Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

1

Березень 2019

березень 2019

25–26 березня друга щорічна Всеукраїнська конференція «Освіта дітей з ментальними порушеннями. Права та проблеми» зібрала близько 500 експертів, батьків, учителів і громадських діячів зі всієї України. Організатори заходу – Міжнародна громадська організація «ФДДСА «Дитина з майбутнім» і БО ВБФ «Альтернатива. Гармонія» – уже другий рік поспіль працюють над правовими та освітніми питаннями у форматі великої конференції. Окрема вдячність за допомогу в організації конференції порталу https://autism.ua/.

Захід привернув увагу європейських лідерів руху за права аутистів. Уперше до України приїхала президент «Аутизм-Європа» Сьюзан Жилвасі, яка вже вісім років очолює цю провідну європейську організацію. «Аутизм-Європа» понад 30 років активно відстоює права людей з аутизмом у Європі. Україну в «Аутизм-Європа» представляє її консул Інна Сергієнко. У Білій залі Київської міської

державної адміністрації Сьюзан Жилвасі презентувала суспільні та законодавчі зміни поглядів на підтримку людей з особливими потребами на прикладі аутизму. Як зазначила вона, цінність конференції в тому, що на ній зустрілися представники держави, спеціалісти та батьки, які спільно шукають варіанти кращого розвитку сервісів для особливих дітей. «Це лише перший крок. Людям з аутизмом необхідна підтримка на різних етапах життя, не тільки у школі та дитячому садку. Це лише початковий етап, – зауважила пані Жилвасі. – Дуже важливо, щоб у системі працювали всі. Щоб батьки всіх дітей – і з аутизмом, і звичайних – підтримували ідею інклюзії та допомагали робити її системною».

Виступи Сьюзан Жилвасі та інших 15 спікерів першого дня конференції найближчим часом будуть доступні для перегляду на сайті МГО «Дитина з майбутнім» https://cwf.com.ua/uk/ та сторінці у Фейсбуці: https://www.facebook.com/Childwithfuture/. Стежте за анонсами.

НОВИНИКабінет Міністрів пояснив деякі питання використання субвенції для підтримки осіб з особливими

освітніми потребами

Набула чинності постанова Кабміну України від 27 лютого 2019 року №129, яка регулює низку питань щодо використання субвенції з державного бюджету місцевим бюджетам на надання державної підтримки особам з особливими освітніми потребами у 2019 році.

Зокрема, документ передбачає перерозподіл деяких видатків: у додатках зазначено конкретні суми, які 2019 року буде виділено для використання місцевими бюджетами. Також прописано порядок, який визначає механізм використання у 2019 році коштів, передбачених у державному бюджеті МОН України за програмою 2201170 «Здійснення методичного та матеріально-технічного забезпечення діяльності навчальних закладів, забезпечення діяльності експертних рад з питань проведення експертизи дисертацій» на надання державної підтримки особам з особливими освітніми потребами.

Головним розпорядником бюджетних коштів є МОН України, розпорядниками бюджетних коштів нижчого рівня та відповідальними виконавцями бюджетної програми – державні наукові установи «Інститут модернізації змісту освіти» й «Інститут освітньої аналітики».

Докладніше з текстом документа можна ознайомитися за посиланням: https://zakon.rada.gov.ua/rada/show/129-2019-%D0%BF?fbclid=IwAR30svFp2XFCTdMjMdwpGNq9kFGvb-RXeYeV6h5b6yZ2159RfZaaQnH1muU.

ВІД РАННЬОГО ВТРУЧАННЯ ДО ПІДТРИМАНОГО ПРОЖИВАННЯ: РОБОТА ДРУГОЇ ЩОРІЧНОЇ КОНФЕРЕНЦІЇ З ОСВІТИ ДІТЕЙ ІЗ МЕНТАЛЬНИМИ ПОРУШЕННЯМИ

«У комфортних умовах дитина з РАС може показати все, на що здатна»

Уже другий місяць у Харкові діти з особливими потребами мають змогу займатися спортом та спілкуватися з однолітками завдяки проекту «Пластилін».

