net-kreft dagen 10. november
DESCRIPTION
NET-kreft dagen Den internasjonale dagen for opplysning om nevroendokrin kreft (NET-kreft), "Worldwide NET Cancer Awareness Day” blir arrangert 10. november hvert år. Dagen arrangeres for å øke oppmerksomheten, og skape bevissthet om nevroendokrin kreft. Les mer på www.netcancerday.org og www.carcinor.no Dagen er et unikt samarbeide mellom forskjellige NET-organisasjoner over hele verden. CarciNor er en aktiv deltaker og bidragsyter på den årlige internasjonale NET-kreft dagen for opplysning om nevroendokrin (NET) kreft. NET-kreft dagen arrangeres fordi en rekke studier viser at det er alvorlige mangler og feil ved diagnostisering og behandling av NET-kreft. Feil og mangler som kan føre til alvorlig sykdom og død. Det er store forskjeller på behandling av NET-kreft rundt omkring i verden, og det er viktig å skape bevissthet om denne alvorlige kreftsykdommen. NET-kreft dagen er blitt et unikt samarbeide mellom 24 forskjellige NET-kreft organisasjoner fra 17 land over 5 kontinenter. NET-kreft dagen er et unikt internasjonalt samarbeide mellom pasientorganisasjoner og støtte organisasjoner for NET-kreft fra hele verden. CarciNor er en aktiv deltaker og bidragsyter i det internasjonale arbeidet for NET-kreft dagen. Et viktig samarbeide som viser at det er store felles utfordringer i forhold til NET-kreft på tvers av landegrenser og kontinenter.TRANSCRIPT
CarciNor NET-‐kre. dagen Worldwide NET Cancer Awareness Day
NET-‐kre. dagen
• en dag for å re;e søkelys på NET-‐kre. • en internasjonal dag • utdeling av forskningsmidler
• styre og lokalforeninger skaper akCvitet og engasjement
• en dag hvor vi henvender oss Cl media, pressemeldinger, annonser, film, mm
INCA -‐ Internasjonale Nevroendokrine Kre. Allianse
• INCA et internasjonalt samarbeid
• 17 medlemsorganisasjoner i rep.skap.
• CarciNor i representantskap og styre • over 30 organisasjoner Clslu;e INCA • Worldwide NET Cancer Awareness Day
• www.netcancerday.org • Facebook, YouTube, Twi;er
INCA/NET-‐kre. dagen – et internasjonalt samarbeid
• vi er få i Norge -‐ sammen er vi mange
• vi har felles erfaringer, felles uSordringer
NET-‐kre. er internasjonalt
• leger, sykepleiere samarbeider internasjonalt
• forskning og behandling er internasjonal
Vi utveksler erfaringer, deler kompetanse på NET-‐kre., med andre som er i samme situasjon over hele verden
Sammen er vi mange
Noen av våre samarbeidspartnere gjennom INCA
om NET-‐kre. Sjelden kre.sykdom i gruppen nevroendokrin kre. (NET) / carcinoid (eller karsinoid)
Sjelden kre.sykdom, så sjelden at vi bruker sebra og sebrastriper som symbol
Sebra, egentlig fra USA – medisinsk u;rykk for sjelden sykdom
"When you hear hooZeats, think horses not zebras”
But someCmes it´s a zebra, the rare diagnosis.
NET-‐kre., en sebra sykdom Sebra -‐ et internasjonalt symbol for NET-‐kre., brukes av pasientorganisasjoner, foreninger, insCtusjoner Sebra og sebramønsteret er individuelt -‐ hver enkelt pasient med NET-‐kre. krever individuell behandling og oppfølging.
CarciNor forening for pasienter, pårørende, -‐ ja for alle. For alle som er engasjert i NET-‐kre.
NET-‐kre. dagen, Internasjonal proklamasjon
NET-‐kre. dagen
• jobber for et felles mål
Et unikt samarbeid på tvers av landegrenser og konCnent
• felles internasjonalt opprop/proklamasjon
• bli med og signer proklamasjonen på www.netcancerday.org
ProclamaCon map
NET-‐kre. dagen på sosiale media
NET Cancer Day bruker de sosiale media akCvt besøk oss på Z, twi;er, …..
Ta en selfie den 10. nov.
Tema “Time to Diagnosis” • bli med NET-‐kre. dagen på sosiale media • hashtag #NETCancerDay • slideshow på www.netcancerday.org Plakat med • Cd Cl diagnose • din eventuelle feil diagnose • hva er din diagnose Les mer på www.netcancerday.org
The Ne;y story
• NET-‐kre. dagens sebra • samarbeide mellom APOZ (Bulgaria),
CCF (USA), NET Kanker (Nederland), NPF (England) og CarciNor
• oversa; Cl 10 språk, i 20 land • presentert på ESMO,
European Society for Medical Oncology
• Cldelt ”BAPRA award”
Netty en NET-kreft pasient, se Netty på carcinor.no
Jeg vil gjerne bidra den 10. nov.
Mange vil gjerne gjøre noe selv, delta akCvt • ta en selfie • delta på sosiale medier • lag din Z side • skriv et innlegg på Z • bruk twi;er om NET-‐kre.
Bli med på CariNors akCviteter, NET-‐kre. dagen, -‐ i lokallag, …..
Ditt engasjement er verdifullt for CarciNor, for kreftsaken
Show your stripes den 10. nov.
Vis di; engasjement for NET-‐kre.. • fortell om NET-‐kre., del brosjyrer, del NETverket. • bruk CarciNors pin • bruk et sebraarmbånd , sebraskjerf, ….. • del informasjon med din lege,
sykehus, venterom…..
Ta med noen brosjyrer eller NETverket neste gang du er hos din fastlege. • del informasjon med
dine venner, din omgangskrets
mer informasjon, se våre brosjyrer
• forskingsfond • likepersoner • bli medlem • brukermedvirkning • minnegave • Net-‐kre. • Lokallagsbrosjyrer
Alle brosjyrer ligger på www.carcinor.no
NET Cancer Day på www
www.netcancerday.org