norsk rheumabu etin - mediahuset · dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk...

35
Norsk Rheuma bu ll etin Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening Nummer 1 • 2019 Julekurset 2018 Revmatologien i Helse Nord Klinikkerprisen 2018 – Derfor er jeg kliniker Den nye spesialistutdanningen er i gang

Upload: others

Post on 25-May-2020

8 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk RheumabulletinMedlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening • Nummer 1 • 2019Norsk revmatologisk forening

Julekurset 2018Revmatologien i Helse Nord

Klinikkerprisen 2018 – Derfor er jeg klinikerDen nye spesialistutdanningen er i gang

Page 2: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 1

Innhold 1/2019 2 Leder

3 Styret Norsk Revmatologisk Forening

4 Nytt fra fagrådet: «Gjør kloke valg»-kampanjen

5 Julekurset 2018

12 LIS-kurset 2018

14 Referat årsmøte i Norsk revmatologisk forening

16 Den nye spesialistutdanningen er i gang – oppsummering fra seminar den 6. februar

17 Tale til vinner klinikkerprisen 2018

18 Derfor er jeg kliniker

19 2018 EULAR-anbefalinger for fysisk aktivitet ved inflammatorisk leddsykdom og artrose

23 Revmatologien i Helse Nord

24 Høydose kjemoterapi med autolog stamcellestøtte (HMAS) for diffus systemisk sklerose i Norge

28 Avhandling: Disease course, radiographic joint damage and the Treat to Target principle in patients with early arthritis

29 Avhandling: Long-term outcome and clinical manifesta- tions in juvenile-onset Mixed Connective Tissue Disease

30 Avhandling: Disease spectrum, predictors and outcome in very early arthritis

31 Legemidler mot betennelsessykdommer i ledd, tarm og hud

Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening

Utgivelser 2019: 21 mars 13 juni 11 oktober 12 december

Ansvarlig utgiver Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 [email protected]

Redaktør Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 [email protected]

Produksjon Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C 415 02 Göteborg Sverige www.mediahuset.se Tel +46 (0)31-707 19 30

Annonser Niklas Lundblad [email protected]

Design Peo Göthesson [email protected]

Trykk Åkessons – GPC Tryck Emmaboda – Växjö

Distribusjon Distribueres som posttidning

ISSN 892-090X ISSN Online 1893-7438

www.http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-revmatologisk-forening/

Omslagsbild: Hardangerfjorden © Andrey Armyagov, Adobe Stock.

Norsk revmatologisk foreningNorsk Revmatologisk Forening

Norsk Rheumabulletin

MIL

JÖM

ÄR

KT TRYCKSAK - GP

C Tryck

LICENSNUMMER 341362

MIL

JÖM

ÄR

KT TRYCKSAK - GP

C Tryck

LICENSNUMMER 341362

MIL

JÖM

ÄR

KT TRYCKSAK - GP

C Tryck

LICENSNUMMER 341362

Page 3: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

2 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Mellom høyteknologiog trening

SLIK REDAKTØREN SER DET

Denne utgaven av Norsk Rheumabulletin har også et tydelig faglig fokus. Artiklene viser det store spennet og fremskrittene i moder-

ne revmatologi. Den viktigste aktøren er klinikeren. Uten en

oppdatert og skolert kliniker er ikke forskningen mye verdt. Forskningen må implementeres og det gjør klinikeren. Vinneren av Klinikerprisen gir deg begrunnelsen for hvorfor et lege liv som kliniker er et spennende lege liv i det store spennet mel-lom høyteknologi og rehabilitering, begge interven- sjoner som kommer pasientene til nytte.

Revmatologien har tatt steget inn i stammecelle-behandlingens tidsalder. Stammecellebehandling ved sklerodermi er blitt godkjent behandling etter vedtak i Beslutningsforum. Det er svært gledelig og gir håp til en pasientgruppe som har få effektive be-handlingsmuligheter. Hvor og hvordan dette gjen-nomføres kan dere lese om i artikkelen skrevet av Ragnar Gunnarson.

Spennet fra høyteknologisk stamcellebehandling til systematisk treningsbehandling er stort. Poenget er at begge metodene er dokumentert virksomme for sine indikasjoner. Men for at de skal komme pa-sienter til nytte må de også være implementert i tje-nesten. Eulars retningslinjer for trening er et godt utgangspunkt og presenteres. Men implementeres ikke av seg selv!

Med pasienters stadig fallende sykdomsaktivitet, men fortsatt opplevd til dels stor sykdomsbyrde, blir trening og moderne rehabilitering enda viktigere å tilby.

Resultatet av LIS-BIO anbudet var overraskende. En god pris er bra for både helsevesenet og pasiente-ne. Prisreduksjonen gir muligheter til å gi flere enda bedre behandling. Det blir spennende å følge utvik-lingen. For å bidra til god etterlevelse presenteres rangeringen i anbudet for det revmatologiske fag-feltet.

Et best mulig kunnskapsgrunnlag gir med riktig anvendelse et best mulig utfall for pasienten og nyt-te for samfunnet. Derfor presenteres oppsummerin-ger fra 3 PhD-prosjekter. Funnene gir grunnlag for refleksjoner som kan benyttes i klinisk praksis både for grupper av pasienter, men også for vurderingen av individuelle pasienter.

Redaksjonskomiteen har som mål å presente-re oppsummeringer fra alle PhD-prosjektene som gjennomføres, så vennligst send oss informasjon om hvem som har gjort hva, hvor og når.

Julemøtet er blitt en viktig nasjonal møteplass for kunnskapsoppbygging. Det er gledelig å observere at møtedeltakelsen er god. En ppsummering fra møtet er blitt tradisjon i den første utgaven av Rheumabul-letinen hvert år, så også i år. For den som var tilste-de kan en rask gjennomlesning være en repetisjon, for den som ikke kunne delta en kortversjon av sis-te nytt sett med et norsk blikk. God lesning, og sett gjerne av deltakelse på julemøtet 2019 av i kalende-ren allerede nå!

”Gjør kloke valg” er en internasjonal kampanje som retter søkelyset mot unyttig overdiagnostikk, over-behandling og uønsket variasjon. Problemstillingen kan være både individ- og systemrettet og vil for- håpentligvis skape diskusjon, men bør ende ut i noen konkrete anbefalinger. Artikkelen fra Fagrå-dets leder Tina Therese Pedersen oppfordrer til å komme med innspill til 5 anbefalinger for kloke valg. Det er du som kan starte diskusjonen der du jobber og sammen med andre meisle ut noen kloke valg. La ikke sjansen gå fra deg!

Når dette nummeret er kommet hjem til deg, er den nye spesialistutdanningen formelt innført. Alle problemstillinger om nye spesialisters kompetanse-grunnlag er dermed ikke løst. Mange praktiske ut-fordringer som ikke er gjennomtenkt vil dukke opp. Som tidligere leder av Spesialitetskomiteen og aktiv i utarbeidelsen av læringsmålene, er jeg overbevist

« Stammecellebehandling ved sklerodermi er blitt godkjent behandling etter vedtak i Beslutningsforum. »

Page 4: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

LederHelena AnderssonOUS/Rikshospitalet

SekretærAnna-Birgitte AgaDiakonhjemmet Sykehus

KassererTone NystadHaukeland Universitetssykehus

Styremedlem/redaktørErik RødevandSt. Olavs Hospital

StyremedlemEspen HaavardsholmDiakonhjemmet Sykehus

NestlederBertha StoresundPraktiserende revmatologHaugesund

Styremedlem, LIS-repr.Jintana Bunpan AndersenSørlandet Sykehus

Styret Norsk Revmatologisk Forening 2019

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 3

Styremedlem, webredaktørAnja Myhre HjelleFørde sentralsjukehus

ERIK RØDEVANDRedaktør Norsk Rheumabulletin

om at målstyring er riktigere og mer fremtidsrettet enn den tidligere nesten utelukkende tidsbaserte spesialistutdanningen. Den nye spesialitetskomite-en tar sitt mandat på alvor og arrangerte et vellyk-ket seminar om implementeringen den 6. februar. En oppsummering presenteres.

Revmatologien er ulikt organisert rundt om i landet. Inger Myrnes Hansen gir oss en oversikt over hvor-dan revmatologien er organisert i Helse Nord. Fa-get er representert i alle deler av regionen, en nokså desentralisert modell som synes å være tilpasset landsdelens behov. Regionen har også i mange år hatt et rekrutteringsprogram som har bidratt til god rekruttering. Opplevd ressursmangel er nok en ut-fordring de ikke er alene om.

Norsk Revmatologisk forening deler ut priser hvert år. Den mest prestisjefylte er Klinikerprisen. I år gikk den vel fortjent til Øyvind Midtvedt. Hans refleksjoner over det å være kliniker burde inspire-re til å bli kliniker, den som omsetter kunnskapen til resultater for pasientene. Min erfaring som kliniker er den samme som Øyvinds, en lærer noe nytt hver dag fra de som vi er til for – nemlig pasientene. Ko-miteens begrunnelse for å tildele han prisen kan dere også lese om – den har faget opp det brennende en-gasjementet for klinisk arbeid.

Page 5: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

4 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

NYTT FRA FAGRÅDET

«Gjør kloke valg»-kampanjen

K jære kollega, nå lanseres «Gjør klo-ke valg»-kampanjen også i Norsk revmatologisk forening (NRF).

Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke for pasienter med revmatiske sykdommer. Dette er som mange vet en kampanje som startet i høst i regi av Legeforeningen. Det oppfordres til at alle fagmedisinske foreninger engasje-rer seg. NRF har nå tatt ballen og er i gang med å utarbeide 5 anbefalinger som skal gjelde norsk revmatologi. Dette er en ver-densomspennende kampanje. Mer enn 20 land deltar nå i «Choosing Wisely», med det litt artige navnet «Slow medicine» i Italia. Så våre revmatolog kolleger i USA, Canada og Sverige har allerede tatt kloke valg for sine fagmedisinske foreninger.

«Gjør kloke valg» er viktig for den en-kelte revmatolog/LiS i revmatologi i daglige kliniske avgjørelser i møte med pasienter. «Gjør kloke valg», bør være i fokus på små og store revmatologisk av-delinger landet rundt og ikke minst er det viktig at vi som en fagmedisinsk forening synliggjør denne kampanjen. Aller viktigst er det for hovedpersonen selv, nemlig pa-sienten med eller uten revmatisk sykdom. At denne pasienten slipper en unødvendig prosedyre beheftet med risiko eller får en diagnose basert på et usikkert MR funn el-ler et svakt positivt antistoff. Det å finne balansen gjelder for mye her i livet, men også i faget revmatologi. Ikke for mye me-disin, ikke for lite medisin, men akkurat passe. Det høres fornuftig ut, men er ikke alltid like lett.

Hvorfor overutreder vi pasienter med rev-matiske sykdommer? Legeforeningen le-verte i 2016 en utredning om «Variasjon, over- og underforbruk i helsetjenesten».

De viser til at det er mange årsaker til overforbruk (inkluderer både over-utred-ning, - diagnostikk og -behandling) av hel-setjenester. Blant annet legers frykt for å ikke oppdage alvorlig sykdom og frykt for kritikk hvis man skulle overse noe. Vi er redde for å gjøre feil, vi vil redusere usik-kerhet, og dette er ikke så vanskelig å for-stå. Noen ganger er det selvfølgelig lurt å sjekke en ekstra gang og ta en ny blodprø-ve. Men stadig behov for flere undersøkel-ser kan også skape unødvendig bekymring hos pasienten. Pasienten kan være hen-vist til spesialisthelsetjenesten på et svakt grunnlag, og når hun først er kom-met inn på en revmatologisk poliklinikk kan vi godt se for oss utredningssnøbal-len begynner å rulle. Det blir fort en stor blodprøve pakke, noen ekstra antistoffer og MR. Hvor mye kan vi gjøre bare for å være på den sikre siden, og hva blir for mye? «Gjør kloke valg»- kampanjen trek-ker også frem og gir oss en gylden mulig-het til å sette fokus på etiske utfordringer i revmatologien. Hvis vi bruker mye ressur-ser på overutredning og overbehandling av de få som slipper gjennom «nåløyet» på revmatologisk poliklinikk, vil det da ikke være mindre ressurser til dem som tren-ger det mere? For mye til noen, vil gjerne bety mindre til noen andre.

Gjennom kampanjen inviteres pasien-tene til å stille legen fire spørsmål om ut-redning og behandling: Hvorfor må jeg ta denne testen/behandlingen? Hva er bivirkningen(e)? Hva skjer om jeg ikke gjør det? Finnes det alternativ?

En klok mann i medisinen, Archie Cochrane sa: «Before ordering a test, de-cide what you will do if the test is positive (A), negative (B). If both answers are the same, don`t take the test.»

Vi har i løpet av de siste årene fått både nasjonale prosedyrer innenfor flere fag-

områder og landsdekkende/nasjonale kvalitetsregistre (RevNatus, NorVas og NorArtritt) som kan vise oss vei. De na-sjonale prosedyrene kan hjelpe oss til å ta gode faglige valg og veilede oss i klo-ke valg. De nasjonale registrene kan også, ved å oppdage uønsket variasjon mellom revmatologiske avdelinger rundt om-kring i landet, være med å sette fokus på kloke valg. Kan over-/underutredning el-ler over-/underbehandling være en for-klaring på uønsket variasjon tydeliggjort gjennom disse registrene?

Vi i Fagrådet oppfordrer alle til å tenke gjennom hva som kan være NRF sine 5 anbefalinger. Vi er i gang med arbeidet og ønsker innspill fra dere alle. Rådene tren-ger ikke å være ferdig formulert – alle ide-er mottas med takk. Send dem gjerne til meg på [email protected].

Ta med deg «Gjør kloke valg»- kam-panjen på poliklinikken, på sengeposten, i dine møter med pasientene og i dine mø-ter med kolleger. Ingen har sagt at dette bestandig er enkelt, men vi kan alle reflek-tere rundt temaet og bli litt klokere.

Alle er vi kloke. Noen før, andre etterpå. Klokt valg!

«Ta med deg «Gjør kloke valg»-kampanjen på poliklinikken, på sengeposten, i dine møter med pasienter og i dine møter med kolleger. Ingen har sagt at dette bestandig er enkelt, men vi kan alle reflektere rundt temaet og bli litt klokere».

TINA THERESE PEDERSENLeder av Fagrådet

Norsk revmatologisk forening

Page 6: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 5

Julekurset 2018

Norsk Revmatologisk Forenings (NRF) Julekurs med temaet – Nyheter innen revmatologi – ble gjennomført 22.-23.november på Clarion Hotel & Congress, ved Gardermoen. Kursleder Pawel Miel-nik hilste alle velkommen.

F ørste foreleser var Marianne Wal-lenius, St. Olavs hospital, som in-formerte om nyheter fra RevNatus

registeret. RevNatus er et kvalitetsregis-ter for svangerskap og revmatiske syk-dommer.

– De første ti årene var det et rent forsk-ningsregister – i 2016 ble det et kvali-tetsregister. Men det er ikke et nasjonalt register, sa Marianne.

PROMS-pilot på St. OlavAnntall inkluderte pasienter i RevNatus den 10.november 2018 var 200 kvinner med RA, 198 med spondylartritt (SpA), 131 med juvenil idiopatisk artritt (JIA), 80 med psoriasisatritt (PsA) og 50 med an-dre artritter. For bindevevssykdommer og myositter var det 112 pasienter med SLE, 36 med Sjøgren Syndrom, 27 med undiffe-rentiated tissue disease (USTD), 24 med MCTD (mixed connective tissue disease) samt 7 med myositt.

Nytt for året er utprøving av elektronisk selvrapportering.

– På St. Olavs Hospital har vi hatt en "PROMS-pilot" gående siden i mars 2018. Pasientene kan logge seg på Helsenettet for egenregistrering uavhengig av sykhus-oppmøte. Dette gir mulighet til å innhen-te PROMS-data,før telefonkonsultasjoner også, forklarte Marianne.

Pasientene syntes dette fungerer bra.– Det gir større fleksibilitet, og mulighet

for større kompletthet i registret.

Vil spre kompetanseDet første fullførte PhD-prosjektet med data fra RevNatus er Carina Skorpens "The interaction of pregnancy and SLE.” Hun disputerte ved NTNU i Ålesund i juni 2018. Kristin Ursin har et pågående PhD prosjekt "Fertility and disease activity in and after pregnancy in woman with SpA and JIA".

– Dessuten har Hilde Bjørngaard et på-gående masterprosjekt – "Sykepleierens erfaringer med registrering av data om svangerskap og revmatiske sykdommer i kvalitetsregistret RevNatus", fortalte Ma-rianne.

Et nytt PhD prosjekt er RA og svanger-skap, som skal undersøke sykdomsakti-

vitet under og et år etter svangerskapet med vekt på risiko for lav fødselsvekt, tid-lig fødsel og preeklampsi forekomsten i forhold til den generelle befolkning samt bruk av keisersnitt. PhD kandidat Maria von Krogh har søkt om midler for oppstart i januar 2019.

Et prosjektsamarbeid mellom registre-ne i Tyskland, Frankrike, Sveits og Norge er startet opp høsten 2017.

– Formålet er å samordne variabler i de ulike registrene for felles prosjekter på utvalgte problemstillinger om legemidler. Prosjektet har fått innvilget 3 millioner NOK fordelt over tre år fra Foreum, en un-derorganisasjon av EULAR.

Et hovedmål videre er å spre nye forsk-ningsprosjekter ut i alle helseregionene som ledd i Nasjonal kompetansetjeneste for svangerskap og revmatiske sykdom-mers (NKSR) oppdrag med kompetanse- spredning. NKSR ønsker også større bru-kermedvirkning.

– To brukere har vært på utdannings-kurs for brukere. For alle som er interes- sert i å bruke data fra RevNatus, er det bare å ta kontakt med NKSR. Telefon 72 82 64 17, e-post [email protected]. Vår hjemmeside finnes på www.stolav.no/nksr, avsluttet Marianne.

Page 7: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

6 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Det vanligste forekommende legemid-deletNyheter fra Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) ble pre-sentert av Bjørg-Tilde Fevang, Haukeland Universitetssykehus. Hun kunne meddele at i løpet av året har nye avdelinger kom-met med i registret – Levanger, Ålesund, Nordlandssykehuset og Revma Vestfold.

Vi har over 11.000 inkluderte pasienter, og flere andre har gitt sitt samtykke men er ennå ikke inkludert. Helse Sør-Øst om-rådet– utenom Innlandet og Revma Vest-fold er fortsatt et "svart hav", forklarte Bjørg-Tilde.

