The 2.5 km/1.55 miles long and 500 m/0.31 miles wide Margaret Island stretches between Árpád Bridge and Margaret Bridge in the embrace of the Danube.

Margaret Island (Margitsziget)Green Gem of Budapest

MargitszigetIs very popular among

Budapesti people especially on

weekends.

The island is most beautiful in spring and

it will also fascinate you in this early autumn when the foliage turns into a mixture of colours from yellow and orange to reddish-brownish

Brief History of Margaret Island• In the middle Ages it was called the

Island of Rabbits (Nyulak szigete) and it functioned as royal hunting reserve.

• In the 13th century King Béla IV. founded a nunnery on the island after the Mongol Invasion.

• The king made a vow to sent her daughter, Princess Margaret to a Dominican nunnery if he could rebuild the country devastated by the Mongols.

• The Mongols had to suddenly return to their homeland so King Béla had a chance to reorganise and rebuild the country.

• Faithful to his vow Béla sent the 11-year old Margaret to the convent. Since then the island has bore her name.

The ruins of the Dominican conventfrom the 13th century

The reconstructed well-house at the ruins of the Dominican convent

Attractions on Margaret Island

rent a bringo cart if

you don't feel like walking. If you don't mind a bit of foot work than take a walk along the well-tended walkways running across the island.

SportSeveral facilities welcome sport enthusiasts:Alfréd Hajós Swimming Pool with indoor and outdoor pools.

On a hot summer day have a dip in the outdoor pools onPalatinus Beach

Next to the Palatinus is a tennis centre with several courts.

The largest sport facility of the island is the Athletical Centre with a football field. They look after the flexible jogging track that runs around the island

Rare Plants on Margaret Island • The island gives home to several hundred tree species, bushes,

colourful flowers. • The Dominican convent had already a garden in the 13th century for

growing herbs.• Real landscaping of the island started in the beginning of the 19th

century. English-style park was developed. • The planes are at least 150 years old and were planted at that time.

Since then they have witnessed many great moments of Margaret Island.

• A small Japanese Garden adores the northern peak of Margaret Island with dwarf trees, artifical waterfall

• and a rock garden.• Colourful flowers delight the eye all over• the island.

Témák● Helyzetkép az Európai és

Magyarországi izombeteg-ellátásról

● Magyarországi Neuromusculáris Centrum (NMC) létrehozásának lépései

● Duchenne- betegek ellátása, gondozása Magyarországon-új perspektívák

● Feladatok, tervek, lehetőségek, támogatások

EURÓPA

Tények• Európában• ~20- 30 éve állami támogatással működő

izombeteg ellátó központok jöttek létre

• Megfelelő szakemberképzés, mind a diagnosztikára, rehabilitációra

• Krónikus lélegeztetést végző ambulanciák alakultak ki,nem terhelve az intenzív osztályokat

• Működik a családokat támogató szociális háló

• Emellett 40 éve alakult civil szervezetek

egyesülete-EAMDA-a betegek képviseletére

Tények Magyarországon

Tények Magyarországon• a betegség genetikai diagnosztikája részben megoldott • de kevés a megfelelő szakember• nincs kifejezetten izombetegek ellátását végző

centrum• nincs egységes gondozási elveken alapuló ellátás• bár- az EU- együttműködés ebben változást

eredményezett- kidolgozták az un. gondozási standardokat

• a szülők méltán érzik, hogy magukrahagyottak• a szociális támogatás elenyésző• sokszor még a rendelőig sem jutnak el, mert nincs a

gyermekkórházaknál akadálymentes közlekedés• az eddigi kezdeményezések önkéntes alapon jöttek

létre• minden állami támogatás nélkül

Magyarországon: kb.800-1000 krónikus izombeteg élhet

közülük ~ 300-350 lehet a Duchenne-betegek száma, de nincs pontos adat!

kb. l0-15 új Duchenne-beteg/év

Neuromuszkuláris gondozó centrum kialakításának

előkészítéseEU- szakmai támogatása: 2007-2011 TREAT-NMD2010-2013 CARE-NMD

Cél • a DMD betegek egységes gondozásának

megvalósítása és a közép-kelet európai országok felzárkóztatása

• az életkor és minőségibb élet akár 40 éves korig!

2007-2010: Ritka betegségek konferencián részvétel,előadás továbbképzéseken, kongresszusokon és a szülői fórumokon folyamatosan ismertettük az izombetegek gondozásának aktuális helyzetét.

2012.04.16. Parlament EÜ Bizottság

• Magyarországon: kb.800-1000 krónikus izombeteg élhet

• közülük ~ 300-350 Duchenne-beteg- nincs pontos adat!

