nuor en p e rh e en

SELVIYTYMISOPAS

julkaisija Suomen Syöpäpotilaat ry työryhmä Suomen Syöpäpotilaat ry, Contra ja eri alojen asiantuntijoitaulkoasu Contrakuvitus Bosse Österbergpaino Painotalo Auranen, Forssa 2002

nuor en p e rh e en

SELVIYTYMISOPAS

Ei se syöpä, vaan ne olohuoneen verhotArjen järjestelykysymykset_5Apukädet_7

Henkilökohtaisuuksia 1Syöpään sairastuneen kriisivaiheet_9

Muutamia sanoja lääketieteestäMitä syöpäsairauksia esiintyy nuorilla aikuisilla_13

Henkilökohtaisuuksia 2Kuka täällä äsken huusi?_17Miten voittaa huono päivä_19Äiti, mummo vai anopinketku?_2310 käskyä_25

ParisuhdeLiitokset natisevat_29Miten otetaan puheeksi vaikea asia?_31Vinkkejä terveelle puoliskolle_32Pari sanaa sairastuneelle_33Rakkaudesta vai vanhasta muistista_34Sepalus takalukossa_39Hoitojen vaikutus seksuaalisuuteen_41Kuolemanpelko_44

_2_

NUOREN PERHEEN SELVIYTYMISOPASSisällysluettelo:

_3_

Mitä lapsen päässä tapahtuu?"Äiti, mikä se syöpä oikein on?"_47Syöpä ja lapsen ikäkaudet_49Varasyli_51Lapsen tunteet_52Tunnekäyttäytymismalleja_52Miten jakaa sairaus lasten kanssa_53Saako syöpävanhempi huutaa, kiristää ja uhkailla?_54Olemme erilainen perhe: häpeä ja hyväksyntä_56

Työ ja opiskeluKatse arvomaailmaan_59Onko työ henki ja elämä_6125-vuotias eläkeläinen_64Työkaverien silmien alla_66Takaisin töihin_67

Muutos on aina uuden alkuSyövän jälkeen_69Tarvitseeko vahva ihminen tukea?_70

Lisätietoja, yhteyksiä- Syöpäjärjestöjen yhteystiedot_72- Suomalainen syöpäsanasto_74- Suomen Syöpäpotilaat ry:n oppaita_91

_4_

_5_

Kun nyt on tämä syöpä. Mutta ei mennä siihen vielä.

Ne ovat nyt nuo olohuoneen verhot, jotka vaativatensiapua. Kuinka pitkään ne ovat roikkuneet ikkunoissanoin puolustuskyvyttöminä kuviot kalvenneina? Marskangaskauppaan ja uusia verhoja valkkaamaan.

Kun nyt on tämä syöpä.

EI SE SYÖPÄ VAAN NE OLOHUONEEN VERHOTArjen järjestelykysymykset

Oman päänsä kanssa juuri ja juuri pärjää.Mutta miten pyörittää arkirutiineja ja huushollia niin,että perhe saa edelleenkin ruuan eteensä ja puhtaatpaidat päällensä. Riittääkö raha, kestääkö perhehenkisesti. Mitä traumoja tästäkin lapsiraukoille jää,mitä sukulaisetkin sanovat.

_6_

Kun perusturva järkkyy, turvaa haetaan arjen aska-reista. Tutun ja turvallisen silitysrutiinin sisältä mieli tekeeretkiä uuteen elämäntilanteeseen. Koti on linnake, jotapidetään pystyssä, aivan kuin arkirutiinien löystyminen tar-koittaisi luovutusvoittoa sairaudelle.

Jos perheessä on lapsia, huoli kohdistuu luonnolli-sesti ensimmäiseksi heihin, puolisoon ja huushollin pyö-ritykseen, ja vasta sitten minuun, sairastuneeseen.

En siis vielä antaudu sairaudelle, laadin ensin suun-nitelman, miten tätä arkea nyt pyöritetään:

• Mihin viedään lapset hoitoon, jos tulee tarvetta?

• Kuinka pitkä tauko tulee työhön/opiskeluun?

• Jos lapsia ei vielä ole, täytyy tarkistaa hoitojen vaikutus hedelmällisyyteen

• Miten rahallinen tilanne muuttuu?

• Miten kertoa lapsille?

• Kertominen sairaudesta koululle / päiväkodille

• Miten säilyttää lasten harrastukset, mitenhoidetaan kyydit ja kuka palkataan hätä- tilanteessa kyyhöttämään pelikentän laidalle?

• Miten arkiasioiden muuttuminen vaikuttaa parisuhteeseen?

Nyt jos koskaan on aika olla avoin läheisten ja ystävienavuntarjouksille.

Joutilas täti voi hyvinkin mielellään suostua varasyliksi,ja ottaa lapset hoitoon kun tarve niin vaatii. Kaveria voipyytää siivoamaan ja naapuria vaihtamaan öljyt. Jos ethalua ketään kotisi järjestystä sotkemaan, sekin käy.

On kuitenkin hyvä huomata, että avun jatkuva kieltä-minen ja kielteinen käytös ylipäätään, ovat shokissa ole-van sairastuneen tai puolison käyttäytymisoireita. Parasystävä ei välttämättä tule siivoamaan uteliaisuuttaan taijuoruja hakeakseen.

Apukäsien on taas syytä pysytellä selväjärkisenä jakeskittyä tehtäväänsä. Siivoaminen tai lastenhoito ei saaolla tapa tulla terapoitumaan. Sairaudessa rypeminen, jäl-leen kerran, ei edistä yhteistä hyvää eikä paranemista.

_7_

Apukädet

Jääkaapin uumenissa kolisee tyhjäksikaluttuketsuppipullo. Makaronilaatikko lämpiää uunissa kolmatta kertaa. Sänky on ollut petaamatta jo viikon. Television kuvaruutuun joku on kirjoittanut nimensä. Onneksi anoppi ei ole näkemässä!

_8_

_9_

1. Shokki

Kroppa ei välttämättä ole kipeä, mutta silti se on kuu-lemma vakavasti sairas.

Eihän minulle näin pitänyt käydä? Minä olen nuori, terveja elämäni alussa. Ei koskaan mitään nuhaa kummem-paa. Ja nyt saan tietää hävinneeni kuusi nolla. Epäreilua!

Lääkärit näyttävät vakavilta ja perhe ottaa uutisen vas-taan kauhun- ja surunsekaisin katsein. Olo on ulko-puolinen. Miten pitäisi oikein suhtautua?

Vähitellen syöpädiagnoosi alkaa juurtua tajuntaan.

Suru näkyy ensin pienenä pisteenä taivaanrannassa jasitä seuraavat kaikki muutkin tunteet. Taivaanranta täyt-tyy pisteistä, joukossa sellaisiakin, joita en ole ennennähnyt. Ahdistus, pelko ja viha tulevat vyörymällä eikä niitäpääse pakoon.

Rajuilma.

Pari päivää diagnoosista istun keittiönpöydän ääressämieli ryvettyneenä ja yritän jäsentää mitä oikein on tapah-tumassa. Elämän eri osa-alueet näyttäytyvät syövän läpi:ura, lapset, tai niiden hankinta, parisuhde, asuntolaina,perunoiden istutus, permanentti. Mitä ikinä teenkin, lop-puelämän perässä lukee suluissa syöpä. Kiitti!

HENKILÖKOHTAISUUKSIA 1.Syöpään sairastuneen kriisivaiheet

_10_

2. Vetäytyminen

"Miksi minä? Miksei arpavoitto?Todennäköisyyshän saada syöpä tai arpavoitto onsamaa luokkaa: yli 20 000 osumaa vuodessa.Ja aina vaan pahenee.

Miksi AINA minä? Miksei koskaan TUO? Eräät neporskuttaa elämän läpi ilman, että osuvat kertaakaankarille. Tekee mieli nirhaista autonkylkeä ja astua kaup-pajonossa varpaille. KERTA MINULLA ON SYÖPÄ,TURHA LUULLA, ETTEI SE KOSKE TEITÄ MUITA!

Kaduttaa, että kerroin kenellekään. Puoliso hössöt-tää, passaa ja kantaa voileipää eteen. Niin kuin syöpä nytniitä syömällä paranisi. Näpit irti! Antakaa olla rauhassa.

Omassa rauhassa alan kokoilla palasia yhteen…

3. Vihastus

Koko elämä roikkuu ilmassa.

Tiedän, että hoidot tulevat kaatamaan minut sohvan-pohjalle. Joudun olemaan sairaslomalla, hoitamaan vaja-vaisena asioita. Mistä oikein ammennan ne tunteet, jotkasaan esim. työstä: halun tuntea itsensä tärkeäksi sekä itsel-leen ja muille.

Tilanne lannistaa. Tulevaisuus on pyyhitty tyhjäksi,enkä oikein tiedä, miten asioihin suhtautuisi: ehtiikö,kannattaako, onko väliä, vai jatkaako elämää samaanmalliin kuin ennenkin. Tuskastun.

_11_

Lääkäri tuntuu suhtautuvan minuun kuin työhön. Vas-taanoton jälkeen se menee kotiinsa ja laittaa perunakat-tilan tulelle. Ei se ajattele minua, ja kuka nyt uhraisikaanvapaa-aikana ajatuksiaan toisen sairaudelle.

En löydä vastauksia, vaikka kuinka pohdin asioita. Tur-haan kiukkuan itsekseni.

4. Passiivinen hyväksyntä

Valoa näkyvissä!

Lääkäri laatii hoitosuunnitelman. Se on kartta, jonkamukaan aletaan suunnistaa. Se konkretisoi elämän. Syö-pähoidot muuttuvat läheisiksi, pilleripurkkeja ja laitteitavoi pidellä kädessä. Epätietoisuus ja mielikuvat alkavatväistyä todellisuuden tieltä.

Sain takaisin arjen ja se tuntuu lohdulliselta.

Tapaan myös uusia ihmisiä. Niillä on sama sairaus. Enolekaan yksin.

_12_

Aika on kummallinen, aika lohduttavakin ilmiö. Koskamikään ei voi sitä pysäyttää, tarkoittaa se sitä, että minä-kin kuljen sen mukana, vaikka kuinka yrittäisin haratavastaan. Kesä tulee, vaikka en haluaisi. Aika pakottaaminutkin pysymään liikkeessä ja muuttumaan. Pakottaakatsomaan, miten elämä jatkuu, vaikkakin hitaasti: soh-valla maaten, pikkuaskareita tehden.

Aamut ja illat ovat pahimpia. Päivän yli päästään rutii-neilla. Ja taas selvittiin yhden päivän yli.

5. Tutkiminen

Miten paljon minulla on aikaa?

Aikaa on tämä hetki, ensi viikko, ensi vuosi, ehkä seu-raavat kymmenen vuotta – koko elämä. Jos oman aikansapituutta alkaa arvuutella, ahdistus iskee välittömästi.

Keskityn siis elämään tässä ja nyt.

Nyt voi jo taas hengittää.

Sisäinen elämä selkeytyy, kun arvomaailma loksahtaapaikoilleen. Terveenä arvoja ei ehkä tule miettineeksiniin paljon kuin nyt.

6. Haaste

Uudet unelmat nostavat päätään.

Mistä sain päähäni, että olen aina halunnut ajaa moot-toripyörällä?

Mitä väliä sillä on, elänkö kaksi vai kaksikymmentävuotta. Se aika, joka minulle on annettu, on käytettävä par-haalla mahdollisella tavalla.

Huonoista päivistä huolimatta yritän elää – täysillä.

_13_

Suomessa sairastuu syöpään vuosittain noin pari sataa20-30-vuotiasta ja 40-45-vuotiaista noin viisisataa. Kaik-kiaan uusia syöpädiagnooseja todetaan vuodessa reilut20 000, joista siis vajaa kymmenesosa nuorilla aikui-silla.

Nuorten aikuisten syövän alkuperä on valtaosassatapauksia tuntematon. Joissakin suvuissa kulkee alttiussairastua tiettyihin syöpäsairauksiin aikaisemmin kunmuu väestö; näihin sairauksiin kuuluvat mm. osa pak-susuoli-, rinta- ja munasarjasyövistä.

Erityisesti nuorille aikuisille tyypillisiä ja lukumääräisestieniten esiintyviä syöpiä ovat imusolmukkeissa esiinty-vät syövät kuten Hodgkinin tauti ja non-Hodgkinin imu-solmukesyöpä sekä tukikudoksen pahanlaatuiset kas-vaimet kuten luu- eli osteosarkooma ja pehmytkudoksessaesiintyvä Ewingin sarkooma. Muita yleisiä syöpiä ovatkeskushermoston syövät, melanooma eli ihosyöpä, nai-silla kohdunkaulan syövän esiaste, kohdunkaulan syöpä,munasarjasyöpä, kilpirauhassyöpä ja rintasyöpä. Nuor-ten miesten tyypillinen syöpä on kivessyöpä. Myös leu-kemiat ovat tällä ikäryhmällä esiintyviä syöpiä. Lap-suusiälle tyypillisen akuutin lymfaattisen leukemian ohellamyös akuutti myeloinen leukemia sekä krooninen leukemialisääntyvät.

MUUTAMIA SANOJA LÄÄKETIETEESTÄMitä syöpäsairauksia esiintyynuorilla aikuisilla

_14_

Kaikissa ikäryhmissä yleisimmät syöpäryhmät ovatrintasyöpä ja eturauhassyöpä, ruoansulatuskanavan syö-vät ja keuhkosyöpä. Näistä rintasyöpää alkaa esiintyälisääntyvästi jo 35-vuotiaasta lähtien, mutta eturauhas- jakeuhkosyöpää esiintyy nuorilla aikuisilla vain yksittäisinätapauksina. Ruoansulatuskanavan syövät alkavat lisään-tyä 40-vuotiailla – sitä ennen havaitaan vuosittain vain joi-takin maha- ja paksunsuolensyöpätapauksia. Vuosittaintodetaan nuorilla aikuisilla yksittäisiä minkä tahansa eli-men pahanlaatuisia sairauksia eli syöpiä. Joskus emo-kasvaimen täsmällinen nimeäminen ei ole mahdollista.Tällöin syöpätautia hoidetaan sen kasvainryhmän mukaanmihin tauti kuuluu esim. imusolmukesyövät tai peh-mytkudossarkoomat.

Suomen Syöpärekisteri (www.cancerregistry.fi) kirjaavuosittain uudet syöpädiagnoosit ja näin voidaan seuratasyövän esiintymistä, ja ajan myötä esiintymisessä tapah-tuvia muutoksia Suomessa.

Hoidot ovat erilaisia

Samaa syöpätautia sairastavilla potilailla voi kasvaimenhoito olla erilaista riippuen kasvaimen biologisista omi-naisuuksista, koosta ja levinneisyydestä. Näistä syistäjohtuen esim. rintasyöpäleikkauksen jälkeen voidaan poti-lasta pelkästään seurata, kun taas toisentyyppisessä tilan-teessa rintasyövän jatkohoito voi koostua solunsalpaa-jahoidosta, paikallisesta sädehoidosta tai hormonihoidostasekä niiden sekoituksista. Samoin kivessyövän hoidonyhteydessä kiveksen poiston jälkeen voidaan jäädä pel-källe seurantalinjalle tai sitten tilanteesta riippuen käyn-nistää sädehoito tai solunsalpaajahoidot. Joissain tapauk-sissa päädytään myös mahdollisten jäännöspesäkkeidenpoistamiseen leikkauksella.

Näin ollen samaa sairautta potevien henkilöiden hoi-toja ei voi verrata keskenään tuntematta taudin yksityis-

_15_

kohtia. Myös potilaaseen liittyvät tekijät, kuten muut sai-raudet ja syöpähoidoista aiheutuvat yksilölliset sivuvai-kutukset, vaikuttavat hoitosuunnitelmaan. Hoitovaihto-ehtojen hyötyjen ja haittojen pohjalta sovitaan kullekin poti-laalle oma yksilöllinen hoitosuunnitelma, jota tarkistetaanhoitojakson kuluessa hoitovasteen ja mahdollisten sivu-vaikutusten valossa.

Sairaus voi olla myös niin agressiivinen, että syöpä-hoitojen tuoma apu jää ohimeneväksi tai tehokasta hoi-toa ei löydy; potilasta ei kuitenkaan koskaan jätetä ilmanhyvää hoitoa ja oireita lievitetään aina. Kuten varsinaisensyövänhoidonkin, oireenmukaisen hoidon mahdollisuu-det ovat kehittyneet viime aikoina huomattavasti. Yli puo-let nuorista aikuisista syöpäpotilaista kuitenkin paraneesairaudestaan pysyvästi. Toisilla tautia voidaan pitääkurissa kuukausia tai vuosia, vaikka sairaus ei olisikaanlopullisesti parannettavissa. Eri hoitovaihtoehdoista vali-taan taudin kulun ja potilaan tilanteen mukaan sopivin.

Jos et saa selväälääkärin käyttämistätermeistä, kysy.Voit pyytäähoitosuunnitelmanmyös selkokielellä,jos haluat.

_16_

_17_

Tunteita ei voi pistää kiinni. Mitä tiukemmalle hananvääntää, sitä varmemmin voi varautua putkiremonttiin.Tunteet tihkuvat läpi ilkeinä heittoina, outona käytök-senä ja hiljaisuutena aiheuttaen kummastusta, huolta jamielipahaa läheisissä.

