti della no-stra vita.Curare significa accompagnare la per-sona a riconoscere la sua malattia e in-tegrarla in un tutto significativo e co-municabile a se stesso e agli altri.

Convegni ATMAR

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dicazioni certe e precise relativamenteal tipo di trattamento. Affermazionicome quelle di illustri autori tipo “ildolore è una cosa reale, la fibromialgianon lo è”, “un paziente se ha un cancro,una artrite reumatoide li ha sia che siafatta la diagnosi o meno, la fibromialgianon esiste fino a quando non è posta ladiagnosi” sono ancora molto diffuse. Èfrequente, quindi, che gli stessi opera-tori sanitari neghino l’esistenza di que-sta patologia etichettando i pazienticome “malati immaginari” con conse-guenti confusioni terapeutiche, percor-si diagnostici inutili e costosi, lungheperegrinazioni fra vari specialisti, au-mento in sostanza dei costi sanitari siadiretti che indiretti che intangibili.Se il dolore diffuso persistente, che ne èalla base, abbia un’origine centrale operiferica è ancora dibattuto. L’ipotesicausale più accreditata è quella che ri-conosce nella sindrome fibromialgicauna genesi multifattoriale con intera-zione di variabili genetiche, biologiche,psicologiche e sociali. Nella fibromial-gia è presente un alterato riconosci-mento e una alterata modulazione deldolore a livello del Sistema NervosoCentrale; è presente una ipereccitabilitàneuronale e una amplificazione del do-lore con conseguente ridotta soglia del-lo stesso. Alterazioni dei meccanismidiscendenti del controllo del dolore eanche un coinvolgimento dell’asse ipo-talamo ipofisi surrene contribuiscono aimeccanismi della iperalgesia, della al-lodinia, in sostanza alla presenza deldolore presentato dai pazienti. La sin-drome fibromialgica è una sindromenecessariamente complessa perché ildolore è un’esperienza complessa conconseguenze invalidanti non solo sulpiano fisico, ma anche sul piano psico-logico e sociale. L’intervento terapeu-tico di un solo operatore non può es-sere quindi sufficiente e adeguato agarantire la gestione ottimale dell’insie-me dei sintomi e a garantire la gestionedel dolore. Di qui la necessità di un in-tervento multi-interdiscliplinare chepresidi i principi cardine del tratta-mento: l’educazione, la terapia medi-ca, la terapia psicologica cognitivo-comportamentale, l’esercizio fisico, leterapie complementari, ove necessarie.Il classico modello medico (causa-effet-to) non è adeguato. L’eziologia definita

e il danno fisico conseguente non sonoi determinanti principali della riduzio-ne della qualità di vita e della disabilitànel paziente fibromialgico. Il modellobio-psico-sociale è quello più aderen-te alla complessità dei sintomi e quindial trattamento del paziente fibromial-gico. Ecco quindi la necessità di un pro-getto che veda un’integrazione fra pa-ziente, reumatologo, psicologo clinico,fisioterapista, terapista del dolore congli obiettivi di migliorare la qualità divita del paziente e favorirne il ritornoalle normali attività di vita personale,di lavoro e di relazione. Il paziente de-ve essere la figura centrale del pro-gramma, deve essere coinvolto attiva-mente, deve far parte integrante del“team “di cura; deve collaborare con glialtri operatori, deve capire le strategiefarmacologiche, aumentare la capacitàdi gestione dei sintomi; deve modifica-re gli atteggiamenti passivi, deve perse-guire l’obiettivo di ridurre la disabilitàe migliorare la sua qualità di vita attra-verso il controllo del dolore e dei sinto-mi di accompagnamento; deve aumen-tare l’auto-stima e la capacità di gestirei sintomi. Il reumatologo deve porre ladiagnosi, inquadrare il paziente (i pa-zienti possono avere caratteristiche di-verse, comorbilità diverse, aspetti psi-cologici diversi, fattori scatenanti diver-si, sindromi associate diverse), educareil paziente e i famigliari, impostare espiegare il trattamento sia farmacologi-co che non farmacologico e farsi caricopoi dei controlli. Non deve demandaread altri, non deve agire meccanicamen-te inviando in maniera acritica ad altrispecialisti: deve farsi carico del pazien-te entrando in empatia con lo stesso. Lopsicologo clinico agirà attraverso col-loqui sia individuali che di gruppo, uti-lizzando terapie cognitivo comporta-mentali, cercando di migliorare nel pa-ziente la gestione emotiva legata a si-tuazioni di stress, il controllo del dolo-re, dell’ansia e i comportamenti negati-vi dello stesso in relazione ai diversisintomi. Deve insegnare al paziente adistogliere l’attenzione dal sintomo au-mentando l’autocontrollo dei sintomi edella malattia. Il fisioterapista parteci-perà all’educazione del paziente e del-la famiglia, educherà al tipo di attivitàfisica, imposterà e supervisionerà unprogramma di esercizi fisici singoli o di

gruppo, privilegiando una fisioterapiaattiva e modalità fisioterapiche nonpassive. Il terapista del dolore agirà incasi selezionati, specie in caso di dolo-re persistente localizzato, utilizzandovarie tecniche cosiddette “complemen-tari” (agopuntura, tecniche infiltrative)adeguate a ridurre la tensione muscola-re e a risolvere e ridurre il dolore. Avrànecessariamente anche un compitoeducativo.Il progetto di cura per i pazienti consindrome fibromialgica, prevede lapossibilità, quindi, da parte dei reuma-tologi di utilizzare nel singolo pazienteun programma integrato, multidiscli-plinare di cura, con percorsi presidiati,appuntamenti precisi e controllo poidei risultati ottenuti.Il progetto, denominato Zefiro, nascedalla collaborazione dell’U.O. di Reu-matologia (che si avvale della collabo-razione dell’U.O. di Psicologia Clinica edel Dipartimento di Anestesia e Riani-mazione), con l’Associazione TrentinaMalati Reumatici ATMAR.Alcune figure professionali, una psico-loga clinica (dott.ssa Mara Marcheso-ni), e una fisioterapista (dott.ssa SandraDalpalù), sono gestite direttamentedall’ATMAR; il reumatologo (Medicidell’U.O. di Reumatologia, Ospedale S.Chiara), uno psicologo clinico (dott.Gradassi), il terapista del dolore (dott.Cesari) sono medici dell’APSS.La presa in carico multidisciplinare haforte evidenza di efficacia, è fortemen-te raccomandata e presidia la necessitàdell’educazione (forti evidenze di effi-cacia) del paziente e famiglia da partedi tutto il team di cura, la necessità diun corretto esercizio fisico (aerobico,con allenamento alla forza e stretching)con iniziale supervisione del fisiotera-pista, ove necessaria, ma poi con prose-cuzione autonoma (i benefici vengonoperduti se l’attività fisica viene sospe-sa), la necessità di una corretta terapiamedica e complementare.Precocità e tempestività, lavoro in teame collaborazione, “self efficacy e selfmanagement“ sono le parole chiavedell’intervento terapeutico.

