nr. 2, 2015 tidsskrift for huntington sykdomapril nasjonal konferanse fagnettverk 2016 felix...

Nr. 2, 2015

TIDSSKRIFT FOR HUNTINGTON SYKDOM

Likepersonseminar i Oslo 16. - 18. oktober"Hvordan møter vi de som er berørt av Huntington Sykdom" s. 12-18

Fylkesledermøte s. 19

Hvordan få plass ? s. 21

Nordic Huntington i København 18. - 19. november s. 23

Nyhetsbrev fra Presteheia s. 24

Ressurssenteret i Midt-NorgeRanheim helse- og velferdssenter, Trondheim s. 4

Tove Berg: Alle har et ytringsbehov s. 7

Omkostninger ved å bevege seg i verden med HS s. 8-9

Den kronglete veien til Grefsenlia s. 10

SENTER FOR SJELDNE DIAGNOSER

LANDSFORENINGEN FOR HUNTINGTON SYKDOM

NASJONAL KONFERANSE for offentlig ansatte i stat og kommune involvert i

organisering av helsetjenester og helsepersonell med interesse for

HUNTINGTON SYKDOM

”HVORDAN SPILLE HVERANDRE GODE?”

OSLO 19. OKTOBER 2011 kl. 10.00 – 16.00

Inviterer til

SETT AV 19. OKTOBER 2011 I KALENDEREN!

KONFERANSEN ANNONSERES NÆRMERE 20.JUNI PÅ NETTSIDEN SOM ÅPNES SAMME DAG:

www.fagnettverkhuntington.no

Hjelpemidler fra Fleximed - napp ut midtsidene

Side 2

THS Nr. 2-2015

RedaktøRen haR oRdetav Jorun Vatland

Send stoff til [email protected], evt. Boks 154, 4792 Lillesand Tlf. 481 59 741

PÅ PLAKATEN 2016 06. JanuarVi inviterer til nettbasert kurs (e-læring) om Huntington sykdom med oppstart 6. januar. Kurset er nyttig for ansatte i sykehjem, om-sorgsboliger og hjemmetjenesten, samt alle som treffer pasienter med denne diagnosen i sitt arbeid. Se www.sjeldnediagnoser.no

April Nasjonal konferanse Fagnettverk 2016 Felix Konferansesenter, Aker BryggeTorsdag 7.april fagdag for helsepersonell kl. 13.00 - 17.00. (Lunsj fra kl. 12.00) Fredag 8. april fra kl. 9.00 - kl. 14.00.Aktuelle tema for alle medlemmene i LHS på seminaret. Det blir oppdaterte nyheter fra forskningsfronten med bl.a. Jan Frich. (se side 6)

Landsforeningen for Huntington. Årsmøtemiddag fredag kveldLørdag 9. april årsmøte og fylkesleder-møte. Avslutning ca kl. 15.00.Se mer på www.huntington.no

Senter for sjeldne diagnoser:Du kan kontakte oss uten henvisning.Mand-fred. tlf. 23 07 53 40. Se også www.sjeldnediagnoser.no

huntington SykdomHuntington sykdom er en arvelig hjernesykdom. Sykdommen bryter sjelden ut før i voksen alder. Huntington sykdom kjen-netegnes blant annet av ufrivillige bevegelser, personlighets-forandringer, vansker med sosial fungering og tap av fysiske ferdigheter. Sykdommen har omfattende konsekvenser for hele familien. Foreløpig finnes ingen behandling som kan utsette syk-domsstarten eller helbrede den som rammes.Les mer på:www.sjeldnediagnoser.no og www.huntington.no

Om sommeren nyter vi lyset og varmen utendørs.Nå, i den mørke årstid, tenner vi stearinlys og nyter varmen innendørs. Vi har en fantastisk evne til å tilpasse oss, når mulighetene ligger til rette for det............ Denne høsten har det vært stort fokus på livskvalitet - både på Europeisk, nordisk og nasjonale møteplasser. Dette kan du lese mer om flere steder i bladet. Det gjøres et fantastisk arbeid på institusjonene våre rundt om i landet, og de fem ressurssentrene arbeider med å spre kompetansen. Et skår i gleden er likevel problematikken som Astrid Jenssen tar opp i sin artikkel på side 10. La oss håpe at saken løser seg, og at den enkelte kommune eller bydel over hele landet ser nytten av å benytte seg av ressurssentrene når pasienter og pårørende ønsker det - for vi har en fantastisk evne til å tilpasse oss, når mulighetene ligger til rette for det - og dette gjelder ikke minst vår pasientgruppe.......... Vi i foreningen gir ikke opp håpet, og vi har mot til å stå på! Ønsker alle lesere en god førjulstid og riktig God Jul og Godt Nytt År

Jorun

"Venner er stille engler som løfter oss opp,når våre egne vinger har problemer med å fly!"

InnholdRedaktøren har ordet 2Lederen har ordet 3Ressurssenter i Midt-NorgeRanheim Helse- og velferdssenter 4Tove Berg- alle har et ytringsbehov 7Omkostninger ved å bevege seg i verden 8Den kronglete veien til Grefsenlia 10Likepersonseminar 16.-18. november 2015Scandic Gardermoen 12Testprosess 16Europeisk konferanse i Warszawa 2015 18Referat fra fylkesledermøte 18.11.2015 19Hvordan få plass? Svar på utfordringen 21Nordisk konferanse i København 23Nyhetsbrev fra Ressurssenter Presteheia 24Likepersonarbeid i forbindelse med HS 25Informasjonsmateriell 26Presymptomatisk test / Medlemskap 27Viktige og nyttige adresser 28

Side 3

Mot – håp - humorI april 1992 var jeg og fami-lien min på Frambu. Et halvt år tidligere hadde vi fått

beskjeden om at kona mi hadde Huntington.

Da vi fikk beskjeden, ble vi bl.a. anbefalt to ting. Det første var å søke om å bli med på et opphold på Frambu - et råd vi fulgte. Og vi var heldige – og kom på Frambu.

Mye kunne vært sagt om oppholdet på Frambu. Men det er en ting jeg vil trekke frem, som kan henspeile på overskriften. På Frambu var det spe-sielt to personer som utmerket seg – Arvid Heiberg og Gerd Engebretsen. De stod på for oss – sent og tidlig – på en imponerende måte. Siste kvelden vi var der, hadde vi en avslutning – en «festmiddag». Og på den takket jeg de to, og spurte om hva det var som drev de til å gjøre en så fantastisk innsats for oss. Arvid Heiberg svarte : «Jeg tror det er måten som dere møter hverdagen på – med mot, håp og humor. Det imponerer – og motiverer».

Det er lenge siden 1992. Og siden den gang har jeg mange ganger tenkt på den uttalelsen. Vi i «Huntington-familien» imponerte og motiverte. Noe å tenke på når dagene er grå og tunge, når du føler at du ikke klarer det du ønsker. Mange er imponert av deg. Mange blir motivert av deg.

Det andre rådet jeg fikk var : «Ta kontakt med Foreningen. Det vil dere ha god nytte av».

Også det rådet fulgte jeg. Og er utrolig glad for at de på Sørlandet Sykehus kjente til Foreningen. Foreningen har vært redningen for meg. Her har jeg lært mye. Blant annet viktigheten av mot, håp og humor.

I alle år har jeg hatt et sterkt håp om et medisinsk gjennombrudd – at de finner en medisin som kan hjelpe. Det forskes mer enn noen gang. Håpet lever enda. I Warszawa fikk vi høre at «det siste er at et medikament som skal bremse sykdomsutløpet nå testes for å sjekke om det er trygt å ta for men-nesker. Dette har tidligere vært suksessfullt i test-ing på mus og aper». Jeg har beholdt håpet om at medisinen kommer. Og jeg har ikke mistet motet. Ikke gjør det du heller.

Som nevnt over, visste de om Foreningen ved Sørlandet Sykehus. Og – de hadde en viss kom-petanse om sykdommen. Kompetanse knyttet til sykdommen «over det ganske land» har vært et satsingsområde i alle år. Og – det har gitt resultater – med 5 kompetansesentre – og en årlig fagdag for helsepersonell, der over 100 personer har møtt frem. Mye har skjedd. Og mye gjenstår.

For mange opplever frustrerende hverdager i forhold til kompetanse og behandlingstilbud, noe som også er omtalt i dette bladet. Foreningen samarbeider utmerket med Fagnettverket (SSD og N.K.S. Kløverinstitusjonene), og vil garantert ha fokus på dette fremover. Det er vanskelig – og kre-vende. Men – ikke mistet motet.

I år har vi også fått ny nettside. Vil tro at noen en periode lurte på om det ville skje. Jeg fikk bl.a. en henvendelse i fjor høst om «Foreningen var avgått ved døden». For – ikke var det noe nytt på nett-siden, og ikke kom medlemsbladet ut i juni 2014. Så spørsmålet var høyst relevant.

Arbeidet med ny nettside har tatt tid – og det har vært «noen skjær i sjøen». Men – det er viktig å ikke miste motet. Nå er den på plass. Og tilbake-meldingene har vært positive. Og Kristin Rokstad er redaktør for Nettsiden. Og når hun i nær fremtid er ferdig med noen eksamener – og en praksisperi-ode – vil hun arbeide aktivt med Nettsiden. Og det er vi glade for.

Avslutningsvis vil jeg benytte anledningen til å takke spesielt for alle pengene som Foreningen har fått i 2015 i form av «donasjoner». I tidligere år har dette ligget mellom 5.000 og 15.000. I år har vi passert 70.000. Et enormt beløp. Jeg håper at vi kan håndtere gavene med fornuft – til beste for Foreningens medlemmer.

Jeg ønsker dere alle en riktig god og fredfylt jul, og et godt nytt år, og benytter anledningen til å takke alle som har bidratt i arbeidet med å gjøre hver-dagen lysere for oss som er berørt.Ingen navn nevnt – men definitivt ingen glemt.

Carl Dversnes

THS Nr. 1-2014

LedeRen haR oRdetav Carl Dversnes

Side 4

THS Nr. 2-2015

Landsstyret i Huntington forsterkes med to ungdommer

Ranheim helse- og velferdssenter består av om-sorgsboliger, 2 sykehjemsavdelinger og hjemme-sykepleie i HDO boliger. I omsorgsboligene er det 10 leiligheter som er tilrettelagt for personer med Huntington Sykdom. Vi har per dags dato 6 faste plasser, samt fellesareal.Kommunen ønsker at alle 10 leilighetene skal fylles opp med huntington, og den ene plassen brukes derfor per dags dato som midlertidig leilighet for brukere i kommunen som venter på kommu-nal leilighet. Dersom en person med Huntington Sykdom har behov for et høyere omsorgsnivå, vil denne leiligheten fort være klar.

Helse- og velferdssenteret ligger på Ranheim, en liten 10 minutters kjøretur fra Trondheim sentrum. Det ligger fint til med sjøutsikt og utsikt over Ranheims fotballbane til stor begeistring for våre

fotballinteresserte brukere. Butikk, kirke, gode tur-muligheter og offentlige transportmuligheter ligger i umiddelbar nærhet.

Personalgruppen består av sykepleier, vernepleier, helsefagarbeidere, aktivitør og ergoterapeuter. De har alle lang og bred erfaring fra pleie og omsorg, de fleste med mellom 5-9års erfaring i arbeid med personer med Huntingtons Sykdom. I tillegg har vi en fysioterapeut og en logoped i kommunen som er knyttet opp mot oss. De har aktuelle tilbud til våre brukere på avdelingen, og assisterer vår hun-tingtonkoordinator med spørsmål og veiledning i forhold til andre kommuner. I tillegg har enkelte av våre brukere datalærer noen timer i uken, hvor de får assistanse til rolltalk, skrive e-mailer, laste ned musikk de ønsker og lignende.

Vi jobber tett tverrfaglig sammen for å skape livs-glede i brukernes hverdag. Vi prøver etter beste evne å opprettholde interesser og hobbyer. Våre brukere har blant annet det siste året vært på fot-ballkamp på Lerkendal og Ranheim stadion, Amcar treff, Sverigeturer, landskamper i håndball og flere fellesturer til blant annet Skistua. I tillegg har vi en del aktiviteter på boligen som for eksempel fre-dagsdans og diverse fester med innleid musikk og mat for anledningen.

Ressurssenteret utadRanheim er tilknyttet Fagnettverket Huntington. Det har vi vært siden februar 2013. Vi deltar her i fagnettverkets utviklingsgruppe, og arrangementer for egen kompetanse- og erfaringsutveksling.

