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Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 1 ~
Newsletter CRE Enfermedades Raras (CREER)
Nº 56 Febrero 2016
Estimado amigo/a, estas son las noticias y novedades del Centro:
PROCESO DE ACOMPAÑAMIENTO EN EL CREER. Silvia González de Diego y Ana Rosa Santos Campo, OAEs del CREER
Queremos mostrar nuestra labor profesional
de Auxiliares de Enfermería (en IMSERSO
denominado OAE´S) durante el proceso de
“acompañamiento” a las personas
afectadas de una enfermedad poco
frecuente y sus familias.
Dentro de las funciones propias del auxiliar
de enfermería, en el CREER se encuentra
el “acompañamiento”, una de las claves
fundamentales para aumentar la calidad de
vida y el bienestar del usuario y/o familiar.
En el CREER trabajamos desde diferentes áreas:
- Área funcional, apoyando en el desempeño de las actividades básicas de la
vida diaria que precise.
- Área psicoemocional, escuchándolo y potenciando su autoestima y valores.
Durante este proceso tenemos un acercamiento integral hacia la persona, en el que
obtenemos información sobre sus necesidades, limitaciones y capacidades. Por ello,
observamos, detectamos, estimulamos y ayudamos a normalizar su día a día.
Establecemos un vínculo con el usuario, adaptándonos a sus circunstancias y
situaciones, ayudándole a descubrir los recursos propios y del entorno.
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El “acompañamiento” conlleva:
Contacto
Cercanía
Tiempo compartido
Compromiso
Cuidado
Paciencia
Empatía
Escucha
Respeto
Todo ello sin caer en el error de adoptar actitudes paternalistas o excesivamente
protectoras. Debemos de ser un “facilitador” que brinde seguridad y confianza, teniendo en
cuenta su opinión y decisión. Y evitando prestar apoyo siempre y en toda circunstancia,
puesto que en ocasiones no lo necesitan.
Acompañar en definitiva es potenciar sus capacidades para poder conseguir la
mayor autonomía posible, y que no sea una persona dependiente.
Queremos reseñar la importancia del acompañamiento a tod@s ellos, porque en
este trayecto y contacto cotidiano, también nosotras somos acompañadas a nivel personal
y profesional.
EL ROL DEL DOCENTE EN LA INCLUSIÓN DE LOS ALUMNOS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN EL AULA. Gemma Santa Olalla Mariscal, Universidad de Burgos
Las aulas de nuestros centros educativos,
reflejo de la sociedad en la que vivimos,
acogen a una creciente diversidad de
alumnos. Estudiantes de distintas culturas y
lenguas, con diferentes capacidades,
necesidades e intereses y, entre ellos, se
encuentran los alumnos con enfermedades
poco frecuentes (EPF) con su pluralidad de
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circunstancias. Alumnos, estos últimos, que con frecuencia no se encuentran satisfechos
de su paso por la escuela (FEDER, 2013); e incluso, la abandonan prematuramente
(FEDER, 2009).
Las causas de esta insatisfacción pueden situarse en diferentes ámbitos. Unas se
derivan de sus problemas de salud, como recurrentes visitas a médicos, el dolor que
provoca la enfermedad, las operaciones quirúrgicas y la rehabilitación… que interrumpen
su participación en el aula y dificultan su identificación con el grupo de referencia.
Otras, son consecuencia de una falta de sensibilidad y/o preparación de los
docentes para entender y atender de modo adecuado sus necesidades. Necesidades que
a veces son médicas, como por ejemplo, cambiar de postura para evitar dolores, beber
agua para no deshidratarse, favorecer un momento de reposo…; otras son afectivas,
porque la propia enfermedad puede provocar incertidumbre, retraimiento y baja
autoestima; otras necesidades son cognitivas, cuando debido a una merma de la atención,
memoria y/o razonamiento precisan de programas específicos de aprendizaje; otras son
de comunicación, especialmente si no se le proporcionan sistemas alternativos de
comunicación, ayudas técnicas y apoyos verbales cuando presentan dificultades para
interactuar en conversaciones; otras son de recursos adaptados para poderse desplazar
más autónomamente, manipular objetos y realizar tareas de autocuidado; o para cubrir la
necesidad de vivir la amistad y de participar en actividades de juego y ocio, tanto dentro
del colegio (especialmente en el recreo); como fuera del centro (cumpleaños, ir a dormir a
casa de un amigo…).
Dada esta problemática, ¿Qué puede hacer la escuela para lograr una verdadera
inclusión de los alumnos con EPF? Esta exigencia no puede recaer exclusivamente en el
maestro tutor de aula, pues es compartida con la administración educativa y todos los
agentes educativos involucrados en su educación. No obstante, el docente sí tiene dos
responsabilidades, la de formarse en la enfermedad, para luego saber atender las
necesidades del alumno con EPF dentro de un marco inclusivo; y utilizar en el aula
metodologías que permitan al alumno con EPF interactuar con sus compañeros (hacer
propuestas, discutir/apoyar alternativas, recibir la felicitación/reprimenda del maestro…).
Porque sólo participando en actividades con sus compañeros, podrán conocerle y
valorarle, se sentirá parte del grupo y podrá construir una identidad individual fuerte.
El maestro debe empezar formándose en la enfermedad. Y, si el alumno todavía no
está diagnosticado, debe recabar datos sobre los síntomas y sus necesidades sanitarias,
afectivas y educativas. Para ello, debe escuchar a padres y al niño afectado, observar y
analizar sus capacidades y buscar información y ayuda para identificar esas necesidades.
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Hoy en día, contactar con asociaciones de dicha enfermedad y/o grupos de personas en
espera de diagnóstico través de las redes sociales, es un recurso muy eficaz para
compartir dudas, acceder a información científica y conocer buenas prácticas sanitarias y
educativas. Especialmente debe conocer si la enfermedad cursa con dolor y cómo
mitigarlo; cómo actuar ante circunstancias que puedan sobrevenir (una crisis epiléptica,
una caída…), como afecta el momento de la enfermedad y la medicación a sus funciones
cognitivas y estado de ánimo, y qué actuaciones de enseñanza-aprendizaje se han
observado como efectivas.