Opettele antamaan itsellesi tilaa ja aikaa, kuulosteleitseäsi ja tunteitasi.

Mene metsään.Lohduta itseäsi kermaleivoksella.Kuuntele musiikkia.Itkeä kollota.Julista sotatila siivoamattoman komeron ja itsesivälille, ja pura pyhä vihasi siivoamalla.Pääasia, että annat tulla: Nyt minä kyllä itkeäpäräytän. Helpottaa heti.

HENKILÖKOHTAISUUKSIA 2.Kuka täällä äsken huusi?

_18_

Syy, miksi pihtailemme tunteiden ilmaisussa on niidenvaikea myöntäminen. Syöpään sairastuminen voi ollamonellekin elämän ensimmäinen todellinen kriisi ja senmukanaan tuomat tunteet uusia ja pelottavia.

Syöpä herättää vaarallisia ja tuskaisia ajatuksia"Mitenlasten käy jos kuolen", "Entä jos kumppani löytää toisen","Lukeeko se lapsille iltasatuja" jne. Nämä mielikuvatrusentavat vahvimmankin ihmisen alleen ja aiheuttavatunettomia öitä. Näiden pelkojen on pakko päästä ulostavalla tai toisella, kukaan ei jaksa kauan kantaa sisälläänmoisia ajatuksia.

Uudet tunteet aiheuttavat myös syyllisyyttä. Enhänminä käyttäydy näin. Enhän minä ole ikinä huutanut lap-sille, saatikka lyönyt puolisoa. Vanha itse tuntuu vieraaltaja ulkopuoliselta. Persoonallisuus tuntuu kadonneenjohonkin. Ei oikein tiedä mihin tuttuun ja turvalliseenoikein tarttuisi, että jalat taas tavoittaisivat maanpinnan.

Taas kerran: sellaista sattuu. Syöpä muuttaa sinua,mutta persoona ei häviä, vaan saa pikemminkin uusiaulokkeita ja kerrostumia. Syövän kanssa käydään vaintutkimassa pala tuntematonta aluetta ja tullaan pois.

On muistettava, että terve puolisokin voi olla jonkin-sortin shokkitilassa. Tunteet vellovat molemmin puolinniin, että hajamielinen anoppi tai puolivuotias näyttäyty-vät perheen selväjärkisimpinä. Kun molemmat puolisotovat herkässä valmiustilassa, väärinkäsityksiä syntyy hel-posti. Loukkaantumiskynnys on matalalla ja väärinym-märtämisen halu on korkealla, pohjalla useimmiten pyr-kimys saada huomiota, läheisyyttä, hellyyttä ja ymmär-tämystä.

_19_

Miten pitää mieli korkealla, kun suruja ei voi juuri nytlähteä hukuttamaan etelän lämpimiin vesiin. Mitä vaih-toehtoja löytyy pimeän ja räntäsateen, sohvan ja televi-sion välistä:

"Haukotuttaa, veltto olo, ärsyttää"

Nouse sohvalta. Pistä kengät jalkaan ja pipo päähän.Mene ulos ja kävele niin kauan, että negatiivisen mieli-alan kangistama ruumis ja mieli lämpenevät.

Kehon omat hormonit antavat tarvittavaa puhtia sii-hen, että kotiovelle palaa virkeämpi ilmestys.

"Näytän kuulemma kamalalta"

Riisu lököverkkarisi. Jos ihmetteletniiden katoamista, puoliso on poltta-nut ne.

Älä päästä itseäsi ränsistymään.Perusteluksi ei riitä syy: "puolisonirakastaa minua semmoisena kuinolen" tai "kuka sitä nyt kotona hie-nostelisi". Hienostele yksiksesi. Piristäpuolison päivää pakastavedetyllä pai-dalla. Ryhti ja itsetunto paranevat pai-taa vaihtamalla.

Olo ei parane pukeutumalla sai-rauden merkkejä korostaviin vaatteisiintai polvipusseja venyttelemällä.

Miten voittaa huono päivä

_20_

"Huono omatunto siitä, etten tee mitään"

On vaikeaa hyväksyä vähentyneet voimavarat. Useim-miten ihminen koittaa väen väkisin suorittaa entiset aska-reensa normaaliin tapaan, kun ei suostu hyväksymäänomaa saamattomuuttaan. On opittava uusi elämänrytmi,hidas ja vakaa. Niinkin kyllä pääsee perille, vaikka ylpeysvähän kolhiutuisikin. Ihmisarvoa ei mitata työllä tai ura-saavutuksilla, vaikka ne ovatkin tärkeitä persoonallisuu-den ja itsetunnon rakentajia. Riittävä lepo on tärkeää,mutta se ei tarkoita sohvalla virumista.

Ottakaa päivänokoset koko perheen voimin. Käsikädessä näkee hyviä unia.

"Ei mitään tekemistä"

Mene vintille kaivelemaan. Jos sellaista ei ole, pengokaappeja. Sieltä löytyy usein sellaisia tavaroita, joistasaattaa hyvinkin puhjeta uusia ideoita. Jos pöllöjä, senparempi. Raahaudu elokuviin, teatteriin, kuuntelemaanesitelmää. Älä linnoittaudu kotiin. Harrasta!

"En kertakaikkiaan jaksa tehdä mitään."

Anna itsellesi oikeus levätä. Nyt on sen aika. Tee pie-niä asioita, jotka virkistävät mieltäsi. Pyydä jotakuta asen-tamaan ikkunan taakse lintulauta tai ruokapaikka taka-pihalla puikkiville jäniksille ja oraville. Kuuntele kuun-nelma. Kokoa palapeli.

Lapset

Ei sovi unohtaa lasten tuottamaa iloa. Ota se vastaan.Ota oppia lasten tavasta suhtautua elämään. Siitä, mitenhe iloitsevat pienistä asioista ja elävät tässä hetkessä. Jos

_21_

lapsi haluaa olla avuksi, anna hänen toimittaa hyväksesipikku askareita, siitä tulee teille molemmille hyvä mieli.

Omahoidon resepti

Hoitohenkilökunta ei aina korosta riittävästi itsehoi-don merkitystä, jolla kuitenkin on eniten merkitystä, mitätulee esim. mielialan kohentamiseen. Hymyä ja energiaakun ei myydä apteekin purnukoissa.

Oma resepti

Yritä syödä hyvin. Syöpäpotilaan ruokavalio voi poiketanormaalista ruokavaliosta. Syö mahdollisuuksien mukaanmonipuolisesti marjoja, hedelmiä, kasviksia, perunaa,lihaa, kalaa ja viljatuotteita. Syöpä ei ole syy siirtyä päi-vittäiselle pizzalinjalle, mutta jos tilanne ja rankat hoidotvaativat lisätankkausta, silloin kermakastikkeet ovat pai-kallaan.

Hoidot saattavat aiheuttaa pahoinvointia ja ruokaha-luttomuutta, jolloin on hyvä narrata itseään esim. kauniillakattauksella, lempiruuilla, mieliteoilla, syömällä usein taiulkona. Pääasia, että saat tarpeeksi energiaa, sillä tarvit-set sitä nyt. Kutsuta itsesi valmiiseen ruokapöytään ystä-vien luo.

• Tee pikku lenkki kerran päivässä. Käy postilaatikolla, kahvilassa, pyöräile kirjastoon.Raitis ilma piristää mieltä ja tuulettaa aivoja.

• Lepää kun väsyttää. Mutta älä jää jumiin sohvatyynyjen väliin.

• Huolehdi hygieniasta. Käy suihkussa, pese hampaat, aja parta, pese tukka tai vaikka pää ilman tukkaa.

_22_

_23_

Ihastutaan, rakastutaan, muutetaan yhteen. Elämäon ihanaa tämän uuden ihmisen kanssa, haaveillaantulevaisuudesta.

Mutta miksei kukaan kertonut, että samassa pake-tissa tulee myös kokonainen suku?!

Poikaansa paapova anoppi, taulujaan kaupittelevatäti, varoittamatta vieraileva sisko ja ruuanlaittokykyjäepäilevä appi. Perintöriitoja! Kymmenvuotisia sotia!Hurrikaaneja! Joskus kaupassa tulevat kylkiäisenämyös ex-puoliso, tämän lapset, entiset apet ja anopit.Amerikkalaiset saippuaoopperat kalpenevatsuomalaisen jykevän arkitodellisuuden rinnalla.

Syöpä on dramaattinen uutinen, joka paljastaa ja kär-jistää ihmissuhteet. Jos anoppi on ennenkin valittanut "kunei teillä ole koskaan siistiä", hän varmaan soittaa ovikel-loa lattianpesuvehkeiden kera. Jos suhde ennenkin on olluthyvä ja avoin, läheisistä tarjoutuu nyt oiva tuki.

Vanhemmilla ihmisillä on edelleen suurimmaksi osaksise käsitys, että syövästä ei selvitä. Lisäksi syöpä voi ollaheille vieläkin suurempi asia, jos ollaan eläkkeellä, eikäelämässä juuri sillä hetkellä ole suuria tapahtumia. Ensim-mäinen tehtävä on kertoa tosiasiat ja hillitä paniikkia.

Sairastuneen puolison isä tai äiti saattaa yhtäkkiähypätä takaisin vanhemman rooliin. "Väisty miniä, kysy-myshän on minun pojastani". Vanhempi kokee saman-laista suojelunhalua lastaan kohtaan kuin silloin, kunhän oli pieni. Puolison rooli pienenee ja häviää. Tämä tie-tysti kolhaisee ulkopuolelle jätetyn tunteita; miksei minuun

Äiti, mummo vai anopinketku?

_24_

luoteta? Mitä pitäisi tehdä että luotettaisiin? Mikä minussaon vikana? Sairastuneen puolison vanhemmille moinenajatus ei välttämättä edes käväise aivoissa. Hehänhaluavat vain auttaa. Sehän on vain ”mukavaa” kun jokutulee seitsemältä sunnuntai-aamuna ja alkaa leipoa pul-laa ilmaiseksi. Tai kun tulee kotiin ja huomaa, että jokuon sillä välin poikennut siivoamassa ja järjestämässäeteisen kaapit uuteen uskoon.

Vanhempien ja puolison välissä tasapainottelee sai-rastunut, yrittäen toimia diplomaattina, miellyttäenmolempia osapuolia. Pahimmassa tapauksessa hän saaniskaansa molempien osapuolten purkaukset ja louk-kaukset.

Joskus tilanne kärjistyy niin, että appivanhemmat alka-vat syyttää puolisoa lapsensa sairastumisesta. "Koskase poltti sisällä tupakkaa", "Koska se on niin julma."Ikäänkuin tällaisten kommenttien avulla voitettaisiinjotain. Mitä? Seurauksena on useimmiten kosto. Puolisopistää porttikiellon, eikä anna lastenlasten vierailla mum-molassa.

Entä sitten, kun sairaus on ohi? Ennen kuin jompikumpi paiskaa oven perässään kiinni, kannattaa miettiä,ollaanko nyt sanomassa tai tekemässä jotain niin peruut-tamatonta, että anteeksi pyytäminen tai anteeksi anta-minen on mahdotonta?

Mummon ja papan huoli ulottuu lapsenlapsiin. Mitenlapsiraukkojen nyt käy? Kun vanhemmat yrittävät pitäärajoja lapsilleen, mummolassa lellitään minkä ehditään.Ei ihme, että lapset kiukuttelevat kotiin tullessaan jamummo ihmettelee, miten lapset käyttäytyvät niin hyvinhänen luonaan.

_25_

Sairastuneen vanhemmille…

• Älä panikoi, älä liioittele tapahtumia. Usko tosiasioita, älä kuulopuheita.

• Lapsesi on aikuinen ihminen. Et voi elää hänen elämäänsä hänen puolestaan. Hänen on itse saatava tehdä omat päätöksensä, vaikka ne mielestäsi olisivat vääriä.

• Jos haluat olla jotenkin avuksi, kerro se nuorelle parille. He kyllä kertovat miten. Älä tuppauduväkisin.

• Syöpä ei ole minkään tai kenenkään syy.

• Kukaan ei lue ajatuksiasi, ja mykkäkoulua pitävä ihminen on lähinnä huvittava. Jos et saa sanotuksimieltä painavia asioita, kirjoita kirje.

• Älä yritä myydä uusia arvoja. Jos poikasi/tyttäresi ei ole halunnut kuulla esim. Jumalasta aikaisemmin, älä yritä tuputtaa uskoa nytkään.

• Jos tilanne on vakava ja haluat lohduttaa, älä silti yritä keventää tilannetta sanomalla "Kyllä kaikki menee hyvin".

• Jos et tiedä, miten toimia, kysy, mitä voisit tehdä.

Kymmenen käskyä

_26_

Heidän sairastuneelle pojalleen/tyttärelleen…

• Vanhemmillesi olet aina heidän lapsensa. He haluavat sinulle vain hyvää.

• Vanhemmat saattavat olla mustasukkaisia puolisollesi. Ethän ole enää kokonaan heidän. Halaamalla äitiä tai isää mustasukkaisuuskin hellittää.

• Et voi muuttaa vanhempiasi, mutta heidän menneisyydestään voi löytyä asioita, joiden kauttaopit ymmärtämään heidän käytöstään paremmin.

Miniälle/vävylle

• Et voi syrjäyttää puolisosi vanhempia. Et voi muuttaa heitä.

• Usein anoppi/appi tarkoittaa hyvää. Jos et halua apua, kieltäydy kohteliaasti. Tai anna appivanhempien suorittaa jokin tehtävä,jos välttämättä haluavat.

• Appivanhempien haukkuminen puolisolle ei ainakaan syvennä välejänne.

• Mummola ei ole itsestäänselvä päivähoitopaikka. Se on ihmisten koti, eikä siellä saa käyttäytyä kuinomassaan. Vanhemmat ihmiset eivät välttämättä jaksa hoitaa kullannuppu-lapsenlapsiaan, vaikka haluaisivatkin.

• Huumorintajusta on hyötyä.

_27_

_28_

_29_

"Kuka on taas tiskannut astiat väärin?!"

Jokaisessa parisuhteessa on omat voimasuhteensa.Vuosien saatossa on haettu linjat, joiden mukaan arkeaeletään. Puolison sairastuminen järkyttää rooleja ja totut-tuja kuvioita.

Tilanne saattaa muuttua yhtäkkiä niin, että se, joka ontottunut peesaamaan, joutuu etsimään papereita, juok-semaan virastoissa ja vaihtamaan talvirenkaat. Entinenperheen johtotähti joutuu hillitsemään itsensä, kun eivoi osallistua asioiden pyöritykseen ja joutuu voimatto-mana sohvalta seuraamaan puolison töppäilyjä.

Hyvin yleistä on, että halutaan "säästää" toista: Sai-rastunut pitää sairaskertomuksen yksityiskohdat itsel-lään ja terve puoliso ei halua udella ikävistä asioista,vaan yrittää parhaansa mukaan päätellä omassa päässäänmissä ollaan menossa. Suhteessa ruvetaan elämään var-paillaan, kun kumpikaan ei tiedä, mitä toisen päässä liik-kuu. Tottakai toinen sanoo juuri silloin väärät sanat ja hel-vetti on irti.

Jos sairastuneena osapuolena on syrjäänvetäytyneempipuoliso, terveestä kumppanista voi tuntua, että ilmanmuuta kaikki tässä perheessä kaatuu hänen niskaansa,eihän syöpä häneen olisi voinutkaan iskeä, sehän olisi maa-ilmanjärjestyksen vastaista. Seuraa mökötystä ja uppinis-

PARISUHDELiitokset natisevat

_30_

kaisuutta: "Kyllä minä sen hoidan". Terve puoliso kokee,ettei voi lisätä sairastuneen taakkaa valittamalla omistaasioistaan ja hautautuu äänettömän itsesäälinsä sisään.

Roolivaihdokset tuottavat sitä enemmän hankaluuksia,mitä tiukemmin perheessä on eletty tiettyjen tapojen jatottumusten mukaan, eikä suostuta luopumaan niistä.Sen, joka on tähän saakka onnistunut lusmuilemaanyhteisistä askareista, on aika opetella ottamaan vastuuta.Sen, jonka tehtävänä on tällä kertaa katsoa päältä, kan-nattaa välttää arvostelua. Meillä kaikilla on omat tapammehoitaa asioita. Pääasia, että tulevat hoidetuiksi.

Hyvä parisuhde rakentuu aina rehellisyydelle jaavoimuudelle. Jos asioista ei ole aikaisemmin puhuttu,nyt olisi korkea aika yrittää opetella! Mutta miten? Ennenkuin mitään voi tapahtua, molempien on haluttava puhu-maan oppimista. Jos ei, on ihmisen käytävä läpi omassapäässään, miksi puhuminen on hänelle vaikeata. Onhyvä kertoa nämä tuntemukset myös toiselle. Se on jo hyväalku. Aina voi kirjoittaa kirjeen, lukea toiselle runon, taikuunteluttaa laulun, jonka sanat kuvaavat tuntemuksia.

_31_

Ongelmana voi olla myös, että yhteisiä puheenaiheitaei ole ollut vuosiin. Ei ole mitään puhuttavaa. Siinä tapauk-sessa tämä on jo puheenaihe sinänsä.