Hun fortsatte med å vise resultater fra NorArtritt. Tallene viser at 70 % av pasi-entene med ny leddgiktsdiagnose starter sykdomsmodifiserende behandling. 32 % av pasientene med leddgikt (RA), og 38 % med psoriasisleddgikt (PsA) bruker bio-logiske legemidler.

– Rundt 70 % av leddgiktspasientene er i lav sykdomsaktivitet eller remisjon.

Methotrexate er det hyppigst brukte legemiddelet ved RA, PsA og ankylose-rende spondylit (AS). For den sistnevnte sykdommen er dog det aller vanligste at pasientene ikke står på noe legemiddel i det hele tatt, hvilket ikke er tilfellet ved de to førstnevnte sykdommene.

– Mer enn 65 % av pasientene med RA bruker methotrexate, 55 % av de med PsA, og 60 % av de med polyartritt. For andre kroniske artritter er det 45 % som bruker methotreksat, fortsatte Bjørg-Tilde.

Andel pasienter med høy sykdoms- aktivitet viser 5 % for RA, 2-3 % for PsA og for andre perifere artritter er andelen cir-ka 4 %.

Andelen pasienter i ACR-EULAR-remi-sjon ved 1-års kontrollen skiller seg mel-lom ulike avdelinger. De tre med høyeste antall er Helse Førde (28 %) UNN (24 %) og Helse Bergen (23 %). Motsvarende for St. Olavs hospital er 15 % og for Hauge-sunds Sanitetsforenings Revmatismesy-kehus er det 13 %.

Arbeider med å sikre gode dataHun avsluttet sitt foredrag med å slå fast at det man nå skal jobbe med er å se til at alle pasientene (dvs. minst 80 %) skal inklude-res – fremfor alt gjelder det å få med Helse Sør-Øst området.

– Vi skal arbeide med å sikre gode data – i dag glipper det for injeksjoner og medi-siner – bytte til biotilsvarende og dosering, lege og sykepleieres VAS, røntgen og MR/CT IS-ledd samt sykdomskriterier.

Bjørg-Tilde avsluttet med å minne på at Juvenil idipatisk artritt (JIA) skal ikke in-kluderes.

– Velg en diagnose, understreket Bjørg-Tilde.

Lavere total kolesterol – men høyererisiko ved RAAgnete Malm Gulati, St. Olavs hospital, talte om kardiovaskulær risiko ved inflam-matoriske leddsykdommer.

– Ved RA er det en økt insidens av hjerte- sykdom som ikke forklares kun av tradi-sjonelle risikofaktorer, sa hun.

Pasienter med alvorlig RA har samme risiko for hjertesykdom som pasienter med diabetes mellitus. Her finnes det som Agnete kalte "lipid-paradokset" – pasien-ter med RA har ofte lavere triglycerider og total kolesterol grunnet inflammasjon

– men likevel er risikoen for hjerteinfarkt 1.6 ganger så høy!

– Lavt kolesterol kan skyldes økt in-flammasjon. Anti-revmatisk behandling – også biologisk behandling – kan øke LDL-kolesterolet igjen fordi betennelsen dempes, forklarte hun.

Pasienter med PsA har en klart høyere forekomst av tradisjonelle risikofaktorer for hjerte-karsykdom. Likevel har pasien-tene litt lavere risiko for å utvikle etablert hjerte-karsykdom sammenlignet med RA. Mortaliteten er høyere ved RA enn PsA.

Ankyloserende spondylitt (AS) gir mellom 30 og 50 % økt risiko for hjerte-karsykdom, og cirka 30 % økt risiko for hjerneslag.

– Sammenlignet med RA, har AS lavere risiko for hjerteinfarkt – men samme risi-ko for hjerneslag, fortsatte Agnete.

Biologiske DMARDS reduserer hjerte-kar risikoenPrimærprofylakse for disse pasientene er å redusere modifiserbare kardiovaskulære risikofaktorer – dette gjelder særlig pasi-enter med PsA.

– Men det gjelder også for RA-pasien-tene. Det handler om livsstilsendringer som – vekt, kost, trening og røykestopp. Man må også ha god kontroll på pasien-tens blodtrykk, sa Agnete.

Generelt er antirevmatisk behandling gunstig – og senker kardiovaskulær risiko, trolig fordi det demper betennelsen – som er en sterk medvirkende årsak til hjerte-karsykdom.

EULAR kom med anbefalinger i 2015 om behandlingen av kardiovaskulær syk-dom for pasienter med RA og andre in-

Marianne Wallenius Bjørg-Tilde Fevang Agnete Malm Gulati

Page 8: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 7

flammatorisk leddsykdommer. Agnete oppfordret alle til å lese dem.

Hun beskrev også ulike legemidlers på-virkning på hjerte-karsykdom.

– NSAIDs fører med til økt kardiovas-kulær risiko, men også gunstige effekter. Vær oppmerksom på pasienter med eta-blert hjertesykdom, nyresvikt eller flere ulike risikofaktorer. Naproxen kan være førstehåndsvalget.

For glukokortikoider gir dose over 7,5 mg økt risiko, mens methotrexate reduse-rer trolig risikoen.

– Biologiske DMARDs kan øke koleste-rol, men reduserer trolig total hjerte-kar risiko, oppsummerte Agnete.

NOR-VEACNeste punkt på programmet var en serie forskningspresentasjoner. Først ut var Vi-beke Norvang. Hun presenterte en studie som sammenlignet behandlingsrespons og oppnådd remission de første 6 månedene etter påbegynt sykdomsmodifiserene be-handling.

Data var hentet fra den randomiserte, kontrollerte ARCTIC-STUDIEN (222 pa-sienter) og NOR-VEAC studien (med 409 pasienter). Behandlingsmålet i ARCTIC var DAS28 lavere enn 1,6 og ingen hovne ledd. Pasientene ble fulgt opp måned 1, 2, 3, 4, 6, 8, 10, 12, 16, 20 og 24.

NOR-VEAC er en observasjonsstudie hvor pasientene ble behandlet etter gjel-dende behandlingsanbefalinger fra EU-LAR. Målet med behandlingen var DAS28 lavere enn 2,6, og pasientene ble fulgt opp hver tredje til sjette måned i opp til 5 år.

– I gjennomsnitt tok det 2,8 måneder for deltakerne i ARCTIC å nå behand-lingsmålet. 56 % av dem gjorde det innen 6 måneder. I NOR-VEAC tok det i gjen-nomsnitt 4,2 måneder å nå målet – hvilket 53 % gjorde innen 6 måneder, konstanter-te Vibeke.

Studiens konklusjon er at en behand-lingsstrategi med tett oppfølging og et fastlagt mål om ”dyp remisjon” resulterte i større forbedring i sykdomsaktivitet ved 6 måneder, kortere tid til første remisjon og en høyere andel av pasientene i ACR/EU-LAR remisjon ved 6 måneder – sammen-lignet med en behandlingsstrategi med mindre tett oppfølging og mål om DAS28 remisjon, fortalte Vibeke.

Studier Kreftrisiko ved kjempecelleartritt (GCA) var en studie som Lene K. Brekke, Hau-gesunds Revmatismesykehus, presenterte. Det er en sykehus-basert observasjonsstu-die, med en retrospektiv kohort. Personer

med heldøgn eller poliklinisk ICD-kodet GCA ble inkludert.

– Vår hovedkonklusjon er at det fin-nes en nedsatt risiko for kreft for alle sub-grupper av GCA sammenlignet med matchede kontroller. Distribusjonen av ulike kreft-typer var derimot den samme som i de matchede kontrollene, var Lenes konklusjon.

Ulf Sundin, Diakonhjemmets sykehus, hadde studert bruk av MR ved RA i klinisk forskning.

– RA-pasientene er blitt bedre – presi-sjonen på måleinstrumentene må derfor bli bedre, sa Ulf.

MR kan være svaret, men for å bruke bildediagnostikk i forskning trengs gode scoringsystemer, fortsatte han.

– Mitt prosjekt går ut på å bruke obser-vervasjons data til å forbedre scoringssys-temet slik at det blir enklere og samtidig får frem små forskjeller så godt som mulig, konkluderte Ulf.

Axel Thuv Nielsen, Universitetssyke-huset i Nord Norge (UNN), presenterte en studie på ANCA – assosierte vaskulit-ter (AAV) – granulomatose med polyan-gitt (GPA), eosinofil granulomatose med polyangitt (EGPA) og mikroskopisk poly-angitt (MPA).

– ANCA ble oppdaget i 1982, og ble as-sosiert med GPA i 1984. Det har vært en stigende insidens av GPA i Nord-Norge i perioden 1984 – 1999, sa Axel.

Nå har vi undersøkt insidensen i perio-den 1999 – 2013. Studiens funn var 88 pa-sienter med GPA, 37 med MPA og 15 med EGPA – totalt 140 pasienter med AAV i Helse Nord i perioden.

– Det er uklart når og på hvilket nivå prevalensen vil flate ut, men insidensen av AAV forventes å flate ut på nivå med våre naboland.

Nord-Norge har den høyeste insiden-sen og prevalensen av GPA i verden, men den er stabilisert siden 1994. MPA er

�Vibeke Norvang Ulf Sundin

Page 9: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

8 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

mye vanligere i Asia. Insidensen i Nord- Norge nærmer seg sammenlignbare land som Sverige og England.

– For EGPA er også prevalensen den høyeste i verden. Dette betyr at Nord- Norge har den høyeste insidensen og pre-valensen i Europa, oppsummerte Axel.

Behandling ved AAV Nyheter om AAV ble presentert av Wen-che Koldingsnes, UNN.– Det kan være mange årsaker til den økende prevalensen – løsningsmidler, in-feksjoner og allergiske reaksjoner.

Pasientene spør ofte om stress, og en studie har nå funnet en sammenheng opp-lyste Wenche.

Hun fortsatte med å omtale nyrene og lungene.

– Dialysetrengende AAV skal behandles med immunsuppresjon i minst 4 måneder. Strukturelle lungeforandringer gir økt an-tall lungekomplikasjoner.

AAV gir også økt risiko for venøs trom-bose, lungeemboli og kardiale hendelser – så man bør tenke på profylakse og anti-koagulasjon. Mortaliteten er dog ikke økt ved ikke-renal AAV.

Behandlingstrategien ved AAV består av induksjonsbehandling og vedlikeholds-behandling.

– Rituximab gir lengere B-celle fravær ved AAV, enn ved RA og har også effekt ved EGPA. Metotrexat og mykofenolat-mofetil har noe effekt ved mindre alvorlig AAV, men gir mer residiv.

Ofatumumab er et fullt humanisert an-ti-CD20 antistoff. Legemiddelet kan vur-deres som et alternativ til rituximab for pasienter som er intolerante, eller ikke re-sponderer på behandling med rituximab.

Belimumab har ingen effekt som til-leggsmedikasjon i vedlikeholdsfasen. Me-polizumab har effekt på resistent EGPA, men seponering fører til recidiv.

– Kortikosteroider – som lavdosert prednisolon gir mindre infeksjoner. Sepo-nering av prednisolon innen 1 år gir mer residiv enn fortsatt behandling. Husk at mer steroider gir mer infeksjoner og ska-der!

Prioriterte oppgaver for NorVasWenche avsluttet med å beskrive hvilke nyheter som skal inn i den nasjonale AAV- prosedyren.

– Troponin ved debut og residiv, B-cel-ler før oppstart av rituximab – samt etter 3 – 4 måneder ved manglende remisjon, og etter 12 måneder som prediktor for resi-div. Induksjonsbehandling med kombina-sjonen rituximab og cyklofosmamid kan være aktuelt. For vedlikeholdsbehandling med azatioprin og prednisolon gir 4 års behandling klart færre residiv sammen-lignet med 2 års vedlikeholdsbeahndling.

Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for vaskulitter (NorVas) har alle pasienter som er 16 år eller eldre med systemiske vaskulitter som sin målgruppe. Adressen til registrets hjemmeside er www.norvas.no.

Wenche er faglig leder for NorVas, og hun talte om prioriterte oppgaver.

– Vi må få overført data fra Helse Sør-Øst og få med nyremedisinske avdelinger.Vi vil ha bedre dekningsgrad og datakva-litet og utvikle Rapoorteket – så vi kan gi bedre tilbakemeldinger til registrerende avdelinger. Dessuten arbeider vi med fi-nansiering og oppstart av en biobank, sa hun.

Ingen validerende biomarkører fordiagnostikk av PsAPsoriasisartritt (PsA) er en kronisk, sero-negativ inflammatorisk artrittsykdom hos pasienter med psoriasis, sa Mari Hoff, St Olavs hospital.

Prevalensen av PsA er høyest i Nord-Europa og lavest i Asia og Latin-Amerika. Prediktorer for å utvikle PsA er alvorlig hudsykdom, affeksjon av negler, uveitt og lav utdannelse.

– Det finnes ingen validerte biomarkø-rer til diagnostisk bruk. CRP er forhøyet hos cirka 40 – 50 % og 25 % er positive for HLAB27.

Risikoen for å utvikle malign sykdom er som for den generelle befolkningen, men for hjerte-karsykdom er det økt risiko.

– Man er usikker på om det skyldes in-flammasjon eller lipdrisikoprofilen – eller en kombinasjon, fortsatte Mari.

Overvekt er en risikofaktor for utvik-ling av psoriasis – og også for utvikling av PsA hos pasienter med psoriasis. Overvekt er også en negativ prediktor for å oppnå lav sykdomsaktivitet.

– Det er en sterk genetisk faktor i pato-genesen for PsA. Mer enn 40 % har fami-liemedlemmer med psoriasis, så man kan spekulere i om det er en genetisk link mel-lom overvekt og psoriasis?

Trening er ikke farligRisikofaktor for osteoporose er sannsyn-lig ikke øket ved PsA, men Mari påpekte at mange pasienter bruker steroider.

Methotrexate er det mest benyttede DMARD ved PsA. Av biologiske legemid-ler er infliximab, etanercept, adalimumab og sekukinumab mye benyttet.

– Pågående legemiddelstudier skjer på

Axel Thuv Nielsen Wenche Koldingsnes Mari Hoff

Page 10: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 9

metformin som tilleggsbehandling, JAK-hemmere, flere nye IL17 og IL23 hem-mere og på chemokine ligand blokkere (CCL20), fortsatte hun.

En studie publisert i 2018 på høyinten-sitets interval trening (HIIT) viste at tre-ning er bra tolerert og at HIIT reduserer fatigue.

– Trening er ikke farlig – og et viktig supplement til legemiddelbruk.

Det pågår forskning på genetikk, bio-markører og forsøk med screening for PsA hos pasienter med psoriasis.

– Mange nye behandlingsprinsipper og flere nye medikamenter er på vei. Det er viktig med fortsatt fokus på utkommemål og biomarkører, oppsummerte Mari.

Fler kvinner enn menn får MCTDMixed connective tissue disease (MCTD) er en sjelden systemisk autoimmune bin-devevssykdom.

– Det er mer enn 46 år siden sykdom-men ble identifisert, med en kombina-sjon av karakteristiske kliniske trekk og påvisning av serum antistoff rettet mot U1-ribonukleoprotein, fortalte Ragnar Gunnarsson, fra Oslo universitetssykehus (OUS).

Det har vært en lang diskusjon hvorvidt det er en egen sykdom eller ikke. Ragnar berettet at han var med og sette igang en studie på MCTD i 2005.

– Da fantes ingen epidemiologiske data for MCTD, verken for prevalens, insidens eller kjønnsforskjeller. Hyppigheten av pulmonal hypertensjon var ukjent. Ut-bredelsen, alvorlighetsgraden og mønste-ret av interstitiell lungesykdom var også ukjent.

147 pasienter med MCTD ble inkludert fra 15. mars 2005 til 31. desember 2008. De

fleste pasientene – 89,8 % hadde debut av sykdommen i voksen alder.

Et funn i studien var at 3,3 ganger flere kvinner enn menn (77 %) hadde MCTD.

– Den kjønnsforskjellen var lik i juvenil MCTD og voksen MCTD.

Av 55 pasienter med juvenil MCTD et-ter gjennomsnittlig 16,2 års sykdomvarig-het, var det 3 (5,5 %) pasienter med SLE, mens 52 (94,5 %) fortsatt hadde MCTD.

– Av disse 52 hadde to aktiv sykdom, og en tredjedel var i remisjon – halvdelen av disse uten bruk av medikamenter, fortsat-te Ragnar.

MCTD må skilles fra "udifferensierte" bindevevssykdommer og fra overgangs-former mellom bindevevssykdommer med trekk av sklerodermi og myositt (overlappsyndromer)

– MCTD er en definert sykdom med ka-rakteristiske antistoff, og pasientene har felles kliniske stigmata. De fleste pasien-ter med MCTD utvikler ikke annen syk-dom som SLE, SSc eller PM/DM!

Flere ubesvarte spørsmål Ragnar poengterte at lungesykdom ved MCTD er en av de farligste komplikasjo-nene ved sykdommen. En studie har vist at sammenlignet med kontrollpasientene, hadde pasienter med juvenil MCTD ned-satt lungefunksjon.

– Pulmonal hypertensjon og pulmonal arteriell hypertensjon var en av hoved-dødsårsakene i vår MCTD kohort – der 25 % døde etter gjennomsnittlig 5,6 års oppfølging.

I sitt sammendrag konstaterte Ragnar at MCTD er sterkt assosiert til antistoffer mot U1-RNP og HLA vevstyper. Dette skil-ler MCTD fra beslektede sykdommer som SSc, SLE, PM og dermatomyositt.

– Langtidsoppfølging av MCTD og ju-ventil MCTD viser at sykdommen som hovedregel forløper som MCTD. Det er en sjelden og heterogen tilstand. Omtrent en tredjedel av pasientene har en alvorlig sykdomsutvikling.

Man vet fortsatt lite om MCTD og det er flere ubesvarte spørsmål – inkludert behandlingsvalg, responskriterier osv. av-sluttet han.

Symptomene går tilbake for mer enn halvparten av pasientene med ReAReaktiv artritt (ReA) er (ifølge Gyldendals Store Medisinske Ordbok fra 2003) ledd-betennelse i forbindelse med forskjellige bakterielle infeksjoner der leddene blir anpgrepet uten at de er infiserte.

– Infeksjonen kan være subklinisk og kan kun påvises ved laboratorieundersø-kelser. Leddsymptomene opptrer alt fra noen dager til noen uker etter den utlø-sende infeksjonsepisoden, sa Maria Dahl Mjaavatten, Diakonhjemmet Sykehus.

Klinisk presentasjon er akutt insetten-de, asymmetrisk oligoartritt, som opptrer vanligvis 1 – 4 uker etter utløsende infek-sjon.

– Hos mer en 50 % – mer enn halvpar-ten – går symptomene tilbake innen 6 må-neder, og hos de fleste innen et år. Det er god prognose!

