når diagnosen er sjelden er...

Foreningen for søvnsykdommer

32014

– Når diagnosen ersjelden er fagfolkeneenda sjeldnere

Knut Bronder:

SIDE8-9

Det vet pasienter med sjeldne diagnoser. Knut Bronder,spesialrådgiver ved Nasjonalt Kompetansesenter (NK) østeav erfaring og kunnskap til likepersoner på kurs. Ett av degode rådene var: Be alltid fastlegen om å kontakte NK nårde trenger mer informasjon.

Håp om narkolepsi-medisin...4

CPAP for kvinner i 2015....16

Trådløs CPAP-kontroll .........18

Noen sier bare NEI...................26

somnus_03_2014_somnus beta 27.09.14 08:11 Side 1

Utgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected] Sandøy Ramberg –[email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger Johanne Henriksen SerranoSekretær: Toril TangenKasserer: Willy KarlsenStyremedlemmer: Kerstin MartheOmmundsen og Erik AasumVaramedlemmer: Marita Bjerke, GeirRaastad og Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 32 26 64 50

Neste nummer: Juni. Frist forinnlevering av stoff og bestilling avannonseplass: XX.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 Lørenskog

Kan Jonas g jøre noe?Kan Jonas g jøre noe?kjhkjh hjkh kjh kjh kjh kjh kjh kjh kjh

SOMNUSUtgis av Foreningen for Søvnsykdommer.ISSN 0804-24971500 eksemplarer fire ganger årlig.Ansvarlig redaktør:Marit AschehougRedaksjonsråd:Marit Aschehoug – [email protected] Mathisen – [email protected]ål Stensaas – [email protected]

Styret i Foreningen for Søvnsykdommer:Leder: Inger-Johanne Henriksen SerranoNestleder: Margaret S. Ramberg Sekretær: Marit AschehougKasserer: Willy KarlsenStyremedlem: Erik AasumVaramedlemmer: Pål Stensaas, Mette Figgéog Line Mikalsen-Høiback

Annonser:Annonsebestilling og bilag/innstikk:Jannicke Isaksen:[email protected]: 41 41 44 40Annonsepriser:1/1 side kr. 7.000,-1/2 side kr. 5.500,-Siste side: 1/1 side kr. 8.000,-Trykk: 07-Gruppen, 63 86 44 00Neste nummer: Neste nummer kommer ca.10 desember med siste frist for levering av stoff 21. november.

MedlemskapMedlemskap i Foreningen forSøvnsykdommer koster per år:Hovedmedlem kr 300,-Familiemedlem kr 450,-Støttemedlem;firmaer og andre kr 500,-Meld deg inn på hjemmesidenwww.sovnforeningen.noEller send epost [email protected] kan også sende et brev medopplysninger om navn og adressepå den som ønsker medlemskap til+Foreningen for Søvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473 LørenskogTelefon: 48 28 03 83

Atten likemenn og damer kan nå mye mer om sine diagnoser enn før,etter Søvnforeningens likepersonsseminar i september. På dag to deltegruppen seg: Narkolepsi og hypersomnier hadde eget fagseminar,mens søvnapnégruppen fikk høre de siste medisinske nyheter og deretter fikk se og ta på siste nytt i utstyr.

Pasientforeningenes likepersonsarbeid er høyt prioritert, så høyt atBufDir (Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet) har laget et egetpoengsystem for den nye tilskuddsordningen etter hvor aktiv pasientforeningens likepersoner er.

Driftstilskudd består av basistilskudd, samt et variabelt tilskudd basertpå et poengsystem. Departementet fastsetter størrelsen på basistil-skuddet for hvert tilskuddsår. Beregningsgrunnlaget for den økono-miske offentlige støtten vi får, er antall medlemmer, antall fylker medmedlemmer, antall lokallag, antall likepersoner og likepersonsarbeidetsom ligger til grunn for både støtteberettigelse og beregning av tilskudd.

Det variable tilskuddet består av et kronebeløp som regnes ut etterorganisasjonens poeng i likepersonsarbeidet. Det betyr at vi må dokumentere hva vi driver med. Det gis poeng for antall timer på kurs,antall besøk, antall telefoner vi tar, timer med veiledning på Facebookog nettsider og blad.Vi må rett og slett fylleut et skjema for detarbeidet vi g jør somlikepersoner. Vi skalikke oppfatte dette sombyråkratisering, mensom helsemyndighe-tenes forsikring for at vi forvalter pengene vi får på en riktig måte.

Nå sender vi ut en bunke skjema til alle våre likepersoner. Så samler videm sammen ig jen, ferdig utfylt, på neste likepersonsseminar. Kanskjeflyttes vi opp en klasse hvis vi får ekstra mange poeng?

Derfor ønsker vi oss enda flere likepersoner i foreningen. Vi trenger folksom har levd med sin diagnose en stund (eller er pårørende til noenmed en diagnose) og som evner å kunne hjelpe andre. Jo flere vi er, jomer hjelp kan vi gi. Det viktigste er ikke poengene, men at vi som like-

personer g jør en viktig jobb for medmen-nesker med behov for hjelp. Vi avlasterhelsetjenesten og g jør samtidig hverda-gen bedre for våre medlemmer. Det er faktisk derfor vi er en pasientforening.

‘’Jo flere vi er,jo mer hjelp kan vi gi.

SOMNUS NR 3 - 2014 3

Likepersonarbeidetpoengbelønnes

Inger-Johanne Henriksen SerranoStyreleder


Når helseministeren ikke gjør noe, tarforeldrene saken i egne hender. Deskrev brev, var i møte med helsemi-nisteren – og fikk den behandlingensom Bent Høie konsekvent har gittsøvnsyke siden han ble statsråd: Noenuforpliktende uttalelser, beskjed om atandre har ansvaret, og ingen konkrethandling.

Diffust svar– Vi luktet lang tid og mye byråkrati,sier Lasse Ødegaard. Sammen medJon Sundby skrev han brev til helse-ministeren på vegne av 50 foreldre tilbarn som fikk narkolepsi etterPandemrix-vaksinen.I brevet ba de først og fremst om etinitiativ for å få til forskning på nyeog bedre medisiner. I tillegg tok deopp spørsmål om erstatning, spesia-listkompetanse og likebehandling. – Svaret vi fikk, var veldig diffust.Innholdet er i praksis at “vi sier ikkenei til noe, men det er ikke vi somforeslår tiltakene; vi må basere oss på

narkoleForeldre har t

SOMNUS NR 3 - 20144

Georg Mathisentekst og foto

Foreldrene til barnmed narkolepsihåp om å skaffe

penger til forskning påen behandling som kanfjerne sykdommen.

Lasse Ødegaard er optimist på veg-ne av barn med narkolepsi, og håperforskning kan finne en god medisin.



lepsi-medisin r tro på

hva de ulike fagmiljøene melder inntil oss”, oppsummerer Ødegaard.Da Dagsrevyen tok opp det ulne svaret, gikk statssekretær AstridNøklebye Heiberg mye klarere ut,mener han:– Det var overraskende for oss atdepartementet var såpass tydelige ogkrevde at nå må Helse Sør-Øst få utfingeren og komme med konkrete til-tak, så å si.

Plan BForeldrene arbeider videre for å fånoe til å skje, og maser både pådepartementet og helseforetakene.Men de stoler ikke på at det vil hjelpe.– Derfor arbeider vi parallelt med enplan B, forteller Lasse Ødegaard. Ogdet er her han nå begynner å bli opti-mist.Tyske forskere har nemlig kommet etstykke på veien i å finne en behand-ling:– Sykdommen ligger i hjernen.Narkolepsi skyldes mangel på hypo-kretin, som regulerer søvn og våken-het. Tanken er at hvis man kan få til-ført det stoffet til hjernen, vil dethjelpe, forklarer han.Hypokretin kan ikke tas som tablettereller i sprøyte; det må tilføres tilhjernen. Nerver i nesen har direkteforbindelse med hjernen. Forskerne

ved Christian-Albrechts-universiteteti Kiel har gjort forsøk med nese-spray.– Det er de som er kommet lengst idenne forskningen. Men utfordringende støtte på, var at de måtte brukeveldig mye spray for å få noeneffekt, sier Ødegaard.Det ville si at pasienten må sprayenesen ofte, og at det meste av spray-en blir liggende på feil sted i neseneller forsvinner ned i svelget, mensbare en liten del når hjernen, der denskal virke.Samtidig gjør tyske forskningsetiskeregler det komplisert og dyrt å fort-sette forsøkene på mennesker.

Optimist– Men så viser det seg at et norskselskap – OptiNose – har utviklet enteknologi for medisinering via nesen.I første omgang har de brukt den til ålevere en medisin mot migrene, ogde forsker også på behandling avautisme, forteller Lasse Ødegaard.OptiNose-apparatet består av etmunnstykke som du blåser i og ettettsittende nesestykke som settes inni det ene neseboret. Når du blåser inni munnstykket, stenges svelget slik atmedikamentet fraktes innover ogoppover i nesen. Det gjør at medisi-nen havner på riktig sted, sier han.Foreldrene har kontaktet OptiNose,

som allerede hadde tenkt på hypokre-tin og narkolepsi som en interessantmulighet. Kontakt er formidlet medforskerne i Kiel. Nå er det bare peng-ene det står på. Men også der er detgjort konkrete fremstøt:– Vi er veldig optimistiske, sier han.Og det kan sannelig trengs:– De som går med denne lidelsen,har få lyspunkter, og sykdommen måde leve med resten av livet. De medi-kamentene som brukes i dag, harbegrenset virkning og ofte besværli-ge bivirkninger. Det hjelper ikke bareå kartlegge. Selv om de det kan værenyttig å finne ut hvor dårlig du hardet, gjør det deg ikke noe bedre, sierLasse Ødegaard.

Trakk narkolepsi-artikkelEn forskningartikkel om narkolepsi er trukket tilba-ke fordi det ikke har vært mulig å bekrefte funnenesom det står om i artikkelen.Det er tidsskriftet Science Translational Medicinesom har publisert en artikkel som viste en muligsammenheng mellom Pandemrix-vaksinen og narko-lepsi, forteller Oslo universitetssykehus.

Forskningen var første gang noen hadde klart åbekrefte hypotesen om at narkolepsi kan være enautoimmun sykdom – det vil si at kroppens forsvars-system reagerer med å angripe kroppens egne hjer-neceller. Men hvis en artikkel skal ha vitenskapeligbetydning, må funnene kunne bekreftes ved andre, uavhengige laboratorier. Det har ikke vært mulig idette tilfellet.

�

Jon Sundby har skrevet til og møtthelseministeren på vegne av forel-dre til barn med narkolepsi.


6

Det store flertallet av de over 500 som mener at de har fått skader etter Pandemrix-vaksinen, får ingen erstatning.

SOMNUS NR 3 - 2014

Av 505 som har krevderstatning etterPandemrix-vaksinen, har91 fått medhold. Det ermindre enn én av fem.

Like mange saker er fremdelesunder behandling. Men selv omalle skulle bli innvilget, er detfremdeles et klart flertall somnektes erstatning.

Narkolepsi:

“Narcolepsy: Not Alone”. Slagordetsamler både dem som lider av syk-dommen og dem som vil være støtte-spillere.– Det er en kampanje på sosialemedier for å bevise at narkolepsi ervirkelig og at vi ikke er alene, sierJulie Flygare.Den amerikanske juss-doktoren,bloggeren og forfatteren har enga-sjert seg i mange år for å lære opphelsepersonell som ikke vet nok omsykdommen.Selv fikk hun diagnosen

narkolepsi med katapleksi i 2007. Toår senere samarbeidet hun med uni-versitetets egne forskere for å utvikleet femtimersprogram basert på hen-nes egen historie, som alle medisin-studentene ved Harvard nå gårgjennom. Og for tre år siden skrevhun selvbiografien “Wide Awake andDreaming: A Memoir ofNarcolepsy”.

Samler bilderNå samler hun rett og slett bilder. – På litt over et år har vi fått inn over1160 bilder fra alle statene i USA, ogfra 40 land over hele verden, fortellerFlygare til Somnus.

– Føler deg aleneIdéen bak er enkel og selvopplevd:– Når du lever med narkolepsi, vil duofte føle deg fortapt og alene. Menmennesker med narkolepsi er overalt,så jeg startet denne kampanjen for ågi et visuelt bilde av det fantastiske,internasjonale samfunnet vi utgjør.Jeg inviterte mennesker med narko-lepsi og støttespillerne deres til å tabilde der de holder et skilt hvor detstår “Narcolepsy: Not Alone”, fortel-ler hun.Når hun har holdt foredragene sineom narkolepsi, møtes hun nemligofte av holdninger om at dette er enlidelse som er så sjelden at arbeidet

Pandremix:

Du er ikkeALENEGeorg Mathisentekst og foto

Georg Mathisentekst

�

Narkoleptikere finnes overalt. Det er essensen i kampanjen til amerikanske

Julie Flygare, (bildet over) som også får norsk støtte



hennes ikke spiller såstor rolle. Det er førstnå som så mange sen-der bilde av seg selv,at studentene og legene innser at nar-kolepsi finnes overalt og påvirkermange.

