nr. 2 · juni 2013årgang · 25. - rettungdomsfilm, f.eks karla og jonas. 17) har du et kæledyr? ja...

ISSN 1901-1717

Anr. 2 · juni 2013 · 25. årgang

annoncesalgDansk Blad Service ApSVestergade 11 A · Postboks 165540 UllerslevTelefon 70 70 12 25kl. 8.30-12.00 og 12.30-15.00E-mail: [email protected] alle spørgsmål vedr. annoncer bedes rettet.

Læs lidt om, hvad din støtte går til på side 34 i bladet.

redaktionSofie M. VasegaardNørreballe 948832 SkalsE-mail: [email protected]

tekst til bladetHvis du ønsker noget bragt i rett nyt, skal du sende det til redaktionen.

ansvarsfraskrivelseLæserbreve og udklip fra andre publikationer bragt i rett nyt er nødvendigvis ikke udtryk for Rett Foreningens holdning og politik. Redaktionen forbeholder sig ret til at beskære, redigere eller udelade tilsendte læserbreve eller udklip.

deadlines 2013Blad nr. 3 9. septemberBlad nr. 4 15. november

forsidefotoMartinJagdNielsen

indhold

2 Redaktionen 3 Nyt fra bestyrelsen Aktivitetskalender 2013 5 Indkaldelse til generalforsamling 7 25-års jubilæumskonference 9 Stort tillykke med dagen 11 20 spørgsmål til Sarah 13 Her er verdens første øje-styrede pc Forældrehyggeweekend

15 DH undersøgelse

17 Weekendkursus

21 Tæt på umuligt at være ledig med handicappet søn

23 Center for Rett Syndrom

– Medarbejdere – Nyt fra Center for Rett Syndrom – Ny struktur i statsforvaltningerne – Tidslinje for Rett syndrom

31 Praksisnyt fra DUKH

33 Carefestival

34 Bestyrelsen Kontaktliste Oplysninger til annoncørerne

36 Kriterier for Rett syndrom

17 33

ISSN 1901-1717

A

nr. 2 · juni 2013 · 25. årgang

Kære rett nyt læsere

Sommer, sommer og sol… sidder netop på min terrasse og lægger sidste hånd på Rett Nyt 2/2013. Til dette blad måtte jeg efterlyse indlæg og idéer til bladet. Dette gjorde jeg på vores facebook-gruppe, og det er nok også den vej, jeg vil gøre det fremover – så hvis ikke I har meldt jer til gruppen, er der hermed en opfordring.

I bladet har vi fødselsdagshilsner til vores rett-piger/drenge. Da jeg ikke har noget register eller oversigt – og gerne vil gratulere alle – vil jeg bede jer om at sende en mail til [email protected] med oplysninger om navn samt fødselsdato og årstal, ligeledes vil det være rigtig dejligt med et vellignende foto. Hvis I gerne vil have pigerne gratuleret i forbindelse med konfirmation, skal I ligeledes sende oplysninger til mig – jeg kan kun bringe det som jeg kender til!

Vi har med dette blad vedlagt en dansk udgave af den australske scoliose folder. Vi har fået lov til at over-sætte teksten og bruge billederne og med hjælp fra Anne Marie (Rett Centeret) har vi koordineret det med australierne, så det også er fagligt korrekt. Vi håber, at den kan hjælpe jer til at få mere viden om scoliose, hvis I ønsker flere eksemplarer kan de rekvireres ved [email protected]

Har du en idé til bladet, info eller et budskab, men synes det er svært at skrive/udforme, så hører jeg meget gerne fra dig alligevel, og jeg vil forsøge at hjælpe. Der bliver læst korrektur mv. inden det trykkes i bladet. Deadline for næste blad er 9. september 2013.

Vi ses forhåbentligt til familieweekenden i Korsør – se mere i bladet.

Med venlig hilsenSofie

Landsforeningen Rett Syndrom

3

2013

Så er foråret endelig kommet, det lod læn-

ge vente på sig. Vi har også fået en forsmag

på sommeren med en del sol – og her kan

jeg lige høre Gitte Rønde (tidl. ansat Rett

Centret) sige ”få nu pigerne ud i solen, så

de kan få en god portion d-vitaminer”.

I bestyrelsen startede foråret med afhol-

delse af 2 undervisningsdage i Glostrup

og Horsens. Vi var glade for tilslutningen

og syntes at dagene forløb planmæssigt.

I april holdte vi et bestyrelsesmøde i

Viborg på Golf Hotellet. Dette var blandt

andet for at besigtige, om stedet var anven-

deligt for afholdelse af vores familieweek-

end i 2014. Omgivelserne, restaurant og

forplejning var særdeles i top, men værel-

serne var desværre ikke optimale, og derfor

er vi nu på jagt efter et nyt sted i Jylland

til 2014. Så kender du et sted, du synes, vi

i bestyrelsen skal kigge nærmere på – så

giv endelig besked.

I samarbejde med Center for Rett Syn-

drom har vi nu fået brochure om scoliose

færdig, og håber at den bliver til gavn og

glæde for de af vores piger, som er ramt af

scoliose. Samtidig skulle det også være en

nyttig brochure for de fagfolk, som er tæt

på pigerne. Hvis du ønsker et eksemplar

så send en mail til [email protected] med

navn og adresse.

Rigtig meget af tiden er også gået med

planlægningen af årets jubilæumskonfe-

rence. I skrivende stund er vi meget for-

ventningsfulde og håber, at det bliver en

god dag for de pt. 106 tilmeldte. Se stem-

ningsbilleder inde i bladet og udfra vores

evalueringskemaer kan vi se, de var en

succes.

Vi forsætter med planlægningen af

familieweekenden i Korsør fra den 30.

august 2013 - 1. september 2013. Vi vil

forsøge at gøre lidt ekstra ud af den, da

det er et jubilæumsår. Samtidig har vi

nogle tilbagevendende begivenheder, så

som rett-løbet, dans og musik lørdag.

Har også et par nye ideer i støbeskeen,

aktivitetskalender

som vi pt. arbejder på kan blive til no-

get.

Til familieweekenden er der selvfølgelig

også generalforsamling, hvor vi har nogle

på valg. Der er flere i bestyrelsen som har

ydet en kæmpe indsats i mange år, men

trænger nu til en velfortjent pause. Så sid-

der du derude og har lyst til at indgå i

bestyrelsen hører vi rigtig gerne fra dig, vi

står også til rådighed hvis du har spørgs-

mål til bestyrelsesarbejdet.

”Vores genforsker” Kirstine Ravn er

desværre stoppet og det er vi i bestyrelsen

kede af – vi ønsker hende held og lykke

på hendes vej, samt takker for et meget

behageligt samarbejde. Samtidig håber

vi at hendes forskning ikke går tabt men

fortsætter på anden vis.

Håber I får en god sommer og at vi ses

til familieweekenden.

På bestyrelsens vegne

Sofie M. Vasegaard

juni

20. juni Bestyrelsesmøde – Landsforeningen Rett Syndrom

juli

uge 29 Sommerlejr i Sæby (arrangør Norske rett forening) – en sommerlejr for norske, svenske og danske rett

familier

august

30. august Generalforsamling30.- 1. september Weekendkursus (rett weekend) – Landsforeningen Rett Syndromikke fastsat Bestyrelsesmøde

september

5.-7. Carefestival – Ny fagfestival for handicappede

oktober

26. og 27. Forældrehyggeweekend – Landsforeningen Rett Syndrom

l a n D s F o r e n i n g e n r e t t s Y n D r o m


55

Indkaldelse til ordinærgeneralforsamling

Hermed dagsorden for den kommende ordinære generalforsamling

som finder sted fredag den 30. august 2013 kl. 20.00 i forbindelse

med foreningens årlige weekendkursus i Korsør.