Conoscere, capire, curare la fibromialgia

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dott. Roberto GorlaResponsabile Day Hospital ServizioReumatologia e ImmunologiaClinica, Spedali Civili, Brescia

Gli aspettipreventivi, sociali edeconomici dellasindromefibromialgica

Sebbene la fibromialgia sia una condi-zione clinica frequente, spesso non vie-ne diagnosticata. Questa sindrome èpoco nota ai medici e non compare nel-l’elenco delle patologie riconosciute dalMinistero della Salute. Ad oggi l’unicarealtà in Italia che ha riconosciuto lafibromialgia è l’Alto Adige.Molti pazienti hanno suggerito la dia-gnosi al proprio medico dopo aver rico-nosciuto i propri sintomi su siti interneto averne letto su riviste o quotidiani.Spesso la diagnosi di fibromialgia è tar-diva, avviene dopo anni di sofferenza eviene preceduta da innumerevoli visitespecialistiche, esecuzione di esami dilaboratorio e strumentali e dopo il falli-mento di numerose terapie antidolori-fiche o antinfiammatorie. Ciò è inutil-

mente costoso per il paziente e per lostato. Oltre a questi costi diretti (ospe-dalizzazione, visite, esami, farmaci)gravano sulla società anche costi indi-retti, determinati dalla perdita di gior-nate lavorative.I pazienti sono frequentemente frustra-ti dall’assenza di una diagnosi e dallascarsa credibilità che i propri sintomievocano nel medico di famiglia o neifamigliari. La percezione di non esserecreduti contribuisce spesso a renderequesti pazienti vulnerabili alla depres-sione psichica. In altri casi l’assenza diuna chiara diagnosi innesca la paura diuna malattia oscura, difficile da dia-gnosticare, come una neoplasia occulta.L’identificazione dei propri sintominella sindrome fibromialgica narratadai media, dai siti internet o da riviste èspesso liberatoria, ma richiede la con-ferma medica della diagnosi. Per que-sto motivo il contatto con altri malati difibromialgia può essere liberatorio.Ancor più, la partecipazione attiva el’impegno dei malati nelle associazionidi volontariato, può contribuire all’in-cremento dell’autostima. Attraverso ilconfronto tra persone con problemi si-mili, i pazienti incrementano la loro co-noscenza della malattia e ne traggonobeneficio terapeutico.Le associazioni dei malati sono impe-gnate nel tentativo di fare riconoscerequesta malattia e di offrire ai malati lemedesime tutele che vengono offertead altri malati cronici (ad esempioesenzioni per visite e farmaci specifici).Tra gli obiettivi primari dell’azionedell’associazionismo di volontariato viè la prevenzione.La prevenzione primaria della sindro-me fibromialgica si basa su un’azionecomplessiva, rivolta a tutta la popola-zione, finalizzata a incrementare la cul-tura del benessere e la rimozione deifattori di rischio per lo sviluppo dellasindrome. Vengono infatti consideratipreventivi lo sviluppo della sindromefibromialgica: l’educazione all’eserciziofisico, la cura dei disturbi del sonno edella depressione, il trattamentoeradicante il dolore post-traumatico eda infezioni croniche.La prevenzione secondaria si basa sul-la possibilità di trattare la malattia pri-ma che sia inveterata e quindi difficileda eradicare. Per questo è necessaria

una diagnosi precoce. Per realizzare ladiagnosi precoce della sindrome fibro-mialgica, questa malattia deve essereconosciuta da ogni medico. È necessa-rio che questa malattia rientri tra gliargomenti trattati nei corsi di formazio-ne universitaria di medicina interna ereumatologia nelle facoltà di medicinae chirurgia. Inoltre bisogna favorire lacreazione di un sistema assistenzialeche coinvolga molteplici figure sanita-rie tra loro coordinate. Medici di fami-glia, reumatologi, neurologi, fisiatri epsichiatri devono collaborare con i fi-sioterapisti, terapisti del dolore, infer-mieri e operatori di tecniche di medici-na alternativa e complementare.La prevenzione terziaria richiede chevengano prevenute le complicazioni dimalattia e la frequente comorbilità. Imalati che soffrono di fibromialgia damolti anni hanno una maggiore inci-denza di malattie neuropsichiatriche(depressione, distimia) e di altri appa-rati (respiratorio, cardiovascolare eosteoarticolare). Per questo scopo i ma-lati di fibromialgia devono essere se-guiti nel tempo da medici esperti, ingrado di cogliere precocemente e cura-re le patologie associate.In conclusione si auspica una maggioreconoscenza di questa malattia e il suoriconoscimento a livello istituzionalecon la creazione di un percorso diagno-stico-terapeutico integrato, coinvolgen-te figure assistenziali diverse, impegna-te a garantire la diagnosi precoce e l’as-sistenza nel tempo per la prevenzionedella cronicità e delle complicanze. Leassociazioni di volontariato dei pazien-ti hanno un ruolo determinante nel dif-fondere e favorire, anche attraversostrumenti telematici (internet), la cono-scenza della malattia e l’incontro deimalati (gruppi di auto-aiuto).

Argomenti medici

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Introduzione

L’ecografia è diventato oggi uno stru-mento irrinunciabile nella pratica me-dica. Tale tecnica sfrutta le proprietà fi-siche degli ultrasuoni. Maggiore è lafrequenza utilizzata, minore sarà la ca-pacità di penetrazione dell’onda acusti-ca e maggiore sarà il potere di defini-zione degli echi; di conseguenza più èsuperficiale la struttura da esaminarepiù alta sarà la frequenza che possiamoutilizzare e pertanto migliore sarà laqualità dell’immagine ottenuta.

Per rendere più immediato questo con-cetto basti pensare ad un suono che hauna tonalità bassa, questo ha un poteredi penetrazione talmente alto che spes-so fa vibrare le porte e sembra cheprenda a pugni la nostra pancia, unsuono con alta tonalità non possiedeinvece questo potere.

L’uso degli ultrasuoni si è evoluto mol-to lentamente; il primo tentativo di uti-lizzare gli ultrasuoni risale al 1912 du-rante le ricerche del Titanic naufragato.Ulteriori sviluppi tecnologici sono av-venuti durante la II Guerra Mondialecon la costruzione del SONAR (SoundNavigation And Ranging). Dopo la IIGuerra Mondiale vi furono i primi ten-tativi di utilizzare gli ultrasuoni in me-dicina, ma il grosso sviluppo di questatecnologia si è verificato quando si è

riusciti a ottenere le immagini in duedimensioni (B-mode) e con l’avventodella scala dei grigi nel 1972.

L’elaborazione computerizzata dell’im-magine ecografica ha raggiunto oggiuna qualità molto elevata che consentedi individuare strutture ben al di sottodi un millimetro.