Kronisk ReA er definert som varighet mer enn 6 måneder.

Artritt ved ReA er en asymmetrisk oli-goartritt – ofte i store ledd i underekstre-mitetene. Cirka halvparten har også artritt i overekstreimitetene.

– Polyartritt i småledd kan også fore-komme, fortsatte Maria.

Eksklusjonsdiagnoser må vurderesAndelen pasienter med entesitt varierer fra 20 – 90 % i ulike studier.

I en amerikansk studie er entesitt van-ligere enn artritt. Inflammatorisk rygg-smerte forekom hos 89 %. Daktylitt kan forekomme hos opptil 40 % ved chlamy-diautløst ReA.

– Inflammatorisk ryggsmerte forekom-mer hyppig – med sjelden alene, sa Maria.

Andre ekstra-artikulære manifesta-sjoner inkluderer systemiske symptomer som feber, sykdomsfølelse og vekttap. Konjuktivitt, fremre uveitt, episkleritt og keratitt forekommer også.

– Dysuri, bekkensmerter, uretritt, cer-visitt og prostatitt er også vanlige mani-festasjoner. Uretritt forekommer også ved ReA forårsaket av enterobakterier.

Det finnes ingen diagnostisk test, man må bruke eksklusjonsdiagnose tenkningen. �Ragnar Gunnarsson Maria Dahl Mjaavatten

Page 11: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

10 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

– Påvisning av bakterielt DNA i syno-vium hos en pasient med typisk kliniskt bilde er sannsynligvis det nærmeste man kommer en diagnostisk test – men er ikke praktisk gjennomførbart i klinikken, og er ikke patognomonisk.

Manglende påvisning av bakterielt agens utelukker ikke diagnosen – syke-historien er viktig.

– Det er god prognose i de fleste tilfel-lene. Det finnes få gode behandlingsstu-dier, langvarig antibiotikabehandling har sannsynligvis ingen plass. TNF-hemmere gir gode resultater hvis steroider ikke gir tilstrekkelig respons, i henhold til klinisk erfaring, var Marias oppsummering.

Bivirkninger fra nye kreftmedikamenterSjekkpunkt-hemmere er blitt en revo-lusjon innen terapien for kreft, og deres opphavsmenn ble belønnet med Nobelpri-sen i 1918. Overlege Anna K. Winge-Main, OUS, presenterte temaet.

– Melanom har vi behandlet med kje-moterapi tidligere – nå bruker vi immun-forsvaret i stedet, sa hun.

To immun sjekkpunkt-hemmer er ipili-mumab (CTLA4-hemmer) og nivolumab (PD1-hemmer). Gjennombruddet for ipi-limumab kom i 2011 og nivolumab i 2015.

– Alt i kroppen kan rammes av bivirk-ninger ved bruk av disse legemidlene, fort-satte Anna.

Dermatitt er en av de tidligste bivirk-ningene. Med anti-PD1 hemming rammes 35 %, og med anti-CTLA4 45%. Diaré ses hos 27 – 54 % av anti-CTLA4 pasientene. Kolitt oppstår etter 1 – 2 uker og opptil fle-re måneder etter avsluttet behandling.

Risikoen for pneumonitt er 1,5 – 2 gan-ger høyere ved anti-PD1 behandling enn

anti-CTLA4. Hepatitt oppstår hos 5 – 10 % med monoterapi og 15 – 20 % med kombi-behandling.

Nefritt ses hos mindre enn 1 % ved mo-noterapi og 5% ved kombinasjonsbehand-ling, og oppstår etter rundt 6 – 13 uker.

– Før behandling med immun sjekk-punkt-hemmer starter, må man informere pasienten godt – både skriftlig og muntlig. Man må sikre god etterleveselse i forhold til når det må tas kontakt og med hvem? Opplæring av helsepersonell blir også vik-tig, avluttet Anna.

Revmatologens perspektivOverlege Marte S. Heiberg, Diakonhjem-met, fortsatte med revmatologens per-spektiv på immunrelaterte bivirkninger etter behandling med sjekkpunkt-hem-mere (ICPis). Hun fortalte at ved ACR i Chicago 2018 hadde man konstatert at det er 164 sjekkpunkthemmere i prekliniske studier – og at mer enn 1500 prekliniske studier er i gang.

– ICPis styrker anti-tumor immuni- teten ved å oppheve negativ regulering av T-cellene. Som konsekvens kan behand-lingen indusere autoimmune bivirkninger i tilnærmet alle organsystemer – såkalte irAEs, forklarte Marte.

Av revmatologiske irAEs er artralgi og myalgi vanlig (40 %). Mer alvorlige revma-tologiske irAEs rammer cirka 7 %.

– IPCi indusert artritt kan affisere sto-re og/eller små ledd. Pasienten er sjelden positiv for RF og anti-CCP. Artritten kan oppstå når som helst i behandlingsforlø-pet, og kan bli kronisk, sa Marte.

Generelle anbefalinger er å gi god infor-masjon til pasienter og allmenpraktikere. Man må ha lav terskel for å mistenke im-

munrelaterte bivirkninger ved nyoppståt-te symptomer.

– Generelt skal ICPis kontinueres med tett oppfølging ved grad 1 bivirkninger, med unntak av noen nevrologiske, hema-tologiske og kardiologiske bivirkninger.

Stopp ICPis ved de fleste grad 2 bivirk-ninger og vurder å gjenoppta behandlin-gen når symptomer og/eller lab verdier er grad 1 eller mindre. Kortikosteroider (prednisolon 0,5 – 1mg) kan gis, fortalte Marte.

Pasienter med preeksisterende auto-immun sykdom kan ha høyere risiko for irAEs eller oppbluss av preeksisterende sykdom.

– De har likevel god effekt av ICPis og preeksisterende sykdom ansees ikke som kontraindikasjon mot ICPi.

Marte avsluttet med å berette om RIM-RA studien som gjennomføres på Dia-konhjemmet og OUS. Pasienter med nyoppståtte symptomer på revmatisk sykdom, eller sykdomsoppbluss av pre-eksisterende revmatisk sykdom etter be-handling med ICPis, følges prospektivt med registrering av klinisk presentasjon, behandlingsrespons og utfall av cancer-sykdommen. Blodprøver og prøver til bio-bank tas ved baseline, 3, 6 og 12 måneder. Studien ble godkjent av REK i mars 2018.

– Vi inkluderte vår første pasient i au-gust 2018.

Screening for ILD og PAH for SSC- pasienterOverlege Anna-Maria Hoffman Vold, OUS, snakket om nyheter ved systemisk sklero-se (SSc).

Alle pasienter med SSc i Norge følges av revmatologer ved offentlige sykehus.

– En rekke nye legemidler for SSc er un-der utprøving i fase 2 studier. Tocilizumab er i fase 3. Dessverre er de randomiserte studiene som hittil er publisert negative, konstaterte hun.

Studien SENCIS undersøker ninteda-nib for SSc pasienter som også utvikler interstitiell lungesykdom (ILD) i en fase 3 studie og Anna-Maria sa hun venter på resultatene.

– ILD er vanlig ved SSc så screening er viktig! Også pulmonellarteriell hyperten-sion (PAH) er vanlig, så man må screene for denne tilstanden også.

EULAR anbefaler at hematopoetisk stamcelletransplantasjon (HSCT) skal bli overveid for utvalgte pasienter med raskt progredierende SSc, med risiko for organ svikt.

Anna-Maria fortalte om ReSSCue-stu-dien, der forskere i Trondheim, Oslo og

Anna K. Winge-Main Marte S. Heiberg

Page 12: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 11

Bergen er tildelt tilsammen 135 millioner kroner. Det er en randomisert, kontrollert fase 1/2 studie som skal undersøke klinis-ke og mekanistiske effekter av å transplan-tere mikrobiota til pasienter med SSc.

– Mikrobiotatransplantasjon er et nytt og lovende behandlings alternativ, påpek-te hun avslutningsvis.

Tarmfloraen endret ved immunologiske sykdommerMikrobiomets rolle ved immunologiske sykdommer var temaet for en forelesning av Johannes Espolin Roksund Hov.

– Immunologiske sykdommer øker, mens vanlige infeksjonssykdommer min-sker i hyppighet. Hva det beror på vet vi ikke – men vi vet at det har med gener å gjøre, sa Johannes.

Studier av tarmbakteriene har tidligere skjedd med dyrking i klassisk kultur, hvil-ket var vanskelig. Ny teknikk – "microbi-omics" – har betydd mye.

– Tarmfloraen er individuell, som et fin-geravtrykk. Den bestemmes av alder, arv, kosthold og medikamenter, fortsatte Jo-hannes.

Sentrale spørsmål er om tarmfloraen er annerledes hos syke, hvordan den bidrar blir sykdom og om vi kan bruke tarmflo-raen i klinikken.

Ved flere sykdommer har tarmfloraen en redusert diversitet av bakterier, dys-biose, sammenlignet med friske kontrol-ler. Det er et høne og egg problem: Er det tarmfloraens dysbios som årsaker sykdom – eller vice versa? Johannes viste også at immunterapi påvirkes av tarmfloraen.

– Virker probiotika? Det selges mye, men er ofte av dårlig kvalitet – med mange døde bakterier i produktene. Men for fekal

mikrobiota transplantasjon (FMT) finnes det flere studier på ulcerøs kolitt som viser gode resultater.

I sin oppsummering konstaterte han at tarmfloraen og tarmens signaler er foran-dret ved mange immunologiske sykdom-mer.

– Betydningen av dette for klinisk prak-sis i dag er liten, men det finnes potensiale både for diagnostikken og behandlingen ved mange tilstander – på en persontil-passet måte, sa Johannes.

Anna Hoffman Vold talte om mikrobi-ota ved systemisk sklerose.

– Ved SSc skjer det strukturelle forand-ringer av tarmens bakterier. Vi ser også funksjonelle og immunologiske forand-ringer. Kliniske forandringer er blant an-net diaré og fekal inkontinens.

– Gut microbiota transplantation (GMT) virker å være en lovende interven-sjonsstrategi for fremtiden – men vi tren-ger større studier, konstaterte Anna.

For og imot bruk av hyaluronsyreJulekurset 2018 ble avsluttet med en de-batt mellom overlege Ida Haugen, Diakon-hjemmets sykehus og professor Espen A. Haavardsholm, også fra Diakonhjemmet, om intraartikulær hyaluronsyre injek-sjoner ved artrose (OA). Metoden er ikke gratis, da det ikke finnes noen refusjon for behandlingen, begynte Ida.

Hyaluronsyre er naturlig forekommen-de i brusk og leddvæske og gir redusert støtdemping og smøring.

Hyaluronsyre er ikke klassifisert som legemiddel, sa hun.

En meta-analyse Ida presenterte hadde som hovedfunn en liten, men klinisk rele-vant, effekt.

– Men ingen effekt i studier av høy kvalitet. Generelt var det dårlig kvalitet på studiene, med stor risiko for publika-sjonsbias. Den sanne effekten er trolig lavere enn den estimerte effekten i meta-analysen.

Så bør vi tilby våre kne OA pasienter in-traartikulær hyaluronsyre?

– Nei! Studier av god kvalitet tilsier in-gen effekt, og det er i strid med guidelines av nyere dato, svarte Ida.

30 % av gudelines anbefaler ikke hyalu-ronsyre, 30 % anser at det er en hensikts-messig intervensjon – og 40 % er usikre eller har ingen anbefaling, sa Espen.

– En Cochrane review viser at det har effekt. Behandlingen dekkes av Medica-re og de fleste private forsikringsselskap i USA.

Mange studier indikerer en mulig ef-fekt, også klinisk erfaring tilsier en mulig effekt.

– Behandling med hyaluronsyre kan neppe anbefales som del av ordinær prak-sis, fortsatte han.

Men nasjonale helsesatsninger gir fø-ringer om at pasienter bør få tilgang til utprøvende behandling. Norske revmato-logiske avdelinger har kompetanse og mu-lighet for gjennomføring av store kliniske intervensjonsstudier.

– Vi bør derfor designe en randomisert studie for å undersøke effekten av hyalu-ronsyre hos pasienter som kan ha nytte av denne behandlingen – og sammenligne med trening/protese/steroider/NSAIDS etc. avsluttet Espen.

Dermed var også årets Julekurs slutt.

PER LUNDBLAD

Johannes Espolin Roksund Hov Ida Haugen og Espen A. Haavardsholm.

Page 13: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

12 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

LIS-kurset 2018

Dagen før Julekurset ble det arrangert et kurs for leger i spesialisering (LIS-kurset) om praktisk sider ved artritt og bindevssykdommer. Første foreleser var Gunnstein Bakland, Universitets- sykehuset i Nord-Norge (UNN) som del-te kunnskapen sin om spondyloartrit-ter (SpA).

Trening er bra også ved axial SpAKunnskapen om SpA ble utviklet først på 1970-tallet. Sykdommen ankyloserande spondylitt (AS) var da hovedfokus, men SpA har idag en bredere definisjon. Det finnes klassifikasjonskriterier for SpA, og nå har man i USA startet et arbeid med å revidere kriteriene, berettet Gunnstein.

– Det beror på at vi idag bare har klassi-fikasjonskriterier – ikke diagnosekriterier, forklarte han.

Men klassifikasjonskriteriene brukes li-kevel delvis som diagnosekriterier selv om Gunnstein understreket at det er en klinisk vurdering man skal gjøres for å stille diag-nosen SpA.

– Når det gjelder behandling så er NSAIDs effektivt, men det fører med seg kardiovaskulære risikoer. Det finnes dog mange uløste spørsmål. NSAIDs ved axi-al SpA har vist motstridende resultater i to studier. Skal man bruke COX-selektive medikamenter, har de effekt på beindan-nelse og inflammasjon – men er det rea-listisk med kontinuerlig bruk?

Gunnstein fortsatte med omtale av nye mulige legemidler.

– En studie på PDE4-inhibisjon var ne-gativ. For JAK-inhibisjon er det motstri-dende og svake resultater.

GM-CSF blokade har vist lovende re-sultater i eksperimentelle modeller. Det finnes dog ingen fase-2 data for SpA – men lovende resultater for RA. ROR-yt inhibi-torer har vist bivirkninger i dyremodeller.

Han beskrev en studie med et 12 ukers treningsprogram – for å redusere risiko-en for karsykdom – gjennomført i Tromsø.

– Vår konklusjon er at i motsetning til hva man har trodd, kan intensiv kondi-sjons- og styrketrening redusere utmat-telse og øke evne til daglig aktivitet hos axSpA-pasienter. Så pasienter med axSpA bør anbefales å inkludere kondisjons- og styrketrening som en del av behandlin-

gen for å dra nytte av de positive effektene slik trening også kan ha på hjertekarhelse, oppsummerte Gunnstein.

Et problem ved mange kroniske syk-dommerFatigue – utmattelse, tretthet – er et stort problem, sa Roald Omdal, Stavanger uni-versitetssykehus (SUS).

Kronisk fatigue forekommer ved mange tilstander – søvnforstyrrelser, kreft, ledd-gikt og SLE var noen av eksemplene han beskrev.

– Kronisk fatigue medfører store kost-nader – som sykepenger og arbeidsuførhet og det kan føre til sosial tilbaketrekkning. Halvparten av alle pasienter med kronis-ke inflammasjonssykdommer har fatigue.

Det er mange sterke meninger om hvor-dan fatigue oppstår: Psykiske og sosiale årsaker, autonom dysfunksjon, hjerne- og binyreforstyrrelser, virus, mitokondrie-dysfunksjoner og forstyrrelser av neuro-nale systemer.

Behandling av fatigue kan være kogni-tiv adferdsterapi, «avlæring» av formåls-løs «takling» av fatigue. Kondisjonstrening har effekt ved alle tilstander som utviser fatigue, fortsatte Roald.

– Biologiske medikamenter har vist varierende effekt ved de fleste inflam-matoriske tilstandene. Konvensjonelle medikamenter har ingen effekt. Det er in-teressant!

I sin klonklusjon slo han fast at fatigue forekommer som et naturlig og forbigå-ende fenomen ved infeksjoner og skader. Men ved mange kroniske sykdommer blir fatigue et kronisk fenomen – og problem. Som oftest er det grunnsykdommen som er opphav til kronisk fatigue.

– Vi begynner å forstå noen av de bio-logiske mekanismene som er årsak til fa-tigue.

Ved kronisk inflammasjon synes alle biologiske medikamenter å ha effekt mot fatigue.

– Og kondisjonstrening har alltid effekt, oppsummerte Roald.

Screene SSc-pasienter for hjerte- og lungefunksjonDyspne ved systemisk sklerose (SSc) var hovedtema for Anna-Maria Hoffmann-Volds foredrag.

– I Norge finnes det 653 pasienter med SSc. Sykdommen har den høyeste mor-tatiliten av alle bindevevssykdommene. Patogenesen er lite utforsket, fortalte hun.

Det er en systemisk sykdom, med mul-tiorgan involvering – ikke bare hudmani-festasjoner. Lungeaffeksjon er hovedårsak til mortatilitet.

Dyspne er et uspesifikt symptom, og det finnes mange årsaker til dypsne ved SSc – både sykdomsrelaterte og sykdomsurela-terte årsaker.

– Pulmonal hypertensjon (PAH), in-

Gunnstein Bakland Roald Omdahl

Page 14: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 13

terstitiell lungesykdom (ILD) og diastolisk dysfunksjon er alle hyppige. Alle disse til-standene er assosiert med høy mortalitet. Så tenk bredt når dere har en pasient med SSc og dypsne.

Hun avsluttet med å understreke at man må screene SSc-pasienter med hjerte- ekkokardiografi og lungefunksjons tester og registrere symptomene nøye.

Behandling ved kryoglobulinemiØyvind Midtvedt talte om kryoglobu- linemi.

Kryoglobuliner er immunglobuliner som presipiterer in vitro ved temperatur under 37 grader C, og løser seg opp igjen ved reoppvarming. Kryoglobuliner er til-stede i serum og gir ikke symptomer.

Kryoglobulinvaskulitt utløses av kryo-globuliner og gir symptomer på vaskulitt og organskade, sa Øyvind.

Prevalensen er ukjent – kryoglobuline-mi er ikke uvanlig, mens kryoglobulinvas-kulitt er sjelden.

Symptomer på kryoglobulinvaskulitt er redusert allmentilstand med feber, hud-utslett – purpura, livedo reticularis, sår/gangren, leddsmerter, Raynaud og acro-cyanose.