DagsorDen iFlg. veDtægter:

1. Valg af dirigent

2. Bestyrelsens beretning

3. Forelæggelse af det reviderede regnskab

4. Fastsættelse af kontingent

5. Valg af bestyrelsesmedlemmer

På valg er: Winnie Nordberg

Martin Jagd Nielsen

Dea Laustsen

Valg af suppleanter:

På valg er: Sisse Holm

6. Valg af revisorer:

Preben Sindt og Kurt Lund

7. Forslag til vedtægtsændringer:

a. §3, stk. 1 Medlemmer:

• Under interessemedlemskab tilføjes: Dette medlemskab giver ikke stemmeret

ved generalforsamlingen

b. §3, stk. 2 Kontingent, linje 2:

• Teksten rettes til: Kontingentet betales senest 1 måned efter opkrævning.

8. Behandling af indkomne forslag

(skal være bestyrelsen i hænde senest 3 uger før generalforsamlingen)

9. Eventuelt

(herunder orientering om Fonden)



7

års jubilæumskonference

Efter en fantastisk dag med gode indlæg og foredrag, så turen

for en jyde sådan ud. Men det gjorde ikke noget, så kunne der

reflekteres og fordøjes gode indtryk. Tak for en fantastisk dag!

◀

Birgit og Jane fra Center for

rett Syndrom fortalte om em-

powerment for mennesker

med Rett syndrom. Jane fra

en kommunikativ vinkel og

Birgit fra en fysisk vinkel – et

meget levende oplæg hvor

engagementet smittede af på

salen.

At blivehørt

At blivespurgt

At bliveforstået

At blivemødt

At få vistinteresse

Patienten

At fånødvendig

viden

At føle sighjulpet

At føle sig isikkerhed

At føle sigtryg

Empowerment mo-

dellen for Region

hovedstaden – den

passer rigtig godt

på Rett-personer: ▶

◀

Peter Lund Mad-

sen og Anne Marie

mens salen venter

forventningsfuldt

på dagens sidste

foredrag om men-

neskehjernen og

Rett syndrom.

Peter Lund Madsen under sit meget spændende foredrag. Han

fortalte om hjernen, hvordan den fungerer og har udviklet sig

gennem tiderne, også meget humoristisk hvilket kunne høres

på salens latter.


Center for Rett Syndrom var

godt repræsenteret og svarede

gerne på spørgsmål både un-

der og i pauserne. ▶


9

8. juni Sarah

Fødselsdag

Konfirmation

Dåb

Husk at senDe et nyt billeDe Hver år

Mathilde

Lina

Sarah

Camilla

Camilla

Marie

1. juni Anne

2. juni Sarah 13 år

3. juni Ann

14. juni Lina 42 år

22. juni Camilla

25. juni Marie 4 år

1. juli Line


11

Sarah

Marie

Lind

1) Dit navn? Sarah Marie Lind.

2) Hvornår blev du født? 2. juni 2000.

3) Hvor bor du? Hos mor i Roskilde og far i Sdr. Dalby.

4) Hvad hedder din mor og far? Thea + bonusfar Jesper og Flemming og

bonusmor Lea.

5) Har du søskende – hvem? Ja, 2 bonussøstre og en bonusbror; Freja, Naja

og Mads.

6) Har du bedsteforældre? Ja alt i alt 9 bedsteforældre inkl. bonus

bedsteforældre, dejligt med så mange.

7) Bor du nogen gange et andet sted (aflastning)? Ja, indimellem på Kikhøj.

8) Kan du gå selv? Nej.

9) Har du epilepsi? Ja.

10) Din beskæftigelse? Skoleelev.

11) Går du til noget i fritiden? Jeg svømmer med far hver anden uge i

Stevnsbadet, det er rigtigt godt, varmt og handikapvenligt.

12) Hvad kan du lide at lave derhjemme? Se film, lytte til Justin Bieber eller lege med

Naja eller freja.

13) Hvad kan gøre dig glad? At synge sange, jeg er helt vild med skåleviser

og fødselsdagssange.

14) Hvad kan gøre dig vred? Hvis jeg ikke får min vilje, eller hvis mine

forældre ikke holder det, vi aftaler.

15) Hvad er din yndlingsmusik? Justin Bieber eller One Direction.

16) Hvilken film/fjernsynsprogram kan du bedst lide at se? Far til fire film eller andre danske børne og

ungdomsfilm, f.eks karla og Jonas.

17) Har du et kæledyr? Ja mange, 3 – snart 4 hunde, flere katte og så

har far en bondegård med både får, grise, køer og høns.

18) Hvad er din livret? Mad, dog helst Mc Donalds og Coke Zero.

19) Din bedste ferie – hvor var det henne? Der er flere, Egypten, Kreta, campingferie, eller

på besøg hos mormor og mormor i Aars eller farmor på bornholm, for der skal man sejle eller flyve, og det kan jeg godt lide.

20) Har du et godt billede af dig selv, som vi må se? Ja.

20 s

pør

gsm

ål t

il


13

ekstra blaDet 27. maj 2013 – elektroniske

Her er verdens første øje-styrede pcSvenske Tobii er først i verden til at lancere pc'er, som kan styres med øjet!

mere social kommunikation

Tobii I-Series skal gøre det nemt at være

social. Et stort udvalg af software og

funktioner gør det nemt at kommunikere

til dagligt, både gennem tale

eller via e-mail, tekstmeddelel-

ser, chat, Skype eller gennem

telefonsamtaler med avance-

ret Bluetooth-teknologi.

Brugeren kan også tage bil-

leder og dele dem via e-mail

eller sociale medier, surfe på

nettet, spille spil, bruge almin-

delige pc-programmer og styre

omgivelserne omkring dig.

http://www.tobii.com/en/assistive-

technology/global

De nye pc'er, Tobii I-12 og I-15, kan styres

med synet! Tobii kalder teknologien Gaze

Interaction, og den fungerer ved at lade

brugeren styre pc'en via en indbygget

øjestyringsenhed.

Det kan for fuldt funktio-

nelle mennesker virke som et

dyrt legetøj, men der er her

tale om computere, som er op-

timeret til personer med ned-

sat bevægelighed. Tænk ce-

rebral parese, Retts syndrom,

Amyotrofisk lateral sklerose

eller slagtilfælde/afasi. Folk

med disse sygdomme er afhængige af

alternativ og supplerende kommuni-

kation for at blive hørt og kunne leve

et mere selvstændigt liv.

altiD tilgængelig, altiD på

Om det gælder kommunikation ansigt

til ansigt eller med personer, som befin-

der sig langt borte, skal I-Series kunne

tilpasse sig brugerens livsstil. Maskinen

kan bruges indendørs, udendørs, i sen-

gen, ved middagsbordet – hvor som helst,

når som helst.


Forældrehyggeweekend 26. og 27. oktober 2013sæt i kalenDeren og HolD øje meD HjemmesiDe og næste rett nYt For program og mere inFo

Afholdes på Munkebjerg Hotel i Vejle.

Hovedformål: Afslapning og en aften hvor vi kan snakke uden rett piger og deres søskende.

Lørdag: Et indlæg, foredrag eller anden aktivitet. Vi slutter aftenen af med god mad og hygge.

Søndag: Morgenmad og farvel.