Proprietà fisiche degliultrasuoni

L’apparecchio ecografico trasforma inimmagine bidimensionale il suonoche torna indietro dai tessuti esaminati.Gli ultrasuoni che la sonda ecograficaemette tornano infatti indietro alla son-da stessa vengono in altre parole rifles-si in base alle caratteristiche del tessutoche stiamo analizzando. La quantità diultrasuoni che la nostra sonda esamina-trice riceverà dipenderà pertanto daltipo di struttura che verrà esaminata:molti ultrasuoni torneranno indietro setroveranno un tessuto duro come l’os-so, una quantità minima tornerà indie-tro invece, se la struttura esaminatasarà per esempio un liquido. La diver-sa capacità di rimandare gli ultrasuonialla sonda esplorante ci permette quin-di di poter differenziare i vari tessuti gliuni dagli altri.

Un altro aspetto importante che in-fluenza la quantità di ultrasuoni chetornano alla sonda esplorate è l’angolod’incidenza con il quale gli ultrasuoniincontrano il tessuto esaminato: più gliultrasuoni colpiranno perpendicolar-mente la struttura in esame e maggioresarà la quantità di ultrasuoni che torne-ranno indietro; starà nell’abilità del-l’esaminatore riuscire a dirigere il fa-scio di ultrasuoni il più perpendicolar-mente possibile a quello che si vuoleesaminare. Questo aspetto può causareerrori di interpretazione delle immagi-ni, ma in mani esperte, può anche faci-litare l’individuazione di alcuni tessutiche caratteristicamente si comportanoin modo diverso in relazione all’angolo

di incidenza con il quale vengonoinsonate. Per esempio il tendine presotrasversalmente se riceverà il fascioultrasonoro perpendicolarmente appa-rirà come un cerchio bianco in quanto iltendine rimanderà molti ultrasuoni allasonda, se il fascio ultrasonoro incideràcon un angolo inferiore ai 90° sul tendi-ne, apparirà come un cerchio nero inquando gli ultrasuoni non ritornerannoalla sonda. Se l’esaminatore conoscequesto peculiare comportamento deltendine utilizzerà questo stratagemmaper assicurarsi che la struttura che stavedendo sia proprio quella di un tendi-ne; sarà sufficiente infatti modificare dipoco l’angolo del fascio ultrasonoro perveder cambiare il colore del tendineesaminato da bianco a nero.

Il segnale doppler

Oltre alla possibilità di visualizzare inmodo bidimensionale, utilizzando lascala dei grigi, la regione che stiamoesaminando, gli ecografi moderni han-no la possibilità di rilevare il movi-mento all’interno dei tessuti sotto esa-me attraverso il segnale doppler chesfrutta anch’esso la proprietà dell’ondasonora di essere riflessa (tornare indie-tro) dal materiale che incontra. È evi-dente che la sostanza che maggiormen-te è dotata di movimento all’interno delnostro corpo è il sangue; ebbene il no-stro ecografo può rilevare la quantità ela velocità del sangue che è presenteall’interno del tessuto in esame. Un tes-suto infiammato sarà molto più irrora-to rispetto allo stesso tessuto quando èsano, il segnale doppler ci da pertantol’idea dello stato di infiammazione deitessuti esaminati. Il segnale dopplerviene visualizzato nello schermo comeun colore (color-doppler) rosso o blu aseconda se il movimento va verso lasonda esaminatrice o si allontana daquest’ultima. Il color-doppler è influen-zato anche dall’angolo di incidenza erileva flussi di una certa entità. In tem-pi più recenti si è riusciti ad ottenere unsegnale doppler meno influenzato dal-l’angolo di incidenza e che riesce a regi-strare flussi molto lenti, questo, moltopiù adatto ai nostri fini, viene chiamatopower-doppler.

dott. Francesco Paolo CavatortaUnità Operativadi Reumatologia, OspedaleS. Chiara, Trento

L’ecografia articolare: utilità e indicazioni

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Argomenti medici

L’ecografia muscoloscheletrica

Parimenti ad altre discipline anche lareumatologia ha sempre più utilizzatola tecnica ecografica per la diagnosi e lacura delle malattie reumatiche. Negliultimi anni l’ecografia muscolosche-letrica è entrata nella pratica clinica del-la maggioranza dei centri reumatolo-gici. L’ecografia articolare è in grado diindividuare le strutture che compongo-no l’articolazione: la capsula articolare,la membrana sinoviale, la cartilagine, ilegamenti. Pertanto è possibile indivi-duare in modo più preciso quale diqueste strutture è alterata e, di conse-guenza, discriminare la malattia re-sponsabile delle alterazioni. Infattimentre nell’artrite reumatoide la strut-tura primariamente interessata è lamembrana sinoviale che va incontro ainfiammazione, nell’artrite psoriasica lastruttura primariamente interessata èl’entesi ovvero la zona di inserzione deitendini all’osso. Numerosi sono i lavo-ri scientifici che hanno dimostratocome gli aspetti ecografici differisco-no nelle diverse malattie reumatolo-giche. Diversi saranno pertanto i reper-ti che troveremo nell’artrite psoriasica,nelle artriti da microcristalli (gotta e

pseudogotta), nell’artrite reumatoide,nella artrosi, nella polimialgia. L’eco-grafia è pertanto uno strumento utilenon solo nell’individuare precocemen-te le prime alterazioni strutturali e periniziare tempestivamente la terapia piùadatta, ma anche per differenziare levarie malattie reumatologiche. Nume-rosi sono i lavori scientifici che hannodimostrato la superiorità dell’ecografianell’individuare le erosioni ossee mar-ginali rispetto alla radiologia tradizio-nale in alcuni distretti che sono spessointeressati dall’artrite reumatoide qua-li le piccole articolazioni delle mani.Dato che l’erosione ossea è un elemen-to importantissimo nella decisioneterapeutica e nel determinare la pro-gnosi, avere un mezzo che precoce-mente riesca ad individuare la presen-za di erosioni è fondamentale per trat-tare in modo appropriato i nostri pa-zienti. Ma l’ecografia, oltre a riuscire avedere piccole erosioni della corticaleossea è in grado di rilevare l’ipertrofiasinoviale e, attraverso l’utilizzo delpower doppler, determinare se lasinovia ipertrofica è infiammata omeno. Numerosi lavori scientifici han-no dimostrato che l’ecografia è piùsensibile dell’esame clinico nell’indi-

viduare l’infiammazione articolare:molti pazienti che in base ai soli para-metri clinici sono considerati in remis-sione, presentano infiammazione arti-colare se valutati con l’ecografia; questopotrebbe spiegare la progressione deldanno articolare che talvolta si osservain tali pazienti; l’ipotesi è perciò che laprogressione del danno anatomico neipazienti che con i soli parametri clinicisono in remissione, sia legata all’in-fiammazione subclinica che è possibiledimostrare con l’ecografia. Questo con-cetto viene esplicitato molto chiara-mente in un recente articolo di A. K.Brown del gruppo di P. Emery, uscitosulla prestigiosa rivista americanaArthritis and Rheumatism ad ottobre2008 che titola: “ An Explanation forthe Apparent dissociation BetweenClinical Remission and ContinedStructural Deterioration in RheumatoidArtrhitis”: “Una spiegazione dell’appa-rente dissociazione tra remissione clini-ca e progressione del danno strutturalenei pazienti con artrite reumatoide”.

