Opvoedwijzer asperger

richard bromfield

een gids voor ouders en professionalsom kinderen op het autisme spectrum

beter te begrijpen

ric

ha

rd

br

om

fie

ld

opvo

edw

ijzer a

sperger

ouders van kinderen met asperger kennen het maar al te goed: het gevoel dat je je kind niet of nauwelijks kunt bereiken. door hun geheel eigen manier van denken is het vaak niet makkelijk om met een kind met asperger te communiceren. hierdoor hebben veel ouders en leerkrachten het gevoel dat ze het kind niet begrijpen. en omgekeerd …

in Opvoedwijzer Asperger biedt richard bromfield praktische tips en heldere strategieën om het contact met kinderen met asperger te verbeteren. op basis van zijn ruime ervaring biedt hij niet alleen inzicht in wat asperger is, maar ook hoe wederzijds begrip kan worden vergroot.

in zeer leesbare en toegankelijke hoofdstukken laat bromfield zien hoe angst en een overvloed aan prikkels kunnen worden verminderd. hoe je kinderen kunt leren met hun gevoelens om te gaan en hoe vriendschap en communicatie kunnen worden bevorderd. omdat steeds meer wordt ingezien dat ook meisjes asperger kunnen hebben, besteedt bromfield een geheel hoofdstuk aan hun specifieke problematiek. Tot slot staat hij ook stil bij de manier waarop andere kinderen reageren op een kind met asperger en wat je als ouder of leerkracht dan het beste kunt doen.

opvoedwijzer asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben

richard bromfield heeft een eigen praktijk in boston en is verbonden aan harvard medical school. hij heeft verschillende boeken over asperger en opvoeden geschreven en schrijft voor zowel professionele als populaire tijdschriften.

Opvoedwijzer AspergerEen gids voor ouders en professionals om kinderen op het autisme spectrum beter te begrijpen

Richard Bromfield

Inhoud

Inleiding 7

1. De last van het kind 15

2. Het perspectief van het kind 21

3. Het perspectief van de ouder 31

4. Het perspectief van de leerkracht 39

5. Een veilige plek 47

6. Kostbare eigenschappen 53

7. Zintuiglijke overlast 61

8. De angst bedwingen 69

9. De communicatie vergemakkelijken 77

10. De zorg voor het intellect 85

11. Contact maken met gevoelens 93

12. Vriendschap stimuleren 101

13. Empathie geven en aanmoedigen 109

14. Creativiteit voeden 119

15. Meisjes en Asperger 127

16. Het perspectief van andere kinderen 135

17. Vlinderliefde 143

18. Alles verbinden 149

Literatuur 153

Inleiding

Wie is dit kind? Wie is deze leerling?Als ik je zeg dat hij een IQ van 125 heeft, ken je hem dan? En als

ik daar nog aan toevoeg dat hij een uniek neuropsychologisch profielheeft met allerlei sterke en zwakke punten? Heb je het gevoel dat jehem kent wanneer ik zeg dat hij sociaal onhandig is, dat hij bezetenis van vliegtuigen en de neiging heeft om monologen af te steken? Enals je hoort dat hij het vervelend vindt om tegen de zon in te kijken,oude boeken lekker vindt ruiken, en graag hard met zijn duim in zijnvingertoppen drukt? Herken je hem wanneer ik je vertel dat hij eentikje onhandig is, de woordenschat van een volwassene heeft, ver-schrikkelijk slordig is en enorm angstig kan zijn?

Deze beschrijving geeft je een idee van het kind. Je begint je eenindruk van hem te vormen. En wanneer je hem ontmoet, word jewaarschijnlijk niet verrast door wat je ziet en hoort. Als hij begint tepraten en je vertelt wat het gewicht, de spanwijdte en vliegbereikvan militaire vliegtuigen is, dan gaat je misschien een licht op. Datgebeurt ook wanneer hij je niet aan durft te kijken of er stijf en onge-makkelijk bij zit alsof je aanwezigheid bedreigend voor hem is. Jewordt verder in je vermoeden bevestigd door zijn relatieve gebrekaan sociale vaardigheden en hoogdravende manier van spreken.

