narcolepsia y su impacto en la sociedad

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ÍNDICE GENERAL Página(s) Introducción……………………………………………………………... II CAPÍTULO I 1. Problema de investigación……………………………………. 4 2. Planteamiento del problema…………………………………... 4-6 3. Delimitación……………………………………………………... 7 4. Importancia……………………………………………………… 8 y 9 5. Objetivo de la investigación (general y específico)…………. 10 CAPÍTULO II 1. Antecedentes……………………………………………………. 11 y 12 2. Marco Teórico…………………………………………………… 13-50 3. Definición de términos básicos. ……………………………… 51-54 CAPÍTULO III 1. Variables de investigación (Independiente y dependiente).. 55 2. Hipótesis………………………………………………………… 55 3. Metodología (muestra y procedimiento) ……………………. 56-58 4. Presentación y análisis de los datos………………………… 59-61 CAPÍTULO IV 1. Conclusiones ………………………………………………….. 62 y 63 2. Recomendaciones ……………………………………………. 63 y 64 3. Anexos …………………………………………………………. 65 y 66 1

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Trabajo sobre la narcolepcia y como afecta a las personas, síntomas y demás información relevante sobre este trastorno.

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Page 1: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

ÍNDICE GENERAL

Página(s)

Introducción……………………………………………………………... II

CAPÍTULO I

1. Problema de investigación……………………………………. 42. Planteamiento del problema…………………………………... 4-63. Delimitación……………………………………………………... 74. Importancia……………………………………………………… 8 y 95. Objetivo de la investigación (general y específico)…………. 10

CAPÍTULO II

1. Antecedentes……………………………………………………. 11 y 122. Marco Teórico…………………………………………………… 13-503. Definición de términos básicos. ……………………………… 51-54

CAPÍTULO III

1. Variables de investigación (Independiente y dependiente).. 552. Hipótesis………………………………………………………… 553. Metodología (muestra y procedimiento) ……………………. 56-584. Presentación y análisis de los datos………………………… 59-61

CAPÍTULO IV

1. Conclusiones ………………………………………………….. 62 y 632. Recomendaciones ……………………………………………. 63 y 643. Anexos …………………………………………………………. 65 y 664. Bibliografía …………………………………………………….. 67

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Page 2: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

INTRODUCCIÓN

Entiéndase la narcolepsia como el trastorno neurológico que se caracteriza

por la presencia de excesos de somnolencia irresistible durante el día. Una vez

establecido el tema a tratar, el proyecto cobra objetivo al analizar la serie de

consecuencias que este trastorno genera en el individuo que le padece y la

comunidad que le rodea, por consiguiente también se expondrán las

características inherentes a la enfermedad y todo recurso e información

relacionada a ella.

Como sabemos la narcolepsia es un trastorno neurológico que se expresa a

modo de episodios hipnopómpicos, es decir, estados de transición entre el sueño

y la vigilia. Al la narcolepsia tener una sintomatología tan marcada, puede ser un

factor limitante, debido a que incapacita al individuo a realizar acciones que

normalmente haría si no padeciese este trastorno. De tal manera, se busca por

medio de este proyecto exponer esos factores limitantes, qué es lo que limita, qué

tan grave es y si esto afecta el normal desenvolvimiento del individuo en la

sociedad que le rodea.

Para ello, se darán a conocer en este proyecto una serie de medidas que

puedan facilitar al paciente que sufra de este trastorno, la cotidianidad y a las

personas que le rodeen asesoría muy valiosa a la hora de afrontar física y

emocionalmente los pasajes hipnopómpicos que el narcoléptico presente de forma

esporádica o con regularidad, acompañada de otros síntomas o sin ellos. También

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Page 3: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

incluirá medidas de seguridad y preventiva, para cubrir así de forma eficiente

todos los aspectos que puedan entorpecer en el conllevar diario de este trastorno.

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Page 4: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

CAPÍTULO I

1. PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN

Narcolepsia y su impacto en la sociedad.

2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

La narcolepsia, también conocida como síndrome de Gelineau, es un

trastorno neurológico, no una enfermedad mental. Este síndrome puede causar

cataplejía (parálisis o debilidad extrema bilateral de un conjunto muscular),

alucinaciones hipnagógicas (visiones fugaces en la transición vigilia-sueño) o

hipnopómpicas (transición sueño-vigilia); incluso puede haber parálisis del sueño,

e interrupción del sueño nocturno.

Por esto la narcolepsia es un trastorno cuyos síntomas son bastante

apreciables desde el punto de vista de un observador externo. Debido a eso, el

narcoléptico puede ser mal diagnosticado por el grupo familiar o social que le

rodea como una persona perezosa, en extremo haragana, o con alguna

enfermedad que requiere atención inmediata puesto que los accesos de sueño

pueden ser confundidos con desmayos o pérdidas de la conciencia, de esta forma

causar molestia, decepción y confusión por parte de los que lamentablemente no

tienen la información necesaria acerca de este síndrome.

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Page 5: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

También tiene fuertes implicaciones en escenarios tan comunes como nadar

en una piscina, tomar un vaso de agua o cruzar una calle, ya que el ataque

inusitado de sueño puede llevar al narcoléptico a sufrir graves accidentes a

consecuencia de su síndrome

Según la escuela de medicina de la universidad de Stanford, la narcolepsia es

una enfermedad muy incapacitante y poco diagnosticada: el efecto de la

narcolepsia en sus víctimas es devastador. Los estudios han demostrado que

incluso los pacientes tratados con narcolepsia a menudo se ven afectados

socialmente, sufriendo un deterioro en sus relaciones laborales, interpersonales,

de ocio, y son más propensos a sufrir accidentes. Estos efectos son aún más

graves que los efectos nocivos bien documentados de la epilepsia cuando se

utilizan criterios análogos para la comparación.

La gran mayoría de pacientes narcolépticos siguen sin diagnosticar, y los

diagnosticados lo son después de muchos años de lucha. En un estudio reciente,

se comprobó que la media desde que aparecen los primeros síntomas y hasta que

se realiza un diagnostico correcto es de 14 años. Puesto que los síntomas de la

narcolepsia suelen aparecer durante la adolescencia, esto significa que la mayoría

de los pacientes con narcolepsia se diagnostica demasiado tarde para evitar el

impacto dramático de la enfermedad en su desarrollo personal y profesional.

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Page 6: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Gracias a estos antecedentes se puede asumir que el narcoléptico sufre un

trastorno que afecta de forma directa su desenvolvimiento en la sociedad y cómo

esta le trata, agravando así sus ya abundantes problemas físicos que le inhabilitan

en otras múltiples áreas.

Finalmente la investigación referente a la narcolepsia y su impacto en la

sociedad como factor limitante de las relaciones interpersonales y de las acciones

más básicas y cotidianas que el individuo puede realizar, plantea la siguiente

interrogante: “¿La narcolepsia tiene algún tipo de efecto negativo sobre el correcto

desarrollo de las relaciones interpersonales y las acciones de común realización?”

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Page 7: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

3. DELIMITACIÓN

La problemática en sí misma está en la falta de conocimiento que tienen las

personas casi en su totalidad sobre la narcolepsia como trastorno neurológico,

generando así una serie de mitos o mal interpretaciones de sus síntomas, de

manera concisa la contrariedad está en que la falta de conocimiento da como

resultado el entorpecimiento de la acción social, laboral y cotidiana del

narcoléptico y puesto que es bastante desconocido el síndrome, rara vez es

diagnosticado con la prontitud necesaria para su tratamiento en etapas iniciales y

conlleva a una pérdida de tiempo en cuanto a control del trastorno que varía entre

algunos meses y muchos años.

Esto es importante porque surge un problema anexo a este, que es la

mortalidad por causa de accidentes domésticos o laborales, en caso de que aún

se le permita trabajar, puesto que acciones muy simples como cruzar la calle

podrían poner en riesgo la vida del narcoléptico gracias a los episodios de sueño

repentinos.

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Page 8: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

4. IMPORTANCIA

La narcolepsia o Síndrome de Gelineau, es un problema grave que afecta a

un gran número de personas, incapacitándolas para un desenvolvimiento integral

de todo su ser en el medio que habita. Ahí radica la importancia de estudiar este

problema, en que afecta a personas que necesitan saber a qué se enfrentan y no

sólo las personas que padecen de narcolepsia, sino la misma sociedad está en el

deber de educarse sobre este padecimiento que aflige a muchos de sus individuos

que no pueden gracias al trastorno que padecen integrarse.

El motivo principal de esta investigación es el hecho de que en la sociedad

actual se tiene muy poca información sobre la narcolepsia y la poca que se tiene

es errada, se suelen incluir términos erróneamente para conceptualizarle, tales

como, haraganería, modorra, flojera, pereza, dando como resultado una noción

difusa de lo que es la narcolepsia, inclusive proporcionándole características

impropias de él. Este trastorno suele confundirse con algunas psicopatologías o

trastornos del sueño, o simplemente con desmayos esporádicos causados por

algún motivo que propiamente en los inicios de la enfermedad no se puede

detectar.

Este estudio investigativo se realizó con la finalidad de recopilar información

que pueda ser de ayuda para personas que posean narcolepsia como síndrome

neurológico e informar al lector sobre aspectos fundamentales de éste, así

creando cultura sobre la narcolepsia como padecimiento que afecta las relaciones

interpersonales y subsanando cualquier interrogante o error de concepto existente.

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Page 9: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

El narcoléptico encontrará en este trabajo nociones fundamentales del

trastorno que lo aflige, aclarando muchas de sus dudas y facilitando conocimiento

que pueda servirle al momento de enfrentar este problema. De igual manera el

lector aún si no padeciese del trastorno narcoléptico, podrá instruirse sobre el

tema a modo de cultura general o en un sentido más práctico, como herramienta

para afrontar la interacción directa con alguien que sí le padezca, poder

comprenderles y llevar una relación interpersonal de la forma más correcta.

