ntz nummer 2
DESCRIPTION
NTZ nummer 2, Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingenTRANSCRIPT
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg
aan mensen met
verstandelijke beperkingen> Redactioneel 1
ARTIKELENHet meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingenOnderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperamentR.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten 2
De levensverhaleninterventie Wie ben ik? Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheidJ. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools 18
PRAKTIJKONDERZOEKKwaliteit van bestaan: een praktijkonderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)B. Schouten 35
OPINIEVan burger-cliënt naar perspectief van waardigheidAntoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen 53
Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingenSabina Kef en Martin Schuurman 64
Gehandicaptenzorg in 2020: een reactieBert Bröcking 70
> Boeken 74> Berichten 79> Agenda 81> Publicaties 83
In dit nummer:
> Het meten van temperament bij kinderen met zevmb
> Levensverhaleninterventie
> Onderzoek naar de POS
> Opinie
Jaargang 43, nr. 1 - maart 2017
NTZ_nr1_2017_Omslag.indd 1 13-02-17 15:39
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
Aanwijzingen voor auteurs
AlgemeenNTZ wordt uitgegeven door Konink lijke Van Gorcum BV. Het heeft een onafhankelijke multidisciplinaire redactie. Naast de artikelen zijn zes rubrieken opgenomen, te weten: opinie, boekbesprekingen, afgesloten onderzoek, casuïstiek, berichten (waarin onder andere verslagen over conferenties en informatie over onderzoeksactiviteiten), recent verschenen publicaties en een agenda van conferenties, cursussen, en dergelijke. NTZ verschijnt viermaal per jaar (in maart, juni, september en december) met een totale omvang van ongeveer 280 pagina’s.
BeoordelingIngediende manuscripten worden door de redactie beoordeeld. Zo nodig wordt een externe referent geraadpleegd. De auteur wordt op de hoogte gebracht van de uitkomst van de beoordeling. Bijdragen voor rubrieken worden beoordeeld door de eind redactie, die zich het recht voorbehoudt teksten waar nodig in te korten en te redigeren.
CriteriaBij de inhoudelijke beoordeling van manuscripten wordt gelet op: wetenschappelijke verantwoording en diepgang, maatschappelijke relevantie, originaliteit, eenvoud en directheid van stijl. In NTZ wordt uniform de spelling volgens de Woordenlijst van de Nederlandse taal toegepast. Het manuscript moet voorzien zijn van een samenvatting in het Nederlands en in het Engels van elk ongeveer 80 woorden. De omvang van een manuscript is maximaal 10 pagina’s A4 (32 regels en 10 woorden per regel); tabellen en grafieken dienen essentiële data weer te geven en slechts gebruikt te worden ter ondersteuning van de tekst.
LiteratuurlijstBij een artikel dient een literatuurlijst gevoegd te worden conform APAnormen:Clarke, A.M., Clarke, A.D.B. & Berg, J.M. (1985). Mental Deficiency: The Changing Outlook. Cambridge: University Press.Mittler, P. & Serpell, R. (1985). Services: An International Perspective. In A.M. Clarke, A.D.B. Clarke & J.M. Berg (Ed.) Mental Deficiency: The Changing Outlook (pp. 715787). Cambridge: University Press.Alle auteursnamen dienen voluit geschreven en alfabetisch gerangschikt te worden. Bij meerdere publicaties van een auteur geldt de volgorde van het jaar van publicatie. Literatuur verwijzingen in de tekst worden vermeld volgens onderstaande voorbeelden: Clarke et al. (1985); Mittler (1985)
IndienenManuscripten moeten worden ingediend bij het redactiesecretariaat (in Word, liefst lettertype Garamond 12) met vermelding van de gebruikte be standsnamen. De tekst kan per email worden aangeleverd. Van tabellen en figuren moet in dat geval wel een geprinte versie worden opgestuurd. De auteur is verantwoordelijk voor de inhoud van zijn manuscript. Het copyright berust bij de auteur en NTZ gezamenlijk. Overname in een ander tijdschrift is slechts mogelijk met toestemming van beiden. Voor bijdragen worden geen vergoedingen verstrekt. Auteurs van artikelen hebben recht op twee exemplaren van het nummer waarin hun artikel wordt gepubliceerd. Voor hen die een bijdrage leveren voor een rubriek is dit één exemplaar.Zie voor uitgebreide auteursinstructie: www.ntzonline.nl
©2017, Koninklijke Van Gorcum, AssenAlle auteursrechten ten aanzien van de inhoud van deze u itgave worden uitdrukkelijk voorbehouden.
Het Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan men-sen met verstandelijke beperkingen (NTZ) is een multi disciplinair en veldgericht wetenschappelijk tijdschrift op het terrein van ‘verstandelijke beper-kingen’ en de zorg en ondersteuning aan mensen met verstandelijke beperkingen in ruime zin.
NTZ verschijnt vier keer per jaar: in maart, juni, september en december.
RedactieDr. W.H.E. Buntinx (hoofdredacteur), drs. R.F.B. Geus (redactiesecretaris/eindredacteur), prof. dr. R. Didden, prof. dr. P.J.C.M. Embregts, mr. dr. B.J.M. Frederiks, dr. J.C. de Schipper, dr. S. Mergler, prof. dr. G.A.M. Widdershoven, dr. L. Wijnroks en dr. W.M.W.J. van Oorsouw
Redactieadviesraad Prof. dr. I.A. van Berckelaer-Onnes, prof. dr. L.M.G. Curfs, prof. dr. P.C.C. Duker, prof. dr. M.J. Jong-mans, prof. dr. B. Maes, prof. dr. H.P. Meininger, prof. dr. H. van Schrojenstein Lantman-de Valk, dr. M. Schuurman, prof. dr. C. Vlaskamp
Redactiesecretariaat NTZ:Drs. R.F.B. GeusKorte Bergweg 333712 AE Huis ter Heide[t]: 030-6923494[e]: [email protected]
Abonnementen en losse nummersAbonnementen kunnen op elk gewenst moment ingaan. Opzegging dient plaats te vinden vóór 30 november van het lopend jaar. Abonnementen worden zonder tegenbericht automatisch voor een heel jaar verlengd.
De abonnementsprijs bedraagt voor 2017 voor particulieren € 67,50, voor organisaties € 115,00, Studenten € 45,00 en voor NIP-NVO-NVAVG-leden € 47,50. Losse nummers kosten €17,50. Uitgave en drukKoninklijke Van Gorcum BVPostbus 43, 9400 AA AssenTelefoon: 0592-379555, Fax: 0592-379552
AbonnementenadministratieKoninklijke Van Gorcum BVPostbus 43, 9400 AA AssenTelefoon: 0592-379555Postbank 802255ABN-AMRO 571570070[e] [email protected][i] www.vangorcum.nl
AdvertentiesInformeer naar de mogelijk heden bij de afdeling Verkoop Tijdschriften van Koninklijke Van Gorcum: [email protected] of 0592 379571.
ISSN 0923-2370ntz nr. 1 - 2017 85
publicaties
plannen er zijn te onderscheiden. Het plan
kent verschillende doelstellingen, vormen en
functies. Maar is het eigenlijk wel een nuttig
en wenselijk hulpmiddel? Zij geven een kriti-
sche reflectie: wanneer kan een dergelijk plan
goed werken, hebben de cliënt en de profes-
sional er wel baat bij en wat zijn de valkuilen?
Sijtze de Roos en Mart van Dinter, Preventie
in het sociale domein; toepassingen en
achtergronden
Bussum: Coutinho, 2016 (herziene editie),
ISBN 978-90-469-0543-2, 197 pagina’s
In dit boek beschrijven de auteurs op grond
van een theoretisch kader hoe professionals
preventie kunnen integreren binnen hun
werkpraktijk.
Ben Schouten, Eigen-aardige gasten
Uitgeverij ACCO, ISBN 978 94 6292 306 5,
www.stoda.be
De kracht van dit boek schuilt in de bundeling
van een schat aan vakkennis en werkervaring.
Praktijksituaties illustreren herkenbare pro-
blematiek en concrete aanpak. Het boek is
niet alleen een aanrader voor opvoeders, pe-
dagogen, psychologen en (para)medici, maar
biedt iedereen de unieke kans om via deze weg
toch een aantal ‘eigen-aardige gasten’ te ont-
moeten.
Bert Henderikse (red.), Zelfverwonding
Een interdisciplinaire aanpak van ernstig en aan-
houdend zelfverwondend gedrag bij mensen met
een matige tot zeer ernstige verstandelijke beper-
king
Utrecht: CCE, 2017, ISBN 978-90-818410-3-0,
356 pagina’s (zie www.cce.nl)
In deze publicatie wordt de aanpak beschreven
van de diagnostiek, interventie en evaluatie bij
dit complexe probleemgedrag. De ervaringen
van 34 consultaties zijn er in verwerkt.
www.kennispleingehandicaptensector.nl
In opdracht van Gewoon Bijzonder, Nationaal
Programma Gehandicapten, voert het Kennis-
plein Gehandicaptensector projecten uit, die
gericht zijn op versterking van de kennisin-
frastructuur rond mensen met verstandelijke
beperkingen in Nederland. Bij het eerste pro-
ject ‘Ouderen in het vizier’ is de rapportage
over de resultaten van de inventarisatie over de
bestaande kennis en kennisvragen nu via de
site te downloaden. Het tweede project ‘EMB
in het vizier’ (i.s.m. het Platform EMB en de
RUG) gaat in het voorjaar van start; een voor-
stel voor een derde project ‘LVB in het vizier’
(i.s.m. Kenniscentrum LVB en Trimbos) is in
ontwikkeling.
NTZ_nr1_2017_Omslag.indd 2 13-02-17 15:39
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
ntz nr. 1 - 2017 1
RED
AC
TIO
NEE
LRedactioneel
Dit eerste NTZ nummer van 2017 verschijnt
nadat in de afgelopen maanden intensief over-
leg werd gevoerd met uitgeverij Van Gorcum.
Dat leidde tot een grondige update van de NTZ
website die in de loop van dit jaar geleidelijk zijn
beslag zal krijgen. Het leidde ook tot het initi-
atief van Kennisdagen en Kennismiddagen
waarvan de programma’s mede gebaseerd
zullen zijn op artikelen die in NTZ versche-
nen. Een Kennismiddag biedt de gelegenheid
om in gesprek te gaan met auteurs en dieper
op bepaalde aspecten in te kunnen gaan. De
eerste Kennismiddag is op 30 maart 2017 te
Amersfoort. Deze sluit aan bij het themanum-
mer van september 2016 over ‘organisatie van
ondersteuning’. Kennisdagen vormen – naast
het tijdschrift en de website – de derde pijler
van het forum dat NTZ wil zijn voor de uitwis-
seling en verspreiding van kennis in de zorg
voor mensen met verstandelijke beperkingen.
Ook heten we met dit nummer twee nieu-
we redactieleden welkom: dr. Wietske van
Oorsouw (Tranzo, Tilburg University) en dr.
Lex Wijnroks (Universiteit Utrecht). Zij pre-
senteren zich verder in de rubriek Berichten in
dit nummer. Op deze wijze blijft ook de redac-
tie zich vernieuwen en wordt gestreefd naar
het daarin bevorderen van een breed spectrum
aan aandachtsgebieden.
Dit nummer opent met een artikel van
Dijkstra, Huls, Visser en Van der Putten
over het meten van temperament bij jonge
kinderen met zeer ernstige verstandelijke en
meervoudige beperkingen. Vervolgens doen
Beernink, Westerhof en Sools verslag van
een studie over een levensverhaleninterven-
tie bij mensen met psychiatrische problemen
en een verstandelijke beperking of zwakbe-
gaafdheid. Schouten rapporteert een studie
met betrekking tot de kwalitatieve en kwanti-
tatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte
Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS) bij
het onderzoek van kwaliteit van bestaan.
In de rubriek Opinie treft de lezer dit keer drie
bijdragen aan. Reerink, The en Roelofsen be-
spreken ‘Van burger-cliënt naar perspectief
van waardigheid’; Kef en Schuurman geven
hun visie op het bevorderen van samenhang
in onderzoek op het gebied van ondersteuning
van mensen met verstandelijke beperkingen.
Bröcking geeft een reactie op een artikel uit
het themanummer van september 2016.
Verder treft de lezer de gebruikelijke rubrie-
ken Boekbespreking, Berichten, Agenda en
Publicaties.
Dr. Wil Buntinx, Hoofdredacteur
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
ART
IKEL
2 ntz nr. 1 - 2017
Het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen
Onderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperament
R.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten
1 Inleiding
In 1985 beschreef Carey dat het onderzoek
naar temperament zich voornamelijk richtte
op kinderen die een normaal ontwikkelings-
verloop laten zien (Carey, 1985). Dit werd 18
jaar later opnieuw bevestigd door Hepburn
(2003), die beschrijft dat er weinig onderzoek
verricht is naar het meten van temperament
bij jonge kinderen met diverse ontwikkelings-
achterstanden.
In een algemeen aanvaarde werkdefinitie
wordt temperament beschreven als een indi-
viduele eigenschap die betrekking heeft op
het ervaren, uiten en reguleren van emoties.
Daarnaast is er consensus dat temperament
matig stabiel is, een erfelijke basis heeft en
gedurende het leven beïnvloed wordt door rij-
ping en ervaring (Guerin, Gottfried, Oliver,
& Thomas, 2003; Rothbart, Derryberry, &
Hershey, 2000). De temperamentkenmerken
in de kindertijd zijn de ‘persoonlijkheid’ van
het kind, maar hoe deze vervolgens tot uiting
komen is afhankelijk van de mate waarin de
sociale context aansluit bij de temperament-
kenmerken van een kind (Wachs, 1994). Dit
wordt ook wel de ‘goodness-of-fit’ theorie ge-
noemd. Deze theorie houdt in dat het gedrag
van een kind voor een groot deel afhangt van
het samenspel tussen het temperamenttype
Beleid & Management
Het artikel doet verslag van een onderzoek naar
het meten van temperament bij jonge kinderen
met zeer ernstige verstandelijke en meervoudi-
ge beperkingen (ZEVMB) en naar de invloed die
de motorische beperkingen kunnen hebben op
de uitkomst hiervan. Aan de hand van een lite-
ratuurstudie zijn instrumenten voor het meten
van temperament geïnventariseerd. Voor items
van de IBQ-R zijn suggesties voor aanpassin-
gen gedaan om de validiteit van het instrument
te verhogen.
Het artikel is relevant voor behandelaars en
voor professionals die betrokken zijn bij de zorg
voor de geestelijke gezondheid van mensen
met verstandelijke beperkingen. WB
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 3
van het kind en de sociale omgeving en zijn
verwachtingen (Thomas & Chess, 1977).
In de ondersteuning van kinderen met een
verstandelijke beperking is het uiterst belang-
rijk om op de hoogte te zijn van het tempera-
ment van het kind, zodat de sociale omgeving
hierbij kan aansluiten, waardoor bijvoorbeeld
gedragsproblemen voorkomen kunnen wor-
den. Door het bepalen van het temperament
wordt er inzicht verkregen in waarom het kind
reageert zoals het reageert in diverse situaties
(Hepburn, 2003). Door kennis te hebben over
het temperament van het kind kan bepaald
worden hoe begeleiding zo goed mogelijk kan
aansluiten bij het kind, zodat het op de juiste
manier ondersteund kan worden bij dagelijk-
se, stressvolle en ingrijpende levensgebeurte-
nissen (Hepburn, 2003; Sanders-Woudstra,
Verhulst, & de Witte, 2001; Carey, 1982).
Een specifieke doelgroep binnen die van kin-
deren met een verstandelijke beperking wordt
gevormd door kinderen met zeer ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen
(ZEVMB). Deze doelgroep wordt getypeerd
door een (zeer) ernstige verstandelijke beper-
king in combinatie met een (zeer) ernstige
motorische beperking (Nakken & Vlaskamp,
2007). Daarnaast is er sprake van bijkomende
problematiek, zoals sensorische beperkingen
en gezondheidsproblemen (Nakken, 2011;
Nakken & Vlaskamp, 2007).
Een probleem dat naar voren komt bij het meten
van temperament bij kinderen met ZEVMB is
dat de (zeer) ernstige motorische beperkingen
die deze doelgroep kenmerkt, de diagnostiek
sterk beïnvloeden (Nakken & Vlaskamp, 2007;
Vlaskamp, Poppes, & Zijlstra, 2005). Omdat
temperament niet rechtstreeks gemeten kan
worden, wordt dit gedaan aan de hand van
items die de gedragsuiting van temperament
meten. Deze gedragsuitingen bevatten veelal
motorisch gedrag (Gartstein & Rothbart,
2003). Kinderen met ZEVMB zullen naar
alle waarschijnlijkheid, door hun motorische
beperking, uitvallen op deze motorisch gere-
lateerde items. Dit kan een invalide meting
en daardoor niet valide beeld van het tempe-
rament tot gevolg hebben. Instrumenten voor
het bepalen van temperament zijn daardoor
mogelijk niet of onvoldoende valide voor kin-
deren met ZEVMB.
Er is nog weinig tot geen onderzoek verricht
naar het meten van temperament bij kinderen
en volwassenen met ZEVMB. In dit onderzoek
wordt gekeken naar de manier waarop tempe-
rament gemeten kan worden bij jonge kinde-
ren met ZEVMB en de mogelijke invloed van
een motorische beperking hierop. De focus
ligt op jonge kinderen (tot 5 jaar), omdat juist
in deze leeftijd goede diagnostische mogelijk-
heden essentieel zijn, omdat passende bege-
leiding nog een groot effect kan hebben op de
ontwikkeling. Bijkomende ontwikkelingspro-
blemen kunnen daarmee mogelijk voorkomen
worden. Op jonge leeftijd is het echter vaak
nog niet duidelijk of er in de toekomst sprake
zal zijn van ZEVMB. We richten ons daarom
op jonge kinderen met een ernstige cognitie-
ve en motorische ontwikkelingsachterstand.
Voor de leesbaarheid noemen we deze doel-
groep ‘jonge kinderen met ZEVMB’.
Met dit onderzoek wordt een voorzet gegeven
voor het ontwikkelen van een valide instru-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
4 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
ment voor het meten van temperament bij
jonge kinderen met ZEVMB. Het doel van het
onderzoek is dan ook het verhogen van de va-
liditeit van temperamentlijsten voor jonge kin-
deren met ZEVMB door de motorische com-
ponent zoveel mogelijk uit de items te verwij-
deren. Als een instrument voor het meten van
temperament bij jonge kinderen met ZEVMB
gevalideerd kan worden, verbetert dit de moge-
lijkheden om het temperament bij deze doel-
groep in kaart te brengen.
De volgende onderzoeksvraag staat centraal:
“Hoe kan temperament gemeten worden bij
jonge kinderen (0;6 – 5;0 jaar) met ZEVMB?”
Meer specifiek gaan we in op de volgende
deelvragen: 1) Welke instrumenten zijn er be-
schikbaar voor het meten van temperament
bij jonge kinderen? 2) In welke items van de
bestaande instrumenten voor het meten van
temperament bij jonge kinderen zit een moto-
risch component? en 3) Hoe kunnen de items
zodanig aangepast worden dat de invloed van
de motorische beperking op de temperament-
score minimaal is?
2 Methode
Het huidige onderzoek bestond uit twee delen:
een literatuuronderzoek en een pilotstudie.
Een compleet overzicht van gevonden publica-
ties in het literatuuronderzoek is op te vragen
bij de eerste auteur.
2.1 Literatuuronderzoek
Het doel van het literatuuronderzoek was om
een overzicht te verkrijgen van de beschikbare
instrumenten voor het meten van tempera-
ment bij kinderen in de leeftijd van 0;6 tot 5;0
jaar (deelvraag 1).
Databases & zoektermen
Binnen het literatuuronderzoek is zowel naar
nationale (Nederlandstalige) als internationale
(Engelstalige) literatuur gezocht. Er is gebruik
gemaakt van de database EBSCOhost com-
plete. Er is gebruik gemaakt van vijf sets, zo-
wel Engels- als Nederlandstalige, zoektermen
(Tabel 1).
De zoektermen tussen de volgende sets (Tabel
1) zijn gecombineerd met “and”: Set 1 met set 2,
set 1 met set 3, set 2 met set 3, set 2 met set 4
Tabel 1: Zoektermen EBSCOhost complete
Set Zoekterm
1 Ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (profound intellectual and multiple disabilities) en ernstige meervoudige beperking (profound intellectual and multiple disabilities, individuals with profound multiple learning disabilities, individuals with high support needs).
2 Temperament (temperament).
3 Assessment (assessment), vragenlijst (questionnaire) en instrument (instrument).
4 Motoriek (motor skills), motorisch (motor) en motorische beperking (impaired motor skills, motor control deficits).
5 Baby/jonge kind (infant, infancy), peuter (toddler) en jonge kinderen (young child).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 5
en set 2 met set 5. Wanneer een set meerdere
zoektermen bevatte, werden deze zoektermen
allemaal apart met elkaar gecombineerd.
Aan de hand van de volgende inclusiecriteria
zijn de artikelen geselecteerd: 1) bevat een in-
strument voor het meten van temperament,
2) onderzoek was gericht op kinderen tussen
0;6- 5;0 jaar, 3) is peer-reviewed, 4) is in full
tekst beschikbaar en 5) gepubliceerd tussen
2000 – 2015. Van de gevonden artikelen wer-
den de duplicaten per zoekopdracht verwij-
derd. De selectie voor het beoordelen van de
geschiktheid van de artikelen vond eerst plaats
op basis van titel, daarna op basis van abstract
en vervolgens op basis van het gehele artikel.
Op basis van de gevonden artikelen is een
inventarisatie gemaakt van bestaande instru-
menten voor het meten van temperament bij
jonge kinderen tussen de 0;6 en 5;0 jaar. Uit
deze instrumenten is op basis van de volgende
criteria een selectie gemaakt: 1) de psychome-
trische kwaliteit is onderbouwd en wordt be-
schreven in tenminste één artikel, 2) het in-
strument is Engels- of Nederlandstalig, 3) het
instrument is beschikbaar en 4) het instru-
ment meet temperament door middel van een
vragenlijst. De meest gebruikte methode is
bevraging van de ouders in vragenlijsten, om-
dat ouders hun kind vaak het beste kennen en
daardoor over verschillende situaties en over
een langere tijdsperiode een oordeel kunnen
geven. Daarbij is een vragenlijst relatief een-
voudig af te nemen ( Saudino & Cherny, 2001).
2.2 Pilot-study
De meest geschikte instrumenten voor het
meten van temperament bij jonge kinderen
tussen de 0;6 en 5;0 jaar zijn geselecteerd op
basis van het literatuuronderzoek. Deze zijn
binnen de pilotstudie inhoudelijk bekeken.
Het beeldmateriaal en de vragenlijst zijn bin-
nen dit onderzoek gebruikt om te bepalen of
er een motorische component aanwezig is in
de items van de betreffende vragenlijst. Het
beeldmateriaal is hierbij gebruikt om een be-
ter beeld te vormen van de motorische (on)mo-
gelijkheden van de doelgroep. De items van de
vragenlijst zijn beoordeeld als items die wel
of geen motorische component bevatten. De
items van de vragenlijst zijn niet gescoord en
er is ook niet getracht een temperamentscore
te verkrijgen. Bij alle afzonderlijke items van
de geselecteerde instrumenten is door twee
onderzoekers gekeken of het betreffende item
een motorische component bevatte. Voor deze
beoordeling is de interbeoordelaarsbetrouw-
baarheid berekend aan de hand van Cohen’s
Kappa. De kappawaarden worden geïnterpre-
teerd in waarden van: k > 0 (slecht); 0 - .20
(gering); .21 - .40 (matig); .41 - .60 (redelijk);
.61 - .80 (goed) en .81 - 1 (zeer goed) (Landis
& Koch, 1977). Als de interbeoordelaarsbe-
trouwbaarheid goed is, betekent dit dat een
item, onafhankelijk van de beoordelaar, het-
zelfde beoordeeld wordt (Baarda & de Goede,
2001).
Items waar in eerste instantie geen overeen-
stemming over was, zijn beoordeeld aan de
hand van beeldmateriaal van 12 jonge kin-
deren met ZEVMB afkomstig uit een onder-
zoek gericht op de motorische ontwikkeling.
Dezelfde twee onderzoekers hebben onafhan-
kelijk van elkaar geanalyseerd of de doelgroep
jonge kinderen met ZEVMB de vaardigheid,
zoals beschreven in het item, motorisch ge-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
6 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
zien, wel of niet zal kunnen bezitten. De in-
terbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd bepaald
aan de hand van de Cohen’s Kappa. Een item
waarvan werd bepaald dat jonge kinderen met
ZEVMB de vaardigheid, motorisch gezien,
niet bezitten, werd beoordeeld als een item dat
een motorische component bevat en aangepast
dient te worden.
Van het instrument dat als meest geschikt be-
oordeeld werd, werden de items met een mo-
torische component nogmaals bekeken aan de
hand van het geselecteerde beeldmateriaal. De
twee onderzoekers hebben het beeldmateriaal
van de 12 kinderen onafhankelijk van elkaar
bekeken en daarbij gescoord of het kind moto-
risch gezien in staat zou zijn het item met een
motorische component uit te voeren. Hierover
is de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bere-
kend aan de hand van de Cohen’s Kappa.
Als de inschatting was dat het kind hier niet
toe in staat was, is gekeken op wat voor al-
ternatieve manier(en) het kind met ZEVMB
zich mogelijk zou kunnen uitdrukken. Aan
de hand van deze informatie werden de mo-
torische items van één van de geselecteerde
instrumenten aangepast. Deze aanpassing
was erop gericht de motorische component te
minimaliseren, zonder de inhoud van het item
te veranderen (Alant & Casey, 2005). Items die
in het oorspronkelijke instrument positief ge-
formuleerd waren, werden bij de aanpassing
ook positief geformuleerd (bijv. “grijpt naar”).
Items die in het oorspronkelijke instrument
negatief geformuleerd waren, werden bij de
aanpassing ook negatief geformuleerd (bijv.
“grijpt niet naar”).
3 Resultaten
3.1 Literatuuronderzoek
De procedure en het resultaat van het litera-
tuuronderzoek is weergeven in figuur 1.
De 138 artikelen bevatten in totaal 25 verschil-
lende instrumenten. Daarvan zijn er tien in
één artikel beschreven. Zes van de gevonden
instrumenten zijn in acht of meer artikelen ge-
bruikt. Het meest beschreven instrument is de
Infant Behavior Questionnaire (IBQ); binnen
23 artikelen kwam dit instrument naar voren.
Tien (13.8%) van de 138 geïncludeerde artikelen
gaan over de psychometrische kwaliteit van een
instrument. De overige 128 artikelen (86.2%)
nemen temperament mee in het onderzoek als
één van de variabelen. Alle 25 gevonden instru-
menten zijn in het Engels ontwikkeld.
Van de 25 instrumenten zijn er zeven nader
bekeken (Tabel 2). De keuze voor deze instru-
menten berust op het aantal artikelen waarin
het instrument genoemd wordt (minimaal
8). Dit aantal suggereert dat het instrument
vaak wordt toegepast, wat een indicatie vormt
van de (psychometrische) kwaliteit van het
instrument. Op basis hiervan werden zes in-
strumenten geselecteerd: de Infant Behavior
Questionnaire (IBQ), Infant Characteristics
Questionnaire (ICQ), Carey Temperament
Scales (CTS), Child Behavior Questionnaire
(CBQ), Lab-TAB en de Emotionality, Activity,
Sociability Questionnaire/Survey (EAS). Het
andere criterium was dat de psychometrische
kwaliteit van het instrument onderbouwd is
en wordt beschreven in tenminste één arti-
kel. Aan de hand van dit criterium werd nog
één instrument geselecteerd, namelijk de
Behavior Inhibition Questionnaire (BIQ).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 7
Duplicaten (EBSCOhost complete)
N = 265
Zoekresultaten uitgesloten opbasis van titel
N = 1946
Duplicaten (handmatig)
N = 41
Niet beschikbaar
N = 19
Zoekresultaten uitgesloten opbasis van abstract
N = 56
Leeftijd (doelgroep): N = 32Onderwerp: N = 15Instrument: N = 9
Zoekresultaten uitgesloten opbasis van volledige tekst
N = 32
Leeftijd (doelgroep): N = 19Onderwerp: N = 5Instrument: N = 8
Totaal aantal geïncludeerde artikelen
N = 138
Zoekresultaten op basis van abstract
N = 170
Zoekresultaten op basis van titel
N = 286
Zoekresultaten zonder duplicaten
N = 2232
Totaal aantal zoekresultaten
N = 2497
Figuur 1: Procedure en resultaten literatuuronderzoek
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
8 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
Binnen geen van de 138 artikelen werd de
doelgroep ZEVMB betrokken. De artikelen
gingen, naast kinderen zonder ontwikkelings-
problemen (n=124; 89.9%), over zeven andere
groepen jonge kinderen (n=14; 10.1%). Het
betreft hier kinderen bij wie sprake is van: a)
een Autisme Spectrum Stoornis (ASS; n=7), b)
stotteren (n= 2), c) Cerebrale Parese (CP; n=1)
d) Fragiele X Syndroom (FXS; n=1), e) Down
Syndroom (DS; n=1), f) kinderen met dysma-
turiteit (n=1) en g) spraak- en/of taalachter-
stand (n=1).
Bij artikelen die een andere doelgroep omvat-
ten dan kinderen zonder ontwikkelingsproble-
men is gekeken of deze doelgroep raakvlakken
heeft met de doelgroep jonge kinderen met
ZEVMB. Hierbij is gekeken naar de aanwezig-
heid van een verstandelijke beperking en/of
motorische beperking. Op basis hiervan is er-
voor gekozen om de artikelen die de doelgroe-
pen jonge kinderen met CP, FXS of DS bevat-
ten, nader te bestuderen.
Tabel 2: Uitwerking van de instrumenten voor het meten van temperament
Bron N artikelen Leeftijd doelgroep (jaren; maanden)
Type instrument Subschalen Aantal items
IBQ (Rothbart, 1981) 23 0;3 tot 1;0 Vragenlijst 14: activity level, fear, distress to limitations, smiling and laughter, soothability, duration of orienting, approach, vocal reactivity, high and low intensity, pleasure, perceptual sensitivity, sadness, falling reactivity, cuddliness
191
ICQ (Bates, Freeland & Lounsbury, 1979) 18 0;3 tot 3;0 Vragenlijst 4: fussy/difficult, unadaptable, dull, unpredictable 28
CTS (Carey & McDevitt, 1978; Carey & McDevitt, 1989; Fullard, McDevitt & Carey, 1984;Hegvik, McDevitt & Carey, 1982; Medoff-Cooper, Carey & McDevitt, 1993)
17 5 versies:0;1 tot 0;40;4 tot 0;81;0 tot 3;03;0 tot 8;08;0 tot 12;0
Vragenlijst 9: activity, adaptability, approach, mood, intensity, distractibility, persistence, sensory reactivity, rhytmicity 76
95 64 100 99
CBQ (Rothbart & Ahadi, 1994). 16 3;0 tot 8;0 Vragenlijst 15: activity level, anger/frustration, approach/positive anticipation, attentional control, discomfort, falling reactivity/soothability, fear, high intensity pleasure, impulsivity, inhibitory control, low intensity pleasure, perceptual sensitivity, sadness, smiling and laughter, shyness
195
Lab-TAB (Goldsmith & Rothbart, 1988) 16 3 versies: 0;6 tot 1;01;0 tot 1;6 3;0 tot 6;0
Observatie Versie 0;6 tot 1;0 en 1;0 tot 1;6: 5: fear, anger/frustration, joy/pleasure, interest/persistence, activity level Versie 3;0 tot 6;0: 7: fear, distress (anger /frustration, sadness/ disappointment), exuberance, interest/persistence, activity level, inhibitory control, contentment
17 20
32
EAS (Buss & Plomin, 1984) 8 4;0 tot 13;0 Vragenlijst 3: emotionality, activity level, sociability 20
BIQ (Bishop, Spence & McDonald, 2003) 1 2;0 tot 6;0 Vragenlijst 3: social novelty, situational novelty, physical challenges 30
IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 9
Voor alle beschreven doelgroepen geldt dat er
binnen het onderzoek geen aanpassingen aan
de instrumenten voor het meten van tempe-
rament zijn gedaan. Tevens worden er geen
uitspraken gedaan over de geschiktheid van
het instrument voor de specifieke doelgroep.
Op basis van de criteria zoals beschreven in
de methode, is het best passende instrument
voor het meten van temperament geselecteerd
voor de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB
(Tabel 3).
De IBQ en de CBQ voldoen aan alle criteria.
Binnen dit onderzoek waren van zowel de
IBQ-R1 (Gartstein & Rothbart, 2003) als de
CBQ alleen de very short form beschikbaar.
Deze zijn binnen de pilotstudie nader onder-
zocht.
1 De oorspronkelijke versie van de IBQ (Rothbart, 1981) bevatte 6 subschalen. Aan de herziene versie, de IBQ-Revised (Gartstein & Rothbart, 2003) zijn 8 subscha-len toegevoegd.
Tabel 2: Uitwerking van de instrumenten voor het meten van temperament
Bron N artikelen Leeftijd doelgroep (jaren; maanden)
Type instrument Subschalen Aantal items
IBQ (Rothbart, 1981) 23 0;3 tot 1;0 Vragenlijst 14: activity level, fear, distress to limitations, smiling and laughter, soothability, duration of orienting, approach, vocal reactivity, high and low intensity, pleasure, perceptual sensitivity, sadness, falling reactivity, cuddliness
191
ICQ (Bates, Freeland & Lounsbury, 1979) 18 0;3 tot 3;0 Vragenlijst 4: fussy/difficult, unadaptable, dull, unpredictable 28
CTS (Carey & McDevitt, 1978; Carey & McDevitt, 1989; Fullard, McDevitt & Carey, 1984;Hegvik, McDevitt & Carey, 1982; Medoff-Cooper, Carey & McDevitt, 1993)
17 5 versies:0;1 tot 0;40;4 tot 0;81;0 tot 3;03;0 tot 8;08;0 tot 12;0
Vragenlijst 9: activity, adaptability, approach, mood, intensity, distractibility, persistence, sensory reactivity, rhytmicity 76
95 64 100 99
CBQ (Rothbart & Ahadi, 1994). 16 3;0 tot 8;0 Vragenlijst 15: activity level, anger/frustration, approach/positive anticipation, attentional control, discomfort, falling reactivity/soothability, fear, high intensity pleasure, impulsivity, inhibitory control, low intensity pleasure, perceptual sensitivity, sadness, smiling and laughter, shyness
195
Lab-TAB (Goldsmith & Rothbart, 1988) 16 3 versies: 0;6 tot 1;01;0 tot 1;6 3;0 tot 6;0
Observatie Versie 0;6 tot 1;0 en 1;0 tot 1;6: 5: fear, anger/frustration, joy/pleasure, interest/persistence, activity level Versie 3;0 tot 6;0: 7: fear, distress (anger /frustration, sadness/ disappointment), exuberance, interest/persistence, activity level, inhibitory control, contentment
17 20
32
EAS (Buss & Plomin, 1984) 8 4;0 tot 13;0 Vragenlijst 3: emotionality, activity level, sociability 20
BIQ (Bishop, Spence & McDonald, 2003) 1 2;0 tot 6;0 Vragenlijst 3: social novelty, situational novelty, physical challenges 30
IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
10 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
3.2 Pilot-study
Motorische component
De IBQ-R very short form bestaat uit 37
items (Putnam, Helbig, Gartstein, Rothbart,
& Leerkes, 2014). Over twee items (11 en 20)
was in eerste instantie geen overeenstemming
over het bevatten van een motorische compo-
nent. Na het bekijken van het beeldmateriaal
is in overleg besloten dat beide items geen
motorische component bevatten. De Cohen’s
Kappa is .86. Van de 37 items hebben 9 items
(24.3%) een motorische component (Tabel 4)
en 28 (75.7%) items niet.
Tevens is gekeken naar de CBQ very short
form. De Engelstalige versie van de CBQ very
short form bestaat uit 36 items (Putnam &
Rothbart, 2006). Over twee items (18 en 30)
was in eerste instantie geen overeenstemming
over het bevatten van een motorische compo-
nent. Na overleg is besloten dat beide items
geen motorische component bevatten. De
Cohen’s Kappa is .84. Van de 36 items hebben
7 items (19.4 %) een motorische component
(Tabel 4) en 29 (80.6 %) items niet.
Onderdeel van de definitie van ZEVMB is een
maximale ontwikkelingsleeftijd van 24 maan-
den (Nakken & Vlaskamp, 2007). Op basis van
deze ontwikkelingsleeftijd zou een vragenlijst
voor de jongere leeftijd (IBQ-R geschikt voor
0;6 tot 1;0 jaar) eerder geschikt zijn dan een
vragenlijst voor oudere kinderen (CBQ ge-
schikt voor 3;0 tot 8;0 jaar). Om deze reden is
ervoor gekozen om ons te richten op de aan-
passing van de motorische items van de IBQ-R
very short form.
Minimaliseren van de motorische component
Twee van de onderzoekers hebben de negen
items van de IBQ-R short form (Tabel 4) die
een motorische component bevatten, gescoord
aan de hand van het beeldmateriaal van de
12 kinderen. Voor elk afzonderlijk kind is ge-
scoord of het betreffende kind het gedrag, zo-
als beschreven in het item, zou kunnen laten
zien. De Cohen’s Kappa was .84.