– Sterk opplevelseFlygare legger ikke skjul på at dethar vært en sterk opplevelse å se alle

menneskene som lider av det sammesom hun selv:– Kampanjen har forandret livet mitt.Selv om jeg trodde at det var mangeder ute som overvinner den usynligemotstanderen som narkolepsi er, hverdag, så er det sterkt å se dem. Ofte

når jeg får et nytt bilde, ler og gråterjeg. jeg hadde aldri trodd at såmange ville sende inn bilder. Det ervanskelig å se så mange barn somlever med narkolepsi. Styrken deresog smilene deres inspirerer meg til åfortsette med å prøve å øke bevisst-heten om dette, sier hun.

Norsk pasientskadeerstatning (NPE) har hittil utbetalt135 millioner kroner i erstatning til folk som er skadetetter å ha fått vaksinen Pandemrix mot svineinfluensa.Den summen kommer til å øke:– Siden mange av sakene fortsatt ikke er ferdigbehand-let vil dette beløpet øke i tiden framover, sier direktørRolf Gunnar Jørstad i NPE.– Det er viktig at de som har fått en skade etter vaksi-nen får den erstatningen de har krav på, sier han.

Mange under behandlingDet er fem år siden vaksinen, men fremdeles mangesaker som ikke er ferdigbehandlet. For det første er 97saker fremdeles under behandling. For det andre er detmange av de 91 som har fått medhold, som ikke harfått fastsatt størrelsen på erstatningen ennå.

62 av dem som har fått medhold i at de har krav påerstatning, er barn og unge. Av dem har 61 utvikletnarkolepsi. Den siste har fått betennelse i ryggmargen.Av 29 voksne over 20 år har 11 fått narkolepsi. Deøvrige har fått nerveskader, ME, ulike nevrologiskelidelser eller betennelser.

Avviser de flesteAv de 505 sakene som er kommet inn, er 298 avslått.Det skyldes at utredningene, ifølge NPE, har vist at detikke er sannsynlig at plagene skyldes vaksinen.19 saker er avvist eller henlagt. De sakene dreier segstort sett om at det ikke er noe økonomisk tap i forbin-delse med en eventuell skade. For å kunne få erstat-ning, må man få et økonomisk tap over 5000 kronereller et varig mén over 15 prosent.

x: Fire av fem uten erstatning

Norske Malin, Kaisa, Charlotte ogEllen er blant de mange som harsendt inn bilde av seg selv til kam-panjen som skal øke bevisstheten omnarkolepsi.


Knut Bronder, spesialrådgiver vedNasjonalt Kompetansesenter ogMargaret S. Ramberg, nestleder iSøvnforeningen, øste av sine erfaring-er og kunnskap til likepersoner påkurs. Ett av de gode rådene var: Bealltid fastlegen om å kontakte NK(Nasjonalt Kompetansesenter) når detrenger mer informasjon. Her er noen stikkord fra fagseminaretom narkolepsi og hypersomnier:

Medisiner:Det er forskjell på hva voksne og påhva barn kan få tillatelse på avHELFO. Reseptregisteret.no er et nyt-tig nettsted. De langtidsvirkende pre-paratene virker ulikt. Noen gir mervirkning i starten og noen gir mersenere. Flere av dem som fikk narko-lepsi etter vaksinen sliter ikke likemye med vekten som andre gjør. Detkan komme en nesespray med hypo-kretin, men det tar tid.

Diagnostisering:Man må ha 4 eller 5 MSLT-tester forå få godkjent erstatning. PSG-testenmå tas først. For å få en god PSG bør

du ha den i 48 timer. MSLT MultipleSleep Latency Test: Man får påmon-tert elektroder og sensorer på hodetog brystet. Signalene man registrererfra hjernen viser om man sover oghvor dypt man sover. PSG – Poly-somnogram er en test som elektronisksender og registrerer spesifikke fysis-ke aktiviteter mens du sover.Opptakene blir data som er analysertav en kvalifisert søvn spesialist for åfastslå om du har en søvnforstyrrelse.

Kleine Levin Dette er en periodisk hypersomni somkommer i puberteten og forsvinnernår man er 25 – 30 år hos de allerfleste. Kognitive forstyrrelser, irri-tabel, hyperseksuelle tendenser.Varighet: i snitt 14 år. NorskPasientskadeerstatning, NPE, tar oppgamle avslag ettersom det har kom-met ny informasjon. Kan ha krav påsykefravær med betaling

Hva betyr ordene Idiopatisk betyr Uten kjent årsak.Idiopatisk hypersomni – lang sovetiduten kjent årsak, idiopatisk hyposomnimed kort sovetid. Narkolepsi, epilepsi-lignende sykdom i de hjernesentrenesom kontrollerer den normale veksling-en mellom søvn og våken tilstand.

Kontakt NKDe tilstander som kvalifiserer til å fåHelsereiser er strammet inn på. Mangir mer til barn og unge enn til voks-ne. Ring NK når du er usikker, ogoppgi da at du er likeperson i søvn-foreningen. Da får du raskere svar.NK følger opp ALLE med narkolepsi,ikke bare de etter vaksinen. Legenfår ikke svar fra HELFO, du får svarog må gi beskjed, ellers skjer ingen-ting.

KlokkerNK har kjøpt inn 10 klokker som tes-ter søvnkvaliteten. Det er veldig bra åvære godt orientert om sykdommendin, helst bedre enn legen. NK følger også opp de medIdiopatisk hypersomni:600 mg koffein (1 – 1,2 l kaffe) =effekten av 400 mg Modafinil.

Sjekk med brannvesenet om de kanregistrere at noen har narkolepsi oghar problemer med å våkne vedalarm. Ekteskap oppløses ofte førman får diagnosen på grunn av deproblemene som man har.

[email protected] www.innsikt.org www.nasjkomp.no

Når diagnosen er sjelden, er fagfolkene

SOMNUS NR 3 - 2014

Idiagnosegrupper på Facebook etter-lyses stadig nevrologer og andre legersom kan noe om søvnsykdommer.

LIKEPERSONSEMINARET

Tekst: Susanna Mørch Foto: Marit Aschehoug

Det er veldig bra å være godt orientert om sykdommen din, helst bedre enn legen.

Knut Bronder.‘’8

enda sjeldnere



SpesialrådgiverKnut Bronder ognestlederMargaret S.Ramberg ledetspesialseminaretom narkolepsiog hyper-somnier forSøvnforeningenslikepersoner idisse diagno-sene.

Nytt opptrykk av ZzznorkMariann Youmans bok Zzznork, er nå trykket i et nyttopplag. Boken er beregnet på ungdom med diagnosenarkolepsi eller andre søvnsykdommer, og også for derundt, familie, venner, kjærester, lærere, kolleger, sjefer osv. Boken består av intervju med 10 ungdommer som forteller hvordan det er å leve med sykdommen. Det erintervjuer med søvnspesialister og annen ekspertise itillegg til råd og tips og ønskelister fra de unge selv.Boken ble så populær, at foreningen så seg nødt til åtrykke et nytt opplag.

Boken ble gitt ut med støttefra Foreningen for søvnsyk-dommer og ExtraStiftelsenHelse og Rehabilitering. Nasjonalt Kompetansesenterpå Ullevål sykehus i Oslo, harhoveddelen av opplaget hosseg, men Søvnforeningenhar også noen bøker vi kansende til medlemmer. Detkoster bare portoen. [email protected] eller [email protected]


SOMNUS NR 3 - 201410

ResMed har leveransen av alleCPAPmaskiner i Helse SørØst og erannetvalg på masker i denne størsteregionen. Philips er førstevalg påmasker i denne regionen. Nor-Daxnår ikke opp i anbudskonkurransenfordi deres CPAP har fuktekammeretintegrert i selve maskinen, mensSykehuspartner forlanger separatanbud på maskin og fuktekammer.Med litt ståpåvilje og flinke klinikere,kan man finne riktig maske fra en avde tre leverandørene uansett hvilkenCPAP man har.Leena Rantanen Barstad, markedsko-ordinator hos ResMed, fortalte enlydhør forsamling likepersoner i søvnapné om nyheter på markedet ogikke minst røpet hun at det kommernoe helt nytt på markedet i oktober. – Vi holder mange kurs på sykehu-sene og arrangerer kurs for søvnkli-nikker. Tolkning av pasientdata framaskinen, er viktig å kunne, sa hun.

Helhetsløsninger– Vi ser på helhetsløsninger og ikkebare produkter. Fjernstyring for avles-ning og kontroll, eksternt behand-lingssenter for diagnostikk kontroll,er fremtiden, sa Barstad. – AirSense Online er et monito-reringssystem som allerede er i bruk iFinland. Det integreres i de nyeCPAPene. Det gir trygghet for pasi-enten og legen kan koble seg til lese

av, feilsøke og endre innstillinger påCPAPen. Av andre nyheter nevnte Barstad enhelt ny algoritme for kvinner.(Algoritme er en trinnvis prosedyre –en løsning av et regnestykke krever atman gjør ting i en spesiell rekkefølge,

altså bruker man enalgoritme).Symptomer på søvnapné er anner-ledes for kvinner.Man sover uroli-gere. Fysiologien erogså forskjellig.Kvinner trengermer tid til å falle isøvn. Luftflowenhos kvinner er dår-ligere, men ikkemed full obstruk-sjon. Man kan risi-kere å ikke få diag-nosen fordi søvn-utredningen ikke girklare utslag.Kvinner har hyppi-gere og kortereapneer. Kvinnerklager over at tryk-ket blir altfor høyt.Det kommer en heltny CPAP tilpassetkvinner. Det kanvære løsningen formange som ikketrenger så høyttrykk. Det kan økelivskvaliteten formange. Mye av

utstyret selges på webshop, menCPAP selges ikke direkte til første-gangsbrukere fordi den må stilles innav en kliniker tilpasset hver pasient.Både Nor-Dax og ResMed viste fremprodukter til Søvnforeningens like-personer.

søvnapnéStadig nye produkter for

På likepersonsseminaret ble det vist frem flere typerCPAP og ikke minst forskjellige masker for pasientermed søvnapné.

Marit Aschehougtekst og foto

LIKEPERSONSEMINARET

Markedskoordinator Leena Barstad, fra ResMed ori-enterte en lydhør forsamling om online monitoreringog ny CPAP beregnet på kvinner.


SOMNUS NR 3 - 2014 11

Likeperson i cyberspaceÅ være likeperson på nett, er enkjapp og veldig konkret måte åvære likeperson på. Seminaret tokogså for seg hvilke fordeler nettethar og hvilke fallgruber det er.Søvnforeningen bruker diagnose-grupper på Facebook og nett-sidene www.sovnforeningen.no tillikepersonsarbeid.

Facebook har vokst eksplosivt iNorge og verden, og det populærenettsamfunnet har rundet 1.1 mil-liard månedlige aktive brukere.Totalt er 2,2 millioner nordmenninnom Facebook hver dag. Avdisse er 1,7 millioner daglig innevia mobilen. Målt over 30 dager er2,8 millioner norske brukereinnom, mens det tilsvarende talletfor mobilbruk er 2,2 millioner.Norge som nasjon er blant deabsolutt fremste målt i antall bru-kere som andel av befolkningen. Søvnforeningen ser at aktivitetenpå Facebookgruppene er stor. Herfinner foreningen medlemmer og

de som burde være medlemmer.På facebook har likepersonssar-beidet fått et helt annet omfangenn én til én samtaler. Det er noentemaer som går igjen: Hva slagsmedisiner man skal bruke, bivirk-ninger osv, særlig i forbindelsemed narkolepsi og hypersomnier.Likepersoner i Søvnforeningen kanikke uttale seg om medisiner, mendet vurderes om man kan sette innfagfolk som kan svare med auto-ritet på spørsmål.Det samme gjelder rettigheter iforhold til NAV. Mange lurer påarbeidsavklaringspenger, syke-penger og rettigheter. Også her vilSøvnforeningen vurdere å brukefagfolk som kan gi skikkelige svar.

Bedre elsker i søvneMange har sex i søvne, og noensynes til og med at partneren er enbedre elsker når han eller hun ikkeer våken, forteller professor StålePallesen ved Universitetet i Bergen.Nettavisen skriver om sexsomni –en sjelden søvnforstyrrelse derpasientene utfører seksuelle hand-linger mens de sover. Stress og søv-nunderskudd er kjente utløsendefaktorer, og sexsomni oppstår somsøvng jengeri: I dyp søvn kort etterinnsovning.– Fenomenet har en betydelig over-hyppighet blant menn. Noen blirmer amorøse elskere i denne til-standen, men vanligvis går perso-ner med sexsomni mer rett på sakog er mer brutale i sin tilnærming,sier Pallesen til Nettavisen.Han antar at under én prosentrammes av sexsomni.

Dagslys bra for søvnenKontoransatte med naturlig dags-lys på arbeidsplassen har bedrehelse og livskvalitet, viser nyereamerikansk forskning, skriver HMS-Magasinet. Mange kontoransattejobber lange arbeidsdager innen-dørs uten tilgang til dagslys og hel-ler ikke godt nok kunstig lys. Detteer ikke bra for helsa, ifølge forskereved Northwestern Medicine iChicago, USA.Naturlig dagslys på arbeidsplassengir positive helseeffekter, menerforskerne. Folk sover lenger omnatta, har som oftest bedre søvn-kvalitet, er generelt mer fysisk akti-ve og har bedre livskvalitet i for-hold til ansatte som arbeider påkontorer med kunstig og dårligerelys. Folk med vindusplass på konto-ret får mye mer naturlig lys iarbeidstida, og sover i g jennom-snitt 46 minutter lenger hver nattenn de som ikke har dagslys påarbeidsplassen.