Un altro importante aspetto nella ge-stione dei malati consiste nella periodi-ca valutazione dell’attività di malattiadurante il tempo, valutazione che cipermette di valutare l’efficacia delle te-rapia impostate e, pertanto, l’eventualemodifica del piano terapeutico. Sottoquesto aspetto l’ecografia è senz’altroestremamente utile essendo molto piùsensibile della semplice valutazione cli-nica. Molti lavori hanno dimostratoquanto il quadro ecografico si modifi-chi dopo il trattamento impostato spe-cie per quanto riguarda l’entità del se-gnale power doppler. Un grosso pro-blema insito nella metodica stessa è lalunga curva di apprendimento necessa-ria per eseguire un esame ben fatto e ladifficile standardizzazione dei risultatiottenuti. L’ecografia è un esame total-mente operatore dipendente, in altreparole lo stesso esame può essere inter-pretato in modo differente in relazioneall’operatore che esegue e referta l’esa-me; è quindi essenziale che chi eseguel’esame sia adeguatamente preparatoper evitare errori di interpretazione.

In conclusione l’ecografia ci permettedi discriminare un interessamento arti-colare di tipo infiammatorio da un inte-

Argomenti medici

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ressamento articolare di tipo non in-fiammatorio, inoltre ci permette di dif-ferenziare le varie forme infiammatoriein quanto spesso presentano un diver-so aspetto ecografico, di valutare la gra-vità dell’impegno articolare, di seguirenel tempo l’entità dell’impegno infiam-matorio a carico delle articolazioni inte-ressate e quindi valutare il pazientequando è in remissione. L’ecografia cipermette inoltre di ottenere un accura-to dato prognostico al momento delladiagnosi in quanto si è visto che la pre-senza di erosioni all’esordio e la quan-tità di articolazioni infiammate sonofattori prognostici negativi che induco-no il medico a trattare la malattia conuna terapia più aggressiva.

Infiltrazione e prelievo diliquidi biologici o tessutiecoguidata

Un’altra applicazione importante del-l’ecografia articolare è quella di arriva-re con un ago o altra strumentazioneadatta dove vogliamo: nel cavo artico-lare, nella guaina di un tendine, all’in-terno di una borsa sierosa o di una rac-colta liquida. Le immagini che noi otte-niamo con l’ecografo sono in real-time,in altre parole noi vediamo ciò che staaccadendo in quel momento. Pertantose noi infilziamo un ago possiamo se-guirlo nel suo percorso fino al rag-giungimento del punto prestabilito.Questo consente di poter prelevare ma-teriale per poi esaminarlo.

Attraverso questa tecnica siamo inoltrein grado di poter iniettare dei farmaciproprio dove servono o di dilavare rac-colte ascessuali all’interno di una arti-colazione, di una borsa, di un ventremuscolare o altro, rimuovere calcifica-zioni presenti in prossimità dell’inser-zione di alcuni tendini.

Rilievi ecografici fondamentali

Alla fine di questo articolo credo siautile fare un breve cenno sulle principa-li strutture che vengono analizzate dalreumatologo con l’ecografia.

Cavità articolare

Con l’ecografia siamo in grado di vi-sualizzare i due capi ossei, la capsulaarticolare che delimita la cavità artico-lare che se non è infiammata, è spessovirtuale. Spesso tra i due capi ossei sivisualizza una struttura ecogena dettacuscinetto adiposo, tra questa strutturae la corticale ossea, che è fortementeiperecogena, vi è una zona lineare ada-giata alla corticale ossea anecogena: lacartilagine articolare. La cavità artico-lare è rivestita dalla membranasinoviale che in una articolazione nor-male non viene visualizzata, quandoriusciamo a vedere una struttura ipo-ecogena rispetto alla capsula articolareche spesso presenta forma irregolare edanfrattuosa ci troviamo di fronte aduna membrana sinoviale ispessita chenelle artriti croniche può riempire total-mente la cavità articolare. Il riscontrodella membrana sinoviale, il suo spes-sore e la presenza di segnale powerdoppler al suo interno è un elemento diestrema importanza per valutare lo sta-to di attività della malattia e il rischio difuture erosioni ossee: si è visto infattiche proprio la membrana sinovialeipertrofica (panno sinoviale) possiedeun’attività corrosiva nei confronti del-la corticale ossea. Oltre alla membranasinoviale nella articolazione infiamma-ta possiamo distinguere il liquidosinoviale; in una infiammazione artico-lare acuta, per esempio, avremo unacavità articolare ripiena di liquidosinoviale completamente anecogeno,pertanto nero, senza che si rilevi lamembrana sinoviale.

re la stessa interruzione su un pianoperpendicolare al primo; in altre paro-le l’erosione va vista sia sul piano lon-gitudinale che sul piano trasversale.

Tendini

Il tendine ha una struttura fibrillareben individualizzabile con l’ecografia.La perdita dell’aspetto fibrillare è chia-ro segno di alterazione del tendine, èpossibile anche distinguere se l’altera-zione è legata ad un processo acuto, in-fiammatorio, o un processo cronico consostituito del tessuto tendineo con tes-suto fibroso. Nel primo caso avremo unaumento del diametro del tendine cheappare ipoecogeno, le fibrille perdonola loro disposizione regolare e spesso viè segnale power doppler all’interno deltendine, nel secondo caso la zona alte-rata non perde ecogenicità, ma scompa-re l’aspetto fibrillare, non vi è segnalepower doppler all’interno del tendine.Alcuni tendini sono rivestiti da unaguaina sinoviale nel cui interno vi ènormalmente uno spazio virtuale, ma,quando infiammata, analogamente aquanto avviene nel cavo articolare, pre-senta uno spazio ripieno di liquidosinoviale che appare all’indagine eco-grafica priva di echi perciò di colorenero.

Molti altri sono i rilievi ecografici cheinteressano il reumatologo, quelli cheho descritto sono i più importanti.L’ecografia rappresenta in sintesi unostrumento essenziale per una valuta-zione più accurata dei pazienti conpatologie muscolo scheletriche infiam-matorie e non infiammatorie.

Erosione ossea

La corticale ossea è fortemente ipe-recogena in quanto l’osso riflette pres-soché tutto il fascio ultrasonoro quandoquesto lo colpisce a 90°, ebbene se vi èuna erosione noi vedremo che la lineaiperecogena si interrompe; con i mo-derni apparecchi ad alta frequenza riu-sciamo ad individuare interruzione an-che di 0.1-0.2 mm, per essere sicuri chel’interruzione che vediamo sia vera-mente una erosione bisogna individua-

Diritti e opportunità

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Infatti, per i disabili con ridotte o impe-dite capacità motorie permanenti, il di-ritto alle agevolazioni è condizionatodall’adattamento del veicolo alla mino-razione di tipo motorio da cui il disa-bile (anche se trasportato) è affetto.La natura motoria della disabilità deveessere esplicitamente annotata sul certi-ficato di invalidità rilasciato dalla Com-missione medica presso l’Azienda Pro-vinciale per i Servizi Sanitari o ancheda parte di altre Commissioni medichepubbliche incaricate ai fini del ricono-scimento dell’invalidità.Si ricorda, inoltre, che per i disabili tito-lari di patente speciale, si considera adogni effetto adattata anche l’auto dotatadi solo cambio automatico di serie, pur-ché prescritto dalla Commissione me-dica locale competente per l’accerta-mento dell’idoneità alla guida.Gli adattamenti, che debbono semprerisultare dalla carta di circolazione, pos-sono riguardare sia le modifiche ai co-mandi di guida, sia solo la carrozzeria ola sistemazione interna del veicolo.