Ya que el narcoléptico posee un sintomatología tan resaltante es fácil para

otro individuo percibirle de la manera incorrecta, por lo cual es necesario y

fundamental conocer sobre este tema y así evitar problemas y ser víctimas de la

ignorancia sobre la narcolepsia.

Otro aspecto que podemos tomar como beneficioso, es el de carácter

meramente cultural, ofreciendo una gran gama de conocimiento nuevo, entendible

y sintetizado sobre uno de tantos trastornos que afectan el complejo y aún

desconocido cerebro humano, un problema que es real y está ahí en la sociedad

actual, latente y aislando individuos de esta.

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Page 10: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

5. OBJETIVO DE LA INVESTIGACIÓN

5.1. OBJETIVO GENERAL

Dar a conocer la narcolepsia como trastorno de neurológico que

afecta el correcto desenvolvimiento del individuo en la sociedad que habita,

incapacitándolo para socializar y desarrollarse integralmente en el uso de

todas sus facultades y así prestar ayuda a quién le sufre, proporcionándole

la información necesaria para conocer en gran medida su padecimiento, y

como modo de cultura general a los individuos que conformamos la

sociedad, para que el desconocimiento sobre la narcolepsia no se convierta

en un inconveniente para que el narcoléptico pueda enfrentarle.

5.2. OBJETIVO ESPECÍFICO

1. Recopilar información verídica y detalla sobre la narcolepsia, cómo

influye en la socialización del individuo y en el correcto desarrollo de sus

actividades diarias.

2. Difundir la información y así crear un impacto verdadero en la

sociedad y los narcolépticos que puedan acceder a esta información.

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Page 11: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

CAPITULO II

1. ANTECEDENTES

La narcolepsia fue descrita por primera vez en el año 1780 aproximadamente,

por Westphal y Gelineau como un cuadro de excesiva somnolencia diurna y

episodios de debilidad muscular desencadenada por emociones. Posteriormente

se describieron los demás síntomas, alteración del sueño nocturno, alucinaciones

hipnagógicas y parálisis del sueño.

Carl Friedrich Otto Westphal fue el primer doctor que proporcionó una

descripción clínica de la narcolepsia y la cataplejia, en 1877. De la cual ya pensó

que podía ser genético ya que tuvo un paciente cuya madre también la padecía.

En 1880 el doctor francés J.B. Gélineau describe también ambos conceptos y será

quien bautice este síndrome como "narcolepsia".

Gelineau, consideró a la asociación de accesos de sueño irresistible y caídas

(síntoma de su paciente que Gelineau denominó astasias) como una enfermedad

específica. En 1880, Jean-Baptiste Edouard Gélineau acuñó el

término narcolepsia (del griego nárke, "sopor", y lepsis, "posesión"). Desde

entonces se han publicado numerosas series que atestiguan la tendencia a la

agrupación familiar de esta enfermedad.

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Page 12: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Es a partir de 1975, tras el descubrimiento de un modelo de narcolepsia en

los perros (3,4), cuando comienza la verdadera etapa de investigaciones sobre los

aspectos genéticos de la enfermedad, tanto en su vertiente genética pura como en

el análisis de árboles familiares.

La narcolepsia con anterioridad escasamente era considerada como un

síntoma de alguna otra enfermedad, puesto que no había mucho conocimiento

sobre la condición neurológica y genética de las personas, de tal forma, no había

sido elevada al nivel de importancia que tenía como enfermedad propiamente

dicha y no ligada a otros padecimientos neurológicos o de alguna otra parte del

cuerpo que se caracterizase por una sintomatología similar o que dentro de la

propia abarcase la sintomatología del individuo que sufre de narcolepsia.

Por esta razón los antecedentes e investigaciones propiamente dichas, pues

son muy escasas, casi nulas. Debido principalmente a lo ya expuesto y a la

relativa rareza de la enfermedad, puesto que tiene un nivel epidemiológico

bastante reducido, tan sólo fracciones de uno por ciento.

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Page 13: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

2. MARCO TEÓRICO

La narcolepsia también conocida como síndrome de Gelineau, es un

trastorno neurológico, no una enfermedad mental. La narcolepsia es una

enfermedad que consiste en una alteración en la generación y organización del

sueño.

Normalmente, cuando un individuo está despierto, las ondas cerebrales

muestran un ritmo regular. Cuando una persona duerme, éstas se vuelven más

lentas y menos regulares. Este estado se llama sueño sin movimiento ocular

rápido (non-rapid eye movement o NREM sleep). Después de más o menos una

hora de sueño NREM, las ondas cerebrales comienzan a mostrar un patrón más

activo nuevamente, aun cuando la persona se encuentra en sueño profundo. Este

estado de sueño, llamado de movimiento ocular rápido (rapid eye

movement o REM), es cuando los sueños ocurren.

En la narcolepsia, el orden y longitud de los periodos de sueño NREM y

REM están perturbados, con el sueño REM ocurriendo al inicio del sueño en lugar

de que sea después de un periodo NREM. Por ende, la narcolepsia es un

desorden en el que el sueño REM ocurre en momentos anormales.

Además, algunos de los aspectos de sueño REM que normalmente ocurren

sólo durante el sueño (falta de control muscular, parálisis de sueño, y sueños

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Page 14: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

vívidos) ocurren en otros momentos en las personas con narcolepsia. Por ejemplo,

la falta de control muscular ocurriría durante el estado de alerta en un episodio

catapléjico. Los sueños vívidos ocurrirían mientras se comienza a dormir o al

despertar.

En la narcolepsia, el cerebro no pasa por fases normales de somnolencia y

sueño profundo sino que se va directamente (y sale de) sueño REM. Esto lleva

aparejadas varias consecuencias:

El sueño nocturno no incluye suficiente sueño profundo, así que el

cerebro trata de compensar ese déficit durante el día.

Los narcolépticos caen rápidamente en lo que parece un sueño muy

profundo.

Despiertan súbitamente y se pueden encontrar desorientados.

Tienen sueños muy vívidos, que comúnmente recuerdan.

Tras el descubrimiento de su asociación con el haplotipo HLA DR2,DQ1,

han sido muchas las investigaciones encaminadas a dilucidar una relación

etiopatogénica. Se ha demostrado que el alelo DQB1*0602 es un marcador más

sensible de narcolepsia que el DRB1*1501, y parece que se asocia a la presencia

y gravedad de la cataplejia, pero no a la intensidad de la hipersomnia.

Sin embargo, la verdadera causa de la enfermedad todavía no se conoce,

pensándose que deben existir otros factores genéticos ajenos al complejo mayor

de histocompatibilidad y ciertos factores ambientales en su fisiopatología.

Tampoco se ha podido confirmar ningún signo inflamatorio en los pacientes que

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Page 15: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

indique una etiopatogenia autoinmune o disinmune, pese a ser la enfermedad con

la relación más estrecha conocida con el sistema HLA. Dos hipótesis pueden

explicar la relación del síndrome con su haplotipo de susceptibilidad: o existe un

proceso autoinmune circunscrito al cerebro todavía no demostrado, o bien un gen

no inmunológico en desequilibrio de ligamiento con ese locus HLA es el que

provoca la susceptibilidad para sufrir narcolepsia-cataplejia.

La causa de esta enfermedad es desconocida, aunque todos los pacientes

estudiados presentan haplotipos HLA específicos, lo que sugiere un

origen genético. La narcolepsia aparece con la misma frecuencia en ambos sexos;

algunos pacientes tienen antecedentes familiares del trastorno. Se ha reconocido

un vínculo significativo entre éste y alelos específicos del complejo mayor de

histocompatibilidad (MHC). Se observa una asociación especialmente fuerte con

HLA-DR2, es decir, con el alelo 2 del locus HLA-DR.

Los individuos con el marcador DRB1*1501 (alelo más específico

del antígeno DR2) tienen una probabilidad de desarrollar la enfermedad muy

superior a la de los que carecen del mismo: se ha establecido que tal probabilidad

es cien veces mayor en las personas con DR2 respecto de aquellas sin DR2

(riesgo relativo aproximado). Más recientemente, las investigaciones se han

centrado en otros alelos específicos de HLA (sobre todo, DQB1*0602 y

DQA1*0102), los cuales también predisponen para la enfermedad (y lo hacen en

forma más significativa que DR2).

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Page 16: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Asimismo, se han reportado hallazgos consistentes con un patrón de

herencia dominante (con penetrancia incompleta) de un hipotético gen de

susceptibilidad para la enfermedad. Se han señalado, en particular, tres loci del

mapa genético asociados con la narcolepsia:

En 21q22.3 — NLC1A, Narcolepsy candidate region gene 1A.

En 17q21 — HCRT, OX Hypocretin.

En 4p13-q21 — NRCLP2 Narcolepsy 2.

Con todo, la verdadera causa de la enfermedad sigue sin conocerse, y se

piensa que deben intervenir otros factores. La homocigosidad para el alelo

DQB1*0602 aumentaría la susceptibilidad para padecer la enfermedad pero no su

gravedad. Tampoco se ha podido verificar para este trastorno un comportamiento

fisiopatológico similar al de las enfermedades autoinmunes clásicas, pese a que

éstas se asocien menos al HLA que la propia narcolepsia.

El sistema HLA

Creemos necesario hacer un breve recordatorio acerca del concepto,

localización y función del sistema HLA, para comprender mejor sus posibles

implicaciones en la fisiopatología de la narcolepsia.

El sistema HLA (Human Leukocyte Antigen) se compone de varios genes

alojados en el brazo corto del cromosoma 6 que codifican los antígenos que se

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Page 17: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

expresan en la superficie de las células implicadas en el rechazo de transplantes

heterólogos; por ello se les conoce como genes y antígenos de histocompatibidad.

El término "complejo mayor de histocompatibilidad" se refiere a los genes y a las

proteínas que codifican de esta región cromosómica.