Illustrasjonsfoto: Shutterstock

Utstillingen av CPAP og masker og andre produkter fra ResMed og Nor-Dax ble grundig undersøkt og kommentert.



Dokumentasjon for

likepersonarbeid2014 har vært et unntaksår for denoffentlige drifts- og likepersonsstøt-ten fra BufDir (Barne-, ungdoms- ogfamiliedirektoratet). Pasientforening-er, slik som Søvnforeningen, tildelesbare ett tilskudd som omfatter bådedrift og likepersonarbeidet.

Formålet med tilskuddsordningen erå styrke mulighetene for at frivilligeorganisasjoner kan drive interessepo-litisk arbeid, likepersonsarbeid og giservice til egne medlemmer.Foreningene vurderes i et klassifise-ringssystem. Beregningsgrunnlageter antall medlemmer, antall fylkermed medlemmer, antall lokallag,antall likepersoner og likepersonsar-beidet som ligger til grunn for bådestøtteberettigelse og beregning av til-skudd.

Likepersonsarbeid defineres somorganisert overføring av personli-ge erfaringer mellom personermed nedsatt funksjonsevne ogmellom pårørende. Normalt vilden som overfører erfaringer ha

lengre og mer bearbeidet erfaringenn de øvrige,

Likepersonsarbeidet vektes etter enpoengskala: Likepersonskurs gispoeng per dag kurset g jennomføres,det samme g jør samtalegrupper.Besøkstjeneste som er en tidsavgren-set oppsøkende aktivitet foretatt aven likeperson, gir poeng. Det gispoeng for antall besøk som g jennom-føres. Her er poengberegningen for likepersonsarbeidet:

Antall ordinære likepersonsaktiviteter;herunder likepersonskurs, samtalegrup-per, aktivitetsgrupper, etter følgendepoengberegning:1 til og med 49 aktivitetsdager: 24 poeng per dag,50 til og med 149 aktivitetsdager: 16 poeng per dag,150 til og med 299 aktivitetsdager: 8 poeng per dag,300 aktivitetsdager og over: 4 poeng per dag

Antall arbeidsrettede likepersonsaktivite-ter; herunder likepersonskurs, samtale-grupper, aktivitetsgrupper, etter følgendepoengberegning:1 til og med 49 aktivitetsdager: 36 poeng per dag,50 til og med 149 aktivitetsdager: 24 poeng per dag,150 til og med 299 aktivitetsdager: 12 poeng per dag,300 aktivitetsdager og over: 6 poeng per dag

Likepersonsbesøkstjeneste, etter følgendepoengberegning:1 til og med 99 besøk: 30 poeng per besøk,100 til og med 249 besøk: 20 poeng per besøk,250 til og med 499 besøk: 10 poeng per besøk,500 besøk og over: 5 poeng per besøk

Antall registrerte likepersoner i organisa-sjonen, etter følgende poengberegning:1 til og med 24 likepersoner: 60 poeng per likeperson,25 til og med 49 likepersoner: 45 poeng per likeperson,50 til og med 149 likepersoner: 30 poeng per likeperson,150 likepersoner og over: 15 poeng per likeperson

Likepersonstelefontjeneste og kontakttje-neste (herunder sosiale medier og nett): 500 poeng

Krav om dokumentasjon skjerpesOrganisasjonens sentrale styre haransvaret for å kunne dokumentere deopplysninger som er oppgitt i søkna-der om tilskudd, og vise frem alldokumentasjon ved kontroll.Organisasjonen skal oppbevare doku-mentasjonen i sentralleddet i fem år.

Skjema for likepersonsarbeidSom dokumentasjon av likeperson-saktiviteter kreves program og/ellerbeskrivelse av aktiviteten slik den bleg jennomført. Det må foreligge navnog adresse på den personen som harledet den enkelte aktiviteten. Som dokumentasjon av likepersons-besøkstjenester, kreves en oversiktover antall besøk med dato for besø-kene. Oversikten må fylles ut, dateresog signeres av den likepersonen somhar foretatt besøkene.

Foreningen må dokumentere sinelikepersoner med en oversikt mednavn og adresse på hver enkelt like-person. Oversikten må dateres og sig-neres av styreleder. Som dokumenta-sjon av likepersonstelefontjeneste- ogkontakttjeneste må organisasjonenvise hvordan de offentligg jør tilbu-det, g jennom brosjyrer, nettsider,medlemsblader etc.


Veiledning på sosiale medier er en viktigog stadig økende del av likepersonsar-beidet i Søvnforeningen.


-

-

-

-

-

-

-

-

-

-

-


Hrubos-Strøm var hovedinnleder påsøvnapnédelen av likepersonssemina-ret i Søvnforeningen. Han gjennom-gikk tall for forekomst og for testing.En typisk søvnapnépasient er en vok-sen overvektig mann som snorker.Søvnapné er en relativt “ny” sykdomselv om den er beskrevet i CharlesDickens bok Pickwick-klubben, derdet forekommer en veldig overvektigtjenestegutt med påtrengende søvnbe-hov. Under doktorgradsforelesningenopplevde Hrubos-Strøm at enislandsk opponent mente det varbelegg for å si at Snorre Sturlassonhadde hatt søvnapné for han sovnetstøtt. Men søvnapné ble ikke beskre-vet som sykdom før på 70-tallet. Detgjør det til et spennende felt innenmedisinen og det kommer stadig nyforskning på området.

UtfordringeneHva er helseutkommet av behand-lingen? For pasientene er det subjek-tive ting som livskvalitet og våken-het. De objektive kriteriene forskerneser på er lavere dødelighet, forebyggehjerte- karsykdommer, diabetes ogdårligere hukommelse. Det ble spurtfra salen om det var rutine å ta blod-prøver av pasienter med tanke påstoffskifteproblemer som fører tilovervekt. Det er et ikke i dag. En av utfordringene med behandlingav søvnapné er måten sykehusene erorganisert på. Stort sett er det Øre,nese, hals-avdelingene som tar seg av

pasientene, men problemet sitter isvelget og konsekvensene er indre-medisinske.– Vi så dette hos en pasient somhadde symptomer på hjerneslag, mendet var en søvnsykdom, fortalteHrubos-Strøm. – På sykehusene er vi for dårlige til åsamarbeide over avdelingsgrensene.Vi forsøker å sette søvn på dagsordenfor flere grupper leger, vi innkaller tilforedrag om søvn og søvnsykdom-mer. Vi legger stein på stein i dettearbeidet, sa han.Diagnosekriteriene er amerikanske.Over fem pustestans i timen er søv-

napné. 86 % av dem som kom inn påLovisenberg sykehus med hjertein-farkt, hadde også søvnapné.

RegistreringssystemerPolysomnografi på sykehus, da serman på hele kroppen, hode, ben medovervåkning – det er gullstandarden.Polysomnografi hjemme, utstyretmonteres på sykehuset, men pasien-ten kan sove hjemme og komme til-bake neste dag. Polysomnografi er enhelnatts undersøkelse av søvnen oginnebærer skåring av søvnstadierbasert på EEG-aktivitet, øyebeve-gelser og muskelspenning. I tilleggregistreres bl.a. respirasjonsrelatertevariabler. Polygrafi er en litt enkleremetode med bånd rundt brystet.

Behandlingen– Ikke alle skal ha CPAP, sa Hrubos-Strøm: – Noen har god nytte av åtrene, slutte å røke, gå ned i vekt. Jegsavner et introduksjonsprogram forpasientene og en tett oppfølging.Men noen skal rett på CPAP, sa han. Han kom også inn på bruken avapnéskinne for den som overhodetikke mestrer CPAP. Ahus har ute enanbudsrunde nå for annen gang. – Hvis noen går til tannlege uten å gåveien om spesialist, så får man ikkerefundert skinne. Vi er ganske firkan-tet på det. Vi ettergodkjenner ikkedet, sa han. Det finnes også en mulighet for å sti-mulere hypoglossusnerven som styrertungen så den kan vippes frem ogluftveiene blir frie. Det er et liteimplantat, men det er foreløpig sværtkostbart som metode.

Dr. med. Harald Hrubos-Strøm forteller om Dagbladet som skulleskrive om doktorgraden hans. Avisen ville g jerne skrive at énav fire dør av søvnapné, mens Hrubos-Strøm påpekte at tallene

sier et mer moderat tall. Oppslaget endte på én av seks dør.


14 SOMNUS NR 3 - 2014

– Ikke alle skal ha CPAP, sa Dr.med.Harald Hrubos-Strøm. Noen hargodt av å gå ned i vekt.

LIKEPERSONSEMINARET

elsker søvnapné Media


Fremdeles er det de fleste steder mange måneder åvente på en enkel søvnutredning. Aller verst erDrammen sykehus – der må du stå i kø i 14 måne-der før noe skjer.Noen sykehus har klart å redusere ventelistene litt,men andre steder øker de kraftig. De eneste somklarer å undersøke deg i løpet av mindre enn tomåneder, er Aleris i Tromsø og SykehusetInnlandet på Tynset. Der er ventetiden henholdsvisto og åtte uker.Lengst å vente er det i Drammen: 60 uker.Sykehuset i Østfold og UNN i Harstad lar degvente et år.

Tønsberg behandlet flestTotalt gjennomførte de 30 sykehusene som utrederog behandler søvnsykdommer, 17 118 behandling-er i fjor. Desidert flest behandler SykehusetVestfold i Tønsberg. Mer enn hver fjerde søvn-behandling i Norge i 2013 skjedde der, ifølge tal-lene på Sykehusvalg.no.Også universitetssykehusene Haukeland ogStavanger gjennomførte over 1000 behandlinger.

SOMNUS NR 3 - 2014 15

Aleris sykehus, Tromsø 2 ukerBærum sykehus, Sandvika 16 ukerDrammen sykehus 60 ukerFinnmarkssykehuset, Kirkenes 35 ukerFørde sentralsjukehus 30 ukerHaugesund sjukehus 24 ukerHelgelandssykehuset, Mosjøen 12 ukerLovisenberg diakonale sykehus, Oslo 30 ukerMolde sjukehus 20 ukerNordlandssykehuset, Bodø 24 ukerSt. Olavs hospital, Trondheim 48 ukerStavanger universitetssjukehus 36 ukerSykehuset i Vestfold, Tønsberg 56 ukerSykehuset Innlandet Gjøvik 30 ukerSykehuset Innlandet Tynset 8 ukerSykehuset Levanger 29 ukerSykehuset Namsos 32 ukerSykehuset Østfold, Fredrikstad 52 ukerSørlandet sykehus Arendal 40 ukerSørlandet sykehus Kristiansand 22 ukerUNN Harstad 52 ukerUNN Tromsø 17 ukerVolda sjukehus 18 ukerÅlesund sjukehus 40 uker

Akershus universitetssykehus i Lørenskog og Sykehuset Innlandet påKongsvinger setter pasientene direkte opp til innleggelse, med enventetid på henholdsvis 40 uker og 4 uker. I tillegg er det åtteukers ventetid etterpå på begge sykehusene for å få tilpasset CPAP.

Ventelistene september 2014:

Georg Mathisentekst

Over ett år å vente

Her er ventelisten:Ventetid på “søvnregistrering, utredning av pustestopp undersøvn (polygrafi)”, innhentet 20. september:

Lovisenberg diakonale sykehus i Oslo står på stedet hvil, 30 ukers ventetid. Men de gikk fra 52 uker i januar til 30uker i mai. Det er bra, men det er fortsatt for lang ventetid.


Bedre rustet til å møte pasientene etter fagseminaret

Prototypen på en søvnapné-pasient har hittil vært mann,over 50 år, snorker med “øl-mage”. Nyere forskning viserat det neppe er riktig. Kvinnerhar også søvnapné, men symptomene er annerledes og fanges ikke så lett opp.

Kvinner kommer til fastlegen og for-teller at de er slitne og orker ingen-ting. Med små barn og full jobb ogtidsklemme, er ikke det symptomerlegene mistenker for å være søvnap-né. Menn går ofte til legen på initia-tiv fra og sammen med kona somforteller at mannen slutter å puste omnatten. Menn sovner fort og merkerkanskje ikke at kona slutter å puste.Kvinner bruker lengre tid på å sovneog observerer derfor mannens sove-mønster i større grad.

Alison Wimms medisinsk fagansvar-lig hos ResMed, la frem interessantedata om kvinner og søvnapné påseminaret i Sandefjord. Kjente tall for forekomst av søvn-apné i befolkningen er 24 % hosmenn og 9 % hos kvinner. De flestefår diagnose i alderen 40 til 65 år. En undersøkelse fra 2012 viser der-imot at opp til halvparten av kvinnermellom 20 og 70 hadde søvnapnémed pustestans på 5 eller over 5 itimen. 14 % av kvinnene mellom 55 og 77 år hadde alvorlig søvnapné.31 % av overvektige kvinnelige pasi-enter mellom 50 og 70 år haddealvorlig søvnapné.

Forskjellige symptomerDe typiske symptomene hos mennmed søvnapné er snorking, pustes-tans og trøtthet på dagtid. Hoskvinner er symptomene mersammensatt: insomnia, restless legs,dagtrøtthet og depresjon i tillegg tilhodepine og muskelsmerter. Kvinner

bruker også andre ord for å beskrivesin situasjon. Kvinner klager ikke såofte over trøtthet og snorking, og dehar også en høyere terskel for søv-nighet. Derfor blir de ofte feildiag-nostisert og i mindre grad henvist tilsøvnutredning enn menn.