La documentazione da produrre saràla seguente:1) Fotocopia della patente di guidaspeciale o fotocopia del foglio rosa“speciale” (solo per i disabili che guida-no). Ai fini della detrazione IRPEF siprescinde dal possesso di una qualsia-si patente di guida da parte sia del por-tatore di handicap che del contribuentecui risulta a carico;2) Ai soli fini dell’agevolazione IVA, incaso di prestazione di servizi o nell’ac-quisto di accessori, autodichiarazionedalla quale risulti che si tratta di invali-dità comportante ridotte capacitàmotorie permanenti. Nella stessa di-chiarazione si dovrà eventualmenteprecisare che il disabile è fiscalmente acarico dell’acquirente;3) Fotocopia della carta di circolazioneda cui risulta che il veicolo dispone deidispositivi prescritti per la conduzionedi veicoli da parte di disabile titolare dipatente speciale oppure che il veicolo èadattato in funzione della minorazionefisico/motoria;

4) Copia della certificazione di handi-cap o invalidità rilasciata da una Com-missione pubblica deputata all’accerta-mento di tali condizioni in cui sia espli-citamente indicata la natura motoriadella disabilità.

Domanda: Il Signor Antonio ha corri-sposto una somma pari ad Euro1.300,00 per l’assistenza personale neiconfronti della moglie non autosuffi-ciente. Chiede se tale spesa possa esseredetraibile ai fini dall’imposta IRPEF(Dichiarazione dei redditi modello 730o modello Unico).

Risposta:

La risposta è positiva. Infatti, le spesesostenute per gli addetti all’assistenzapersonale, nei casi di non autosuf-ficienza nel compimento degli atti del-la vita quotidiana, sono detraibili, dal-l’1 gennaio 2007, nella percentuale del19 per cento calcolabile su un ammon-tare di spesa non superiore a 2.100,00euro, purché il reddito del contribuen-te non sia superiore a 40.000,00 Euro.Si fa presente che sono considerate nonautosufficienti le persone che non sonoin grado, ad esempio, di assumere ali-menti, di espletare le funzioni fisiologi-che e provvedere all’igiene personale, dideambulare, di indossare gli indumenti.Inoltre, deve essere considerata nonautosufficiente, anche la persona chenecessita di sorveglianza continuativa.La non autosufficienza deve risultareda certificazione medica.Le spese devono risultare da idoneadocumentazione che può anche consi-stere in una ricevuta rilasciata dal sog-getto che presta l’assistenza.La ricevuta deve contenere il codice fi-scale e i dati anagrafici di chi effettua ilpagamento e di chi presta l’assistenza.Se la spesa è sostenuta nei confronti diun familiare come nel caso di specie,nella ricevuta devono essere indicatianche gli estremi anagrafici e il codicefiscale del familiare.

AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE AFFETTE DADISABILITÀ: L’ESPERTA RISPONDE

Laura BonfantiFunzionariodell’Agenzia delleEntrate – UfficioLocale di Trento

Domanda: La signora Roberta è affet-ta da minorazione di tipo motorio ed èin possesso del certificato di invaliditàrilasciato dalla Commissione medicadell’Azienda Provinciale per i ServiziSanitari. Chiede se, per poter usufruiredelle agevolazioni previste per il setto-re auto, sia necessario il verbale di ac-certamento dell’handicap emesso dallaCommissione medica di cui all’art. 4della legge 104 del 1992 considerato chela limitazione alla capacità di deam-bulazione non è di grave natura.

Risposta:

Dalla certificazione prodotta dalla Si-gnora Roberta si desume che la Signo-ra, pur in assenza di una situazione diparticolare gravità prevista dall’artico-lo 3, comma 3, della Legge 104/92, pos-sa usufruire delle agevolazioni previsteper il settore auto sebbene con regoleparticolari.

L’applicazione della legislazione inmateria di agevolazioni fiscali per idisabili presenta spesso aspetti di nonfacile comprensione per i non addettiai lavori.

A partire da questo numero del noti-ziario, allo scopo di favorire un’infor-mazione corretta su questi temi, ab-biamo pensato di ampliare questa ru-brica con i quesiti che frequentementeci pervengono, ai quali risponderàLaura Bonfanti, funzionario del-l’Agenzia delle Entrate – Ufficio Loca-le di Trento.

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Quaderni ATMAR

Presentazione del primo Quaderno ATMAR della nuova collanasulle malattie reumatiche: informare per curare precocemente

Le malattie reumatiche, infatti, pur es-sendo molto invalidanti, sono ancorapoco conosciute e sottovalutate perquanto riguarda il loro impatto sociale,umano ed economico.La dott.ssa Marchionne ha anche osser-vato come l’informazione svolga unruolo centrale nel percorso terapeuticodella persona malata, che, se informatacorrettamente, può più serenamente econsapevolmente affrontare la sua ma-lattia.La Presidente ATMAR ha infine ringra-ziato gli specialisti che hanno collabo-rato al progetto del primo Quaderno,dott. Paolazzi e dott. Bortolotti del-l’Unità di Reumatologia, e l’AziendaRoche che lo ha finanziato.Nel suo intervento il dott. GiuseppePaolazzi ha ribadito l’importanza del-l’informazione ai fini della diagnosiprecoce, che può aprire la cosiddetta“finestra di opportunità terapeutica”,cioè favorire un’adeguata e tempestivaterapia, che, nel caso delle malattie reu-matiche più severe, come l’artrite reu-matoide, il lupus, la spondilite anchi-losante, le connettiviti, le vasculiti, èfondamentale per l’evoluzione dellamalattia stessa. Il dott. Paolazzi ha poiillustrato i contenuti del primo Quader-no, dedicato al tema generale I REU-MATISMI, che illustra le differenze frale principali patologie reumatiche, nedescrive i sintomi e delinea le diversepossibilità terapeutiche.Il dott. Paolazzi ha altresì posto l’accen-to sull’importanza della collaborazionetra l’Unità Operativa e l’Associazione,che ha consentito la realizzazione didiversi progetti informativi e di soste-gno ai malati reumatici del Trentino.Il Presidente del Consiglio Regionaledott. Depaoli ha riconosciuto il ruolodi sussidiarietà sociale svolto dall’As-sociazione Trentina Malati Reumaticisu problematiche che riguardano unalto numero di persone nella nostraprovincia, affette da patologie gravi,ma ancora insufficientemente conside-rate dall’opinione pubblica. Il Presiden-te Depaoli ha poi confermato il soste-

gno dell’Istituzione regionale ai proget-ti dell’Associazione, come avvenuto inoccasione del recente convegno sullafibromialgia.

