Nuevas tecnologías y farmacia, el

empoderamiento del paciente

@joancmarch

@escpacientes

El paciente, el recurso menos

utilizado del sistema

European Health literacy survey

PACIENTEempoderado

expertoengagedequipadoenabled

Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo

(entre pacientes)

1

Dime y olvidaré, enséñame y recordaré, facilita mi

participación y comprenderé

El paciente, el recurso menos

utilizado del sistema

Todo para el paciente (declaraciones,

estrategias, planes,….), pero sin el paciente

1. Los pacientes son

un recurso infrautilizado con

un potencial tremendo.

CLAVE: Poner de verdad al

paciente en el centro del sistema, de la

consulta, de la farmacia,….

2. Los cuidados sanitarios ocurren en el mundo real, donde el paciente pasa la mayor parte del tiempo, no en los hospitales o centros

de salud.

3. El intercambio de información no es suficiente, debería

haber completa transparencia en beneficio de la

educación.

Y la minoría activaminoría activa, sector sector

emergenteemergente entre los usuarios de la sanidad pública. Son más jóvenes que los primeros, de clase media y estatus más alto. Estas personas exigen calidad calidad y personalizacióny personalización en la atención, exige sus derechos y presiona al sistema y a sus profesionales para conseguir más conseguir más influenciainfluencia.

Su experiencia les ha generado expectativas muy altas sobre la calidad de la

atención.

Calidad y personalizaciónCalidad y personalización

Piden al sistema sanitario más medios y más recursos: citas más frecuentes, accesibilidad inmediata y preferente y medios tecnológicos

suficientes y de última generación.

Qué pasa cuando estoy al otro lado...Jadad A, Rizo CA, Enkin mW

I am a good patient believe it or not. BMJ 2003; 326:1293-5

Un “buen paciente” sigue siempre nuestras indicaciones, no pregunta para no hacernos perder tiempo y no cuestiona nuestras decisiones

La mayoría de los pacientes tras una consulta concreta desean

poder dar su opinión a la/s propuesta/s de tratamiento que

surgen, sin embargo perciben que sus profesionales raramente les ofrecen estas oportunidades de

participaciónOpiniones ypercepcionesdelospacientessobresuparticipación

en latomadedecisionesenlasconsultasdemedicinadefamilia

Roger RuizMorala, , LucíaPeraltaMunguiab, LuisÁngelPéruladeTorresc,∗

Jorge OlloquiMundetd, TeresaCarrióndelaFuentee, AnaSobrinoLópezb,

Mercedes LosillaDomínguezb y MarianaMartínezLechugaf

 ¿tiene claro el sistema que espera de profesionales y

pacientes? 

“si el paciente no quiere hacer algo, no lo hará”

Kate Lorig

Revisión de un metanálisis de estudios sobre el Autocuidado

•una reducción significativa del dolor

•un incremento de la actividad física

•una mejora significativa en los síntomas de depresión y en

la percepción del estado de salud

•una mejora en el manejo de la sintomatología.

•una reducción en el nivel de hemoglobina glicosilada y en la presión arterial sistólica

Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo

(entre pacientes)

Implicar al paciente en el autocuidado con

INFORMACIÓN Y FORMACIÓN ayuda a:

1. Mejor aceptación de la enfermedad2. Mayor logro para mejorar y avanzar

en el tratamiento3. Más seguridad del paciente

Paciente activo vs Paciente menos activo

REINGRESO hospitalario

dentro de los 30 días desde el alta

28%12,8%

Han sufrido error médico

35,8%19,2%

Menor coordinación entre profesionales

sanitarios

41,8%12,6%

Chronic care 2009

Los pacientes competentes en el manejo de su salud evalúan

mejor la idoneidad y calidad de la

atención sanitaria que

reciben

Paciente activo vs Paciente menos activo

Peor comunicación

con los profesionales

sanitarios

48,6%13,2%

Pérdida de confianza en el

sistema sanitario

59,8%15,1%

Chronic care 2009

Los pacientes competentes en el manejo de su

salud favorecen la sostenibilidad del sistema sanitario

Los pacientes con bajas

competencias en salud tienen

dificultades en: seguir las pautas de la medicación

gestionar las visitas médicascomprender las instrucciones del alta

hospitalariaseguir indicaciones preventivas,…

Beneficios de la formación entre pacientes(Universidad de Standford):

Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo

Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y activo

Incorporación de hábitos de vida saludables

Mejor control de la enfermedad

Mejora de la relación médico-paciente

Disminución del número de visitas

Disminución de las complicaciones

Disminución del número de ingresos

Disminuyen las situaciones agudas de emergencia

Mejora del cumplimiento terapéutico

Reducción del número de depresiones

Disminución del nº de bajas laborales

Los pacientes se identifican como actores activos en su

proceso asistencial:necesitan expresar, preguntar,

negociar las decisiones, ser considerados como conocedores

de su enfermedad

47

"Yo tengo que ser mejor que mi médico en ese tema, porque yo voy a estar con eso todos los días, él me ve una vez al mes"

(paciente con diabetes)

"(A mí el médico me dijo) Tú en internet todo lo que leas no te lo vayas a creer,

porque allí meten unas cosas que no sé qué, no sé cuántos..."

Declaración de Granada para la FORMACIÓN DE

PACIENTES

Cómo de confiado está en:

Poder tomar las medidas adecuadas para prevenir una

hipoglucemia (

MED

IAN

A

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

PRET

EST

P25 P75

MED

IAN

A

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

POST

EST

P25 P75

En los últimos 6 meses:

¿Cuántas veces ha visitado al médico?

PRETEST POSTEST

Porcentaje Porcentaje acumulado Porcentaje Porcentaje

acumulado

Ninguna 3,8 3,8 27,5 27,5

Menos de 3 61,5 65,4 55,0 82,5

De 4 a 10 24,4 89,7 13,8 96,3

Más de 10 10,3 100,0 3,8 100,0

100,0 100,0

¡Por favor, dejemos que los pacientes

ayuden!

Una persona empoderada

Sabe lo que quiere y lo dice de forma clara

Se pregunta: ¿Qué puedo hacer yo?

Una persona comprometida

Busca en internet en páginas recomendadas y se interesa por apps y foros y blogs donde

pueda encontrar y compartir

Una persona comprometida

Escucha, responde, hace preguntas, piensa, actúa

Han pasado por lo mismo que tú, hablan tu lenguaje, han aprendido en el día a día, te

entienden, te ayudan, te convencen “si yo puedo, tu puedes…conmigo”

La información del profesional es importante. Ellos saben de la Enfermedad, María sabe de su enfermedad y del día

a día. Esta es la información “de paciente a paciente”

No importa el esfuerzo, no importa mi tiempo…ves sus caras y sabes que estás ayudando…y mucho. Y es que, ¡como de paciente a paciente….!

El apoyo, los consejos, la experiencia de alguien como tú, que sabe lo que estás pasando…ayuda mucho y eres capaz de hacer cosas que antes ni te las planteabas te lo pensabas.

(1) Guías para pacientes con información/formación para que puedan interpretar correctamente información clínica;

(2) Pacientes que aprendan a afrontar eficazmente la enfermedad para incrementar su nivel de calidad de vida y mantenerlo durante más tiempo y enseñar a otros pacientes, a su vez, a hacerlo;

(3) Papel más activo y responsable por parte del paciente en la toma de decisiones clínicas y como segundo control.

(4) Incidir en los fallos/omisiones y olvidos de los pacientes y que repercuten en la efectividad terapéutica.

2

Perfil óptimo de prescriptores para la búsqueda de fuentes de información sobre salud en Internet

¿Cómo las usan los usuarios?

Novato

La falta de fiabilidad de la información consultada (54,4%)

el riesgo a una mala interpretación de la información obtenida (28,7%)

principales inconvenientes que identifican los ciudadanos en Internet como fuente de información sobre salud.

Consulta de pacientes a fuentes de información

http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx

Las nuevas tecnologías están

influyendo de manera positiva en la

información que, sobre temas relacionados con

la salud, llega al ciudadano.

Tememos que el paciente tome una posición de exigencia ante su

médico/enfermera, que acuda a la consulta con la “lección aprendida” por

haber revisado en Internet toda la información sobre su enfermedad, etc.