15

I en ny undersøgelse fra Danske

Handicaporganisationer,

DH, svarer 83 procent af de

adspurgte medlemmer af DH's

medlemsorganisationer, at de

oplever forholdene som ringere siden

reformen. "Et rystende resultat"

siger DH's formand, Stig Langvad,

til politiken.dk, som i dag omtaler

undersøgelsen. LEVs landsformand er

enig – men ikke særligt overrasket.

Mere bureaukrati, længere ventetider og

ringere service er det, borgere med han-

dicap oplever efter kommunalreformen

i 2007."Det er et rystende resultat", siger

formand for DH, Stig Langvad, til at hele

83 procent af borgerne med handicap

synes, at de har fået dårlige forhold siden

kommunalreformen.

Den nye undersøgelse fra DH ligger

på linje med en Gallup-undersøgelse

april i år, som viste, at hver anden

dansker oplever, at mennesker med

handicap har betalt prisen for kom-

munalreformen. Hele 49 procent mener,

at servicen er blevet decideret dårligere

siden reformen.

svigteDe løFter

LEVs landsformand er ikke overrasket

over resultatet I DH's nye undersøgelse:

- Kommunalreformen blev solgt til os

med alle de fine paroler om bedre hjælp

til dem med størst behov, nærhed, inklu-

sion. Men løfterne er svigtet – ret markant

endda. Det har jeg sagt længe, men nu

har vi tal for, at mennesker med handicap

og deres pårørende har følt reformen på

deres egen krop, siger Sytter Kristensen.

I marts offentliggjorde Økonomi- og

Indenrigsministeriet en evaluering af

kommunalreformen. På tværs af hele

det kommunale landskab konkluderede

evalueringen, at reformen i det store hele

har styrket kommunerne og rustet dem

til at modstå fremtidens udfordringer.

Men i evalueringen erkender man dog

også, at der er problemer især på det

specialiserede socialområde.

borgerperspektivet i

evalueringen aF reFormen

LEV og en række andre handicaporga-

nisationer har kritiseret evalueringen

for helt at mangle brugernes oplevelse

af reformens konsekvenser. Rapporten

baserer sig alene på en række kilder, der

giver kommunernes og regionernes syn

på reformen. Det retter DH's undersøgel-

se op på.

- Det er ret grotesk, at en evaluering af

kommunalreformen ikke har borgernes

oplevelser med. Derfor er jeg også rigtig

glad for, at DH tog initiativ til denne her

undersøgelse. Nu mangler vi bare, at

politikerne på Christiansborg lytter til

resultatet og erkender, at der må rettes

op, siger LEVs landsformand.

regeringen

Regeringen skal i den nærmeste fremtid

komme med et udspil til, hvad den vil

gøre ved problemerne. Her siger øko-

nomi- og indenrigsminister, Margrethe

Vestager (R) til politiken.dk, at DH's un-

dersøgelse og organisationens hørings-

svar vil få en væsentlig rolle.

"Det er et rigtigt svært område, og de

input, der kommer, er så vigtige. Det er

det, vi skal bygge på, når vi laver rege-

ringens svar, hvor fokus er lige præcis:

Hvordan ser det ud med borgerøjne",

siger Margrethe Vestager til politiken.dk.

Den melding glæder Sytter Kristensen:

- Det med at lægge vægt på, hvor-

dan kommunalreformen ser ud med

borgerøjne, er helt afgørende. Det kan

man vel nærmest ikke være uenig i. Men

så er man altså også nødt til at spørge,

hvorfor ministeren så ikke sikrede sig

borgerperspektivet i den evaluering, hun

satte i gang.

> Læs artiklen "Handicappede dumper kom-

munalreformen" på politiken.dk

DH unDersøgelse: kommunalreFormen Har svigtet 06.05.2013

Indbydelse tIl

Landsforeningen Rett Syndrom's

weekendkursus i Korsør30. august - 1. september 2013

Rett Foreningens weekendkursus bliver igen i år afholdt i

Korsør på Hotel Grand Park. Som noget nyt vil vi gerne byde

nye familier velkommen i foreningen og opfordre jer til at

komme til infomødet fredag kl. 16.30. Familier som har del-

taget i weekenden sidste år eller tidligere er selvfølgelig også

velkomne, hvis man ønsker info eller har spørgsmål til pro-

grammet for weekenden.

FreDag

Fredag aften er der officiel velkomst, middag og generalfor-

samling. Derefter er der hygge i Glassalen.

lørDag

Vi har valgt at ændre lidt på programmet i år i forhold til

tidligere år. Vi har valgt, at der i år skal ske noget, hvor Rett

pigerne kan deltage aktivt, så de får rørt sig fysisk. Derfor har

vi valgt at formiddagen er sat af til dette:

• Der er bl.a. mulighed for en ridetur for Rett-børnene/unge

og deres søskende på Rideskolen Neble Naturridning, Neble-

vej 10, Boeslunde som ligger 12 km fra hotellet. I skal selv

køre. Afhængig af hvor mange der deltager, regner vi med

én ridetur på en lille time til hver. Kontakt Jørgen ved an-

komsten fredag, så får I nøjagtigt tidspunkt.

• Samtidig er der musikterapi ved Julie Kolbe, som vil bruge

musikterapien til at hjælpe Rett-personerne til at facilitere

udtryk og interaktion, mindske håndstereotypi, øge op-

mærksomhed for koncentration og øge selvbevidsthed.

I kan vælge mellem en af de to aktiviteter (se tilmeldingsskema)

• Fys/afslapningsrum hele dagen i lokale A.

Om eftermiddagen har vi valgt at lave 2 foredrag som kører side-

løbende – der kan derfor kun vælges én, eller man kan fordele sig.

- Seksualitet og pubertet

- Kommunikation vha. bl.a. Tobii og Roll talk

i mens er der for Rett-piger/drenge hospitalsklovne, samt

Deas dyrskue.

rett-løb

Der er også i år blevet plads til vores traditionelle Rett-løb,

så man kan øge appetitten før den store jubilæumsmiddag.

Lørdag aften står i galla’ens tegn med fest, fyrværkeri og

live-musik.

sønDag

Søndag er der sidste nyt fra Rett-centeret. Der vil selvfølgelig

være mulighed for at stille spørgsmål. Vi slutter af med pøl-

sevogn, så I ikke skal køre hjem på tom mave. Vi siger "på

gensyn til næste år".

Under hele opholdet er der mulighed for at benytte hotellets

mange faciliteter, bordtennis, billard, wii, dart og udendørs

indhegnet fodboldbane.

OBS: Svømmebassinet er KUN åben for børn i tidsrummet

fredag kl. 17-19, lørdag kl. 13-15 og søndag kl. 8-10.

Vi ser frem til en hyggelig weekend og beder jer sende tilmel-

dingen til Sofie M. Vasegaard senest den 15. juli 2013 gerne

på mail: [email protected]

Med venlig hilsen

Bestyrelsen for Landsforeningen Rett Syndrom


Program


Glassalen

Glassalen

K 1+2

Glassalen

Lokale B1+B2

Lokale A

Store sal

Lokale D

Lokale B1+B2

K 1+2

Store sal

P-plads

Store sal

Lokale B1+B2

FreDag 30. august 2013

16.00 - 16.30 Ankomst og indskrivning med udleve-

ring af mappen. Modtagelse af en fra

bestyrelsen.

16.30 - 17.00 Information vedr. weekenden til nyere

familier ved Sofie.

17.15 - 17.45 Officiel Jubilæumsvelkomst.

18.00 - 20.00 Middag, buffet ingen fast mødetid.

20.00 - 21.00 Generalforsamling med kaffe, saft og

kage.

