oss foreldre imellom - lub.no · for å henge med i den digitale utviklingen gis nå et helt nytt...

Oss foreldreimellom Nr. 3/4 - 2013 Årgang 26

Bryter døden som tabu gjennom musikken

Å miste en trilling

Adelies død forandret barnehagen

2 Oss foreldre imellom 3/4-13

Ole Fladagers gt. 1 A0353 Oslo

Telefon 22 54 52 00Mobil 957 33 273/951 06 088Faks 22 54 52 01

[email protected]

Kontortid Mandag-fredag

kl 09.00-15.00

Forskningskonto 5081.07.68980

Driftskonto 1602.58.56922

Generalsekretær

Trond Mathiesen

Redaktør

Line [email protected]

Ansvarlig redaktør

Trine Giving [email protected]

Opplag 2200 , 4 g per årISSN 0803-4826

Design 07 Moss Trykk: 07 Media

Oss foreldre imellom Utgiver: Landsforeningen uventet barnedød (LUB)

LUB er en forening til støtte og hjelp for dem som har mistet barn – enten barnet har fått leve en stund, døde ved fødselen eller under svangerskapet.

Medlemsbladet bringer stoff knyttet til hovedarbeids områdene til LUB: Sorgstøtte og fellesskap, forskning og forebygging, samt formidling.

Bladet blir sendt til medlemmer, støttemedlemmer, føde- og barsel-avdelinger, helsestasjoner og samarbeidspartnere.

Frist for stoff til nr. 1-2014:31. januar 2014

En for lite rundt bordet

Leder

MILJØMERKET

241 Trykksak 379

Det nærmer seg jul, en tid for mørke kvelder, lystenning, glede og tradisjoner. Familier samles og de fleste gleder seg til rolige dager, med sine nærmeste. Dette er også tiden der savnet og sorgen etter de vi har mistet ofte blir sterkere, i alle fall er det slik for meg. Nettopp i denne tiden merkes det tydelig at vi er en for lite rundt bordet. Kanskje er det nettopp derfor jeg verner om desember og forsøker å gjøre mye ut av denne tiden med hyggelige aktiviteter og samvær med venner og familie. Det å lage tradisjoner med sønnen vår har blitt enda viktigere, ikke minst er det viktig for meg å holde på disse tradisjonene. Det skal mye til for at jeg prioriterer jobb fremfor familie i denne tiden.

I år er høsten ekstra tung. Vi blir stadig minnet om at vi skulle hatt en førsteklassing i huset. I denne utgaven kan du lese Renee Kristin Hagens historie «Høsten». Her forteller hun om sin høstopplevelse, også hun skulle hatt en førsteklassing. I stedet har hun funnet trøst og støtte gjennom fellesskapet i LUB.

Videre kan du lese om boken «Når livet tar slutt før det begynner». Dette er en fin

bok for både foreldre og helsepersonell. LUB har flere andre bøker til salgs, som jeg gjerne anbefaler som julegavetips: Eksempler er fotoboka Sorg, Håp og en liten bregne, diktboka Himmelbrev, Den hvite vinden og Hva skjer når vi dør (barnebok). Ikke minst er LUBkalenderen for 2014 med vakre naturbilder et fint julegavetips!

Denne høsten har vi slått sammen de to siste numrene av «Oss foreldre imellom». Årsaken er en spesielt krevende høst på kontoret, med omlegging av nettsider og nedbemanning. Som du kan lese om i dette bladet, er det lagt ned et stort arbeid for å få på plass nye nettsider: www.lub.no blir nå tilpasset både mobiltelefon, iPad og PC. Dette er viktig for at vi skal kunne nå godt og bredt ut til våre målgrupper, som i stadig større grad bruker mobiltelefon og nettbrett. Antall ansatte på hovedkontoret har blitt redusert fra seks til fem, på grunn av foreningens økonomisk vanskelige situasjon. Det var med tungt hjerte vi måtte ta farvel med Svanhild Telle Beaumont, som har vært en lojal medarbeider i over 15 år. Vi er takknemlige for alt hun har bidratt med i LUB.

Norge har nå fått en ny regjering og det skal bli spennende å se hvilke konsekvenser dette vil få for LUB og andre frivillige organisasjoner. Det er i hvert fall gledelig å se at regjeringen i dens politiske plattform anerkjenner frivillighetens viktige samfunns betydning. Det står også at regjeringen vil bedre vilkårene for frivillige organisasjoner og at de økonomiske ordningene må styrkes. Vi får se til at de holder det de lover!

Jeg ønsker alle en god julehøytid, gjør det beste ut av tiden. For å kjenne på sorgen er det også viktig at vi kjenner på gleden.

Elin Aspevik HannestadStyreleder

Forsknings- og prosjektpresentasjonMange ulike prosjekter kanaliseres årlig gjennom LUB. Les om alle prosjektene som er gjennomført i 2013 med midler fra LUBs forskningsfond eller med tippemidler fra Extraspillet.Side 1424.

– Adelie vil alltid være en del av barnehagen4. oktober var det tre år siden Hovsveien FUS barnehage i Halden opplevde marerittet: Adelie døde i barnehagen. For tredje gang arrangerte de LUBdag denne dagen. – Dette har forandret oss som barnehage, sier pedagogisk leder Mary Anne Rekdahl. Side 2627.

I denne utgaven av Oss foreldre imellom kan du lese om:

INNHOLd

Bryter døden som tabu gjennom musikken– Per Fugellis bok Døden, skal vi danse? ble min bibel gjennom sorgprosessen. Han viste meg at også døden er en del av livet, forteller jazzartist Randi Tytingvåg, som mistet sitt første barn i svangerskapet.Side 57.

Artikler og intervjuer

LUB får nye nettsider! 4

Bryter døden som tabu gjennom musikken 57

Boklansering og bokomtale: Når livet slutter før det begynner 89

Å miste en trilling 1011

Julegavetips fra LUB 1213

Forsknings og prosjektpresentasjon 1424

«Denne siden opp»bodyen i Afrika 25

LUBdag i Hovsveien FUS barnehage: – Adelie vil alltid være en del av barnehagen 2627

Fagseminar om barn i sorg og krise 28

Sammen om den doble sorgen 29

Høsten 3031

Faste spalter

Leder 2

Norge rundt 32–36

Informasjon fra LUB 3738

Landsstyret og Fagrådet 39

Om forsiden: Foto: Colourbox

Oss foreldreimellom Nr. 3/4 - 2013 Årgang 26

Bryter døden som tabu gjennom musikken

Å miste en trilling

Adelies død forandret barnehagen

Kontorets telefontid i julenFra mandag 16. desember til mandag 30. desember har kontoret telefontid fra kl. 9 til 14. Fra onsdag 2. januar har vi vanlig telefontid igjen kl. 9 til 15.Kontoret er stengt julaften og nyttårsaften.

3

Å miste en trilling– Jeg har savnet å kunne prate med noen som vet hvordan gleden over de overlevende barna er til stede samtidig med smertefull sorg og skyldfølelse over det døde barnet, skriver trillingmor Silje Storesund som nylig mistet en av sine tre jenter. Side 1011.


LUB får nye nettsider!Denne høsten jobber vi på spreng for å få klar LUBs nye

mobiltilpassede nettsider. Nye www.lub.no lanseres i desember.

Tekst: Line Schrader

Kommunikasjon på nett blir stadig viktigere. For å kunne være til stede for dem som trenger oss, er det viktig å være lett tilgjengelig på nett både som støtteforening og som en sentral ressurs for informasjon og rådgivning om sorg, barnedød og forebygging. Over halvparten av treffene på www.lub.no har det siste året vært fra mobile enheter som iPhone, Androidtelefoner, iPad og andre mobile nettbrett. Våre gamle nettsider var ikke tilpasset slik bruk. For å henge med i den digitale utviklingen gis nå www.lub.no et helt nytt uttrykk.

Lettere å finne framDet er et stort arbeid å legge om til nye nettsider. Vi har valgt å bytte både leverandør og publiseringssystem. Brukervennlighet har stått i fokus, og store endringer har skjedd både når det gjelder innhold, struktur og design. Kommunikasjonsfirmaet Renommé har utviklet de nye sidene i tett samarbeid med LUB.

Nye www.lub.no skal være brukervennlige på alle plattformer. Ikke minst håper vi det nå blir lettere for de som nylig har mistet barn å raskt finne frem til informasjonen de trenger, når behovet er størst, og på de enhetene de har tilgjengelig for hånden som gjerne er en mobiltelefon. Dette er en hovedmålgruppe som vi tydelig henvender oss til på forsiden under feltet «Har du mistet barn?»

LUB ønsker økt satsning på sosiale medier. Etter tre år på facebook, vil vi nå også satse på You tube og bruke film som et medium. Kanskje også twitter kan bli aktuelt?

Vi håper dere blir fornøyde med nye www.lub.no!

5

Mange kjenner Randi Tytingvåg gjennom hennes vakre stemme, sanger og personlige tekster forankret i jazzsjangeren. Men hun er ikke bare artist. Hun er kone til Christian, mamma til en liten gutt som døde under svangerskapet og vordende mamma til en jente som snart skal komme. Den struttende magen sammen med hennes historie er et sterkt bilde på at livet og døden er begge en del av livet, slik Fugelli beskriver det.

Døden, fortsatt et tabuI tiden etter at de mistet sønnen har Randi gjort seg mange tanker og erfaringer rundt hvordan dagens samfunn ser på og forholder seg til døden. – Flere rundt oss som selv har mistet barn i svangerskapet, våget først å snakke om det da vi

var åpne om vårt tap. Døden er fortsatt et tabu i vårt samfunn. Som sørgende kommer man veldig i utakt med omgivelsene. Tidspunktet da vi følte forventningen fra omgivelsene om at nå «går det vel bedre», stemte ikke overens med der vi var i vår sorgprosess. For meg var det forferdelig vondt å kjenne på at det ikke var plass til sorgen og de vanskelige følelsene noe sted. Vi opplevde at mange i omgivelsene ikke visste hvordan de skulle møte oss. I redsel for å trå feil unngikk de heller temaet, noe som bare gjorde det verre, forteller Randi åpenhjertet. – Det er helt greit å si det som det er: Jeg aner ikke hvordan jeg skal møte deg nå, for det kan man jo forstå! Jeg skulle ønske vi turde å vise mer av sårbarheten vår for hverandre.

Randi Tytingvåg mistet sønnen under svangerskapet

Bryter døden som tabu gjennom musikkenLivet er skjørt. På ett minutt var forventning og glede snudd til bunnløs fortvilelse. Ultralydbildet

viste ingen tegn til liv, og Randi måtte føde sitt døde barn. – Per Fugellis bok Døden, skal vi danse?

ble min bibel gjennom sorgprosessen. Han viste meg at også døden er en del av livet,

forteller jazzartisten.

Tekst og foto: Kristiane M. Hansson

«Som sørgende kommer man veldig i utakt med omgivelsene»


Heldigvis ble Randi og Christian også møtt med mye ivaretakelse. – Det som hjalp oss mest er faktisk de som ikke prøvde så hardt. Foreldrene mine har vært fantastiske. De prøvde ikke å fikse oss, gjøre oss glade igjen. Hos dem kunne vi bare være og få lov å kjenne på sorgen. De ga oss rom og turde å stå i dette sammen med oss, forteller Randi, som også trekker frem flere i familien, gode venner som møtte dem der de var og møtet med flotte mennesker i en sorggruppe. Sykehuspresten som ledet gruppen hadde en helt unik tilstedeværelse.

I tillegg har en fantastisk fastlege, en psykolog og en gynekolog vært viktige støttespillere i det neste svangerskapet.

Livet og døden er tvillingerFrustrasjonen over omgivelsenes hjelpesløshet og ønsket om å skape et rom for sorgen gjorde at Randi bestemte seg for å lage EPen Lights Out, som kom ut våren 2013. Professor i sosialmedisin, Per Fugelli, en ivrig samfunnsdebattant som har fått mye anerkjennelse for sine tanker rundt døden og livet, ble en viktig inspirator i Randis sorgprosess og platearbeid. På hennes nye plate bidrar han med å lese en av sine tekster til Randis musikk. – Jeg har alltid vært en stor fan av Per, så da vi mistet barn, ble det naturlig å gripe etter hans bok Døden, skal vi danse? Det ble på en måte min bibel. Per sier at Livet og døden er ikke ild og vann, men tvillinger som bør gå hånd i hånd gjennom tilværelsen. Disse ordene traff meg veldig, sier Randi, som er opptatt av at hvis man tør å være til stede i det som er vanskelig, så kan det som er vanskelig være med på å forsterke de gode sidene ved livet.

Ønsker å leve ærligRandi erfarer at tapet av sønnen har gjort henne mer bevisst på hvordan hun forvalter livet sitt. – Jeg ønsker å leve ærlig, være et menneske som tør å stille spørsmål, som tør å være til stede. Hele mitt kunstneriske virke baserer seg på tilstedeværelse. Jeg ser at gjennom musikken kan jeg skape rom for også de vanskelige sidene av livet. Det er bare å gjøre det. Det koster til tider å være åpen og vi kan ikke endre samfunnet og menneskene rundt oss. Men vi velger selv hvordan vi forvalter våre egne livserfaringer. Dette prinsippet har blitt min måte å leve med denne opplevelsen på, forteller Randi. Hun beskriver prosessen med å lage Lights Out som svært

meningsfull fordi hun ser at musikken bidrar til større åpenhet rundt et vanskelig tema. – Vi lever i et samfunn preget av et lykkejag, der man oppmuntres til å komme seg fort videre, og der målet er å bli lykkelig igjen. Dette er lite i tråd med hvordan jeg opplever at livet er. Både livet og døden er en del av livet – vi må prøve å forholde oss til det. At et barn dør… det er så meningsløst og uforståelig. Du kan ikke akseptere det, samtidig som du må. Det er en del av sorgprosessen. I møtet med omgivelsene kan ingen presentere deg for noen løsning på smerten, det er ingen vei utenom, sier Randi.

Hun og mannen var fokusert på at de ikke skulle skynde seg gjennom sorgen, eller skynde seg å bli gravide igjen, slik mange tok seg friheten til å fortelle dem at de burde. – Min kropp var ikke klar for en ny graviditet i det hele tatt, verken mentalt eller fysisk. Sorg kan gjøre at kroppen stopper, sorg kan være veldig fysisk og føre til full resignasjon. Jeg kjente et stort behov for å få lov til å være i den prosessen. Å miste et barn på den måten var et utrolig mørkt sted å være, jeg følte meg så nær døden selv. Men, paradoksalt nok har jeg blitt enda gladere i det å leve av å være så tett innpå døden, forteller Randi, som fant stor gjenkjennelse i Per Fugellis beskrivelser om at et møte med døden kan virke livsforsterkende.

Alt starter med hamSnart begynner et nytt kapittel i Randis familie historie, men sønnen som hun og mannen mistet vil forbli en like viktig del av dem og livet som ligger foran dem.

– Vi bærer dette barnet med oss hele tiden. Jeg reagerer for eksempel veldig når noen kaller meg førstegangs fødende. Jeg protesterer mot dette. Jeg er annengangsfødende, og dette er vårt andre barn, noe jeg må presisere gang på gang. Christian og jeg har snakket mye om at den sønnen vi mistet, er en viktig del av dette barnet som skal komme. Alle de gode følelsene som han skapte i oss er det som har gitt oss mot til å gå videre og få et barn til. Denne fortellingen startet med ham og det kan ingen ta ifra ham. Det er viktig for oss å tenke på ham med positive tanker, at det også er noe godt knyttet til ham, ikke bare sorgen over at han døde. Noen ord fra sykehuspresten har blitt svært sentrale for Randi og Christian: Det handler om å innlemme han i deres livshistorie. Og det skal vi gjøre, avslutter hun.

«Et møte med døden kan virke

livsforsterkende»

«Vi velger selv hvordan vi forvalter

våre egne livserfaringer»

En julegave til minne om barnet som ikke fikk leveMange velger å gi en julegave til LUBs arbeid, som en symbolsk handling for den gaven man ville ha gitt sitt barn om det fikk leve. Foreldre, søsken, besteforeldre og andre pårørende kan overføre sin gave til LUBs konto 1602.58.56922 eller 5081.07.68980 (øremerket forskning). Alternativt kan du på www.lub.no gi en gave med Visa eller Mastercard. På forhånd takk din gave!

7

Lights OutEPen Lights Out resulterte i hundrevis av henvendelser på epost og facebook

fra mennesker som ble berørt av Randi Tytingvågs tekster.

– Jeg gikk noen runder med meg selv om jeg skulle lage denne platen, og tenkte først at det ble for sterkt. Men så var det en psykolog som sa til meg: Randi, du som har alltid har brukt dine følelsesmessige triggerpunkter i musikken din, ville det ikke vært rart ikke å skrive om dette? Og hun hadde rett; jeg skulle egentlig bare fortsette i den retningen jeg allerede hadde staket ut: ærlig historefortelling. Jeg ønsket med denne utgivelsen å si rett ut hvordan jeg opplevde å miste et barn. Det ble selve essensen i prosjektet.