Il Presidente dell’Ordine dei Medicidott. Zumiani ha espresso il propriocompiacimento per l’attività svolta dal-l’ATMAR in vari ambiti, fra cui ha ri-cordato l’impegno profuso nella rifles-sione sui temi attinenti il ruolo dellaMedicina, il rapporto medico-paziente.Ha altresì ricordato gli interessanti con-vegni e tavole rotonde organizzatedall’ATMAR su questi argomenti, digrande stimolo anche per i medici.Come riconoscimento per il preziosolavoro svolto dall’Associazione il dott.Zumiani ha consegnato alla PresidenteMarchionne il codice deontologico del-l’Ordine dei Medici.

I REUMATISMI1

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ERNI ATM

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Unità Operativa diReumatologia OspedaleS. Chiara, Trento

Il giorno 19 marzo 2009, alle ore 17,presso la Sala Rosa del Palazzo dellaRegione a Trento, ha avuto luogo lapresentazione pubblica del primo Qua-derno della collana ATMAR sulle ma-lattie reumatiche. All’incontro, che havisto la presenza di un folto pubblico dimedici, pazienti, operatori sanitari,hanno partecipato in qualità di relatorila Presidente ATMAR dott.ssa Anna-maria Marchionne, il Presidente delConsiglio Regionale dott. Marco De-paoli, il Presidente dell’Ordine dei Me-dici del Trentino, dott. Giuseppe Zu-miani, il Direttore dell’Unità Operativadi Reumatologia dell’Ospedale S. Chia-ra di Trento, dott. Giuseppe Paolazzi, ilResponsabile dei rapporti col pubblicoe le Associazioni di pazienti dell’Azien-da Provinciale per i Servizi sanitari,dott. Adriano Passerini.

La presidente ATMAR, nel suo inter-vento introduttivo, ha spiegato le fina-lità della nuova collana informativadedicata alla descrizione delle malattiereumatiche che, grazie alla collabora-zione dell’Azienda Sanitaria, troveràlarga diffusione presso gli ambulatoridei medici di M.G., gli ambulatori spe-cialistici, gli ospedali, le farmacie delTrentino e i diversi canali dell’Associa-zione Trentina Malati Reumatici. Loscopo della collana, ha sottolineato ladott.ssa Marchionne, è quello di infor-mare correttamente le persone sullemalattie reumatiche, di favorire la dia-gnosi precoce attraverso la conoscenzadei sintomi che possono essere ricon-ducibili ad una patologia specifica, dispiegare quale sia l’offerta dell’U.O. diReumatologia di Trento e di illustrare leattività e i servizi offerti dall’Associa-zione Trentina Malati Reumatici.L’informazione sulle patologie reumati-che è un cardine dell’attività dell’Asso-ciazione, che ritiene essenziale far cre-scere una maggiore conoscenza di que-ste malattie da parte dell’opinione pub-blica, per far sì che nei confronti di chine è affetto maturi una diversa consi-derazione a livello sociale.

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Quaderni ATMAR

Dott. Paolazzi, dott.ssa Marchionne e Presidentedel Consiglio Regionale dott. Marco Depaoli

Dott. Paolazzi

Dott.ssa Marchionne, dott. Depaoli e Presidente dell’Ordine dei Medici dott. Zumiani

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Stare insieme con ATMAR

ASSISTENZA LEGALETra i servizi attivati dall’ATMAR in favore dei propri soci figura anche l’assistenza legale. Infatti, da maggio2007, collabora con la nostra Associazione l’avv. Simona D’Arpino del Foro di Trento, alla quale tutti gli iscrit-ti potranno rivolgersi, tramite nostro, per consulenza ed assistenza legale in materia di diritti assistenziali eprevidenziali, conseguenza delle patologie reumatiche.

Natale 2008 a Reumatologia

Con gli amici di Rheuma Liga e i nostri medici Un bel terzetto

Mariarosa al lavoro Castagnata ATMAR

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Voce ai malati

In questa rubrica accogliamo le lette-re di coloro che desiderano segnalar-ci problemi e difficoltà legati allacondizione di malati reumatici, manon solo, ci farebbe piacere condivi-dere anche riflessioni e testimonianzeche possano essere d’aiuto per tutti,offrendoci spiragli di speranza, diamicizia, di solidarietà.

Lettere pervenute dopo ilconvegno sulla fibromialgia

Care amiche dell’ATMAR

Da poco più di un anno so di avere lafibromialgia, da quando è stata diagno-stica dal dott. Paolazzi, al quale, è chia-ro, sarò eternamente grata per aver sa-puto dare un nome ai miei dolori.Fino a quel momento era stato un pere-grinare da medici, specialisti, esami dilaboratorio, ecografie, radiografie e“gite” al pronto soccorso senza venire acapo di niente.Vedere il filmato “La luna di Frida”, rea-lizzato dalla dott.ssa Marchionne e pro-iettato all’inizio del convegno sullafibromialgia del 14 febbraio 2009, mi haemozionato fino alle lacrime, scesecopiose ma senza vergogna.È stato un momento di condivisionemolto intenso.La giornata dedicata a “conoscere, capirecurare la fibromialgia”, ha lasciato in meun segno molto importante, per tuttoquello di cui si è parlato, sviscerando leproblematiche della malattia in tutti isuoi aspetti.Voglio ringraziare l’ATMAR e nellospecifico la dottoressa AnnamariaMarchionne per aver portato a Trentoun evento così significativo sullafibromialgia avvalorato dalla presenzadi tanti medici esperti di questa patolo-gia.

Un grazie di cuore a tutta l’ATMARcon l’augurio di buon lavoro per leprossime iniziative.

Gentilissima Presidente ATMAR,

Scrivo la presente per esprimere a Lei,in prima persona, e poi a tutto il teamdi medici, specialisti e volontari, le miepiù sentite ed affettuose congratulazio-ni per la perfetta riuscita ed utilità delconvegno di sabato 14 febbraio. Davve-ro una meravigliosa organizzazione, asostegno del valore e della competenzaprofessionale dei relatori.Sono stata impressionata nel constatarela presenza di un pubblico non solonumerosissimo, ma anche costante-mente attento e silenzioso, a comprovadell’interesse e del coinvolgimento, an-che emotivo, che Lei ha saputo trasmet-tere, anche con la proiezione del com-movente film “La luna di Frida”.Una testimonianza davvero toccante esensibile, con immagini e parole tal-mente coinvolgenti e sconvolgenti, inun misto di luci ed ombre, in una alter-nanza di dolore e sollievo, in unsovrapporsi di sofferenza e speranza, inun insieme, non casuale, di pensieri edi ricordi del passato, di riflessioni sulpresente e di incertezza per il futuro.Cara dott.ssa Marchionne, ha veramen-te saputo suscitare in me commozioneprofonda, riuscendo a cogliere e a rac-contare l’essenza più vera e autenticadel dolore di noi malati di fibromialgia:dolore del fisico e nella mente, ma an-che dolore dell’anima e nel cuore.Con sapienza e competenza, ha davve-ro potuto trasmettere una infinità dimessaggi, che non possono non esserearrivati, e continuare ad arrivare, anchealle coscienze delle autorità e dei politi-ci, presenti in teatro e non. Sono statidavvero ulteriori ed intensi segnali diallarme, che alla fine si possono riassu-mere in un solo: esistiamo anche noi...Mi ha fatto molto piacere ancheconoscerLa finalmente di persona ed ècon vero orgoglio che ho aderitoall’Atmar.

