1

SPOROČEVALEC spletni časopis, ki ga pišejo slovenski invalidi za invalide in druge javnosti

21 let, 1996-2017

Leto: 7 št.: 33/2017

Ljubljana, 5.10.2017

NOVI PREDEDNIK SE PREDSTAVI Borut Pogačnik

Pavel Kranjc

Jutri, v petek, 6. oktobra, bo gost naše oddaje Odprta dlan Pavel Kranjc, novi predsednik Združenja

multiple skleroze Slovenije. Oddaja bo na sporedu med 10.30 in 11.30 na frekvencah Radia Zeleni

Val, ki so 93,1MHz, 97MHz in 105,3 MHz.

Oddaja bo kontaktna, kar pomeni, da lahko v času oddaje novega predsednika vprašate karkoli

želite v zvezi s temo oddaje. Pričakujemo, da bo podrobno spregovoril o vseh svojih načrtih in

delovanju te invalidske organizacije.

2

NOVI ZAKON O DAJATVAH

Borut Sever

Foto: M.V.

Državni zbor je 20.9.2017 sprejel Zakon o dajatvah za motorna vozila (ZDAJMV), ki bo zamenjal

obstoječi Zakon o letni dajatvi za uporabo vozil v cestnem prometu (ZLDUVCP).

Zakon o dajatvah za motorna vozila v svojem 9. člen ureja dajatve za vozila za prevoz invalidov,

materijo, ki jo je do sedaj v 7. členu (oprostitve plačila letne dajatve za vozila za prevoz invalidov) urejal

Zakon o letni dajatvi za uporabo vozil v cestnem prometu.

NSIOS je skupaj s svojimi članicami v postopku sprejemanja zakona aktivno sodeloval, pri čemer je

predlagatelj zakona upošteval večino naših predlogov in pripomb. Na našo pobudo je v zakon

umeščena višja enotna omejitev moči vozila – 150 kW, ki bo nadomestila dosedanjo, vezano na

prostornino motorja; vključitev vozil prirejenih za prevoz invalidov na invalidskem vozičku brez

omejitve moči; možnost registracije vozila na upravičenčevega starša, zakonca ali zunajzakonskega

partnerja, s katerim živi na istem naslovu ter druge.

Oprostitev plačila letne dajatve se kot do sedaj uveljavlja pri upravni enoti, oziroma nosilcu javnega

pooblastila.

Zakon začne veljati petnajsti dan po objavi v Uradnem listu Republike Slovenije.

BESEDILO 9. ČLENA ZAKONA O DAJATVAH ZA MOTORNA VOZILA

(1) Oprostitev plačila letne dajatve se lahko uveljavi za osebna vozila z motorjem moči do vključno 150

kW ter za osebna vozila, prirejena za prevoz oseb na invalidskem vozičku, pod pogojem, da se vozila iz

tega odstavka uporabljajo za prevoz:

3

- oseb, pri katerih je ugotovljena najmanj 80 % telesna okvara ali 80 % vojna invalidnost, ter oseb, pri

katerih je zaradi izgube, okvare ali paraliziranosti spodnjih okončin ali medenice ugotovljena najmanj

60 % telesna okvara ali 60 % vojna invalidnost;

- oseb, ki so popolnoma izgubile vid na obeh očesih;

- oseb z zmerno, težjo ali težko duševno ter najtežjo telesno prizadetostjo, ki jim je priznana invalidnost

po predpisih o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb in

- otrok, ki potrebujejo posebno nego in varstvo do 18. leta starosti oziroma do 26. leta starosti, če se

šolajo.

(2) Oprostitev plačila letne dajatve po prvi in drugi alineji prejšnjega odstavka se uveljavlja na podlagi

odločbe, izdane na podlagi mnenja izvedenskega organa Zavoda za pokojninsko in invalidsko

zavarovanje Slovenije, oziroma odločbe, izdane na podlagi predpisov o vojnih invalidih, ob

upoštevanju izvida in mnenja pristojne zdravniške komisije.