Blind IgnoranceDenne sangen er en slags protest mot et samfunn der det kan være lite rom for sorg og smerte. Randi fikk følelsen av at verden ble et fengsel der mennesker vet hva som forventes av dem, der man kjemper for å passe inn i disse kravene. Denne formen for blind ignoranse, at vi ikke orker å se andres smerte, er nok ikke vondt ment, men like fullt så gjorde det henne vondt. Sangen er også en vekker om at det du ser og det som er virkeligheten, ikke alltid stemmer overens: Even though I`m up and about, dont be fooled I´m feeling down and out… Ofte må den sørgende være en hjelpende hånd for omgivelsene, noe som også tematiseres her.

DarkDark er skrevet til den lille gutten som døde. Alle spørsmålene hun står overfor som mor. Hvorfor måtte du dra? Hvor kan jeg treffe deg igjen? Det inderlige ønsket om å se øynene hans, å få oppleve det magiske øyeblikket når barnet blir lagt til brystet for første gang. – Jeg fikk aldri høre ham, det var bare helt stille. Øynene våre møttes aldri, det var bare mørkt. Jeg fødte ham med smerte, men jeg fikk aldri hørt ham eller hilst på ham og dette er noe av det tyngste å komme over.

Today Was Cancelled …er et uttrykk hun har lånt av en engelsk venninne, om en dag som ikke ble som den skulle. Hun prøver å beskrive sjokket på sykehuset – på ett minutt var de helt i andre enden av skalaen. Den dypt etterlengtede gutten deres fikk ikke leve opp. Den dagen og livet som fulgte ble noe helt annet enn det de hadde forestilt seg.

Reading Per FugelliFugelli leser utdrag fra boken Døden, skal vi danse?

Light GreyAt en venninne av Randi som strikker babyteppe til jenta som skal komme, har valgt fargen lysegrå, er ingen tilfeldighet. Inspirasjonen til Light Grey kommer fra en av Randis venner som selv har mistet barn. Hun beskrev det slik: Du skal vite at selv om ditt liv virker aldri så svart nå, så vil det bli lysegrått, Randi. Disse ordene traff henne veldig og fra nå av ble lysegrått for henne håpets farge. – Lysegrått, helt ytterst i fargeskalaen, på vei mot det hvite, sier noe om at hun ikke presenterte en løsning, men et håp for meg å gripe tak i. Det at fargen også er tinched with black gir en anerkjennelse om at sorgen over barnet mitt alltid vil være der, men med en retning mot håpet.

Hør på noen av sangene på www.tytingvaag.no


Boken bygger på egen forskning, men forfatterne siterer også nasjonal og internasjonal forskning rundt dødfødsler. Den formidler foreldreerfaringer omkring sorg og barnedød, møtet med helsevesenet og kjennetegn på god og nødvendig ivaretakelse og oppfølging. Målgruppene er foreldre som har mistet et barn, deres familie og venner, arbeidskolleger og helsevesenet. – Vi ønsker å formidle et håp om at livet vil bli bra igjen, men det krever tid og tålmodighet av de etterlatte, sier en av forfatterne, Line Christoffersen, på boklanseringen på Høyskolen i Oslo og Akershus. Hun understreker at helsepersonell og andre i foreldrenes sosiale nettverk, har viktige støttefunksjoner både akutt og over tid. Helsepersonell, som er en viktig målgruppe for boken, rådes til å øke sin evne til å være til stede for de sørgende når de skal ta avskjed med barnet.

– En god dialog med helsevesenet er avgjørende for den videre sorgprosessen, sier Christoffersen.

De avgjørende første timene60 etterlatte foreldre og helsepersonell møtte opp for å høre forfatterne fortelle om boka. Mor Hege Sundquist Stuen ga bokens tema et ansikt gjennom å dele sin historie om tapet av datteren Tindra som døde ved fødselen. Timene rett etter fødsel har brent seg fast hos Stuen. – Det nærmeste jeg kom datteren min var å holde henne rundt pekefingeren. Sykehuspersonalet var redd for at vi skulle ødelegge noe, fordi de ville finne ut av hva som egentlig skjedde. Politiet ble koblet inn med en gang og vi var nødt til å tenke rasjonelt så altfor fort. Selv om søsknene hennes fikk se henne og vi kunne ha henne på rommet vårt en liten stund, fikk jeg aldri klemt henne inntil meg. Det er det aller verste i ettertid, forteller hun. Hun oppfordrer jordmødre og leger til å være tydelig på hvordan foreldre kan skape gode minner de kan ta med seg videre i livet. – I en sånn akutt krise trenger vi at noen tar ansvar for oss og vet hva som er viktig for tiden senere, sier Stuen. Derfor anbefaler hun boken.

Gi god informasjonVordende foreldre forventer ikke at barnet deres skal dø i mors mage midtveis eller senere i svangerskapet. Men hvert år kommer rundt 200 barn stille til verden etter at foreldrene har fått beskjed om at barnet i magen ikke lever lenger. De sitter igjen med sjokket og fortvilelsen over å måtte føde et dødt barn. Og sorgen over et liv som sluttet før det hadde begynt. Bokens andre forfatter, jordmor Janne Teigen, la stor vekt på jordmor som viktig støttespiller ved en dødfødsel. Det handler om å gi god informasjon og være til stede. – Det bør gå kort tid fra helsepersonell ser at noe er galt til foreldrene informeres. Vær direkte og faktaorientert, gi mulighet for spørsmål og være åpen for reaksjoner. La også foreldrene få summe seg og fortell dem hva som har vært viktig for andre foreldre

NÅR LIVET SLUTTER FØR DET BEGYNNER

BOKLAnsERInG:

Boken «Når livet slutter før det begynner» ble lansert på den internasjonale minnedagen for

barn som dør før, under og etter fødselen: 15. oktober. Hundrevis av foreldre har bidratt med

erfaringer fra sitt møte med helsevesenet da de mistet sitt barn og i nye svangerskap.

Tekst: Trine Giving Kalstad Foto: Line Schrader

Fra venstre: Line Christoffersen og Janne Teigen.

9

i samme situasjon, sa Teigen. Hun mener jordmor må sette av ekstra tid til disse foreldrene, gjenta informasjon og være «en trygg havn» for foreldre som plutselig befinner seg i en akutt krise.

En viktig bok Etter selv å ha mistet barn ved dødfødsel, fant forfatterne ut at dette var et felt der det trengtes mer forskning. De erfarte at familier som mister barn har ulike opplevelser fra sykehuset og tiden etterpå. Også erfaringer knyttet til ny graviditet etter å ha mistet et barn er forskjellige. Vi ville finne ut av hva som var de kritiske hendelsene når et par opplever å miste et barn i dødfødsel. Videre ville vi finne ut hvordan den etter følgende graviditeten fortonet seg samt hvordan møtet med arbeidslivet fungerte, sa Christoffersen på boklanseringen. Dette har resultert i boken «Når livet slutter før det begynner», et arbeidsredskap for helse vesenet, en viktig ressurs for etterlattes sosiale nettverk og et viktig støttetiltak for foreldre som har mistet barn. Her kan erfaringer normaliseres og følelser bekreftes når et barneliv slutter før det begynner. Om forfatterne: Line Christoffersen, førsteamanuensis ved Høgskolen i Oslo og Akershus, Har forsket på foreldreaspekter rundt dødfødsel i flere år.Janne Teigen, jordmor ved Sykehuset Telemark. Har i mange år jobbet tett med foreldre og helsepersonell ved dødfødsel, i tillegg til å forske på temaet. Teigen er også redaktør av boken Små føtter setter dype spor.

Utgivelsen er støttet av ExtraStiftelsen via Landsforeningen uventet barnedød og Den norske jordmorforeningBestill boken på www.abstrakt.no.

BOKLAnsERInG:

Bokanmeldelse

Når livet slutter før det begynner

Boka «Når livet slutter før det begynner» gir et viktig

bidrag til å øke innsikt, forståelse og handlings

kompetanse for både foreldre og helsepersonell.

Anmeldt av: Kristin Håland, jordmor/ høyskolelektor og PhD student ved Høyskolen i Vestfold.

Det å miste et barn i dødfødsel er en svært sammensatt og vanskelig opplevelse. Denne boka beskriver mange ulike aspekter ved å miste et barn. Boka har to hovedfokus; foreldrenes erfaringer og forslag til praktiske handlinger for foreldre og de som skal bistå dem i denne situasjonen.

Ærlig og konkretForeldrenes opplevelser beskriver sorgens mange ulike aspekt og reaksjonsmønstre, men også mer fortiede følelser som skyld og skam. Boken fremstår som usminket og ærlig i sine beretninger fra foreldres erfaringer.

Boka er spekket med tiltak og praktiske forslag til handlinger for de som jobber med foreldre som opplever at barnet i mors mage er dødt. Her er detaljert kunnskap om alt fra offentlige rettigheter og plikter, forslag om håndtering av medisinske valg og tilpasset omsorg, til detaljer omkring hvordan skape gode minner om barnet.

Innspill til nye diskusjonerDen siste delen i boka handler om den etterfølgende graviditeten. Dette er et viktig kunnskapsfelt som det ikke har vært så mye fokus på tidligere. Her ser det ut til å være ulik praksis. Det å bli gravid igjen etter dødfødsel er en svært krevende situasjon for foreldrene, og håndteringen av denne tiden kan få store ringvirkninger for det ventende barnet og tilknytningsprosessen. Mange foreldrepar blir lovet at det skal være god oppfølging i neste svangerskap, men hva innebærer dette? Bokas forfattere løfter frem forslag til handlinger som vil kunne bidra til å fremme nye diskusjoner og bidra til å lage gode rutiner i ivaretakelsen av denne gruppen foreldre.

savner kompliserende faktorerI boka vises til både norsk og internasjonal forskning. Endel av forskningen er av eldre årgang, og resultater fra disse studiene burde kanskje vært fremstilt i et noe mer kritisk lys. Det hadde også vært interessant med noe kunnskap om opplevelser og tilrettelegging av dødfødsler der barnet har synlige misdannelser, og situasjoner med flerlingsvangerskap der foreldre både mister og får barn samtidig.

Boka «Når livet slutter før det begynner» gir et viktig bidrag til å øke innsikt, forståelse og handlingskompetanse for både foreldre og helsepersonell. Den gis de beste anbefalinger!

Hege Stuen forteller.


Selv om vi har to barn igjen er det ikke slik at

sorgen over Julie blir mindre. Hvorfor skal alt

sammenliknes? spør trillingmor Silje Storesund

som nylig mistet en av sine tre jenter.

Tekst: Silje Storesund Foto: Privat

Gjett hvor mange barn jeg kan se på skjermen? spør gynekologen den vordende pappaen. Min samboer stotrer fram: «To?» «Nei, her er det tre!» utbryter gynekologen.

Vi er på ultralyd i uke 11. Beskjeden om trillinger gjorde oss overlykkelige og svangerskapet utviklet seg bra. Jeg følte meg frisk og rask. Da jeg begynte å kjenne bevegelser, kunne jeg kjenne igjen hvem av de tre jentene våre som sparket.

Mange rundt oss var spente. Trillinger er ikke hverdagskost. Etter lykkerusen kom også bekymringene, trillingsvangerskap er jo ikke risikofritt.

Februar 2012- Tre flotte jenter I uke 24 startet komplikasjonene og fire uker senere gikk plutselig vannet. Det bar i hui og hast ned på kvinneklinikken. Keisersnitt var uunngåelig. På få minutter var alle tre ute i den kalde, hektiske verden, omgitt av støy og skarpe lys. Fremmede ansikter omkranset våre tre bitte små, vitale jenter. Profesjonelle hender og stetoskop begynte arbeidet med å stabilisere dem.

Barna ble raskt adskilt fra oss og tatt med til barneklinikken. Det var godt å tenke på at jentene hadde hverandre siden vi ikke kunne være der og passe på dem, det gav meg trygghet. Vi var lykkelige, stolte og sjokkerte på samme tid. Redselen for at det skulle gå galt lå der, men vi valgte å tro at dette skulle gå bra!

sjokkmeldingenNi timer senere, tidlig om morgenen. Julie blir akutt dårlig og jeg blir transportert bort på Barneklinikken. Jeg får hilse på de andre to jentene. Julie får vi ikke se fordi legene jobber for å stabilisere henne. Etterhvert kommer barnelegen ut og møter meg med beskjeden «Dette går ikke». Vi blir ført inn til henne og ser henne livløs i den åpne kuvøsen. Mens hun fremdeles er varm får vi henne i armene. Presten døper henne, og vi gråter over at hun er i ferd med å forlate oss.

Til tross for hastekeisersnitt og sjokket over Julies død måtte jeg komme meg fort på bena for å være hos hennes søstre. Etter at vi mistet Julie, var jeg livredd for å miste de andre to. Jeg mobiliserte alt jeg hadde av krefter for å være hos dem så mye jeg kunne. Julie lå på et annet rom på avdelingen, alene, kald og død. Vi vekslet mellom å være hos henne og søstrene de første dagene. De emosjonelle kontrastene var ubeskrivelige.

Jeg fikk aldri hilst på Julie i live, ei heller gitt henne den morskjærligheten hun så sårt trengte i sine siste timer. Det er en tung erkjennelse å leve videre med.

Ensom sorgDet å miste et barn rundt fødsel betegnes ofte som en ensom sorg. Det er vondt å måtte kjempe for barnets minne. Støtten fra familie og venner var uunnværlig i starten, men etter en tid går deres liv raskt videre. Besøkene er blitt færre og telefonen stilner. Det snakkes lite om barnet, og avstanden mellom vår sorg og omgivelsenes oppfatning av den kan være enorm. Vår ensomhet i sorgen forsterkes av at det er vanskelig for folk å forstå dimensjonene ved å miste et barn i flerbarnsvangerskap. Forventninger om at man fort må «komme seg videre» og «skjerpe seg» for å fokusere på de gjenlevende barna er tydelig til stede hos mange.Disse forventningene er ekstremt krevende og energitappende, og jeg hverken kan eller vil leve opp til dem.Sorgen over det døde barnet er nemlig så sterk, og går, må gå, hånd i hånd med gleden over de gjenlevende barna.

Hjem igjen med ett barn for liteEtter 11 uker på Barneklinikken var dagen kommet for hjemreise. Å stå i

Å miste en trillingEr det plass til smerte og glede på samme tid?

11

heisen på vei hjem var en gledelig, men også en trist stund. Savnet etter Julie var sterkt. Det at hun ikke skulle få komme hjem sammen med oss var så smertefullt.

I tiden etterpå hadde jeg behov for å prate med mennesker som hadde opplevd liknende. Jeg pratet med andre mødre som også hadde mistet barn, men følte meg like alene.Jeg søkte stadig etter informasjon på nettet, men jeg fant ikke det jeg hadde behov for; det er jo ikke mange som har mistet en trilling! På forespørsel fra LUB ble jeg oppfordret til selv å skrive ned de vanskelige følelsene etter en flerlingedød, Det er godt å kunne bidra til mer oppmerksomhet omkring dette.

Er det plass til emosjonelle konstraster?Det har vært svært krevende å finne rom til alle de sterke følelsene som et slikt tap kan romme; glede, sorg, sinne, skyld, maktesløshet og hjelpesløshet. Det var først etter at jentene ble utskrevet at jeg for alvor tok sorgen, som nærmest hadde stått på vent, innover meg. Men travle dager med to små førte til et oppstykket sorgarbeid. Dessuten var vi i utakt med omgivelsene, som trodde at det gikk bedre med oss. Det var jo gått tre måneder! Men sånn fungerer det ikke. Sorgen vil alltid være der, og «går ikke over etter litt tid».

Jeg har savnet å kunne prate med noen som vet hvordan gleden over de overlevende barna er til stede samtidig med smertefull sorg og skyldfølelse over det døde barnet. Maktesløsheten og hjelpesløsheten som står i sterk kontrast til stoltheten og lykken over at vi har blitt foreldre.

Samtidig kjenner jeg skyldfølelse når jeg kjenner glede. Hvordan kan jeg være glad og sørgende på samme tid? Hvordan kan jeg le når jeg nylig har mistet mitt barn? Likefullt kan jeg kjenne på skyldfølelse når jeg sørger. Kan sorgen påvirke mine to gjenlevende døtre?

Hvem er jeg nå?Man føler seg todelt og usikker på hvem man er; er man en sørgende mor som har mistet sitt barn eller er man en lykkelig, nybakt mor? Vil familie og venner tro at jeg ikke sørger mer siden jeg viser så mye glede over Julies søstre? Prosessen med å innlemme krisen som en del av ens videre liv er krevende. Hvordan vil mitt nye liv bli, hvem er mitt «nye jeg» etter alt som nå har skjedd?

«Dere er heldige som har fått tvillinger!»Det har forståelig nok vært vanskelig for familie, venner og bekjente å forholde seg til oss. Noen er tause, andre har overrasket. Jeg opplever at sorg er tabu, død er tabu, og dermed at sorg over et dødt barn er tabu.

Min samboer og jeg deler reaksjonene fra omgivelsene opp i tre; fullt fokus på våre to gjenlevende barn: en enkel fluktreaksjon der Julie ikke blir nevnt. Andre er veldig fokusert på at vi mistet henne, og lar det overskygge at vi faktisk er nybakte foreldre til tre jenter. Noen uttrykker anerkjennelse for både sorgen

og gleden vi opplever, og integrerer det i møtet med oss. Disse menneskene er vi svært glade for at finnes!