Con stima, La saluto cordialmente.

Ai volontari ATMAR

Innanzi tutto grazie per il convegnoche avete egregiamente organizzato il14 febbraio a Trento. Grazie alladott.ssa Marchionne per la tenacia, l’in-

telligenza, l’impegno profusi e così atutti i medici convenuti ed ai volontari.Grazie di cuore per l’iniezione di spe-ranza e perché ci avete fatto capire chenon siamo soli.Al momento sono troppo impegnata anon perdere il posto di lavoro e non rie-sco a impegnarmi in altre attività, mase avrò la grazia di poter andare in pen-sione, spero, tra qualche anno, di poteressere anch’io tra i volontari a poterdare una mano. Per ora vi sostengo conla preghiera, che per me è molto impor-tante e che mi dà tanta serenità.

Grazie ancora di cuore per tuttoquello che avete fatto, che fate e chefarete. Buon lavoro!

Gentile Presidente ATMAR

Ho visitato il Vostro sito internet e l’hotrovato molto interessante, sia per lacura e il rigore delle informazioni me-diche relative alle patologie reumati-che, sia per l’attenzione che la VostraAssociazione dedica al rapporto medi-co-paziente.

Sono un medico di Medicina generale,consapevole di quanto sia importantela relazione con il paziente, soprattuttonel caso di malattie croniche comequelle reumatiche.Mi complimento per il convegno dedi-cato alla relazione di cura, che aveteorganizzato lo scorso anno.Spero che abbiate pubblicato gli atti,perché il taglio interdisciplinare del-l’iniziativa e i temi trattati erano davve-ro di grande interesse.Un aspetto che mi ha colpito del Vostrosito internet e del notiziario che ho po-tuto scaricare è la collaborazione stret-ta con i Vostri specialisti, che credo siareciproca e permetta ai Vostri medici dimeglio comprendere le esigenzeespresse dai malati e di rispondere effi-cacemente al bisogno d informazionecorretta.Sono tuttavia dell’avviso che da partedi molti miei colleghi- medici di base especialisti- non vi sia ancora pieno rico-noscimento dell’impegno che un buonrapporto con il paziente comporta. Sitende a trincerarsi dietro il poco tempoa disposizione da dedicare al malato, in

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Voce ai malati

SOSTIENI ANCHE TU I PROGETTI E L’ATTIVITÀ DELL’ATMARPER I MALATI REUMATICI

L’Associazione Trentina Malati Reumatici (ATMAR) ONLUS è un’associazione di volontariato che persegue fini di soli-darietà sociale e svolge la sua attività, senza fini di lucro, in favore dei malati reumatici del Trentino.Il tuo 5 per mille all’Associazione Trentina Malati Reumatici – ATMAR significa consentirci di migliorare e ampliare leiniziative promosse sul piano informativo, assistenziale e di tutela dei diritti dei malati reumatici.Ricorda che destinare il 5 per mille a un’Associazione come ATMAR è una scelta soggettiva, che non incide sul tuo red-dito, in quanto quota delle imposte comunque dovute e non è alternativa all’8 per mille.

Puoi decidere di destinare il 5 per mille utilizzando i seguenti modelli di dichiarazione: modello CUD, 730 e UNICO.Per destinare il 5 per mille all’ATMAR, firma nella casella “ONLUS” e scrivi il nostro codice fiscale: 96043200227

Grazie del Tuo sostegno!

realtà sono profondamente convintoche, se si vuole, sia possibile trovare iltempo necessario per ascoltare il mala-to. La capacità di ascolto è un punto es-senziale per un percorso terapeuticocondiviso, sul quale noi medici dobbia-mo fare ancora molta strada.Devo ammettere che una svolta nellamia vita, dal punto di vista esistenzialeoltre che professionale, è avvenutaqualche anno fa, quando, a seguito diun problema di salute, mi sono con-frontato “dall’altra parte” con le strut-ture sanitarie, i medici, vivendo sullamia pelle i problemi segnalati spessodai pazienti: scarsa attenzione dei me-dici alle problematiche e ai disagi psico-logici (paura, ansia, depressione),frettolosità nelle visite in reparto, pocadisponibilità al dialogo con i famigliari,poca capacità di ascoltare il “racconto”del vissuto di malattia, che è sempre unfatto soggettivo di estrema importanzaai fini della cura.

Da allora ho deciso che il mio esseremedico doveva trovare ogni giorno lasua legittimazione nell’essere piena-mente al servizio dei miei pazienti, es-seri umani che soffrono e hanno biso-gno di aiuto a tutto campo, non solo difarmaci.

Nell’augurarVi di proseguire nel lavoroche egregiamente svolgete per i malatie i medici, Vi saluto con viva cordialità.Un medico di M.G.

L’altra

Ieri, per la prima volta da quando sonomalata, ho sentito tutto il peso dellamia disabilità fisica.

Soffro di artrite reumatoide e con gran-de fatica sono riuscita nel corso deglianni a “mediare” con la mia malattia, araggiungere una sorta di precario ac-cordo che mi consentisse di vivere ac-cettandola, integrandola nella mia vita,senza negarla.Così almeno credevo, fino a ieri.Ero entrata in un ufficio pubblico e nontrovando né usciere, né indicazionichiare, sono salita a piedi per diversipiani per raggiungere l’ufficio che cer-cavo. Al termine della mia commissio-ne, mentre scendevo con qualche diffi-coltà una rampa di scale per uscire dalpalazzo, un’impiegata mi ha gentil-mente indicato l’ascensore:”Signora,nelle sue condizioni, prenderei l’ascen-sore, è proprio qui a fianco, prego!”È come se all’improvviso mi fosse ap-parsa chiara, nitida, riflessa nellosguardo apprensivo dell’impiegata, lamia malattia, con il suo carico di dolo-re da sopportare, da non nascondere,da vivere alla luce del sole.Ho capito in quel momento che pertanti anni ho vissuto la mia malattiacome se appartenesse a qualcun altro,non a me, che ho continuato imperter-rita, nonostante la malattia, a fare, stra-fare, correre. Sempre più piano.