Yhteisiä puheenaiheita voi yrittää kalastella esim. teke-mällä jotain yhdessä. Usein haetaan sopivaa asiaa, jonkakautta voidaan ottaa mieltä kaihertava ajatus puheeksi.Toista voi myös rohkaista puhumaan: jos sinua painaajokin, kerro siitä minulle.

Sairaus ei saa sekoittaa parisuhteen korttipakkaa liikaa.Terve ei voi jakaa kaikkea syövästä kummunneita asioitasairastuneen puolisonsa kanssa. On asioita, jotka kuu-luvat pelkästään itselle ja ne on selvitettävä omassapäässä tai lääkärin kanssa. Oman reviirin säilyttäminentietyssä mielessä on onnistuneen parisuhteen avain. Onainoastaan tervettä harrastaa itsekkäästi perhostenke-räilyä, jota toinen ei välttämättä ymmärrä ollenkaan.

Sitten on vielä ystävät. Mikä estää ottamasta ystäväätai tuttavaa kaveriksi esim. lääkäriin. Tulevathan he syn-nytyssaliinkin. Se, että ollaan parisuhteessa ei tarkoita sitä,että eletään maailmassa kahden.

Miten otetaan puheeksi vaikea asia?

Ensiksikin sen, jota asia vaivaa, on otettava itseään nis-kasta kiinni ja uskallettava sanoa se toiselle.

Tavalla, millä asian toiselle esittää, riippuu paljon mikäon toisen reaktio. Ole rauhallinen, älä tunteile, ensisijai-nen päämääräsi on selvittää asia, ei syyttää, tavoitella "voit-toa" tai ajaa toisia etuja esittämäsi asian kautta.

Kun asia esitetään ilman em. painolastia, se tukahduttaatulevasta keskustelusta turhat tunteilut ja piiloviestit.Näin itse voidaan keskittyä itse asiaan ja siitä voidaan kes-kustella.

Jos kuuntelijan ensireaktio on, että hän hyppää kattoon,

_32_

kertojan on syytä pysyä rauhallisena. Odota, ja jatka asiankertomista.

Sen, joka ottaa asian vastaan, tulisi nähdä toisen rehel-lisyys ja hyvään pyrkivä asenne. Kaiken kaikkiaan on muis-tettava, ja aika ajoin tarkistettava parisuhteen päämäärä:Mitä me haluamme? Jos haluamme pysyä yhdessä jaselvittää vaikeudet, silloin se edellyttää puhumista jakuuntelemista. Ja nimenomaan jälkimmäistä. Kuulenkotodella mitä toinen yrittää minulle sanoa?

Vaikeista asioista puhuminen ja niiden selvittäminenlisäävät uskoa parisuhteeseen. Samalla tapahtuu jotainhyvin arvokasta: minä voin olla parisuhteessa oma itseni,eikä tarvitse pelätä, että tämä suhde kaatuu tai kumppanipelästyy, jos jokin "tabu" otetaan puheeksi.

Vinkkejä terveelle puoliskolle

Vaikeinta tässä tilanteessa on kultaisen keskitien löy-täminen. Elämä ei tule olemaan samanlaista kuin ennen,joudut varmasti luopumaan jostain ja olemaan monen-laiseksi avuksi puolisollesi. Toisaalta oman mielenter-veyden kannalta on hyvä pitää kiinni esim. omasta har-rastuksesta. Näin jaksat ja tuot tullessasi kotiin myöstuulahduksen ulkopuolisesta maailmasta.

Sinä et ole sairas. Puolisoasi tai tilannetta ei autayhtään se, että koetat hyvän puolison velvollisuuden-tunnosta tuntea hänen kipunsa ja tuskansa omassa pääs-säsi. Uhrautuminen ei auta sinua eikä paranna sairasta.Terveenä puoliskona sinun pitää pysyä selväjärkisenä jasilloin tällöin tuuppia liikkeelle sairasta kumppania, joshän kääriytyy itsesääliin.

Olipa kyseessä kuinka vakava sairaus tahansa, se eioikeuta sairastunutta pitämään sinua likatunkiona. Oleterveellä tavalla itsekäs.

_33_

Parhaiten tuet puolisoasi olemalla läsnä ja kuuntele-malla.

Pidä yhteyttä ystäviin ja läheisiin. On hyvä olla ole-massa joku ulkopuolinen, jolle voi purkautua. Jos tätä mah-dollisuutta ei ole, ota yhteyttä seurakuntaan, mielenter-veystoimistoon tai syöpäjärjestöihin. Nämä ihmiset työs-kentelevät päivittäin samojen asioiden kanssa kuin sinä.Et ole kummajainen eikä asioissasi ole mitään hävettä-vää. Sellaista sattuu.

Pari sanaa sairastuneelle

Kukaan ei jaksa loputtomiin potkia sinua sohvaltaylös. Et voi odottaa toisen kantavan sinua yksinään sai-rauden läpi. Tämä on sinun elämäsi ja sinä olet siitäensisijaisesti vastuussa. Kukaan ei voi tehdä kävelylenk-kiä puolestasi.

Kiitä, ja anna hyvää palautetta puolisolle. Sanoillasi onhänelle suuri merkitys. Positiiviset asiat vaikuttavat pal-jon paremmin kuin ilmaisuilla "mikset sinä", "et kos-kaan", "ei taaskaan" jne.

_34_

Sairastunut voi elää kup-lan sisällä, jonne kukaan eiulotu lohduttamaan. Ter-veen puolison pelko siitä,että sanat kuulostavat kli-seiltä eivätkä osu oikeaanpisteeseen, on aivan totta.

Ahdistuneena kump-pani seuraa, kuinka sairas-tunut liukuu pois avaruus-aluksellaan ja molemmatjäävät yksin.

Miten näin voi käydä, vaikka ollaan tunnettu ja oltuyhdessä jo kauan. Eikö suhteessa olekaan tarpeeksi rak-kautta, onko tämä nyt päättymässä? Miten lähestyäläheistä ihmistä? Kuulummeko me niihin "helposti ero-avien" joukkoon? Vai onko tämä sittenkään vakavaa jakuvittelenko vain?

Syöpä kuuluu sarjaan parisuhdetta koettelevat elä-mänmuutokset. On synnytyksen jälkeistä masennusta,työttömyyttä, lamaa, asuntolainan lyhennystä, vanhem-mista huolehtimista, uranvaihtoa, perheen perustamistaja sitten vielä otsonikatoa, maailmanpoliittisia kriisejä jaluonnon katastrofeja.

Mutta me selviämme.

Jaamme unettomat yöt pinnasängyn vieressä, huo-lehdimme dementiamummosta, siunailemme nälänhä-tää ja mietimme miten hyvin meillä menee.

Rakkaudesta vai vanhasta muistista?

Hyvä parisuhde jakaa surut ja kaksinkertaistaa ilot.

"Elän nykyään avaruusolennon kanssa." Ajattelee tervekumppani ja on siinä aivan oikeassa.

_35_

Siitähän parisuhteessa on kysymys. Sopimuksesta.On päätetty elää yhdessä ja jakaa se, mikä toisen ja elä-män mukana tulee. Harmi vaan kun semmoisia sopi-muksia, joissa elämä olisi yhtä huviajelua ei ole.

Kun mikä tahansa kriisi astuu parisuhteeseen, on ole-massa kaksi vaihtoehtoa: parisuhde joko paranee taihuononee. Tulos riippuu siitä, minkälaisessa vaiheessaparisuhde oli ennen syöpää. Jos aikaisemmin oli ongel-mia, kuten puhumattomuutta ja mustasukkaisuutta, eisyöpä näitä ongelmia paranna. Päinvastoin. Syöpä saat-taa olla parisuhteen viimeinen takaisku ja puolisot ajau-tuvat erilleen.

Erossa tuskallisinta on todeta oma epätäydellisyy-tensä: "en siis jaksanutkaan rakastaa", sekä ottaa vastaansukulaisten ja läheisten reaktiot. Ero voi olla kuitenkin ainauuden alku, ja suru, syyllisyys ja yksinäisyys lieventyvätajan myötä. Vanha väite "Ruoho on vihreämpää aidan toi-sella puolella" voi hyvinkin pitää paikkansa. Vaikka arkiastuu siihenkin suhteeseen, arki voi vaihtua paremmaksi.

Jos parisuhde perustuu avoimuuteen ja asioiden jaka-miseen, syöpä saattaa hyvinkin syventää pariskunnanvälejä. Se ei tietenkään käy niin kuin elokuvissa. Prosessivoi lähteä liikkeelle kuin vanha kone yskien ja vingah-dellen, vaarassa paukahtaa ja sammua kesken matkan.

Joissakin suhteissayhteisiä vuosia on ker-tynyt useampi, ja ontotuttu toiseen niin,että luullaan tietä-vämme mitä se ajat-telee. Syyksi ei riitä"kun et sinä koskaankysy", sillä vastata voikysymättäkin.

_36_

Suhdetta voi yllättäen riivata myös mustasukkaisuusja takertuminen puolin ja toisin. Terve takertuu sairaaseenmenettämisen pelossa ja unohtaa oman elämänsä. Sai-ras takertuu terveeseen ja on mustasukkainen tämänvapaudelle elää normaalia elämää ilman häntä.

Tästä päästään sopimuksen ristiriitaan: Parisuhteestahuolimatta elämä on elettävä oman pään kautta. Suurinosa parisuhdeongelmista johtuu omista asioista, joitayritetään tunkea yhteiselle pelikentälle.

Joskus syöpä astuu keskelle ensimmäistä vakavaa pari-suhdetta, ollen ensimmäinen kriisi, jonka nuoripari jou-tuu kohtaamaan. Ei oikein tiedetä miten päin olla, koskakriisin ratkaisutapoja ei ole vielä löydetty. Nousee esiinkysymyksiä; kuinka itsekäs saan olla, miten riidellä, mihinasteikolle riitamme sijoittuvat, ovatko kaikki parisuhteettällaisia, pitäisikö erota, kuinka paljon pitäisi kestää jne.

Valitettavasti mitään kriisistä selviytymispakkia ei oleolemassa. Jokaisen pariskunnan on itse yrityksen, ereh-dyksen ja kokemuksen kautta löydettävä tapa, jolla luo-via karikoiden ohi.

Rakastumisen ensihuumalle on tyypillistä ajattelu, ettätoinen on "kaikkivoipa", ihmeellinen ihminen, josta eilöydy mitään vikaa. Syövän myötä kuva voi muuttua jatilalle astuu haavoittuva eikä niin täydellinen ihminen."Mitä minä tuossa näen? Sehän on aivan tavallinen,olenko enää edes rakastunut." Voi moni ajatella. Näihinkysymyksiin ei voi kukaan antaa vastausta.

_37_

• Rakkaus haavoittuu hyvin helposti.

• Sairauden aikana kannattaa pitää mielessä, että elämä jatkuu myös sen jälkeen.

• Pahat sanat alkavat nakertaa kivijalkaa ja elävät toisen mielessä vuosikausia, ehkä loppuelämän. Anteeksi voi antaa, unohtaminen on jo vaikeampaa.

• Riitely ei ole vaarallista, kunhan molemmat muistavat käyttäytyä.

• Arvostakaa ja rakastakaa toisianne.

_38_

_39_

"Olenko enää haluttava ja seksikäs, kelpaankomiehelleni yksirintaisena, tai naiselleni laihtuneena javoimattomana. Muutanko suosiolla olohuoneensohvalle nukkumaan, vai kelpaanko viereen tällaisena,nyrhittynä ja puolikkaana?"

Seksuaalisuus on osa itsetuntoa ja itsetunto on herkkäheilahteluille. Syöpä kuohaisee pintaan pelot seksuaali-suuden menettämisestä, ja sen jälkeen paiskataan kes-kelle hankalia tilanteita, joiden edessä kokee olevansapaljas ja aseeton: riisuutuminen, saunassakäynti, ensim-mäinen rakastelu. Ei ihme, jos päättää unohtaa peilailunja alkaa etsiä päälleen tuulihousuja.

Asiaa eivät yhtään auta elokuvien, muodin ja mai-noksien luomat mielikuvat seksin ja erotiikan ylivallastasekä niiden liittäminen vain nuorten, kauniiden ja terveidenihmisten maailmaan. Toinen mielikuvaharha on, ettävain yhdyntä on seksiä. Totuus on onneksi toisenlainen.

Syöpä tai sen hoito ei ole este nautinnolle ja hyvälleelämälle.

Sairauden myötä seksuaalisuuden käsite voi laajentuapositiivisella tavalla. Vanhoja makuukammaritapoja jou-dutaan muuttamaan ja suhde voi muuttua läheisem-mäksi. Seksuaalisuuteen kun kuuluvat myös tunteet, ais-tillisuus, hellyys, yhteenkuuluvaisuus, läheisyys jaavoimuus. Värisyttäviä kokemuksia voi saada myös top-pahousut jalassa.

Sepalus takalukossa

_40_

On annettava lisää tilaa halauksille, taputteluille jasilittelyille, jotka eivät johda yhdyntään. Kumppaninkanssa on hyvä tehdä sopimus, että hellyydenosoitukseteivät ole merkki mistään pidemmälle pääsemisestä. Hel-lyydenosoitukset ovat hyväksi myös siksi, että ilman fyy-sistä kosketusta parisuhde alkaa kärsiä, ja kynnys palatatakaisin normaaliin seksielämään muodostuu korkeam-maksi.

Ei ole pakko yrittää jatkaa seksielämää entiseen tapaan.Haluttomuus on normaalia sairauden ja hoitojen aikana.Päässä ei ole tilaa kuherteluille, kun kaikki voima pitää kes-kittää normaaleista toiminnoista selviytymiseen. Halut jakyvyt yleensä palaavat hoitojen päätyttyä.

Paras lääke, joka tepsii sekä sairaisiin että terveisiin,on avoimuus, sekä itseä että toista kohtaan. Seksistäpuhuminen on vaikeaa, ja harvalla meistä on ajatuksen-lukija kumppanina. Tunteista puhuminen ja niiden jaka-minen on alku selviytymiseen ja eheytymiseen.

_41_

Hoitojen vaikutus seksuaalisuuteen

Leikkaus

Leikkauksessa pyritään poistamaan koko syöpäkas-vain ja sen ympäriltä riittävä määrä tervettä kudosta tau-din leviämisen estämiseksi. Leikkaus voi olla suuri toi-menpide, josta toipuminen kestää pitkään, ja joka muut-taa potilaan sisäistä tai ulkoista minäkuvaa. Seksuaali-suuteen vaikuttavat eniten ne toimenpiteet, joissa jou-dutaan poistamaan seksuaalisuuteen liittyvä elin tai eli-miä tai joiden sivuvaikutuksena muodostuu seksielämäähäiritseviä toiminnallisia häiriöitä tai jotka kohdistuvat kas-vojen alueelle.

Leikkausarpi on potilaan mielestä usein ruma. Senhyväksyminen ja näyttäminen kumppanille voi tuntuavaikealta. Mikäli mahdollista, haava kannattaakin näyttääjo sairaalassa esim. viimeisen siteenvaihdon yhteydessähoitajan läsnäollessa. Näin kyseessä on kliininen toi-menpide, eikä tilanteeseen liity eroottista painolastia.

Poistettu elin, esim. rinta aiheuttaa usein surua, muttatäytyy muistaa, että rinnan puuttuminen ei ole este onnis-tuneelle parisuhteelle.

Solunsalpaajat

Solunsalpaajahoidot aiheuttavat limakalvoärsytystä.Naisilla myös emättimen limakalvot voivat kuivua ja ärtyäeivätkä kostu seksuaalisesta kiihotuksesta.

Tällöin avuksi voi ottaa liukuvoiteet, joita myydäänapteekeissa, hyvinvarustetuissa tavarataloissa ja erotiik-kaliikkeissä. Liukuvoiteeksi käyvät myös kaikki lisäai-neettomat, hajusteettomat ja väriaineettomat rasvat jaöljyt. Asiasta kannattaa keskustella myös gynekologinkanssa.

_42_

Solunsalpaajahoidot voivat aihettaa häiriöitä kuukau-tiskierrossa ja lisäksi voi esiintyä vaihdevuosioireita, jotkavoivat johtaa myös tilapäiseen tai pysyvään hedelmättö-myyteen. Miehillä voi esiintyä eriasteisia erektiohäiriöitäja ohimenevää steriliteettiä.

Oireet yleensä loppuvat jonkin ajan kuluttua hoitojenpäätyttyä, mutta esim. kuukautiset voivat jäädä solun-salpaajahoidon jälkeen pysyvästi pois aiheuttaen ennen-aikaiset vaihdevuodet oireineen.

Sädehoito

Sädehoitoa annettaessa sukupuolielimet suojataanaina kun se on mahdollista. Alavatsalle annetun säde-hoidon vaikutukset ovat kuitenkin merkittäviä. Hoito voiaiheuttaa kuukautisten loppumisen ja vaihdevuosioireet.Miehillä kivesten alueelle annettu sädehoito vähentääsiittiöiden tuotantoa, liikkuvuutta sekä hedelmöittämis-kykyä. Gynekologisissa syövissä annettu paikallinen hoitovoi aiheuttaa emättimen arpeutumisen ja kutistumisen,virtsarakkovaivoja ja peräsuolen ärtymisoireita.