Het valt op dat, op basis van het beeldmateri-
aal, er grote variatie bestaat in de (on)mogelijk-
heden van de verschillende kinderen wat be-
treft motoriek. Dit is in overeenstemming met
Tabel 3: Criteria voor beoordelen toepasbaarheid instrument bij de doelgroep jonge kinderen met ZEVMB.
IBQ* ICQ CTS** CBQ Lab-TAB EAS BIQ
Psychometrische kwaliteit wordt beschreven + - + + + + +
Vragenlijst ingevuld door ouders/verzorgers + + + + - + +Engels- of Nederlandstalig + + + + + + +
Beschikbaarheid van instrument + + - + - - -
IBQ: Infant Behavior Questionnaire; ICQ: Infant Characteristic Questionnaire; CTS: Carey Temperament Scale; CBQ: Children Behaviour Questionnaire; Lab-Tab: Laboratory Temperament Assessment Battery; EAS: Emotionality, Activity, Sociability Questionnaire/Survey; BIQ: Behavior Inhibition Questionnaire.+ staat voor ‘ja’ en – staat voor ‘nee’.*Geschikt voor de leeftijd tot 1;0 **Niet ontwikkeld voor de leeftijd van 0;8 tot 1;0 jaar
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 11
wat er in de literatuur beschreven staat over
de heterogeniteit van de doelgroep ZEVMB
(Nakken & Vlaskamp, 2007).
Naast het verschil tussen de kinderen is er ook
een verschil te zien tussen de items. Zo is de
inschatting dat 11 van de 12 kinderen item 15
motorisch gezien zouden kunnen uitvoeren.
Van item 7 is de inschatting dat slechts 1 van
de 12 kinderen dit item, motorisch gezien, zou
kunnen uitvoeren. Daarnaast geldt voor ie-
der kind dat het op item 1, 13 en 37 hetzelfde
scoort. Dit is te verklaren vanuit de inhoud van
het item. De items vragen een vergelijkbare
motorische beweging. Item 1 (kronkelende be-
wegingen), 13 (in bochten draaien bij op rug
gelegd worden) en 37 (in bochten draaien bij
in stoel gezet worden) vragen dezelfde motori-
sche vaardigheid. Dit is ook het geval bij item
4 (vastklemmen wanneer voorgesteld aan een
vreemde) en item 33 (vastklemmen wanneer
vreemden in de buurt waren). Als een kind
dus item 1, motorisch gezien, kan uitvoeren,
dan kan het item 13 en 37, motorisch gezien,
ook uitvoeren.
Om een beeld te kunnen vormen van hoe de
items aangepast zouden kunnen worden, heb-
ben de twee onderzoekers het beeldmateriaal
nader bekeken. Hierbij is gekeken naar manie-
ren waarop deze kinderen zich mogelijk kun-
nen uitdrukken, wanneer zij dit niet kunnen
door middel van motoriek.
Het valt op dat de kinderen zich voornamelijk
uitdrukken door middel van mimiek en ge-
luiden (lachen, kirrende geluiden, grommen,
jammeren en huilen). Op het beeldmateriaal
is te zien dat de kinderen moeite hebben om
zich goed te kunnen richten (lichaam verande-
ren van positie) naar bijvoorbeeld een object.
De kinderen doen wel een poging tot draaien,
maar dit lukt vaak niet, doordat een arm/been
hen belemmert of doordat ze hiervoor niet vol-
doende kracht hebben. Als alternatief volgen
zij een object met hun ogen en indien moge-
lijk draaien zij hun hoofd bij. Dit is ook terug
te vinden in de literatuur (de Bal, 2011).
Een ander punt dat in overweging genomen
dient te worden is dat bij de kinderen in eer-
ste instantie een reactie uitblijft (bijv. geluid
met een rammelaar maken bij het linkeroor,
terwijl het kind naar rechts kijkt). Het duurt
vervolgens even en uiteindelijk geeft het kind
vaak een reactie (went zijn hoofd naar het ge-
luid). Door het verlaat vertonen van een reactie
kan deze in het dagelijks leven gemist worden,
waardoor mogelijk een andere temperament-
score van het kind verkregen wordt.
Hieronder volgt een voorstel tot aanpassing
van de items die een motorische component
bevatten en een onderbouwing daarvan. Er is
voor gekozen de items breed te formuleren, zo-
dat ouders de ruimte gelaten wordt betekenis
toe te kennen aan het gedrag van hun kind. Uit
de literatuur is namelijk bekend dat de aard
van het gedrag, de context en eigen ervarin-
gen met de ander een belangrijke rol spelen in
het toekennen van betekenis aan dit gedrag.
Kinderen met ZEVMB uiten zich op veel ver-
schillende manieren, anders dan in motoriek
(Hogg, Reeves Roberts, & Mudford, 2001). Bij
deze doelgroep vindt toekenning van beteke-
nis aan gedrag voornamelijk plaats aan de
hand van lichaamshouding, de bewegingen
van de bovenste ledematen, de kijkrichting en
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
12 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
de gezichtsuitdrukking. Hoe ernstiger de mo-
torische beperking, hoe meer teruggevallen
wordt op de mimiek, fysiologische reacties,
bewegingen van het hoofd, geluiden en blik-
richting (de Bal, 2011). Het breed formuleren
van de items geeft de ouders de mogelijkheid
tot vrije interpretatie van het gedrag van hun
kind.
In Tabel 4 worden de oorspronkelijke en aan-
gepaste items getoond. Item 1 is gericht op het
protesteren van het kind tijdens het aan- en
uitkleden. De motorische component zit bij dit
item in het maken van kronkelende bewegin-
gen en het wegrollen. De aanpassing is gericht
op het protesteren van het kind tijdens het aan-
en uitkleden, zonder dat het kind met ZEVMB
kronkelende bewegingen hoeft te maken of
probeert weg te rollen. Omdat de inhoud van
item 13 en 37 overeenkomt met de inhoud van
item 1, zijn deze items op dezelfde wijze aange-
past. Item 4 is gericht op het zoeken van nabij-
heid van de ouder voor het ervaren van veilig-
heid, wanneer het kind wordt voorgesteld aan
een voor hem/haar onbekend persoon. De mo-
torische component bestaat uit het vastklem-
men aan de ouder. De aanpassing is gericht op
het zoeken van veiligheid, zonder dat het kind
met ZEVMB zich daadwerkelijk aan de ouder
hoeft vast te klemmen. Omdat de inhoud van
item 33 overeenkomt met die van item 4, is dit
item op dezelfde wijze aangepast.
Item 6 is gericht op het behouden van de in-
teresse. De motorische component bestaat uit
het kunnen spelen met een speeltje of object
(vasthouden, manipuleren e.d.). De aanpas-
sing is gericht op het behouden van de inte-
resse voor één speeltje of object (gedurende 5
tot 10 minuten), zonder dat het kind er daad-
werkelijk mee hoeft te spelen.
Item 7 is gericht op het opmerken van en inte-
resse tonen in nieuwe objecten. De motorische
component bestaat hier uit het bewegen naar
deze nieuwe objecten. Daarnaast wordt er ge-
sproken van snel. Mocht er bij jonge kinderen
met ZEVMB sprake zijn van enige mogelijk-
heid om zich voort te bewegen, dan is de kans
klein dat dit snel is. De aanpassing is gericht
op het interesse tonen en opmerken van nieu-
we objecten, zonder dat hier naartoe bewogen
hoeft te worden.
Item 15 is gericht op het opmerken van het rin-
kelen van de telefoon, terwijl het kind bezig is
met een activiteit. Daarnaast is het gericht op
het vervolgens onderbreken van deze activiteit
en het zich richten op het geluid. De moto-
rische component komt bij dit item terug in
het spelen en in het opkijken. De aanpassing
is gericht op het opmerken van, en het vervol-
gens richten op, het geluid van een rinkelende
telefoon. Dit richten hoeft niet te bestaan uit
het opkijken.
Item 28 is gericht op het niet voorgesteld wil-
len worden aan/in contact willen treden met
een onbekende. De motorische component
bestaat uit het ‘gaan naar’. De aanpassing is
gericht op het niet voorgesteld willen worden
aan een onbekende, waarbij het weigeren an-
ders kan worden geuit dan door (fysiek) niet
naar iemand toe te gaan.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 13
4 Conclusie en Discussie
4.1 Conclusie
Dit onderzoek richtte zich op de manier waar-
op temperament gemeten kan worden bij jon-
ge kinderen met ZEVMB. Uit het literatuuron-
derzoek blijkt dat er 25 instrumenten beschik-
baar zijn voor het meten van temperament
bij jonge kinderen (0;6 tot 5;0 jaar). Echter
blijkt ook dat er geen instrumenten voor het
meten van temperament ontwikkeld zijn voor
de specifieke doelgroep (jonge kinderen met)
ZEVMB. De Infant Behavior Questionnaire -
Revised (IBQ-R) very short form en de Child
Behavior Questionnaire (CBQ) very short
form bleken de meest geschikte instrumen-
ten voor het meten van temperament bij jonge
kinderen met ZEVMB. Van de IBQ-R very
short form geldt voor 24.3% van de items dat
zij een motorische component bevatten. Bij de
CBQ very short form is dit 19.4%.
Op basis van deze pilot-study lijkt het nuttig
om de motorische component te minimalise-
ren binnen de bestaande instrumenten voor
het meten van temperament. Dit kan bereikt
worden door de items breed te formuleren,
waarbij het van belang is dat de inhoud van
het item behouden blijft.
Tabel 4: Originele en aangepaste items IBQ-R very short form
Nr. IBQ-R very short form Na aanpassing
1 Hoe vaak maakte uw kind kronkelende bewegingen en probeerde hij/zij weg te rollen bij het aan en uitkleden gedurende de afgelopen week?
Hoe vaak protesteerde uw kind bij het aan en uitkleden gedurende de afgelopen week?
4 Hoe vaak klemde uw kind zich vast aan een van de ouders wanneer hij/zij voorgesteld werd aan een vreemde?
Hoe vaak zocht uw kind veiligheid bij een van de ouders wanneer hij/zij voorgesteld werd aan een vreemde?
6 Hoe vaak speelde uw kind gedurende de afgelopen week, 5 tot 10 minuten, met één speeltje of object?
Hoe vaak had uw kind gedurende de afgelopen week, 5 tot 10 minuten, interesse voor één speeltje of object?
7 Hoe vaak bewoog uw kind afgelopen week snel naar nieuwe objecten toe?
Hoe vaak toonde uw kind afgelopen week interesse in nieuwe objecten?
13 Hoe vaak wrong uw kind zich in allerlei bochten en/of draaide hij/zij zich om wanneer hij/zij op zijn/haar rug gelegd werd?
Hoe vaak protesteerde uw kind wanneer hij/zij op zijn/haar rug gelegd werd?
15 Hoe vaak keek uw kind op van het spelen als er een telefoon rinkelde?
Hoe vaak richtte uw kind zich tot het geluid van een rinkelende telefoon?
28 Hoe vaak weigerde uw kind naar de vreemde te gaan wanneer hij/zij aan een vreemde werd voorgesteld?
Hoe vaak liet uw kind blijken niet aan een vreemde te willen worden voorgesteld?
33 Hoe vaak klemde uw kind zich vast aan een van de ouders wanneer uw kind bij enkele vreemden in de buurt was?
Hoe vaak zocht uw kind veiligheid bij een van de ouders wanneer uw kind bij enkele vreemden in de buurt was?
37 Hoe vaak wrong uw kind zich in allerlei bochten en/of draaide hij/zij zich om wanneer uw kind in een kinderstoel of autozitje geplaatst werd?
Hoe vaak protesteerde uw kind wanneer hij/zij in een kinderstoel of autozitje geplaatst werd?
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
14 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
4.2 Discussie en aanbevelingen
Binnen het literatuuronderzoek zijn geen ar-
tikelen gevonden die specifiek gericht zijn op
de doelgroep ZEVMB. Binnen het onderzoek
zijn wel artikelen opgenomen waarbij tem-
perament bij doelgroepen (CP, FXS en CP)
die raakvlakken hebben met de doelgroep
ZEVMB (een verstandelijke en/of motorische
beperking), is onderzocht. Hieruit komt naar
voren dat binnen deze onderzoeken geen aan-
passingen zijn gedaan aan de instrumenten
voor het meten van temperament. Tevens wor-
den in deze artikelen geen uitspraken gedaan
over de geschiktheid van deze instrumenten
voor de betreffende doelgroepen (Gartstein,
Marmion, & Swanson, 2006; Ryu & Kim,
2015; Shanahan, Roberts, Hatton, Reznick, &
Goldsmith, 2008).
Het huidige onderzoek bevat een aantal be-
perkingen en sterke punten. Een sterk punt
is het grote aantal geïncludeerde artikelen
(n=138) binnen het literatuuronderzoek, waar-
door de huidige studie een compleet overzicht
geeft van beschikbare instrumenten. Een be-
perking is de kleine onderzoeksgroep (n=12).
Gecombineerd met de grote diversiteit binnen
de doelgroep ZEVMB betekent dit dat het ge-
neraliseren van de resultaten slechts beperkt
mogelijk is. De resultaten dienen dan ook met
voorzichtigheid geïnterpreteerd te worden en
deze studie dient beschouwd te worden als
een pilotstudy. De hoge interbeoordelaars-
betrouwbaarheid (Cohen’s Kappa .84) bij het
beoordelen van de motorische vaardigheden
van deze kinderen is een sterk punt. De inter-
beoordelaarsbetrouwbaarheid bij het beoorde-
len van de items van de IBQ-R very short form
(Cohen’s Kappa .86) en de CBQ very short
form (Cohen’s Kappa .84) op het wel of niet
bevatten van een motorische component was
tevens hoog.
Op basis van het huidige onderzoek zijn ver-
schillende punten voor vervolgonderzoek aan
te bevelen. Vervolgonderzoek bij een grotere
onderzoeksgroep is noodzakelijk voor het
bereiken van het uiteindelijke doel: valide
meting van temperament bij jonge kinderen
met ZEVMB. Daarnaast zou de bruikbaarheid
van de ‘aangepaste’ IBQ-R very short form
onderzocht moeten worden. Dit vervolgon-
derzoek zou uitgevoerd kunnen worden door
ouders van kinderen met ZEVMB de ‘aange-
paste’ IBQ-R very short form in te laten vullen.
Vervolgens kan bij hen een enquête afgeno-
men worden, waarbij de bruikbaarheid van de
‘aangepaste’ IBQ-R very short form bevraagd
wordt.
Daarnaast dient er binnen de enquête ruimte
gelaten te worden voor het geven van sug-
gesties en/of opmerkingen. Deze informatie
kan meegenomen worden bij het eventueel
herzien van de vragenlijst. Dit proces kan
herhaald worden totdat er een vragenlijst ont-
wikkeld is die bruikbaar blijkt te zijn voor de
doelgroep jonge kinderen met ZEVMB. Als
de aangepaste versie van de IBQ-R very short
form praktisch bruikbaar blijkt te zijn kan na-
der onderzoek worden uitgevoerd naar de be-
trouwbaarheid.
Het is bekend dat de diversiteit binnen de
doelgroep ZEVMB groot is (Nakken, 2011).
Ook de manier waarop kinderen met ZEVMB
zich uiten is enorm divers (de Bal, 2011). Eén
van de oorzaken van de grote diversiteit is de
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 15
grote incidentie van bijkomende beperkingen
binnen de doelgroep. Het huidige onderzoek
richtte zich alleen op het minimaliseren van
de motorische component in de items, maar
in veel gevallen is ook sprake van andere pro-
blemen, zoals sensorische beperkingen (van
Timmeren, van der Putten, van Schrojenstein
Lantman-de Valk, van der Schans, & Waninge,
2016). Ook visuele en auditieve beperkingen
kunnen invloed hebben op de manier waarop
een kind zijn of haar temperament uit. Een
kind met een visuele en/of auditieve beper-
king zou daardoor kunnen uitvallen op items,
waardoor de validiteit van het instrument in
het geding komt, ondanks het verwijderen
van de motorische component uit het item. In
vervolgonderzoek zou getracht kunnen wor-
den de items zodanig aan te passen dat ook
de visuele en/of auditieve componenten gemi-
nimaliseerd worden. Hierbij dient de itemin-
houd niet te worden aangetast (Ruiter, 2014).
Na aanpassingen van de items met een visuele
en/of auditieve component, kan de kwaliteit
van de aangepaste versie van de IBQ-R voor de
doelgroep jonge kinderen met ZEVMB verder
onderzocht worden. Tevens dient er rekening
gehouden te worden met de informatiever-
werkingssnelheid van personen met ZEVMB.
Door het verlaat vertonen van een reactie bij
deze doelgroep zou de factor tijd geen rol moe-
ten spelen binnen de items. Bij het verder ont-
wikkelen van een valide vragenlijst voor het
meten van temperament bij jonge kinderen
met ZEVMB zou dit meegenomen moeten
worden.
Door het ontwikkelen van een valide instru-
ment voor het meten van temperament bij de
doelgroep jonge kinderen met ZEVMB wordt
het mogelijk gemaakt het temperament van
deze kinderen in kaart te brengen. Met het
huidige onderzoek is hier een voorzet voor
gegeven. Het valide meten van temperament
kan bruikbaar zijn bij preventie en interven-
tie in diverse settingen, zoals in het gezin, op
school en in de zorg/hulpverlening (Sanders-
Woudstra, Verhulst, & de Witte, 2001). Door
op de hoogte te zijn van het temperament van
het kind kan de begeleiding het kind beter be-
grijpen en kan de ondersteuning beter worden
aangepast aan de wensen en behoeften van het
kind (Vlaskamp, Poppes, & van der Putten,
2015).
Auteurs
MSc. R.D. (Roos) Dijkstra en MSc. J.J. (Jessica)
Huls waren ten tijde van het onderzoek als
masterstudenten orthopedagogiek verbonden
aan de RUG.
Dr. A.A.J. (Annette) van der Putten is verbonden
aan de Rijksuniversiteit Groningen, Faculteit
Gedrag- en Maatschappijwetenschappen,
Basiseenheid Orthopedagogiek.
Dr. L. (Linda) Visser was daar ook tot voor kort
werkzaam.
Correspondentie-adres:
LiteratuurAlant, E., & Casey, M. (2005). Assessment concessions
for learners with impairments. South African Jour-nal of Education, 25, 185-189.
Baarda, D. B., en Goede, de M. P. M. (2001). Basis-boek Methoden en Technieken. Handleiding voor het opzetten en uitvoeren van onderzoek. Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff.
Bal, de C. (2011). Communicatie. In: B. Maes, C. Vlas-kamp en A. Penne (red). Ondersteuning van mensen
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
16 ntz nr. 1 - 2017
het meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meer-voudige beperkingen
met ernstige meervoudige beperkingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven: Acco.
Bates, J.E., Freeland, C., & Lounsbury, M.L. (1979). Infant Characteristics Questionnaire-6 Month Form (PDF)
Bishop, G., Spence, S. H., & McDonald, C. (2003). Can parents and teachers provide a reliable and valid report of behavioral inhibition? Child Development, 74(6), 1899-1917.
Buss, A.H., & Plomin, R. (1984). Temperament: Early developing personality traits. Hillsdale, NJ: Lawrence Erlbaum Associates, Inc.
Carey, W.B. (1982). Clinical use of temperament data in pediatrics. In R. Porter & G. Collins (Eds.), Tem-peramental difference in infants and young children. London: Pitman.
Carey, W.B. (1985). Clinical use of temperament data in pediatrics. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 6, 137-142.
Carey, W. B., & McDevitt, S. C. (1978). Revision of the infant temperament questionnaire Pediatrics, 61, 735-739.
Carey, W.B., & McDevitt, S. C. (1989). Clinical and educa-tional applications of temperament research. Berwyn, PA: Swets North America.
Evers, A., Lucassen, W., Meijer, R., & Sijtsma, K. (2009). COTAN Beoordelingssysteem voor de Kwaliteit van Tests (geheel herziene versie). Amsterdam: NIP.
Fullard, W., McDevitt, S. C., & Carey, W. B. (1984). Assessing temperament in one- to three year-old children. Journal of Pediatric Psychology, 9, 205-217.
Gartstein, M. A., & Rothbart, M. K. (2003). Studying infant temperament via the revised infant behavior questionnaire. Infant Behavior & Development, 26, 64-86.
Gartstein, M. A., Marmion, J., & Swanson, H. (2006). Infant temperament: An evaluation of children with Down syndrome. Journal of Reproductive & Infant Psychology, 24(1), 31-41
Goldsmith, H.H., & Rothbart, M.K. (1988). The Labora-tory Temperament Assessment Battery (LAB TAB): Locomotor version. Oregon Center for the Study of Emotion, technical report No. 88-01.
Guerin, D., Gottfried, A., Oliver, P., & Thomas, C. (2003). Temperament: Infancy through adolescence. New York: Kluwer Academics.
Hegvik, R. L., McDevitt, S. C., & Carey, W. B. (1982). The Middle Childhood Temperament Questionnaire. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 3, 197-200.
Hepburn, S. L. (2003). Clinical implications of tempe-ramental characteristics in young children with developmental disabilities. Infants and Young Child-ren, 16, 59-76.
Hogg, J., Reeves, D., Roberts, J., & Mudford, O. (2001). Consistency, context and confidence in judgements of affective communication in adults with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 45(1), 18-29.
Landis, J. R., & Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data. Biome-trics, 33(1), 159-174.
Medoff-Cooper, B., Carey W. B., & McDevitt, S.C. (1993). The Early Infancy Temperament Questionnaire. Journal of Development and Behavioral Pediatrics, 14, 230-235.
Nakken, H. (2011). Personen met ernstige meervou-dige beperkingen: een doelgroepafbakening. In: B. Maes, C. Vlaskamp en A. Penne (red). Ondersteu-ning van mensen met ernstige meervoudige beper-kingen. Handvatten voor een kwaliteitsvol leven. Leuven: Acco.
Nakken, H., & Vlaskamp, C. (2007). A need for taxo-nomy for profound intellectual and multiple disa-bilities. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 4, 83-87.
Putnam, S. P., Helbig, A. L., Gartstein, M. A., Rothbart, M. K., & Leerkes, E. (2014). Development and assessment of short and very short forms of the infant behavior Questionnaire–Revised. Journal of Personality Assessment, 96(4), 445-45.
Putnam, S. P., & Rothbart, M. K. (2006). Develop-ment of short and very short forms of the child-ren’s behavior questionnaire. Journal of Personality Assessment, 87(1), 102-112.
Ruiter, S.A.J. (2014). Standaard is de norm. In: E.J. Knort, H. Nakken, C.E. Oenema-Mostert, A.J.J.M. Ruijssenaar, J. Strijkder (red). De ontwikkeling van kinderen in problemen: Gewoon Anders. Antwerpen – Apeldoorn: Garant.
Rothbart, M. K. (1981). Measurement of temperament in infancy. Child Development, 52, 569-578.
Rothbart, M.K., Derryberry, D., & Hershey, K. (2000). Stability of temperament in childhood: Laboratory infant assessment to parent report at seven years. In V.J. Molfese & D.L. Molfese (Eds.), Temperament and personality development across the life span (pp. 85- 119). Mahwah, NJ: Lawrence Erlbaum.
Ryu, H. J., & Don Kim, K. (2015). Temperament of premature infants with cerebral palsy. Journal of Physical Therapy Science, 27(3), 883-885.
Sanders-Woudstra, J.A.R., Verhulst, F.C., & Witte de, H.F.J. (2001). Kinder- en Jeugdpsychiatrie I. Psycho-pathologie en behandeling. Assen: Koninklijke van Gorcum.
Saudino, K.J., & Cherny, S.S. (2001). Sources of continu-ity and change in observed temperament. In R.N. Emde & J.K. Hewitt (Eds.), Infancy to early childhood (pp. 89- 110). New York: Oxford University Press.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
r.d. dijkstra | j.j. huls | l. visser | a.a.j. van der putten
ntz nr. 1 - 2017 17
Shanahan, M., Roberts, J., Hatton, D., Reznick, J., & Goldsmith, H. (2008). Early temperament and negative reactivity in boys with fragile X syndrome. Journal of Intellectual Disability Research, 52(10), 842-854.
Thomas, A., & Chess, S. (1977). Temperament and Deve-lopment. New York: Brunner/Mazel.
Timmeren van, E.A., Putten van der, A.A.J., Schrojen-stein Lantman van - de Valk, H.M.J., Schans van der, C.P., & Waninge, A. (2016). Prevalence of reported physical health problems in people with severe or profound intellectual and motor disabi-lities: A cross sectional study of medical records and care plans. Journal of Intellectual Disability Research: JIDR.
Vlaskamp, C., Poppes, P. & Putten van der, A.A.J. (2015). Databank interventies langdurende zorg: beschrijving Opvoedings-/ondersteuningsprogramma voor men-sen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Utrecht: Vilans.
Vlaskamp, C., Poppes, P., & Zijlstra, R. (2005). Een pro-gramma van jezelf. Een opvoedingsprogramma voor kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervou-dige beperkingen. Assen: Koninklijke van Gorcum.
Wachs, T. D. (1994). Fit, context, and the transition between temperament and personality. In C. F. Halverson, Jr., G. A. Kohnstamm, & R. P. Martin (Eds.), The developing structure of temperament and personality from infancy to adulthood (pp. 209-220). Hillsdale, NJ: Erlbaum.
Samenvatting
Dit onderzoek richtte zich op het meten van
temperament bij jonge kinderen met zeer
ernstige verstandelijke en meervoudige be-
perkingen (ZEVMB) en de invloed die de mo-
torische beperkingen kunnen hebben op de
uitkomst hiervan. Aan de hand van een litera-
tuurstudie zijn instrumenten voor het meten
van temperament geïnventariseerd. Geen van
de 138 gevonden artikelen betrof de doelgroep
ZEVMB. De Infant Behavior Questionnaire -
Revised (IBQ-R) very short form en de Child
Behavior Questionnaire (CBQ) very short
form leken het meest geschikt. Uit de pilot-
studie bleek dat zeven (19.4 %) van de CBQ
items en negen (24.3%) van de IBQ-R items
bevatten waarbinnen motorisch gedrag geob-
serveerd werd. Voor de betreffende items van
de IBQ-R zijn suggesties voor aanpassingen
gedaan om de validiteit van het instrument te
verhogen.
Summary
We analyzed the assessment of temperament
among young children with Profound Intel-
lectual and Multiple disabilities (PIMD) and
the influence of various motor disabilities on
this measure. A literature search was used to
make an inventory of the existing instruments
assessing temperament. None of the 138 arti-
cles included the group children with PIMD.
The Infant Behavior Questionnaire – Revised
(IBQ-R) very short form and the Child Be-
havior Questionnaire (CBQ) very short form
seem to be the most appropriate ones to as-
sess temperament. The pilot-study showed
that seven (19.4%) of the CBQ items and nine
(24.3%) of the IBQ-R items contained motor
behavior. The nine IBQ-R items containing a
motor component have been adapted in order
to increase validity.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
ART
IKEL
18 ntz nr. 1 - 2017
De levensverhaleninterventie Wie ben ik?
Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid
J. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools
1 Inleiding
Recente onderzoeken tonen aan dat mensen
met een verstandelijke beperking wel drie tot
vier keer zo vaak psychische klachten kun-
nen hebben als mensen zonder een verstan-
delijke beperking (o.a. Barron, Molosankwe,
Romeo, & Hassiotis, 2013; van den Berg, 2008;
Bhaumik, Gangadharan, Hiremat, & Russel,
2011; Dosen, 2010; Wieland, 2016; Wieland,
Aldenkamp, & van den Brink, 2017). Deze
klachten zijn niet alleen het gevolg van de
verstandelijke beperkingen maar kunnen be-
horen tot a-specifieke uitingen van psychiatri-
sche stoornissen (o.a. Allen, Lowe, Matthews,
& Anness, 2012; Dosen, 2014; Mileviciute &
Hartley, 2013; To, Neirynck, Vanderplasschen,
Vanheule, & Vandevelde, 2014; Wieland,
Kapitein, Otter, & Baas, 2014). De laatste jaren
is er daarom meer aandacht voor onderzoek
en behandeling van psychische klachten bij
mensen met een verstandelijke beperking of
zwakbegaafdheid. In dit artikel wordt een in-
terventie geïntroduceerd voor deze doelgroep
die gebaseerd is op het werken met levens-
verhalen: de interventie ‘Wie ben ik?’. In een
empirisch onderzoek met een voor- en een na-
meting worden veranderingen in psychische
klachten en mentaal welbevinden bestudeerd
om aanwijzingen te krijgen van de mogelijke
werkzaamheid van de interventie.
Juist nu er meer aandacht komt voor deze
groep is het van belang nieuwe interventies te
ontwikkelen. Echter, binnen de verstandelijk
gehandicaptenzorg (VG) is er nog weinig erva-
ring in het behandelen van psychische klach-
ten (Emerson, 2006), terwijl er in de geestelijke
gezondheidszorg (GGZ) vaak nog onvoldoende
kennis is van verstandelijke beperkingen en de
daarbij horende specifieke behoeften (Didden,
2006; de Koning & Colling, 2007; Wieland,
2016). Mensen met een verstandelijke beper-
king of zwakbegaafdheid voldoen niet altijd
Beleid & Management
In dit artikel wordt een exploratief onderzoek
gepresenteerd naar een interventie voor men-
sen met een verstandelijke beperking of zwak-
begaafdheid, met psychische klachten. Deze is
gebaseerd op narratieve en life-review therapie.
Het artikel is relevant voor behandelaars en
voor professionals die betrokken zijn bij de zorg
voor de geestelijke gezondheid van mensen
met verstandelijke beperkingen. WB
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 19
aan de eisen die psychotherapie aan de behan-
deling van psychische klachten stelt (Dosen,
2014; Sturmey, 2004). Ze worden regelmatig
uitgesloten van behandeling (bv. exclusiecrite-
ria TIQ van 80/85; Vanderplasschen, Lievens,
& Roets, 2006; van de Wiel, Matthys, Cohen-
Kettenis, & van Engeland, 2003). Bestaande
interventies in de GGZ sluiten veelal niet
aan op het cognitieve en sociaal-emotionele
niveau (Evenhuis, 2011; Jennings & Hewitt,
2015; Joyce, Globe, & Moody, 2006; de Koning
& Colling, 2007; Sams, Collins, & Reynolds,
2006; Wieland et al., 2017).
Dit is zorgwekkend omdat mensen met psychi-
sche klachten en een verstandelijke beperking
of zwakbegaafdheid onvoldoende effectief en
efficiënt worden behandeld met kans op ver-
ergering van klachten en zelfs tot chroniciteit.
Als reactie hierop worden bestaande interven-
ties binnen de GGZ toegespitst op mensen
met een verstandelijke beperking (Dagnan &
Jahoda, 2006; Jahoda, Dagnan, Jarvie, & Kerr,
2006; Kerr, Lawrence, Darbyshire, Middleton,
& Fitzsimmons, 2013; Whitehouse, Tudway,
Look, & Kroese, 2006). Wetenschappelijk on-
derzoek is echter nog beperkt en welomschre-
ven en bewezen effectieve interventies zijn
schaars (o.a. Bhaumik et al., 2011; Hoekman,
2010; Taylor, Lindsay, & Willner, 2008;
Wieland, 2016).
2 De interventie ‘Wie ben ik?’
Voor de ontwikkeling van de interventie die
in dit artikel wordt beschreven is een ander
ontwikkelingstraject gekozen. De interventie
‘Wie ben ik?’ sluit goed aan op het gebruik van
levensverhalen in de zorg voor mensen met
verstandelijke beperkingen (Meininger, 2010).
Hier wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van
levensboeken (Moya, 2009), multisensory
storytelling (ten Brug, van der Putten, Penne,
Maes, & Vlaskamp, 2012) en reminiscentie
(van Puyenbroeck & Maes, 2008). Voor de
therapeutische interventie is gebruik gemaakt
van kennis over het werken met levensverha-
len uit de geestelijke gezondheidszorg (narra-
tieve therapie; Olthof, 2012; White & Epston,
1990) en de ouderenzorg (reminiscentie en
life-review therapie; Westerhof, Bohlmeijer,
& Webster, 2010). Er is geen bestaande inter-
ventie aangepast, maar een nieuwe interventie
ontworpen, mede op basis van de ‘Richtlijn
Effectieve Interventies voor mensen met lichte
verstandelijke beperkingen’ (de Wit, Moonen,
& Douma, 2011). Tot slot is ervoor gekozen om
een interventie te ontwerpen die zich niet al-
leen richt op de behandeling van klachten,
maar ook op het versterken van het welbevin-
den (Bohlmeijer, Westerhof, & Walburg, 2014).
Interventies op basis van levensverhalen
stellen de mens en diens verhaal centraal
(Bohlmeijer, Mies, & Westerhof, 2007). Zij
kunnen worden ingezet om zorg te verbeteren,
bij te dragen aan welbevinden en empower-
ment, maar ook in de behandeling van psychi-
sche klachten (Westerhof & Bohlmeijer, 2010).
Voor mensen met psychische klachten is een
therapeutische benadering noodzakelijk. De
interventie ‘Wie ben ik?’ heeft daarbij specifie-
ke aandacht voor het unieke, eigen perspectief
van mensen en het houdt rekening met zowel
klachten als krachten. De levensverhalenin-
terventie ‘Wie ben ik?’ kent een theoretische
onderbouwing in de narratieve therapie en de
life-review therapie.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
20 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
Een basaal idee uit de narratieve psychologie
is dat mensen door het vertellen van verhalen
een antwoord geven op de vragen ‘wie ben ik,
waar kom ik vandaan en waar ga ik naartoe?’
en daarmee een narratieve identiteit schep-
pen (McAdams & McLean, 2014). Uit onder-
zoek is bekend dat de manier waarop men-
sen hun verhaal vertellen gerelateerd is aan
hun geestelijke gezondheid en welbevinden
(Adler, Lodi-Smith, Philippe, & Houle, 2016;
Singer, Blagov, Berry, & Oost, 2013; Westerhof
& Bohlmeijer, 2012). Daarbij zijn niet de ge-
beurtenissen uit het eigen leven per se, maar
eerder de verhalen die mensen erover vertellen
van belang. Verhalen van mensen met psychi-
sche klachten worden vaak gekenmerkt door
een negatieve toon, het ontbreken van een dui-
delijke zin en richting en een gevoel van regie
in het leven. Verhalen van mensen die meer
welbevinden ervaren laten daarentegen regel-
matig zien dat zij betekenis hebben kunnen
geven aan de problemen die zij in hun leven
tegenkomen. Onderzoek naar verhalen van
mensen met verstandelijke beperkingen laat
enerzijds zien dat deze worden gekenmerkt
door veel negatieve gebeurtenissen, maar
ook door veerkracht in het omgaan hiermee
(bv. Hamilton & Atkinson, 2009; Van Hove
et al., 2012; Marshall & Tilley, 2013; Welsby &
Horsfall, 2011). Voor mensen met een verstan-
delijke beperking die ook psychische klachten
hebben, zal het verhaal naast de specifieke
problemen rondom de beperking, de kleuring
hebben zoals die ook bekend is van mensen
met psychische klachten, maar zonder een
verstandelijke beperking. Zij hebben vaak
moeite met acceptatie van hun beperkingen,
kampen met identiteitsvragen, ingrijpende
gebeurtenissen of worstelen met persoonlijke
thema’s, hetgeen heeft geleid tot psychische
klachten. Het gaat om (pijnlijke) ervaringen
die mensen hebben opgedaan in hun leven
waardoor het verleden, heden en toekomst niet
meer in verbinding staan met elkaar en het le-
ven stagneert.
Narratieve therapie is ontstaan uit het werk
van Michael White en David Epston (1990).
De therapie bestaat uit twee processen: de de-
constructie van een dominant verhaal en het
reconstrueren van een alternatief verhaal. De
dominante verhalen van mensen die in behan-
deling komen zijn vaak verhalen die verzadigd
zijn door problemen of pijnlijke gebeurtenis-
sen (Payne, 2000). Een sterke identificatie met
deze problemen heeft een negatieve invloed op
het welbevinden van de persoon: de persoon
is het probleem (Westerhof & Bohlmeijer,
2012). Door het probleem of de gebeurtenis
te externaliseren wordt de persoon losgekop-
peld van het probleem. De gedachte is dat we
niet het probleem zijn maar dat we een relatie
hebben tot het probleem. Daarmee wordt het
dominante verhaal gedeconstrueerd. Er wordt
gezocht naar unieke innovatieve momenten,
dat wil zeggen naar gebeurtenissen die afwij-
ken van het dominante verhaal. Deze vormen
de bouwstenen van een alternatief verhaal dat
vervolgens wordt ‘verdikt’. In deze reconstruc-
tie van het verhaal worden mogelijkheden en
kansen, waarden, vaardigheden, talenten en
kwaliteiten onderzocht. Daardoor ontstaat
een verhaal met een ander oordeel, dat rijker
en preciezer is, en minder internaliserend.
Hierdoor nemen de psychische klachten af
en het welbevinden toe. Kwalitatief onderzoek
heeft evidentie voor deze therapeutische pro-
cessen opgeleverd (bv. Ayland & West, 2006;
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 21
Fredman, 2014; Matos, Santos, Goncalves, &
Martins, 2009; Riessman & Speedy, 2007).