Este sistema HLA (término internacionalmente aceptado para denominar al

complejo mayor de histocompatibilidad de los humanos) está, a su vez, formado

por tres regiones que producen moléculas específicas. Las moléculas de clase-I

se expresan en prácticamente todas las células y se producen en tres loci, HLA-A,

HLA-B y HLA-C.

Las moléculas de clase-II sólo se expresan en los linfocitos-B, linfocitos-T

activados y en algunos monocitos, y se componen de dos cadenas (a y b )

polipeptídicas que son el producto de varios genes estrechamente relacionados

que, en conjunto, se conoce como región HLA-D. Las moléculas de clase-III son,

entre otras, los factores B, C2 y C4 del complemento; por eso, se conoce como

complotipo a un determinado haplotipo de moléculas de clase-III. Por otra parte,

también se alojan dentro del sistema HLA de clase III los genes de otras proteínas

relacionadas o no con la inmunidad, como el TNFa , TNFb y Hsp.

Se han identificado varios subtipos de moléculas de clase-II. Los primeros

que se reconocieron fueron los antígenos DR y posteriormente los DQ y DP, cuyos

genes se alojan en subrregiones homónimas del cromosoma 6. Los genes A

codifican las cadenas a y los genes B las cadenas b . La denominación de los

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Page 18: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

diferentes genes sigue esta nomenclatura; por ejemplo, el gen DRB1 es uno de los

9 subtipos de genes DRB y codifica un determinado tipo de cadena b . Se ha

establecido la identidad individual de cada uno de estos subtipos, y se conoce la

secuencia de nucleótidos de cada una de sus respectivas cadenas.

Los genes HLA de clase-II se caracterizan por su gran polimorfismo, dado

que se trata de un sistema poligénico y polialélico. Otras de sus propiedades son

la transmisión codominante y la expresividad completa. Por serología, se han

identificado 24 antígenos DR, 9 DQ y 6 DP, pero gracias al uso de herramientas

genéticas de mayor definición, el número de alelos conocidos es mucho mayor.

Todos estos genes presentan una gran homología en su secuencia de

nucleótidos, y sus regiones hipervariables pueden diferenciarse en tan sólo un

nucleótido.

Mientras que los linfocitos-B y los linfocitos-T activados expresan los tres

subtipos de moléculas de clase-II, los antígenos DQ sólo se expresan en el 10% a

40% de los monocitos, los cuales sí expresan los antígenos DR y DP en su

totalidad. Estos antígenos participan en la presentación de moléculas antigénicas

extrañas al organismo, pero también en el reconocimiento de moléculas propias;

no en vano, los antígenos HLA de clase-II están implicados en diversas

enfermedades autoinmunes y disinmunes. Paradójicamente, y aunque la

narcolepsia sea la enfermedad con la mayor relación conocida con el sistema

HLA, no se ha conseguido hasta la fecha demostrar ninguna prueba definitiva

sobre la participación de la inmunidad en su fisiopatología.

18

Page 19: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Narcolepsia animal

En 1975, tras las primeras descripciones de narcolepsia en perros y gatos

(3,4) se estableció, en la Universidad de Stanford, una colonia de perros labrador y

doberman narcolépticos. Se disponía ya de un excelente modelo animal de

narcolepsia y comenzaron las investigaciones sobre la fisiopatología y genética de

la narcolepsia, llegándose 10 años después al descubrimiento de su relación con

el haplotipo HLA DR2,DQ1.

Los estudios genéticos en el modelo canino de narcolepsia se llevaron a

cabo mediante el cruzamiento de diferentes razas, siendo los labrador y los

doberman los únicos cuyos cachorros desarrollan la enfermedad, según un

modelo autosómico recesivo. La narcolepsia canina se caracteriza por ataques de

cataplejia y, en menor grado, por somnolencia excesiva. Los cachorros padecen

cataplejia antes de los 4 meses de vida.

Sin embargo, la narcolepsia canina no parece asociarse al sistema

homólogo DLA (Dog Leukocyte Antigen), sino a un gen autosómico recesivo con

penetrancia completa denominado más tarde canarc-1, de gran homología con el

gen humano de la cadena m de las inmunoglobulinas. No se ha demostrado la

asociación de esta región genómica humana con la narcolepsia. Otro animal en el

que se han descrito casos familiares de narcolepsia es el caballo miniatura.

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Page 20: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Narcolepsia y autoinmunidad

Se ha verificado una asociación del antígeno DR2 con las siguientes

enfermedades: lupus eritematoso sistémico en japoneses, diabetes mellitus tipo 1,

esclerosis múltiple, síndrome de Goodpasture, nefropatía IgA en caucasianos,

uveítis intermedia y, por supuesto, narcolepsia; sin embargo, es esta última la

única en la que no se han demostrado estigmas biológicos inflamatorios,

presentes en mayor o menor medida en el resto de las enfermedades.

Pese a la estrecha relación de la narcolepsia con el sistema HLA, la

presencia de antígenos HLA DR2 en el cerebro humano y las características

autoinmunes de muchas enfermedades asociadas al HLA, todas las

investigaciones llevadas a cabo para demostrar la hipótesis autoinmune de la

narcolepsia han sido vanas.

Siguiendo a Billiard se pueden plantear dos hipótesis no excluyentes entre

sí sobre la relación de la narcolepsia con el haplotipo DR2,DQ1: o bien existe un

críptico proceso autoinmune subyacente en la fisiopatología de la enfermedad aún

no descrito (por ejemplo, sutilmente circunscrito al cerebro), o bien un gen no

inmunológico que se encuentra en desequilibrio de ligamiento con ese locus HLA

es el que realmente induce la susceptibilidad para sufrir narcolepsia.

El único hecho a favor de la primera hipótesis es que la mayoría de las

enfermedades asociadas al sistema HLA, y más aún las asociadas al HLA DR2,

presentan signos inflamatorios demostrables con las técnicas de diagnóstico

20

Page 21: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

actuales, y no se puede descartar que la narcolepsia no los tenga, dado que

podría tratarse de una exquisita afectación autoinmune o disinmune no

demostrada de la glía o de los neurorreceptores centrales.

El estudio de la inmunidad humoral y celular en sangre periférica de los

narcolépticos no ha revelado aparentes alteraciones, y tampoco se han

demostrado alteraciones inmunológicas intratecales. Roushdy estudiaron un caso

de narcolepsia DR2 negativa con una mutación en el segundo exón del alelo

DRB1, originando un nuevo alelo del grupo DR8. Comentan que el producto

proteico del alelo mutado podría tener implicaciones sobre el sistema inmune.

Narcolepsia y sistema HLA

Honda fueron los primeros que comunicaron la asociación de la narcolepsia

con el sistema HLA, concretamente con el antígeno Bw35. Un año después, en

1984, Seignalet y Billiard mencionaron una posible asociación con el antígeno HLA

B7 en pacientes caucasianos.

Posteriomente se describió la asociación entre la narcolepsia y el haplotipo

DR2,DQ1 (6-8). Estos dos alelos están en desequilibrio de ligamiento con el

antígeno Bw35 en la población oriental y con el B7 en la caucasiana, es decir,

éstos últimos aparecen asociados al haplotipo DR2,DQ1 con más frecuencia de la

que cabría esperar por los sobrecruzamientos estocásticos durante la primera fase

de la meiosis, y de ahí su mayor frecuencia de aparición en los pacientes

narcolépticos.

21

Page 22: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Con el desarrollo de anticuerpos más específicos se pudo discriminar dos

subtipos del antígeno DR2, el DR15 y el DR 16, y también del antígeno DQ1, el

DQ5 y el DQ6 (utilizando la nomencaltura de la Organización Mundial de la Salud

de 1989). Se suele hablar de forma indistinta de DR2,DQ1 y DR15,DQ6, aunque

se comprende que la segunda es una forma más específica de la primera. Hasta

hace unos años, las moléculas HLA se detectaban serológicamente, mediante

antisueros o anticuerpos monoclonales, pero los avances en genética molecular

han propiciado un conocimiento más profundo de los aspectos genéticos de la

narcolepsia relacionados con el HLA.

La hibridación de secuencias específicas de oligonucleótidos (oligotipaje)

con material genético amplificado por la reacción en cadena de la polimerasa

(PCR) ha permitido conocer que los antígenos HLA DR2 y DQ1 (DR15 y DQ6) se

corresponden con los alelos DRB1*1501, DRB5*0101, DQA1*0102 y DQB1*0602

de los sujetos narcolépticos.

Por otra parte, usando el análisis del polimorfismo de la longitud de los

fragmentos de restricción (RFLP) se demostró la ausencia de diferencias

genéticas entre los narcolépticos y los controles sanos con similares antígenos

HLA-D (28,29). Las técnicas de secuenciación de nucleótidos tampoco han podido

establecer diferencia alguna entre los diversos genes DR y DQ implicados en los

narcolépticos respecto a los controles sanos DR15 y DQ6, con excepción del caso

de Roushdy.

22

Page 23: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Debido a las diferencias interétnicas en el grado de desequilibrio de

ligamiento de los loci DR y DQ, la asociación de los antígenos DR2 y DQ1 (y de

sus alelos más específicos) con la narcolepsia varía en las diferentes razas.

Prácticamente el 100% de los pacientes japoneses tienen el haplotipo DR2,DQ1,

que sólo está presente en el 60% de los negros americanos narcolépticos.

Esta asociación también se ha demostrado en los pacientes caucasianos

(en Norteamérica y en Europa Occidental), en el 95% a 98% de todos los casos

(6,9,34-37). Después, se ha constatado en todas etnias que el alelo DQB1*0602

es un marcador más sensible de narcolepsia que el DRB1*1501 (9,10,38-42). Sólo

el 60% de los norteamericanos de origen africano son DRB1*1501 (frente al 96%-

98% de caucasianos), mientras que el 100% son DQB1*0602. Tales

observaciones confirman una localización de la susceptibilidad a la enfermedad en

la región DQ más que en la región DR.