Hormonihoito

Yleensä hoidon tavoitteena on lopettaa mies- tai nais-hormonin tuotanto. Koska hormoneilla on merkittävätehtävä seksuaalisuudessa, hoidon vaikutus voi olla voi-makas. Antiestrogeenihoito aiheuttaa naisilla kuukau-tisten loppumisen ja vaihdevuodet yksilöllisine oireineen.

Antiandrogeenihoito vaikuttaa miehillä erektiokykyynja alentaa seksuaalista kiinnostusta. Se voi myös aiheut-taa rintojen kasvua ja lihasmassan vähentymistä ja lihas-voiman heikkenemistä sekä hikoilua. Molemmilla suku-puolilla voi esiintyä masennusta, mielialan vaihteluita, ärtyi-syyttä, väsymystä ja painonvaihtelua, mikä lisää tyyty-mättömyyttä itseä kohtaan.

_43_

Syövän hoitoon liittyvät myös kipulääkkeet. Sairaudenaiheuttamaa ahdistusta voidaan helpottaa tilapäisestilääkityksen avulla. Näiden lääkkeiden sivuvaikutuksinaesiintyy usein haluttomuutta, erektiohäiriöitä ja orgas-mivaikeuksia, jotka kuitenkin loppuvat, kun lääkitys päät-tyy.

Hedelmällisyys

Hedelmällisessä iässä olevan potilaan syöpähoidoissapyritään ottamaan huomioon mahdollisuus hankkia lap-sia myöhemmin. Joskus taudin paranemisen kannaltaon kuitenkin päädyttävä ratkaisuun, joka aiheuttaa pysy-vän lapsettomuuden.

Hoitojen aikana lasten hankkiminen ei ole suotavaa.Suositeltu viive esim. solunsalpaajahoidon jälkeen onkaksi vuotta.

Miehiltä on mahdollisuus tallettaa spermapankkiinsiemennestettä, joka mahdollistaa myöhemmin isäksitulon. Naisille tällaista mahdollisuutta ei ainakaan vieläole.

_44_

Kuolemanpelko

Suunnittelen omia hautajaisiani. Valitsen virsiä, mietinmitä kukkia arkulle ja kahvipöytään.Niin, ja kakkua pitää olla.Onko tämä enää normaalin ihmisen toimintaa?

Omien hautajaisten suunnitteleminen tai testamentintekeminen on tyypillistä syöpäpotilaalle. Kuolemasta pitääpuhua, vaikka syöpä ei koituisikaan kohtaloksi. Asiankäsitteleminen ei ehkä kirkasta loppuelämää tai tee autu-aaksi, mutta koska se on sairauden pohjimmaisin pelko,se nousee esiin jossain vaiheessa.

_45_

Samalla tavoin, kuin asiat järjestyvät päässä suursii-vouksen avulla, kuolemaa voi työstää konkreettisesti: Sevoi tarkoittaa testamentin tekemistä, kirjeiden kirjoitta-mista, tavaroiden jakamista tai vaatteiden antamista kirp-putorille. Vaikka kuolema ei tällä kerralla olisikaan ajan-kohtainen, asian käsitteleminen on jonkinlainen kään-nekohta elämässä ja sairastamisprosessissa. Pöytä on puh-das. Sen jälkeen alkaa elämässä uusi luku.

Kuolemanpelossa ei ole kyse pelkästään pelosta taisurusta. Pariskunta joutuu läpikäymään esim. eropro-sessin: Terve puoliso joutuu miettimään, miten sopeu-tua elämään yksin. Sairaan taas täytyy päästää toinenmenemään. Tuloksena voi olla mustasukkaisuutta, kunsairas pohtii, mitä elämässä tapahtuu jos hän on poissa;tapaako puoliso jonkun toisen, minkälaisen, onko tämäuusi ehkä "parempi", mitä lapset hänestä tykkäävät jne.Tilanne voi ajautua siihen, että sairas puoliso alkaa "kiris-tää" toista lupauksilla olla tapaamatta tai seurustele-matta enää kenenkään kanssa jos hän kuolee. Kukaan eipysty tekemään tällaisia lupauksia, koska elämä on ainaarvoitus.

Sairas joutuu kohtaamaan toteutumattomat unel-mansa, onnistumisensa ja epäonnistumisensa, ja hänenon tehtävä sovinto itsensä kanssa. Vasta silloin voi antaatoisenkin elää.

Kuolemanpelko herättää myös kiitollisuutta koetustaja eletystä, vaikka pelko kaihertaakin mieltä. On vaikea luo-pua mitättömiltäkin tuntuvista asioista. Luopuminen jaluovuttaminen on ihmiselle kaikista vaikein tehtävä.

Ainut mikä on varmaa on se, että elämä jatkuu ja kuo-leman läpikäyminen kuuluu siihen. On luotettava itseensä,ihmislajin sitkeyteen ja toivoon, joka meissä vahvanaelää.

_46_

_47_

Syöpä on hankala sana. Aikuisten mielissä sana ontäynnä negatiivisia latauksia ja sitä saatetaan vältellä.Lasten mielessä sana on joko vaikutteista puhdas, taisiihen liittyy pelottavia asioita. Siksi syövästä on puhut-tava sen oikealla nimellä. Muuten syöpä paisuu lapsenmielessä suuremmaksi ja pelottavammaksi kuin mitä setodellisuudessa on.

Moni isä ja äiti pelkää kertoa lapselle sairaudesta,koska pelkää tiedon satuttavan lasta. Tällainen suojeluruokkii epävarmuutta, pelkoa, mielikuvitusta, epäluotta-musta ja syyllisyyttä. Pieninkin lapsi aistii sen, jos kotonaon jotain vialla. Hän kuulee kyllä aikuisten puheet, vaikkaei itse sanoisi mitään. Hän ihmettelee miksei hänellekerrota, ja täyttää useimmiten mielikuvituksensa tyhjätaukot pelolla. Hän saattaa päätellä olevansa syyllinensiihen, että äiti itkee ja isä on kipeä. Perheen todellisuu-den ulkopuolelle suljettu lapsi joutuu kokemaan yksin hyl-käämisen ja eristäytymisen tunteet.

Lapselle voi kertoa vanhemman sairastumisesta jovarhaisessa vaiheessa iän ja kehitystason mukaan. Tällöinhän pääsee sopeutumaan tilanteeseen vähitellen. Joslapsi kysyy kysymyksiä, joihin et tiedä vastausta, kerro se.Lapsi hyväksyy sen.

MITÄ LAPSEN PÄÄSSÄ TAPAHTUU?"Äiti, mikä se syöpä oikein on?"

_48_

Lapsi käy läpi samat tunteet ja vaiheet kuin sairastu-nutkin: epäuskon, vihan, toivon ja hyväksymisen. Lapsenreaktiot vaihtelevat: hän voi kieltää koko syövän, suuttua,vihastua, taantua pikkulapseksi tai käyttäytyä "kuin eimitään". Rakkauden ja aikuisten tuen avulla lapset sel-viytyvät ensijärkytyksestä. Sitä paitsi, lapset ovat kestä-vämpiä kuin usein luulemme. Lapsi voi opettaa meidätnauramaan ja katsomaan elämää eri näkökulmasta. Lap-set ovat hyviä lohduttajia ja tietämättään antavat voimiatilanteessa, jolloin aikuisen keinot on jo käytetty.

Syövästä kannattaa kertoa myös, että se ei tartu, eikäsen ilmaantuminen ole kenenkään syy. Jos vanhempijoutuu viettämään sairaalassa pitkiä aikoja, lapselle kan-nattaa näyttää sairaala ja hoitokalusto. Pelottavan näköi-set vempaimet eivät välttämättä ole vaarallisia, eivätkäsatuta potilasta.

Matkan varrella kannattaa kertoa miksi fyysinen ulko-näkö muuttuu. Kerro myös miltä se tuntuu. Jos itse pys-tyt käsittelemään asian, vaikutelma siirtyy myös lapselleja hän suhtautuu muutoksiin luonnollisesti.

Syöpä on rankka pala koko per-heelle, mutta jos vanhemmat suh-tautuvat asiaan mahdollisimmanavoimesti ja hötkyilemättä, sesäteilee tiettyä turvallisuutta myöslapsille.

Asioiden jakaminen perheessälujittaa sisäisiä suhteita, jokasinänsä on tärkeä voimavara.Lapsi näkee, miten vaikeat asiatkevenevät, kun niistä puhutaan,hän oppii myötätuntoa ja selviy-tymistaitoja myöhempää elä-määnsä varten.

_49_

Syöpä ja lapsen ikäkaudet

Alle 5-vuotiaat

Pienimpiä lapsia hallitsee hylätyksi tulemisen pelko.Kerro sairaalaan lähtiessäsi, että tulet kyllä takaisin jaajattelet häntä poissaollessasi. Jos lapsi tulee käymäänsairaalassa, pyydä häntä ottamaan lempilelunsa mukaan.

Alle 5-vuotias saattaa ajatella omaavansa "yliluonnol-lisia" voimia. Esimerkiksi hän voi kuvitella parantavansaäidin yrittämällä olla kiltti. Hän saattaa myös tuntea syyl-lisyyttä vanhemman sairaudesta, jos on ollut tottelema-ton. Kerro lapselle, että hänen tekemisensä tai ajatuksensaeivät ole vaikuttaneet syövän syntyyn.

6-11-vuotiaat

Lapsi tuntee huolta vanhemman terveydestä. Älä kuor-mita lapsen mieltä turhilla sairauden yksityiskohdilla.Kerro lapsen hoitajille ja opettajille tilanteesta. Heidänymmärtämyksensä auttaa lasta koulussa ja hoidossa.

Syömis-, uni- ja kouluhäiriöitä saattaa ilmaantua.Useimmiten ne ovat merkkejä, joiden avulla lapsi yrittäätulla huomatuksi. Anna lapsen ilmaista tunteitaan hyväk-sytysti.

Murrosikäiset

Teini-ikäiset voivat ottaa syövän erityisen raskaasti.Osuuhan se juuri elämänvaiheeseen, jolloin kaikki kuo-huu: tunne-elämä on täynnä mutkia ja solmuja. Sek-suaalisuus mietityttää, samoin taudin perinnöllisyys.

Puhuminen tai tunteiden näyttäminen sairaalle van-hemmalle voi olla todella vaikeaa. Toisaalta tekisi mielikapinoida, mistä nuori tuntee syyllisyyttä: entäs jos se kuo-leekin. Toisaalta syöpä pelottaa. Tunteiden näyttäminen

_50_

tai niistä puhuminen saattaa tuntua lapselliselta vai-heessa, kun nuori yrittää olla "aikuinen."

Jos puhuminen vanhemmille tuntuu ylivoimaiselta,hätiin kannattaa kutsua joku muu aikuinen, perhetuttu,rippipappi tai joku, jonka kanssa nuori on muutenkinläheinen. Kannattaa painottaa sitä, että puhuminen jaomien tunteidensa jäljittäminen ovat nimenomaan roh-keita tekoja ja täysjärkinen tapa toimia.

Vanhemman sairauden myötä nuori saattaa tuntea, ettähäneltä vaaditaan lisää vastuuta. Tämä voi olla joillekinkasvunpaikka, nuori tuntee olevansa tarpeellinen ja teke-vänsä aikuisten asioita. Joku toinen saattaa tuntea lamaan-tuvansa aikuisuuden taakan alle.

On tärkeää pitää kiinni niistä rajoista, jotka vallitsivatperheessä myös ennen sairautta. Nuoren tulee tietää,että normaalin elämän kuvioista kiinni pitäminen on nyttärkeämpää kuin ennen.

_51_

Varasyli

Syöpähoitojen ja perhe-elämän yhdistäminen voi käydäyli voimien. Ihannetapauksessa lähellä asustaisi mukavatäti, jonka luo lapset voisivat tilanteen tullen mennä niin,että kaikki osapuolet saisivat vetää välillä henkeä.

Useimmat lapset nauttivat yökyläilystä ja uudestaympäristöstä. Ruokansa suhteen ronkeli neiti voi unoh-taa inhonneensa kaalisoppaa ja äksyilevä pikkuveli voi huo-letta purkaa ylimääräiset energiansa lähimetsikköön.

Ei pidä unohtaa myöskään isoja lapsia. Murrosikäinen,jolla jo luonnostaan on kahnausta vanhempiensa kanssa,voi löytää keskustelukumppanin esim. kummitädistään,jolle purkaa perheen tilannetta.

Varasyli voi tulla myös kotiin, olla illan, päivän tai yötä.Hän voi käyttää lapsia elokuvissa tai musiikkileikkikou-lussa.

Jos sairastunut vanhempi ei kykene kantamaan lap-sensa jääkiekkovarusteita ja roikkumaan kaukalon reunalla,kannattaa pyytää jotakuta, jolla ehkä riittäisi kiinnostusta.On tärkeää säilyttää lasten harrastukset.

Varasyliä ei kuitenkaan pidä käyttää hyväksi. Myöshänellä on oma elämänsä ja menonsa, eikä hänkään ainajaksa. On sovittava korvauksesta, ainakin sitä on tarjot-tava. Jos hän ei hyväksy vastaanottamaan mitään, ontämä muistettava tulevaisuudessa, jolloin sinä voit ollase, joka menee ja auraa lumet, kun hän makaa jalka pake-tissa.

_52_

Lapsen tunteet

Jos et itse näytä tunteitasi, eivät sitä tee lapsetkaan. Tun-teiden peittäminen on sama kuin istuisi aikapomminpäällä. Lapsi, joka on kasvanut perheessä, jossa tunteitaei ilmaista, oppii pelkäämään niitä. Älä pelkää itkeä las-ten edessä, jos olet surullinen. Tunteiden ilmaiseminenpurkaa perheen sisäistä painetta. Kun tunteet näytetäänja puetaan sanoiksi, lapsi oppii esimerkin kautta keinot,millä vaikeita tilanteita voi purkaa ja selvittää.

Lapset eivät kuitenkaan saa olla kohde, jolle aikuinenpurkaa kaiken ja joka joutuu kasvamaan 6-vuotiaanaaikuiseksi.

Tunnekäyttäytymismalleja

• Lapsi säälii itseään enemmän kuin sairasta vanhempaansa ja tuntee siksi syyllisyyttä.

• Jotkut lapset yrittävät hyvittää syyllisyyden tunnetta käyttäytymällä erityisen hyvin ja asettamalla itselleen korkeita tavoitteita.

• Lapsi ripustautuu peläten menettävänsä äidin tai isän.

• Lapsi vetäytyy ja yrittää tulla itsenäiseksi siltä varalta, että sairas vanhempi kuolee.

• Lapset nauravat tai käyttäytyvät huonosti yrittäessään peittää vastakkaisia tunteita, esim. surua tai sitä että eivät ymmärrä tilannetta, missä mennään.

• Lapsi saattaa tekeytyä sairaaksi tai valittaa pikkuvaivasta, koska haluaa olla vanhemman kanssa.

• Lapsi saattaa pelätä että syöpä tarttuu häneenkin.

_53_

Miten jakaa sairaus lasten kanssa

Vaikka miten haluaisit, et voi sulkea lapsia todelli-suuden ulkopuolelle. Et voi estää heitä näkemästä muut-tunutta ulkonäköäsi, lukita tunteitasi kellariin, olla niin kuinmitään ei olisi tapahtunut.

On löydettävä keinot, millä syöpä ujutetaan arjensekaan niin, että päiväjärjestys säilyy niin normaalinakuin mahdollista ilman, että syövästä tulee vältelty tai vai-ettu asia.

Säilytä perheen rutiinit. Ne auttavat koko perhettähenkisesti. Kaikki ei hajoa syövän takia. Toisaalta, perheelletäytyy selittää, että kaikilta vaaditaan nyt joustovaraa. Setarkoittaa esim. sitä, että puoliso ei pääse pelaamaantennistä 4 kertaa viikossa ja että lapset menevät sillointällöin viikonlopuksi hoitoon. Lapset kannattaa ottaamukaan suunnitelmien tekemiseen. Näin jokainen saasanoa julki mielipiteensä ja tilanne synnyttää vastuun-tuntoa. Kun päätös tehdään yhdessä, siitä myös pidetäänkiinni koko perheen voimin.

Elämä lasten kanssa ei tietenkään lopu syöpädiag-noosiin. Vaikka et jaksakaan pelata jalkapalloa heidänkanssaan, on muita asioita, joita voi tehdä yhdessä, kutenlukea vitsikirjaa, leikkiä Syksyn säveltä tai toimia tuoma-rina olohuoneen luistelukilpailuissa.

On luonnollista, että lapsi haluaa auttaa sairasta van-hempaansa, eikä sitä pitäisi kieltää. Tekeminen saa hei-dät tuntemaan, että he tekevät jotain hyödyllistä. Pienikinlapsi voi kantaa sairaalle ruokaa tai isompi kipaista kios-kille hakemaan lehtiä luettavaksi. Älä kuitenkaan pas-suuta.

_54_

Eniten arkea mullistaa vanhemman sairaalassaolo-aika. Lapsi voi tuntea silloin olonsa yksinäiseksi ja avut-tomaksi, koska hän ei tiedä, mitä sairaalassa tapahtuu japelkää sen olevan paha paikka. Kynnystä voi lieventäämonilla keinoilla.

• Tuo lapset sairaalaan kylään. Käykää kanttiinissa, kirjastossa ja tv-huoneessa.