– Behandlingen av kryoglobulinvasku-litt avhenger av underliggende sykdom og sykdomsaktivitet. Hvis asymptomatisk – ingen behandling. Ved B-celle lymfopro-liferativ sykdom eller malignitet – er det egne protokoller, eller så kan rituximab, lenalidomid, plasmaferese brukes. Anti-viral behandling ved f.eks. hepatitt C, eller steroider, rituximab, sendoxan og plasma-ferese, fortalte Øyvind.

Anti-TNF gir atypisk presentasjon av TBSiste foreleser var Jan Kristian Damås, St. Olavs Hospital. Infeksjoner hos immun-supprimerte pasienter – med hovedfokus på legemidler, var hans tema. Jan begynte med en omtale av rituximab.

– Det er et monoklonalt kimert antistoff som retter seg spesifikt mot CD20 positi-ve B-celler. De vanligste infeksjonene er nasophyrangitt og bronkitt, mens pneu-moni representerer den hyppigste alvor-lige infeksjonen, sa Jan.

Det er ingen overhyppighet av tuber-kulose (TB) eller opportunistiske lunge-infeksjoner med rituximab.

– Raten med alvorlige infeksjoner opp-gis til 4,7 – 5,2 per 100 pasientår for ritu-ximab, mot 3,2 – 3,7 per 100 pasientår for placebo.

Hvis pasienten rammes av svikt i cel-lulær immunitet kan man få TB også ved høye CD4-tall.

– Tenk atypiske mykobakterier, pneu-mocystis jiroveci (PCP) og cytomegalo- infeksjoner (CMV) ved CD4 tall under 200 eller ved bruk av T-cellehemmende legemidler!

Jan fortsatte med å minne om at kor-tikosteroider gir bred hemming av in-feksjonsforsvaret (både granulocytter og T-celler).

– Husk Aspergillus, Nocardia, TB og PCP.

Før oppstart av anti-TNF medikamen-ter må man vurdere behandling for latent TB – spesielt hvis pasienten er fra høyen-demiske land/områder.

– Behandling for latent TB er tre måne-der med rifampicin og isonazid før opp-start med anti-TNF behandling, fortsatte Jan.

– Anti-TNF gir en atypisk presentasjon av TB, og blir da en vanskelig diagnose å stille.

Diagnnosen alvorlig lungeinfeksjon hos immunsupprimerte stilles med klinisk un-dersøkelse, adekvat bildediagnostikk og mikrobiologiske analyser.

Ikke ved målinger av CRP eller leuko-cytter, var Jans siste "ta med hjem" bud-skap.

PER LUNDBLAD

Anna-Maria Hoffman-Vold Øyvind Midtvedt Jan Kristian Damås

Hypogammaglobulinemi ved rituximab kan gi sinusitt, otitt, bronkitt og pneumo-ni med pneumokokker og H. lnfluenza. Ta s-immunoglobuliner! Det er viktig å stille diagnosen før bronkiektasiutvikling – og viktig å substituere med IVig for å hindre progresjon, fortsatte Jan.

– Årlig HR-CT-thorax sammen med lungefunksjonstesting er sentrale under-søkelser i oppfølgingen, påpekte han.

« Det er ingen overhyppighet av tuberkulose eller

opportunistiske lungeinfeksjonermed rituximab. »

Page 15: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

14 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Norsk revmatologisk foreningNorsk Revmatologisk Forening

Referat årsmøte i Norsk revmatologisk forening torsdag 22.11.2018 kl. 16:00

Clarion Hotel & Congress Oslo Airport

a. Valg av ordstyrer Valgt: Gunnstein Bakland

b. Valg av referent Valgt: Ellen Sauar Norli

c. Godkjenning av innkalling Innkalling godkjent

d. Godkjenning av agenda Agenda godkjent

e. Styrets årsrapport for 2018 ved sekretæren

Styrets sammensetning i 2018Leder: Helena AnderssonNestleder: Bertha StoresundSekretær: Anna-Birgitte AgaKasserer: Tone Wikene NystadStyremedlem og Web-ansvarlig: Anja Myhre HjelleStyremedlem og forsknings-ansvarlig: Espen A. HaavardsholmStyremedlem: Erik RødevandStyremedlem: FUR Jintana Andersen

Medlemmer Status per 04.09.17 var 324 medlemmer. Foreningen har nå 323 medlemmer per 04.09.18, hvorav 306 ordinære og 17 assosier-te medlemmer. Av de ordinære medlemmene er 181 yrkesaktive spesialister, 87 er yrkesaktive ikke-spesialister, 14 er pensjonister <75 år og 24 er pensjonister ≥ 75 år. Av de ordinære medlemmene er 194 (63 %) kvinner, og 112 (37 %) menn.

Møteaktivitet Det har vært avholdt 11 styremøter, hvorav 6 telefonmøter og 5 tilstedemøter.Styreseminar i Fjällbacka.Fellesmøte med styrelsen i Svensk rheumatologisk förening.Fellesmøte med Mediahuset om videreføring av Rheumabulle-tinen. Fellesmøte med Fagrådet i NRF.

Høringsvar Det er i 2018 avgitt 22 høringssvar til Den norske Legeforening, i 2017 ble det avgitt 7 høringssvar. Det er avgitt et høringssvar til Helsedepartementet i forbindelse med et WHO møte vedr. rev-matisk feber.

Styrets hovedarbeidsområder i 2018 (faglig og fagpolitisk arbeid):• Strategiplan 2016-2020 følges opp.• Årlig seminar. Planlegging og gjennomføring av seminar ved

julemøtet på Clarion Hotel & Congress, Gardermoen. Tema:  1) Implementering av spesialistutdanningen, og 2) Kliniske multisenterstudier, registerforskning, og

 mulige kommende nasjonale prosjekter. • SCR2020 i Ålesund 2.-5. sept, 2020. Styret har inngått kontrakt

med Kongress og Kultur AS som skal bistå med å arrangere kongressen. Det er etablert en lokal arrangementskomite med Maud-Kristine Aga Ljoså som leder. Espen A. Haavardsholm er president og Øyvind Molberg er leder for den vitenskapelige komiteen.

• Ny spesialistordning er vedtatt av Helsedirektoratet. Spesiali-tetskomiteen har gjort et stort arbeid i forbindelse med dette, og har utarbeidet læringsmål. Styreleder har deltatt på et møte, i tillegg er Spesialitetskomiteen representert i NRF sitt styre. Det er utnevnt ny spesialitetskomite fra 2019 – 2021.

• NRF fagprosedyrer. Fagrådet har ansvaret, i samråd med sty-ret er det utviklet ny mal for prosedyrene. Nye prosedyrer er utviklet og tidligere prosedyrer er revidert.

• Rheumabulletinen. Det er utnevnt ny redaksjonskomite med fire medlemmer, to av medlemmene er også styremedlemmer.

• Foreningens nettside og facebookgruppe brukes aktivt.• Opprettelse av Fagutvalg for leger i spesialisering i Revmato-

logi (FuR).• Det er startet arbeid med å få skriftlige retningslinjer for sty-

rearbeid, og for arbeidet i de ulike komiteene og rådene i for-eningen.

•Styreleder og styremedlem har deltatt på Scandinavian Society for Rheumatology – Board meeting og Eular general assembly.

Page 16: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 15

Faglige aktiviteter (kurs)• Julekurs november 2018, i forbindelse med NRF sitt årsmøte. – Tema hovedkurs: Nyheter i revmatologi. – Tema LIS-legekurset: Praktisk revmatologi ved artritt og

bindevevssykdommer. Kurskomiteen i NRF har det praktiske ansvaret.• Ultralyd sonoanatomikurs februar 2018.

Samarbeid med pasientorganisasjoner og andreStyreleder har deltatt i fellesmøter med revmatikerforbundet og de tverrfaglige foreningene i revmatologi.

Stipendmidler deles ut under årsmøtet:• NRF sin klinikerpris kr 25 000 til Øyvind Midtvedt• Abstractpris kr 15 000 til Vibeke Norvang• Posterpris kr 10 000 til Anna Hoffmann-Vold

f. Godkjenning av årsrapporten for 2017 Årsrapporten ble godkjent

g. Rapporter fra ulike komiteerFagrådet Tina Therese Pedersen (leder), Pernille Bolton-King, Lars Karoliussen, Marianne Dalen, Andrea Becker-Merok•Ny mal for prosedyrer• Prosedyrer ligger på NRF-nettside, jobber for ny elektronisk

løsning• «Gjør kloke valg» kampanje: Kampanje lansert av Legefore-

ningen mot overdiagnostikk og overbehandling. NRF skal ut-arbeide 5 anbefalinger. Innspill fra medlemmene er velkomne.

Pas-info Revma Fra Norske Sykehusfarmasøyters Forening: Kir-sten K Viktil, Diakonhjemmet Sykehusapotek (leder), Eva Borka, Diakonhjemmet Sykehusapotek, Marit Buajordet, Sjukehusa-poteket i Trondheim, Espen Uppheim, Sjukehusapoteka Vest/Sjukehusapoteket i Bergen. Fra Norsk Revmatologisk Forening: Øyvind Palm, Rikshospitalet, Marianne Wallenius, St.Olav Hospi-tal/ NTNU. Fra Norsk Revmatikerforbund: Joachim Sagen (ny). Fra Psoriasis- og eksemforbundet: Hilde Mellem (ny)• Nytt ark er laget (JAK-hemmere)• Tidligere ark oppdateres (alle biosimilars får virkestoff i over-

skrift)• Brukes mye – 430 000 treff i 2018• Mest etterspurte er Tramadol, Prednisolon, Voltaren, Vimovo

og Sarotex.

Spesialitetskomiteen Erik Rødevand (leder), Guro Løvik Goll (sekretær), Hanne Karen Aslaksen, Lene Brekke, Karen Min-de Fagerli (Ylf ), Bertha Storesund (vara), Inger Myrnes Hansen (vara fra 2018), Daniel Hammerstrøm (vara Ylf )Ny komite fra 01.01.19: Ny leder er Lene Brekke.• Hovedarbeidsområde: utvikling av læringsmål, forskriftsfestet

01.03.18• 06.02.19 arrangeres seminar angående utdanningen

Kurskomiteen Pawel Mielnik (leder), Marte I Sæter, Marte S Heiberg (ny), Hilde Stray (ny), Gunnstein Bakland (ny), Jintana B Andersen (ny, LIS repr) • Det arrangeres et kurs i året, julekurset (hovedkurs og LIS-

kurs)• Jintana B Andersen ansvarlig for LIS-kurset

Fagutvalget for leger i spesialisering i revmatologi (FuR) Jintana B Andersen (leder), 3 LIS medlemmer skal rekrutteres. Utvalget er nyopprettet.

Stipendutvalget Maria Jonsson, Johan Skomsvoll, Till Uhlig• Vurdert innsendte abstracts til NRFs julemøte 2018• Etter samlet vurdering med vekt på vitenskapelig kvalitet, ori-

ginalitet, studiedesign og klinisk nytte, ble de 4 beste abstrakter valgt ut til muntlig presentasjon, samt beste abstrakt for tilde-ling av NRF sin abstraktpris for 2018

• Utviklet mal for abstracts, skal brukes fra 2019

h. Rapport fra EULAR komiteerEular Standing Comittee on Clinical Affairs (Bjørg-Tilde Fevang) Eular Standing Comittee on Pedriatic Rheumatology (Anne Linther Noraas)Eular Standing Comittee on Epidemiology (Sella Aarestad Pro-van)Eular Standing Comittee on Education and Training (Guro Lø-vik Goll)Eular Standing Comittee on Musculoskeletal imaging (Hilde B Hammer)Eular Standing Comittee on Investigative Rheumatology (Anna Maria Hoffmann-Vold)

i. Budsjett 2019 og orientering om ikke avsluttet regnskap 2018 ved kasserer Tone Wikene Nystad

Inntektsgrunnlaget er stabilt. Overskuddet fra julekurset i 2017 var på 213.000 kr. Fra 2019 er det lagt inn en økning i faglig arbeid mtp. utgifter til en eventuell ny elektronisk løsning for fagrådets prosedyrer. Budsjettert med et underskudd på 112.000 kr. God-kjent valg av revisor, avtalen med DNLFs revisor RSM viderefø-res: RSM Hasner Kjestrup & Wiggen AS Organisasjonsnummer: 982 316 588, Filipstad Brygge 1, 0112 OSLO

j. Behandle forslag og saker• Valg av ny styreleder i stiftelsen Scandinavian Rheumatology

Research Foundation (SRRF). Øyvind Molberg avtroppende le-der. Espen Haavardsholm valgt som ny leder av stiftelsen.

• Suppleringsvalg, et medlem til Fagrådet: Pernille Bøyesen, Rikshospitalet.

k. Opprettelse av arbeidsgruppen Norwegian study group in systemic sclerosis ved Anna Maria Hoffmann-Vold.

• For medlemmer av NRF med interesse for systemisk sklerose. Formål å ivareta og utvikle fagområdet i Norge. Vedtekter god-kjent av NRF. Et nasjonalt møte årlig eller hvert andre år.

• Styre med 4 styremedlemmer: 2 representanter fra Universi-tetssykehus og 2 fra lokalsykehus.

Page 17: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

16 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Den nye spesialistutdanningen er i gang – oppsummering fra seminar den 6. februar

Den 6. februar arrangerte Spesialist-komiteen i revmatologi i samarbeid med styret i Norsk Revmatologisk Forening et vellykket seminar om den nye utdanningen av LIS. Møtet ble av-holdt på Gardermoen og samtlige ut-danningsinstitusjoner med nåværende godkjenning for spesialist-utdanning i revmatologi var representert. Sentrale inviterte foredragsholdere var Elin Skog som er leder av RegUt Nord, Ingrid Hem-mingsen som er kursansvarlig i RegUt Nord, Nina Evjen som er utdanningssjef i Legeforeningen og avdelingsdirektør I Helsedirektoratet Randi Moen Forfang. Alle med sentrale roller i arbeidet og et-ter hvert med gjennomføring av den nye spesialistutdanningen.

Leder i Norsk Revmatologisk Foren-ing åpnet seminaret med å peke på at fagmiljøet må ha fokus på å opprett-

holde kvaliteten på spesialistutdanningen. Vi har nå en mulighet til å få utdanningen enda bedre, men må også ivareta bredden i faget. Spesialistutdanning skal sørge for at alle kan fungere som godkjent spesia-list alle steder i landet. Det er noe annet at enkelte som ferdig spesialist ser mest undergrupper av pasientene. Norsk Rev-matologisk Forening ønsker fortsatt rev-matologi som egen spesialitet, ikke en del av indremedisinen.

Nyvalgt leder av spesialitetskomiteen Lene Brekke innledet med at alle avdelin-ger må være klar over at alle nåværende godkjenninger opphører 1.mars. Fagspe-sifikke utdanningsløp, det vil si at utdan-ningsplaner i Kompetanseportalen, må være ferdige innen 1. Juni. Samarbeids- avtaler må legges ved i søknaden med inn-leveringsfrist 1. mars .

Begrepet utdanningsansvarlig over- lege benyttes i mange dokumenter vedr.

LIS 2/3 reformen. Utdanningsansvar-lig overlege har ikke formelt linjeansvar, men har vist seg som en nøkkelfaktor for vellykket utdanning. Helse Vest og Helse Midt har fattet vedtak om at denne funk-sjonen skal finnes på alle avdelinger – det forventes at også Helse Nord og Helse Sør-øst vil opprette egen funksjon.

Informasjon fra regionalt utdannings-utvalg Nord (RegUt NORD)De regionale utdanningsutvalgene be-finner seg på universitetssykehusene i hver regionen. RegUt Nord er fagkontakt for revmatologi, men det administrative i forhold til kursarrangementer tas per region. Kurs bør være meldt inn minst 7 måneder før kursstart. Det er laget en fel-les nasjonal kurskomite for administra-sjon og ledelse, slik at disse kursene blir samordnet for alle spesialiteter. På dette kurset kan mye av de felles kompetanse-målene (FKM) oppnås. Per nå er det noe uklart hva som blir de formelle, struktu-

relle kanalene mellom RegUt og Lege- foreningen (DNLF). Valgfrie kurs er ikke lenger obligatoriske for å få tellende ti-mer, slik det var i gammel ordning. Em-nekurs er nå relevante valgfrie kurs dvs. det gamle begrepet “emnekurs” har fått ny betydning. Det obligatoriske UL-kurset er en belastning økonomisk, men kjøres som tidligere i to deler (anatomi, patologi) i 2019. Det kan bli aktuelt å endre denne kursstrukturen fremover for å få ned kurs-kostnadene.

Informasjon fra Helsedirektoratet (Hdir)Veileder for vurdering av LIS ferdigstilles i løpet av 2019.

Føringene er sterke for felles nasjonal forståelse av oppnåelse av LM.

Hvordan skal man etter hvert revide-re læringsmålene? Man vil begynne med å rette dublettering, skrivefeil osv. På noe lengre sikt vil fagmiljøene ved DNLF og spesialitetskomiteene bli bedt om å revi-dere læringsmålene.

Nøkkelpunkter.

• 1.3.19 opphører godkjenningen av alle utdanningsavdelinger. Søknad om god-kjenning i ny ordning må sendes inn senest 28.2.19. Avdelinger som ikke søker, mister nåværende godkjenning, også for LIS som nå går i gammel ordning.

• Godkjenning av innsendt søknad forventes i løpet av 2020, men avdelinger som søker godkjenning som utdanningsavdeling for første gang vil bli prioritert.

• SERUS-rapportene har nå bortfalt. Det vil bli etablert en form for kontrollsystem med avdelingenes utdanningsvirksomhet.

• Legeforeningen ved Spesialitetskomiteen i Revmatologi fortsetter sin besøks- og rapporteringsordning for alle landets utdanningsavdelinger innen revmatologi.

• Ved kurs er RegUt Nord fagkontakt for revmatologi, men administrativ kontakt er RegUt i den relevante helseregion. Det vil være uendret kursstruktur og innhold inntil 2022. Det blir etablert nytt kurs i farmakologi, og tidligere valgfritt UL-kurs blir nå obligatorisk.

« Norsk Revmatologisk Forening ønsker fortsatt revmatologi som egen spesialitet, ikke en del av indremedisinen. »

Page 18: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 17

HDir arbeider med å lage kompetanse-portal til kommunene og private institu-sjoner.

Helsedepartementet skal komme med avklarende rundskriv i forhold til LIS 2/3 reformen i løpet av kort tid, trolig i løpet av mars.

Spørsmål til regelen om at 2/3 av alle læringsmål skal oppnås i eget HF. Dette er meget problematisk for en del private revmatologiske sykehus som ikke har in-dremedisinsk avdeling. Forfang avklarte at dette ikke er et absolutt krav. Departe-mentet og HDir ønsker ikke å lage hind-ringer for eksisterende læringsarenaer. På direkte spørsmål svarer hun at det ikke vil komme endelig skriftlig avklaring fra HDir, men mulig vil problematikken nev-nes i neste rundskriv fra Departementet. Nina Evjen foreslo at man skal forhol-de seg til “en vesentlig del av læringsmål (LM) for hovedspesialiteten”, altså ikke inkludere LM fra indremedisin.