Las ulteriores investigaciones efectuadas sobre las implicaciones clínicas

del HLA DQB1*0602 han originado interesantes conclusiones. Mignot en un

estudio de 509 pacientes narcolépticos con y sin cataplejia, según criterios de la

ICSD, han observado que el DQB1*0602 es un marcador asociado con la

presencia, síntomas típicos e intensidad de la cataplejia, y que la frecuencia de

aparición de este marcador disminuye paralelamente a la menor intensidad de la

cataplejia y más aún si ésta no se presenta. Sin embargo, en los pacientes con

cataplejia leve, atípica o ausente, la frecuencia de aparición del alelo DQB1*0602

es significativamente mayor (40-60%) que los controles étnicamente pareados

23

Page 24: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

(24%). Respecto al subgrupo DQB1*0602 negativo, no encuentran ninguna

asociación secundaria con el HLA, sugiriendo que puede tratarse de una población

de narcolépticos con un mecanismo etiológico diferente.

Concluyen diciendo que sus resultados pueden explicarse por un aumento

de la heterogeneidad de la enfermedad en el grupo sin cataplejia o por un efecto

directo del HLA DQB1*0602 en la expresión clínica del síndrome narcoléptico. En

una reciente publicación, Pelin han comunicado en otro estudio realizado con la

cohorte anterior, comparando a los pacientes DQB1*0602 positivos homocigotos

con los heretocigotos, que la homocigosidad para el alelo DQB1*0602 aumenta la

susceptibilidad para la hipersomnia pero no su gravedad. Recientemente, Mignot

han evaluado las frecuencias de aparición de alelos no-DQB1*0602, encontrando

que DQB1*0301 se comporta como un marcador de susceptibilidad en

heterocigosis con DQB1*0602.

Narcolepsia familiar

La incidencia de la narcolepsia es generalmente esporádica, aunque un

porcentaje variable de los casos se agrupan en familias de al menos dos

narcolépticos, entre el 5% y el 10% si se consideran todos los familiares y entre el

2% y el 5% si se incluyen unicamente los de primer grado. La existencia de un

paciente en la familia aumentaría el riesgo de sus parientes de primer grado para

sufrir la enfermedad unas 40 veces.

Los datos que se desprenden del estudio de los casos familiares apoyan la

hipótesis de que la causa de la narcolepsia es multifactorial, con una base

24

Page 25: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

genética que incluiría al menos dos genes, uno relacionado con el sistema HLA y

otro independiente del complejo mayor de histocompatibilidad, pero con una gran

influencia de factores ambientales no genéticos.

Narcolepsia HLA DR2 negativa

El único grupo de estudio que ha encontrado un asociación entre el HLA

DR2 y la enfermedad en el 100% de los casos ha sido el japonés (31,47,48). Esta

categórica cifra se debe, sin duda, a la pureza de los criterios clínicos utilizados y

a las peculiaridades raciales de la población estudiada. El porcentaje desciende

ligeramente en pacientes caucasianos, en quienes la asociación se cumple en un

98% a 95% de los casos y aún más en los americanos de raza negra, hasta

aproximadamente el 60% (6,9,34-37).

Se sabe que la asociación es menor si no se considera a la cataplejia como

un criterio diagnóstico necesario, pero también que existen pacientes con

cataplejia y haplotipo HLA DR2,DQB1*0602 negativo, cuyo estudio es, a todas

luces, del máximo interés, pues presupone la existencia de otro gen o genes de

susceptibilidad distintos a los alelos hasta ahora mejor conocidos que,

probablemente, se encuentren fuera del complejo mayor de histocompatibilidad.

Curiosamente, la frecuencia de casos DR2 y DQB1*0602 negativos aumenta

cuando el grupo de referencia son las familias de narcolépticos, y se sabe de

familias con pacientes positivos y negativos para estos marcadores dentro de la

misma parentela, datos que acrecientan la sospecha de la implicación de otros

genes.

25

Page 26: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Según Mignot, la existencia de narcolepsia asociada al HLA DQB1*0602 y

de narcolepsia DQB1*0602 negativa se podría explicar con un modelo dual, es

decir, se trataría de enfermedades fenotípicamente parecidas pero

genotípicamente diferentes. Una de las líneas más importantes de investigación

en la actualidad es la búsqueda de ese "eslabón perdido" mediante la selección de

genes candidatos.

La pistas que ofrece el modelo animal de narcolepsia son de gran valor, y

se ha centrado el interés en ciertos genes de las inmunoglobulinas y en los genes

de los receptores de dopamina y en el colinérgico nicotínico. Challamel proponen

que, en ausencia de HLA DR2, comienzo de la clínica en edad infantil y cuando

los ataques de cataplejia son anormalmente frecuentes (a veces hasta -status

cataplecticus-), se debe pensar en una narcolepsia sintomática. Se han

documentado casos de lesiones diencefálicas y pontinas, tumores cerebrales en la

región del tercer ventrículo y encefalitis que, sindrómicamente, son indistinguibles

de la narcolepsia-cataplejia, aunque muchos de los casos no están bien

estudiados.

Narcolepsia asociada a otras enfermedades

Se han publicado unas pocas referencias sobre casos esporádicos y

familiares de síndrome narcoléptico asociado a otras enfermedades. El interés de

estos casos, especialmente si son familiares y el síndrome narcoléptico se asocia

26

Page 27: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

a otra enfermedad con base genética más o menos conocida, es utilizar a esta

última como pista para ahondar en el estudio genético de la narcolepsia.

Sin embargo, las asociaciones descritas son muy dispares y los casos son

esporádicos o en el seno de familias aisladas, no siendo posible extraer ninguna

conclusión válida desde el punto de vista genético. En ocasiones, la clasificación

de los síntomas como narcolepsia o cataplejia está poco documentada o es

artificiosa, dificultando aún más la interpretación de tales asociaciones.

Dentro de esta categoría, encontramos las siguientes asociaciones:

narcolepsia y esclerosis múltiple; cataplejia aislada y esclerosis múltiple;

narcolepsia, temblor esencial, nistagmus congénito y ulcus duodenal, de herencia

autosómica dominante; narcolepsia y síndrome de Turner; narcolepsia y lupus

eritematoso; narcolepsia, sordera y ataxia cerebelosa, de herencia autosómica

dominante, caso en el que no se demostró ni HLA DR2 ni aumento de las

repeticiones del triplete (CAG)n; cataplejia aislada y enfermedad de Norrie, de

herencia recesiva ligada al X; narcolepsia, cataplejia, o ambos, y enfermedad de

Niemann-Pick de tipo C, de herencia autosómica recesiva; cataplejia y síndrome

de Prader-Willi, enfermedad que en la mayoría de los casos se demuestra una

delección 15q11 en el cromosoma 15.

27

Page 28: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

DIAGNÓSTICO.

Criterios diagnósticos

El principal criterio diagnóstico de la narcolepsia es la ESD, seguida de la

cataplejía entre otros. Estos criterios varían en las 2 formas de narcolepsia,

narcolepsia con cataplejía y narcolepsia sin cataplejía, según la segunda edición

de la ICSD de la American Academy of Slepp Medicine del año 2005 (Tabla 1).

Según esta clasificación el diagnóstico parece sencillo, pero están descritos

porcentajes significativos de errores diagnósticos y los porcentajes de diagnósticos

correctos se acercan al 55% en el mejor de los casos.

La narcolepsia puede ser diagnosticada mediante procedimientos médicos

específicos: el diagnóstico de la narcolepsia es fácil si todos los síntomas de la

enfermedad están presentes. Sin embargo, cuando los síntomas de sueño REM

disociados como la cataplejía son leves, se sugiere la realización de una

28

Page 29: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

polisomnografía nocturna, seguida por la prueba de latencia múltiple del sueño

(MSLT).

Esta prueba, se realiza en una clínica de trastornos del sueño, y confirmará

la somnolencia durante el día, cuando muestre una latencia de sueño corto que

suele ser de menos de 5 minutos, así como una latencia anormalmente corta

antes del primer período REM (SOREMPs). Otras causas de somnolencia durante

el día, tales como la apnea del sueño o los movimientos periódicos de las piernas,

también se pueden excluir gracias a esta prueba. 

Clásicamente, el diagnóstico de narcolepsia requería la presencia de

la tétrada narcoléptica, formada por:

Excesiva somnolencia diurna

Cataplejía

Alucinaciones hipnagógicas y/o hipnopómpicas

Parálisis del sueño

Los últimos tres síntomas de esta tétrada son manifestaciones de una

regulación anómala del sueño REM (Rapid Eye Movement, en

español: movimiento ocular rápido) que es inherente al síndrome. Todos los

pacientes con narcolepsia presentan una somnolencia diurna verificable de forma

objetiva, aunque los otros tres síntomas aparecen de forma variable. Sólo un 10%

de los pacientes narcolépticos presenta la tétrada sintomática completa. El 80% de

29

Page 30: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

los enfermos presentan cataplejía en algún grado, y un porcentaje menor

presentan alucinaciones hipnagógicas, parálisis del sueño o ambas.

Otros síntomas asociados pueden ser útiles para el diagnóstico, aunque

carecen de especificidad. Los antecedentes de conducta automática durante el

despertar (un estado de trance durante el cual persisten las conductas motoras

sencillas) permiten corroborar la presencia de somnolencia diurna, aunque no

tienen especificidad mayor. Los pacientes con narcolepsia señalan con frecuencia

una interrupción grave del sueño nocturno.

Los antecedentes familiares son importantes para la valoración de un

paciente con somnolencia diurna excesiva. La observación cuidadosa de los hijos

y hermanos de los pacientes con narcolepsia, sobre todo de los que tienen edad

típica de inicio (segundo decenio de vida), puede permitir un diagnóstico rápido.