Het concept life-review wordt door psychiater
en gerontoloog Butler (1963) omschreven als
‘een mentaal proces van reflecteren op het ei-
gen leven’. Life-review interventies omvatten
een sys tematische, gestructureerde evaluatie
van het eigen leven met als doel herinnerin-
gen, al dan niet met anderen, te herbeleven, te
ordenen en te integreren in het levensverhaal
(Westerhof & Bohlmeijer, 2010). De evaluatie
begint bij de kindertijd en doorloopt vervol-
gens het verleden, heden en eindigt met de
toekomst. Er wordt zowel stilgestaan bij het
ophalen en herbeleven van dierbare herinne-
ringen als bij de interpretatie en betekenis van
moeilijke herinneringen. Door zich gebeurte-
nissen te herinneren en te vertellen vindt op-
nieuw een constructie van de gebeurtenissen
plaats. Dit is mogelijk omdat een herinnering
bestaat uit elementen uit de oorspronkelijke
gebeurtenis waar nieuwe elementen aan zijn
toegevoegd of elementen zijn weggelaten. Life-
review interventies dragen bij aan het vinden
van psychologische hulpbronnen, zoals een
gevoel van tevredenheid, regie en richting in
het leven en helpen zo om zowel psychische
klachten te verminderen als welbevinden te be-
vorderen (Westerhof & Bohlmeijer, 2014). Life-
review therapie wordt wel gecombineerd met
andere therapievormen, waaronder de narra-
tieve therapie (Korte, Bohlmeijer, Cappeliez,
Smit, & Westerhof, 2012). Life-review therapie
is bewezen effectief voor de behandeling van
depressieve klachten bij ouderen (Bohlmeijer,
Smit, & Cuijpers, 2003; Scogin, Welsh,
Hanson, Stump, & Coates, 2005) en draagt
volgens meta-analyses zowel bij aan het ver-
minderen van klachten als het versterken van
welbevinden van ouderen (Bohlmeijer et al.,
2007; Pinquart & Forstmeier, 2012).
De levensverhaleninterventie ‘Wie ben ik?’
bouwt voort op de inzichten uit life-review
therapie en narratieve therapie. De interventie
bestaat uit een train-de-trainer cursus, een uit-
gebreide handleiding voor therapeuten en een
voor-gestructureerd werkboek met oefeningen
voor deelnemers. Bij de ontwikkeling van de
interventie is gebruik gemaakt van de ‘Richtlijn
Effectieve Interventies voor mensen met lichte
verstandelijke beperkingen’ (de Wit et al., 2011).
Deze richtlijn stelt dat het essentieel is om goe-
de diagnostiek te bedrijven, het sociaal netwerk
in de behandeling te betrekken, voldoende
ruimte en tijd in te ruimen, ervaringsgerichte
oefeningen aan te bieden, een veilige en posi-
tieve omgeving te creëren, en eenvoudige struc-
tuur en communicatie te gebruiken.
Voor de diagnostiek geldt dat er een uitgebreide
intake plaatsvindt om te kunnen beoordelen of
een deelnemer baat kan hebben bij de behan-
deling. Omdat mensen met een verstandelijke
beperking of zwakbegaafdheid vaak te maken
hebben met traumatische ervaringen en de-
pressieve episodes richt de interventie zich spe-
ciaal op deze groep (Cooper, Smiley, Morrison,
Williamson, & Allan, 2007; Gentile & Gilling,
2012; Wigham, Taylor, & Hatton, 2014). Er
wordt niet alleen gekeken naar een minimaal
verbaal IQ van 60 en enige mate van zelfreflec-
tie en zelfinzicht, maar ook naar de bereidheid
na te denken over het verleden, persoonlijke
ervaringen te delen, een relatie met de thera-
peut en de andere deelnemers aan te gaan, elke
sessie aanwezig te zijn en thuisopdrachten te
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
22 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
maken. Deelnemers die zich in een crisissitu-
atie bevinden, ernstige klachten (bijvoorbeeld
een ernstige depressie of psychose) hebben of
heftige impulsdoorbraken ervaren worden naar
een andere behandeling verwezen. Het sociale
netwerk wordt expliciet bij de intake en de be-
handeling betrokken: begeleiders en/of familie-
leden krijgen informatie over de interventie en
ondersteunen desgevraagd bij het maken van
thuisopdrachten. Bovendien is het systeem no-
dig om de vertaalslag naar de praktijk te maken
omdat het toepassen van het geleerde en het
vasthouden over de tijd heen niet vanzelf gaat.
Mensen uit het sociale netwerk kunnen aan
het eind van de interventie luisteren naar de
ontdekkingstocht van de deelnemer, wat erken-
ning geeft en bijdraagt aan de duurzaamheid.
Er wordt voldoende ruimte en tijd gecreëerd
door 17 sessies van 2 uur aan te bieden in kleine
groepen, waardoor aandacht ontstaat voor het
bespreken van emoties, ingrijpende gebeurte-
nissen, persoonlijke thema’s en het uitwisselen
van ervaringen (zie Tabel 1). Ook is er tijd voor
herhaling om de effectiviteit te versterken.
Omdat levensverhalen om reflectie vragen die
bij mensen met een verstandelijke beperking
niet altijd vanzelfsprekend is, ondersteunt de
therapeut in het maken van een vertaalslag
van de belevingen, ervaringen en emoties. Er
wordt gewerkt met ervaringsgerichte oefeningen,
zoals het bespreken van foto’s of het doen van
oefeningen en spellen. De interventie vindt bij
voorkeur plaats in een groep van 6 tot 8 deelne-
mers die wordt begeleid door twee therapeuten,
waarvan één gezondheidszorgpsycholoog of
klinisch psycholoog. Om een veilige en positieve
omgeving te creëren ondersteunen therapeuten
deelnemers bij het uiten van hun emoties, het
verwoorden van wat er aan de hand is, gebeur-
tenissen onder ogen te zien, het samen zoeken
naar her-waardering van gebeurtenissen en
het doen van nieuwe ontdekkingen. Het delen
van verhalen nodigt anderen uit om ook hun
verhalen te delen. Dit leidt tot wederzijdse er-
kenning, zich geaccepteerd voelen, het vinden
van herkenning bij anderen en verbondenheid.
De interventie is duidelijk gestructureerd en af-
gestemd op de communicatie met de doelgroep.
De structuur volgt de levensloop van verleden
(“Wie ben ik?”; 9 sessies) en heden (“Waar ben
ik goed in?”; 6 sessies) naar toekomst: (“Waar
wil ik naar toe?”; 2 sessies). Het werkboek volgt
deze structuur zodat deelnemers enerzijds hun
verhaal beter kunnen vertellen en ordenen en
zij anderzijds iets tastbaars mee naar huis kun-
nen nemen om op terug te kunnen vallen. Het
is geschreven in begrijpelijke taal en er wordt
gebruik gemaakt van korte zinnen. Moeilijke
woorden worden niet uit de weg gegaan maar
uitgelegd. Op deze wijze wordt rekening gehou-
den met de werkgeheugenbelasting. Tijdens de
sessies wordt gebruik gemaakt van visuele on-
dersteuning en spelmateriaal (kwaliteitenspel
en waarden-en-normenspel) en is er ruimte
voor foto’s en/of tekeningen. De aangebrachte
structuur biedt duidelijkheid en overzicht
waardoor herinneringen beter en actiever kun-
nen worden opgehaald om daarmee het inzicht
bevorderen. Op rituele wijze wordt het verleden
afgesloten met behulp van een mooie en een ver-
velende dingen doosje. Op het eind van de inter-
ventie geeft iedere deelnemer een presentatie
over zijn of haar ontdekkingstocht: wie ben
ik, wat kan ik, waar wil ik naar toe. Ook wordt
specifiek aandacht besteed aan het afscheid
nemen: deelnemers krijgen complimenten uit
de groep en ontvangen een certificaat voor het
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 23
Tabel 1: Een overzicht van de interventie ‘Wie ben ik?’
Sessies Themes Thema’s Exercises Oefeningen
Verleden Sessie 1 Kennismaken
Uitleg interventie Expectations Verwachtingen
Namenspel Persoonlijke informatie, doelen en verwachtingenBetekenis van mijn naam
Sessie 2 BirthGeboorte FamilyGezin
Uitwisselen geboortekaartje Geleide fantasie over het huis en de omgeving waar je bent opgegroeid Een uniek verhaal over mijn gezin en ik
Sessie 3 FamilyFamilie ChildhoodKindertijd
Een uniek verhaal over mijn familie en ikHet analyseren van een jeugdfoto
Sessie 4 SchoolSchool
Puberteit
Het analyseren van een schoolfotoEen uniek verhaal over kattenkwaad Een typische verhaal over mijn puberteit
Sessie 5 Kind factoren Omgevingsfactoren
Invuloefening door verwanten
Sessie 6 OpvoedingOpvoedingsstijlen
Een specifiek verhaal over mijn opvoeding
Sessie 7 Life events Twee verhalen over mijn mooiste herinneringen Metafoor Ontspanningsoefening
Sessie 8 Life events Twee verhalen over mijn vervelendste herinnering Metafoor Ontspanningsoefening
Sessie 9 Rituele afsluiting van het verleden Luisteroefening Mooie dingen doosje en vervelende dingen doosje
Heden Sessie 10 Huidige situatie
Sociaal netwerk
Uitwisselen foto huidige gezinEen uniek verhaal over mijn dag invullingContact cirkel
Sessie 11 Levensfasen Ontspanningsoefening Sessie 12 Actuele thema’s
Zelfbeeld Metaforen
Sessie 13 Instandhoudende factoren Cirkel van het thema Leerpunten
Sessie 14 Wie ben ik? Who am I?Eigenschappen KwaliteitenTalenten
Inzicht in jezelf Positief roddelen KwaliteitenspelEen brief aan mijn talent
Sessie 15 Waar ben ik goed in? Waarden en normen Talents Persoonlijke kwaliteiten
Kwaliteitenspel Waarden en normen spel Kwaliteiten kwadrant
Toekomst Sessie 16 Wat wil ik?
Toekomstperspectief What will I do?Wat ga ik oppakken?
Beschrijven levensdoel Persoonlijk plan met specifieke doelstellingen Plan van aanpak
Sessie 17 PresentationPresentatie Evaluatie Afscheid
Groepspresentatie EvaluatieformulierWat neem ik mee en wat laat ik achter? Geven en ontvangen van complimenten Het geven van een titel aan het verhaal Certificaat
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
24 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
succesvol beëindigen van de interventie. Op
deze wijze zijn specifieke maatregelen getrof-
fen waardoor de interventie sensitief is voor de
cognitieve beperkingen en beperkingen in het
sociaal begrip van de deelnemers.
In een eerdere publicatie is de interventie
uitgebreid beschreven (Westerhof, Beernink,
& Sools, 2016). Bovendien werd in dit onder-
zoek aangetoond dat er sterke veranderingen
plaatsvonden in de mate van ervaren klachten.
De interventie werd als positief beoordeeld
door mensen met psychische klachten en een
verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.
Zij beschreven onder andere dat ze nieuwe
inzichten en vaardigheden hadden geleerd
en hun eigen kracht en vertrouwen in ande-
ren hadden ontdekt. Deze positieve verande-
ringen werden echter alleen op basis van de
subjectieve ervaringen van de deelnemers
vastgesteld. Daarom willen we in dit nieuwe
onderzoek nagaan of er niet alleen veranderin-
gen zijn in psychische klachten, maar ook of er
sprake is van een verbetering in positieve as-
pecten. Daarbij richten we ons op mentaal wel-
bevinden als een belangrijke uitkomstmaat
(Bohlmeijer et al., 2013) en op levenstevreden-
heid, regie in het leven en doelen in het leven
als mogelijke werkzame factoren uit de life-
review en de narratieve therapie (Westerhof &
Bohlmeijer, 2014). In dit onderzoek is gekozen
voor een voor- en nameting design omdat het
gaat om een relatief kleine groep mensen. Dit
komt doordat de interventie in eerste instantie
op kleine schaal werd ingevoerd.
3 Methode
3.1 Deelnemers
De onderzoeksgroep bestond uit twintig vol-
wassenen met psychische klachten en een
verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid,
allen in behandeling bij een GGZ-instelling,
in het midden van Nederland. Deze instel-
ling is gespecialiseerd in het behandelen van
Tabel 2: Demografische weergave van de kenmerken van deelnemers met betrekking tot geslacht, leeftijd, niveau van functioneren, DSM-IV diagnoses (N=20)
Variabele N %
Geslacht Man 5 25 Vrouw 15 75
Leeftijd 18 – 24 jaar 25 – 34 jaar 35 – 44 jaar 45 – 54 jaar 55 – 64 jaar
41483
20 5204015
Niveau van functioneren Zwakbegaafd 12 60 Lichte verstandelijke beperking 8 40
DSM- IV hoofdcategorieën PTSS Depressieve stoornis Psychotische stoornis Stoornis in de impulsbeheersing
8 7 4 1
303520 5
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 25
mensen met psychiatrische klachten en een
verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid
(VGGNet). Zij biedt poliklinische-, deeltijd- en
klinische behandeling. De demografische ge-
gevens worden in tabel 2 weergegeven.
Alle deelnemers kregen klinische behande-
ling en namen deel aan de groepsbehande-
ling. Zij waren verdeeld over 3 groepen (N=6,
N=6, N=7). Op basis van de gestelde hoofddi-
agnose (DSM-IV-criteria) zijn de deelnemers
ingedeeld per hoofdcategorie. Er waren geen
drop-outs.
3.2 Design en procedure
Het onderzoeksdesign was gebaseerd op een
voor- en nameting om veranderingen in psy-
chische klachten en mentaal welbevinden te
bestuderen. Vooraf en na afloop van de in-
terventie zijn vragenlijsten afgenomen bij de
deelnemers.
Deelnemers werden door de behandelcoör-
dinatoren van de kliniek aangemeld voor de
interventie. De therapeuten die de interventie
gaven, hebben vervolgens een intakegesprek
gehouden met de kandidaat deelnemers om
te beoordelen of zij baat zouden hebben bij
het volgen van de interventie. Daarbij werd
gebruik gemaakt van de in- en exclusiecrite-
ria zoals beschreven in de inleiding, de diag-
nostiek. Aan het eind van het intakegesprek
kregen deelnemers uitgebreid uitleg over het
onderzoek en de eventuele deelname daaraan.
Bij het intakegesprek waren een familielid en/
of woonbegeleider aanwezig. Deelnemers die
deelnamen aan het onderzoek vulden voor
de eerste bijeenkomst van de interventie het
Informed Consent in en tevens werden de vra-
genlijsten afgenomen. Bij twee deelnemers is
de wettelijke vertegenwoordiger telefonisch
benaderd die uitleg kreeg over de inhoud van
de interventie en het onderzoek. Nadere infor-
matie over het Informed Consent werd schrif-
telijk gegeven door de therapeut.
3.3 Meetinstrumenten
Om het klachtniveau en het positief welbevin-
den te meten zijn verschillende gestandaar-
diseerde vragenlijsten1 gebruikt, die de mate
van ervaren klachten, mentaal welbevinden,
levenstevredenheid, regie en doel in het leven
meten. De vragenlijsten zijn voor (T0) en na
afloop (T1) van de interventie door de deelne-
mers ingevuld. Om vertekening te voorkomen
zijn de lijsten ingevuld in aanwezigheid van
een psychodiagnostisch werker, die geschoold
is in het afnemen van dit soort vragenlijsten
om de mening van mensen zelf te achterha-
len. Zij kende de deelnemers niet. Alle deel-
nemers kregen dezelfde instructie en tijdens
het invullen werden vragen, indien nodig, ver-
duidelijkt. Zij was voorbereid op alternatieve
formuleringen of woorden uit de vragenlijs-
ten (Hensel, 2001; Finlay & Lyons, 2001). Op
deze wijze werd rekening gehouden met de
beperkte verbale uitdrukkingsvaardigheid van
deze groep mensen (Schwartz & Rabinovitz,
2003). Over de betrouwbaarheid van de inzet
van vragenlijsten wordt verschillend gedacht.
Problemen kunnen ontstaan doordat vragen
te moeilijk zijn of relatief veel woorden heb-
ben. Mensen met verstandelijke beperkingen
reageren vaak op enkele woorden in een zin in
plaats van op de hele vraag (Lloyd, Gatherer,
& Kalsy, 2006). Negatief en passief gefor-
1 Er is gebruik gemaakt van de Nederlandstalige ver-sies van de vragenlijsten.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
26 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
muleerde vragen zijn moeilijk te begrijpen
(Finlay & Lyons, 2001) evenals meerkeuzevra-
gen met meer dan 2 of 3 antwoordalternatie-
ven (Ramirez & Lukenbill, 2008; Ruddick &
Oliver, 2005). Er bestaat een risico op ‘recency
bias’, de neiging om het laatst genoemde ant-
woord te geven (Perry, 2004), een tendens om
een ‘ja’ antwoord te geven op vragen, onge-
acht de inhoud (Hensel, 2001; Hurley, 2008).
‘Ja-nee vragen’ krijgen ook een hoge respons
(Finlay & Lyons, 2001; Hensel, 2001). Het is
van belang om de informatie te verkrijgen van
mensen met een verstandelijke beperking zelf
(Finlay & Lyons, 2001). Het verkrijgen van in-
formatie via anderen kan beperkingen en ver-
tekeningen hebben omdat zij vanuit een eigen
perspectief antwoorden (de Baaij, Hoekman,
Volman, & Zaad, 2006). Daarom werd geko-
zen om gebruik te maken van vragenlijsten
die door de deelnemers zelf moeten worden
ingevuld, met ondersteuning van een psycho-
diagnostisch werker.
De mate van ervaren klachten werd gemeten
met de Outcome Questionnaire (OQ-45). Deze
vragenlijst is geschikt als meetinstrument in
de klinische praktijk (Lambert et al., 1999).
Het bestaat uit drie subschalen: 1) Symptomen,
meet klachten op het gebied van depressie,
angst en afhankelijkheid van middelen; 2)
Interpersoonlijke relaties, meet het functio-
neren op het gebied van sociale relaties; en 3)
Sociale rol, meet het functioneren op school,
op het werk en in de vrije tijd. Deelnemers
beoordeelden vijfenveertig uitspraken die op
hen van toepassing waren over de afgelopen
week, op een vijf puntschaal van 0 = nooit tot
4 = bijna altijd. Voorbeeldvragen zijn: “Ik ben
angstig”, “Ik maak me zorgen over problemen
in mijn familie”, “Ik geniet van mijn vrije tijd”.
De betrouwbaarheid (Cronbach’s Alpha=.686)
is voldoende (COTAN).
Mentaal welbevinden werd gemeten met
het Mental Health Continuum-Short Form
(MHC-SF; Lamers, Westerhof, Bohlmeijer,
ten Klooster, & Keyes, 2011). Het omvat drie
subschalen: 1) emotioneel welbevinden, meet
de levenstevredenheid en positieve gevoelens;
2) psychologisch welbevinden, meet het opti-
maal persoonlijk functioneren zoals autono-
mie en acceptatie; en 3) sociaal welbevinden,
meet het optimaal functioneren in de samen-
leving zoals sociale integratie en inclusie.
Deelnemers beoordeelden veertien stellingen
die op hen van toepassing waren over de af-
gelopen maand, op een zes puntschaal van 0
= nooit tot 5 = elke dag. Voorbeeldvragen zijn:
“Hoe vaak heb je het gevoel dat je leven zin had
en je ergens naar toe werkte”? Het instrument
is betrouwbaar en valide bij de Nederlandse
bevolking (Lamers et al., 2011). De interne
consistentie is vastgesteld aan de hand van
Cronbach’s Alpha en is zeer sterk (.919).
De Nederlandse versie van de Satisfaction
With Life Scale (SWLS) is geschikt om de mate
van levenstevredenheid te boordelen (Arrindell,
Meeuwesen, & Huyse, 1991; Pavot & Diener,
2008). Deelnemers beoordeelden vijf uitspra-
ken die op hen van toepassing waren, op een
vijfpuntschaal van 1=helemaal niet mee eens
tot 5 = helemaal mee eens. Voorbeeldvraag is:
“In de meeste dingen is mijn leven zo goed als
ideaal”. Volgens Arrindell e.a. (1991) is de lijst
betrouwbaar en valide in de Nederlandse be-
volking (Cronbach’s Alpha=.74).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 27
De Nederlandse versie van de Mastery Scale
(MS) is geschikt om de mate van regie die men-
sen ervaren over het leven te beoordelen (Pearlin
& Schooler, 1978). Deelnemers beoordeelden
vijf uitspraken, hoe vaak zij deze gedachten
hadden, op een vijfpuntschaal van 0=nooit tot
4 = altijd. Voorbeeldvraag is: “Sommige van
mijn problemen kan ik met geen mogelijk-
heid oplossen”. De psychometrische kwaliteit
is goed (Pearlin & Schooler, 1978). De interne
consistentie is vastgesteld aan de hand van
Cronbach’s Alpha en is sterk (.843).
De subschaal Purpose in Life (PIL) van de
Ryff Scales of Psychological Wellbeing (Ryff,
1989) is geschikt om de mate van het ervaren
van een doel in het leven te meten. Deelnemers
beoordeelden vijf uitspraken die op hen van
toepassing waren, op een vijf puntschaal van
1=helemaal niet mee eens tot 5 = helemaal
mee eens. Voorbeeldvraag is: “Ik voel dat mijn
leven een richting en een doel heeft”. De psy-
chometrische kwaliteit is goed (Ryff & Keyes,
1995), al is de interne consistentie (Cronbach’s
Alpha) laag (.525).
3.4 Analyse
De onderzoeksgegevens werden verwerkt en
geanalyseerd met behulp van SPSS versie 22.
Uit de ‘Kolmogorov-Smirnov’ toets kwam naar
voren dat de gegevens niet normaal verdeeld
zijn. Daarnaast was er sprake van een rela-
tief kleine onderzoeksgroep. Voor de analyse
werd dan ook gekozen voor een non-parame-
trische toets: de “Wilcoxon Signed Rank Test”
(Wilcoxon, 1945). Deze toets vergelijkt of de
mediaan scores bij voor- en nameting signifi-
cant van elkaar verschillen, waarbij een signi-
ficantieniveau werd gebruikt van .05.
3.5 Ethische aspecten
Voorafgaand aan de interventie werd toestem-
ming gevraagd aan en verkregen van de deel-
nemers en/of hun wettelijk vertegenwoordiger
op basis van een voor de doelgroep aangepaste
Informed Consent. Alle deelnemers kregen
een persoonlijk identificatienummer waar-
door de vragenlijsten anoniem zijn verwerkt.
Daarnaast werd goedkeuring van de Medisch
Ethische Commissie (Metigg) verkregen.
Tevens werd toestemming verkregen voor het
uitvoeren van het onderzoek vanuit de Raad
van Bestuur van GGNet.
4 Resultaten
Uit de analyse op de OQ-45 is op tabel 3 te zien
dat er op de nameting een afname is in de to-
tale score van de mate van ervaren psychische
klachten ten opzichte van de voormeting (p
=.001). Ook op het niveau van de subschalen
wordt zichtbaar dat er significante verande-
ring is op symptomen (p=.024), interpersoon-
lijke relaties (p =.001) en sociale rol (p=.004).
Verder is te zien dat het mentaal welbevinden
is toegenomen (Tabel 3). De totale score op de
MHC-SF is significant toegenomen op de name-
ting (p=.003). Op de subschalen komt eveneens
een significante toename naar voren in het erva-
ren van emotioneel (p=.005) en psychologisch
(p=.002) welbevinden. Het sociaal welbevinden
is niet significant toegenomen (p=.303).
Wat betreft de mate van tevredenheid over het
leven en de mate van regie over het leven blijkt
dat er een significante toename is op respec-
tievelijk de SWLS (p<.001) en MS (p<.001). De
resultaten op de PIL laten geen significante
verbetering zien (p=.088).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
28 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
Als er op het niveau van de meest voorkomende
stoornissen, PTSS en depressie, wordt gekeken
zien we in tabel 4 dat de interventie de meeste
invloed had op deelnemers waarbij sprake is
van een depressieve stoornis. De totale score op
de OQ-45 is significant toegenomen (p=.046)
evenals op de MHC-SF (p=.028).
5 Conclusie en discussie
In dit onderzoek werd nagegaan of veranderin-
gen optreden in de mate van ervaren klachten
en de mate van mentaal welbevinden na het
volgen van de levensverhaleninterventie ‘Wie
ben ik?’. Mensen met psychische klachten en
een verstandelijke beperking of zwakbegaafd-
heid bleken na deelname aan de interventie een
afname in klachten en een toename in mentaal
welbevinden te laten zien. Meer specifiek is ge-
vonden dat hun psychische klachten, proble-
men met interpersoonlijke relaties en sociale
rolvervulling zijn verminderd; het emotioneel
en het psychologisch welbevinden, de levens-
Tabel 3: Overzicht van de resultaten op de mediaan tijdens de voormeting en nameting (N=20)
Vragenlijst Voormeting (25-75 percentiel)
Nameting (25-75 percentiel)
p-waarde*
OQ-45 Totaal Symptomen Interpersoonlijke relaties
Sociale rol
MHC-SF Totaal Emotioneel Sociaal Psychisch
SWLSMSPIL
54,50 (37,00-80,00)35,50 (18,75-53,50)10,50 (5,25-19,00)
10,00 (7,00-12,75)
2,08 (1,35-3,50)2,17 (0,75-3,92)2,12 (1,25-3,44)2,50 (1,38-3,46)
12,00 (6,25-16,75) 9,00 (7,00-11,75)17,00 (15,00-20,75)
43,00 (18,50-64,75)26,00 (15,00-45,00)
8,00 (1,00-14,00)
6,00 (4,00-9,00)
2,69 (2,25-4,13)2,83 (2,08-4,67)2,63 (1,50-3,75)3,00 (2,17-4,29)
15,00 (12,00-21,00)12,00 (11,75-17,00)20,50 (15,25-22,00)
0,0010,0240,001
0,004
0,0030,0050,3030,002
0,0000,0000,088
* Wilcoxon signed rank test
Tabel 4: Overzicht van de resultaten op de mediaan tijdens de voormeting en nameting op stoornissenniveau
Diagnose Vragenlijst Voormeting (25-75 percentiel)
Nameting (25-75 percentiel)
p-waarde*
PTSS
Depressieve stoornis
OQ-45 Totaal
MHC-SF Totaal
OQ-45 Totaal
MHC-SF Totaal
51,50 (38,25-87,00)
2,27 (1,17-3,32)
76 (55-81)
1,77 (0,85-3,77)
49,50 (22,00-64,25)
2,85 (2,37-4,35)
61 (34-69)
2,54 (1,85-4,23)
0,092
0,063
0,046
0,028
* Wilcoxon signed rank test
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 29
tevredenheid en de ervaren regie over het le-
ven zijn verbeterd. Het sociaal welbevinden en
het ervaren van een doel in het leven zijn niet
significant toegenomen. Een mogelijke verkla-
ring voor het uitblijven van verandering op het
gebied van het ervaren van een doel in het le-
ven is dat de betrouwbaarheid van de purpose
in life schaal in het algemeen, minder groot is
en de vragen te complex zijn voor mensen met
een verstandelijke beperking. Daarnaast is het
mogelijk dat de vragen te ver afstaan in verge-
lijking met concretere doelen, wat voor deze
groep mensen te moeilijk zou kunnen zijn of
pas over langere tijd zichtbare resultaten op
kan leveren. Dat het sociaal welbevinden niet
is verbeterd, kan mogelijk worden verklaard
door het feit dat mensen met psychische klach-
ten en een verstandelijke beperking of zwakbe-
gaafdheid vaak een klein netwerk hebben dat
zich beperkt tot hun relatie met professionals,
ouders en enkele familieleden. Een sociaal net-
werk is een voorwaarde voor een zinvol leven
(van Asselt-Goverts, Embregts, & Hendriks,
2015; Meulenkamp, van der Hoek, & Cardol,
2013). Hoewel er binnen de interventie aan-
dacht is voor het netwerk, richt deze zich niet
op het opbouwen of verbeteren hiervan.
Een ander aspect dat naar voren komt uit het
onderzoek is dat de veranderingen zich in het
bijzonder voordeden bij deelnemers met een de-
pressieve stoornis. Eerder werd al aangetoond
in een meta-analyse dat life-review therapie ef-
fectief is om depressieve klachten bij normaal
begaafde mensen te verminderen (Bohlmeijer
et.al., 2003; Pinquart & Forstmeier, 2012).
Hoewel de positieve effecten van life-review
therapie alsmede narratieve therapie op de ver-
mindering van depressieve klachten ook zijn
gevonden bij specifieke doelgroepen zoals ou-
deren (Korte et al., 2012) en studenten (Maestas
& Rude, 2012), is nu voor het eerst voorzichtig
bewijs gevonden dat dergelijke interventies
ook werkzaam zijn voor mensen met een ver-
standelijke beperking of zwakbegaafdheid.
Deze bevinding wint aan relevantie, wanneer
in ogenschouw wordt genomen dat depressie
één van de meest voorkomende stoornissen
is bij mensen met een verstandelijke beper-
king en zwakbegaafdheid (Cooper et al., 2007;
Hoevens, 2011). Mogelijk hangt deze hoge pre-
valentie samen met de veelheid van negatief er-
varen life-events. Hastings et al. (2004) vonden
in onderzoek een verband tussen negatief erva-
ren life-events en psychische klachten, waaron-
der depressieve klachten, bij mensen met een
verstandelijke beperking. Verder valt op dat er
geen drop-outs waren. Een mogelijke verkla-
ring is dat de levensverhaleninterventie is inge-
bed in het dagprogramma van de deelnemers
en plaats vond binnen een klinische setting.
Het onderzoek kent ook een aantal beperkin-
gen. Alhoewel de analyses op zich significante
resultaten laten zien waardoor er geen power
issue voor de gehele studie bestaat, is er sprake
van een kleine statistische power om analyses
per subgroep uit te voeren.
Een tweede beperking is dat er geen gebruik is
gemaakt van een controlegroep waardoor niet
met zekerheid kan worden gesteld dat de veran-
deringen daadwerkelijk het resultaat zijn van
de interventie. Maar, de resultaten suggereren
wel dat de interventie een belangrijke bijdrage
heeft geleverd aan de gevonden veranderingen
(indicatieve bewijskracht). Deze uitkomsten
komen overeen met eerder gevonden resulta-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
30 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
ten uit onderzoek van Westerhof, Beernink, &
Sools (2016) bij 27 personen met psychische
klachten en een verstandelijke beperking of
zwakbegaafdheid. Mogelijk dat non-specifieke
factoren waaronder een therapeutische relatie,
groepsprocessen, verwachtingen of hoop heb-
ben bijgedragen aan de veranderingen. Alle
deelnemers kregen een klinische behande-
ling waarbij ook een ‘treatment-as-usual’ werd
gebruikt. Om de effectiviteit van de interven-
tie verder te onderbouwen is meer onderzoek
nodig. Het is aan te bevelen gebruik te maken
van een grotere steekproef waardoor de effec-
ten ook in subgroepen beter te onderzoeken
zijn. Door daarnaast gebruik te maken van een
experimenteel design met een controle groep,
een follow-up meting en van meervoudige case
studies (Yin, 2008) kan de bewijskracht toene-
men. Tevens kan kwalitatief onderzoek worden
ingezet om belemmerende en bevorderende
factoren in kaart te brengen. Hieraan kunnen
zowel therapeuten als deelnemers deelnemen.
Een derde aspect betreft het zelf invullen van
vragenlijsten door de deelnemers. Alhoewel
mensen met een verstandelijke beperking of
zwakbegaafdheid best in staat zijn zelf vragen-
lijsten in te vullen is het onduidelijk in hoever-
re het geven van sociaal wenselijke antwoor-
den (van Duijvenbode et al., 2015) of het geven
van antwoorden zonder de vraag te begrijpen
van invloed zijn geweest op de validiteit van de
ingevulde vragenlijst. Echter, de hoge scores
op de mate van ervaren klachten, vergeleken
met de klinische data in de studie van Kellett
et al. (1999) suggereren dat de deelnemers niet
aarzelden om de ervaren klachten en sympto-
men daadwerkelijk in te vullen op de vragen-
lijsten. Het feit dat niet alle schalen verbeterin-
gen lieten zien suggereert ook dat deelnemers
kunnen differentiëren tussen vragen.
Ondanks de beperkingen van het onderzoek
ondersteunen de bevindingen de resultaten
uit eerder onderzoek naar de levensverhalen-
interventie. Er zijn nieuwe aanwijzingen dat
de levensverhaleninterventie ‘Wie ben ik?’ bij-
draagt aan het verminderen van psychische
klachten én het vergroten van mentaal wel-
bevinden. Door deelname aan de interventie
zijn mensen met psychische klachten en een
verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid
veerkrachtiger geworden en daardoor minder
kwetsbaar. Met enige voorzichtigheid kan wor-
den geconcludeerd dat ‘Wie ben ik?’ een veel-
belovende interventie is om toe te voegen aan
het behandelaanbod van mensen met psychi-
sche klachten en een verstandelijke beperking
of zwakbegaafdheid.
Auteurs
Dr. J. (Janny) Beernink-Wissink, GZ-Psycholoog
en senior onderzoeker Expertisecentrum
(V)GGNet, Warnsveld. Extern lid Storylab,
Enschede.
Prof. dr. G. J. Westerhof, Universiteit Twente,
Afdeling Psychologie, Gezondheid, en
Technologie, Enschede.
Dr. A. Sools, Universiteit Twente, Afdeling
Psychologie, Gezondheid, en Technologie,
Enschede.
Correspondentieadres: [email protected]
LiteratuurAdler, J.M., Lodi-Smith, J., Philippe, F.L., & Houle, I.
(2016). The Incremental Validity of Narrative Identity in Predicting Well-Being: A Review of the Field and
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 31
Recommendations for the Future. Personality and Social Psychology Review, 20(2), 142-175.
Allen, D., Lowe, K., Matthews, H., & Anness, V. (2012). Screening for Psychiatric Disorders in a Total Popu-lation of Adults with Intellectual Disability and Chal-lenging Behaviour Using the PAS-ADD Checklist. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(4), 342-349.
Arrindell, W.A., Meeuwesen, L., & Huyse, F. J. (1991). The Satisfaction With Life Scale (SWLS): Psychometric properties in a non-psychiatric medical outpatients sample. Personality and Individual Differences, 12, 117-123.
Asselt-Goverts, A.E. van, Embregts, P.J.C.M., & Hen-driks, A.H.C. (2015). Social networks of people with mild intellectual disabilities: Characteristics, satisfaction, wishes and quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 59, 450-461.
Ayland, L., & West, B. (2006). The Good Way model: A strengths-based approach for working with young people, especially those with intellectual difficulties, who have sexually abusive behaviour. Journal of Sexual Aggression, 12(2), 189-201.
Baaij, E.J. de, Hoekman, J., Volman, M.J.M., & Zaad, C. (2006). Kwaliteit van bestaan bij mensen met een complexe meervoudige beperking. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 32, 13-26.
Barron, D.A., Molosankwe, I., Romeo, R., & Hassiotis, A. (2013). Urban adolescents with intellectual disability and challenging behaviour: costs and characteristics during transition to adult services. Health & Social Care in the Community, 21(3), 283-292.
Berg, M. van den (2008). Syllabus verstandelijke beperking en gedragsstoornissen. Amsterdam: UWV.
Bhaumik, S., Gangadharan, S., Hiremath, A., & Russel, P.S.S. (2011). Psychological treatments in intellectual disability: the challenges of building a good evidence base. The British Journal of Psychiatry, 198, 428-430.
Bohlmeijer, E.T., Mies, L., & Westerhof, G. (2007). De betekenis van levensverhalen: theoretische beschou-wing en toepassing in onderzoek en praktijk. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Bohlmeijer, E.T., Smit, F., & Cuijpers, P. (2003). Effects of reminiscence and life review on late life depression: A meta-analysis. International Journal of Geriatric Psychiatry, 18(12), 1088-1094.
Bohlmeijer, E.T., & Westerhof, G. (2015). Op verhaal komen. Amsterdam: Boom.
Bohlmeijer, E.T., Westerhof, G., Bolier, L., Steeneveld, M., Geurts, M., & Walburg, J.A. (2013). Over de beteke-nis van de positieve psychologie: Welbevinden: van bijzaak naar hoofdzaak? De Psycholoog, 11, 49-59.
Bolier, L., Westerhof,G., & Walburg, J. (2013). Handboek Positieve psychologie. Amsterdam: Boom.
Brug, A. ten, Putten, A. van der, Penne, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2012). Multi-sensory Storytelling for Persons with Profound Intellectual and Multiple Disabilities: An Analysis of the Development, Con-tent and Application in Practice. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 25(4), 350-359.
Butler, R.N. (1963). The life review: An interpretation of reminiscence in the aged. Psychiatry, 256, 65-76.
Cooper, S.A., Smiley, E., Morrison, J., Williamson, A., & Allan, L. (2007). An epidemiological investigation of affective disorders with a population-based cohort of adults with intellectual disabilities. Psychological Medicine, 37, 873-882.
Dagnan, D., & Jahoda, A. (2006). Cognitive-Behavioural intervention for people with intellectual disability and anxiety disorders. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 91-97.
Didden, R. (2006). In perspectief. Gedragsproblemen, psy-chische stoornissen en lichte verstandelijke beperking. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Dosen, A. (2010). Psychische stoornissen, gedragspro-blemen en verstandelijke handicap; een integratieve benadering bij kinderen en volwassenen. Assen: Van Gorcum.
Došen, A. (2014). Psychische stoornissen, probleemgedrag en verstandelijke beperking. Assen: Van Gorcum.
Duijvenbode, N. van, Nagel, J.E. van der, Didden, R., Engels, R.C., Buitelaar, J.K., Kiewik, M., & Jong, C.A. de (2015). Substance use disorders in individuals with mild to borderline intellectual disability: current status and future directions. Research in developmen-tal disabilities, 38 , 319-328.