Ho capito che la mia malattia era comese non mi appartenesse per niente, nonla volevo proprio nella mia vita, che cistava a fare, non l’avevo prevista, dun-que non c’era.Ho continuato a fingere, con tutti, peranni, a casa, al lavoro, con gli amici, hocontinuato a credere e a far credere distare bene, a pensare che quello fossel’atteggiamento giusto, anche quando ildolore mi separava dal mondo e miimmergeva in un sottosuolo in cui nonrespiravo più.Ho finto che tutto ciò accadesse adun’”altra”, a una sosia che si era infila-ta nella mia vita, per impadronirsene.Ieri, per la prima volta in tanti anni, hocapito che la persona “in quelle condi-zioni” ero io, proprio io, con le mie an-che doloranti, i miei piedi gonfi, il miopasso un po’ claudicante. Ho capito chenon posso più nascondermi, che lei èsempre con me, mi bracca ovunque, lamia malattia, è parte di me, è nata dalmio corpo, si è nutrita della mia anima,dei miei pensieri, paure, desideri, dolo-ri.Con lei dovrò fare i conti, d’ora inavanti, ogni giorno, senza rabbia, contenerezza, guardandola, accanto a me,dentro di me, cercando di capirla, nonsemplicemente di abbatterla con la fu-ria cieca del bombardamento di farma-ci.

A.

5 per mille

29

Dicembre 2008 – Giugno 2009

Eventi

5 marzo 2009, TrentoCentro Servizi Volontariato della Provin-cia di Trento, ore 17: Incontro Associazio-ni del Tavolo Sanità: gruppo di lavoro ri-forma – Legge provinciale Sanità

12 marzo 2009, Grumo (S. Michele aA.)Circolo ACLI, Sala Dompieri, ore 20.30:Conferenza del dott. Giuseppe Paolazzisul tema: “I reumatismi: Cosa sono, comesi curano” e della dott. Annamaria Mar-chionne sul tema: “Malati eccellenti:quando i reumatismi colpiscono i vipdella storia”

19 marzo 2009, TrentoSala Rosa della Regione, ore 17: Presenta-zione pubblica del primo QuadernoATMAR della collana dedicata alle ma-lattie reumatiche

30 marzo 2009, TrentoCentro Servizi Volontariato, ore 17: riu-nione Tavolo Sanità, gruppo di lavoro ri-forme Legge Sanità

6 aprile 2009, TrentoSede ATMAR, ore 17: incontro di aggior-namento con la dott. Laura Bonfanti del-l’Agenzia provinciale delle Entrate sultema delle agevolazioni fiscali per idisabili

19 aprile 2009, MilanoOspedale L. Sacco: Congresso dell’Asso-ciazione Italiana Sindrome Fibromialgica(AISF), partecipazione con una relazionedella dott.ssa Annamaria Marchionne in-titolato: “Le forme del dolore: quando ilmalato si racconta”

23-24 aprile 2009, Levico TermePalalevico – Convegno: Nuove frontieredella nutrizione clinica, organizzatodall’ADI, Sezione Trentino Alto Adige

Come iscriversi:

È possibile iscriversi all’ATMAR (Codice fiscale ATMAR 96043200227) solo versando la quota associativaannuale di 16,00 euro direttamente presso la sede ATMAR di Trento, oppure sul conto corrente presso:Cassa Rurale di Trento, via Belenzani 4 (Codice IBAN: IT76 N083 0401 8070 0000 7322 665)

Grazie del Tuo sostegno!

30 dicembre 2008, MeranoAccademia di Studi Italo Tedeschi, ore15: Incontro ATMAR con gruppo di AutoMutuo Aiuto – Malati Fibromialgici

7 gennaio 2009, TrentoAssessorato alla Salute e Politiche Socia-li, ore 15: Incontro con Assessore alla Sa-lute dott. Ugo Rossi: presentazione pro-getti ATMAR

15 gennaio 2009, TrentoCentro Servizi Volontariato della Provin-cia di Trento, ore 17: Incontro Associazio-ni del Tavolo Sanità: gruppo di lavoro ri-forma – Legge provinciale Sanità

21 gennaio 2009, TrentoOspedale S. Chiara, U.O. Reumatologia,ore 15: Incontro progetto interdisciplinareFibromialgia

26 gennaio 2009, TrentoUniversità della Terza Età, ore 16:Conferenza del dott. Giuseppe Paolazzisulle malattie reumatiche

30 gennaio 2009, TrentoCentro Anziani via Belenzani, ore 16:Conferenza del dott. Roberto Bortolottisulle malattie reumatiche

11 febbraio 2009, TrentoTrasmissione televisiva Meeting a TCAsul tema della fibromialgia, ore 21: dott.Agostini, dott.ssa Marchesoni, dott.ssaMarchionne, dott. Paolazzi, dott. Gradassi

14 febbraio 2009, TrentoCentro Servizi Culturali S. Chiara, TeatroCuminetti, ore 10-17: Proiezione del filmLa luna di Frida di Annamaria Marchion-ne; Convegno: Il dolore: esperienza del cor-po, riflessi dell’anima. Conoscere, capire, cu-rare la fibromialgia

9 maggio 2009, TrentoCentro Servizi S. Chiara, ore 14.30:Assemblea ordinaria ATMAR: approva-zione bilancio consuntivo 2008 e preven-tivo 2009; a seguire relazione delladott.ssa Susanna Peccatori dell’U.O. diReumatologia dell’Ospedale S. Chiarasul tema: “Malattie reumatiche, fertilità,gravidanza, menopausa”

15 e 29 maggio, 5 e 12 giugno 2009 ,Ronzone, sala conferenze del Municipio,ore 20.30: Secondo ciclo di conferenze dimedicina e bioetica Tra corpo e sapere incollaborazione con i Musei di Ronzone

ALTRE ATTIVITÀ E CORSIPROMOSSI DA ATMAR

Il primo lunedì del mese dalle 15 alle 17:Gruppo di Auto Mutuo AiutoTutti i martedì dalle 10 alle 12 e tutti igiovedì dalle 17 alle 19 : Sportellod’AscoltoTutti i martedì dalle 15 alle 17: Laborato-rio Creativo e ritrovo volontarieIl secondo giovedì del mese dalle 16 alle17: incontro di aggiornamento delle vo-lontarie dello Sportello d’AscoltoDal 3 febbraio 2009: inizio del II corsodel progetto Zefiro a cadenza quindicina-le (martedì dalle 17 alle 19)Dal 24 febbraio 2009: Secondo step del Icorso del progetto Zefiro (martedì dalle17 alle 19)Dal 4 marzo 2009 riprende il corso diautotrattamento domiciliare a cadenzasettimanale (mercoledì dalle 16 alle 17.30)

Tutte le attività si svolgono presso lasede ATMAR: per saperne di più tele-fonare al numero 3483260464 tutti igiorni, dal lunedì al venerdì, dalle 14alle 19.

Attenzione NON si accettano versamenti con Bollettino Postale

NOTIZIARIO DELL’ASSOCIAZIONE TRENTINA MALATI REUMATICI – Proprietario ed Editore: ASSOCIAZIONE TRENTINA MALATI REUMATICI – ATMAR ONLUSRegistrazione Tribunale di Trento n. 1331 del 12 luglio 2007 – e-mail: atmar@reumaticitrentino. it – sito web: www. reumaticitrentino. it