7

Ja, je hebt gelijk. Deze jongen heeft het syndroom van Asperger.Maar dat jij dat kunt herkennen, betekent dat ook dat je hem echtkent?

Wat houdt het in om een kind te kennen dat geen Aspergerheeft? Baseer je je kennis van dat kind op zijn intelligentie? Op IQ entestuitslagen? Waarschijnlijk niet. Op zijn oogopslag of oog-hand-coördinatie dan? Of hij wel correct Nederlands praat of zijn gevoe-lens kan uiten? Je concentreert je waarschijnlijk niet op dit beperktesamenraapsel van gegevens. Je indruk is veel dieper, en rijker vanvorm, een potpourri van ervaringen met dat kind. Als iemand jevroeg om het kind met een of twee woorden te beschrijven, zou jedat niet gemakkelijk vinden. En toch gebruik je wel de term Aspergerom te omschrijven wie dat andere kind is.

Nu heb ik de clou al verraden. Maar dat mag, want dit is geengrap. Hoeveel diagnostische en klinische waarde er ook aan wordtgehecht, met de term Asperger schiet je dramatisch tekort als je ereen specifiek kind mee wilt omschrijven. Op geen enkele manier kandie term uitdrukken wie dat kind is, wat hij allemaal kan zijn of – nogbelangrijker – wie hij zelf wil worden. Dat gevaar ligt natuurlijk ookop de loer wanneer het kind dat ik beschreef een meisje is.

In dertig jaar klinische ervaring heb ik veel geleerd over kinderenmet Asperger:

• Kinderen met Asperger zijn anders dan ieder ander kind met ofzonder Asperger.

• Ze zijn innerlijk veel rijker en ingewikkelder dan we denken.

• Ze hebben een innerlijke wereld en gedachten en gevoelens diein schril contrast staan met wat we vanuit eerder onderzoek enhet conventionele gedachtegoed over autisme denken te wetenen te moeten doen.

• Hun meer stereotiepe gedrag is geen betrouwbare aanwijzing voorwie ze zijn, wat ze denken, voelen, ervaren, weten, enzovoort.

8 Opvoedwijzer Asperger

• Hun communicatie met anderen en met zichzelf betekent meervoor hen dan algemeen wordt aangenomen.

• Vaak zijn ze beter in relaties, interesseren ze zich er meer voor enbegrijpen ze er meer van dan wordt aangenomen.

• Het feit dat ze neurologisch anders zijn, ontneemt hun belang-rijke kansen op groei.

• Autismedeskundigen en klinische specialisten hebben die neuro-logische verschillen zodanig geïnterpreteerd dat deze kinderennog meer verstoken bleven van ervaringen waar ze juist naar hun-keren en die ze (voor hun ontwikkeling) nodig hebben.

• Begrippen die horen bij de mens – gevoelens, empathie en crea-tiviteit – zijn ook relevant voor deze kinderen.

• Deze kinderen breken vaak door het glazen plafond dat doorgezag hebbende professionals is voorspeld (vooral in het verle-den).

• Iedereen die deze feiten negeert, brengt een zware en wrede slagtoe aan het zelfrespect, de levenslust, de persoonlijkheid en hetgeluk van deze kinderen.

Mijn dramatische woorden zijn nog een understatement van de reali-teit. Ik weet echter dat de ouders en leerkrachten die deze kinderenkennen, niet verbaasd zullen zijn over wat ik beweer. Het is al langerbekend dat het syndroom van Asperger een vorm van autisme is. Dathet niet de schuld van ouders, maar een neurologisch probleem meteen biologische oorzaak is, is al lang en breed onderzocht en beves-tigd. En ik vermoed dat de meeste lezers het volmondig met me eenszijn dat het kind een kind is, en niet een samenraapsel van vaardig -heden en uitslagen. Maar deze realiteit wordt gemakkelijker benoemddan dat ze van moment tot moment gezien, geleefd en waargenomenwordt (door ouders of leerkrachten), elke dag weer.