Autism Speaks назвав десять найвагоміших досліджень аутизму 2018 року

Autism Speaks публікує список досліджень 2018 року, які найпотужніше розширюють розуміння, лікування та підтримку людей зі спектром аутизму.

У Києві презентували унікальний посібник із тьюторства

Ця книжка для тих, хто не зовсім розуміє, хто такий тьютор: від батьків до директора школи.

СЬОГОДНІЗ Днем

поширення інформації про аутизм!

Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

2

Березень 2019

У рамках роботи конференції експерти працювали з повним життєвим циклом людини з особливими потребами: раннє втручання, підготовка до школи й інклюзивного навчання, робота у школі, моделі позашкільної освіти, підтримувальні та соціальні моделі, професійна підготовка. Окрему увагу приділили доступу до навчання дітей із важкими формами інвалідності.

«Зараз ми будуємо фундамент системи інклюзивної освіти для дітей із ментальними особливостями. Існує багато питань: організаційних, фінансових, фахових та інших, відповіді на які ми напрацьовуємо в рамках таких заходів, як ця конференція. Ми живемо в умовах обмежених ресурсів, тому обмін досвідом і напрацюваннями разом з увагою держави до наших проблем – найцінніше, із чим ми працюємо сьогодні. Ми щиро вдячні першій леді – пані Марині Порошенко – за її увагу до дітей із ментальними особливостями та конкретні кроки. Разом ми значно сильніші», – каже Інна Сергієнко, консул «Аутизм-Європа», засновниця МГО «Дитина з майбутнім» та співорганізаторка заходу.

Нормативно-правове регулювання системи освіти дітей з особливими потребами на сьогодні вже має декілька проривів (наприклад, введення асистента дитини та інклюзії), але все ще далеке від ідеалу. Співорганізаторка конференції Оксана Мусієнко, яка є головою правління Всеукраїнського благодійного фонду «Альтернатива. Гармонія», приділила окрему увагу питанню юридичного забезпечення системи та компетенціям асистента дитини в закладах освіти. «Головне питання освіти дітей із ментальними порушеннями – варіативність можливостей здобуття освіти. Інклюзія чи спеціальний заклад освіти мають бути забезпечені і фінансово, і методологічно, і кадрово. Наразі гостро стоїть питання якості освіти. Асистент дитини, який має виконувати низку функцій,

а саме: адаптацію, соціалізацію, корекцію поведінки, повинен мати спеціальну освіту або пройти достатню кількість годин спеціального навчання. Сьогодні Стандарт про асистента дитини в інклюзивних закладах освіти розробляють у Міністерстві соціальної політики», – зазначила пані Мусієнко.

Організатори заходу працюють над резолюцією конференції, яка ляже в основу формування подальших кроків на шляху побудови системи освіти для дітей із ментальними особливостями. Резолюція конференції буде опублікована найближчим часом.

Другий день конференції був присвячений практичним секціям. Голова БФ «Асоціація батьків дітей з аутизмом» Євгенія Панічевська опрацювала з аудиторією тему «Підлітки з аутизмом. Робота родини, планування, основні напрями навчання». Про зниження стрес-факторів під час перебування дитини з РАС у навчальних закладах говорила Інна Сергієнко, консул «Аутизм-Європа», засновниця МГО «Дитина з майбутнім». Директор з розвитку МГО «Дитина з майбутнім» Ірина Сергієнко та учасники її секції обговорювали, що слід робити, коли в клас приходить дитина з особливими освітніми потребами. Організація навчального процесу в умовах домашнього навчання та в закладах освіти – тема практичної секції дефектолога дитячого корекційного садка «Дитина з майбутнім» Інги Качановської. Оксана Ендоренко, логопед садка «Дитина з майбутнім», поділилася практичним досвідом раннього розпізнавання проблеми аутизму в мовленнєвому аспекті та розповіла про методи роботи логопеда з дитиною з аутизмом.

У наступному номері очікуйте на резолюцію конференції, а також на ексклюзивне інтерв’ю зі Сьюзан Жилвасі, президентом «Аутизм-Європа».