Kompetanseportalen skal være klar til 1.6, og må ikke nødvendigvis gjøres klar fra avdelingene innen 1.3. Mal for utdan-ningsplan skal publiseres og kommer fra RegUt til hver avdeling. Denne planen blir offentlig tilgjengelig og er ment å gi over-sikt over hva LIS begir seg inn på ved opp-start på den enkelte avdeling. Således er det ALTINN søknad + kompetanseportal + utdanningsplan for avdelingen som hver avdeling må lage innen henholdsvis innen 1.3.19 og 1.6.19.

Søknadsskjemaet i ALTINN kan skrives ut som pdf-fil for gjennomgang under ut-fylling. HDir har ikke verktøy ennå til å be-handle søknadene, dette er under arbeid.

Informasjon fra Legeforeningen vedutdanningssjef Nina EvjenDet er svært viktig å unngå regional ut-danning! DNLF ønsker å forsterke me-kanismene for nasjonal samstemming og koordinering.

Alle leger bør lese og kunne forskrift og rundskriv om ny LIS-utdanning!

Et problem med ny utdanningsordning er at mye overlates til skjønn. Hvor ligger lista? Hva er godt nok?

Hvordan fungerer Dossier for en LIS som ønsker å bytte spesialiseringsløp un-derveis? Ikke avklart.

Også vikarer i LIS-stilling skal ha en Dossier og en individuell plan.

Individuelle utdanningsplaner i gam-mel ordning sendes ikke lenger inn til SERUS, men er fortsatt et godt verktøy for å planlegge, evaluere og diskutere progre-sjonen til den enkelte LIS

Slides fra seminaret vil legges på nettside-ne til NRF.

Tale til vinner klinikkerprisen 2018

I statuttene til Norsk Revmatologisk for-ening sin Klinikerpris, som bortsett fra heder og ære består av 25 000 kroner,

står det at prisen skal tildeles en revmato-log som har gjort en ekstraordinær innsats innenfor faget revmatologi. Vinneren skal på en fremragende måte ha bidratt med• Betydelig interesse og engasjement for

revmatologi i Norge• Klinisk innsats for å bedre pasientens

hverdag og bidratt med• Inspirasjon og kunnskapsformidling

blant kollegaer

Fra en pensjonert kollega i Førde fikk årets vinner følgande karakteristikk: «Han er verkeleg en verdig vinnar. Enormt kunn-skapsrik, alltid immøtekommande når eg tok kontakt for å konferere, eg fekk alltid god hjelp, men likevel er han alltid så be-skjeden og ydmyk på eigne vegne. Fantas-tisk flott fyr».

Og en av våre felles pasienter sa følgan-de på ein mellomkontroll hos meg i Førde: «Eg va hos en anna lege sist, men du veit, han visste no alt som hadde skjedd lika-vel han».

Ei kjapp googling førte til treff frå fore-drag holdt for Norsk Revmatikerforbund, artikler i Tidsskriftet, intervju fra TV2 og i Aftenposten, saker om pasient- og pårø-rendeopplæring, kurs i billeddiagnostikk, og 35 hits i PubMed fra 2005 til 2018.

I nominasjonen som styret mottok står det blant annet:«Han har gjennom sitt mangeårige utret-telige kliniske arbeid vist stort engasje-ment for faget, pasienter og kollegaer. Gjennom sin hyggelige og immøtekom-mende væremåte sammen med et smitt-somt engasjement, har han inspirert mange. Han er aktiv foredragsholder og kursleder for flere kurs årlig, blant annet

for allmennleger, LIS-leger, NRF og pa-sienter i samarbeid med Norsk revmati-kerforbund. Han har reist rundt til flere revmatologiske og medisinske avdelinger rundt om i Norge for å øke kunnskap om et av sine spesialfelt, der han også har bi-dratt med oppdatering av internasjonale retningslinjer, behandlingsprotokoller og deltatt i internasjonale kliniske studier. Selv sier han at han er mest glad i og opp-tatt av klinikken».

De fleste, om ikke alle i norsk revmato-logi kjenner til ham. Vi som jobber med ham hver dag kjenner han som en utrolig faglig flink, kunnskapsrik, ydmyk og posi-tiv kollega.

Og styret i NRF er enstemmig enige med kollegaene på Rikshospitalet, i år i konkurranse med flere andre meget sterke og verdige kandidater, at Øyvind Midtvedt var den klare vinneren av Klinikerprisen 2018.

Page 19: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

18 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Derfor er jeg kliniker

Det er snart et kvart århundre siden jeg begynte i revmatologien. Jeg er privilegert som får jobbe med pa-

sienter. Revmatologifaget er uendelig stort og omfattende. Hver dag lærer og erfarer jeg noe nytt. Jeg blir aldri utlært. I vårt fag vurderer vi symptomer fra bevegelses-apparatet, hud og alle kroppens organer. Immunapparatet er involvert og kroppens mikrobiota ser ut til å spille en rolle også ved revmatiske sykdommer.

Vi revmatologer er generalister som har all grunn til å være stolte av faget vårt!

Som kliniker ser jeg på meg selv som en detektiv. De som kjenner meg vet at jeg er veldig glad i agent 007. Da jeg job-bet ved revmatologisk avdeling i Vestre Viken, hadde jeg faktisk kontor nr. 007. »For your joints only» ble til «For your connective tissue only» i 2003 da jeg be-gynte på Rikshospitalet.

Det er mange faktorer som spiller inn for å stille rett diagnose. Jeg har stor glede og interesse av å undersøke, utrede, lese, søke i litteraturen samt diskutere med kolleger for å finne svar på hva som fei-ler pasienten. Erfaringer jeg har samlet fra tidligere pasienter er ofte særlig viktig for å stille riktig diagnose. Spesielt inter-essant og motiverende er de tilfellene der utgangspunktet ser håpløst ut og det er mange «brikker» som ikke ser ut til å pas-se sammen. Den følelsen jeg får når brik-kene faller på plass, er sterk og vanskelig å beskrive. Jeg tror alle klinikere har kjent på den gode følelsen når en etter et møy-sommelig arbeid endelig kommer frem til rett diagnose.

Når diagnosen er stilt, er det sjelden vi revmatologer kan tilby kurativ behand-ling. Det er ingen kvikk fix og dessverre heller ingen fix i faget vårt. Ved å benytte en kombinasjon av best tilgjengelig forsk-ningsbasert kunnskap om effektiv be-handling, sammen med klinisk erfaring og pasientens verdier og ønsker, arbeider vi etter modellen om kunnskapsbasert medi-sin. Det er viktig å holde fast på at vi alltid kan lindre, redusere sykdomsaktivitet og ikke minst bidra til mestring av sykdom-men. Det å mestre å leve med sykdommen har jeg blitt mer og mer opptatt av fordi jeg erfarer hvor betydningsfullt dette er for pasientene.

Opplæring av pasienter og pårørende er sammen med pasientbehandling, under-visning og forskning en av våre fire ho-vedoppgaver i spesialisthelsetjenesten. Slik jeg ser det får denne oppgaven for lite oppmerksomhet. I over ti år har jeg flere ganger i året undervist på kurs for pasi-enter med Systemisk Sklerose. Kursene arrangeres i samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved OUS/Rikshospi-talet og både pasienter, pårørende og uli-ke fagprofesjoner deltar. Jeg erfarer hvor viktig dette tilbudet er for livskvalitet, et-terlevelse, forståelse og mestring av både behandlingen og sykdommen.

Sammen med Norsk Revmatikerfor-bund har min avdeling de seks siste årene arrangert Dialogseminar om revmatiske bindevevssykdommer. Seminaret er en møteplass for dialog mellom pasient, kli-niker og forsker der utveksling av kunn-skap, forskning og erfaringer står sentralt. Det er nettopp dette «trespannet» – pasi-ent, kliniker og forsker som skal drive fa-get vårt videre. Dette er kunnskapsbasert medisin i praksis!

Årets Dialogseminar har hovedfokus på livskvalitet ved revmatisk sykdom. Som kliniker er jeg opptatt av å redusere sykdomsaktiviteten, forhindre og bremse utvikling av organskade. For pasienten er livskvalitet som et utfall av sykdommen like viktig. Hvordan kan jeg bidra til at pa-sienten til tross for sin sykdom, har et godt og meningsfylt liv?

Jeg legger vekt på kommunikasjon i møte med pasienter. Det er viktig at hver pasi-ent føler seg sett, hørt og forstått. Når da-gen er omme, tenker jeg igjennom dagen og de pasientene jeg har hatt. Hva gikk bra? Hvorfor gikk det bra? Selvsagt opple-ver jeg også vanskelige konsultasjoner og da spør jeg meg selv. Hva gikk galt? Kunne jeg ha gjort det annerledes? Hva kan jeg lære av dette?

Pasientens rett til å delta i beslutninger om egen helse og rett til samvalg påvir-ker vår rolle som leger og helsepersonell generelt. »Ingen avgjørelse om meg uten meg» er viktig å etterleve. Legeforenin-gens kampanje «Kloke valg» er like viktig. Vi skal unngå overdiagnostikk og overbe-handling. Vi bør alltid tenke over hva en

undersøkelse vil medføre. Undersøkelser som kun gjøres «for sikkerhets skyld» kan skade mer enn de hjelper pasienten.

Kontrastene er ofte store i mine ar-beidsdager. På samme dag kan jeg ha pasi-entsamtaler som innebærer alt fra sorg og fortvilelse til glede og latter. Dagene med gode pasientopplevelser og der jeg opple-ver en god dialog både om vanskelige og lettere temaer, er gode og meningsfulle dager. Jakten på de gode opplevelsene er det som holder meg i klinikken.

For å bli en god kliniker, må en arbeide med de som er bedre enn en selv. Jeg har vært heldig og lært av dyktige kolleger ved Vestre Viken, Diakonhjemmet og Rikshos-pitalet.

Det norske herrelandslaget i håndball har nettopp vunnet VM sølv. De har i flere år hatt «Ubuntu» som kamprop.»Ubuntu» er et afrikansk ord som ikke lar seg direkte oversette til norsk. Uttrykket omhandler et humanistisk livssyn som legger vekt på felleskap – «Jeg er fordi vi alle er». «Ubun-tu» i revmatologien er for meg lagspillet og samarbeidet mellom pasient, klinikere og forskere.

Ha en god dag i klinikken!

ØYVIND MIDTVEDT Tildelt Klinikerprisen 2018

Page 20: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 19

2018 EULAR-anbefalinger for fysisk aktivitet ved inflammatorisk leddsykdom og artrose

Regelmessig fysisk aktivitet er i økende grad ansett som viktig både for personer med revmatiske- og muskelskjelettsyk-dommer og den generelle befolkningen. I en nylig publisert EULAR-anbefaling er det vurdert hvorvidt de generelle anbefalingene for fysisk aktivitet også er egnet for personer med inflammato-risk leddsykdom (revmatoid artritt og spondyloartritt) og artrose (hofteartro-se og kneartrose). Hensikten med det-te arbeidet var å utvikle evidensbaserte retningslinjer for anbefaling av fysisk aktivitet som del av klinisk praksis.

BakgrunnDet er i dag sterk evidens for at fysisk akti-vitet1 har positiv effekt på sykdomsaktivi-tet, fysisk aktivitetsnivå og deltakelse hos pasienter med inflammatoriske, revmatis-ke leddsykdommer (RA, SpA) og kne- og hofteartrose (KOA, HOA) (1). Til tross for anbefalinger om at trening bør inklude-res i behandlingsprogrammet, er det vist at disse pasientene er mindre aktive enn friske kontrollpersoner (2-4). En grunn til dette kan være at både helsepersonell og pasientene selv er usikre på om trening øker risikoen for sykdomsoppbluss og leddødeleggelse. Videre, selv om EULAR-anbefalingene for hver av disse sykdoms-gruppene peker på viktigheten av trening, gis det ikke spesifikke anbefalinger for tre-ningstype- eller dose, og anbefalingene er derfor ikke anvendbare som retningslinjer for klinisk praksis.

For å oppnå helsefordelene av fysisk aktivitet finnes det i dag internasjonale, anerkjente anbefalinger for den generelle befolkning (5) (tabell 1), men det har ikke tidligere vært undersøkt hvorvidt pasien-ter med revmatiske leddsykdommer kan følge disse anbefalingene. Det ble derfor etablert en EULAR arbeidsgruppe som hadde som mål å:1) Evaluere om de generelle fysisk akti-

vitets-anbefalingene er anvendbare og trygge for pasienter med inflammato-risk leddsykdom og artrose

2) Utvikle evidensbaserte anbefalinger for fysisk aktivitet for disse pasientene

3) Utarbeide en agenda for utdanning og forskning innen dette feltet.

MetodeAnbefalingene ble utviklet i henhold til EULARs standardiserte prosedyrer (6). Arbeidsgruppen bestod av 25 europeiske eksperter (revmatologer, kardiolog, orto- pedisk kirurg, fysioterapeuter, ergotera-peut, sykepleier og pasientrepresentan-ter). Innledningsvis ble det definert 13 forskningsspørsmål som utgangspunkt for et systematisk litteratursøk. Littera-tursøket ble gjennomført i relevante data-baser og ble oppdatert frem til juli 2017. Det ble bestemt at revmatoid artitt (RA) og spondyloartritt (SpA) skulle represen-tere de inflammatoriske leddsykdomme-ne, og hofteartrose (HOA) og kneartrose (KOA) skulle representere de ikke-inflam-matoriske.

Studier som evaluerte effekten av fy-sisk aktivitet ble oppsummert i meta-ana-lyser. Evidensen ble kategorisert i henhold til Oxford nivåene (fra 1a [best] til 5(7)). Ekspertene utviklet overordnede prinsip-per og anbefalinger gjennom en interak-tiv prosess med diskusjon og konsensus. Til slutt, i en mail-runde, svarte eksper-tene anonymt på hvor enige de var i an-befalingene (0-10, 0=helt uenig, ≤8 = god enighet).

ResultatLitteratursøket identifiserte 3471 referan-ser, av disse ble 96 inkludert. Fire meta- analyser og systematiske oversikter og 66 randomiserte kontrollerte studier (RCT’er) hadde undersøkt effekten av treningsintervensjoner, 11 RCT’er hadde undersøkt effekten av intervensjoner for å øke fysisk aktivitetsnivå, 11 kvalitative studier og oversiktsartikler beskrev barri-erer og fremmende faktorer for fysisk ak-tivitet. Studiene ble publisert mellom 1985 og 2017.

Basert på dette kunnskapsgrunnlaget ble arbeidsgruppen enige om fire overord-nende prinsipper (tabell 2) og 10 anbefa-linger for fysisk aktivitet for personer med RA, SpA, HOA og KOA (tabell 3).

Anbefaling 1: Fysisk aktivitet som en in-tegrert del av behandlingenBasert på evidensen for effekt og gjen-nomførbarhet samt at det er rapportert

svært få uønskede hendelser («adverse events»), er de generelle anbefalingene for fysisk aktivitet anvendbare, og fysisk aktivitet skal være en integrert del av be-handlingen ved inflammatorisk leddsyk-dom og artrose. Fysisk aktivitet i tråd med gjeldende anbefalinger er effektive for å øke aktivitetsnivå og fysisk form i tillegg til å bedre sykdomsspesifikke og generelle utfallsmål hos personer med inflammato-risk leddsykdommer og artrose.

Anbefaling 2: Ansvar for å promotere fy-sisk aktivitetAlt helsepersonell som er involvert i be-handlingen av inflammatorisk ledd-sykdom og artrose bør ha ansvar for å promotere fysisk aktivitet.

Anbefaling 3: Hvem bør tilpasse trenings-program Helsepersonell som har kunnskap om treningsprinsipper og revmatisk sykdom bør tilpasse treningsprogram for perso-ner med inflammatorisk leddsykdom og artrose.

Anbefaling 4: Evaluering av fysisk aktivitetFysisk aktivitets- eller inaktivitetsnivå og de ulike treningstypene (kondisjon, styr-ke, bevegelighet og nevromuskulær tre-ning) bør rutinemessig evalueres.

Anbefaling 5: Generelle og sykdomsspesi-fikke kontraindikasjonerEventuelle generelle og sykdomsspesifik-ke kontraindikasjoner for fysisk aktivitet bør kartlegges og tas i betraktning dersom det er aktuelt.

Anbefaling 6: Individuelle mål og evalu-eringIntervensjoner for fysisk aktivitet bør ha konkrete, individuelle målsetninger og bør evalueres regelmessig. Evalueringen kan gjøres ved hjelp av fysiske tester, selv-rapporteringsskjemaer og selvmonitore-ring (f.eks pulsklokke).

Anbefaling 7: Generelle og sykdomsspe-sifikke barrierer og fremmende faktorerGenerelle og sykdomsspesifikke barrie-rer og fremmende faktorer for fysisk ak-

1Fysisk aktivitet er definert som all kroppslig bevegelse produsert av skjelettmuskulatur som resulterer i energifor-bruk utover hvilenivå, og trening er en underkategori som omfatter planlagt, strukturert og repetitiv aktivitet som har som mål å bedre en eller flere dimensjoner av fysisk form (Caspersen et al. 1985. Physical activity, exercise and physical fitness: Definitions and Distinctions for Health-Related Research. Public health;100:126-131.

Page 21: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

20 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

tivitet bør kartlegges. Sykdomsspesifikke barrierer inkluderer manglende kunnskap om sykdommen, manglende kunnskap om tryggheten ved å trene og symptomer slik som smerte, utmattelse (fatigue), stivhet, redusert bevegelighet og frykt for syk-domsoppbluss eller skade.

Anbefaling 8: Individuelle tilpasninger til fysisk aktivitetIndividuelle tilpasninger til fysisk akti-vitet bør gjøres basert på en grundig un-dersøkelse. Det ingen holdepunkter i litteraturen for at det er nødvendig med generelle tilpasninger for personer med inflammatorisk leddsykdom og artrose. I noen studier ble «24-timers»-regelen be-nyttet, som betyr at treningsintensiteten ble redusert dersom økte smerter vedvar-te mer enn 24-timer.

Anbefaling 9: Atferdsendrings teknikkerTeknikker for atferdsendring bør være en integrert del av alle fysisk aktivitet-inter-vensjoner.