Emerson, E. (2006). The need for credible evidence: Comments on ‘‘On some recent claims for the effi-cacy of cognitive therapy for people with intellectual disabilities.’’ Journal of Applied Research in Intellec-tual Disabilities, 19(1), 121-123.
Evenhuis, H.M. (2011). Stand van zaken. Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde, 7, 1-7.
Finlay, W.M., & Lyons, E. (2001). Methodological Issues in Interviewing and Using Self-report Question-naires With People With Mental Retardation. Psycho-logical Assessment, 13(3), 319-335.
Fredman, G. (2014). Weaving networks of hope with fam-ilies, practitioners and communities: Inspirations from systemic and narrative approaches. Australian and New Zealand Journal of Family Therapy, 35(1), 54-71.
Gentile, J., & Gillig, P. (2012). Psychiatry of intellectual dis-ability. Chichester: Wiley-Blackwell.
Hamilton, C., & Atkinson, D. (2009). ‘A story to tell’: Learning from the life-stories of older people with intellectual disabilities in Ireland. British Journal of Learning Disabilities, 37(4), 316-322.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
32 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
Hastings, R.P., Hatton, C., Taylor, J.L., & Maddison, C. (2004). Life events and psychiatric symptoms in adults with intellectual disabilities. Journal of Intel-lectual Disability Research, 48, 42-46.
Hensel, E. (2001). Is Satisfaction a Valid Concept in the Assessment of Quality of Life of People with Intellec-tual Disabilities? A Review of the Literature. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 14, 311-326.
Hoekman, J. (2010). Gluren bij de buren. Wat kunnen we leren van ‘bewezen effectieve’ benaderingen van gedragsproblemen in de jeugdhulpverlening en de kinder- en jeugdpsychiatrie? Lezing congres ‘Verstan-delijke handicap en gedragsinterventies’. Utrecht, 12 november 2010.
Hoevens, H. (2011). Psychopathologische gevolgen van trauma en comorbiditeit. In P.G.H. Aarts & W.D. Vis-ser (Eds.), Trauma: Diagnostiek en behandeling (pp. 230-241). Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Hove, G. van, Gabel, S. L., Schauwer, E. de, Mortier, K., Loon, J. van, Loots, 0., .., Claes, L. (2012). Resistance and resilience in a life full of professionals and labels: Narrative snapshots of Chris. Intellectual and Devel-opmental Disabilities, 50(5), 426-435.
Hurley, A. D. (2008). Depression in adults with intellec-tual disability: Symptoms and challenging behavior. Journal of Intellectual Disability Research, 52, 905-916.
Jahoda, A., Dagnan, D., Jarvie, P., & Kerr, W. (2006). Depression, social context and cognitive behavioural therapy for people who have intellectual disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19, 81-90.
Jennings, C., & Hewitt, O. (2015). The use of cognitive behaviour therapy to treat depression in people with learning disabilities: a systematic review. Tizard Learning Disability Review, 20(2), 54-64.
Joyce, T., Globe, A., & Moody, C. (2006). Assessment of the component skills for cognitive therapy in adults with intellectual disability. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 17-23.
Kellett, S. C., Beail, N., Newman, D. W., & Mosley, E. (1999). Indexing psychological distress in people with an intellectual disability: Use of the Symptom Checklist-90-R. Journal of Applied Research in Intel-lectual Disabilities, 12(4), 323-334.
Kerr, S., Lawrence, M., Darbyshire, C., Middleton, A.R., & Fitzsimmons, L. (2013). Tobacco and alcohol-related interventions for people with mild/moderate intellectual disabilities: a systematic review of the literature. Journal of Intellectual Disability Research, 57, 393-408.
Koning, N.D. de, & Collin, P.J.L. (2007). Behandeling van jeugdigen met een psychiatrische stoornis en een verstandelijke beperking. Kind en adolescent, 28, 138-147.
Korte, J., Bohlmeijer, E.T., Cappeliez, P., Smit, F., & Westerhof, G.J. (2012). Life review therapy for older adults with moderate depressive symptomatology: a pragmatic randomized controlled trial. Psychological Medicine, 42, 1163-1173.
Kruskal, W. H., & Wallis, W. A. (1952). Use of ranks in one-criterion variance analysis. Journal of the American Statistical Association, 47, 583-621.
Lambert, M.J., Burlingame, G.M., Umphress, V., Hansen, N.B., Vermeersch, D.A., Clouse, G.C., & Yanchar, S.C. (1999). The reliability and validity of the Out-come Questionnaire. Clinical Psychology & Psycho-therapy, 3(4), 249-258.
Lamers, S.M.A., Westerhof, G.J., Bohlmeijer, E.T., Kloost-er, P.M. ten, & Keyes, C.L.M. (2011). Evaluating the psychometric properties of the Mental Health Continuum-Short Form (MHC-SF). Journal of Clinical Psychology, 67, 99-110.
Lloyd, V., Gatherer, A., & Kalsy, S. (2006) Conducting Qualitative Interview Research With People With Expressive Language Difficulties. Qualitative Health Research, 16(10), 1386-1404.
Maestas, K.L., & Rude, S.S. (2012). The benefits of expressive writing on autobiographical memory specificity: a randomized controlled trial. Cognitive Therapy and Research, 36, 234-246.
Marshall, K.., & Tilley, L. (2013). Life stories, intellectual disability, cultural heritage and ethics: Dilemmas in researching and (re)presenting accounts from the Scottish highlands. Ethics and Social Welfare, 7(4), 400-409.
Matos, M., Santos, A., Gonçalves, M., & Martins, C.(2009). Innovative moments and change in narra-tive therapy. Psychotherapy Research, 19(1), 68-80.
McAdams, D.P., & McLean, K.C. (2013). Narrative iden-tity. Current Directions. Psychological Science, 22(3), 233-238.
Meininger, H.P. (2010). Connecting stories: A narra-tive approach of social inclusion of persons with intellectual disability. European Journal of Disability Research, 4(3), 190-202.
Meulenkamp, T., Hoek, L. van der, & Cardol, M. (2013). Deelname aan de samenleving van mensen met een beperking, ouderen en de algemene bevolking. Rap-portage participatiemonitor. Utrecht: NIVEL.
Mileviciute, I., & Hartley, S.L. (2013). Self-reported versus informant-reported depressive symptoms in adults with mild intellectual disability. Journal of Intellectual Disability Research, 56, 495-504.
Moya, H. (2009). Identities on paper: Constructing lives for people with intellectual disabilities in life story books. Narrative Inquiry, 19(1), 135-153.
Olthof, T. (2012). Anticipated feelings of guilt and shame as predictors of early adolescents’ antisocial and
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
j. beernink | g.j. westerhof | a. sools
ntz nr. 1 - 2017 33
prosocial interpersonal behavior. European Journal of Developmental Psychology, 9(3), 371-388.
Pavot, W., & Diener, E. (2008). The Satisfaction With Life Scale and the emerging construct of life satisfaction. Journal of Positive Psychology, 3, 137-152.
Payne, M. (2000). Narrative therapy: An introduction for counselors. London: Sage.
Pearlin, L.I., & Schooler, C. (1978). The structure of cop-ing. Journal of Health and Social Behaviour, 19, 2-21.
Perry, J. (2004). Interviewing people with intellectual dis-abilities. In E. Emerson, C. Hatton, T. Thompson, & T.R. Parmenter (Eds.), The international handbook of applied research in intellectual disabilities (pp. 115-131). West Sussex: John Wiley & Sons Ltd.
Pinquart, M., & Forstmeier, S. (2012). Effects of reminis-cence interventions on psychosocial outcomes: A meta-analysis. Aging & Mental Health, 16(5), 541-558.
Puyenbroeck, J. van, & Maes, B. (2008). A Review of Critical, Person-centred and Clinical Approaches to Reminiscence Work for People with Intellectual Dis-abilities. International Journal of Disability, Develop-ment and Education, 55(1), 43-60.
Ramirez, S.Z., & Lukenbill, J. (2008). Psychometric Properties of the Zung Self-Rating Anxiety Scale for Adults with Intellectual Disabilities (SAS-ID). Journal of developmental and physical disabilities, 20(6), 573-580.
Riessman, C. K., & Speedy, J. (2007). Narrative inquiry in the psychotherapy professions: A critical review. In D. J. Clandinin (Ed.), Handbook of narrative inquiry: Mapping a methodology (pp. 426-456). Thousand Oaks: Sage.
Ruddick, L., & Oliver, C. (2005). The Development of a Health Status Measure for Selfcreport by Peo-ple with Intellectual Disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18(2), 143-150.
Ryff, C.D. (1989). Happiness is everything, or is it? Explo-rations on the meaning of psychological well-being. Journal of Personality and Social Psychology, 57(6), 1069-1081.
Ryff, C.D., & Keyes, C.L.M. (1995). The structure of psy-chological well- being revisited. Journal of personality and social psychology, 69, 719-727.
Sams, K., Collins, S., & Reynolds, S. (2006). Cognitive therapy abilities in people with learning disabilities. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 19(1), 25-33.
Schwartz, C., & Rabinovitz, S. (2003). Life satisfaction and community living. Journal of Intellectual Disabil-ity Research, 47(2), 75-84.
Scogin, F., Welsh, D., Hanson, A., Stump, J., & Coates, A. (2005). Evidence-based psychotherapies for depres-sion in older adults. Clinical Psychology: Science and Practice, 12(3), 222-237.
Singer, J.A., Blagov, P., Berry, M., & Oost, K.M. (2013). Self-defining memories, scripts, and the life story: Narrative identity in personality and psychotherapy. Journal of Personality, 81(6), 569-582.
Sturmey, P. (2004). Cognitive therapy with people with intellectual disabilities: A selective review and cri-tique. Clinical Psychology and Psychotherapy, 11, 222-232.
Taylor, J.L., Lindsay, W.R., & Willner, P. (2008). CBT for people with intellectual disabilities: Emerging evi-dence, cognitive ability and IQ effects. Behavioural & Cognitive Psychotherapy, 36(6), 723-733.
To, W.T., Neirynck, S., Vanderplasschen, W., Vanheule, S., & Vandevelde, S. (2014). Substance use and misuse in persons with intellectual disabilities (id): Results of a survey in id and addiction services in Flanders. Research in developmental disabilities, 35(1), 1-9.
Vanderplasschen, W., Lievens, K., & Roets, G. (2006). Opvang en behandeling van kinderen en jongeren en van volwassenen met verstandelijke beperkingen binnen de geestelijke gezondheidszorg. In W. Van-derplasschen, S. Vandevelde, C. Claes, E. Broekaert, G. Van Hove (Red.), Orthopedagogische werkvelden in beweging: organisatie en tendensen (pp. 239-266). Antwerpen/Apeldoorn: Garant.
Welsby, J., & Horsfall, D. (2011). Everyday practices of exclusion/inclusion: Women who have an intellec-tual disability speaking for themselves. Disability & Society, 26(7), 795-807.
Westerhof, G., Beernink, J., & Sools, A. (2016). Who am I? A life story intervention for persons with intellectual disability and psychiatric problems. Journal of intel-lectual and developmental disabilities, 54(3), 173-186.
Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2010). De verhalen die we leven. Amsterdam: Boom.
Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2012). Life stories and mental health: The role of identification processes in theory and interventions. Narrative Works, 2(1), 106-128.
Westerhof, G.J., & Bohlmeijer, E.T. (2014). Celebrating fifty years of research and applications in reminis-cence and life review: State of the art and new direc-tions. Journal of Aging Studies, 29, 107-114.
Westerhof, G. J., Bohlmeijer, E.T., & Webster, J. D. (2010). Reminiscence and mental health: A review of recent progress in theory, research and interventions. Age-ing & Society, 30(4), 697-721.
White, M., & Epston, D. (1990). Narrative means to thera-peutic ends. New York: Norton.
Whitehouse, R.M., Tudway, J.A., Look, R., & Kroese, B. (2006). Adapting individual psychotherapy for adults with intellectual disabilities: A comparative review of the cognitive-behavioural and psychody-namic literature. Journal of Applied Research in Intel-lectual Disabilities, 19(1), 55-65.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
34 ntz nr. 1 - 2017
de levensverhaleninterventie wie ben ik?
Wiel, N.M.H. van de, Matthys, W., Cohen-Kettenis, P.T., & Engeland, H. van (2003). Application of the Utrecht Coping Power Program and Care as Usual to children with disruptive behavior disorders in outpatient clinics: A comparative study of cost and course of treatment. Behavior Therapy, 34, 421-436.
Wieland, J. (2016). Psychopathology in borderline intel-lectual functioning. Explorations in secondary mental health care. Leiden: Leiden University.
Wieland, J., Aldenkamp, E., & Brink, A. van den (2017). Behandeling van patiënten met een laag IQ in de GGZ. Beperkt begrepen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum.
Wieland, J., Kapitein, M., Otter, R.W.J., & Baas (2014). Diagnostiek van psychiatrische stoornissen bij men-sen met een (zeer) lichte verstandelijke beperking. Tijdschrift voor psychiatrie, 56, 463-470.
Wigham, S., Taylor, J., & Hatton, C. (2014). A prospective study of the relationship between adverse life events and trauma in adults with mild to moderate intel-lectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, 58, 1131-1140.
Wilcoxon, F. (1945). Individual comparisons by ranking methods. Biometrics Bulletin, 1, 80-83.
Wit, M. de, Moonen, X., & Douma, J. (2011). Richt-lijn Effectieve Interventies LVB: Aanbevelingen voor het ontwikkelen, aanpassen en uitvoeren van gedrags-veranderende interventies voor jeugdigen met een licht verstandelijke beperking. Utrecht: Landelijk Kennis-centrum LVG.
Yin, R.K. (2008, 4e druk). Case study research. Design and methods. Thousand Oaks: Sage.
Samenvatting
In dit artikel wordt een nieuwe interventie
onderzocht, die specifiek is ontwikkeld voor
mensen met psychische klachten en een ver-
standelijke beperking of zwakbegaafdheid. De
interventie is gebaseerd op narratieve en life-
review therapie. Er zijn veranderingen onder-
zocht in psychische klachten (OQ-45) en men-
taal welbevinden (MHC-SF) in een design met
voor- en nameting onder 20 deelnemers. Ook
veranderingen in mogelijke werkzame facto-
ren, levenstevredenheid (SWLS), regie (MS)
en doel in het leven (PIL), zijn onderzocht. Uit
de resultaten blijkt een afname in psychische
klachten, een verhoging van mentaal welbe-
vinden en een toename van levenstevreden-
heid en regie over het leven. De verbetering
die heeft plaatsgevonden is het grootst on-
der deelnemers met depressieve klachten. Er
kan worden geconcludeerd dat de interventie
veelbelovend is in de behandeling van men-
sen met psychische klachten en een verstan-
delijke beperking of zwakbegaafdheid.
Summary
This article discusses a new intervention,
which is specifically designed for people with
psychiatric complaints and intellectual dis-
abilities. The intervention is based on narrative
and life-review therapy. Changes in psychiatric
complaints (OQ-45) and mental well-being
(MHC-SF) were studied in a pre- and-post de-
sign with 20 participants. Changes in possible
effective factors, life satisfaction (SWLS), mas-
tery (MS), and purpose in life (PIL) were also
assessed. The results showed a decrease in
psychiatric symptoms, and an increase in men-
tal well-being, mastery, and life satisfaction.
Changes were largest in participants with de-
pressive complaints. It can be concluded that
the intervention looks promising for the treat-
ment of people with psychiatric complaints
and intellectual disabilities.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
ntz nr. 1 - 2017 35
PRA
KTIJ
KON
DER
ZO
EKKwaliteit van bestaan: een praktijk - onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteunings-uitkomsten Schaal (POS)
B. Schouten
1. Inleiding
1.1 Kwaliteit van Bestaan
Het concept ‘kwaliteit van bestaan’ is de
laatste decennia geëvolueerd van een sensi-
biliserend begrip naar een empirisch onder-
bouwd model (Schalock et al., 2002). Het
wordt internationaal gebruikt door zorgor-
ganisaties als leidraad om in beleid en in de
praktijk strategieën te implementeren die de
kwaliteit van bestaan van zorggebruikers moe-
ten bevorderen. Steeds vaker wordt het con-
cept ook gebruikt om individuele uitkomsten
van ondersteuning te beoordelen en te meten
(Claes, Van Hove, van Loon, Vandevelde, &
Schalock, 2010). Om de kwaliteit van bestaan
bij personen met een verstandelijke beperking
te meten, ontwikkelden van Loon, van Hove,
Schalock en Claes (2008) de Persoonlijke
Ondersteuningsuitkomsten Schaal (Personal
Outcomes Scale, afgekort ‘POS’).
1.2 De Personal Outcomes Scale
De POS meet de kwaliteit van bestaan van een
persoon op basis van 6 specifieke indicatoren
verbonden aan elk van acht kerndomeinen die
gevalideerd werden in cross-cultureel onder-
zoek (Jenaro et al., 2005). De acht domeinen
zijn: persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling,
persoonlijke relaties, sociale inclusie, rechten,
emotioneel welbevinden, fysiek welbevinden
Beleid & Management
In dit artikel wordt de vraag onderzocht of ‘kwa-
liteit van bestaan’ met de POS goed gemeten
kan worden in een organisatie die zorg biedt aan
een divers samengestelde populatie van per-
sonen met een lichte tot een diepe verstande-
lijke beperking. In zes voorzieningen werden 94
POS-interviews afgenomen bij personen met
een aangeboren en niet-aangeboren beperking.
In dit artikel worden de resultaten van de ana-
lyses van de kwantitatieve en kwalitatieve gege-
vens samengevat in enerzijds de vastgestelde
sterktes van de POS en anderzijds mogelijke
hindernissen die kunnen optreden bij de toe-
passing van het instrument.
Het artikel is relevant voor professionals die wer-
ken met of op zoek zijn naar instrumenten voor
het meten van de kwaliteit van bestaan van men-
sen met verstandelijke beperkingen. WB
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
36 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
en materieel welbevinden. De zes specifieke
indicatoren per domein zijn in Vlaanderen
en Nederland ontwikkeld op basis van we-
tenschappelijk onderzoek met focusgroepen.
Elk van de 48 items wordt geëvalueerd op een
3-punt Likertschaal.
Het aggregeren van POS uitkomsten wordt
verondersteld informatie te geven over de kwa-
liteit van ondersteuningsprocessen in de orga-
nisatie (van Loon, Claes, Van Hove, & Schalock,
2010). Volgens de ontwerpers biedt de POS
een meerwaarde, zowel in de zorg voor per-
sonen met een verstandelijke beperking (van
Loon et al., 2010) als in de zorg voor personen
met een Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH;
Opsteyn, 2012). Tot op heden zijn er echter
weinig onafhankelijke studies gepubliceerd
die de meerwaarde van de POS in de praktijk
onderzoeken (Schuurman & Finkenflügel,
2011). Het huidige artikel beschrijft een prak-
tijkonderzoek naar de inzetbaarheid van de
POS in vzw Stijn1, een Vlaamse koepelorgani-
satie die zorg biedt aan een diverse populatie
van personen met een aangeboren verstande-
lijke beperking en personen met een NAH.
Het doel van het onderzoek was het in kaart
brengen van de sterktes van de POS en even-
tuele hindernissen die kunnen optreden bij de
concrete implementatie van het instrument.
1 Stijn is een Vereniging Zonder Winstoogmerk (vzw) die zorg biedt aan personen met een verstandelijke of motorische beperking, autismespectrumstoornis of een combinatie van beperkingen. Vzw Stijn over-koepelt een tiental dienstencentra en diensten in drie Vlaamse provincies en komt op voor mensen met de zwaarste beperkingen en complexe ondersteunings-behoeften, waaronder ook personen die anders ner-gens meer terecht kunnen. Zie www.stijn.be
Geeft het afnemen van de POS in een orga-
nisatie met een diverse doelgroep, waaronder
ook personen met ernstige cognitieve beper-
kingen, zinvolle kwalitatieve en kwantitatieve
informatie? Wat zijn aandachtspunten bij het
gebruik van het instrument?
2. Methode
2.1 Deelnemers
Zes dienstencentra van een Vlaamse koepelor-
ganisatie namen deel aan het onderzoek. Eén
dienstencentrum nam met elk van zijn zorg-
gebruikers (n = 71) deel aan het onderzoek.
Vijf andere dienstencentra namen deel met
elk vier zorggebruikers. In totaal werden 91
verschillende volwassen zorggebruikers in het
onderzoek betrokken: 58 mannen, 33 vrouwen
(gemiddelde leeftijd M = 42.31; SD = 12.47; mi-
nimum = 20; maximum = 64). Zorggebruikers
en/of familie of voogd werden, zoals gead-
viseerd door de ethische commissie van de
koepelorganisatie, vooraf grondig schriftelijk
(via een informatiebrief) en mondeling (via
toelichting door een vertrouwde zorgverle-
ner) geïnformeerd over het doel en de opzet
van de studie. Elke deelnemer of zijn of haar
vertegenwoordiger gaf daarop schriftelijke
toestemming (informed consent). Ongeveer
de helft van de deelnemers (n = 48; 52.75%)
waren personen met een niet-aangeboren
hersenletsel (NAH), de andere helft (n = 43;
47.25%) personen met een aangeboren beper-
king. Om een idee te geven van het niveau van
cognitief functioneren van de proefgroep, rap-
porteren we hieronder de (vanuit het zorgdos-
sier beschikbare en door de verantwoordelijke
psycholoog of pedagoog gemaakte) inschattin-
gen van het cognitieve functioneren. Voor 40
personen met een aangeboren beperking was
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 37
een cognitieve inschatting op een schaal van
1 tot 6 beschikbaar, waarbij 1 staat voor ‘geen
verstandelijke beperking’ en 6 staat voor ‘die-
pe verstandelijke beperking’ (zie Tabel 1).
De inschatting van het cognitieve functione-
ren bij personen met een NAH op basis van
omschrijvingen zoals in Tabel 1, is niet evi-
dent. De omschrijvingen zijn onvoldoende af-
gestemd op de specifieke en niet-aangeboren
cognitieve problematiek. Een goed alternatief
voor het maken van een inschatting van het
cognitieve functioneren bij personen met
een NAH is het Cognitive Disabilities Model
(CDM) waarbij elk cognitief niveau (6 in totaal)
uitgebreid en genuanceerd wordt omschreven
(zie Allen & Blue, 1998; Op de Beeck, 2011).
Level 6 staat voor geen beperking in cognitief
functioneren, level 1 staat voor de hoogste be-
perking in cognitief functioneren (zie Tabel
2). Voor 32 personen met een NAH was in het
zorgdossier een cognitieve inschatting op ba-
sis van het CDM beschikbaar.
In haar populatie van zorggebruikers heeft de
koepelorganisatie een groot aandeel van per-
sonen met een aangeboren ernstige of diepe
verstandelijke beperking en personen met
een NAH met zware cognitieve beperkingen.
Tabel 1 en 2 tonen dat in het huidige onder-
Tabel 1: Frequentietabel van beschikbare inschattingen van het cognitief functioneren van de personen met een aangeboren beperking
Cognitief niveau Aantal Percentage
Geen verstandelijke beperking 7 17,5
Zwakbegaafd - IQ 70-75 tot 90 5 12,5
Lichte verstandelijke beperking - IQ 50-55 tot 70 – ontwikkelingsleeftijd 7 à 8 tot 12 jaar
13 32,5
Matige verstandelijke beperking - IQ 35-40 tot 50-55 – ontwikkelingsleeftijd 4 à 5 tot 7 à 8 jaar
13 32,5
Ernstige verstandelijke beperking - IQ 20-25 tot 35-40 – ontwikkelingsleeftijd 2 tot 4 à 5 jaar
2 5,0
Diepe verstandelijke beperking - IQ lager dan 20-25 – ontwikkelingsleeftijd 0 tot 2 jaar
0 0
Totaal 40 100,0
Tabel 2: Frequentietabel van beschikbare CDM scores van de personen met een niet-aangeboren hersenletsel
Cognitief niveau Aantal Percentage
Level 6 1 3,1Level 5 10 31,3Level 4 12 37,5Level 3 7 21,9Level 2 2 6,3Level 1 0 0Totaal 32 100,0
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
38 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
zoek in verhouding eerder weinig personen
met een ernstige of zeer ernstige cognitieve
beperking betrokken zijn (zie paragraaf 5).
2.2 Procedure
2.2.1 Instrument
De meest recente versie van de POS beschik-
baar op het moment van het onderzoek werd
gebruikt (POS versie 2.0; 2013).
2.2.2 Interviewer
De interviewer, klinisch psychologe in één van
de zes dienstencentra, was neutraal (vooraf
onbekend voor de zorggebruikers) en goed ge-
traind in het afnemen van het POS interview.
Ze volgde de vereiste opleiding, deed een stage
bij een ervaren interviewer/opleider (Remco
Mostert; Stichting Arduin) en nam vooraf-
gaand aan de eigenlijke interviews een reeks
proefinterviews af.
2.2.3 Verloop van afname
Interviews gingen door op het moment van
voorkeur van de zorggebruiker en op de plaats
van voorkeur van de zorggebruiker (vertrouw-
de omgeving). Elk nieuw interview startte met
een kennismaking. Naast de kwantitatieve
informatie (scoring), noteerde de interviewer
tijdens en na het gesprek ook kwalitatieve in-
formatie (bv. gedragsobservaties of uitspraken
van de zorggebruiker, professional of familie).
Na het interview toetste de interviewer voor
elke zorggebruiker de verkregen informatie bij
de verantwoordelijke psycholoog/pedagoog.
Er werd nagegaan welke extra informatie het
POS interview opleverde in vergelijking met
wat al bekend was bij de psycholoog/pedagoog
en welke bij de psycholoog/pedagoog vooraf
gekende relevante elementen tijdens het in-
terview niet werden opgepikt. De interviewer
peilde naar de beleving van het instrument en
het interview bij de zorggebruiker, familie en
eventuele derde.
De items van de POS kunnen beoordeeld wor-
den door de zorggebruiker zelf (‘zelfbeoorde-
ling’) en/of door anderen (‘beoordeling door
anderen’). De beoordeling door anderen (‘een
derde’) gebeurde in het onderzoek niet syste-
matisch bij elke zorggebruiker. Dit gebeurde
wel in situaties waarbij de interviewer vooraf
het gevoel had dat het niet mogelijk was om
op basis van alleen de zelfbeoordeling tot een
valide afname te komen. 84 interviews werden
afgenomen enkel bij de zorggebruiker zelf, 4
enkel bij een derde en 3 zowel bij een derde als
bij de zorggebruiker zelf. In totaal werden dus
94 POS interviews afgenomen. Indien nodig,
door bv. vermoeidheid van de zorggebruiker,
werd het interview opgesplitst in verschillende
sessies.
2.3 Data-analyse
De kwantitatieve data werden geanalyseerd
door de coördinator van het onderzoek met be-
hulp van het statistisch software pakket SPSS
(Field, 2009). De kwalitatieve gegevens wer-
den gebundeld door de interviewer . Voor elke
zorggebruiker werd (naast de notities gemaakt
tijdens het interview) een document gemaakt
waarin de interviewer een antwoord formu-
leerde op de volgende vragen: (1) Hoe verliep
de afname van de POS? (2) Wat vond de zorg-
gebruiker er zelf van? Zijn er bepaalde moei-
lijkheden vastgesteld? Zo ja bij welke thema’s?
Hoe is (de interviewer) hiermee omgegaan?
(3) Zijn er nog opmerkingen? In dit document
werd ook de informatie genoteerd die resul-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 39
teerde uit het gesprek na het interview met de
verantwoordelijke psycholoog of pedagoog: (1)
Geeft het (interview) extra informatie? Zo ja,
over welke onderwerpen? (2) Bruikbaar voor
het handelingsplan? (3) Brengt het thema’s ter
sprake die anders nooit of zelden ter sprake
komen? Bijkomend en in een afzonderlijk do-
cument (+- 5000 woorden) beschreef de inter-
viewer uitgebreid haar observaties, ervaringen
en algemene opmerkingen aangevuld met
concrete bedenkingen die werden opgesplitst
per domein en per item. Alle kwalitatieve no-
tities werden met grondige mondelinge toe-
lichting overgedragen aan de coördinator van
het onderzoek die de data onderwierp aan een
iteratieve thematische analyse: de data werden
telkens opnieuw overlopen waarbij werd nage-
gaan of ze in een bestaand of een nieuw thema
konden worden ondergebracht. De data-analy-
se resulteerde in een set van thema’s die kon
worden opgedeeld in de sterktes van de POS
en hindernissen die zich kunnen stellen bij
het gebruik van het instrument.
3 Resultaten
3.1 Sterktes
3.1.1 Positieve beleving
Een opvallende vaststelling was dat zorgge-
bruikers het POS-interview doorgaans be-
leefden als aangenaam en fijn om te doen.
Ze gaven aan deugd te hebben gehad van het
interview. Zorggebruikers waarderen dat er
tijd gemaakt wordt, dat ze hun verhaal kun-
nen doen, zonder beoordeeld te worden, dat ze
serieus genomen worden en minder geremd
zijn om te kunnen zeggen wat ze willen. De
vereiste van een neutrale interviewer is een
uniek aan de POS verbonden aspect dat tot dit
gevoel bijdraagt.
3.1.2 Neutrale interviewer
Tijdens de POS-opleiding wordt het belang
van de neutraliteit van de interviewer bena-
drukt. Ook in het huidige onderzoek wezen de
zorggebruikers, de betrokken professionals en
de interviewer op de meerwaarde van een in-
terviewer die niet in de zorgverleningsrelatie
betrokken is.
Dat de interviewer een neutraal of bij eerste
afname zelfs onbekend persoon is, betekent
niet dat zorggebruikers te geremd zijn om over
gevoelige thema’s te spreken, integendeel. In
het huidige onderzoek leek tijdens de meeste
interviews de vertrouwensband te ontstaan die
nodig is om ook op ‘moeilijke’ thema’s in te
gaan, thema’s die in de dagdagelijkse zorg eer-
der geschuwd worden.
Professionals in de zorg gaan er te gemakkelijk
vanuit dat zorggebruikers weten dat ze voor al-
les bij hen terecht kunnen, hen alles kunnen
toevertrouwen. Toch, zo blijkt uit de observa-
ties van de interviewer, dat dit niet altijd zo is.
Zorggebruikers en zorgverleners hebben geen
neutrale relatie. Sommige bezorgdheden of
ongenoegens, zeker als ze gaan over de zorg-
verlening of zorgverleners, worden gemakke-
lijker toevertrouwd aan een neutrale persoon.
In de proefinterviews die de interviewer ter
voorbereiding (buiten de 94 interviews om) af-
nam bij zorggebruikers die ze als verantwoor-
delijke psychologe vanuit haar professionele
context wel kende, merkte de interviewer dat ze
vanuit haar voorkennis gerichter en suggestie-
ver vragen stelde en bij bepaalde thema’s soms
(bv. als het ging over collega’s) defensief neig-
de te reageren. Zulke ongewenste beïnvloe-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
40 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
ding door voorkennis of betrokkenheid wordt
uitgeschakeld als de interviewer neutraal is.
Door het aspect van neutraliteit komt er extra –
en soms gevoelige – informatie naar voor. Het
is uiteraard belangrijk met de zorggebruiker of
familie goed uit te klaren welke informatie de
neutrale interviewer wel of niet kan doorgeven
aan de zorgverleners.
3.1.3 Explicietheid en volledigheid
Zorggebruikers, familie en professionals heb-
ben het gevoel dat alle belangrijke thema’s die
relevant zijn voor kwaliteit van bestaan tijdens
het interview aan bod kunnen komen. Het ex-
pliciet bespreken van alle acht domeinen kost
tijd (zie verder) maar dit wordt door sommige
zorggebruikers eerder als een meerwaarde
dan als een last ervaren. Professionals die in
hun handelingsplanning nog niet expliciet
alle domeinen van kwaliteit van bestaan im-
plementeerden, geven aan dat het interview
bijkomende relevante informatie oplevert, net
omdat alle domeinen expliciet bevraagd wor-
den. De POS behelst derhalve meer dan een
meting van tevredenheid over de zorg.
Thema’s zoals familie, relaties, privacy en reli-
gieuze beleving blijken thema’s die anders eer-
der geschuwd worden maar waarover tijdens
het POS-interview wel nieuwe en relevante
informatie naar voor komt. Ook seksualiteit is
een thema dat in de dagdagelijkse zorg of bij
de handelingsplanning zelden aan bod komt.
Hoewel dit thema in de items van de POS niet
letterlijk aan bod komt, kwam het in de inter-
views wel regelmatig ter sprake, o.a. bij het
domein ‘interpersoonlijke relaties’ (bv., ‘Heb
je een partner/vriend of vriendin wanneer jij
dat wil?’). Of seksualiteit als thema al dan niet
ter sprake komt, hangt in sterke mate af van
de interviewer die er tijdens het gesprek wel of
niet over durft doorvragen.
Ook als er geen nieuwe thema’s uit het inter-
view naar voor kwamen, gaf soms de intensi-
teit waarmee een bepaald thema tijdens het
gesprek aan bod kwam meer duidelijkheid
over het relatieve belang van dat thema voor de
betreffende persoon. Nieuwe informatie voor
de zorgverlening bestond soms louter uit prak-
tische aspecten of vragen die de zorggebruiker
eerder nog niet aanbracht. Kleine, praktische
aspecten kunnen voor een persoon zwaarder
doorwegen op de kwaliteit van bestaan dan
door anderen wordt aangenomen.
Is het bijvoorbeeld praktisch niet haalbaar
dat de zorggebruiker drie keer per week gaat
zwemmen, wil dit niet zeggen dat het voor de
zorgverlening niet relevant is om te weten dat
gaan zwemmen in sterke mate zou kunnen
bijdragen aan de kwaliteit van bestaan van de
persoon. Altijd kloppen op de deur vooraleer
binnen te komen in de kamer kan voor de zorg-
verlener een onbelangrijk detail lijken maar in
de beleving van de zorggebruiker een verschil
betekenen tussen privacy of geen privacy, con-
trole of geen controle. Zorgverleners kunnen
pas rekening houden met zulke elementen als
ze gekend zijn en als het belang ervan juist
wordt ingeschat. Sommige elementen en hun
relatieve belang komen pas aan de oppervlakte
als er expliciet naar gevraagd wordt.
3.1.4 Kwalitatieve opmerkingen
Sinds versie 2.0 van de POS (van Loon, Claes,
Schalock, & van Hove, 2013) bestaat de moge-
lijkheid per domein kwalitatieve opmerkingen
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 41
te registreren. De interviewer kan bijvoorbeeld
noteren wat belangrijk is in het leven van de
persoon, welke doelen de persoon heeft, wat
nodig is om zijn of haar kwaliteit van leven te
verbeteren, of hoe de ondersteuning kan ver-
beterd worden. Het systematisch registeren
van deze informatie laat toe achteraf op het ni-
veau van het individu of van een groep de kwa-
litatieve elementen thematisch te analyseren.
3.2 Hindernissen
Naast de sterktes van de POS werden we tij-
dens de afnames van de interviews en analyse
van de gegevens geconfronteerd met een aan-
tal hindernissen.
3.2.1 Afnameduur en kosten
Hoewel de ruime tijd die tijdens het interview
besteed wordt aan het expliciet bevragen van
alle domeinen van kwaliteit van bestaan als een
sterkte van de POS gezien kan worden, gaat elk
interview hierdoor onvermijdelijk gepaard met
een aanzienlijke inspanning- en tijdskosten.
Naast de zorggebruiker is vaak ook een familie-
lid of begeleider betrokken, als geruststelling
of als derde. De neutrale interviewer moet ver-
goed worden en ook de tijd die de interviewer
en verantwoordelijke psycholoog of pedagoog
nodig hebben om informatie uit te wisselen
moet in rekening gebracht worden. Opleiding
en certificatie van de interviewer is verplicht en
gaat gepaard met opleidingskosten.
De gemiddelde afnameduur van de 94 inter-
views bedroeg meer dan twee uur (M = 133 min;
SD = 55 min; Mdn = 120 min). Omwille van de
beperking, communicatieve moeilijkheden of
vermoeidheid van de zorggebruiker moesten
de interviews relatief vaak worden opgesplitst.
In totaal werden van de 94 interviews 53 inter-
views afgenomen in één keer, 19 in twee keer,
10 in drie keer, 6 in vier keer, 3 in vijf keer en 3
in zes keer. Hoe vaker het interview werd opge-
splitst, hoe langer de totale afnameduur (hoge
Pearson correlatie tussen de totale afnameduur
en het aantal deelsessies (r = 0.77; p<0.001)).
Een totale duur van het gesprek van drie uur
was zeker niet uitzonderlijk. Vier, vijf en meer
dan zes uur kwamen ook voor. Merk op dat als
zowel een zelfbeoordeling als een beoordeling
door anderen plaatsvindt, de benodigde tijd
voor beide nog moet opgeteld worden.
We gingen na of er sprake was van een leeref-
fect, met name of de afnameduur korter werd
naarmate de interviewer meer interviews had
afgenomen. Dit was niet het geval. We vinden
eerder een licht positieve maar niet signi-
ficante Pearson correlatie (r = 0.16, p = 0.25)
tussen afnameduur en volgnummer van inter-
view die we toeschrijven aan een relatief groter
aantal afnames bij personen met grotere com-
municatieve en cognitieve beperkingen op het
einde van de afnameperiode.