Grunnet de ansattes lange erfaring med denne pasientgruppen, samt at vi har deltatt på konfer-anser, både nasjonale og utenlands, hospitering på Olaviken, og tatt nettbasert kurs i regi av Senter for sjeldne diagnoser, har vi et sterkt klinisk fagmiljø innen behandling, pleie- og omsorg for pasienter med huntington. Vi er derfor et av landets 5 ressurs-sentre for huntington, ressurssenteret i Midt-Norge.

Som ressurssenter bidrar vi til å forbedre omsorgs-tilbudet for personer med Huntington sykdom, og deres familier, samt bidra til å øke kompetansen

ReSSuRSSenteRet i midt-noRge Ranheim heLSe- og veLfeRdSSenteR, tRondheim

En av våre flotte brukere som koser seg på kamp på Lerkendal.

Av Benedicte Skagen

Side 5

THS Nr. 2-2015

både på egen avdeling og i omsorgstjenestene i andre kommuner. Vi bidrar med hospitering, fore-lesninger, veiledning i avdelingene, tlf samtaler med pårørende og ansatte i andre kommuner, samarbeider med den lokale foreningen, samt gir pårørende og andre kommuner den informasjonen de trenger. Vi har kontakt med St. Olavs hospi-tal, SSD og de andre ressurssentrene og henviser videre dersom det er kunnskap andre faginstanser er dyktigere på enn oss. I tillegg driver vi det regio-nale nettverket i Midt-Norge.

Regionalt nettverkSom nevnt driver vi det regionale nettverket i Midt-Norge. Dette er et gratis seminar og møtested for alle kommunene i Midt-Norge som jobber med Huntington sykdom. Vi samles 3-4 ganger i året, hvor vi på hvert møte har ett nytt tema og en ny foreleser for temaet. Så langt i år har vi hatt temaene ”Psykiske symptomer ved huntington” samt ”Viktigheten av god kommunikasjon”. Seminaret varer i 3 timer, og består av en foreles-ningsdel og en erfaringsutvekslingsdel. Dette ser vi stor nytte av da de forskjellige kommunene får knyttet kontakter, samt utvekslet tanker, ideer og tips.

Neste regionale samling er torsdag 3. desember hvor vi har som tema ”Svelgproblematikk ved Huntington sykdom”. Her vil Margareth Heimli, spesialsykepleier ved NKS Olaviken alderpsykiatriske sykehus være foreleser. Det er gledelig å se engasjementet fra andre kommuner i regionen, og utviklingen de alle har hatt spesielt det siste året. Dette vises også tydelig med ett voksende antall deltakere på de regionale samlingene, samt økende pågang i forhold til veiledning.

Kontaktinformasjon:Ranheim helse- og velferdssenterRanheimsveien 179A7053 RanheimTlf: 72543220

Enhetsleder:Siri MartinussenTlf: 91760295

Huntingtonkoordinator:Benedicte SkagenTlf: 97996123

FFOs Rettighetssenter har vi tidligere omtalt i tidsskriftet.Får du den hjelpen du har rett på fra det offentlige? Trenger du hjelp ?

Kontakt: Rettighetssenteret tlf. 96 62 27 60 Mandag, tirsdag og onsdag kl. 10-14

e-post: [email protected] • www.ffo.no/no/rettighetssenteret

Den koselige nyutbygde fellesstuen.

Side 6

THS Nr. 2-2015

Nasjonal konferanse Fagnettverk 2016 Sted: Felix konferansesenter, Aker Brygge, Oslo

Torsdag 7.april fagdag for helsepersonell kl. 13.00 - 17.00. (frivillig lunsj fra kl. 12.00)

Fredag 8. april kl. 9.00 - kl. 14.00.Aktuelle tema for alle medlemmene i LHS på seminaret. Det blir oppdaterte nyheter fra forskningsfronten med bl.a. Jan Frich.

Medlemmer av foreningen oppfordres til å melde seg på konferansen i Oslo i april. På konferansen vil det blant annet bli fortalt siste nytt på forskningsfronten.Les mer på www.fagnettverkhuntington.no

StatSbudSjettet 2016 - fagnettveRketI forslag til Statsbudsjett for 2016 har regjeringen foreslått å videreføre bevilgningen på kr. 5 millioner fra 2015 til Fagnettverk Huntington. Formålet med bevilgningen er å forbedre omsorgstilbudet for personer med Huntington sykdom og deres familier. Midlene skal gå til administrasjon av Fagnettverk Huntington, hvor Landsforeningen for Huntington, Senter for sjeldne diagnoser (SSD)/Oslo Universitetssykehus (OUS), Helse Sør-Øst RHF (eier av SSD), N.K.S. Kløverinstitusjoner og de fem ressurssentrene for Huntington er representert.

"Vi er glade for at arbeidet i Fagnettverket fortsetter med uforminsket styrke, sier Carl Dversnes som er leder i Landsforeningen for Huntington sykdom i Norge. Det har skjedd mye de siste årene når det gjelder å formidle kompetanse til pleie og omsorgstjenestene rundt i landet. Gledelig er det også at i tillegg til de opprinnelige sentrene, er Prestheia Omsorgssenter i Kristiansand nå tilknyttet Fagnettverk Huntington. Se siste nr. av Tidskriftet for Huntington sykdom, dvs nr. 1/2015."





HUNTINGTON SYKDOM


OSLO 19. OKTOBER 2011 kl. 10.00 – 16.00

Inviterer til




naSjonaL konfeRanSe fagnettveRk 2016

Medlemmer av foreningen oppfordres til å melde seg på fredagens program av Fagnettverkets konferanse.

I etterkant av konferansen ønsker

Landsforeningen for Huntington velkommen til årsmøteProgram, tid og sted er ikke fastlagt så følg med på www.huntington.noFredag kveld 8.april Årsmøtemiddag. Lørdag 9. april Årsmøte og Fylkesledermøte. Avslutning ca kl. 15.00.

Valgkomiteen tar gjerne i mot dine tips på kandidater til landsforeningens styre. E-post: [email protected] eller [email protected]

Side 7

THS Nr. 2-2015

Dette har vært mottoet mitt siden jeg fikk jeg diag-nosen for tre år siden, 67 år gammel. Det var takras og sjokk på samme tid. Dette var ikke innenfor min forestillingsverden, sykdommen fantes ikke i min familie fra før. Det var å få et stempel i panna, som sa du er sjelden, du tilhører en minoritet, du sluses gjennom en trang gang, du har en fryktelig sykdom og livet ditt blir verre og verre.Jeg trengte å få fotfeste. Jeg så dette som en joker i livet mitt, det spillkortet som kan skifte verdi, her var mitt genmateriale rotet til og arvelig til neste generasjon. Det er det verste å tenke på. Men sam-tidig: Dette kan jeg ikke noe for. Livet er ikke rett-ferdig i hvordan det spiller seg ut i generasjonene videre, hva vi rammes av og når. Mens jeg stadig var i sjokktilstand, søkte jeg etter pasienterfaringer. Det var ingen å finne på norsk. Jeg leste Learning to live with Huntingtons, del-vis skrevet av en pasient, den var god og sterk å lese. Og så tok jeg sats og skrev selv. Jeg skrev Huntingtonrefleksjoner, flere andre tekster som ble publisert forskjellige steder.

Samtidig med at jeg ble sluset inn i denne pasient-kategorien, med opphold på Vikersund og oppstart som dagpasient på Grefsenlia, for tre år siden, tok jeg med meg ideen om å starte et skriveverksted blant medpasienter og personale. Jeg hadde aldri møtt noen andre enn meg selv med denne sykdom-men, så jeg var veldig spent. Men ønsket om å skrive var veldig sterkt hos meg, jeg hadde uansett planer om det som alderspensjonist, å finne en gruppe å skrive sammen med.

Skriving gjør mange gode ting på en gang. Jeg har lang erfaring som skriveveileder i videregående og høyere utdanning, så her var jeg på trygg grunn. Dette har vært lystbetont for meg.

Jeg opplever det samme i skriveverkstedet blant medpasienter og personalet som jeg gjorde med elever i videregående og etter hvert studenter i høyere utdanning: skriveglede, forbedring av tekster etter hvert, skaperglede, glede over å lese tekstene høyt, gode tilbakemeldinger til hver enkelt. Jeg opplever magiske menneskemøter. Fysioterapeutene fronter fysisk trening og sier det gjør godt for kroppen, immunforsvaret, og det gjør ingen skade, og jeg sier det samme om skriving. Vi

blir gode og varme i kroppen, vi har gjenkjennelse i hverandres tekster, og vi husker bedre noe vi har skrevet og delt.

Jeg vil gi et eksempel. En medpasient skrev under temaet dyr om rotta Mozart hun hadde elsket, venninnetreff, pysjamasparty. Jeg kunne dele min erfaring fra da jeg jobbet i videregående: Det var en punkerperiode, og flere satt med rotta si under skjorta. Jeg følte ikke direkte avsky, men trengte ikke akkurat å klappe den.Stemplet i panna, slusen inn i mørket slik jeg opplevde det som nydiagnostiserrt, sorgen min: Jeg trodde lyset ville gå før sommerferien. Men min språklige utforskerglede er like stor, om det gjelder rotta Mozart, elefanter, eller alvoret i denne diagnosen.

Fra skriveverkstedet:

tove beRg- aLLe haR et ytRingSbehov uanSett hvor skakt og skeivt vi framstår

Takk til Tove Berg som så generøst har gitt oss tillatelse til å bruke faksimilen av artikkelen på side 8 og 9 og ikke minst for denne flotte artikkelen om sine refleksjoner over livet etter Huntington og skriveverkstedet på Grefsenlia. Vi kan ikke unngå å bli imponert over en fantas-tisk fortellerevne. Red.

Tema: Farger– Det er mange fine farger

om våren og sommeren ikke nå– Grønt som gresset om sommeren

Sort som hunden min OddRosa som peoner og barbiedukker

Brunt som beisa hyttevegger og løvetGrått som sølvet og steinen

jeg er glad i forskjellige farger– Det er godt å hvile øynene

når fargene harmonerer– Fargerik mat er positivt for meg

Tema: Reise/Fremmede kulturer.– Jeg var glad i å reise

– Jeg synes det er fint å oppleve fremmede kulturer.

– Også i Oslo er det fremmede kulturer.

Side 8

THS Nr. 2-2015

28 FYSIOTERAPEUTEN 4/15

FAG PERSONLIGE ERFARINGER

TankegangJeg liker godt å gå alene på denne turen i skogen. Dette er et velkjent område for meg, jeg er ikke redd for å falle. Tenker på bar-nebarnet mitt da hun gikk på skiskole her en vinter og instruktøren spurte: Hva gjør vi når vi faller? «Jo, da reiser vi oss opp igjen!» Det er blitt et helt prosjekt å få denne krop-pen på beina, men jeg engster meg ikke for det mens jeg går. Før kunne jeg fyke av gårde på ski, gå langt inn til soppstedet mitt eller sykle dit. Nå er jeg alltid bekymret for hvor langt det er å gå, det har jeg til felles med andre med denne sykdommen.

Gjør et tankeeksperiment mens jeg går. Hvis jeg bare fortsetter å gå, altså bruker denne skogsveien og går og går, hvor lenge og hvor langt vil kroppen klare? Vil den ramle sammen til slutt i en haug? Hvor len-ge kan jeg gå før jeg må sette meg ned? Det er praktiske utfordringer i hverdagen. Jeg klarer ikke stå rett opp ned, en ting er at jeg

svaier så mye, men jeg tvinges ned av elefan-ten som bor i meg, må sette meg ned. Og det er en kronisk mangel på steder å sette seg ned i verden. En annen med HS formulerte det slik: «Jeg skulle ønske det kom stoler dei-sende ut av buskene når jeg er ute, og staver og krykker akkurat i det øyeblikket jeg tren-ger dem, for så å forsvinne igjen. Stavene kan ellers være de rene snublefellene».

Lindrende Dystonien i ryggen gjør at magen min sky-ter fram, strutter som magen til det toårige barnebarnet mitt. Det røsker til i lårmus-kulaturen, som er kronisk stiv og vond. Jeg når en erkjennelse mens jeg går at jeg ikke kan stå i dusjen lenger, jeg må bruke krak-ken som til nå har stått i hjørnet. Massasje lindrer, Voltarolkrem også.

Jeg forteller venninnene mine at når jeg fekter i vei og beina går, så er det ikke all-tid fordi jeg vil markere at jeg ønsker et nytt

innlegg i debatten. Og det betyr ikke at jeg misliker samtalen når jeg plutselig spretter opp av stolen.