Los trabajos por proyectos y los trabajos por equipos son metodologías en las que
se proponen a los alumnos objetivos comunes y actividades compartidas que fomentan la
inclusión. Uno de los momentos importantes dentro de estas metodologías es la
explicitación de los objetivos de aprendizaje. Estos, no deben circunscribirse a los
objetivos propios de la materia, sino incluir y realzar los objetivos de interacción en grupo,
como por ejemplo, la implicación personal en la tarea y la escucha, el respeto y el interés
porque aprenda el otro. El maestro debe verbalizar estos objetivos y cerciorarse que los
alumnos se hacen conscientes de ellos, porque sólo así, tendrán sentido los comentarios
evaluativos que posteriormente dirija a sus alumnos mientras trabajan en parejas o grupos
me ha gustado cómo has colaborado, qué bien has explicado tu propuesta, has ayudado
muy bien a tu compañero… Mensajes que indican que todos los alumnos son importantes,
protagonistas, ayudan y son ayudados. Comentarios que, junto con las propias
autoevaluaciones que hagan los alumnos de su participación, les ayudará a crear un
sistema de valores más comprehensivo para sí mismo y para los otros.
También debe procurarse que, tanto la persona con EPF como sus compañeros,
conozcan la enfermedad, por qué este alumno tiene un trato especial, por qué falta a
clase, por qué tiene un aspecto diferente, cómo tienen que actuar si un día surge un
accidente, qué comidas no le sientan bien y no deben llevarse a clase cuando se quiera
celebrar el nacimiento de un hermanito o el día del cumpleaños… En ocasiones, los
maestros acuden a un cuento o una historia adaptada para explicar del modo más
normalizado posible que supone ser un niño con una enfermedad, y aprovechar la
reflexión posterior para que los alumnos compartan lo que han aprendido (todas las
personas valemos mucho, qué acciones dan valor a una persona) y completen las normas
de convivencia en el aula (no tiene sentido el juego de quién le toca se contamina; qué
hay que hacer si un día sufre en percance el alumno con EPF…). Otras veces, en lugar de
la un cuento, es el propio alumno con EPF quién, tras haberse empapado de múltiples
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informaciones sobre lo que les sucede, explica a sus compañeros en qué consiste la
enfermedad, cuál es su evolución y cómo les afecta día a día.
Una práctica más inclusiva consiste en involucrar a todos los alumnos en un
proyecto sobre la enfermedad. Con el objeto de dar a conocer la enfermedad a otros
cursos, familias, etc., se les puede mandar elaborar un folleto informativo sobre la
enfermedad, escribir un monográfico para la revista del colegio, impartir una conferencia
en el centro cívico o casa de la cultura de la zona. Para lograr este objetivo, los diferentes
grupos se acercan a esa realidad desde diferentes puntos de vista. Unos investigando
sobre la enfermedad concreta; otros investigando sobre las EPF en general y sus
problemas; otros preparando una entrevista al propio afectado sobre su día a día; otros
invitando al aula y entrevistando a un familiar; y otros contactando con un profesional de la
salud y/o un miembro de su asociación.
Y, aún más inclusivo, sería abordar la identidad de todos los alumnos a través de
un libro personal. Bajo diferentes formatos, todos los alumnos, incluido el alumno EPF,
elaboran su propio libro con recuerdos o momentos importantes en su vida. Un libro que
pueda incluir situaciones personales, cuando me compraron un perro, las lenguas que se
hablan en mi casa, la enfermedad de mi abuelo, la visita al médico especialista y vivencias
de grupo, anécdotas, cuando ganaron un partido, el video que se grabó para animar al
alumno mientras estaba convaleciente o el recibimiento cuando se reincorporó a clase.
Libros que cada trimestre/curso podrán completarse y/o leerse en clase en diferentes
momentos y que, al finalizar la escolarización, podrán llevarse a sus casas.
Porque la inclusión no consiste sólo en implementar actividades específicas para el
alumno con EPF, sino en aprovechar lo que “es” cada uno de los alumnos para construir
contextos de aprendizaje donde todos los alumnos se sientan satisfechos de pertenecer y
trabajar en ese grupo.
Castillo, A; López, P.; Carretón, MC (2015): La comunicación en la red de pacientes con enfermedades raras
en España. Revista Latina de Comunicación Social, 70, pp. 673 a 688.
http://www.revistalatinacs.org/070/paper/1065/35es.html
FEDER (2009). Análisis de situación sobre las necesidades socioeducativas del alumnado andaluz afectado
por una enfermedad rara. Sevilla, Autor.
FEDER (2013) Educación y enfermedades poco frecuentes. Recuperado de http://obser.enfermedades-
raras.org/portal1/images/content/Informe%201%20EDUCACION%20Y%20EPF.pdf
“Sólo participando en actividades con sus compañeros, podrán conocerle y valorarle, se
sentirá parte del grupo y podrá construir una identidad individual fuerte”
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II CONGRESO DE FAMILIARES DE AFECTADOS POR EL SÍNDROME DE
JOUBERT Y DANDY-WALKER
La Asociación Española del Síndrome de Joubert (ASINJOU) ha celebrado del 11 al
14 de febrero su II Encuentro de Familiares de afectados por el Síndrome de Joubert.
Durante el Encuentro, organizado en colaboración con el CREER, se han
desarrollado talleres para las familias de fisioterapia, terapia ocupacional y psicología
infantil y juvenil.
Han participado profesionales del CREER y otros profesionales colaboradores
habituales de la Asociación, como la Psicóloga Sara Pérez.
Esta cita ha permitido compartir experiencias y analizar aspectos relacionados con
las terapias, la educación y los aspectos médicos del Síndrome de Joubert y malformación
Dandy-Walker.
Los menores participaron en diferentes actividades de ocio y juegos con el apoyo
de los profesionales de atención educativa del CREER.
Así mismo, el programa de actividades contempló una visita turística y cultural a la
ciudad con la oportunidad para conocer el Museo de la Evolución Humana.
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SESION DE TRABAJO GRUPO GAREX
El día 16 de febrero los alumnos del
Programa Garex-CREER realizaron una
nueva sesión de trabajo en el Centro.
Durante el presente curso escolar se van
acercando a la realidad de las
enfermedades poco frecuente a través del
contacto directo con las personas y familias
que tienen diagnosticada alguna
enfermedad rara.
Igualmente vienen desarrollando entrevistas a profesionales y tareas de investigación que
les permitirá diseñar estrategias y planes para difusión y sensibilización en enfermedades
raras dirigidos a jóvenes y adolescentes.