21.00 - ? Hygge og erfaringsudveksling.

lørDag 31. august 2013

Fra 7.30 Morgenmad.

9.00 - 12.00 Aktiviteter for og med Rett-pigerne og

søskende:

(Ved tilmelding afkrydses hvilken

aktivitet der ønskes til Rett-pigen, så

vi har overblik over antallet).

- Ridning

- Musikterapi 10-10.45 og 11-11.45

- ”Fys/afslapningsrum” hele dagen

11.30 - 13.00 Frokost.

13.15 - 15.30 Foredragene kører sideløbende, så der

kan kun vælges et foredrag.

- Seksualitet og pubertet

- Kommunikation vha. bl.a. Tobii og

Roll talk

Sideløbende er der hospitalsklovne,

samt Deas dyrskue.

13.00 - 15.00 Svømmebassin åben.

16.00 - 17.00 Rett Løb – opstart på plænen ved

siden af hovedindgangen.

18.00 - 20.00 Gallamiddag. Vi mødes og spiser på

samme tid denne aften.

20.15 - 21.00 Dans, musik.

21.15 Fyrværkeri.

21.30 - 22.30 Dans og musik fortsætter.

sønDag 1. september

Fra 7.30 Morgenmad.

8.00 - 10.00 Svømmebassin åben.

10.00 - 12.00 Rett Centeret, workshops.

12.00 - 13.00 Pølsevogn inden farvel og på gensyn.

TilmeldingInformation omRett Foreningensweekendkursus

navn på samtlige Deltagere:

Forældre: ��

Rett-pige/dreng: ��

Fødselsdato og år: ��

Kørestolsbruger: Ja �� Nej ��

Hvilke hjælpemidler medbringer I: ��

Navn på hjemmeboende søskende samt alder:

��

��

Hjælper: ��

Ønsker hjælper at bo med Rett-pige/dreng: Ja �� Nej ��

Andre: ��

Familiens adresse: ��

��

Tlf. nr. ��

E-mail: ��

aktivitet For lørDag FormiDDag: (sæt krYDs veD en aF aktiviteterne)

Ridning kl. 9.00 ��, 10.00 ��, 11.00 ��,

Bag-rytter ønskes �� (det er dog ikke sikkert at I får den ønskede

tid, det er afhængigt af antal deltagere)

Musikterapi �� 2 gruppesessioner

(Kun for Rett-personer og hjælper)

ForeDrag / oplæg om eFtermiDDagen

Antal pers.

Seksualitet og pubertet ��

Kommunikation vha. bl.a. Tobii og Roll talk ��

Dato:

30. august - 1. september 2013

kursussteD:

Hotel Grandpark, Ørnumvej 6, 4220 Korsør

generalForsamling:

Afholdes fredag d. 30. august 2013, kl. 20.00.

Deltagere:

Kurset er tilrettelagt for familier til piger/dreng med

Rett syndrom. Andre interesserede er velkomne i det

omfang, der er plads.

priser:

Børn til og med 3 år er gratis.

Personer med Rett syndrom over 3 år, forældre,

hjemmeboende søskende og 1 hjælper kr. 300,- pr.

person, for hele weekenden.

For andre interesserede samt ekstra hjælpere betales:

Kr. 1.500,- pr. person for hele weekenden.

maD:

Der vil være buffet morgen, middag og aften.

tilmelDingen:

Tilmeldingsblanket sendes senest den 15. juli 2013 til:

e-mail: [email protected]

Deltagerliste vil blive tilsendt ca. 1 måned før kurset.


specialkost:

Blendet kost ønskes: �� Børnemenu ønskes, antal: ��

inDkvartering:

Der vil blive mulighed for indkvartering på følgende måder:

A: Max 2 voksne og 2 børn (dobb. seng + 2 opredninger)

B: Max 2 voksne og 1 opredning (dobb. seng + 1 opredning)

C: Max 2 voksne (dobb. seng)

Opredning er ikke lig med en fast seng, men en fold-ud-seng. Hotellet

er indrettet således, at I ikke kan regne med at hjælpere får værelse

ved siden af jeres!

Ønsker: Antal personer: (skriv barn eller voksen)

��

��

��

rett løb

Ruten er på ca. 3 km. Man kan gå, løbe eller blive skubbet i sin kø-

restol/jogger. Det går ud på at gætte sin tid. Ure, mobiler og andet

til at måle tid er forbudt:

Tid: Deltagernavn

��

��

��

��

��

e-mail

Det er VIGTIGT for os, altid at have et opdateret mail-kartotek!

Noter venligst den mail-adresse vi må benytte:

E-mail: ��

tilmelDingsseDlerne senDes til

e-mail: [email protected]

Sofie M. Vasegaard, Nørreballe 94, 8832 Skals

Senest den 15. juli 2013.

Må rett nyt’s redaktør bruge navn og fødselsdato på Rett person til at bringe

lykønskninger i rett nyt?

JA �� NEJ ��



21

Mor: "Tæt på umuligt at være ledig med handicappet søn"

Hun er meget taknemlig for den

hjælp, som de har fået af den nærmeste

familie. Det har været uvurderligt i det

daglige arbejde med at få den hjemlige

logistik til at hænge sammen med dag-

pengereglerne.

FirkanteDe regler

”Der skal så lidt til, før det hele vælter,

når man har et handikappet barn. Man

kæmper en daglig kamp for at få det hele

til at hænge sammen med tid og penge,”

siger Birte Pedersen.

Hun erkender blankt, at hun er fru-

streret over, hvor svært det er at balan-

cere mellem hensynet til Anders og dag-

pengereglerne.

”Det hele er så firkantet. Og passer

man ikke ind i kommunens regler og

dagpengereglerne, så er det hårdt. Folk

tror jo, at jeg laver sjov, når jeg fortæller

om det.”

Dennis Rasmussen, kontorchef i HK/

Danmarks A-kasse, forstår godt, at Birte

Pedersen og hendes familie har svært ved

at få enderne til at mødes. Han under-

streger, at de færreste kan forestille sig

de bekymringer og praktiske vanskelig-

heder, som forældre til et handikappet

barn lever med hver eneste dag.

”Her er det godt, at kommunen kan

træde til med bistand, så Birte Pedersen

kan overholde lovkravet om at stå til

rådighed for arbejdsmarkedet. Vi kan

ikke komme uden om, at reglerne er me-

get firkantede. Og bundlinjen er, at hvis

man som ledig vil have dagpenge som

fuldtidsforsikret, skal man også være til

rådighed for et job til 37 timer om ugen,”

siger Dennis Rasmussen.

Af Peder Bjerge

Hver dag synes som en dans på

en tynd line, når Birte Pedersen

skal balancere mellem at være

ledig på dagpenge og passe sin

handikappede søn. Hun føler sig

urimeligt hårdt klemt mellem

dagpengesystemet, kommunens

regler og hensynet til sin søn.

”vi Har jo ikke valgt

at Få et HanDikappet barn”

Når Birte Pedersen og sønnen Anders spil-

ler bingo på sofabordets hvide dug i den

lyse stue, synes alt som i så mange andre

hjem over hele landet. 11-årige Anders

har sin sorte Real Madrid fodboldtrøje på.

Ligesom sin store helt Ronaldo.

Birte smiler, mens Anders kigger efter,

om der skulle være en bingo.

Men de gode stunder ændrer ikke ved,

at Birte Pedersen og hendes familie hver

dag kæmper for at give Anders en tryg

hverdag.