(3) Oprostitev plačila letne dajatve po tretji alineji prvega odstavka tega člena se za polnoletne osebe

uveljavlja na podlagi odločbe o priznanem statusu invalida, v skladu s predpisi o družbenem varstvu

telesno in duševno prizadetih oseb, za mladoletne osebe pa na podlagi odločbe pristojnega centra za

socialno delo, izdane na podlagi izvedenskega mnenja o razvrščanju otrok in mladostnikov z motnjami

v telesnem in duševnem razvoju, ali odločbe o usmeritvi, ki jo izda območna enota Zavoda Republike

Slovenije za šolstvo, izdane na podlagi strokovnega mnenja komisije za usmerjanje otrok s posebnimi

potrebami, iz katere je razvidno, da gre za invalida z zmerno, težjo ali težko duševno ali najtežjo telesno

prizadetostjo.

(4) Oprostitev plačila letne dajatve po četrti alineji prvega odstavka tega člena se uveljavlja na podlagi

odločbe centra za socialno delo o priznanju dodatka za nego otroka, ki potrebuje posebno nego in

varstvo, v skladu z zakonom, ki ureja starševsko varstvo in družinske prejemke.

(5) Oprostitev plačila letne dajatve se lahko za polnoletne osebe uveljavlja za eno vozilo, registrirano

na ime te osebe ali na njegovega starša, zakonca ali zunajzakonskega partnerja, s katerim živi na istem

naslovu. Za osebe, ki jim je odvzeta poslovna sposobnost ali imajo podaljšano roditeljsko pravico,

oprostitev plačila letne dajatve za eno vozilo, registrirano na svoje ime, uveljavlja njen zakoniti

zastopnik. Za mladoletne osebe iz tega člena oprostitev plačila letne dajatve za eno vozilo, registrirano

na njeno ime ali na njenega starša, uveljavljajo njeni starši, pri katerih ima ta oseba stalno prebivališče.

Če je otrok zaupan v varstvo in vzgojo drugi osebi, s katero imata skupno stalno prebivališče, ta

uveljavlja oprostitev plačila letne dajatve.

(6) Za uveljavljanje oprostitve plačila letne dajatve za vozilo, ki ga uporablja invalid na invalidskem

vozičku, je treba priložiti poleg drugih dokazil iz tega člena še dokument Zavoda za zdravstveno

zavarovanje Slovenije o pravici do medicinskega pripomočka – invalidskega vozička.

(7) Oprostitev plačila letne dajatve za invalidske organizacije se uveljavlja na podlagi potrdila o statusu

invalidske organizacije, ki ga izda ministrstvo, pristojno za invalide. Invalidska organizacija lahko

uveljavlja oprostitev plačila letne dajatve za več osebnih vozil ne glede na omejitve iz prvega odstavka

tega člena, ki se uporabljajo za prevoz oseb iz prvega odstavka tega člena, in so registrirana na

invalidsko organizacijo.

4

USTVARJALNA SLIKARSKA DELAVNICA

Jože Globokar

V Kampu Adria v Ankaranu so se 27. septembra 2017 na vsakoletni likovni delavnici zbrali slikarji

invalidi iz cele Slovenije. Delavnico je v sodelovanju z Zvezo paraplegikov Slovenije, Zavodom Ars Viva

in Občino Ankaran organiziralo Društvo paraplegikov Istre in Krasa. Tokrat je bila to deseta, jubilejna

ustvarjalna delavnica.

Na delavnici je pod mentorskim vodstvom Rajka Čauševiča sodelovalo 29 slikarjev in spremljevalcev.

Ob tem so slikarji ob bazenu pripravili pregledno razstavo likovnih del, ki je v popoldanskih urah

privabila številne naključne obiskovalce. V pogovoru s slikarji so lahko spoznali, kako se slika z usti in

to tehniko lahko tudi poskusili. Sodelovali so namreč tudi slikarji, ki so člani Mednarodnega združenja

slikarjev, ki slikajo z usti ali nogami.

5

Delavnice in tečaji za invalide in druge slikarje v ankaranskem kampu, so namenjeni vsem, ki slutijo ali

že vedo, da jim slikarsko ustvarjanje prinaša srečo in veselje. V zadnji poletni celodnevni slikarski

delavnici slikarji niso stremeli za produkcijo nečesa koristnega, uporabnega, unovčljivega ali hvale

vrednega. Skozi kroženje čopiča po kupčku barve na paleti in skozi udarne, plahe, občutene in

premišljene poteze na platnu so se skušali podajati v polje neznanega. Pod strokovnim vodstvom

mentorja poteka dialog vsakega posameznega udeleženca slikarskih delavnic s sliko oz. risbo, igrivo, a

hkrati globoko čuteno. V strokovno vodenih tečajih risanja in slikanja se slikarji učijo svoje misli,

občutke, želje razširjati v abstraktni in hkrati duhovni prostor. To je v sliko in v risbo. S sliko ali risbo

imajo tako priložnost javno spregovoriti na likovni način.