У Києві презентували унікальний посібник із тьюторства

У столиці відбулася презентація унікального посібника з тьюторства «Тьютор в інклюзивній школі: супровід дитини з особливостями розвитку». Ця книжка є узагальненим і систематизованим матеріалом про роботу тьютора – педагога, який супроводжує дитину з особливостями розвитку в інклюзивній школі.

Автор книжки Інна Карпенкова поділилася досвідом восьмирічної роботи тьютором і внесла до посібника навіть приклади та відгуки батьків. Редакторка посібника – голова Асоціації батьків дітей з аутизмом, мама школяра з аутизмом Євгенія Панічевська. «Супровід дітей з аутизмом у навчальному закладі – нове завдання для нашої системи освіти. Багато хто просто не розуміє суті роботи та ролі такого фахівця, – каже пані Євгенія. – Книжка буде корисною як шкільній адміністрації й учителям, так і представникам вищого керівництва в системі освіти. Доступно про супровід учня, із прикладами, поясненнями та рекомендаціями – від практика з великим досвідом і щирим бажанням ділитися ним».

МГО «Дитина з майбутнім» сприяла виходу книжки друком. «Ми крок за кроком рухаємося до суспільства, яке буде готовим до прийняття дітей з особливими потребами і в якому для них існуватимуть усі необхідні сервіси й інфраструктура. Якісна освіта і супровід не виняток, тому ми не забуваємо про необхідність підготовки найкращої літератури, яка буде корисною фахівцям», – зауважує Інна Сергієнко, консул «Аутизм Європа» і засновниця МГО «Дитина з майбутнім».

На презентації експерти обговорили зміст діяльності тьютора; індивідуальний план і програму; інші приклади інструментів; як спілкуватися з однолітками і як учителям сприймати асистента дитини; що таке договір між школою і тьютором та багато іншого.

Ця книжка для тих, хто не зовсім розуміє, хто такий тьютор: від батьків до директора школи.

Посібник можна придбати за посиланням:

http://spectre-shop.com/product/tyutor-v-inklyuzivnij-shkoli-suprovid-ditini-z-osoblivostyami-rozvitku/

З Днем поширення інформації про аутизм!

Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

3

Березень 2019

Уже другий місяць у Харкові діти з особливими потребами мають змогу займатися спортом та спілкуватися з однолітками. Проект «Пластилін», який дає їм цю можливість, створено в рамках програми Upshift-Україна, яку реалізують Представництво ЮНІСЕФ в Україні та Фонд «Професійний розвиток Харкова» за підтримки Європейського Союзу. Ми спілкуємося з Катериною Тараб, співзасновницею проекту, якій першій спала на думку ідея його створення.

– Розкажіть, будь ласка, історію виникнення вашого проекту. Звідки у вас з’явилася така ідея? Хто підтримав і доклав зусиль до її реалізації?

– Я навчалася за кордоном, у Швеції. Вважаю, що саме цей досвід дуже вплинув на становлення моєї думки щодо питань інклюзії. Ще далекого 2010 року в мене у звичайній школі було декілька дітей з ООП. Вони вільно відвідували школу, брали участь у всіх екскурсіях і позакласних заняттях.

Через певний час після повернення в Україну я почала звертати увагу на те, що тут навіть деякі батьки тримають у таємниці, що їхня дитина має ООП (якщо є змога це приховати).

У лютому 2018 року виникла ідея створення простору для дітей з РАС. Те, що діти з РАС можуть відвідувати спортивні секції нарівні з усіма, я побачила на прикладі свого далекого родича із РАС, що живе у Швеції. Також я планую вчитися на корекційного педагога, тому ця тема мені цікава.

Час спливав, я намагалася самостійно розповісти людям про цю ідею, дістати підтримку та знання з проектного менеджменту, але чомусь не клеїлося. У листопаді 2018 року, коли я, чесно кажучи, ні на що вже не сподівалася, мені

розповіли про програму Upshift-Україна, яку фінансують ЮНІСЕФ-Україна та Фонд «Професійний розвиток Харкова» за підтримки Європейського Союзу. Розказала другові Владиславу Ковалю, залучили до справи мою сестру Єлизавету

Тараб і матір Ольгу Тараб – і подали заявку. Через декілька тижнів ми виграли грант у розмірі 60 тисяч гривень на реалізацію проекту.