”Han har en hjerneskade, som gør, at

han er bagud med sproget og sin indlæ-

ring. Hans hverdag skal være meget struk-

tureret. Selv om han ikke er autist, skal

hans hverdag helst være tilrettelagt, så

hver dag er ens,” fortæller Birte Pedersen.

på Hele tiDen

Selv for en familie, hvor både mor og far

har fuldtidsjobs, kan det være lidt af en

mundfuld. Men nu hvor Birte Pedersen er

ledig på dagpenge er det tæt på umuligt

at få puslespillet til at gå op.

”Samtidig føler man sig som ledig hele

tiden under mistanke for at snyde. Og

det føles så urimeligt, fordi vi bare vil

have, at Anders har det godt og trygt,”

fortæller Birte Pedersen.

Anders går på en specialskole i Fa-

rum. Han bliver hentet om morgenen

et kvarter over otte og er hjemme igen

i Veksø klokken fire om eftermiddagen.

”Så der skal være en til at sende ham

afsted om morgenen og til at være hos

ham, når han kommer hjem. Han kan

ikke være alene hjemme. Man kan ikke

lige gå ud at handle eller tage sig af va-

sketøjet. Man er nødt til at være hos ham

hele tiden,” fortæller Birte Pedersen.

pasning i Hjemmet

For at hun skal undgå at komme i

klemme med dagpengereglerne, er det

Anders’ far, der sender ham afsted om

morgenen. Og efter måneders arbejde

har kommunen endeligt tildelt familien

hjælp til at have en person til at tage

imod Anders, når han kommer hjem

om eftermiddagen.

”Vi har fået pasning i hjemmet mel-

lem klokken fire og fem, så jeg kan over-

holde kravet om at stå til rådighed for

et job på fuld tid og få dagpenge,” siger

Birte Pedersen.

Selv om hun måtte være hjemme om

morgenen eller eftermiddagen, skal hun

overholde reglerne om at være arbejds-

søgende. Og skal hun overholde kravet

om at stå til rådighed, kan hun ikke selv

passe Anders fra klokken fire til fem om

eftermiddagen. Til alt held er det lyk-

kedes Birte Pedersen at få kommunen

til at betale for pasning i hjemmet, så

hun kan overholde dagpengereglerne.

”Jeg har virkelig haft mit hyr med at

få dagpengereglerne til at mødes med

kommunens paragraffer. Man er næsten

nødt til at være professor i jura for at

have en chance,” siger Birte Pedersen.

HKA NYT NYHEDER FRA HK´S A-KASSE maj 2013


23

M E D A R B E J D E R E

anne-marie bisgaarD

Overlæge, ph.d.

Telefon 43 26 01 66

anne-marie.bisgaard.pedersen@

regionh.dk

Lægelige spørgsmål angående

Rett syndrom.

birgit sYHler

Fysioterapeut

Telefon 43 26 01 29

[email protected]

Spørgsmål angående

fysioterapi ved Rett syndrom.

jane lunDing larsen

Cand. pæd. i pædagogisk

psykologi

Telefon 43 26 01 06

[email protected]

Rådgivning til familierne, samt

spørgsmål vedr. kognition og

kommunikation ved Rett syndrom.

karina kragerup

Socialformidler

(fælles med Center for PKU

og Center for Fragilt X)

Telefon 43 26 01 60

karina.bibi.kretzschmar.kragerup@

regionh.dk

Spørgsmål ang. socialfaglige

problemstillinger.

mette jørgensen

Sekretær

(fælles med Center for PKU)

Telefon 43 26 01 46

[email protected]

Ændring af booking, praktiske

spørgsmål om centret, overnatning m.v.

micHelle staHlHut

Specialist i pædiatrisk

fysioterapi, M.Sc.

Telefon 43 26 01 49

[email protected]

Spørgsmål angående fysioterapi og

forskning

postaDresse

Center for Rett Syndrom

Kennedy Centret

Gl. Landevej 7

2600 Glostrup

Telefon 43 26 01 00

OBS! Alle medarbejdere har fået ny mailadresse.

Hej

Jeg hedder Michelle Stahlhut og er

pr. 1. juni 2013 ansat som videnska-

belig medarbejder ved Center for Rett

Syndrom. Jeg blev uddannet som

fysioterapeut i 2006 og færdiggjorde

i 2011 en Master of Medical Science

ved Lunds Universitet. Fra 2006 til

2007 var jeg ansat som børnefysio-

terapeut i Børnehuset Troldemo-

sen, specialbørnehave i Gentofte.

Fra 2007 til 2013 var jeg ansat som

børnefysioterapeut i Børneterapien –

et ambulant træningscenter for børn

og unge med varierende funktions-

evnenedsættelser i Gentofte. Jeg har

primært arbejdet med børn og unge

med multiple handicaps, neurolo-

giske lidelser og autismespektrum

forstyrrelser. Mine forskningsmæs-

sige interesser og kompetencer er

måleredskaber til at måle effekt af

træning, fysisk aktivitet, konditions-

og styrketræning. Jeg interesser mig

især for, hvordan børn og unge med

vanskeligheder kan blive så aktive

og selvstændige som muligt i deres

hverdag. Stillingen som videnska-

belig medarbejder er en 1-årig pro-

jektstilling, hvor der fokuseres på at

udarbejde og implementere metoder

til at måle effekt af en træningsin-

tervention. Efterfølgende er det me-

ningen, at dette skal munde ud i et

ph.d.-projekt. Jeg er 31 år, gift og har

to døtre på 1 år og snart 4 år. Jeg ser

meget frem til et lærerigt samarbejde

med alle med Rett syndrom og deres

familier.

Med venlig hilsen

Michelle Stahlhut


præsentation aF nY meDarbejDer

Michelle Stahlhut


25

Den seneste tid har stået i ”jubilæums-

konferenceforberedelsers” tegn. Det kul-

minerede ved konferencen 31. maj 2013

i Odense; tak til Landsforeningen for Rett

Syndrom for at arrangere konferencen,

som tiltrak mange mennesker og tillykke

med jubilæet. Det er godt gået.

Andet steds i dette blad vil I kunne se

en Rett syndrom tidslinje, som jeg gen-

nemgik ved konferencen. Desuden vil I

kunne se nogle vise ord, skrevet af Søren

Kirkegaard. I næste rett nyt vil Jane Lun-

ding Larsen og Birgit Syhler skrive om

empowerment i Rett syndrom, som var

emnet over deres foredrag.

Vi har ligeledes brugt den seneste tid

til at forberede os til den europæiske

Rett syndrom konference, der holdes i

Maastricht til oktober. Vi har netop ind-

sendt 3 abstrakter og afventer nu svar

på, om vi skal tage postere med og/eller

skal planlægge foredrag.

Personalemæssigt er der sket flere ting

1. juni. Vi har fået en ny medarbejder,

Michelle Stahlhut, der er ansat som fysio-

terapeut og videnskabelig medarbejder

foreløbig i 1 år. Michelle skal holde os

opdateret i nyeste viden om Rett syn-

drom og fysioterapi, og vi har planer

om forskellige projekter, som kan føre

til et phd-projekt. Det kommer I til at

høre mere om.

Vores sygeplejerske, Pernille Strøm,

har valgt at prøve noget nyt, og hun er

derfor stoppet 1. juni. Vi har stillingen

slået op nu. Den nyansatte sygeplejerske

skal primært varetage de ernæringsmæs-

sige aspekter, der kan være relateret til

Rett syndrom.

Vi får fortsat henvist flere piger og

kvinder til undersøgelse på centret, men

der er selvfølgelig plads til flere. Hvis I

er interesserede i at besøge os, så er det

blot at kontakte lægen for en henvisning.