IV ENCUENTRO NACIONAL DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES
RARAS “UNIDOS, CONSTRUYENDO UNA RED DE VOCES”
Del 25 al 28 de febrero se ha celebrado el IV Encuentro de Personas y Familias con
enfermedades raras en el CREER. Esta cita reúne a participantes procedentes de distintos
puntos del país uniéndose a las diferentes actividades organizadas para celebrar el Día
Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante 4 días se ha desarrollado
un amplio programa de actividades
encaminadas a visibilizar la realidad de
las enfermedades raras y a desarrollar la
solidaridad y el compromiso en toda la
sociedad.
Destacar, entre otros actos, la Jornada
"La Fórmula ASN: Asociación, Superación
y Normalización" a cargo de
representantes de la Asociación de
Jóvenes Empresarios (AJE) de Burgos,
desarrollada el vienes día 26.
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Especial significado e interés en el público en general suscitó la proyección del
documental “Línea de Meta” que además contó con la participación de Paola García
Costas, directora y José Carlos Ferré, protagonista, en el posterior video fórum.
El sábado día 27 reseñar la mesa redonda “Medios de comunicación en el ámbito
de las Enfermedades Raras”, actividad abierta y que contó con los periodistas, Mar
González que actuó de moderadora, Xavier Granda, Rafael Ibarra y Diana Gutiérrez y
como representante de los pacientes participó en la mesa Josep Miquel Escribá.
La jornada del domingo día 28 contó con el acto testimonial de la Cadena Humana
por las Enfermedades Raras que, en su tercera edición, congregó a personas con
enfermedades raras, sus familias, amigos,… y a ciudadanos anónimos que se sumaron,
en número cada año más creciente, a este acto testimonial de visibilización y apoyo a las
necesidades de las personas con enfermedades raras.
El lunes 29 los Centros de Salud junto al Hospital Universitario de Burgos y los
Centros Escolares, fueron los focos de atención con motivo del Día Mundial de las
Enfermedades Raras. Diferentes profesionales del CREER junto a personas afectadas
acercaron información especializada a la población en puntos de atención sanitaria de la
ciudad de Burgos (Centro de Salud Cristobal Acosta e Ignacio López Sáiz, Centro de
Salud Gamonal Antigua, Centro de Salud San Agustín y Hospital Universitario).
Por otra parte, los Centros Escolares se unieron a la celebración del Día Mundial a
través de la participación en actividades informativas, y formativas y dinámicas de
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sensibilización, programadas en el CREER durante la jornada de mañana del lunes. La
implicación de los escolares y el deseo de unir su voz a la de las personas y niños que
viven con enfermedades raras, queda reflejada en la exposición de dibujos y murales
realizados por alumnos de colegios de Burgos y que se puede visitar en el CREER
durante todo el mes de marzo.
ALUMNOS DE PRACTICUM EN EL CREER
Durante el mes de febrero han iniciado su periodo de prácticas formativas en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personsa con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER) un total de 5 alumnos pertenecientes a diversos campos profesionales
y Universidades.
Damos la bienvenida a Ana María García
García y Amaia Urcaregui Valdezate,
alumnas del Grado de Pedagogía de la
Universidad de Burgos; a Ana Olga Díez
Simón, alumna del Grado de Terapia
Ocupacional de la Universidad de Burgos; a
Elena Rueda Saiz, alumna de Psicología de
la UNED y a Ana Rosa Calderón Martín,
estudiante del Grado de Fisioterapia de la
Universidad de Valladolid.
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PARTICIPACIÓN DEL CREER EN CONVOCATORIAS FORMATIVAS Y DIVULGATIVAS EXTERNAS Durante el mes de febrero se han desarrollado diferentes actividades en
instituciones y organizaciones externas al CREER en las que han participado
profesionales del Centro.
2 de febrero. I Encuentro de Trabajadores Sociales de Enfermedades Raras (FEDER)
El día 2 de febrero, Dª Yolanda Barrios García, Trabajadora Social del CREER participó
en el I Encuentro de Trabajadores Sociales de Enfermedades Raras, promovido por la
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Está primera reunión tiene como
objetivo analizar la problemática y las necesidades de las personas con enfermedades
poco frecuentes y en él han participado 30 trabajadores sociales.
9 de febrero. Jornada Fisioterapia y Enfermedades Raras en la Universidad Pública
de Navarra
El día 9 de febrero la Universidad Pública de
Navarra organizó una Jornada bajo el título
“Papel de la Fisioterapia en el abordaje de
las Enfermedades Raras”. En ella
participaron como ponentes el Director-
Gerente del CREER, D. Aitor Aparicio García
y Dª Sonia Martínez Sánchez, quien abordó
“La atención y soporte de Fisioterapia en el
Centro de Referencia Estatal de Atención a
Personas con Enfermedades Raras y sus
Familias (CREER) de Burgos”.
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16 de febrero. Charla “La Psicología en el Centro de Referencia Estatal de Atención
a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)” en la Universidad de
Salamanca
El día 16 de febrero, Dª Cristina Pérez Vélez,
Psicóloga del CREER, desarrolló una sesión
formativa “La Psicología en el Centro de
Referencia Estatal de Atención a Personas
con Enfermedades Raras y sus Familias
(CREER)”, dentro del programa “Aula
Abierta”, organizada por el Decanato de la
Facultad de Psicología de la Universidad de
Salamanca.
24 de febrero. I Jornada Burgos Vital “Comunico, luego existo... comunicar para
sensibilizar”
El día 24 de febrero el Director Gerente del
CREER, D. Aitor Aparicio García, participó
en la Primera Jornada del Proyecto Burgos
Vital " Comunico, luego existo... comunicar
para sensibilizar", proyecto nacido de la
Escuela de Salud del Ayuntamiento de
Burgos, con el objetivo de crear un foro
abierto para aunar y dar visibilidad a todas
las asociaciones sociosanitarias de Burgos.
OTRAS ACTIVIDADES REALIZADAS EN EL CENTRO
En las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con
Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) se desarrollan otras actividades de apoyo a
organizaciones comprometidas con la promoción de la autonomía personal y prevención
de la dependencia.
Estas organizaciones desarrollan programas dirigidos tanto a personas afectadas
como a sus familias y a profesionales implicados en su atención. Para llevar a cabo estos
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programas el CREER cede el uso de espacios para albergar sus actividades de
información, formación y/o sensibilización.
Durante el mes de febrero han ofrecido atención a sus asociados y profesionales en
las instalaciones del CREER las siguientes entidades:
En el mes de febrero la Asociación de Daño Cerebral de Burgos ha
desarrollado 7 jornadas de formación en nuevas teconologías en las
instalaciones del CREER, dirigidas a sus asociados.