Kroppen lever sitt eget liv, den går seg en tur, som en av medpasientene pleier å ut-trykke det. Jeg skjønner at folk stirrer når jeg står i kassekø i butikken, og det gjør meg ikke så mye. Av og til, når det faller seg sånn, forklarer jeg det på denne måten: Jeg er så dårlig til beins, og det er så tungt for meg å stå. Mannen min fortalte en gang at han hadde konfrontert en fyr som hadde stir-ret slik etter meg da vi var ute på reise, og da tenkte jeg at det var ikke nødvendig. Det er ikke vondt eller vanskelig for meg å si at jeg har Huntingtons, når det måtte være re-levant. Men sykdommen er så sjelden at de færreste forbinder noe med den, og da blir det nye forklaringsrunder.

– Hvorfor går du så rart?Det var en god nabovenninne, fysiotera-

Omkostninger ved å bevege seg i verden med Huntingtons sykdom

TEKST Tove Berg, pasient med Huntingtons sykdom, [email protected]

Personlige erfaringer er åpen for pasienter, pårørende, fysioterapeuter og annet helsepersonell.

Du går så grasiøst ned trappaDu har så vakre armbevegelserHar du drevet med dans fra barndommen av?

Du spretter opp av stolen midt i samtalenDu har så teatralske armbevegelserDet er så mye uro i kroppen din

Jeg skjønner ikke at det går an å gå så ustøtt uten å merke det selvDet virker som du har drukket en hel kartong vin når du gårEr det ikke noen staver du kunne bruke?

En elefant har tatt bolig i kroppen min. Anslått vekt: 300 kilo, tynger meg ned i underlaget når jeg går, og hindrer framdriften. Går min vante turløype, en sløyfe i marka. Det er sol, og jeg ser min egen skygge der jeg strever meg fram i motbakken: Flaksende kråke, elefanten er stadig i meg, jeg skjener fra side til side, stopper opp og svaier, må le av min egen skygge. En jogger stopper opp og spør om alt er i orden med meg. Ja, det er bare Huntingtons!

Faksimile

Side 9

THS Nr. 2-2015

FYSIOTERAPEUTEN 4/15 29

peut av yrke, som ytret karakteristikkene av ganglaget mitt: «sterkt påvirket av alko-hol, og å gå så krøkkete uten å legge merke til det selv». Hun sa også: «Det er bare du som vet hvordan det er å være på innsida av den kroppen». Det var godt sagt. Et tante-barnebarn, en femåring som jeg ikke treffer så ofte, sa: «Du går så rart, og så står du og svaier! Hvorfor går du så rart?» Jeg vil gjerne svare på dette, men det er ikke så enkelt. Mine egne barnebarn på fem og to kommer strålende, løpende mot meg; «bestemor!», de ser ingen feil ved meg.

Jeg har vokst opp med mye fysisk lek, har løpt om kapp med egne barn, kilt, baset i sofaen. Jeg kan ikke løpe rundt på samme måte med barnebarna, og som bestemor har jeg privilegier: Klarer ikke å sette meg ned på gulvet for å leke, må sitte på en stol. Når vi er ute, trenger jeg ikke si det engang. Femåringen løper foran: «Her kan du sitte, Bestemor!».

Viktig fysioterapiFysioterapi er godt, forutsatt at fysiotera-peuten er god og har kunnskap om sykdom-men. Det har min faste som jeg har hatt i to år, og en som seinere er blitt ansatt der jeg er dagpasient. De er proffe, de har sitt venn-lige fagblikk på meg hele tida. Hvis jeg skulle falle, har jeg lagret stemmen deres og en be-stemt teknikk: «Reis deg trygt og gå videre på din ferd i verden! Ren poesi».

Noe av det viktigste er at de ikke snak-ker mens vi trener. Hvis jeg får et spørsmål mens jeg er midt i en bevegelse, stopper alt opp før jeg kan svare. Hvis denne bevegelsen for eksempel er å gå ut i svømmebassenget, så risikerer jeg å skli. Derfor kan jeg ikke svare akkurat da. Det er noen i personalet som ikke har samme profesjonalitet som fysioterapeutene, og som stresser meg. Jeg får stadig høre: «Si fra om du vil ha hjelp», mens jeg driver bassengtrening. Dette er ikke til særlig hjelp. Jeg skjønner at det er

godt ment, men har lyst til å si: «Se hvordan fysioterapeuten gjør det, vær helt stille, ob-server oss, vent til vi ber om hjelp selv».

Funksjonstap kan gi nye muligheter. Jeg planlegger nå å søke om terapiridning. For elefanter.

Toppturer og restitusjonTilrettelegging. Jeg kaller det gjerne forenk-ling. Hva klarer jeg fortsatt, hva gir meg gle-de av fysiske aktiviteter? Venninnene mine konkurrerer om flest mulig 2000-metertop-per, jeg kravler opp til en varde 50 meter over havet, hurra! Toppturen min er omdefi-nert til en topp tur. Jeg kan stadig være med jentene på fjellet.

Å få den optimale hvile for denne elefan-ten er ingen spøk. Jeg monterer meg i senga, kroppen padler og hiver på seg, men der er jeg med boka i posisjon. Jeg er i ro når jeg le-ser. Jeg har alltid en bok å lese. Kindl’en min er alltid med i veska. Å være helt i ro i denne kroppen har jeg ellers bare opplevd i bassen-get med fysioterapeuten på Vikersund.

Jeg liker også godt å gå tur i skogen nær meg. Å være sammen med barn og barne-barn, gå i terrenget, jeg syns fjærende under-lag er det beste, mose, gress, jeg klarer også noen moderate knauser. Femåringen er sti-finner, løper foran, toåringen har mer mitt tempo, men vi kommer oss fram til lavvoen. For toåringen når vegetasjon og steiner en-ten opp til midjen eller brystet, og jeg ten-ker at sånn er det for meg også, hindringer i kroppen min som bremser framdriften.

Å skrive gjør mange gode ting på en gang for meg. Jeg har mitt eget rom hjemme, med en god kontorstol, skrivebord. Jeg blir god og varm i kroppen, det blir jeg også når jeg driver med skriveverkstedet mitt på Gref-senlia. Det gir energi. Og ro.

Ingen standard oppskriftFysioterapeutene mine sier at de ikke kan følge boka med oss med denne sykdommen.

I mine ører lyder det bra. Jeg tenker på min egen erfaring som lærer og lærerutdanner, det sitter i kroppen min som en form for koreografi. Samspillet med meg og studen-tene er en dans i møte med fagstoffet. Eller poesi, om en vil. Det poetiske møtet mellom meg, pasienten, og behandleren, fysiotera-peuten. Tilpasning til det jeg får til, å kaste ball for eksempel, som trigger konkurran-seinstinktet mitt, og som får meg til å rope høyt som håndballtreneren min fra tenåra: Møt ballen! Ta ballen inn til brystet!

En av fysioterapeutene mine har skrevet en personkarakteristikk av meg. Den var gripende og rørende. Hun stiller spørsmå-let om det å ha fått diagnosen har ført noe godt med seg, som å treffe mennesker jeg ikke ville møtt ellers. Og da kjenner jeg noe eksistensielt: slik ble livet, og livet må leves. Jeg er et skrivende menneske, livet mitt ble plutselig invadert av Huntingtons samtidig som jeg ble alderspensjonist, med uavklart aktivitetsagenda.

Min skriveverden og livshorisont ble der-for i stor grad Huntingtons. Jeg har skrevet og reflektert, reflektert og skrevet, delt med omverdenen og fått bare gode og sterke til-bakemeldinger. Ikke minst har det vært godt å drive med skriveverkstedet på Grefsenlia en gang i måneden. Jeg møter mennesker jeg ellers ikke ville møtt, medpasienter, behand-lere ikke minst, som vil oss vel.

Jeg smiler av fysioterapeutens karakteris-tikk av ganglaget mitt: Jeg bruker rommet, har behov for stor plass for å ta meg fram. Ja, sånn er det, det er helt greit for oss ele-fanter. Denne kroppen kan stadig fote seg i terrenget. Jeg kan gå opp på et lite fjell i egen hage, sette meg i huska som henger i et enormt furutre, bevegelsene gjør meg godt, og jeg har vidt utsyn. Og så kan jeg lese høyt til barnebarna Andre Bjerkes dikt: «Farao på ferie», det som handler om mormora og far-mora, den furia i furua, og så kan vi le høyt sammen. n

FaksimileFaksimile

Side 10

THS Nr. 2-2015

Jeg er blitt oppfordret av foreningen til å dele noen erfaringer som jeg og familien har gjort oss i pro-sessen for å få ordnet plass på Grefsenlia i Oslo for storebror Tor.Vi har fått avslag på søknaden om varig plass for Tor på Grefsenlia, og har klaget på dette. I begrunnelsen står det at: «Tor er innvilget fast plass på Kingos gate bo- og rehabiliteringsavdeling da Grefsenlia ikke lig-ger under fritt sykehjemvalg i Oslo kommune. Bydelen vurderer at dette er et forsvarlig og godt tilbud i forhold til Tors funksjonsnivå og hjelpe-behov». De begrunner med at de må følge lover og for-skrifter for anskaffelser i Oslo kommune og der er ikke Grefsenlia med i valgene.

Vi har møtt mange flotte og dyktige folk underveis i prosessen, leger, sykepleiere og andre som har stått på for å støtte Tor og oss. Vi i familien har måttet stå på mye og vi har hatt både oppturer og nedturer.Tor bor i bydel Sagene i Oslo, og det er opptaks-kontoret i bydelen som behandler søknaden og de som sier ja eller nei til den. Grefsenlia et til-bud til alle bydeler i Oslo og kommuner i hele Østlandsregionen. De inngår avtaler med bydeler etter hvert som de får en pasient dit.

Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) mener det er behov for spesialtilbud med spesialkom-petanse for Huntington-pasienter og at opphold skal dekkes av kommune/bydel. Dette fungerer ikke i praksis, det bør blir et mer helhetlig og rettferdig tilbud for regionen. Det bør også være helt unødvendig at familien må «slåss» for å få plass. Vi opplever at noen fra Oslo får plass på Grefsenlia og andre får avslag.

Går det på kunnskap om sykdommen, kunnskap om hvilke tilbud som finnes? Er Tor bare en utgiftspost i et trangt budsjett i bydelen?

I søknaden har vi med anbefalinger fra fastlege, flere andre leger (Lilleborg sykehjem, Ullevål sykehus), spesialistuttalelse fra Arvid Heiberg og familien med argumenter for hvorfor Grefsenlia er det riktige tilbudet til Tor. Vi har undersøkt med opptakskontoret om det er mulig å betale mellomlegget mellom Grefsenlia og forsterket sykehjemsplass i Kingos gate av egen lomme, det fikk vi nei på. Fra annet hold har vi hørt at siden det er fritt sykehusvalg på sykehjem, og dersom Tor taper anken så har han mulighet til å velge å betale merkostnadene selv. Tor har nå flyttet hjemmefra og til Kingos gate. Vi har en veldig positiv opplevelse av de som jobber der. De er godt bemannet, flinke, oppriktig interes-sert i at Tor skal ha det bra og følger opp. Tor får god omsorg og godt (basis)stell. For oss i familien er det veldig godt å vite at Tor har folk rundt seg hele døgnet. Vi slipper engstelsen vi hadde da han bodde alene hjemme hvor han blant annet falt om natta og måtte på sykehus.

Det er ingen andre Huntington-pasienter i Kingos gate. Det er 10-11 andre pasienter der og de krever mye pleie, er uten språk og ligger for det meste på hvert sitt rom. I følge Tor sitter han stort sett alene på kjøkkenet når han skal spise. Han sitter stort sett alene i TV-stua, de andre har TV på hvert sitt rom. Det har vært noen Huntington-pasienter der tidligere, noen er døde, to har fått langtidsopphold på Grefsenlia.Tor er til tider ikke lett å ha med å gjøre. Han kan oppleves som en vrang og slitsom pasient og krev-

den kRongLete veien tiL gRefSenLiaAv Astrid Elisabeth Jenssen

På likepersonseminaret i oktober ble det igjen stilt spørsmålet: Hvem kvalifiserer til fast plass/opphold på våre ressurssentre? Landsforeningen har tatt dette opp tidligere, etter henvendelser fra pårørende. Spørsmålet ble lagt frem for Fagnettverkets utviklingsgruppe i november. Hva kan vi gjøre? Er det mulig å få en annen type finansiering? Mette Kalve som koordinerer Fagnettverket svarer på problemstillingen på side21, men har dessverre ikke noen umiddelbar løsning. Et lite lys er det likevel - det er under utvikling en ny tjeneste – nemlig fritt behandlingsvalg, og det anbefales å sjekke ut rettighetene til dette dersom man får avslag på behandlingstilbudet man ønsker – og å bruke dette i argumentasjonen.Astrid Jenssen og familien er en blant flere som har følt dette på kroppen og hun beskriver på en flott måte – ”den kronglete veien til Grefsenlia”…………Red.