– Скільки часу знадобилося на те, щоб клуб запрацював у звичайному режимі?

– Ми виграли грант десь перед католицьким Різдвом, а відчинили свої двері 17 лютого 2019 року, тобто минуло два місяці.

– У чому особливість проекту? Чи є ще такі в Україні?

– Ми друзі з Маргаритою Бабич із Білої Церкви, яка разом з іншими проводить спортивні заняття для дітей з аутизмом і синдромом Дауна. Ще знаємо, що у Дніпрі була секція зі стрибків на батуті для дітей із РАС. У Києві теж є схожа ініціатива.

Наша перевага над іншими клубами в тому, що наш – інклюзивний. Ми докладаємо всіх зусиль, щоб зробити його таким, постійно запрошуємо нормотипових дітей. У групах у нас по п’ятеро дітей. Колектив дуже молодий, дітям комфортно. На заняттях жодного насилля, ми не кричимо на дітей – лише шукаємо спосіб мотивувати. Ідея «Пластиліну» в тому, щоб дитині було комфортно, щоб вона змогла показати все, на що здатна.

– Розкажіть про ваші заняття. Як вони відбуваються і що мають на меті: фізичну активність та здоров’я чи також і соціалізацію?

– Можливо, деякі батьки шукають соціалізації, але це не наша мета, і ми про це повідомляємо відразу. Ми займаємося фізичною культурою та культурою дисципліни на заняттях.

У нас є свої традиції. Наприклад, діти вітаються з тренером, даючи йому «п'ять», а закінчується заняття двохвилинним релаксом у напівтемній кімнаті під класичну музику.

Спочатку ми робимо гімнастику, потім бігаємо, повзаємо, ходимо «крабом» тощо. Після цього починаємо виконувати вправи для спини («човник», вправи на фітболах із допомогою тренера і його асистентів), віджимання, присідання.

Такі важкі вправи, як віджимання, вводимо поступово. Якщо ми бачимо, що дитина з першого разу не зрозуміла, як робити вправу, то шукаємо причину цього. У випадку з віджиманням багато дітей не могли скоординувати рухи рук, щоб правильно виконати вправу. Тому тренер трохи змінив її, щоб спочатку діти змогли пропрацювати саме цей етап.

Після виконання конкретних вправ ми робимо смугу перешкод. Це один із найлегших способів тренувань із дітьми, що швидко втрачають увагу. Дітям це цікаво, адже заняття швидко змінюються.

– Якими успіхами проекту ви хотіли б поділитися?

– Найважливішим успіхом є той, коли декілька дітей почали дуже сумувати, що заняття закінчилося і їм треба йти додому. Не менш важливі відгуки від мам. Хтось вдячний нам за те, що тепер у дитини краща самодисципліна і вона сама хоче займатися. Хтось шокований тим, що дитина прийшла на заняття і спокійно почала виконувати вправи. Одна мама навіть зняла дитину на відео, щоб потім показати це своїй родині.

– Чи плануєте збільшувати кількість діток/занять/видів спорту? Що для цього потрібно?

– Щоб збільшувати, треба підвищувати ціни на заняття, адже ми беремо доволі символічну плату, яка покриває лише оренду залу й оплату тренера. Хотілося б у вересні вже мати близько п’яти груп (наразі в нас три), але це залежить насамперед від батьків дітей. Ми хочемо йти далі, і це вже перемога, але грант поширювався лише на початковий етап проекту.

– Що можете порадити іншим активістам, які бажають організувати схожі інклюзивні клуби?

– Ми радили б купувати інвентар частинами, бо, як показує практика, він не весь потім використовується. Якщо є можливість, добре було б створити ресурсний куточок. Хоч деяких дітей від іграшок просто не відтягнути, все ж таки про сенсорні перевантаження пам'ятати треба. Присутність батьків, які допомагатимуть на заняттях, – велика перевага, але не всі готові працювати разом із дитиною.