3.2.2 Interpretatie van de vragen en
antwoordalternatieven
Hoe groter de cognitieve beperking, hoe moei-
lijker de zorggebruiker het heeft om de vraag
te begrijpen. Bijvoorbeeld, de vraag ‘Worden
de beslissingen die je neemt serieus geno-
men?’ (domein ‘zelfbepaling’) was voor heel
wat personen met een verstandelijke beper-
king moeilijk te vatten. De doorgaans vage
antwoordalternatieven zoals ‘soms’, ‘meestal’,
‘vaak’, ‘min of meer’, ‘onregelmatig’ bleken
meermaals te weinig concreet om tot een dui-
delijke keuze te komen.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
42 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
Welk antwoordalternatief bij een vraag uitein-
delijk gekozen wordt, hangt sterk af van hoe de
vraag geïnterpreteerd wordt. Bij sommige vra-
gen is de ruimte voor interpretatie groot. Dit
toonde zich o.a. bij de vraag: ‘Ben je vaardighe-
den aan het leren om zelfstandiger te worden,
volg je cursussen of een opleiding?’ (‘persoon-
lijke ontwikkeling’). Voor personen met een
ernstige of zeer ernstige cognitieve beperking
(aangeboren of niet aangeboren) sluit het vol-
gen van cursussen of een opleiding niet aan
bij de leefwereld van de persoon en is het ant-
woord ‘weinig tot geen’. Neemt de interviewer
de vrijheid om het aanleren van vaardigheden
(eerste deel van de vraag) meer op de situatie
van de persoon af te stemmen, dan is het ant-
woord misschien ‘enkele’. Welk antwoord, en
dus welke score het meest van toepassing is,
hangt af van hoe de interviewer de vraag ver-
taalt naar de situatie van de persoon.
Als de interviewer de vrijheid neemt om het
item inhoudelijk af te stemmen op de leef- en
belevingswereld van de persoon, dringt zich
onvermijdelijk de vraag op wat het cijfer (3, 2,
of 1) dat daaruit voortvloeit nog betekent. Er is
geen wetenschappelijke grond om aan te ne-
men dat de score op een vraag bij de ene per-
soon waarbij de vraag relatief letterlijk wordt
geformuleerd nog vergelijkbaar is met de score
op dezelfde vraag bij een andere persoon waar-
bij de vraag omwille van de afstemming op de
persoon inhoudelijk op een heel andere ma-
nier geformuleerd wordt.
Moeilijkheden bij interpretatie ontstonden
ook bij sommige meerledige vragen waarvoor
personen aangeven dat wel het ene deel van de
vraag geldt, maar niet het andere. Bijvoorbeeld,
‘In welke mate ben je in staat zelfstandig te
eten, rechtop te gaan staan en te gaan zitten,
naar de wc te gaan en jezelf aan te kleden?’
(‘persoonlijke ontwikkeling’). De vraag ‘voel je
je veilig en zeker in je omgeving?’ (‘emotioneel
welbevinden’) is dubbel in de vraagstelling. Ze
peilt naar het gevoel van veiligheid èn het ge-
voel van zekerheid. De antwoordalternatieven
daarentegen (‘erg veilig’, ‘redelijk veilig’, ‘niet
veilig’) verwijzen enkel naar veiligheid.
Soms staan de vragen van de POS zo ver af
van de leefwereld van de persoon en de reali-
teit waarin de persoon door zijn beperkingen
verkeert dat de interviewer wel uit heel goed
hout gesneden moet zijn om ten opzichte van
de zorggebruiker of zijn familie geen onpro-
fessionele of weinig empathische indruk te
geven. Bij personen met een fysieke verlam-
ming, ernstige of diepe verstandelijke beper-
king zijn vragen zoals ‘Help je anderen wan-
neer ze jouw hulp nodig hebben?’ (‘sociale
inclusie’) of ‘heb je een betaalde baan?’ (‘mate-
rieel welbevinden’) erg confronterend voor de
persoon zelf of voor de familie. Ook de vraag
‘Eet je gezond’ bij personen die sondevoeding
krijgen is een lastige vraag om te stellen. Dat
hierbij de professionaliteit van de interviewer
en het goed kunnen kaderen van bovenstaan-
de voorbeelden cruciaal zijn, is evident. In
de POS-opleiding wordt hierop getraind. De
brede ruimte voor interpretatie van de items is
een voordeel en zelfs noodzakelijk om te kun-
nen afstemmen op de specifieke situatie van
de persoon maar heeft onmiskenbaar het bij-
horende nadeel dat de scores inhoudelijk niet
meer eenduidig te interpreteren zijn en dus
tussen personen niet meer vergelijkbaar.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 43
3.2.3 Aanwezigheid van derden en beoordeling
door derden
Soms is bij de zelfbeoordeling de aanwezig-
heid van een derde persoon noodzakelijk, als
geruststelling van de zorggebruiker of als on-
dersteuning in de communicatie. Een opval-
lende observatie is dat derden, bijvoorbeeld fa-
milie of professionals, geneigd zijn de rol van
respondent over te gaan nemen of de beleving
van de persoon zelf te gaan invullen. Dit is ui-
teraard niet de bedoeling. Het interview met
zelfbeoordeling gaat om de beleving van de
zorggebruiker. Het is aan de interviewer om
dit te bewaken. Ook hieraan wordt aandacht
besteed in de opleiding.
Niet uitzonderlijk bleek er in het huidige on-
derzoek een verschil tussen de emotionele
beleving van de zorggebruiker en de veronder-
stellingen over die beleving bij de aanwezige
derde. Hetzelfde wordt vastgesteld door van
Loon et al. (2010) die bij een expliciete vergelij-
king tussen zelfbeoordelingen en beoordelin-
gen door derden de laagste correlatie (r = 0.48)
tussen beide vinden voor het domein ‘emotio-
neel welbevinden’. Enerzijds kan beargumen-
teerd worden dat, net omwille van het verschil,
de complementariteit van de zelfbeoordeling
en beoordeling door anderen een sterkte is van
de POS omdat hiermee de verschillende per-
spectieven in kaart worden gebracht en dit kan
aanzetten tot dialoog. Anderzijds vloeit hieruit
onvermijdelijk de vraag voort welke waarde we
uiteindelijk mogen hechten aan de inschat-
ting van het emotionele welbevinden van de
persoon door anderen als er door zijn beper-
kingen geen zelfbeoordeling mogelijk is.
3.2.4 Verwachtingen en emotionele reactie
Twee mogelijke neveneffecten die ook na het
POS-interview nog kunnen spelen zijn ook
vermeldenswaardig. Een eerste is dat het in-
terview bij de bevraagde persoon of zijn fa-
milie - al dan niet concrete - verwachtingen
creëert. De persoon heeft tijdens een lang
gesprek immers zijn beleving, verlangens en
wensen gecommuniceerd. Dat dit niet auto-
matisch en onmiddellijk tot actie leidt, kan te-
leurstellend zijn. De neutrale interviewer kan
uiteraard zelf geen verandering of andere aan-
pak beloven en kan dit dus best ook zo naar de
zorggebruiker en of familie communiceren.
Een tweede mogelijk neveneffect is een grote
emotionele impact van het gesprek. Bij som-
mige zorggebruikers brengt het interview heel
wat emoties te weeg. Nazorg, nabijheid of net
afleiding met een luchtigere activiteit door be-
geleidend personeel of familie kan dan aange-
wezen zijn.
3.2.5 Onvolledige scores
Voor 16 van de 94 interviews kon door het
ontbreken van een score op minstens één
item geen eindscore berekend worden. Bij zes
interviews (waarvan vier met een volledige
score) gaf de interviewer aan dat omwille van
betwijfelbare validiteit van de scores het niet
raadzaam was de scores te gaan interprete-
ren. De validiteit van sommige eindscores
werd in twijfel getrokken omdat het voor de
interviewer, ondanks herhaaldelijke pogingen
tot verheldering, duidelijk was dat de zorg-
gebruiker de vraag niet of niet juist begreep.
Kwantitatieve analyses werden uitgevoerd op
de volledige en door de interviewer als mini-
maal valide beschouwde interviews.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
44 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
Inspectie van de items bij onvolledige inter-
views bracht aan het licht dat de uitval vooral
te wijten was aan items uit het domein ‘ma-
terieel welbevinden’. De items ‘Heb je genoeg
geld om te kunnen sparen’ en ‘Heb je genoeg
geld om je eigen keuzes te kunnen maken (bij-
voorbeeld waar te wonen, wat te eten, welke
kleding, etc.)’ werden beide in 9 van de 94 in-
terviews niet gescoord. ‘Heb je een dusdanig
inkomen dat je kan kopen wat je echt nodig
hebt?’ werd 6 keer niet gescoord. Interviewer,
professionals en familie zien twee mogelijke
oorzaken van de uitval op deze vragen. Ofwel
functioneert de zorggebruiker op een relatief
hoog cognitief niveau en vindt hij dat de in-
terviewer geen zaken heeft met zijn financiële
toestand. Ofwel functioneert de persoon op
een cognitief te beperkt niveau om zijn eigen
financiële toestand te kunnen inschatten. In
het laatste geval had de interviewer in principe
kunnen vragen of een andere persoon gecon-
sulteerd mocht worden (bv. de bewindvoerder)
om deze informatie alsnog te achterhalen. In
het domein ‘emotioneel welbevinden’ werd het
item ‘Ben je tevreden met hoe het gaat in je le-
ven (dit betekent dat je geen zorgen hebt)?’ in 5
van 94 interviews niet gescoord. Wat de uitval
op deze - inhoudelijk toch belangrijke - vraag
veroorzaakte, is niet duidelijk.
3.2.6 Gebrek aan normen of standaardisering
De interpretatie van kwantitatieve uitkomsten
wordt bemoeilijkt door het ontbreken van nor-
men. Het introductie-artikel van de POS is
nochtans expliciet over het belang van normen:
‘Een belangrijke volgende stap is de ontwikkeling
van normen voor het Vlaamse en Nederlandse
taalgebied. Initiële dataverzameling is hierom-
trent reeds gestart.’ (van Loon et al., 2010, p.
193). Tot op heden werden er echter geen nor-
men ontwikkeld. Dit schept onduidelijkheid
over hoe de eindscore en de scores op de do-
meinen moeten geïnterpreteerd worden. Er
is geen eenduidig referentiepunt waarmee de
scores kunnen vergeleken worden. Navraag bij
de ontwerpers verduidelijkt dat er uiteindelijk
bewust voor gekozen werd om geen normen
te ontwikkelen. Het huidige uitgangspunt van
de auteurs is dat de norm voor de kwaliteit van
bestaan van personen met een verstandelijke
beperking, de kwaliteit van bestaan van de ‘ge-
wone’ populatie is (J. van Loon, persoonlijke
communicatie, 19 augustus 2016).
In dienstencentra of zorgorganisaties die ac-
tief werken met de POS weerklinkt wel eens
de conclusie dat, ondanks de aandacht in het
beleid voor sociale inclusie, er nog heel wat
werk aan de winkel is. De score op het domein
‘sociale inclusie’ is immers de laagste in verge-
lijking met de andere domeinen. Opmerkelijk
is dat hetzelfde wordt vastgesteld in gepubli-
ceerde studies die gemiddelde domeinscores
rapporteren. De score van personen met een
verstandelijke beperking op het domein ‘soci-
ale inclusie’ is ofwel de op één na laagste (bv.
Simoes & Santos, 2016) of de laagste van alle
domeinscores (bv. Claes, Vandevelde, et al.,
2012; van Loon, Bonham, et al., 2013; van Loon
et al., 2010). Ook in het huidige onderzoek
bleek van alle gemiddelde scores per domein,
de score op ‘sociale inclusie’ het laagst (zie
Figuur 1).
Deze vaststellingen illustreren een mogelijke
valkuil bij de interpretatie van de kwantitatie-
ve gegevens die de nodige aandacht verdient.
Hoewel gebruikers van het instrument ervan
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 45
uitgaan dat de domeinscores onderling kwan-
titatief vergelijkbaar zijn, zijn ze dat niet. De
domeinscores zijn ten opzichte van elkaar
immers niet gestandaardiseerd. Met andere
woorden, dat een dienstencentrum gemiddeld
lager scoort op het domein ‘sociale inclusie’
in vergelijking met het domein ‘zelfbepaling’
betekent daarom niet dat het dienstencentrum
het slechter doet wat betreft ‘sociale inclusie’
in vergelijking met ‘zelfbepaling’. De lage sco-
re op het domein ‘sociale inclusie’ heeft vooral
te maken met hoe het domein ‘sociale inclusie’
in zes concrete indicatoren vertaald werd.
De geobserveerde verschillen in gemiddelde
scores tussen de domeinen zijn voor een be-
langrijk deel inherent aan het instrument
waardoor elke organisatie op ongeveer hetzelf-
de patroon van domeinscores zal uitkomen.
Zonder standaardisering is het onmogelijk de
relatieve verschillen tussen domeinscores be-
tekenisvol te interpreteren.
3.2.7 De relatie tussen POS scores en het niveau
van cognitief functioneren
Interviewer en betrokken professionals had-
den de indruk dat de score op de POS sterk af-
hangt van het niveau van cognitief functione-
ren van de zorggebruiker. Hoe lager het niveau
van cognitief functioneren, hoe lager de score.
Om deze indruk statistisch te testen bereken-
den we Spearman correlaties tussen beschik-
bare inschattingen van het cognitieve functi-
oneren en de beschikbare totaalscores van de
POS, de kwaliteit van bestaan indices (KVBI).
Figuur 1: Gemiddelde score en 95% betrouwbaarheidsinterval per domein (n = 64). Voor elk domein is de mini-mumscore 6 en de maximumscore 18.
13,7914,38
15,4715,63
10,62
14,32
16,24
12,54
Gem
idde
lde
dom
eins
core
18–
17–
16–
15–
14–
13–
12–
11–
10–
9–
8–
7–
6–Materieel
WelbevindenFysiek
WelbevindenEmotioneel-Welbevinden
RechtenSocialeInclusie
ZelfbepalingPersoonlijkeontwikkeling
PersoonlijkeRelaties
Domein
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
46 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
De cognitieve inschattingen bij enerzijds de
personen met een aangeboren beperking (n
= 25; bereik 1-6) en anderzijds de cognitieve
inschatting bij personen met een niet-aange-
boren hersenletsel (n = 25; bereik 6-1) werden
getransformeerd en samengebracht tot één
cognitieve index (n = 50; bereik 1-6). We von-
den een significante correlatie tussen deze
cognitieve index en de KVBI (rs = -0,39; p =
0,005). Correlaties berekend op beide groepen
afzonderlijk tonen dat in de groep van perso-
nen met een aangeboren beperking de corre-
latie met KVBI vooral bepaald wordt door de
correlatie met het domein ‘persoonlijke rela-
ties’ (rs = -0,42; p = 0,039). Bij de groep van
personen met een niet-aangeboren hersenlet-
sel wordt de correlatie vooral bepaald door het
domein ‘zelfbepaling’ (rs = 0.59, p=0,002).
Het verband tussen de score op de POS en het
niveau van cognitief functioneren werd ook
door anderen vastgesteld (bv. Claes, van Hove,
Vandevelde, van Loon, & Schalock, 2012;
Simoes & Santos, 2016).
De vaststelling dat de kwaliteit van bestaan uit-
gedrukt in scores op de POS lager is naarmate
de cognitieve beperking groter is, is moeilijk
te interpreteren. Naast het patroon in domein-
scores (3.2.6) lijkt ook de relatie tussen de
score en het niveau van cognitief functioneren
inherent aan het instrument. Een belangrijk
deel van geobserveerde verschillen in POS sco-
res tussen zorggebruikers kan dus toegeschre-
ven worden aan verschillen in het niveau van
cognitief functioneren van de zorggebruikers.
Voor de interpretatie van de scores op organi-
satieniveau (mesoniveau of macroniveau) is
de correlatie tussen het niveau van cognitief
functioneren en de score op de POS problema-
tisch. In vergelijking met dienstencentra die
zorg organiseren voor personen met een lichte
verstandelijke beperking, zullen dienstencen-
tra die zorg organiseren voor personen met
een ernstige of diepe verstandelijke beperking
gemiddeld gezien lager scoren op de POS. In
welke mate verschillen in POS-scores tussen
de dienstencentra te wijten zijn aan werkelijke
verschillen in kwaliteit van bestaan dan wel
aan verschillen in het gemiddelde niveau van
cognitief functioneren van de personen uit die
voorziening is onduidelijk en niet eenduidig te
achterhalen.
3.2.8 Inhoudsvaliditeit en personen met (zeer)
ernstige cognitieve beperkingen
Inspectie van de items leert dat het vinden
van een correlatie tussen het niveau van cog-
nitief functioneren en de score op de POS niet
verwonderlijk hoeft te zijn. Hoe lager het ni-
veau van cognitief functioneren, hoe lager de
score op indicatoren zoals ‘Heb je een betaal-
de baan?’, ‘Help je anderen wanneer ze jouw
hulp nodig hebben?, ‘Hoeveel buren ken jij bij
naam?’. Het is inhoudelijk moeilijk te verdedi-
gen (face validity) dat zulke items een valide
beeld geven van de kwaliteit van bestaan van
personen met een ernstige of diepe verstande-
lijke beperking. Voor deze personen zegt een
lage score op zulke items veel meer over de
(onvoldoende) afstemming van het item op de
situatie van de persoon dan over zijn of haar
kwaliteit van bestaan. Hoe ernstiger de cogni-
tieve beperking van de persoon, hoe ernstiger
de representativiteit van de items van de POS
(inhoudsvaliditeit) voor het te meten concept
(kwaliteit van bestaan) te betwijfelen is. Of
moeten we zonder meer aannemen dat, zoals
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 47
de score uitdrukt, personen met ernstige of
zeer ernstige cognitieve beperkingen een be-
duidend lagere kwaliteit van bestaan hebben
net omdat ze geen betaalde baan hebben, hun
buren niet bij naam kennen en anderen niet
kunnen helpen?
Het generaliseren van de veronderstelde bele-
vingswereld van personen zonder of met een
lichte of matige verstandelijke beperking naar
de belevingswereld van personen met een ern-
stige of diepe verstandelijke beperking is niet
zonder risico’s en kan problematisch zijn voor
de kwaliteit van bestaan van personen met de
zwaarste beperkingen. Verkeerde veronder-
stellingen leiden immers tot verkeerde ver-
wachtingen, een wezenlijk en in de sector al
te vaak onderschat probleem (Schouten, 2015).
De items of indicatoren van de POS lijken
vooral te zijn afgestemd op de situatie van
personen met een lichte of eventueel matige
verstandelijke beperking (zie ook Schuurman
& Finkenflügel, 2011). Dit is op zich niet pro-
blematisch. Elk instrument heeft vanzelf-
sprekend beperkingen of richt zich op zeer
specifieke doelgroepen. We stellen echter vast
dat deze nuance bij de profilering van de POS
niet gemaakt wordt, niet in de literatuur (van
Loon et al., 2010), niet in de factsheet (www.
qol-instruments.com) en niet tijdens de POS-
opleiding. De POS wordt geprofileerd als ‘bin-
nen de VG-sector uitstekend toepasbaar voor
alle categorieën cliënten’.
4 Beperkingen van het onderzoek
Om het effect van het niveau van cognitief
functioneren kwantitatief te kunnen nagaan,
werd gebruik gemaakt van in het zorgdossier
beschikbare inschattingen. Dat niet voor elke
zorggebruiker een inschatting beschikbaar
was op het moment van de analyse, is een be-
perking van het onderzoek. Bovendien was ten
tijde van het onderzoek het gebruik van het
CDM als leidraad voor de inschatting bij per-
sonen met een NAH in enkele dienstencentra
van de koepelorganisatie nog niet helemaal
ingeburgerd. Om de professionals niet extra
te belasten, hebben we ons in de huidige stu-
die beperkt tot informatie die op dat moment
voorhanden was. Naar de mening van de au-
teur heeft deze beperking geen invloed op de
conclusies van het onderzoek.
Een andere beperking van het onderzoek be-
treft de interpretatie van kwalitatieve gegevens.
Hoewel de interviewer en coördinator van het
onderzoek naar best vermogen de gegevens
op een systematische manier hebben geanaly-
seerd en er alles aan gedaan hebben om een
zo objectief mogelijke voorstelling van de ge-
gevens te geven, blijft er onvermijdelijk een
subjectief aspect verbonden aan de interpre-
tatie van kwalitatieve gegevens. Bijvoorbeeld,
of een item nu wel of niet is afgestemd op de
specifieke situatie van de zorggebruiker is een
subjectieve beoordeling.
5 Conclusie en discussie
Over de meerwaarde van het concept van kwa-
liteit van bestaan en het belang van de concrete
implementatie ervan in de zorg voor personen
met een beperking bestaat er een breed gedra-
gen consensus (Schalock et al., 2002). De POS
is een instrument dat op een unieke manier
het concept ‘kwaliteit van bestaan’ en de acht
onderliggende cross-cultureel gevalideerde
kerndomeinen (Jenaro et al., 2005) onder de
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
48 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
aandacht brengt. De resultaten van het hui-
dige onderzoek benadrukken de meerwaarde
van een expliciete bevraging van alle kerndo-
meinen. De tijd die op het niveau van het in-
dividu aan deze expliciete bevraging besteed
wordt in de vorm van een uitgebreid gesprek
is een onmiskenbare sterkte van de POS. De
vereiste neutraliteit van de interviewer maakt
dat tijdens het gesprek een sfeer gecreëerd
kan worden die ruimte en vertrouwen schept
om ook thema’s aan te snijden die anders ge-
schuwd worden. Zorggebruikers voelen zich
hierdoor serieus genomen en gehoord, zonder
beoordeeld te worden. De toevoeging van de
mogelijkheid voor het systematisch registre-
ren van kwalitatieve opmerkingen (van Loon,
Claes, et al., 2013) maakte van de POS een
kwalitatief nog sterker instrument.
Naast de kwalitatieve sterktes van de POS bren-
gen de resultaten van het huidige onderzoek
een aantal problemen aan het licht die vragen
doen rijzen bij de meerwaarde van het kwan-
titatieve luik van het instrument. Het gebrek
aan normen en gebrek aan standaardisering
van de domeinschalen, maken de totaalscore
en domeinscores moeilijk te interpreteren. In
contrast hiermee staat dat gebruikers van het
instrument vaak wel uitgaan van kwantitatie-
ve vergelijkbaarheid tussen de domeinen.
De correlatie tussen de score op de POS en
het niveau van cognitief functioneren maakt
dat het voor een groep van personen met een
verstandelijke beperking niet duidelijk is in
welke mate verschillen in scores op de POS
toe te schrijven zijn aan verschillen in cogni-
tieve vaardigheden dan wel aan verschillen in
de werkelijk beleefde kwaliteit van bestaan.
Scores zijn hierdoor op organisatieniveau
(mesoniveau, macroniveau) niet eenduidig te
interpreteren.
Hoewel de psychometrische eigenschappen
van de POS (betrouwbaarheid, interne consi-
stentie, concurrente validiteit) aanvaardbaar
zijn (van Loon et al., 2010), is de inhoudsva-
liditeit, zeker voor de doelgroep van personen
met ernstige of zeer ernstige cognitieve beper-
kingen, vatbaar voor discussie. De indicatoren
lijken vooral te zijn afgestemd op personen
met een lichte (of eventueel matige) verstan-
delijke beperking (zie ook Schuurman &
Finkenflügel, 2011).
Het gebrek aan vertrouwen in het instrument
(face validity) als valide meting van kwaliteit
van bestaan bij personen met een ernstige of
diepe verstandelijke beperking was voor zorg-
professionals in sommige dienstencentra van
de koepelorganisatie het (subjectieve) argu-
ment om niet deel te nemen aan het huidige
onderzoek. Dit verklaart waarom er, in verge-
lijking met de verhoudingen in de totale popu-
latie van de organisatie, relatief weinig perso-
nen met een ernstige of diepe verstandelijke
beperking in het huidige onderzoek betrokken
werden. Zorgprofessionals die dagdagelijks in-
tensief werken met de ‘zwaarste doelgroepen’
binnen de organisatie, zijn ervan overtuigd
dat de domeinen van kwaliteit van bestaan
voor deze personen een fundamenteel andere
invulling zouden moeten krijgen dan hoe ze
in de POS in indicatoren werden vertaald (zie
ook Schouten, 2015).
De indruk dat de indicatoren van de POS voor-
al zijn afgestemd op de doelgroep van perso-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 49
nen met een lichte (eventueel matige) verstan-
delijke beperking staat in contrast met hoe het
instrument wordt geprofileerd. Om verkeerd
gebruik van een instrument te voorkomen
dringt zich voor de POS een duidelijker afge-
bakende profilering op en een expliciete com-
municatie over de beperkingen van het kwan-
titatieve luik van het instrument.
De vraag kan worden gesteld of de inhoudelij-
ke flexibiliteit die nodig is voor de afstemming
op de brede waaier van personen met een
verstandelijke beperking wel verenigbaar is
met een valide kwantificatie. Kan, met andere
woorden, een instrument opgebouwd rond 48
items de verschillen wel vatten die we mogen
veronderstellen tussen de belevingswerelden
van personen met een lichte verstandelijke
beperking en personen met de meest ernstige
verstandelijke beperkingen?
Het meten van de kwaliteit van bestaan van
personen met een ernstige of diepe verstan-
delijke beperking blijft één van de moeilijkste
uitdagingen van theoretici en practici (Petry,
2006). Vanuit de bekommernis om een betere
afstemming van de indicatoren van kwaliteit
van bestaan op de belevingswereld van per-
sonen met een ernstige of diepe verstande-
lijke beperking of meervoudige beperkingen
werden al tal van andere instrumenten ont-
worpen. Enkele voorbeelden hiervan zijn de
‘Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor men-
sen met EMB’ ontworpen door het Centrum
voor Consultatie en Expertise (CCE, 2013), de
QOL-PMD (Petry, Maes, & Vlaskamp, 2009a,
2009b), de vragenlijsten ‘Kwaliteit van Leven’
(Vanermen, 2011) en de Spaanse ‘San Martin
Scale’ (Verdugo, Gomez, Arias, Navas, &
Schalock, 2014). Vanuit de vaststelling dat de
POS minder geschikt is voor personen met
een ernstige verstandelijke of ernstige meer-
voudige beperkingen, werken de ontwerpers
van de POS aan een Nederlandse vertaling
van de San Martin Scale (J. van Loon, per-
soonlijke communicatie, 19 augustus 2016).
Ook voor kinderen heeft recent de speci-
fieke afstemming van de indicatoren meer
aandacht gekregen en werd gewerkt aan de
POS-C: Personal Outcomes Scale for Children
& Adolescents (Claes, Mostert, Moonen, van
Loon, & Schalock, 2015). Zie ook de ‘KidsLife
Scale’ (Gomez et al., 2016).
Welk instrument ook wordt aangewend voor
het in kaart brengen en optimaliseren van
kwaliteit van bestaan, voorzichtigheid is gebo-
den bij kwantificatie. In plaats van te focussen
op een resultaat, een kwantitatieve score op
niet-geïndividualiseerde indicatoren, lijkt het
ons inziens veeleer zinvol te focussen op het
proces, het zoeken naar die indicatoren voor elk
domein, die voor het specifieke individu rele-
vant zijn. In die zin verdient elke zorggebrui-
ker een POS (of set van indicatoren) ‘op maat’.
De zoektocht naar een geïndividualiseerde in-
vulling van elk domein van kwaliteit van be-
staan met de zorggebruiker en/of zijn naasten
is zinvol, is nooit afgerond en lijkt, gezien de
opvallend positieve beleving van het interview
op zichzelf al de eerste belangrijke stap naar
het verbeteren van de kwaliteit van bestaan.
Het effectief aangaan van het gesprek, het ex-
pliciet aan de orde stellen van alle domeinen,
het betrekken van een neutrale professional en
het gebruik van kwalitatieve opmerkingen zijn
onbetwistbare sterktes van de POS die in deze
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
50 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
zoektocht een grote meerwaarde kunnen bete-
kenen. Om het proces in de praktijk concreet
vorm te geven, kan de POS als inspiratiebron
gebruikt worden, maar er zijn - afhankelijk
van de specifieke beperkingen van de persoon
- ook alternatieven voorhanden.
Auteur
Dr. Ben Schouten is Coördinator wetenschap-
pelijk onderzoek vzw Stijn
Correspondentieadres: [email protected]
LiteratuurAllen, C. K., & Blue, T. (1998). Cognitive disabilities
model: How to make clinical judgments. In N. Katz (Ed.), Cognition and occupation in rehabilitation: Cognitive models for intervention in occupational therapy (pp. 225-280). Bethesda, MD: American Occupational Therapy Association.
CCE (2013). Vragenlijst Kwaliteit van Bestaan voor men-sen met EMB. Geraadpleegd op http://vkvb.cce.nl/vkvb/inschrijving. Utrecht: CCE.
Claes, C., Mostert, R., Moonen, L., van Loon, J., & Schalock, R. (2015). Personal Outcomes Scale for Children and Adolescents POS-C. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent.
Claes, C., Van Hove, G., van Loon, J., Vandevelde, S., & Schalock, R. L. (2010). Quality of Life Measurement in the Field of Intellectual Disabilities: Eight Princi-ples for Assessing Quality of Life-Related Personal Outcomes. Social Indicators Research, 98(1), 61-72.
Claes, C., van Hove, G., Vandevelde, S., van Loon, J., & Schalock, R. (2012). The influence of supports strat-egies, environmental factors, and client character-istics on quality of life-related personal outcomes. Research in Developmental Disabilities, 33(1), 96-103.
Claes, C., Vandevelde, S., Van Hove, G., van Loon, J., Verschelden, G., & Schalock, R. (2012). Relation-ship between Self-Report and Proxy Ratings on Assessed Personal Quality of Life-Related Out-comes. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(3), 159-165.
Field, A. (2009). Discovering statistics using SPSS. Lon-don: SAGE.
Gomez, L. E., Alcedo, M. A., Arias, B., Fontanil, Y., Arias, V. B., Monsalve, A., & Verdugo, M. A. (2016). A new scale for the measurement of quality of life
in children with intellectual disability. Research in Developmental Disabilities, 53-54, 399-410.
Jenaro, C., Verdugo, M. A., Caballo, C., Balboni, G., Lachapelle, Y., Otrebski, W., & Schalock, R. L. (2005). Cross-cultural study of person-centred quality of life domains and indicators: a replica-tion. Journal of Intellectual Disability Research, 49, 734-739. Op de Beeck, B. (2011). Het Cognitive Dis-abilities (-reconsidered) Model (in opdracht van het SEN, Steunpunt Expertisenetwerken). K.H. Kempen.
Opsteyn, L. (2012). Quality of life of individuals with an acquired brain injury: An investigation with the Per-sonal Outcome Scale. Unpublished master thesis. Universiteit Gent.
Petry, K. (2006). Measuring the quality of life of people with profound multiple disabilities. Development of a questionnaire (doctoral dissertation). University of Leuven. Leuven.
Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009a). Measuring the quality of life of people with profound multi-ple disabilities using the QOL-PMD: First results. Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1394-1405.
Petry, K., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2009b). Psycho-metric evaluation of a questionnaire to measure the quality of life of people with profound multiple disabilities (QOL-PMD). Research in Developmental Disabilities, 30(6), 1326-1336.
Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L., . . . Parmenter, T. (2002). Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disa-bilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40(6), 457-470.
Schouten, B. (2015). Eigen-aardige gasten. Observatie, diagnose en behandeling van ernstige gedragsproble-men bij personen met een verstandelijke beperking. Leuven/Den Haag: Acco.
Schuurman, M., & Finkenflügel, H. (2011). Instrumen-ten voor de bepaling van cliënttevredenheid naast elkaar geplaatst. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 37(1), 35-48.
Simoes, C., & Santos, S. (2016). Comparing the quality of life of adults with and without intellectual dis-ability. Journal of Intellectual Disability Research, 60(4), 378-388.
van Loon, J., Bonham, G. S., Peterson, D. D., Schalock, R. L., Claes, C., & Decramer, A. E. M. (2013). The use of evidence-based outcomes in systems and organizations providing services and supports to persons with intellectual disability. Evaluation and Program Planning, 36(1), 80-87.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
b. schouten
ntz nr. 1 - 2017 51
van Loon, J., Claes, C., Schalock, R., & van Hove, G. (2013). Persoonlijke Ondersteuningsuitkomsten Schaal voor Volwassenen POS-A. Middelburg, Gent: Stichting Arduin, Universiteit Gent.
van Loon, J., Claes, C., Van Hove, G., & Schalock, R. (2010). De ontwikkeling van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS). Neder-lands tijdschrift voor de zorg aan mensen met verstan-delijke beperkingen, 36(3), 180-196.
van Loon, J., Van Hove, G., Schalock, R., & Claes, C. (2008). POS - Persoonlijke Ondersteuningsuitkom-sten Schaal. Antwerpen-Apeldoorn: Garant.
Vanermen, L. (2011). Implementatie van de kwaliteit van leven gedachte in de vzw Stijn. Tijdschrift voor Welzijnswerk, 35(314), 39-48.
Verdugo, M. A., Gomez, L. E., Arias, B., Navas, P., & Schalock, R. L. (2014). Measuring quality of life in people with intellectual and multiple disabilities: Validation of the San Martin scale. Research in Developmental Disabilities, 35(1), 75-86.
Samenvatting
Kwaliteit van bestaan is een richtinggevend
principe in de zorg geworden. Zorgorganisa-
ties willen de kwaliteit van bestaan van hun
zorggebruikers zoveel mogelijk bevorderen.
De Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkom-
sten Schaal (Personal Outcomes Scale; POS)
is een instrument dat werd ontworpen om
kwaliteit van bestaan bij personen met een
verstandelijke beperking kwalitatief in kaart te
brengen maar ook kwantitatief te meten. Cij-
fers kunnen richting geven aan beleid. Maar
kan kwaliteit van bestaan met de POS wel
eenduidig gemeten worden in een organisatie
die zorg biedt aan een diverse populatie van
personen met een aangeboren of niet-aange-
boren beperking, personen met een lichte tot
een diepe verstandelijke beperking? Om dit te
testen, zette een Vlaamse koepelorganisatie
van dienstencentra voor personen met een
beperking een praktijkonderzoek op. In zes
dienstencentra werden door een opgeleide
en getrainde interviewer 94 POS-interviews
afgenomen bij personen met een aangeboren
en niet-aangeboren beperking.
In dit artikel worden de resultaten van de
analyses van de kwantitatieve en kwalitatieve
gegevens samengevat in enerzijds de vastge-
Summary
‘Quality of Life’ has become a guiding prin-
ciple in the care for persons with disabilities.
The Personal Outcomes Scale (POS) is an
instrument deliberately designed to map but
also measure, the quality of life of people
with intellectual disabilities. Quantification of
quality of life could indeed be helpful to as-
sess whether specific objectives are reached.
If meaningfully interpretable, POS outcome
scores can inspire management and the sup-
port organization from the micro level to the
macro level.
The present article summarizes the results of
a field study conducted in a non-profit organi-
zation providing care to a wide diversity of
people having either acquired or congenital,
mild, severe or profound mental disabilities
or multiple disabilities. The aim of the study
was to assess whether the POS can be fruit-
fully implemented to measure quality of life
and, eventually, to guide management. To this
end, a trained interviewer completed 94 POS-
interviews in six care facilities. Strengths and
obstacles observed during the interviews and
after analysis of the acquired quantitative and
qualitative data are reported.
Strengths of the POS mainly entail its quali-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
52 ntz nr. 1 - 2017
kwaliteit van bestaan: een praktijk onderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de persoonsgerichte ondersteunings uitkomsten schaal (pos)
stelde sterktes van de POS en anderzijds mo-
gelijke hindernissen die kunnen optreden bij
de concrete inzet van het instrument.
De vastgestelde sterktes hebben betrekking
op de unieke interviewvorm. Tijdens een
gesprek met een neutrale interviewer wordt
in een vertrouwelijke sfeer tijd gemaakt om
alle domeinen van kwaliteit van bestaan ex-
pliciet te bevragen. Ook thema’s die anders
geschuwd worden, kunnen aan bod komen.
Zorggebruikers die het kunnen aangeven,
zeggen het gesprek positief te ervaren en zich
gehoord te voelen.
Mogelijke hindernissen bij de inzet van het
instrument hebben vooral betrekking op de
kwantificatie en de afstemming van de indica-
toren op het niveau van verstandelijk functio-
neren. Sommige indicatoren staan veraf van
de realiteit van de situatie van personen met
ernstige cognitieve beperkingen. Een gebrek
aan normen en standaardisatie van domein-
scores en het verband tussen POS-scores en
het niveau van cognitief functioneren, maken
dat de scores op organisatieniveau inhoude-
lijk moeilijk geïnterpreteerd kunnen worden.
In dit artikel beargumenteren we een aanpak
die kwantificatie achterwege laat en de kwali-
tatieve sterktes van de POS gebruikt om het
werken aan kwaliteit van bestaan in een or-
ganisatie concreet te implementeren. Als het
gaat over het optimaliseren van de kwaliteit
van bestaan bij een diverse groep van perso-
nen met een beperking, lijkt het raadzamer
de focus te verleggen van het resultaat, de
score op soms onvoldoende op het individu
afgestemde indicatoren, naar het proces, het
zoeken naar geïndividualiseerde indicatoren.
tative properties. The POS employs a unique
style of interviewing. Instead of merely scor-
ing the items, a neutral interviewer (i.e. not
engaged in the daily support of the respond-
ent) takes the time to create a confidential
atmosphere and build a conversation. During
conversation the interviewer thoroughly in-
quires all 8 domains of quality of life, including
topics that in daily care are easily and usually
avoided. Respondents generally appreciate
the interview and indicate feeling heard with-
out being judged, and being taken seriously.