• Näytä lapsille miten sänky tai hätänappi toimivat

• Esittele hoitajasi lapsille

• Antakaa toisillenne lahjoja kun tapaatte

• Lähetelkää kortteja ja kirjeitä

Pienet teot lähentävät ja lujittavat perheen suhteita.Samalla lapsi tietää minkälaisessa ympäristössä isä taiäiti on – minkälainen sairaala on, ja että siinä ei olemitään pelottavaa tai pahaa.

Saako syöpävanhempi huutaa, kiristää ja uhkailla?

Syöpään sairastuminen ei muuta perheen kasvatus-menetelmiä tai rajoja, eikä ole tekosyy siihen, että lapsetsaavat koikkelehtia puoleen yöhön. Jos voileipä kädessäei ole saanut juosta ennenkään, ei syöpä oikeuta siihennytkään.

Kuulostaa itsestäänselvältä, mutta kun kotoisat risti-riidat asetetaan syövän synkentämään viitekehykseen,lasten tappelu siitä kumpi sai suuremman suklaanpalanvoi kohota liioiteltuihin mittasuhteisiin. Vanhempien otevoi alkaa lipsua, tai eivät jaksa välittää sopimuksista.

Usein vanhempia säälittää pieni olento, joka on jou-tunut keskelle kovia kokemuksia. He kokevat syyllisyyttäkoventuneesta elämäntilanteesta, omasta kykenemättö-

_55_

myydestään vastata kaikkiin lapsen toiveisiin, pelkäävätpahinta ja ikäänkuin "varoiksi" alkavat hemmotella lasta.Helposti unohdetaan entinen elämä ja se, ettei se ollutsilloinkaan täydellistä.

Hemmottelua on kahdenlaista, ja eron voi kukin lap-suudestaan muistaa. Oikealla surulla tai pettymykselläansaittu suklaapatukka voi pyyhkiä sekunnissa pois suu-rimmatkin murheet ja maistua taivaalliselta, kun taaslikaisella pelillä, huudolla ja kiemurtelulla ansaittu suk-laapatukka ei maistu millekään, eikä vie pahaa mieltäpois.

Toisaalta vanhemman sairaus ei saa mitätöidä arkielä-män pieniä mielihaluja. Teinityttären voi antaa meikataja pikkusiskon käydä elokuvissa.

Syöpää ei saa myöskään käyttää aseena, jota vilautel-laan aina, jos kuri ei tehoa. Kuolemalla tai sairaudellauhkailu on erittäin julmaa ja kohtuutonta. Aikuisella ihmi-sellä pitää olla käytössään kehittyneempiä keinoja. Per-heessä, jossa on aikaisemminkin vallinnut kova kuri,otteet saattavat surullisella tavalla koventua entisestään.Tämä on tapa, jolla yritetään väkisin säilyttää elämä enti-sellään ja torjua muutoksenpelkoa.

Lapsen muuttunut käytös ja kapina voivat olla reaktioita,jonka pohjalla on huoli vanhemmasta, itsestä tai tule-vaisuudesta, tai sitten lapsi yrittää käytöksellään saada huo-miota itselleen. Outo käytös on selvitettävä.

Vanhempien voimat eivät ehkä riitä valvomaan lapsiayhtä tarkkaan kuin ennen, tai heillä saattaa luonnolli-sestikin olla käsitys, ettei pikkuasioilla ole nyt väliä, kun-han kaikki selviäisivät hengissä. Rajojen säilyttäminenon kuitenkin osa yritystä säilyttää koti ja elämänmeno yhtänormaalina kuin ennenkin, joka antaa lapsille turvalli-suuden tunteen. Rajojen lipsuminen on merkki lapselle,että kotona on nyt jotain todella pahasti vialla.

_56_

Olemme erilainen perhe:häpeä ja hyväksyntä

Lapset eivät tuo enää kavereitaan meille kylään. Esikoinen on jopa puoliksi muuttanut asumaanpoikaystävänsä kotiin. En olekaan enää täydellinen isä tai äiti heidänsilmissään. Häpeävätkö ne minua?

Lapset eivät ilmiselvästi vielä tiedä sitä, että kaikkiperheet ovat jonnekin päin vinksallaan ja kallellaan. Jokai-nen lapsihan joskus toivoo että synnytyslaitoksella olisitullut virhe ja oikeat vanhemmat olisivatkin komeita ja näyt-telijöitä. Kavereiden luona kylässä ollessaan ne vertaile-vat koteja. "Niillä on aina siistiä", "niillä saa aina pannaria".

Totuus omassa kodissa on toisenlainen. Siellä makaasyöpäpotilas, jonka muuttunut ulkonäkö voi pelottaa jahämmentää kavereita. Oma koti jää kakkoseksi. Omassakodissa on ikävää.

Omat lapset tuntuvat etääntyvän päivä päivältä. Pake-nevatko he tilannetta, vai onko vain hyväksi, että he käy-vät tuulettumassa jossain muualla?

Oli totuus mikä tahansa, kodin pitäisi olla se tärkeinpaikka, joka säätelee ja asettaa rajat lasten elämälle.

Joskus on hyväksi ottaa syöpä puheeksi lasten kave-reiden kanssa. Selittää mistä on kysymys ja ettei ainakaanmistään hirvittävästä asiasta, vaan sellaisesta sairau-desta, jonka kanssa moni elää ja että syöpä on sairausmuiden joukossa. Usein lapsilla on konservatiivisia jarajoittuneita käsityksiä syövästä ja syöpäpotilaista. Ole-malla oma itsesi ja avoin sairauden suhteen, vaikutatpositiivisesti lasten asenteisiin ja oiot käsityksiä.

_57_

Olisi tärkeää, että perheenjäsenet voisivat tutustuamuihin samassa tilanteessa oleviin perheisiin. Sairastu-neiden lapset näkisivät toisensa - ja samalla itsensä.

Potilailla olisi mahdollisuus keskustella muiden poti-laiden ja kumppaneilla kumppaneiden kanssa. Ehkä syö-vässä ei olisikaan enää mitään hävettävää, vaan se olisiasia muiden joukossa. Mahdollisuuksia tällaisiin tapaa-misiin ovat maakunnallisten syöpäyhdistysten nuortenaikuisten ryhmät ja nuorille perheille suunnatut kuntou-tuskurssit sekä valtakunnalliset tapaamiset. Lisätietoaniistä saa soittamalla maakunnallisten syöpäyhdistystentoimistoihin tai neuvonta-asemille. Yhteystiedot löytyvättästä oppaasta.

Lapset alkavat verrata perhettään nyt sellaisiin per-heisiin, joita on kohdannut jokin takaisku; avioero, kuo-lema, muutto toiselle paikkakunnalle. He alkavat tar-kastella näiden perheiden selviytymismekanismeja ja ver-rata niitä omiinsa.

Samalla he näkevät, että sellaisia "täydellisiä" koteja,mitä näkee joulun alun aikakauslehdissä, ei ole olemas-sakaan. Onnellinen perhe ei välttämättä näytä samalta,vaan se näyttää omalta kodilta.

Oma, aikaisempi häpeä hävettää ja aiheuttaa syylli-syyttä. Lapsi voi hyvinkin yhtäkkiä tehdä uroteon; siivotakoko talon tai vaihtaa huonekalujen järjestystä.

Aikuinen voi vastata lapsen urotekoihin vaikka pais-tamalla lättyjä. Häpeä on normaali ja anteeksiannettavaja unohtuva asia.

_58_

_59_

Jollekulle työ on välttämätön paha, jossa käydäänrahan takia. Jollekulle se on osa itsetuntoa ja tapa toteut-taa kunnianhimoa, persoonallisuuden suurin määrittäjäja samalla merkki siitä, mille yhteiskunnan rappusillesijoitutaan. Syöpä riisuu tämän kaiken pois. Mitä per-soonasta jää jäljelle?

Mitä minä nyt teen? Missä nyt voin toteuttaa itseäni?Missä nyt voin olla hyvä? Ilman uraa en erotu muista.Lääkärin vastaanotolla tunnen halua kertoakanssaihmisille, että minä olen kuulkaa paljonmuutakin kuin mitä päällepäin luulisi. Ilman työtäolen yhtäkkiä aseeton ja alaston.

Syöpään sairastuminen horjuttaa käsityksiä omastaarvomaailmasta paljastaen millaisten rakennelmienvarassa elämme. Jos elämän tärkein asia on ollut työ, syöpäpudottaa sen jalustalta surutta ja sitä seuraa sukellustyhjyyteen. Yhden kortin varaan ei kannata elämäänsärakentaa.

Jäljelle jäävät tietysti pehmeät arvot: perhe, koti japarisuhde. Nämä tärkeät asiat saattavat kuitenkin ensial-kuun suututtaa. Mieli kaipaa "jotain kovempaa", kutenautonkylkeä tai tietokonetta, jota voi taputtaa että siinäse on. Eihän perheen kautta voi "päteä".

TYÖ JA OPISKELUKatse arvomaailmaan

_60_

Toisaalta arvomaailmalle voi käydä päinvastoin. Mitätyöstä tai rahasta! Pääasia, että perhe selviää. Syöpä saat-taa syventää ja lähentää perheen sisäisiä välejä. Huo-mataan, miten paljon perheenjäsenet välittävät toisis-taan. Havainto täyttää mielen ilolla: nämä ihmiset eiväthylkää minua, vaan välittävät minusta myös kovinaaikoina. On helpompi löytää työpaikka kuin hyvä ystävä.

Syöpään sairastuminen ei rikastuta rahallisesti, muttaajallisesti kyllä. Ja aikahan on rahaa. On tosiasia, ettämitä kiireisempi ihminen, sitä enemmän hän käyttäärahaa. On otettava taksi alle bussin sijasta, syötävä ulkonakun kaupat ovat jo kiinni. Paljonko työssäkäyvällä onaikaa itselleen ja perheelleen sen jälkeen kun tiskit on tis-kattu ja huusholli siivottu? Tunti pari ja sekin kuluu rät-tiväsyneenä televisiota katsellen mieli tyhjänä. Näin kulu-vat vuodet ja ihmetellään missä välissä lapset lensivätkotoa pois.

Nyt on aikaa. Mitä tällä ajalla tekisin? Miten voisin käyt-tää sen parhaiten? Tätä aikaa ei voi kiirehtiä, vaan sille onantauduttava.

Syöpään sairastuminen on eräs hetki elämässä, jolloinon tehtävä valintoja, kyseenalaistettava vanhoja ratkaisujaja etsittävä ehkä uusia. Päätöksien edessä seisominen voituntua ahdistavalta ja pelottavalta, mutta toisaalta kylmäänveteen hyppäämisessä on oma adrenaliinihuippunsa.Jännitystä elämään! Koskaan ei tiedä mitä kulman takanaodottaa. Mitään ei tapahdu, jos ei kokeile.

_61_

Onko työ henki ja elämä?

Kolmekymppiselle vastaval-mistuneelle syöpään sairastu-minen on yksi valitettavimmistatakaiskuista mitä kuvitella saat-taa. Juuri kun ollaan vaiheessa,jolloin elämä etenee kaikilla rin-tamilla, ollaan työelämän alussa,ostetaan asuntoa ja perustetaanperhettä, kaikki joutuu vaaka-laudalle. Entäs nyt?

Syöpä vaikeuttaa näiden asioiden toteuttamista, muttase ei merkitse sitä, että suunnitelmista pitäisi luopua. Kuntyöntekijä kuulee sairastavansa syöpää, ensimmäinenajatus on, että töitä ei voi enää tehdä ja hän joutuu sai-raslomalle. Joutenolo pelottaa. Tuntuu kuin olisi epäon-nistunut.

Syövän laadusta, sen hoitomuodosta ja työstä riip-puen, työnteko voi kuitenkin olla mahdollista. Sädehoi-toa annetaan muutaman viikon ajan muutama minuuttipäivässä. Hoidosta voi seurata ruokahaluttomuutta javäsymystä. Sivuvaikutukset häviävät hoitojen loputtua.

Solunsalpaajahoitoa annetaan muutaman viikon välein.Hoitojakson aikana voi ilmetä pahoinvointia, väsymystäja ruokahaluttomuutta. Kyseiset hoitojaksot ovat yleensähenkisesti raskaita ja tavallisesti näiden aikana ollaankinsairaslomalla, mutta töihin tulo ei ole kiellettyä, mikäli poti-las kokee voivansa olla töissä.

Työssä on hyvät puolensa: se lisää elämänhallintaa. Seon osa arkirutiineja, jotka pitävät pinnalla. Paranemisellepitää kuitenkin malttaa antaa aikaa. Moni pelkää työnmenettämistä ja roikkuu työpaikalla puolikuntoisena, taipalaa töihin liian aikaisin. Työn menettäminen tuntuu

_62_

häpeälliseltä, aivan kuin olisi tehnyt jotain väärää sai-rastuessaan syöpään, vaikka niinhän ei tietenkään ole.Kukaan ei voi vaatia ihmiseltä samoja suorituksia sairaanakuin terveenä. Tämä kannattaa pitää mielessä ennen-kaikkea sairastuneen itse, koska usein selviytymistä yri-tetään mitata sillä, miten paljon entisiä hommia pystyytekemään. Mittasuhteet ovat syövän aikana kuitenkintoiset. Mikä olisikaan golf-termein syöpäpotilaan tasoi-tus?

Työ ei saa olla pakokeino, jonka avulla yritetään unoh-taa syöpä ja jatkaa normaalia elämää, kun se ei ole mah-dollista. Tosiasioiden pakeneminen ei auta, tunteet jareaktiot tulevat läpi jossain vaiheessa. Pahimmassatapauksessa ihmiset sekä kotona että työpaikalla joutu-vat syöpään sairastuneen, pahankurisen henkilön ham-paisiin. Syöpä ei ole tekosyy kuonan purkamiseen eikä työ-paikalle voi tulla vain terapoitumaan.

Ajattele itsestäsi eri tavoin

On valitettavan yleistä, että ihmisarvomme luokitellaanammatin perusteella. Vieraan kanssa tutustuttaessa "Mitäsä teet?" on hyvin usein ensimmäinen kysymys. Vas-tauksen perusteella muodostetaan mielikuva, josta voi-daan päätellä vastaako henkilö omia intressejä, onkohän minusta mielenkiintoinen, rikas tai älykäs. Jos amma-tinvalinta on mennyt metsään, heippa vaan eikä sittenmuuta. Kaikki ihmiset ovat samanarvoisia. Mäntybaarinmiestä koskevat samat ihmisoikeudet kuin muitakin.

Toinen väline, millä meitä ihmisenä arvioidaan on se,miten kohtelemme läheisiämme. Niin metsä vastaa kuinsinne huudetaan. Tämän arvioinnin, näkymättömien sil-mäparien alla elämme jatkuvasti.

Kun syöpä masentaa ja elämä pyörii oman navanympärillä, kannattaa hetkeksi kääntää katse muihin ihmi-

_63_

siin ja heidän hyvinvointiinsa. Mitäs jos veisin lapset japuolison picnicille. Tai maailmanjärjestyksen vastaisestiottaisin kädestä kiinni ja lausuisin pari kaunista sanaa.Siinä silmänräpäyksessä omatkin huolet katoavat. Onraskasta roikkua omassa navassaan jatkuvasti. Elämän-kokemukset ovat rikkautta.

Itsetunto ei saa muodostua pelkästä työstä. On kat-seltava itseään peilistä ja mietittävä, mitä kaikkea tähänihmiseen mahtuu ja mikä monimutkainen kudelma per-soonallisuus on.

_64_

25-vuotias eläkeläinen

Olen nuori ja työkyvytön.

Miten näillä eväillä voi säilyttää katu-uskottavuutensatai miehisyytensä naisten silmissä, uuden uransuunnittelusta puhumattakaan.

Syövän myötä edessä saattaa olla entisestä amma-tista luopuminen. Sekin vielä! Ensin opiskelua ja opin-tolainaa vuositolkulla ja sitten kaikki pitää aloittaa alusta.Elämä vie täysin toiseen suuntaan kuin itse omalla tah-dollaan yritti suunnitella. Ei auta vanhojen tätien lau-sunnot siitä, miten tappio kyllä kääntyy voitoksi, aikaparantaa, sullahan on vielä elämä edessä, sun muutasoopaa. Ei nyt, ei vielä. Nyt on aika SUUTTUA ja ollakatkera, niin katkera tälle elämälle, joka epäreilusti koh-teli.

_65_

Moni luovuttaa. Kadulla kulkee paljon kaksijalkaisia,jotka odottavat, että hyväpalkkaista ja helppoa työtä tul-laan kotiin tarjoamaan. Aivot ovat lihas, ne laiskistuvathyvin äkkiä kotona maatessa. Väsyttää, pienemmänkinasian toimittaminen vaatii paljon viitseliäisyyttä ja voimia.Mikään ei huvita.

Kukaan ei todellakaan välitä miten ihminen asunnossa2B elämänsä viettää. Ihmisen on itse noustava ja tehtäväomaa elämäänsä koskevat päätökset.

Selviytyjien sankari on se, joka osaa hyödyntää tilan-teen: voinko käyttää aiempaa kokemustani voimavarana,voiko entistä työtä tehdä jotenkin toisin. Ehkä alaa ei tar-vitse vaihtaa kokonaan, ainoastaan työnkuvaa.