El diagnóstico de narcolepsia en un enfermo con antecedentes sugestivos

depende de: 1) la verificación objetiva de la somnolencia diurna excesiva

utilizando el test de latencia múltiple del sueño (TLMS) tras el registro de sueño

nocturno, y 2) la comprobación de una regulación anómala del sueño REM

demostrada con comienzo del sueño REM en los primeros diez minutos del

comienzo del sueño, ya sea durante el registro nocturno, o bien mediante una o

más determinaciones del TLMS.

30

Page 31: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

En la actualidad es la prueba complementaria básica para el diagnóstico

con un nivel de evidencia I-II. Mide la tendencia al sueño y la aparición o no de

sueño REM. Consiste en 5 siestas de 20 minutos cada una con intervalos de 2

horas, previo estudio polisomnografico, en el que se registran canales de

electroencefalografía, electrooculograma, electromiograma de mentón y

electrocardiograma. Los pacientes no deben realizar el día anterior actividades de

gran esfuerzo y se deben retirar los medicamentos estimulantes y supresores de

REM 2 semanas antes.

El resultado del test se considera como patológico si la latencia de sueño es

menor o igual a 8 minutos y la presencia de dos o más entradas en REM. En los

narcolépticos la latencia media es de 3,1+/- 2,9 minutos siendo en el 60% menor

de 5. Además un 15% de los pacientes no tienen sueño REM.

El TLMS según las últimas recomendaciones es aconsejable en la

narcolepsia con cataplejía e imprescindible en la narcolepsia sin cataplejía. Repetir

el TLMS puede estar indicado en las siguientes situaciones: Nivel I-II.

- Cuando el test inicial esta artefactado o no es valorable por no realizarse

en las condiciones apropiadas.

- Cuando el test es ambiguo o inenterpretable.

- Cuando se sospecha narcolepsia en el paciente pero la realización muy

precoz del test no proporciona confirmación.

31

Page 32: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

El médico llevará a cabo un examen físico y ordenará un análisis de sangre

para descartar trastornos que puedan causar síntomas similares. Las afecciones

que pueden causar somnolencia excesiva abarcan:

Insomnio y otros trastornos del sueño

Síndrome de las piernas inquietas

Convulsiones (crisis epilépticas)

Apnea del sueño

Otras enfermedades psiquiátricas, médicas o del sistema nervioso

Otras pruebas complementarías podrían ser:

Polisomnografía (PSG)

La PSG, además de ser un requisito previo al TLMS para asegurar una

buena eficiencia de sueño, permite descartar otros trastornos del sueño que

causen ESD o que se asocian esta patología, fundamentalmente el síndrome de

apnea-hipoapnea obstructiva del sueño (SAHS), mostrándonos además la

fragmentación del sueño nocturno, la presencia de mayor sueño superficial

principalmente fase 1 y la baja eficiencia de sueño con despertares frecuentes.

En la narcolepsia lo específico en la PSG es una latencia de REM menor de

20 minutos en el 40-50% de los pacientes y una latencia de sueño menor de 10

minutos. Además, es importante evitar el uso de estimulantes o antidepresivos que

pueden llevar a falsos positivos tanto en la PSG como en el TLMS.

32

Page 33: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Solo en el caso de agravamiento de los síntomas o aparición de otros

nuevos debe contemplarse la realización de otra PSG, que no está indicada en la

evaluación de respuestas a tratamientos en genera.

Medidas en líquido cefalorraquídeo (LCR) de Hcrt1

Se miden los niveles de Hcrt 1 porque además de ser la más específica es

la única que se puede determinar. Es una técnica no estandarizada de la que no

se dispone en todos los centros. Se considera diagnóstica cuando es inferior a 110

pg/ml, siendo prácticamente inexistente en el LCR de pacientes narcolépticos. Los

resultados entre 110 y 200 pg/ml son inciertos. Es muy específica en pacientes

narcolépticos con cataplejía (99%) pero la sensibilidad es baja (16%) en casos sin

cataplejía o con cataplejía atípica. Además puede estar alterada en otras

patologías como el síndrome de Guillain Barre.

No es sensible a fármacos psicotrópicos u otros trastornos del sueño

comunes. Las principales indicaciones son TLMS dudosos y en niños a quienes no

se les puede realizar un TLMS. También se puede realizar a pacientes con

diagnóstico reciente de narcolepsia con cataplejía con TLMS negativos, pacientes

que no pueden suspender los tratamientos psicótropos y fallos en el tratamiento.

Tipificación HLA-DQ para DQB 1*0602

Estos alelos son positivos en el 90% de pacientes con narcolepsia con

cataplejía, y en el 70% en narcolepsia familiar. Pero en narcolepsia sin cataplejía

33

Page 34: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

disminuye al 40% y se da en un 24% de pacientes normales por lo que su

especificidad es muy baja, del 8% al 38%. Esta técnica no está incluida en los

criterios diagnósticos de narcolepsia.

Diagnóstico diferencial

Patologías que cursan con ESD

- Hipersomnia idiopática (HI). ESD sin otra causa que lo justifique. Su

principal diferencia con la narcolepsia sin cataplejía es que sus siestas no son

reparadoras. En el TLMS la latencia de sueño es menor de 10 minutos sin ser tan

bajas como en la narcolepsia y no hay entradas en REM. Respecto a la PSG es

normal y existe poca asociación con el HLA. En la HI recientemente se ha

incorporado como síntoma sugestivo en el ICSD-2 la dificultad prolongada en el

despertar por la mañana y un sueño nocturno prolongado mayor de 10 horas.

34

Page 35: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

- Síndrome de apnea-hipoapnea obstructiva del sueño (SAHS).

Caracterizado por ESD, trastornos cognitivos, respiratorios, cardiacos, metabólicos

o inflamatorios secundarios a episodios repetitivos de obstrucción de la vía aérea

superior en el sueño. En el TLMS puede haber latencias de entrada en sueño

inferiores a 5 minutos y 2 o más entradas a REM. Su prevalencia es mayor en

narcolépticos. Otros trastornos respiratorios pueden asociar ESD, como el

síndrome de hipoventilación alveolar central, síndrome de hipoventilación por

obesidad, el asma y la enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

- Trastornos del ritmo circadiano. El trastorno de retraso o de adelanto de la

fase del sueño entre otros descritos en la ICSD-2.

- Movimiento periódico de las piernas. Esta patología produce frecuentes

despertares que inducen una ESD. Su prevalencia aumenta en los narcolépticos.

- Síndrome de Kleine-Levin. Es un síndrome autosómico dominante que

cursa con ESD, hiperfagia y conducta sexual desinhibida.

- Alteración del comportamiento por sueño insuficiente.

- Distrofia miotónica de Steinert tipo I. Presentan ESD hasta en un 77%,

algunos por SAHS o hipoventilación alveolar crónica. Sin embargo, el hecho de

35

Page 36: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

que la ESD no siempre desaparece al corregir estos trastornos ha sugerido un

origen central por alteraciones del sistema hipotálamo-hipófisis con disminución de

la hipocretina. Estos pacientes presentan alteraciones del REM en TLMS.

- Insomnio letal familiar. Enfermedad priónica que cursa con alteraciones

del ciclo sueño/vigilia produciendo pérdida progresiva del sueño, periodos breves

de ESD y pérdida del ritmo circadiano, asociándose a alucinaciones complejas, y

entradas súbitas en REM.

- Somnolencia de causa psiquiátrica. El 10% de los pacientes que consultan

por somnolencia diurna excesiva presentan una patología psiquiátrica,

principalmente psicosis, procesos adaptativos, ansiedad y depresión.

Patologías que cursan con cataplejía

- Narcolepsia secundaria. Ataques de sueño y cataplejía con o sin los

demás síntomas de la narcolepsia secundarios a lesiones estructurales en

diencéfalo y tronco encefálico superior y en ocasiones a trauma craneoencefálico.

La presencia de otros síntomas de afectación del SNC indican una narcolepsia

secundaria.

- Encefalitis paraneolásica anti Ma2. Etiología autoinmune. En ocasiones

con cataplejía y disminución de la hcrt 1 en posible relación a daño hipotalámico.

36

Page 37: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

- Síndrome de Prader Willi. Enfermedad genética que se caracteriza por

obesidad, retraso mental, talla baja y hipotonía pre y pos natal entre otros,

presenta alteraciones en el funcionamiento del hipotálamo asociándose

ocasionalmente a episodios de cataplejía y disminución de los niveles de hcrt 1.

- Enfermedad de Norrie (ceguera congénita debida a displasia

vitreoretinianal ligada al cromosoma X que afecta solamente a varones) y

síndrome de Moebius (enfermedad congénita caracterizada por falta de desarrollo

del 6o y 7o par craneal) se asocian a daño a nivel cerebral medio y hipotalámico

presentando en ocasiones episodios de cataplejía like y trastornos del sueño.

- Enfermedad de Nieman Pick tipo C. Enfermedad de depósito graso por un

trastorno genético del metabolismo, que cursa con cataplejía y disminución de los

niveles de Hcrt 1.

- Epilepsia. Ocasionalmente convulsiones subclínicas y la ESD por

medicación de pacientes epilépticos pueden confundirse con narcolepsias o

viceversa, episodios de parálisis del sueño o parasomnias pueden confundirse con

epilepsias.

37

Page 38: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

- Otros. La cataplejía también debe diferenciarse de crisis atónicas,

isquemia vertebrobasilar en forma de pérdida súbita del equilibrio (dropattacks),

síncopes, lipotimias y parálisis hiper o hipopotasémicas.

EPIDEMIOLOGÍA

La narcolepsia con cataplejía tiene una incidencia similar en ambos sexos,

su prevalencia varía según muchos estudios desde 25 y 50 por cada 100.000

habitantes6 hasta 20 a 260 por cada 100.00 habitantes, estimada por asociaciones

de pacientes. Se sitúa entre la miastenia gravis (5-12,5 por cada 100.00

habitantes) y la esclerosis múltiple (60 a 100 por cada 100.000 habitantes). Se ha

descrito mayor prevalencia en Japón, respecto a Europa, y muy baja en Israel.

