pacientes 25 baja 092012

pacientesDiciembre 2012. Número 25

se reciclaEl ADN basura

DIRECTOR

Humberto Arnés

COORDINACIÓN DE REDACCIÓN

Y PRODUCCIÓN

Beatriz Lozano, Alberto de Oliveira

y Julián Zabala

EDITA

FUNDACIÓN FARMAINDUSTRIA

Serrano, 116. 28006 Madrid

Teléfono: 91 515 93 50

www.farmaindustria.es

[email protected]

REALIZACIÓN

Servimedia S.A.

C/ Almansa, 66. 28039 Madrid

Teléfono: 91 545 01 00

Fax: 91 391 39 31

www.servimedia.es

[email protected]

DIRECTOR GENERAL

José Manuel González Huesa

DIRECTOR DE PUBLICACIONES

Arturo San Román

REDACTORA JEFE DE PUBLICACIONES

Paz Hernández

COORDINACIÓN

Meritxell Tizón

REDACCIÓN

Pedro Fernández, Leonor Lozano,

Ignacio Santa María, Mario García,

Jessica Méndez y Meritxell Tizón

DISEÑO Y MAQUETACIÓN

María Teresa Garrido Lemus

PORTADA

Teresa Garrido

FOTOGRAFÍAS

Jorge Villa y Archivo Servimedia

pacientesEs una publicación de

Durante años, se ha pensado que prácticamente noservía para nada. El ADN codificante, ese que nogenera proteínas y que supone más de un 90 porciento del ADN total, ha sido siempre la hermanapobre de la genómica. Pero todo ha cambiado graciasal proyecto Encode, una investigación internacionalcon participación española.

pág.10se reciclaEl ADN basura

i

Ilu

stra

ción

:T

ere.

G.L

.

Diciembre 2012 - pacientes 252


el foro

¿Qué opina de la exclusión de los inmigrantesen situación irregular del sistema sanitario?

El pasado 1 de septiembre entró en vigor el Real Decreto Ley 16/2012, de 20 de abril, de medidasurgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y la seguri-dad de sus prestaciones. Una regulación que deja sin cobertura gratuita a las personas inmigrantes noregularizadas, a excepción de cuatro supuestos: las urgencias, el embarazo, el parto y la atención a menores.Distintos colectivos nos explican qué opinan de esta medida.

iDiciembre 2012 - pacientes 25

4Diciembre 2012 - pacientes 25

4

el foro

i

JOSEP BASORAPresidente de la semFYC

NADIE PONE EN DUDA QUE LA DEUDA SANITARIA REQUIEREASUMIR MEDIDAS URGENTES, pero siempre y cuando no tengan conse-cuencias indeseables para la población. Y este es el caso de la exclusión de losinmigrantes en situación irregular del sistema sanitario.

Desde la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) siem-pre hemos estado a favor de una sanidad pública, universal y gratuita. La entrada envigor de la norma promulgada por el Gobierno español (Real D 16/2012) deja sinprestación sanitaria a personas que hasta ahora habíamos atendido en nuestrasconsultas porque su situación es irregular. Pero los médicos de familia, los quetrabajamos en los centros de salud, en la puerta del sistema y vemos a diario a muchospacientes, no podemos dejarlos, de un día para otro, abandonados a su suerte porculpa de una ley que vulnera gravemente los principios éticos de beneficencia, justiciay no maleficencia.

Asimismo, la mayoría de los inmigrantes sin papeles apenas cuentan con ingresos(si tuvieran un contrato podrían acceder a un permiso de residencia, regularizarse yacceder a la tarjeta sanitaria). Por ello, consideramos injusto solicitar alrededor de700 euros anuales (como mínimo) para que puedan acceder de nuevo a la red pú-blica. Además, la oferta se limita a la cartera básica de servicios, lo que deja fuerael transporte sanitario o las prótesis externas (sillas de ruedas, corsés), pero tambiéncualquier tipo de ayuda en la compra de medicamentos.

Por tanto, esta medida además de ser injusta es económicamente ineficiente, puesel consumo que hacen estas personas de los recursos sanitarios es notablementeinferior al de la población autóctona, al tratarse de personas jóvenes y sanas cuyonivel de salud es en general bueno.

