PKUconnectmagazyn

nr 6/2015

MÓWIĆ CZY NIE MÓWIĆ ZNAJOMYM O PKU?TEMAT NUMERU

ROZMOwa Z JOaNNĄ BOROŃ-ZYSS

POMOŻE PRZEZwYCIĘŻYĆ CHaNDRĘ?

HISTORIa aGaTY BĄK

O ŹRÓDŁACH PEWNOŚCI SIEBIE

MENU NA JESIEŃ

MOJE ŻYCIEW HISZPANII

W skrócie

temat numeruMówić czy nie mówić znajomym o PKU?– Dorota Deli, Karolina Folgart, Mateusz Łasiewicz, Maria Słupska Justyna Socha, Mikołaj Sterczewski

WyWiadPolubić siebie– rozmowa z Joanną Boroń-Zyss

Wasze historieKolarstwo i wielkie zmiany– Dawid Dąbrowski Moje życie w Hiszpanii– Agata Bąk

kuchniaZawstydzić tęczę– Jerzy Nogal

reportażNie tylko warsztaty– Jerzy Nogal

WiedzaJesienna melancholia– Elżbieta ŚwieczkaStężenia Phe pod lupą– Elżbieta Krzywińska-Zdeb

kulturaKsiążki na jesienną pluchęRomantycznie we dwojeKino familijne

felietonUderz aktywnością w jesienną depresję!– Karolina FolgartPierwsze samodzielne kroki– Iza Gontarek

poznaJmy siĘKlub Milusińskich

poBaW siĘŁamigłówki

SPIS tREŚcI

0406

44

52

59

60

18

22

18 22

2828

34

36

Z

od redakcjiJesień to czas, gdy z ciężkim sercem żegnamy długie letnie dni, wypełnione po brzegi ekscytującymi

przygodami. Zanurzamy się w nieustępliwej szarości dziwnie podobnych do siebie poranków i wieczorów. Wyciągamy z szafy koce, odgrzebujemy nieprzeczytane książki, buszujemy po kuchennych półkach,

szukając słodkiego lekarstwa na nieuniknioną melancholię. Jednak długie wieczory nie muszą sprzyjać jesiennej chandrze! W tym numerze pokażemy Wam, jak ją przezwyciężyć.

Zaczniemy od wizyty w kuchni. Półkę ze słodyczami omi-jamy, bo choć słodkości poprawiają humor, to niestety na krótko. co jeść, by mieć wysokie poziomy serotoniny, czy-li tzw. hormonu szczęścia? Dowiecie się z tekstu dietetyk Elżbiety Świeczki. Po gotowe przepisy sięgnijcie do działu Jerzego Nogala. tylko uważajcie: Jerzy postanowił swoimi kolorowymi przepisami zawstydzić samą tęczę! Przewra-cajcie dalej strony magazynu, a natraficie na inną wielką pasję Jerzego: fotografię. Reportażowe zdjęcia pozbawione są kolorów, ale na pewno nie emocji.Recepta na dobre samopoczucie? Bardzo prosta: polubie-nie siebie! Kiedy jesteśmy pewni swoich zalet i świadomi swoich wad, łatwiej iść przez życie zdecydowanym krokiem. O samoakceptacji i dawaniu sobie lajków rozmawiamy z psychiatrą Joanną Boroń-Zyss.Jesień to wyjątkowy czas, który z jednej strony kończy beztroskie letnie chwile i przelotne wakacyjne znajomości, a z drugiej – wprowadza nas w bardziej trwałe związki i rela-cje w szkole, na uczelni czy w pracy. Jak w takich relacjach czuć się swobodnie i nie być skrępowanym mówieniem (lub niemówieniem) o PKU? Wydało nam się to na tyle ważne, że uczyniliśmy z tego temat przewodni numeru. Przeczytajcie z uwagą wywiady z osobami, które zdecydowały się opisać Wam swoje doświadczenia. Komentarz psycholog Doroty Deli podpowie Wam, jak dzielić się tą informacją bez obawy, że za bardzo odkryjemy się przed ludźmi na to niezasługu-jącymi. Mroźne jesienne wieczory sprzyjają zagrzebywaniu się pod kocem na ukochanej kanapie. takie chwile też są potrzebne,

ale żebyście nie mieli zbyt dużych wyrzutów sumienie, że marnujecie czas – przygotowaliśmy dla Was zestaw kultu-ralnych atrakcji. Jeżeli pod koc zaprosicie drugą połówkę, Waszej uwadze polecamy przegląd kina na romantyczne wieczory we dwoje. Duża kanapa i szeroki koc dają moż-liwość spędzenia jesiennej pluchy w większym gronie, np. rodzinnym, dlatego wybraliśmy dla Was kilka udanych fil-mowych kompromisów, godzących nawet wielopokolenio-wą familię.tylko nie przesadźcie z tym kanapowym lenistwem! Jeżeli potrzebujecie odpowiedniej dawki motywacji do działania, koniecznie przeczytajcie teksty autorstwa Waszych kolegów i koleżanek. Agata Bąk napisała o swoim życiu w Hiszpanii, pełnym nieoczekiwanych zwrotów akcji. Przykład Agaty pokazuje, że czasem wystarczy tylko trochę pomóc swoje-mu losowi, aby życie zamieniło się w pasjonującą przygodę. Karolina Folgart swój felieton wycelowała prosto w depre-sję i postanowiła przezwyciężyć ją biegiem! Jeżeli wolicie większe obroty, sporo może opowiedzieć Wam o nich Dawid Dąbrowski, któremu udała się rzecz najtrudniejsza: pokonał samego siebie.Nie dajcie się jesiennej plusze, depresji, melancholii i wszyst-kim innym negatywnym zjawiskom, które przypisuje się tej porze roku. Niech to będzie dla Was wyjątkowy czas!

Zespół NUtRIcIADzielcie się z nami swoimi opiniami na temat magazynu

„PKUconnect”. czekamy na Wasze e-maile: redakcja@pkuconnect.pl

3

PKUankieta

PODSUMOWANIE

Czym jest dla nas dieta?Dla 79% ankietowanych dieta PKU to zarówno stoso-wanie diety o niskiej zawartości Phe, jak i picie prepa-ratu PKU.

Co sprawia największy problem?Najtrudniejsze w utrzymaniu diety jest powstrzy-mywanie się przed jedzeniem produktów z wysoką zawartością fenyloalaniny. Aż 70% ankietowanych deklaruje, że zawsze spożywa preparat, oczywiście wyłączając sytuacje wyjątkowe. Natomiast 3% odpo-wiedziało, że w ogóle nie przyjmuje preparatu. Prawie połowa uczestników ankiety (48%) odpowiedziała, że zdarzały się okresy nieprzestrzegania diety dłuższe niż 1–3 dni.

Jak długo trwało to niestosowanie się do diety PKU? U 14% brak rygoru w diecie trwał około miesiąca, a 38% osób odpowiedziało, że rozluźnienie w prze-strzeganiu diety trwało kilka dni. tyle samo osób zadeklarowało, że nie przestrzegało diety przez ponad rok.

Dlaczego wracamy do diety?Największa liczba osób (47%) poczuła potrzebę po-wrotu do diety ze względu na złe samopoczucie. W przypadku 30% ankietowanych zdecydowały względy medyczne, np. ciąża.

W wakacje za pośrednictwem serwisu PKUconnect.pl przeprowadziliśmy ankietę dotyczą-cą przestrzegania diety PKU wśród osób dorosłych. Wzięło w niej udział 66 osób. Mamy nadzieję, że dzięki wnioskom płynącym z ankiety uda nam się podjąć działania, które uświa-domią osobom, które odeszły od diety, jak istotne jest jej przestrzeganie przez całe życie.Przygotowaliśmy krótkie podsumowanie ankiety.

Nastolatkowie i dorośli przestrzeganie diety biorą w swoje ręce. Małe dzieci podczas rozłąki z rodzicami zdane są na swoich opiekunów w żłobkach, przedszkolach czy szkołach, dlatego z myślą o najmłodszych przygoto-waliśmy drobną ściągę dla ich opiekunów i nauczycieli. Na dwóch stronach ulotki zamieściliśmy najważniejsze informacje na temat PKU. Rodzicom pomoże to wyjaśnić zawiłości związane z fenyloketonurią, a opiekunom – zapoznać się z podstawo-wymi wytycznymi.

Ściągę znajdziecie w „Aktualnościach” na stronie PKUconnect.pl.

Ściąga

ankietaW SKRócIE

4

pku around the world

Poszukiwanie nowych smaków w kuchni wiąże się z wykorzystywaniem do dań nowych produktów. I tu pada standardowe pytanie: ile to ma phe?

Abyście szybko mogli uzyskać na nie odpowiedź, tabelę Phe na PKUconnect.pl uzupełniliśmy o nowe produkty i wartości odżywcze.

W poprzednim numerze magazynu (5/2015) pojawił się błąd edytorski. W felietonie Justyny Sochy pt. „Próba samodzielności” (na str. 27) widnieje wzmianka o wyjazdach ze stowarzyszeniem Ars Vivendi. Prawidłowo brzmiące zdanie to: „Akurat wyjazdy były z Gdańskiego Stowarzyszenia Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią: jeździły grupy mieszane, fenylacy z dziećmi zdrowymi”.Za ten błąd serdecznie przepraszamy Justynę Sochę oraz naszych czytelników.

Z chwilą, gdy oddawaliśmy ten numer magazynu do druku, na stronie PKUconnect.pl było już 1190 użytkowników!

cieszymy się, że nasza społeczność stale się powiększa. Pamiętaj, że możesz mieć wpływ na to, co dzieje się na stronie oraz wokół niej. Masz pomysł na artykuł, na nową aktywność na stronie lub warsztatach PKU? Napisz do nas: redakcja@pkuconnect.pl

Na takie oraz inne pytania związane z wyzwaniami dorosłych pacjentów z PKU stara się odpowiedzieć projekt „PKU Around the World”, który wystartował 23 czerwca 2015 r. Ma on połączyć pacjentów PKU z całego świata i służyć jako platforma do wymiany opinii i pomysłów. Inicjatywę wspiera firma NUtRIcIA i firma badawcza InSight.Do grupy dołączyli młodzi ludzie z 17 krajów – w sumie 85 fenylaków, w tym 4 osoby z polski.

Uczestnicy tej społeczności wymieniają pomysły i spostrzeżenia na temat życia z PKU, dzielą się poradami.Dzięki tej inicjatywnie być może uda nam się wpro-wadzić w życie kilka pomysłów, które ułatwią codzienność z PKU. W następnym numerze podzie-limy się z Wami niektórymi tematami, które zostały poruszone na forum.

co łączy, a co różni fenylaka z Kanady i z Serbii?

ROŚNIEMYW SIŁĘ

tabelaPHE

SPROStOWANIE

5

mówić czy nie mówićznajomym o pku?

Jesień to czas pożegnań: z długimi letnimi dniami wypełnionymi beztroską, z przelotnymi miłościami, ze złocistą opalenizną… Jednak jesień to też – bardziej niż wiosna – czas wielkich zmian. Wracamy do szkół i na uczelnie, poznajemy wielu nowych ludzi, zyskujemy ciekawe doświadczenia… to właśnie te początki stały się dla nas impulsem do poruszenia ważnego dla Was tematu: kiedy, jak i komu mówić o fenyloketonurii? czy informacje o chorobie lepiej zachować dla przyjaciół, czy powiadomić również znajomych? co daje takie odkrycie się przed ludźmi: siłę czy rozczarowanie?

tEMAt NUMERU

6

Psycholog kliniczny. Doświadczenie zdobyła w pracy z osobami chorymi przewlekle i terminalnie.

Fascynują ją podróże (choćby palcem po mapie), poznawanie piękna Polski i zamieszkujących ją ludzi,

a szczególnie miejsc naznaczonych przez historię. Uwielbia uczyć się jezyków obcych, bo przypomina to pracę szyfranta.

Od niedawna biega i czerpie z tego bardzo wiele przyjemności.

Dorota Deli jest ekspertem na stronie PKUconnect.pl

ODSŁONIć SIę cZy ZASŁONIć SIę?Jakiś czas temu wprowadziłam niewielką zmianę w swojej diecie: zrezygnowałam z produktów zawie-rających mąkę. to nic wielkiego, ale – jak się wkrótce okazało – pozwoliło mi to na własnej skórze doświad-czyć tego, z czym na co dzień mierzą się osoby z PKU. Musiałam odpowiedzieć na liczne pytania, ale też odrzucić nachalne prośby, aby „tylko dziś” zrobić so-bie mały urlop od diety. Wkrótce pojawiła się wątpli-wość: każdemu wyjawiać swoją małą tajemnicę czy milczeć, aby uniknąć całego zamieszania?

Moje ostatnie przeżycia stały się źródłem ciekawych obserwacji, jednak miały wpływ jedynie na decyzje w kręgu „okołostołowym”. Inaczej jest, gdy dieta to być albo nie być, a choroba nie pyta o zaproszenie.

W przypadku fenylaków dzielenie się informacją o chorobie to również dzielenie się częścią własnego ja, a nie tylko dyskusja o pewnym dobrym postanowieniu.

Myślę, że z powodu wagi takiego wyznania warto zwrócić się z nim do osób zaufanych i sprawdzonych, a czasem nawet odczekać trochę, aż relacja sama się pogłębi – tak, abyśmy czuli się bezpieczni.Przyjrzyjmy się trochę strukturze naszego ja, które

DOROtA DElI

Do stworzenia tekstów zaprosiliśmy kilka osób z PKU i poprosiliśmy je, aby podzieliły się z nami swoimi doświadczeniami. W efekcie powstało pięć osobistych i wyjątkowych wywiadów. O komentarz zwróciliśmy się również do pani psycholog Doroty Deli, która – wychodząc od własnych doświadczeń – przyjrzała się naszemu ja w relacjach międzyludzkich.

7

zbudowane jest z elementów jawnych, takich, które chcemy ukryć, oraz z tych głęboko ukrytych. Nasza osobowość to skomplikowana konstrukcja, której sami do końca nie rozumiemy. Mimo że często jeste-śmy tajemnicą dla siebie, odsłaniamy jej rąbka przed kilkoma osobami. Oczywiście co innego powiemy policjantowi z drogówki, a co innego naszemu wielo-letniemu przyjacielowi. tylko temu drugiemu damy znać, co nas gryzie, i pozwolimy się pocieszyć.Nasze ja to sfera realna, ale również powinnościowa, czyli taka, która dba o nasz obraz w oczach innych. Im bardziej te sfery się od siebie różnią, z tym większym lękiem mamy do czynienia. Możemy mieć jedno ja dla domowników, gdy jesteśmy sobą, i drugie, gdy gramy kogoś innego, pokazujemy się od lepszej (bo akcep-towanej przez innych) strony. Badania dowiodły, że u takich osób silny lęk wynika z kolejnych nieudanych prób sprostania wymaganiom otoczenia. Wydaje im się, że znajomi nie zaakceptują żadnej inności, rów-nież takiej jak dieta PKU, więc muszą zachować ją tylko dla siebie.

Relacje międzyludzkie możemy lepiej zrozumieć, gdy porównamy je do funkcjonowania państw, szczegól-nie takich, które są geograficznymi sąsiadami. Nie jest dobrze, gdy ich granice są zbyt usztywnione, nie-przepuszczalne czy też przeciwnie: prawie nie istnie-ją. Państwa, które budują mury, żeby odgrodzić się od innych, są krytykowane, ale podobnie niefrasobliwe wydają nam się te, które zrezygnowały z granic zu-pełnie. Podobnie jest z nami: nasze otwarcie na in-nych nie może powodować skrajności.

Nie służy nam ani izolacja, ani bezgraniczne zaufanie do wszystkich.

Optymalna sytuacja to taka, gdy innych dopuszcza-my do siebie na zasadzie rozumnej otwartości.Budowanie relacji to rzecz oparta również na naszym temperamencie, który może pchać nas w nowe re-

lacje albo do nich zniechęcać. Większą skłonność do otworzenia się zauważymy u osób przebojowych, niebojących się wyzwań. Niestety takie cechy predys-ponują także do pewnej powierzchowności. Nie będą miały z tym problemów osoby introwertyczne, niena-rzucające się. to spośród nich wywodzą się najlepsi słuchacze, a więc ci, z którymi o wiele bezpieczniej wymieniać się sekretami.Różnimy się wieloma cechami, ale każdy potrzebu-je dobrych relacji i prawdziwych przyjaźni. Żeby je zbudować, trzeba pracy obu stron – to zawsze droga dwukierunkowa. Jeśli więc chcesz, aby inni cię słu-chali, naucz się słuchać. Jeśli chcesz więcej otwarto-ści, zaryzykuj i otwórz się jako pierwszy.Pewien psychiatra stosował wobec swoich pacjentów niezawodną metodę, która skłaniała ich do szczerości i dzielenia się swoimi problemami bez konieczności zadawania dodatkowych pytań. Każdą rozmowę za-czynał od ujawnienia sekretu, który mógł zniszczyć jego karierę, gdyby został ujawniony. Możemy być zszokowani tym sposobem kontaktu, ale jednego je-steśmy pewni: zadziałało.Przyjaźń to inwestycja wymagająca wysiłku, ale możliwa, jeśli nie postanowimy żyć w przyjaźni ze wszystkimi. to może okazać się zadaniem ponad siły. Inwestujmy mądrze – tam, gdzie jest szansa na sukces. Odsłaniajmy się rozważnie – tam, gdzie widzimy sy-gnały zaufania. czasem warto poszukać wśród osób znajdujących się jakby trochę na uboczu grupy: tam często ukrywają się prawdziwe skarby.