Anbefaling 10: Ulike former for fysisk ak-tivitetHelsepersonell bør vurdere alle former av fysisk aktivitet. Det finnes ikke noe evi-

dens for at noen type fysisk aktivitet er bedre enn andre. Det som beskrives mest i litteraturen er landbaserte eller vann-baserte, veiledede og individualiserte modeller. Eksempler på booster-strategi-er kan være telefonoppringninger, ulike elektroniske registreringer (pedometer, pulsklokker), loggbøker, web-baserte instruksjoner, informasjonsmateriell og instruksjonsvideoer.

Forsknings- og undervisningsagendaBasert på kunnskapshullene i litteratu-ren ble det definert en forsknings- og undervisningsstrategi. Det ble utviklet 13 punkter som oppsummerer forsknings-agendaen, og blant disse kom kunnskap om betydningen av (å redusere) stille-sitting frem som et viktig fremtidig fors-kningstema. I tillegg ble det laget seks punkter som oppsummer undervisnings-agendaen, og blant disse ble det vektlagt å øke kunnskapsgrunnlaget om fysisk akti-vitet både for pasienter og helsepersonell.

DiskusjonEkspertgruppen ble enige om fire over-ordnede prinsipper og 10 anbefalinger for fysisk aktivitet ved inflammatorisk ledd-sykdom og artrose. Ekspertgruppen be-

stod av personer med ulik profesjon og ulik kulturell og personlig bakgrunn, noe som tyder på at det er bred enighet om anbefalingene på tvers av ulike helsesys-temer i Europa.

Det var stor enighet om anbefalingene i ekspertgruppen. Lavest tilslutning fikk anbefalingen om at helsepersonell med kompetanse skal gi råd om fysisk aktivi-tet. Dette skyldes trolig at helsepersonell har ulik grad av kunnskap om dette temaet i ulike land.

Forskningsspørsmålene knyttet til ef-fekt og trygghet med trening kunne be-svares ved hjelp av evidens nivå 1a. De resterende forskningsspørsmålene er imidlertid deskriptive, og evidensnivået for disse anbefalingene er derfor relativt lavt.

Målsetningen for anbefalingene er at de skal implementeres i klinisk praksis. Utvikling og evaluering av ulike imple-menteringsstrategier er nødvendig og alle involverte parter bør involveres i denne prosessen.

SILJE H SVEAASHanne Dagfinrud

NKRR

Tabell 1. De generelle anbefalingene for fysisk aktivitet

√ For å oppnå helseeffekter av fysisk aktivitet anbefales alle voksne å delta i 30 min med moderat intensiv fysisk aktivitet (f.eks rask gange) minst 5 dager i uken eller høyintensiv fysisk aktivitet (f.eks løping) i minimum 20 min minst 3 ganger i uken.

√ I tillegg bør alle voksne trene muskelstyrke minst to dager i uken. √ På grunn av dose-respons forholdet mellom fysisk aktivitet og helse vil ytterligere økninger i fysisk aktivitetsnivået ut over

minimumsanbefalingen kunne minske risikoen for kroniske sykdommer og funksjonsnedsettelse samt forebygge uønsket vektoppgang.

Hovedtrekkene i anbefalingene for å opprettholde eller bedre de ulike komponentene av fysisk form

Kondisjon ≥5 dager/uke med moderat intensiv aktivitet eller ≥3 dager per uke med høyintensiv aktivitet. Varigheten bør være 30-60 minutter.Det anbefales moderat eller høyintensiv aktivitet. Lett til moderat kan være tilstrekkelig til dekondisjonerte individer. Regelmessig målrettede aktivitet som involverer store muskelgrupper anbefales.

Styrke Alle store muskelgrupper bør trenes 2-3 dager i uken. En variasjon av øvelser ved hjelp av egen kroppsvekt eller treningsutstyr anbefales. 8-12 repetisjoner og 2-4 sett. Intensiteten bør vurderes etter treningstilstand, med ≥80 % av en repetisjons maksimum (1RM; det maksimale man klarer å løfte en gang) for godt trente og ned mot 40 % av 1RM har effekt for utrente. Hvile i ≥48 timer anbefales mellom hver styrkeøkt.

Bevegelighet ≥2-3 dager i uken for store muskel/sene overganger, med størst effekt av daglige tøyninger. Man bør tøye til man føler ubehag. En statisk strekk bør holdes i 10-30s. Både statiske og dynamiske tøyeøvelser anbefales. Mest effektiv når muskulaturen er varm etter lett til moderat kondisjonsaktiviteter eller varmepakninger/bad.

Nevromuskulær-kontroll ≥20-30 minutter, 2-3 dager i uken. Øvelser som inneholder ulike motoriske ferdigheter slik som balanse, agility, koordinasjon og gange, proprioseptive trening og mangefasetterte øvelser (tai chi og yoga) anbefales for eldre personer for å opprettholde fysisk funksjon og reduserer risikoen for fall hos de som har økt fallrisiko.

Basert på anbefalingene fra the American College of Sports Medicine(ACSM) og the American Heart Association (AHA) 2011

Page 22: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 21

Tabell 2. Overordnede prinsipper for fysisk aktivitet ved inflammatorisk leddsykdom og artrose

1. Fysisk aktivitet er viktig for å optimalisere helserelatert livskvalitet

2. Fysisk aktivitet har positive helseeffekter for pasienter med revmatoid artritt (RA), spondyloartritt (SpA), hofteartrose (HOA) og kneartrose (KOA)

3. Generelle anbefalinger for fysisk aktivitet (5) er anvendelige og trygge for pasienter med inflammatorisk leddsykdommer og artrose

4. Planlegging av fysisk aktivitet skal gjøres i samarbeid mellom helsepersonell og pasienter, med hensyn til pasientens preferanser, kapasitet og ressurser

Tabell 3. Anbefalinger for fysisk aktivitet ved inflammatorisk leddsykdom og artrose

Evidens- kategori1

Styrke påanbefaling2

Enighet3

Gjennomsnitt (SD)og median (range)

1. Fysisk aktivitet i tråd med generelle anbefalinger skal anbefales som del av behandlingen til pasienter med RA, SpA, HOA og KOA

1B A 9.8 (0.4)10 (9-10)

2. Alle helsepersoner som er involvert i behandlingen av pasienter med RA, SpA, HOA og KOA bør ta ansvar for å anbefale/tilby fysisk aktivitet og bør samarbeide og henvise for å sikre at pasientene får tilpasset trenings- program

4 D 9.1 (1.0)9 (7–10)

3. Helsepersonell som har kunnskap om trening bør være involvert i inter-vensjoner for å øke fysisk aktivitetsnivå for pasienter med RA, SpA og OA.

4 D 8.9 (1.5)10 (5–10)

4. Helsepersonell bør evaluere type, intensitet, frekvens og varighet av pasienters aktivitet ved hjelp av standardiserte målemetoder for å kunne målrette treningen mot de ulike domenene av fysisk form

3 C 9.1 (1.0)9 (6–10)

5. Generelle og sykdomsspesifikke kontraindikasjoner for fysisk aktivitet bør kartlegges og vurderes

4 D 9.1 (1.4)10 (5–10)

6. Fysisk aktivitets-intervensjoner bør ha klare personlige mål som bør evalueres over tid ved hjelp av en kombinasjon av subjektive og objektive målemetoder (inkludert selv-monitorering)

4 D 9.1 (1.3)9 (5–10)

7. Generelle og sykdomsspesifikke barrierer og fremmende faktorer relatert til fysisk aktivitet bør kartlegges (for eksempel kunnskap, sosial støtte, symptomkontroll og selvregulering)

3 C 9.2 (1.1)10 (6–10)

8. Ved behov for individuell tilpasning til generelle anbefalinger bør disse baseres på en samlet vurdering av fysiske, sosiale og psykologiske faktorer, inkludert utmattelse (fatigue), smerte, depresjon og sykdomsaktivitet

4 D 9.2 (0.9)9 (7–10)

9. Helsepersonell bør planlegge og tilby treningsintervensjoner som inkluderer teknikker for endring av adferd, selv-monitorering, målsetting, aktivitetsplan-legging, feedback og problemløsing

1A A 9.5 (0.8)10 (7–10)

10. Helsepersonell bør vurdere forskjellige måter å tilby treningsintervensjo-ner på, som for eksempel veiledet/ikke-veiledet, individuell/gruppe, ansikt-til-ansikt/web-basert eller gjentagelses-strategier basert på den enkeltes preferanser

4 D 9.0 (1.3)9 (5–10)

RA, revmatoid artritt; SpA, spondyloartritt; HOA, hofteartrose; KOA, Kneartrose1 Evidensen og styrken på anbefalingen er basert på oxfordkategoriseringen (1A[best]-5) og er lav for flere av anbefalingene fordi disse forskningsspørsmålene er deskriptive og ikke kan besvares ved hjelp av type 1a evidens3 Enigheten skisserer arbeidsgruppen enighet om enkeltanbefalingene (0-10, 10=helt enig)

Page 23: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

22 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Referanser1. Rausch Osthoff AK, Juhl CB, Knittle K,

Dagfinrud H, Hurkmans E, Braun J, et al. Effects of exercise and physical activity pro-motion: meta-analysis informing the 2018 EU-LAR recommendations for physical activity in people with rheumatoid arthritis, spondy-loarthritis and hip/knee osteoarthritis. RMD open. 2018;4(2):e000713.

2. Hernandez-Hernandez V, Ferraz-Amaro I, Di-az-Gonzalez F. Influence of disease activity on the physical activity of rheumatoid arthri-tis patients. Rheumatology (Oxford, England). 2014;53(4):722-31.

3. Swinnen TW, Scheers T, Lefevre J, Dankaerts W, Westhovens R, de VK. Physical activity assess-ment in patients with axial spondyloarthritis compared to healthy controls: a technology-ba-sed approach. PLoSOne. 2014;9(2):e85309.

4. de Groot IB, Bussmann JB, Stam HJ, Verhaar JA. Actual everyday physical activity in patients with end-stage hip or knee osteoarthritis com-pared with healthy controls. Osteoarthritis and cartilage. 2008;16(4):436-42.

5. Garber CE, Blissmer B, Deschenes MR, Franklin BA, LaMonte MJ, Lee IM, et al. American Col-lege of Sports Medicine position stand. Quantity and quality of exercise for developing and main-

taining cardiorespiratory, musculoskeletal, and neuromotor fitness in apparently healthy adults: guidance for prescribing exercise. MedSciSports Exerc. 2011;43(7):1334-59.

6. van der Heijde D, Aletaha D, Carmona L, Ed-wards CJ, Kvien TK, Kouloumas M, et al. 2014 Update of the EULAR standardised operating procedures for EULAR-endorsed recommen-dations. Ann Rheum Dis. 2015;74(1):8-13.

7. OLoEW G. The Oxford Levels of Evidence 2 Oxford Centre for Evidence-Based Medicine. 2011;http://www.cebm.net/index.aspx?o=5653.

Seminar, LIS- og Julekurset 2019

Hold av dagene 27.-29. november

Hotell Comfort RunwayGardermoen

Page 24: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 23

Revmatologien i Helse Nord

Helse Nord er det regionale helse-foretaket for Nordland, Troms og Finnmark. I Helse Nord er det 4

helseforetak, Helgelandssykehuset, Nord-landssykehuset, Universitetssykehuset i Nord-Norge (UNN) og Finnmarkssyke-huset.

Helgelandssykehuset er lokalisert i Mo-sjøen, Sandnessjøen og Mo i Rana. I tillegg er det et lokalmedisinsk senter i Brønnøy-sund. Revmatologien er lokalisert til Mo i Rana. Det er ingen ambulering.

Nordlandssykehuset er lokalisert i Bodø, Leknes i Lofoten og Stokmarknes i Vesterålen. Revmatologien er lokalisert til Bodø. Ambulering til Lofoten og Stok-marknes.

UNN er lokalisert i Tromsø, Narvik og Harstad. Revmatologien er lokalisert til Tromsø og Harstad. Ingen ambulering.

Finnmarkssykehuset er lokalisert til Kirkenes og Hammerfest. I tillegg er det lokalmedisinsk senter i Alta og et samisk spesialistsenter i Karasjok. Revmatologien er lokalisert til Hammerfest og Kirkenes. Ambulering til Alta og Karasjok.

Det er heldøgnsavdelinger med vakt i Bodø og Tromsø. I Mo i Rana, Harstad, Hammerfest og Kirkenes er det stort sett en fast ansatt revmatolog. Det er nokså ny-lig kommet fast ansatt revmatolog i Ham-merfest. Det er gledelig.

På alle stedene er det nå revmasykeplei-er og tjenester fra fysioterapeut og ergo- terapeut. Alle har utstyr med ultralyd, GTI, kapillaroskopi og polarisasjonsmi-kroskop.

Vi har hatt et godt samarbeid gjennom kronikersatsningen i Helse Nord. Det ar-rangeres revmadager hvert annet år for helsepersonnell og pasienter, vi har år-lige overlegesamlinger, det er et utdan-ningsprogram der LIS-leger og veiledere får delta på en kongress årlig. Det er opp-rettet et tverrfaglig regionalt fagråd for revmatologi med representasjon fra alle helseforetakene, primærhelsetjenesten og pasientforeningen. Det er utarbeidet regional fagplan for revmatologi som er retningsgivende for helseforetakene. Den-ne har vært revidert en gang.

Rehabilitering for pasienter med in-flammatoriske revmatiske sykdommer foregår i Nord-Norges kurbad i Tromsø, Valnesfjord i Nordland. Rehabiliterings-søknader sendes til en regional vurde-ringsenhet på UNN. Vi opplever dessverre ikke rehabiliteringsopphold som lett til-gjengelige for revmatiske pasienter.

Vi ønsker oss flere revmatologer, flere revmasykepleiere og bedre tilgang til fy-sioterapi, ergoterapi og sosionom. Vi er forsinket med kontrollene og opplever at det ikke er samsvar mellom ressurser og behov.

INGER MYRNES HANSENRevmatolog Mo i Rana

Forholdene er ikke de enkleste for å få dette til. Det er langt mellom husene her oppe.Vi er under 500.000 innbyggere (ett sykehus hadde vært nok).Dekker 45 % av landarealet.

Men vi får det til: Vi eier seks helseforetak, hvor av fire av dem driver pasientbehandling. De består til sammen av:Rød prikk = 12 somatiske sykehusGrønn prikk = 2 psykiatriske sykehus14 distriktpsykiatriske sentre (DPS)5 distriktsmedisinske sentre (DMS)95 private lege- og psykologspesialister11 luftambulanser (fly, helikopter)123 bilambulanser13 båtambulanser

I tillegg til å levere helsetjenester gjennom egne helseforetak, kjøper vi et betydelig antall undersøkelser og behandlinger hos private leverandører av helsetjenester. 95 private lege- og psykologspesialister.Private institusjoner (f.eks. Valnesfjord helse-sportsenter)

Page 25: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

24 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Høydose kjemoterapi med autolog stamcellestøtte (HMAS) for diffus

systemisk sklerose i Norge

Høydose kjemoterapi med autolog stamcellestøtte (HMAS), som også kal-les autolog hematopoietisk stamcelle- transplantasjon (AHSCT), har siden slutten av 1980-tallet vært etablert rutinebehandling ved myelomatose, lymfomer, testiscancer og enkelte leu-kemier. Det gjennomføres på nåvæ-rende tidspunkt, årlig ca. 130 HMAS behandlinger på indikasjonen malign sykdom ved Oslo universitetssykehus.

Hensikten med HMAS ved auto- immune sykdommer er å «null-stille» immunforsvaret gjennom

å utradere de spesifikke lmfocyttene som antas å drive sykdommen. Ved autolog stamcelletransplantasjon får pasienten til-bake sine egne stamceller i motsetning ved allogen stamcelletransplantasjon der pa-sienten får tilbake stamceller fra en annen person. Ved autolog stamcelletransplanta-sjon vil man på forhånd høste hematopoi-etiske stamceller (CD34+) fra pasientens egen benmarg via blodbanen etter medi-sinsk stimulering. Disse stamcellene føres

tilbake til blodbanen rett etter at pasien-ten har fått slått ut sitt eget immunsystem ved hjelp av høydose cellegiftbehandling og T-celleantistoffer som spesifikt dre-per T-lymfocytter. Slike T-celleantistoffer brukes ikke når man behandler hematolo-giske eller onkologiske lidelser, men de er en del av HMAS som behandling for im-munologiske sykdommer som; systemisk sklerose, Crohns sykdom og multiple skle-rose (1, 2). Det vanlige er å bruke T-celle- antistoffer, enten fra kanin eller hest. Disse antistoffene gir immunologiske bi-virkninger og øker infeksjonsrisikoen for pasientene, men det er holdepunkt for at de er nødvendige for at HMAS skal ha til-strekkelig effekt på den underliggende im-mun-ologiske aktivitet.

HMAS behandlingen består av tre faser. Fase 1 «forberedelse», Fase 2 del 1 «mobili-sering av stamceller», Fase 2 del 2 «høsting av stamceller» og Fase 3 «høydosebehand-ling, T-celleantistoffer og tilbakeføring av stamceller». Det går vanligvis ca. 1 uke mellom del 1 og del 2 i Fase 2. og noen uker til Fase 3. (Figur 1)

Seksjon for Revmatologi ved Avdeling for revmatologi, hud- og infeksjonssykdommer, Oslo universitetssykehuset (OUS) er refe-ransesenter for komplisert revmatologi i Helse Sør Øst med lokalfunksjon for Oslo. Seksjonen har over tid bygd opp klinisk kompetanse og forskningskompetanse på systemiske bindevevssykdomer og vasku-littsykdommer, og vi har hatt et særlig fo-kus på pasienter med alvorlig multiorgan sykdom. Seksjon for Revmatologi ved OUS mottar også et relativt stort antall pasien-ter til vurdering fra de øvrige tre norske helseregioner. Dette gjelder særlig pasi-enter som har utviklet, eller er i en stor fare for å utvikle, en alvorlig organaffek-sjon, og da særlig hjerte-, lunge- og/eller nyresvikt. Som kjent har OUS Rikshospi-talet landsfunksjon på organtransplanta-sjoner, og for noen av pasientene vi ser er det behov for tverrfaglig oppfølging i for-hold til dette.

Seksjon for Revmatologi har etablerte og tette samarbeid innenfor behandling og forskning med bl. a. Hjerte-, lunge- og karklinikken, OUS og Avdeling for blodsyk-

Figure 1. De tre fasene i behandling med høydose kjemoterapi med autolog stamcellestøtte (HMAS) ved diffus systemisk sklerose.

G-KSF: granulocytt-kolonistimulerende faktor (filgrastim). ATG: antihuman thymocytt-immunglobulin (Thymoglobuline® kanin)

Page 26: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 25

dommer, Kreftklinikken, OUS som innebæ-rer Seksjon for stamcellebehandling ledet av dr. med. Tobias Gedde-Dahl.