En anna periksi kurillanikaan, täältä tulee uutistenlu-kija, valomies, ohjaaja! Kurkotan korkeammalle jakomeammin kuin ennen, entinen ammatti oli vaan sor-miharjoittelua, näppituntuman hakemista. Niin loppuuselityksien antaminen ja lopuksi kaikki ajattelevat: on sevaan kova jätkä.

Ei ammatin menettäminen tai sen vaihtaminen mikäänuusi asia ole. Kadulla seikkailee paljon viisikymppisiä,jotka omasta halusta tai tilanteen pakosta joutuvat vaih-tamaan ammattia tai hakeutumaan uudelleenkoulutuk-seen. Ammattinimikkeitä lak-kautetaan, uusia keksitään tilalle,uusia koulutuspaikkoja avautuuja mahdollisuuksia kouluttautuatyöelämän ohessa tarjoutuu kokoajan. Mahdollisuuksia on, kun-han vain uskoo itseensä ja luot-taa korvienväliinsä.

_66_

Työkaverien silmien alla

Mitä työkaveritkin ajattelevat kun kuulevat syövästä?Alkavatko ne vältellä? Syrjiä? Siirtää tehtäviäni muille?Sääliä?

Syöpä hävettää. Nyt kaikki näkevät minut hauraana jahaavoittuneena. Haluanko edes kertoa asiasta? Ehkä ker-tomisen voi hoitaa johtaja ja minä vaan jättäydyn sai-raslomalle kaikessa hiljaisuudessa. Mikä velvollinen minäolen raportoimaan henkilökohtaisessa elämässäni tapah-tuvista muutoksista? Haluan vetäytyä kotiini, en juurinyt jaksa ottaa vastaan sääliviä kommentteja ja vakaviakatseita. Kunpa ihmiset käyttäytyisivät normaalisti, ottai-sivat uutisen vastaan kuin minkä tahansa työasian. Jalatmaassa, hötkyilemättä.

Ihmisten reaktioihin voi vaikuttaa itse. Kun jaksat, voitkertoa syövästä suoraan, tosiasioita painottaen ja tun-teilematta, se, joka ottaa uutisen vastaan saa ikäänkuinvälineet käyttäytyä samalla tavalla.

Syöpäuutisen levittyä on raskasta olla huomion kes-kipisteenä. Toisaalta sitä ei pidä pelätä. Ensimmäinenkysymys, joka ihmisille yleensä herää on: onko kysymyspahasta syövästä, selviätkö sinä vai et, mitä sairastumi-nen tarkoittaa töiden kannalta, pystytkö palaamaan takai-sin.

Suurin osa ihmisistä suhtautuu syöpään kuitenkinmyötätuntoisesti. He lähettävät kukkia ja kortteja ja toi-vovat sinun selviävän. Ihmisten tuki voi jopa yllättääpositiivisesti.

_67_

Takaisin töihin

Työhön palaaminen on monimutkainen asia. Toisaaltavoi huokaista helpotuksesta: syöpä on ohi, pahin on voi-tettu. Olenkin jo kaivannut uusia haasteita ja työkavereita.Minulla on uusia ideoita, joita haluan päästä toteuttamaan.

Toisaalta töiden aloittaminen pelottaa. Jaksanko?Osaanko enää? Nyt pitäisi varmaan olla entistä tehok-kaampi todistaakseen että on täysin parantunut. On kuineläisi suurennuslasin alla. Ei huolta, saman prosessinkäyvät läpi myös äitiyslomalta tai vuorotteluvapaaltapalaavat.

Pahimmassa tapauksessa työhönpalaava syöpäpotilassaattaa joutua kohtaamaan syrjintää, kateutta, vihamie-lisyyttä, häneltä voidaan evätä ylennys, tai hänet voidaansiirtää alempiin työtehtäviin.

Ongelmat johtuvat ennakkoluulosta, joiden mukaansyöpäpotilas ei jaksa tehdä töitä ja sairastuu kuitenkinuudelleen. Työkaverit voivat olla huolestuneita, että he jou-tuvat tekemään syöpään sairastuneen työt, joutuvat yli-töihin, vaihtamaan työjärjestystä tai -rutiineja.

Kansainvälisissä tutkimuksissa on kuitenkin todettu,että syöpäpotilaan työteho on yhtä tehokas kuin terveenkollegan. Syövän jälkeen poissaolot yleensä vähentyvät,koska entiset syöpäpotilaat eivät jää kotiin pikkukremp-pojen takia.

Työhönpaluuta voi helpottaa ottamalla yhteyttä työ-kaveriin ja kysymällä kuulumisia. Neuvotella töistä etu-käteen ja kertoa omasta tilanteestaan. Näin vältetäänensikohtaamisen kynnys, jolloin energia kuluu toisen aja-tuksien arvailuun ja sanojen asetteluun. Mitä vähem-män kerrot tilanteestasi, sitä enemmän se antaa aihettamielikuvitukselle ja olettamuksille.

_68_

Syöpäprosessin jälkeen olo voi vielä olla heikko. Kuun-tele kroppaa ja lepää riittävästi. Pidä yllä työvirettä par-haaksi katsomallasi keinolla. Jollekin se voi olla kävely kort-telin ympäri, toiselle iltapäivälehden kymmenen kysy-mystä. Tietenkin työt ja työpaikat sanelevat mikä on mah-dollista, mikä ei.

Päivä päivältä pääset töihin käsiksi. Olethan itse eläväesimerkki siitä, että syövästä voi selvitä. Vaikka työkave-rit sitä eivät suoraan sanoisi, tapauksesi herättää kun-nioitusta.

_69_

”Kunhan syöpä on ohi, mikään tässä elämässä ei oleylivoimaista, enkä varmasti valita pikkuasioista!” Näin ajattelee syövän keskellä kamppaileva.

Mutta kun pahin on ohi ja tauti nitistetty, sitä huo-maakin motkottavansa leivänmurusista lattialla ja etsi-vänsä maailmanlopun vimmalla oikean väristä paitaa,Tästä huomaa, että on selviytynyt!

Kun ylevät ajatukset ovat hautautumassa työasioidenalle, tajuaa yhtäkkiä: enkö minä koskaan opi? Sorrunkoedelleen samoihin virheisiin? Eikö syöpä jalostanutkaantai tehnyt minusta vahvempaa? Vai tekikö se minustapäinvastoin heikomman ja herkemmän?

Elämä on aina epävarmaa ja yllätyksiä täynnä. Jokai-nen joutuu sen kokemaan tavalla tai toisella: jollekin seon syöpään sairastuminen, jollekin työpaikan menettä-minen. Epävarmuuden hyväksyminen ei tarkoita luovu-tusvoittoa, vaan pikemminkin elämistä tuntosarvet avoi-mina. Mitä sitten, jos minusta ei tulekaan koristeveistä-jää, miten olisi huonekalujen entisöijä?

Entisen syöpäpotilaan elämä kulkee pätkissä, jälkitar-kastuksesta toiseen. Edellisenä iltana kolotukset yltyvätvai kuvittelenko vain. Ajan kuluessa ja tarkastuskäyntienharvetessa epävarmuuskin häviää. Elämä palaa raiteilleen.

MUUTOS ON AINA UUDEN ALKUSyövän jälkeen

_70_

Tarvitseeko vahva ihminen tukea?

Ei ehkä nyt. Ehkä myöhemmin.

Tukea et välttämättä tarvitse sinä, vaan tuo, joka onhiljaa vieressä.

Ongelmat eivät ole ainutkertaisia, vaan vastaaviintörmää jokainen.

Itkunsa on jokaisen itkettävä, vahvankin.

Tunteissa ei ole mitään hävettävää.

Ympärilläsi on ihmisiä, jotka ovat valmiinaauttamaan, kuuntelemaan tai vain käymään kahvilla.

_71_

Syöpäjärjestöjen yhteystiedotSuomen Syöpäyhdistys ry - Cancerföreningen i Finland Liisankatu 21 B, 00170 Helsinki, puh. (09) 135 331www.cancer.fiSyöpäyhteys - Cancerkontakt -palveleva puhelin 0800-19414ma klo 10-14 ja klo 16-18, ti - pe klo 10-14neuvonta@cancer.fi

Maakunnalliset SyöpäyhdistyksetEtelä-Suomen Syöpäyhdistys ryLiisankatu 21 B 15, 00170 Helsinki, puh. (09) 696 2110etela-suomi@cancer.fiLahden neuvonta-asemaHämeenkatu 7 A 6, 15110 Lahti, puh. (03) 751 0569Hämeenlinnan neuvonta-asemaPalokunnankatu 10 D 7, 13100 Hämeenlinna, puh. (03) 616 5015Riihimäen neuvonta-asemaTemppelikatu 7 A 1, 11100 Riihimäki, puh. (019) 736 545Keski-Suomen Syöpäyhdistys ryVäinönkatu 6, 40100 Jyväskylä, puh. (014) 333 0220www.kessy.fisyopayhdistys@kessy.fiKymenlaakson Syöpäyhdistys ryKotkankatu 16 B, 48100 Kotka, puh. (05) 216 064kymenlaakso@cancer.fiKouvolan neuvonta-asemaKauppalankatu 17, 45100 Kouvola, puh. (05) 535 4110Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ryMeri-Karinan toiminta- ja palvelukeskusSeiskarinkatu 35, 20900 Turku, puh. (02) 265 7666kurssi@lssy.fiPirkanmaan Syöpäyhdistys ryHämeenkatu 5 A, 33100 Tampere, puh. (03) 249 9111toimisto@pirkanmaansyopayhdistys.fiPohjanmaan Syöpäyhdistys ryRaastuvankatu 13, 65100 Vaasa, puh. (06) 320 9800pohjanmaa@cancer.fiPohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ryKarjalankatu 4 A 1, 80200 Joensuu, puh. (013) 227 600merja.laine@pohjois-karjalansyopayhdistys.firaili.martikainen@pohjois-karjalansyopayhdistys.fi

_72_

LISÄTIETOJA, YHTEYKSIÄ

_73_

Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ryKuninkaankatu 23 B, 70100 Kuopio, puh. (017) 580 1801toimisto@pohjois-savonsyopayhdistys.fiPohjois-Suomen Syöpäyhdistys ryRautatienkatu 22 B, 90100 Oulu, puh. (08) 815 1100pertti.taimisto@pssy.orgSaimaan Syöpäyhdistys ryRaatimiehenkatu 20 D, 53100 Lappeenranta, puh. (05) 451 3770saimaa@cancer.fiMikkelin neuvonta-asemaPorrassalmenkatu 13 B 21, 50100 Mikkeli, puh. (015) 151 744Savonlinnan neuvonta-asemaTulliportinkatu 1-5 B, 57100 Savonlinna, puh. (015) 273 182Pieksämäen neuvonta-asemaTapparakatu 1-3, 76100 Pieksämäki, puh. (015) 223 4245Satakunnan Syöpäyhdistys ry, Neuvonta-asema ja poliklinikkaYrjönkatu 2, 28100 Pori, puh. (02) 641 2824satakunta@cancer.fiÅlands Cancerförening rfNyfahlers, Skarpansvägen 30, 22100 Mariehamn, tel (018) 22 419aland@cancer.fi

Valtakunnalliset potilasyhdistyksetLE-invaliditKolmas linja 29, 00530 Helsinki, puh. (09) 135 331www.le-invalidit.fiSuomen eturauhassyöpäyhdistys ry - Finlands prostatacancerförening rfLiisankatu 21 B, 00170 Helsinki, puh. (09) 135 331prostata@cancer.fiSuomen Syöpäpotilaat - Cancerpatienterna i Finland ryLiisankatu 21 B, 00170 Helsinki, puh. (09) 135 331potilaat@cancer.fiSYLVA ryMariankatu 26 B 23, 00170 Helsinki, puh. (09) 135 6866www.sylva-ry.fisylva.lapset@sylva.inet.fi

_74_

Suomalainen syöpäsanasto

Ablaatio Elimen (esimerkiksi rinnan) poisto.

Adjuvanttihoito Leikkauksen ja/tai sädehoidon jälkeen annettavasyöpälääkehoito, jonka tarkoituksena on tuhota sellaisia piile-viä kasvainpesäkkeitä, joiden olemassaoloa ei ole mahdollistahavaita.

Anastomoosi Kahden ontelomaisen elimen (esimerkiksi mahanja suolen) välille leikkauksessa tehty yhdysaukko.

Anatomia Tieteenala, joka tutkii elinten, kudosten ja solujenrakennetta. Sana tarkoittaa myös yksinkertaisesti rakennetta (esi-merkiksi keuhkojen anatomia eli rakenne).

Androgeeni Miessukupuolihormonien yhteisnimitys.

Antiandrogeenit Lääkeaineita, joiden toivottu kudos- ja elin-vaikutus on mies- eli androgeenihormonien vaikutuksen vai-mentaminen tai esto.

Antiemeetti Pahoinvointia ja oksennusta estävä lääkeaine.

Antiestrogeenit Lääkeaineita, joiden toivottu kudos- ja elinvai-kutus on estrogeenihormonien vaikutuksen vaimentaminentai esto (katso Hormonireseptori).

Anuria Tila, jossa virtsaa ei erity (tai sitä erittyy hyvin vähän),syynä munuaisten toiminnan häiriö. Jos jo erittyneen virtsanulospääsy on estynyt (syynä esimerkiksi eturauhasen liikakas-vun aiheuttama tukos virtsateissä), kyseessä on virtsaumpieli virtsan retentio.

Anus Peräaukko.

Askites Vatsaonteloon kertynyt neste, vesivatsa. Syynä voivat ollamonenlaiset sairaalloiset tilat, mm. vatsaonteloon levinneetpahanlaatuiset kasvaimet (esimerkiksi munasarja-, maha- taisuolistosyöpä).

Avanne "Stooma". Leikkauksessa tehty aukko elimestä toiseentai ihon pintaan. Esimerkiksi peräsuolen poisto johtaa suo-liavanteeseen (aukko suolesta vatsan iholle), kurkunpään poistokaulan etuosassa olevaan avanteeseen (aukko henkitorvesta kau-lan iholle) (katso Fisteli).

a

_75_

Benigni Katso Hyvänlaatuinen.

Bilateraalinen Molemminpuolinen. Sana voi kuvata esimerkiksikasvainta (bilateraalinen munuaissyöpä) tai leikkausta (bila-teraalinen munasarjanpoisto).

Biologinen hoito Syövän hoitomuoto, jossa pyritään tehostamaanelimistön omia puolustusjärjestelmiä tai jossa annetaan syö-päsolukkoa tuhoavia solutuotteita. Biologisessa hoidossa käy-tetään mm. interferoneja ja interleukiineja, joita kutsutaan bio-logisiksi vasteenmuuntajiksi.

Biopsia Koepalan otto.

BPH Benign prostatic hyperplasia. Eturauhasen hyvänlaatuinenliikakasvu, joka on vanhenevilla miehillä hyvin yleinen. Siihenei liity suurentunutta syöpävaaraa.

Bronkoskopia Keuhkoputken tähystys (katso Tähystys).

Carcinoma in situ Pintasolukon alkava oireeton syöpä (pin-tasyöpä), joka on rajoittunut lähtökohtaansa eikä vielä tun-keutunut alla olevaan kudokseen. Carcinoma in situ -muutok-sia tavataan mm. ihossa ja kohdunkaulassa.

CEA Karsinoembryonaalinen antigeeni. Valkuaisaine, jonkapitoisuus veressä suurenee eräissä syöpätaudeissa (mm. pak-susuolen syövässä) ja jota tämän takia voidaan käyttää syövänmerkkiaineena (katso Merkkiaine).

Cervix uteri Kohdunkaula.

Corpus uteri Kohdunrunko.

CT-tutkimus Katso Tietokonetomografia.

Diagnoosi Taudinmääritys. Suomessa diagnoosi ilmaistaanusein latinaksi. Potilaan taudin luonteen selvittämistä ja diag-noosiin pyrkimistä kutsutaan diagnostiikaksi.

DNA Deoksiribonukleiinihappo. Solun perintöaineksen (gee-nien) kemiallinen nimitys. Syövän synty on yhteydessä solujenDNA-vaurioihin (mutaatioihin). Myös monien syöpälääkkeidenhoitovaikutus välittyy DNA-muutosten kautta.

b

c

d

_76_

Duktaalinen karsinooma Rauhastiehyiden pintasolukosta alkunsasaanut yleinen syöpämuoto esimerkiksi rinnassa ja haimassa.

Duodenum Pohjukaissuoli. Ohutsuolen ensimmäinen osamahalaukun ja tyhjäsuolen (jejunumin) välissä.

Dysplasia Kudosmuutos, jossa solut ovat poikkeavia ja niidenjärjestys on häiriytynyt. Vahva-asteista dysplasiaa voidaan pitääsyövän esiasteena.

Elossaololuku Määräajan (esimerkiksi 5 vuoden) kuluttua syö-pädiagnoosista elossa olevien potilaiden osuus kaikista poti-laista. Elossaololuku, jonka avulla arvioidaan syöpään sairas-tuneiden keskimääräisennustetta, ilmoitetaan tavallisesti pro-sentteina.

Endometrium Kohdun sisäkalvo.

Endoskopia Katso Tähystys.

