édito

La LettreASSOCIATION POUR LA RECHERCHE ET L’INSERTION SOCIALE DES TRISOMIQUES

La Lettre d’information - Novembre/Décembre 2010 - Numéro 34 www.arist.asso.fr

lundi 19 octobre dans le cadre du groupe de travail « la place desparents » l'Odphi avait organisé une rencontre entre parents etenseignants référents afin d’échanger sur les rôles de chacun. 

« La place des parents »,rencontre à l’Odphi

D eux enseignants référentsétaient présents ainsi que 3 chefsde services (IME et SESSAD) etune dizaine de parents.

Les enseignants ont décrit leur rôle : ilssont 25 sur le département et suiventchacun entre 150 et 200 enfants du pri-maire et du secondaire.Ils sont les garants du projet de scola -risation décliné par la MDA.

Ils se veulent personne ressource pourles familles et pour les enseignants(auprès desquels ils n'ont aucun pou-voir hiérarchique), comme un média-teur entre les 2 parties.Ils reconnaissent toutefois que lesmoyens dont ils disposent sont limitéset se qualifient alors de « gestionnairesdu paradoxe ».

Ont suivi des échanges sur les pointsde vue de chacun, le dialogue a étériche et passionnant. La première partiede la réunion a plus porté sur lesenseignants référents, et nous avonspu sentir la qualité de leur engagementprofessionnel et éthique.Les choses se sont un peu com-pliquées quand nous avons abordé la

question des IME. Il semble donc biendifficile de sortir d’une vision un peumanichéenne des parents, tout autantque des établissements…Parents arc-boutés sur le souhait de scolarisationde leur enfant, IME où le bonheur rè -gnerait ? Il y a eu parfois des discoursde parents et de professionnels qui nese rencontraient pas, donnant une illus-tration « in vivo »de ce que les parentsressentent parfois face aux profession-nels : ces derniers ont un « savoir surles enfants handicapés» et n'ont decesse de vouloir convaincre du bien-fondé de leur « approche globale »,semblant parfois avoir du mal à prendreen compte l'individualité de l'enfant, etce même si les parents se sentententourés et écoutés. Comment fairepour que l’IME ne soit qu’une desfacettes possibles du chemin de l’en-fant ? Nous sommes ensuite arrivés à lamême conclusion : la loi de 2005 étaitambitieuse mais n'a pas aujourd'hui lesmoyens de son ambition.

En fin de réunion, les référents ontannoncé un gros problème à venir pour

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Cet éditorial est l’expression d’un cri d’alarmeet d’indignation ; il souhaite se faire l’écho dela détresse de nombreuses familles.Il existe dans nos écoles une personne qui, par saprésence régulière et attentive, facilite – ou permetcarrément, quand le handicap est lourd – lascolarisation des enfants handicapés dans lesécoles : l’Assistante de Vie Scolaire. Or, dans l’Isère,deux mois après la rentrée scolaire, un nombre important de ces enfants n’ont pas, n’ont plus, ou n’auront bientôt plus d’AVS ! Il est aujourd’hui très difficile d’obtenir desinformations sur le sujet, car il est des mesures dontl’administration préfère ne pas se vanter, et sur lesquelles elle ne communique pas… De plus, la plupart des familles concernées par cetteinjustice n’alertent pas les associations et ont pour seulinterlocuteur un référent scolaire complètementdésarmé. En recoupant les informations que nous avonspu glaner ici et là, voici ce que nous avons appris. Il manquerait plus de 1000 heures d’AVS sur la moitiésud du département : est-ce déraisonnable d’estimerà 2500 heures ce qui manque pour l’ensemble surl’ensemble du département ? Les services del’Éducation Nationale ont fait leur travail : ils ontprocédé, en collaboration avec Pôle Emploi, auxentretiens d’embauche des personnes susceptiblesd’être recrutées. Mais sans entrer dans les détails, il semblerait que le profil des AVS ait changé entre-temps, sur ordre du préfet de région : plus aucuncontrat aidé du type « CUI 20h » ne serait embauché,ni renouvelé (y compris ceux qui ont été embauchésen mai-juin, ont assuré la rentrée en septembre-octobre, et sont actuellement en formation d’aide àla prise de fonction organisée par l’EducationNationale !). Enfin, l’apothéose : l’Isère serait le vilainpetit canard de la région, puisque son financementen AVS serait trop conséquent. Décision aurait doncété prise par le même préfet de lui couper les vivresd’ici la fin 2010, sans aucune certitude pour 2011. Sur le terrain, c’est la panique et la désolation :l’accueil de l’enfant est soumis à l’aulne de sonautonomie, et de la capacité de l’adulte à faire face.Ainsi, si la plupart des enseignants acceptentd’accueillir l’enfant handicapé sans son AVS malgréles difficultés que cela peut leur occasionner auniveau de la gestion de leur classe et de la qualité deleur enseignement, d’autres ont gentiment invité lesparents à garder leur enfant chez eux en attendantdes jours meilleurs ! Cette situation invivable, outre qu’elle nous éloigne àdes années lumière de la loi de 2005 sur le handicap,amène une question essentielle : la gestionrigoureuse et raisonnable des fonds publics doit-elledéfinitivement s’affranchir de tout humanisme ? ➜ Sylvie Souchard, présidente de l’Arist