Однак насамперед радимо замислитися, навіщо вам цей проект. Якщо вмотивовані лише однією дитиною, треба відразу зрозуміти, що ви шукаєте на таких заняттях: спорт чи соціалізацію. Якщо спорт, то в більшості випадків можна було б займатися індивідуально, а соціалізацію можна знайти легшими шляхами. Тобто якщо вже вирішили створити – це добре, і команда нашого спортивного клубу «Пластилін» буде рада допомогти всім, чим зможемо. Але думайте наперед, щоб потім у вашої ініціативи був шанс на довге існування.

А батькам щира порада: якщо ви хочете бачити свою дитину у спорті незалежно від гуртка (звичайний, інклюзивний, корекційний), пожертвуйте своїм часом і розкажіть тренерові все-все про дитину, а може, ще й допоможіть дитині на перших заняттях. Це сприятиме швидкій адаптації дитини і полегшить роботу тренера.

У Харкові започаткували унікальний інклюзивний спортивний проект «Пластилін»

«У КОМФОРТНИХ УМОВАХ ДИТИНА З РАС МОЖЕ ПОКАЗАТИ ВСЕ, НА ЩО ЗДАТНА»

З Днем поширення інформації про аутизм!

Аутизм сьогодні / Autism today www.cwf.com.ua

4

Березень 2019

AUTISM SPEAKS НАЗВАВ ДЕСЯТЬ НАЙВАГОМІШИХ ДОСЛІДЖЕНЬ

АУТИЗМУ 2018 РОКУ

Autism Speaks публікує список досліджень 2018 року, які найпотужніше розширюють розуміння, лікування та підтримку людей зі спектром аутизму. Саме ці праці науковці та експерти вважають найважливішими у сфері аутизму за останній рік. Щорічний вибір досліджень містить праці, які найбільше впливають на якість життя сьогодні та пришвидшують ухвалення правильних рішень для покращення в майбутньому.

Наукова спільнота Autism Speaks і Медично-науковий консультативний комітет зробили вибір із більш ніж 2000 досліджень з аутизму, опублікованих у наукових журналах минулого року, і додали до них свої коментарі.

Примітка: порядковий номер не впливає на важливість дослідження.

У цьому номері ми публікуємо досягнення, що стосуються терапії аутизму.

1. Розумний підхід до персоналізації інтервенції для дітей із розладом спектру аутизму (SMARTer approach to personalizing intervention for children with autism spectrum disorder, Kasari C, Sturm A, Shih W. J Speech Lang Hear Res. 2018 Nov 8; 61(11): 2629-2640).

У цьому звіті Коні Касарі та її колеги з Університету Каліфорнії (м. Лос-Анджелес) показують, як їхній успішний підхід до персоналізації інтервенцій з аутизму може бути використано дослідниками для покращення оцінювання нових способів лікування. Вони називають дизайн SMART для рандомізованого дослідження з послідовним множинним призначенням. Підхід SMART призначає кожному учасникові дослідження конкретну програму терапії. Після встановленого періоду ті, хто не досягає значних успіхів, потрапляють до однієї з трьох нових груп: продовження терапії без змін; більше годин тієї самої терапії; перехід на іншу терапію. Цей тип послідовного підходу має великі перспективи у визначенні оптимального рівня та типу терапії для кожної дитини.

2. Фолієва кислота поліпшує вербальну комунікацію в дітей з аутизмом і порушеннями мовлення: рандомізоване подвійне сліпе плацебо-контрольоване дослідження (Folinic acid improves verbal communication in children with autism and language impairment: a randomized double-blind placebo-controlled trial. Frye RE, Slattery J, Delhey L, et al. Mol Psychiatry. 2018 Feb; 23(2): 247-256).

Річард Фрай та його колеги з дитячої лікарні в Арканзасі знайшли докази того, що фолієва кислота може полегшити симптоми аутизму в дітей, які мають біологічний маркер, що свідчить про низьку клітинну абсорбцію

тісно пов'язаного вітаміну фолату. Наразі проводять додаткові дослідження, зокрема клінічні випробування, фінансовані Autism Speaks, для подальшого оцінювання та підтвердження цієї перспективної знахідки.