Ennuste Prognoosi. Arvio syöpäpotilaan taudinkulusta ja toden-näköisyydestä parantua. Huonoennusteinen syöpä johtaauseimpien potilaiden kuolemaan, hyväennusteiseen syöpäänsairastuneista taas suurin osa paranee.

Erilaistumisaste Gradus. Syövän pahanlaatuisuusaste, jokamääritetään mikroskooppitutkimuksessa. Erilaistumisastettakäytetään hyväksi päätettäessä potilaan hoidosta ja arvioitaessahänen ennustettaan.

Esofagoskopia Ruokatorven tähystys (katso Tähystys).

Esofagus Ruokatorvi.

Estrogeeni Naissukupuolihormonien yhteisnimitys.

Etäpesäke Metastaasi. Jostakin elimestä alkunsa saaneen kas-vaimen ilmentymä muualla elimistössä. Etäpesäkkeet kehitty-vät usein ensimmäiseksi lähi-imusolmukkeisiin (esimerkiksi rin-tasyövässä kainaloon), myöhemmin muihin elimiin.

Fiberoskopia Mahan, suolen ym. tähystys taipuisalla laitteella,jossa valo kulkee ohuita lasikuituja pitkin.

e

f

_77_

Fibroosi Arpikudos. Elimistö korjaa erilaisia kudosvaurioita(esimerkiksi tulehduksen, leikkauksen tai sädehoidon aiheut-tamia) muodostamalla arpikudosta. Fibroosi voi heikentää eli-men toimintaa.

Fisteli Sairauden aiheuttama yhdysaukko elimestä toiseen taiihon pintaan. Fisteli voi syntyä myös sädehoidon seurauksena(esimerkiksi peräsuolen ja emättimen välille) (katso Avanne).

Gammakuvaus Katso Kartoitus.

Gastrektomia Mahalaukun poisto.

Gastroskopia Mahalaukun tähystys (katso Tähystys).

Geeni Solun perintöaineksen yksikkö. Solussa on 50000-100000geeniä. Ne säätelevät solun jakautumista ja erilaistumista sekäerilaisten aineiden, mm. valkuaisaineiden, tuotantoa. Ns. syö-pägeenien ja kasvunrajoitegeenien virheillä (mutaatioilla) ontärkeä osuus syövän synnyssä.

Geeniterapia Geenihoito. Uusi, vielä kokeiluasteella oleva syö-vänhoitomuoto, jossa kasvainsoluihin viedään eri keinoin (esi-merkiksi virusten avulla) ulkopuolista perintöainesta tavoit-teena muuntaa solujen määräominaisuuksia ja sitä kauttaparantaa syövänhoidon tehoa.

Gynekomastia Miehen rinnan liikakasvu, jonka syynä on liialli-nen naishormonivaikutus ja jonka voi aiheuttaa mm. hormo-neja erittävä kasvain tai syövän hormonihoito.

Hematuria Virtsan verisyys. Hematuria on munuaisaltaan ja virt-sarakon syövän tärkeä oire.

Histologinen tutkimus Kudospalan hienorakenteen mik-roskooppitutkimus, jonka tavoitteena on selvittää sairaalloisenelinmuutoksen luonne. Syövän toteamisessa kasvaimesta ote-tun palan histologisella tutkimuksella on keskeinen asema.Tutkimuksen tuloksena saadaan kasvaimen patologisanato-minen diagnoosi eli PAD. Histologisen tutkimuksen tekee alanerikoislääkäri, patologi.

g

h

_78_

Hormonihoito Lääkkeellinen syövänhoitomuoto, jossa käytetäänhyväksi hormonien (tai anti- eli vastahormonien) vaikutusta syö-päsoluihin. Hormonihoitoa käytetään erityisesti eturauhasensyövän ja rintasyövän hoidossa. Jos hormonia tuottava elin (esi-merkiksi kilpirauhanen tai munasarjat) poistetaan tai niiden toi-minta lopetetaan sädehoidolla, kyseistä hormonia annetaan kor-vaamaan puuttuva hormonieritys (hormonikorvaushoito).

Hormonikorvaushoito Sairauden tai hoitotoimien aiheuttamanhormoninpuutteen korvaaminen kyseisen hormonin lääk-keenomaisella käytöllä. Esimerkkejä ovat kilpirauhasen pois-ton jälkeinen tyroksiinihoito ja munasarjojen poiston jälkeinenestrogeenihoito. Usein hormonikorvaushoidolla tarkoitetaanvaihdevuosivaiheen ja sen jälkeisten vuosien vähittäin kehittyvänestrogeenipuutteen korvaamista (katso Hormonihoito).

Hormonireseptori Kasvainsolun soluliman valkuaisaine, johonhormonin on ensin sitouduttava, jotta sen vaikutus soluunvoisi ilmentyä. Antiestrogeenien vaikutus rintasyöpään perus-tuu siihen, että ne sitoutuvat estrogeenireseptoreihin ja estä-vät näin elimistön omien estrogeenien sitoutumisen ja syö-päsolukon kasvua edistävän vaikutuksen.

Hyperplasia Solujen määrän suurenemisesta aiheutunut kudok-sen hyvänlaatuinen liikakasvu.

Hysterektomia Kohdun poisto.

Hyvänlaatuinen Benigni. Kasvaimen leviämis- ja uusiutumis-taipumusta kuvaava käsite. Vastakohta on pahanlaatuinen elimaligni.

Ileostomia Ohutsuoliavanteen tekeminen esimerkiksi syöväntakia tehtävän paksu- ja peräsuolen poiston yhteydessä (katsoIleostooma).

Ileostooma Ohutsuoliavanne. Leikkauksessa tehty aukko ohut-suolesta vatsan iholle. Ileostoomapotilaan suolensisältö pois-tuu peräaukon asemesta ileostooman kautta.

Ilem Sykkyräsuoli. Ohutsuolen loppuosa, joka päättyy paksu-suoleen.

i

_79_

Induktiohoito Syövän lääkehoidon (sytostaattihoidon) alku-vaihe, jonka tavoitteena on saada aikaan voimakas hoitovaikutus.Sitä seuraa sitten lievempi ylläpitohoito. Esimerkiksi leuke-mian hoito aloitetaan tavallisesti induktiohoidolla.

Infiltraatio Syövän leviäminen ympäristöön siten, että kas-vainsolukko tunkeutuu terveeseen kudokseen. Infiltraatio eliinvaasio on mikroskooppitutkimuksessa tärkeä yksityiskohtaarvioitaessa kasvaimen pahanlaatuisuutta.

Inoperaabeli Kasvain on inoperaabeli, jos se ei ympäristöönleviämisen, leikkauksen kannalta hankalan sijainnin tai suurenkoon takia ole poistettavissa.

Interferonit Viruksella käsiteltyjen solujen tuottamia aineita,jolla on virusinfektioita ehkäisevä ominaisuus. Interferoneilla,joita valmistetaan nykyään teollisesti, on merkitystä myös joi-denkin syöpämuotojen hoidossa (katso Biologinen hoito).

Interleukiinit Lymfosyyttiryhmän solujen tuottamia valkuaisai-neita, jotka kuuluvat ns. biologisiin vasteenmuuntajiin ja jotkasäätelevät eri tavoin immuunijärjestelmän muiden solujen toi-mintaa. Interleukiineista on toivottu apua syövän hoitoon.

Irtosolututkimus Eri elimistä irronneiden solujen (esimerkiksiyskösten ja virtsan solujen) tai potilaasta varta vasten irrotet-tujen solujen (esimerkiksi mahan limakalvon harjauksessa,kohdunsuun pyyhkäisyssä tai ohutneulabiopsiassa saatujensolujen) mikroskooppitutkimus, jonka päätarkoitus on etsiä syö-päsoluja tai syöpään viittaavia solumuutoksia. Esimerkiksi ns.Papa-koe on irtosolututkimus.

Jejunum Tyhjäsuoli. Ohutsuolen keskiosa pohjukaissuolen(duodenum) ja sykkyräsuolen (ileum) välissä.

Jääleiketutkimus Katso Pikaleiketutkimus.

Kaikututkimus Kaikukuvaus, ultraäänitutkimus, UÄ-tutkimus. Tut-kimusmenetelmä, jossa elimistöön johdetaan ääniaaltoja jakudosten rajapinnoista heijastuvien kaikujen perusteella muo-dostetaan kuva elinten rakenteesta. Kaikututkimusta käyte-tään mm. syövän diagnostiikassa.

j

k

_80_

Kainaloevakuaatio Rintasyöpäleikkaukseen liitetty kainalokuopanrasvakudoksen ja imusolmukkeiden poistaminen.

Kantasolunsiirto Syövänhoidossa käytetty menetelmä, jossaluuytimen verisolutuotannon lopettavan voimakkaan säde- taisolunsalpaajahoidon jälkeen luuytimen toiminta palautetaanantamalla takaisin potilaaseen hänestä ennen hoitoa talteen otet-tuja verisolujen kantasoluja (katso Luuytimensiirto).

Karsinogeeni Kemikaali tai muu tekijä, esimerkiksi säteily, jollealtistuminen suurentaa vaaraa sairastua syöpään.

Karsinooma Yleisin syöpämuoto, joka saa alkunsa pintasolukostaeli epiteelistä. Pääosa esimerkiksi keuhkojen, mahalaukun,suoliston, virtsarakon ja ihon syövistä on karsinoomia. Kasvaintodetaan karsinoomaksi mikroskooppitutkimuksessa. Joskuskarsinooma-sanaa käytetään virheellisesti tarkoittamaan yleensäsyöpää. Karsinoomat jaetaan moniin alalajeihin, joita ovatmm. adenokarsinooma, basaalisolukarsinooma, levyepiteeli-karsinooma, papillaarinen karsinooma, musinoosi karsinoomaja välimuotoinen karsinooma.

Kartoitus Isotooppikartoitus, gammakuvaus. Kuvantamis-menetelmä, joka perustuu elimistöön saatetun radioaktiivi-sen aineen epätasaiseen jakautumiseen eri kudoksiin. Kehonulkopuolella sijaitsevan säteilyntunnistuslaitteen (kartoittimen,gammakameran) avulla tutkittavasta elimestä saadaan kuva,jonka yksityiskohdat antavat tietoa mm. elimen eri osien toi-minnallisesta aktiivisuudesta ja kasvainmaisten muodostu-mien esiintymisestä. Kartoitusta käytetään esimerkiksi kilpi-rauhassyövän diagnostiikassa ja luustoetäpesäkkeiden etsin-nässä.

Kastraatio Kivesten tai munasarjojen poistaminen leikkauk-sella tai munasarjojen hormoninerityksen lopettaminen säde-tyksellä. Kastraatiota käytetään joskus syövän hoidossa. Kives-ten poisto lopettaa testosteronihormonin eturauhasen syö-vän kasvua voimistavan vaikutuksen. Munasarjojen poistoa taisädetystä käytettiin aikaisemmin pienentämään estrogeenin rin-tasyövän kasvua lisäävää vaikutusta.

Kemoterapia Syövän solunsalpaaja- ja hormonihoito.

Koekaavinta Kudosnäytteen saaminen mikroskooppitutkimuk-seen erityisen instrumentin avulla etenkin kohtuontelosta.

_81_

Koepala Pieni, tavallisesti 1-20 mm:n läpimittainen kudospala,joka otetaan leikkauksessa (esimerkiksi ihosta tai rinnasta),tähystyksessä (esimerkiksi mahalaukusta tai suolesta) tai neu-lalla syvällä sijaitsevasta elimestä (esimerkiksi maksasta taimunuaisesta). Koepalan mikroskooppitutkimuksen tavoitteenaon selvittää, onko siinä sairaalloisia muutoksia, esimerkiksi syö-päkudosta. Valtaosassa koepaloista ei löydy syöpää.

Kolektomia Paksusuolen poisto.

Kolonoskopia Paksusuolen tähystys (katso Tähystys).

Kolorektum Paksusuolesta (koolon) ja peräsuolesta (rektum)käytetty yhteisnimitys.

Kolostomia Paksusuoliavanteen teko esimerkiksi peräsuolen-poiston yhteydessä (katso Kolostooma).

Kolostooma Paksusuoliavanne. Leikkauksessa tehty aukko pak-susuolesta vatsan iholle. Kolostoomapotilaan suolensisältöpoistuu peräaukon asemesta kolostooman kautta.

Koolon Paksusuoli. Ohutsuolen ja peräsuolen välissä olevasuolen osa.

Kolposkopia Emättimen ja kohdunnapukan tähystys, jossa käy-tetään mikroskooppioptiikalla varustettua laitetta, kol-poskooppia.

Konisaatio Leikkaus, jossa kohdunkaulasta poistetaan karti-omainen osa. Konisaatiota käytetään kohdunkaulansyövänesiasteiden hoitona.

Kuratiivinen hoito Parantava hoito. Leikkaus tai sädehoito on kura-tiivinen, jos on todennäköistä, että kaikki kasvainkudos onsaatu poistetuksi tai tuhotuksi. Rinnakkaiskäsite on palliatiivineneli oireenmukainen hoito (katso Palliatiivinen hoito).

Kysta Pintasolukon verhoama ontelomuodostuma, rakkula.Kysta voi olla pieni (esimerkiksi hampaan juuressa) tai se voisisältää useita litroja nestettä (esimerkiksi munasarjassa). Osakystoista on hyvänlaatuisia kasvaimia.

Kystoskopia Virtsarakon tähystys (katso Tähystys).

_82_

Laparoskooppinen kirurgia Kirurgisten hoitotoimien tekeminenpienistä viilloista vatsaonteloon vietyjen instrumenttien jatähystyslaitteiden avulla (katso Laparoskopia).

Laparoskopia Vatsaontelon tähystys putkimaisen laitteen avulla.Laparoskopiaa käytetään vatsaontelon elinten tutkimiseen esi-merkiksi syövän diagnostiikassa ja levinneisyyden arvioinnissaja nykyään enenevässä määrin myös erilaisten hoitotoimientoteuttamisessa (katso Laparoskooppinen kirurgia).

Laparotomia Leikkaus, jossa avataan vatsaontelo ja jossa voi-daan sitten tehdä erilaisia vatsaontelon elimiin kohdistuviatoimenpiteitä.

Laryngektomia Kurkunpään poisto.

Laryngoskopia Kurkunpään tähystys (katso Tähystys).

Larynx Kurkunpää.

Luuytimensiirto Hoitomuoto, jossa annetaan potilaan omaa,aikaisemmin säilöön otettua tai luovuttajasta saatua luuydintätavoitteena uudistaa luuytimen verisolutuotanto. Luuytimen-siirtoa käytetään esimerkiksi leukemiassa (luovutettu ydin) jaimukudossyövässä (oma ydin). Se mahdollistaa niin voimak-kaan syövän lääke- tai sädehoidon, että luuytimen solutuo-tanto loppuu.

Magneettikuvaus Röntgentutkimukseen verrattavissa oleva tut-kimusmenetelmä, jossa tutkittavasta elimestä muodostetaantietokoneen avulla kuva magneettikenttämuutosten perus-teella (katso Kuvantamismenetelmät).

Maligni Pahanlaatuinen. Käsite viittaa kasvaimen leviämis- jauusiutumistaipumukseen (syöpä = pahanlaatuinen kasvain).Vastakohta on benigni eli hyvänlaatuinen.

Mammakarsinooma Rintasyöpä.

Mammografia Rintojen röntgentutkimus, jonka tavoitteena onselvittää rinnan rakennetta ja erityisesti etsiä alkuvaiheen rin-tasyöpää. Mammografiaa käytetään erilaisten normaalista poik-keavien rintalöydösten tutkimiseen (kliininen mammografia)ja rintasyövän varhaisvaiheiden etsimiseen oireettomista nai-sista (seulontamammografia).

L

M

_83_

Mastektomia Rinnan poisto.

Mastopatia Rinnan hyvin yleinen sairaalloinen tila, joka aiheu-tuu hormonaalisista tekijöistä ja joka ilmenee rinnan eriastei-sena kyhmyisyytenä. Se ei ole kasvaintauti, eikä siihen yleensäliity suurentunutta rintasyöpävaaraa. Osa mastopatiamuu-toksista näkyy mammografiassa.

Meleena Veren esiintyminen ulosteessa. Meleena on paksu- japeräsuolisyövän tärkeä oire.

Merkkiaine Kasvainkudoksesta vereen erittyvä aine, jonka löy-tyminen tai jonka pitoisuuden suureneminen viittaa syövän ole-massaoloon tai uusiutumiseen.

Metastaasi Katso Etäpesäke.

Multifokaalinen Monipesäkkeinen. Kasvain on multifokaalinen,kun se esiintyy tietyssä elimessä monena erillisenä saarek-keena eikä – niin kuin tavallisesti – yhtenä laajenevana muo-dostumana.

Nausea Pahoinvointi.

Nekroosi Kuolio. Solukuolemien seurauksena syntynyt pai-kallinen kuollut kudoskohta. Syöpäkudoksessa on usein kuo-lioalueita, varsinkin säde- ja lääkehoidon seurauksena.

Neoadjuvanttihoito Ennen syövän paikallishoitoa (leikkaustatai sädehoitoa) annettava lääkehoito, jonka tavoitteena on kas-vaimen pienentäminen ja leikkauksen ja sädehoidon tuloksenparantaminen.

Neoplasma Kasvain. Neoplasma malignum = pahanlaatuinenkasvain eli syöpä.