Side 11

THS Nr. 2-2015

er mye av familien og folk rundt seg. Huntington utarter seg ulikt. Jeg synes det er viktig å huske på hvor fantastisk fin storebror han har vært i alle år. Selv om sykdommen har ført til mye vondt så har han fortsatt mye fint «inne i hodet» som kan hentes fram. Tor har bidratt mye i Huntington-foreningen. Som leder av landsforeningen for mer enn 20 år siden satte han ord på hva sykdommen dreide seg om for mange, ble intervjuet i aviser, på TV, etablerte tidsskriftet osv. Han fikk veldig mange fine tilbakemeldinger på at folk kjente igjen det han fortalte om. Det skal selvfølgelig ikke gi han noen rang eller fordeler for å få plass, men han så allerede den gangen behovet for å etablere nettverk med spisskompetanse på flere sider av sykdom-men.

Tor fikk tidligere i år innvilget 1 dag i uka på dagsenteret på Grefsenlia. Han blomstret opp de dagene han fikk vært der. Han ble i bedre humør, snakket tydeligere, fortalte om ferier fra den tiden han var frisk, noe han ikke hadde gjort på mange år. Han ble kjent med andre personer med Huntington, kloke, oppegående, noen høyt utdannede som Tor. Tor er veldig sosial og det er positivt for han å møte andre i samme situasjon og for de andre å møte han. Han sitter i rullestol og trenger hjelp til mye av det fysiske, men det betyr ikke at han må slutte og «bruke hodet». Som følge av at Tor har fått langtidsopphold i Kingos gate så har bydelen samtidig sagt opp tilbu-det om dagsenter 1 dag i uka på Grefsenlia.

Grefsenlia har bygget opp et unikt tilbud med spesialister. Det er en sjelden sykdom som krever sjelden kompetanse. For tiden er det 10 andre personer med Huntington som bor der. De har et bredt aktivitetstilbud og legger opp planer tilpasset den enkelte (eks svømmetrening, skrivestuer, turer, kultur).

Grefsenlia har også fokus på at pårørende skal ha nettverk. Pårørende føler seg ofte alene og har godt av å treffe andre i samme båt. I Kingos gate er det ingen andre pasienter med Huntington og heller ikke tilbud om nettverk for pårørende.Jeg håper Tor kan få glede av det, han fortjener god livskvalitet den tiden han har igjen, det gjør vi i familien også. Huntington dreier seg ikke bare om pasienten, men også om livet til pårørende.

Hvis ikke Grefsenlia er for Tor og andre pasienter i hans situasjon, hvem er det for da?

Tor fikk tidligere i år innvilget 1 dag i uka på dagsenteret på Grefsenlia,

men etter han fikk fast plass i Kingos gate har bydelen samtidig sagt opp tilbudet!

SJELDEN, MEN IKKE ALENE12 filmer om å være pårørende til mennesker med sjeldne diagnoser.Se filmer på www.pfilm.no

Side 12

THS Nr. 2-2015

Hun tok for seg hvordan Grefsenlia jobber med Huntington Sykdom, både pasienter og pårørende.

Beate beskrev i korte trekk historien om Huntingtonavdelingen ved Grefsenlia fra starten i 2012 og fram til i dag, og informerte om Grefsenlias tilbud til Huntington pasienter.

Målet deres er, å skape økt livskvalitet blant HS pasienter, ved individuell og faglig forankret pleie og oppfølging.

Fokusområdet er fellesskap, ernæring og aktivitet. Alle mennesker er forskjellige og derfor må man ha fleksibilitet i behandlingen av Huntington pasi-enter. På avdelingen har de i dag 10 døgnplasser, 5 faste dagpasienter, muligheter for korttidsplasser i til-legg til at de er et ressurssenter for andre institu-sjoner.Avdelingens kompetanse er tverrfaglig og de tilbyr fysioterapi, musikkterapi, somatisk lege, samtaler med psykiatrisk sykepleier, eget kjøkken med kok-

LikepeRSonSeminaR 16.-18. novembeR 2015 Scandic gaRdeRmoen

17.10.2015

NKSGrefsenliaoppre6et1.mars2012enavdelingforpasientermedHun>ngtonsykdom

Mål:ÅskapeøktlivskvalitetblantHun>ngtonpasientervedindividuell,ogfagligforankretpleieogoppfølging.

17.10.2015

Fokusområder

• Felleskap• Ernæring• Ak>vitet

• Alleerforskjellige• Fleksibilitet

Styret møtte på Scandic Gardermoen fredag kl. 15 og hadde styremøte fram til kl.18. Fylkesledere med flere ankom etter hvert, og fredag kveld møttes vi alle sammen til en herlig 3 retters middag. Før middag hadde vi en kort presentasjonsrunde. Det var ekstra hyggelig å stifte bekjentskap med ett nytt medlem som ønsker å engasjere seg i foreningen. Praten gikk som den pleier når vi treffes igjen, og vi hadde en herlig aften.

Første foredragsholder var Beate Widding fra Grefsenlia.

Mange fra Oslo og Akershus fylkeslag tok turen til Gardermoen for å være med på lørdagens likeper-sonseminar som startet kl. 10. Leder Carl Dversnes, ønsket alle hjertelig velkommen samt kunngjorde dagens program. Deretter presenterte han tema for seminaret:

”Hvordan møter vi de som er berørt

av Huntington Sykdom?”

Side 13

THS Nr. 2-2015

ker som lager spesialtilpasset mat og ikke minst de har bruker- og pårørendefokus.

Beate sier også: ”flere beboere(brukere) med Huntington Sykdom på samme sted gir økt mulighet til å tilegne seg god kompentanse på en så sjelden diagnose”Med andre ord – Grefsenlia ønsker å vokse.

Hvordan få plass på Grefsenlia? Beate gikk gjennom søknadsprosedyren

• Prosessen skjer ved at søker tar kontakt med sin fastlege, som igjen sender søknaden til Bestillerkontoret i søkers bydel/kommune.

• Bestillerkontoret fatter vedtak om opphold/til-bud før det blir inngått kontrakt mellom bydel/kommune og NKS Grefsenlia as.

Flere i salen ba om ordet, og de som ikke ba om ordet nikket samtykkende til følgende:

Mange opplever at det er vanskelig/umulig å få plass på Grefsenlia dersom de tilhører en annen kommune eller bydel. Dette oppleves som svært vanskelig for de det gjelder.

Vi må arbeide for at de Huntington pasientene som ønsker seg fast plass på et kompetansesenter hvor det er ledig plass skal få det. Men hvordan klare å påvirke kommunen/bydelen, hvor den enkelte søker hører hjemme, slik at de betaler for det? Problematikken er ikke enestående for Grefsenlia. Også ved de andre kompetansesentrene møter vi problematikken.

For holde programmet, måtte diskusjonen avbrytes der, men dette skal foreningen jobbe videre med i forhold til fagnettverket. Geir tar spørsmålet opp på den Nordiske Huntington konferansen 18. og 19. november i København. Det er ønskelig å få lagt en strategi slik at VI kan medvirke til at pasientene som ønsker å få plass i et kompetansesenter kan få det.

Grefsenlia har også et dagsenter 3 dager i uken for de som er i tidlig fase og som fortsatt bor hjemme. Dagsenteret drives av psykiatrisk syke-pleier og det er fokus på sosialt samvær, skrivekurs m/ Tove, ernæring og annen fysisk aktivitet.

Ressurssenteret er knyttet opp mot fagnett-verket og Grefsenlia gir informasjon og veiled-ning til helsepersonell og andre som er berørt av Huntington, de underviser lokalt og eksternt, deltar på regionale nettverksmøter, driver hospitering og oppfølging av pårørende.

Fagnettverket Huntington skal legge forholdene til rette for et godt faglig samarbeid mellom pleie- og omsorgstjenester som arbeider med personer berørt av Huntington Sykdom i forskjellige livsfaser.

”Vi deler gjerne våre erfaringer” fortsatte Beate og viste til punktene i plansjen

• Ulike faser krever ulik kompetanse og tilnærming• Kunnskap og omsorg har en direkte sammen-

heng med økt livskvalitet• Det som var sant i går, trenger ikke å være sant

i dag• Ulikt kvalitet og omfang i tilbud til pasienter• Fortsat behov for samlet, tverrfaglig kompetanse

Hun avsluttet med ambisjonene for 2016:Avdelingen på Grefsenlia ønsker å vokse, de ønsker å få i gang pårørendegrupper, og videreutvikle samarbeidet med eksterne aktører.

En enstemmig sal var svært positive til at arbeidet med pårørendegrupper ved senteret nå kommer i gang!

Fagnettverket er et resultat av et initiativ fra Helse- og Omsorgsdepartementet som ga Helsedirektoratet i oppdrag å finne et miljø som kunne styrke kompetansen når det gjelder pleie- og omsorg, og kommunal tilrettelegging for pasienter med HS. Helsedirektoratet ønsket at NKS Kløverinstitusjoner skulle lede etablerin-gen av dette fagnettverket. Det var en forutset-ning at det skulle skje i samarbeid med Senteret for sjeldne diagnoser og Landsforeningen for Huntington sykdom. Fagnettverket skal legge forholdene til rette for et godt faglig samarbeid mellom pleie- og omsorgstjenester som arbeider med personer berørt av Huntington sykdom i forskjellige livsfaser (www.fagnettverkhunting-ton.no) ref. Monika Guttulsrød.

Side 14

THS Nr. 2-2015

”VI LÆRER AV ANDRE, VI ERFARER MED ANDRE”

• Vi møter- Pasienter i alle stadier av sykdommen med hovedvekt på tidlig fase- Risikopersoner- Pårørende – partnere, barn, søsken og andre

Vi møter dem hjemme, pr. telefon, kurs, på senteret og i institusjoner

- Tanker om egen situasjon i forhold til Huntington sykdom er avhengig av eget ståsted. For en risikoperson er det naturlig å tenke på hvor stor plass tanken på HS tar. Har det innvirkning på livsvalg? Bør man teste seg eller ei, for å komme videre i livet? Både risikopersoner og genbærere tenker at ”Jeg klarer dette, men jeg ønsker ikke at min partner eller mine barn skal ha problemer med det.

Hva tenker partnere? Det knyttes mye ”kon-fliktstoff ” i spørsmål knyttet til HS – spesielt i forhold til partnere. Folk er forskjellige og det må vi ta hensyn til, likevel det er viktig at risikopersonen selv ønsker å teste seg og ikke føler seg presset av noen eller noe!

- Hvorfor teste seg?- Det vil få konsekvenser å teste seg, negativt

eller positivt

• Hva tenker partnere?- Har det vært skjult?- Nytt i familien?- Hva vil skje når man blir syk?- Hva om det er barn i bildet, hvordan skal de involveres?

De aller fleste trenger hjelp i denne situasjonen.Både med og uten test.

Mange venter på symptomer, ”vanlige reaksjons-mønstre kan bli symptomer”, gransker seg selv, gransker partneren, kan man snakke om det, eller er det å plage partneren?Det er bra med åpenhet.

Genbærere eller en som er i tidlig fase ønskerÅ bli behandlet som om man ikke skulle hatt HS, vil være mest mulig ”normal”. Likevel kan de føle skyld i forhold til å påføre andre problemer noe som kan føre til depresjoner og i verste fall selvmord

Når sykdommen er brutt ut tenker de ofte på at de er en belastning, noe de ikke ønsker å være, men klarer ikke alltid å vite og forstå når situa-sjonen faktisk er der.Man vil gjerne ordne opp selv og være til nytte og hjelp for sin partner og familie

Partnere – tanker og problemstillingerDårlig samvittighet, sinne, vanskelige valg og prioriteringer, følelser av sorg og tap. Kommunikasjonsprosessene endrer seg

De største utfordringene erPersonlighetsendringer – spesielt når personen blir svært impulsstyrt Kognitive endringer – lære seg teknikker/tiltakIrritabilitet/aggresjonApati

Det er viktig å skille mellom apati og depresjon, det kan sees likt ut. Depresjon kan man gjøre noe med. En person med apati kan si ”at jeg har det bra”.

Kristin Iversen fra Senteret for sjeldne diagnoser (SSD) ønsket å dele erfaringer fra (SSD).

Senterforsjeldnediagnoser

•  Atdensomersykendrerseglangsomt,gjøratdenfriske$lpassersegogså

•  Detervanskeligåvitenår”nokernok”

•  Kommunikasjonenkanblisværtvanskelignårmanerkommetditatvirkelighetsoppfatningenertydeligendret

Side 15

THS Nr. 2-2015

Noen råd i møte med kognitiv sviktUnngå å legge opp til stress. Gjør en ting av gan-gen. Hold avtaler du inngår. Sørg for at du er opp-datert før du skal inn å biståBruk struktureringsverktøyDagsplaner/ukeplanerAvtalesystemer

VIKTIG: Ha planer, avtaler og tider.