El día 4 de febrero la Federación de Autismo Castilla y León desarrolló
en las instalaciones del CREER una sesión de formación interna
dirigida a gerentes y juntas directivas.
La Asociación Parkinson Burgos ha desarrollado los días 11 y 25 de
febrero dos talleres dirigidos a cuidadores de personas con Parkinson.
El día 26 de febrero miembros de la Asociación Pro Salud Mental de
Burgos acudieron a la sesión formativa “Nuevas herramientas en la
búsqueda activa de empleo”.
2-6 de marzo: IX Congreso Nacional Miastenia Gravis "Unidos haciendo
Camino"
11-13 de marzo: Encuentro de la Asociación de extrofia vesical, cloacal,
epispadias y patologías afines
15-18 de marzo: Encuentro de la Asociación de Ataxias de Galicia
19-20 de marzo: Encuentro de la Asociacón Española de Pseudoxantoma
elástico
22-27 de marzo: Encuentro de la Asociación Discapacitados de Guipúzcoa en
Marcha (GIELMAR)
30 de marzo: Jornada de la Asociación de Enfermedades Raras con Epilepsia
desde la Infancia (AEREI)
1-3 de abril: Encuentro de la Asociación de personas y familias afectadas de
extrofia vesical, cloacal, epispadias y patologías afines (ASAFEX)
8-10 de abril: Encuentro de la Asociación Española de Narcolepsia
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15-17 de abril: Encuentro de la Fundación Síndrome de West
22-24 de abril: Encuentro de la Asociación Española de Malformaciones
Anorrectales y Enfermedad de Hirschsprung
26-29 de abril: Encuentro de la Federación Enfermedades Raras de Galicia
(FEGEREC)
FEBRERO
01/02/2016 Objetivo: 3 millones de pacientes en las Redes Europeas de Referencia de ER
02/02/2016 El tratamiento de la epidermólisis bullosa centra un seminario en el
Hospital General Universitario de Ciudad Real
02/02/2016 Un nuevo fármaco contra la leucemia linfática crónica evita la quimioterapia
02/02/2016 El INCLIVA y Garmitxa investigarán las causas genéticas de una
enfermedad que impide ingerir alimentos
04/02/2016 Los trasplantes hepáticos han conseguido supervivencias de más de 20 años en pacientes con amiloidosis familiar, una enfermedad antes incurable
04/02/2016 «Con el esfuerzo de la sociedad, nuestras hijas podrían curarse muy
pronto»
05/02/2016 El Hospital General Universitario de Ciudad Real ahonda en la detección de enfermedades raras del metabolismo
05/02/2016 El retraso diagnóstico y la falta de información son las principales
preocupaciones de las familias con patologías raras 06/02/2016 Aragón lidera un programa sobre enfermedades crónicas
08/02/2016 Carlos López-Otín: “Que una enfermedad sea minoritaria no es excusa,
a pacientes y familias es lo que les cambia la vida”
11/02/2016 "Tengo dos enfermedades raras y nunca hay dinero para investigarlas"
12/02/2016 Científicos del CIMA de la Universidad logran curar la enfermedad de Wilson en ratones
13/02/2016 Más de 65.000 murcianos sufren una enfermedad rara
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16/02/2016 Nace una asociación para dar visibilidad a enfermedades raras, la
Asociación nacional de síndrome de Bardet-Biedl y Ciliopatías
16/02/2016 En busca de la cura para Batten
17/02/2016 Salamanca, pionera en Europa: creará una Unidad de Diagnóstico para Enfermedades Raras
17/02/2016 Más de 150 profesionales se dan cita en Valencia en el I Congreso
Internacional de Enfermedades raras respiratorias
17/02/2016 Orphanet actualiza el listado de medicamentos para enfermedades raras en Europa
22/02/2016 Nace 'newsRARE', la primera revista dedicada a las enfermedades
raras en España
22/02/2016 Se edita la tercera edición de la Guía de Discapacidad y Enfermedades Raras
23/02/2016 Descrito un potente fármaco para avanzar en la lucha contra la
Amiloidosis Familiar
24/02/2016 Los Premios EURORDIS 2016: conoce a los ganadores
26/02/2016 María Pino Brumberg: “Las enfermedades raras ya no son tan raras”
28/02/2016 2 de cada 3 enfermedades raras se detecta antes de los 2 años
28/02/2016 «Hijo, no te acerques a él porque te puede contagiar»
28/02/2016 Múltiples enfermedades raras unen su corazón por una cura
29/02/2016 Buscando otras 'Penélopes'
29/02/2016 Silvia, madre de un niño con Duchenne:"Confiamos en que vivirá más de 30 años"
29/02/2016 Francesc Palau: “El Consejo Genético resulta muy terapéutico para los
pacientes de enfermedades raras y sus familias”
29/02/2016 “Curar enfermedades raras ya no es una quimera, es una certeza”
29/02/2016 Genómica, la revolución en la detección de las enfermedades raras
29/02/2016 Sanidad coordinará un proyecto europeo de enfermedades raras
29/02/2016 Científicos españoles logran avances pioneros en algunas enfermedades raras
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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ICTIOSIS (ASIC)
Nacemos con Ictiosis…
El día a día de nuestra enfermedad es mucho más de lo que
se puede transmitir con palabras.
Mamá de una niña con Ictiosis Lamelar
Tras la euforia de un embarazo más o menos normal, la alegría se transforma
inmediatamente en dolor y en lágrimas. Recibes un primer diagnóstico, “vuestro hijo
padece ictiosis”. Te hacen saber que no se va a curar. Posteriormente también te
informan de que se trata de una alteración genética que en la mayoría de los casos son
portadores ambos progenitores. Entonces te preguntas qué ha pasado o qué has hecho
mal para que tu hijo tenga que vivir siempre con una piel dibujada, áspera, envejecida,
resquebrajada… Una piel que no va a poder descuidarse ni un solo día durante toda su
vida.
A los meses sales del hospital, y pasas momentos muy críticos, no sabes, no
conoces, piensas que no es posible que tu hijo pueda salir adelante e intentas prepararte
psicológicamente para lo que te pueda deparar el destino. Los primeros meses, los
primeros años, son duros, muy duros. Cuesta sentir que debajo de esa piel diferente hay
un niño que demanda afecto, que nos quiere y nos ama como cualquier otro, y que ante
todo merece ser consciente de nuestra fortaleza.