Der er stadig stor efterspørgsel for ud-

gående besøg, som der har været 7 af

indtil nu i år. Der er endvidere 8 under

planlægning. Det er en opgave, vi prio-

riterer højt.

vi ønsker jer alle en goD og

solrig sommer

Anne-Marie Bisgaard

Nyt fRACenter for Rett Syndrom

Nogle tanker og ord vil altid være

gældende. Søren Kirkegaard har skrevet

om hjælpekunstens hemmelighed, som

vi stadig kan tage ved lære af.

(”han” kan selvfølgelig læses som ”hun”)

søren kirkegaarD skrev i

1859 om HemmeligHeDen i al

Hjælpekunst

For i Sandhed at kunne hjælpe en

Anden, maa jeg forstaae mere end

han – men dog vel først og fremmest

forstaae det, han forstaaer. Naar

jeg ikke gjør det, saa hjælper min

Mere-Forstaaen ham slet ikke. Vil jeg

alligevel gjøre min Mere-Forstaaen

gjældende, saa er det, fordi jeg

er forfængelig eller stolt, saa jeg i

Grunden istedetfor at gavne ham

egentligen vil beundres af ham. Men

al sand Hjælpen begynder med en

Ydmygelse; Hjælperen maa først

ydmyge sig under Den, han vil

hjælpe, og herved forstaae, at det

at hjælpe er ikke det at herske, men

det at tjene, at det at hjælpe ikke er

at være den Herskesygeste men den

Taalmodigste, at det at hjælpe er

Villighed til indtil videre at finde sig

i at have Uret, og i ikke at forstaae

hvad den Anden forstaaer.

A K t U E L I N f O R M At I O N



27

FYraFtensmøDer

Efter sommerferien vil der blive tilbudt

fyraftensmøder på Kennedy Centret. Ind-

holdet vil blive af socialfaglig karakter,

med udgangspunkt i de grundlæggende

børneparagraffer, §§ 41 og 42 i service-

loven.

Målgruppen vil blive forældre og deres

pårørende fra Center for Rett Syndrom og

Center for Fragilt X syndrom.

Alt efter interesse og tilmelding vil vi

finde en løsning for at afholde samme

møder i Jylland og/eller på Fyn.

Nærmere informationer om tid og sted,

vil blive lagt på Kennedy Centrets hjem-

meside. Forældreforeningen vil samtidig

blive informeret.

Karina Kragerup

De Sociale Nævn og Beskæftigelsesanke-

nævnene nedlægges, og opgaverne bliver

overført til Ankestyrelsen, hvilket betyder

at sagsbehandlingen af klager på disse

områder overgår til Ankestyrelsen som

bliver første og eneste administrative kla-

geinstans i social- og beskæftigelsessager

pr. 1. juli 2013.

Formålet er at forenkle klagestruktu-

ren, og derved styrke borgerens retssik-

kerhed samt øge effektiviteten i opgave-

varetagelsen. Med andre ord, skulle det

gerne medvirke til at sagsbehandlingsti-

den forkortes væsentligt.

Klagesagerne vil som udgangspunkt

blive behandlet i Ankestyrelsen uden

medvirken af beskikkede medlemmer,

ligesom det sker i dag. Sager, der har prin-

cipiel eller generel betydning, vil fortsat

blive behandlet af Ankestyrelsen eller An-

kestyrelsens beskæftigelsesudvalg med

medvirken af beskikkede medlemmer.

Herudover udtager Ankestyrelsen et

antal sager til behandling med beskikke-

de medlemmer, hvor sagernes betydning

ikke er af generel eller principiel karakter.

Hensigten med denne ændring er at ud-

vælge et antal sager med et stort element

af skøn, som dermed kan danne grundlag

for vurderinger af skønnets anvendelse i

konkrete sager.

For at sikre en ensartet behandling af

sagerne ved kommunerne, når klagen

genvurderes og videresendes til Ankesty-

relsen, skal kommunerne pr. 1. juli 2013

anvende et særligt ankeskema. Skemaet

vil være tilgængeligt på Ankestyrelsens

hjemmeside.



Center for Rett Syndrom | Kennedy Centret | Gl. Landevej 7 | 2600 Glostrup | Telefon 43 26 01 00

NEDLæggELSE Afsocial- og beskæftigelsesnævnene

Statsforvaltningerne får ny struktur, hvilket har betydning for klageinstanserne.


29



Center for Rett Syndrom | Kennedy Centret | Gl. Landevej 7 | 2600 Glostrup | Telefon 43 26 01 00

Tidslinje For rett sYnDrom

Der ”laves” mus med RTT 2001

RTT beskrives første gang af Andreas Re; 1966

Bengt Hagberg og kolleger gør RTT kendt 1983

Forsøg gennem en kortere årrække viser, at flere typer celler i hjernen er forandrede ved RTT

MECP2 genet påvises som en årsag Ml RTT 1999

Forsøg i bl.a. Adrian Bird’s laboratorium viser, at RTT symptomerne kan mindskes ved at ”tænde” et slukket MECP2 gen 2007

Nuværende diagnose kriterier (diagnosen er klinisk) 2010

Første diagnose kriterier som hjælper fagpersonen med at sMlle diagnosen 1984

1986 Første danske piger med RTT i DK diagnosMceret af Jy;e Bieber eWer Hagbergs henvendelse

1999 Jy;e Biebers store arbejde resulterer i disputats

1988 Landsfor-‐ eningen for Re; syndrom i DK dannet

2005 KirsMne Ravns phd a[andling om mutaMon i MECP2 hos danske paMenter

2007 Center for Re; syndrom opstartes på satspuljemidler

2011 Center for Re; syndrom permanentgjort

2011 Gi;e Røndes phd a[andling om knogleskørhed ved RTT

Der er sket en stor udvikling i forståelsen af Rett syndrom (RTT) fra 1966 og til nu.

Nogle af de mest banebrydende områder (udvalgt af Anne-Marie Bisgaard) ses på

nedenstående tidslinje. Over linjen ses begivenheder fra den internationale verden

og under linjen ses begivenheder fra Danmark. Det er en opadrettet linje, der også

skal vise, at vores viden vil udvides fremover med håbet om bedre behandlingsmu-

ligheder til personer med Rett syndrom.


31

praksisnYt Fra DukH nr. 25 - april 2013

svarFrist og partsHøringHvad er en rimelig svarfrist ved partshøring?

af ordensforkrifter, som kan fraviges, og

som derfor ikke stiller sig hindrende i

vejen for, at sagen udskydes af hensyn

til partshøring, jf. SM F-3-01.”

HvaD er en rimelig Frist?

Der er ikke noget entydigt svar på, hvad

der er en rimelig frist. Men en god ret-

tesnor er, at jo mere kompleks og omfat-

tende en sag er, desto længere svarfrist

skal sagsbehandleren give borgeren.

Kommunen skal således foretage en

konkret vurdering af, hvor lang en hø-

ringsfrist borgeren skal have.

I principafgørelse F-5-01 fandt Anke-

styrelsen, at den af nævnet givne frist

på 8 dage i forbindelse med partshøring

over nævnets mødeoplæg var tilstrække-

lig. Fra afgørelsen: ”Begrundelsen herfor

var, at denne frist måtte anses for at have

givet manden rimelig tid til at sætte sig

ind i sagens oplysninger og overveje ud-

talelsens form og indhold, og at sagen

ikke skønnedes meget kompliceret eller

omfanget af oplysninger meget stort.”