V LAŠKEM KONČALI Z EVROPSKIM PRVENSTVOM, KI JE POSTAVILO NOVE MEJNIKE IN STANDARDE

Drago Perko

Foto: ZŠIS

S podelitvijo kolajn v ekipni konkurenci se je v Laškem končalo 15. evropsko prvenstvo v namiznem tenisu za športnike invalide. Tekmovanje v posamični in ekipni konkurenci je postreglo z vrhunskim namiznim tenisom, s kolajnami se je okitilo 26 držav. Največ, po 11, so jih osvojili Turčija, Poljska in Francija; sledita Ukrajina in Velika Britanija z 10 odličji. Največ zlatih kolajn ima Ukrajina (5), Turčija štiri. Po vsaj eno zlato je osvojilo 10 udeleženk.

6

Foto: ZŠIS

Vzpodbuda za mlade

„Zadovoljen sem, ker je za nami tako dobro organizirano evropsko prvenstvo. Menim, da smo postavili visoke standarde, kako naj se v prihodnje taka tekmovanja organizirajo. Najbolj sem vesel in ponosen, ker ekipe iz Slovenije odhajajo zadovoljne in srečne ter z dobrimi vtisi. Vesel sem tudi, ker so domače igralke in igralci pokazali, da so blizu evropskemu vrhu. To je dobra vzpodbuda za nadaljnje delo in razvoj. Zveza za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite se bo še naprej trudila, da mladim nadarjenim športnikom zagotavlja optimalne pogoje za delo in razvoj. Lahko pa na tem mestu še povem, da smo v času evropskega prvenstva v Laškem že beležili vse, kar nam bo koristilo čez leto dni na svetovnem prvenstvu, ki ga bomo gostili. Ne bo minil niti teden, da se bo vnovič zbrala organizacijska ekipa in že zastavila delo za prihajajoče SP – t.i. SPINT 2018!“ je po koncu tekmovanja povedal Damijan Lazar, predsednik organizacijskega odbora EPINT2017 in predsednik ZŠIS-POK.

Udejanili vizijo

„Generalno gledano: Zveza za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite je naredila veliko stvar. Na tem mestu hvala Damijanu Lazarju, predsednik ZŠIS POK in predsedniku organizacijskega odbora EPINT 2017, ker je sprejel mojo vizijo, kako naj bi prvenstvo s tehničnega vidika potekalo. Vem, da je bil to velik finančni zalogaj – tudi preurejanje dvorane. A meni je bilo bistveno, da nismo organizirali turnirja, ampak evropsko prvenstvo. Naredili smo konkretno nadgradnjo. Igralci in trenerji so čutili, da so na evropskem prvenstvu. Čeprav nekateri niso verjeli, da lahko v tako majhni dvorani organiziramo tak dogodek. A sem jim rekel, da je to mogoče – če imaš vizijo in si dobro organiziran. Nam je to uspelo. Prav organizacija je bila na ravni paraolimpijskih iger, za vsak mali detajl je bilo poskrbljeno; vključno z akreditacijami. Narejena je bila tudi nova aplikacija, sploh prvič v zgodovini, s pomočjo katere se je spremljal rezultat in videoprenos. Še lep čas tega vsega nihče ne boi presegel. Prekašali smo samega sebe,“ je bil nad izvedbo navdušen Gorazd Vecko, tehnični direktor evropskega prvenstva in direktor britanske reprezentance. „Pred začetkom evropskega prvenstva je bilo kar nekaj strahov in bojazni. A se je hitro izkazalo, da je bilo vse od

7

več. A strah je potreben in nujen v takih situacijah. Zdaj je jasno: naredili smo vse, kar smo si zadali, nekaj zadev smo celo presegli. Odziv vseh ekip, ki so bile v Laškem, je dober in pohvalen, vsi gostje pa o našem tekmovanju govorijo o superlativih. Zdaj je jasno: Zveza za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite na čelu s predsednikom Damijanom Lazarjem je naredil velik posel in hkrati največjo možno promocijo za šport (invalidov),“ pa je pristavil še Roman Pungartnik, podpredsednik organizacijskega odbora EPINT2017.