Intentas normalizar su vida y sus experiencias de niño. Intentas olvidar pero nuestra
enfermedad se ve y nos sentimos juzgamos, criticados, “quemados” por los ojos de los
demás. Nos vemos obligados a justificarnos por lo que padecemos y a dejar claro que no
contagiamos. Es plausible sentir que tu hijo también se verá abocado a las miradas y
comentarios de la gente.
Pero el día a día de la Ictiosis es mucho más de lo que se puede transmitir con
palabras. No solo por el esfuerzo físico sino también por el psicológico al ver como tu hijo
no mejora, porque a pesar de los cuidados diarios y las muchas horas que le dedicas, su
piel siempre vuelve a estar seca, agrietada o descamada enteramente.
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… y vivimos con Ictiosis
Sentirse cómodo en mi propia piel nunca ha sido fácil para mí.
Rachel Stevens, cantante
Las ictiosis congénitas son un grupo de "enfermedades crónicas poco frecuentes"
de muy baja prevalencia caracterizadas por alteraciones de la queratinización que
producen una sequedad cutánea extrema, descamación severa y continúa de la piel,
hiperqueratosis (engrosamiento de la piel) y un variable eritema (enrojecimiento).
Conllevan también un excesivo picor, hipohidrosis o alteración de la sudoración (se carece
de ella), ampollas generalizadas por toda la superficie corporal acompañadas de grandes
erosiones, desregulación de la termorregulación e intolerancia al calor.
En algunos tipos de Ictiosis el engrosamiento cutáneo se manifiesta en unas zonas
del cuerpo mientras que en otros la piel es tan frágil que puede llegar a desprenderse con
solo un ligero roce. Es evidente que todas estas grietas, heridas y abrasiones continuas
dejan la puerta abierta a las bacterias y a las infecciones recurrentes.
Otras alteraciones importantes que sufren los pacientes con Ictiosis son retraso en
el crecimiento durante la infancia, hipotricosis (falta de cabello parcial o total), alopecia
cicatricial (calvicie que se produce por el daño de los folículos pilosos), ausencia de cejas
y pestañas, distrofia ungueal e importantes problemas de relación social y psicológicos.
Tanto las formas sindrómicas como no sindrómicas de los distintos tipos de Ictiosis
también ocasionan frecuentemente alteraciones oculares como blefaroconjuntivitis,
madariosis, lagoftalmía y ectropión o eclabium por retracción periorificial, queratitis de
repetición secundaria al ectropión e incluso existe la posibilidad de daño corneal. A nivel
auditivo es muy frecuente la hipoacusia de conducción debida a la propia descamación en
el conducto auditivo externo y una disfonía por queratización de las cuerdas vocales.
Como consecuencia de todas las manifestaciones anteriores, las ictiosis
congénitas nos producen una disminución importante de la calidad de vida.
La ictiosis vulgar es una forma frecuente y menos severa que no altera de forma
importante la funcionalidad cutánea. También existen otras ictiosis adquiridas que son
fundamentalmente paraneoplásicas.
¿Cómo tratamos la Ictiosis?*
La piel es lo más profundo que hay en el hombre.
Paul Valéry, escritor francés
En la actualidad el tratamiento es tan solo paliativo y tiene como objetivo primario el
eliminar las escamas y reducir la xerosis sin causar mucha irritación. Se recomienda a los
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pacientes con Ictiosis se bañen a diario para eliminar mecánicamente las escamas.
Algunos autores recomiendan añadir bicarbonato sódico al baño, pues desnaturaliza las
queratinas y hace el agua alcalina, ayudando a eliminar las escamas.
Los emolientes y los queratolíticos tópicos suelen ser la primera opción terapéutica.
Mejoran la función barrera de la piel y facilitan la descamación. Pueden producir leves
efectos locales, como prurito, irritación o escozor transitorio.
Como agentes hidratantes y lubrificantes se pueden emplear el cloruro sódico, la
urea, la vitamina E acetato, el glicerol y la vaselina. En los pacientes con escamas gruesas
e hiperqueratosis marcada se puede añadir uno o más agentes queratolíticos: el ácido
láctico, el glicólico, el ácido salicílico, la N-acetilcisteína, la urea y el propilenglicol.
También se pueden usar moduladores de la diferenciación de los queratinocitos, como los
retinoides tópicos (tretinoína, adapaleno y tazaroteno), el calcipotriol y el dexpantenol.
Los retinoides tópicos causan con frecuencia irritación y pequeñas fisuras muy
dolorosas. También se puede conseguir un efecto aditivo o sinérgico combinando dos o
más agentes queratolíticos o emolientes. El tratamiento debe optimizarse en cada caso,
porque existe gran variabilidad individual en la sensibilidad de la piel y su respuesta a
cada tratamiento.
Los retinoides orales tienen efectos queratolíticos que facilitan la eliminación de las
escamas y previenen la hiperqueratosis excesiva. Sin embargo son numerosos sus
efectos adversos y su perfil de seguridad en los tratamientos a largo plazo no está
contemplado ni garantizado por ningún estudio.
En los pacientes con ectropión la aplicación de lágrimas artificiales y lubricantes
oculares y la hidratación de la piel de la cara, sobre todo de las mejillas, disminuye la
retractación palpebral. Se deben de evitar actividades extenuantes cuando la temperatura
es alta, puesto que la hipohidrosis conlleva riesgo de golpes de calor y convulsiones.
La terapia física es importante para evitar contracturas en flexión, especialmente en
la Ictiosis Arlequín. La limpieza periódica del conducto auditivo externo por un
otorrinolaringólogo evita la acumulación de escamas a ese nivel que podría causar
pérdidas auditivas.
*Rodríguez-Pazos L. et al. Ictiosis congénitas autosómicas recesiva. Actas
Dermosifiliogr. http://www.actasdermo.org/es/pdf/S0001731012001998/S300/
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 18 ~
Y ahora qué…
Te siento cuando te toco y, cuando no te toco, también te siento.
¿Qué tienes en la piel?
Roberto Fontanarrosa, humorista gráfico
En los últimos años se han realizado esfuerzos y se han obtenido avances en la
comprensión de la patogenia de este grupo de enfermedades, lográndose identificar la
mutaciones genéticas responsables de un número de ellas. Sin embargo, no hay una
solución definitiva para esta enfermedad por lo que debemos luchar todos juntos y así lo
estamos haciendo desde la Asociación Española de Ictiosis. Es fundamental dar a
conocer la enfermedad, concienciar a los distintos especialistas y luchar por el menor
indicio de investigación.