Warto wspomnieć o szczególnych przyjaźniach dam-sko-męskich. Powodują one silne emocje i wiążą się z ogromnymi oczekiwaniami. Pamiętajmy, że wyzna-nia bardziej osobiste (do takich zaliczam również te-mat choroby) nie powinny pojawić się na pierwszej randce. Dajmy możliwość, żeby poznano nas najpierw jako osobę: niech zadziała urok wspólnych zaintere-sowań, gorących dyskusji. Niech to po prostu będzie miło spędzony czas. Gdy widzimy, że pierwszy etap za nami, możemy powiedzieć o sobie więcej. Ważne, żeby użyć wtedy jak najbardziej naturalnego tonu: nie sugerować ciężaru informacji, wybierać jakąś zwy-czajną sytuację i potraktować ją jako pretekst. Dzięki

tEMAt NUMERU

8

temu możemy zostać zaskoczeni pozytywną reakcją drugiej strony. Skoro mówimy o dobrych relacjach, musimy spojrzeć również na potencjalne porażki. co, jeśli spotkamy się z niechęcią, drwiną czy choćby niezrozumieniem? Jako pierwsze koło ratunkowe warto zastosować py-tanie, czy problem nie tkwi w odrzucającej nas oso-bie. Może to jej sposób bycia polegający na szukaniu „dziury w całym” czy zabawieniu się cudzym kosz-tem? Nie pozwalajmy na to, aby zawładnęła nami następująca myśl: jeśli tak się stało, to ze mną musi być coś nie tak. czasem wydaje mi się nawet, że to wspaniały sprawdzian przyszłej relacji.

Mówiąc innym o PKU, możemy szybko sprawdzić, kogo mamy przed sobą: osobę wrażliwą na ludzi, pełną zrozumienia i zaciekawioną innym punktem widzenia, czy skupionego na sobie niedostępnego człowieka.

czy możemy zapobiec takim porażkom? to raczej niemożliwe, ale gdy już się zdarzą, zastosujmy dobrze przemyślany plan działania. Musi być w nim miejsce na podzielenie się z kimś naszymi zranionymi emo-cjami. ten etap uchroni nas przed rozpamiętywaniem straty w nieskończoność i pozwoli podjąć ryzyko ko-lejnej próby. W następnym etapie trzeba będzie rozważyć plusy i minusy tej sytuacji. Zabrzmi to może zaskakująco, ale z każdego doświadczenia wynosimy jakąś naukę: dzięki temu gromadzimy wiedzę potrzebną na przy-szłość. Wiemy już, co się nie udało, teraz warto więc poszukać, gdzie mimo wszystko może nam się udać. Może potrzeba poszerzyć krąg znajomych lub dołą-czyć do nowego koła zainteresowań i zmienić w ten sposób otoczenie?

Nie należy się obawiać zasięgnięcia profesjonal-nej pomocy, gdy w najbliższym otoczeniu brak nam wsparcia i umiejętności czy też gdy nie pojawiają się żadne rozwiązania. Porada psychologiczna może nam się przydać również wtedy, gdy zaczynamy ucie-kać od relacji, zamykać się w swoim świecie i „spo-tykamy się” tylko w mediach społecznościowych. czasem wystarczy trening komunikacji, kurs aser-

9

Studentka energetyki. Uwielbia się śmiać, aktywnie spędzać czas, podróżować i odkrywać

nowe smaki. Zawsze wszędzie jest jej pełno: ma w sobie mnóstwo energii, którą stara się dzielić

z innymi. Gotowanie ją uspokaja, relaksuje i wprowadza harmonię w jej życie.

Razem z Marią Słupską prowadzi blog PKU od Kuchni na stronie PKUconnect.pl.

Jeżeli szukacie nowych inspiracji na dania PKU – dziewczyny zapraszają na blog!

Czy powiedziałaś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chora na fenyloketo-nurię?tak, oczywiście! Uważam, że fenyloketonuria jest nieodłącznym elementem mojego życia – częścią mnie. Zależy mi na tym, aby ludzie akceptowali mnie taką, jaką jestem: z moimi wadami i zaletami, a także z tym, że mam fenyloketonurię. Absolutnie nie uwa-żam, że powinien to być temat tabu, a tym bardziej powód do wstydu.

W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powie-działaś?Moje znajomości są dość rozległe i raczej nie obra-cam się w gronie jednych znajomych. Natomiast we wszystkich przypadkach poinformowanie, że choruję na fenyloketonurię, było dość naturalne. Sporo osób

znam od przedszkola: one od zawsze wiedzą, że je-stem na diecie. Pozostała część, którą poznałam z czasem, dowiady-wała się o diecie najczęściej podczas posiłków: widzą, że jem coś innego lub że czegoś nie jem, i z ciekawo-ści pytają (a często jemy wspólnie posiłki, wyjeżdża-my razem lub bliscy przyrządzają danie z bezpieczny-mi dla mnie składnikami). Inni dowiadują się podczas rozmowy, gdy to wkraczamy na temat diety czy we-getarianizmu.

często też to moi znajomi mówią o tym, że jestem na diecie lub że czegoś nie mogę – zanim zdążę to zrobić ja! Nawet wczoraj wróciłam z wyjazdu, podczas któ-rego poznałam nowych ludzi, którzy spytali, co piję (chodziło o preparat), czego nie mogę jeść, dlaczego tak jest. Wszystko oczywiście im wytłumaczyłam, ale

JUStyNA SOcHA

tywności czy grupa rozwoju osobistego, a życie wróci na swoje tory. Odpowiedzmy sobie na pytanie, dlaczego tak ważne jest ujawnianie naszych małych sekretów. czym kie-rujemy się, gdy odsłaniamy odrobinę prawdy o sobie? taka decyzja to najczęściej chęć pogłębienia relacji, przeniesienia jej na wyższy poziom, ale też sprawdze-nia naszych znajomych. to pomaga nam ustalić, czy nadal możemy mieć do nich zaufanie. W ten sposób dowiadujemy się, ilu z nich zniesie prawdę o nas, ilu przy nas zostanie, a nawet ilu dochowa w przyszłości jakiegoś powierzonego sekretu.

Są też inne korzyści ujawniania się, o których być może nigdy nie myśleliśmy. Warto mówić o sobie innym osobom, bo wtedy nie tylko mamy szansę na rewanż, lecz także możemy poszukać zrozumienia w oczach innych, przejrzeć się w nich, posłuchać ich zdania, osądu na ten temat. co jeszcze ważniejsze: oszczędzamy sobie całej niepotrzebnej straty energii, która towarzyszyłaby ukrywaniu prawdy. tak! to, czy możemy stanąć wobec innych w szczerości, ułatwia nam życie i zaoszczędza wysiłku. W końcu tyle jest rzeczy, w które warto zainwestować swoją siłę!Powodzenia!

tEMAt NUMERU

10

moi znajomi śmiali się, że mają już dosyć tych pytań, bo powtarzają się w kółko!

Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych?Absolutnie nie są to tylko bliscy znajomi! Wiedzą tak-że osoby, z którymi spotykam się raz na rok przy da-nej okazji, znajomi z uczelni oraz ci, których poznaję na bieżąco. Może nie wszyscy pamiętają nazwę mojej choroby (często pytają, czy chodzi o skazę białkową), ale zostaje im w pamięci, że jestem na diecie i nie jem białka. Nie wiem, jak to się dzieje, ale zwykle już przy pierwszym spotkaniu ludzie dowiadują się, że mam fenyloketonurię.

Może rzeczywiście nie każda poznana osoba wie, że jestem na diecie, ale tylko dlatego, że nie wyszło to np. w rozmowie – w każdym razie absolutnie nie dla-tego, że się wstydzę. Oczywiście nie chodzę i nie za-czynam rozmowy od „cześć, jestem Justyna, mam PKU”. Wychodzi to bardzo naturalnie. często przewi-jają się tematy diet, siłowni, białka czy wegetariani-zmu. Sami widzą, co jem (lub czego nie jem), i zadają pytania. Jedzenie też raczej pojawia się na większości spotkań, na grillach czy imprezach.

Długo zdobywałaś się na taką rozmowę? Jak za-reagowali na wiadomość o Twojej chorobie?Zwykle gdy opowiadam, że mam fenyloketonurię, większości nic to nie mówi. Dlatego zawsze staram się w jak najprostszy sposób wytłumaczyć, na czym to polega, czego musimy unikać.

Padają pytania o to, co mogę jeść, skąd biorę zastęp-niki, jak uzupełniam białko, co się stanie, gdy zjem coś zakazanego lub nie wypiję preparatu, czy mogę rybę.

Większe zdziwienie jest zwykle po stronie męskiej: „Ale jak to?! Można żyć praktycznie bez białka?! to co ty jesz?”. Dość często dochodzą też do wniosku, że byłoby im trudno tak żyć, i często się dziwią, jak mo-głam nigdy nie jeść hamburgera czy pizzy. Ja nato-miast uważam, że to kwestia przyzwyczajenia. Skoro mam PKU od urodzenia i nie znam pewnych smaków,

jest to dla mnie sprawa naturalna.

Czy żałowałaś kiedykolwiek, że powiedziałaś ko-muś o fenyloketonurii?Myślę, że to, jak odbiorą cię znajomi czy osoby, któ-rym mówisz o swojej chorobie, zależy od tego, w jaki sposób przedstawisz im sprawę.

Jeśli widzą, że mówisz o chorobie pewnie i bez braku wstydu – odbiorą ją jako naturalną wiadomość i również ją zaakceptują. Ważne jest także to, aby wszyscy zrozumieli powagę choroby.

Dlatego na pytanie o to, co się stanie, gdy odstąpię od diety, mówię wprost, że spowoduje to nieodwracalne zmiany w mózgu. Nie pamiętam, żebym spotkała się z odrzuceniem czy niemiłą reakcją z powodu PKU.

Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny roz-mawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wy-łącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół?Jest to raczej indywidualna sprawa oraz kwestia po-dejścia do diety.

Na pewno osoby, które nie pogodziły się z faktem, że mają fenyloketonurię, będą miały problem z mówieniem o niej i raczej będą ją ukrywały.

Myślę więc, że najpierw trzeba zmierzyć się z samym sobą, a potem z całą resztą. It’S NORMAl tO BE DIFFERENt!

11

Studentka kulturoznawstwa w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. Jest również

dyplomowanym muzykiem: ukończyła szkołę muzyczną II stopnia. Ma PKU i myśli, że to właśnie ono

ukształtowało w niej zdolność pozytywnego myślenia. Jej pasje to: literatura, muzyka, film, sztuki wizualne, moda, aktywność

fizyczna (bieganie), zdrowe żywienie i kuchnia. Na PKUconnect.pl prowadzi blog Podaruj Każdemu Uśmiech. Dzieli się tam

swoimi codziennymi obserwacjami i fascynacjami oraz stara się inspirować do odkrywania w sobie pasji do życia.

Czy powiedziałaś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chora na fenyloke-tonurię?tak, zawsze tak robiłam. W środowisku, w którym się pojawiałam – w szkole podstawowej, w gimnazjum, w liceum, na studiach, w szkole muzycznej itd. – było wiadome, że jestem chora na fenyloketonurię.

W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powie-działaś?Najczęstsze sytuacje, w których mówiłam o fenylo-ketonurii, wiązały się z jedzeniem. W szkole podsta-wowej koledzy i koleżanki z klasy pytali mnie, dla-czego nie mam nigdy kanapek z wędliną albo serem. tłumaczyłam wtedy, że jestem na specjalnej diecie i nie mogę jeść białka, a więc właśnie mięsa ani se-rów. Wiadomo, była to taka rozmowa małych dzieci, jednak już wtedy umiałam w kilku prostych słowach wytłumaczyć na przykład, jakich produktów nie jem ze względu na specjalną dietę. W miarę upływu lat moje wypowiedzi na temat fe-nyloketonurii, diety i preparatu były coraz bardziej uporządkowane. Kiedy byłam starsza, w sposób ja-sny i całkowicie otwarty tłumaczyłam znajomym, dlaczego nie mogę tak jak oni kupić sobie kanapki czy tostów w szkolnym sklepiku.

Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych?Byli to absolutnie wszyscy, którzy mnie otaczali na

każdym etapie mojego życia: rodzina, koleżanki, ko-ledzy, nauczyciele, znajomi ze szkoły albo spoza niej. Oczywiście nie stawałam pierwszego dnia na środku klasy i nie obwieszczałam wszystkim: „Słuchajcie, słuchajcie!”. Po prostu kiedy tylko wychodził temat jakiejś różnicy w posiłkach albo kiedy odmawiałam koleżankom poczęstunku np. w postaci ciastek, mó-wiłam, że ze względu na moją dietę nie mogę jeść takich rzeczy. Zawsze wtedy spotykałam się z za-ciekawieniem. Wydaje mi się, że znamy to wszyscy. „Dlaczego nie możesz? Opowiedz. czy to jest jakaś alergia?” Najzwyczajniej na świecie odpowiadałam na takie pytania.

Długo zdobywałaś się na taką rozmowę?Absolutnie nie. Nigdy nie zbierałam się w sobie, żeby opowiedzieć komuś o fenyloketonurii. to nie był ni-gdy temat, do którego zabierałam się jak przysłowio-wa żaba do jeża. Dla mnie fenyloketonuria jest taką samą dysfunkcją organizmu jak każda inna choroba. Jedni są całkowicie zdrowi, drudzy chorują na to, a trzeci na tamto.W moim domu informacja o tym, że jestem chora na PKU, była tak oczywista i normalna, że nigdy nawet nie pomyślałam o tym, że mogę być jakaś „odmien-na”. Szczególnie mama podchodziła do mojej choro-by, diety i preparatu bardzo zdroworozsądkowo, a ja po prostu to przejęłam – z czego dziś jako dorosły, świadomy człowiek bardzo się cieszę. Za to jestem jej wdzięczna.

KAROlINA FOlGARt

tEMAt NUMERU

12

Nigdy nie demonizowałam PKU, nie uważałam, że to jakaś tragedia, którą los pokarał akurat mnie.

Owszem, choroba niesie ze sobą pewne ogranicze-nia, jednak okazują się one niczym, kiedy porównamy PKU z innymi tragicznymi chorobami, na które cierpi wiele dzieci i dorosłych na całym świecie.

Jeśli ktoś nie myśli jeszcze w taki sposób jak ja, proponuję spojrzeć na PKU w nieco inny sposób niż zazwyczaj. to nieprawdopodobny luksus: mieć prak-tycznie stuprocentową kontrolę nad swoją chorobą! Moim zdaniem to niezwykłe szczęście i wielki dar. I właśnie my tego szczęścia dostąpiliśmy. Jeśli tyl-ko chcemy, możemy być zdrowi. W przypadku wielu chorób ludzie nie mają tak luksusowej sytuacji. Pew-nie z miejsca zamieniliby się z nami na ograniczenia wynikające z konieczności przestrzegania diety ni-skobiałkowej. cóż może być piękniejszego: utrzymujemy dietę, pi-jemy preparat, sprawdzamy poziomy Phe we krwi – i jesteśmy całkowicie ZDROWI!

Jak ludzie reagowali na wiadomość o Twojej cho-robie?Małe dzieci, obecna młodzież czy też dorośli w moim wieku myślą już troszkę inaczej niż – powiedzmy – osoby w wieku naszych babć i cioć. Im do tej pory trudno zrozumieć, jak można żyć bez kotleta scha-bowego.

Starsze osoby w dalszym ciągu nazywają mnie „biednym dzieckiem”. Kompletnie nie zwracam na to uwagi.

Oni po prostu tacy są, takie mają podejście i nic tego nie zmieni. Natomiast dla młodych ludzi – żyjących w otoczeniu różnych diet i ograniczeń żywieniowych oraz boomu na zdrowe odżywianie – nie jest to już absolutnie żadnym szokiem. Dieta w tej chwili jest czymś całkowicie normalnym i standardowym. War-to zatem uświadomić sobie to, że nasza choroba nie powinna wiązać się z żadnym wstydem. Pomyślmy inaczej: jesteśmy na czasie, bo jesteśmy na diecie! Świadomie planujemy swoje odżywianie, a nie zapychamy się czym popadnie, bo akurat po-czuliśmy głód. Rozpatrujmy to raczej w kategoriach tego, że postępujemy fajnie i świadomie, a nasza die-ta to w 99% najmodniejsza i najlepsza, obecnie wręcz hitowa dieta wegańska, o której wszędzie jest bardzo głośno i która – przede wszystkim – jest po prostu bardzo zdrowa.

Czy żałowałaś kiedykolwiek, że powiedziałaś ko-muś o fenyloketonurii?Nigdy. tak jak wielokrotnie podkreślałam: PKU jest częścią mnie. taka jestem.