„Lahko je biti poleg pri tako dobro organiziranem dogodku – ob toliko dobrih tekmah, v taki družbi in ob takih organizatorjih. Zame je bil to izjemen dogodek. Če kaj obžalujem, je le to, da nisem imela priložnosti, da tudi sama zaigram. A to je življenje, to je druga zgodba. Veselim se prihodnjega leta in svetovnega prvenstva, ko bodo narejeni še tisti minimalni popravki,“ je izvedbo pohvalila Mateja Pintar Pustovrh, ambasadorka evropskega prvenstva.

„Ko sem videl nivo organizacije, kako je bilo vse pripravljeno, tudi tisto, kar ni neposredno vezano na samo tekmovanje, sem začel primerjati organizacijo evropskega prvenstva s paraolimpijskimi igrami. To pa je najboljša možna primerjava in največja možna pohvala organizatorjem, ki so po mojem mnenju pripravili vrhunsko prireditev. Govoril sem tudi s tujimi tekmovalkami in tekmovalci, ki so povedali, da na tako dobro organiziranem tekmovanju še niso bili. Čestitam organizatorjem, prostovoljcem in vsem, ki so sodelovali ter pomagali. Tekmovanje je bilo vrhunsko in hkrati dober obet za svetovno prvenstvo, ki bo prihodnje leto,” je bil po koncu tekmovanja navdušen dr. Boro Štrumbelj, generalni direktor direktorata za šport na Ministrstvu za izobraževanje, znanost in šport:

Megličeva opozorila nase

„Spet je bila za naju usodna igra dvojic. Tako kot proti Rusiji. Nemki sta nama ušli in na koncu zmagali 2:0 ter osvojili bron, midve pa 4. mesto. A ne glede na vse: lahko smo zadovoljni. Sama sem ponosna na rezultate, ki sem jih tu zabeležila. Zdaj bo nekaj dni počitka, potem pa trdo delo. Leto 2018 prinaša nove izzive, vključno z domačim svetovnim prvenstvom. Lahko povem, da je bilo tokratno evropsko prvenstvo odlično organizirano in izpeljano. Verjamem, da bo tako tudi prihodnje leto, ko gostimo svetovno prvenstvo,“ je svoje vtise po 15. evropskem prvenstvu strnila 27-letna Barbara Meglič, v tem hipu zagotovo naša najboljša igralka, ki je v Laškem segla po največjem uspehu v individualni konkurenci (5. do 8. mesto). Skupaj v Andrejo Dolinar je hotela v ekipnem boju do 17. slovenske kolajne na evropskih prvenstvih, a se želja ni uresničila, pristali sta na izvrstnem, a nehvaležnem 4. mestu. „Teh dvojic nam spet ni uspelo spraviti skupaj. Še bo treba delati. Mene motivira vsak poraz, zato sem odločena, da se še bolj lotim treningov. Časa imam dovolj, vesela pa sem, ker sem nastopila v Laškem,“ je polna ambicij zapuščala Andreja Dolinar.

Vzpodbuda za naprej

„Lahko smo zadovoljni. Dokazali smo, da delo prinaša rezultate. Opazen je viden napredek pri Barbari Meglič, ki je športu podredila zadnjih nekaj mesecev. Verjamem, da bo v tem tempu nadaljevala. Čaka nas še precej dela,“ pa je povedal trener Darko Kojadinovič, ki je uspešno vodil ekipo, pri delu mu je pomagal pomočnik Ožbej Poročnik.

8

Mednarodna namiznoteniška organizacija pa je Zvezi za šport invalidov Slovenije Paraolimpijski komite že pred časom zaupala v organizacijo tudi prihodnje svetovno prvenstvo. Najboljše posameznice in posamezniki se bodo v Laškem in Celju merili prihodnjo jesen!

SVETOVNI DAN

Ivan Mrevlje

7. oktobra je svetovni dan oseb s stomo. To so ljudje, ki so jim kirurško izoblikovali odprtino na

trebušni steni, skozi katero črevo izloča svoje izločke. Osnovni motiv je želja po bolj kvalitetnem

delovanju, po boljši vključenosti v posamezne socialne pograme in posledično po boljši kvaliteti

življenja. Potreba po stomi je največkrat posledica operativnega zdravljenja raka debelega črevesa,

danke in sečnega mehurja, kroničnihčrevesnih bolezni (ulcerozni kolitis, chronova bolezen),

poškodb in prirojenih napak, za pacienta pa žal še vedno pomeni hudo stigmatizacijo.