MestringIkke prøv å endre det som ikke kan endresHa noen å snakke med som forstårFå nok kunnskap om Huntington sykdom (forstå hva som skjer og hvorfor)Unngå stressBegrens valgTa friBruke humor aktivt!

Senterforsjeldnediagnoser

Destørsteubordringene….•  Personlighetsendringer

–  Spesieltnårpersonenblirsværtimpulsstyrt•  Kogni$veendringer

-  Læresegteknikker/$ltak•  Irritabilitet/aggresjon•  Apa$

Et medlem fortalte om sin vei mot test, les hele foredraget på side 16

Siste nytt fra WarszawaTil slutt fortalte Kristin Rokstad om siste nytt fra Warszawa og litt om programmet til konferansen og hva som kom fram der. Det forskes mye på ulike medisiner, og det siste er at et medikament som skal bremse sykdomsutløpet nå testes for å sjekke om det er trygt å ta for mennesker. Dette har tidligere vært suksess-fullt i testing på mus og aper. Ellers var det mange flotte og sterke historier, spesielt om testing og etikk rundt det. Bør man gjøre det for barns og partners skyld, hvem har man ansvar for? Det ble diskutert mange ulike syn. Les hele hennes foredrag på side 17

Carl informerte om at Kristin Rokstad på styremøtet fredag var valgt som redaktør for foreningens nettsiden www.huntington.no

Det ble et flott likepersonseminar – både faglig og følelsesmessig.Vi fikk mye å tenke på, og en stor takk til alle som bidro, både som velkomstkomite, foredragsholdere og som tilhørere/kommentatorer.

Før kveldens nydelige 3 retters middag informerte leder Carl Dversnes, at han ikke tar gjenvalg og kommer til å trekke seg fra foreningens styre ved neste års årsmøte. Dette ble mottatt med stor respekt da han har arbeidet i mange år, både som kasserer og de siste årene som leder. Medlemmer og styret er takknemlig for innsatsen han har gjort. Vi har satt stor pris på hans engasjement.

På gjensynRef. Monika Guttulsrød

www.huntington.no

Side 16

THS Nr. 2-2015

Å hele tiden se for seg to ulike scenarioer for hva som var "riktig", ble slitsomt. Skulle man følge drømmer og karriere, eller skulle man allerede lete etter en trygg jobb som lettere kunne "formes∕/til-passes" etterhvert som man ble syk? Skulle man bosette seg øst eller vest i byen for å få mest mulig omsorg og hjelp? Skulle man opprette ekstra pensjonssparing, eller var det mer fornuftig å be om ingen pensjonsspar-ing men heller mer lønn? Jeg måtte hele tiden dobbeltplanlegge, og følte meg stort sett låst til å planlegge for å skulle bli syk en dag.

En annen grunn var tanken om at det ville være enk- lere å delta i forskning om sykdommen om man selv visste så tidlig som mulig at man var bærer av genet. Dette var noe jeg tidlig hadde bestemt meg for at jeg ville gjøre hvis jeg arvet genfeilen, men det at jeg ville vente med å teste meg førte til at jeg var redd for å gå glipp av forskningen.

Det som også talte for å teste seg var hensynet til partner. Selv om valget kun kan gjøres av en selv, så var det vanskelig å skulle "skape" nok en risiko-person som skulle gå å lete etter tegn på sykdom eller bekymre seg for fremtiden. Når det gjaldt barn så hadde vi begge snakket om at vi ville forsøke med PDG om resultatet av testingen skulle vise seg å være dårlig. På en ungdomskonferanse om Huntington, i utlandet hørte vi om at man kunne gjennomgå PGD for å få friske barn, men uten å selv få vite svaret. Likevel ville det være vanskelig å fortsatt skulle være risikoperson, på grunn av at jeg hele tiden ville vente på å kanskje bli syk.

Jeg bestemte meg for å teste meg. Møtene med genetisk veileder var spesielt og rart. De gav meg ikke noen ny kunnskap om sykdom-men som jeg ikke allerede hadde fra før. Likevel tenkte jeg at dette nok var mer spesielt for min part-ner, og at det derfor var en viktig prosess for henne å gå igjennom.

Å ta selve blodprøven var i seg selv et riktig anti-klimaks. Tidligere har jeg alltid tatt 2-3 glass med blodprøve fra tid til annen uten at det har vært noe galt. For denne ekstremt viktige testen trengte man derimot bare ett. På den andre siden kom sykdommen brått mye nærmere. Det å komme for sent eller å gå på feil buss til møtet med genetisk veiledning, ble det sik-re bevis på sykdommen. Både i dagene før og etter møtene følte jeg meg ekstra klumsete og rar. Den verste følelsen var å tenke på hva min partner tenk-te om dette.

Dagen jeg skulle få vite svaret ble startet med en treningsøkt. Jeg var redd for å trene for mye, for jeg hadde tidligere opplevd rykninger i fingre og føtter spesielt "dagen derpå" eller etter en hard trenings-

teStpRoSeSSMin plan for å leve med risikoen var å innstille seg på å en dag bli syk, men samtidig leve livet så normalt som mulig i mellomtiden. Jeg var, som mange andre risikopersoner, veldig sikker på at jeg hadde arvet sykdommen. Men skulle ieg da plutselig en dag finne ut at jeg ikke var bærer, så fikk det komme som en bonus. Når jeg nå likevel hadde bestemt meg for å endelig teste meg, var dette noen av grunnene:

Å se for seg to ulike scenarioer

ble slitsomt

Går jeg glipp av

forskningsprosjekt?

Hensynet til partner.

Side 17

THS Nr. 2-2015

økt. Det viktigste for meg denne dagen var å ikke få noen forhåpninger om hva svaret skulle være. På en måte stod jeg på toppen av et stup og kjempet for å beholde balansen. Balansen over tankene. I forkant hadde jeg skrevet ned noen tanker om livet videre for hvert av svarene jeg kunne få, og jeg visste at begge to hadde sine utfordringer. For meg var dette viktig ettersom jeg følte dette var siste gang jeg kunne tenke helt objektivt om livet, sykdommen og fremtiden.

Jeg måtte en liten tur innom toalettet før svarsam-talen, og vi var allerede forsen til den, på grunn av meg. Jeg ble stående i speilet og se på meg selv. Jeg prøvde noen grimaser til meg selv for å teste om jeg virkelig var klar for dette, eller om jeg var fyllt med noen form for følelser på noen måte. Alle følelsene var visket bort, og jeg var likegyldig til hva svaret skulle bli. Jeg var nok veldig klar, og veldig uklar på en og samme tid. Det var bare et tall som gjenstod. Jeg visste det ville bli tøft uansett, men jeg fikk bare ta reaksjonene og tiden etterpå til hjelp. Det var jo dette jeg ville. Det som var best for meg, og min framtid. Min partners framtid og våre eventuelle barns framtid.

Da vi fikk svaret brast min samboer sammen i gråt. Hun gråt av glede. Vi hadde fått et godt svar. For meg var det å se repetisjonstallene som å se to helt vanlig tall i et tilfeldig mattestykke. Følelsene var helt koblet ut, men for å ikke virke “utakknem-melig” jublet jeg også. Først noen minutter etter-på sammenlignet jeg tallet som jeg fikk med den “grensen” vi hadde snakket om tidligere, og det gikk opp for meg hvilken beskjed vi faktisk hadde fått. Jeg kom aldri til å få Huntington sykdom. I dagene etterpå gråt jeg litt over at jeg selv hadde

gått fri mens andre fortsatt blir rammet av dette. Jeg hadde tidligere følt meg maktesløs ovenfor sykdommen, mens nå følte jeg meg både maktes-løs men med et ekstra “ansvar” på samme tid. Et ansvar for å gjøre noe for de som blir rammet.

Anspentheten og "symptomene" månedene etterpå har jeg fortsatt hatt perioder med små vibrasjoner i fingrer og føtter, som jeg tidligere var sikker på at var chorea. Ekstra anspenthet når jeg deltar på møter i foreningen, frykt for å spise offentlig (i til-felle jeg klomser med bestikket) og konsentrasjons- og motivasjonsvansker i perioder. Jeg slutter aldri å føle meg syk, til tross for at jeg ikke blir det.

Jeg ønsker ikke på noen måte å fremstå som utakk-nemmelig. Jeg har vært ekstremt heldig og vet at det kommer til å bli lettere fremover. Likevel er dette en sykdom som allerede har berørt min slekt og mitt opphav. Av denne grunn vil sykdommen for alltid være en sentral del i mitt liv, min identitet og min historie.

For å ikke virke “utakknemmelig”

jublet jeg også.

Jeg følte meg maktesløs men med et ekstra

“ansvar”

Senter for sjeldne diagnoser har laget et knippe korte filmer om aktuell forskning, fysioterapi, treningsøvelser og hjelpemidler i forbindelse med Huntington sykdom. Du finner filmene på Vimeo. https://vimeo.com/album/3631778

Huntington sykdom - fysioterapi og fysisk aktivitet

Treningsøvelser for mennesker med Huntington

Hjelpemidler for mennesker med Huntington sykdom

Fasene i Huntington sykdom

Aktuell forskning på Huntington sykdom

Side 18

THS Nr. 2-2015

Temaet for konferansen var å mestre det å leve med Huntington sykdom, hvordan kan man gjøre det? Det finnes ingen fasit på dette svaret, for alle mennesker mestrer ulike ting forskjellig. Men meningen med en slik konferanse, og et slikt møte, er å dele. Hva mestrer jeg? Hva mestrer du? Kan jeg lære noe av deg? Kan du lære noe av meg? Det flotte med konferanser er at man får dele erfar-inger med både helsepersonell og pårørende. Det kan være vanskelig å få andre til å forstå hvor tøff Huntington kan være, og da er det godt å vite at man ikke er helt alene.

Også en del forskning ble informert om. Det testes nå i dette øyeblikk ut en medisin på mennesker som skal hemme sykdomsutløpet, også kalt ”gene silencing”. I første omgang testes sikkerheten, altså om den ikke skader mennesker. Hvis det ikke utgjør noen fare, vil neste skritt være å teste dosering. Mange vil se på dette som å være veldig nær, og det kan føles som at kuren er rett rundt hjørnet, men de som har kjent til sykdommen, og hatt den i familien en stund, har lenge ventet på kuren – og hørt at ”nå er det rett rundt hjørnet”. Håpet er det viktig å ha, uten håp kommer vi ingen vei, men å ha for store forhåpninger vil føre til mer skuffelse enn glede hvis man feiler.

Kort oppsummert ga konferansen både mer håp og flere mestringserfaringer, men det er tungt å være med på slikt, spesielt fordi man ser så mange mennesker ha det vondt, og man blir påminnet de dårlige sidene ved sykdommen. Husk at du ikke er alene om å ha de negative tank-ene og følelsene, og at det er faktisk mange der ute som forstår deg. Man kan lære å mestre nye ting ved å høre på andres erfaringer.

Konferansen ble åpnet av tidligere leder i den norske forenin-gen, Astri Arnesen, som nå er visepresident i den europeiske foreningen.

euRopeiSk konfeRanSe i WaRSzaWa 2015Av Kristin Rokstad

I september ble den Europeiske konferansen for første gang avholdt i Polens hovedstad, Warszawa. Over ti forskjellige land deltok på arrangementet, ikke bare land fra Europa. Mange var ivrige etter å høre mer om Huntington sykdom, og hvordan man mestrer å leve med den.

Hva mestrer jeg?

Hva mestrer du? Kan jeg lære noe av deg?

Kan du lære noe av meg?

Man kan lære å

mestre nye ting ved å høre på andres

erfaringer.

Konferansen ga mer håp og flere mestringserfaringer!

Så kan vi se tilbake 100 år, da noen sa at det var umulig å fly, men for 40 år siden gikk det men-nesker på månen og vi har klart å sende dem dit.

Side 19

THS Nr. 2-2015

RefeRat fRa fyLkeSLedeRmøte 18. 10. 2015

Carl ledet møte, som var satt opp med følgende saksliste

- Referat fra Warszawa v/ Kristin- Nettsiden v/ Geir- Rapportering v/ Nina (Nye regler og forskrifter)- Medlemslistene v/Carl- Organisering av likemannsarbeid v/ Carl- Tips til bladet- Referat fra fredagens styremøte

Kristin Rokstad hadde referert fra Warszawa på lørdagens seminar hvor alle hadde vært til stede, så det hoppet vi over. (Referatet blir lagt ut på nett-siden og du finner det på s. 18 i bladet.)