Esta variabilidad en los datos de prevalencia se explica por numerosos factores.

La edad de presentación se da generalmente en dos grandes picos, uno

mayor sobre los 15 años de edad y otro en adultos jóvenes sobre los 36 años de

edad, aunque puede presentarse en la infancia o en la quinta década. En general

se considera que la narcolepsia es una enfermedad infradiagnosticada. En primer

lugar por la variabilidad de su clínica (actualmente se reconoce la posibilidad de

sufrir narcolepsia sin cataplejía), y en segundo lugar por el retraso que suele haber

en su diagnóstico. El tiempo desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico

suele ser aproximadamente de 10 años, disminuyendo en países con más

conciencia de la enfermedad.

38

Page 39: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Los diagnósticos equívocos contribuyen también a este retraso. A todo esto

se suma la no centralización de esta patología, aunque estos pacientes son vistos

por especialistas no siempre hay una adscripción específica de estos pacientes a

un especialista concreto en patología del sueño y en esta dispersión el diagnóstico

y el manejo de los pacientes se dificulta.

SINTOMATOLOGÍA

Los cinco principales síntomas de la narcolepsia son la excesiva

somnolencia diurna (ESD), la cataplejía, la alteración del sueño nocturno, las

alucinaciones hipnagógicas y la parálisis del sueño. Sólo el 10-15% de los

pacientes presentan todos los síntomas.

Excesiva somnolencia diurna (ESD)

Es un síntoma definitorio de la narcolepsia que está presente en el 100% de

los pacientes y el primero en aparecer. Se manifiesta como ataques de sueño

irresistibles, principalmente durante las actividades monótonas y sedentarias. En

ocasiones estos ataques se dan en situaciones inusuales como al caminar, hablar

o conducir.

Su duración suele ser de 20 minutos o menos. La principal característica,

que la diferencia de otras patologías, es que los ataques de sueño son

reparadores permitiéndole reanudar sus actividades, aunque al poco tiempo

reaparece la somnolencia. La ESD persiste durante toda la vida, diariamente,

39

Page 40: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

fluctuando en periodos de semanas o meses, aunque puede disminuir con la

edad.

Cataplejía

Es el síntoma más específico de la narcolepsia. Se define como atonías

musculares bilaterales (parciales o completas) súbitas, con conservación de la

conciencia, desencadenadas por emociones (risa, alegría, sorpresa, ira, etc.) que

revierten de forma espontánea. La cataplejía parcial se restringe a la pérdida del

tono de un grupo muscular específico como caídas de la cabeza o mioclonías

faciales.

Durante los episodios de cataplejía se observa parálisis flácida, arreflexia y

ausencia de respuesta a la estimulación plantar que fisiopatológicamente

corresponden a la atonía característica del REM pero en vigilia. Los síntomas

asociados pueden ser dificultad respiratoria, sudoración, palpitaciones y

ocasionalmente se superpone una actividad motora fásica a la atonía muscular

provocando fasciculaciones o temblores que pueden confundirse con

convulsiones, permaneciendo el paciente estable sin afectación cardiovascular o

respiratoria.

La cataplejía se da aproximadamente en el 60-90% de los narcolépticos y

puede debutar conjuntamente con la ESD o aparecer entre 1 y 20 años después

con una media de 5-6 años. Su frecuencia es variable y oscila desde un episodio

40

Page 41: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

al mes hasta más de diez episodios al día de diversa intensidad, con una duración

de unos pocos segundos hasta unos minutos.

Aunque excepcionalmente pueden repetirse durante varias horas o días, lo

que se conoce como estado de mal catapléjico, esta situación se da

principalmente en retiradas bruscas de medicación anticatapléjica.

Parálisis del sueño

Su frecuencia oscila entre el 25-60% de los pacientes narcolépticos.

Consiste en incapacidad generalizada para moverse o hablar durante el inicio del

sueño o al despertarse, respetando musculatura ocular y respiratoria, sin pérdida

de la conciencia, lo que causa una gran ansiedad.

Al igual que la cataplejía se considera una intrusión parcial del sueño REM

en vigilia. Su duración es de 20 a 30 segundos, es transitoria y cede

espontáneamente con estímulos al paciente. Puede darse en sujetos sanos con o

sin antecedentes familiares de parálisis de sueño o narcolepsia.

Alucinaciones hipnagógicas e hipnopómpicas

Se producen en el 30-65% de los pacientes. Son fenómenos

pseudoalucinatorios generalmente visuales seguidos de auditivos y cinestésicos

(sensación de que alguien le toca). Usualmente se reconocen como irreales,

41

Page 42: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

presentándose en la transición vigilia-sueño (hipnagógica), al despertar

(hipnopómpica) o en siestas diurnas y no suelen durar más de un minuto.

Episodios de comportamiento automático

Su prevalencia estimada es alrededor del 40%. Son acciones

semideliberadas (lenguaje y escritura inapropiado, colocar objetos en lugares

equivocados o la conducción de un vehículo sin conocer exactamente el destino)

con posterior amnesia parcial o total, que se dan en los estados de somnolencia

que preceden a los ataques de sueño. Su duración suele ser de minutos, aunque

a veces duran más de una hora.

Sueño nocturno fragmentado

Afecta aproximadamente al 75% de los pacientes, considerándose también

uno de los principales síntomas. En estos pacientes la cantidad total de sueño en

24 horas es igual a la de cualquier persona pero su calidad es distinta. Tienen un

sueño superficial debido a despertares frecuentes breves, sin que el paciente sea

consciente de ello, aunque a veces pueden durar hasta una hora.

Otras patologías asociadas como la apnea del sueño, algunas parasomnias

como el trastorno de conducta del sueño REM (TCR), el sonambulismo y los

movimientos periódicos de las piernas (MPP) contribuyen a la fragmentación del

sueño. En general no tiende a mejorar espontáneamente con el tiempo.

42

Page 43: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Otros síntomas de la enfermedad

Son menos específicos, no esenciales para el diagnóstico, entre ellos el

trastorno de conducta REM (TCR), parasomnia que se caracteriza por la pérdida

de la atonía muscular característica del sueño REM, con actividad del sistema

motor de carácter violento y agresivo. En los narcolépticos los episodios de TCR

son menos violentos y su edad de inicio es más baja (25 a 30 años) ayudando a

predecir la narcolepsia en una tercera parte de los pacientes. Otros síntomas

adicionales son la cefalea, las dificultades de memoria y concentración y la

depresión.

TRATAMIENTO

Hasta hace poco los diferentes tratamientos se dirigían a controlar por

separado cada uno de los síntomas. Recientemente las nuevas directrices

europeas y de la Asociación Americana de Medicina de Sueño (AASS) (Tabla 3)

incorporan nuevos fármacos capaces de controlar los principales síntomas de la

narcolepsia. A continuación se exponen las guías de la Federación Europea de

Sociedades Neurológicas (EFNS).

43

Page 44: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Directrices en el tratamiento de la ESD

Están autorizados en el tratamiento de la ESD como primera línea, el

modafinilo a una dosis de 100-400 mg/día, máximo 600 mg en 2 tomas. Sus

posibles mecanismos de acción son la estimulación adrenérgica alfa-1,

interacciones en los sistemas dopaminérgicos o la participación de mecanismos

serotoninérgicos/GABAérgicos (ácido gamma-aminobutírico).

Sus principales efectos adversos suelen ser cefalea, náuseas y, en

ocasiones, rinitis. Como segunda línea está indicado el metilfenidato a una dosis

de 10-60 mg/día. éste actúa induciendo la liberación de dopamina y sus efectos

secundarios son la irritabilidad, hiperactividad, alteraciones del estado de ánimo,

cefalea, palpitaciones, sudoración, temblores, anorexia e insomnio.

En la actualidad en Europa está siendo presentado el oxibato sódico (nivel

B) para su autorización en todos los síntomas de la narcolepsia. Las guías

americanas solo se diferencian porque indican como primera línea, además del

modafinilo, el oxibato sódico con un nivel A de evidencia. Respecto a las medidas

conductuales, las siestas diurnas, ya sean una única siesta prolongada o cinco

pequeñas siestas distribuidas durante el día, el nivel de evidencia es B.

Directrices en el tratamiento de la cataplejía y síntomas asociados al REM

Las guías europeas indican el oxibato sódico como primera línea. Este

neurotransmisor/neuromodulador natural actúa a través de sus propios receptores

44

Page 45: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

o a través de la estimulación de los receptores GABA-B. Los efectos secundarios

descritos son las náuseas, enuresis, despertares con confusión y cefalea. No se

recomienda durante el embarazo.

La dosis inicial es de 4,5 g/noche dividida en 2 tomas iguales de 2,25 g,

hasta un máximo de 9 g/noche con incrementos progresivos de de 1,5 g. En

segunda línea de tratamiento está indicado los antidepresivos tricíclicos

inhibidores de la recaptación de noradrenalina y/o serotonina como la

clomipramina, a una dosis de 10-75 mg/día.

Los efectos adversos descritos consisten en acciones anticolinérgicas,

como sequedad de boca, sudoración, estreñimiento, taquicardia, aumento de

peso, hipotensión, dificultad miccional e impotencia. Otros antidepresivos de

segunda línea, como venlafaxina y reboxetina, no tienen evidencia contrastada de

su eficacia. Respecto a las medidas conductuales se evitarán, siempre que sea

posible, los desencadenantes conocidos. En las guías americanas no

recomiendan como segunda línea la clomipramina sino los demás antidepresivos.

Directrices en el tratamiento de otros síntomas de la narcolepsia y manifestaciones asociadas

- Alteraciones del sueño. El oxibato sódico es el único capaz de aumentar el

sueño profundo (nivel A), una vez se autorice para el tratamiento de todos los

síntomas de la narcolepsia. Las benzodiazepinas u otros hipnóticos pueden ser

eficaces (nivel C).