Arter seg forskjelligKvinner har et annet sykdomsforløpenn menn. De har lavere antall pus-testans og pustestansene er kortere.De har mindre grunn pust, men harmer lufthindringer i svelget uten atdet faller helt sammen. Kvinner harofte pustestansen konsentrert i REM-søvnen. Men kvinner med lavt antallpustestans, er like alvorlig syke sommenn med høyere tall for pustestans. Kvinner “jobber” mer for å pusteordentlig og det fører til urolig ogdårlig søvn. Det fører igjen til kon-sentrasjonsvansker på dagtid, insom-nia, trøtthet og det kan føre til depre-sjoner. Mye av dette skyldes fysiog-nomi, at kvinner har smalere hals og


�Over 140 leger og sykepleiere deltok på

ResMeds store fagseminar i Sandefjord forle-den. Programmet var spekket med faglige fore-drag og oppdatering på det siste i forskning ogteknisk utstyr. Trådløs dataoverføring fra CPAP til legen ogegen CPAP for kvinner, var bare noen av de tek-niske nyhetene som ble presentert.

� Tannleger og apnéskinner var viet egetparallellseminar med workshop.Søvnforeningen fikk holde innlegg på vegne avpasientene. Allmennlege Jørgen Skavlan kåser-te om vi er friske nok for livet til stor munter-het i forsamlingen. Foredrag om alt fra høytblodtrykk til dødelighet av hjerte-karsykdom-mer, ble fulgt av ivrige fagfolk.

Kvinner “jobber” mer for å puste ordentlig og det fører til urolig og dårlig søvn. ‘’

Kvinner symptomer


FAGSEMINAR

har også søvnapné –men andre


mindre luftrør enn menn. Det blelatter i salen da Alison Wimmsnevnte at kvinner har bedre musku-latur i svelget, så det ikke faller sålett sammen. Det kunne komme avat de snakker mer. Kroppsfett hosovervektige personer fordeler segogså forskjellig hos kvinner ogmenn. Menn får “ølmage” og “tyre-nakke”, mens kvinner oftere får fettansamling rundt hofte og liv.Derfor er vektreduksjon mer effek-tivt hos menn enn hos kvinner i forhold til søvnapné. Det finnes undersøkelser som anty-der at søvnapné forekommer ofterehos kvinner etter overgangsalderenog at det kan ha hormonelle årsaker.

CPAP for kvinner

ResMed har tatt konsekvensen avdisse kjønnsforskjellene og lansererneste år en CPAP for kvinner meden annen algoritme enn for menn.Dagens CPAP algoritmer er i storgrad basert på menns søvnapné.Særlig fordi kvinner kan ha sinepustestans konsentrert over en kortperiode i REM-søvn, så tilpasseslufttrykket til dette søvnmønsteret.Ofte har ikke kvinner behov formakstrykk helt opp til 20 cmH2O.

SOMNUS NR 3 - 2014 17

Mini CPAP kommerI oktober lanseres det en liten CPAP.Somnus vil komme tilbake med mer infor-masjon når vi har sett og prøvd maskinen.Den veier bare 284 gram og kommer medet lite batteri som holder 8 timer. Det erfirma Meditek som lanserer maskinen.

Alison Wimms, manager for Medical Affairs i Europa, holdt en spennendeforelesning om hva som kjennetegner søvnapné hos kvinner. Her sammenmed markedssjef Jon Sigurd Syvertsen fra ResMed. ResMed lanserer nesteår en CPAP for kvinner, AirSense 10 Autoset for Her, med en algoritmeberegnet på kvinner.


Brad Templeton fra ResMed viste enlydhør forsamling av leger og syke-pleiere hvordan man kan spare bådepasient og helsevesen for reiser ogavtaler og fysiske møter ved at alledata fra CPAP kan monitoreres fra etlegekontor eller en søvnenhet på etsykehus. Air Solution er en CPAPmed modem. – Den første uken etter at pasientenhar fått CPAP er kritisk for oppføl-ging og gode vaner med bruken.Tidlig hjelp til mestring og veiled-ning er nødvendig for at pasientenskal ha nytte av CPAP-behandlingen,sa han. – Men oppfølging så lengepasienten bruker CPAP er kostnads-effektivt og lønnsomt for begge par-ter, understreket han. Pasienter medCPAP-behandling koster helsevese-net 31 % mindre enn pasienter somikke er behandlet.

CPAP-økningAntall pasienter med søvnapné sommå behandles med CPAP vil økekraftig. Tallene for forekomst av søvnapné i befolkningen øker.Bevisstheten omkring symptomer påsøvnapné øker og nye pasientgrup-per, f.eks. diabetes og hjertepasientervil testes for søvnapné og bidra tiløkningen av antall pasienter som bru-ker CPAP. Templeton mente at nor-diske sykehus og klinikker hadde pr idag tre metoder for å møte denne

bølgen av søvnapnépasienter: Å ikkefølge opp pasienten etter at han harfått sin CPAP, redusere antall pasien-ter til årlig kontroll og å la køenebare bli lengre og lengre. – Ingen av disse løsningen er særliggode, sa Templeton.

Halverer tidsbrukFinland har tatt i bruk telemonitore-ring og ser allerede store gevinster.En klinikk som normalt brukte nestento timer pr pasient for tilpasning ogoppfølging, halverte neste tidsbrukenved hjelp av telemonitorering av datafra CPAPen. En av legene ved kli-

nikken uttalte at det ville være umu-lig å gå tilbake til den gamle model-len med møter på klinikken, for daville ventelistene eksplodere. I tillegg oppdaget man at pasientensbehov for legebesøk bel redusert med70 % og ut fra avleste data, så man atantall timer CPAPen var i bruk, økte.Telemonitoreringen sparer både tidhos leger og sykepleiere. Den sparerogså pasientene for tidkrevende rei-ser og oppmøter på klinikker. 92 % av de spurte franske pasientervar fornøyd med fjernavlesningen. Tidligere var telemonitorering tek-nisk komplisert både for pasient ogklinikker. Du måtte ha sterke linjerog nett for å få over data. Det varutfordrende å få inn alle detaljer idataene og datamengden ble vold-somt stor. Nå får klinikkene inn oversikter medfargekoder på pasientene der grønnviser god mestring og bruk av CPAP,mens rødt gir signal om at dennepasienten må følges opp. Da henterman opp alle detaljer i data fra dissepasientene og kan finne ut hva somikke fungerer. Oversikten fortellerblant annet om maskelekkasje og kli-nikeren kan fjernstyre inngangstryk-ket på maskinen og følge opp for å seom det var tilstrekkelig. Data forpasienten viser alle hendelser i løpetav natten, slik at kliniker kan analy-sere søvnmønster og pustestans. Denviser status for hele maskinen, vann-temperatur, slangefestet, maske ogmange andre data.



TRÅDLØSFAGSEMINAR

CPAP-kontrollen blir

Pasienten slipper å reise til legen eller sykehuset for kon-troll. Leger og sykepleier overvåker data fra CPAPen tråd-løst og kan følge opp søvnapnépasienter mer effektivt.

Allmennlege Jørgen Skavland (imidten) åpnet dag to med et forfris-kende kåseri over temaet “Frisk nokfor livet”. Til venstre overlege JonArthur Kvamme fra Førde, semina-rets ordstyrer, og markedssjef JonSigurd Syvertsen fra ResMed.


SOMNUS NR 3 - 2014 19

EU-direktiverPå ResMed-seminaret i Sandefjordble den nye CPAP-en vist frem. Dentrådløse tilkoblingsfunksjonen erbygd inn i serien AirSense 10 ogAirCurve 10 apparatene. Etter hvertvil disse maskinene ta over for S9Autoset når pasienter får ny CPAP.Data fra pasienten som bruker enAirSense 10 CPAP sendes via GSM-

nettverk en time etter at behandling-en er stoppet og “lander” i en server-basert løsning som er sikret etter EU-direktiver. Kliniker eller lege loggerseg på datasenteret og henter ut datapå sine pasienter. AirView kan også

fungere med CPAP i S9-serien meden ekstra trådløs modul på.Den nye CPAP-serien har integrertfukter og stillegående motor medmange muligheter for skreddersyddbehandling.

I september i fjor ga NK ut Retningslinjer for utredning og behandling avvoksne med narkolepsi. Heftet er tilgjengelig både i papir og på nettwww.nasjkomp.no Heftet inneholder mye nyttig informasjon blant annet kapitler om svanger-skap og amming og refusjonsregler for medikamenter. Bilkjøring og søvn-sykdom er også omtalt.

Nyttig veileder for narkolepsipasienter

Nå kommer en heltny CPAP, mindreenn S9, med fukte-kammeret bedreintegrert og ikkeminst med trådløsoverføring av dataslik at lege ellersykehus kan lese avdata og endre inn-stillinger i maski-nen uten at pasien-ten behøver å reisenoe sted.

140 klinikere fulgte det fagligeprogrammet på ResMed-seminaret i Sandefjord.

Narval CC apnéskinne kan være etalternativ for mild søvnapné og fordem som overhodet ikke mestrer åbruke CPAP med maske.


Det sier Søvnforeningens leder Inger-Johanne Henriksen Serrano.Masketilpasningen er det viktigste nårdet gjelder behandling av søvnapné-pasienter. – CPAP-maskinene erkjempegode uansett merke og virkerslik de skal. Det er masken somavgjør om pasienten vil bruke utstyretog få et godt og lengre liv. – Men det hjelper ikke at CPAP-maskinen er god om ikke mas-ken fungerer, sier salgssjefJeanette Siltvedt Gregerhos Nor-Dax i Horten,en av leverandøreneav masker til CPAP.– Ingen ansikter erlike og masken måprøves for å kunnevite om det er akkuratden masken pasientenskal ha.– Masken skal bli din venn,kanskje resten av livet, og da er detviktig at de som skal hjelpe til å finneriktig maske, har tilgang til mangeforskjellige masker så de kan finneden som pasienten kan trives med.Her mener jeg det blir viktig at denkommende maskebrukeren får se påflere alternativer for å finne bestmulig løsning. Slik situasjonen er idag, praktiseres valg av maske for-skjellig ut i fra hva som er på anbud idet helseforetak en tilhører. Da blirspørsmålet om en skal nøye seg med

et alternativ som ansees som godt nokfra et anbudsperspektiv, eller hva somfungerer best for den enkelte bruker.En skal tross alt sannsynligvis sovemed dette i ansiktet natt etter nattresten av livet sier hun.

AnsiktstyperMasker konstrueres ut fra tusenvis avbilder av forskjellige ansiktstyper.Treffpunktene i ansiktene analyseresog maskene skal både være tette forluftlekkasje samtidig som de ikke måtrykke for hardt på nerveendene. Det

måles bredder og lengder ogsom regel kommer mas-

kene i minst tre forskjel-lige størrelser. – Når jeg skal hjelpeen kunde med riktigmaske, så ser jegnøye på dimensjone-ne i ansiktet. Jeg vurderer bredden på

neseryggen, nesefor-men, kinnben og andre

trekk i ansiktet for å finneden masketypen som gir mest muligkomfort. Jeg ser etter tannstatus, fordet kan påvirke maskevalget. Jeg serogså på hudtypen, pasienter som bru-ker kortison, får en annen kvalitet ihuden som kan føre til sår og maske-lekkasje. Det er mange elementer iansiktet som påvirker hvilken maskesom er best.– Er det naturlig å starte med nese-propper som er små og ikke skrem-mer pasienten?– Nei, det er naturlig å begynne med

en god nesemaske. Neseproppen sersmå og enkle ut, men de gir en spissluftstrøm i nesen som mange oppleversom ubehagelig. Og det er ikke heldigat den første masken man prøver giren negativ erfaring. – Lufttrykket kan vel skremmepasientene første gangen?– Ja, derfor er vi veldig oppmerk-somme på det og bare fører maskenmed lavt trykk forsiktig over ansiktettil å begynne med. Samtidig må viogså la pasienten kjenne arbeids- trykket med masken på.– Hvem lærer opp helsepersonell i åfinne riktig maske til pasientene?Helsepersonell med erfaring på deenkelte klinikkene har gjerne opplæ-ring av nyansatte. De enkelte maske-leverandørene følger gjerne opp sinemasker for å sørge for at det blir til-passet rett. Når det blir lansert nyemasker, er det leverandørene somintroduserer disse til klinikkene.Leverandørene antatt på anbud hargjerne en opplæringsforpliktelse til-knyttet avtalen. – Hva skjer hvis man ikke får riktigmaske?– Jeg har ikke tall, men vi antar atpasienter som ikke blir fortrolige medden masken de har fått, ofte gir opphele prosjektet og stabler CPAP ogmaske inn i et skap. Vi vet det finnesmange skapmaskiner, men vi vet ikkehvor mange. Folk dør av hjerteinfarkteller hjerneslag- og kanskje ingen vetat det står en lite brukt CPAP i skapet,som er den egentlige årsaken til tidligdød.