Nettsiden v/ GeirGeir presenterte nettsiden og informerte om at Kristin Rokstad er redaktør for denne. Hun redi-gerer og ser over artikler/ emner som blir lagt ut.Kristin viste oss hvordan nettsiden virker og hva som kan legges ut der:Som f.eks. oversikt over arrangement, møter, kalen-der for hovedforeningen og fylkeslagene, artikler, bilder osv.Hun viste hvordan fylkeslederne selv kan bruke siden til å legge ut informasjon.Og heldigvis - Kristin vil være behjelpelig i begyn-nelsen, slik at alle fylkeslederne føler seg trygg på å bruke dette nye verktøyet.

Rapportering v/ Nina HaagensenFra Barne- ungdoms- og familiedirektoratet er det kommet ny tilskuddsordning for til-skudd til funksjonshemmedes organisasjoner. Beregningsgrunnlaget for tilskudd er endret, og det vil medføre endringer vår innrapportering både fra landsforeningen og fra fylkeslagene.Nina snakket om det nye regelverket og hvordan dette kan gjøres.- Rapportering og dokumentasjon skal foregå på

nettet både for landsforeningen og fylkeslagene.- Det skal startes med fra nå av 2014/15.- Kan føre til mindre tilskudd i 2016/17 hvis mang-

lende dokumentasjon.- Fra 2018 skal alt være over på ny ordning.

- Alle fylkeslag må ha vedtekter og Landsforeningen må også endre sine vedtekter.

- Grunnlaget for tilskudd for 2017 beregnes ut i fra rapporteringen fra 2016

Beregningsgrunnlaget er: Antall medlemmer Antall fylker med medlemmer Antall lokallag Antall likepersonerLikepersonsarbeidet som ligger til grunn for både støtteberettigelse og beregning av tilskudd, som aktiviteter mm

- Skjemaet tenkes å legges ut på nettsidene slik at fylkeslederne kan fylle ut der og sende inn men

- Det stilles mer krav til lokallagene med rappor-tering i forhold til aktiviteter.

- Mye aktivitet gir mer tilskudd - det er derfor viktig at all aktivitet vi har blir rapportert inn.

Styret fikk med seg skrivet slik at de kan se hvor-dan de skal fylle ut skjemaet i forhold til krava. Fylkeslederne fikk også med seg skriv og eksem-plar av de nye nettskjemaene.Det lages en link på hjemmesiden til bruk for rap-portering. Dokumentasjon av lokallag: årsrapport for det enkelte lokal lag, grunnlagsår, gamle/nye vedtekter. Dette skal startes med så snart som mulig for nye møter, årsrapport for 2015 osv. Vi var enige om å bruke 2016 til å lage nye rutiner på dette.Ninas innlegg oppsummeres best med 3 av hennes plansjer.

Etter at sekretæren dro tidlig søndags morgen til sydlige breddegrader ble Janne Brudeseth Sandnes utpekt til referent på fylkesledermøtet.

Av Janne Brudeseth Sannes

Ny;lskuddsordningfor;lskudd;lfunksjonshemmedesorganisasjoner

Vibøroppre*efølgende:• Vedtekterforallelokallag• Definerelikepersonermednavnogadresse• Registrereogbeskrivesamtalegruppersak;viteterogbesøkstjenester–meldesinn;lnasjonaltledd–oppginavnogadressepåpersonsomledetak;viteten• OppreLeenlikepersontelefontjeneste–ommulig–opplysesimedlemsbladogpåhjemmeside• Definerekrav;lrapporteringfralokallag

Side 20

THS Nr. 2-2015

Medlemslistene v/ CarlDet er også nye forskrifter for medlemsregisteret: Disse skal inneholde navn, adresse, fødselsår og størrelse på kontingent for hvert medlem.Medlemslistene blir distribuert digitalt til alle fyl-keslagene slik at fylkelederne kan oppdatere ved å klippe/lime inn korrekt adresse, fødselsår osv. Nina viser Geir hvordan han legger ut listene til fylkeslaga. Alle endringer sendes direkte til Rita.

Organisering av likepersonsarbeid v/ CarlNytt begrep: Likemann er forandret til likeperson.- Likepersonsarbeidet skal ha et register.- Det kan legges ut på nettsiden hva en likeper-

son er og sortere likepersoner etter kategori ektefelle,risikoperson osv. Alle med alder, adresse, telefon og mailadr.

- Markedsføre dette på medlems/jule møter osv.- Vi må tenke nøye gjennom hvordan denne

prosedyren skal gjennomføres og vil drøfte dette på styremøtet i februar.

Innspill til tidsskriftet- Jorun ønsker å få et innlegg til bladet om

likepersonsarbeid når styret har drøftet det i februar. Carl ordner det.

- Kristin sender artikler og tar gjerne opp aktu-elle temaer.

- Skrive litt om ressurssentrene og hvordan få plass der, Jorun spør Astrid Jensen og Marit Nygård om de kan skrive noe i forhold til dette.

- Kristin skriver referat fra Warszawa.

- Tove Berg sin artikkel i Fysioterapeuten, spør om tillatelse til å bruke den, og gjerne få noe mer fra Tove som fra Grefsenlias skrivestue Ane tar kontakt.

- Temaer som f.eks de som er alene i forhold til testing

- Forskjellige historier ved testing: Godt/dårlig svar, mor/far/søsken perspektivet.

- Referat fra København i november 2015 v/ Geir og Ane.

- Kristin lager et eget intervju med en ungdom hvis det blir gitt tillatelse.

- Deadline til neste blad er 15.november.

Referat fra fredagens styremøte v/ CarlCarl nevnte spesielt fra fredagens styremøte at de arbeider med strategidokumentet og noe av det som styret ønsker å ta fatt i var verdier - og respekt for andres verdier.Vi hørte flere ganger under gårsdagens seminar om at "folk er forskjellige" og derfor er det utro-lig viktig å ha respekt for hverandres verdier, enten man er risikoperson, genbærer, pasient eller pårørende, eller "bare" en god venn, eller uten-forstående. Styret vil arbeide videre med dette på neste styremøte.

Hilde ønsker å bli med i et fylkeslag. Hovedstyret hjelper til med dette.

Saken - om hvordan få plass på Grefsenlia når du kommer fra en annen bydel/kommune, ble også tatt opp igjen. Enighet om at vi må ta problemstillingen videre. (artiklene som omhandler dette fra Geir, Mette Kalve og Astrid Elisabeth Jenssen annet sted i bladet.)

Det arrangeres Ungdomsleir i Stockholm 5. og 6. desember i år. Fylkelederne ble oppmodet til å sjekke i sine distrikt etter søkere.I etterkant kan vi melde at 5-6 ungdommer fra Norge har meldt seg på.

Neste års fagdag v/ Fagnettverket blir torsdag 7. april kl.13 - 17 og 8. april kl. 9 - 14.Årsmøtemiddag fredag kveld, årsmøte og fylkes-ledermøte lørdag 9. april frem til kl. 15.00 for Landsforeningen for Huntington.

Det arbeides med ungdomsleir i 2016

Takk for en fin helg.


Manglersomvilværevanskeligeåre*eopp:• Fremskaffefødselsårpåallemedlemmer.Umuligpåfamiliemedlemskap?• Vedlegg;lårligkon;ngenQaktura–skjemaforuQyllingogretur• Oppgiantallfamiliemedlemmerogfødselsår,dvsendringerskaloppgis


Minimumsinnholdårligrapporteringfralokallag:• Lokallagetsnavn• Kommune-ogfylkes;lhørighet• Datoforvalgavstyre(dvssisteårsmøteilokallaget)• Styretsfunksjonsperiode• Navnpåallestyremedlemmenepr31.12irapporteringsåret(grl.år)• Rapportenskalsigneresavlokallagsledereller2styremedlemmer

Side 21

THS Nr. 2-2015

Det er viktig å skille fag-nettverket og de private ideelle institusjonene NKS Grefesenlia og NKS Olaviken i denne saken.

Fagnettverkets hovedoppgave er å bidra til å spre og øke

kompetansen og kunnskapen om HS slik at alle får et best mulig tilbud i den kommunen de bor. For å gjøre denne oppgaven best mulig, i vårt langstrakte land, har vi etablert 5 ressurssentre.

Ressurssentrene er fagressurser i sin region for de sykehjem, kommunehelsetjenester og botilbud som arbeider med en eller flere mennesker og familier som er rammet av Huntington sykdom. Et ressurssenter skal gjennom kunnskapsdeling og veiledning gjøre det lokale hjelpeapparatet best mulig til å hjelpe den syke og dennes familie.

Ressurssenteret inviterer til regionale nettverks- samlinger, hospitering samt veiledning lokalt til alle kommuner som melder behov. I tillegg bistår SSD hver enkelt familie og hjelpeapparatet i det aktuelle området.

Det er i dag 5 ressurssentre: tre er drevet av kom-munen de ligger i og to er drevet av den ideelle organisasjonen Norske Kvinners Sanitetsforening. De tre kommunale stedene har fått status som ressurssenter fordi de har spesielt god kunnskap om Huntington sykdom og erfaring i å behandle disse beboerne. De tre kommunene som har sagt ja til å ha et ressurssenter i sin kommune har også organisert seg slik at dette senteret har flere hun-tingtonsyke enn man har ved andre institusjoner i kommunen. Disse kommunene har ansvar for å gi tilbud til sine egne innbyggere og det er svært vanskelig for dem også å skulle selge plasser til andre kommuner. Alle tre kommunene: Nord-

svar på utfordringen

Hjemkommunen eller bydelen gir avslag på søknad om plass. Dette oppleves som frustrerende, spesielt når behovet er godt dokumentert fra både lege, pårørende, og ikke minst at brukeren selv ønsker det. Hjemkommunen begrunner avslaget oftest med økonomi. Det koster for mye for kommunen å "kjøpe" en sengeplass på et av ressurssenterne. Noen kommuner/bydeler begrunner det med at de er private ideelle og at kommunen ikke har en ram-meavtale med dem.

På Ranheim helsesenter i Trondheim ønsker ikke kommunen å "selge" sengeplasser til andre kom-muner. Det samme gjelder de andre kommunale ressurssentrene, selv om det der ikke har vært en aktuell problemstilling foreløpig. Nabokommuner til Trondheim har derimot spurt om å få kjøpe sengeplass, men fått nei.

Ovennevnte problemstilling ble tatt opp på et møte i "utviklingsgruppen" i Fagnettverk Huntington den 17. november. Samtidig ble det etterlyst ulike tiltak for å gjøre tilbudene tilgjengelige for de som ønsker å benytte seg av dem. Dersom det er øko-nomi det står på, er det f.eks. mulig å få en annen type finansiering?Vi er kjent med at NKS Olaviken sykehus har en enkelt sengeplass som er finansiert som en sykehus- seng og hvor de tilbyr utredning av ulike problem-stillinger knyttet til Huntington sykdom. LHS lar Mette Kalve, som er direktør i N.K.S. Kløverinstitusjoner og som koordinerer Fagnettverk Huntington, svare på denne utfordringen.

Fra våre medlemmer har det den siste tiden kommer flere spørsmål om hvorfor ikke alle behandles likt i forhold til det å få plass/ fast plass på Grefsenlia i Oslo eller Olaviken i Askøy/Bergen.

hvordan få plass? Av Geir Viksund

Av Mette Kalve

Side 22

THS Nr. 2-2015

Reisa, Trondheim og Kristiansand har da også forutsatt at det å være ressurssenter ikke innebærer at de skal selge plasser til andre kommuner.

Så er det også to private ideelle institusjoner: NKS Olaviken og NKS Grefsenlia. De er drevet av Norske Kvinners sanitetsforening og kan ha/har avtaler med flere kommuner. De kan i prinsippet selge plasser til alle kommuner i landet. Ofte blir det slik at det er de nærmeste kommunene som benytter plassene, men det er ikke alltid slik. En kommune som har en svært krevende pasient kan velge å kjøpe plass på Olaviken eller Grefsenlia fordi det totalt sett er bedre for pasienten, familien og kommunen. Dette er det pasientenes hjemkom-mune i samarbeid med de pårørende som avgjør. Ressurssentrene i Fagnettverket har altså ingen forpliktelse eller ansvar for å tilby døgn eller dag-passer til andre enn de som er definert som deres opptaksområde En kommune kan velge å kjøpe plass på en insti-tusjon utenfor egen kommune uten å ha inngått en såkalt rammeavtale. Men kommunene i Norge er svært forvirret over lovverket når det gjelder det å kjøpe tjenester hos private og ideelle leverandører. Jeg tror hovedgrunnen til at de ikke vil kjøpe plass på NKS Grefsenlia eller NKS Olaviken er likevel at disse plassene er dyrere enn en vanlig sykehjemsplass er. NKS Olaviken og NKS Grefsenlia tar i mot ressurskrevende pasienter som er i behov av særlig mye hjelp og kompetanse. De gir et spesi-altilbud med god bemanning og høy kompetanse. Alle ressurssentrene enten de er private ideelle eller de er kommunale får den samme oppfølgin-gen og den samme økonomien fra Fagnettverket. De fungerer likt når det gjelder fagnettverksrollen. Men den største forskjellen er som sagt at NKS Olaviken og NKS Grefsenlia har flere pasienter, mer kompetanse og høyere bemanning.