En la ASIC, nuestro día a día con nuestras necesidades nos acerca a quienes son
como nosotros, a nuestros iguales, a nuestra otra familia, a la de la Asociación que nos
entiende, acoge y anima en los momentos más duros y difíciles.
Ahora nos encontramos todos en la Asociación Española de Ictiosis, ASIC
Uno de los secretos profundos de la vida es que lo único que merece la pena hacer
es lo que hacemos por los demás…
Lewis Carroll, matemático y escritor británico
La Asociación Española de Ictiosis, ASIC, es una asociación de ámbito nacional sin
ánimo de lucro, que se constituyó en el año 2001 con la finalidad de unir a todos los
afectados de Ictiosis para poder mantener un contacto mutuo, aunar esfuerzos para
conseguir nuevos tratamientos y mejorar en todos los aspectos la calidad de vida de las
personas que padecen esta enfermedad.
Por su origen, por sus objetivos, por sus afectados y por sus asociados, la ASIC es
una asociación de ayuda mutua dirigida y gestionada por las propias familias que, de
manera voluntaria y dedicando lo que pueden de su tiempo, trabajan para impulsar y
emprender proyectos muy necesarios para mejorar el día a día de todos los afectados.
Debido a la baja prevalencia de la enfermedad y la consiguiente dispersión de
casos por todo el territorio nacional, se genera una sensación de aislamiento y soledad.
Las familias y también los profesionales que tratan a los afectados, no tienen muchas
oportunidades de compartir entre ellos sus experiencias, dudas y preocupaciones. Por
eso, desde la ASIC, procuramos crear marcos de encuentro y de convivencia en beneficio
de todos. Este acercamiento personal rompe con el aislamiento social y facilita el
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 19 ~
intercambio de experiencias y conocimientos entre los afectados, las familias, los
profesionales y los investigadores.
En octubre de 2010 se publicó en la revista Journal of the American Academy of
Dermatology la última clasificación de consenso de las Ictiosis con 36 tipos distintos
catalogados. En la ASIC, independientemente del tipo de Ictiosis que se padezca, todos
los afectados tienen su espacio que comparten, “piel con piel”, con otros iguales y también
con las familias. En la Asociación ya “no estamos solos”.
¿Cuáles son los objetivos de la Asociación Española de Ictiosis?
Hay una palabra genial, la empatía. Sufrir con los demás, saber acercarse de la manera
más real…
Marta Minella, autora del cuento “Cuando me encuentres” de la ASIC
La Asociación Española de Ictiosis pretende la consecución de los siguientes fines:
1. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad.
2. Contactar con los especialistas médicos más acreditados en la materia para
ofrecer información médica a los pacientes y poder contar con los tratamientos más
actualizados.
3. Facilitar a los asociados y a las familias que lo requieran apoyo psicológico.
4. Favorecer la integración escolar, laboral y social de los enfermos.
5. Llevar a cabo acciones divulgativas del alcance de la enfermedad, mediante
la organización de reuniones, conferencias, congresos, sesiones de trabajo, cursillos de
divulgación y actos de carácter análogo, y en especial, de la inexistencia de riesgo de
contagio de la misma.
6. Dar a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis
para obtener comprensión y apoyo social.
7. Gestionar todo tipo de ayudas para los miembros de la Asociación que las
necesiten.
8. Buscar para las familias que lo necesiten los recursos necesarios para
superar los problemas derivados de la existencia de una persona enferma.
9. Obtener de las autoridades competentes la catalogación de medicamentos
para los productos farmacológicos requeridos por los tratamientos a fin de que queden
debidamente cubiertos como prestación ordinaria de la Seguridad Social.
10. Estimular el estudio e investigación de la enfermedad entre los especialistas
médicos.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 20 ~
11. Estar en contacto con otras asociaciones tanto nacionales como extranjeras
para un mayor enriquecimiento sobre la materia y un mayor intercambio de ideas y
experiencias con otras personas.
12. Cualesquiera otros que sean similares o que, en definitiva tiendan a
conseguir una mejora en la salud física y/o psíquica de los enfermos y de su entorno.
Proyectos para nuestra piel, proyectos para la Ictiosis
Hay momentos que nos gustaría hacernos invisibles.
Allí por donde vamos, llamamos siempre la atención.
“Los Ictiohéroes”
• Fondo de Investigación para la Ictiosis. Surge como consecuencia de la
necesidad de investigar para paliar los signos y síntomas de la Ictiosis y mejorar la calidad
de vida de los afectados y sus familias.
• Encuentro de Familias. Es importante fomentar e incentivar la ayuda mutua,
el apoyo familiar y el roce “piel con piel”. Con estos encuentros logramos paliar el
sentimiento de desamparo social que implica una enfermedad poco frecuente como es la
Ictiosis.
• “Cuando me encuentres”, un proyecto personal y familiar. El cuento
“Cuando me encuentres” escrito e ilustrado por Marta Minella, pretende facilitar el
conocimiento y la comprensión de la Ictiosis.
• Estudio de “Priorización de Incertidumbres Terapéuticas en Ictiosis
Congénitas”. Hemos identificado cuáles son las incertidumbres terapéuticas en el
tratamiento de pacientes afectos de Ictiosis para así priorizarlas en futuras investigaciones
en este campo.
• Proyecto Cremas. ¿Qué ayudas debiéramos recibir por padecer Ictiosis?
• Proyecto NAC. Pretende ayudar a dar respuesta a una de las 10
priorizaciones para la ictiosis: ¿Es mejor la N-acetilcisteina tópica que otros queratolíticos
tópicos para reducir los síntomas de la ictiosis? ¿Cuál son las concentraciones y
combinaciones óptimas?
• Proyecto Retinoides. Pretende ayudar a dar respuesta a una de las 10
priorizaciones para la ictiosis: ¿Cuáles son los efectos adversos a largo plazo de los
retinoides orales? ¿El uso intermitente es más seguro que el continuo? ¿Cuándo deben
iniciarse? ¿Es necesario hacer alguna prueba de seguimiento para controlar efectos
adversos?
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 21 ~
• Proyecto Estudio Clínico y Genético Molecular de las Ictiosis
Congénitas Autosómicas Recesivas en España. El objetivo general del presente
proyecto es identificar a todos los pacientes españoles con esta enfermedad así como
caracterizarlos clínica y genéticamente.
• Proyecto Protocolo de Discapacidad para la Ictiosis. Protocolo para dar a
conocer la Ictiosis a los Equipos de Valoración de Discapacidades de los Organismos
Competentes de cada Comunidad Autónoma.