Potential obstacles in implementing the POS
mainly concern its quantitative properties and
the tuning of its items to the level of cognitive
functioning. No norm scores are available and
domain scores are not standardized. These
facts, together with the fact that POS-scores
significantly correlate with the level of cogni-
tive functioning, hamper a meaningful quan-
titative interpretation at the organizational
level.
In the present article we propose an approach
that abandons quantification and focuses on
the qualitative strengths of the POS in im-
plementing quality of life in care facilities for
diverse groups of people with intellectual dis-
abilities. To optimize quality of life, it seems
worthwhile to shift the focus from a quantita-
tive result to the process of identifying rele-
vant indicators for improvement of individual
quality of life.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
ntz nr. 1 - 2017 53
OPI
NIEVan burger-cliënt naar perspectief
van waardigheid
Antoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen
Inleiding
Sociale contacten zijn belangrijk voor iemands
welzijn. Dit blijkt uit diverse studies (o.a.
Nieboer, 2013 en Beuningen & Moonen, 2014).
Het onderzoeken van contacten en relaties was
de essentie van een project in de VG-sector, dat
de Handicap Experience is gaan heten. In vijf
zorgorganisaties deden wij onderzoek1 naar
relaties die mensen met een lichte verstande-
lijke beperking, niet-aangeboren hersenletsel,
ernstige meervoudige beperking en moeilijk
verstaanbaar gedrag onderhouden.
In een eerder NTZ-artikel rapporteerden wij
de eerste bevindingen (Roelofsen, Reerink,
Komen, Leussen, & The, 2016). Zij vormden
de basis voor de formulering van vijf ‘balan-
sen’ waarmee de relaties tussen mensen met
een verstandelijke beperking en begeleidende
professionals kunnen worden begrepen.
Hier beschrijven wij hoe het onderzoek te-
vens leidde tot een herwaardering van de rol
van de zorgverlener in het leven van personen
met een beperking. En hoe het van daar weer
leidde tot een reflectie op het burgerschaps-
paradigma, momenteel leidend in de sector
(Embregts, 2011). Dat paradigma of referentie-
kader beschouwt mensen met een beperking
1 Observerend onderzoek, ingebed in een literatuur-studie
in de eerste plaats als burgers met rechten en
plichten en wordt gebruikt als instrument in
de strijd voor inclusie. Wij stellen hier een al-
ternatief voor. Het bouwt voort op de heersen-
de paradigmata ten aanzien van mensen met
een verstandelijke beperking en is te beschou-
wen als een aanvullende reflectie daarop.
De ongenomen hobbel naar inclusie
Net als veel andere zorgaanbieders stellen de
vijf door ons onderzochte organisaties begrip-
pen als individualiteit (zelfbepaling, eigen re-
gie) en participatie of inclusie centraal in hun
visies op zorg.2 Wij zagen dat het niet eenvou-
dig is dit in de praktijk gestalte te geven.
Zodra een zorgorganisatie de zorg voor iemand
met een beperking op zich neemt, gaan de ban-
2 Siza: ,,Wij zoeken samen met cliënten en hun familie naar mogelijkheden en perspectieven om actief deel uit te maken van de samenleving.’’ Oro: ,,Samen met de cliënt realiseren wij een oplossing op maat op basis van de individuele wensen en mogelijkheden en levensfase van de cliënt.’’ Cordaan: ,,Het leveren van een bijdrage aan een waardevol leven doen wij in de context van vol-waardig burgerschap. Wij vinden dat mensen met een verstandelijke beperking met dezelfde kansen, mogelijk-heden en plichten moeten kunnen deelnemen aan de samenleving.’’ DTZC: ,,Onderdeel zijn van de maat-schappij.’’ En: ,,Bij de uitgangspunten voor goede zorg staat voorop dat ieder mens een eigen identiteit heeft.’’ Amerpoort: ,,Ik wil net als ieder ander mens meedoen in de samenleving. Amerpoort ondersteunt mij daarbij en daagt me uit mijn talenten te ontdekken, in te zetten en te ontwikkelen.’’
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
54 ntz nr. 1 - 2017
van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid
den met de eigen vertrouwde omgeving mak-
kelijk verloren. Terwijl contact met familiele-
den vermindert, neemt de binding met zorg-
personeel toe. Wij hebben daarom gekeken
welke opstelling van professionals helpt om
de banden met belangrijke anderen in stand te
houden, aan te wakkeren of te versterken.
Tijdens onze observaties zagen we zorgverle-
ners worstelen om in het dagelijks leven han-
den en voeten te geven aan de ideeën over in-
clusie, participatie en individuele zelfbepaling
die hun werkgevers in hun visies huldigen. In
de praktijk blijven er hoge muren tussen de
zorginstelling en de buitenwereld. Dat beeld
resoneert met de kanttekeningen die veel au-
teurs eerder bij het burgerschapsparadigma
hebben geplaatst (zie ook verderop).3
Het lijkt ons behulpzaam dit niet te interpre-
teren als een gebrek van de zorgverleners, van
hun werkgevers, de overheid of van ‘de samen-
leving’ (zoals bijvoorbeeld bij Bolsenbroek &
Houten, 2010). Wij zien het eerder als een mo-
gelijk manco in het richtinggevende concept
dat er aan ten grondslag ligt. Dit lichten wij
verderop toe en verbinden wij met onze bevin-
dingen over relaties.
Zorgverlener als meewerkend voorman
Uit de observaties bij de vijf zorgorganisaties
rees het beeld van een geoliede zorgverlening
met een focus op primaire zorgbehoeften,
conform de geldende normen en kwaliteits-
eisen. Medewerkers spannen zich in voor een
onberispelijke persoonlijke verzorging en een
veilige, ordentelijke omgeving. Vrijwel non-
3 Bijvoorbeeld (Renders & Meininger, 2011) en (Bos, 2016)
stop zijn zij bezig met dagelijkse verrichtingen
en het voldoen aan geschreven en ongeschre-
ven regels. De routine in de dag komt voort uit
van tevoren vastgelegde en min of meer dwin-
gende roosters. Dat ritme laat beperkte ruimte
voor ongeplande activiteiten, verrassende ge-
beurtenissen of niet-collectieve belevenissen.
Hierdoor ervaren zorgverleners sectorbreed
een gebrek aan ruimte om te luisteren met
oor, oog en hart naar de mensen die de zorg
ontvangen. De ‘verhalen’ die mensen met een
beperking op welke manier dan ook commu-
niceren, worden vaak onvoldoende gehoord.4
En daarmee raakt ook het zicht op persoonlij-
ke verlangens die weerklinken in de verhalen
ongewild op de achtergrond.
Vanwege zijn kennis en ervaring heeft de be-
geleider een van de sleutels tot een beter leven
voor mensen met een beperking in handen.
Door de beleefde groeps-, of organisatiedruk
komt hij er echter vaak niet toe deze optimaal
te gebruiken, ook al wil hij dat graag. Voor het
aangaan van betekenisvol contact, het uitbou-
wen van een vertrouwensband en het verder
exploreren van verrijkende ervaringen is het
dus nodig om andere prioriteiten te stellen.
Alleen dan zal hij er aan toe komen, om meer
dan nu te achterhalen waar mensen naar ver-
langen en wat er nodig is om dat binnen gren-
zen van redelijkheid te verwezenlijken.
Uit de observaties ontsprong als het ware een
functieprofiel van de begeleider van de toe-
komst. Er lijkt meer behoefte aan begeleiders
4 Dit komt overeen met wat Meininger in zijn oratie de kerntaak noemde van professionele zorgverlening: het koesteren en voeden van heilzame verbindingen tussen mensen en hun verhalen, middels ontmoetin-gen (H.P. Meininger, 2007).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen
ntz nr. 1 - 2017 55
die in een zekere vrijheid kunnen aftasten
en uitproberen wat aansluit bij de wensen,
behoeften en capaciteiten van elk individu.
Begeleiders die meer aandacht kunnen beste-
den aan de eigen kracht die mensen met een
beperking zoeken om zich tot hun eigen situ-
atie te verhouden. Begeleiders die hen onder-
steunen in hun zoektocht naar een betekenis-
vol leven, naar hun ‘Ikigai’ of hun ‘reason of
being’5.
Dit zijn begeleiders die voortdurend op zoek
zijn naar verbreding van hun unieke kennis
en ervaring. Die hoeft niet expliciet te zijn.
Vaak gaat het juist ook om onuitgesproken
kennis, tacit knowledge: alles wat bij mensen
stilzwijgend aan kennis, beelden en ervarin-
gen in hun hoofd en handen zit (Vosman &
Baart, 2008). Begeleiders zetten deze in om de
persoon met een beperking (of zijn vertegen-
woordiger) in zijn netwerk bij te staan. Steeds
alert op het contact dat deze persoon heeft of
zou kunnen hebben met (de min of meer voor
de hand liggende) mensen om hem heen. Uit
talrijke studies blijkt immers dat sociale ban-
den (Schalock & Verdugo, 2002; Moonen,
2015) en duurzame relaties (Waldinger, 2015)
in belangrijke mate bepalen of iemand vindt
dat hij een goed leven heeft of niet.
5 Volgens het Japanse concept Ikigai heeft iedereen een reden om elke dag op te staan. Deze reason of being vinden vergt een lang zelfonderzoek, maar de ontdek-king zou mensen zingeving en tevredenheid brengen. Het is inmiddels bekend dat buitenstaanders de kwa-liteit van bestaan en reason of being van mensen met een (ernstige) beperking stelselmatig anders zien dan de personen zelf. De geheel verlamde Wim Tus-veld (van de disability-paradox) opende de ogen van het grote publiek toen hij in een artikel (Vermeulen, 2015) zijn eigen leven het cijfer 9 gaf. ,,Ik vind het een mooie gedachte dat we allemaal iets unieks hebben’’, zei hij.
Wie echter meer van begeleiders verlangt, zal
ook aan moeten geven wat zij kunnen laten.
Uit ons onderzoek werd duidelijk hoezeer
zorgprofessionals bezig zijn met huishoude-
lijke of praktische beslommeringen, met rou-
tinetaken en normatieve kwaliteitseisen. Het
zijn tijdrovende zaken die niet zelden het aan-
dachtige contact en het leren begrijpen van de
mensen met een beperking in de weg staan.
Voor begeleiders betekent dit: afhankelijk van
de beperking, risico’s en context een grotere
of minder grote stap terug doen en waar ook
maar mogelijk eenvoudige taken veel meer
dan nu beschouwen als een gezamenlijke
opdracht. Een gezamenlijke opdracht voor de
persoon zelf, diens verwanten en diens net-
werk, externe vrijwilligers, ander personeel
en, als ‘meewerkend voorman’, de begeleider
zelf.6 Zo ontstaat een vitaal netwerk waarin de
persoon met een beperking kan ‘floreren’.7
Actief verhalen beluisteren
Luisteren naar de verhalen en verlangens, me-
ningen en overtuigingen van personen met
een beperking en hun vertegenwoordigers is
in deze functieomschrijving dus van kardi-
naal belang8. Dat geldt ook en misschien zelfs
vooral in die situaties waarbij mensen zich
moeilijk kunnen uiten en/of hun vertegen-
woordigers zwak of afwezig zijn. Het luisteren
naar hun verhaal, het rekening houden met
6 Dit idee sluit aan bij de paradox die Inge Mans heeft beschreven: hoe meer en hoe deskundiger de zorg, des te meer segregatie (Mans, 1998).
7 Deze term is ontleend aan het proefschrift met die titel (Beernink-Wissink, 2015).
8 Door mensen met een beperking en hun verwanten naar hun wensen te vragen en hen te helpen deze te formuleren, respecteert men de individuele wensen – het voornaamste kenmerk van persoongerichte zorg (Habobyan, Nieboer, Finkenflügel, & Cramm, 2016).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
56 ntz nr. 1 - 2017
van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid
hun verlangens en voorkeuren, het aangaan
van een betekenisvolle relatie, is dan extra
gecompliceerd. Niet alleen vanwege de com-
municatie. Ook omdat ‘medewerking’ van de
hulpbehoevende nodig is om als ondersteu-
ner een morele ervaring van betrokkenheid
op te kunnen doen (Hertogh, 2010). Zonder
elementen van wederkerigheid, hoe klein en
subtiel ook, is een betekenisvolle relatie vrij-
wel onmogelijk.
Het voortdurend zoeken naar verlangens en
voorkeuren van mensen met een beperking
wil overigens niet zeggen, dat hun wensen en
meningen altijd leidend moeten zijn bij te ma-
ken zorgkeuzes. Immers: niet alles wat gezegd
wordt, is ook nodig. En niet alles wat nodig is,
kan worden gezegd. Iedereen die een relatie
aangaat met mensen met een beperking, wordt
bewust of onbewust geconfronteerd met de
vraag wat het begrip wil precies inhoudt. Het
hebben van voorkeuren of wensen suggereert
immers een vorm van kennis over keuzes en
mogelijkheden. Mensen met een verstandelij-
ke beperking die een (groot) deel, of misschien
wel hun hele leven, afgezonderd van de buiten-
wereld wonen, in een instelling of beschermd
in een wijk, kennen die opties vaak nauwelijks.
Zij leven in een gesloten cultuur, een zichzelf
versterkend systeem waar zorgverleners hen
veel uit handen nemen, keuzes voor hen (moe-
ten) maken en dit alles verwijderd van de so-
ciale habitat waar ze oorspronkelijk vandaan
komen. In lijn met Reinders (Reinders, 1996),
Schuurman (Schuurman, 2003), Bjornsdottir
(Bjornsdottir, Stefansdottir, & Stefansdottir,
2015) en anderen die gewezen hebben op de di-
lemma’s rond begrippen als wil, autonomie en
keuzevrijheid in de sector, is het leren kennen
van en vervolgens handelen naar de ‘cliënt-
voorkeuren’ niet noodzakelijkerwijs de beste
zorgbeslissing. Een vrouw, waarvan alle be-
geleiders wisten dat ze ‘niet van toetjes hield’,
bleek toen een van onze onderzoekers haar per
ongeluk ijs voorschotelde, dit met smaak op te
eten. Hield ze vroeger niet van zoet, maar nu
weer wel? Houdt ze niet van pudding en vla
maar wel van ijs? Of at ze het ijs omdat ze van-
daag meer honger had? Wie het weet mag het
zeggen, maar die dag leek de vrouw te reage-
ren op de oprechte aandacht van een buiten-
staander en weer eens wat nieuws te beleven.
Een prikkel, een stimulans, een wellicht bete-
kenisvolle ervaring, afgestemd op haar kansen
en mogelijkheden. Een deur(tje) opende zich,
dat wie weet tot een volgend stapje zou kun-
nen leiden.
Berusten in de kennis over ‘cliëntwensen’ en
daar zorg bij leveren, kan een cocon van iner-
tie rond personen met een beperking spinnen.
Het gaat zoals het gaat. De zorg is onbewust
een transactie geworden: de cliënt vraagt, de
zorgleverancier levert. De relaties tussen de
begeleider en zijn klanten lijken in balans,
maar zijn in feite betekenisloos geworden –
wat soms pas duidelijk wordt als door een ex-
terne factor de status quo wordt verstoord en er
een crisis ontstaat. Leven in een cocon, die de
persoon met een beperking (of diens vertegen-
woordiger) overigens soms uit zelfbescher-
ming met hand en tand in stand probeert te
houden, is uiteindelijk nooit wenselijk9.
9 Kenners als Schuurman wezen hier ook al op (Schuur-man, 2003). ‘Bij verduidelijking van de vraag van de cliënt gaat het niet om een eenmalige inventarisatie van behoeftes, maar om het op gang brengen van een dynamisch proces van behoefte-interpretatie’.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen
ntz nr. 1 - 2017 57
Het gebruik van het woord ‘cliënt’ om de
verhouding tussen een persoon met een ver-
standelijke beperking en zijn begeleider te
beschrijven, kan deze vorm van inertie stimu-
leren. Het begrip berust in wezen op een in-
dividualistisch-liberaal mensbeeld (Reinders,
1996) dat moeilijk verenigbaar is met het pro-
blematische karakter van de wil, de wens en de
autonomie van mensen met een verstandelijke
beperking. Het begrip ‘cliënt’ is een nooit ge-
rijpte vrucht van het ik-tijdperk, waarvoor in
het door ons voorgestelde vitale netwerk geen
plaats is. Laten we de zorg voor personen met
een beperking niet langer inrichten op ‘klan-
ten’ die net als elke andere burger rechten en
plichten hebben, maar simpelweg op mede-
mensen. Medemensen die net als iedereen –
maar eventueel op een aangepast niveau – een
ervaringsrijk leven voor zich wensen.
Grenzen aftasten voor tintelende ervaringen
Relaties in de langdurige zorg zouden ons
inziens dus gericht moeten zijn op het voort-
durend gezamenlijk verkennen van de moge-
lijkheden om de voorkeuren van de persoon
met een beperking te leren kennen én uit te
breiden. We noemen dat verwachtingsvolle ac-
ceptatie: acceptatie van de beperking én een
verwachtingsvolle houding ten aanzien van de
mogelijkheden. Met als doel een menswaardi-
ger, ervaringsrijker bestaan in een betekenis-
volle sociale context.
Aan de begeleider de taak om als creatieve
coach een tintelende omgeving te kiezen of
te maken waar mensen met een beperking en
hun vertegenwoordigers – binnen de grenzen
van hun mogelijkheden en tot aan de grens
van het voor hen onveilige – zelf kunnen er-
varen welke sensaties zij waarderen en welke
niet. Ook negatieve belevenissen horen im-
mers bij het leven en hoeven niet a priori ver-
meden te worden. Het gaat in dit proces dus
niet primair om het ‘ontwikkelen’ van de per-
soon met een beperking (al kan dat soms een
gerechtvaardigd nevendoel zijn) en al evenmin
om emancipatie, autonomie of inclusie (al kan
dat de uitkomst van de zoektocht zijn). Het
gaat om het streven naar een waardiger bestaan,
bezien vanuit het perspectief van de persoon
met een beperking10.
Creatieve en lerende attitude
Een misvatting die gemakkelijk zou kunnen
ontstaan, is dat deze gezamenlijke ontdek-
kingstocht en het zoeken naar een tinte-
lende ervaringsomgeving een opgave is die
veel extra tijd, middelen en opleiding vergt.
Waarschijnlijk is het tegendeel waar. Het
vraagt vooral om een relationele, sociale be-
nadering.11 Oprecht luisteren naar het verhaal
van de cliënt, het aangaan van een respectvolle
10 De hier bedoelde betekenis van waardig en waardig-heid komt overeen met het door Martha Nussbaum gehanteerde begrip van ‘human dignity’. Haar capa-bilities benadering begint bij de notie van menselijke waardigheid en een leven ‘worthy of it’ (Nussbaum, 2009). ‘The intuitive idea of a life with human dignity already suggests this: people are entitled not only to mere life but to a life compatible with human dignity, and this means that the relevant goods must be avail-able at a sufficiently high level.’ Het begrip is voor ve-lerlei uitleg vatbaar maar heeft het voordeel van zijn positieve, universele en tijdloze associatie. Behalve bij Nussbaum sluiten wij ons ook aan bij de inter-pretatie van Hertogh: ‘Waardigheid is een moeilijk begrip, dat we vooral moeten zoeken in termen van zingeving en verbondenheid in relaties met andere mensen. Als hulpverlener heb je de opdracht om de ander waardig te laten zijn.’ (Wopereis, 2010).
11 Vergelijk het met de sociale benadering in de demen-tiezorg (The, 2015).
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
58 ntz nr. 1 - 2017
van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid
relatie12, iemand helpen zoeken naar verrijken-
de belevenissen en zijn reason of being, vergt
een attitude die op elk moment en op elke
schaal ingezet kan worden. Misschien zelfs
wel vooral op micro-schaal (‘ijs eten’), maar
zeker ook op meso-schaal (in het persoonlijk
ondersteuningsplan) en ook op macroniveau
(bijvoorbeeld als basis voor intervisie bij zorg-
organisaties onderling). Sterker nog, het is een
attitude die op micro- en meso-schaal waar-
schijnlijk even goed door familie, verwanten
en vrijwilligers als door professionele bege-
leiders opgepikt kan worden, of soms al ‘van
nature’ door hen wordt opgepikt.
Juist dat schept de ruimte voor de begeleider
nieuwe stijl die wij hierboven reeds bespraken.
Wij zien de begeleider als coach en kennisbron
die werkende weg cliënten, verwanten, vrijwil-
ligers en omstanders voedt met informatie en
ervaringskennis. Zo stelt hij hen in staat een
optimaal ondersteunende attitude te ontwik-
kelen en daarmee hun onderlinge relaties te
versterken. Dus waar de begeleider merkt dat
verwanten, vrijwilligers en omstanders onvol-
doende in staat (of wellicht te ‘verlegen’) zijn
om het verhaal van de cliënt te beluisteren, ziet
hij het als een kans en als zijn opdracht om
hen suggesties, instrumenten of kennis aan te
reiken die het leggen van contact vereenvou-
digen. Hij neemt niet over, maar vitaliseert
en equipeert het netwerk rond mensen met
een beperking. Het omgekeerde is natuurlijk
evenzeer toe te juichen: verwanten en andere
betrokken omstanders, die hun ervaring en
12 Met een respectvolle relatie wordt hier een verbinte-nis bedoeld vanuit het besef dat de ander net als jij-zelf een persoon is met eigen verlangens, behoeften en angsten.
kennis van de achtergrond van mensen met
een beperking inzetten om de begeleider te
helpen bij het ontwikkelen van oprechte aan-
dacht voor hun dierbare.
Het grote verschil tussen begeleiders en ver-
wanten/omstanders zit hem dan ook niet in
de potentie om een meer samenwerkende at-
titude te ontwikkelen, maar in het vermogen
om als professional betekenis toe te voegen
aan de kwaliteit van de relaties13. In het ver-
mogen om – systematisch, in overleg met col-
lega’s en vooral ook gesteund en gevoed door
de werkgever – telkens weer de grens op te
zoeken en creatieve stappen te nemen om die
zo gewenste tintelende omgeving uit te kiezen
of te maken. De grens tussen prikkeling en
overprikkeling14 wordt daarbij bepaald door de
persoon met de beperking zelf, maar verlegd
door de begeleider of andere personen bin-
nen het vitale netwerk15. Dat daarmee soms de
grens wordt betreden van wat deze persoon of
diens vertegenwoordiger als ‘veilig’ ervaart, is
onvermijdelijk en niet problematisch.
13 Dit komt overeen met co-creatie van zorg, gedefini-eerd als activiteiten die worden uitgevoerd door me-dewerkers in samenwerking met de cliënt, verwanten en andere netwerkleden (Meer, Nieboer, Finkenflü-gel, & Cramm, 2016). Co-creatie van zorg verwijst naar kwaliteit van persoonsgerichtheid van interac-ties en van de productieve samenwerking tussen pro-fessionals, cliënten en verwanten, ‘met een minder autoritaire rol van de professionals’ (Habobyan e.a., 2016).
14 Een fenomeen dat zich vaak bij mensen met een lichte verstandelijke beperking aftekent omdat hun beperkingen voor anderen vaak niet duidelijk zicht-baar zijn.
15 Hierbij zij opgemerkt dat hoe beter ‘ondersteuners’ (het verhaal van) de persoon met een beperking heb-ben leren kennen (en dat vergt tijd), hoe meer risico zij durven nemen (Schuurman, 2003), en hoe meer zij durven vertrouwen op het vermogen van mensen om hun eigen grenzen aan te geven.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen
ntz nr. 1 - 2017 59
Paradigma manco’s
Na onze uiteenzetting hierboven over een aan-
gepaste rolopvatting van hulpverleners, komen
we toe aan onze reflectie op het burgerschaps-
paradigma. Voor niet-ingewijden vraagt dat
wellicht eerst nog om een zekere toelichting
op het veranderde denken over mensen met
een verstandelijke beperking in de loop der ja-
ren, evenals een blik op kernbegrippen en di-
lemma’s die met het burgerschapsparadigma
worden geassocieerd.
Het is bijna twintig jaar geleden (in 1997) dat
Ad van Gennep met zijn oratie ‘Paradigma-
verschuiving in de visie op zorg voor mensen
met een verstandelijke handicap’ een kentering
in de hulpverlening veroorzaakte. Gaandeweg
werd het door hem gelanceerde ‘burgerschaps-
paradigma’ door politiek en zorg omarmd
(Frederiks, Hooren, & Moonen, 2009). Het
burgerschapsparadigma was de opvolger van
het ontwikkelingsparadigma (vanaf de jaren
zeventig, met als kernbegrippen training en le-
ren), dat op zijn beurt weer het defectparadig-
ma verving (jaren vijftig-zestig, met de centrale
thema’s diagnose, prognose, probleemgedrag
en medicatie). Over deze paradigmaverschui-
vingen is al veel geschreven. Wij willen hier
vooral stilstaan bij het momenteel dominante
burgerschapsparadigma, zodat duidelijk wordt
waarom wij graag een stap verder zetten.
Volgens het burgerschapsparadigma zijn
mensen met een beperking in de eerste plaats
burgers. Zij behoren in de samenleving te le-
ven als volwaardige medeburgers met bijbeho-
rende rechten en plichten. Vanwege hun beper-
kingen zullen zij ondersteuning nodig hebben
om te kunnen participeren in het maatschap-
pelijk leven. Om controle te krijgen over hun
eigen bestaan moeten zij zelf kunnen kiezen
met wie zij willen wonen, werken, hun vrije
tijd doorbrengen, en welke ondersteuning zij
ontvangen van gewone voorzieningen in de sa-
menleving. De nadruk ligt niet op hun beper-
kingen maar op hun wensen en mogelijkhe-
den (Ruigrok, 2002).
Het burgerschapsparadigma kwam voort uit
een idealistische en activistische belangen-
groepering die de maatschappelijke emanci-
patie, acceptatie, participatie en integratie van
personen met een handicap nastreefde (Bos,
2016). In de loop der jaren is het burgerschaps-
begrip dan ook vooral ingezet als een instru-
ment in de strijd voor inclusie van mensen met
een beperking.
Velen hebben inmiddels geconstateerd dat het
realiseren van de inclusie-idealen weerbarstiger
is dan de burgerschapsbeweging en de rijks-
overheid destijds dachten (Schuurman, 2003
en Bos, 2016). Ook Meininger (Meininger,
2014) stelt, evenals Van Alphen (Alphen, 2011),
Bredewold (Bredewold, 2014) en (Roelofsen
e.a., 2014), dat er weinig terecht is gekomen
van het complexe proces van sociale integratie,
waarin mensen zich met andere mensen ver-
binden om zodoende vorm te geven aan een
leefwereld die voor hen (in elk geval) leefbaar
en (bij voorkeur) zinvol is. Er zijn te veel be-
lemmeringen voor spontane ontmoetingen.
Cliënten ontberen de vaardigheid om ‘natuur-
lijke’ contacten te onderhouden en omstanders
ervaren het contact te zeer als éénrichtingsver-
keer en zijn te onzeker over de communicatie.
En belangrijk voor ons betoog: zorgverleners
kúnnen een belangrijke rol spelen in dat com-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
60 ntz nr. 1 - 2017
van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid
plexe proces, maar ze doen dat nauwelijks
(Meininger, 2014).
Zorg als gezamenlijke opdracht
Observaties en literatuur tonen dus aan dat het
burgerschapsparadigma op zijn minst proble-
matisch is en niet meer goed aansluit bij de
eisen van de huidige tijd. Dat lijkt niet onbe-
langrijk, want de interpretatiekaders waar-
mee wij naar mensen met een verstandelijke
beperking kijken, vormen vaak de basis voor
(overheids)beleid, zorgvisies, ondersteunings-
plannen en toezichtkaders.
Hierboven hebben we betoogd dat professio-
nals goed gepositioneerd zijn om met hun
kennis en ervaring waarde toe te voegen aan
de kwaliteit van relaties van mensen met een
beperking. Het is aan de zorgorganisatie om
zorgprofessionals voldoende ruimte en ver-
trouwen te geven naar eigen inzicht te hande-
len om een rol in te kunnen nemen die meer
bij deze tijd en bij hun aspiraties past. Een rol
die voortdurend gericht is op het aangaan, be-
stendigen of het versterken van relaties.
Zo bezien is het verbeteren van de zorg aan
mensen met een verstandelijke beperking voor-
al een opgave voor de organisatie die de begelei-
der in dienst heeft. De zorgorganisatie kan deze
opgave niet afwentelen op de schouders van een
niet-aanspreekbare entiteit als ‘de samenleving’
(Tonkens, 2014) of een log en altijd onvolkomen
overheidsapparaat: het vergt een professional
om kwaliteit toe te voegen aan de inspanningen
van verwanten en vrijwilligers. Alleen geza-
menlijk en in het vitale netwerk rond de persoon
met een beperking zijn inspirerende visieverha-
len van zorginstellingen te verwezenlijken.
Waardigheid als uitgangspunt
Hoewel het niet recht doet aan de nuance, kan
het verhelderend zijn om bovenstaand betoog
samen te vatten in een aantal kernwoorden,
die aangeven hoe onze invalshoek afwijkt van
enkele bekende manieren om over mensen
met een verstandelijke beperking na te den-
ken.
De essentie van die invalshoek is dat een goed
leven voor mensen met een beperking ont-
staat in een context met anderen, levend in
een vitaal netwerk binnen of buiten een zor-
ginstelling. Dat wil zeggen: een gelijkwaardig
samenwerkingsverband tussen (familie)verte-
genwoordigers, professionals en omstanders
dat zich in hen weet te verplaatsen en hen ac-
cepteert voor wie zij zijn. Het is ook een sa-
menwerkingsverband dat voortdurend zoekt
naar kansen om mensen met een beperking
binnen de kaders van hun mogelijkheden te
prikkelen tot het opdoen van ervaringen en
het aangaan van oprechte relaties. Acceptatie
en een verwachtingsvolle houding kunnen el-
kaar versterken in plaats van in de weg zitten.
Om dat te bereiken, is het van belang om te
blijven luisteren naar het verhaal van de cli-
ent en permanent te zoeken naar kennis en
praktijkervaring om zijn ervaringsruimte te
vergroten. Integratie, inclusie of participatie
kunnen uitkomsten zijn van deze zoektocht,
maar zijn geen doel op zich. Het perspectief is
een zo waardig mogelijk bestaan, dat wil zeg-
gen een bestaan dat door optimale relaties zo
ervaringsrijk en betekenisvol als mogelijk is –
binnen de grenzen van het praktisch haalbare.
Je zou dit het ‘waardigheidsdenken’ kunnen
noemen of het waardigheidsparadigma.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen
ntz nr. 1 - 2017 61
Kansen benutten
Het waardigheidsparadigma verlost de sector
van een niet-realistische opdracht en biedt
een hoopvol denkkader om de kwaliteit van
zorg op een andere manier te beoordelen. Het
daagt de vele toegewijde werkers in de sector
uit om nieuwe afwegingen te maken tussen
veiligheid en loslaten, tussen overnemen en
luisteren, tussen uitvoeren en aanvoeren. En
om de verhouding van de zorgverlener tot het
netwerk rond mensen met een beperking te
bepalen. Het is daarmee een denkkader dat
de kansen die de transitie in de zorg biedt kan
benutten.
Auteurs
Antoinette Reerink, projectleider en onderzoe-
ker van de Handicap Experience, werkt in de
zorg aan uiteenlopende projecten, onderzoe-
ken en publicaties.
Correspondentie-adres: [email protected]
Anne-Mei The is buitengewoon hoogle-
raar langdurige zorg en dementie aan de
Universiteit van Amsterdam.
Eline Roelofsen, onderzoeker van de Handicap
Experience, is onderzoeker (m.n. gehandicap-
tenzorg) en trainer.
LiteratuurAlphen, S. van. (2011). Social integration of people with
intellectual disabilities in neighbourhoods: Siting on the fence. Universiteit van Maastricht, Maastricht.
Beernink-Wissink, J. (2015). Floreren: zoektocht naar goed leven voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. Uitgeverij Eburon, Delft.
In de tabel is het linkerdeel overgenomen uit Van Gennep (zoals geciteerd in Schuurman, 2002);
de rechterkolom geeft weer wat wij voor ogen hebben.
Paradigmata mensen met een beperking
Defect-paradigma
Ontwikkelings-paradigma
Burgerschaps-paradigma
Waardigheids-paradigma
MensvisieMens met
beperkingenMens met
mogelijkhedenMens met rechten
en plichten
Mens met verlangens en
ervaringen
Status persoon Patiënt Leerling Burger Medemens
BegeleidingVerzorgen / behandelen
Trainen /ontwikkelen
OndersteunenVerplaatsen in /
Prikkelen
Plaats van ondersteuning
InstituutSpeciale
voorzieningen in de samenleving
Gewone voorzieningen in de samenleving
In vitaal netwerk
Maatschappelijke houding
Segregatie Normalisatie Integratie/inclusieVerwachtingsvolle
acceptatie
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
62 ntz nr. 1 - 2017
van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid
Beuningen, J. van, & Moonen, L. (2014). De sociale context van geluk: wat is belangrijk voor wie? (Bevol-kingstrends 2014). Den Haag.
Bjornsdottir, K., Stefansdottir, G. V., & Stefansdottir, A. (2015). “It”s my life’: Autonomy and people with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disa-bilities, 19(1), 5–21.
Bolsenbroek, A., & Houten, D. J. van. (2010). Werken aan een inclusieve samenleving: goede praktijken. Amsterdam: Nelissen.
Bos, G. F. B. (2016, januari 26). Antwoorden op anders-heid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-inte-gratiesettingen. Vrije Universiteit, Amsterdam.
Bredewold, F. (2014). Lof der oppervlakkigheid: contact tussen mensen met een verstandelijke of psychiatri-sche beperking en buurtbewoners. Amsterdam: Van Gennep.
Embregts, P. (2011). Zien, bewogen worden, in beweging komen. [Tilburg]: Tilburg University.
Frederiks, B. J. M., Hooren, R. H. van, & Moonen, X.M.H. (2009). Nieuwe kansen voor het burger-schapsparadigma. Een pedagogische, ethische en juridische beschouwing. NTZ, 35, 3–30.
Habobyan, L., Nieboer, A. P., Finkenflügel, H., & Cramm, J. M. (2016). Persoonsgerichte zorg en co-creatie van zorg in relatie tot tevredenheid met zorg en het welzijn van verwanetn en mensen met een verstandelijke beperking. NTZ, 4, 270-287.
Hertogh, C. M. P. , & VU medisch centrum (Amster-dam). (2010). De Senectute: ethiek en kwetsbaar-heid. Amsterdam: Vrije Universiteit.
Mans, I. (1998). Zin der zotheid: vijf eeuwen cultuurge-schiedenis van zotten, onnozelen en zwakzinnigen (2. druk). Amsterdam: B. Bakker.
Meer, L. van der, Nieboer, A. P., Finkenflügel, H., & Cramm, J. M. (2016). Persoonsgerichte zorg en co-creatie van zorg in realtie tot het welzijn en de werktevredenheid van medewerkers in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. NTZ, 4, 260-270.
Meininger, H. P. (2014, november). Anders-zijn en erbij horen. Over onderzoek naar integratie van mensen met een (verstandelijke) beperking. Gepresenteerd bij Estinea, Aalten.
Meininger, H.P. (2007). Verhalen verbinden. Een nar-ratief-ethisch perspectief op sociale integratie van mensen met een verstandelijke beperking.
Moonen, X., Kenniskring Kennisontwikkeling Vakthe-rapieën, Lectoraat Inclusie van Mensen met een Verstandelijke Beperking, Hogeschool Zuyd, & Dienst Marketing en Communicatie. (2015). Is inclu-sie van mensen met een verstandelijke beperking vanzelfsprekend?: over een inclusieve samenleving in verbondenheid met mensen met een verstandelijke
beperking en sociaal kwetsbare mensen met beperkte cognitieve vaardigheden. (inaugurele rede), Heerlen; [Heerlen]: Zuyd Onderzoek, Lectoraat Inclusie van Mensen met een Verstandelijke Beperking; KenVak.
Nieboer, A. P. (2013). Houdbare zorg en ondersteuning in tijden van crisis = Sustainable care in a time of crisis. Rotterdam: Erasmus Universiteit Rotterdam, Marketing & Communicatie iBMG.
Nussbaum, M. (2009). The capabilities of people with cognitive disabilities. Metaphilosophy, 40(3–4), 331–351.
Reinders, J. S. (1996). “Wat niets kan worden, stelt niets voor”: mensen met een ernstige verstandelijke han-dicap in het licht van de hedendaagse gezondheids-ethiek: een kritische uiteenzetting. Inaugurele rede, Willem van den Bergh-leerstoel, 18 maart 1996. [Amersfoort]: ’s Heeren Loo.
Renders, F. A., & Meininger, H. P. (2011). Afscheid van het burgerschapsparadigma? NTZ, (3), 147–167.
Roelofsen, E. E., Reerink, A. T., Komen, R. A., Leussen, C. A., & The, B. A. M. (2016, september). Te veel van het goede? Op zoek naar de balans in de relatie tussen mensen met een beperking en professio-nals. NTZ, 196–211.
Roelofsen, E., Jongerius, E., Renders, F. A., & Meininger, H. P. (2014). Ruimte maken voor meedoen en meetel-len: eerst meedoen of eerst meetellen?
Ruigrok, H. (2002). Wonen doe je zelf: evaluatie van ondersteund wonen van mensen met een verstande-lijke handicap. [s.n.], [S.l.].
Schalock, R. L., & Verdugo, M. Á. (2002). Handbook on quality of life for human service practitioners. Washington, DC: American Association on Mental Retardation.