PACIENTE

EDUCAR

Cosas que los sanitarios dicen (o hacen) que desaniman el compromiso del paciente

1. “Esto es lo que vas a hacer porque lo digo yo”

2. “Aléjate de internet”

3. “Si quieres los resultados, llama”

4. “El que diagnostica y trata, soy yo que soy el médico”

5. “ No me gusta que busques una segunda opinión”

Cosas que los sanitarios dicen (o hacen) que ANIMAN el compromiso del paciente

1. “Quiero trabajar contigo como si fueramos un equipo”

2. “Aprende todo lo que puedas sobre la enfermedad. Lee estos materiales. Entra en estas webs. Bájate esta App para el móvil”

3. Aquí puedes contactar conmigo, o por teléfono o por correo electrónico

4. No tengo la respuesta adecuada. Entre los dos podemos encontrarla

#pacienteApaciente

Buenas prácticas en 2.0

3

a.Internacionales

Blogger Slideshare Box RSS

RE

DE

S S

OC

IAL

ES

b.Foros moderados y activados por profesionales

c.Webs de interés

d.Webs relacionadas con la escuela de pacientes

4

A

Mauricio

Mauricio Dueñas es un paciente excepcional. Dedica parte de su tiempo libre a trabajar por los

demás, a su asociación de pacientes con diabetes de

Huelva o a hacer talleres para pacientes de la escuela de

pacientes. Es un paciente muy activo, experto, formado e

informado, ponente en congresos médicos y de

pacientes y formador de la

escuela de pacientes. 

De esta experiencia que he vivido, y pienso seguir

viviendo, me ha dado muchas satisfacciones

personales, sobre todo ver como alguien que se

había rendido a la enfermedad, retomaba con ganas la ilusión por vivir la vida junto a esta enfermedad que no nos abandona nunca. Veía

esperanza en ellos y me servía a mí, para seguir llevando con ilusión la

vida junto a la diabetes.

Estoy convencido de que estos talleres a medio o largo plazo son muy rentables ya

que las personas pueden ser más autónomas con respecto a su enfermedad

y llevarla mejor, por lo que requerirían menor la atención del sistema sanitario. 

Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor cuidado de su enfermedad y más optimización del

sistema sanitario.

B

Stela y Encarni

Y ¿qué hacen?

• Asesorando a cocineros

• Monitorizando a otros pacientes

• Asesorando a la escuela de paciente

• Ayudando a los profesionales sanitarios

• Rectificando a los profesionales sanitarios

• Dando, junto a profesionales, cursos de formación

C

Encarni

Encarni Durán Girón escribe en el blog de artritis de la Escuela de Pacientes, es fácil encontrársela en Facebook, va a todos los congresos de la escuela de pacientes y trabaja en Secretaria de AMARE, Asociacion Malagueña de Artritis Reumatoide. Ha participado en programas de TV, en el Congreso de Pacientes y en muchas actividades que pretenden fomentar el autocuidado.

1. Comparten información y apoyo, que en muchas ocasiones no podrían conseguir de otra fuente.

2. Muchas veces esta información complementa a la que reciben de los profesionales sanitarios. EJEMPLO: Como afrontar una boda siendo diabética gracias a un blog

3. Generar contenido se ha vuelto en una experiencia colectiva, donde son muchos los que aportan.

Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan los unos a los otros para mejorar su salud.

D

• En esta Escuela, pacientes y sus familiares son considerados personas expertas en su enfermedad, y, por tanto, tienen mucho que enseñar a otros/as pacientes

• La Medicina basada en la evidencia científica se combina con la Medicina y los Cuidados basados en las vivencias que tienen los pacientes de su enfermedad.

Escuela de Pacientes 2.0

Plataforma de formación virtual

Videochats/twitterview a partir de preguntas

de pacientes que hacen en twitter, en facebook o en los comentarios de un

blog con expertos/profesionales de prestigio en temas

de interés para los pacientes y las

respuestas se emiten por streaming y por

twitter.

Aplicaciones

Distintivo Appsaludable

APPS•Útiles

•Sencillas

•Automáticas

•que aporten información

Estudiar + Divertir = Aprender

Conocer expectativas + Testar para acertar

C

Continuidad

Complementariedad

Colaboración

Hablar con los pacientes, no para ellos

Hablar entre pacientes

Continuidad, también con las redes

Necesario construir entre todos

Antes lo entendía, ahora sé como hacerlo

(entre pacientes)