Den andre store oppgaven fagnettverket har er å bidra til å utvikle flere behandlingstilbud. Det kan vi blant annet gjøre ved å jobbe for at ideelle organisasjoner som Sanitetskvinnene eller andre, oppretter tilbud til pasienter med Huntington syk-dom. Derfor har vi blant annet drøftet mulighetene for å etablere et slikt senter i Trøndelag og andre steder i Øst-Norge.

Det er for tidlig å si noe mer om dette nå, men det er viktig at LHS sine medlemmer vet at vi jobber med dette. NKS Olaviken har i tillegg fått en avtale med Helse Vest RHF om en utredningsplass for HS pasienter som da altså er betalt av spesialisthelsetjenesten. Denne plassen kan benyttes av hele landet. NKS Olaviken har også et eget poliklinikktilbud med god oppfølging av HS familier i et langsiktig per-spektiv. Poliklinisk oppfølging er det aktuelt å jobbe for at vi får flere steder i landet. Det er viktig at pårørende og de som er behov av behandling, uansett hva det er, har rett til å velge fritt hvor de skal få denne behandlingen. I dag har vi fritt sykehusvalg, fritt sykehjems-valg og det er under utvikling en nye tjeneste, fritt behandlingsvalg. Dersom man får avslag på behandlingstilbud vil vi anbefale å sjekke ret-tighetene og bruke disse i argumentasjonen for å få behandling der man mener man får det beste og riktigste tilbudet. Fagnettverket og N.K.S. Kløverinstitusjoner, som driver nettverket, jobber kontinuerlig for å bedre tilbudet til alle familier som er rammet av HS.Vi vil blant annet jobbe for å bedre finansierin-gen av behandlingsplasser. Godt samarbeid og god dialog med dere i LHS er svært viktig for å få dette til på en god måte.

Side 23

THS Nr. 2-2015

noRdiSk konfeRenSe i københavn 18. - 19. novembeR 2015Våre danske venner var vertskap for årets nordiske konferanse, den tredje i rekken. Årets tema var:.Livskvalitet for personer med Huntington sykdom og deres pårørende. Programmet var rikholdig sammensatt med emner som har betydning for livskvaliteten til pasienter og pårørende som Velferdsteknologi, HS forskning, musikkterapi, treningsformer og mye mer. Mange fikk gode tips til bruk i det daglige arbeidet.

Det var en flott konferanse. Jeg har valgt ut Jan Frichs presentasjon som omhandler studien om tverrfaglig rehabilitering ved HS:

Blant annet presenterte Jan Frich i sitt innlegg studier av tverrfaglig rehabilitering ved HS.Det er økt interesse for å stu-dere effekten av trening og rehab ved HS, og program-met kan ha ulike format, som hjemmebasert trening,

trening i primærhelsetjenesten eller i institusjoner. Målgruppen har vært tidlig – til midtstadiet av HS. Og studiet viser positive effekter ved fysisk funks-jon/balanse, svelgfunksjon, uavhengighet og sosial funksjon. Programmet har gått over ett år med 3 x 3 ukers opphold + evaluering og 83 % av deltakerne fullførte programmet.

Deltakerne rapporterte om bedret livskvalitet, redusert engstelse og mindre symptomer på depres-jon etter ett år sammenliknet med ved baseline. Kognitiv funksjon holdt seg stabil, og det ble registrert forverring kun på ett mål etter ett år (2). Oppfølging av ti deltagere over to år viste at det er mulig å vedlikeholde gangfunksjon og balanse, mens det var mer individuell variasjon i motorisk funksjon (3). Den kvalitative studien basert på intervjuer med 11 personer med HS, ni pårørende og 15 tjenesteytere viste at noen deltakere opplevde vansker med å definere individuelle rehabiliteringsmål (4).Individuelle dag- og ukeplaner ble opplevd som nyttig.

Det å være medlem i en HS-gruppe ble opplevd som verdifullt.Programmet var akseptabelt for de fleste. En ord-ning med at hver deltaker fikk en egen kontaktper-son og veiledning av helsepersonell i kommunene ble vektlagt som viktige suksessfaktorer.

KONKLUSJON: Resultatene indikerer at intensiv rehabilitering ved HS, og i særlig grad ulike former for fysisk aktivitet og trening, er mulig å gjennomføre og er assosiert med bedret gangfunksjon og høyere skår på livskvalitet. Det foreligger få randomiserte studier som har undersøkt effekten av intensiv rehabilitering ved HS, og det trengs forskning som sammenlikner grupper som har fått ulik form for oppfølging, for bedre å avklare hvilke rehabiliter-ingstiltak som er mest effektive.

Takk til Landsforeningen for Huntingtons sykdom, deltakerne i prosjektet, Senter for sjeldne diagnoser ved Oslo universitetssykehus, og medarbeiderne ved Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad og Vikersund Kurbad for støtte gjennom prosjektet. Prosjektet ble finansiert av Helsedirektoratet.

Utdrag av artikkel skrevet av Anu Piira, fysiotera-peut, MPH, ved Rehabiliteringssenteret Nord-Norges Kurbad, Tromsø og Jan C. Frich, nev-rolog, professor, Institutt for helse og samfunn, Universitetet i Oslo.

Av Geir Viksund

Trening og fysisk aktivitet er også "medisin"

Side 24

THS Nr. 2-2015

Det går mot slutten av vårt første år som ressurssenter for Huntingtons sykdom. Det har vært et mangfoldig år, med mange gleder og utfordringer. Gjennom dette året har vi merket behovet «der ute» for faglig påfyll, og nytten av å treffe annet helsepersonell som jobber med denne diagnosen. Som ressurssenter er det spennende å treffe dere! Og gjennom den kompetansen og erfaringen vi skaffer oss i fellesskap, så kan vi ut og bistå andre steder der det er utfordringer. Vi har vært noe rundt på observasjons- og veiledningsbesøk – og kommer gjerne til nye steder! Ta kontakt!

Siden forrige nyhetsbrev i juni har vi deltatt på, og arrangert, flere arrangementer. I september hadde vi møte i fagnettverket (fagnettverket, det er alle dere som jobber med personer med HS!), og det kom i overkant av 20 deltakere; helsepersonell, logoped, barnevern, støt-tekontakt, koordinatorer osv. Overlege ved Abup, Dag Brendefur innledet med en times foredrag om kommu-nikasjon med personer med HS og deres pårørende; det å samtale med mennesker i krise. Så hadde vi litt lunsj, før vi gikk over på erfaringsutvekslinger og refleksjoner over eget arbeid. Var nyttig for mange å få lufta pro- blemstillinger i et nøytralt forum! Helt på tampen fikk de som ville, en kort omvisning i avdelingen på Presteheia for personer med HS, og fikk se en del hjelpemidler. Nytt nettverksmøte i februar 2016! Meld gjerne inn ønsker for temaer, og hvis det er ønske om at vi flytter det til andre steder enn Kristiansand. Vi holder også på å lage til et arrangement med Landsforeningens lokallag i forbindelse med møtet.

Koordinator var på den europeiske Huntingtonkonferansen i Warszawa, en lærerik opplevelse! Her var samlet alt fra verdens fremste forskere, til pårørende, HS-rammede og personer som hadde testa positivt, men ikke fått symp-tomer ennå. Det var mye snakk om legemidler, forskning og atferdsendringer ved HS, men også møter med per-soner som fortalte fra sine liv som HS-syke, pårørende, testing med negative og positive svar og diskusjoner rundt etiske spørsmål. Tråden blir tatt opp igjen på den norske konferansen i april.

To fra Presteheia kommer til å delta på den nordiske huntingtonkonferansen som skal være i København i november. Her er hovedfokuset livskvalitet, med mange spennende underpunkter.

I høst har vi også vært på en runde i videregående skoler i Vest-Agder for å snakke om HS. Koordinator har holdt en to timers forelesning for helsefagarbeiderutdannin-gene ved noen skoler, og alle vil gjerne fortsette dette neste år! Alle skolene på Agder med denne utdanningen har fått tilbud om undervisning, men bare tre takket ja i denne omgangen. Det er helt gratis for skolene, og blir snakket om HS generelt, men og mye om etikk, hold-ninger, livskvalitet og kommunikasjon.En spennende nyhet er, at i oktober ble de første dosene med et såkalt «gene silencing»-preparat injisert i men-nesker. Det kan ha enorm betydning for personer i fare for å få HS, og blir veldig spennende å følge fremover! (http://en.hdbuzz.net/204)Minner om nettkurset til Senter for Sjeldne Diagnoser som starter hvert år i januar. Anbefaler alle som jobber med HS å ta det! (http://sjeldnediagnoser.no/)

Vi kommer til å delta på julelunsjen til lokallaget til Landsforeningen for Huntingtons Sykdom siste søndag i november, dersom noen ønsker å treffe oss for en ufor-pliktende prat. LHS har og fått seg flunkende nye nett-sider i høst, som er en fryd å lese! Ta en kikk på www.huntington.no!

Noter dere datoene for den nasjonale Huntington-konferansen i Oslo: 8. april 2016! Dagen før blir det fag-dag for helsearbeidere, der vi går grundigere inn i utvalgte temaer. Følg med på www.fagnettverkhuntington.no.

Så gjenstår det bare for oss å ønske dere alle en riktig god mørketid, og ikke nøl med å kontakte oss!

Med beste hilsen Ressurssenter Presteheia, v/koordinator Olaf Moen.Tlf 48 23 28 27 (primært mandager, men send gjerne en sms)Avd.tlf 48 20 31 42.Epost: [email protected]

nyhetSbRev fRa ReSSuRSSenteR pReSteheia





HUNTINGTON SYKDOM


OSLO 19. OKTOBER 2011 kl. 10.00 – 16.00

Inviterer til




Kjære medlemmar av LHS, Agderfylkenes lag! Takk for godt samarbeid i året som har gått. Det er fint at vi kan jobbe saman for den gode saken, anten det er frå vår eller dykkar side!

Vi gler oss til å ta fatt på nye og fleire oppgåver i 2016, og ser fram til endå meir samarbeid med foreningen! Vi ønsker alle ei riktig god jule- og nyttårsfeiring, og så sjåast vi i det nye året!

Med venleg helsing Olaf Moen Vernepleier/Huntingtonkoordinator

THS Nr. 2-2015

Hva er li ke person ar beid?«Å være i samme båt» vil si at en er i samme livs si tu a sjon, enten som pasient med HS, som ek te felle/partner til en pasient eller ri si ko per son, eller selv å være en ri si ko per son for HS. «Den vet best hvor skoen tryk ker», altså den som selv er pa sient, partner eller ri si ko per son kan best forstå andres pro-ble mer som følge av at man er i samme situasjon selv. Andre kan også være til god hjelp, men ikke helt ut forstå si tu-a sjo nen. En li ke person skal helst være kommet lenger i prosessen, slik at man har be ar bei det egne følelser til pro ble-met. Da kan en bedre hjelpe andre.

Hvilken hensikt og mål er det med li ke persons ar beid? En li ke mann kan gi en annen person stør re inn sikt og hjelp til å mestre den vanskelige si tu a sjo nen ved-kom men de er i. Ved kom men de kan vise at det er lys i andre enden av tun ne len, for situasjonen endrer seg og har ulike faser. En likemann kan gi råd om prak-tiske tiltak ut fra egen erfaring.

En likemann skal ikke erstatte fagpersonell. Likemannsarbeidet skal komme i tillegg til den hjelp en får av fagfolk.

Hvordan kan vi drive li kepersons-ar beid? Likepersonsarbeid kan foregå i samtalegrupper eller i si tu a sjo ner hvor det bare er to personer. Familier med HS bor ofte spredt. Da vil telefonkon-takt være det naturlige kontaktmiddel.

Ønsker du å være likepersonta kontakt med foreningen

Carl DversnesTlf: [email protected]

LikepeRSonSaRbeid i foRbindeLSe med hS

WWW.hdyo.oRgHDYO! Ungdomsorganisasjonen for Huntingtons sykdom

HDYO er skapt for unge, av unge og representerer en generasjon av mennesker som er berørt av HS, som stårsammen om å kjempe mot sykdommen.