Mange kommentarer er sikkert velmente og et forsøk på trøst. For oss kan de likevel virke tankeløse og sårende: «Dere er heldige som har fått tvillinger». «Tenk på alt strevet om dere hadde hatt tre babyer å ta dere av».«Du må komme deg videre nå, du har jo to som trenger fokuset ditt».«Jeg håper gleden over de to små er større enn sorgen over Julie».«Du har jo to igjen. Det hadde sikkert vært verre om hun hadde vært 10 år da hun døde».

Folk gratulerte oss med «tvillingene» etter fødselen. Det overrasket oss at få forstod at det å omdefinere jentene på en slik måte kunne såre oss.

At Julie døde etter fødselen betyr ikke at hun aldri har vært. For oss vil jentene alltid være trillinger, men dette må vi ofte forsvare.Jeg må stadig kjempe små slag for Julies eksistens og minne. Hvorfor er omgivelsene redde for å nevne henne? Frykter de å minne oss på det som vi uansett allerede tenker på? Hvordan kan de minne meg på noe som jeg for alltid vil leve med og bære med meg i hjertet? Vi vil ikke at Julie skal bli glemt. Julies eksistens og minne er høyst reelle for oss.

Gi anerkjennelse!Vi trenger forståelse for hvorfor vi sørger og anerkjennelse av tapet. Manglende anerkjennelse av sorgen kan medføre at sorgarbeidet settes flere skritt tilbake. Sorgen må, sammen med gleden over de andre barna, få plass i relasjonen til vår familie, venner og bekjente! Det er viktig støtte i vår kontrastfylte hverdag.

I tillegg til tapet over Julie sørger vi også over tapet av det å skulle oppdra trillinger. Julies søstre når stadig nye milepæler, og de to vil, på godt og vondt, alltid minne oss ekstra om tapet av Julie. De var ment å være tre... Og jo større de blir, desto mer vil de forstå og involveres i familiens tapshistorie. Spørsmålene blir sikkert mange. Hvorfor defineres sorgen over det døde barnet avhengig av hvor mange levende barn man har igjen? De kontrastfylte følelsene sorg og glede utjevner ikke hverandre. De tilhører to forskjellige regnskap og er til stede i varierende grad i løpet av dagen, side om side, minutt for minutt. Selv om vi har to barn igjen er det ikke slik at sorgen over Julie blir mindre. Hvorfor skal alt sammenliknes?

En liten hake, to små hender…Det å oppleve at sorgen vår bagatelliseres fordi vi har to barn igjen er sårt og vanskelig å håndtere. En tvilling eller en trilling er like fullt et barn og må ikke sees på som et halvt eller et tredjedels barn. Vår lille Julie var et lite individ med en bestemt liten hake, to små hender og to små føtter. Hun var Amalies og Johannes trillingsøster. Det er slik jeg ønsker at også andre vil minnes henne.

Å miste en trillingEr det plass til smerte og glede på samme tid?


Den hvite vindenEn intens og gripende beretning om livsmotet som langsomt vender tilbake etter et tungt tap: En dag på våren 2005 rømmer tvillingguttene fra dagmammaen og blir funnet førti minutter senere, flytende i elva. Den ene klarer seg, den andre dør. Hvordan kan man finne tilbake til et liv etter dette? Forfatter Inger Marie Spange. Aschehoug forlag, 2009. Restopplag donert til LUB.

Pris: kr 349,

LUBs julegavetips:

Julegaver med meningGled noen du er glad i med vakre bøker til ettertanke. Eller hva med å gi bort LUBkalenderen 2014,

prydet med flotte naturfotografier? Da kan du samtidig støtte en god sak.

www.lub.no

2014Kalender2014Kalender

Grimsøya i Lofoten, Nordland

LUB_kalender_2014_dusfarge_bilder_LUB_Kalender 2014 10.06.13 14.17 Side 1

Bøkene og kalenderen kan bestilles på www.lub.no eller ved å ta kontakt med LUB på [email protected] eller tlf 22 54 52 00. Porto belastes ikke ut året.

Inntektene går direkte til LUBs arbeid for å støtte familier som har mistet barn og vårt livreddende forsknings- og forebyggingsarbeid.

Se også andre aktuelle bøker til salgs på www.lub.no

Himmelbrev - dikt til lindring

i sorgenVakker og fin diktsamling med

nærmere hundre dikt om sorg – og om håp. Diktene er samlet inn av

Eline L’AbéeLund og utgitt på eget forlag. Boken er vakkert illustrert

av Bjørg Thorhallsdottir.

Pris: kr 298,

LUB-kalender med flotte naturfotografierKalenderen som nå er i salg, består av foreldres egne vakre naturfotografier som er plukket ut etter en fotokonkurranse. LUBkalenderen har gjennom mange år vært en viktig inntekstkilde for foreningen.

Pris: kr 330,

sorg Håp og en liten bregne – fotografier i sorgens landskapFotograf Lillian Andersen speiler i denne boken egen sorgprosess med stemningsfulle, mystiske og vakre, men også noen skumle og nesten groteske bilder, av natur, landskap og bymiljø. Boken illustrer sorgprosessen i to deler; fra den mørke, dystre sorgen til det lyse og lette håpet. Utgitt av LUB med støtte fra ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering i 2012.

Se smakebiter fra boken på www.lub.no.

Pris: kr. 249,

«Bildene kom av seg selv da

jeg åpnet fullstendig opp for

sorgen, i all dens brutalitet.»

13

Ett nytt prosjektår går mot slutten, og vi har i år direkte vært involvert i 14 små og store prosjekter. I årets siste utgave av Oss foreldre imellom har vi som fast innhold med en presentasjon av LUBs prosjekter. Slik kan våre lesere vite mer om hva LUB bidrar med innen svangerskapshelse, krybbedød og annen barnedød og innen sorgfeltet. Vi håper også at det å lese om andres prosjekter kan være en inspirasjon til andre som ønsker å skape et prosjekt om noe de brenner for.

Ett av våre medlemmer som har gjort nettopp dette er tidligere landsstyremedlem i LUB, Line Christoffersen.

Gjennom sin forskning har hun bidratt med ny og viktig kunnskap om hvordan vi best kan møte mennesker i sorg. Christoffersen og LUB har i 2013 kartlagt etterlattes personlige erfaringer og meninger om sykmelding og sorg, samt hvilke konsekvenser dette har for de rammede. Det er viktig å dokumentere etterlattes erfaringer med sorg og sykmelding i LUBs videre interessepolitiske arbeid for å gi sorg status som sykemeldingsgrunn. Takk til alle dere som har deltatt i undersøkelsen. Det er viktig erfaringskunnskap å ha for LUB og andre som er interessert i sørgendes jobbsituasjon.

I tillegg til å gjennomføre årets prosjekter har vi også i år søkt om støtte gjennom ExtraStiftelsen Helse og Rehabilitering til nye prosjekter i 2014. Svaret på søknadene får vi på Extratildelingen 26. november. Frem til da krysser vi fingre og håper på det beste!

God lesning!

Kristiane M. HanssonProsjektkoordinator

14 spennende prosjekter

Forsknings- og prosjektpresentasjonProsjektåret

2013

Takket være Extra-midler lager LUB et infohefte om små barn og sorg. Illustrasjonsfoto. Fotograf Jon Amundsen


Forskningsstudier som har sett på risiko for svangerskaps

komplikasjoner hos gravide med diabetes, skal nå gjennomgås

systematisk og analyseres under ett. Ett av målene er bedret

behandling og oppfølging av denne stadig voksende pasientgruppen.

Forekomsten av diabetes øker over hele verden parallelt med økende overvekt og fedme, en mer inaktiv livsstil og uheldige kostholdsendringer. I 2011 var det 366 millioner mennesker med diabetes verden over og dette er forventet å øke til 552 millioner i løpet av 2030. Flere store studier har rapportert en økt risiko for ulike kroniske sykdommer som hjerte og karsykdommer, sykdommer i nyrer, nerver, lever og lunge, infeksjonssykdommer, kreft og økt prematur dødelighet hos personer med diabetes.

Mange gravide med diabetesDiabetes er den vanligste kroniske sykdommen blant gravide kvinner og flere studier har rapportert økt risiko for svangerskapskomplikasjoner hos kvinner med diabetes, inkludert svangerskapsforgiftning, høyt blodtrykk, medfødte misdannelser, makrosomi (store babyer), keisersnitt og fosterdød, men det er også noen studier som ikke har funnet noen klar sammenheng. Flere av studiene har funnet økt risiko for disse komplikasjonene blant kvinner med type 1 og type 2 diabetes, men dataene er litt mer blandet vedrørende svangerskapsdiabetes. Det er også uklart om manglende justering for andre risikofaktorer som for eksempel overvekt/fedme eller røyking kan forklare disse funnene.

Metaanalyse for økt statistisk sikkerhetVi har ikke sett noen omfattende litteraturgjennomgang av disse dataene og derfor ønsker vi å gjennomføre en systematisk litteraturgjennomgang og metaanalyse av studier som har undersøkt risikoen for ulike svangerskapskomplikasjoner hos gravide med diabetes. En metaanalyse er en kombinert analyse av alle studier som har sett på for eksempel diabetes og risiko for fosterdød. Ved å kombinere alle de ulike studiene som har blitt publisert får man større statistisk sikkerhet i analysene. Siden diabetes er en sykdom som i stor grad knyttes til overvekt, fedme, fysisk inaktivitet og kostholdsvaner vil prosjektet kunne gi opphav til nye hypoteser vedrørende andre mulige modifiserbare risikofaktorer for svangerskapskomplikasjoner. I tillegg vil prosjektet kunne bidra til mer fokusert screening, medisinsk oppfølging og behandling av kvinner med diabetes for å redusere en eventuelt økt risiko for disse komplikasjonene, og kan således bidra til bedre helse for gravide og deres babyer.

Diabetes og foster/spedbarnsdød

Prosjektleder Prof. Serena Tonstad

Telefon 22 11 79 39

E-post [email protected]

Institusjon der prosjektet er

tilknyttet

Oslo Universitetssykehus, Avdeling for Preventiv Kardiologi

Veileder/ faglig ansvarlig

Prof. Ola Didrik Saugstad

Tildelt beløp 180 000

Prosjektets varighet

2013-2014

Midler tildelt fra

Diabetes hos mor og risiko for svangerskapskomplikasjoner

15

Prosjektåret

2013

I denne studien har over 29 000 gener blitt satt under lupen for

å få mer kunnskap om genenes rolle i krybbedødsgåten.

Et stort antall studier har blitt gjennomført med tanke på å avdekke en genetisk predisposisjon hos barn som dør i krybbedød. Gener involvert i det serotonerge nettverket, i immunforsvaret, i reguleringen av hjerterytmen og i hjernens funksjon og utvikling har så langt vist seg å være de viktigste i denne sammenheng. Selv om mange forskningsgrupper har funnet assosiasjoner mellom forskjellige genvarianter og krybbedød, har det imidlertid vist seg vanskelig å få en helhetlig forståelse av betydningen dette har for krybbedød. Det er vanskelig å avdekke uheldige genvarianter som har en sterk dominans blant krybbedøde. For å styrke mulighetene til å avdekke genvariasjoner med en sterkere assosiasjon mot barns sårbarhet, har vi anvendt metoder som ser på hvordan genene er regulert. Utvikling og forbedring av ny teknologi har gitt oss mulighet til å undersøke genaktiviteten til nesten alle genene i menneskets arvemateriale. Vi har i denne studien undersøkt mer enn 29 000 gener, noe som gir oss et godt innblikk i den biomolekylære dynamikken. Vi vil med dette kunne avdekke hvilke gener som var aktive eller inaktive i øyeblikket før barnet døde, og om det er forskjeller mellom barn som dør i krybbedød og barn som dør av andre årsaker.

Defekt immunreaksjon hos krybbedøde?De foreløpige resultatene viser at to gener som er viktig for barnets evne til å bekjempe en infeksjon, er

sterkt nedregulert hos barn som dør i krybbedød, sammenlignet med kontroller. Dette styrker våre tidligere studier om en defekt immunreaksjon hos krybbedøde. Resultatene gir oss dessuten kandidatgener som man kan tenke seg ikke fungerer optimalt og hvor man kan fokusere søket etter eventuelle genetiske «feil». Begge genene som var nedregulerte hos krybbedøde har en viktig oppgave i den akutte fasen ved bekjempelse av en infeksjon. Vi kan tenke oss at kroppen ikke får beskjed om at en infeksjon er på gang og at den videre nødvendige responsen bli svekket eller opphører fullstendig. Kan det være at disse barna dør fordi de ikke får beskjed om å bekjempe infeksjonen?

For å forstå hvorfor disse to genene har redusert aktivitet vil vi se nærmere på den genetiske oppskriften. Dette vil vi gjøre ved å lese korrektur på oppskriften, en såkalt sekvenseringsanalyse av den delen av genet som er av betydning. Informasjonen om eventuelle feil i den genetiske oppskriften for disse genene vil gi oss nyttig informasjon om genetiske svakheter eller nedarvet defekt. Dermed kan vi også kanskje forstå hvorfor barna ikke får en normal respons på en bakterieinfeksjon.

Genetikk og krybbedødProsjektleder Ph. d. Linda Ferrante

Telefon 21 07 76 07



tilknyttet

Nasjonalt Folkehelseinstitutt



2013-2015

Midler tildelt fra

Hva kan genene avsløre om krybbedød?


Det er flere studier som tyder på at en stor andel av de barna som

dør i krybbedød, eller SIDS (sudden infant death syndrome), har

hatt perioder med oksygenmangel (hypoksi) før døden.

Ett tegn på dette er funn av arr i hjernestammen hos krybbedøde, som er et tegn på at krybbedød ikke skjer så plutselig som man tror, men heller er ett resultat av en mer langvarig oksygenmangel. Hypoxantin er en biokjemisk markør som hopes opp svært raskt ved oksygenmangel, og funn av høyere nivåer av hypoxantin i øyevæske hos barn som dør i krybbedød enn hos barn som dør av andre årsaker tyder på at hypoksi også spiller en rolle i selve dødsmekanismen. Alvorlig oksygenmangel kan føre til hjerneødem.

En annen markør for hypoxi er VEGF (vascular endothelial growth factor). VEGF er sensitiv for endringer i oksygen metningen, slik at når denne synker vil det dannes mer VEGF og en beskyttelsesreaksjon mot oksygenmangel starter. Denne beskyttelses reaksjonen involverer også økt vanntransport ut av hjernen for å fjerne ødem. Vi har så langt målt VEGF i spinalvæske fra 87 krybbedøde, 17 infeksjonsdødsfall og 21 kontroller. De foreløpige resultatene kan tyde på at VEGFverdiene tenderer til å være høyere både hos krybbedøde og infeksjons dødsfall enn hos kontrollene, men det er for tidlig å trekke noen sikre konklusjoner.

Aquaporinene (AQP) er viktige proteiner i forhold til vanntransport og utvikling av ødem, fordi de sørger for en rask transport av vann over cellemembranen. I hjernen

har vi tre forskjellige vannkanaler: AQP4, som er den viktigste, samt AQP1 og AQP9. Det er vist at oksygenmangel kan gi en oppregulering av disse, antageligvis via en mekanisme som involverer blant annet VEGF. Det er derfor spennende at hos krybbedøde kan det se ut som at det er en sammenheng mellom spesifikke varianter av noen av genene som koder for vannkanaler og mengde VEGF. Det er imidlertid et ganske lite materiale som er undersøkt så langt, så dette er noe det vil bli jobbet videre med.

Mest trolig greier ikke barn som dør i krybbedød å komme seg ut av en situasjon med oksygenmangel. Normalt vil det settes i gang beskyttelsesmekanismer hvis ett barn opplever oksygenmangel, vi tror at disse mekanismene er svekket hos barn som dør i krybbedød. Man kan spekulere i at hjerneødemet forverrer en oksygenmangelskade i en hjernestamme som allerede er sårbar på grunn av en medfødt disposisjon.

Hypoksi og hjerneødem ved SIDS

Prosjektleder Dr. philos Siri Hauge Opdal

Telefon 21 07 76 79



tilknyttet

Nasjonalt Folkehelseinstitutt



2013 - 2014

Midler tildelt fra Iselins minnefond og LUB

Oksygenmangel og hjerneødem ved SIDS

se også nyhetssak om forskning på oksygenmangel og hjerneødem hos krybbedøde, på TV2.no 28. oktober.

17

Prosjektåret

2013

Det er fra før kjent at barn som dør i krybbedød har lave

nivåer av nevrotransmitteren serotonin i hjernestammen. I dette

prosjektet undersøkte vi om denne serotoninsvikten kunne påvises

i hjernevæskeprøver fra krybbedøde uten spesialiserte og kostbare

hjernestammeanalyser.