3. Кластер-рандомізоване дослідження моделі SCERTS для учнів початкових класів із розладом спектру аутизму. (Cluster randomized trial of the classroom SCERTS intervention

for elementary students with autism spectrum disorder. Morgan L, Hooker JL, Sparapani N, Reinhardt VP, Schatschneider C, Wetherby AM. J Consult Clin Psychol. 2018 Jul; 86(7): 631-644).

Лінді Морґан та її колеги з Університету штату Флорида оцінили поведінкове втручання, розроблене для класів, а не окремих учнів. Їхні інтервенції SCERTS (для соціального, комунікаційного, емоційного регулювання та транзакційної підтримки) привели до значного поліпшення багаторазових заходів соціальної комунікації учнів.

Цей вид роботи є важливим для розширення від сеансів терапії «сам на сам» до групових занять.

4. Навчання батьків поведінкових стратегій при розладах спектру аутизму (ASD): вплив на стрес, напруження та компетентність (Teaching parents behavioral strategies for autism spectrum disorder (ASD): Effects on stress, strain and competence. Iadarola S, Levato L, Harrison B, Smith T, Lecavalier L, Johnson C, Swiezy N, Bearss K, Scahill L. J Autism Dev Disord. 2018 Apr; 48(4): 1031-1040).

Сюзанна Ядарола разом із колегами з медичного центру Рочестерського університету продемонстрували переваги навчання поведінкового управління для батьків дітей з аутизмом і деструктивною поведінкою. Навчання знизило рівень стресу в батьків, а також мінімізувало деструктивну поведінку дітей.

«Ці дослідження є передовими в дослідженнях аутизму, де найкращі біологічні та поведінкові ідеї перевіряють на здатність покращувати життя людей з аутизмом та їхніх сімей тут і тепер», – каже Джеремі Веенстра-Вандервіель, доктор медичних наук, директор відділу дитячої та підліткової психіатрії в Колумбійському університетському коледжі лікарів та хірургів у Нью-Йорку.

Вони виходять за рамки стандартних ранніх інтенсивних поведінкових втручань для аутизму і розширюють стандартні конструкції для клінічних випробувань, які використовують для оцінювання аутизму.

«Це дуже важливо, оскільки ми вступаємо в епоху, коли генетичні дані та біологічні маркери можуть зробити медицину точнішою та заснованою на розумінні не тільки аутизму загалом, а й конкретної біології, стадії розвитку чи поведінкових потреб кожної людини з аутизмом», – підсумував Джеремі Веенстра-Вандервіель.

За матеріалами Autism Speaks.

https://www.autismspeaks.org/news/autism-speaks-names-top-ten-autism-studies-2018?fbclid=IwAR3bmqVAnaorUsQfOJt29JDxWR_lpZ8a9Ot7ujbCUmKs2RyZJIaZcqPM2Fc

«Путівник для батьків» привезли в Одесу

Нещодавно Інна Сергієнко, засновниця МГО «Дитина з майбутнім», спільно з представниками партнера – швейцарської компанії Acino – відвідали Дитячий реабілітаційний центр ім. Бориса Литвака в Одесі.

Там вони презентували методичний посібник «Путівник для батьків», який випустили у партнерстві. Посібник створено для того, щоб якомога краще знайти спільну мову з особливою дитиною.

Центр ім. Бориса Литвака вже 22 роки здійснює комплексну медичну, фізичну і психолого-педагогічну реабілітацію дітей від народження до 15 років із порушеннями рухового, психічного та мовного розвитку, захворюваннями нервової системи й опорно-рухового апарату. Серед них, зокрема, діти з аутизмом.

«Будинок з ангелом», як його ще називають одесити, – сучасний лікувальний заклад, оснащений діагностичним, фізіотерапевтичним і реабілітаційним обладнанням. Із моменту відкриття Дитячого реабілітаційного центру 1996 року тут отримали допомогу на благодійній основі понад 28 тисяч дітей з України, близького і далекого зарубіжжя. Тепер усі, хто приходить на діагностику в Центр, мають можливість також ознайомитися з путівником.У наступному номері читайте інтерв’ю про Дитячий реабілітаційний центр, його діяльність та успіхи.

З Днем поширення інформації про аутизм!