Det skal finnes


–Det er kritisk at CPAP-brukere finner frem til en maske tiltrives med. Det holder ikke at sykehuset sender med demen nesemaske første gangen, og den må de slite med,

enten den fungerer eller ikke.


masker TIL ALLE

MASKER


Det aller mest dramatiske er de som ikkefår det til på grunn av feil maske og somtil daglig er for eksempel yrkessjåfører.Mange yrkessjåfører har søvnapné. Detblir en ond sirkel, de er slitne og orkerbare et stillesittende yrke. Stillesittendeyrke og livsstil gjør apneen verre. Slitne,søvnige yrkessjåfører som ikke brukersin CPAP, er livsfarlige i trafikken. – Hva kan man gjøre med det?– I Sverige er det slik at det står i sertifi-katet ditt at du må bruke CPAP akkuratsom det står at du må bruke briller.Skulle dette blitt innført i Norge, kan detvære at flere vil forsøkt hardere medbruken og forstått alvoret i at det er vik-tig å bruke utstyret. – Får man rynker i ansiktet av åbruke maske?– Det har jeg aldri hørt om, men hudenbelastes av trykk fra maskeberøringen,så at det kan påvirke huden vil værenaturlig. Ansiktet er vårt bilde utad isamfunnet, så mange vil gjerne ta varepå utseendet sitt. Et alternativ er å byttepå å bruke ulike typer masker, slik atden får vekslet på trykkavlastningen Endel av dette kan være å bruke ansiktskre-mer. I kombinasjon med maskebruk,anbefales det ikke å bruke fet nattkrem iansiktet like før man skal sove. Ta hellerpå krem senest en time før maskepåset-ting, slik at kremen kan trekke inn ihuden. Ved leggetid er det lurt å fjerneoverflødig krem med papir før maskensettes på. Ellers kan det føre til at mas-ken sklir når man beveger seg.Luftlekkasje for eksempel opp motøyene er ubehagelig og fører kanskje tilat man våkner med et rødt øye. – Hva med skjegget menn, de må velha en veldig lekkasje rundt skjegget?– Det er en utfordring fordi skjegget ofteer en vesentlig del av mannens person-lighet og det er ikke bare å gi beskjedom å ta skjegget. Da er det om å gjøre åforsøke å få til en nesemaske eller nese-propper og kanskje en hakestropp hvismunnen åpner seg. Det er siste utvei åmåtte ta skjegget.

Salgssjef Jeanette SiltvedtGreger hos Nor-Dax i Horten

viser frem et lite utvalg av mas-ker de forhandler. Det er tre

leverandører av CPAPmasker,så det burde være mulig å

finne en som passer.MASKER �


Neseryggen er for smal, neseveggene fortrange og skjeve og munnen åpner segunder søvn. Men det skal finnes en

maske for alle.

Jeg har et ansikt som ikke passer til maskene.Det er sikkert mange som kjenner seg igjen nårjeg forteller at jeg er altfor smal over neseryggenog har svært trange (og skjeve) nesevegger, slikat jeg ikke kan puste gjennom nesen. Jeg pusterstort sett gjennom munnen.

Da må jeg ha helmaske, og det er kommetmange fine helmasker på markedet. De nyestehar ikke pannestøtte en gang, bare stroppesystemog myk belg som dekker nese og munn. Det erflott for meg som har så smal neserygg at ingenmasker passer. Enten får jeg masse lekkasje, selvmed gelepute på neseryggen, eller jeg fårskrubbsår på neseryggen etter masken.

Men jeg har et pustemønster med tette, langvari-ge tunge pustestopp hopet opp i en kort periode.Det krever at maskinen går opp til fullt trykkmange ganger i løpet av natten. De nye helmas-ketypene med stor myk belg, tåler ikke maxtrykk, de blir stående og vibrere mot huden oglager lyd og luftlekkasje. Jeg våkner.

Så må jeg ha den gode gammeldagse sorten hel-maske og snøre den hardt fast, så hardt at jeg harmerker i ansiktet etter stroppene frem til lunsj.Det skjer også at trykket blir så høyt at lepper ogtannkjøtt flagrer og masken glipper fra underlep-pen og det blåser full storm ut i rommet.

Jeg har prøvd en helmaske med pannestøtte oghakestøtte, men den ble for tung på den smaleneseryggen og lagde sår. Nå skal jeg prøve enhybrid helmaske som har nesepropper og munn-maske og hakestøtte. Jeg gir ikke opp. Det finneshelt sikkert en maske som passer til mitt ukuran-te ansikt. Marit Aschehoug


MASKER �

Når

masker passer

Smal neserygg og åpen munn gir utfordringer i maskevalget.ResMed Quattro fungerer med ekstra stramme stropper. Nå prøverjeg Nor-Dax’s hybrid med nesepropp og munnmaske med hake -støtte. Foreløpig gir den veldig tørr hud i nesen og det er uvantmed propper.

En trist maskehistoriefra virkelighetenEn taxi stopper utenfor Behand-lingshjelpemiddelsentralen påUllevål sykehus i Oslo. Sjåførenhjelper passasjeren ut og opp tilinngangen. Det er en veldig gam-mel mann som har vondt for å gå.Han har med seg en plastpose.Da det ble hans tur, rakte hanfrem plastposen og forklarte atden inneholdt fuktekammeret tilCPAPen hans og den masken hanhadde fått utlevert.

Han var bekymret for kalkbeleg-get i fuktekammeret, og maskenpasset ikke til ansiktet hans. Men den fungerte overhodet ikkeog lekket luft. Så han lurte høfligpå om han kunne få prøve en

annen maske og hjelp til å rensefuktekammeret.

Svaret var et kontant nei.

Han hørte dårlig og forsto ikkehvorfor han ikke kunne få enannen maske. Svaret var detsamme. De leverte bare ut denmasketypen han hadde fått føruansett om den passet eller ikke. Ikke kunne de hjelpe ham med årense fuktekammeret heller. Etter den triste ordvekslingenmåtte mannen hjelpes ut i drosjenigjen. Kanskje la han hele CPAPen iskapet? Kanskje døde han før hanfikk hjelp.(Se kommentar fra Ullevål på side 26)

INGEN


SOMNUS NR 3 - 2014 23

Hildegunn Bakke er produktspesialistpå masker hos ResMed. – Jeg ville først spurt om pasientensover med åpen munn, for da må hankanskje begynne med en helmaske.Også er et viktig å måle ansiktet medmalene våre slik at vi ser om ansiktettrenger small, medium eller largestørrelse på masken. Alle ansikter erforskjellige, både i størrelse og form. – Det aller beste er om pasienten kanligge mens vi prøver masker.Ansiktet forandrer seg når man leg-ger seg ned og pasienten slapperbedre av. Masken må ikke strammesfor hardt. Den doble membranen imaskene er konstruert slik at denindre membranen holder masken sta-bil og den ytre membranen fyllesmed luft og “forsegler” masken mothuden. Stroppene skal ikke værestrammere enn at du får en fingermellom stroppen og hodet.

Lekkasjesjekk– Så er det viktig å fortelle pasientenat nå skal lufttrykket settes på ganskekraftig for å sjekke om det er lekka-sje i masken. Her må man ta seg godtid for ikke å skremme pasienten, fortrykket bør i alle fall opp til 10 for åsjekke at masken er tett. Hvis dis-playet viser grønt smilefjes, er detikke maskelekkasje, er det rødt surtfjes, lekker den luft og vi må prøvevidere. – Pasienten må bli fortrolig med å tamasken av og på, gjerne se seg ispeilet og venne seg til hvordanstroppene settes fast og løsnes. Jegskulle ønske vi kunne sende medpasienten 2-3 masker hjem slik athan kan prøve seg frem hvilken mas-ketype han trives best med. Innimellom forteller en sykepleier fra

Haukeland at de forsøker å sendemed flere typer masker med pasien-tene og ber om å få tilbake de somikke brukes. De kan rengjøres sågrundig at de kan prøves ut av andre.

Feil vei– Vi skal bringe videre hos oss at detfaktisk er mulig å sette på seg de

minste maskene feil vei selv om deer godt merket, sier Hildegunn Bakkenår Søvnforeningens leder innser athun har sovet med en ny type nese-proppmaske opp ned et par netter. – Jeg har jo ikke på meg lesebrillenenår jeg sitter på sengekanten og tarpå masken, forteller Inger-JohanneHenriksen Serrano leende.

Viktig å bruke


GOD TID– Hvis jeg snakker med pasienter ommasker, så er det viktig å ta seg god tid.En pasient som nettopp har fått en diag-nose og så kommer inn til en sykepleierfor å få CPAP og maske for første gangen,er ofte ikke mottagelig for masse tekniskinformasjon.

Det er viktig å bruke en mal og måle fra midt på haken til øyekroken for å sestørrelse på masken, sier produktspesialist hos ResMed, Hildegunn Bakke.


Mindre søvn, dårligere hukommelseSkal du huske riktig, trenger du en god natts søvn.Det viser en studie som forskere ved Michigan State-universitetet har g jort. Forskerne setter det hele isammenheng mellom den landsdekkende søvn-mangelen som amerikanske myndigheter har stem-plet som en epidemi, forteller Forskning.no.


NEW ORLEANS/OVER ATLANTEREN: Når du går rundt mellom fullebrudgommer og toppløsedamer i det franske kvarteret iNew Orleans, skal det mye til åunngå zydeco-musikken. Den med vaskebrett og sumpsangere.Egentlig har mange av vokalis-tene i disse bandene, ganskemye felles med argentiske tan-godansere: Så lenge du dansertango med nok overbevisning,blir det like bra selv om du ikke

bryr deg om rytmen – og sålenge du har nok grå skjegg-stubb og en mann med vaske-brett ved siden av deg, kan dufå betalt for å synge uansetthvor tonedøv du måtte være.Men alle de sure sangerne frasumpene til tross, det er nåengang jazzen som har g jortNew Orleans kjent sommusikkhovedstad. Derfor varmangelen på messingmunn-stykke det første som slo megda CPAP-en min hadde enutblåsning tredve meter unna

Kryss på tvers

Trett-heten

Pålegg

Talent-full

Tørr

BrettspillRøyke-sak

Senge-tøyet

Omtåket

Kinogodt

Ylvis-dyr

Resul-tatene Forhold

Tau Slag

Lagersove-lyder

Ekvipere

Finnes

Velsma-kende

Synes

Lek!

Nektelse

Grådig

Dyreunge

Sjarm

Jente

Avde-lingene

Kamera-merke

KRYZZZORDSett sammen bokstavene i de gule feltene til et ord somhar med foreningen å gjøre. Send løsningsordet på eposttil [email protected] og vi trekker en vinnersom får fem FLAX-lodd i posten. Løsningen på krys-sordoppgaven i siste nummer av Somnus var et ord somde fleste leserne har et bevisst forhold til: “SENG”. Denførste riktige løsningen som ble trukket ut, kom fra Åse Syrstad i Oslo.

Trodde det var tullesykdomSissel Judith Vetland er en av de mange i Norge medrastløse ben. Selv trodde hun det var en tullediagno-se, og at det ikke fantes noen slik sykdom, sier hun tilnrk.no.Nevrolog Einar Kinge ved Sandvika nevrosenter for-teller at grunnen til rastløse ben er ukjent, men atmellom sju og ti prosent er rammet. Bare et mindre-tall trenger medisiner, og sykdommen er vanligsthos eldre, forteller han.Søvnforsker Ståle Pallesen ved Universitetet i Bergenpeker på at rastløse ben ofte henger sammen medsøvnproblemer.


– Søvnvansker rammer tre av ti barnSøvnvansker rammer 30 prosent av norske barn, og påfallende fåkommer til undersøkelse, ifølge Lutz Nietsch.Den tyskutdannede legen, som er ansvarlig for søvnlaboratoriet påsykehuset i Ålesund, sammenligner Norge medandre land. Amerikanske og britiskeundersøkelser viser at bortimot 40prosent av barn og unge har søvn-vansker som fører til helseproble-mer eller nedsatt livskvalitet,forteller NRK.Nietsch mener at både all-mennleger og andre bør bliflinkere til å henvise pasientertil søvnlaboratoriet. I Tysklandhar søvnvansker hos barn ogunge stort fokus, mens norskebarneleger ikke tilbys utdan-nelse på dette feltet.

SOMNUS NR 3 - 2014 25

Bourbon Street. Plutselig våknet jeg nemligav at hele maskinen hadde ramlet på gulvet. Selvsagt landet den på samme måtesom en leverposteibrødskive og motsatt aven katt: Med feil side ned.Har du fukter på CPAP-en, vet du at det blirutblåsning av slikt. Og uten noen Red Adairtil å tette hullene, så blir det vått. Sværtvått.