Mam PKU i mam szaro-zielone oczy. Nic tego nie zmieni i nie zamierzam nigdy wypierać się choroby ani jej ukrywać.

Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny roz-mawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wy-łącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół?Uważam, że nie ma co opowiadać o swojej chorobie i diecie każdej napotkanej osobie. to trochę bez sen-su: to tak jakby opowiadać ledwo poznanemu czło-wiekowi o swoich prywatnych sprawach.

Jeśli jednak mówimy o osobach ze środowisk, w któ-rych spędzamy dużo czasu – jak najbardziej warto opowiedzieć otwarcie o sobie i o PKU, która nieza-przeczalnie jest częścią każdego z nas.

13

Studentka medycyny. Marzy o licznych i nietuzinkowych podróżach. Uwielbia jeździć na nartach,

konno, a także wybierać się ze znajomymi na koncerty albo spontaniczne wyjazdy. lubi stawać przed

nowymi, ciekawymi wyzwaniami, które mogą ją wiele nauczyć. No i jest fenylakiem.

Razem z Justyną Sochą prowadzi blog PKU od Kuchni na stronie PKUconnect.pl. Nie wiecie, co przygotować na imprezę?

czujecie, że Wasze obiady stały się monotonne? Koniecznie odwiedźcie blog dziewczyn!

Czy powiedziałaś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chora na fenyloke-tonurię?Oczywiście. Wszystkie osoby z mojego otoczenia doskonale zdają sobie z tego sprawę. często roz-mawiam z nimi o diecie, pokazuję blog, magazyn PKUconnect, a nawet mówię o swoich wynikach krwi. Opowiadam im o nowinkach ze świata PKU, o nowych badaniach… Generalnie dzielę się praktycz-nie wszystkim, co wiem. Oczywiście nie rozpowiadam tego na uczelni, ale wszyscy znajomi, z którymi się trzymam, otrzymują ode mnie te wiadomości.

W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powie-działaś?Przeważnie wynikało to z rozmowy lub gdy wspól-nie spędzaliśmy czas. Gdy jedliśmy coś na mieście, uczelni czy w domu, znajomi zauważali, że na talerzu mam coś innego niż wszyscy i często pytali, dlacze-go nie jem np. mięsa. Wyjaśniałam im wtedy, że je-stem chora na fenyloketonurię, co zawsze spotykało się z dużym zainteresowaniem z ich strony. Zadawali pytania, dopytywali o szczegóły diety oraz byli cieka-wi, co się stanie, jeśli nie będę jej przestrzegać. Gdy widziałam ich entuzjazm i zaciekawienie, dzielenie się tym aspektem mojego życia sprawiało mi ogromną radość.

Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych?O mojej chorobie wiedzą wszyscy. No może poza nowo poznanymi osobami, z którymi rozmawiałam raz czy dwa. cała moja rodzina, znajomi z przedszkola, pod-stawówki, gimnazjum, liceum (również nauczyciele)

oraz studenci z mojej grupy, znajomi rodziców, cza-sami i rodzice moich znajomych – wszyscy wiedzą, że mam fenyloketonurię. Nigdy nie bałam się mówić o swojej chorobie, dzieliłam się nią ze wszystkimi.

Długo zdobywałaś się na taką rozmowę?Zawsze mówiłam prosto z mostu, bez ogródek. Gdy tylko nadarzała się odpowiednia okazja, opowiada-łam o PKU. Nigdy również się nie wahałam, nie prze-szło mi nawet przez myśl pytanie: „Mówić czy nie mó-wić?”. Odkąd pamiętam, bardzo lubiłam opowiadać o fenyloketonurii każdemu, kto pytał o moje jedzenie. Uważam, że jest to coś, co sprawia, że jesteśmy wy-jątkowi.

Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie?Ekscytacją i zainteresowaniem. często padały słowa: „serio?” i „naprawdę?”. Potem prosili mnie o wytłu-maczenie dokładnie, o co w tym wszystkim chodzi, na czym polega moja dieta, czym może skutkować. Zdarzało się nawet, że część moich znajomych sama opowiadała o tym nowym znajomym. Pamiętam taką zabawną sytuację, gdy rok temu poznawałam grupę studentów, z którymi mam zajęcia na uczelni. Sie-dzieliśmy wtedy na domówce i jakoś zeszło na temat pokrewny chorobom. Nagle jedna moja koleżanka powiedziała, że ma wadę serca, druga niedoczynność tarczycy, ja powiedziałam o swojej fenyloketonurii, a kolega obok dodał, że ma cukrzycę. Obecnie pra-wie każdy ma „coś” – czy to chorobę, czy zwykłą aler-gię – dlatego myślę, że wiadomość o fenyloketonurii nie jest żadnym wstrząsem dla osoby postronnej. Zauważam, że większość osób odbiera ją jako cieka-wostkę, która uczy doceniać własne zdrowie.

MARIA SŁUPSKA

tEMAt NUMERU

14

Ma 21 lat i przez życie idzie z uśmiechem oraz ogromnym optymizmem. Interesuje go wszystko,

co związane z muzyką i dźwiękiem. Uwielbia grać na gitarze i zajmuje się tym już od ponad 8 lat.

Poza tym dużo czasu spędza na powietrzu, uprawiając jazdę wyczynową na rowerze.

Czy powiedziałeś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chory na fenyloke-tonurię?tak, uważam, że ludzie z mojego otoczenia (choć nie wszyscy) powinni wiedzieć o mojej chorobie.

Nie czekałem na odpowiedni moment: po prostu do-wiadywali się stopniowo, kiedy przynosiłem do szkoły bądź pracy niskobiałkowe jedzenie, które różni się od „normalnych” produktów – w wielu przypadkach na-

Czy żałowałaś kiedykolwiek, że powiedziałaś ko-muś o fenyloketonurii?Nie. Nigdy nie spotkałam się z jakimkolwiek odrzuce-niem czy dyskryminacją związaną z fenyloketonurią. Wręcz przeciwnie: ludzie byli zawsze bardzo życzliwi wobec mnie i szanowali moją dietę. Myślę, że jedyne, czego można żałować, to sposób, w jaki przekazuje się tę informację. Najważniejsze, żeby było to natu-ralne. Nie chodzi o to, żeby powiedzieć: „cześć, jestem Marysia i mam PKU”. Jeżeli będziemy mówić o diecie pewnie i ze spokojem, nasi rozmówcy nie uznają tego za coś, co faktycznie może powodować problemy. W końcu po prostu jemy co innego. A ile osób obecnie jest na różnego rodzaju dietach? Miliony.

Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny roz-mawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wy-łącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół?Absolutnie powinny o tym mówić – w miarę możli-wości tak, aby wychodziło to naturalnie. Nie uważam, że powinniśmy ograniczać się do najbliższych zna-jomych. Moim zdaniem może to przynieść wiele ko-rzyści. Mówienie o fenyloketonurii sprawia, że więcej osób zaczyna zdawać sobie sprawę z istnienia chorób rzadkich. część z nich może to na tyle zaintereso-

wać, że pogłębią swoją wiedzę w tym temacie. Dzięki temu poszerzamy wiedzę Polaków na temat PKU, co sprawia, że społeczeństwo będzie bardziej wyrozu-miałe, świadome i wrażliwe na tego typu problemy. Istnieje taka możliwość, że gdy urodzi się parze dziec-ko z fenyloketonurią, pomyślą: „tak, słyszałam o tym. Jeżeli zastosujemy się do diety, dziecko będzie się prawidłowo rozwijało”. Myślę, że taka świadomość na samym początku, mimo szoku, byłaby pokrzepiająca. Najważniejsza jest jednak ta bezpośrednia korzyść.

Wydaje mi się, że w wieku dorosłym czy wśród star-szej młodzieży największy wpływ na naszą dietę mogą mieć nasi znajomi. W końcu to z nimi spędzamy najwięcej czasu. Kiedy powiemy im o naszej chorobie, będą w stanie dopilnować nas, wesprzeć w momen-tach załamania czy podrzucić pomysł na rozwiązanie naszego problemu. Ile to razy sama słyszałam: „Nie, nie, Marysia tego nie może”, zanim zdążę się nawet odezwać, albo: „Marion, idź wypić drina / pina coladę” (tak mój chłopak mówi na preparat). takie wsparcie potrafi naprawdę zdziałać cuda i postawić na nogi. Im więcej będzie takich osób, które będą zwracały na to uwagę, tym lepiej. to właśnie wsparcie osób z zewnątrz pomoże nam zrozumieć, że fenyloketo-nuria to żadna bariera.

MAtEUSZ ŁASIEWIcZ

15

wet wyglądem. często informacje o mojej chorobie zwyczajnie obracałem w żart, żeby znajomi nie uwa-żali tego za coś bardzo dziwnego.

Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych?to zazwyczaj ludzie, z którymi spędzam dużo czasu i którzy wiedzą o mnie więcej niż pozostali znajomi.

Długo zdobywałeś się na taką rozmowę?Nie planowałem momentu, w którym powiem znajo-mym o chorobie. Jedni dowiadywali się szybciej, dru-dzy później – zazwyczaj po prostu wynikało to spon-tanicznie, w zależności od sytuacji.

Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie?Reakcja była całkiem powtarzalna i całkowicie prze-widywalna: zadawali nieskończoną ilość pytań na te-mat „działania” mojej choroby.

Na szczęście nie miałem nigdy żadnych przykrych doświadczeń w związku z fenyloketonurią, ponieważ rówieśnicy nie uważali mojej choroby za nic złego lub za coś, co czyniłoby mnie innym od reszty.

Czy żałowałeś kiedykolwiek, że powiedziałeś ko-muś o fenyloketonurii?Absolutnie nie! Za każdym razem czułem swego ro-dzaju ulgę, że dana osoba o tym wie, dzięki czemu nie muszę się martwić, że jakoś dziwnie zareaguje.

Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny roz-mawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wy-łącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół?Moim zdaniem żaden z fenylaków nie powinien oba-wiać się mówienia innym o swojej chorobie. Nie czyni ona nas gorszymi od rówieśników, wręcz przeciwnie: czasami możemy się poczuć wyjątkowo.

Ja przekazałem informację o chorobie osobom, z którymi spędzam czas – czyli wybrałem konkretną grupę osób.

Nie oznacza to jednak, że reszta zareaguje w inny sposób. Wybór osób, którym powie się o chorobie, to sprawa indywidualna. Jedno jest pewne: znajomi będą zasypywać Was pytaniami, ale nikt nikogo nie będzie z tego powodu wyzywał. I pamiętajmy, że wca-le tak bardzo nie różnimy się od osób zdrowych – po prostu zdrowo się odżywiamy!

tEMAt NUMERU

16

Ma 22 lata i z zawodu jest masażystą i bioenergoterapeutą. Interesuje się muzyką i kinem,

uwielbia czytać książki i kocha zwierzęta. W życiu stawia sobie wiele celów, do których stara się

dążyć, a PKU w ogóle mu w tym nie przeszkadza.

MIKOŁAJ StERcZEWSKI

Czy powiedziałeś swoim znajomym ze studiów i kolegom z pracy, że jesteś chory na fenyloke-tonurię?O tym, że choruję na fenyloketonurię, tak naprawdę wie kilku moich znajomych. Nie obnoszę się z tym zbytnio, nie lubię też robić sensacji wokół siebie tylko dlatego, że jestem chory i muszę przestrzegać diety. Na pewno nie mówię o tym znajomym, których nie znam zbyt dobrze. Do tego potrzeba więcej czasu!

W jaki sposób i w jakiej sytuacji im o tym powie-działeś?tak naprawdę były to bardzo różne sytuacje. Zazwy-czaj wiedziałem, który moment jest najbardziej od-powiedni na wyjawianie takich „sekrecików”. Raz się zdarzyło, że musiałem powiedzieć o tym mojej zna-jomej, która zaoferowała mi u siebie nocleg po kon-cercie zespołu, z którym wchodzę w kontakty. Wtedy wyszło to w zasadzie automatycznie – musiałem jej po prostu powiedzieć. Akurat miałem ze sobą chleb niskobiałkowy i preparat PKU, więc zrobiłem demon-strację. Pamiętam, że razem ze mną wcinała chleb i że bardzo jej smakował!

Byli to wyłącznie bliscy przyjaciele? Czy raczej szersza grupa znajomych?Raczej bliżsi przyjaciele. Szerszej grupie znajomych nie tak łatwo i nie tak szybko wyjawiam swoją choro-bę. Nie do końca ma się to zaufanie… A przecież gdy już chce się komuś o tym powiedzieć, trzeba mieć też pewność, że ta druga osoba nie doprawi nam rogów za plecami. W tych kwestiach jest bardzo ostrożny.

Długo zdobywałeś się na taką rozmowę?Zawsze uważałem, że o PKU należy mówić wtedy, kiedy jest się na to gotowym – i sam tak postępuję. Przede wszystkim zwracam uwagę na to, komu chcę

o tym powiedzieć. Zazwyczaj nie opowiadam o fenylo-ketonurii wprost, lecz mówię: „mam specjalną dietę” czy „jestem wegetarianinem”. Robię tak, by nie drążyć tematu, bo nie każdy musi wiedzieć o chorobie.

Jak zareagowali na wiadomość o Twojej chorobie?Nie było reakcji ani negatywnej, ani pozytywnej. Na-zwałbym to raczej obojętnością. Patrzyli na mnie jak na kosmitę, a gdy chcieli dowiedzieć się, co to jest za choroba, niezbędny stał się wujek Google. Jednak zawsze z chęcią odpowiadałem na pytania, które intrygowały moich znajomych, gdy czegoś nie rozumieli. Najczęściej pytali o to, co mogę jeść, a czego nie.

Czy żałowałeś kiedykolwiek, że powiedziałeś ko-muś o fenyloketonurii?Raczej nie! Nie zdarzyła mi się jeszcze sytuacja, przez którą żałowałem mówienia o PKU – właśnie przez to, że dzielę ludzi na tych, którzy zasługują na to, aby o tym wiedzieć, i na tych, którzy nie zasługują. Dzięki temu jest nieco łatwiej, bo nie ma o co się zamar-twiać!

Czy jesteś zdania, że osoby z PKU powinny roz-mawiać o swojej chorobie z ludźmi ze szkoły lub z pracy, czy raczej zostawiać te informacje wy-łącznie dla najbardziej zaufanych przyjaciół?Powiem tak: jeśli ktoś czuje się na siłach, aby o tym mówić, i ma zaufanie do pewnych osób – proszę bardzo! Ja jednak jestem tego zdania, że wystarczy uświadamiać tylko swoich najbliższych i zaufanych przyjaciół. Nigdy nie wiadomo, na jaką osobę się w życiu trafi (może akurat na tę, która przy najbliższej okazji zrobi coś, co nam się nie spodoba), dlatego uważam za roz-sądne takie rozgraniczanie ludzi.

17

polubić siebie

WyWIAD

18

PKUconnect: Kto lub co najczęściej ma wpływ na to, że czujemy się pewni siebie, że znamy swo-ją wartość i nie boimy się pewnym krokiem iść przez życie?Joanna Boroń-Zyss: to pytanie zarazem łatwe i trudne. Można na nie spojrzeć z różnych perspek-tyw. Spróbuję jednak zwrócić uwagę na to, co wydaje się podstawowe. Psychologowie od dawna zgodnie twierdzą, że pierwszy ludzki związek, w jakim uczest-niczy dziecko, stanowi kamień węgielny jego osobo-wości. to rodzice są właśnie pierwszymi osobami, z którymi dziecko wchodzi w taką relację. Według Johna Bowlby’ego, brytyjskiego lekarza i psychoana-lityka, od jej przebiegu w tym pierwszym okresie ży-cia zależy jego funkcjonowanie psychiczne i społecz-ne w przyszłości.

ludzie wyposażeni są we wrodzone mechanizmy bio-logiczne, które regulują formowanie się przywiązania i dążenie do bliskości. U każdego człowieka występu-je pewna biologiczna tendencja do tworzenia emocjo-nalnych więzi z bliskimi, jednak to za mało. Równie ważne są uzyskiwane w tym obszarze doświadcze-nia, a te – jak wcześniej wspomniałam – są dziełem rodziców czy opiekunów. Innymi słowy, aby dziecko mogło skorzystać ze swoich rozwojowych możliwo-ści, konieczne jest uzyskanie adekwatnych odpowie-dzi (od rodziców/opiekunów) na wysyłane przez nie sygnały. Psycholog rozwojowy Mary Ainsworth pro-wadziła badania w tym obszarze, a za nią podążyło wielu innych badaczy.W końcowym efekcie doszło do wyodrębnienia stylów przywiązania, które można podzielić na bezpieczne i pozabezpieczane. ten, który jest najbardziej pożąda-ny, to oczywiście bezpieczny, zwany też ufnym. Pre-zentować go ma ok. 2/3 dzieci. co go charakteryzuje?