Systemisk sklerose (SSc) er en sjelden og sammensatt sykdom hvor det foreløpig ikke finnes noen helbredende eller en ef-fektiv sykdomsmodifiserende behandling. Basert på ferske tall fra den nasjonale SSc kohorten, som nylig er etablert av Anna-Maria Hoffmann-Vold og medarbeidere, estimerer vi at antall nye tilfeller av SSc i Norge per år (insidens) ligger mellom 50 og 60. Av disse vil 20-30 %, eller 10-18 pa-sienter, ha diffus form av systemisk sklerose (dcSSc). Vi har estimert at rundt en tredje-del av disse ville være aktuelle for HMAS behandling. Det totale antallet SSc pasien-ter med indikasjon for HMAS per år er så-ledes estimert til å være i størrelsesorden tre til seks.

Våren 2015 ble en «minimetodevurdering» utført i regi av undertegnede i regi av Seksjon for revmatologi og Avdeling for blodsykdommer, Oslo universitetssyke-hus. I juni 2015 ble det gitt grønt lys for oppstart av behandling hos pasienter med dcSSc. Forutsetningene var av at det skul-le være likeverdig tilgang for pasienter fra hele landet til HMAS behandlingen og at det skulle utføres en fullstendig «metode-vurdering». Denne ble avsluttet i august 2018 (3). Konklusjonen av metodevurde-ringen var at til HMAS, til tross for høy behandlingsrelatert dødelighet, hadde la-vere risiko for organsvikt og død, uansett årsak, over to års oppfølging enn standard cyclofosfamid behandling gitt over tolv måneder. Sammenlignet med standard behandling ga HMAS i tillegg reduksjon av hud affeksjon og bedret lungefunksjon målt ved forsert vitalkapasitet. Kostnads-nytte vurdering var utfordrende siden pasienter med SSc er svært heterogene og har varierende bruk av helsetjenes-ter. Pasientene med indikasjon for HMAS behandling er alvorlig syke, ofte med af-feksjon i ett eller flere organer, og krever utredning og behandling på tvers av flere medisinske spesialiteter. Kostnad ved im-munsuppresjon, ved nyresvikt med evt. dialysebehandling og eventuelle kostna-der ved behandling av pulmonal hyper-tensjon som oftest innebærer samtidig behandling med 2-3 medikamenter, kan medføre daglige medikamentutgifter som går over 3000 Nkr dagen. I tillegg kom-mer andre direkte og indirekte kostnader som for eksempel gjentatte sykehusinn-leggelser, sårstell, surstoffapparater og evt. pacemakerinnleggelser og evt. kost-

nad ved evt. lunge eller nyretransplanta-sjon. Det er foreløpig uklart i hvilken grad bruk av helsetjenester etter gjennomgått HMAS endres. Det var derfor umulig å gjennomføre en pålitelig sammenlignen-de analyse av disse behandlingsalternati-vene. Estimert kostnad ved HMAS er en engangskostnad på NOK 408.000 (august 2018) for den beskrevne tre-stegs prose-dyren. I tillegg kommer til kostnad ved forundersøkelser og kontroller som of-test er lik og tilsvarende pasient som ikke går til HMAS (3). [https://www.fhi.no/en/publ/2018/Autologous-hematopoie-tic-stem-cell-transplantation-for-Diffu-se-Systemic-Sclerosis] På dette grunnlag bestemte Beslutningsforum den 27.8.18. å innføre i norsk helsevesen HMAS som behandlingstilbud til pasienter med dcSSc med rask sykdomsutvikling etter de kriteria som vi har brukt som er knyt-tet tett opp til inklusjonskriteria i de tre randomiserte studiene (4-6). Det vil si at: (I) sykdomsvarighet skal være under el-ler lik to år, eller (II) at det foreligger pro-gressiv alvorlig organaffeksjon de siste seks måneder med sykdomsvarighet un-der eller lik fire år. Det ble også formid-let krav at kliniske data blir registrert og fulgt opp både i et nasjonalt register og i det europeiske multisenterregisteret. Beslutningsforum konkluderte at HMAS behandlingen på dcSSc i Norge skal sen-traliseres. Behandlingstilbudet ble lagt til OUS etter standard søknadsprosedyre for nasjonal behandlingstjeneste.

Pasientseleksjon for HMAS behandling el-ler en annen immunosuppressiv behand-ling er svært viktig. Til tross for at HMAS ikke er helbredende behandling for dcSSc er det per i dag den mest effektive behand-lingen for å bremse og evt. reversere syk-domsutvikling og redusere mortalitet. En grundig forhåndsutredning er kritisk vik-tig for å minimalisere risikoen for potensi-elle bivirkninger av HMAS og sikre at «de rette» pasientene får behandling på tidlig tidspunkt og unngå unødvendig HMAS behandling. Grunnleggende forutsetning-er er å ha tilstrekkelig med pasientvolum, tilstrekkelig med kompetanse og erfaring på sykdommen, internasjonale kontakter og tverrfaglig kompetanse innen andre kli-niske spesialiteter i tillegg til revmatologi og hematologi så som spesialister innen hjerte-, lunge, nyre- og intensivmedisin, og spesialister i bildediagnostikk, gastro-enterologi og hudsykdommer. Revmatolo-gisk seksjon OUS har over tid hatt kontakt med University Medical Center Utrecht

i Nederland ledet av professor van Laar samt med Division of Immunotherapy and Autoimmune Diseases (DIAD) Northwes-tern Memorial Hospital, ledet av Richard Burt i Chicago, IL, USA. Vi har i samråd med disse sentrene utviklet og oppdatert detaljerte prosedyrer for forhåndsunder-søkelser og rutiner og observasjoner un-der behandlingen. I tillegg har man også inkludert anbefalinger fra Joint Accredita-tion Committee of the International Society for Cellular Therapy (JACIE) og European Society for Blood and Marrow Transplan-tation (EBMT) Autoimmune Disease Wor-king Party (ADWP) (7).

Seksjon for Revmatologi har således bygd opp et optimalt grunnlag for å kun-ne identifisere og velge ut pasienter som kan være aktuelle for HMAS behandling. Det er per dags dato sendt felles søknad fra seksjonen og Avdeling for blodsyk-dommer OUS via Helse Sør-Øst til Helse- direktoratet om å etablere en nasjonal be-handlingstjeneste på HMAS ved dcSSc ved OUS Rikshospitalet.

Pasienter med dcSSc med rask syk-domsutvikling har vært prioritert til rask utredning. Fra man startet opp med be-handlingen i 2015 har man, som nevnt over, lagt opp til at indikasjonene for HMAS behandlingen skal legges tett opp mot det som er dokumentert i rando-miserte kliniske studier (4-6). For mer detaljer vedrørende inklusjon og eksklu-sjon ved HMAS og dcSSc i Norge vises til Tabell 1 og 2. Det er også utformet tilpasset pasientinformasjonsskriv om behandling-en. Det er en utfordring å gi en balansert spesialtilpasset pasientinformasjon både muntlig og skriftlig.

HMAS behandling ved dcSSc er for-bundet med risiko (8) og viktig å velge ut de dcSSc pasientene som har størst sjan-se for å få effekt av behandlingen i form av økt overlevelse og minsket fare for organsvikt. Sentralisering av HMAS til-budet ved dcSSc i Norge oppfattes å være viktig og riktig å få tilstrekkelig erfaring med pasientseleksjon og HMAS-relaterte prosedyre og komplikasjoner hos pasient-gruppen, for å få minsket behandlings-relatert mortalitet. Utvikling av et stort internasjonalt kontaktnett og deltakelse i nye multisenter internasjonale studier vil trolig være enklere å få gjennomført i regi av en nasjonal tjeneste. I de fleste tilfelle-ne der pasientene har et stormende forløp og alvorlige sykdoms-manifestasjoner er HMAS beste behandlingsalternativet, og det er viktig å komme i gang med behand-lingen før omfattende irreversible vitale

Page 27: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

26 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Pasienter med diffus systemisk sklerose som er aktuelle for høydose kjemoterapi med autolog stamcellestøtte (HMAS) for av HMAS behandling.

1. Alder 18 tom 65 år

2. Etablert diagnose for diffuse systemisk sklerose (dcSSc) etter ACR-kriteria (1980) og/eller etter 2013 ACR/EULAR klassifikasjonskriteria for systemisk sklerose (15, 16).

3. Diffuse systemisk sklerose med hudmanifestasjon (a. og/eller b.):

a. ≤ 2 år fra utvikling av hudfortykkelse i tillegg mRSS ≥ 15.

eller

b. ≤ 4 år fra utvikling av hudfortykkelse, i tillegg mRSS ≥ 15 samt major organ affeksjon (med dokumentert oppstart eller klinisk signifikant forverring de siste 6 månedene) som er definerte med (i, ii):

i. Lungeaffeksjon: bekreftet interstitial lungesykdom ved HRCT. DLCO og/eller (F)VC ≤ 80 % (av ventet) og/eller signifikant reduksjon på ≥ 10 %

ii. Hjerteaffeksjon: Ett av følgende; (a) Irreversible kongestiv hjertesvikt. (b) Tilbakevendende atrial eller ventrikulære hjerterytmeforstyrrelser som; atrial fibrillasjon, atrial flutter, paroxysmal atrial eller ventrikulær tachykardi. (c) Andre eller tredje grads AV-blokk. (d) Perikarditt/perikard effusjon, der som andre årsaker en dcSSc har vært utelukket.

4. Mottatt informasjon om forventet effekt og evt. komplikasjoner av behandlingen.

mRSS = «modified» Rodnan hud score

Tabell 1

Tabell 2

Absolutte og relative kontraindikasjoner for høydose kjemoterapi med autolog stamcellestøtte (HMAS) for diffus systemisk sklerose.

1. Alder > 65 år

2. Pågående graviditet eller uvillighet å bruke adekvat kontrasepsjon.

3. Manglende evne til å gi informert samtykke til behandlingen.

4. Alvorlige psykiske sykdommer og/eller avhengighet og vedvarende misbruk av alkohol eller rusmidler.

5. Alvorlig organaffeksjon:

i. Alvorlig lungesykdom: Karbonmonoksid diffusjonstest, DLCO < 40 % og/eller funksjonell vital kapasitet, FVC < 65 % av forventete verdier.

ii. Alvorlig nyresvikt: Kreatinin klearance < 40 ml/min/1,73 m2 (målt eller estimert) eller gjennomgått skleroderma nyrekrise (SRC) de siste 6 måneder

iii. Alvorlig hjertesykdom: (a) Redusert venstre ventrikkel funksjon LVEF < 45 %, (b) Pulmonal hypertensjon med mPAP >25mmHg uten og/eller mPAP >30 mmHg etter intravenøs væskeutfordring. (c) «D-sign» eller «septal bounch» ved MRI hjerte. (d) Konstruktivt perikarditt. (e) Hjerte tamponade med hemodynamisk signifikant perikard effusjon. (f) Signifikant aterosklerotisk sykdom. (g) Arrytmier som ikke kan kontrolleres farmakologisk, ved cardioversion eller ablasjon.

iv. Vedvarende blødninger fra karforandringer i tarm «gastric antral vascular ectasia» (GAVE).

v. Alvorlig leversvikt: Vedvarende to ganger økning i levertransaminaser eller bilirubin. Manglende syntetisk funksjon eller bevis på skrumplever.

vi. Vedvarende kreftsykdom eller myelodyspastisk sykdom.

vii. Benmargssvikt: Definert som; leukocytopenia < 4.0 x 109/L, trombocytopenia < 50 x 109/L, anemi < 8 g/dL, CD4+ T lymfocytopenia < 200 x 106/L.

viii. Ukontrollert akutt og/eller kronisk infeksjon: HIV, HTLV-1,2 positivity, HBV, HCV, CMV, Parvovirus B19, EBV.

6. Tidligere behandling med total lymfoid stråling, helkropps stråling eller tidligere utstrakt bruk av alkylerende medikamenter (relativ kontraindikasjon).

7. Nåværende storrøyker som nekter eller klarer ikke å slutte (relativ kontraindikasjon).

Page 28: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 27

Referanser:1. Burt RK, Balabanov R, Burman J, Sharrack

B, Snowden JA, Oliveira MC, et al. Effect of Nonmyeloablative Hematopoietic Stem Cell Transplantation vs Continued Disease-Modi-fying Therapy on Disease Progression in Pa-tients With Relapsing-Remitting Multiple Sclerosis: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2019;321(2):165-74.

2. Hawkey CJ, Allez M, Clark MM, Labopin M, Lindsay JO, Ricart E, et al. Autologous Hemato-poetic Stem Cell Transplantation for Refracto-ry Crohn Disease: A Randomized Clinical Trial. JAMA. 2015;314(23):2524-34.

3. Giske L. S-SA, Håheim L.L., Juvet L.K., Gun-narsson R., Gedde Dahl T., Hafstad E., Fure B. Autolog hematopoietisk stamcelletransplanta-sjon (AHSCT) ved diffus systemisk sklerose. En fullstendig metodevurdering. Oslo: Område for helsetjenester i Folkehelseinstituttet; 2018. p. 68 (116 inklusiv vedlegg).

4. Sullivan KM, Goldmuntz EA, Keyes-Elstein L, McSweeney PA, Pinckney A, Welch B, et al. My-eloablative Autologous Stem-Cell Transplan-tation for Severe Scleroderma. New England Journal of Medicine. 2018;378(1):35-47.

5. van Laar JM, Farge D, Sont JK, Naraghi K, Mar-janovic Z, Larghero J, et al. Autologous hemato-poietic stem cell transplantation vs intravenous pulse cyclophosphamide in diffuse cutaneous systemic sclerosis: a randomized clinical trial. JAMA. 2014;311(24):2490-8.

6. Burt RK, Shah SJ, Dill K, Grant T, Gheorghiade M, Schroeder J, et al. Autologous non-myeloa-blative haemopoietic stem-cell transplantation compared with pulse cyclophosphamide once per month for systemic sclerosis (ASSIST): an open-label, randomised phase 2 trial. The Lan-cet. 2011;378(9790):498-506.

7. Farge D, Burt RK, Oliveira MC, Mousseaux E, Rovira M, Marjanovic Z, et al. Cardiopul-monary assessment of patients with systemic sclerosis for hematopoietic stem cell transplan-tation: recommendations from the European Society for Blood and Marrow Transplantation Autoimmune Diseases Working Party and col-laborating partners. Bone Marrow Transplant. 2017;52(11):1495-503.

8. Burt RK, Farge D. Systemic sclerosis: Autolo-gous HSCT is efficacious, but can we make it safer? Nature reviews Rheumatology. 2018.

9. Tashkin DP, Elashoff R, Clements PJ, Goldin J, Roth MD, Furst DE, et al. Cyclophospha-

organskader forekommer. I tilfeller hvor det foreligger mer tvil om indikasjonen vil man som regel velge en annen primær- behandling, som per oral mykofenolat eller intravenøs cyclofosfamid, til tross ef-fekt av behandlingen ut fra randomiserte studier er dessverre svært moderate (9-11). I slike tilfeller vil følge opp pasientene med tette kontroller og revurdere fortlø-pende om det er indikasjon for HMAS. Det er lagt opp til at pasienten får en grundig informasjon om behandlingen og man leg-ger opp til delt beslutningstaking («shared decision making»). Alle publiserte studier, samt egen erfaring ved OUS gjennom tre år med HMAS behandling for dcSSc, vi-ser at det er store utfordringer knyttet til behandlingsrelatert mortalitet og morbi-det. Det er flere årsaker til dette, SSc er en komplisert multiorgan sykdom med fibro-seutvikling i hjerte, lunger, tarmkanal, hud og nyrer. Pasientene får i forbindelse med høydose cyklofosfamid behandlingen som brukes i nåværende protokoll (200mg/kg over 4 dager) i fase III en betydelig væske-mengde som mange pasienter med syste-misk sklerose tåler dårlig. Pasientene med de alvorligste formene av dcSSc kan ha hjerteaffeksjon av grunnsykdom, og høy-dose cellegiftbehandling kan gi akselerert hjerteaffeksjon og hjertesvikt. Det er re-lativ vanlig å ha karforandringer «gastric antral vascular ectasia» (GAVE) i tarm som gir mikroblødninger som er særlig farlig i aplasifasen av HMAS behandling-en som medfører pancytopeni. Pancyto-penifasen etter fase III varer vanlig i 10-14 dager og i denne fasen er pasienten bl.a. utsatt for bakterielle-, sopp- og virusin-feksjoner.

Tilsammen har elleve pasienter vært be-handlet i Norge; syv (64 %) fra Helse Sør-Øst, tre (27 %) fra Helse Vest og en (9 %) fra Helse Nord gjennomført HMAS be-handling for dcSSc fra 2015 til dags dato (31.1.19) ved OUS, derav fikk fem pasien-ter utført behandlingen i fjor (2018). Dette samsvarer med omtrent med befolknings-fordelingen innen de aktuelle helseforeta-gene. Det er tre menn og åtte kvinner som har gjennomført behandlingen. Første to behandlingene i 2015 var uttalt suksess men neste to ble knyttet til alvorlige kom-plikasjoner og dødsfall. Dette medførte at man gikk igjen grundig igjennom rutiner og forundersøkelser og de siste 7 behand-lingene, derav fem i 2018 har vært uten uforventete komplikasjoner.

Det er at paradigmeskifte at det innfø-res et nytt behandlingsprinsipp for rev-

matologisk sykdom som inkluderes i det offentlige helsetilbudet i Norge. Man har sett siste to tiårene en utrolig utvikling i behandling innen revmatologien. Dette har revolusjonert prognose og livskvali-tet til et stort antall pasienter med inflam-matoriske leddlidelser. Dessverre har de pasientene med de mest aggressive forme-ne av systemisk sklerose til nå hatt svært begrenset glede av denne utviklingen. Dessverre er effekten svært moderat av langvarig cyklofosfamid behandling og «off label» mykofenlat behandling som er per dags dato de best dokumenterte syk-domsmodifiserende behandlingene (9-11). Det har vært smertefullt å se pasientene gradvis utvikle livstruende organaffeksjon som inntil nå har vært umulig å reversere. Hvis tilbudet om HMAS ikke hadde vært opprettet her i Norge ville dette ha forår-saket en ukontrollert helseturisme til ut-landet.