En definitiva, dicha normativa es contraria a los valores y principios que defiende laMedicina de Familia: su compromiso con las personas por encima de cualquier otrointerés, su compromiso social que busca evitar la discriminación y su compromisoético, que está por encima de las limitaciones del sistema.

Ámbito de actuación:La semFYC es la federación de las 17 Sociedades deMedicina de Familia y Comunitaria que existen en España.

Número de socios:Agrupa a más de 19.500 médicos de familia.

Contacto:C/ Diputació, 320. Bajos08009 BarcelonaTeléfono: 93 317 03 33Web: www.semfyc.es



el foro

i

EL GOBIERNO ESPAÑOL HA LIMITADO EL DERECHO A LA SALUD DE UNODE LOS COLECTIVOS MÁS VULNERABLES DE LA SOCIEDAD, adoptando unamedida regresiva y discriminatoria. Se trata de una decisión que podría costar vidas, porque dejará a milesde personas sin acceso a los sistemas de salud.

Los recortes implican que las personas migrantes mayores de edad en situación irregular solo serán aten-didas en urgencias y en los supuestos de embarazo, parto y posparto.

Las restricciones en el acceso a la atención sanitaria pueden tener graves consecuencias para quienessufran enfermedades crónicas, endémicas, brotes epidemiológicos o enfermedades mentales, o paralas mujeres víctimas de violencia de género en situación de irregularidad cuyo centro de salud ha cons-tituido siempre un punto esencial para la detección temprana y la identificación de las víctimas.

Limitar el acceso a la salud a un sistema de convenios especiales, aprobado en Consejo Interterritorial,significa la imposición de cuotas de casi 60 euros mensuales para adultos y de 150 euros al mes parapersonas mayores de 65 años, cantidades que son superiores al coste de un seguro privado y que noincluyen el acceso a medicamentos. Cabe preguntarse qué sucederá con las personas que no puedanhacer frente a esas cantidades, o al coste de tratamientos para determinadas enfermedades graves ocrónicas, o cómo se suscribirá el mencionado convenio con los pacientes que carezcan de documen-tación que les identifique, como es el caso de aquellos que entraron en España procedentes de Áfricaen cayucos o pateras, y otras muchas casuísticas no contempladas en la regulación.

Es importante señalar que los Estados tienen la obligación de proteger a los miembros vulnerables dela sociedad, incluso en épocas de limitaciones graves de recursos, que es cuando deben redoblardichos esfuerzos.

El Comité de Derechos Económicos Sociales y Culturales de la ONU exige la accesibilidad económicacomo uno de los elementos esenciales del derecho a la salud y afirma: “Los establecimientos, bienes y ser-vicios de salud deberán estar al alcance de todos (…) incluidos los grupos socialmente desfavorecidos”.

En definitiva, una situación de crisis como la actual no puede ni debe servir para justificar una situación derecorte de derechos y prestaciones que a la larga supondrá un mayor gasto social. Precisamente ahora escuando mayor esfuerzo debemos hacer todos en favor de los colectivos más vulnerables.

JOSÉ ALARCÓN MORENOPresidente de la Red Acoge

Ámbito de actuación:Federación nacional. Promover los derechosde las personas inmigrantes en España.

Número de organizaciones federadas: 24.Número de socios: 1.694.Número de voluntarios: 983.

Contacto:C/ Cea Bermúdez 43, 3ºB28003 MadridTeléfono: 91 563 37 79Web: www.redacoge.org



el foro

JUAN RAMÓN BARRIOSMiembro de la Comisión

Ejecutiva de CESIDA

SON VARIOS LOS PROBLEMAS QUE SE GENERARÁN PORLA FALTA DE ASISTENCIA SANITARIA a los inmigrantes con VIHen situación irregular.

En primer lugar, se excluye del sistema sanitario a personas que tienen una enfer-medad crónica y que necesitan de unos tratamientos y una asistencia sanitaria paraevitar la progresión de la infección por VIH y para seguir viviendo. También pro-vocará complicaciones médicas que requerirán un mayor número de ingresos yun aumento de la necesidad de atención en urgencias hospitalarias, de la presiónasistencial y, en consecuencia, un incremento del gasto sanitario.