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Page 46: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

- Apnea obstructiva del sueño. No se ha documentado tratamientos del

SAHS en narcolépticos. Sin embargo, estos pacientes no deben recibir un

tratamiento diferente. Es importante tener en cuenta que el oxibato sódico puede

inducir depresión respiratoria y apneas durante el sueño, aunque recientemente se

ha descrito que su uso a corto plazo en pacientes con SAHS no genera efectos

depresores respiratorios.

En general, se considera que, salvo en casos de SAHS severo, el oxibato

sódico es un fármaco seguro. En la práctica se realiza una PSG nocturna al iniciar

tratamiento con oxibato sódico para evidenciar la influencia que éste pueda tener

en el SAHS del sujeto.

- Movimientos periódicos de las extremidades durante el sueño (MPES).

Las guías recomiendan, como posiblemente eficaz, (Nivel B) la bromocriptina en

MPES asociados con narcolepsia. En MPES no asociado a narcolepsia, tanto la

levodopa como el clonacepam son posiblemente eficaces (nivel B).

- Parasomnias. Debido a la información existente es difícil establecer

directrices diferentes a las recomendaciones convencionales de la narcolepsia.

46

Page 47: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Futuro del tratamiento de la narcolepsia

Los siguientes pasos son la búsqueda de fármacos que controlen todos los

síntomas principales de la narcolepsia con eficacia demostrada a largo plazo.

Existen tres tratamientos emergentes principales:

1. Tratamientos sintomáticos de modulación endocrina/transmisora.

Agonistas selectivos de la histamina (antagonistas H3), antagonistas de la

hormona liberadora del crecimiento (GHRH), agonistas del gamma-hidroxibutirato

(GHB) y agonistas del ácido gamma-aminobutírico tipo B (GABA-B).

2. Tratamientos basados en la hipocretina. Agonistas de la hipocretina

y trasplantes celulares, orientados hacia la reposición de hipocretina o incluso

prevenir la pérdida de neuronas que contienen este neuropéptido.

3. Tratamientos de base inmunitaria. Corticoides, Ig IV y la

plasmaféresis.

IMPACTO SOCIOECONÓMICO.

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Page 48: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

La narcolepsia es una enfermedad muy incapacitante y poco diagnosticada: el

efecto de la narcolepsia en sus víctimas es devastador. Los estudios han

demostrado que incluso los pacientes tratados con narcolepsia a menudo se ven

afectados socialmente, sufriendo un deterioro en sus relaciones laborales,

interpersonales, de ocio, y son más propensos a sufrir accidentes.

Estos efectos son aún más graves que los efectos nocivos bien

documentados de la epilepsia cuando se utilizan criterios análogos para la

comparación. La gran mayoría de pacientes narcolépticos siguen sin diagnosticar,

y los diagnosticados lo son después de muchos años de lucha.

En un estudio reciente, se comprobó que la media desde que aparecen los

primeros síntomas y hasta que se realiza un diagnostico correcto es de 14 años.

Puesto que los síntomas de la narcolepsia suelen aparecer durante la

adolescencia, esto significa que la mayoría de los pacientes con narcolepsia se

diagnostica demasiado tarde para evitar el impacto dramático de la enfermedad en

su desarrollo personal y profesional.

Esta patología afecta de manera importante a los pacientes en sus

relaciones personales y laborales, pudiendo ser causa de desempleo, pérdida de

autoestima y otros efectos. Según diferentes estudios, la narcolepsia afecta más a

la calidad de vida que la enfermedad de Parkinson o la epilepsia.

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Page 49: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

La narcolepsia es una afección de por vida (crónica). No se trata de una

enfermedad mortal, pero puede ser peligrosa si los episodios ocurren al conducir

un vehículo, operar una máquina o en actividades similares.

Normalmente, la narcolepsia se puede controlar con tratamiento. El hecho

de tratar otros trastornos subyacentes del sueño puede mejorar los síntomas de

esta afección.

Posibles complicaciones:

Dificultad para el desempeño en el trabajo.

Dificultad con las actividades sociales.

Lesiones y accidentes si los ataques ocurren durante las actividades.

Efectos secundarios de los medicamentos utilizados para tratar el

trastorno.

MEDIDAS.

Las personas que rodean a los narcolépticos deben tomar en cuenta que los

episodios de sueño repentino, son comunes, por lo tanto no vale la pena alterarse

cuando ellos lo sufran, puesto que son capaces de recuperar su estado “normal”

paulatinamente, de esta forma se enuncian algunas medidas y precauciones.

- Mantener la calma.

- Si están en un sitio público, moverle a algún lugar donde no interfiera con el

resto o donde no se pueda hacer daño.

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Page 50: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

- Si está en casa, esperar a que recobre el tono muscular.

- El narcoléptico deberá utilizar un collar o prenda que le identifique como

víctima de esa enfermedad.

- No realizar tareas o trabajos que puedan dañarle cuando entre en estado

de somnolencia.

3. DEFINICIÓN DE TÉRMINOS BÁSICOS

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Page 51: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Ácido desoxirribonucleico: frecuentemente abreviado como ADN, es un ácido nucleico que contiene instrucciones genéticas usadas en el desarrollo y funcionamiento de todos los organismos vivos conocidos y algunos virus, y es responsable de su transmisión hereditaria.

Alelo: es cada una de las formas alternativas que puede tener un gen.

Aminoácido: es una molécula orgánica con un grupo amino (-NH2) y un grupo carboxilo (-COOH).

Antigeno: es una sustancia que desencadena la formación de anticuerpos y puede causar una respuesta inmunitaria.

Apnea: asfixia.

Atonía: se refiere a un músculo que ha perdido su fuerza.

Autosómico dominante: describe a uno de los patrones de herencia clásicos o mendelianos y se caracteriza por presentar el fenómeno de dominancia genética para un determinado alelo de un gen cuyo locus se encuentra ubicado en alguno de los autosomas o cromosomas no determinantes del sexo.

Cefalea: dolor de cabeza.

Las células gliales (conocidas también genéricamente como glía o neuroglía): son células del sistema nervioso que desempeñan, de forma principal, la función de soporte de las neuronas; intervienen activamente, además, en el procesamientocerebral de la información en el organismo.

Células presentadoras de antigen: son un grupo diverso de células del sistema inmunitariocuya función es la de captar, procesar y, como su nombre los indica, presentar moléculas antigénicas sobre sus membranas para que sean reconocidos, en especial por linfocitos T.

Codominancia: al fenómeno producido cuando un individuo expresa en su fenotipo tanto el carácter dominante como recesivo para una determinada característica. 

Complejo mayor de histocompatibilidad: es una familia de genes ubicados en el brazo corto del cromosoma 6 cuyos productos están implicados en la presentación de antígenos a los linfocitos T .

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Page 52: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Críptico: Enigmático, oscuro, difícil de entender:

Cromosoma: a cada uno de los pequeños cuerpos en forma de bastoncillos que contienen la información genética.

Dominancia: es una relación entre alelos de un mismo gen, en el que uno enmascara la expresión el fenotipo de otro alelo en el mismo locus.

Dopamine: es una hormona y neurotransmisor producida en una amplia variedad de animales, incluidos tanto vertebrados como invertebrados. Según su estructura química, la dopamina es una feniletilamina, una catecolaminaque cumple funciones de neurotransmisor en el sistema nervioso central.

Etiopatogenia: es el origen o causa del desarrollo de una patología.

Enfermedad autoinmune: es una enfermedad causada porque el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. 

Exones: son las regiones de un gen que no son separadas durante el proceso de splicing y, por tanto, se mantienen en el ARN mensajero maduro.

Expresividad: hace referencia al grado de expresión del fenotipo.

Fisiopatología: es el estudio de los procesos patológicos (enfermedades), físicos y químicos que tienen lugar en los organismos vivos durante la realización de sus funciones vitales. Estudia los mecanismos de producción de las enfermedades en relación a los niveles máximos molecular, subcelular, celular, tisular, orgánico y sistemático o funcional.

Fenotipo: a la expresión del genotipo en función de un determinado ambiente. Los rasgos fenotípicos cuentan con rasgos tanto físicos como conductuales.

Genotipo: se refiere a la información genética que posee un organismo en particular, en forma de ADN.

Haplotipo: en genética es una combinación de alelos de diferentes loci de un cromosoma que son trasmitidos juntos.

Herencia genética: es el proceso por el cual las características de los individuos se transmiten a su descendencia, ya sean características fisiológicas,

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Page 53: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

morfológicas o/y bioquímicas de los seres vivos bajo diferentes condiciones ambientales.

Heterocigoto es en genética un individuo diploide que para un gen dado, tiene en cada uno de los cromosomas homólogos un alelo parecido a otro, (se expresa, por ej.: Aa), que posee dos formas diferentes de un gen en particular; cada una heredada de cada uno de los progenitores.

Heterólogo: que parece no presentar analogía con otras partes, otros tejidos, otros caracteres.

Hipersomnia: somnolencia excesiva diurna.

Homocigóto: respecto a un gen cuando los dos alelos codifican la misma información para un carácter.

Homología: es la relación que existe entre dos partes orgánicas diferentes cuando sus determinantes genéticos tienen el mismo origen evolutivo.

Leucocitos o globulos blancos: son un conjunto heterogéneo de células sanguíneas que son los efectores celulares de la respuesta inmunitaria, interviniendo así en la defensa del organismo contra sustancias extrañas o agentes infecciosos (antígenos).

Linfocitos T o células T: pertenecen al grupo de leucocitos que son conocidos como linfocitos. Los linfocitos T son los responsables de coordinar la respuesta inmune celular constituyendo el 70% del total de los linfocitos que segregan proteínas o citoquinas.

Linfocitos B: son los leucocitos de los cuales depende la inmunidad mediada por anticuerpos con actividad específica de fijación de antígenos.