Zaufanie do opiekuna (matki), wiara, że jest dostęp-na, czujna emocjonalnie, gotowa do wsparcia i opieki, gotowa „ukoić”. to jest bazą do budowania poczucia własnej wartości, przekonania, że ma się prawo do miłości. Idąc dalej: mały człowiek ma wówczas odwa-gę i chęć poznawania świata z pewnością siebie, za-interesowaniem nie tylko dla zjawisk, lecz także ludzi go otaczających. takie dzieci w dorosłości są zdolne do tworzenia bliskich, trwałych związków. W nowych sytuacjach społecznych łatwo wchodzą w relacje, potrafią zarówno wspierać, jak i prosić o pomoc. Są elastyczni, co nie przeszkadza im w jasnym stawianiu granic dla innych. Badania pokazują, że lepiej sobie radzą z negatywnymi uczuciami.

Zapewne można by tak długo wymieniać, nie to jest jednak moim celem. Najistotniejszym wnioskiem z tego płynącym będzie stwierdzenie, że rodzicami się nie rodzimy: uczymy się nimi być. Im będziemy pil-niejsi w wypełnianiu tego zadania, tym bardziej nasze dzieci będą zadowolone z siebie i z nas. A tak na mar-ginesie: dzieci prezentujące ufny styl przywiązania w późniejszym okresie opisywały swoich rodziców jako troskliwych, uczuciowych i opiekuńczych.

Niedawno na skrzynkę redakcji trafił e-mail od jednej z mam, której dziecko ma PKU. Postawiła w nim ciekawe pytanie: jak przebrnąć przez bunt małego fenylaka, który odkryje, że jest „wyjątko-wy”? To, co zwróciło naszą uwagę, to cudzysłów przy słowie „wyjątkowe”. Co rodzic może zrobić, aby dziecko czuło się wyjątkowe bez ciężaru cud-zysłowu? Żeby podczas dorastania i w dorosłym życiu myślało o sobie: mam PKU, nie jestem gor-szy, czuję się wyjątkowy, jestem silny i nikt mi nie wmówi, że jest inaczej?

co decyduje o tym, że przez życie potrafimy iść z podniesioną głową? Jak zaakceptować swoje wady i dojrzeć zalety?

Z Joanną Boroń-Zyss rozmawiamy o samoakceptacji, podążaniu własną drogą i lubieniu siebie. A Wy dajecie sobie lajka?

19

Muszę ponownie wrócić do osoby rodzica/opiekuna i jego postrzegania trudności, jakie ma dziecko. Świa-domie użyłam słowa trudności, a nie choroby. Należy pamiętać, że im dziecko młodsze, tym bardziej jego świat jest „kalką” świata rodziców.

Im bardziej więc rodzic postrzega PKU jako balast uniemożliwiający realizację rozmaitych planów na przyszłość, tym bardziej dziecko będzie się czuło bezsilne.

Jak można czuć się silnym, kiedy ktoś tak ważny, bę-dący autorytetem nie jest w stanie tego udźwignąć? Nieco inaczej sprawa wygląda u adolescentów, któ-rzy mogą szukać siły w grupie u rówieśników.

Z badań psychologicznych wynika, że poczucie samo-skuteczności wśród dzieci z chorobami przewlekły-mi może rozwijać się wolniej. Wynikać to może m.in. z nadopiekuńczości rodziców, wyręczania dziecka z zadań, którym może ono sprostać, czy braku moż-liwości sprawdzenia przez dziecko swoich umiejętno-ści. Zachowania nadopiekuńcze ze strony rodziców były także sygnalizowane przez nastolatki podczas badań. tak samo jak miłości dzieci potrzebują zasad, aby w ich życiu był ład i porządek, aby miały poczucie bezpieczeństwa.

W naszej rozmowie cały czas zakładamy sce-nariusz rodziny idealnej, czyli: rodzice kochają swoje dziecko miłością bezgraniczną, chcą jak najlepiej wprowadzić swoje dziecko w świat, aby było pewne siebie, aby bezboleśnie weszło w okres dojrzewania. Niestety, czasami zdarza się, że rodzice nie są w stanie zaakceptować choroby dziecka, które zostaje w tym wszyst-kim zupełnie osamotnione. Co w takiej sytuacji powinna zrobić taka osoba, gdzie może szukać pomocy, wsparcia?

Zakładam, że mówimy teraz o nastolatku. Może szu-kać wsparcia w grupie rówieśniczej, która w tym okresie odgrywa wyjątkową rolę. Jednak jeśli proble-my są wykraczające ponad normę, powinien skorzy-stać z pomocy psychologicznej. takiego rodzaju usłu-gi świadczą poradnie psychologiczno-pedagogiczne, poradnie zdrowia psychicznego, wiele ośrodków psy-choterapii. Przede wszystkim jednak należałoby się zwrócić do lekarza czy psychologa w poradni, która sprawuje nad nim opiekę. Byłoby to wskazane, bo le-karz i psycholog są mu już znani.

Nie byłoby też złym wyjściem – jeśli nie najlepszym – skorzystanie z grupy wsparcia dla osób z danym schorzeniem. Ruch samopomocowy ma bogatą hi-storię, a jego wyjątkowość wypływa ze wspólnego doświadczenia członków, z przekonania, że wzajem-na pomoc to wsparcie, z zasady wspomagającego (kiedy pomaga się innym w rozwiązywaniu proble-mów, największą korzyść z takiej pomocy może od-nieść pomagający), ze wzmocnienia poczucia własnej wartości, co przyspiesza porzucenie przez członków dawnych nieefektywnych zachowań, wymiany infor-macji, a także z konstruktywnego dążenia do wspól-nych celów.

Wróćmy ponownie do tematu samoakceptacji. Co zrobić, żeby bardziej polubić siebie? Zaakcep-tować swoje wady i polubić swoje zalety? Jak w ogóle te zalety rozpoznać?Odpowiedź zawiera się w samym pytaniu: aby móc zmieniać, muszę najpierw wiedzieć, co chcę zmienić. W związku z powyższym najpierw trzeba poznać siebie.

Okres dojrzewania, inaczej nazywany okresem ado-lescencji, charakteryzuje się wyjątkowym dążeniem do poznania siebie, co wpisuje się w zadania rozwojo-we tego okresu. termin adolescencja (od łac. adole-scere) dosłownie oznacza wzrastanie ku dojrzałości. Jest to etap między dzieciństwem a dorosłością, roz-poczynający się ok. 10 r.ż i kończący się ok. 20–21 r.ż.. Gdy nastolatek ma ok. 16 lat, przechodzi tzw. kryzys tożsamości: to oznacza typową dla okresu dorastania dezorientację i niską samoocenę.

WyWIAD

20

Psychiatra dzieci i młodzieży, obecnie kierownik Oddziału Psychiatrii Dzieci WSSD im. św. Ludwika w Krakowie. Od wielu lat zaangażowana w pracę z rodzinami i dziećmi z PKU.

Joanna Boroń-Zyss

Wśród wielu wyzwań, przed jakimi stają dorastający, znajduje się konieczność przy-stosowania do wyraźnych zmian fizycz-

nych, seksualnych, znalezienia własnej tożsamości i utworzenia nowych relacji interpersonalnych, w tym po raz pierwszy wyrażania odczuć seksualnych.(J. Turner, D. Helms)

Powiedziałabym: trochę dużo wyzwań w krótkim czasie. Odpowiedzi na te pytania młodzież poszukuje w konfrontacji z innymi ludźmi i przez to tworzy wła-sny system wartości. Jest przy tym nadkrytyczna, do tego dochodzi burza hormonów czy zwiększające

się możliwości poznawcze – i konflikt gotowy. Dorośli zwykle nie rozumieją zachowań nastolatków. tym-czasem bunt adolescenta bywa przede wszystkim fundamentem budowania własnej godności. W ten sposób wróciliśmy do punktu wyjścia.

Kochać kogoś to przede wszystkim pozwa-lać mu na to, żeby był, jaki jest. (William Wharton)

Dziękujemy za rozmowę.Na koniec nie pozostaje nam nic innego, niż ży-czyć wszystkim czytelnikom, aby polubili siebie!

akceptacją [rodzice przyjmujący dziecko takim, jakie jest, kochający je, czerpiący przyjemność z kontaktu z nim, aprobujący, ale też ganiący zachowania dziecka],

współdziałaniem[rodzice zainteresowani dzieckiem, aktywni w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktu, czerpiący przyjemność ze współdziałania z nim],

uznaniem praw dziecka [postawa kształtująca odpowiedzialność dziecka: rodzice tłumaczący i wyjaśniający, mający oczekiwania na miarę możliwości dziecka],

rozumną swobodą [rodzice dozujący swobodę odpowiednio do możliwości i dojrzałości dziecka, troszczący się o zdrowie i bezpieczeństwo, będący obiektywni w rozpoznawaniu ryzyka; dziecko odczuwa więź z rodzicami i ma poczucie odpowiedzialności za swe zachowania],

Postawy rodzicielskie charakteryzujące się:

pozwolą dziecku na prawidłowy rozwój i lubienie siebie.

21

Początki były dość łatwe, ponieważ w dzieciństwie nie do końca zdawałem sobie sprawę z tego, co się dzieje. Ogólnie nie przepadałem za jedzeniem, więc nie przeszkadzało mi to, że muszę jeść inne produkty niż moi rówieśnicy. Rodzice troszczyli się o mnie, jak mogli tylko najlepiej, a ja byłem skory do współpracy. Przestrzegałem diety i miałem bardzo dobre wyniki podczas badań, a w szkole uczyłem się dobrze. Niestety okres pomiędzy 16. a 19. rokiem życia okazał

się słabszy, co potwierdzały moje słabe wyniki badań. Miałem jednak dobre oceny, więc nie pochylałem się nad tym problemem. to właśnie wtedy dotarło do mnie, że jest to odpo-wiedni czas na postawienie sobie celu w życiu i wy-branie pasji – czegoś, co uwielbia się robić bez wzglę-du na okoliczności. Wybór padł na kolarstwo – i w taki sposób zaczęła się cała droga przemian, jakich doko-nał we mnie ten sport.

Kolarstwo i wielkie zmiany

Nazywam się Dawid Dąbrowski i mam 24 lata. Jestem studentem dwóch kierunków na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie: zarządzania oraz filologii rosyjskiej. Mam wiele zainteresowań i jestem człowiekiem ciekawym świata. Lubię podróżować samochodem po Europie oraz literaturę naukową. Uwielbiam kolarstwo i całą otoczkę towarzyszącą temu

sportowi. Jednak jestem też fenylakiem. Czy to źle, czy dobrze? Na to pytanie próbowałem odpowiedzieć sobie przez 24 lata.

WASZE HIStORIE

22

Pasja czy coś więcej?

Jazdę na rowerze lubiłem od najmłodszych lat. Przy-godę z dwoma kółkami zacząłem około 5. roku życia i uwielbiałem podwórkową rywalizację. Będąc dziec-kiem, nie wiedziałem jeszcze, że to ciężki sport, za-rezerwowany tylko dla ludzi o nieprzeciętnym harcie ducha. W kolejnych latach rower został przeze mnie trochę zepchnięty na margines, gdyż miałem dużo nauki w końcowych latach podstawówki i na począt-ku gimnazjum. Jednak nie zapomniałem o rowerze. W zimie wykonywałem ćwiczenia związane z kultu-rystyką, połączone z ogólnym rozwojem, a gdy nad-chodziła wiosna, zaczynałem katorżnicze treningi na szosie. Nie przeszkadzał mi fakt, że nie miałem spe-cjalistycznego roweru.

Największe zawirowania pojawiły się pomiędzy 16. a 19. rokiem życia, gdy nastał kryzys tożsamo-ści. Dokonywałem rewizji swoich celów i w taki oto sposób zacząłem chodzić na siłownię. Brakowało mi treningów siłowych. Pomimo ciężkich treningów rowerowych doskwierał mi totalny brak siły. to był okres, w którym siłowo i mentalnie wszyscy rówie-śnicy zaczęli mnie wyprzedzać. I tak w wieku 16 lat zacząłem przygodę z siłownią i ciężarami. Warto pod-kreślić, że wówczas trudno było znaleźć jakąkolwiek siłownię, żeby móc choć trochę poćwiczyć. Jednak ćwiczenia niewiele pomagały, bo zaniedbałem moją dietę. Główną przyczyną było to, że zdecydowanie za mało jadłem. Nie mogłem zrozumieć, że 70% sukcesu w sporcie zależy od odżywiania. Koniecznością było poukładanie sobie w głowie priorytetów. Wszystko powoli zaczęło się udawać.

Na 17. urodziny dostałem od rodziców rower szosowy. to był pierwszy znak, by wrócić na właściwą ścieżkę. W tym czasie uczyłem się pokory, a do nauki wróci-łem bardziej zmobilizowany. Rower dalej był ważny, jednak musiałem pogodzić szkołę i treningi jednocze-śnie. Kolejne lata dawały do myślenia. Nigdy nie utoż-samiałem się z innym sportem niż kolarstwo. Wielki przełom nastąpił w 2013 roku, gdy złamałem rękę podczas jazdy na rowerze. to był początek wielkich zmian. W mojej głowie już rysował się plan powrotu

na siłownię – ale nie od razu. Najpierw chciałem jak najszybciej wrócić do jazdy. Udało się po 10 dniach.W sierpniu wziąłem udział w imprezie dla amatorów kolarstwa szosowego: tour de Pologne Amatorów. to był wyścig po górach, z którymi wcześniej nie miałem kompletnie do czynienia. Moim pierwszo-rzędnym celem było wyjechanie pod słynny podjazd w Gliczarowie koło Bukowiny tatrzańskiej. Nie było-by w tym nic dziwnego, gdyby nie fakt, że nachylenie w najbardziej stromym miejscu wynosiło 23%. Nie in-teresował mnie czas – interesował mnie ten najcięż-szy, konkretny podjazd. Było to dla mnie próbą sił. Po-wtarzałem sobie cały czas: „tak, mogę to zrobić! Nie ma innej możliwości!”. Fizycznie byłem bardzo słaby, przynajmniej tak mi się wydawało.

Dla mnie to było sprawdzenie silnej woli, bo wcześniej nie trenowałem w górach jakiegokolwiek podjazdu. I wygrałem. Wygrałem sam ze sobą.

Od tej pory zaczęło się wszystko zmieniać. Od paź-dziernika zacząłem ponownie ćwiczyć na siłowni. Koncentrowałem się na wszystkim: na sile, na wyglą-dzie i na ćwiczeniach, jakie wykonywałem, ale przede wszystkim na nauce. Od nowego roku postanowiłem rygorystycznie przestrzegać diety. Musiałem zbijać wynik jak najszybciej. Opracowałem szczegółowy plan jedzenia, wcześniej przejrzawszy produkt po produkcie, bo znałem tylko zarys diety niskobiałkowej – bez konkretnych danych i odniesień. Skład, kalorie, białko, przeliczanie biał-ka na Phe… tydzień po tygodniu o siedem jednostek mniej – i tak przez równe trzy tygodnie aż do poziomu 2,1. W ciągu trzech miesięcy przytyłem 7 kg, co po-zwoliło mi na zdecydowane zwiększenie siły zarówno fizycznej, jak i tej mentalnej.Nieustannie budowałem swoją pewność siebie, by już w połowie 2014 roku obronić pracę licencjacką na ocenę bardzo dobrą. Potem za swoją średnią otrzy-małem stypendium dla najlepszych studentów i od tej pory jestem na fali.

23

totalne zmiany

I nastał rok 2015. Pomimo małej ilości czasu i nawar-stwiających się egzaminów oraz dodatkowych zajęć na uczelni postanowiłem pojechać do Włoch na wyścig organizowany przez czesława langa w ramach upa-miętnienia górskiego etapu tour de Pologne z 2013 roku, którym podążali zawodowi kolarze. Impreza zo-stała przygotowana specjalnie dla amatorów kolar-stwa szosowego i wiodła przez trzy górskie przełęcze malowniczych dolomitów. Dwie z nich były zlokalizo-wane na wysokości przekraczającej 2000  m n.p.m., a długość podjazdów na całej trasie wynosiła 50 km. Etap liczył 75 km, a meta została wyznaczona na le-gendarnej przełęczy Passo Pordoi (2239 m n.p.m.). to było dla mnie arcytrudne zadanie do wykonania, po-nieważ termin wyścigu przypadał na końcowe termi-ny egzaminów i zaliczeń. Moje ulubione egzaminy były najtrudniejsze, bo musiałem je zdać w języku obcym. Zaliczyłem je jeszcze przed wyjazdem. Obawiałem się, że jestem za słaby fizycznie, aby wyjeżdżać pod góry, które miały 10–20 km samego podjazdu.

Katorżnicze treningi od początku roku, ciągłe wyjazdy w góry w celu budowania siły bazowej, a potem szli-fowanie powtarzalności i wytrzymałości siłowej – na realizację miałem tylko trzy miesiące. Wcześniej nie planowałem takiego przedsięwzięcia, bo uznałbym to za szaleństwo, jednak skłonił mnie do tego bardzo dobrze zaliczony semestr, chęć sprawdze-nia się w podwójnym napięciu oraz odniesienia podwój-nego zwycięstwa nad samym sobą.