Schuurman, M. I. . (2002). Mensen met verstande-lijke beperkingen in de samenleving: een analyse van bestaande kennis en aanwijzingen voor praktijk en verdere kennisverwerving. Utrecht: LKNG.
Schuurman, M. I. M. (2003). Zelfbeschikking en eigen verantwoordelijkheid van mensen met een verstan-delijke handicap. In Signalering Ethiek en Gezond-heid 2003 (Vol. nr 2003/08). Den Haag: Gezond-heidsraad.
The, A.-M. (2015, september). Sociale Benadering Dementie. Het beste medicijn. Geraadpleegd van http://62.204.93.110/~dementieve/wp-content/uploads/2015/09/Sociale-Benadering-Dementie-het-beste-medicijn.pdf
Tonkens, E. (2014, juli 24). Misverstanden over de participatiesamenleving. Geraadpleegd van http://www.socialevraagstukken.nl/misverstanden-over-de-participatiesamenleving/
Vermeulen, M. (2015, juli 27). Levendig. De Volkskrant, pp. V2–V3. Amsterdam.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
antoinette reerink | anne-mei the | eline roelofsen
ntz nr. 1 - 2017 63
Vosman, F., & Baart, A. (2008). Aannemelijke zorg: over het uitzieden en verdringen van praktische wijsheid in de gezondheidszorg. Den Haag: Lemma.
Waldinger, R. (2015, november). What makes a good life? Lessons from the longest study on happiness. Gepre-senteerd bij Ted. Geraadpleegd van https://www.ted.com/talks/robert_waldinger_what_makes_a_good_life_lessons_from_the_longest_study_on_happiness
Wopereis, U. (2010, april 8). Portret Cees Hertogh: “De zorg voor een goed einde is onze collectieve verant-woordelijkheid”. Geraadpleegd van https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/3984915/
Samenvatting
Dit opiniestuk verwoordt een zienswijze op
mensen met een verstandelijke beperking
die behulpzaam kan zijn bij het interpre-
teren van de kwaliteit van de hulp die zij
ontvangen. Het neemt waardigheid als uit-
gangspunt, bouwt voort op het heersende
paradigma ten aanzien van mensen met een
verstandelijke beperking en is te beschou-
wen als een aanvullende reflectie daarop.
Wij betogen dat een goed leven van mensen
met een beperking ontstaat in een context
met anderen, levend in een vitaal netwerk.
Zo’n netwerk zien wij als een gelijkwaardig
samenwerkingsverband tussen (familie)ver-
tegenwoordigers, professionals en omstan-
ders. Dat samenwerkingsverband weet zich
te verplaatsen in mensen met een beperking
en accepteert hen voor wie zij zijn. Het zoekt
voortdurend naar kansen om hen binnen de
kaders van hun mogelijkheden te prikkelen
tot het aangaan van relaties en het opdoen
van ervaringen.
Luisteren naar het verhaal van hulpbehoe-
vende mensen is daarbij cruciaal. Om met
oor, oog en hart te kunnen luisteren, zijn an-
dere prioriteiten in zorgorganisaties nodig.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
OPI
NIE
64 ntz nr. 1 - 2017
Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
Sabina Kef en Martin Schuurman
1 Inleiding
In de zomer van 2016 vond in Melbourne het
wereldcongres plaats van de International
Association for the Scientific Study of
Intellectual and Developmental Disabilities
(IASSIDD). Tijdens dit congres waanden we
ons in een warenhuis met honderden produc-
ten (plenaire presentaties, workshops, posters,
ronde tafelbijeenkomsten), die weliswaar op
thema min of meer waren geordend, maar
daarbinnen lang niet altijd samenhang met
elkaar vertoonden. Ook tussen de thema’s
ontbrak het aan verbinding en er was door de
organisatie, c.q. de Special Interest Research
Groups (SIRGS), weinig moeite gedaan om de
relatie tussen de thema’s en het overkoepelende
congresthema, Global Partnerships: Enhancing
Policy and Practice, aan te geven. Kortom, een
congres met een zwakke inhoudelijke architec-
tuur en weinig verbinding. Niet veel deelne-
mers leek dit overigens te storen, gefocust als
iedereen was op zijn eigen begrensde speelveld.
Is het in Nederland anders gesteld wat be-
treft verbindingen in en rondom onderzoek
naar de ondersteuning van mensen met ver-
standelijke beperkingen? Met het IASSIDD-
congres nog vers in het geheugen, keken we
afgelopen november rond op de Kennismarkt
Gehandicaptensector. Ook deze liet het beeld
zien van een veelheid van op zichzelf staande,
in niveau verschillende, lezingen en work-
shops die niet vooraf systematisch verbonden
waren aan het centrale thema, de implemen-
tatie van het VN-verdrag. Op de dag zelf was
er geen inhoudelijk overstijgend programma-
onderdeel waarin deze verbindende stap werd
gezet. Waarmee zowel het centrale thema als
de onderdelen een hoge mate van vrijblijvend-
heid kregen en de bezoeker zelf op zoek moest
gaan naar de verbindingen.
2 Horizontale en verticale verbindingen
In deze bijdrage gaan we verder in op de situ-
atie met betrekking tot verbindingen rondom
onderzoek bij mensen met verstandelijke be-
perkingen in ons land. Maar eerst het concept
als zodanig. Verbindingen zijn een noodza-
kelijke voorwaarde voor het verkrijgen van
nieuwe kennis die kan worden ingezet voor
het bereiken van de doelen van de zorg en on-
dersteuning aan mensen met verstandelijke
beperkingen, met als uiteindelijk doel de op-
timalisering van de kwaliteit van het bestaan.
Door het leggen van verbindingen neemt de
kwaliteit van de kennis toe en kunnen situ-
aties ontstaan waarvoor geldt: het geheel is
meer dan de som der delen.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
sabina kef | martin schuurman
ntz nr. 1 - 2017 65
We onderscheiden bij verbindingen in onder-
zoek twee dimensies:
• De horizontale dimensie. We bedoelen hier-
mee verbindingen met andere activiteiten in
de huidige tijd, zoals parallel lopend onder-
zoek (zowel inhoudelijk als qua logistiek en
deelnemende actoren), beleidsitems, doel-
groepen, etc. Hiertoe behoort ook het leren
van aanpalende velden met net iets andere
doelgroepen; er zijn vaak meer overeenkom-
sten dan verschillen tussen doelgroepen,
dus kennis uit die velden is doorgaans, ge-
heel of deels, bruikbaar. Er doen zich smalle
en brede soorten van horizontale verbinding
voor.
• De verticale dimensie. Hieronder verstaan
we verbindingen in de tijd: met resultaten
van vroeger onderzoek en onderzoekspro-
gramma’s, met eerder ontwikkelde theorie-
en, instrumenten en implementaties. Het
voortbouwen op al ontwikkelde kennis voor-
komt dat telkens het wiel opnieuw wordt uit-
gevonden, wat dubbel werk geeft en zonde
is van expertise en geld. Het veld komt dan
te langzaam verder. In plaats van min of
meer hetzelfde te gaan onderzoeken moe-
ten we dus gericht zijn op nieuwe vragen en
vervolgstappen, kortom op cumulatie van
kennis. Ook replicatie-projecten behoren
hiertoe; die hebben immers tot doel kennis
en/of theorieën uit het verleden verder te va-
lideren.
3 Wat zijn de ervaringen op de horizontale
dimensie?
Op de horizontale dimensie zien we in ons land
diverse onderzoeken, breed opgezet en met
veel participanten. Dit is mede gestimuleerd
door achtereenvolgende nationale onderzoeks-
programma’s van ZonMw waarin zorgveld en
academische wereld in consortia samenwer-
ken. Zorginstellingen en onderzoekers van
universiteiten zijn de afgelopen jaren über-
haupt meer en beter met elkaar gaan werken.
In veel zorginstellingen wordt ook steeds meer
onderzoek gedaan.
Anderzijds, zo laat het ZonMw-programma
‘Onderzoek bij mensen met een verstandelij-
ke beperking’ (2007-2013) zien, functioneren
consortia erg op zichzelf. Alle vijf consortia
van dit programma hebben hun eigen websi-
te, met daarop informatie over het onderzoek
dat ze uitvoeren en de resultaten die dat heeft
opgeleverd. Tussen de consortia is weinig
verbinding. Het volgende, huidige nationale
programma, ‘Gewoon Bijzonder’ (2016-2019),
volgt dezelfde architectuur.
Naar onze mening staat nog veel onderzoek
te zeer op zichzelf en worden bij onderzoek te
weinig vragen gesteld over de mogelijkheden
en noodzaak van het aangaan van horizon-
tale verbindingen. We noemen twee terreinen
waarop dat met name speelt.
In de eerste plaats geldt dit voor verbindingen
tussen de verschillende doelgroepen in de ‘ge-
handicaptenzorg’: lichamelijke beperkingen/
revalidatie, verstandelijke beperkingen, zin-
tuiglijke beperkingen, ernstig meervoudige
beperkingen. Het gaat dan om vragen als: hoe
bijzonder moet het eigen onderzoek zijn, waar
kunnen verbindingen gelegd worden, op welk
moment is dat het beste? Deze vragen zijn re-
levant omdat veel processen in de deelgebieden
overeenkomsten hebben en veel beïnvloedende
factoren voor succes of hogere kwaliteit van le-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
66 ntz nr. 1 - 2017
verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
ven voor afzonderlijke doelgroepen gelijk zul-
len zijn. Een specifiek voorbeeld is onderzoek
naar ouders met lichte verstandelijke beperkin-
gen (LVB): hoe gebruiken we kennis uit onder-
zoek naar risico-ouders in het algemeen, wan-
neer is bij voorbaat apart onderzoek naar ou-
ders met LVB noodzakelijk, hoe leg je dan toch
die horizontale verbindingen? Ook zou het
goed zijn verbindingen aan te brengen tussen
ouderschap en andere domeinen (ondersteu-
ning, onderwijs, inkomen en arbeid, dagbe-
steding, vrije tijd)? Doe je dat in één project of
in verschillende parallelle deelprojecten? Is de
financieringsstructuur daarvoor wel geschikt?
In de tweede plaats noemen we de verbindin-
gen tussen onderzoekers en de doelgroep (per-
sonen met verstandelijke beperkingen), al dan
niet in combinatie met hun sociale netwerk-
leden. Maar al te vaak zien we deze mensen
bij onderzoek betrokken worden omdat het
‘moet’. Het is not done om het niet te doen. We
zien daarbij een trend ontstaan dat de betref-
fende personen bijna een soort professionele
verstandelijk gehandicapten zijn geworden; je
ziet in projecten, tijdens congressen of bezoek
van bewindslieden veelal dezelfde personen.
Er is ook weinig variatie in ernst van beperkin-
gen en in mobiliteit; percentagegewijs is een
heel grote groep met (zeer) ernstige (meervou-
dige) beperkingen met een grote residentiele
historie ondervertegenwoordigd. Vragen over
de noodzaak van hun aanwezigheid, hun pre-
cieze functie en hun representativiteit worden
onvoldoende gesteld.
Overigens, het besef van horizontale verbin-
dingen ligt natuurlijk wel op de overlegtafel.
Zo bestaat bij ZonMw ook het onderzoekspro-
gramma ‘InZicht’, waarin op basis van gelden
uit de praktijk, dus niet van VWS, al sinds 1998
nationaal onderzoek wordt gedaan bij mensen
met visuele beperkingen. Na overleg met alle
betrokkenen blijft dit programma naast het
NPG-programma ‘Gewoon Bijzonder’ bestaan
en wordt geprobeerd goed samen te werken.
Het is dan ook vanuit het oogpunt van hori-
zontale verbindingen redelijk bizar en verwar-
rend dat bij de aftrap van het NPG voor het
beeldmerk van ‘Gewoon Bijzonder’ een foto
met een (geleide)hond is gekozen.
Ter afsluiting van deze paragraaf merken we
op dat de vraagtekens rondom het leggen van
verbindingen vanuit onze waarneming onder
andere te maken hebben met het ontstaan en
koesteren van steeds meer specialismen bij
verschillende vakgroepen en onderzoeksgroe-
pen. En met het gebrek aan overzicht en aan
personen die de verantwoordelijkheid hebben,
of nemen, om dit in de gaten te houden. Wie
heeft er in deze tijd nog een meer generalisti-
sche benadering en blik?
Een positief voorbeeld vinden wij in dit ver-
band de academische werkplaats van Tranzo.
De doelstellingen en werkwijze (met ook twee-
jaarlijks een studiedag/congres) komt dicht in
de buurt van structurele en inspirerende wijze
van verbinden (zie Tranzo, 2017). Kunnen we
die niet naar een nationaal niveau tillen?
4 Wat zijn de ervaringen op de verticale
dimensie?
Ook op de verticale dimensie zijn er verbeterin-
gen wenselijk. We zien diverse onderzoeken
die ‘horizontaal’ redelijk tot goed scoren, maar
‘verticaal’ matig tot slecht.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
sabina kef | martin schuurman
ntz nr. 1 - 2017 67
Een goed voorbeeld hiervan is het onderzoek
naar werken met inclusie, waarover recent
in NTZ is gerapporteerd (Wilken & Knevel,
2016). Er was in dit onderzoek een brede deel-
name van organisaties (Vilans, Perspectief,
Hogeschool Utrecht, LFB en zeven zorgor-
ganisaties). Proeftuinen werden gevolgd met
onderzoek om te kijken hoe professionaliteit
past bij het werken aan inclusie (welke kwali-
teiten, werkwijzen en strategieën bevorderen
het werken aan inclusie?). Naar eerder verwor-
ven kennis werd in dit onderzoek echter nau-
welijks gekeken (er wordt slechts één onder-
zoek genoemd, over omgekeerde integratie).
Het is dan ook geen wonder dat de resultaten
vrijwel niets nieuws opleveren, het profiel van
de professional dat tevoorschijn komt verschilt
nauwelijks van dat wat we al kennen uit de
profielen van Movisie en VGN. De onderzoe-
kers concluderen dat nader onderzoek nodig
is naar de vragen of (1) inclusie ook zonder de
aanwezigheid van professionals mogelijk is,
en (2) investeringen in sociale netwerken ef-
fecten hebben op de zorgconsumptie. Wij me-
nen dat wanneer men de resultaten van eerder
onderzoek goed had verzameld en op een rij
gezet, deze vragen de start van dit project had-
den kunnen zijn in plaats van de uitkomst.
Men heeft hier kansen laten liggen.
Ook door Buntinx (2016) wordt gewezen op de
noodzaak van het op de hoogte zijn en gebrui-
ken van eerder verzamelde kennis. Soms wor-
den de mogelijkheden hiervoor op een presen-
teerblaadje aangeboden. Een voorbeeld vinden
wij eerdergenoemde ZonMw-programma’s. Er
is indertijd, in 2006 en 2007, hard voor gelob-
byd om het eerste consortiumprogramma van
de grond te krijgen, met daarin volop verplich-
te samenwerking tussen praktijk en univer-
siteit, tussen onderzoekers en mensen uit de
doelgroep zelf. Een veelbelovende structuur,
die echt een vervolg nodig had. Daarom heb-
ben veel mensen uit verschillende geledingen
zich ingezet om het tweede NPG, ‘Gewoon
Bijzonder’, gerealiseerd te krijgen. Ook hier
is echter sprake van een gemiste kans: verbin-
dingen tussen het nieuwe programma en het
oude programma worden nauwelijks gemaakt.
Zo is op de nieuwe site van het NPG nergens
een link te vinden naar het eerste programma
en alle veelbelovende projecten daarbinnen.
5 Verbeteringen: richting voor de toekomst
We zien in het onderzoek naar de ondersteu-
ning van mensen met verstandelijke beperkin-
gen samenhang en we ervaren verbindingen,
maar veel minder dan wenselijk en mogelijk
is. Ook is dit het geval in situaties, waaronder
de nationale programma’s, waarin samen-
hang expliciet als doel en/of instrument wordt
genoemd.
Wij geven de volgende vier aanbevelingen om
deze samenhang en verbindingen te verbete-
ren.
1. Laten we meer en structureel om ons heen
kijken, ons laten inspireren door voorbeelden
van verbindingen en gebruik maken van in-
houdelijke kaders met betrekking tot kwali-
teit van leven van mensen met beperkingen.
Vooral in kleinere aangrenzende sectoren,
zoals de ondersteuning aan mensen met
zintuiglijke beperkingen en de (kinder)reva-
lidatie, treffen we interessante voorbeelden
aan van andere wijzen van samenwerking.
Zie bijvoorbeeld de invulling van ‘Inzicht’,
het programma van onderzoek rond mensen
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
68 ntz nr. 1 - 2017
verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
met zintuiglijke beperkingen. Binnen dit
programma is sprake van nationale en inter-
nationale samenwerking in de voorbereiding
van het Vision-congres in 2017 in Den Haag
en zijn er veelbelovende uitwisselingen van
kennis tussen professionals en onderzoekers
tijdens een jaarlijkse ontmoetingsdag. Er is
ook sprake van continuïteit door de jaren
heen (waar in de sector verstandelijk gehan-
dicapten het NPG van start gaat en het vorige
programma al ‘vergeten’ is, de programma’s
eilanden ten opzichte van elkaar zijn). Ook
in de auditieve sector is er een inspireren-
de samenwerking op gebied van auditieve
beperkingen en spraaktaalstoornissen via
Stichting Simea, die onder andere jaarlijks
twee aaneengesloten dagen van uitwisseling
organiseert (zie Simea, 2017).
Een ander voorbeeld van inspiratie is de al
eerdergenoemde academische werkplaats
van Tranzo. Daarnaast willen we op het ge-
bied van inhoudelijke kaders voor samen-
werking en verbinding in onderzoek wijzen
op het VN-verdrag voor de rechten van men-
sen met een handicap. Na de ratificatie door
Nederland in juli 2016 geeft dit verdrag op
het gebied van kennisontwikkeling en on-
derzoek diverse verplichtingen, en het is
tevens een systematische bron van inspira-
tie voor nieuw onderzoek (zie Schuurman,
2015).
2. Het leggen van verbindingen mag geen vrij-
blijvende zaak zijn. Dit kan tot stand worden
gebracht door: (1) Onderzoekers te verplich-
ten bij nieuw onderzoek alle relevante ken-
nis uit het verleden (resultaten van eerder
onderzoek, theorievorming, etc.) te ontslui-
ten. Dat mag dan best ver teruggaan, voor di-
verse onderwerpen zijn ontwikkelingen en
publicaties uit bijvoorbeeld de jaren zeventig
en tachtig nog zeer relevant. (2) Bij voorbaat
toetsbare doelen vast te leggen, in termen
van zowel het proces (termijnen, het leggen
van horizontale en verticale verbindingen)
als de uitkomsten (inhoudelijke produc-
ten en de implementeerbaarheid daarvan).
Feitelijk net zoals we dat beogen bij onder-
steuningsplannen. Je kunt dan harde(re)
evaluaties uitvoeren over het bereikte. Bij de
nationale programma’s gebeurt dat niet, c.q.
onvoldoende, waardoor vrijblijvendheid kan
binnensluipen en de afronding van projec-
ten alsmaar kan uitblijven. (3) Binnen on-
derzoeken ‘kennismakelaars’ aan te stellen,
die verantwoordelijk zijn voor het (bewaken
van het) leggen van verbindingen. Hierover
kan kennis worden opgedaan uit de (kinder)
revalidatie die in ZonMw-projecten de ef-
fecten hebben onderzocht naar het inzetten
van kennismakelaars (Ketelaar, Russell &
Gorter, 2008). De verdeling van verantwoor-
delijkheden tussen alle betrokkenen in de
implementatie-vervolgsubsidies die de af-
gelopen jaren bij de verschillende ZonMw-
projecten zijn gegeven is ook een belangrijk
punt van aandacht. Hierbij worden positieve
effecten voor verbindingen verondersteld,
maar de volle breedte van allerlei soorten
verbindingen die in ons artikel worden be-
schreven (horizontale en verticale) kunnen
hierbij nog structureler opgenomen wor-
den.
3. Onderzoekers moeten zich permanent en
systematisch op de hoogte stellen van wat
zich ‘horizontaal’ en ‘verticaal’ in de ken-
nisontwikkeling op hun inhoudelijke the-
ma’s afspeelt. Instellingen en professionals
hebben over het algemeen weinig abon-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
sabina kef | martin schuurman
ntz nr. 1 - 2017 69
nementen op landelijke en internationale
tijdschriften en bibliotheken met gedrukte
publicaties verdwijnen steeds meer. Via bij-
voorbeeld de Koninklijke Bibliotheek is de
basiskennis wellicht toch goed bij te houden.
Ook moderne media en digitale plekken (zo-
als het Kennisplein Gehandicaptensector)
spelen hierin een rol, zij zouden meer blijk
kunnen geven van die ‘oude’ kennis en
daarbij ook nadrukkelijk inzoomen op de
Nederlandstalige producten.
4. Voorafgaand aan studiedagen, congressen
en symposia kunnen de leden van de voor-
bereidingscommissies meer moeite doen
om vooraf inhoud en personen aan elkaar
te verbinden. Wordt er nagedacht over een
centraal thema, een pakkende titel? Werk
deze dan ook in de opzet van de dag zelf uit.
Laat indieners verplicht iets opnemen over
dit centrale thema. Laat moderators of voor-
zitters van sessies als voorbereiding naar ho-
rizontale en verticale verbindingen op zoek
gaan en breng gezamenlijk met de presenta-
toren en het publiek hierover een gesprek op
gang.
Hoe voorkom je dat je zo specialistisch te werk
gaat, zo sterk inzoomt dat je geen overzicht
meer hebt? Dat je nauwelijks verbinding meer
voelt of kunt aanbrengen tussen parallelle
werkvelden en historische opbrengsten? Dat
je het wiel opnieuw gaat zitten uitvinden? Er
wordt in het onderzoek in de zorg aan men-
sen met beperkingen in ons land door velen
goed onderzoek verricht, met de allerbeste in-
tenties. Toch bekruipt ons (en ons niet alleen,
ook anderen horen we erover) het gevoel dat
er meer uitgehaald zou kunnen worden, dat
bepaalde inzichten nog meer gedeeld moe-
ten worden en men in elk geval op zoek moet
blijven gaan naar verbindingen. De winst is
duidelijk: een efficiëntere kennisvergaring
en meer cumulatie van kennis, waardoor met
dezelfde middelen meer wordt bereikt voor
een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven van
mensen met beperkingen.
LiteratuurBuntinx, W.H.E. (2016). Redactioneel. Nederlands Tijd-
schrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen, 42 (4), december 2016, 257-259.
Ketelaar, M., Russell, D.J. & Gorter, J.W. (2008). The challenge of moving evidence based measures into clinical practice: lessons in knowledge translation. Physical & Occupational Therapy, vol. 28(2), 191-207.
Schuurman, M.I.M. (2015). Het VN-Verdrag inzake de rechten van mensen met een handicap: sturend kader en inspiratiebron voor kennisontwikkeling en onder-zoek. Nieuwegein: Kalliope Consult. Kan worden gedownload op www.kalliopeconsult.nl
Simea (2017). Informatie over de organisatie. http://www.simea.nl (geraadpleegd op 10 januari 2017).
Tranzo (2017). Interactie tussen wetenschap, praktijk en zorgvraag. https://www.tilburguniversity.edu/nl/onderzoek/instituten-en-researchgroepen/tranzo/academischewerkplaatsen/awlvb/
Wilken, J.P. & Knevel, J. (2016). Werken aan inclusie. Lessen uit zeven proeftuinen. Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkin-gen, 42 (3), september 2016, pag. 182-195.
Auteurs
Dr. S. (Sabina) Kef is eigenaar van Research
Support Gehandicaptenzorg en senior-
onderzoeker bij de Faculteit Gedrags- en
Bewegingswetenschappen, afdeling Pedago-
giek aan de Vrije Universiteit Amsterdam.
Adres: [email protected]
Dr. M.I.M. (Martin) Schuurman is zelfstan-
dig onderzoeker en heeft een bureau voor
onderzoek en advies, Kalliope Consult te
Nieuwegein. Adres: [email protected]
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
OPI
NIE
70 ntz nr. 1 - 2017
Gehandicaptenzorg in 2020: een reactie
Bert Bröcking
1 Inleiding
Als voorzitter van een medezeggenschaps-
raad van vertegenwoordigers van cliënten bij
een aanbieder van zorg voor mensen met een
verstandelijke beperking ben ik altijd geïn-
teresseerd in kennis die bijdraagt aan betere
zorg voor onze cliënten. Vandaar dat ik met
interesse aan het artikel “Gehandicaptenzorg
in 2020: doorstart of opnieuw beginnen?” ter
hand nam (Steen & Alblas, NTZ 42,3; sept.
2016).
Het artikel beschrijft zoals de auteurs stellen
“..een zoektocht van twee organisaties die lave-
ren tussen maatschappelijke vergezichten en een
weerbarstige werkelijkheid”. De auteurs vertrek-
ken vanuit “..het uitgangspunt dat zij de leef-
wereld van mensen met een verstandelijke be-
perking echt centraal stellen en de rol daarin
van zorgaanbieders om dit te realiseren”. Zij
constateren ook dat de kwaliteit van leven van
mensen met een verstandelijke beperking in
de afgelopen jaren fors is toegenomen. Maar
als het gaat om de inclusiviteit in de aanpalen-
de terreinen van onderwijs en werk is er hier
nog een wereld te veroveren (p. 230). Zij verkla-
ren het gebrek aan betrokkenheid van de leef-
wereld van onze cliënten op de wereld van het
werk en onderwijs uit botsende logica’s van de
zorgaanbieders met onderwijs instellingen en
werkgevers (p. 231). De actualiteit van botsin-
gen met werkgelegenheid bewijst het onlangs
verschenen SCP-rapport ‘Beperkt in functie’
over de gebrekkige aansluiting met de arbeids-
markt (Versantvoort & van Echtelt, 2016).
De auteurs stellen zich dan ook de terechte
vraag hoe deze botsende logica’s op elkaar af-
gestemd kunnen worden.
Als betrokkene bij de medezeggenschap van
cliënten met een verstandelijke beperking
vind ik dit een terechte vraag. Echter, met de
antwoorden die de zoektocht van beide au-
teurs tot nu toe heeft opgeleverd heb ik de no-
dige moeite. Dit licht ik hieronder toe.
2 Voorstellen van de auteurs
De oplossing voor de botsende belangen zoe-
ken de auteurs in het positief inzetten van de
opgebouwde expertise van de instellingen op
een “....daadwerkelijke emancipatie van mensen
met een verstandelijke beperking, uitgaande van
hun eigen leefwereld. De belangrijkste voorwaar-
de is dat organisaties los kunnen laten, zichzelf
als middel en niet als doel zien, en bovendien in
staat zijn dit loslaten of ‘teruggeven’ niet als ver-
lies te beschouwen maar als winst voor degenen
om wie het juist te doen is.” (p. 232).
Om deze reden richten de auteurs hun zoek-
tocht op nieuwe organisatieconcepten. Dit is
een interessant spoor, ware het niet dat ik hier
moeite had de auteurs te volgen. Dat komt bij-
voorbeeld door zinnen als “Het borgen van be-
staande kennis en kunde in nieuwe verhoudingen
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
bert bröcking
ntz nr. 1 - 2017 71
betekent het loslaten van klassieke organisatie-
concepten en het doorbreken van dat traditionele
‘roldenken’. Zo ontstaan verbindingen tussen ta-
lenten, van mensen met een verstandelijke beper-
king én van mensen die kennis en kunde hebben
om hen te verstaan.”(p. 233). Een toelichting op
begrippen als ‘klassiek organisatieconcept’ en
‘traditioneel rol denken’ had ik wel prettig ge-
vonden.
Hetzelfde geldt voor de tekst: “Een fundamen-
tele omslag van controle naar vertrouwen beïn-
vloedt het leven en het werken van allen, mede-
werkers en cliënten, die betrokken zijn en vraagt
tools om met de spanningen die dat oplevert om
te gaan.” ( p. 233). Over welke controle en ver-
trouwen hebben we het en welke tools zijn dan
nodig??
Verder pleiten de auteurs voor andere orga-
nisatievormen: “Horizontale verhoudingen en
burgerinitiatieven komen steeds meer in de plaats
van traditionele organisatievormen. In zijn boek
‘Reinventing Organizations’ beschrijft Frederic
Laloux de ontwikkeling van het klassieke, veelal
traag bewegende organisatietype naar ‘evoluti-
onair-cyane organisaties’ die zich kenmerken
op de aspecten zelfsturing, heelheid en evolutief
doel.” (p.235). Ook hier worden zonder toelich-
ting begrippen gebruikt als ‘cyaan’, ‘heelheid’
en ‘evolutief’. De inhoud en bedoeling ervan
ontgaan me.
Mijn probleem is dat de auteurs begrippen en
managementjargon hanteren zonder nadere
precisering. Dit is jammer. Als ik voor een be-
tere leefwereld van onze cliënten een organisa-
tie zou willen inrichten die volgens de auteurs
‘vitaal’ en ‘cyaankleurig’ moet zijn weet ik niet
of ik naar een verfwinkel en fitnesscentrum
moet of naar een bibliotheek voor literatuur
over organisatieontwikkeling.
3 Mijn voorstellen
De zoektocht, waarvan de auteurs verslag
doen, verdient een serieus vervolg. Het kan
bruikbare inzichten opleveren als er heldere
en eenduidige begrippen worden gehanteerd
en gebruik wordt gemaakt van kennis die in
de praktijk of in de wetenschap is beproefd.
De volgende begrippen verdienen een nadere
precisering, omdat zij centraal staan in de
zoektocht.
• Omschrijving inclusiviteit
Uit het artikel wordt niet duidelijk wat hieron-
der precies verstaan moet worden. Dat maakt
het lastig om te zien of inspanningen van
hulpverleners en cliënten om tot een zinvolle
inzet te komen resultaat hebben gehad. Een
toelichting met kenmerken van inclusiviteit
als ‘meedoen in de samenleving’, ‘erbij horen’,
‘iets nuttigs kunnen doen’ e.d. was handig ge-
weest (zie bijv. Gremmen, 2015; Kennisplein
Gehandicaptensector, 2016).
• De relatie tussen de mensen met een
verstandelijke beperking en de professionele
hulpverleners
Een nadere verkenning van de relatie tussen
cliënt en hulpverlener moet onderdeel van
de zoektocht zijn. De auteurs spreken name-
lijk over het vergroten van de inclusiviteit van
onze cliënten door zich meer te richten “….op
een vitale ruimte waarbinnen kennis en kunde
van mensen met een verstandelijke beperking en
anderen in een gelijkwaardige relatie ingezet kun-
nen worden.” (p. 233). Mijns inziens ligt hier de
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
72 ntz nr. 1 - 2017
gehandicaptenzorg in 2020: een reactie
kern van een streven naar meer inclusiviteit
in de gelijkwaardigheid van de relatie tussen
cliënt en hulpverlener. Bij deze relatie begint
namelijk de participatie van de cliënt. Dat
betekent dat de zoektocht verder zou moeten
gaan met het uitdiepen van wat de bepalende
kenmerken zijn van een gelijkwaardige relatie
tussen cliënt en professionele hulpverlener.
Immers, als deze kenmerken helder omschre-
ven zijn kan worden bepaald welke kennis en
vaardigheden van hulpverleners nodig zijn om
deze gelijkwaardigheid vorm te geven. Over
de kenmerken van een effectieve ondersteu-
ningsrelatie is de nodige wetenschappelijke
literatuur beschikbaar. Het werk van Andries
Baart is in dit verband zeer de moeite van het
lezen waard. Baart gaat uit van trouw aan, be-
schikbaarheid en respect voor de cliënt (Baart,
2004). Er zijn echter meer relevante studies
beschikbaar over factoren, die van invloed zijn
op de relatie cliënt – professional. Denk aan
factoren als het tonen van empathie, steun bie-
den en dergelijke interessante inzichten in het
opbouwen en onderhouden van de relatie tus-
sen cliënt en hulpverlener. Het zijn inzichten
in factoren, die zowel op ervaringsgegeven als
op wetenschappelijke kennis gebaseerd zijn
(zie bijv. Barnhoorn et al., 2013; Meppelder
- De Jong, 2014; Richards, T., 2013; Yalom &
Hendriks, 2001). Een nadere verkenning van
deze literatuur tijdens de zoektocht is zeer
aanbevelenswaardig.
• Passende organisatievormen
Nadat de vereiste ervaring en competenties
van de professionals in beeld zijn gebracht op
basis van o.a. bovenvermelde literatuur is de
volgende stap te zoeken naar een organisatie-
vorm, die recht doet aan de vereiste competen-
ties van de hulpverleners. Er zijn inmiddels in
de praktijk beproefde modellen beschikbaar,
die professionals de benodigde ruimte geven
voor hun kwaliteiten en daarmee recht doen
aan de kwaliteiten van de cliënten. Een bekend
model is dat gebaseerd is op het ‘lean systems
thinking’. Deze denkwijze gaat uit van respect
voor de cliënt. Dit houdt o.a. in dat de hulpver-
lener waarde wil toevoegen aan het leven van
de cliënt. Met de cliënt wordt onderzocht wat
voor hem waardevol is en hoe hij geholpen kan
worden om die waarde te realiseren.
Een ander kenmerk van ‘lean systems’ is dat
alle activiteiten die niet van waarde zijn voor de
hulp aan de cliënt worden geschrapt. Onnodige
of ineffectieve hulp wordt niet verleend. Dat le-
vert besparingen op (zie bijv. Seddon, 2008).
Voor de hulpverleners biedt ‘lean systems’ een
prima organisatorisch kader. Al was het maar,
omdat een van de uitgangspunten ‘kaizen’ is.
Dat wil zeggen voortdurend werken aan ver-
betering van de zorgverlening en door voort-
durend op zoek te gaan naar verspilling in de
zorgprocessen. Door deze werkwijze worden
kosten bespaard en een goede kwaliteit van
zorg geleverd (zie bijv. Rouppe van der Voort,
2008; Smit, 2016; Zorg voor beter, 2016). Ik
denk dat ‘lean systems thinking’ de organisa-
tieprincipes zijn waar de auteurs naar op zoek
zijn (p.234).
4 Tot slot
De zoektocht moet vervolgd worden om de
vraag naar het waarom van de botsende logi-
ca’s te beantwoorden. De zoektocht moet zich
richten op een duidelijke omschrijving van
het begrip inclusie. De omschrijving van dit
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
bert bröcking
ntz nr. 1 - 2017 73
begrip bepaalt vervolgens de zoektocht naar
factoren die een goede relatie van de cliënt met
de hulpverlener bepalen.
Daarna moet de tocht zich bezig houden met
het zoeken naar organisatieprincipes voor de
zorgorganisatie die gefocust zijn op de inclusie
en recht doen aan de relatie van de cliënt met
zijn hulpverlener.
De opgedane kennis over de relatie beïnvloe-
dende factoren en de organisatiekenmerken is
bij voorkeur gebaseerd op wetenschappelijke
kennis en als die nog niet voorhanden is op
beproefde praktijkkennis.
Op deze wijze kunnen de inzichten, die de
zoektocht oplevert, gedeeld en toegepast wor-
den door allen die de inclusie van onze cliënten
in de samenleving willen verbeteren.
Auteur
Dr. B.C. (Bert) Bröcking is voorzitter van de cli-
entvertegenwoordigersdeelraad van de Regio
‘s Heeren Loo Zuidoost-Nederland Boldershof
in Druten. Hij schrijft deze reactie op persoon-
lijke titel.
Correspondentie-adres: [email protected]
LiteratuurBaart, A. J. (2004). Een theorie van de presentie. Utrecht:
Lemma.Barnhoorn, J., Broeren, S., Distelbrink, M., De Greef,
M., Van Grieken, A., Jansen, W., . . . Raat, H. (2013). Cliënt-, professional- en alliantiefactoren: hun relatie met het effect van zorg voor jeugd. Verkenning van kennis en kennishiaten voor het ZonMw-programma Effectief werken in de jeugdsector. Utrecht: Verwey Jonker Instituut.
Gremmen, M. (2015). Kwetsbare groepen in een inclusieve samenleving. Den Haag: KING, VNG.
Kennisplein gehandicaptensector. (2016). Inclusie: wat is dat? http://www.kennispleingehandicaptensec-tor.nl/gehandicaptenzorg/inclusie-wat-is-dat.html
Meppelder - De Jong, M. (2014). The strenght of con-nections. Formal and informal support for parents with mild intellectuel disabilities or borderline intel-lectuel functioning. (proefschrift), VU University Amsterdam, Department of clinical child and family studies, Amsterdam.
Richards, T. M. (2013). Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: it’s time to take partnership seriously. BMJ (Clinical research ed.), 346.
Rouppe van der Voort, M. (2008). Wat is Lean? Paper presented at the Jaarcongres patiëntenlogistiek.
Seddon, J. (2008). Systems Thinking in the Public Sector: the failure of the reform regime... and a manifesto for a better way: Triarchy Press.
Smit, S. (2016). Hoe kunnen zorgorganisaties hun pres-taties daadwerkelijk verbeteren? Een schreeuw om lean in de zorg! MCA(5), 42-43.
Steen, H. J., & Alblas, J. (2016). Gehandicaptenzorg in 2020: doorstart of opnieuw beginnen? NTZ(3), 230-237.
Versantvoort, M., & van Echtelt, P. (2016). Beperkt in functie. Trendrapportage ziekteverzuim, arbeidson-geschiktheid en arbeidsdeelname van mensen met gezondheidsbeperkingen. Den Haag: SCP.
Yalom, I. D., & Hendriks, F. (2001). Therapie als geschenk. Amsterdam; Leuven: Balans ; Van Halewyck.