Inleiding 9

Er bestaat nog geen geneesmiddel voor Asperger en andere vor-men van autisme. Totdat het zover is, kun je de stoornis alleen maarzo veel mogelijk proberen te verzachten. Ouders en leerkrachten diede zorg hebben voor een kind met Asperger begrijpen en betreurende stress, de pijn en de ontberingen waar het kind en zijn familiemee te maken hebben. En ze zullen altijd hun best doen om hetkind te helpen problemen met de verwerking van taal, gevoelens ensociale omgang te boven te komen. Deze liefdevolle en zorgzamevolwassenen wijden zich met hart en ziel aan methoden die het kindkunnen helpen vriendschappen te sluiten, te luisteren naar en rea-geren op een gesprekspartner, sociaal wenselijke dingen te zeggen,impulsief en agressief gedrag te verminderen, enzovoort. Het geza-menlijke doel dat ze hebben, is het kind te helpen een leven te lei-den dat steeds meer lijkt op het leven van de kinderen zonderAsperger. (Ik zal het later hebben over de prangende vraag of men-sen met Asperger wel op deze manieren ‘veranderd’ willen wor-den.)

Hoe goed en doeltreffend deze interventies ook zijn, bieden zewel ruimte aan de gevoelens, houding, gedachten, dromen en alleandere ongrijpbare dingen van het leven van het kind, die we bijandere kinderen en onszelf koesteren als heilige noodzaak voor eenbetekenisvol en vervullend bestaan? Wat doet het kind met zijn erva-ringen van het leven en zichzelf die zeer gekleurd zijn door debiologische realiteit van Asperger, maar die nog niet gehoord, gezien,bevestigd, begrepen en geaccepteerd worden, en waar mensen zichnog niet in kunnen verplaatsen? Waar blijft het kind dat dezelfde uit-dagingen heeft, die gewoon horen bij de kindertijd, de tienerjaren enhet opgroeien, als zijn neurotypische leeftijdsgenoot? En, bepaald nietonbelangrijk, waar blijft het kind dat net zo goed als andere kinderenen volwassenen een zelf en een identiteit moet ontwikkelen? Het zijnvooral deze vragen die ten grondslag liggen aan dit boek, mijn thera-peutische benadering en deze oproep tot reflectie en het bedenkenvan een nieuwe aanpak.

10 Opvoedwijzer Asperger

Deze visie heb ik niet in één nacht gekregen. Als psycholoog werkik nu al meer dan dertig jaar met deze kinderen en hun gezin, en zijhebben me – uur na uur, therapie na therapie – laten zien wat er is,wat ertoe doet en wat er kan worden gedaan. In het hele boek zul jestukje bij beetje meer te weten komen over deze kinderen en mijnontdekkingstocht. Iedere ouder van deze kinderen en iedere leer-kracht of therapeut die met hen werkt, legt immers een persoonlijkereis af, toewerkend naar begrip. Ik vorm geen uitzondering op dieregel. Mijn relatie tot deze kinderen en tot het hele syndroom vanAsperger is voortdurend in ontwikkeling geweest en zal dat hopelijkook altijd blijven.

Mijn doel voor dit boek is verheven en realistisch tegelijk. Deervaring heeft me geleerd dat ouders en onderwijzers informatie eninzicht willen, ook wanneer het moeilijk is. Ze willen dat je eerlijk enoprecht bent, niet dat je hun een verzinsel presenteert dat als zoetekoek naar binnen gaat, maar slechts lege calorieën en valse gerust-stelling biedt. Ouders en leerkrachten willen immers vooral meerbegrip voor het kind krijgen. Ze weten maar al te goed hoe het voeltom het kind niet echt te kunnen bereiken, hoe het is om het gewoonniet te horen of net niet te snappen, omdat er niet goed of helemaalniet wordt gecommuniceerd. Die pijn en frustratie van ouders enleerkrachten zijn bijna niet te beschrijven. Maar daar staat tegenoverdat niets opwindender, hartverwarmender en belangrijker is dan demomenten waarop ouder en kind, of leerkracht en kind, echt contacthebben.