I principafgørelse 207-11 fandt Anke-

styrelsen, at en partshøringsfrist på syv

dage mellem jul og nytår ikke var en

rimelig frist. Fra afgørelsen: ”Ved fast-

sættelsen af en rimelig frist burde myn-

digheden have inddraget, at i perioden

mellem jul og nytår er det kutyme, at

mange virksomheder og myndigheder

holder lukket, og posten i samme periode

kan være forsinket på grund af hellig-

dagene og de mange forsendelser.” Det

fremgår i øvrigt af afgørelsen, at Anke-

styrelsen ved vurderingen af, at partshø-

Af konsulent Erik Jappe

I DUKH får vi jævnligt henvendelser fra

borgere, der ikke kan forstå, at kommu-

nen kan bruge ganske lang tid på at

behandle deres sager, mens borgeren

så i forbindelse med en partshøring skal

svare inden for ganske kort tid. I DUKH

har vi i nogle tilfælde set frister på nogle

få dage. Det stiller borgerne i en vanske-

lig situation, idet de ofte har behov for

at drøfte sagen med andre for afklaring

af sagens aspekter.

kort om reglerne

om partsHøring og svarFrister

Efter forvaltningslovens §19 gælder det

som hovedregel, at kommunen skal

partshøre borgeren i de tilfælde, hvor

man må antage, at borgeren ikke kender

de oplysninger, som er grundlaget for

kommunens afgørelse. Her skal kom-

munen informere borgeren om oplysnin-

gerne, og borgeren skal have mulighed

for at udtale sig om dem. Det gælder dog

kun, hvis oplysningerne er til ugunst for

borgeren og er af væsentlig betydning

for sagens afgørelse.

Det afgørende er, om borgeren må an-

tages at vide, at oplysningerne indgår i

grundlaget for myndighedens afgørelse.

Partshøring kan derfor ikke undlades, blot

fordi borgeren ved, at myndigheden er i

besiddelse af oplysningerne (evt. fordi de

er afgivet af borgeren selv), hvis borgeren

ikke er klar over, at de indgår i sagen.

Myndigheden kan fastsætte en frist

for afgivelsen af den nævnte udtalelse.

I vejledningen til forvaltningsloven er

det angivet i pkt. 106: ”Ved fastsættelsen

af en frist bør der gives den pågældende

part rimelig tid til at sætte sig ind i op-

lysningerne og overveje udtalelsens form

og indhold. Der kan i den forbindelse

tages hensyn til omfanget af oplysnin-

gerne og til sagens karakter, herunder

om parten tidligere har haft lejlighed

til at udtale sig om andre dele af sagen.

Der kan endvidere tages hensyn til, om

sagen er af en sådan karakter, at parten

typisk vil kunne have interesse i at lade

en sagkyndig vurdere sagen og medvirke

ved udformningen af udtalelsen. Der

bør også tages hensyn til andre private

eller offentlige interesser, navnlig andre

parters interesse i en hurtig behandling

af sagen.”

partsHøringsregler gælDer uanset

Fastsatte sagsbeHanDlingsFrister

I forvaltningslovens §19, stk. 2, nr. 1 er

det anført, at kommunens pligt til at

høre borgeren ikke gælder, hvis partshø-

ringen medfører en overskridelse af en

lovbestemt tidsfrist. Et eksempel på en

sådan er 4 måneders reglen i forbindelse

med en børnefaglig undersøgelse (servi-

celovens §50, stk. 6). Men kommunen

kan derimod ikke undlade at partshøre

borgeren med henvisning til kommu-

nens almindelige sagsbehandlingsfrister

fastsat i henhold til retssikkerhedslovens

§3. Jon Andersen skriver i bogen Social-

forvaltningsret (4. udg. 2012) på s. 263

følgende herom: ”Der sigtes ikke til de

frister, som ifølge retssikkerhedslovens §3,

stk. 2, skal fastsættes for behandlingen

af sociale sager. Disse frister har karakter


33

til forvaltningsloven (pkt. 106) er det an-

ført: ”Det bør under alle omstændigheder

tilkendegives parten, at myndigheden er

berettiget til at træffe afgørelse i sagen,

hvis fristen overskrides, uden at afvente

partens svar.”

aFrunDing

En rimelig svarfrist ved partshøring må

afhænge af sagens kompleksitet og om-

fang. Kommunen skal konkret vurdere,

hvor lang en svarfrist en borger skal

have. Hvis borgeren ønsker denne frist

forlænget, skal en sådan anmodning

normalt imødekommes. Meningen med

partshøringsreglerne er således, at bor-

geren skal have rimelig tid til at sætte

sig ind i oplysningerne og overveje ud-

talelsens form og indhold. Hvis borgeren

alligevel ikke svarer inden for tidsfristen,

har kommunen ret til at træffe afgørelse

i sagen.

ringsfristen var for kort, lagde vægt på,

at partshøringsskrivelsen omfattede en

speciallægeerklæring, som var et meget

væsentligt dokument i sagen.

Efter DUKH’s vurdering er en svarfrist

på ca. 7-8 dage rimelig i ukomplicerede

sager. I DUKH ser vi dog eksempler på

svarfrister helt ned på nogle få dage,

hvilket ikke kan anses for at være i over-

ensstemmelse med lovgivningen.

I de mere komplicerede sager, hvor der

træffes afgørelser af vidtgående betyd-

ning for borgeren, kan der som nævnt i

vejledningen til forvaltningsloven tages

hensyn til, om borgeren vil kunne have

interesse i at lade en sagkyndig vurdere

sagen og medvirke ved udformningen af

udtalelsen. Derfor vil en noget længere

svarfrist være relevant i disse tilfælde.

Forlængelse aF Frist

Kommunen bør i langt de fleste tilfælde

forlænge fristen, hvis borgeren beder om

det. Fra vejledningen til forvaltningslo-

ven (pkt. 106): ”Hvis parten anmoder

om at få fristen forlænget, bør en så-

dan anmodning normalt imødekom-

mes, medmindre det vil være væsentligt

i strid med de hensyn, der lå til grund

for fastsættelsen af fristen.”

Det betyder, at kommunen i langt de

flest tilfælde bør imødekomme en an-

modning om forlængelse af den angivne

svarfrist - også selv om det vil medføre

en mindre overskridelse af de fastsatte

sagsbehandlingsfrister efter retssikker-

hedslovens §3 (se evt. Praksisnyt nr. 23

om hurtighedsprincippet).

Hvis borgeren

ikke overHolDer svarFristen

Hvis borgeren af en eller anden grund

ikke når at svare inden for den angivne

svarfrist, har kommunen ret til at træffe

en afgørelse, uden at borgerens kom-

mentarer m.v. foreligger. I vejledningen

praksisnYt Fra DukH nr. 25 - april 2013

"Carefestival – Fagfestival for handicappede" er navnet på en ny messe, som arrangeres i samarbejde med MESSE C Fredericia og Danske Handicaporganisationer. Messen løber af stablen i Fredericia i dagene 5. - 7. september, hvor de 32 medlemsorganisationer under DH og alle brugerne står klar til at skabe en frugtbar kombination af ”traditionel” messe og udviklingslaboratorium. Fokus er nemlig vendt 180 grader på hovedet, således at det er brugernes behov, der sætter dagsordenen. Messen vil derfor sætte fokus på innovation og erfaringsudveksling på handicapområdet med det specifikke mål at øge livskvaliteten og lette hverdagen for handicappede og deres pårørende. Der er allerede over 100 firmaer på udstillerlisten og Jan Gintberg er ambassadør for festivalen.