I wszystko się udało! Zająłem 83 miejsce na ponad 200 uczestników, a tylko 99 osób zostało zaklasyfikowa-nych. Reszta przekroczyła czas lub w ogóle nie doje-chała do końca. Na mecie łzy szczęścia nie mogły mnie opuścić. Świętowanie, rozdawanie medali, dyplomów… Na drugi dzień z chłodną kalkulacją stwierdziłem, że to już jest skończone. Było, minęło. Fakt, pokonałem siebie i swoje słabości, ale w sierpniu czeka mnie ko-lejny wyścig w Bukowinie. Od tego momentu koncen-trowałem się na dokończeniu zaliczania egzaminów i treningach przed kolejnymi zawodami.

WASZE HIStORIE

24

Po tegorocznych wydarzeniach kolarstwo przesta-łem traktować jako pasję, a zacząłem jako coś znacz-nie więcej – stan umysłu. Dobrze połączyć te dwie rzeczy. Poprzez próby charakteru można sprawić, aby umysł sięgał dalej. Nie poddawać się przy pierw-szym niepowodzeniu, bo to właśnie na podstawie tego pierwszego niepowodzenia należy stworzyć szansę i wykorzystać ją.

Jeśli chcecie dążyć do celu konsekwentnie i uparcie, musicie sami sobie zaufać. Od tego bardzo dużo zależy. Nie można bać się potencjalnej porażki: należy być na nią przygotowanym.

Unikniecie wtedy rozczarowania. Nie słuchajcie ludzi, którzy Was demotywują. Podczas pobytu we Włoszech miałem grypę żołądkową, bardzo wysoką gorączkę i wymioty. Za dużo zjadłem na dwa dni przed wyścigiem. Wielu moich przyjaciół patrzyło na mnie z politowaniem i mówiło: „Będzie ci ciężko dziś jechać”, „Dla kolarza grypa żołądkowa to największe przekleństwo”. Byłem wściekły na siebie i musiałem wszystko jeszcze raz na chłodno przeanalizować, ale to mnie tylko bardziej zmotywowało. Wiedziałem wtedy, że nie mam już nic

do stracenia. Postanowiłem: jadę na całość od początku do końca – bez względu na konsekwencje. I udało się! Kolejna ważna sprawa to ciężka praca. Każdy ma ja-kieś zdolności, ale bez ciężkiej pracy trudno będzie osiągnąć swoje cele i marzenia oraz przezwyciężyć swoje słabości.Fenyloketonuria nie miała w moim przypadku dużego znaczenia podczas wyścigu we Włoszech. traktowa-łem siebie normalnie, nie myślałem o tym nic a nic. Byłem skoncentrowany tylko na tym, żeby pojechać jak najlepiej. Moja choroba była tym razem moim sprzymierzeńcem.Niełatwo odpowiedzieć sobie na pytanie, czy to dobrze, czy źle, że jestem chory na fenyloketonurię. Moim zda-niem to bardzo dobrze, ponieważ jesteśmy ludźmi wy-jątkowymi – to właśnie chciałbym podkreślić.

Osiągamy więcej niż reszta, bo specjalna dieta uczy nas pokory i ciężkiej pracy od najmłodszych lat.

Jesteśmy osobami perfekcyjnie dostosowującymi się do zmieniających warunków i konsekwentnie dążący-mi do celu. I tak już pozostanie.

Pozdrawiam wszystkich!Dawid Dąbrowski

25

Kiedy miałam 11 lat, z ojcem mojej przyjaciółki, który działał w śląskim stowarzyszeniu Metabolica, skon-taktował się ktoś z Hiszpanii i zapytał, czy nie chcie-libyśmy pojechać na międzynarodowy obóz PKU. chcieliśmy! I pojechaliśmy. Z perspektywy czasu wspominam tę wyprawę jako dość absurdalną: trzy dziewczyny w wieku 11, 13 i 16 lat wybrały się w po-dróż w nieznane, bo ktoś napisał e-mail…Obóz rzeczywiście miał miejsce, a jego międzynaro-dowość zapewniałyśmy my i dwie osoby z Portugalii. Mało kto mówił po angielsku, ale muszę przyznać, że były to jedne z najlepszych wakacji w moim życiu i bardzo się cieszę, że rodzice byli na tyle odważni, by mnie tam posłać. W następnych latach wracałam do Hiszpanii, gdy tylko finanse na to pozwalały, a do naszego babskiego grona dołączył jeszcze rodzynek – Mateusz.Kontakt z Hiszpanią zaowocował nauką hiszpańskie-go w liceum, dwujęzyczną maturą i stypendium na studia. Wyjechałam, tak jak poprzednio, w sposób dość spontaniczny. Rodzice mówią mi teraz, że kiedy

10 lat temu puszczali mnie na studia, nie zdawali so-bie sprawy, że wyjeżdżam na dobre… to prawda! Ja też nie sądziłam, że tak będzie.Okres studiów wspominam bardzo dobrze: w Grena-dzie odnalazłam się szybko, choć zawsze marzyłam, że będę studiować gdzieś na północy. Stworzyliśmy zgraną grupę studencką, a ja stałam się w zasadzie dwujęzyczna. Jednak wkroczenie w dorosłość za gra-nicą nie było łatwe. Najtrudniejszą kwestią było dla mnie przejście do porządku nad organizacją diety. O ile samo jej utrzymanie nie było właściwie trudne, o tyle cała – nazwijmy to – infrastruktura przerosła mnie zupełnie. Polski NFZ (bo to rodzice opłacali za mnie składki) poinformował mnie, że nie przysługuje mi leczenie poza granicami kraju. Do dziś pamiętam e-mail, w którym kogoś zwyzywałam… Przez 6 lat nie miałam więc lekarza pierwszego kontaktu, nie dosta-łam również lekarza specjalisty. Przez cały ten czas przywoziłam Milupę z Polski. Odwiedzający mnie ro-dzice, a także rodzice moich przyjaciół, przyjeżdżali z preparatem dla mnie. Próbki wysyłałam do IMiD-u

Nie boję się zmian!Chciałam opowiedzieć o moim życiu w Hiszpanii. Zazwyczaj, kiedy ludzie pytają mnie,

dlaczego właściwie postanowiłam tam wyjechać, odpowiadam, że tak się złożyło albo że to przez PKU. Nie jest to do końca błędne stwierdzenie, bo pierwszy

kontakt z Hiszpanią miałam właśnie dzięki mojej chorobie.

WASZE HIStORIE

26

i tam też chodziłam na wizyty kontrolne. Początko-wo nie miałam kontaktu z żadnym fenylakiem, więc nie wiedziałam, gdzie kupuje się jedzenie. Zaopatry-wałam się wyłącznie w niskobiałkowe produkty do-stępne w supermarketach: jeden rodzaj mąki, jeden rodzaj makaronu, mleko ryżowe, zastępnik jajka (lub tańszą od mleka horchatę – Hiszpanie do dziś śmieją się ze mnie, że jestem w stanie pić ten napój z kawą!). Dopiero po roku zebrałam się w sobie, odnowiłam stare kontakty i… okazało się, że fabryka produktów niskobiałkowych znajduje się 15 minut od Grenady!Po skończeniu studiów przeniosłam się do Madrytu, gdzie rozpoczęłam starania o pracę na uniwersytecie. to był trudny czas: biurokracja przeciągała się w nie-skończoność, ja musiałam podjąć pracę (w zasadzie trzy), żeby w oczekiwaniu na decy-zję mieć ubezpieczenie. Nie najlepiej wspominam potyczki z biurokracją, lekarzy źle wypisujących recepty, panie informujące mnie o tym, że za pół roku dostanę skierowanie do specjalisty itd. Pewnie właśnie dlatego zdecydo-wałam się na wstąpienie do Ma-dryckiego Stowarzyszenia Osób chorych na Fenyloketonurię i Inne Schorzenia Metaboliczne (Asocia-ción de Fenilcetonúricos PKU OtM de Madrid), w którym działam do dziś. Dzięki temu zyskałam duże oparcie w innych fenylakach, sama też zaczęłam pomagać i doradzać innym rodzicom. Wcześniej zupeł-nie nie doceniałam takiego kontak-tu – teraz nie wyobrażam sobie bez niego życia. W Hiszpanii wciąż jest sporo do zrobienia. Mimo że w porównaniu z Polską niektóre rzeczy wy-padają korzystnie (np. Kuvan jest refundowany, wie-le osób prowadzi bardzo lekką dietę, a w niektórych regionach refundowane są także produkty niskobiał-kowe), panuje tu swego rodzaju chaos, a to dlatego, że każda comunidad (województwo) ma swój własny system zdrowia. W Madrycie nie mam więc refundo-wanego jedzenia, ale gdybym mieszkała w Walencji, mogłabym na to liczyć. Kastylia-la Mancha wykry-

wa w badaniu przesiewowym 7 chorób, Galicja – 33. ludzie w Walencji liczą dietę w dobowej podaży feny-loalaniny, Madryt nie liczy warzyw i owoców, a inne produkty w gramach białka. to bardzo dezorientuje i dzięki obserwacji na forach i kongresach wiem, że rodzice też nie są do końca pewni. W ogólnym roz-rachunku uważam jednak, że dobrze odnalazłam się w hiszpańskiej rzeczywistości.

Wyniosłam się ze stolicy do podmiejskiego Getafe i zdecydowanie mi to służy. Pracuję na uniwersytecie, przygotowuję swój doktorat z filozofii i działam w lo-kalnym stowarzyszeniu. W obu kwestiach widzę zde-cydowany postęp – na szczęście! Właśnie zaczynam prowadzić nowe zajęcia uniwersyteckie i bardzo mnie

to ekscytuje. W naszym stowarzy-szeniu zorganizowaliśmy pomoc dla palestyńskich dzieci dotknię-tych fenyloketonurią (210 niños de Gaza) i to też było dla mnie bar-dzo ważne. Doktorat mam zamiar skończyć w 2017 – wtedy też będę zastanawiać się, czy zostać w Hisz-panii, czy próbować szczęścia gdzie indziej. Właściwie nie wiem, co zro-bię. Na pewno będzie to zależało od sytuacji ekonomicznej Hiszpanii i od tego, czy będę chciała kontynu-ować karierę akademicką. czuję jed-nak – znów! – chęć spróbowania życia w innym miejscu.

Aktualnie przebywam w Danii na trzymiesięcznym stażu badaw-czym. Może właśnie tu zostanę?

Moje pierwsze doświadczenie z tym krajem jest cu-downe – także w kwestii opieki PKU. Dlaczego by nie? Jestem osobą, która nie boi się zmian i nowych wy-zwań. Myślę, że do pewnego stopnia tego właśnie na-uczyła mnie Hiszpania, w szczególności te pierwsze wyjazdy na obozy PKU. czy to nie paradoksalne, jak bardzo fenyloketonuria zdeterminowała moje życie w całkiem nieoczekiwany sposób?

Agata Bąk

W Grenadzie odnalazłam się szybko, choć zawsze ma-

rzyłam, że będę studiować gdzieś na północy.

27

zawstydzić tęczę

KUcHNIA

28

Zetrzyj warzywa na grubych oczkach i posól, cebulę potnij w półksiężyce i rozrób zastępnik jajka. Połącz wszystkie składniki i dokładnie wymieszaj oraz dopraw. Porządnie odciśnij z nadmiaru wody i uformuj placuszki. Smaż na małym ogniu na średnio rozgrzanej patelni posmarowanej olejem.

Dynia, cukinia zielona i żółta, ewentualnie zioła – kolorów moc! No cóż, muszę przyznać, że za pierwszym razem placuszki mi się nie udały. Potem bardziej je odcisnąłem z nadmiaru wody i zmniejszyłem ilość oleju na patelni do minimum – wyszły pyszne!

JAK tO ZROBIć?

Placuszki z cukinii i dyni

5 placuszków:Energia: 491 kcalBiałko: 6,2 gPhe: 273 mg

olej do smażenia:Energia: 85 kcalBiałko: 0 gPhe: 0 mg

Składniki400 g cukinii

50 g dyni40 g cebuli

5 g zastępnika jajka (na 30 ml wody)100 g mąki5 ml oleju

29

całe lato czekałem na jesień. takiej gamy barw nie ma o żadnej innej porze roku! Warto pobawić się w kuchni kolorami – to świetna zabawa rozwijająca kreatywność, a przy okazji bomba witaminowa!

jesiennekoktajle

6 porcji:Energia: 298 kcalBiałko: 5,1 gPhe: 284 mg

1 porcja to ok. 150 ml

1 porcja to ok. 150 ml

6 porcji:Energia: 298 kcalBiałko: 12 gPhe: 341 mg

KUcHNIA

Składniki

Składniki

6 porcji:

6 porcji:

700 g pomidorów200 g selera naciowego

40 g oliwek czarnych75 g papryki czerwonej

75 g papryki żółtej30 g suszonych pomidorów

150 ml soku z buraków150 ml wody

20 ml octu balsamicznego400 g gruszki

50 g rukoli10 g imbiru

30

1 porcja to ok. 150 ml

1 porcja to ok. 150 ml

Wszystkie składniki na koktajl posiekaj drobno, wrzuć do blendera i zmiksuj dokładnie.

JAK tO ZROBIć?

6 porcji: Energia: 616 kcalBiałko: 6,3 gPhe: 277 mg

6 porcji: Energia: 309 kcalBiałko: 6,5 gPhe: 206 mg

Składniki

Składniki

300 ml soku pomarańczowego300 g bananów300 g mango

sok z ½ limonki

6 porcji:

6 porcji:300 ml kompotu z jabłek

200 g jabłek30 g dyni hokkaido

300 g selera naciowego25 g jarmużu

3 g mięty

31

Składniki50 g kapusty białej (opcja 1)

50 g kapusty włoskiej (opcja 2)10 g rzodkiewki20 g marchwi10 g buraków4 g szczypioru

10 g cukinii2 g mięty

50 g mąki ekstra krakowskiej10 ml oliwy

ok. 20 ml wody

5 g oliwy0,5 g cytryny

0,1 g chili

Wymieszaj cytrynę, oliwę i posiekane chili. liście kapusty sparz w gorącej wodzie. Warzywa umyj i obierz, potem potnij w cienkie paski. Z mąki, oliwy i wody ulep kulkę, rozpłaszcz ją i upiecz na suchej gorącej patelni, a następnie potnij w paski. Warzywa i podpłomyk ułóż na liściu kapusty, skrop sosem i zawiń w rulon.

Podczas warsztatów ze mną uczyliście się robić spring rolls. Nadeszła jesień, więc pomyślałem, że ideę wiosennego zawijasa można przemycić też o tej porze roku. Nic prostszego! teraz jest mnóstwo liści przeróżnych kapust – a to są królowe jesieni.

JAK tO ZROBIć?

Gołąbki jesienne

KUcHNIA

1 gołąbek z kapustą białą:Energia: 125 kcalBiałko: 1,7 gPhe: 72,3 mg

1 gołąbek z kapustą włoską:Energia: 130 kcalBiałko: 2,5 gPhe: 106 mg

1 podpłomyk:Energia: 260 kcalBiałko: 0,1 gPhe: 1,8 mg

1 porcja:

5 porcji:

Sos:

Podpłomyk:

32

Z pasji kucharz i fotograf. Współpracuje twórczo z innymi kucharzami, tworząc przepisy na potrzeby warsztatów kulinarnych i propozycji menu do restauracji. Pasjonat naturalnych smaków i zdrowej produkcji żywności. Przekonany, że ograniczenia są potrzebne, bo odkrywają nowe możliwości – i to właśnie chce udowadniać swoimi autorskimi interpretacjami kuchni PKU.

jerzy nogal

Kiszonki Składniki1 łyżka soli

1 l wody250 g marchwi (opcja 1)250 g buraków (opcja 2)

liść chrzanuliść czereśni

2 ząbki czosnkukoper

Sól rozpuść w przegotowanej wodzie. Warzywa umyj, obierz i potnij w grube paski, kostkę lub plasterki. Włóż z przyprawami do słoika i zalej roztworem solnym tak, aby całe były zanurzone. Zakręć słoik i odstaw na trzy tygodnie – po tym czasie kiszonka będzie gotowa.

Mimo że jadam ogórki kiszone, do głowy mi nie przyszło, że ukisić można jeszcze coś innego – no może poza kapustą. Aż do momentu, kiedy w jednej z radiowych audycji usłyszałem, że kisić da się… wszystko. I tak teraz w moim domu na półce stoją w słoikach kiszone śliwki, porzeczki, buraki i marchewki.

JAK tO ZROBIć?1 słoik - marchewEnergia: 88 kcalBiałko: 2,5 gPhe: 68 mg

1 słoik - burakiEnergia: 203 kcalBiałko: 4,5 gPhe: 98 mg

33

Pędzę, lecę na ostatnią chwilę. Najpierw warsztaty, później zmęczony wracam do domu. Kolejne miejsce, satysfakcja i zmęczenie.Ale i pustka.

tak było

Jerzy Nogal

REPORtAŻ

nie tylko warsztaty

34

teraz

Większość mojego życia to fotografia. Byłem fotografem, a moją pasją było gotowanie. teraz gotuję, a pasją jest fotografowanie.