20 LET ZVEZE INVALIDSKIH DRUŠTEV ILCO SLOVENIJE IN 30 LET

ORGANIZIRANEGA DRUŽENJA OSEB S STOMO V SLOVENIJI

Spoštovane članice, cenjeni člani, dragi gostje

in vsi ljudje dobre volje, ki ste se udeležili naše

slovesnosti ob 20. letnici Zveze invalidskih

društev ILCO Slovenije in 30. letnici

organiziranega druženja oseb s stomo v

Sloveniji. Pobuda za ustanovitev

organiziranega delovanja bolnikov, ki so

preživeli težko operacijo, dobili stomo ter

postali invalidi, se je pojavila pri mladi ženi,

borki za bolj kakovostno življenje oseb s stomo,

Nevenki Gračnar. Tudi ona je dobila stomo, kar Udeleženci praznovanja

Foto: ZŠIS

9

je pomenilo uporabljati pripomočke za nego stome, ki pa jih pri nas ni bilo mogoče dobiti, ali če so

že bili, so bili nekvalitetni. Pisalo se je leto 1987, ko je Nevenka vzpostavila stike z ILCO društvom

v Nemčiji ter s skupinami za samopomoč in tako spoznala pomembnost obstoja takšnih društev.

Želja po večji socializaciji, druženju, spoznavanju posebnih socialnih programov, je bila tolikšna

moči in dobra volja, da se je sprejelo izziv za ustanovitev društva pri čemer so le redki vedeli kakšni

izzivi jih čakajo pred seboj. Vsekakor ni šlo za nikakršno nečimernost ali napuh, pred seboj so videli

le osebe s stomo invalide v svojem okolju, ki so jim želeli bolj tvorno in aktivno pomagati. Leta

1987 je s svojimi intuzjasti med katerimi so bili doktorji in osebe s stomo, ustanovili prvo ILCO

Društvo v Slovenji, registrirano kot Društvo ILCO Maribor. Od takrat naprej, so se začele javljati

osebe s stomo širom Slovenije, ki so se želele priključiti novoustanovljenemu društvu. leta 1989

zaradi vse večjega števila slovenskih članov se preimenuje v Društvo bolnikov z ileo, kolo, in

urostomo ILCO Slovenije. Prva in najvažnejša naloga ustanovljenega društva je bila najti pot, po

kateri bi lahko osebe s stomo po vsej Sloveniji oskrbeli s pripomočki za nego stome. Po nekaj letih

aktivnega dela v društvu in ob pomoči zdravstvenega osebja so lahko ponosno ugotavljali, da jim

je uspelo tudi zakonsko priboriti vse več pravic in tako izboljšati življenje vse večjemu številu oseb

s stomo. Sad tega truda je bila tudi stoma ambulanta v mariborski bolnišnici.

Za uspešno delo društva imajo zasluge tudi internisti, abdominalni kirurgi in enterostomalne

terapevtke. Plod takega sodelovanja je že mnogo izdanih brošur, napotkov in zloženk. Delo je

sčasoma postalo preobširno, zato so se pričele ustanavljati sekcije Koroška, Celjska, Pomurska,

Ljubljanska, Gorenjska, Primorska, Zasavje, Obala in Dolenjska. Vse so delovale v izredno težkih

pogojih, brez finančnih sredstev in so morale vse aktivnosti izvajati s podporo uvoznikov

ortopedskih pripomočkov, kirurgov in medicinskih sester, ki so delovale po regijah po vsej

Sloveniji. Leta 1995 je bila Nevenka ponovno in soglasno izvoljena za predsednico, za

podpredsednika pa Franc Kaučič. Nevenka je takoj za tem, v mesecu oktobru hudo zbolela in odšla

v bolnišnico. Njeno plemenito srce je nehalo biti v sredini meseca novembra. Že čez dva meseca,

po smrti Nevenke, je Franc Kaučič prevzel predsedniško mesto.

Leta 1994 so v ILCO Ljubljani dali

pobudo za ustanovitev Invalidskega

društva ILCO Ljubljana. Saj se

problematika ni reševala v prid

sekcijam. Zato je Ciril Jagodic podal

zahtevo po ustanovitvi društva.