Læs mere på hjemmesiden www.carefestival.dk

fagfestival på handicapområdet

5. - 7. september 2013

Foreningen generelt:

Winnie Pedersen (tlf. 7020 2053, [email protected])

Foreningens blaD:

Sofie M. Vasegaard ([email protected])

Foreningens web-siDe:

Martin Jagd Nielsen ([email protected])

kommunikation:

Socialpædagog Liff Liesel Hansen

(tlf. 4364 7817, [email protected])

små piger/natteskrigeri:

Hanne Laursen


Dea Laustsen


Drenge meD rett sYnDrom:

Ole Hansen (tlf. 3616 1935)

beDsteForælDre

til barnebarn meD rett sYnDrom:

Marianne Engel


spiseproblemer/manglenDe

vægtstigning:

Vibeke S. Nielsen


epilepsi:

Liff Liesel Hansen (tlf. 4364 7817, [email protected])

ketogen Diæt:

Jan Nielsen (tlf. 4641 2641, [email protected])

tænDer:

Tandlæge Hanne Ladekarl

(tlf. 5132 9480, hlk�[email protected])

ombYgning aF Hus:

Michael Winther


Klaus Nielsen


Jørgen Askholm (tlf. 46 73 03 60, [email protected])

Winnie Pedersen (tlf. 44 92 98 18, [email protected])

FormanD

martin jagd nielsen

Selli Ager 9, Aidt

8881 Thorsø

Tlf. 21 70 33 14

[email protected]

næstFormanD

winnie nordberg pedersen

Hededammen 21

2730 Herlev

Tlf. 44 92 98 18

[email protected]

kasserer

iben Hjarsø

Egevej 22

2680 Solrød Strand

Tlf. 23 48 00 32

[email protected]

sofie m. vasegaard

Nørreballe 94

8832 Skals

Tlf. 28 94 53 64

[email protected]

Dea laustsen

Smedevej 21

3320 Skævinge

Tlf. 48 28 43 23

[email protected]

jørgen askholm

Birkeengen 29A

4040 Jyllinge

Tlf. 46 73 03 60

[email protected]

suppleanter

sisse Holm

Platan Alle 10, Ødsted

7100 Vejle

Tlf. 40 58 85 44

[email protected]

karsten larsen

Dalgårdsvej 4, Gadevang

3400 Hillerød

Tlf. 48 25 15 58

[email protected]

oplYsningtil alle

annoncøreri rett nyt

Vi vil gerne benytte lejligheden

til at takke alle annoncører i Rett

bladet. Vi er meget taknemmelige

for, at I vil støtte vores blad og vil

med dette lille notat fortælle lidt

om, hvad vi som forening får ud

af bladet, og hvad pengene går

til udover bladet i sig selv.

Rent informativt er bladet i sig

selv meget populært læsestof, og

det giver os som familier mulig-

hed for at udveksle erfaringer

omkring rejser, hjælpemidler,

medicinering, forskning og andre

relevante informationer. Det er

desuden en god mulighed for os

for at få spredt kendskabet til Rett

Syndrom, som jo er en sjælden

sygdom, til mange interessenter

såsom læger, sygeplejersker, pæ-

dagoger, sagsbehandlere etc.

Rent økonomisk giver bladet,

på grund af jeres støtte, overskud

til foreningen for Rett Syndrom.

Overskuddet går ubeskåret til at

afholde weekendkurser for famili-

er og Rett-patienter, temadage og

støtte til bl.a. faglige konferencer

indenfor f.eks. lægevidenskaben

samt fysioterapien.

Derudover bliver der sparet op

til et ferieboligprojekt, hvor der

bliver købt/bygget en feriebolig

med specielle hensyn til handi-

cappede.

Med venlig hilsen

Bestyrelsen

kontaktlistebestYrelse


Iben

Hja

rsø

· Ege

vej 2

2 ·2

680

Sol

rød

Stra

nd

Rett syndrom (RTT) er en medfødt neurolo-

gisk udviklingsdefekt, der kun sjældent ses

hos drenge.

Den klassiske form for RTT har et karakteri-

stisk forløb, specielt i de første ti år af pigens liv.

Efter perioden, hvor pigen synes at udvikle sig

normalt, stagnerer udviklingen og følges kort

tid efter af en periode med tab af både psykiske

og motoriske færdigheder samt i nogle tilfælde

kontakt. I årene herefter kan tilstanden være

relativt stabil. Der er dog stadig risiko for en

gradvis forringelse af de fysiske færdigheder,

som til stadighed skal vedligeholdes, da de el-

lers med stor sandsynlighed vil gå tabt. Senere

tilkommer ofte skoliose og epilepsi. På grund

af ubalance i det autonome nervesystem har

mange af pigerne bl.a. afvigende vejrtræk-

ningsrytmer, fordøjelsesgener og problemer

med agitation og skrigeture.

Den kliniske diagnose kan tidligst stilles

med sikkerhed ved 2-års alderen, men efter at

man i 1999 opdagede, at forandringer i genet

MECP2 kunne give RTT, kan man nu foretage

en mutationsanalyse tidligere ved mistanke

om RTT. Hos over 95% af de danske personer

med klassisk RTT påvises en mutation i MECP2

genet. Da de fleste tilfælde skyldes en nyopstået

mutation, er familiære tilfælde meget sjældne.

I Danmark antages hyppigheden at være

1 ud af 10.000 piger. I slutningen af 2010 har

i alt 121 piger og kvinder samt 1 dreng fået

diagnosen Rett Syndrom i Danmark.

skal være opFYlDt For Diagnosen

klassisk rtt

1. En periode med tilbagegang fulgt af

bedring eller stabilisering

2. Alle hovedkriterier og alle

eksklusionskriterier skal være opfyldt

3. Støttekriterier er ikke påkrævet, men

er ofte opfyldt i klassisk RTT

skal være opFYlDt For Diagnosen

atYpisk rtt

1. En periode med tilbagegang fulgt af

bedring eller stabilisering

2. Mindst 2 ud af de 4 hovedkriterier

3. Mindst 5 ud af de 11 støttekriterier

HoveDkriterier

1. Helt eller delvist tab af erhvervede

formålstjenlige håndfærdigheder

2. Helt eller delvist tab af erhvervet

talesprog

3. Unormal gang: Gangforstyrrelse eller

manglende gangevne

4. Stereotype håndbevægelser i form

af håndvriden/klemmen, klappen,

banken, hænder i mund eller

vaskende/gnidende automatismer

eksklusionskriterier

1. Hjerneskade som følge af traume

(omkring eller efter fødslen),

neurometabolisk sygdom, eller svær

infektion, der medfører neurologiske

problemer

2. Svær unormal psykomotorisk

udvikling i de første 6 levemåneder

støttekriterier

Mange af disse er ofte til stede, men ingen

af dem er nødvendige for diagnosen.

1. Vejrtrækningsforstyrrelser i vågen

tilstand

2. Tænderskæren i vågen tilstand

3. Forstyrret søvnmønster

4. Abnorm muskeltonus

5. Perifere vasomotoriske forstyrrelser

6. Skoliose/kyfose

7. Væksthæmning

8. Små og kolde hænder og fødder

9. Umotiverede latter/skigeture

10. Nedsat smerterespons

11. Intens øjenkommunikation

Kilde: Center for Rett Syndrom

Hvad er rett syndrom?

L A N D S f O R E N I N g E N R E t t S y N D R O M

rett syndrom diagnostiske kriterier fra 2010Overvej diagnosen, hvis der observeres nedsat hovedtilvækst efter fødslen (men det er ikke et krav til diagnosen)

nr. 2 · juni 2013årgang · 25. - rettungdomsfilm, f.eks karla og jonas. 17) har du et kæledyr? ja...

Documents