Met dit boek probeer ik ouders en leerkrachten te helpen om depsychologische behoeften van het kind met Asperger te zien en tevervullen. Daarvoor heb je een diepgaand besef nodig van hoe hetvoor het kind zelf is om Asperger te hebben, in alle glorie en verwar-ring, in het groot en tot in alle details. We gaan kijken naar wat hetvoor zo’n kind betekent om een zelf te krijgen en een identiteit teontwikkelen binnen de context van de Aspergerneurologie. Hoewelik veelvuldig suggesties of strategieën zal aanbieden om ouders en

Inleiding 11

leerkrachten te helpen, hoop ik toch vooral dat hun visie en gevoel,hun hart en hun geest zich steeds meer zullen openstellen voor de‘data’ die kinderen met Asperger – net als kinderen zonder en eigen-lijk alle mensen – uitzenden in de hoop dat iemand ze ontvangt enbegrijpt. Mijn boodschap en methode hebben een nobel doel, netals jouw dagelijkse toewijding als ouder of leerkracht. Ik vermoedzelfs dat de ouders en leerkrachten die dit boek lezen, er vooralbevestiging in zullen vinden, omdat het boek verwoordt wat ze altijdal hebben geweten en waarvan ze altijd al wilden dat anderen hetbegrepen. Ik weet zeker dat we samen dichter bij dat mooie, dank-bare doel kunnen komen, en dat kinderen met Asperger steeds meerin contact met zichzelf, anderen en de wereld zullen staan.

Opmerking voor de lezer

Een boek schrijven voor ouders is al een netelige kwestie. Het onder-werp van Asperger, met alle gevoeligheden, ingewikkeldheden enuitdagingen van dien, maakt daar zo mogelijk nog iets riskanters van.Hoe goed ik het ook bedoel, ik weet dat ik soms dingen opschrijf dieals beledigend worden ervaren of die je al weet. Ik zou mijn observa-ties graag allemaal zijn begonnen met ‘zoals jullie weten’, maar dieherhaling zou al snel gaan vervelen. Houd alsjeblieft in gedachten datik heel goed weet dat de ouders en leerkrachten van deze kinderendoorgaans zeer goed geïnformeerd en belezen zijn.

De uitdaging is alleen maar groter omdat dit boek gericht is opzowel ouders als leerkrachten. De zorg die deze twee groepen bie-den, verschilt substantieel. Ik wil ze dan ook niet gelijkstellen. Als jeeen kind hebt met een ontwikkelingsachterstand is dat niet hetzelfdeals de leerkracht van dat kind zijn. En toch zijn er zoveel raakvlakkendat ik heb besloten dit boek voor beide doelgroepen te schrijven.

Ouders en leerkrachten brengen veel tijd met het kind door,omdat zijn wereld zo ongeveer bestaat uit thuis en school. Oudersen leerkrachten nemen verschillende posities in, maar er zijn veel

12 Opvoedwijzer Asperger

overeenkomsten voor wat betreft hun zorg en toewijding. Oudersen leerkrachten hebben vaardigheden die aangescherpt en inzichtendie verdiept kunnen worden, allemaal in het voordeel van het kind.Beiden streven ernaar om het beste te doen voor het kind en moe-ten wijs worden uit soms onoverzichtelijke informatie en mogelijk-heden voor professionele begeleiding. En omdat ze met hetzelfdekind te maken hebben, dat hen voor uitdagingen en raadsels kanstellen, ervaren ouders en leerkrachten vaak dezelfde verwarring,frustratie, ontmoediging, enzovoort. Daarom richt ik me tot beidegroepen verzorgers tegelijk. Ik hoop dat zowel ouders als leerkrach-ten het me vergeven als ik op hun tenen trap of als ze zich gepas-seerd voelen.

Ik bied ook mijn verontschuldigingen aan aan mensen in ver-wante beroepen, die met hun therapieën het spraakvermogen, detaalontwikkeling, de motorische en de sociale vaardigheden van hetkind bevorderen. Hoewel ik deze professionals in dit boek niet expli-ciet noem, weet ik dat ze een zeer wezenlijke rol spelen in het levenen de ontwikkeling van het kind, en dat ze volledig op de hoogte zijnvan wat er in dit boek wordt besproken over kinderen met Asperger.