Lanseringen av HDYO bringer tankene til noe forfatteren Margaret Mead har skrevet: “Tvil aldri på at en liten gruppe med bevisste og engasjerte mennesker kan forandre verden. For til alle tider er det nettopp de som har gjort akkurat det.”

LhS StøtteS gjennom gRaSRotandeLen!Slik gjør du det:1. Dersom du ikke allerede er det, registrer deg som spiller hos Norsk Tipping.2. Velg en grasrotmottaker du vil gi penger til, helt gratis for deg. Se hvem du kan gi til.3. Registrer deg som grasrotgiver hos kommisjonær, Ved å ta med strekkoden på denne siden kan du lett registrere grasrotandelen hos din kommisjonær.Grasrotandelen gjelder for alle Norsk Tippings spill, bortsett fra Flax og Extra.

Side 25

THS Nr. 2-2015

Side 26

videokaSetteR/dvd• NY «informasjons-CD om Huntington», "Huntington sjukdom - en praktisk handledning". Den kan fås ved henvendelse til LHS sentralt.• «DVD- det nytter», Distribueres av Landsforeningen

• «Huntington sykdom - symptomer, sykdomsforløp og tiltak», ca 10 min, kr. 100,-. - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte• «Huntington sykdom, -det vanskelige måltidet», ca 10 min, kr. 100,-. - praktisk tilrettelegging for å redusere problemer rundt måltidet til en HS-pasient - ernæring - målgruppe: helsepersonell i omsorgstjenesten, pårørende til HS-pasienter og andre interesserte Distribueres av Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, 0027 Oslo, Telefon 23 07 53 40, Fax 23 07 53 50• «Når taleevnen forsvinner», 20 min, kr. 150,-. - alternativ og supplerende kommunikasjon ved Huntington sykdom. Distribueres av Landsforeningen

pubLikaSjoneR

En oversikt over annet relevant informasjonsmateriell kan fås ved henvendelse til FFO (se adresse bakerst).infoRmaSjonSmateRieLL

huntington og meg - en ungdomSbokFra New Zealand, oversatt og tilrettelagt for norske forhold. Unge i HS-familier får styrke og mot. De lærer å se nåtid og framtid i øynene med kjærlighet, aksept, medlidenhet og håp. En viktig guide, Ta kontakt med Landsforeningen, eller din fyl-kesleder for bestilling. Boka er skrevet av Alison Grey, og kom første gang ut i år 2000.

En bok for deg som kjenner barn med Huntington syk-dom i familien.

Personlig kort

Liten vervefolder om Huntington sykdom

Disse tre produktene kan du få ved å henvende deg til fylkesleder eller til LHS

huntington Sykdom - kRiStin eSeKristin Ese formidler også bestillinger. [email protected]

En omsorgsgivers håndbok for langt fremskredet stadium av Huntington sykdom. Utarbeidet av Huntington-foreningen i Canada og oversatt av Olaviken, og trykt i norsk versjon av Norske kvinners Sanitetsforening i Bergen. Kan kjøpes ved henvendelse til NKS Olaviken. [email protected] Tlf. 56 15 10 00

Veileder for Huntington sykdom kan fåes ved hen-vendelse til SSD - den finnes også på nettsiden deres.

Side 27

THS Nr. 2-2015

pReSymptomatiSk teSt (Undersøke om en frisk risikoperson er bærer av genet)

De som ønsker å gjennomgå en presymptomatisk test for Huntington sykdom kan kontakte;Avdeling for me di sinsk genetikk, Oslo Universitetssykehus, telefon 23 07 55 80. Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisin Haukeland Sykehus, Bergen tlf. 55 97 54 75, Avd for medisinsk genetikk ved St. Olavs Hospital i Trondheim telefon: 72 82 24 50. for å få tilsendt de nødvendige papirer som er:- Arvelighetsskjema- Søknad om å gjennomgå DNA-analyse vedrørende Huntington sykdom- Pasientinformasjon

Testprogrammet omfatter:1. Genetisk veiledningstime på Avdeling for medisinsk genetikk.2. a. Samtale med psykiater/psykiatrisk vurdering.2. b. Nevropsykologisk undersøkelse3. Svarsamtale på Avdeling for medisinsk genetikk.4. Undersøkelse ved Nevrologisk avdeling, som et frivillig tilbud.

Ekspedisjonen ved Avdeling for medisinsk genetikk sam-ordner timeavtalene i forbindelse med testprogrammet.Testpersonen kan trekke seg fra testprogrammet på ethvert tidspunkt. Det er ønskelig at testpersonene har med seg ektefelle eller samboer. Hvis dette ikke er naturlig, er det anledning til å ha med seg en venn/venninne eller en annen ledsager.

Dekking av reiseutgifter.Reiseutgifter i forbindelse med genetisk veiledning dekkes av Helfo, dette gjelder både for testpersone og ledsager. Det bør imidlertid avtales på forhånd med pasientreiser.

Et vanskelig valgSenteret for sjeldne diagnoser har i samarbeid med lands-foreningen utarbeidet brosjyren "Et vanskelig valg” - en informasjonsbrosjyre om presymptomatisk test. Denne kan du få ved henvendelse til senteret eller til foreningen eller på www.huntington.no

Brosjyren omhandler temaene:

- Hva kan presymptomatisk test gi deg svar på?

- Et godt eller et dårlig svar

- Grunner til å teste seg

- Grunner til ikke å teste seg

- Hvem kan bli berørt av resultatet?

- Hvordan gjennomføres den

presymptomatiske testen?

- Prenetal diagnostikk

- Hvem kan du henvende deg til?

- Nyttige adresser/lenker

medLemSkap i LhSMedlemskontingenten er kr. 350,- for enkeltmedlem og kr. 400,- for familiemedlemskap. Avgiften betales årlig. Antall betalende medlemmer danner grunnlaget for driftstilskuddet foreningen får tildelt fra staten, det er derfor svært viktig at kontingenten blir betalt til riktig tid. Er det to eller flere medlemmer i husstanden, anbefaler vi familiemedlemskap. Familiemedlemskap teller dobbelt når driftstilskuddet fra staten tildeles.Bruk tilsendte giro for innbetaling, det letter arbeidet med registrering og bokføring.

nytt medLem, adReSSeendRing, utmeLdingJeg/Vi ønsker å bli medlemmer i Landsforeningen for Huntington Sykdom.

familiemedlemsskap kr. 400,- pr. år enkeltmedlem kr. 350,- pr. år (Husstand med 2 eller flere)

Ny adresse Utmelding

Navn: _________________________________________________________________ Fødselsår: __________

Navn familiemedlem (Må oppgis ved fam.medlemskap): _________________________________ Fødselsår: __________

Adresse ____________________________________________________________________________________

Postnr. _______________ Sted: ___________________________________ Tlf.: _______________________

Fylke _______________________________________________________________________________________

Når vi mottar din innmelding blir du registrert som medlem i LHS, og du vil motta informasjon om oss. Krav om medlemskontingent blir sendt ut en gang pr. år.

Innmelding sendes: Carl Dversnes, Nils Fidjelandsv. 52, 4628 KristiansandE-post: [email protected]

Du kan også lede deg inn via www.huntigton.no

Leder i Landsforeningen for Hun tington SykdomCarl DversnesTelefon: 98 28 15 73Nils Fidjelandsv. 52, 4628 Kristiansand E-post: [email protected] Senter for sjeldne diagnoser (SSD)Oslo Universitetssykehus, 0027 OsloForskningsveien 3, tlf. 23 07 53 40, fax 23 07 53 50Leder: Olav MoldestadE-post: [email protected]: http://www.sjeldnediagnoser.no/ Avdeling for Nevrohabilitering v/Jan Frich eller Alma Skric, Oslo Universitetssykehus Besøksadresse: Kirkeveien 166, Ullevål sykehus, Bygg 29 Telefon 22 11 91 44. Telefontid: 8.30-11.30 og 13.00-14.00

FFOMariboes gate 13, 0183 Oslotlf.815 56 940Internett: www.ffo.no

St. Olavs hospital, universitetssykehuset i Trondheim Nevrologisk poliklinikk: Edvard Griegs gt. 8, telefon 72 57 52 00Avdeling for Patologi og medisinsk genetikk, Eirik Jarls gt. 10, 7. etg. 7006 Trondheim Genetisk veileder for HS: Inga Bjørnevoll St.Olavs Hospital, 7006 Trondheimtlf. 72 82 24 50 Fax 72 82 24 52 E-post: [email protected] www.stolav.no/medgen

Senter for medisinsk genetikk og molekylærmedisinHaukeland Sykehus, 5021 Bergen tlf. 55 97 54 75, fax 55 97 54 79Internett: www.medgen.no

Medisinsk genetisk avdeling, Regionssykehuset i TromsøPostboks 28, 9038 Regionssykehuset i Tromsøtlf. 77 64 54 10, fax 77 64 54 30

NKS Olaviken Huntingtonavdelingen, AskøyAskvegen 150, 5306 Erdal.Telefon: 56 15 10 00/56 15 10 00 Faks: 56 15 10 01 E-post: [email protected] Olaviken Hukommelsesklinikken - Poliklinikk for Huntington, HaraldsplassUlriksdal 8, 5009 Bergen Telefon: 55 38 18 80/55 38 18 80 Faks: 55 38 18 81

fyLkeSLag

Agderfylkenes lagLeder: Livar HøllandMauds vei 54, 4633 KristiansandMob: 916 00 [email protected]

Hordaland fylkeslagLeder: Torild Kleveland Korsavegen 32, 5217 HagavikMob: 40 06 59 [email protected]

Møre og Romsdal fylkeslagLeder: Turid IngebrigtsenNedre Holen 9F, 6011 ÅlesundMob: 92 21 82 [email protected]

Trønderlag fylkeslagKontaktperson: Kristin Ese,Hyllev.10B, 7020 TrondheimMob: 922 56 927, [email protected]

Oslo/Akershus fylkeslagLeder: Ane Mygland, Engerjordet 14, 1365 Blommenholm Mob: 93 28 27 [email protected]

Fylkeslaget av LHS Nord-NorgeLeder: Liv Norum Gabbrov. 42. 9022 Krokelvdalen Tlf.: 77 63 06 42 / 97 75 93 72, [email protected]

Østfold fylkeslagLeder: Monika GuttulsrødSkoleveien 11 b, 1580 RyggeTlf: 45 45 90 [email protected]

Vestfold fylkeslag (nedlagt)Brukere henvises til LHS tlf 934 47 [email protected]

Buskerud fylkeslag (nedlagt)Brukere henvises til LHS tlf 934 47 [email protected]

Rogaland fylkeslag (nedlagt)Kontaktperson: Kjellaug Asheim Dalaneveien 25, 4015 StavangerMob: 95 94 88 18, [email protected]

Telemark fylkeslag (nedlagt)Kontaktperson. Berit Terjesen Setvik,tlf. 35 99 66 94 (p) evt. ta kontakt medAgderfylkenes lag.

Leder Carl Dversnes, Kr.sand [email protected] tlf: 98 28 15 73 Sekretær Monica Guttulsrød, Østfold tlf.: 45 45 90 29 [email protected] Geir Viksund, Hordaland tlf.: 93 25 52 54 [email protected] Torild Kleveland, Hordaland tlf.: 40 06 59 72 [email protected] Kristin Rokstad, Oslo tlf.: 91 31 55 87 [email protected] Marthe K. Onsøien, Trondheim tlf.: 48 30 77 40Varamedlemmer Marit K. Bjelland Lund, Kr. sand tlf.: 92 26 63 19 [email protected] Janne Iren Brudeseth, [email protected], tlf.: 91 17 45 42Revisor Rolf Birkeland Statsutorisert Revisor, Kristiansand

hovedStyRe LhS 2015

viktige og nyttige adReSSeR

Ved donasjoner og ga vertil Landsforeningen for Huntington sykdom eller til det enkelte lokallag av LHS vennligst benytt

konto 6335 56 41912

v/ Carl Dversnes, Nils Fidjelandsvei 52 4628 Kristiansand

NB! Husk å merke innbetalingen!

Tidsskrift for Huntingtons SykdomRedaktør Jorun VatlandE-post: [email protected] 0803-2963 Opplag: 600Sats /trykk: Trond Print Design as

På vegne av foreningen, tusen takk for

donasjoner og gaver som vi mottar.

Med vennlig hilsen Carl Dversnes Leder

nr. 2, 2015 tidsskrift for huntington sykdomapril nasjonal konferanse fagnettverk 2016 felix...

Documents