• ~ l0-15 új Duchenne-beteg/év

• Kérjük: hogy állami támogatást kaphasson az örökletes izombetegségben szenvedő gyermekek /Duchenne, SMA/ ellátását, gondozását felvállaló neuromuszkuláris centrum

• A szakmai tudás megvan, szakmai felügyelet adott a SE-n de finanszírozás hiányában a betegekellátása, gondozása nem megoldott

• 2012.ápr.17.szakmai együttműködési megállapodás a

SE II. sz. Gyermekklinika valamint 3 szakmai Intézet és 3 civil szervezet között: az EU- gondozási standardoknak megfelelő betegellátás szervezésére neuromuszkuláris betegeknek

• Az együttműködő felek:• 3 szakmai Intézet: Szt.János kórház

Gyermekgyógyászati Rehabilitációs osztály OKI OGYEI

• és 3 civil szervezet:Gyógyító Jószándék alapítvány Misko alapítvány SMA alapítvány

• Törökbálint, pulmonológiai osztály

Neuromuszckuláris centrum kilakításának feltételei

• A neuromuszkuláris centrum hatékony működéséhez szükség van kapacitásbővitésre, TVK emelésre és a járóbeteg ellátás német pontjainak emelésére

• Tárgyi feltételek: az akadálymentesség• megfelelő helységek kialakítása /~ 40mFT/• 8 nappali ágy/aktív/ és • Neuromuszkuláris Ambulancia

• Személyi feltételek: statusz-bővítés/10-12-fő/ • /diagnosztika-terápia-és rehabilitációs ellátás/

Ezek a költségek egyetlen intézményben sem gazdálkodhatók ki /1 status bére kb.5m Ft/év/

Gondozási gyakorlat Magyarországon

klinikai diagnózis genetikai diagnózisorthopaediafejlesztéstornagastroenterológia

évek ? 2-3 hónap

Dg. megbeszélés a szülővel

lehetséges terápiaszteroid, alternatív th.,mozgás- megőrző torna

előtte laborizomstatus/!/mozgás-tesztek

ha nem szed szteroidotizomstatus/!/mozgás-tesztek

KONTROLL fél évente

Légzésfunkció /FEV/ODMEKGKardiológiai UH /BKF/Psychológia /+/-/

Duchenne-betegek /2011/

DMD betegek állapota steroid ill. steroid adása nélkül / 61 beteg/

nem szed st.-ot+jár 19%

st.+jár 33%

st.+kerekessz. 7%

nem szed st.-ot + kszékes 41%

steroid+jár steroid+kerekesszékes

nem szed+jár nem szed+kerekesszékes

NM-Centrum- a betegfogadás folyamata • Fontos tudnivalók:

• - A komplex gondozási program 2012. szeptember 3.-tól kezdődik.• Az iskolakezdés miatt szeptemberben óvodás-korú gyermekeket

várunk

• Csak klinikailag kivizsgált és genetikai vizsgálattal is megerősített

diagnózissal vehetők fel a betegek!!

• Egy csoport 5-8 beteg, akik bent fekvő, ill. bejáróként vehetnek részt

• a komplex rehabilitációs programban, szülővel együtt.• A komplex rehabilitációs egység 3 hét• Az iskolások számára van lehetőség a tanulásra

1.

Komplex rehabilitációs program• Állapotfelmérés• Fizikális és műszeres vizsgálatok• Mozgásszervi, orthopaediai vizsgálat• Segédeszköz és orthezis-szükséglet felmérése• Légzésfunkció és légzészavar korai felmérése,

esetleg alvásvizsgálat• Szív UH- cardiomypathia korai felismerése• Psychológiai felmérés- tanácsadás, csopotos

foglalkozás• Szociális segítságadás• Szűlők – képzése az otthoni ellátás javítása

• A betegek csak szakorvosi beutalóval kerülhetnek felvételre a Budai Gyerekkórház Rehabilitációs osztályára

• A felvétel előtti héten ambuláns rehabilitációs vizsgálat történik a mozgásállapot felmérése és az egyénre szabott kezelési program kialakítása végett.

• Célszerű együtt tervezni (de a rehabilitációra kerülés előtt) a neurológiai állapotfelmérést, kiegészítő vizsgálatokat

• Kontakt személyek: www.treat-nmd.hu honlapon

2.

T Á B O R O K

Summer camps

1999 M O S D Ó S

2001-2009

Bethesda Gyermekkórház

V E R Ő C E D U N A B O G D Á N Y

C s a l á d i n a p

„Family day”

Hein Pál kórház

MEREK