• Proyecto SIO, Servicio de Información y Orientación sobre la Ictiosis.
Nos ponemos en tu piel e intentamos ayudarte desde tu primer contacto con la
enfermedad porque también nosotros la padecemos.
• Proyecto apoyo psicológico. La Asociación cuenta con los servicios de una
Psicóloga que atiende a los asociados y a las familias que requieran apoyo psicológico.
Demandamos y solicitamos…
Sería fantástico pasar desapercibidos, como quien no quiere la cosa, sin despertar
miradas, ni comentarios, sin hacer ruido…
“Los Ictiohéroes”
En el EUROPLAN II organizado por EURORDIS y por FEDER, Federación
Española de Enfermedades Raras en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad en el que participó la ASIC, firmamos:
• Impulsar la creación de Centros de Referencia en enfermedades raras (como
lo es la Ictiosis), que permitan mejor acceso a las intervenciones terapéuticas
(medicamentos y productos sanitarios destinados a enfermedades de baja prevalencia),
que generen un mayor conocimiento científico de las terapias y que se reconozca la
singularidad de estos centros (complejidad y apoyo presupuestario adecuado)
• Realizar estudios de las necesidades de medicamentos y otros productos
sanitarios (cosméticos, dermatológicos, dietéticos, material de cura o material
ortoprotésico, entre otros) a cargo o no del Sistema Nacional de Salud (SNS) para grupos
concretos de pacientes afectados por enfermedades raras (como lo es la Ictiosis) que, por
las características clínicas de la patología que padecen, se consideran imprescindibles.
Además, reconocer el valor terapéutico de estos productos e incluir los mismos dentro de
las excepciones contempladas en la cartera suplementaria del SNS (RD 16/2012 de 20 de
abril) para colectivos específicos.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 22 ~
Un punto de encuentro para los afectados de Ictiosis
Que la ictiosis se conozca también depende de ti…
“Los Ictiohéroes”
Ahora que ya nos conoces…
¿Te pones en nuestra piel…?
Porque necesitamos ayudar, necesitamos que tú también nos ayudes.
¡Contamos con tu ayuda!
Datos de contacto:
La Raza, 6 E. 28022 Madrid
Tel.: 645 17 48 03
Correo electrónico: [email protected]
Página web: www.ictiosis.org / www.asociacionasic.blogspot.com.es
Facebook: www.facebook.com/ictiosis
Twitter: www.twitter.com/asociacionasic
Noticias de Asociaciones
RETINOSIS: LA VIDA A TRAVÉS DE UN TÚNEL
La Asociación Retinosis Gipuzkoa Begisare ha puesto en marcha, con motivo del Día
Mundial de las Enfermedades Raras, la campaña “Retinosis: la vida a través de un
tunel” para dar a conocer la Retinosis Pigmentaria, que genera una pérdida lenta y
progresiva de la visión.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 23 ~
NUEVA WEB DE LA ASOCIACIÓN SÍNDROME DE POLAND
CONVOCATORIA III PREMIOS ALPE ACONDROPLASIA A LA MEJOR LABOR EN
FAVOR DE LAS PERSONAS CON ACONDROPLASIA Y OTRAS DISPLASIAS ÓSEAS
CON ENANISMO
El premio se otorgará a aquellas personas o
instituciones, que hayan realizado trabajos,
estudios o programas que en opinión del jurado
hayan contribuido de manera decisiva a la
normalización social, sanitaria, educativa y/o
cultural de esta discapacidad, habiendo
favorecido, con su esfuerzo, a la mejora de la
calidad de vida del colectivo. Las candidaturas
pueden presentarse hasta el próximo 10 de abril.
LA HISTORIA DE ISMAEL Y LA ENFERMEDAD DE KAWASAKI
Mi hijo fué diagnosticado con síndrome de
Kawasaki a los 18 meses de edad. Ante tantas
interrogantes, surgió la idea de crear un blog
informativo, pero tardé 19 meses en poder contar
su historia... Ha sido una experiencia muy
liberadora para mí.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 24 ~
Isma tenía 18 meses cuando lo ingresaron el 16 de enero de 2014. Después de 4
días con fiebre... diagnóstico: kawasaki atípico.
Pero creo que todo empezó a finales de diciembre de 2013, los médicos me dicen
que no tiene porque existir relación ya que hubo un período sin fiebre, pero aún así tengo
el presentimiento que sí la tiene...
La última semana de diciembre Isma, comenzó con moquitos líquidos, tenía picor
en uno de sus oídos y fiebre. Estábamos algo acostumbrados a que estuviera malito.
Después que estuviera ingresado por infección urinaria a los dos meses, enfermaba muy
seguido, pero ésta vez tenía nuevos síntomas: cólicos y llanto fuerte (Isma era un bebé
muy tranquilo que apenas lloraba ). Sus ojitos y labios estaban algo rojos y la fiebre
había llegado a 39,5º. Lo llevamos a su pediatra y tras la exploración nos dijo que tenía
placas en la garganta y le recetó antibióticos durante 10 días. Ésta vez notamos que la
fiebre tardó en irse, pero al cabo de los 10 días el peque ya estaba mejor.
Pasados 15 días comenzó nuevamente con fiebre, moquitos líquidos, sus ojitos y
labios estaban rojos, estaba muy llorón e irritable, con picor en sus ojos y oídos, y le caía
saliva por la comisura de su boquita, como en el período de dentición.
El miércoles 15 de enero, sus labios y ojos se pusieron de color rojo más vivo, la
fiebre había subido a 40,5º. Lo llevamos a consulta, su pediatra no encontró nada
anormal y le prescribió un colirio, pero yo sentía que en su estado no podía ser una
simple conjuntivitis. Desde el domingo la fiebre iba en aumento y no bajaba con
antitérmicos y los bañitos apenas hacían efecto. A la noche volvió a subir a 40ºC, por lo
que regresamos a su pediatra con sus ojitos y labios más rojos y agrietados. Muy
decaído e irritable, había algo muy significativo y era que le dolía todo su cuerpito, se
rascaba mucho sus ojos, y cuando lloraba, se le ponían aún mas rojos.
Su pediatra nos vuelve a decir que no encuentra nada y que si no hay mejoría al día
siguiente le haría una analítica de orina, para descartar infección urinaria, o si
preferíamos llevarlo a urgencias que alli le harían las analíticas más rápido.