Wszędzie, dokąd jechałem, zabierałem aparat. Obecnie mam telefon z aparatem i nim robię zdjęcia. Zawsze dzieliłem się z Wami pasją do gotowania oraz przepisami. teraz chcę też pokazać moje spojrzenie na miejsca, w których Was odwiedzam. I nie zawsze są to utarte szlaki.

Zachęcam Was do tego, byście i Wy na spotkania przyjechali wcześniej. lub później wyjeżdżali. Brak czasu to wygodna wymówka. Połaźcie, odpocznijcie, pooglądajcie miejsca, do których przybywacie. Warto! Wciąż to robię i zawsze coś odkrywam. We Wrocławiu byłem już dwa razy i za kilka dni wybieram się po raz kolejny. Nie zawsze ląduję na Rynku.

Jadę wcześniej lub zostaję dłużej. Gdy mam trochę czasu, o świcie lub po warszta-tach chodzę po mieście, w którym jestem. Łapię oddech, chłonę, odpoczywam. 

35

WIEDZA

Pamiętam początek roku szkolnego, który ciepło za-kończył wakacje. Nazajutrz obudził nas rześki pora-nek i było to tak, jakby jesień chciała nas przygotować na swoje przyjście. Właśnie dlatego lubię wrzesień: mogę jeszcze złapać odrobinę słońca, wybrać się na spacer lub wycieczkę, a po pracy odwiedzić plac targowy ze straganami pełnymi pachnących jabłek, śliwek, gruszek, winogron. Staram się robić jak naj-więcej przetworów w słoikach, aby zimą przypomi-nały mi gorące lato. Jeszcze w lipcu zakisiłam ogórki, teraz przyszedł czas na kapustę, paprykę i pomidory.

to, co jecie, ma ogromny wpływ na Wasze zdrowie, samopoczucie i oczywiście  poziomy fenyloalaniny. Pamiętacie o serotoninie, potocznie zwanej hormo-nem szczęścia? Jej najwyższy poziom występuje u noworodków i spada podczas dojrzewania oraz właśnie w okresie jesienno-zimowym. Jej niski po-ziom może powodować agresję, zmęczenie, zwięk-szoną wrażliwość na ból oraz zaburzenia depresyjne.

W wytwarzaniu serotoniny biorą udział aminokwasy (tryptofan), cukier i tłuszcz. Udowodniono, że mózg człowieka do prawidłowego funkcjonowania potrze-buje stałego dopływu glukozy, bo dzięki temu produ-kuje odpowiednią ilość serotoniny.

Jednak pocieszanie się słodyczami może okazać się szkodliwe. Powodują one efekt zadowolenia, ale na krótko, bo węglowodany proste, które znajdują się w słodyczach, są szybko wchłaniane. Podnosi się po-ziom glukozy we krwi i poprawia się samopoczucie, ale równolegle wzrasta poziom insuliny, co w konse-kwencji obniża poziom glukozy i prowadzi do uczucia senności. Z tego powodu nie polecam słodyczy. Wy-jątkiem mogą być dwie kosteczki gorzkiej czekolady o zawartości kakao 70% (to ok. 10 g, czyli białka 0,5 g i Phe25 mg). Będzie jej niewiele, a może nam popra-wić nastrój. Jedzmy węglowodany złożone, które są wolniej przy-swajalne niż cukry proste, a jeśli chodzi o tłuszcze,

jesiennamelancholia

to, co jecie, ma ogromny wpływ na Wasze zdrowie, samopoczucie i oczywiście poziomy fenyloalaniny. Pamiętacie o serotoninie,

potocznie zwanej hormonem szczęścia?

co powinno się znaleźć w diecie jesiennego melancholika? czyli jak poprawić sobie humor dobrym i zdrowym jedzeniem.

36

to dobrym źródłem kwasów tłuszczowych omega-3 w diecie PKU jest olej lniany oraz (dużo tańszy) olej rzepakowy, np. Kujawski. W syntezie serotoniny uczestniczą witaminy z grupy B (tiamina, niacyna, kwas foliowy) i witamina c. Ich doskonałym źródłem są zielone warzywa liściaste i owoce.

Zadbajmy, aby w naszym jadłospisie znalazły się: kapusta, papryka, jarmuż, sałata, natka pietruszki, szpinak, owoce cytrusowe, owoce dzikiej róży, jabłka, banany.

Gdy zaczniemy odczuwać gwałtowne pogorszenie nastroju, zjedzmy banana i sałatkę z awokado. Je-den i drugi owoc jest źródłem tryptofanu, z którego powstaje serotonina. Ponadto zawarte w bananach węglowodany dostarczają niezbędnej energii i sporo witaminy z grupy B.

Na czarnej liście produktów znajduje się mocna kawa i czarna herbata oraz cola, ponieważ wypłukują one z naszego organizmu magnez oraz witaminy z gru-py B. W zamian proponuję herbatkę z dzikiej roży lub szklankę świeżo wyciśniętego soku pomarańczowe-go. Nasze złe samopoczucie może być spowodowane po prostu odwodnieniem organizmu, dlatego warto pić wodę ze szczyptą soli himalajskiej, która zawiera cenne mikroelementy. Efekt nie będzie natychmia-stowy, ale trzeba pamiętać o stałym dostarczaniu płynów – zwłaszcza gdy pijecie preparat w postaci zagęszczonej.

Bardzo dobrze, że obecnie wracają na nasze stoły warzywa uznawane kiedyś za pospolite: burak, dynia, rzepa, jarmuż. Można je zastosować w przeróżnych potrawach, takich jak: zupy, desery, ciasta, dżemy, musy koktajle. Przepi-sów jest całe mnóstwo – wystarczy po nie sięgnąć.

tak niedoceniany kiedyś jarmuż (pamiętam z dzie-ciństwa, że dekorowano nim wędliny na półmiskach, a później lądował w koszu) zawiera cenny beta-karo-ten i luteinę, tj. przeciwutleniacze, które hamują pro-cesy oksydacyjne. Jest też źródłem wapnia i witamin z grupy B. Pamiętajcie, że jarmuż zawiera sporo biał-ka (tak jak zielony groszek, bób, kukurydza, bruksel-ka) i trzeba go dokładnie policzyć w diecie.

Na pierwszym miejscu wymieniłam buraka, bo jest doskonały na poprawę humoru: zawiera znany już nam tryptofan i kwas foliowy oraz jest źródłem litu – pierwiastka, który nasila działanie tryptofanu i magnezu, w wyniku czego wytwarza się serotonina.

W zimny jesienny dzień nic nie poprawi nam lepiej samopoczucia niż pikantna rozgrzewająca zupa dy-niowa z imbirem, buraczki zasmażane z jarmużem i pyszny deser z tapioki z owocami cytrusowymi. tak więc: na dobry humor jedzmy warzywa i owoce!

Od 1985 roku pracuje w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie: obecnie jako dietetyk Poradni Chorób Metabolicznych i Poradni Rzadkich Wrodzonych Wad Metabolizmu. Prywatnie jest szczęśliwą żoną oraz matką trójki wspaniałych dzieci. Wolny czas spędza na spacerach z psem w Puszczy Niepołomickiej, która jesienią jest najpiękniejsza. Lubi czytać książki psychologiczne i poezję, pielęgnować kwiaty i gotować.

Elżbieta świeczka

37

WIEDZA

STĘŻENIA PHEPOD LUPĄ

Czy konieczne jest dokładne obliczanie zawartości fenyloalaniny (Phe) w produktach żywnościowych? Dlaczego niebezpieczne są za niskie i za wysokie stężenia fenyloalaniny

we krwi chorych na fenyloketonurię?

38

Fenyloketonuria (PKU) jest najczęściej spotykaną wadą wrodzoną w metabolizmie aminokwasów. Za-burzenie to dotyczy przemian aminokwasu zwanego fenyloalaniną (Phe). Wskutek błędu metabolicznego, spowodowanego całkowitym brakiem lub znacznym ograniczeniem aktywności enzymu hydroksylazy fe-nyloalaninowej (PAH), dochodzi do nagromadzenia we krwi wysokich stężeń fenyloalaniny (Phe), które dzia-łają toksycznie na ośrodkowy układ nerwowy (OUN).

Fenyloalanina to aminokwas egzogenny (zewnątrz-pochodny), dostarczany przez pożywienie jako białko pokarmowe. Jego wysokie stężenie w organizmie po-woduje uszkodzenie mózgu.

leczenie pacjentów z rozpoznaną fenyloketo-nurią polega zatem na znacznym zmniejszeniu ilości fenyloalaniny w ich diecie. Dieta nisko-fenyloalaninowa, odpowiednio dobrana już od najwcześniejszego okresu życia, tj. od okresu noworodkowego, zapobiega pojawieniu się jed-nej z najcięższych form niepełnosprawności intelektualnej, jaką spotyka się u nieleczonych dorosłych chorych z późno rozpoznaną fenylo-ketonurią (pacjentów nieobjętych przesiewo-wymi badaniami noworodkowymi).

Udowodniono, że poprzez ograniczenia w podaży fe-nyloalaniny można ochronić ośrodkowy układ ner-wowy przed nadmiarem tego aminokwasu. Dzięki wczesnemu wdrożeniu odpowiedniej diety możliwy jest prawidłowy rozwój psychoruchowy dzieci z PKU.Dieta niskofenylaolaninowa jest dietą normobiał-kową i normokaloryczną, z istotnym ograniczeniem zawartości fenyloalaniny (Phe). Wiadomo, że Phe jako aminokwas egzogenny występuje w produktach żywnościowych wysokobiałkowych takich jak: mię-so, ryby, nabiał, produkty z mąki (za wyjątkiem mąki niskofenyloalaninowej), rośliny strączkowe, czekola-da. Eliminacja tych produktów z jadłospisu chorego jest podstawą leczenia. W zamian pacjent otrzymuje odpowiednio dobrane preparaty aminokwasowe po-

zbawione fenyloalaniny, które powinny pokrywać ok. 80% dobowego zapotrzebowania na białko. Oprócz tych preparatów dieta powinna opierać się na bo-gatym asortymencie produktów niskobiałkowych, odpowiednio ustalonej ilości warzyw i owoców oraz suplementacji witamin i minerałów.Precyzyjne przestrzeganie zaleceń dietetycznych wśród pacjentów z fenyloketonurią to najskutecz-niejszy sposób leczenia. tylko dokładne wyliczanie zawartości fenyloalaniny w spożywanych posiłkach daje szansę na dobre zdrowie i chroni mózg przed groźnymi powikłaniami spowodowanymi niebez-piecznymi stężeniami fenyloalaniny. W kompono-waniu diety niskofenyloalaninowej konieczna jest znajomość zawartości fenyloalaniny w produktach. Z tego powodu każdy produkt należy zważyć i obli-czyć w nim zawartość fenyloalaniny.

Do obliczania zawartości fenyloalaniny potrzebne są tabele wartości odżywczych produktów spożywczych.

W nich odnajdziemy nie tylko ilość energetyczną (kcal) i białka (g) w każdym produkcie, lecz także zawartość fenyloalaniny (mg). Bez znajomości tych danych trudno zastosować u chorych prawidłowo zbilansowaną dietę.Zawartość fenyloalaniny w różnych produktach bę-dzie łatwiejsza do zapamiętania, kiedy będziemy re-gularnie korzystać z tzw. tabel diety PKU. Powinny być one dostępne w każdej sytuacji, kiedy przystępu-jemy do przygotowywania posiłków. Systematyczne zapisywanie obliczeń z diety PKU w dzienniczku kon-troli wraz z wynikami pomiarów stężenia fenyloalani-ny we krwi przyczynią się do znajomości indywidual-nej dobowej tolerancji fenyloalaniny.

trudności w stosowaniu diety mogą wynikać z niedo-godnych warunków do przygotowania posiłków albo

39

– i tak jest najczęściej – z powielanych i utrwalanych złych nawyków. tylko od nas zależy, jak będziemy unikać błędów. takim błędem jest brak wiedzy o za-wartości fenyloalaniny w codziennej diecie PKU. Je-żeli do tego dołączy się unikanie ważenia produktów spożywczych, to określenie dokładnej ilości spożytej fenyloalaniny stanie się niemożliwe.

często pacjenci przestają ważyć produkty żywnościo-we, bo ufają swojemu określaniu wagi pożywienia „na oko”. takie postępowanie po pewnym czasie doprowa-dza zwykle do nieprawidłowej wagi produktów żywno-ściowych, co skutkuje zaburzeniami energetycznymi, białkowymi, węglowodanowymi oraz mineralno-wita-minowymi.

Nasza pamięć dotycząca wagi produktów żywno-ściowych może być zawodna. trzeba na bieżąco kontrolować wagę spożywanych produktów, bo tyl-ko wtedy dieta jest bezpieczna i odpowiednio zbi-lansowana. Dodatkowo do obliczenia należnej ilości białka i fenyloalaniny w diecie musimy znać swoją aktualną masę ciała.

Jedynie odmierzanie, odważanie produktów żywnościowych oraz liczenie, liczenie i jeszcze raz liczenie gwarantuje nam prawidłowy rozwój fizyczny i umysłowy oraz dobre zdrowie i samopoczucie.

Pamiętajmy, że niekontrolowane ilości fenyloalaniny w diecie mogą skutkować podwyższeniem jej stężeń we krwi i mózgu, powodując narastanie różnych defi-cytów neuropsychologicznych w każdym okresie ży-cia. Ponadto w ten sposób może dojść też do niebez-piecznego ograniczenia podaży fenyloalaniny.

Nadmiar fenyloalaninyNadmiar fenyloalaniny – poprzez uruchomienie złożonych mechanizmów – powoduje uszkodzenie mózgu. Dzieje się tak przede wszystkim dlatego, że przez barierę krew–mózg przedostaje się do OUN za duża ilość fenyloalaniny. Z jednej strony przyczy-nia się to do obniżenia stężeń innych aminokwasów (ważnych dla rozwoju i funkcjonowania komórek mó-zgu zwanych neuronami) i produkcji neuroprzekaźni-ków, a z drugiej – do zahamowania produkcji mieliny (zewnętrznej otoczki włókien nerwowych).

Wśród wielu aminokwasów potrzebnych dla roz-woju i funkcjonowania mózgu istotne znaczenie dla pacjentów z PKU mają tyrozyna i tryptofan. Z ich dalszych przemian powstają neuroprzekaźni-ki, czyli substancje pośredniczące w przekazywaniu informacji między komórkami mózgu. Z tyrozyny tworzy się dopamina, a z tryptofanu – serotonina. W przypadku niedoboru tych aminokwasów i neu-roprzekaźników dochodzi do nieprawidłowego funk-cjonowania mózgu.

Zaburzenia wynikające z niedoboru dopaminy to:

rozkojarzenie, trudności w koncentracji, problemy z zapamiętywaniem i porządkowa-niem informacji, senność, zmęczenie w ciągu dnia, depresja, spowolnienie ruchów, drżenie kończyn w stanie spoczynku.

Pewne obszary mózgu, zwłaszcza okolica kory przedczołowej, są szczególnie wrażliwe na niedobór dopaminy.

Zaburzenia wyższych funkcji nerwowych wynikają z dysfunkcji tego obszaru, co obserwowane jest u źle kontrolowanych i nieleczonych pacjentów z PKU.

WIEDZA

40

Z niedoborem serotoniny (tzw. hormonem szczęścia) wiążą się natomiast objawy takie jak:

długotrwały spadek nastroju, smutek, zmę-czenie, skłonność do agresji, brak apetytu lub objadanie się (głównie słodyczami, bo cukier jest niezbędny do produkcji serotoniny), prze-wlekła bezsenność. Mogą też pojawić się obsesje, lęki i zaburzenia depresyjne, a także może zwiększyć się wraż-liwość na ból. Mówimy wtedy o tzw. powikła-niach neuropsychologicznych.

Wskutek nadmiaru fenyloalaniny dochodzi też do zahamowania produkcji mieliny przez oligodendro-cyty (komórki mózgu) i do nadmiernego jej rozpadu. ten proces nazywany jest dysmielinizacją (w pew-nym stopniu może być odwracalny) i doprowadza do zmniejszenia ilości osłonek mielinowych włókien ner-

wowych OUN. Od intensywności procesów dysmie-linizacyjnych zależy, jakie będą zaburzenia w zakre-sie przewodnictwa i połączeń międzyneuronalnych w OUN. to wszystko dzieje się w tzw. istocie białej mózgu, a zmiany te widoczne są w badaniu rezonan-su magnetycznego głowy u niezbilansowanych diete-tycznie chorych z fenyloketonurią.

Dokonane zmiany dysmielinizacyjne w istocie białej objawiają się trudnościami w nauce, zaburzeniami pamięci, różnymi deficytami intelektualnymi.

Nadmiar fenyloalaniny działa bardzo toksycznie na neurony (komórki mózgu) – stąd określenie: neuro-toksyczność fenyloalaniny. Powikłania neuropsycho-logiczne (rozdrażnienie, utrudniony kontakt z innymi, skłonności do agresywnego zachowania, zaburzenia snu), a także zmiany dysmielinizacyjne w istocie białej

41

WIEDZA

(zaburzenia zapamiętywania, deficyty intelektualne) wynikają z wysokich stężeń fenyloalaniny i wskazu-ją na konieczność eliminacji tego neurotoksycznego czynnika.