Da jeg lå på hele rommets håndkle-rasjonet kvarter senere, så fant jeg ut at når detførst skulle blåses så hardt, kunne jeg likeg jerne hatt et munnstykke. Vel er jeg gammel saksofonist, og ingen messing- blåser. Men jeg skulle saktens klart å blåseen halvrusten revelje på munnstykke ogCPAP-slange, og våknet på mye mer behage-lig vis enn å få nesen full av vann.Dessverre kom jeg aldri nærmere feiende

fanfarer enn på flyplassen, som hyggelignok har fått navn etter Louis Armstrong.Derfra brøt jeg alle forsetter som jeg fortal-te om i forrige nummer – om ikke å flybusiness class på nattflyvning.Flyselskapet – la oss for å unngå tekstrekla-me bare kalle det for Lufthansen – haddenemlig strøm til alle passasjerene somhadde fått lurt noen til å kjøpe dyre billet-ter til seg. Dermed la jeg setet rett ut ogkoblet til CPAP-en etter at kveldens tre- retter var fortært uten spor av plast-bestikk. Det var ikke helt enkelt. Jeg visstepå forhånd at strømforsyningen ikke komtil å være 100 prosent stabil hele veien. Detfikk jeg vite da jeg spurte om det var nok avden til å dra CPAP og fukter. Men så fort jeghadde fått vann i fukteren og sengestrekk isetet, var det helt slutt på strømmen.Det endte med at en hyggelig flyvert medkjente på Hamar kom og ordnet opp. Sove

fikk jeg likevel ikke. Det skal hverkenLufthansen eller Luftolsen eller Luftolsensenke klandres for; noen ganger blir det barefeil å legge seg til å sove når kroppsklokkenstår på fire om ettermiddagen.

Derfor satte jeg meg til å skrive senesteavsnitt av Reisefantens opplevelser istedet.Det var en god idé helt til strømmen for-svant på nytt. Tydeligvis må man holdedekselet konstant åpent, dytte kontaktenhardt og kontant inn, og g jenta med ujevne mellomrom.

Så får vi bare håpe at det holder nå, og atdet dermed går som i den gamle tygge-gummireklamen: Der andre bærbareMacer bruker opp batteriet i Drammen,varer denne helt til Vladivostok.Det håper vi i hveeeeeee

Reisefanten: Georg Mathisen

Bok om søvn og søvnsykdommerRedaktør Poul Jennum er overlege vedDansk Center for Søvnmedicin påGlostrup Hospital og professor i nevro-fysiologi ved Københavns Universitet.Søvnmedisin inkluderer mange ulikedisipliner, og Jennum har invitert kapit-telforfattere knyttet til forskjellige syke-hus, spesialiserte sentre og universitets-miljøer i Danmark og innen forskjelligeinteresseområder.Til sammen er det 25 kapitler, en slagshåndbok om søvn. Bruken av medisinskterminologi er beskjeden. Bokeng jennomgår de mest alminnelige årsa-ker til søvnproblemer, f.eks. insomni,parasomni, respirasjonssykdommer ogdøgnrytmeforstyrrelser, og boken inne-holder kapitler om legemidlers innfly-telse på søvnen samt om hypnotika.Forfatter: Poul Jennum, red. ForlagetMunksgaard, København, Danmark 271sider Pris DKK 300,- kr.

Lørdagsseminar i Oslo for voksne med narkolepsi og hypersomniFylkeslaget i Oslo inviterer til dagsseminar for voksne med narkolep-si og hypersomni lørdag 1. november på Thon Hotel Slottsparken iOslo under forutsetning at mange nok melder seg på. Fokuset på seminaret er kunnskap om søvnsykdommer og mestringav livet med en kronisk sykdom. Det blir informasjon om diagnoseneog om forskjellige tilnærming til mestring, forholdet til NAV og ret-tigheter. Seminaret starter kl. 10.00 og varer til kl. 17.00. Pris per delta-ger er 400 kroner for medlemmer i fylkeslagene i Oslo- og Akershus.Ikke medlemmer betaler kr 1200,-. Påmelding på e-post til [email protected]


Sliter du med masken på CPAP-endin? Kanskje er den eneste løsningenå få ny maske. Bor du i Haugesund,kan du møte opp på enheten forbehandlingshjelpemidler på sykehu-set og få hjelp. Bor du i Oslo, må dutilbake i kø og vente på ny utredning.Eller for å ta hele oversikten: Grovtsagt er det slik at pasienter i Troms,Nordland, Sogn og Fjordane,Hordaland, Rogaland og Akershuskan få en maske som passer. Alleandre må tilbake til lege for å fåendret maske.Og akkurat i øyeblikket er det slikdet skal være. For to år siden bestem-te nemlig Helsedepartementet atbehandlingshjelpemidler som foreksempel CPAP er en lokal sak. Deter opp til hvert enkelt helseforetak åbestemme hvordan det velger å orga-nisere dette.

Tas opp med departementet– Men vi får endel lignende spørsmålpå ulike områder, forteller avdelings-direktør Anne-Stina Nordmo iHelsedirektoratet. Hun tar med segoversikten som Somnus har lagetspør departementet om det er slik detskal være.– Nå i oktober har jeg bedt om etmøte med departementet for å hørehva de tenker videre, og jeg kommertil å ta med dette som et eksempel.Skal det være sånn som departemen-tet sa i 2012, eller tenker de noeannet? Det at det er opp til hvert

enkelt sykehus, eller helseforetak, åskaffe og levere ut, gjør jo at det somdu sier blir store forskjeller fra plasstil plass og region til region, fastslårNordmo.Hun peker på at det ligger juridiskespørsmål her som departementet ikkehar tatt tak i ennå: – Jeg ser uten tvilat det er en problemstilling her, mendet må komme noen føringer fradepartementet, sier hun.

– Ikke plassKathrine Olsen er avdelingsleder forbehandlinghjelpemidler på Oslo uni-versitetssykehus (OUS), altsåUllevål. Der reagerer CPAP-brukerebåde på at de må tilbake i helsekøenom de ikke kan bruke den førstemasken de får, og på generelt dårligservice.– Den enkle grunnen til at vi ikke til-passer masker, er for det første at viikke har plass. Vi har holdt på i to årmed å prøve å finne egnede lokaler,men vi har ikke en plass der vi kanha pasientbehandling eller utprøving,sier hun.

Juss og kompetanse– Vi har heller ikke kompetanse tildet. Og i tilfelle utredningen er gjortav private eller andre utenfor OUS,da er det også et juridisk spørsmålom å få til avtaler slik at vi ikke gårinn på selve behandlingen. Når enpasient er inne, kommer det jo gjernespørsmål som søvnlegen ikke harfanget opp, sier Olsen.Er det så ikke et alternativ å la pasi-enten få med seg forskjellige masker,

prøve hjemme og beholde den sompasser best?– Det må øre-nese-hals-legen avgjø-re. Vi skal jo ikke gå inn på utprø-ving. Legene tar jo gjerne inn pasien-tene så de får fulgt opp samtidig, sierOlsen. Det hun lover å ta opp, er kritikken av at pasientene behandlessurt og dårlig:– Det handler om serviceinnstillingenhos oss. Det kan jeg ta opp, og tar tiletterretning, sier Kathrine Olsen.

Prøver å hjelpeI motsatt ende av skalaen finner viblant andre Helse Fonna. – Hvis det ikke er et medisinskspørsmål, så prøver vi så godt vi kanå finne en maske som passer bedre,forteller Siv Hilde Jansen. Hun eransvarlig for CPAP, Bipap og respira-tor i helseforetaket i Haugesund.– Om vi kan hjelpe, spørs hva grun-nen er. Det kan være mange forskjel-lige grunner til at masken må byttesut. Hvis den er brukt i et år og erutslitt, får brukeren akkurat maken.Hvis vi må vurdere en annen maske-type, har kanskje brukeren forandretseg, eller det er andre grunner. Da måpasienten komme på besøk her, så servi hva vi finner ut av, konstatererJansen.– Av og til fungerer det ikke med destandardmaskene vi har, eller meddet enda større utvalget de har påHaukeland i Bergen. Fungerer detikke med maske og CPAP, kan enøre-nese-hals-lege vurdere om detkan være aktuelt å ta en ny utredningmed tanke på snorkeskinne, sier hun.

Helt vilkårlig om du får


Hvis masken til CPAP-en din ikke passer, er det helt vilkårlig omdu får tilpasset ny. Nå tar Helsedirektoratet opp saken ogspør om det er slik departementet ønsker at det skal være.

Georg Mathisentekst og foto

ny maske

BEHANDLINGSMIDDELHJELPESENTRALENE


Siv Hilde Jansen understreker atHelse Fonna kan ta masketilpasning-en på pasienter som tilhører eget hel-seforetak – det nytter ikke å kommetil Haugesund fra Drammen, foreksempel, fordi man har lest at

Haugesund har «fri flyt».– En skal forholde seg til den enhe-ten for behandlingshjelpemidler somen opprinnelig hører til, sier hun.

SOMNUS NR 3 - 2014 27

Lite søvn krymper hjernenVoksne personer med søvnvanskerser ut til å få redusert hjernevolu-met raskere enn andre. Det fortellerForskning.no. Funnene er g jort i enstudie som psykologer vedUniversitetet i Oslo har g jort i sam-arbeid med universitetet i Oxford.Forskerne tok for seg 147 nordmennmed en g jennomsnittsalder på 54år, spurte dem om søvn og skannethjernen deres. Det de ikke vet, er omsøvnproblemene er årsaken til hjer-nekrympingen, eller om det eromvendt: – Det er ennå ikke kjentom dårlig søvnkvalitet er en årsaktil endringer i hjernestrukturen,eller om redusert hjernevolum er enårsak til søvnproblemene, sierAnders Martin Fjell ved Psykologiskinstitutt ved Universitetet i Oslo.

Lite søvn elder hjernenJo mindre voksne sover, jo raskereeldes hjernene. Det har forskere iSingapore funnet ut, skriverForskning.no. Studien deres harundersøkt data fra 66 friske kine-sere over 55 år. De som sov færretimer, viste tegn til raskere utvi-delse av hulrommene i hjernen. Slikutvidelse henger sammen med kognitiv svikt og utviklingen av sykdommer som for eksempelAlzheimer.

– Sju timer er ideeltSju timers søvn er bedre enn åtte.Det viser flere søvnstudier. – Denlaveste forekomsten av sykdom ogdød ser vi ved sju timer, sier profes-sor Shawn Youngstedt ved ArizonaState-universitetet til avisen WallStreet Journal. Kollega Daniel F.Kripke ved University of CaliforniaSan Diego har sett på data fra 1,1millioner mennesker, og det viserseg at de som sover fra 6,5 til 7,4timer har lavere dødelighet.

Passer den dårlig? Om du kan få en som passer bedre, avhenger av hvori landet du bor. (Illustrasjonsfoto: Shutterstock)

Slik er det der DU borHer er oversikten over hva de for-skjellige behandlingshjelpemiddel-sentralene tilbyr:Finnmarkssykehuset, Kirkenes:Kan ikke tilpasse masker. Pasientenmå tilbake til den som har tildeltmaske første gangen.UNN, Tromsø: Har sykepleiere somkan tilpasse masker.UNN, Harstad: Har klinisk teknikersom kan tilpasse masker dersomman vil bytte type.Nordlandssykehuset, Bodø: Kan bytte masketype, som tilpassespå sentralen.Helgelandssykehuset,Sandnessjøen: Muligheter for tilpasning. Sykehuset kan ogsåsende forskjellige masker til pasien-ten så pasienten kan velge.St. Olavs Hospital, Trondheim:Tilbyr ikke tilpassing av masker.Helse Førde:Tilpasser masker.Helse Bergen: Pasienten må tilbake til utprøving, men det kang jøres ved søvnsenteret på sammested (Haukeland).Helse Fonna, Haugesund:Tilpasser masker.

Helse Stavanger: Forsøker å hjelpepasienten direkte, men har proble-mer med kapasitet.Sørlandet sykehus, Kristiansand:Regner bytte av masketype sombehandlingsendring; pasienten måtilbake til lege.Sykehuset Telemark, Skien: Ingen tilpasning – det er ikke sentralens ansvar, og den har ikkekompetanse.Sykehuset Vestfold, Tønsberg:Tilpasser ikke masker.Vestre Viken HF, Drammen:Sender bare ut etter rekvisisjon, harikke anledning til å prøve maskenepå pasienter.Sykehuset Østfold, Fredrikstad:Bytter bare med samme maskesom pasienten har fra før – altsåingen tilpassing.OUS, Ullevål, Oslo: Ikke mulig å tilpasse noe.Ahus, Lørenskog: Bytter og tilpasser masker.Sykehuset Innlandet, Elverum: Ingen mulighet til tilpasning av masker.


Fare for selvmordBehandling av søvnproblemer er engod måte å forebygge selvmord hoseldre på, ifølge forskere ved Stanford-universitetet i USA. Det viser seg ateldre som sliter med søvnproblemer,har høyere risiko for å ta sitt eget livenn eldre som sover godt.– Dette er viktig fordi søvnforstyr-relser lett kan behandles, sier profes-sor Rebecca Bernert ved Stanford.I løpet av en tiårsperiode som for-skerne har undersøkt, hadde de somrapporterte om dårlig søvn, 1,4 gang-er større risiko for selvmord enn desom sov godt. Men professor HeidiHjelmeland ved NTNU mener studiengir en overforenklet forklaring avselvmord, skriver ABC Nyheter.

Døde av søvnmangelVi vet ikke hvor lenge det er mulig ågå uten søvn, fordi det ikke er etiskforsvarlig å g jøre helseskadeligeeksperimenter med mennesker. Mendet finnes flere kjente tilfeller derfolk har dødd fordi de ikke fikk sove,forteller Forskning.no.Irske Michael Corke døde etter seksmåneder uten søvn. AmerikanskePeter Tripp satte verdensrekord i1959, da han gikk åtte døgn uten åsove – på slutten var han psykotisk,og han kom seg aldri ig jen. Senerehar flere gått lenger uten å sove, hal-lusinert etter noen dager, men utenpermanente helseeffekter.