Neulabiopsia Paksuneulabiopsia. Kudosnäytteen ottaminenontolla neulalla mikroskooppitutkimusta varten esimerkiksimaksasta, munuaisesta tai eturauhasesta (katso Ohutneula-biopsia).

Obstruktio Tukos, ahtauma. Putkimaisen elimen (ruokatorven,suolen, virtsanjohtimen, sappitiehyen jne.) ontelon kaventumatai tukkeuma, jonka voivat aiheuttaa monet sairaalloiset tilat,

N

o

_84_

mm. syöpä. Sädehoidon seurauksena voi kehittyä arpikudok-sen aiheuttama obstruktio.

Ohutneulabiopsia ONB. Menetelmä, jossa ohuella ontolla neu-lalla ja ruiskulla imetään tutkittavasta kohteesta soluja mik-roskooppitutkimusta varten. Kyseessä on sytologinen eli solutut-kimus, jota käytetään mm. rinnan, kilpirauhasen, eturauha-sen ja sylkirauhasen kasvainta epäiltäessä.

Onkologi Syöpätautien erikoislääkäri, jonka toimialaan kuulu-vat syövän sädehoito ja lääkehoito.

Onkologia Lääketieteen ala, joka käsittää syöpätautien diag-nostiikan, hoidon ja kuntoutuksen, suppeammassa mielessäsyövän sädehoidon ja lääkehoidon.

Operaatio Leikkaus.

Orkiektomia Kiveksen poisto.

Ovaario Munasarja.

PAD Patologisanatominen diagnoosi. Kudosnäytteen mik-roskooppitutkimuksen perusteella patologi tiivistää havain-tonsa muutaman sanan mittaiseksi kudosopilliseksi diagnoo-siksi, PAD:ksi. Suomessa on tapana ilmaista PAD latinaksi.

Pahanlaatuisuusaste Erilaistumisaste, gradus. Mikroskooppi-tutkimukseen perustuva patologin näkemys kasvainkudoksenerilaistumisasteesta. Kasvaimen pahanlaatuisuusastetta käy-tetään hyväksi päätettäessä syövän hoidosta ja arvioitaessapotilaan ennustetta.

Paksuneulabiopsia Kudosnäytteen ottaminen ontolla neulalla mik-roskooppitutkimusta varten, neulabiopsia. Paksuneulabiop-siaa käytetään esimerkiksi eturauhasen syövän toteamiseen(katso Ohutneulabiopsia).

Palliatiivinen hoito Oireita lievittävä, oireenmukainen (mutta eiparantava) hoito. Syövän leikkaus- tai sädehoito on palliatiivista,jos kasvainkudosta ei saada kokonaan poistetuksi tai tuho-tuksi. Esimerkiksi erilaiset ohitusleikkaukset suolensisällönkulun helpottamiseksi, kivun poistamiseen tähtäävä hoito sekäusein etäpesäkkeiden sädehoito ovat syövän palliatiivisia hoi-tomuotoja.

p

_85_

Pankreas Haima.

Papa-tutkimus Kohdunkaulakanavasta, kohdunsuusta ja emät-timen pohjukasta irrotettujen solujen mikroskooppitutkimus,jossa arvioidaan naisen hormonitilannetta ja etsitään koh-dunkaulan syöpään tai sen esiasteisiin viittaavia solumuutok-sia. Nimitys Papa tulee menetelmän kehittäjästä, G. N. Papa-nicolaousta.

Parenteraalinen Ruoansulatuskanavan ulkopuolinen. Esimer-kiksi suoneen annettava ravitsemus tai hoito on parenteraalista.

Patologi Erikoislääkäri, joka tutkii ja tulkitsee mikroskoopinavulla kudosmuutoksia koepaloista ja leikkauksessa poiste-tuista elimistä. Patologin tehtäviin kuuluvat myös solunäyt-teiden tutkiminen ja lääketieteellisten ruumiinavausten teke-minen.

Patologia Lääketieteen ala, joka selvittää tautien syntyä, luon-netta ja kehitystä lähinnä solujen, kudosten ja elinten raken-nepoikkeavuuksien kannalta.

Pikaleiketutkimus Jääleiketutkimus. Nopeasti jäädytetystä kudos-näytteestä leikkauksen aikana tehtävä mikroskooppitutkimus,jonka tuloksen perusteella päätetään, miten leikkausta jatke-taan.

Postoperatiivinen Leikkauksen jälkeinen (hoito, kipu, lääkitys jne.).

Prekanseroosi Premaligni, syöpää edeltävä. Prekanseroosi tilaon syövän esiaste eli kudosmuutos, jolla on taipumus muut-tua pahanlaatuiseksi.

Preoperatiivinen Ennen leikkausta tapahtuva (hoito, lääkitys, tut-kimus jne.).

Preventio Ehkäisy, ennaltaehkäisy. Syövän ensisijaispreventio(primaarinen preventio) tarkoittaa syövän syiden poistamistatai niille altistumisen vähentämistä (esimerkiksi keuhkosyövänehkäisy tupakointiin vaikuttamalla). Preventiolla tarkoitetaanmyös syövän esiasteiden etsimistä, joka tähtää varsinaisensyövän synnyn estymiseen, ja syövän varhaisvaiheiden totea-mista, jonka tavoitteena on syöpäkuolemien estyminen.

_86_

Primaarikasvain Se potilaan kasvain, joka syntyi ensimmäisenäja jonka seurauksena voi myöhemmin kehittyä etäpesäkkeitä(sekundaarikasvaimia) muihin elimiin. Potilaalle voi ilmaantuakaksi tai useampiakin toisistaan riippumattomia primaarikas-vaimia (esimerkiksi rintasyöpä ja ihosyöpä).

Prognoosi Katso Ennuste.

Proktoskopia Peräsuolen (etenkin sen loppuosan) tähystys(katso Tähystys).

Prostata Eturauhanen.

Prostatektomia Eturauhasen poisto.

PSA Prostataspesifinen antigeeni. Eturauhaskudoksessa muo-dostuva valkuaisaine, jonka pitoisuus veressä suurenee eten-kin eturauhasen syövässä mutta myös hyvänlaatuisissa etu-rauhassairauksissa.

Radikaalinen Hoitoa kuvaava käsite. Leikkaus tai sädehoito onradikaalinen, jos kasvain poistetaan tai tuhotaan kokonaan(kuratiivinen eli parantava hoito). Sana voi tarkoittaa myöstavanomaista laajempaa leikkausta. Sana on myös vakiintunuttarkoittamaan määrätavalla tehtyä leikkausta ("operatio radi-calis").

Rekonstruktio Korjaus, ennallistaminen. Esimerkiksi rintaleik-kauksen jälkeen voidaan tehdä rekonstruktio- eli korjausleik-kaus, jossa rinnan muoto ja koko pyritään palauttamaan mah-dollisimman lähelle aikaisemmin vallinnutta tilannetta.

Rektoskopia Peräsuolen tähystys (katso Tähystys).

Rektum Peräsuoli.

Relapsi Taudin (esimerkiksi leukemian) uusiutuminen.

Remissio Potilaan tilan koheneminen ja taudin aiheuttamienoireiden ja löydösten lievittyminen, joka on usein tilapäinenmutta voi jäädä pysyväksi. Täydellinen remissio (completeremission) voi merkitä pysyvää paranemista.

Resektio Leikkaus, jossa osa elintä poistetaan (keuhkoresektio,maharesektio jne.).

R

_87_

Reseptori Katso Hormonireseptori.

Residiivi Kasvaimen uusiutuminen onnistuneen ensihoidonjälkeen.

Resistenssi 1) Lääkkeen hoitovaikutuksen puuttuminen, esi-merkiksi tietyn solunsalpaajan tehottomuus määräsyövän hoi-dossa. 2) Sormitunnustelussa esimerkiksi vatsaontelossahavaittava epänormaali ("ylimääräinen") muodostuma, joka voiolla kasvain.

Saattohoito Terminaalihoito. Ennen kuolemaa annettu oireen-mukainen, elämänlaatua parantava hoito tilanteessa, jossaparantavaan hoitoon ei enää ole mahdollisuuksia. Sanalla tar-koitetaan erityisesti ns. saattokodeissa annettavaa hoitoa.

Saattokoti Hoitolaitos, jossa annetaan saattohoitoa (katso Saat-tohoito).

Second-look-leikkaus Katso Varmistusleikkaus.

Sekundaarikasvain Katso Etäpesäke.

Semimaligni "Puolipahanlaatuinen". Sana tarkoittaa kasvainta,joka ei ole aivan hyvänlaatuinen (lähettää joskus etäpesäk-keitä) mutta jonka kliininen kulku ei keskimäärin yleensä olemyöskään varsinaiselle pahanlaatuiselle kasvaimelle ominai-nen. Kasvaimen luonne voidaan määrittää semimaligniksi mik-roskooppitutkimuksessa. Esimerkiksi jotkut munasarjakas-vaimet kuuluvat tähän ryhmään.

Seulonta Taudin tai sen esiasteen etsiminen oireettomastaväestöstä yksinkertaisella menetelmällä (joukkotarkastus). Vainosa seulonnassa todetuista syöpäepäilyistä varmistuu jatko-tutkimuksissa lopulta syöviksi. Syöpäseulonnan tavoitteenaon joko varsinaisen syövän syntymisen ehkäisy tai syövän löy-tyminen varhaisvaiheessa sen hoidettavuuden parantamiseksi.Syöpään kohdistuvia seulontoja ovat kohdunkaulansyövänesiasteseulonta (Papa-tutkimus) ja rintasyöpäseulonta (mam-mografia).

Sigmasuoli Vemmelsuoli. Paksusuolen viimeinen osa, joka seu-raa laskevaa paksusuolta ja jatkuu peräsuolena.

s

_88_

Solunsalpaaja Sytostaatti. Suuri ryhmä syövän hoitoon käytet-tyjä lääkeaineita, joiden toivottu vaikutus on syöpäsolujentuhoutuminen tai niiden jakautumisen estyminen.

Solututkimus Katso Irtosolututkimus.

Splenektomia Pernan poisto.

Syöpägeeni Solun perintöaineksen osa, joka on tärkeä syövänsynnyssä ja kehittymisessä. Erilaiset ulkoiset tekijät voivatmuuntaa syöpägeenin rakennetta ja toimintaa siten, että solumuuttuu pahanlaatuiseksi.

Syöpärekisteri Tutkimuslaitos, joka kerää tietoja syövän esiin-tymisestä väestössä, julkaisee syöpätilastoa ja tekee epide-miologista ja tilastollista syöpätutkimusta. Suomen Syöpäre-kisteri, joka perustettiin 1952, toimii Sosiaali- ja terveysalan tut-kimus- ja kehittämiskeskuksen eli Stakesin valvonnassa.

Säästävä leikkaus Leikkaus, jossa pyritään säästämään nor-maalikudoksia. Käsite on vakiintunut tarkoittamaan sellaista rin-tasyöpäleikkausta, jossa kasvaimen mukana poistetaan vain osarintaa.

Tappajasolut Lymfosyyttiryhmän soluja, joille on ominaista kykytietyissä oloissa tappaa syöpäsoluja ja joilla on tärkeä merki-tys syövän syntyyn kohdistuvassa kokeellisessa tutkimuksessa.

Testis Kives.

Testosteroni Tärkein miessukupuolihormoni eli androgeeni.

Tietokonetomografia CT-kuvaus, TT. Röntgentutkimus-menetelmä, jossa kudoksen tiiviyden vaihtelun aiheuttamaröntgensäteilyn läpäisevyyden vaihtelu muunnetaan tietokoneenavulla röntgenkuvan tapaiseksi (poikkileikkaus)kuvaksi. Siinänäkyvät varsin pienetkin sairaalloiset muutokset. Tietokone-tomografia on tärkeä kuvantamismenetelmä myös syöpätau-tien diagnostiikassa ja sädehoidon suunnittelussa.

TNM-luokitus Syövän kansainvälinen levinneisyysluokitusjär-

t

_89_

jestelmä, joka perustuu kasvaimen kokoon (T = tumour), arvi-oon etäpesäkkeiden esiintymisestä alueellisissa imusolmuk-keissa (N = node) ja arvioon etäpesäkkeiden olemassaolostamuissa elimissä (M = metastasis).

Toimintakykyluokitus Arvio potilaan kyvystä suoriutua päivit-täistoiminnoistaan. Asteikon toisessa päässä ovat suoritus-kyvyltään normaalit, toisessa päässä erittäin huonokuntoisetpotilaat.

TRAM-leikkaus Rinnanpoiston jälkeen tehtävä korjaus- eli rekon-struktioleikkaus, jossa vatsanseudun ihosta ja ihonalaisras-vasta rakennetaan uusi rinta.

Trombosytopenia Verihiutaleiden eli trombosyyttien vähyys.

TURP Transurethral resection of the prostate, prostatan "höy-läys". Virtsaputken kautta tehtävä leikkaus, jossa eturauhas-kudosta poistetaan pieninä suikaleina ("lastuina") erityiselläinstrumentilla. Tavoitteena on tavallisesti virtsantulon helpot-taminen.

Tuumori Yleisnimitys kudosmuutokselle, joka ilmenee kyh-mynä, sormin tunnettavana kasvainmaisena muodostumana.Periaatteessa tuumori on mikä tahansa "patti" (tulehdus, rak-kula jne.), mutta käytännössä se useimmiten tarkoittaa samaakuin kasvain (joka voi olla hyvän- tai pahanlaatuinen).

Tyreoidea Kilpirauhanen.

Tyreoidektomia Kilpirauhasen poisto.

Tähystys Kehon ontelon (keuhkopussin, vatsaontelon) tai onte-lomaisen elimen (esimerkiksi keuhkoputken, mahan, suolen,virtsarakon ja kohtuontelon) silmämääräinen tutkiminen ohuenputken ja siinä olevan optisen laitteen avulla ("skopia"). Tähys-tykset ovat tärkeä osa syövän diagnostiikkaa, ja niiden yhtey-dessä otetaan usein koepaloja ja solunäytteitä. Tähystyksessävoidaan tehdä myös erilaisia hoitotoimia. Vatsaontelontähys-tyksen eli laparoskopian yhteydessä tehtävät kirurgiset toi-menpiteet ovat 1990-luvulla tuntuvasti yleistyneet.

_90_

Ulseraatio Haavauma. Ulseraatio, joka ei parane, voi olla esi-merkiksi ihosyövän, huulisyövän ja kielisyövän oire.

Uskomuslääkintä Vaihtoehtolääkintä. Syövän (ja monien mui-den sairauksien) hoitomenetelmiä ja valmisteita, joiden vai-kuttavuutta ja haitattomuutta ei ole tieteellisen tutkimuksen kei-noin osoitettu.

Vaaratekijät, syövän Kemikaalit, pölyt, säteily ja muut tekijät, joillealtistuminen suurentaa vaaraa sairastua syöpään. Tunnettujasyövän vaaratekijöitä ovat esimerkiksi tupakointi (mm. keuh-kosyöpä), ionisoiva säteily (mm. leukemia), ultraviolettisäteily(ihosyöpä) ja asbesti (mm. keuhkopussin syöpä).

Varmistusleikkaus Oireettomalle, aikaisemmin hoidetulle poti-laalle tehtävä uusintaleikkaus (etenkin vatsaontelon avaus-leikkaus eli laparotomia) kasvaimen mahdollisen uusiutumi-sen toteamiseksi.

Ventrikkeli Maha, mahalaukku.

Lähde: Lyly Teppo, Suomalainen Syöpäsanasto

U

v

_91_

Oppaita syöpäpotilaille ja heidän omaisilleen:

• Selviytyjän matkaopas

• Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle

• Ohjeita sinulle joka saat solunsalpaajahoitoa

• Ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa

• Ohjeita ruoasta ja ruokailusta syövänhoidon aikana

• Opas syöpäpotilaan läheiselle

• Eturauhassyöpäpotilaan opas

• Tietoa aikuisten aivokasvaimista

• Syöpä ja seksuaalisuus

• Syöpäpotilaan sosiaaliedut pähkinänkuoressa

• Pieni vihkonen surusta

Tilaukset:Suomen Syöpäpotilaat rypuh. (09) 1353 3211

_92_

Muistiinpanoja:

_93_

_94_

_95_

_96_

Syöpä takana. Elämä edessä.Kampanja, jolla tuetaan tulevaisuutta.

Tämä julkaisu on osa valtakunnallista kampanjaa, jonkatavoitteena on tukea nuorten aikuisten syöpäpotilaiden januorten perheiden selviytymistä sairaudesta, hoidoista janiiden aiheuttamista muutoksista elämässä.

Kampanjaa tukee Raha-automaattiyhdistys.

Oman päänsä kanssa juuri ja juuri pärjää.Mutta miten pyörittää arkirutiineja ja huushollianiin, että perhe saa edelleenkin ruuan eteensäja puhtaat paidat päällensä.Riittääkö raha, kestääkö perhe henkisesti.Mitä traumoja tästäkin lapsiraukoille jää,mitä sukulaisetkin sanovat.

Nuoren perheen selviytymisopas kertoo selviytymis-keinoista, kun jompikumpi vanhemmista sairastuusyöpään. Kirja antaa tietoa ja käytännön vinkkejä sekäpieniin että suurempiin perhettä koskeviin kysymyksiin,jotka syöpä nostaa esiin.

7