Debatten om SIDS (krybbedød) i USA dreier seg for tiden i stor grad om å finne årsaker utenfor barnet, og i det senere har det kommet ut publikasjoner som i stor grad mistenkeliggjør barnets omsorgspersoner. Ved Kinneylaboratoriet på Boston Children’s Hospital tror vi imidlertid at barna som dør av SIDS har en underliggende svakhet i hjernestammen som gjør dem mer sårbare for omstendigheter som utløser en stressreaksjon, for eksempel en pute over ansiktet, sammenlignet med andre spedbarn. Det mest robuste funnet i hjernestammen har vært i tilknytning til nevrotransmitteren serotonin – barn som dør av SIDS har lave nivåer av både serotonin og en av dets reseptorer.

Hjernevæskeanalyser påviser medfødte serotoninsykdommerDet finnes allerede et spektrum av medfødte utviklingsforstyrrelser i serotoninproduksjonen hos barn. Disse lidelsene er som regel alvorlige med både anfall og endret muskelspenning. Typisk er også hjernestammefunksjoner som temperatur og blodtrykksregulering påvirket. Plutselig uventet død er sjeldent, men like fullt rapportert i denne pasientgruppen. Diagnostiseringen av disse lidelsene gjøres i de første levemåneder ved at det blant annet påvises svært lave nivåer i hjernevæsken av et nedbrytningsprodukt av serotonin: 5hydroksyindoleddiksyre (5HIAA). Også hos voksne brukes hjernevæskenivået av 5HIAA som en markør på omsetningen av serotonin i selve hjernen.

Undersøkelsene vi gjør av hjernestammer i Boston er svært spesialiserte og kostbare.

Vi ønsket derfor å se om denne allerede etablerte 5HIAAmarkøren speiler serotonindefekten vi finner i hjernestammen hos SIDS, for dermed enklere å kunne identifisere disse ved en rettsmedisinsk obduksjon. Videre ønsket vi å undersøke om en undergruppe av SIDSbarn utgjør en hittil ubeskrevet variant i spektrumet av medfødte utviklingsforstyrrelser i serotonin produksjonen.

Identifiserer ikke krybbedødeI samarbeid med Dr. Keith Hyland, en pionér innen sykdommer som forstyrrer serotoninproduksjonen hos barn, undersøkte vi hjernevæsken fra 52 SIDStilfeller og 19 spedbarn med kjent dødsårsak (kontroller). Vi hadde også tilgang på referanseverdier fra levende spedbarn fra Dr. Hylands laboratorium. Sammenlignet med verdier fra levende barn, hadde SIDSgruppen signifikant høyere av 5HIAA. Dette stemmer overens med resultater publisert av en fransk forskningsgruppe. Men når vi sammenlignet SIDSgruppen med kontroll gruppen, fant vi ingen signifikante forskjeller. Dette understreker viktigheten av hensiktsmessige kontroller i all SIDSforskning. I denne studien var det heller ingen SIDStilfeller med svært lave nivåer av 5HIAA, hvilket gjør det usannsynlig at SIDS hører til i gruppen av utviklingsfortyrrelser i serotoninproduksjonen.

søker videre etter markør på serotonindefektNedbrytningsproduktet av serotonin, 5HIAA, målt i hjernevæsken, kan altså

Hypoksi, hjernestammen og krybbedød

Prosjektleder Cand. med. Ingvar Jon Rognum

Telefon + 1 617 935 4227



tilknyttet

Boston Childrens Hospital/Harvard Medical School, UIO Divisjon for rettsmedisin og rusmiddelforskning, FHI

Veileder/faglig ansvarlig

Prof. Hannah Kinney/ Prof.dr. med Åshild Vege/ Dr. philos Siri Hauge Opdal



2011-2014

Midler tildelt fra

Kan serotoninsvikt hos krybbe-døde påvises i hjernevæsken?

ikke brukes som en markør på serotonindefekten i hjernestammen hos SIDS. Dette resultatet gjør at vi fokuserer søket etter en slik markør i annet lett tilgjengelig vev, for eksempel i blod. Skulle vi lykkes med å finne en blodmarkør som speiler den påviste hjernestammedefekten, vil denne potensielt også kunne brukes til å identifisere levende barn i risikogruppen for SIDS.


Forskningsprosjektet Død og rituell sorgbearbeiding i skolen

studerer rituelle markeringer i forbindelse med elevers dødsfall.

Ut fra en forståelse av at måter å kommunisere, bearbeide og

uttrykke sorg på er kulturbestemt, ser vi på hva som oppfattes

som legitime rituelle uttrykk for død og sorg i skolen.

Søkelyset er rettet mot grunnskolens barnetrinn. Det har blitt kartlagt om død og sorg blir ritualisert, hvordan det gjøres, hvilken vekt det rituelle blir tillagt, og om skolen forstår det rituelle som sorgbearbeidende tiltak. For å få svar på hvordan død og sorg forvaltes kulturelt er det derfor nødvendig både å studere de normer og prinsipper skolen bygger på når den utformer rituelle handlinger og symboler, og de sosiale prosessene som fører fram til de konkret ritualene. En viktig inngang til en slik studie er å utforske skoleritualenes samarbeid med og delaktiggjøring av elever, ansatte, pårørende, foreldre og representanter for avdødes tros eller livssynssamfunn.

Kulturelle utfordringerI 2013 har forskerne jobbet med om død og rituell sorgbearbeiding skaper kulturelle utfordringer, spesielt når skolene blir mer og mer flerreligiøse. Hvilke problemer og dilemmaer står de ansvarlige overfor i kulturelt homogene og kulturelt sammensatte skoler når en av skolens elever dør, og hvordan svarer skolene på utfordringene? Studien utforsker hvilken rolle religion har og hvilke normer og prinsipper som preger skolens handlingslogikk i tilnærmingen til og utformingen av det rituelle. Her analyserer vi hvordan religion blir aktualisert i forberedelser og utforming av skolens ritualer og hvordan religion blir aktualisert i samarbeidet med pårørende og avdødes trossamfunn. Analysen er basert på et omfattende empirisk materiale fra ni skoler som har erfart

å miste en elev. Vi har gjort intervjuer med ansatte, gjort innholdsanalyser av programmer, taler og informasjonsskriv knyttet til skolenes minnestunder og skolenes bidrag i begravelsene og sett på beredskapsplanenes forslag til involvering og bruk av tros og livssynssamfunn.

Ulike strategier Det argumenteres for at død er et kulturelt fenomen hvor norsk kulturhistorie, basert på majoriteten av den norske befolkning, legger premissene for skolens tilnærming. Innenfor dette perspektivet har vi funnet tre strategier for hvordan religion og livssyn håndteres i forbindelse med død: 1. Majoritetskulturprinsippet: Disse

skolenes tilnærming er preget av respekten for norsk tradisjon og et ønske om å favne alle elever innfor majoritetssamfunnets kultur, uavhengig av hvilket tros eller livssynsmessig ståsted den avdøde eller skolens elever har.

2. Inkluderingsprinsippet: Disse skolene er opptatt av at skolen kulturelt skal speile elevmassen. Innenfor denne tilnærmingen er det to posisjoner som gjør seg gjeldende. Enten understrekes det at avdødes religion eller livssyn skal prege skolens tilnærming, og at alt som gjøres skal utformes i tett samarbeid med avdødes pårørende. Eller så legges det vekt på å respektere de kulturene elevene har bakgrunn fra, og at skolens ritualer skal uttrykke det kulturelle mangfoldet.

Død og rituell sorgbearbeiding i skolen

Prosjektleder Ph. d. Ida Marie Høeg

Telefon 23 33 47 26



tilknyttet

KIFO, Stiftelsen kirkeforskning


Olaf Aagedal og Hans Stifoss-Hanssen



2011-2013

Midler tildelt fra

Død og rituell sorgbearbeiding i skolen

19

Prosjektåret

2013

Soria Moria møtene har i mer

enn 20 år vært et viktig forum

for diskusjoner og studier om

plutselig dødsfall hos spebarn og

småbarn. Mange kontroversielle

teorier har vært diskutert.

Møtene er et forbilde for fora der

vanskelige temaer diskuteres.

Ingressen er hentet fra en lederartikkel i tidsskriftet Forensic Science, Medicine and Pathology fra 7. juli 2013. Her fremheves det at det internasjonalt har vært få muligheter for å treffes regelmessig for å utveksle erfaringer og forskning fra et rettsmedisinsk synspunkt. Et unntak har vært Soria Moriamøtene i Norge, arrangert av Rettsmedisinsk institutt, Universitetet i Oslo, nå Avdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisin, Nasjonalt Folkehelseinstitutt. Møtene er internasjonale og engelskspråklige, men vi har tradisjon for at første dag er et større tverrfaglig og norskspråklig møte. Dette har gitt mulighet til å invitere internasjonale kapasiteter til å holde foredrag om aktuelle brennbare temaer. På det norske møtet er deltakerantallet 100 og på det internasjonale møtet mellom 40 og 60. Det internasjonale møtet har hatt deltakelse fra hele verden.

Det internasjonale møtet i 2013 startet med at professor Henry Krous fra San Diego ga en oversikt over hvordan forekomst av krybbedød hadde forandret seg gjennom de siste 10 årene. Deretter fulgte et innlegg om forholdet mellom krybbedød og vaksinasjon, dødsstedsundersøkelse og foreldres reaksjon på disse undersøkelsene. Andre temaer dette året var aldersbestemmelse av blåmerker, feil i pustereguleringen på grunn av manglende evne til selvgjenoppliving (autoresuscitering), spørsmålet om hjerneødem spiller en rolle ved dødsmekanismen

i SIDS og betydning av de såkalte vannkanalene i hjernen.

Deltakerantallet dette året var 47 fra Skandinavia, Europa, USA, Canada, New Zealand, Australia og Japan. Etter det offisielle programmet ble kveldene brukt til diskusjoner mellom forskere og helsearbeidere med forskjellig bakgrunn. Det var et arnested for fremtidig samarbeid om forskning i håp om å komme videre i dette vanskelige og utfordrende feltet innen medisinen.

Artikkel: Byard RW. Krous HF, Rognum TO. The Soria Moria approach to pediatric forensic issues. Forensic Sci Med Pathol. Published online 06 July 2013

3. Nøytralitetsprinsippet: Skolen skal være en nøytral arena hvor religion og livssyn er spørsmål som de pårørende må håndtere selv. Skolens ritualisering av død og sorg skal ikke ha religiøse elementer eller samarbeide med avdødes tros eller livssynssamfunn om ritualer i skolens eller tros eller livssynssamfunnets regi (begravelsen).

Uavhengig av hvilke strategier skolene velger, har vi sett at både handlingsvilje og avmakt gjør seg gjeldende i håndtering av religion og livssyn. I møtet med utfordringene skolene står overfor viser materialet at skolen søker legitimitet både for en aktiv og passiv tilnærming. I den passive tilnærmingen argumenteres det ut ifra mangelfull kunnskap om religion, og ikke et manglende mandat til å lage ritualer i forbindelse med død.

Publikasjon basert på prosjektet: Høeg, Ida Marie (2013). Rituals of Death in a Norwegian. School Context. In Deconstructing Death – Changing Cultures of Death, Dying, Bereavement and Care in the Nordic Countries, Michael Hviid Jacobsen (ed.), 207 – 226. Odense: University Press of Southern Denmark.

Soria Moria møtet om barnedød

Prosjektleder Torleiv Ole Rognum

Telefon 926 37 507



tilknyttet

Nasjonalt folkehelseinstitutt



2013

Midler tildelt fra

Internasjonalt møteom barnedød


Line Christoffersen og LUB har i 2013 kartlagt etterlattes

personlige erfaringer og meninger om sykmelding og sorg, samt

hvilke konsekvenser sykmelding har for de rammede. Prosjektet

har gitt oss viktig kunnskap for LUBs interessepolitiske arbeid

knyttet til sorg og sykmelding.

Det er vanskelig å kombinere (full) jobb med akutt sorg. Arbeidsevne og kapasitet er sterkt redusert på grunn av konsentrasjonsproblemer, dårligere hukommelse, fysiske plager og vanskeligheter med å takle stress. I tillegg er det vanskelig å fungere i et arbeidsfellesskap. Dette kan vare i måneder, og i noen tilfeller også i år. De som returnerer for tidlig til arbeidet sliter med dårlig samvittighet fordi de føler at de ikke strekker til. Mange skriver også at de er lei seg, føler seg nedstemte og gråter mye – spesielt det første året.

Over 60 prosent av de spurte returnerte til arbeid innen 20 uker etter dødsfallet. Over 80 prosent var tilbake i arbeid innen ett år. De fleste begynner i redusert stilling den første tiden. 20 prosent av de som har mistet en nærstående har ikke returnert innen et år, og en fjerdedel utvikler symptomer på komplisert sorg og depresjon. Mennesker med sosial nettverksstøtte returnerer til arbeidet tidligere enn de som ikke har slik støtte. Vi fant at personer i omsorgsyrker og personer som jobber med barn sliter mest med å komme tilbake i arbeid.

Hyppige sykmeldingerRundt 40 prosent rapporterte at de returnerte til arbeidet før de var klar for det, etter press fra familien, fastlegen eller arbeidsgiver. Resultatet var ofte nye sykmeldinger. Kun halvparten av våre respondenter klarte seg med én sykmelding, Flere opplever at de må ut i ny sykmelding etter en tid i arbeid, og det er faktisk så mange som 12 prosent av de spurte som oppgir at de har vært sykmeldt mer enn 5 ganger etter dødsfallet.

60 prosent bytter jobbOver 55 prosent av de etterlatte opplever at kollegaene ga god eller svært god støtte i sorgprosessen. Det tilsvarende tallet for arbeidsgiver er rundt 26 prosent. Hele 52 prosent av de spurte mente at arbeidsgivers støtte i sorgprosessen var dårlig eller svært dårlig. Flere av de spurte som har opplevd liten støtte fra arbeidsgiver og /eller kollegaer, har endt opp med å bytte jobb – vi fant at så mange som 60 prosent har søkt seg ny jobb etter dødsfallet. 89 prosent av de spurte hadde behov for tilpasning av arbeidsoppgavene, men ikke alle sa seg enig i at dette ble gjort. Faktisk

Sykmelding og sorgProsjektledere Førsteamanuensis Line

Christoffersen og Asbjørn Johannessen (begge HIOA)

Telefon 951 89 659



tilknyttet

Høgskolen i Oslo og Akershus



2013

Midler tildelt fra

Etterlattes erfaringer med sykmelding

Lever en 5-ukers EXTRA få fem spennende tirsdager på rad

Dårlig tid? Lever Extra

på mobil

Send spiLL til 1960

20G

ange

felt

25

10A

ntal

l uke

r20

510

1

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60

61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30

31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45

46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60

61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75Dobbel

ID 56 Extra Dobbel Ferdigutfylt

21

Prosjektåret

2013

Vordende foreldre forventer

ikke at barnet deres skal dø i

mors mage midtveis eller senere

i svangerskapet. Men, hvert år

kommer rundt 200 barn stille

til verden etter at foreldrene

har fått beskjed om at barnet i

magen ikke lenger lever.

De sitter igjen med sjokket og fortvilelsen over å måtte føde et dødt barn, og sorgen over et liv som sluttet før det hadde begynt.

Når livet slutter før det begynner beskriver tiden før, under og etter en dødfødsel. Boken bygger på egen og internasjonal forskning, og beskriver foreldres erfaringer med helsevesenet, omgivelsenes reaksjoner på dødfødselen og erfaringene med ny graviditet og fødsel.

Forfatterne har gjennom syv år intervjuet mødre og fedre som har mistet barn i dødfødsel og som har et sterkt ønske om et barn til. De har vært aktive på internettfora, fulgt med på blogger og drevet med likemansstøtte.

Å føde et dødt barn er en ekstrem påkjenning som setter dype spor hos foreldre og søsken i lang tid, og har sterk innvirkning på familiens fysiske og psykiske helse. Mange forteller om omgivelsenes manglende forståelse for den tomheten og sorgen de føler. Denne manglende forståelsen kan de møte både fra helsepersonell, arbeidsgivere, venner og familie. Mange beskriver møtet med omgivelsene som nonchalant – foreldrene får liten eller ingen bekreftelse på at de har lidd et tap siden barnet var dødfødt.

I denne boken er det foreldrenes opplevelser som står i fokus: hva foreldrene mener hjelper dem tilbake til et liv som igjen gir mening. Boken vil derfor være en god støtte for foreldre som har mistet barn i

dødfødsel og gi verdifull innsikt til familie, venner og kollegaer som møter foreldre i sorg. Den vil også være et viktig arbeidsredskap for helsepersonell som arbeider med foreldre som mister barn.

Se omtale s. 89


Prosjektleder Forlagsredaktør Einar Plyhn

Telefon 23 31 12 25



tilknyttet

Høgskolen i Oslo og Akershus


Førsteamanuensis Line Christoffersen



2013

Midler tildelt fra


oppgir 38 prosent at de ikke er enig i at arbeidsoppgavene ble tilpasset situasjonen.