Ook wil ik het hebben over terminologie. Sommige deskundigenmaken onderscheid tussen Asperger en hoogfunctionerend autisme(HFA); sommige doen dat niet. Ik volg de uitkomst van een onder-zoek uit 2009 waarin wordt verondersteld dat Asperger en HFA indiagnostisch opzicht aan elkaar gerelateerd zijn; beide horen thuisbinnen de autismespectrumstoornissen, en beide kunnen tegelijkworden besproken en aangepakt (Witwer en Lecavelier 2008).Omwille van de begrijpelijkheid en de leesbaarheid gebruik ik vooralde term Asperger. Verder wissel ik de geslachten willekeurig af, omde een tonigheid van alleen ‘hij’ of ‘zij’ te voorkomen. Wanneer ik meop verschillen tussen meisjes en jongens met Asperger richt, is degeslachtsaanduiding uiteraard wel specifiek.

Tot slot heb ik er bij het organiseren en schrijven van dit boeknaar gestreefd ouders en leerkrachten te laten zien wat ik de afgelo-

Inleiding 13

pen decennia in de therapie-uurtjes van kinderen met Asperger hebgeleerd. Daardoor zou ik af en toe in herhaling kunnen vallen. Hebalsjeblieft geduld met me; ik wil gewoon niet het risico lopen datmijn boodschap en die van deze kinderen verloren gaat, in welkecontext of vorm dan ook.

Let op

Hoewel ik geloof dat mijn perspectief relevant is voor het kind metAsperger, mag het geen vervanging zijn voor de goed doordachte enwaardevolle interventies die gericht zijn op gedrag, taal en spraak,sociale vaardigheden, de omgang met leeftijdsgenootjes, organisatie,onderwijs, enzovoort. Mijn benadering komt neer op een houding,een instelling en een manier van zijn met het kind die bestaan naastde methoden of programma’s die je misschien al volgt. Mijn aanpakis bedoeld om alles wat je als ouder, leerkracht of andere professio-nal met het kind doet, te ondersteunen en verbeteren.

14 Opvoedwijzer Asperger

Opvoedwijzer asperger

richard bromfield

een gids voor ouders en professionalsom kinderen op het autisme spectrum

beter te begrijpen

ric

ha

rd

br

om

fie

ld

opvo

edw

ijzer a

sperger

ouders van kinderen met asperger kennen het maar al te goed: het gevoel dat je je kind niet of nauwelijks kunt bereiken. door hun geheel eigen manier van denken is het vaak niet makkelijk om met een kind met asperger te communiceren. hierdoor hebben veel ouders en leerkrachten het gevoel dat ze het kind niet begrijpen. en omgekeerd …

in Opvoedwijzer Asperger biedt richard bromfield praktische tips en heldere strategieën om het contact met kinderen met asperger te verbeteren. op basis van zijn ruime ervaring biedt hij niet alleen inzicht in wat asperger is, maar ook hoe wederzijds begrip kan worden vergroot.

in zeer leesbare en toegankelijke hoofdstukken laat bromfield zien hoe angst en een overvloed aan prikkels kunnen worden verminderd. hoe je kinderen kunt leren met hun gevoelens om te gaan en hoe vriendschap en communicatie kunnen worden bevorderd. omdat steeds meer wordt ingezien dat ook meisjes asperger kunnen hebben, besteedt bromfield een geheel hoofdstuk aan hun specifieke problematiek. Tot slot staat hij ook stil bij de manier waarop andere kinderen reageren op een kind met asperger en wat je als ouder of leerkracht dan het beste kunt doen.

opvoedwijzer asperger is onmisbaar voor ouders, leerkrachten en andere professionele opvoeders die met kinderen met Asperger te maken hebben

richard bromfield heeft een eigen praktijk in boston en is verbonden aan harvard medical school. hij heeft verschillende boeken over asperger en opvoeden geschreven en schrijft voor zowel professionele als populaire tijdschriften.