Sliter med turnusSkift, turnus og andre alternativearbeidstidsordninger går ut overhelse og sikkerhet.Søvnforstyrrelser er den vanligstefølgen av endret døgnrytme, og erden enkeltfaktoren som har størst

betydning for de problemer skiftar-beidere har. Søvnvansker påvirkerdessuten funksjon og sikkerhet, viseren rapport fra StatensArbeidsmiljøinstitutt (Stami) somnettavisen Ta Del skriver om.A-mennesker og eldre får størst pro-blemer, spesielt med nattarbeid. Nyeundersøkelser understreker særligsammenhengen mellom langearbeidsdager, underskudd på søvn ogøkt risiko for arbeidsulykker, viseroversikten som Stami har satt oppover nyere forskning.

Undervektige sover minstBåde undervektige og overvektigesover for lite, viser ny norsk forsk-ning. Nesten 10 000 unge mellom 16og 19 år er undersøkt for kroppsmas-seindeks (BMI), sovelengde, insomniog obstruktiv søvnapné.Mens ungdommer med normalvektsover 6 timer og 29 minutter ig jennomsnitt ukedagene, sover over-vektige 6 timer og 13 minutter. Nårvekten defineres som fedme, soverungdommene 5 timer og 57 minutteri snitt – mens de undervektige soverbare 5 timer og 48 minutter.For søvnapné er resultatene mer somde er kjent fra tidligere: Av dem medfedme og overvekt er henholdsvis 12,9og 6,8 prosent rammet, mot 3,5 og 1,6av de normalvektige og undervekti-ge.

Søvnproblemer hos én av treHver tredje voksne har problemermed søvnen minst en gang i uken, oghver syvende har kroniske søvnvan-sker. Det viser Folkehelserapporten,som i år har søvnvansker som et eget

tema. Voksne sover omtrent like leng-er som før – rundt sju timer i snitt –mens mange ungdommer sover forlite. Ett av fem førskolebarn og én avfire ungdommer har søvnvanskersom kan diagnostiseres.Blant voksne har andelen som errammet av insomni, økt fra 11,9 til 15,5prosent på ti år.

Vaksine-kjeft til journalisterJournalister får sin del av skylden fortragiske dødsfall blant barn som ikkeer blitt vaksinert.Stipendiat Kristin G-IMohn ved Universiteteti Bergen skriver iAftenposten at vaksina-sjoner er det enkelttilta-ket som kan redde flestmennesker fra alvorlige,smittsomme infeksjo-ner.Hun kritiserer ikkeminst dekningen av nar-kolepsitilfellene ettersvineinluensa-vaksinen:– Alle er enige i at det erdypt tragisk for barnasom faktisk fikk narko-lepsi, og det foregår forskning for åfinne årsaken. Men hva hadde værtkonsekvensen av å ikke vaksinere avfrykt for mulige, ukjente bivirkning-er? spør Mohn, som mener journalis-tene også burde tatt opp tall som aten halv million barn ble vaksinert, ogat andre land som ga samme vaksine,ikke har hatt noen tilfeller av narko-lepsi knyttet til vaksinen.

Vanskeligere å vekkePasienter med forsinket søvnfase-syndrom er vanskeligere enn andre åvekke fra REM-søvn. Det har norske forskere funnet ut.Ikke bare er det vanskeligere å vekkedem – de g jør det også dårligere påtester om morgenen enn senere pådagen, ifølge en artikkel som BrandySolheim på NTNU er førsteforfatterav i tidsskriftet Sleep Medicine.


Ukurante arbeidstider går ut overhelse og sikkerhet. Illustrasjonsfoto:Jean Gaumy, Seafood.no)

Slett ikke nødvendig å være over-vektig for å sove for lite.(Illustrasjonsfoto: Shutterstock)


perfWisp m

ormance h fformance has a neWisp minimal k

w styleormance has a neontakt m k kontakt mask

w stylee mask ke

performance h fformance has a new styleormance has a new style



for å “vaske” medlemslisteneDugnad

Søvnforeningen har ca 600 medlem-mer, og det høres ikke mye ut. Mendet tar time på time å vaske og korrigere medlemslistene slik at vikan ”dytte” dem over i en elektroniskdatabase. Det aller viktigste er at detfinnes én liste, og bare én liste somtil enhver tid er à jour.

Styreleder, kasserer og sekretærhadde dugnad en hel dag på for-eningens kontor med PC’er, stor-skjerm og pågangsmot. Det var flereutfordringer som måtte frontes.Postverket endrer postnummer, sær-lig i de store byene, og siden post-sortering bare foregår maskinelt, såkommer post i retur hvis det har feilpostnummer. Det betyr at medlem-mer ikke får Somnus eller fakturaenmed medlemskontingenten.

Hvem har betaltSå kassereren hadde med seg liste

over de som ikke hadde betalt og allede returnerte bladene. Hver enkeltble sjekket mot sentrale adresseregis-ter og postnummer og de fleste blefunnet på nye adresser.

Så var det mailadresser og beskjedermed innog utmeldinger. Navn fornavn ble gjennomgått og lagt inn.Datatilsynet har gitt klarsignal for atpasientforeninger kan ha medlems-database med diagnoser, så vi bryteringen regler når vi oppfordrer med-lemmene til å registrere diagnosensin.

Tilslutt satt vi med et ajourførtExcelark som måtte bearbeidesvidere. Når denne filen skal ekspor-teres over i Members-systemet fraZoftCircus, må innhold og rekke-følge på kolonnene stemme overensmed oppbyggingen i det systemet.For hvert enkelt medlem måtte for-

navnet flyttes over i egen kolonne ogviskes ut fra den med etternavnet i.Det samme med adressen. Gatenavnog nummer i egen kolonne, detsamme måtte postnummer og post-sted ha. Pirkearbeid.

Over på serverMen nå er det også gjennomført ogalle fylkesledere og kontaktpersonerhar fått tilsendt den oppdaterte med-lemslisten. Utviklerne av Membersregner med å ha en serverløsningklar ved juletider. Det vil si at med-lemssystemet til Søvnforeningen ligger på en server slik at både kasse-rer, styreleder og sekretær kan gå innog ajourføre den samme originallis-ten. Det kan sendes ut eposter, sms-er, rapporter, sortering av lister, invi-tasjoner og mye annet. Styret glederseg til det er på plass og Excelarketvårt kan eksporteres inn.

Kasserer Willy Karlsen og sekretærMarit Aschehoug jobber på PC og stor-skjerm mens styreleder Inger-JohanneHenriksen Serrano (innfelt) googlernavn og adresser for å få listene riktige.


31SOMNUS NR 3 - 2014

Subjektive symptomerhos pasienter med idio-

patisk hypersomni, er merenn bare økt søvnighet.

Idiopatisk hypersomni er kroniskdaglig økt søvntrang til tross for

normal nattesøvn. Det er mange årsa-ker til økt daglig søvntrang og dissemå bli ekskludert før diagnosen blirstillet.

Det var først i 1975 at man defi-nerte forskjellen mellom idiopa-

tisk hypersomni og narkolepsi.Enkort blund som ofte hjelper pasientermed narkolepsi virker ikke for pasi-enter med idiopatisk hypersomni. Itillegg har pasienter med idiopatiskhypersomni vansker med å våkne ommorgenen, de har ofte automatiskadferd, kan være forvirret og sovnerpå nytt, dette kalles sleep drunken-ness. 40 % av pasienter med idiopa-tisk hypersomni trenger dessutenlengre tid for søvn og kan ofte sovemer enn l0 timer sammenhengendeom natten.

Idiopatisk hypersomni er sjelden ogman antar at det har en prevalens

på 0.005 %. Av og til kan det fore-komme spontan bedring (14-25%)Mange pasienter med idiopatiskhypersomni har i tillegg til økt søvn-trang også utmattelse. Mange pasien-ter med idiopatisk hypersomni opple-ver forandringer før sykdommen blirmanifest, slik som alvorlig hendelseog noen hadde også insomni før defikk hypersomni.

Når man sammenligner pasientermed idiopatisk hypersomni med

en kontrollgruppe finnes disse signi-fikante forskjellene: redusert hukom-melse, redusert oppmerksomhet,.kortere konsentrasjonstid, økt dis-traksjon, avsporing under samtale,mange feil under vanlig daglig akti-vitet, økt angst og depresjon, vanske-ligheter med regulering av kropp-stemperatur, økt følelse av besvi-melse, mage tarm problemer, hjerte-bank, synsforstyrrelser og allergi.Eksempler på automatisme er å leggemobiltelefonen i kjøleskapet, leggeklær i oppvaskmaskinen etc.

Hypersomni betyr på gresk myesøvn, dette sees best i weeken-

den og under ferie hvor disse pasien-tene sover enda lengre enn ellers, avog til opp til 20 timer sammenheng-ende. Det mest utpregede symptomer sleep drunkenness som nestenaldri forekommer hos normale kon-trollindivider. Denne tilstanden fore-kommer uavhengig av forutgåendesøvnlengde, det ser heller ikke ut tilat denne reduserte våkentilstandenskyldes deltasøvn før oppvåkning.Noenpasienter med idiopatisk hyper-somni velger en strategi med høyfysisk aktivitet for å motvirke denøkte søvntrangen, det vil også selv-sagt påvirke kognitiv funksjon. På

mange måter er kognitiv utmattelsemye lik den som observeres hos pasi-enter med ME.

Medisinsk seksjon ved EEGlaboratoriet har etter hvert

samlet over 50 pasienter med idiopa-tisk hypersomni, de fleste med kortsøvnlengde. Diagnosen stilles på kli-niske kriterier, supplert med poly-somnografi og MSLT test, samt ute-lukkelse av andre mer nærliggendediagnoser. Ofte blir hypokretinnivåetmålt for å avgrense tilstanden tilblant annet narkolepsi uten sikkerkataplexi, disse pasientene har allenormale verdier av hypokretin og ersom regel HLA DR 2 negative.

Behandling av idiopatisk hyper-somni er modafinil (Modiodal) l

00-400 mg pr dag. Dette preparateter et ikke narkotisk medikament medrelativ lang halveringstid og prepara-tet blir godkjent refundert av Helfodersom diagnosen er sikker og til-standen har vart minst seks måneder.

Sykdommen starter i 15-30 årsalder og varer livet ut. Den er

like vanlig blant kvinner som blantmenn, men debuterer kanskje littsenere i livet enn narkolepsi. Det erikke gjort systematiske undersøkelserfor å kartlegge hvor hyppig detteforekommer i befolkningen.

Man regner med at det foreliggeren forstyrrelse av hjernens

søvnregulerende mekanismer.Enkelte funn tyder på en forstyrrelsei noradrenalin-reguleringen av søvn-våkenhet, men hva som har forårsa-ket dette, er ukjent. Det kan tenkes atflere forskjellige sykdomsprosessereller skader kan føre til idiopatiskhypersomni. Diagnosen er egentligdårlig definert, og sannsynligvisomfatter den flere forskjellige syk-dommer eller tilstander.

FAGARTIKKEL

Idiopatisk hypersomni, mer enn bare økt søvnighet

Per Egil Hesla,spes. nevrologi


SOMNUS NR 3 - 2014

Fylkesleder i Oslo, Susanna Mørchorienterte om fylkeslagets store sats-ning på medlemsmøte 1. novemberom narkolepsi og hypersomnier. Hvisdet blir en suksess, kan det være enforsmak på et større seminar fylkesla-get planlegger å gjennomføre neste år.Seminar tar for seg mestring i hverda-gen og invitasjonen går ut til allemedlemmer i Oslo og Akershus, ogdet er åpent for medlemmer utenfordisse lagene til en høyere avgift.Fylkesleder i Akershus, IngerSimensen, orienterte om at laget eraktive med stands rundt i fylket.Laget hadde håpet på en høsthelg somi 2013, men planlegger uansett etjulemøte med aktuelt tema.

“Våken hverdag”Det ble drøftet samarbeidsmuligheterog hvilken uke Søvnforeningen skallegge aksjonsuken ”Våken Hverdag”neste år med tanke på både å favneLegeforeningens hjerneuke, som er entradisjon å markere i Akershus, og åmarkere den internasjonale narkolep-sidagen og søvndagen. Det var enig-het om at hovedtema kunne være nar-kolepsi. Det er viktig at alle som ermed å markere dette uansett hvor ilandet det er, er utstyrt med sammestandsmateriell og synlighet. Det blir

enten uke 11 eller uke 12 neste år. Møtet drøftet også et innspill fraAkershus fylkeslag som føler seguglesett og at deres arbeid negativise-res av foreningens hovedstyre, særlig i forbindelse med årsmøtet. Styrets leder forsikret om at forening-en setter stor pris på Akershus fylkes-lags mange initiativ og aktiviteter,men at formen på fylkeslagets innspillog henvendelser lett kan skygge for

positive intensjoner. Spørsmålet om fylkesledersamlingetter årsmøtet, ble drøftet og det varulike meninger. Trolig vil det bli ensamling av fylkesledere og kontakt-personer dagen etter årsmøtet fredag17. april i 2015, muligens som etmotivasjonsseminar for å få fleremedlemmer og engasjere de vi allere-de har.