Invalidsko društvo ILCO Ljubljana se

je ustanovilo v letu 1996 in vanj so

se vključile sekcije: Gorenjska,

Severno primorska, Obala in

Zasavje. Iz velike sekcije Ljubljana je

leta 1996 nastalo invalidsko društvo

ILCO Ljubljana. Ustanovljeno

Invalidsko društvo ILCO Ljubljana in

obstoječe mariborsko društvo, ki se

je preimenovalo v Invalidsko društvo stomistov ILCO Maribor, sta s pripadajočimi sekcijami leta

1997 na ustanovni skupščini v Mariboru ustanovila Zvezo invalidskih društev ILCO Slovenije s

Ria Smeijers in Ivan Mrevlje

10

sedežem v Mariboru, Trubarjeva ulica 15. Takoj po ustanovitvi ILCO Zveze so člani ILCO društva

Ljubljane pričeli z iskanjem povezav z drugimi invalidskimi organizacijami, ki so delovale na

nacionalni ravni. Tako so navezali stike z g. Marjanom Krofličem- predsednikom ZDIS ( Zveza

delovnih invalidov Slovenije ) in predsednikom Društva distrofikov Slovenije g. Borisom

Šuštaršičem, ki je bil tudi predsednik SIOS-a ( Svet invalidskih organizacij Slovenije ). Rezultat tega

sodelovanja je bil, da je bila Zveza ILCO povabljena in sprejeta v SIOS ( Svet invalidskih organizacij

Slovenije ) med druge invalidske organizacije, ki so uspešno delovale na nacionalni ravni.

Prizadevali so si zagotoviti finančna sredstva s strani države in iger na srečo, krepili sodelovanje s

stomisti sosednjih držav Avstrije, Hrvaške, Srbije, Bosne in Makedonije, ter izvajali druženje in

sodelovali s svetovnim združenjem stomistov IOA( Internacional Ostomy Association).

Zveza je bila nato vabljena na usklajevanje finančnih planov za leto 1998 v Izolo - Dva topola. Leto

1998 štejemo stomisti za pomembno leto, saj je Zveza ILCO prejela prva finančna sredstva in si

tako omogočila pogoje za delovanje na lokalni in državni ravni. V tem finančnem planu so bila tudi

zagotovljena sredstva za nakup poslovnih prostorov ILCO društva Ljubljana. Leta 1998 se je

ustanovilo invalidsko društvo ILCO Novo mesto in invalidsko društvo ILCO za Koroško. Leta 1999

je društvo ILCO Ljubljana sprejelo kot nosilec prve izvedbe socialnega programa Organizacija

delavnic in družinsko svetovanje - Družinska terapija, ki se je izvajalo v hotelu Manzato v Rogaški

Slatini. Istega leta se je izvedlo športno tekmovanje in izobraževanje prostovoljcev. Invalidsko

društvo Ljubljana je v maju 2005 uspelo doseči po letu in pol, da se je spremenila oceno telesne

okvare za URO stomiste iz 70% na 70 do 90%, odvisno od vrste operacije na sečilih. Za dosego

spremembe TO ( telesnih okvar ) so vodili aktivnosti preko SPIZ-a (Zavod za pokojninsko in

invalidsko zavarovanje Slovenije) in Ministrstva za zdravje. Sekcija za severno Primorsko se je v

letu 2009 preoblikovala v ILCO invalidsko društvo oseb s stomo Nova Gorica, sekcija za Gorenjsko

pa leta 2010 v ILCO invalidsko društvo Gorenjska. Odraz aktivnega dela je tudi v tem, da so danes

na voljo kakovostni pripomočki in materiali za nego stome različnih proizvajalcev, katere lahko

prejmeš celo na dom. Svoje usmeritve sprejemamo v času, ko se v R Sloveniji poskušajo na novo

definirati razmerja na področju strukturnih reform (politike na področju socialnega varstva,

pokojninskega sistema in zdravstva), rezultati pa še niso jasni. Zato je toliko bolj potrebno, da se

opredelimo, na čem bomo zagovarjali v družbenem dialogu o položaju oseb s stomo in njihovih

družin.

Predsedniki ILCO

11

Pomembno nam je, da osebe s stomo živijo povsem normalno, aktivno in kakovostno življenje.