Zbyt niskie stężenia fenyloalaniny

U chorych z fenyloketonurią zdarzają się też czasa-mi zbyt niskie stężenia fenyloalaniny. Na taki stan narażeni są pacjenci, którzy zbyt restrykcyjnie re-dukują podaż fenyloalaniny w diecie. U osób, które ograniczają ilość produktów białkowych niskofeny-loalaninowych, a dodatkowo czasami nie spożywają preparatów aminokwasowych pozbawionych fenylo-alaniny, dochodzi do spadku stężenia białka (z groź-nymi konsekwencjami dla organizmu) oraz do powi-kłań związanych z niedoborem fenyloalaniny. W prawidłowych warunkach fenyloalanina w orga-nizmie człowieka jest prekursorem hormonów tar-czycy, amin biogennych (noradrenaliny i adrenalin), substancji barwnikowych (melanin) i składnikiem białek strukturalnych. Utrzymujące się przez dłuższy okres zbyt małe stężenie fenyloalaniny we krwi może zatem powodować utratę masy ciała oraz nadpobu-dliwość, drżenia mięśniowe i wzmożoną gotowość do drgawek.

Ilość białka i fenyloalaniny w diecie musi być indywi-dualnie dobrana do wieku, płci i masy ciała oraz stanu zdrowia, a także do indywidualnej dobowej tolerancji fenyloalaniny.

Okazało się, że najlepsze efekty w stosowaniu diety mają pacjenci, którzy biorą udział w szkoleniach i programach edukacyjnych oraz nawzajem się wspierają.

Wiedza na temat fenyloketonurii powinna być ciągle uzupełniania i praktycznie wykorzystywana w co-dziennej diecie pacjenta z PKU.

Rodzice, ucząc dziecko zasad prawidłowego odżywiania, powinni podkreślać istotę spożywanych posiłków. Wszystkie składniki potrzebne do przygotowywania posiłków muszą być dokładnie zważone lub odmierzone. czynności te rodzice powinni stopniowo przekazywać swoim dzieciom z PKU, tak aby w przyszłości nie stanowiło to dla nich problemu żywieniowego.

Jeśli chcemy zapewnić odpowiednią do zapotrzebo-wania podaż białka, każdy posiłek powinien zawierać zarówno białko bezfenyloalaninowe, jak i z małą ilo-ścią fenyloalaniny – według obliczonej indywidualnej dobowej tolerancji fenyloalaniny.

Ważne jest, by pacjent z PKU (niezależnie od wieku) umiał zawsze odmówić niedozwolone-go poczęstunku oraz określać podobieństwa i różnice w doborze produktów.

Każdy pacjent, jeśli tylko stosuje dietę PKU, ma ta-kie same szanse na rozwój intelektualny i karierę jak jego zdrowi koledzy. Niebezpieczne dla mózgu są zarówno zbyt wysokie, jak i zbyt niskie stężenia fenyloalaniny (Phe). Dobra

42

średnia to nie wszystko, gdyż bardzo ryzykowne są skrajne wahania stężeń fenyloalaniny. Zmiany w ukształtowaniu ośrodkowego układu nerwowego i nieprawidłowości w syntezie neurotransmiterów (dopaminy, serotoniny) związane są z wahaniami stę-żeń fenyloalaniny.

Odstąpienie od ważenia produktów spożywczych i li-czenia w nich zawartości fenyloalaniny naraża mózg na uszkodzenia. Pamiętajmy, że wrażliwość mózgu na stężenia Phe utrzymuje się u chorego z PKU przez całe życie.

Systematyczne leczenie dietetyczne w PKU jest uko-ronowane sukcesem: prawidłowym rozwojem i czyn-nością mózgu do końca życia.

Dbajmy o swój mózg – jest on najcenniejszym skarbem każdego z nas!

Specjalista pediatra. Pracuje w Klinice Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego PUM w Szczecinie.Zainteresowanie zawodowe: wrodzone wady metabolizmu, a w szczególności fenyloketonuria. Pasjonuje się muzyką symfoniczną, literaturą współczesną oraz turystyką rowerową.

Elżbieta Krzywińska-Zdeb

Każdy pacjent, jeśli tylko stosuje dietę PKU,

ma takie same szanse na rozwój intelektualny

i karierę jak jego zdrowi koledzy.

43

liście lecą z drzew, a dzień okrywa nocą swe oblicze dużo wcześniej? to musi być jesień! Podczas coraz dłuższych wieczorów warto nadrobić zaległości kulturalne. A naprawdę jest z czego wybierać!

na jesienną pluchę

KUltURA

44

lucy Foleywyd. czarna Owca

Marta Sztokfisz wyd. W.A.B

Targana namiętnościami i goryczą – ta proza idealnie wpaso-wuje się w szereg propozycji na jesienne wieczory. Debiutancka książka Lucy Foley zdaje się tej charakterystyce odpowiadać. Autorka opisuje losy zakochanych, ale rozdzielonych przez okrutną historię XX wieku.Tuż przed śmiercią babcia przekazuje Kate rysunek, który przed-stawia jej biologiczną babcię – podobieństwo jest uderzające. Dziewczyna wyrusza w podróż, by odkryć rodzinne tajemnice. Okazuje się, że autorem rysunku jest sławny malarz Thomas Stafford, uważany za odludka. Artysta zaprasza Kate do swojego domu na Korsyce. Od tego momentu rozpoczyna się prawdziwy taniec emocji, kłamstw, zdrad i rozterek miłosnych. Język Foley i prowadzona akcja tworzą atmosferę burzliwych wydarzeń i nie pozwalają oderwać się od lektury choćby na chwilę. Czy jest coś bardziej intrygującego i frapującego od niegasnącej miłości?

Warszawa Paryżem północy, mówili. I tak jak stolica Francji mia-ła swoją chanelkę, tak Warszawa mogła się poszczycić grabol-ką. Mowa naturalnie o Jadwidze Grabowskiej, wizjonerce powo-jennej mody w Polsce. To ta kobieta w zrujnowanej Warszawie prowadziła pierwszy po II wojnie światowej salon mody, a potem stworzyła Modę Polską: nadała jej styl i markę, którą nie mógł się pochwalić żaden inny kraj z bloku wschodniego.W biografii autorstwa Marty Sztokfisz poznajemy portret kobiety europejskiej, której niesamowity talent, temperament i osobo-wość były poddawane dyskusji na wielu PRL-owskich salonach. Autorka przedstawia nadwiślańską Coco Chanel we wspomnie-niach przyjaciół, współpracowników i uczniów. Z ich opowieści wyłania się obraz nie tylko silnej kobiety, która miała odwagę iść własną drogą i nie zgadzała się na kompromisy, lecz także szalo-nej Warszawy lat 60., w której wszystko było możliwe. Na pewno warto zagłębić się w tę historię i dowiedzieć się, jak w podnoszą-cej się z gruzów stolicy rodziło się życie artystyczne i modowe.

książkidorośli

#

UtRAcONAI ODZySKANA

cARycA POlSKIEJ MODy, ŚWIęcI I GRZESZNIcy

45

Jenny Broom wyd. Dwie Siostry

Marko Kitti wyd. Debit

To kolejna propozycja wydawnictwa popularnego wśród dzieci i ich rodziców. Wszystkie pozycje z książkowego repertuaru pro-ponowanego nam przez Dwie Siostry wyróżniają się unikalnymi i urokliwymi rysunkami oraz mądrym przesłaniem. Tym razem mamy do czynienia z imponującym atlasem zwierząt, pełnym całostronicowych ilustracji w stylu dawnych rycin.Książka zaprasza nas do zwierzyńca, gdzie znajdziemy najpięk-niejsze i najbardziej niezwykłe istoty, jakie mieszkają na Ziemi. Okazy pradawne i współczesne, olbrzymie i maleńkie, groźne i bezbronne. Co dodatkowo wyróżnia to miejsce na tle innych? Jest czynne całą dobę, każdego dnia tygodnia. Jeżeli za oknem panuje niepogoda, nie musicie wychodzić z domu, aby to wyjąt-kowe muzeum oczarowało Was swoją różnorodnością!W tej publikacji zobaczymy ponad 160 gatunków zwierząt ze wszystkich zakątków świata. Zwięzłe opisy przybliżą nam ich najbardziej charakterystyczne cechy, a krótkie, treściwe teksty rozdziałów opowiedzą o różnych grupach zwierząt i ich środowi-skach naturalnych. „Animalium” to pozycja dla każdego odkryw-cy żądnego wiedzy.

Kto jeszcze nie miał okazji poznać największego pechowca i największego szczęściarza w jednej osobie, ten szybko musi nadrobić swoje zaległości! Doskonała ku temu okazja szykuje się już niebawem: wystarczy wybrać się do księgarni i sięgnąć po najnowszą (trzecią już) część serii autorstwa Marko Kittie-go. Kto już zna Leszka Peszka, a także całą zwariowaną ferajnę z Fufutkowa, wie, że to spotkanie dostarczy ogromu niespodzia-nek, dużo śmiechu i niepowtarzalnej jazdy bez trzymanki.Tym razem Leszek zawiera pisemne umowy z członkami rodzi-ny i… kiepsko na tym wychodzi. Noce spędza pod namiotem, a w rezultacie ściąga na siebie kłopoty gorsze niż kiedykolwiek. Największy pech i jednocześnie największe szczęście dopada-ją go jednak na koncercie ulubionego zespołu. Co stanie się z wokalistą i kto zamiast niego wyląduje na scenie? To trzeba po prostu przeczytać!W książce znajdziecie proste, ale bardzo trafne ilustracje, styli-zowane na rysunki nastolatków. Nie zaspokoją one wybrednych gustów, ale na pewno spodobają się dzieciakom, gdyż są peł-ne humoru. Rodzice, którzy chcą zachęcić dzieci do czytania, a jednocześnie którym zależy na wybraniu wartościowych ksią-żek, na pewno odnajdą w tej pozycji swojego faworyta. Bogate słownictwo, ciekawe spostrzeżenia i morał, który pokazuje, że nawet najgorsze zrządzenie losu może przeobrazić się w szczę-ście – to właśnie Leszek Peszek.

książkidzieci

#

ANIMAlIUM. MUZEUM ZWIERZąt

lESZEK PESZEKI tUREcKI PIEPRZ

cZASNA MIŁOŚć

KUltURA

46

Szukasz pomysłu na randkę albo przyjemne spędzenie czasu wolnego we dwoje? Postaw na klasykę i zorganizuj wieczór filmowy w domowym zaciszu! To, jak będziecie się bawić, w dużej mierze zależy od Was i Waszej wyobraźni. My podpowiadamy, jakie filmy doskonale sprawdzą się na taką okazję.

film

romantycznie we dwoje

#

reż. Richard curtis

Podróż w czasie, jedno z niedoścignionych marzeń ludzkości, często stawała się tematem poruszanym przez filmowców. Sięgnął po niego również Richard Curtis – niewątpliwy mistrz opowiadania romantycznych historii, twórca takich hitów jak „To właśnie miłość” czy „Dziennik Bridget Jones”.Tim nie jest typem macho, który wybiera i zdobywa kobietę. Jest zbyt chudy, zbyt rudy i zbyt nieporadny, by z miejsca oczarować płeć piękną. Tim jak każdy marzy o miłości i spędzeniu reszty życia z ukochaną osobą u swego boku. Kiedy jednak staje naprzeciwko pięknej dziew-czyny, zawsze albo się przejęzyczy, albo palnie głupotę. Pewnego dnia ojciec Tima wyjawia mu rodzinny sekret: Tim potrafi podróżować w czasie (tak jak inni członkowie jego rodziny), dzięki czemu każde niepowodzenie może przeobrazić w sukces. I tak pewnego dnia poznaje miłość swojego życia…Curtis tworzy komedie, które uwodzą widza wdziękiem i płynnością. „Czas na miłość” to film bezpretensjonalny i dowcipny. A że czasem okazuje się zbyt słodki? Czy komuś to przeszkadza?

cZASNA MIŁOŚć

47

film#

reż. Woody Allen reż. Allen coulter

Woody Allen kiedyś nie ruszał się z Manhattanu. Ostatnimi laty lubuje się w podróżach i chwała mu za to, bo jak mało kto świet-nie portretuje otoczenie, w którym się znajduje. Nie inaczej jest z jego „włoskim” filmem: w nim jak zwykle możemy spotkać ple-jadę gwiazd.W mieście miłości splatają się historie kilkorga bohaterów: pod-starzałego architekta przeżywającego drugą młodość, urzędni-ka, który niespodziewanie staje się gwiazdą, młodej pary uwi-kłanej w splot niespodziewanych wydarzeń czy emerytowanego amerykańskiego reżysera, który odkrywa talent operowy w lokal-nym przedsiębiorcy pogrzebowym.Rzym Woody’ego Allena to miejsce pełne magii: tu rozkwita na-miętność i odżywają dawne uczucia. „Zakochani w Rzymie” to propozycja dla wszystkich, którzy od tradycyjnych filmów o miło-ści wolą te z odrobiną humoru i przymrużeniem oka.

„Twój na zawsze” opowiada historię młodego chłopaka, który nie może pozbierać się po samobójczej śmierci brata. Pociesze-nia szuka w ogólnodostępnych używkach, bierze także udział w bójkach w ciemnych zakamarkach Nowego Jorku. Po jednej z nich trafia do więzienia, z którego jednak szybko udaje mu się wyjść. Wkrótce po tym Taylor poznaje córkę policjanta, który stał za zatrzymaniem i ukaraniem młodego gniewnego. Przepis na wendetę jest prosty: postanawia rozkochać ją w sobie, a następ-nie porzucić.Pozorny romans, który miał być jedynie pretekstem do zemsty, przeobraża się w pełną miłości, emocjonalną historię dwójki ludzi. Każde z nich ma na swoich barkach ciężar przeszłości, a razem starają się stawić czoła problemom teraźniejszości i wspólnie patrzeć w przyszłość.Zakończenie tej historii wprowadza w osłupienie i niedowierza-nie. Piękny romans, który daje do myślenia i potrafi wzruszyć. Dojrzały dramat romantyczny, który mocno podkreśla wartość każdej chwili spędzonej z bliską sercu osobą.

ZAKOcHANI W RZyMIE

tWóJNA ZAWSZE

romantycznie we dwoje

KUPIlIŚMyZOO

KUltURA

48

Propozycji filmowych dla całej rodziny z każdym rokiem przybywa. I nie są to już filmy, na których obecność rodzica to jego przykry obowiązek! Bawią się na nich zarówno dzieci, jak i dorośli. W większości przypadków ci drudzy bawią się nawet lepiej niż na „dorosłych” filmach obyczajo-wych czy komediowych…

kino familijne

reż. cameron crowe

Modny jest ostatnio kierunek ucieczki z miasta do życia bliżej natury – a już na pewno z dala od korporacji i niepohamowanego pędu życia. „Kupiliśmy ZOO” po części taki model opisuje.Bohaterzy filmu zaczynają swoje życie od nowa: wśród poczciwych ludzi, którzy przychodzą im z pomocą na początku tej drogi. Matt Damon zrywa z emploi rasowego agenta z pistoletem w ręku i pokazuje swoje nowe, przyjemniejsze oblicze. Po śmierci żony jego bohater Benjamin kupuje ogród zoologiczny, by przywrócić mu dawną świetność. Czy mu się uda? Sprawdźcie sami! To jeden z tych filmów, dzięki którym na serduszku robi się cieplej, a życie wydaje się mniej szare niż zazwyczaj.

KUPIlIŚMyZOO

49

film#

reż. tomm Moore reż. Andrew Stanton

W wysokiej latarni na bliżej nieokreślonej wyspie Morza Północ-nego mała rodzina wiedzie proste, ale beztroskie życie z dala od zgiełku nowoczesnego świata. Mimo z pozoru idyllicznego krajobrazu trudno od razu polubić wszystkich bohaterów. Są roz-goryczeni, smutni i wydają się bardzo znajomi, a ich świat jest mityczny, pełen tajemnic.„Sekrety morza” to wzruszająca do łez historia, okraszona pięk-nymi, niemal malarskimi obrazami. Ascetyczna forma pokazuje, że nie trzeba używać nowoczesnej technologii, aby stworzyć widowiskowy spektakl. Ważny na tyle, aby po jego obejrzeniu porozmawiać ze swoimi pociechami. Podróż do ich wyobraźni i wniosków może być równie interesująca co sam film.

W oczach twórców filmu futurystyczna wizja Ziemi za kilkaset lat zdaje się nie napawać optymizmem. Pusto wszędzie, głucho wszędzie… i trochę samotnie. Pośród elektronicznych odpadów porusza się mały robot pogrążony w myślach o przeszłości. I choć pierwsze minuty są nieco ciężkie, ospałe w odbiorze, to po ich przebrnięciu rozpoczyna się prawdziwa miłosna epopeja z misją ratowania świata w tle. Przygody Wall-E i zjawiskowej w swej „robociej” postaci EVY zaczynają nabierać rumieńców.W „Wall-E” widać inspirację starymi filmami Bustera Keatona po-łączonymi z „Gwiezdnymi wojnami”. Brzmi zachęcająco? Wspól-ne dryfowanie głównych bohaterów w przestrzeni kosmicznej to wizualna petarda o mocy reaktora jądrowego!