Psykiske diagnoserOver 80 prosent av de spurte har ikke hatt problemer med å få en sykmelding. De mente fastlegen forsto situasjonen. 35,2 prosent fikk diagnosen situasjonsbetinget psykisk ubalanse. Dette er en diagnose i tråd med anbefalingene i Faglig veileder for sykmeldere fra Helsedirektoratet. 20,1prosent fikk diagnosen depresjonsfølelse. Hele 22,6 prosent visste ikke hva slags diagnose de var sykemeldt med, og majoriteten brydde seg lite om hvilken diagnose de fikk. Få etterlatte velger kortere sykmelding på grunn av en psykisk diagnose. Men, nesten 30 prosent sier de i ettertid synes det er vanskelig å ha hatt en psykisk sykdomsdiagnose. For noen har diagnosen hatt negativ innvirkning på jobbsøknadsprosesser, forsikringsordninger og adopsjonssøknader.

Flertallet ønsker egen sorgdiagnoseOver 90 prosent er enig eller helt enig i at sorg bør være en selvstendig diagnose. Følgende faktorer legger etterlatte vekt på når de er positive til en sorgmelding: en egen sorgdiagnose trigger riktig hjelp og støtte fra helsevesenet, arbeidsgiver og omgivelsene; den henger ikke ved hele livet; den gir ikke problemer med nye arbeidsgivere, helsevesenet, adopsjon eller for sikringsselskaper, og den er mindre stigmatiserende. En egen diagnose gir tydeligere signaler på bakgrunnen for sykmelding; det handler om sorgreaksjoner og ikke psykisk sykdom. Følgende faktorer legger etterlatte vekt på når de er negative til en sorgmelding: en sorgdiagnose sykliggjør personen og den kan føre til at flere får aksept for å «dyrke» sorgen.


Som første frivillige organisasjon utvikler LUB en fagprosedyre

for helsepersonell om prøvetaking, undersøkelser og psykososial

oppfølging ved dødfødsler. Med LUB som avsender sikres en tydelig

foreldrestemme der etterlattes egne erfaringer og behov formidles.

De fleste sykehus har rutiner for håndtering av dødfødsler. Disse rutinene er imidlertid av varierende kvalitet når det gjelder psykososial oppfølging. For at helsepersonell skal kunne yte best mulig hjelp, er det vesentlig å sikre at foreldreperspektivet er tydeligere til stede enn i dag.

Med støtte fra ExtraStiftelsen har LUB fått mulighet til å samle og systematisere foreldreerfaringer beskrevet i personlige historier og tekster, rapporter og studier. Dette legger viktig grunnlag for ny nasjonal fagprosedyre.

Flere studier bekrefter LUBs erfaring; god akutt omsorg er av avgjørende betydning for den videre sorgprosessen. Det LUBfinansierte prosjektet «Helsevesenet ved dødfødsel Foreldres opplevelse og bruk av det norske helsevesenet før, under og etter en dødfødsel» (Christoffersen og

Teigen 2007) viser at god oppfølging og ivaretakelse fra helsepersonell på sykehuset kjennetegnes av ærlig og tydelig informasjon, forståelsesfullt og tilstedeværende helsepersonell, råd og veiledning i forhold til hva andre foreldre vanligvis gjør og erfarer i forhold til det å ta avskjed, skape minner og obduksjon med mer. Også tilbud om samtaler og oppfølging etter hjemsendelse er viktig. Generelt understrekes betydningen av et empatisk og tilstedeværende helsepersonell som viser initiativ og vilje til oppfølging. Disse rådene er nå inkludert og fremhevet i nasjonal prosedyre. Arbeidet er nå i sluttfasen og sendt ut på en siste høringsrunde. Over nyttår skal prosedyren prøves ut klinisk på et stort sykehus. Dette er påkrevd før den kan godkjennes av prosedyrenettverket ved Nasjonalt Kunnskapssenter for helsetjenesten.

Psykososial oppfølging ved dødfødsler

Faglig ansvarlig Fagsjef Trine Giving Kalstad

Telefon 22 54 52 04


Prosjektleder Jordmor Janne Teigen (bildet)



2013

Midler tildelt fra

Psykososial oppfølging ved dødfødsler

Familiehelg 2013Hedmark og Oppland fylkeslag arrangerte i juni helgesamling for familier som har mistet barn på Hunderfossen familiepark. Prosjektet er støttet av ExtraStiftelsen med 30 000,- og prosjektleder var Rune Svello. Les mer om arrangementet på s. 33

23

Prosjektåret

2013

Til tross for en variert medlemsgruppe når gjelder sorgreaksjoner,

uttrykk og mestringsstrategier, har LUB svært få etterlatte med

minoritetsbakgrunn som mottar likemannsstøtte og oppfølging.

Hva er grunnen til dette?

Oppleves dødsfall som noe privat slik at LUBs tilbud og organisering fremstår som fremmedgjørende? Passer ikke sorgreaksjonene eller uttrykkene inn i tradisjonelle norske interesseorganisasjoner? Et grunnleggende spørsmål er imidlertid hvordan det å få et alvorlig sykt barn eller å miste et barn oppleves, forstås og uttrykkes i ulike kulturelle kontekster. LUB og Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) har fått midler fra ExtraStiftelsen til å arrangere tre erfaringsmøter der mødre og fedre både hver for seg og sammen kan samtale og utveksle erfaringer om disse temaene. Målet med prosjektet er å arrangere tre dialogmøter for erfaringsutveksling for kvinner og menn med ulik etnisk bakgrunn som enten lever med alvorlig syke barn eller som har mistet barn. En overordnet målsetting er å øke kompetansen om sorg i et kulturelt perspektiv slik at foreldreforeninger som LUB og FFHB kan være til stede også for denne gruppen etterlatte.

Dialogmøter på tvers av kulturerI prosjektgruppen er det pakistanske og somaliske miljøet representert, i tillegg til fagpersoner og etterlatte med ulik etnisk og organisatorisk bakgrunn. Også det muslimske begravelsesbyrået Al Khidmat deltar. Prosjektleder er antropolog og fagsjef i LUB Trine Giving Kalstad.I februar 2014 skal vi arrangere tre dialogmøter à ca tre timer i Frivillighet Norges lokaler; to møter med henholdsvis ca 15 kvinner og 15 menn og ett møte åpent for begge kjønn (15 deltakere). Målgrupper er kvinner og menn med somalisk, pakistansk og annen etnisk

bakgrunn som opplever å få et alvorlig sykt barn eller miste barn. Det blir separate møter for kvinner og menn fordi temaer som skal snakkes om er sensitive og svært kjønnet i noen miljøer. Minst 50 prosent av deltakerne skal ha minoritetsbakgrunn og alle må snakke brukbart norsk. Hensikten med møtene er erfaringsutveksling og få fram ulik forståelse av sorg og død.

Omfattende rekrutteringInvitasjon til erfaringsmøtene ble sendt ut i november. Møtene gjøres kjent gjennom aktuelle helsestasjoner, moskeer, relevante organisasjoner, muslimsk begravelsesbyrå, Islamic Cultural Centre, Islamsk råd Norge, Somalisk Radio med mer. Erfaringer fra møtene vil samles i en rapport. Deltagernes forslag på hvordan LUB og FFHB kan bli mer tilgjengelige for innvandrere, vil være verdifulle. Prosjektet vil gi økt innsikt i likheter og forskjeller i sorg og sorgreaksjoner ved sykdom og død hos barn. Dette vil være av stor betydning for hvordan organisasjoner som LUB og FFHB vil arbeide mot å bli mer åpne og tilgjengelige for Norges innvandrergrupper og minoriteter.

Mennesker må møtesFor å få kunnskap om hvordan sorg og sykdom forklares, oppleves og håndteres i ulike kulturelle kontekster, må mennesker møtes. Gjennom dette prosjektet vil foreldre fra minoritetsmiljøer dele erfaring og opplevelser omkring sykdom og død med etnisk norske foreldre. I tillegg til at det etableres personlig kontakt vil vi også oppnå kontakt mellom norske organisasjoner og innvandrer organisasjoner.

Sorg i et kulturelt perspektiv Prosjektleder Trine Giving Kalstad

Telefon 22 54 52 04




2013-2014

Midler tildelt fra

Sorg i et kulturelt perspektiv


Endelig blir LUBs serie med informasjonshefter om barn og sorg

komplett: Vi skal nå utgi et hefte om små barn og sorg. De minste

barna sørger ikke mindre selv om de er små. Behovet for å bli sett

og ivaretatt i sorgprosess er like stort som hos større barn.

Tidligere har vi gitt ut heftene «Skolebarn og sorg», «Ungdom og sorg» og «Søskenfortellinger». Nå står endelig faglig ansvarlig Eline Grelland Røkholt sin hjertesak for tur: små barns sorg. Sorg kan få alvorlige konsekvenser for barns liv og utvikling. De yngste befinner seg i en sårbar fase i livet fordi de er fullstendig avhengig av sine nære omsorgsgivere. Barns sorgreaksjoner blir ofte misforstått eller oversett av omgivelsene. Voksne kan være usikre på hvordan de skal nærme seg de yngste barna. De voksne vet ofte ikke hvordan de skal snakke med barn, hvordan de skal vise sin medfølelse, eller hvordan de skal involvere barna i det som skjer.

I dette heftet kan foreldre, besteforeldre, barnehageansatte og andre rundt små

barn, få vite mer om hva sorg er for små barn (null til seks år), hvordan små barn kan vise sorg, og hva voksne kan gjøre for å støtte i sorgen.

Dette er et samarbeidsprosjekt med en tverrfaglig referansegruppe fra ulike fagmiljøer og profesjoner knyttet til små barns liv: Seksjon for sorgstøtte ved Ahus, Sorgstøttesenteret på Ullevål og NKVTS. I tillegg til Røkholt er Kari Bugge en av hovedforfatterne av heftet, slik de har vært i de tidligere heftene. LUBmamma Elin Busch Reitan bidrar også som medforfatter denne gangen, mens prosjektledelsen er hos LUB sentralt.

Les mer om heftet i neste nummer av Oss foreldre imellom, da er det endelig lansert!

Med Extramidler skal LUBs 13 sorgstøttehefter nå bli lett

tilgjengelige på mobiltelefon, iPad og andre nettbrett. Da blir det

lettere for hovedmålgruppene, mennesker i sorg og krise, å få den

informasjonen de trenger – akkurat der de befinner seg.

I dag kan heftene våre lastes ned som pdf filer, men dette er ikke godt å lese på en liten skjerm. Vi vet f.eks. at foreldre leter på telefonen etter hjelpende informasjon allerede mens de er på sykehuset og venter på å skulle føde sitt døde barn. Da bør LUBs informasjonshefter som gir veiledning og gode råd være lette å finne.Vi skal i dette prosjektet tilpasse informasjonsmateriell til nye digitale formater slik at de blir lett tilgjengelige på såkalt mobile enheter (iPhone, Androidtelefoner, iPad, nett og lesebrett mm). Dette arbeidet gjøres i forbindelse

med at vi i år får nye nettsider; www.lub.no blir tilpasset mobile enheter. Over halvparten av besøkene på www.lub.no er i dag fra mobile enheter, og andelen bare øker. Vi håper mobiltilpasningen vil bidra til at vi når enda bedre ut til de som trenger det.

Det er mye omsorg i god informasjon. Tilgang til fakta og brukerbasert informasjon om sorg og krise kan hjelpe rammede til å håndtere en akutt livskrise og dermed legge til rette for en best mulig start på sorgprosessen.

Små barn og sorg– nytt informasjonshefte

Jeg må vite nå!

Jeg må vite nå! Prosjektledelse LUB



2013-2014

Midler tildelt fra

Prosjektåret

2013

Småbarn og sorg Faglig ansvarlig Pedagogisk-psykologisk

rådgiver Eline Grelland Røkholt (bildet)

Prosjektleder LUB ved fagkonsulent/redaktør Line Schrader

Telefon 22 54 52 07




2013-2014

Midler tildelt fra

25

«Denne siden opp» -bodyen i AfrikaGamle «denne siden opp»bodyer kom til

god nytte for nyfødte på morbarnklinikken

i fjellandsbyen Mitandi i Uganda.

Sommerferien 2013 tilbragte vår familie i Uganda. Min mann var utvekslingsstudent på et universitet i hovedstaden, Kampala i tre måneder. I begynnelsen av august, reiste jeg og barna hjem til Norge for å jobbe og gå på skole. Ganske snart etter hjemkomsten, begynte jeg å planlegge neste tur. Jeg ville besøke min mann og det eventyrlige landet han oppholdt seg i en gang til.

Lokker fødende til tryggere fødselVi hadde kommet i kontakt med et norsk ektepar som drev en klinikk i fjellandsbyen Mitandi. Jeg spurte om det var noe de trengte, som jeg kunne ta med meg. De ønsket babyklær, noe utstyr til mor og barnklinikken og penger til senger og madrasser. Klærne skulle gis til kvinnene som valgte å komme til klinikken for å føde. Hvis de fikk noen babyklær til deres nyfødte barn, ville de sikkert velge å komme til klinikken i stedet for å gå ut i skogen å føde alene, med den risikoen det fører med seg.

LUB donerte bodyerNoen tipset meg om at jeg burde kontakte Landsforeningen uventet barnedød og spørre etter babybodyer med teksten «denne siden opp – når jeg sover». Det viste seg å være en god idé. Foreningen hadde 250300 bodyer de kunne donere til prosjektet. Ringerikinger og Holeværinger bidro også til å fylle mine kofferter til randen, pluss litt til, og det bar av sted.

norsk kvinne driver prosjektetNår jeg ankom Mitandi, fikk jeg vist frem klærne til norske Vigdis Oldebråten, som driver prosjektet, og jordmoren på sykehuset. De ble enige om at alle klærne skulle telles og registreres og krysses ut etter hvert som mødrene fikk plaggene. To plagg per barn.Jordmoren samlet fire nybakte mødre som fikk utdelt de første plaggene, og vi fikk tatt bilder. Mødrene var sjenerte og forsiktige, men glade for det de fikk! Jordmoren forklarte mødrene hva teksten «denne siden opp» betød og hvorfor man tenkte på denne måten i Norge.

Vigdis Oldebråten på Mitandi takker så mye for alt som er gitt til prosjektet.

Med vennlig hilsen fraKatja Johansson

Vi har ingen barn å misteBarnas Hus støtter Landsforeningen uventet barnedød sitt formidlingsarbeid omkring risikofaktorene ved krybbedød. Vi gir bort gratis bomullsbodyer med påskriften «Denne siden opp når jeg sover» til alle nyfødte ved alle landets fødeavdelinger.

Barnas Hus – en trygg start for barnet

Katja Johansson møter de første nybakte mødrene og barna som har fått babybodyen «Denne siden opp».


– Adelie vil alltid være en del av barnehagen4. oktober var det tre år siden Hovsveien FUS barnehage i Halden

opplevde marerittet: Adelie døde i barnehagen. For tredje gang arrangerte

de LUBdag denne dagen. – Dette har forandret oss som barnehage, sier

pedagogisk leder Mary Anne Rekdahl.

Tekst: Line Schrader og Mary Anne Rekdahl Foto: Hovsveien FUS barnehage

At barna får med seg hva dagen handler om, viser følgende samtale mellom Mary Anne og et av barna da de lagde grønnsakssuppe til LUBdagen:

Mary Anne: Er det noen som vet hvorfor vi lager denne suppa? Jenta: Fordi vi skal ha LUBdag i barnehagen og skal selge den til alle mammaene og pappaene.Mary Anne: Helt riktig! Jenta: Pengene vi får inn, skal vi sende til LUB sånn at de kan finne ut hvorfor noen barn dør.

– Sånne refleksjoner viser at det er viktig med åpenhet og samtaler selv om det er vanskelige temaer vi snakker om, sier Mary Anne.

Åpenhet ble naturligÅpenhet overfor barna ble naturlig helt fra begynnelsen av. – Kriseteamet anbefalte oss å holde barnehagen åpen med en gang etter dødsfallet. Vi ble så sinte, vi mente at vi trengte å stenge: hvordan vi skulle klare å jobbe? I ettertid ser vi at det var det beste vi gjorde. Vi fikk pratet med barna og foreldrene, vi fikk vært sammen. Vi fikk tid og rom til å sørge i barnehagen, forteller Mary Anne. – Vi ansatte hadde mye følelser på denne tiden, og vi kunne plutselig begynne å gråte. Vi forklarte til barna at vi var lei oss og hvorfor. Barna fikk komme med sine refleksjoner, sier Mary Anne. Slik ble barna naturlig involvert. Noen av barna viste ikke noen reaksjoner på det som hadde skjedd, mens andre lekte mer død og begravelse i tiden etterpå.

Dette er vår hjertesakMed LUBdagen har barnehagen funnet en meningsfull måte å minnes Adelie på, samtidig som det hjelper dem å bearbeide den traumatiske hendelsen.– LUBdagen er en dag med blandete følelser. Helt siden høsten gjorde sitt inntog, har flere av oss kjent på kroppen at det nærmer seg. Luktene, bladene som skifter farge og faller til bakken assosierer vi med den dagen vi alle så gjerne skulle vært foruten. På selve dagen hadde flere av oss et stort behov for å gå gjennom hva som skjedde, høre hverandres vinklinger og få følelsene opp og ut. Det var tid og rom for mange klemmer, tårer og trøst og bare å få være sammen. Det tar lang tid å bearbeide noe sånt, forteller Mary Anne, og fortsetter:– Samtidig er LUBdagen blitt en fin dag. Vi samles, familien til Adelie er der. Det er godt og vondt. Det er blitt en dag hvor vi kan bidra med å gjøre noe. Dette er vår hjertesak! Døden ikke tabu her– Det er viktig at alle vet hva som skjedde. Vi merker at barna rundt LUBdagen blir mer opptatt av hva som skjedde og av døden generelt, forteller Mary Anne, samtidig som hun understreker at døden ikke er et hovedfokus når de har samlinger. – Vi fokuserer på at vi vil hjelpe de som har mistet barn så de kan få vite hvorfor barna døde. Ellers snakker vi naturlig om døden når barna tar det opp, når de kommer med sine refleksjoner. Døden er naturlig. Barn har ikke vondt av å vite at folk kan dø, og at også barn kan dø. Døden er ikke noe tabu her.