Zveza je danes moderna organizacija v katero so vključene osebe s kolostomo, ileostomo,

urostomo, ulceroznim kolitisom, Chronovo boleznijo,prirojenimi in pridobljenimi napakami

črevesja in tudi osebami, ki dobijo začasno stomo. Ima status nacionalne invalidske organizacije in

status reprezentativnosti ter deluje v javnem interesu na področju Republike Slovenije in šteje

okrog osemsto petdeset članov oseb s stomo. V Zvezo je vključenih šest ILCO društev. Vloga Zveze

z reprezentativnostjo invalidske organizacije je predvsem v tem, da predstavlja in zastopa invalide

in njihove interese v dialogu z organi na državni in mednarodni ravni, predlaga v skladu s predpisi

predstavnike invalidov v delovna telesa pri državnih in drugih organih, ki obravnavajo vprašanja

invalidov, predlaga ali imenuje predstavnike invalidov v organe istovrstnih mednarodnih

organizacij in združenj in povezuje in usklajuje interese z drugimi invalidskimi organizacijami. V

sedanjem času je Zveza ILCO članica IOA ( Internacional Ostomy Association ) in EOA ( European

Ostomy Association ) in se redno udeležuje vseh pomembnih sestankov zunaj naših meja za enkrat

samo z lastnimi sredstvi, znotraj Slovenije pa je članica NSIOS – Nacionalnega sveta invalidskih

organizacij Slovenije. So financirana je s strani FIHO ( Fundacija invalidskih in humanitarnih

organizacij). Postala je regijsko prepoznavna, skratka, sprememb je toliko, da niti ena stvar ni

takšna kot je bila. No, k sreči ni prav tako, saj je ostalo in se okrepilo mnogo vrednot, na katere

smo osebe s stomo še posebej ponosni. Eno takih je prostovoljno socialno delo, pa solidarnost,

skrb za posameznika, tankočutnost, prepoznavanje stisk in težav posameznikov, humanizem in

predvsem brezmejna pripravljenost pomagati sočloveku, ki se kot oseba s stomo znajde v

nezavidljivem položaju. Vodstvo Zveze ILCO Slovenije je v vsem tem času znalo prisluhnit članstvu,

se prilagoditi novonastalim družbenim in zakonskim razmeram in odgovoriti na izzive, ki jih prinaša

sedanjost. Ni bilo vedno lahko in enostavno. Toda Zveza je vedno našla rešitev, ki je bila v interesu

članstva v katero se povezujemo. Zveza ILCO Slovenije izvaja 7 posebnih socialnih programov na

državni ravni z vseh področij življenja oseb s stomo, da jim lajšajo življenje. Na lokalni ravni se pa

izvaja 6 posebnih socialnih programov, ti so:

Usposabljanje za aktivno življenje in delo (ta program zajema največ aktivnosti, druženja,

izmenjava medsebojnih izkušenj, kulturno razgledanost, predavanja, ogled znamenitosti,

šport in rekreacija, kopanje v slovenskih zdraviliščih in obmorskih krajih itd…)

Usposabljanje prostovoljcev za delo z invalidi ( v društvih so usposobljeni prostovoljci, ki

seznanjajo osebe s stomo z našim delovanjem, z različnimi dejavnostmi in programi ter jim

dajo občutek varnosti, ki ga lahko najdejo prav med sebi enakimi. )

Program za starše in svojce (kjer pomagamo svojcem, da lažje sprejemajo drugačnost člana

družine po operaciji. Pogosto druženje in večkratno skupno preživljanje prostega časa vpliva

na boljše in hitrejše vključevanje in vračanje oseb s stomo v vsakdanje življenje. )

Oskrba s tehničnimi pripomočki (kjer imajo nekatere osebe s kolostomo možnost učenja

irigacije, izpiranja črevesja pod strokovnim nadzorom izvajamo delavnice in predavanja, ki

so namenjeni osebam s stomo in njihovim svojcem, da izvedo veliko novega in koristnega o

vseh vrstah stom in pripomočkih zanje.)

12

Ohranjanje zdravja in drugi rehabilitacijski programi (spoznavamo različne prehrambne

navade in njihove posledice, saj zdrava prehrana ima v današnjem načinu življenja velik

pomen. )

Delavnice ročnih spretnosti ( v katere se lahko vključujejo vsi, ki imajo smisel za ustvarjanje. Takšno razmišljanje je vodilo osebe s stomo pri odločitvi o organizaciji različnih delavnic učenja ročnih spretnosti, ustvarjanja porabnih izdelkov in razdeljevanja znanja.