L es dispositions de l’article L 411-II-3 bis du Code Général desImpôts prévoient la possibilitépour les personnes handicapées

ou les parents hébergeant leurs enfantsmineurs ou majeurs handicapés debénéficier d’un abattement à la base surle montant de la taxe d’habitation deleur résidence principale. Pour bénéficier de l'abattement facul-tatif à la base en faveur des personneshandicapées ou invalides, vous devezdéposer au service des impôts devotre résidence principale la déclara-tion modèle 1206GD-SD réservée auxcontribuables qui satisfont à au moinsune  des conditions suivantes :

1°) vous êtes titulaire de l'allocationsupplémentaire d'invalidité mention-née à l'article L. 815-3 du code de lasécurité sociale, devenu l'article L.815-24 du code de la sécurité sociale

(Ordonnance n°2004-605 du 24 juin2004 simplifiant le minimum vieil-lesse) ;

2°) vous êtes titulaire de l'allocationaux adultes handicapés mentionnéeaux articles L. 821-1 et suivants ducode de la sécurité sociale ;

3°) vous êtes atteint d'une infirmité oud'une invalidité vous empêchant desubvenir par votre travail aux néces-sités de l'existence (Cf. DB 6 D 4233n°s 20 à 24) ;

4°) vous êtes titulaire de la carte d'in-validité mentionnée à l'article L. 241-3 du code de l'action sociale et desfamilles ;

5°) vous occupez votre habitation prin-cipale avec des personnes mineuresou majeures qui remplissent les con-

ditions citées aux paragraphes 1 à 4.

Les personnes hébergées ne doiventpas nécessairement appartenir à votrefoyer fiscal. Il suffit que votre rési-dence principale constitue égalementleur résidence principale. En cas derésidence alternée d'un enfant mineurhandicapé ou invalide, l'abattements'applique, le cas échéant, sur lavaleur locative de l'habitation princi-pale de chacun des deux parents.Cet abattement n'est applicable qu'en casde délibération par les collectivités (*).

• La déclaration doit-être remplie parle redevable de la taxe d'habitation(occupant en titre au 1er janvier). Leséléments justifiant que vous avezdroit à l'abattement : carte d'invalidité,attestations, bulletins ou relevés desituation de l'organisme payeur del'allocation perçue devront-être joints

VOS DROITS ET DÉMARCHESTaxe d’habitation : abattement général à la base f

le recrutement des contrats aidés entant qu'AVS. En effet les budgets ayantété atteints, il faut compter en cette find’année 2010 sur un non renouvelle-ment à venir de nombreux contrats , etun nombre en augmentation desheures d’AVS notifiées, mais non cou-vertes.Il faut donc nous mobiliser pour faireremonter les difficultés rencontrées surle terrain par les parents pour la scola -risation de leur enfant. L'Odphi recenseles difficultés pour les faire remonteraux tutelles, les parlementaires ont étésaisis, et un rendez-vous à l’InspectionAcadémique demandé.