Dette epletreet ble plantet til minne

om Adelie på hennes ettårsdag.

Adelie Løvås Bruun. Foto: Privat.

27

Tar vare på hverandre / Forandret barnehagen til det bedre / Et godt sted å være – Dette har forandret oss som barnehage, sier Mary Anne, som bare hadde jobbet to måneder i den nyoppstartede Hovsveien FUS barnehage da Adelie døde. – Det ble utgangspunkt for samarbeidet i barnehagen. Vi la bort alle planer, vi ville bare være sammen med barna. Det var viktigst for oss.– Selv om vi selvfølgelig skulle ønske vi aldri hadde opplevd en sånn situasjon, har det skjedd mye vi heller ikke skulle vært foruten, sier Mary Anne, og fremhver den nære kontakten de har fått med barna og foreldrene, de gode samtalene og hvordan de bryr seg om hverandre. Barnehagen får gode tilbakemeldinger fra foreldrene, som ser at det er godt å være der. – Vi er del av en kjede, FUS, der visjonen er at vi skal jobbe med hverdagsmagi. Dette passer oss veldig bra. Vi ser at de små øyeblikkene betyr mye, som når nye vennskap oppstår.

Adelie skulle gått på Storbasen nå, en aktiv fireåring i full lek ute sammen med de andre barna. I stedet står det et lite epletre der, plantet til minne om Adelie i forbindelse med ettårsdagen hennes. Midt i blant lekende barn, klatrestativer og husker, vokser Adelietreet seg høyere og kraftigere år for år. Adelie vil alltid være en del av barnehagen.

Enorm giverglede og engasjement!Høstmarked i barnehagen ga ny rekord: Over

30 000 kroner til LUB! Som de foregående årene

var oppmøtet blant barnas familier enestående.

– Det er tydelig at dette er en dag og en sak foreldrene gjerne stiller opp for, sier Mary Anne Rekdahl, som er stolt og

rørt over engasjementet. I år arrangerte FUS Hovsveien barnehage høstmarked istedenfor fjorårets loppemarked.

– Vi hadde salgsboder hvor vi solgte ting vi hadde samlet inn fra barnas familier, venner

og kjente. Vi fikk inn utrolig mye fint: alt fra luer, til klær, kjeks, sukkertøy, hjemmelagde trekasser og mat, forteller Mary Anne Rekdahl. Det ble servert grønnsakssuppe som barna var med å lage, og det var salg av kaker og kaffe. Det populære lykkehjulet og ansiktsmaling var med også i år, i tillegg til loddsalg med premier samlet inn fra bedrifter og butikker i nærmiljøet. I forkant av arrangementet ble de gledelig overrasket av en av de større jentene i barnehagen. – Hun hadde på eget initiativ solgt tegninger til familie og venner, og overrakte stolt glasset med penger til oss. Dette rørte oss alle dypt, og med tillatelse fra jentas foreldre satte vi glasset frem sammen med et bilde av jenta og en liten fortelling om initiativet hennes, forteller Mary Anne. Arrangementet gikk over all forventning. – Jeg nevnte i pausen denne dagen at det ville vært morsomt å overgå fjorårets sum, men at det ville være vanskelig, vi fikk jo inn hele 18.000 kroner da. Det var derfor med sjokk, glede og gåsehud jeg fikk vite at årets LUBdag innbrakte 30.486 kroner! sier Mary Anne.

Adelies foreldre, Grete Løvås Bruun og Daniel Bruun, er rørt over engasjementet:– LUBdagen og alt engasjementet rundt gjør 4. oktober til en lettere dag å komme seg gjennom. Det er godt å se at så mange bryr seg og ønsker å støtte, samtidig som det er et konkret og meningsfylt gjøremål for oss akkurat den dagen, sier Grete.

Tusen takk for fantastisk støtte til LUB!

• 4.oktober2010dødeAdelieLøvåsBruun(11mnd)menshunsov i barnevogn ute i barnehagen. Ingen dødsårsak ble funnet, diagnosen ble krybbedød.

• FUSHovsveienbarnehagearrangererLUB-dag4.oktoberhvert år.

• InntektengårtilLUBsforskningsfondforåbidratilåfinnesvaret på krybbedødsgåten.

• Adelieslillesøster,Anna(2,5år)gårnåisammebarnehage.

Myefinttilsalgspåhøstmarkedet,altsamletinnfrafamilieneibarnehagen!


For andre gang arrangerte LUB et fagseminar om barn i sorg og krise for fagpersoner. Over 100 ansatte i skole og barnehage, barnevern, kirken og helsevesen deltok.Aldri før har vi tatt barnets perspektiv så på alvor. Sanne på 10 år fortalte selv om hva som skjedde da hennes lillebror Nicolai plutselig døde 10 måneder gammel for seks år siden. – Jeg følte meg helt hjelpeløs. Jeg hadde jo ikke vært del av en død før, og visste ikke hva jeg skulle gjøre, forteller Sanne som da var tre år gammel. I samtale med barnepsykolog Magne Raundalen delte hun sterke minner fra dagene etter at Nicolai døde.

– Når jeg tenker på dette blir jeg veldig lei meg. Men i stedet for å huske på de grusomme bildene, kan jeg huske på at han alltid var så smilende og glad, forteller Sanne som selv fant ut at dette var en nyttig måte å håndtere vonde bilder og minner på.

Å kose med bilderOg gode minner har også Sannes barnehage bidratt til. Da Nicolai døde fikk hun en samling med fine tegninger og gode ord fra barnehagen. Dette er blitt et kjært minne. I samlingsstunder fikk hun vise frem en bok med bilder av Nicolai og Sanne. Det var viktig

for henne å få bekreftelse på at hun fortsatt var (og er) storesøster. – Jeg husker at jeg la meg ned på gulvet for å kose med bildene, for å liksom kose med lillebror, forteller Sanne. De ansatte i Sannes barnhage ble viktige personer i Sannes liv etter at Nicolai døde. – De har vært veldig støttende for meg. Men jeg skulle ønske flere spurte meg hvordan går det istedenfor å ikke bry seg, sier Sanne med klar oppfordring til seminardeltakerne: – Det er viktig at dere hjelper dem som har det tøft, for da kan de igjen hjelpe andre som har det vondt, oppfordrer Sanne.

Mer moden Også på skolen har Sanne kjent på sorg og vonde følelser. Hun opplever å ha blitt moden på en annen måte og at dette kan skape avstand til jevnaldrende.– Det er tungt å gå aleine når man ikke ønsker det, sier Sanne som også opplever at sorg og vonde bilder påvirker skolearbeidet. Ikke minst fordi hun er redd for at noe lignende skal skje igjen.– Frykten min kan distrahere skolearbeidet og ofte kommer frykten eller vonde tanker helt plutselig. Da kan det være litt vondt at læreren ikke forstår hvorfor, sier Sanne.

Barn husker godtÅ ta barns sorg på alvor er en viktig del av LUBs perspektiv på sorg. Når et barn dør, rammes hele familien, også barna.– Selv de aller minste barna opplever sorg og trenger å bli tatt med når familien skriver sin tapshistorie. Deres deltagelse i ritualer, tilstedeværelse på bilder og andre sorgrelaterte handlinger får stadig ny betydning når de blir eldre, sier fagsjef og kursleder Trine Giving Kalstad. Sanne husker nemlig godt at hun deltok i Nicolais begravelse bare tre år gammel:– Begravelsen var en god dag for meg, da fikk jeg si ha det til min kjære lillebror.

AnDRE FORELEsERE PÅ FAGsEMInARET:Eline Busch Reitan, Eline Grelland Røkholt, Sigve Granlund og Heidi Bolland

Fagseminaret «Har du vondt i det samme hjertet som mæ?»

Tenker på gode minner– Jeg føler meg mer moden og noen ganger litt annerledes enn vennene mine. Innimellom gjør det

vondt og det blir litt ensomt, sier Sanne 10 år, i samtale med barnepsykolog Magne Raundalen.

Hun var yngste foreleser på LUBs fagseminar om barn i sorg og krise.

Tekst og foto: Trine Giving Kalstad

29

Treff for besteforeldre i Oslo oktober 2013

Sammen om den doble sorgen

17. mai 2011. En gledens dag ble snudd opp ned. Da fødte datteren min mitt eneste barnebarn,

Themine. En fullbåren, velskapt og skjønn jente, men uten liv. Jeg opplevde en dobbel sorg, jeg sørget

over mitt barnebarn, samtidig som jeg så mitt eget barn ha det så vondt – uten at jeg klarte å hjelpe.

Tekst: Tom Thorp Foto: Privat

Ingen som ikke har opplevd denne sorgen kan sette seg fullt og helt inn i hvordan vi som besteforeldre opplever dette. Derfor er det så godt å få muligheten til å møte likesinnede som virkelig forstår. I medlemsbladet til LUB ble det opplyst om kurs for besteforeldre på Soria Moria hotell en oktoberhelg i år. Heldig var jeg som fikk en plass her. – Vil ikke belaste foreldreneFørste dagen møttes alle kursdeltagere til en felles samling. Her presenterte arrangørforeningene seg. Kurslederne ble også presentert, og hver av oss fortalte kort om vår sorg. På lørdagen fortalte bestemor Marit Lie Hermanrud fra LUB en gripende historie om tapet av hennes to barnebarn. Vi ble så delt inn i grupper på rundt åtte personer og to gruppeledere. I disse gruppene fikk alle fremføre sin historie mer utdypet enn dagen før.

sårbare foreldre og besteforeldreDet var tunge temaer vi berørte. Hvordan kan vi bearbeide egen sorg og samtidig støtte «ukritisk» våre barn

og svigerbarn som har lidd det største tapet? Alle reaksjoner er normale, men trenger ikke å fremstå slik i våre øyne. Da kan det å kommentere fornuftig eller rasjonelt bli helt feil. Foreldrene er så hudløse og sårbare.

Hvordan kan vi få bearbeidet vår sorg uten å være til belastning for foreldrene? Vi er redde for å

legge ekstra byrde til foreldrene, de har nok med egen sorg. Samtidig har vi et eget behov for støtte gjennom nærhet med foreldrene. Det var godt å komme på et kurs der vi møtte andre som virkelig kunne forstå vår situasjon.

Etterlatte besteforeldre – en usynlig gruppe? En utfordring er at besteforeldre er en «usynlig» gruppe etterlatte. Vi er viktige i de etterlattes nettverk, samtidig som vi selv er sterkt berørt med eget behov for hjelp. Dette er en akutt livskrise. Dersom du brekker et ben er hjelpen der raskt. Når et

barnebarn dør er besteforeldre ikke i målgruppen for de som trenger hjelp. Hvordan kan de nås fort i slike katastrofer med hjelp og informasjon?

Søndagen ble det også tid til gruppearbeid før psykolog Oddbjørn Sandvik hadde et flott foredrag om parforhold og sorg hos besteforeldre. Gråt og latter gikk om hverandre og vi fikk la ting komme ut som bare vi kan forstå.

Det ble mye gruppearbeid, mange hadde mye å gi på denne samlingen. Tiden gikk altfor fort. Jeg tror de fleste som var på dette kurset ser tilbake på dette som positivt og lærerikt. Det var tøft følelsesmessig, men for min del ble det stukket hull på en «byll».Mange gode besteforeldre fikk treffe andre i noenlunde samme situasjon, og så at de ikke er alene i sin spesielle sorg. Vi var heldige som fikk være med på dette, og kan gå videre med enda mer livserfaring dog erfaringer som vi helst skulle vært foruten.

• Arrangører:FFHB(Forenignenforhjertesykebarn, Vi som har et barn for lite og LUB

• SoriaMoriaHotell18.–20.oktober

• 21besteforeldre,mennogkvinner

• Alderpåbarnebarn:fradødfødttil18år

• Ulikedødsårsaker;ulykker,sykdomoguforklarligdød

Informasjonshefte, se www.lub.no

Tom Thorp.


Jeg har alltid elsket høsten. Elsket hvordan skogen endrer seg for hver dag, eksploderer i farger og gir meg en følelse av å være en del av noe fantastisk og trygt, en forutsigbar endring av årstidene. Jeg har alltid elsket hvordan mørket kommer snikende, å kjenne at den kalde og friske luften fyller nesen og lungene, og gir meg gåsehud på ryggen – hvor jeg virkelig kjenner at jeg lever! Helt til høsten for snart seks år siden, da alt ble snudd på hodet…

Hun skulle begynt i førsteklasse...I dag er jeg en del av en liten familie på tre: min samboer, meg og vår nydelige sønn på fire år. Han er verdens skjønneste lille røver og mamma og pappas andre kjærlighetsbarn. For vi skulle vært fire i familien, vi skulle hatt ei jente som skulle begynt i førsteklasse denne høsten. Men istedenfor å forberede oss på skolestart, var vi på familiehelg i Lofoten helgen før skoleåret startet, med vår andre familie: LUB Nordland. skyldfølelsen verker fortsattDa vi litt over halvveis ut i svangerskapet med Adele fikk beskjed om at hun hadde trisomi 18, et

«kromosomavvik som ikke er levedyktig», måtte vi ta det tyngste valget vi noensinne har vært stilt overfor. Jeg husker enda angsten, redselen, skrekken, sorgen og paranoiaen som omringet meg totalt, angrep meg, da jeg fikk en tablett i den ene hånden og et glass vann i den andre. Denne vil være starten på døden for barnet mitt, min elskede lille prinsesse. Skyldfølelsen var mye verre enn den kvalmende, ristende kroppslige reaksjonen. Den sitter der enda, gjør vondt, verker i hjertet. Vi ble anbefalt å avbryte svangerskapet, fordi jenta vår var syk, det var tegn på alvorlige feil innvendig, og hun hadde altså et kromosomavvik som var så alvorlig at man regnet henne for ikke å være levedyktig. Det hjelper ikke, det gjorde helt grusomt vondt!I dag har vi ei grav å gå til. Det er fint å være der, være sammen med begge barna våre. Men det er vondt også, en smerte som vanskelig lar seg forklare.

Å møte andre som har mistet barn Jeg trodde vi var alene i sorgen vår, alene om å kjenne på alle de vonde og tunge følelsene, sorgen som kom i bølger, overmannet oss fullstendig i lang tid etter begravelsen. Så fikk jeg kontakt med andre medlemmer av LUB, og jeg skjønte at dette var det jeg trengte.

HØSTENAdele døde halvveis i svangerskapet, etter det tyngste valget foreldrene noensinne har vært

stilt overfor. – Jeg trodde vi var alene i sorgen. Så fikk jeg kontakt med andre medlemmer

i LUB, og jeg skjønte at dette var det jeg trengte, skriver Renee. Tekst og foto: Renee Kristin Hagen

31

Det er noe med det å bli møtt av andre som kan forstå hva du går gjennom. Ingen sorg er lik, ingen tap er helt like, men sorgen over et barn er noe veldig annet enn sorgen over en bestemor, en tante, en du kjente fra skolen eller en nær venn. Tro meg, jeg har opplevd dem alle. Sorg er uansett tungt, det er en prosess, som ofte aldri tar slutt, men man finner en måte å leve videre. Det som gjør LUB til en fantastisk organisasjon, er at man kan møte andre som har opplevd det aller verste i livet, men som har overlevd og som gir deg et håp om en fremtid.

Kontaktperson for andre som misterSelv har jeg gjennomført et sorgstøttekurs og er i dag kontaktperson for andre som mister barn i, under eller like etter svangerskapet. Noen har spurt meg om det ikke er veldig vanskelig å snakke med foreldre som er i dyp sorg slik som jeg var. Svaret er ikke ja eller nei, det er mer nyansert. Det er klart det er vanskelig, det er tungt å høre det intense savnet, alle spørsmålene, selvbebreidelsen, hvordan alle rundt ikke forstår fullt ut. Men det er fint også, på den måten at jeg kan gi av meg selv, lytte til det som er vanskelig, spørre om det som andre kanskje ikke tør å spørre om. Hvordan så den lille ut? Hvem var den lik? Har dere bilder? Hvordan gikk begravelsen? Og jeg kan forklare hvordan jeg selv kom meg ut av det mørkeste hullet, og hvordan livet sakte men sikkert ble litt lysere. Hvordan jeg følte det første gang jeg skikkelig lo etter at datteren vår var død. Hvordan jeg unngikk alle andre gravide og babyer det første året, men også hvordan dette endret seg. Og at jeg i dag til og med kan holde små jentebabyer og kjenne glede. Det hadde jeg virkelig aldri trodd!