SEKREty MORZA WAll-E

kino familijne

KUltURA

50

reż. Shawn levy reż. Jimmy Hayward

To już trzecia i zarazem ostatnia część popularnej serii z Be-nem Stillerem i Robinem Williamsem. Dla niewtajemniczonych: historia opowiada o przygodach eksponatów muzealnych, które niczym za dotknięciem czarodziejskiej różdżki wprowadzają wi-dza w swój świat. Zanim jednak dojdzie do pożegnania z boha-terami serii, wyruszą oni do Londynu, by poszaleć z arturiańskim rycerzem, mitologicznym hinduskim stworem i wieloma inny-mi postaciami. Warstwa fabularna jest dynamiczna, zabawna i obfituje w ciekawe zwroty akcji. To wszystko sprawia, że „Noc w muzeum” jest rozrywką w najlepszym wydaniu, oferującą bar-dzo dobre podstawy do zainteresowania młodego widza historią, starożytnymi mitami i różnego rodzaju legendami.

Film opowiada o przygodach dwóch indyków: Franka i Olo. Fra-nek, ubogi cieleśnie, nadrabia w stadzie inteligencją. Pewnego dnia panowie wpadają w nie lada tarapaty i nikt nie jest w stanie pojąć teorii Franka o tym, że drewniany domek, do którego trafia-ją, to wcale nie raj dla indyków, ale miejsce, z którego przenoszą się oni w wersji pieczonej na stół w Dniu Dziękczynienia. Z opre-sji wyciąga go „boski” Olo, czyli jego zupełne przeciwieństwo – samiec alfa z wielkimi mięśniami, ale niewielkim móżdżkiem.Twórcy przeprowadzają widzów po utartych, ale jakże sprawdzo-nych ścieżkach. Film idealny na niedzielne popołudnie w gronie rodziny. Doskonała animacja, chwytliwe gagi i uroczy bohatero-wie – w wersji polskiej dubbingowani przez Piotra Fronczewskie-go i Cezarego Pazurę.

NOc W MUZEUM: tAJEMNIcA GROBOWcA SKUBANI

51

Koniec wakacji, wrzesień, początek października, powrót do szkoły czy do pracy, definitywny koniec letnich urlopów – to wszystko kojarzy nam się ze zbliżającą się jesienią. coraz częściej będziemy sięgali po koc czy kubek gorącej herbaty z cytryną i miodem. Jesienią jesteśmy również narażeni na chandrę lub – jak kto woli – depresję. Ja mówię temu stanowcze NIE!

FElIEtON

52

Uderz aktywnościąw jesienną depresję!

Muszę otwarcie przyznać, że kiedyś nie lubiłam jesieni. Ale nie tej jesieni o złotych promieniach słonecznych i nie tej z cudownymi, kolorowymi liśćmi spadającymi z drzew. Nie lubiłam tej typowej jesiennej pluchy. Ostatnimi laty

jednak przekonałam się do tej pory roku. Głównie ze względu na coś, czym zaraziłam się dwa lata temu: BIEGANIE!

Bieganie pojawiło się w moim życiu bez zbytnich wstępów i zapowiedzi. Po prostu naokoło wszyscy zaczęli biegać, więc ja też postanowiłam spróbo-wać. teraz zaczyna się mój kolejny sezon biegowy i z wielką radością patrzę w kalendarz, który obfi-tuje w pozaznaczane kolorami wydarzenia biegowe. Jesień w Warszawie, jak również wiosna, pełna jest wydarzeń sportowych, a w ostatnich latach dominują przeróżne biegi.

Z uwagi na to, że bieganie sprawia mi tyle radości, zapewnia niesamowitą dawkę endorfin i przede wszystkim daje satysfakcję z osiągania zamierzonych celów i pokonywania własnych słabości, chciałabym zachęcić Was do takiego właśnie jesiennego pobiegania.

Dlaczego nie spróbować? Może właśnie nadarza się świetna okazja i okaże się, że bieganie to coś, co i Wam sprawi radość? Odłóżmy na bok koce i inne atrybuty powoli zasypiających misiów i spróbujmy wybrać się wspólnie na małą przebieżkę!

Na początek proponuję to, co powinien robić każdy w czasie kilku pierwszych biegów. Skorzystajcie z na-stępującego schematu: 1 minuta biegu (średnie tem-po) + 2–3 minuty marszu. I według tego działamy! Jeśli potrzebujecie maszerować dłużej niż 3 minuty, to bardzo dobrze. Grunt, żeby nie szaleć – zwłaszcza na początku przygody z bieganiem. takie pójście od razu na całość w najlepszym wypadku zniechęci do biegania, a w najgorszym – skończy się kontuzją.

Pozwólcie, że podzielę się z Wami kilkoma wyty-powanymi przeze mnie pozytywami wynikającymi z biegania. Mam tu na myśli w szczególności takie jesienne rozbieganie.

Jeśli od dawna mówicie sobie: „przydałoby się trosz-kę schudnąć” – jest to idealna okazja, aby te słowa wcielić w życie. Jeśli siedzicie w szkole lub w pracy,

53

a potem w domu, czujecie, że czas przecieka Wam przez palce i ewidentnie nic się Wam nie chce – pój-ście na krótką przebieżkę może pomóc w rozruszaniu zarówno umysłu, jak i mięśni. takie przewietrzenie myśli jest idealne po ciężkim dniu, szczególnie gdy macie jeszcze na wieczór zaplanowane jakieś zada-nie do wykonania.

Jeśli wybieracie się na zorganizowany bieg – bez względu na to, czy jest to duża biegowa impreza, czy może trening jakiejś grupy, która umawia się na Facebooku – zawsze poznacie ciekawych ludzi.

Wiem to z własnego doświadczenia. Każde wyjście na takie zorganizowane bieganie owocuje interesujący-mi historiami, znajomościami czy wymianą doświad-czeń – po prostu czymś fajnym i całkiem nowym.

Jeśli nie jesteście biegaczami ani nigdy nie próbowa-liście nawet truchtania po swojej okolicy – nie będzie lepszego czasu, aby przekonać się, czy jest to aktyw-ność właśnie dla Was.

Dlaczego? to bardzo proste. lipcowe i sierpniowe upały mamy już za sobą, a do styczniowych czy lu-towych mrozów jeszcze daleko. Upał i mróz to naj-bardziej skrajne warunki atmosferyczne, przez które można się zrazić, bo bieganie w takich temperaturach nie jest dla każdego. Sama zaczynałam biegać w lip-cu dwa lata temu i na dodatek podczas największych upałów. Jest to trudne – uwierzcie mi, wiem, co mó-wię. Rozpoczęcie biegania, przetestowanie swoich możliwości i tego, „czy to dobre dla mnie”, w jesien-nych, umiarkowanych temperaturach to najlepsze, co może się przytrafić.

FElIEtON

54

Jeśli poza bieganiem lubicie jeszcze rozmowy z ciekawymi ludźmi na różne tematy oraz coś poczytać, obejrzeć, spróbować smakołyków – to organizowane w większych miastach biegi są właśnie dla Was.

teraz możecie się o tym przekonać i wziąć udział w imprezach biegowych połączonych z fantastyczny-mi wydarzeniami, np. w cyklicznym Biegu Wegańskim zorganizowanym równolegle z targiem Wegańskim.

Jeśli dopiero chcecie zacząć swoją przygodę z biega-niem, proponuję na razie jedynie kibicowanie zawod-nikom. Może w przyszłym roku, po przygotowaniu się do biegu, wystartujemy wspólnie w jakichś zawo-dach? Do zobaczenia na linii startowej!

Życzę wspaniałych wyników i wiele satysfakcji płyną-cej z aktywności fizycznej tej jesieni.

Studentka kulturoznawstwa w Szkole Wyższej Psychologii Społecznej w Warszawie. Dyplomowany muzyk – ukończyła szkołę muzyczną II stopnia. Uważa, że to właśnie PKU ukształtowało w niej zdolność pozytywnego myślenia i nastawienia do świata. Osoba o wielu pasjach: literatura, muzyka, film, sztuki wizualne, moda, aktywność fizyczna, bieganie, zdrowe żywienie, kuchnia.      Karolina jest autorką bloga Podaruj Każdemu Uśmiech na stronie PKUconnect.pl.

KAROLINA FOLGART

55

PIERWSZE SAMODZIELNe KROKI

W życiu każdego rodzica przychodzi taki etap, że trzeba posłać dziecko do żłobka czy przedszkola. Jakie to ma być miejsce? czy zapewnią mu tam odpowiednią opiekę? czy dostatecznie będą rozwijać jego

umiejętności? I najważniejsze: czy zgodzą się na przestrzeganie diety? Powiedzmy uczciwie: jest przy tym nieporównywalnie więcej pracy niż przy karmieniu zdrowego dziecka. liczenie, ważenie i notowanie

wszystkiego – sami przecież wiecie.

FElIEtON

56

Najpierw zapisaliśmy Kubę do prywatnego przed-szkola. Miejsce było przyjazne, przytulne i miało do-bre opinie znajomych rodziców, którzy również po-syłali tam swoje pociechy. Pewną wadą było to, że jedzenie dostarczała firma cateringowa. Niezupełnie nam to odpowiadało, więc zrezygnowaliśmy.

Szukaliśmy dalej. W ostatni dzień zapisów postano-wiliśmy spróbować w żłobku państwowym. Skorzy-staliśmy z przysługującego nam prawa pierwszeń-stwa i… uplasowaliśmy się na 751 miejscu. Hmm, szanse na sukces niewielkie. Jakież było nasze zdzi-wienie, kiedy otrzymaliśmy e-mail o treści: „Niniejszym informuję, że w trakcie rekrutacji do gdańskich żłobków samorządowych na rok szkolny 2015/2016 r. dla Państwa dziecka Jakuba Gontarek zostało przygotowane miejsce w żłobku nr 5 PO-DZIOMEK od dnia 1 września 2015 r.”!

Na stronie żłobka znaleźliśmy informację: „Jadłospis dla dzieci do pierwszego roku życia oraz na dietach eliminacyjnych ustalany jest indywidualnie”. Kolej-nym atutem tego miejsca była w pełni samodzielna i niezależna kuchnia. Zadzwoniłam i spytałam, czy będzie przestrzegana dieta Kubusia. Odpowiedź: tAK! Drugim ważnym kryterium była dla nas lokalizacja żłobka. chciałam, aby znajdował się blisko domu, a nie pracy. W końcu pracę można zmienić! Poza tym w sytuacjach awaryjnych dziecko może odebrać ze żłobka osoba przez nas upoważniona. Oczywiście każdy rodzic ma nieco inną hierarchię priorytetów – taka była nasza.

Debiut dziecka w żłobku był ważnym momentem zarówno dla niego, jak i dla nas, rodziców. Jako matka cieszyłam się, że złapie kontakt z innymi dziećmi, ale byłam też pełna obaw.

czy będzie bardzo tęsknił i płakał? Jak sobie pora-dzi? czy otrzyma dobrą opiekę? co, jeśli zacznie

chorować? czy nie jest jeszcze za mały? czy jest już gotowy na odcięcie pępowiny?

Podjęliśmy decyzję: nasz syn od września pójdzie do żłobka. Nadszedł czas na powolne wprowadzanie Kuby w nowy etap życia. Stopniowo przekazywaliśmy małemu informa-cje o nowych koleżankach, kolegach i zabawkach. W rodzinie mamy już jednego przedszkolaka, moją bratanicę. Opowiadałam Kubusiowi, jakim ona jest dzielnym przedszkolakiem, jak chętnie chodzi do przed-szkola i co w nim robi (uczy się, śpiewa, tańczy, ćwiczy). Oprócz tego dodawaliśmy kolejny powód pobytu w żłobku, np. „mama i tata muszą iść do pracy”. Przed pierwszą wizytą często przejeżdżaliśmy obok naszego żłobka i wskazywaliśmy to miejsce. Po którejś przejaż-dżce Kuba sam mówił: „Mamo! Przedszkole!”. Dużo czytamy naszemu smykowi, toteż znaleźliśmy książki o tematyce przedszkolnej. Musiałam podpi-sać umowę ze żłobkiem, więc i na tę okazję zabrałam Kubę ze sobą, by zaznajomić go z miejscem, dziećmi

57

i placem zabaw. Adaptacja trwała dwa dni (dwie go-dziny zabawy i obiad). Mogłam towarzyszyć dziecku w poznawaniu nowego otoczenia. Kuba czuł się bez-piecznie ze względu na moją obecność, a ja miałam okazję zobaczyć na własne oczy, jaka będzie żłobko-wa codzienność mojego syna.

Pierwszego dnia Kuba od razu pobiegł do sali i zaczął się bawić. Niestety nic nie zjadł. trudno. Nie zmusza-liśmy go, żeby się nie zraził. Odrobinę mnie to mar-twiło, ale widocznie potrzebował więcej czasu.

trzeciego lub czwartego dnia Kubuś został już sam. trochę płakał. Argument, że mama i tata muszą iść do pracy, nie działał. Ze łzami w oczach powtarzał: „Mamo, nie musisz iść do pracy”. Na poczekaniu wy-myśliłam, że muszę jechać do sklepu, bo „skończyły się żelki Kubusia”. Poszedł do sali zapłakany, mówiąc: „Mama jedzie kupić żelki”. liczy się efekt! Serce ści-skało, ale nie mogłam okazać słabości. Szybkie po-żegnanie w szatni, buziak i zapewnienie, że przyjdę po niego – to chyba najlepsza metoda na rozstanie. A z jedzeniem z dnia na dzień było coraz lepiej.

Mamusie starszych dzieci wiedzą, że posyłanie ma-luchów do żłobka wiąże się z częstymi infekcjami. to największe utrapienie rodziców. Kubuś pierwszą infekcję ma już za sobą. My jesteśmy w dobrej sytu-acji, bo dopiero od października wracam do pracy, ale warto się wcześniej zastanowić, kto będzie sprawo-wał opiekę nad dzieckiem w czasie choroby. Podobno osiem infekcji w pierwszym roku pobytu w żłobku, kiedy dziecko styka się z wieloma zarazkami po raz pierwszy, to norma!

Jak się czujemy z nową sytuacją? Ja jako matka – bardzo dobrze. Nie mam żadnych obaw. Po każdym pobycie Kuba jest radosny, bardziej samodzielny i dużo więcej mówi. Na tablicy w żłobku pojawiają się pierwsze rysunki naszej pociechy. Duma mnie rozpiera! Jednak największy maraton zacznie się w październiku, kiedy wrócę do pracy. W żłobku Kubuś będzie od 6:30, a odbierać go będę o 15:00. Przynajmniej popołudnie będziemy mieli dłuższe – i dla siebie.

Życzę Wam, drodzy rodzice, abyście i Wy optymi-stycznie podchodzili do tematu żłobka i rozłąki z dzieckiem. Nie ma się czego obawiać!

Żona z 4-letnim stażem i mama 2-letniego Kubusia. Uwielbia pokonywać dziesiątki kilometrów na świeżym powietrzu. Lubi podróże i kocha dobre jedzenie! Zna mnóstwo sposobów, aby dziecko się nie nudziło i jadło jeszcze lepiej niż „zdrowe” dzieci. Dzięki swojemu synowi wie, co tak naprawdę w życiu jest ważne. Z zawodu jest inżynierem ochrony środowiska. 

Iza jest również autorką bloga parentingowego PHEżyj to sam na stronie PKUconnect.pl.

iza gontarek

FElIEtON

58

Dziękujemy za nadesłanie zdjęć i zachęcamy Państwa do przesyłania kolejnych

na adres: redakcja@pkuconnect.pl.Prosimy o dołączenie zgody rodziców

lub opiekunów na zamieszczenie zdjęcia na łamach Magazynu PKUconnect.

Wszystkim osobom, które prześlą zdjęcia, wyślemy jeden z produktów niskobiałkowych Milupa lp.

poznajmy się

miłosz

zuzanna

agatka

alicja

martynka i natalia

piotr i paweł

59

Ile kotów znajduje się na obrazku?

czy dostrzeżesz 10 różnic między obrazkami?

kocie psoty

fatamorgana?

pobaw się

60

Jak wyglądały te dinozaury? Połącz punkty i dowiedz się.

na tropie dinozaurów

61

na rozgrzewkę...

Było łatwo? Zmierz się teraz z poziomem mistrzowskim.

Dasz radę bez pomocy ołówka?

pobaw się

labirynt

62

poziom mistrzowskilabirynt

63

Milupa lp-drinkLoprofin napój PKUIdealna baza do sporządzania potraw niskobiałkowych, zastępująca mleko

Pomysły na pyszne niskobiałkowe potrawy znajdziesz na:

www.pkuconnect.pl

Dobry start w kulinarnąpodróżNiskobiałkowe produktyz serii Loprofin i Milupa lp

Milupa-lp, loprofin – dietetyczne środki spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznegonutricia polska Sp. z o.o., ul. Bobrowiecka 6, 00-728 Warszawa, tel.: +48 22 550 00 00, 801 16 5555 (opłata za 1 impuls)