Beslutningsforums konklusjon i august 2018 er i tråd med flere internasjonale in-stanser. HMAS behandling er anbefalt av den nå tre år gamle Europeiske revmato-logiforeningens (European League against Rheumatism (EULAR)) behandlingsan-befalinger for SSc fra 2016. Der står at «HMAS bør vurderes for behandling av utvalgte pasienter med raskt progressiv SSc med risiko for organsvikt. I lys av den høye risikoen for behandlingsrelaterte bi-virkninger og tidlig behandlingsrelatert dødelighet, er nøye utvalg av pasienter med SSc for denne typen behandling og erfaringen fra behandlere av avgjørende betydning» (12). Ytterligere studier inklu-siv SCOT studien som ble publisert i ja-nuar 2018 styrker den konklusjonen (4). Basert på publiserte randomiserte kon-trollerte studier og meta-analyser anbefal-te American Society for Blood and Marrow Transplantation (ASBMT) arbeidsgrup-pen HMAS som standard behandling for pasienter med alvorlig systemisk sklerose i 2018 (13).

Det er flere utfordringer som gjenstår vedrørende pasientseleksjon og tiltak til å få ned behandlingsrelatert mortalitet og morbiditet av HMAS behandling. En stor utfordring er f.eks. at interstitiell lunge-sykdom (ILD) er den vanligste årsaken til dødelighet i systemisk sklerose som står for ca 35% av dødsfallene. Selv om immun-osuppresjon er for tiden valgt som første linje terapi for sklerodermi-relatert ILD (SSC-ILD), er effekten beskjeden med be-kymringer for toksisitet og infeksjoner ved langvarig bruk (9-11, 14). Foreløpig

RAGNAR GUNNARSSON

mangler randomiserte studier på HMAS behandling på pasienter med alvorlig progressiv lungeaffeksjon med begrenset skleroderma hudaffeksjon og ved sklero-derma spekter sykdommer.

Page 29: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

28 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

mide versus placebo in scleroderma lung disease. New England Journal of Medicine. 2006;354(25):2655-66.

10. Tashkin DP, Roth MD, Clements PJ, Furst DE, Khanna D, Kleerup EC, et al. Mycophenolate mofetil versus oral cyclophosphamide in scle-roderma-related interstitial lung disease (SLS II): a randomised controlled, double-blind, pa-rallel group trial. The lancet Respiratory medi-cine. 2016.

11. Volkmann ER, Tashkin DP, Li N, Roth MD, Khanna D, Hoffmann-Vold AM, et al. Mycop-henolate Mofetil Versus Placebo for Systemic Sclerosis-Related Interstitial Lung Disease: An Analysis of Scleroderma Lung Studies I and II. Arthritis & rheumatology (Hoboken, NJ). 2017;69(7):1451-60.

12. Kowal-Bielecka O, Fransen J, Avouac J, Becker M, Kulak A, Allanore Y, et al. Update of EULAR recommendations for the treatment of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis. 2016.

13. Sullivan KM, Majhail NS, Bredeson C, Carpen-ter PA, Chatterjee S, Crofford LJ, et al. Syste-mic Sclerosis as an Indication for Autologous Hematopoietic Cell Transplantation: Positi-on Statement from the American Society for Blood and Marrow Transplantation. Biology of blood and marrow transplantation : journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation. 2018.

14. Solomon JJ, Olson AL, Fischer A, Bull T, Brown KK, Raghu G. Scleroderma lung disease. Euro-pean Respiratory Review. 2013;22(127):6-19.

15. Masi AT, Subcommittee For Scleroderma Cri-teria of the American Rheumatism Associa-tion D, Therapeutic Criteria C. Preliminary criteria for the classification of systemic scle-rosis (scleroderma). Arthritis and Rheumatism. 1980;23(5):581-90.

16. van den Hoogen F, Khanna D, Fransen J, John-son SR, Baron M, Tyndall A, et al. 2013 clas-sification criteria for systemic sclerosis: an American College of Rheumatology/European League against Rheumatism collaborative ini-tiative. Arthritis Rheum. 2013;65(11):2737-47.

SAMMENDRAG AVHANDLING

Disease course, radiographic joint damage and the Treat to Target principle in

patients with early arthritis

Gina H Brinkmann, LIS lege ved revmatologisk avdeling Sykehuset Østfold, forsvarte sin avhandling “Disease course, radiographic joint damage and the Treat to Target principle in patients with early arthritis” den 12.12.18 ved UIO. Hen-nes doktorgradprosjekt har vært et samarbeid med revmato-logisk avdeling ved Diakonhjemmet sykehus.

I behandling av leddgikt er målet å komme raskt i gang med be-handling av pasienter som er i ferd med å utvikle den kroniske formen, revmatoid artritt (RA), og samtidig unngå unødven-

dig behandling med sterke medisiner av pasienter med tidlig og uspesifisert leddgikt (UA) som kan bli friske av seg selv.

I sin avhandling har Gina H Brinkmann og medarbeidere sett på sykdomskarakteristika og sykdomsutfall, inkludert radiogra-fisk leddskade hos pasienter med tidlig leddgikt (≤16uker). Vide-re har de sammenlignet utfall hos pasienter med tidlig RA som har blitt behandlet med klare retningslinjer med hensyn til be-handlingsmål og tett oppfølging (treat to target strategi), med de som har blitt fulgt opp på tradisjonelt vis.

De fant at kun 10 % av pasientene med UA utviklet RA i lø-pet av 2 år, flesteparten i løpet av det første året. De som utviklet RA var eldre, hadde positive antistoffer i blodet og betennelser i småledd samtidig som de hadde hyppigere betennelser i skuldre. Nesten 3/4 av alle pasientene med tidlig UA oppnådde å bli fris-ke uten bruk av sykdomsmodifiserende medisiner i løpet av 2 år.

Kun noen få pasienter med tidlig leddgikt hadde leddskade på røntgenbilder, såkalte erosjoner, som man definerer som typisk for RA. De fleste av pasientene som hadde erosjoner hadde det allerede fra starten av, men flesteparten av disse endte opp med en helt annen klinisk diagnose enn RA.

Når det gjelder behandling av tidlig RA pasienter så fører treat to target strategi til lavere sykdomsaktivitet og bedre livskvalitet sammenliknet med tradisjonell oppfølging.

Budskapet med studien er at en stor andel pasienter med tidlig uspesifisert leddgikt blir friske uten sykdomsmodifiserende me-disiner, og at treat to target strategi hos pasienter med tidlig RA er gjennomførbart og gunstig i klinisk praksis.

GINA H BRINKMANNLIS lege ved revmatologisk avdeling

Sykehuset Østfold

Page 30: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 29

Long-term outcome and clinical manifestations in juvenile-onset Mixed Connective Tissue Disease

Mixed connective tissue disease (MCTD) er en sjelden, auto-immun bindevevssykdom, karakterisert av anti-U1 RNP anti-stoffer og symptomer og funn som Raynauds fenomener, puffy hands, artritter, myositt, interstitiell lungesykdom (ILD) og sclerodactyli. Sykdommen kan debutere hele livet, og det er anslått at 7-23 % av pasientene utvikler sykdommen i bar-nealder. Publisert litteratur om juvenil MCTD er mangelfull.

Hovedmålet med dette doktorgradsarbeid var å beskrive kliniske manifestasjoner og langtidsutkomme hos pasi-enter med juvenil MCTD fra hele Norge, med spesiell

fokus på sykdomsaktivitet- og skade, lungemanifestasjoner og hjerteaffeksjon.

Vi identifiserte pasienter via diagnose-søk på 4 av landets store barneavdelinger og flere registre for revmatisk sykdom, og undersøkte 52 pasienter med diagnosen og 52 kontrol-ler matchet for alder og kjønn. Pasientene var gjennomsnittlig 28 år gamle ved undersøkelsestidspunkt, med sykdomsvarig-het på 16 år, og 85 % var kvinner. Alle pasientene hadde hatt Raynauds fenomener og positiv anti-RNP i sykdomsforlø-pet. Utover det var hyppige manifestasjoner artritt (hos 94 %), puffy hands (77 %) og lungeaffeksjon (58 %). Andelen pasien-ter med SLE-lignende, systemisk skleroselignende og myositt- lignende manifestasjoner gjennom sykdomsforløpet er illustrert i figur 1. Persisterende aktiv sykdom ble funnet hos 67 %, og ak-tiv sykdom var assosiert med høyere nivå av anti-RNP, mer uttalt Raynauds fenomener og positiv Reumatoid faktor (RF). Positiv RF ved diagnosetidspunkt var en prediktor for vedvarende ak-tiv sykdom. Mortaliteten var 5,1 %, standard mortalitets ratio var ikke sikkert økt sammenlignet med den generelle befolkningen.

Dødsårsakene var pneumokokkmeningitt, pulmonal hyperten-sjon og lungeembolier, og lungecarcinomatose.

ILD ble funnet hos 27 % av pasientene. De fleste hadde mild sykdom, med <10 % affisert lungevev. Sammenlignet med kon-trollgruppen hadde pasientene redusert lungefunksjon målt med FVC, FEV1, DLCO og total lung capacity. Man fant ikke progre-sjon av CT-forandringer, men FVC sank fra gjennomsnittlig 93 til 86 % over 10 år.

Pasientene hadde redusert ejeksjonsfraksjon, long axis strain og tricuspid annular plane systolic excursion sammenlignet med kontrollgruppen. Venstre ventrikkel dysfunksjon (LVD) ble funnet hos 16% av pasientene. LVD var assosiert med høyere syk-domsaktivitet og mer steroidbruk.

Vår studie har vist at juvenil MCTD er en sykdom assosiert med høy grad av kronisitet og betydelig morbiditet. Resultatene gir nyttig kunnskap til klinikere som behandler disse pasientene.

SIRI OPSAHL HETLEVIK

SAMMENDRAG AVHANDLING

Page 31: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

30 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

SAMMENDRAG AVHANDLING

Disease spectrum, predictors and outcome in very early arthritis

Hvilke pasienter har forbigående artritt til tross for oppfylte klassifikasjonskriterier for revmatoid artritt (RA)? Dette er ett av spørsmålene som Ellen Sauar Norli, overlege ved revma-tologisk avdeling på Martina Hansens Hospital, undersøkte i sin avhandling ved UiO «Disease spectrum, predictors and outcome in very early arthritis». Doktorgradsarbeidet har foregått i nært samarbeid med Diakonhjemmet sykehus, og selve disputasen fant sted der 11.10.18. Ellen Sauar Norli og medarbeidere har studert 1118 pasienter med artritt av min-dre enn 16 ukers varighet. Dataene er hentet fra første del av Norwegian Very Early Arthritis Clinic (NOR-VEAC), et sam-arbeidsprosjekt mellom seks revmatologiske avdelinger, der pasientene ble fulgt opp i to år. Svært kort sykehistorie før inklusjon gjør kohorten spesiell i internasjonal sammenheng.

Hovne ledd kan være tegn på både kroniske og forbigå-ende sykdommer. Tidlig behandling er avgjørende for det videre forløpet ved RA, men med tidlig behandling

øker også faren for å overbehandle pasienter med forbigående sykdommer. Blant 256 pasienter som oppfylte klassifikasjons-kriteriene for RA ved første besøk fant forskerne 14 % med forbi-gående artritt. I visse undergrupper var imidlertid denne andelen mye større. Færre ukers sykehistorie, negativ ACPA og det å aldri ha røkt var uavhengig forbundet med forbigående artrittsykdom. En særlig høy grad av forbigående artritt ble funnet hos pasienter med leddhevelse ≤4 uker (33 %), negativ ACPA-status (30 %), iso-lert RF-positivitet (ACPA negativ) (27 %) og bare 6 kriteriepoeng (28 %). Hvis 5 av totalt 6 kriteriepoeng var pga. leddistribusjon, var graden av selvbegrensende artritt 42 %, i motsetning til 13 % for andre sammensetninger av 6 poeng. I de nevnte pasientgrup-pene vil det være viktig å være obs på faren for overbehandling.

Monoartritt er forbundet med bedre prognose enn hevelse i flere ledd, men kan også være tegn på kronisk sykdom. Blant 347 pasienter med monoartritt var det omtrent en fjerdedel som utviklet kronisk inflammatorisk revmatisk sykdom (CIRD); 6 % ble diagnostisert med RA og 5 % med psoriasisartritt (PsA). Len-gre varighet av leddhevelse, ACPA- og RF-positivitet, samt ledd- affeksjon var uavhengige prediktorer for CIRD. Prosentandelen som utviklet CIRD var 43 % (21/49) ved håndleddsaffeksjon og 10 % (6/58) ved ankelaffeksjon. Klassifikasjonskriteriene for RA fanget opp alle de 16 monoartrittpasientene som fikk seropositiv RA på et tidlig stadium, derimot oppfylte ingen av de 5 pasien-tene med seronegativ RA kriteriene i løpet av oppfølgingstiden.

I hele kohorten av pasienter med nyoppstått artritt var det 40 % som utviklet kronisk sykdom i løpet av prosjektets varig-het. De fleste pasientene med nyoppstått artritt hadde altså for-bigående sykdom. Uspesifisert artritt var den vanligste diagnosen etter 2 år. Bare 24 % ble diagnostisert med RA og 6 % med PsA.

Avhandlingen bidrar med ny kunnskap om tidlig artritt. Fun-nene har betydning for å informere pasienter og klinikere om prognose, samt bedre grunnlaget for behandlingsbeslutninger og redusere risiko for overbehandling.

ELLEN SAUAR NORLIMartina Hansen Hospital

Bildet tatt av Diakonhjemmet sykehus.

Page 32: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 31

Legemidler mot betennelsessykdommer i ledd, tarm og hudPerioden 01.02.2019 - 31.01.2020

Prinsipp for inkludering av biotilsvarende og generiske legemidler i rangeringen.Der Sykehusinnkjøp HF har mottatt tilbud fra flere leverandører på samme virkestoff (biotilsvarende og ge-nerika) listes kun rimeligste alternativ i rangeringen per indikasjon. Dette gjelder adalimumab, infliksimab, etanercept og rituksimab. Til informasjon er alle preparater som deltok i anbudet for disse fire virkestoffene listet i respektive avsnitt nedenfor.

Adalimumab

Infliksimab

Etanercept

Rituksimab

Revmatoid artritt

*) Olumiant 2 mg én gang daglig er anbefalt for pasienter ≥75 år, med kroniske og tilbakevendende infeksjoner, ved kreatinin-clearance mellom 30 og 60 ml/min, ved samtidig bruk av sterke OAT3-hemmere (eks. probenecid) og hos de som har oppnådd vedvarende kontroll på sykdomsaktiviteten med 4 mg en gang daglig.

Page 33: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

32 Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019

Behandling med rituksimab (Rixathon), i kombinasjon med metotreksat, av moderat til alvorlig, aktiv revmatoid artritt (RA) hos voksne som enten ikke har respondert tilfredsstillende på eller som har vist intoleranse for tidligere terapi med tumor- nekrosefaktor (TNF)-hemmere:

Ankyloserende spondylitt MED radiografisksakroileitt*

*) Sakroileitt påvist ved røntgenundersøkelse som definert ved modifiserte New York kriterier.

Aksial spondyloartritt** uten radiografisk bekreftelse på ankyloserende spondylitt (uten radiografisk sakroileitt)

**) Aksial spondyloartritt klassifiseres i henhold til ASAS kriteri-er fra 2009. Sykdommen skal være alvorlig med objektive tegn på inflammasjon vist ved positiv MRI og/eller forhøyet CRP.

Juvenil idiopatisk artritt (JIA)

1 godkjent for polyartikulær JIA og juvenil entesittrelatert artritt og JIA assosiert uveitt.2 godkjent for polyartikulær og utvidet oligoartikulær JIA,juvenil psoriasis artritt og juvenil entesittrelatert artritt.3 godkjent for systemisk og polyartikulær JIA.

Abatacept (Orencia) for polyartikulær JIA som har hatt utilstrek-kelig respons på TNF-hemmer:

Systemisk lupus erytematosus (SLE)

Page 34: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke

Norsk Rheumabulletin Nummer 1 • 2019 33

Psoriasis artritt

Hidradenitis suppurativa

Konfidensialitet av legemiddelpriser i anbudDet er viktig at prisinformasjonen er lett tilgjengelig for ansatte som har et tjenstlig behov. Kunnskap om pris vil bidra til bedre etterlevelse av avtalene. Samtidig må det sørges for at prisinfor-masjonen håndteres på en riktig måte.

De administrerende direktørene i RHF-ene har gitt sin tilslut-ning til følgende prinsipper for håndtering av enhetspriser for legemidler:• Helseforetakene plikter å sikre at alle grupper av ansatte som

har tjenstlig behov har tilgang til informasjon om legemidler. Informasjonen skal være lett tilgjengelig.

• Det er arbeidsgivers ansvar å avgjøre hvilke grupper ansatte som har tjenstlig behov og som dermed skal ha tilgang. Det er påkrevd at de som har tjenstlig behov behandler enhetsprisene konfidensielt i henhold til gjeldende lovverk.

• Helsepersonell og annet personell med tjenstlig behov kan bare gi informasjon om enhetspriser til andre ansatte med tjenstlig behov.

• Helsepersonellet kan opplyse pasienter om omtrentlig størrel-sesorden på prisforskjeller mellom ulike behandlingsmetoder. Dog må ikke konkrete enhetspriser eller prisforskjeller angis. Dette for å sikre at en ikke kommer i konflikt med taushetsplik-ten.

TNF/BIO spesialistgruppeJon Florholmen, Professor, UNN HFSynøve Kalstad, Overlege, UNN HFTore Kristian Kvien, Avdelingssjef/professor, Diakonhjemmet Sykehus Gustav Lehne, Overlege, OUS HF, RadiumhospitaletIngrid Prytz Berset, Overlege, Helse Møre og Romsdal HF Lisbeth Rustad, Avdelingsdirektør, Haukeland Universitetssykehus, Helse Bergen HFKristin Ryggen, Overlege, St. Olavs Hospital HFBerit Flatø, Overlege/professor, OUS HF, Ullevål/RikshospitaletGøri Perminow, Overlege, OUS HF, UllevålNjål Idsø, BrukerrepresentantPetter Gjersvik, Norsk forening for dermatologi og venerologiBertha Storesund, Norsk revmatologisk foreningJørgen Jahnsen, Professor/overlege, Norsk gastroenterologisk foreningPål Rydstrøm, Seniorrådgiver, Sykehusinnkjøp, divisjon legemidlerGeir Ove Andersen, Medisinsk ansvarlig, Sykehusinnkjøp, divisjon legemidlerAsbjørn Mack, Forhandlingsleder, Sykehusinnkjøp, divisjon legemidlerEirik Sverrisson, Prosjektleder, Sykehusinnkjøp, divisjon legemidler

Page 35: Norsk Rheumabu etin - Mediahuset · Dette er en viktig kampanje mot overut-redning, overdiagnostikk og overbehand-ling. Mer er ikke alltid til det bedre for pasientene, heller ikke