Trygghet og fellesskapEtter å ha vært på flere treff gjennom LUB, føler jeg at det ikke finnes noe lignende sted for meg å kunne snakke om Adele, om savnet og sorgen, fødselen og hvor stolt jeg var da jeg fikk henne på brystet – og skuffet over at ingen forsto hvor vondt det var at ingen gratulerte meg med å ha blitt mamma, ingen spurte hvordan hun så ut eller hvem hun lignet på… Vi snakker om andre ting når vi treffes også, hverdagslige ting, om fremtiden og søsken og nye graviditeter. Og vi har det usannsynlig morsomt sammen, ler så vi griner!Det som er med på å skape tryggheten og fellesskapet er kanskje ikke alltid det som blir sagt eller gjort, men følelsen av å ikke være alene. Når andre forteller deler av sin historie, og man kjenner seg igjen og nikker anerkjennende med blanke øyne. Å kunne sitte rundt middagsbordet sammen med noen som ikke later som det er en stor blå elefant i rommet når han ved siden av deg forteller om hvordan de holdt sitt døde barn, eller hadde det med hjem, eller om obduksjonsresultater og begravelser. Det er liksom lov å ta opp slike ting, selv om ikke alle vil dele, og det er også helt greit.

Fint også for barnaDet er fint å se hvordan barna leker sammen på slike treff. Hvordan de også møter forståelse hos de andre

barna hvis de vil snakke om savnet etter en søster eller bror som skulle vært her. Selv om barna ikke alltid prater om det de føler rundt dette, er det en uttalt trygghetsfølelse å være sammen med andre som har opplevd noe lignende.

Merker når høsten kommerDet er snart seks år siden Adele ble født, og jeg må innrømme at jeg ikke husker noe av høsten det året. Jeg vet ikke når bladene falt eller frosten satte seg i bakken, jeg husker ikke det første snøfallet. Men på et eller annet vis har jeg for hvert år som har gått, igjen begynt å merke det når høsten nærmer seg. Jeg merker når grønnfargen i bladene går over i gult, og når noen av bladene har blitt røde og skinner gjennom alle de andre. Da tenker jeg på Adele. Da husker jeg alt, sorgen, gleden, smerten, stoltheten, at vi sank kista ned i jorden selv, fordi jeg ikke ville ha noen i begravelsen hennes som ikke hadde møtt henne, som ikke forsto hvor sårt jeg trengte en hand å holde i, for alt vi gikk gjennom. Jeg husker de små fingrene, de var der alle ti, jeg måtte telle dem, om og om igjen, før de tok henne fra oss.

I år kommer høsten tidlig, jeg kjenner det på meg…

Adeles gravstein symboliserer en gravid mage. Lillebror får kjøpe en ny bamse til storesøster hver vår når blomster plantes og graven pyntes.


NOrge ruNdt

Grilltreff på HåkøyaLørdag 22. juni arrangerte Troms fylkeslag

grilling på Håkøya utenfor Tromsø. Det ble fine

og gode samtaler rundt maten.Dette har blitt et fast arrangement, og vi har et fast sted vi pleier å treffes. I år førte imidlertid en spesiell vindretning til at vi måtte flytte treffet vårt et par hundre meter lengre inn på øya, men vi håper og tror vi klarte å «fange opp» alle som skulle være med. Klok av skade skal vi lage et skilt vi kan sette opp til neste år!

Etter å ha funnet nytt sted og rigget opp grillen, ble det nydelig grillmat i alle varianter, og jordbær og sjokolade til dessert. Vi hadde fine og gode samtaler rundt maten. Litt fotballaktivitet ble det også for de store og små gutta, selv om det bare var ett barn med i år.

Da vi hadde brutt opp og fått pakket alt i bilene, åpnet alle himmelens sluser seg over oss. Heldigvis var vi klare til å dra da, så vi kan fortsatt «lokke» med at det aldri har vært dårlig vær på våre grilltreff!

Til slutt må vi bare takke alle for oppmøtet og kanskje en spesiell takk til Julie og Terje som kjørte 40 mil for å være med. Det var fantastisk hyggelig. Vi kommer i framtiden til å sende epost/brev til medlemmene i Finnmark også når vi har arrangementer, slik at de som ønsker å være med får sjansen.

Hilsen Erny Sætrum, LUB Troms

Familiedag i NordlandSøndag 9. juni arrangerte Nordland

fylkeslag med støtte fra LUB familiedag på

Tverlandet 20 km utenfor Bodø sentrum.

I utgangspunktet var det 26 påmeldte til grilling og lek i fjæra, når søndagen kom møtte 19 herlige små og voksne opp og vi hadde en kjempekoselig stund sammen.

For å sikre oss mot regn og vind hadde vi satt opp partytelt i hagen til familien Schart og med overskyet og 10 grader fikk vi god bruk for dette. Været satte likevel ingen stopper for barna, en tur i fjæra måtte vi, etter at godteskålen var tømt.

Kine-Annett Rydningen SchartLUB Nordland

Skrivekurs i OsloLørdag 7. september arrangerte LUB Oslo/Akershus fylkeslag skrivekurs for våre medlemmer. Åtte medlemmer deltok på en vellykket kursdag på Soria Moria hotell og konferansesenter.

Kursleder var Kjersti Wold, skjønnlitterær og faglitterær forfatter, som selv har opplevd å miste et barn i svangerskapet.

På kurset lærte vi forskjellige teknikker for å få i gang skriveprosessen og for å minske kritikeren i oss. Det ble en veldig fin dag med sterke skildringer og unike innblikk i historiene til våre barn.

Dagen ble avsluttet med en hyggelig middag og gode samtaler i peisestua, og overnatting for de som ønsket. Alt i alt en vellykket kursdag som vi ønsker å arrangere igjen.

Linn Torp LUB Oslo/Akershus

33

NOrge ruNdt

Familiehelg på Hunderfossen

Endelig er vi her igjen!Akkurat som for de voksne, er det godt for barna å komme sammen og kjenne

fellesskap med andre som har mistet noen. Familiehelgen på Hunderfossen er en

fantastisk anledning.

I år som tidligere år var familier fra LUB Hedmark/Oppland og LUB Oslo/Akershus samlet til en helg på Hunderfossen og Solsiden. Mange hadde vært med før, og noen var nye. Helgen var preget av rikt fellesskap og et enkelt program: Fredagskvelden ble grillene tent og familiene deltok etter hvert som de kom. Barna gjenopptok bekjentskap og lek fra året før, nye barn ble inkludert, og praten hos de voksne gikk livlig om vekslende temaer. Lørdag morgen var det minnestund, og deretter gikk turen til Hunderfossen. På kvelden var vi samlet til felles middag på Hotell Nermo, hvor både lek og samtaler fortsatte. Noen av de voksne var også sosiale utover de sene timer. Søndag var uten felles program og flere valgte egne aktiviteter.

Godt å vite at de ikke er aleneBarn og ungdom som vokser opp i familier hvor det er mistet et barn, er også preget av dette. De kan ha mistet en søster eller bror, fetter eller kusine, eller et annet familiemedlem. Uansett er det ubeskrivelige tap. Det er bra for barna å vite at de ikke er alene med sin erfaring. «Hunderfossenhelgen» er en kjempeanledning til å kjenne fellesskap med andre barn som også har mistet noen. Dette blir herlig understreket av Benjamin på fem år, som under grillingen fredags kveld utbryter med fryd og glede: «Mamma, endelig er vi her som jeg har ventet på så lenge!»

Barna forteller fra helgenDet er nettopp barneperspektivet jeg vil fokusere på fra helgen, og da passer det å bringe videre noen av barnas erfaringer:

Benjamin fem år (Gabriels lillebror):«Minnestunden var kjempebra. Fordi jeg turte å tenne lys. Hunderfossen er veldig bra og gøy. Jeg har bada. Jeg vil gjerne være med flere ganger.»

Frida ti år (Gabriels kusine):«Det var fint og litt vondt på minnestunden. Jeg ble litt lei meg fordi jeg tenkte på at jeg ikke ser Gabriel på jorda og må tenke på det fineste jeg hadde med han. Det var fint å få hjelp til å minnes de fine stundene jeg hadde med Gabriel. Er det virkelig så mange som har opplevd det samme som oss? Da er det fint å komme hit, for da kan man snakke om det som har skjedd, og det hjelper.»

Kaja 13 år (Gabriels kusine):«Jeg synes at hele helgen har vært bra og minnestunden var veldig fin. Fordi det var fint å høre om andres historier. En blir liksom litt klar over at det er flere som har mistet noen. Så vet vi at vi ikke er de eneste. Det var vakkert med fløyte, sang og felespill under minnestunden.Det var overraskende at så mange hadde mistet i magen eller kort tid etter fødsel, det var rart.Det er bra at de (arrangørene) ordner i stand en sånn tur, slik at de som har mistet noen og ikke orker å lage et opplegg selv, får hjelp. Da blir det lettere å gjennomføre selv. Jeg tror man trenger det.»

Dette var gode betraktninger som jeg tror speiler mange av barna og ungdommenes tanker og erfaringer rundt helgen og det å ha mistet noen. Det underbygger at det å dele erfaringer og delta i minnestund, er viktig også for de yngre.

Familiehelgen er en fin investering. Fellesskapet er unikt, både for barn og voksne. Tusen takk for en fantastisk minnerik helg. Og som flere av barna sa ved avslutningen: Jeg gleder meg til neste år allerede!

Beste hilsenMonica S. HovdenakLUB Oslo/Akershus(Mistet Gabriel, fire år, i 2010)


NOrge ruNdt

Familiehelg i LofotenHelgen 16.18. august arrangerte LUB Nordland

fylkeslag ei familiehelg på Offersøy feriesenter

i Lofoten.

Jeg hadde gledet meg hele sommeren til denne helgen. Jeg har blitt veldig glad i samholdet som skapes når vi møtes i LUB, det er så trygt og fint. Vi var flere familier, barn, foreldre og besteforeldre som deltok, 23 i alt. Felles for alle var sorgen og tilhørigheten til Nordland fylkeslag.

Fredagen møttes vi ute til deilig gryterett. Etter maten og litt kveldsstell møttes vi igjen ute på terrassen, med havet bølgende rundt oss, nydelige fjellformasjoner i horisonten og måker som jaget over fiskebåtene ute på havet. Vi forsøkte å fyre opp kinesiske lykter til en minnemarkering, men dette endte i en aldri så liten gressbrann. Etter at magekrampen etter latterkulene hadde gitt seg, bestemte vi oss for å legge minnemarkeringen på is.

Lørdagen var det til tider kraftig nedbør, og de fleste holdt seg derfor inne. Den kreative lederen av fylkeslaget kjøpte inn yatzy og andre småspill. Det planlagte rebusløpet ute i naturen fristet ikke stort. Det ble en fin ettermiddag sammen med barna, litt lek og kos. Etter en fantastisk middagsbuffé møttes vi i en av rorbuene på kvelden. Stemningen var super, med alt fra veldig useriøse til mer alvorlige diskusjoner. Vi ble alle litt rørt av en

impulsiv høytlesning av et personlig og selvkomponert dikt fra en kommende bokutgivelse av en av deltakerne. For en stemning, for en gjeng!

Det var trist å skulle reise hjem på søndag. Det tar på å kjenne på sorgen og savnet. Likevel ville jeg ikke vært det foruten, ikke for noe annet enn at jeg ikke hadde vært i denne situasjonen, at jeg aldri hadde mistet Adele.

Takk til Bodø Kommune og LUB sentralt som bidro med midler for at vi skulle kunne gjennomføre helgen uten altfor høy egenandel!

Renee Kristin HagenLes også Renees artikkel «Høsten» på side 30-31.

Familiehelg og retreat på FinnskogenHelgen 27. – 29. september, gikk turen til Finnskogtoppen Helsesenter. I alt 21 personer fra

LUB Hedmark/Oppland, både små og store, hygget seg her denne helgen. Noen fra fredag til

søndag, andre fra lørdag til søndag.

På lørdag formiddag ble det arrangert en minnestund hvor det ble tent lys for alle de nydelige barna vi har mistet. Her var også søsken med og tente hvert sitt lys. Det ble lest to dikt, og «Amazing Grace» ble fremført på trompet. Både barn og voksne hadde godt utbytte av denne stunden.

Etter minnestunden fikk barna hygge seg sammen i bassenganlegget, mens vi foreldre fortsatte samlingsstunden. Her ble ulike livssituasjoner belyst, og vi fikk sjansen til å prate ut om hverdagen vår etter å ha mistet våre barn.

I løpet av oppholdet ble det tid til avslapning og velvære, samt god og sunn mat. En pause fra hverdagen, kan man nok kalle det. Og det vet jo de fleste her i LUB, at hverdagen etter

å ha mistet et barn kan være tung å bære.

På lørdagskvelden ble det god tid for oss voksne til å prate enda mer om det som berører oss på godt og vondt. Barna fikk et godt samhold, og koste seg sammen med lek, lørdagsgodt og tvunderholdning.

Søndagen ble de som ville, med på tur i skogen. Der ble det tid til både bålkos og lek med ungene. Samværet ble avsluttet

med nydelig lunsj og gode klemmer. Dette ble en helg der man satte sorgen i fokus, samtidig som gleden ved livet ble verdsatt. En helg vi ikke glemmer så lett.

Marianne LøbakLUB Hedmark/Oppland

Tur i skogen med bålkos og lek med ungene.

35

NOrge ruNdt

Sommerfest i GrimstadSøndag 9. juni inviterte LUB Agder til sommerfest for alle sine medlemmer. Stedet var, som

det har vært de siste årene, Grefstadvika i Grimstad. Familien Wiig åpnet sin nydelige hage for

sommerkledde festdeltakere.

Med stort og smått var vi rundt 35 mennesker som møtte opp denne flotte sommerdagen. Her var det medlemmer fra både Aust og Vest i Agder, og det var gledelig at vi ble en så stor gjeng! Barna fant fort hverandre og leken gikk gjennom hele ettermiddagen. Samtidig kunne praten flyte mellom de voksne, slik den ofte gjør i LUBsammenhenger. Som en av de fremmøtte sa: «Nå har jeg vært her en stund allerede, men tror jeg bare har rukket å hilse på tre personer…». Det tette samholdet, den gode praten, og den hyggelige, åpne tonen er noe av det som gjør slike LUBarrangementer til noe helt spesielt.

Godt sponset Fylkeslaget var så heldige i år at all maten til grillfesten var sponset av ulike butikker fra nærområdet. En hel masse kjøttvarer, samt salat, drikke, is, snacks, grillkull med mer, var fangsten etter at vi hadde gjort fremstøt overfor noen butikker. Med det kunne alle medlemmer spise seg gode og mette, uten å tenke på å ta med seg noe annet enn godt humør.

Bading i GrefstadvikaVi var heldige med været denne dagen. Grimstad skal være en av de mest solrike norske byer, og denne dagen var et godt eksempel på det. Dermed kunne vi også ta turen ned til friluftsområdet og stranden i Grefstadvika for å bade. Her våget mange av både store og små seg uti, selv om temperaturen i vannet ikke så ut til å være all verden. Heldigvis kunne sola varme kalde kropper etterpå!

Vertene selv og flere av gjestene hadde bakt kake, som ble en god dessert sammen med småis, frukt og bær. Igjen kunne praten gå,

og barna leke, den siste tiden før kvelden kom.

Alt i alt var dette en nydelig dag! Stor takk til familien Wiig som gjorde dagen mulig!Og takk til Rema 1000 Myrene, Coop Obs Stoa og Kiwi Myrene for sponsing av maten.

For LUB Agder,Leif Martin Salvesen

Sommerfest i TrondheimLUB SørTrøndelag hadde sommerfest

10. juni hjemme hos Jorunn og Jann Ove

Buvarp. Det var et flott oppmøte med

25 store og små.

Vi hadde fint vær og kunne nyte grillmaten utendørs, og vi hadde en koselig ettermiddag. Vi takker Jorunn og Jann Ove for gjestfriheten og veldig god mat!

På vegne av styret i LUB SørTrøndelagLine og Stig Morten Negård

Familiedag i HordalandSøndag 9.juni inviterte LUB Hordaland til

Familiedag på Bergen 4H sin undervisningsgård

på Garnes i Arna.

Her var det dyr å se på og leke med: griser, kyr, kaniner, hester og sauer. Ungene storkoste seg mating og klapping av dyrene mens de voksne fikk pratet sammen. De eldste ungene passet de små, og det var tegning, bursdagssang og lek. Vi hadde fyr på bålet i gamma og god mat på grillen!

Takk til alle som deltok for hyggelige timer med lek, sosialt samvær og gode samtaler.

Tone Eimhjellen Bildøy, LUB Hordaland


Vi takker hjerteligst for minnegaven til minne om

Torjus nikolai Malmo


Aslag Blomsnes


Alex H. Hovland

NOrge ruNdt

Blomsterbindekurs før 17. maiI forbindelse med 17. mai arrangerte LUB Oslo og Akershus blomsterbindekurs på Blomsterhagen på Abilsø gård. Det ble tid til å både utfolde oss kreativt og til de gode samtalene. Produktene vi fikk laget denne gangen var en krans og en sommerlig blomsterbukett. Takk for en hyggelig kveld!