Le groupe de travail « la place des par-ents », quant à lui, continuera ses ren-contres autour de deux thèmesprincipaux. La scolarisation encore, ilsemble important de creuser ce qu’at-tendent les parents de la scolarisation ;et l’outil –précieux et complexe- ducahier de liaison  ; en permettantcomme toujours aux parents et auxprofessionnels de se rencontrer pouraméliorer la communication . Toutes lespersonnes intéressées sont les bien -venues à ce groupe de travail. ll

➜ Christelle Ferez, Véronique Daffot-Zaguiet Marielle Lachenal

« La place des parents »,rencontre à l’Odphi (suite)

PÊLE-MÊLERetour sur les 30 ans de l’Arist

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Idée lecture

à la déclaration modèle 1206GD-SD.• La déclaration doit être déposée aucentre des impôts de votre résidenceprincipale, avant le 1er janvier de l'an-née pour laquelle vous avez droit àcet abattement. (Exemple : pourbénéficier de l'abattement en 2011,vous devez déposer la déclaration auplus tard le 31 décembre 2010).• Lorsque la déclaration est souscritehors délai, l'abattement s'applique àcompter du 1er janvier de l'annéesuivante. Pour les années suivantes,il peut arriver que l'administrationvous demande de nouveaux justificat-ifs. En l'absence de réponse ou encas de réponse insuffisante, l'abatte-ment est supprimé à compter de l'an-née au cours de laquelle lesjustificatifs sont demandés.• Lorsque vous ne remplissez plusles conditions requises pour béné-ficier de l'abattement, n'oubliez pas

d'en informer l'administration au plustard le 31 décembre suivant.L'abattement sera supprimé à compterde l'année suivante. ll

➜ Corinne Vachon

(*)�après�consultation�du�service�des�impôts,�au31/10/2010�seules�les�communes�de :�Bourgoin-Jallieu,�Brié�et�Angonnes,�Chozeaux,�Claix,Crolles,�Domène,�Eybens,�Fontaine,�Janneyrias,Pontcharra,�le�Pont�de�Claix,�Réaumont,�La�Ri-vière,�Les�Roches�de�Condrieu,�Le�Versoud,�LaMotte�d’Aveillans,�St�Blaise�du�Buis,�St�Etiennede�Crossey,�St�Nazaire�les�Eymes,�St�Pierre�deChartreuse,�Seyssinet�–Pariset,�Varces�Allières�etRisset,�Venosc,�Villette�de�Vienne,�Vinay,�LeCheylas,�La�Ferrière,�avaient�délibéré�avant�le�1eroctobre�2010�pour�l’abattement�spécifique�à�labase�en�faveur�des�personnes�handicapées�ou�in-valides.�L’abattement�général�à�la�base�n’est�pasobligatoire.�Aussi�faites�connaître�votre�demandeauprès�de�vos�communes�afin�que�celles-ci�déli-bèrent�en�faveur�de�l’abattement�spécifique�enfaveur�des�personnes�handicapées�ou�invalides(article�1411�II�3�bis�de�Code�Général�des�Impôts).�

  facultatif

Le bébé philosopheAlison Gopnik (Les essais du pommier)Le titre de ce livre n’en dit pas l’intérêt ! Il faitle point de la recherche actuelle sur le déve-loppement cognitif de l’enfant jusque vers 6/7 ans. Pourquoi peut-il nous intéresserquand on pense aux enfants qui ont des diffi-cultés  ? Parce qu’il nous permet de voirqu’une très grande partie des difficultés desenfants ayant un handicap cognitif ne sontpas spécifiquement liées au handicap, maissont en fait la persistance de fonctionne-ments cognitifs de petits. Dans la construc-tion du cerveau, l’enjeu est de bien structureret développer le cortex préfrontal. Ce qui sefait tout au long de la croissance.Tant que cen’est pas fait, l’enfant va penser… comme unenfant ! Ça n’a l’air de rien, mais ça change leregard sur les difficultés et donne des pistespour aider l’enfant ! Le livre est vivant, pleind’humour, bourré d’exemples pris chez le petit,mais aussi chez l’adulte, pour nous aider àcomprendre. Il est facile à lire et passionnant.Quelques exemples : “Plutôt que de décider ce qu’il y a à regar-der dans le monde, les bébés laissent lemonde décider ce qu’ils regardent”comme lorsque nous sommes en voyagedans un pays étranger, où tout nous fas-cine, même ce qui n’est pas important,l’enfant a du mal à diriger son attention etlaisse le monde venir à lui. De la mêmefaçon, l’auteur va opposer la mémoireendogène, qui permet d’aller chercher sessouvenirs pour les évoquer librement, à lamémoire exogène, qui a besoin d’indicespour avoir accès aux souvenirs. Jusque vers 5 ans, les enfants ont besoind’indices. La mémoire épisodique libre estdifficile. À la question large “Qu’as-tu fait àl’école?” Ils ne peuvent pas répondre, sice n’est un soupir ! Avec des indices, ilsdeviennent très bavards : tu as eu pein-ture ? La difficulté à raconter n’est doncpas un refus ( le fameux jardin secret) maisune difficulté à avoir accès aux souvenirssur une question trop large.. vive lesemplois du temps et les cahiers de liaison.➜ Marielle Lachenal

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L’Arist a fêté ses 30 ans le 26 juin dernier. L’occasion de faire la fêteet d’inviter nos partenaires institutionnels, associatifs etprofessionnels. Par exemple, les associations Vit’anim, Locomotiveet le GUC Jeune Vacances (photos 1 à 3) ont organisé diversateliers ludiques, sportifs ou artistiques pour les enfants. Pendantce temps, une conférence-débat sur le thème de l’intégration ausens large faisait le plein (4).L’après-midi s’est ensuite terminée surun petit mot de notre présidente, Sylvie Souchard, et de Jean-PaulGouttenoire, ancien président de l’Odphi, pour nous amener, enmusique (6), à un buffet festif servi par les jeunes de L’Esat del’Arist (7). Les 30 bougies ont été soufflées (8), avant de lancer lasoirée dansante (9).

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La Lettre de l’Arist est une publication de l’Arist :�63,�av.�de�Poisat�-�38 320�Eybens�-�04 76 25 85 76.Responsable de la rédaction : Sylvie�Souchard.�Conception graphique et maquette : Olivier�Monnier.�Ont participé à la rédaction et à la relecture : Laurence�Martin,�Solenn�et�Olivier�Monnier,�Florence�Richard,�Corinne�Vachon,�Sylvie�Souchard,�Marité�et�Christian�Lesrel,�Marielle�Lachenal,�Christelle�Ferez�et�Véronique�Daffot-Zagui.Imprimé à 1 000 exemplaires par : ALIAS�-�13,�chemin�Albert�Camus�-�ZA�Champ�Fila�-�38 320�Poisat.

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Depuis longtemps nous voulions en savoir un peu plus sur L’Arist et le CAMSP qui prend en charge notre petite fille Camille ; alors commecette année l’A.G. de l'Arist se tenait le lendemain de ses 7 ans, nous avons joint l'utile à l'agréable en sautant dans le TGV.

L’Assemblée Générale de l’Arist du 28 mai 2010

I mpliqués depuis longtemps dansune association de taille et d’ambi-tion comparables qui accueille 78 adultes autistes en CAJ et ESAT

à Paris 14e, nous n’avons pu nousempêcher de recenser les points com-muns, les différences, les points fortset les points faibles de l’une et del’autre.