Zorg voor beter. (2016). ‘Lean’ in de langdurige zorg. http://www.zorgvoorbeter.nl/ouderenzorg/tijd-in-de-zorg-lean.html
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
boeken
74 ntz nr. 1 - 2017
BO
EKEN
In zijn proefschrift
heeft Zomerplaag
kennis tot object van
studie gemaakt. Deze
focus komt voort uit
zijn behoefte via ken-
niswerk bij te dragen
aan de kwaliteit van
bestaan van mensen
met een beperking
terwijl de door velen gesignaleerde kloof tus-
sen onderzoek en praktijk dit belemmert. Het
doel dat hij zichzelf stelt is om ‘professionals,
managers, opleiders en kennisontwikkelaars in de
gehandicaptenzorg inzicht te geven in hoe zij ken-
nis kunnen ontwikkelen, verspreiden en toepassen
op een manier die medewerkers in de gehandicap-
tenzorg helpt hun werk goed te doen’ (p. 9).
Het eerste centrale concept, handelingsverle-
genheid, wordt geduid als ‘het gevoel van me-
dewerkers dat zij niet of onvoldoende in staat
zijn om binnen hun handelingsruimte een cliënt
de ondersteuning te bieden die hij of zij no-
dig heeft’ (p. 13). Zomerplaag baseert zich op
Goei & Kleijnen (2009), die dit begrip in de
jeugdsector ontwikkelden. Zijn definitie om-
vat echter niet de elementen die volgens hen
een bepalende rol spelen in het optreden van
handelingsverlegenheid, namelijk: 1) ervaren
gevoelens, kennis en competenties van de
leraar, 2) het gedrag van de leerling en 3) de
context (zoals wettelijke richtlijnen en de orga-
nisatie). Dit zou scherpte hebben toegevoegd.
Voor het tweede centrale begrip, kennis, han-
teert Zomerplaag in navolging van Garvey en
Williamson (2002)
het onderscheid
tussen kennis met
een grote en kennis
met een kleine k.
Daaronder verstaan
zij respectievelijk
kennis die gebaseerd
is op onderzoek,
vastgelegd in publi-
caties en overgedragen door opleidingen en in
het onderwijs (K), en de eigen kennis die men-
sen hebben vanuit hun persoonlijke ontwik-
keling en eigen denken (k). Deze persoonlijke
dimensie van kennis wordt door Zomerplaag
nader verkend en gerelateerd aan het begrip
impliciete of stilzwijgende kennis (oftewel ta-
cit knowledge – Polanyi, 2009).
Na bespreking van de kernbegrippen in de
inleiding zet Zomerplaag zijn onderzoeksbe-
nadering uiteen. Consistent met zijn vertrek-
punt, het samenspel tussen kennis met een
grote en een kleine k, worden in zijn design
beide soorten kennis benut en inzichten uit
theorie en praktijk gecombineerd. Daarbij
wordt een empirische cyclus gevolgd, waarbij
exploratief en interpretatief onderzoek worden
ingezet. De eerste twee deelstudies exploreren
het probleemveld empirisch. Dit gebeurt aan
de hand van observaties van situaties waarin
handelingsverlegenheid optreedt èn via in-
terviews met ‘uitblinkers’ die goed overweg
kunnen met complexe situaties. Vervolgens
is een literatuurstudie uitgevoerd om de op-
gedane inzichten uit de praktijk te verbinden
Kennis en praktijk in de gehandicaptenzorg. De betekenis van het
samenspel tussen kennis met een grote en een kleine
k voor het omgaan met handelingsverlegenheid.
Jeroen Zomerplaag
Utrecht, 25 januari 2017, Proefschrift Uni-
versiteit voor Humanistiek 2017
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
boeken
ntz nr. 1 - 2017 75
met inzichten uit de wetenschap, namelijk het
complexiteitsdenken en normatieve profes-
sionalisering. De laatste deelstudie, een coö-
peratief onderzoek, wil via het samenspel van
kennis met de grote en de kleine k inzichten
genereren om handelingsverlegenheid beter
te kunnen hanteren. Dit design blijkt passend
voor het beantwoorden van zijn centrale on-
derzoeksvraag: Hoe doet het samenspel tussen
kennis met een grote en een kleine k zich voor bij
medewerkers in de gehandicaptenzorg en hoe kan
inzicht in dit samenspel bijdragen aan het beter
omgaan met handelingsverlegenheid?
Voor zijn eerste deelstudie, naar het omgaan
met handelingsverlegenheid, analyseerde
Zomerplaag observaties die gedaan zijn in
het kader van het project Beelden van kwaliteit,
waarbij een lerende methodiek organisaties
inzicht verschafte zowel in de kwaliteit van
bestaan als in de bijdrage daaraan door hun
medewerkers. Het hergebruik van deze obser-
vatieverslagen was niet alleen efficiënt, maar
ook zeer effectief. De analyse bracht de vor-
men van gedrag van cliënten, de beleving door
de medewerkers en de omgevingsfactoren aan
het licht die optreden in situaties van hande-
lingsverlegenheid. Op drie verschillende ma-
nieren reageerden de medewerkers hierop,
namelijk: beheersing (bijv. via regels stellen),
verleggen (door beroep op bijv. de deskundige
of de familie) en verbinding maken met de cli-
ent. Zomerplaag relateert de gedragspatronen
van de medewerkers aan het door Weggeman
(2007) aangegeven onderscheid tussen routi-
nematig werkende professionals (R-profs) en
innovatieve professionals (I-profs). Waar die
laatsten het vermogen hebben om zich aan
te passen aan veranderingen in de context of
de aan hen gestelde eisen, varen de eersten op
routines. Dit kan in gehandicaptenzorgorga-
nisaties leiden tot defensief gedrag: een stan-
daardreactie geven in plaats van te kijken naar
de cliënt en de situatie van dat specifieke mo-
ment. Oftewel: ze houden vast aan bestaande
kennis, waar anderen juist nieuwe kennis ont-
wikkelen en routines loslaten.
Op die laatsten staat in de tweede deelstudie
de schijnwerper. Vanuit de benadering van
appreciative inquiry (Cooperrider & Srivasta,
1987) zijn diepte-interviews gehouden met
‘uitblinkers’ c.q. medewerkers die zeer goed
in staat zijn om te gaan met complexe situa-
ties die zich voordoen in de ondersteuning
van mensen met ernstige verstandelijke en
meervoudige beperkingen, mensen met lichte
verstandelijke beperkingen en ernstig pro-
bleemgedrag en ouders met een verstandelijke
beperking. Aldus ontstaat inzicht in kenmer-
ken van deze medewerkers en in de betekenis
die zij geven aan kennis. Dat laatste blijken ze
te doen door het uitbouwen van hun kennisba-
sis via het volgen van cursussen en het lezen
van boeken en het uitwisselen van kennis met
collega‘s en ouders van cliënten. Vervolgens
wordt duidelijk dat ze deze kennis niet klak-
keloos toepassen, maar daarbij rekening hou-
den met de specifieke situatie rond hun cliënt.
Ze laten zich in hun handelen leiden door hun
gevoelens en waarnemingen van dat moment.
Kenmerkend is dat ze beschikken over een on-
derzoekende houding en dat ze vertrouwen in
hun eigen mogelijkheden om complexe situa-
ties te hanteren.
Vervolgens wordt in een literatuurstudie de
betekenis onderzocht van het complexiteits-
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
boeken
76 ntz nr. 1 - 2017
denken en de normatieve professionalisering
voor het omgaan met handelingsverlegenheid.
Het eerste deel van deze studie richt zich op de
wijze waarop kennis met de grote K ontstaat.
Morin (2007) poneert dat de gangbare weten-
schappelijke aanpak, waarbij de werkelijkheid
wordt gereduceerd om haar te kunnen onder-
zoeken, tekort schiet. Zijn voorstel is om te
komen tot een andere benadering waarbij ken-
nis verbonden is aan specifieke tijd en context.
Deze benadering is door Cilliers (2015) ontwik-
keld tot het kritisch complexiteitsdenken. Er
kan pas (meer) ruimte voor professionele ken-
nis (met de kleine k) ontstaan, als een andere
weg wordt bewandeld bij de ontwikkeling van
kennis, aldus Zomerplaag. Daartoe sluit hij
aan bij het gedachtegoed over normatieve pro-
fessionalisering van Kunneman (2009). Deze
laatste geeft aan dat professionele kennis al-
leen kan ontstaan als er sprake is van een leer-
proces waarbij professionals inzicht krijgen
in hun eigen normen en waarden, in die van
anderen en in de rol die deze normen en waar-
den spelen in de ontwikkeling en het gebruik
van kennis. Een voorwaarde voor dit leerpro-
ces is dat de professional een gelijkwaardige
positie aanneemt naar de ander, waarbij hij
verbinding maakt met de ander en tegelijk
zichzelf blijft. In navolging van Benjamin
(2004) noemt Zomerplaag dit het kiezen van
de ‘derde positie’. Zijn conclusie van deze the-
oretische verkenning is dat professionals via
reflectie en interactie anders kunnen kijken
naar complexe situaties en deze beter leren te
hanteren. Hierbij is een voortdurend proces
nodig ‘waarin mensen bestaande betekenissen
loslaten en vervangen door nieuwe op basis van
interacties in zichzelf, met anderen en met hun
omgeving’ (p. 121).
Of deze oplossingsrichting daadwerkelijk hel-
pend is in het hanteren van handelingsverle-
genheid onderzoekt Zomerplaag in zijn laatste
deelstudie. Hierin voert hij samen met mede-
werkers een coöperatief onderzoek uit naar
de implementatie van een nieuwe werkwijze
(’Mijn netwerk’) in zijn eigen organisatie. Uit
dit onderzoek komt allereerst naar voren dat
medewerkers in hun eigen praktijk hande-
lingsverlegenheid ervaren, die voortkomt uit
een combinatie van factoren. Vervolgens blijkt
dat de medewerkers de nieuwe werkwijze de-
finiëren als kennis met een grote K, die mede
de handelingsverlegenheid veroorzaakt. Ten
slotte wordt ervaring opgedaan met het in-
nemen van een derde positie, waarbij kennis
met een kleine k wordt ontwikkeld en de han-
delingsverlegenheid (deels) het hoofd wordt
geboden. Daarmee wordt volgens Zomerplaag
het belang van het samenspel tussen kennis
met een grote en een kleine k bij het omgaan
met handelingsverlegenheid bevestigd.
Tot slot kan worden vastgesteld dat het doel
van dit onderzoek is bereikt, getuige de vele
toepasbare inzichten die het heeft opgeleverd
over het hanteren van handelingsverlegen-
heid. Bij de conclusie van Zomerplaag over het
samenspel tussen kennis met een grote en een
kleine k plaats ik een kanttekening. Een kant-
tekening omdat ik de gehanteerde dichotomie
van kennis met de grote K en de kleine k als
kunstmatig ervaar. Voor mij is een andere po-
sitionering meer passend, waarbij de kleine k
(de impliciete ervaringskennis) ingezet wordt
bij de interpretatie van de kennis met de grote
K (de gecodificeerde kennis, die tot ons komt
in de vorm van informatie). Deze positione-
ring herken ik in de definitie van kennis van
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
boeken
ntz nr. 1 - 2017 77
Handboek Psychiatrie en lichte verstandelijke
beperking
Robert Didden, Pieter Troost, Xavier
Moonen & Wouter Groen (redactie)
Utrecht: de Tijdstroom, 2016,
ISBN 978-90-5898-302-2, 550 pagina’s.
€ 58,00 (www.tijdstroom.nl)
Na het eerste vele
malen herdrukte
handboek van Anton
Došen met de titel
‘Psychische stoornis-
sen, gedragsproblemen
en verstandelijke han-
dicap’ uit 2005 ein-
delijk voor professionals en onderzoekers in
een complex werkveld weer een veelbelovend
nieuw standaardwerk. De redactie is er in ge-
slaagd om 70 zeer deskundige en betrokken
auteurs in 33 compact geschreven maar zeer
informatieve hoofdstukken een ‘state of the
art’ te laten schetsen over de geestelijke ge-
zondheidszorg bij mensen met het algemene
en veelomvattende label LVB. Een prestatie
van formaat en een steun in de rug bij de vele
vragen die zich voordoen in de hulpverlening
aan de mensen in deze doelgroep en hun ver-
wanten en begeleiders.
Deel I (Algemene in-
leiding) bevat 5 hoofd-
stukken: Inleiding,
Transformatie van
jeugdzorg naar jeugd-
hulp, Onderwijs,
Jongvolwassenen, en
Forensische zorg.
Deel II (Psychische stoornissen) behandelt in
de hoofdstukken 6 t/m 16 de volgende stoor-
nissen: Aandachts deficiëntie-hyperactiviteits-
stoornis (ADHD), Gedragsstoornissen en
agressief gedrag, Autismespectrumstoornis
(ASS), Angst- en stemmingsstoornissen,
Gehecht heids stoornissen, Psychotische stoor-
nissen, Middelengebruik en verslaving, Post-
traumatische-stressstoornis (PTSS), Seksueel
delinquenten, Per soonlijkheids stoornissen,
en Slaap-waakstoornis sen.
Weggeman (2007), waarbij kennis wordt om-
schreven als het persoonlijk vermogen van ie-
mand om een bepaalde taak te verrichten en
die gebaseerd is op informatie, in het licht van
de ervaringen, vaardigheden en attitude van
die persoon, oftewel: K = ƒ(I x EVA). Mijns in-
ziens is het niet het samenspel tussen kennis
met een grote en een kleine k, maar gaat het
om een goed samenspel tussen de kennishou-
ders (professionals, onderzoekers, cliënten,
familie, managers) noodzakelijk om het hoofd
te bieden aan complexe situaties en aldus bij te
dragen aan de kwaliteit van bestaan van men-
sen met beperkingen.
Marion Kersten
Beleidsmedewerker bij Vereniging Gehan-
dicaptenzorg Nederland (VGN) en science
practioner bij de Academische Werkplaats
Leven met een Verstandelijke Beperking –
Tranzo/Tilburg University
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
78 ntz nr. 1 - 2017
boeken
Deel III (Diagnos tiek) behandelt in hoofdstuk 17
t/m 27 de volgende aspecten: Classificatie, Psy -
cho logische testdiagnostiek, An de re kijk op
psychologische diagnostiek, Diagnostiek van
psychische stoornissen, Somatische diagnos-
tiek, Neurologische aspecten, Somatische di-
agnostiek, Klinische genetica, Client-centered
klinisch-genetische diagnostiek, Systeem- en
netwerkanalyse, Risicotaxatie en risicoma-
nagement, en Consultatie.
Deel IV (Behandeling) gaat in de volgen-
de 11 hoofdstukken in op de onderwerpen:
Cliëntgerichte behandelingen, Farmaco-
therapie, Cognitieve gedragstherapie, EMDR,
Vaktherapie, Omgevingsgerichte behandelin-
gen, residentiële en gezinsbehandeling, (F)
ACT, training van begeleiders, en Routine out-
come monitoring (ROM).
Deel V (Maatschappelijke aspecten) gaat
over: Juridische aspecten van behandeling,
Samenwerken met cliënten, een praktisch-
ethische beschouwing, De huisartsenpraktijk,
Culturele diversiteit, en Patiëntenparticipatie.
Alles bij elkaar een veelomvattend, systema-
tisch uitgewerkt en actueel overzicht aan ken-
nis uit wetenschap en praktijk waar veel pro-
fessionals (zowel ervaren als in opleiding) in
allerlei werksituaties hun voordeel mee kun-
nen doen en hun cliënten nog beter mee van
dienst kunnen zijn. Rode draad in het boek is
het multidimensionele karakter van de psychi-
sche problematiek bij mensen met een lichte
verstandelijke beperking en het belang van
een multidisciplinaire aanpak, waarbij het be-
lang van de cliënt centraal staat. De verschei-
denheid van geschetste problemen, aanwezige
mogelijkheden en beperkingen is groot. Ook
wordt de hulpverlening aan mensen met LVB
op zeer uiteenlopende plaatsen verleend, waar-
door er van duidelijke afgrenzingen minder
sprake is dan vroeger en de benodigde kennis
breed beschikbaar moet zijn. Dit handboek zal
daar zeker verder aan bijdragen.
Niet alleen de organisatie van de hulpverlening
is in ontwikkeling, maar ook het denken over
stoornissen. Het kader van de DSM-5 heeft bij-
voorbeeld zo zijn grenzen en het construct ver-
standelijke beperking staat ook onder kritiek.
Het is onmogelijk om hier op alle bijdragen in
te gaan, maar naast een rijke schat aan kennis
zet het boek ook aan tot nadere reflectie en dat
geeft het een extra dimensie.
Heldere beschrijvingen wat betreft classifica-
tie, diagnostische methoden en behandelvor-
men worden gegeven, maar uiteindelijk gaat
het steeds om de concrete specifieke indivi-
duele uitwerking ervan en de verantwoording
van behaalde effecten. Tal van punten bieden
aanknopingspunten tot verdere reflectie op ei-
gen praktijk en samenwerking en stimuleren
tot nader wetenschappelijk onderzoek. In die
zin is het boek nog niet af en zal de komen-
de jaren nog een verdere uitwerking krijgen.
Een absolute aanrader.
Ruud Geus
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
berichten
ntz nr. 1 - 2017 79
BER
ICH
TEN
Met ingang van dit
nummer is de redac-
tie uitgebreid met
Dr. Wietske van Oorsouw en Dr. Lex Wijnroks.
Dr. Wietske van Oorsouw is werkzaam als se-
nior onderzoeker en onderzoekscoördinator
aan de Academische Werkplaats Leven met
een Verstandelijke Beperking (Tranzo, Tilburg
University). Eveneens werkt zij als docent
voor het departement medische en klinische
psychologie (Tilburg University). Wietske is
in Nijmegen opgeleid tot orthopedagoog met
specialisatie verstandelijke handicaps.
Wietske is onder leiding van Prof. dr. Petri
Embregts (eerste promotor) gepromoveerd aan
de Radboud universiteit in Nijmegen op on-
derzoek naar scholing, gedrag en emoties van
begeleiders. Aandachtsgebieden betreffen:
empowerment van begeleiders; perspectieven
van verschillende betrokkenen op dagelijkse
zorg; en interacties, contact en relaties tus-
sen professionals en cliënten. Wietske heeft
voornamelijk onderzoekservaring opgedaan
op het gebied van literatuurstudies, kleinscha-
lige mixed methode studies en interventieon-
derzoek (met als doel stappen te maken van
practice-based evidence naar evidence-based
practice). Bij voorkeur is zij betrokken bij on-
derzoek op het snijvlak tussen wetenschap en
praktijk.
Dr. Lex Wijnroks is
als docent/onder-
zoeker verbonden
aan de opleiding pedagogische wetenschap-
pen, in het bijzonder de gehandicaptenzorg,
van de Universiteit Utrecht. Hij heeft ont-
wikkelingspsychologie gestudeerd aan de
Rijksuniversiteit in Groningen en zich gespe-
cialiseerd in de ontwikkelingsneuropsycholo-
gie.
In het verleden heeft hij zich vooral bezig ge-
houden met de ontwikkeling van gehechtheid
bij kinderen met een verstandelijke beperking
en autisme. In zijn meer recente publicaties
bespreekt hij nieuwe neurowetenschappelijke
inzichten en laat hij zien hoe deze kennis toe-
gepast kan worden in de zorg voor mensen
met een verstandelijke beperking.
Tegenwoordig richt hij zich in het onderzoek
op het bestuderen van problemen in de ont-
wikkeling van cognitie, emotie en gedrag van
jonge kinderen en van volwassenen met een
verstandelijke beperking. Een andere onder-
zoekslijn betreft de ontwikkeling en toetsing
van een nieuw theoretisch model van autisme,
waarin de hypothese is geformuleerd dat au-
tisme in de kern geen sociale stoornis is, maar
ontstaat als gevolg van een afwijking in een
perceptueel leerproces.
Samenstelling redactie
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
80 ntz nr. 1 - 2017
berichten
Met ingang van
1 december 2016 is
Dr. Xavier Moonen
benoemd als bijzonder hoogleraar op de leer-
stoel Kennisontwikkeling over Jeugdigen en
Jongvolwassenen met Licht Verstandelijke
Beperkingen en Gedragsproblemen.
De leerstoel is in de Faculteit der Maatschappij-
en Gedragswetenschappen van de Universiteit
van Amsterdam ingesteld door de Vereniging
Orthopedagogische Behandelcentra voor een
periode van vijf jaar.
Xavier Moonen is:
- sinds 1985 werkzaam bij Koraal Groep, voor-
heen als orthopedagoog en Gz-psycholoog
voor jeugdigen en jongvolwassenen met
een lichte verstandelijke beperking (LVB)
en momenteel als beleidsadviseur en prak-
tijkopleider;
- gepromoveerd aan de Universiteit Utrecht,
vakgroep Sociale Wetenschappen met het
proefschrift Verblijf, Beeld en Ervaringen van
jongeren opgenomen in een orthopedagogisch
centrum voor jeugdigen met een lichte verstan-
delijke beperking;
- vanaf 2008 onderzoeker en docent aan de
Universiteit van Amsterdam, Faculteit der
Maatschappij- en Gedragswetenschappen,
afdeling pedagogiek en onderwijskunde;
- bijzonder lector “inclusie van mensen met
een verstandelijke beperking” bij Zuyd
Hogeschool Heerlen;
- voorzitter Raad van Advies van het Landelijk
Kenniscentrum LVB.
De leerstoel
Het onderzoek van
de bijzondere leer-
stoel is gericht op het ontwikkelen van scree-
ningsinstrumenten om (functioneren op het
niveau van) LVB te kunnen herkennen.
Daarbij wordt ook onderzoek gedaan naar de
kwaliteit van de diagnostiek en naar nieuw te
ontwikkelen diagnostische instrumenten om
de aard van de gedragsproblemen en de pro-
tectieve factoren van een jeugdige of jongvol-
wassene met LVB in beeld te kunnen brengen.
Hierop aansluitend wordt onderzoek gedaan
naar de voorwaarden om te komen tot adequa-
te hulp en ondersteuning voor jeugdigen en
jongvolwassenen met LVB, naar de kwaliteit
van gerichte preventieve en behandelinterven-
ties en worden er evidence-based interventies
ontwikkeld.
Vanuit zowel wetenschappelijk als praktijk-
perspectief is het van belang dat op het terrein
van het vroegtijdig ingrijpen bij dreigende
stagnaties en ontsporingen in de ontwikke-
ling van jeugdigen en jongvolwassenen met
LVB de mogelijkheden van screening, diag-
nostiek en behandeling verder worden ver-
diept en ontwikkeld. De verbinding van het
wetenschappelijk en praktijkperspectief wordt
tevens ingevuld door een actieve bijdrage aan
het maatschappelijk debat over participatie en
emancipatie van deze doelgroep.
Zie verder: www.kenniscentrumlvb.nl
Xavier Moonen benoemd tot hoogleraar
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
agenda
ntz nr. 1 - 2017 81
AG
END
A
16 maart 2017:
Congres Met het oog op behandeling 4
Vanuit de invalshoeken Sociaal domein, het brein
en zorgvernieuwing worden behandeling en be-
geleiding van mensen met een LVB en gedrags-
problemen in een nieuwe context en in een ver-
rassend perspectief geplaatst. In de workshops
van het middaggedeelte worden de laatste ont-
wikkelingen en resultaten gepresenteerd uit
de praktijk en het wetenschappelijk onderzoek
naar effectieve interventies en hulpverlening.
Het congres vindt plaats n Amersfoort.
Voor nadere info: www.kenniscentrumlvb.nl
17 maart 2017: Congres Eigen regie in de zorg
voor mensen met een VB
Nadere info: www.medilex.nl
23 maart 2017: EMB congres ‘In balans’
Voor meer informatie en het programma:
www.embcongres.nl
30 maart 2017: Kennismiddag NTZ
(zie pagina 82 )
4 april 2017:
Congres ‘Gedragsproblemen bij kinderen’
Met aandacht voor psycho-educatie en vier be-
handelprogramma’s.
Zie: www.11congressen.nl/gedragsproblemen
5 april 2017: Landelijke studiedag ‘LVB en leefstijl’
Info: www.leidscongresbureau.nl
20 april 2017: Symposium “The next big thing,
will be a lot of small things”
De Academische Werkplaats Leven met een
verstandelijke beperking (AWVB, Tranzo,
Tilburg University) organiseert onder lei-
ding van prof. dr. Petri Embregts, hoogleraar
AWVB, op 20 april 2017 voor de derde keer
haar tweejaarlijkse symposium.
Kennisontwikkeling en kennisdeling
In navolging van de symposia Wetenschap
en praktijk: In co-creatie verbonden (2013) en
Wetenschap en praktijk: Co-creatie in werking
(2015) staat in het komende symposium de
volgende stap in kennisontwikkeling en ken-
nisdeling centraal: “The next big thing, will
be a lot of small things”. In het plenaire och-
tendgedeelte zullen (internationale) sprekers
deze thema’s vanuit verschillende inhoude-
lijke perspectieven belichten: dr. Julie Repper
(Associate Professor of Recovery, University
of Nottingham en ervaringsdeskundige), drs.
Martijn Verbeek (directeur Langdurige Zorg
van het Ministerie van VWS) en prof. dr. Petri
Embregts (Hoogleraar AWVB).
Tijdens het middagprogramma presenteren de
onderzoekers van de AWVB, samen met erva-
ringsdeskundigen, verwanten en professionals,
de lopende onderzoeksprojecten. Deze zijn per
thema ingedeeld en worden uiteengezet in vier
parallelsessies: 1) cliëntbeleving centraal; 2) van
practice-based evidence naar evidence-based
practice; 3) toepassing van bestaande kennis; en
4) bouwen aan een infrastructuur met partners
uit onderzoek, praktijk en onderwijs.
Tot slot worden aan het einde van de mid-
dag twee prijzen uitgereikt. De Anton Došen
Scriptieprijs is bestemd voor de auteur van de
meest vernieuwende masterscriptie op het ge-
bied van onderzoek bij mensen met een ver-
standelijke beperking en psychiatrische en/
of gedragsproblemen. De Jan van der Kruis
Innovatieprijs wordt uitgereikt aan een project
waarmee een innovatieve brug is geslagen tus-
sen de praktijk van alle dag en wetenschappe-
lijk onderzoek en waarmee is bijgedragen aan
een verbeterde positie van mensen met een
verstandelijke beperking in onze samenleving.
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
82 ntz nr. 1 - 2017
agenda
Aanmelding & contact
Het symposium is een feestelijke dag waarop
onderzoekers, professionals uit de praktijk en
het onderwijs, mensen met een verstandelijke
beperking en hun verwanten van harte wel-
kom zijn. Aanmelden voor het symposium is
mogelijk via www.tranzo.nl. Voor informatie
kunt u contact opnemen met de coördina-
tor van de AWVB, dr. Wietske van Oorsouw
(email: [email protected])
21 april 2017: Eendaagse cursus GGZ en VG-zorg
www.rino.nl/cursus/psychiarie-en-verstande-
lijke-beperking
11 mei 2017:
Congres ‘Tijdig signaleren in de kinderopvang’
Een congres over de vroege ontwikkeling van
kinderen, over vroegsignalering van stagnatie
en problemen, en over vroeghulp.
voor meer info: www.congres-kinderopvang.nl
16 mei 2017:
Congres: De kracht van het sociale wijkteam
Ervaringen van nieuwe samenwerkingen en
interventies bij de decentralisatie in het sociale
domein. Nadere info: www.wijkteamcongres.nl
21-23 september 2017: 11th European Congress
Mental Health in Intellectual Disability
Info: www.eamhid.lu (Luxemburg)
30 maart 2017Eerste kennismiddag NTZ - Van Gorcum
http://www.ntzkennisdagen.nl
Op 30 maart 2017 vindt in De Observant te Amersfoort de eerste Kennismiddag van NTZ en uitgeverij Van Gorcum plaats. Het is de bedoeling om regelmatig een bijeenkomst te organiseren waarbij auteurs van NTZ en andere deskundigen de gelegenheid krijgen ommet lezers van NTZ en andere belangstellenden in gesprek te gaan over een belangrijk onderwerp in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
De eerste NTZ-kennismiddag gaat over Organisatie van de zorg naar het gelijknamige the-ma van het NTZ septembernummer 2016.De middag zal onder leiding staan van Dr. Wil Buntinx, hoofdredacteur van NTZ en is met name bedoeld voor bestuurders, managers, beleidsmedewerkers, artsen en gedragsdes-kundigen, maar bijvoorbeeld ook voor geïnteresseerde ouders.
Sprekers zijn:Dr. Harry Finkenflügel, bestuurder van De Twentse Zorgcentra. Thema: Zijn organisaties
een sta-in-de-weg voor veranderingen?Drs. Bas van der Velde, CEO bij Rijnconsult en expert op het gebied van strategische vraag-
stukken waarbij het samenspel tussen bestuurders en managementteams een be-langrijke factor is. Thema: Zelforganisatie: alleen voor medewerkers, of voor iedereen?
Pieter de Kroon, oud-bestuurder van Vanboeijen. Thema: Het nieuwe organiseren?Dr. Jane Murray Cramm, Erasmus Universiteit. Thema: Wat maakt een organisatie persoons-
gericht en waar leidt het toe?
Voor meer informatie en aanmelden: http://www.ntzkennisdagen.nl
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
PUB
LIC
ATIE
S
publicaties
ntz nr. 1 - 2017 83
Jac de Bruijn, Jolanda Vonk en Ad van den
Broek (redactie), Handboek emotionele
ontwikkeling & verstandelijke beperking
Amsterdam: Boom, 2016,
ISBN 9789058755070, 360 pagina’s, € 39,95
Een gezonde emotionele ontwikkeling is de
basis voor een optimale algehele ontwikke-
ling. Bovendien is emotionele ontwikkeling
van wezenlijke invloed op de vorming van de
persoonlijkheid en op het ontstaan van moti-
vaties en gedrag. Om deze reden betrekken
veel gedragsdeskundigen dit facet zowel bij
de beeldvorming en ondersteuning als bij de
diagnostiek en behandeling van probleemge-
drag en psychiatrische stoornissen.
Robert Didden, Pieter Troost, Xavier Moonen
en Wouter Groen (redactie), Handboek
psychiatrie en lichte verstandelijke beperking
Utrecht: de Tijdstroom, 2016, ISBN 978-90-
5898-302-2, 550 pagina’s
In de afgelopen decennia is de kennis over
diagnostiek en behandeling van psychische
stoornissen bij kinderen, jongeren en jongvol-
wassenen met een lichte verstandelijke beper-
king sterk toegenomen. Dit handboek brengt
voor het eerst in het Nederlandse taalgebied de
huidige kennis uit vakgebieden als genetica,
cognitie- en neuropsychologie, systeembena-
deringen bij gezins- en residentiële behande-
ling, farmacotherapie en orthopedagogiek bij-
een. Het verschaft een overzicht van richtlij-
nen, instrumenten en methoden van diagnos-
tiek en behandeling. Daarnaast gaat het boek
in op veranderingen in de wetgeving en visies
op zorg binnen de verschillende werkvelden,
waaronder geestelijke gezondheidszorg, ge-
handicaptenzorg, verslavingszorg, (speciaal)
onderwijs en forensische zorg. Ook onderwer-
pen als culturele diversiteit, risicotaxatie en
patiëntenparticipatie komen aan bod.
Noud Frielink, Motivation, well-being and
living with a mild intellectual disability: A self-
determination theory perspective
Academisch proefschrift, Tilburg University
(17 maart 2017, promotores: prof. dr. P.J.C.M.
Embregts en prof. dr. C. Schuengel).
Matthijs Heijstek en Henri Koelewijn,
Methode ARGOS.
Handvatten voor begeleiders van mensen met
een hechtingsstoornis en een verstandelijke
beperking
Zie www.carantegroep.nl of
www.kennispleingehandicaptenzorg.nl
Marja W. Hodes, Testing the effect of
parenting support for people with intellectual
disabilities and borderline intellectual
functioning
Academisch proefschrift, Vrije Universiteit
Amsterdam (8 februari 2017). Promotores:
prof.dr. C. Schuengel en dr. S. Kef.
Geert van Hove, Alice Schippers, Mieke Cardol
en Elisabeth de Schauwer (redactie), Disability
Studies in de Lage Landen
Garant uitgevers, 2016, ISBN 9789044134025,
359 pagina’s
‘Disability’ gaat in oorsprong terug naar een
fenomeen dat ontstaat wanneer iemand met
een beperking/stoornis/label op een negatieve
manier geconfronteerd wordt met gebouwde,
fysieke, sociale, georganiseerde en culturele
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
84 ntz nr. 1 - 2017
publicaties
omgevingen. Dergelijke op zijn minst onaan-
gename confrontaties ontstaan omdat een
groot deel van de huidige samenleving ge-
spiegeld wordt aan wat een ‘normaal’ persoon
wordt genoemd. Het gaat in dit nieuwe onder-
zoeksveld niet om het begrijpen van ‘stoornis-
sen’, maar om het onderzoeken van de nega-
tieve gevolgen van uitsluiting, discriminatie
en oneerlijke behandeling op basis van voor-
oordelen.
Aafke Kamstra, Who cares?
Research into maintaining, strengthening,
and expanding the informal social networks of
people with profound intellectual and multiple
disabilities
Academisch proefschrift, Rijksuniversiteit
Groningen (5 januari 2017, promotores: prof.
C. Vlaskamp en prof. B. Maes, copromotor: dr.
A. van der Putten).
Mensen met ernstige verstandelijke en meer-
voudige beperkingen hebben gemiddeld met
vijf personen per jaar contact (vooral familie-
leden). In ondersteuningsplannen is er ook
weinig aandacht op het gebied van sociale con-
tacten, inclusief contacten met groepsgenoten.
Dat blijkt uit dit promotieonderzoek van Aafke
Kamstra, orthopedagoog bij ’s Heeren Loo.
Zie verder: www.sheerenloo.nl
Liesbeth Mevissen-Renckens, Assessment and
treatment of posttraumatic stress disorder in
individuals with intellectual disabilities
Academisch proefschrift, Amsterdam: Univer-
siteit van Amsterdam.
Op 21 februari 2017 promoveerde Liesbeth
Mevissen-Renckens aan de Universiteit van
Amsterdam op een proefschrift over de behan-
deling van PTSS bij mensen met een verstan-
delijke beperking.
Mensen met een verstandelijke beperking
worden relatief vaker aan (potentieel) trau-
matische gebeurtenissen blootgesteld terwijl
zij juist beperkte mogelijkheden hebben om
hierop adequaat te reageren. Daarmee lopen
zij (veel) meer dan anderen risico op langdu-
rende (gedrags)problemen en verlies van kwa-
liteit van leven. Dit probleem is weinig onder-
zocht waardoor diagnose en behandeling ook
nauwelijks wetenschappelijk ontwikkeld zijn.
In het proefschrift wordt verslag gedaan van
literatuuronderzoek om de kloof te overbrug-
gen tussen wat er bekend is over diagnostiek
en behandeling bij enerzijds mensen zonder
verstandelijke beperking en anderzijds de
groep mensen met verstandelijke beperking.
Daarnaast wordt via casusbeschrijvingen on-
derzocht op welke wijze PTSS zich manifes-
teert bij mensen met een verstandelijke beper-
king, werd een valide en betrouwbaar klinisch
onderzoeksinstrument voor diagnostiek ont-
wikkeld en werd via gevalsstudies de effecti-
viteit van EMDR behandeling onderzocht. Een
zeer verhelderend proefschrift met veel prak-
tisch bruikbare kennis.
Vanessa Olivier-Pijpers en Bianca Vugts,
Signaleringsplan, zegen of vloek?
Reflectie op het gebruiken van signalerings-
plannen in de langdurige zorg
Utrecht: CCE, 2016, ISBN 978-90-818410-2-3,
67 pagina’s
De auteurs laten zien wat er op dit moment in
de langdurige zorg onder een signaleringsplan
wordt verstaan en welke typen signalerings
© 2017 Koninklijke Van Gorcum
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg
aan mensen met
verstandelijke beperkingen> Redactioneel 1
ARTIKELENHet meten van temperament bij jonge kinderen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingenOnderzoek naar de motorische component binnen instrumenten voor het meten van temperamentR.D. Dijkstra, J.J. Huls, L. Visser en A.A.J. van der Putten 2
De levensverhaleninterventie Wie ben ik? Veranderingen in psychische klachten en welbevinden bij mensen met psychiatrische problemen en een verstandelijke beperking of zwakbegaafdheidJ. Beernink, G.J. Westerhof en A. Sools 18
PRAKTIJKONDERZOEKKwaliteit van bestaan: een praktijkonderzoek naar de kwalitatieve en kwantitatieve meerwaarde van de Persoonsgerichte Ondersteuningsuitkomsten Schaal (POS)B. Schouten 35
OPINIEVan burger-cliënt naar perspectief van waardigheidAntoinette Reerink, Anne-Mei The en Eline Roelofsen 53
Verbinding gewenst rondom onderzoek in de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingenSabina Kef en Martin Schuurman 64
Gehandicaptenzorg in 2020: een reactieBert Bröcking 70
> Boeken 74> Berichten 79> Agenda 81> Publicaties 83
In dit nummer:
> Het meten van temperament bij kinderen met zevmb
> Levensverhaleninterventie
> Onderzoek naar de POS
> Opinie
Jaargang 43, nr. 1 - maart 2017
NTZ_nr1_2017_Omslag.indd 1 13-02-17 15:39
© 2017 Koninklijke Van Gorcum