Loci o locus: es una posición fija en un cromosoma.

Marcador genético: es un segmento de ADN con una ubicación física identificable (locus) en un cromosoma y cuya herencia genética se puede rastrear.

 Miastenia gravis (MG): es una enfermedad neuromuscular autoinmune y crónica caracterizada por grados variables de debilidad de los músculos esqueléticos (los voluntarios) del cuerpo.

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Page 54: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Molécula: un conjunto de al menos dos átomos enlazados.

Monocitos: son un tipo de glóbulos blancos agranulocitos.

Nucleótidos: son moléculas orgánicas formadas por la unión covalente de un monosacárido de cinco carbonos (pentosa), una base nitrogenada y un grupo fosfato.

Patología: enfermedad, dolencia.

Penetrancia genética: indica, en una población, la proporción de individuos que expresan el fenotipo patológico, entre todos los que presentan un genotipo portador de un alelo mutado.

Péptidos: son un tipo de moléculas formadas por la unión de varios aminoácidos mediante enlaces peptídicos.

Presentación de antígeno: es un proceso realizado por células presentadoras de antígeno del sistema inmune que consiste en la disposición de antígenos procesados en la superficie de moléculas del complejo mayor de histocompatibilidad.

Polipéptido: es el nombre utilizado para designar un péptido de tamaño suficientemente grande; como orientación, se puede hablar de más de 10 aminoácidos.

Serología: es el estudio que permite comprobar la presencia de anticuerpos en sangre.

CAPÍTULO III

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Page 55: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

1. VARIABLES DE LA INVESTIGACIÓNLas variables son, la narcolepsia como trastorno neurológico y su efecto en

las relaciones interpersonales, la influencia de este en la socialización y normal

desenvolvimiento en las tareas cotidianas.

1.1 VARIABLE INDEPENDIENTELa narcolepsia.

1.2 VARIABLE DEPENDIENTEAfección de las relaciones interpersonales e incapacitación para la

realización de acciones comunes.

2. HIPÓTESISLa narcolepsia interfiere con el correcto desenvolvimiento del individuo en la

sociedad.

3. METODOLOGÍA

Se realiza una investigación de tipo documental donde se recaba información

referente a la narcolepsia y su impacto en la sociedad.

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Page 56: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Se realiza una serie de encuestas para sondear el conocimiento general

sobre la narcolepsia, sus características más básicas y sintomatología, y así

evidenciar la falta de información o no, sobre el síndrome ya expuesto con

anterioridad.

También se efectúa una entrevista a un especialista con amplio conocimiento

sobre el tema, para así recabar más información.

3.1 MUESTRA

Se utilizan un total de 30 hojas de encuesta para el sondeo a realizar en una

muestra de 30 personas de diferentes géneros en el Colegio Teresiano de

Guacara, con un rango de edad desde 15 a 65 o más años.

3.2 PROCEDIMIENTO

Se aborda a los encuestados amablemente y con libertad de responder o no

los cuestionamientos que el encuestador haga, se realizan las preguntas con un

lenguaje sencillo, entendible para toda la variedad de individuos que conforman la

muestra, de tal manera, se hacen preguntas concisas que lleven a afirmaciones o

negaciones concretas, para así eliminar cualquier margen que lleve a la

interpretación errónea de los resultados obtenidos por la encuesta.

Estas preguntas mantendrán una temática neutral y equilibrada, que pueda

de forma objetiva, dilucidar la realidad presente entre individuos promedio de una

muestra promedio sobre la información que se tiene acerca de esta enfermedad

neurológica.

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Page 57: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

Las preguntas que en cuestión se realizaron a los individuos de la muestra

son las siguientes:

“¿Ha oído usted alguna vez la palabra narcolepsia?

¿Sabe qué es la narcolepsia?

¿Conoce la sintomatología de la narcolepsia?

¿Conoce a alguien que padezca narcolepsia?

¿Sabe usted qué hacer cuando un narcoléptico entra en crisis?”

Estas mismas preguntas se realizaron al especialista en la materia, el Dr.

Edgar Cabrera, neurólogo. Con un tono más directo en respeto a su conocimiento

y trayectoria.

¿Qué es la narcolepsia?

─ “Es un trastorno neurólogico cuyo origen es aún desconocido, pero se le atribuyen

algunas anomalías genéticas a este. Se caracteriza por la pérdida bilateral del tono

muscular de forma breve durante la vigilia, en los individuos que le padecen, durante

periodos de tiempo que denominamos estados catapléjicos.”

¿Cuál es la sintomatología de la narcolepsia? A parte de la cataplejía.

─ “El paciente narcoléptico puede presentar, no en todos los casos, alucinaciones

hipnagógicas, en esos instantes de transición entre el sueño y la vigilia; también es

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Page 58: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

posible observar en algunos casos, mucha somnolencia diurna e incluso parálisis del

sueño.”

Durante su carrera ¿Cuántos pacientes ha observado con esta enfermedad?

─ “A principios de mi carrera, tuve un paciente con narcolepsia. Fue difícil diagnosticarle

puesto que hay una serie de enfermedades que guardan cierta similitud con este trastorno

y debido a lo poco común que es, me vi en la necesidad de documentarme sobre este

trastorno.”

¿Qué hay que hacer cuando un narcoleptico entra en una crisis catapléjica?

─ “Si no corre ningún peligro inminente por acción de objetos filosos, muchedumbres o el

tránsito, lo más sano es dejar que por sí mismos recupere el estado de vigilia.”

4. PRESENTACIÓN Y ANALISIS DE LOS RESULTADOS

Tablas y gráficos.

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Ha oído de la narcolepsia0

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10

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SíNo

Sabe qué es la narcolepcia0

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15

20

25

30

Sabe qué es la narcolepciaNo sabe

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Conoce su sintomatología0

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10

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20

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SíNo

Conoce algún narcoléptico0

5

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15

20

25

30

35

SíNo

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Sabe que hacer durante la cataplejía0

5

10

15

20

25

30

35

SíNo

Análisis

Gracias a la encuesta realizada se puede observar que tan sólo el 16,7% de los

encuestados ha escuchado hablar de la narcolepsia. El 6,7% sabe en sí, qué es la

narcolepsia y conoce su sintomatología. Debido a esto se pude concluir que en la

mayoría de las veces su concepto no es desligado de los síntomas que presenta.

Que tan sólo una persona de todas las encuestadas conozca un narcoléptico,

evidencia lo poco usual que es este síndrome. Y que ninguno sepa qué hacer

cuando un narcoleptico entra en cataplejía, evidencia la poco información que hay

sobre el tema.

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Page 62: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

CAPÍTULO IV

1. CONCLUSIONES

Se puede concluir que la narcolepsia sí repercute negativamente sobre las

relaciones personales, la socialización del individuo que le padece, las actividades

diarias que realiza y su desempeño como personal laboral, en parte por el

desconocimiento que se tiene sobre este trastorno que afecta de forma tan

marcada el normal desenvolvimiento del individuo narcoléptico, ya que sus

episodios de somnolencia son causantes del cese de su actividad física

consciente, dando como resultado un individuo desprotegido ante los elementos y

la sociedad que le rodea y todo la estructura física que le conforma.

Por otra parte, al ser considerados fenómenos o tan siquiera, seres

haraganes, flojos y perezosos, pueden ser mal juzgados por las personas que no

tienen ni la más mínima idea de la narcolepsia y todo lo que ello implica, de tal

forma, son individuos marcados para el resto de sus vidas con un trastorno que les

hará diferentes, únicos y muy susceptibles a burlas y accidentes.

Afortunadamente existen en la actualidad muchos exámenes y técnicas para

el correcto diagnóstico de este trastorno, separándole así de una serie de

enfermedades o sintomatologías que pueden asociarse a sus síntomas, sirviendo

de camuflaje para la narcolepsia, que suelen retardar el diagnóstico por muchos

años, haciendo así que el narcoléptico lleve una mala calidad de vida, por meses,

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Page 63: Narcolepsia y su impacto en la sociedad

años e incluso décadas donde un diagnóstico errado, puede conducir a

empeoramiento de los síntomas o algún accidente de índole cotidiana o laboral.

También se debe tomar en cuenta que además del diagnóstico, existen una

serie de tratamientos y medicamentos especializados para este trastorno, que

sirven a modo de paliativo para los síntomas que de forma marcada interfieren con

la vida diaria del narcoléptico, reduciendo paulatinamente la frecuencia de los

periodos de somnolencia o pasajes del estado de vigilia al de sueño consciente.

También reduciendo las alucinaciones, desordenes del sueño nocturno y

parálisis del sueño, otros síntomas que si bien no tan marcados, como la

cataplejía, también pueden cuartar el normal desenvolvimiento del individuo no

tanto en la sociedad, sino en la cotidianidad.

2. RECOMENDACIONES

Para las personas que deben tratar con narcolépticos.

- Lo principal es mantenerse constantemente informados.

- Mantener la calma ante la cataplejía.

- Pensar sobre lo conveniente para el individuo desprotegido por la

narcolepsia.

Para el narcoléptico.

- Mantenerse constantemente informado.

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- Recubrir los pisos de la casa de alfombras.

- Redondear esquinas que puedan ser peligrosas en muebles y otros.

- Llevar siempre el collar o prenda de narcolepsia.

- No laborar en trabajos que puedan poner en peligro la integridad física.

- Salir siempre acompañado.

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3. ANEXOS

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4. BIBLIOGRAFÍA

Wikipedia en español.http://es.wikipedia.org/wiki/Narcolepsia

Narcolepsia.orghttp://www.narcolepsia.org/que_es.html

MedLinePlushttp://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000802.htm

SciELOhttp://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272010000300007&script=sci_arttext

Infodoctorhttp://infodoctor.org/neuro/Art11.htm

Web Especialhttp://www.webespecial.com/sindromes/g7.htm

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