Une préoccupation manifestementcommune clairement exprimée par laprésidente concerne l’avenir de cesassociations petites ou moyennes àforte implication bénévole des parentsconcernés que les administrations detutelle voudraient voir fusionnées ouabsorbées pour atteindre la « taille cri-tique ». Une rumeur circule qui parle dela volonté des pouvoirs publics deramener de 35 000 à 6 000 les parte-naires du secteur du handicap.

Une autre préoccupation concernel’évolution rapide de la nature des han -dicaps et peut-être l’imprévision descréations de places, qui font que desassociations créées pour répondre à unbesoin précis (trisomie, autisme) sontobligées d’accueillir non sans difficultéd’autres formes de handicaps psy-chiques pour atteindre les quotasnécessaires à leur équilibre financier.

Nous avons été ensuite fortementimpressionnés par l’implication des parents bénévoles plus jeunes et sansdoute plus dynamiques que les parentsd’handicapés adultes. Comme partout

la présidente a évoqué l’usure, lebesoin de renforcement et de renou-vellement. Mais ce qui est fait actuelle-ment est remarquable, en particulierdans les domaines de la communica-tion (le site, la lettre ) et de la vie asso-ciative : lien avec les associationssportives (GUC) ou d’animation, accueildes parents avec ce poste significatifde « chargé de la vie associative » quevous voulez pérenniser.

La part exceptionnellement importantedans une Assemblée Générale, prisepar les professionnels salariés de l’association nous a permis de mesurerque l’enthousiasme des bénévolesétaient largement partagé par les professionnels. Le renouvellementrécent de l’encadrement ainsi que lacréation du pôle des adultes, nous sontapparus comme une source certaine dedynamisme.

Dans toute cette effervescence il va yavoir des passages plus difficiles, demontée en régime, d’équilibre budgé-taire, de réflexion et d’évolution desprojets pédagogiques, mais on sentune vitalité capable de surmontertoutes ces difficultés.

Nous ne dirons rien de la dernière par-tie, celle du pot dinatoire sans doute laplus conviviale, riche en échanges et encontacts mais à 21 heures nous avonsété obligés de nous éclipser ; il y avaitce soir là tant de choses à dire ….. ll

➜ Marité et Christian Lesrel

Jusqu’au 21 novembre3e biennale de l’Art Partagéau parc de l'Orgère, Salle François Mitterrand38140 Rives

Samedi 27 novembre Réunion d’information sur les tutelles/curatelles avec l’Atimaorganisée par l’association Tous ensem-ble pour le handicap, de 9h30 à 12h30.À la Grange du Château, 8 rue du Château38320 Eybens

Samedi 27 novembreSoirée dansante et tombola en présence du magicien Luc Parsonorganisée par l’association CEMAVI,en partenariat avec les associationsHandynamic, Eybens sport adapté, le Comité Départemental de SportAdapté et la commission APASH de l’AS CEA/ST. À partir de 19h30Salle la Marelle 38190 CrollesRenseignements : marc.samaille@cea.fr

Samedi 04 décembrePrésence de l’Arist au marché deNoël d’Uriage de 10h à 18h

Dimanche 05 décembreFête de Noël de l’Arist et Locomotiveà 14h30Salle des fêtes, 38320 Eybens

Samedi 11 décembrePrésence de l’Arist au marché de Noël d’EybensPlace de Verdun et du 11 novembre 38320 EybensNous avons besoin de bénévoles pour tenir le stand. Faites vous connaître auprès de :vachon.corinne@wanadoo.fr ou 06 79 40 99 20

Dimanche 19 décembreMarché de Noël de Voiron(sous réserve)

Du 02 au 06 Février 2011Championnat de France et Championnat du Monde de Ski Alpin et Nordique Sport AdaptéLans en Vercors.