Osebe s stomo smo torej zelo raznolika skupina ljudi, najštevilnejša manjšina na svetu, naš status

in vključenost v družbo pa sta po različnih državah sveta drugače urejena, zato želimo iz leta v leto

opozarjati na položaj oseb s stomo v družbi in s skupnimi močmi poskrbeti za spoštovanje pravic

vseh oseb s stomo. Morali smo sprejeti to, kar nam je namenilo življenje, ki bi bilo brez naših težav

lahko drugačno, boljše in lepše… Pa tudi takšno ga je vredno živeti, delati, se veseliti in upati.

Dosežki oseb s stomo pogosto presegajo meje ljudi brez volje, energije in vztrajnosti. Vsak izmed

nas ima svojo zgodbo; nismo obupali in čakali, srečo smo iskali na vseh svojih poteh in spoznali, da

sreča ni v stvareh, sreča je v ljudeh…Mislim, da je to lastnost, na katero smo lahko ponosni prav

vsi. Od nas je odvisno ali bo socialno partnerstvo uspešno, pa naj gre za lokalno ali nacionalno

raven. Kakovost življenja nam ni podeljena, temveč se je potrebno zanjo pošteno postaviti, kar

lahko sami argumentiramo s posredovanji posameznikov, ILCO društev ali Zveze ILCO Slovenije.

Danes ima Zveza ILCO Slovenije jasno začrtano svojo strateško pot do uresničitve svojih nalog in

ciljev. Pred nami so novi izzivi za še bolj prodorno delovanje in s tem zagotavljanje čim bolj

kakovostnega in spoštovanja vrednega življenja oseb s stomo.

Velik izziv nam je bila tudi priprava današnjega srečanja. Gostitev predstavnikov iz 12 držav članic

EOA ( European Ostomy Association ) , s katerimi smo skupaj imeli predavanja, okroglo mizo,

novinarsko konferenco in druženje.

Uspelo nam je izdati popravljen ponatis knjige Živeti s stomo , za vse operirane osebe s stomo v

Sloveniji in vse zdravstvene delavce , ki delajo z njimi.

Ponosni smo tudi na posebno izdajo Mavričnih Utrinkov ob naši obletnici.

Invalidsko društvo KENGURUJČEK Slovenije Trnovec 25a, 1215 Medvode, tel.:01/36 12 546; 031/515 722

MŠ 1825461, DŠ 18085571, TRR 0202-1025-4027-974

Email: kengurujcekslovenije@gmail.com

www.kengurujcek.si

Z veseljem smo se odzvali povabilu ob praznovanju 20. obletnice Zveze ILCO Slovenije in 30. obletnice

druženja oseb s stomo v Sloveniji. Društvo nas je leta 2003 podprlo pri ustanovitvi našega Invalidskega

društva Kengurujček Slovenije. Prva srečanja naših članov smo imeli prav v prostorih ILCO društva v

Ljubljani, ki nam je velikodušno odstopilo svoje prostore.

13

Invalidsko društvo Kengurujček smo ustanovili starši otrok s prirojenimi in pridobljenimi črevesnimi

obolenji celotnega prebavnega trakta. Razumeli ste našo stisko, težave pri soočanju z boleznijo in

potrebo pomagati otrokom in staršem, da bi imeli kvalitetnejše življenje in se lažje vključevali v družbo.

Ob prispelem vabilu so naši otroci ravno uživali na otroškem taboru, zato so bili takoj pripravljeni na

delavnici izdelati tudi stensko uro kot darilo ob vašem jubileju - 20. obletnici Zveze in 30. obletnici

Društva.

Iskrene čestitke organizatorjem, predvsem gospe Ireni Kalan, za prireditev, s katero ste slavnostno

obeležili vaš jubilej. Program oz. glasbeniki so navdušili celo dvorano in poskrbeli za zares prijetno

vzdušje udeležencev te prireditve.

Ob tem jubileju vam želi naše Invalidsko društvo Kengurujček še veliko uspešnih let delovanja in

sodelovanja s podobno mislečimi društvi.

Danica Kopač Maletič

Združenje invalidov – Forum Slovenije, Linhartova 3a, p.p. 2539, 1109 Ljubljana Glavni in odgovorni urednik: Borut S. Pogačnik

Tajnica uredništva: Maša Vavpot Telefon: 041/381-679 e-naslov: info@zifs.si

Izhaja: brezplačno Naročila za vnos v adremo sporočajte na elektronski naslov od ponedeljka do petka med 8. in 14. uro