Decidimos llevarlo a urgencias, una vez allí me preguntaron si el color de sus
labios era el habitual, le comenté que no y que me llamaba la atención junto con sus
ojitos y la fiebre tan alta, además el estado irritable y el dolor en su cuerpito, me explicó
que le harían analíticas de sangre y orina, a las 3 horas lo sondan y ponen una muestra
en una tira y comentan algo de que tiene proteínas. Esos comentarios y los cuchicheos
de los médicos en el pasillo, me hacen sospechar que algo no va bien....
La pediatra de urgencias me explica que lo ingresarán porque sospechan que es
una enfermedad poco común, un virus infeccioso, llamado síndrome de kawasaki,
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 25 ~
aunque faltan síntomas que lo confirmen, es importante actuar cuanto antes por el riesgo
coronario.
El pediatra de planta, me informa que quedará en observación, ya que no tiene los
5 puntos para ser kawasaki, los ganglios no se inflamaron, no tenía sarpullido o eczema
típico, ni sus manitas ni pies se habían hinchado, según él hay que esperar, pero que
seguramente sea un virus.
Le dieron antitérmico vía oral, pero a la medianoche vuelve a subir, le administran
antitérmico intravenoso, lo que hace bajar su fiebre. El pediatra me dice que es una
buena señal que haya bajado la fiebre así que puede que no sea Kawasaki. Al
preguntarle por su estado y que ni camina, me dice que es normal, por el cuadro virósico,
pero él está muy decaído y llorón, me preocupa mucho su estado. A la tarde vuelve a
tener fiebre, con lo que saltan mis alarmas nuevamente. Para ese entonces había leído
en internet sobre la importancia de actuar cuanto antes con la gammaglobulina, por lo
que pedí hablar con el médico. Se presentó la jefa de enfermeras, y me dijo que
estuviera tranquila que conocía un niño con kawasaki, y que los síntomas eran otros.
Insistí en hablar con el pediatra. Para mi sorpresa vino otro médico de guardia, que al
transmitirle mis dudas y mi angustia, me comentó que por diferencia de criterios se
decidió dejar en observación, aún cuando en en su hoja de ingreso, indicaba kawasaki
atípico y que en en este caso ante la duda, habría que haber valorado los pro y contra de
iniciar el tratamiento, con respecto al riesgo de daño coronario. El médico se retiró y a los
15 minutos regresó para informarme que le administrarían la gammaglobulina.
Al otro día bajó la fiebre, de a poco fue mejorando, seguía con picor en sus ojos,
oídos y en la cabeza, se le descamaron sus labios, recuerdo que me angustió
muchísimo, el que no caminara, tardó una semana en volver a hacerlo, parecía que
recién comenzaba a dar sus primeros pasos... por un momento. Tuve mucho miedo de
que no volviera a caminar.
La fiebre remitió, mejoró los sintomas, lo que para el medico era muy bueno. Ahora
quedaba por ver si había afectado su corazoncito, y asi fue… al hacerle la eco, la
cardióloga me informa que tiene dilatación arerial. Fueron tantos sentimientos en ese
momento, tuve miedo de preguntar, pero junte valor y le pregunté a la doctora si podía
pasarle algo, sus palabras fueron: "Mi obligación es decirte que puede haber riesgo de
un aneurisma, se formen coágulos y sufra un infarto…", ahí me desmoroné.
No podía parar de llorar, por momentos recuerdo intentar serenarme, porque estaba
con el peque en brazos, pero me fué imposible...
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 26 ~
Recuerdo que fué la peor semana de mi vida, apenas dormía, me sobresaltaba a
cada momento, para ver que respiraba, fueron días muy duros...
A la semana siguiente, nos dijeron que la arteria había vuelto a la normalidad, su
colesterol estaba alto, pero entraba dentro de los parámetros en ésta enfermedad. Me
recomendó dieta sana, baja en grasas, y me informó que generalmente, los niños se
recuperan bien de sus secuelas, y hacen vida normal. Esa semana, a Isma le subió la
tensión arterial, y otra vez, volvieron los nervios y la incertidumbre. El médico me dijo que
no sabía a ciencia cierta el por qué, me comentó que podría estar afectada la arteria
renal, y que para comprobarlo, debían hacer una prueba en la que el niño debe seguir
indicaciones, y al ser tan pequeño, no podrían hacerlo. En ese momento me enteré que
esta enfermedad afecta otras arterias, no sólo las del corazón. Esa misma semana cogío
rotavirus, le administraron antibióticos y suero intravenoso, y por suerte su tensión se
normalizó. A los 20 días desde su ingreso, fué dado de alta.
Posteriormente, tomó aspirina durante 6 meses. Ya ha sido controlado por el
cárdiologo, los que han sido normales. En este momento, he pedido consulta con el
reumátologo, porque Isma se queja en ocasiones de dolor en la parte trasera de sus
rodillas, cuando las flexiona, y como otras tantas cosas, me he enterado por internet, que
los niños con kawasaki, pueden desarrollar artritis, por lo que es importante no bajar la
guardia, y seguir insistiendo en la importancia de informar.
Esta es la historia de mi peque, la que nos a ha afectado muchísmo a nosotros su
familia, pero sobre todo a él.
Espero que este blog, sirva para dar a conocer esta enfermedad, que hasta el 2014,
yo desconocía.
Se desconoce la causa de la enfermedad o síndrome de kawasakl, pero presenta
síntomas comunes a las enfermedades de la etapa infantil, lo que retrasa su diagnóstico,
provocando en muchos casos daños graves al corazón. La enfermedad de Kawasaki es
la primera causa de cardiopatía adquirida en niños, a nivel mundial. Pero no sólo afecta
al corazón, ya que es una vasculitis sistémica que afecta a vasos sanguíneos y arterias
de pequeño y mediano calibre. Es de vital importancia un diagnóstico precoz, para
prevenir graves daños que lamentablemente muchos niños no lograr superar.
Puedes informarte más en : https://mihijokawasaki.blogspot.com.es
Agradezco de corazón al CREER por ayudar a difundir esta enfermedad.
Newsletter CREER Nº 56 Febrero 2016 ~ 27 ~
Recuerda: Una de las mejores formas de dar a conocer las Enfermedades Raras es a través de vuestros
testimonios. Si quieres contarnos tu historia, ponte en contacto con nosotros enviando un correo a
Boletín CREER nº 56 Febrero 2016 www.creenfermedadesraras.es / @CentroCREER
Centro de Referencia Estatal
de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias
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