Linn Torp, LUB Oslo/Akershus

Kransekurs før AllehelgensdagLUB Oslo/Akershus arrangerte kransekurs i forbindelse med Allehelgensdag torsdag 31. oktober på Blomsterhagen på Abildsø. Vi var 11 foreldre samlet til en hyggelig kveld hvor vi mintes barna våre.

Lise Petterson, LUB Oslo/Akershus

Følg ditt fylkeslag på facebook!Flere av LUBs fylkeslag har startet egne facebookgrupper eller orgnisasjonssider:

se oversikt på www.lub.no

AGDER: 8. desember: Julefest hos familien Lie

HEDMARK/OPPLAnD: 8. desember: Julemøteplassen, Harmar (hos familien Svello)

sØR-TRØnDELAG: 27. februar: Årsmøte.

ROGALAnD: 8. desember: Førjulsfest.

VEsTFOLD: 4. desember kl. 18: Julemøte på Gamlehorten Gjestegård i Horten. 4. mars 2014 kl. 18.30: Medlemstreff.

Her er noen planlagte

arrangementer i fylkeslagene

i månedene som kommer. Følg

også med på fylkeslagenes sider

på www.lub.no.

Aktiviteter i fylkeslagene

37

Oversikt sentrale arrangementer i LUB:

5.2 Fagseminar om sorg for gravferdskonsulenter og andre som møter familier i sorg og krise

5. – 6.4 Landsmøtet i Sandefjord

23. – 25.4 Samling for nylig rammede foreldre og kontaktpersoner i LUB

Følg med på www.lub.no/ aktiviteter for oppdatert oversikt.

INfOrmasjON fra Lub

Fagseminar om oppfølging av barn og foreldre i sorg og krise– Har du vondt i det samme hjerte som mæ?

LUB arrangerer nytt fagseminar i sam-arbeid med Virke Gravferd i Oslo, onsdag 5. februar 2014.

Målgrupper: Gravferdskonsulenter og andre som gjennom sitt yrke møter barn og foreldre i sorg og krise.

Hovedforedragsholder: Barnepsykolog Magne Raundalen

Informasjon og påmelding: www.lub.no

LUB takker for gaver som er kommet inn

Husk at pengegaver gir rett til skattefradrag. Les mer på www.lub.no

Velkommen til årsmøte og landsmøte i Sandefjord4.-6. april 2014Møtene holdes i Sandefjord på Rica Park Hotell med Vestfold

fylkeslag som vertskap. Sett av helgen!

Påmeldingsfristen er 24. februar. Vi anbefaler fylkeslagene å avholde sine årsmøter før denne datoen. Valg til tillitsverv i fylkeslaget kan ha betydning for hvem som blir delegater fra fylket. Invitasjon og informasjon om delegatantall sendes medlemmene og fylkeslagene senest 24. januar.

Valg av landsstyrePå landsmøtet skal det velges personer til verv i landsstyret. Fylkeslag og medlemmer oppfordres til å sende valgkomiteen forslag på kandidater.

Valgkomiteen består av:Arild Aanestad (leder), [email protected], mob. 917 15 035Jane Sjøbrend, [email protected], mob. 920 92 058Elisabeth Langstrand, [email protected], mob. 908 72 356

Praktisk informasjon

Tid: Onsdag 5. februar 2014, kl 09.00 – 15.45

Sted: Virke Gravferd

Henrik Ibsensgt 90

Se kart Arrangør: Landsforeningen uventet barnedød i

samarbeid med Virke Gravferd

Pris: 1040,- kr

Påmelding: www.lub.no

Påmeldingsfrist: 10. januar 2014

– Har du vondt i det samme

hjerte som mæ?

Onsdag 5.februar 2014 Virke Gravferd, Henrik Ibsens gate 90 Oslo

Et fagseminar om oppfølging av

barn og voksne i sorg og krise

Velkommen til Englesiden!Englesiden.com er et lukket nettforum for alle som har mistet et barn fra 15. svangerskapsuke.

Enorm respons på lystenning på FacebookI anledning den internasjonale «Pregnancy and infant loss rememberance day» 15. oktober inviterte LUB til lystenning på facebook. Kl 19 norsk tid ble det tent lys over hele verden til minne om alle de små barna vi har mistet. Dette engasjerte mange: 30 500 personer så innlegget, og 244 valgte å dele det. Dette er mangedoblet rekord på LUBs sider! Vi takker for godt og viktig engasjement!

LUB selger nå boken: «Hva skjer når vi dør? Å snakke med barn om døden»Synes du det er vanskelig å svare barna dine på spørsmål om døden? I denne boken gir psykolog Atle Dyregrov kloke råd, og barna hjelp med å få svar, i håp om å gjøre døden litt mindre fremmed og skremmende for barna. Gyldendal Norsk Forlag, 2010.Pris: kr: 115,.Selges på www.lub.no.


Dialogmøter om sorg og smerte ved barnedødDet å oppleve at et barn dør, er vondt for alle foreldre uansett hvor man kommer fra. LUB og FFHB ønsker å lære mer om hvordan mennesker fra minoritetsgrupper i Norge håndterer sorg og smerte ved barnedødsfall.

I januar 2014 inviteres kvinner og menn fra ulik etnisk bakgrunn til dialogmøter om sorg og smerte. Vil du delta? Les mer på www.lub.no

INfOrmasjON fra Lub

Helgesamling for nylig rammede foreldre og kontaktpersoner i LUB

Å lære å leve med sorgen23. – 25. mai 2014 tilbys foreldre som har mistet barn de siste to – tre årene en seminarhelg på Soria Moria Hotell og konferansesenter på av Oslo by. Hensikten er å skape en møteplass for foreldre som har mistet barn både nylig og for en tid tilbake. Ved å delta på denne helgen vil du få mulighet til å normalisere og få bekreftelse på vonde og vanskelig følelser, samtidig som du får hjelp til å lære å leve med sorg og savn.

Det vil være foredrag om ulike sorgrelaterte tema og rikelig tid til samtaler i små og større grupper. Noe av helgens program vil være delt mellom nylig rammede foreldre og LUBs kontaktpersoner (frivillige medarbeidere).

Egenandelen: kr 600, pr person.

Les mer og påmelding: www.lub.no/nyrammethelg. Vær tidlig ute med påmelding da dette er en etterspurt helgesamling!

Frist: 10. april 2014

Deltakelse forutsetter medlemskap i LUB.

♥ La babyen sove på ryggen

♥ La barnet sove i egen seng på foreldrenes soverom eller sørg for forsvarlig samsoving

♥ Unngå røyking i svangerskapet og i barnets nærmiljø

♥ Unngå for varmt og tett sovemiljø

♥ La ikke babyen få hodet tildekket når den sover

♥ La gjerne babyen bruk smokk når det legges for å sove. Vent med å gi smokk til amming er vel etablert

♥ Amming er bra for barnets helse

• Røyking bør unngås i svangerskapet og

i barnets nærmiljø

• La barnet sove i egen seng på foreldrenes

rom eller sørg for forsvarlig samsoving

• Unngå for varmt sovemiljø

• La gjerne barnet bruke smokk når det

legges til å sove. Vent med å gi smokk til

amming er vel etablert

• Amming er bra for barnets helse

15






Unngå å dekke til barnevognåpningen med tepper












forteller Mona, som aldri fikk den hjelpen hun trengte.– Det er veldig godt at verden har gått videre nå. Det er en trøst for meg, sier hun og sikter til den måten helsevesenet og samfunnet i dag møter foreldre som mister barn. For Mona har den mangelen på forståelse og støtte som hun opplevde, gjort henne bevisst på hvor viktig det er å være medmenneske, og hvor viktig det er å være åpen om døden. – Det eneste man vet den dagen man blir født, er at man skal dø, konstaterer Mona.

Kristen minnestøtte ble et nytt slagVed en tilfeldighet fikk Mona for tre år siden høre at det skulle settes opp en minnestøtte over barna som ble født døde på Ahus fram til 1985. En mor hadde tatt initiativ til dette i kjølvannet av et stort mediefokus på den uretten som var begått mot disse barna og familiene deres. Mona tok kontakt med initiativtakeren. Hun ønsket sterkt å bidra i prosessen.– Jeg så fram til å få et sted å gå til for å minnes datteren min. Endelig skulle vi få en bitte liten oppreisning, sier Mona. Kirkelig fellesråd i Skedsmo ba om innspill til teksten som skulle stå på minnestøtten. Sammen med Human-Etisk Forbund (HEF), som Mona var aktivt engasjert i, sendte hun inn flere forslag til en tekst som kunne inkludere alle. Hun hørte ingen ting før hun en dag fikk vite at steinen var klar, med en kristen tekst av Eivind Skeie: "Aldri fikk vi se ditt ansikt. Aldri røre ved din hud. I et lukket rom du levde. Skjult for alle. Sett av Gud."Dette var et hardt slag for Mona. – Det ble helt feil. Jeg følte det som en hån. Mitt barn ble ikke inkludert. Det er så mange religioner og livssyn som ikke ble hørt! sier Mona, som ikke orket å delta i avdukningsseremonien. Og hun som hadde gledet seg til å møte andre der. – Jeg hadde håpet vi kunne få til en liten gruppe av oss som hadde opplevd noe lignende. Noen som kunne forstå. Jeg tror vi alle sliter med fortielse og mangel på anerkjennelse.

Får gi av meg selv som gravferdstalerMonas egne erfaringer med sorg og tap, er verdifulle å ha med i bagasjen som gravferdstaler i HEF. På

grunn av dårlig helse har hun vært uføretrygdet i lang tid. Hun måtte slutte i jobben som hjelpepleier da kroppen ikke lenger klarte denne tunge jobben. Den menneskekjære og sosiale damen får i stedet bruke seg selv og utgjøre en forskjell for folk gjennom HEF. Hun har holdt navnefester på Nedre Romerike i flere år og hun har vært vigsler i fire år. Siden nyttår har hun vært engasjert som gravferdstaler.– Jeg ønsket egentlig ikke å bli gravferdstaler, sier Mona. Det begynte med at hun ble overtalt til å holde en gravferd for et par år siden. Hun hadde gjennomført en hastevigsel en måned tidligere fordi brudgommen var alvorlig syk, og han døde av komplikasjoner kort tid etter.– Enka ville absolutt at jeg skulle holde begravelsen, noe jeg fikk tillatelse til fra HEF, forteller Mona. Det ble en personlig tale og en flott begravelse, og Mona fikk flere henvendelser etterpå. Til slutt meldte hun seg på et kurs for gravferdstaler for å se om dette likevel kunne være noe for henne. Etter å ha holdt ti gravferder så langt, er hun glad for å kunne bidra som gravferdstaler.– Jeg får lov til å gi av meg selv. Jeg får lov til å være til stede som medmenneske og støtteperson. Her er det lov å vise at du har følelser. Det er godt å kunne gjøre dette, synes Mona. – Som gravferdstaler trekker jeg fram de som er der og prøver å få fram gode minner. Det blir en personlig seremoni. Det hjelper ikke med tomme ord. Jeg bruker god tid. Jeg må være til stede, være medmenneske. De pårørende synes det er veldig godt, forteller Mona.– Jeg tror det er en fordel med ballasten jeg har. Jeg kan ikke fortelle hva jeg selv har opplevd, men kanskje erfaringene mine gjør at jeg klarer å gi mer av meg selv.

I forrige nummer av Oss foreldre imellom ble prest Odd Jarle Eidner intervjuet. Les Presten som mistet to barn og troen på Gud på www.lub.no



































Ole Fladagers gt. 1 A0353 Oslo

Telefon: 22 54 52 00E-post: [email protected]

www.lub.no

Oslo, november 2013

PS! LUB lanserer i disse dager helt nye ne�sider som også er �lpasset bruk av smar�elefoner og ne�bre�.Besøk derfor gjerne www.lub.no for informasjon om foreningens mangfoldige virksomhet.

Sommeren 2007 kom vår sønn Kris�an �l verden. Et e�erlengtet barn vi kun fikk ha hos oss noen dager før handøde. Nå skulle vi ha� en førsteklassing i huset, fylt av forventninger �l jul. På skolen ville han ha laget flo�edorullnisser som han stolt ville ha ta� med hjem �l mamma og pappa.

Varmen og omsorgen vi mø�e i LUB har ha� stor betydning for at vi i dag kan si at vi har et godt liv. Kort �d e�erat Kris�an døde fikk vi �lbud om å delta på en samling med andre foreldre som også hadde mistet et kjært barn.Det var krevende å være med, men sam�dig godt å dele opplevelser og følelser med andre som virkelig kunneforstå hva vi gikk gjennom. De�e seminaret ble et vendepunkt for oss i vårt strev med å lære å leve med sorgenog savnet e�er Kris�an.

Stø�en i LUB er den vik�gste grunnen �l at jeg selv har engasjert meg i frivillig arbeid. Som styreleder i LUB ivrerjeg for at andre foreldre skal få samme omsorg som vi selv ble mø�med. I de�e arbeidet har vi nå en u�ordringsom du kan hjelpe oss med. LUB fikk �dligere statlig stø�e �l å arrangere seminaret som betydde så mye i minegen sorg. Nå er stø�eordningen lagt ned og kostnadenemed seminaret vi har planlagt �l våren må dekkes påandre måter. Derfor håper vi nå på din stø�e!

Julen er som et forstørrelsesglass. Følelser og opplevelser forsterkes. Det gode blir bedre og det vanskelige blirvondere. Slik er det også for oss. Når vi snart skal se�e oss rundt kjøkkenbordet for å lage småkaker �l jul, vil enstol stå tom. Savnet e�er Kris�an er spesielt stort i �den vi nå går inn i. Sam�dig har vi mye å se fram �l og gledeoss over. Storebror Markus er vårt lyspunkt og vi gleder oss �l å feire jul med familien. Sammen skal vi tenne etlys for Kris�an.

En gave fra deg vil ha stor betydning for familier somhar mistet barn. På forhånd takk for din stø�e!

Med ønsker om en god jul!

Elin A. HannestadLandsstyreleder i LUB Vi er mange som kjenner at savnet e�er et kjært barn

er spesielt stort nå som julen står for døren.

Landsforeningen uventet barnedød takker for økonomisk støtte

Våland Mat a.s. - din nærbutikkArmauer Hansens vei 11, 4011 Stavanger

LUBs medlemmer og støttemedlemmer fikk i november tilsendt et brev med en gavegiro vedlagt. Vi håper på god respons slik at vi kan videreføre viktige sorgstøttetilbud til familier som har mistet barn.

39

Torleiv O. Rognum (leder)Nasjonalt FolkehelseinstituttAvdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisinPb 4404 Nydalen, 0403 OsloTelefon: 21 07 76 [email protected]

Jens Grøgaard Helsedirektoratetavd sykehustjenesterPb 7000 St Olavs plass0130 OsloTlf: 810 20 050/24 16 33 [email protected]

Kari Dyregrov Senter for Krisepsykologi Fortunen 7, 5013 BergenTelefon: 55 59 61 80 [email protected]

Frederik FrøenFolkehelseinstituttet Avdeling for epidemiologi Pb 4404 Nydalen 0403 Oslo Telefon: 21 07 81 94 [email protected]

Jon RisdalHenrichsensgate 2B0169 OsloTelefon: 913 18 [email protected]

Arne StrayPedersenNasjonalt FolkehelseinstituttAvdeling for rettspatologi og klinisk rettsmedisinPb 4404 Nydalen, 0403 OsloTelefon.: 21 07 76 85Arne.Stray[email protected]

Oddbjørn SandvikPsykologFjellstrandvn. 361458 FjellstrandTelefon: 906 66 496odd[email protected]

Eli SaastadNasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten – Nasjonalenhet for pasientsikkerhetPB 7004 St. Olavspl., 0130 [email protected]

Telefon: 46 40 04 53

Rolv SkjærvenMedisinsk Fødselsregister/Universitetet i BergenKalfarveien 315018 BergenTelefon: 55 58 85 34 [email protected]

Foreldrerepresentant

Thor Egil AndersenManstad, Ø[email protected]

Unni M. HeltnePsykologspesialistSenter for Krisepsykologi iFortunen 7, 5013 BergenTelefon: 55 59 61 80

Epost: [email protected]

LandsstyretLederElin Aspevik HannestadSkedsmokorset, [email protected]

NestlederØystein LieØvrebø, Vest[email protected]

Marit Galta OpheimBergenmaga[email protected]

Anne MyrvangRognan, [email protected]

Hege Sundquist [email protected]

Varamedlem 1Thor Egil AndersenManstad, Ø[email protected]

Varamedlem 2AnnKristin KristiansenRasta, Akershusann[email protected]

Fagrådet

Avsender: Landsforeningen uventet barnedød, Ole Fladagers gt. 1 A, 0353 Oslo

Mer informasjon og påmelding på www.lub.no

Helgesamling for etterlatte foreldre og kontaktpersoner i LUB

Å lære å leve med sorgen

OsLO:23.-25. mai

2014Se side 38.

oss foreldre imellom - lub.no · for å henge med i den digitale utviklingen gis nå et helt nytt...

Documents