Lærings- og mestringskurs i narkolepsiSt. Olavs Hospital i Trondheim arrangerer 13. november 2014kl. 09.30 – 15.30 kurs for voksne med narkolepsi, pårørende ogforeldre til barn med narkolepsi. Målet med kurset er å for-midle kunnskap og erfaringer om ulike aspekter ved syk-dommen med fokus på mestring i hverdagen. Av temaer som tas opp er: Hva er Narkolepsi, ved nevrologGuttorm Eldøen, åÅ leve med narkolepsi, ved brukerrepre-

sentant Margaret S. Ramberg, mestring i hverdagen, disku-sjon og erfaringer. Kurset holdes på Lærings- og mestrings-senteret, St. Olavs Hospital, 1902- bygget Kursansvarlig er fag-kontakt LMS, Unni Tangen. Kurset koster 315 kroner i egenan-del. Frikort gir gratis deltakelse, det må tas med. Kontaktpasientreiser angående reiseutgifter tel: 05515. Påmeldingtil telefon: 72 57 13 03 innen 3.11.14. Legehenvisning må tasmed til kursansvarlig. Det serveres en enkel lunsj.

Samarbeidsmøte mellom

32

For å følge opp ønsket fra års-møtet om tettere samarbeidmellom styret sentralt og fylkes-lagene i Oslo og Akershus, invi-terte styret til samarbeidsmøte iaugust. Både Oslo fylkeslag ogAkershus fant veien tilSolheimveiens møtelokale.

TO FYLKES


Det er flott at deler av helse-vesenet følger opp oss pasien-ter med kontroller når noe ikke er somdet skal være. Selv har jeg for tiden max trykk på CPAP-maskinen mesteparten av natten og det blafrer og hvi-ner i mykplasten i ansiktet. Derfor skulle jeg legges inn til ny søvnutredning. PåTynset sykehus er det trivelige søvnrom som heterØsterdalsstua og Telnesstua. Det er furumøbler, deiligstressless stol med fotskammel og egen TV. Men senga,den er en førkrigs sykehusmodell, type standard.

Da det nærmet seg sengetid, kom sykepleieren med eneske utstyr og en bruksanvisning for påsetting av bryst-bånd og elektroder og fingermåler og mye annet. Duføler deg ikke spesielt lekker med alt utstyret utenpånattkjolen og med en diger klump tapet fast midt påmagen.

Å sove uten CPAP er en risikosport jeg aldri deltar i. Jeg erhelt avhengig av den for å kunne få sove. Nå skulle jeg lik-som sove med overkroppen full av elektronikk og plas-ter uten CPAP. Men må man, så må man.Hovedproblemet ble sykehussengen. Den tror jeg er 50cm smal. Det er ikke jeg. Så da ble det å sove på høykant.For ikke å ramle ut, tok jeg opp sengehestene på siden ogfølte meg bokstavelig talt stroppet inn.

Etter et par timer ga jeg opp og sette helmaska resoluttutenpå utstyret og fikk noen timers søvn, fortsatt påhøykant i redsel for å treffe gulvet. Hvordan kan en sånnsøvnregistrering bli reell når sengen er så håpløs og pasi-enten er nervøs? Det var vi enige om både sykepleierenog jeg. Men de har ikke midler til å kjøpe ordentlige seng-er så pasienten kan slappe av. Jeg tror det hadde værtbedre om jeg ble tapet ferdig og kunne kjøre hjem tilegen seng og komme tilbake neste morgen.

Uken etter fikk jeg brev med en linje fra lungelegen:Ingen sentralapneer funnet. Det var kanskje ikke så rart.

Marit Aschehoug

SOMNUS NR 3 - 2014 33

Zzzzzzzzznorkefrøken

Å sove påhøykant

Skinner for millionerAkershus universitetssykehus har bedt om tilbudpå søvnapnéskinner til pasienter i Oslo ogAkershus, og legger opp til mellom 100 og 250tilpasninger i året. Avtalen skal inngås for to år,med mulighet for forlengelse i to til, og prisenanslås til et sted mellom 2,8 og 9,0 millioner kro-ner pluss moms.

Fellesmøter mellom Søvnforeningens hovedstyreog fylkeslagene i Oslo og Akershus har vært etter-spurt. Derfor møttes man til samarbeidsmøte iaugust. Fra Oslo møtte Susanna Mørch, AnneMarthe Sletten, Elin Kjeldseth Hansen og MetteØye Hansen. Fra Akershus kom Inger Simensen,Torill Tangen og Vigdis Orderud. Fra styret kom Inger-Johanne Henriksen Serrano,Willy Karlsen, Marit Aschehoug, Erik Aasum ogPål Stensaas.

ESLAG



ØkonomiPr. 20/8 innestående: Driftskonto36.000 kr. Kapitalkonto 702.900,-kr. Skattekonto 5000 kr. Pengene,243.000 kr fra BufDir er kommetinn. Dette er årets del II og det erbåde likepersonsmidler og drifts-midler. Rapporteringsreglene forlikemenn er endret og er strengere.

MedlemskapEtter ferien, 13. august, er detsendt ut velkomst-brev med giro til 18 personer, totalt erdet meldt inn 71 nyemedlemmer etternyttår, men ikke allebetaler, selv med pur-ring. Oppdaterte lis-ter over nye medlem-mer er sendt fylkes-lag og kontaktperso-ner.

Aksjonsuke Våken hverdag 2015Neste år faller de to internasjonalesøvndagene dagene i uke 11, 13.mars for Søvndagen (WASM –World Association of SleepMedicine) og uke 12 på 15. eller16. mars for Narkolepsidagen.Hjerneuka skal etter det vi erfarerarrangeres i uke 10 neste år. Det erenighet om at vi arrangereraksjonsuke Våken Hverdag enten iuke 11 eller 12 neste år og at fyl-keslag og kontaktpersoner inviterestil å markere dette lokalt f.eks.med stands. Det er enighet om atvi har et felles tema og fokuspunktog felles synliggjøring med materi-ell. Narkolepsi har vært drøftetsom tema.

Kontoret:Det er nytt styre i FFO Akershus,og de forhandler med husvertenom nye betingelser for leie avlokalene i Solheimveien. De for-

handlingene er ikke avsluttet. Vikan allerede nå signalisere at viikke er interessert i å beholde kon-toret hvis det blir vesentlig dyrerehusleie. Styret sjekker priser på renlagerplass for brosjyrer og papirerog blader. Telefonen er oppe nes-ten hele døgnet uansett.Fylkeslagene og kontaktpersonenekan få tilsendt det de trenger viapost bare vi har et sentralt lager.

Narkolepsi:Styret går inn for å samarbeidemed ENA, Europeisk NarkolepsiForening. Margaret holder kontak-ten.

Søknader:Styret venter på svar fraExtrastiftelsen om doktor HaraldHrubos-Strøm får midler til sittforskningsprosjekt. Søknad om drifts- og likepersons-midler er sendt BufDir. fr

a styret:

InnmeldingsskjemaMeld deg inn i Foreningen for Søvnsykdommer i dag. Det er viktig å være medlemHovedmedlemskap: 300,- kr pr år Familiemedlemskap: 450,- kr pr år

Navn:

Adresse:

Fylke:

Epostadresse:

Mobiltelefon:

Fødselsdato:

Diagnose (frivillig):

Medlemskap: (Familie eller hoved)

Klipp ut og send til:

Foreningen forSøvnsykdommer,Solheimveien 62 B, 1473Lørenskog

eller send en epost til: [email protected] de samme opplysningene.

#


35SOMNUS NR 3 - 2014

AkershusLeder: Inger Simensen, Kyrre Greppsvei 24, 1472 Fjellhamar,[email protected]ær: Torill Tangen, Eikstubben 3,1900 Fetsund, [email protected]: Marit Johansen, KyrreGrepps vei 22, 1472 Fjellhamar,[email protected]: Roar Martinsen, Sørbyveien 785, 3178 Våle, tlf. 91 37 52 [email protected] Styremedlem: Vigdis Orderud, Lønnevn.28, 2020 Skedsmokorset,[email protected] og Vest-Agder:Kontaktperson: Kerstin MartheOmmundsen, Birkedal, 4886 Grimstad,tlf: 37 04 55 12, [email protected]:Kontaktperson: Margaret S. Ramberg,Vikkollvn. 16, 3050 Mjøndalen, tlf: 32 87 55 09, [email protected]:Kontaktperson: Tove Økland,Morlandshaugane 2, 5360 Kolltveit, tlf: 9263 31 51

Møre og Romsdal:Kontaktperson: Bjørn Ruland, Angvik, 6636 Angviktlf: 70 27 57 52/976 23 710, [email protected]:Leder: Susanna Mørch, ErlingSkjalgssonsgt. 24, 0267 Oslo, tlf: 22 56 20 05, [email protected]: Anne Marthe F. [email protected]ær: Elin Kjeldseth [email protected]: Kontaktperson: Geir Raastad, Fjellveien 2D, 3217 Sandefjord, tlf. 45 44 85 [email protected]:Leder: Erna Handeland, Hjerteskjellvn.17, 4310 Hommersåk, tlf: 51 62 73 01, [email protected]ær: Elsa Svendsen, AmtmannÅrrestadgt. 27, 4340 Bryne, [email protected]: Arne Nilsen, Hjerteskjellveien 17, 4310 Hommersåk

Sogn og Fjordane:Kontaktperson: Marit Bremertun,Skrenes, Granliavegen 1, 6899 Balestrand,tlf: 57 69 14 24, [email protected]:Kontaktperson: Line Mikalsen-Høiback,Bjerketvedtvn. 17, 3914 Porsgrunn,tlf: 90 64 28 37, [email protected]øndelag:Leder: Alf H. Hansen, Postboks 3437Havstad, 7425 Trondheim, tlf: 72 55 90 40, [email protected]/kasserer: Anne Stokstad,Moslingsgata 2, 7030 Trondheim, [email protected]: Marit E. Solberg, JohanBojers vei 11, 7021 Trondheim, [email protected]ær: Gunnar Morten Gravås,Sagdalsegga 3, 7300 Orkanger, [email protected]Østfold:Kontaktperson: Alfhild Lehne, tlf. 907 87 878 / 69 14 99 95Grotterødgata 7, 1723 [email protected]

Fylkeslagene

Likepersonene våre:NarkolepsiElsa Svendsentlf. 51 48 51 [email protected] Øklandtlf: 92 63 31 51Susanna Mørchtlf. 22 56 20 [email protected](mor til ungdom mednarkolepsi)Torill Tangen63 88 29 [email protected](mor til ungdom mednarkolepsi)Margaret S. RambergStein Ramberg(ektefelle med narkolepsi)32 87 55 [email protected] Ann Milde57 73 76 56(mor til barn med narkolepsi)

Forskjøvet søvn-fasesyndromWenche Wesenbergtlf. 22 73 12 35

Merethe Søderlund Tlf. [email protected]

SøvnapnéKnut Arne Berglundtlf: 22 62 36 34mob.: 92 81 59 [email protected] HøisveenTff 22100179/[email protected]ørn Rulandtlf. 70 27 57 [email protected] Torgersen Johansentlf. 40 20 15 [email protected] Ramstadtlf. 64 87 07 [email protected] Karlsentlf. 47 81 74 [email protected] Aasumtlf. 91 80 61 [email protected] Scherffenbergtlf. 90 82 25 09

[email protected] HenriksenSerrano, mobil: 90 93 93 [email protected] AschehougTlf: [email protected] KviebakkTlf [email protected] Alf Herold HansenTlf:[email protected]

NærpersonerEivor F. Andersentlf. 33 05 61 13(mor til ungdom medsøvnsykdom)Marie Ann Mildetlf. 57 73 76 56(mor til ungdom mednarkolepsi)Marit Bremertun Skrenestlf. 57 69 14 [email protected](mor til mann med narko-lepsi)

Margareth Åsengtlf. 77 72 45 12(mor til en med forsinketsøvnfasesyndrom)Turid Scherffenbergtlf. [email protected](ektefelle med søvnapê)

LikepersonutvalgetMargaret S. Ramberg(leder)[email protected] [email protected] [email protected]


Unik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfort•Få deler for enklere rengjøring•

AirFit-maskene har unike egenskaper som gjør behandlingen enklere og mer komfortabel enn noensinne;

ResMed er stolt av å presentere en helt ny maskeserie – AirFit

Unik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfortFå deler for enklere rengjøring







.treffpunktsovn.nowwwreffpunkt Søvn, Som medlem i TA Du kan kjøpe masker og tilbehør til CP PAP/Bilevel-apparater i vår nettbutikk

.resmed.comwwwLes mer på

Alle 3 masker gir uhindret sikt, slik at man kan lese eller se på TV med masken på•Forbedret ventildesign gir uforstyrret søvn for deg og din sengepartner•Unik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfort•

, får du 10% rabatt på alle produkter i nettbutikken. .treffpunktsovn.no.resmedwebshop.nowwwAP/Bilevel-apparater i vår nettbutikk

.resmed.com

Alle 3 masker gir uhindret sikt, slik at man kan lese eller se på TV med masken påForbedret ventildesign gir uforstyrret søvn for deg og din sengepartnerUnik SoftEdge hodestropp for stabilitet og komfort

, får du 10% rabatt på alle produkter i nettbutikken. .resmedwebshop.no

Alle 3 masker gir uhindret sikt, slik at man kan lese eller se på TV med masken påForbedret ventildesign gir uforstyrret søvn for deg og din sengepartner

Returadresse: Foreningenfor Søvnsykdommer,Solheimveien 62b, 1473 Lørenskog


når diagnosen er sjelden er...

Documents