nuovi scenari andreo torino /// pediatra di famiglia guido barberis torino /// portavoce delle...
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I recenti progressi dell’assistenza pediatrica han-no aumentato il numero delle persone giovani con disabilità complesse e migliorato le loro pro-spettive di vita. Le loro elevate necessità richie-dono al Sistema Sanitario risposte inclusive. Sono problematiche in gran parte nuove che richiedono attenta riflessione e dibattito sotto il profilo etico, economico, clinico e organizzativo.
Da una parte la complessità clinica richiede che le prestazioni più sofisticate siano erogate in ambi-to ospedaliero, dall’altra, la quotidianità dei trat-tamenti implica risposte cliniche ed assistenziali radicate nel territorio di residenza considerando che le condizioni di disabilità comportano difficol-tà aggiuntive nell’accesso alle prestazioni, siano essere erogate in ospedale o sul territorio. Si ag-giunga poi il grado elevato di complessità sociale, che implica la presa in carico dell’intera famiglia del disabile.
Da tutto ciò derivano varie sfide:
• culturali, nel senso di approfondire la cono-scenza nella vita adulta di traiettorie di ma-lattia conosciute soltanto in età pediatrica.
• morali, implicando da parte di tutti: pazien-ti, famiglie, operatori socio-sanitari, cittadini,
responsabili delle strutture pubbliche, decisio-ni su come allocare al meglio le risorse eco-nomiche in uno scenario di limitatezza delle stesse.
• organizzative, per progettare una rete co-ordinata e flessibile di interventi che tenga conto primariamente delle prospettive dei pazienti.
Il convegno si propone di dibattere pubblicamen-te questi temi, mettendo al centro le competenze di economisti, bioeticisti, operatori socio-sanitari, amministratori pubblici, pazienti e loro famiglie, cittadini.
Il dibattito su questa tipologia di assistenza può essere utile contributo alla discussione, più che mai attuale, su equità e sostenibilità delle cure nella nostra società.
Nuovi scenari di cura dei giovani
con disabilità complesse: priorità, responsabilità
e competenze.
Roberto Lala Cofondatore e Vice Presidente della Federazione Malattie Rare Infantili
Registrazione partecipanti
Saluti delle AutoritàSonia Schellino -Assessore al Welfare Città di Torino
Ugo Ramenghi -Direttore Scuola di Specializzazione in Pediatria, Universi-tà degli Studi di Torino
Introduzione dei lavori R. LalaCome cambia la disabilità: personaliz-zazione ed empowerment
Prima Sessione Priorità di cura ed allocazione delle risorseModeratori: M. Mori
G. BognarCost-effectiveness analysis and disabi-lity discrimination
G. FostiIl nuovo Welfare sanitario
M. SpadaDisabilità complesse e Pediatria
S. BaldovinoDisabilità complesse ed età adulta
Coffee Break
Programma del congresso
0815
0830
0900
0930
1000
1050
0845
0900
1110
Crediti ECM: 5.6
L’accreditamento ECM è rivolto a tutte le professioni sanitarie, esclusi gli studenti. Per ricevere i crediti ECM sarà obbligatoria la presenza alla giornata di congresso, con firma di ingresso all’inizio e di uscita alla fine, e la compilazione di tutta la modulistica ECM (incluso il questionario finale).
Seconda Sessione Il dialogo interno al sistema socio-sanitarioModeratori: R. Turra
F. Fagioli Fare rete intorno ai giovani con disabilità complesse
G. GiustettoRuolo del medico nel territorio
E. Bignamini Ospedale periferico e centro di riferimento
M. TorchioIl coordinamento della presa in carico internistica
R. Keller | S. BariIl ruolo del dipartimento di salute mentale nella presa in carico in età adulta
Discussione
Lunch
Terza Sessione I pazienti e le loro famiglieModeratori: P. Gianino
M. AndreoIl Pediatra e la famiglia
C. MarchisioVita indipendente nel mondo di tutti: la sfida della disabilità complessa
Quarta Sessione Dibattito. Come prendere in cura: competenze e responsabilità degli stakeholderModeratori: F. Serra
Daniele Valle - Consigliere Regione Piemonte
Guido BarberisCEPIM, Air Down, Associazione Down
Alberto MussoFederazione Malattie Rare Infantili
Gabriele PiovanoConsulta per le persone in difficoltà
Arianna PorziAssociazione Nazionale Genitori Sog-getti Autistici
Discussione
ConclusioniR. Lala, M. Mori
1210
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1310
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1510
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Maria AndreoTorino /// Pediatra di famiglia
Guido BarberisTorino /// Portavoce delle Associazioni per la Sindrome di Down
Stefania Bari Torino /// Psicologa e psicoterapeuta - ASL Città di Torino
Simone BaldovinoTorino /// Professore Aggregato di Patologia Clinica – Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche Università di Torino
Elisabetta BignaminiTorino /// Direttore SC Pneumologia Pediatrica, Ospedale Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Greg BognarStoccolma /// Filosofo – Dipartimento di Filosofia dell’Università di Stoccolma
Franca FagioliTorino /// Direttore Dipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche, Ospedale Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Giovanni FostiMilano /// Responsabile area servizi sociali e socio sanitari del Cergas e docente dell’Università Bocconi – Milano
Paola GianinoAsti /// Presidente SIP – Società Italiana di Pediatria – Piemonte e Valle d’Aosta
Guido GiustettoTorino /// Presidente del’Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Torino e Provincia
Roberto KellerTorino /// Psichiatra, neuropsichiatra infantile e psicoteraputa - ASL Città di Torino
Roberto LalaTorino /// Vice Presidente Federazione Malattie Rare Infantili
Cecilia MarchisioTorino /// Ricercatore universitario – Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione Università degli studi di Torino
Alberto MussoTorino /// Presidente Federazione Malattie Rare Infantili
Maurizio MoriTorino /// Professore ordinario di bioetica al Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino
Gabriele PiovanoTorino /// Presidente Consulta per le Persone in Difficoltà
Arianna PorziTorino /// Delegato Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici
Fabrizio SerraTorino /// Direttore Fondazione Paideia
Marco SpadaTorino /// Direttore SC Pediatria, Ospedale Regina Margherita, A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino
Mauro TorchioTorino /// Internista, responsabile dell’ambulatorio Transitional Care della Città della Salute e della Scienza di Torino
Renato TurraTorino /// Segretario Provinciale FIMP
il Comitato OrganizzatoreDipartimento di Pediatria e Specialità Pediatriche A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino, Federazione Malattie Rare Infantili, FIMP Torino, SIP Piemonte e Valle d’Aosta
la Segreteria OrganizzativaDaniela Cazzaro [email protected] www.disabilitacomplesse.it
il Responsabile ScientificoRoberto Lala
il Comitato ScientificoFranca FagioliPaola GianinoRoberto LalaMarco SpadaRenato Turra
i Relatori e i Moderatori