Por otra parte, sitúa en situación de mayor vulnerabilidad a uno de los sectoresde población más desprotegidos de nuestra sociedad, agravando el riesgo deexclusión social e incrementando las desigualdades en salud. Muchas de estaspersonas inmigrantes, que necesitan ser atendidas en hospitales y centros de saludpúblicos, no pueden pagar los más de 700 euros anuales que se ha establecidopara las personas en situación irregular, por lo que esta medida es inasumible paramuchas personas y supone un paso más hacia la privatización de la Sanidadpública.

También generará un serio problema de salud pública al ser una enfermedadinfecciosa, es decir que se puede transmitir a otras personas. Cuando se deja detomar la medicación antirretroviral, el virus empieza a multiplicarse y las personaspasan a ser más infectivas. Los expertos calculan que en tan solo un año, se pro-ducirían entre 324 y 580 nuevos casos, que se añadirían a los que se producenanualmente en España, que son aproximadamente 4.000 nuevas infecciones.

En la actualidad se estima que en España, entre el 65 y el 70 por ciento de laspersonas inmigrantes con VIH en situación irregular conocerían su infección, yentre 2.700 y 4.600 personas dejarían de recibir el tratamiento antirretroviral yla asistencia sanitaria.

Ámbito de actuación:Nacional.

Número de socios:En la actualidad la coordinadora agrupaa 89 organizaciones que representana más de 120 entidades.

Contacto:Glorieta Marqués de Vadillo, nº6, 3º B28019 MadridMóvil: 636 47 70 42Teléfono/Fax: 91 522 38 07



7

el foro

SERGIO BARCIELATécnico del Equipo de Inclusión yMigraciones de Cáritas Española

LA EXCLUSIÓN DEL SISTEMA SANITARIO DE LAS PERSONAS MIGRANTESEN SITUACIÓN IRREGULAR, que se deriva del Real Decreto Ley 16/2012 de 20 de abril,añade un sufrimiento muy severo a un colectivo especialmente vulnerable y muy presente en la accióndiaria de Cáritas, que no puede ser sacrificado con el argumento de la eficiencia. No olvidemos que elincremento de la irregularidad sobrevenida por la falta de empleo y la dificultad en la renovación de au-torizaciones o de acceso al arraigo hace que el colectivo de personas en esta situación crezca cada día.

Por ello, en lugar de articular una sociedad de acogida, integrada y diversa, estas medidas marcan el ini-cio de una dualización del sistema sanitario, que ofrece a los ciudadanos una cobertura distinta según elgrupo de población al que se pertenezca. Además, se sientan las bases para que surja un sistema esta-tal paralelo de beneficencia para las personas más vulnerables, que Cáritas rechaza al poner en cuestiónel respeto a los derechos humanos y el acceso igualitario a los servicios de atención y asistencia socio-sanitaria en todo el territorio y para toda la población.

Nos preocupa que estas decisiones estén siendo tomadas sin la debida reflexión que permita la evalua-ción del impacto sobre el sistema de garantías de derechos en el que se sustenta nuestra sociedad, nide su repercusión sobre los ciudadanos más débiles a los que también el Estado debe garantizar sus de-rechos fundamentales, ya que supone a un cambio de modelo que desprotege aún más si cabe a laspersona más vulnerables.

Esta preocupación de Cáritas Española por el impacto que va a tener en las personas a las que acompa-ña la aplicación de esta medida es compartida también por Cáritas Europa y otras redes no gubernamen-tales de la UE, como EAPN y FEATNSA, quienes el pasado mes de mayo, en una declaración conjun-ta bajo el título “El acceso a la asistencia sanitaria es un derecho humano básico”, recuerdan que “todoslos pacientes tienen derecho a recibir atención y tratamiento para satisfacer sus necesidades clínicas” y que“la obligación de atender a una persona enferma no puede ser revocada por su estatus migratorio”.

Es más, en esa nota se alerta de manera específica que “mediante la introducción de limitaciones discri-minatorias al derecho a recibir servicios de salud de un grupo específico de personas, que anteriormen-te tenían acceso a la atención, España violará sus obligaciones internacionales de derechos humanos asícomo el principio de realización progresiva de los derechos sociales”.

En esta misma línea se enmarca la reciente resolución de la Comisión de Libertades Civiles del ParlamentoEuropeo en la que se critican las violaciones de los derechos fundamentales que sufren los migrantes enEuropa, se insta a los Estados miembros y a la Comisión para que el acceso a la atención sanitaria seaun derecho fundamental real y se exhorta a los Gobiernos nacionales a que brinden este acceso, inclusopara los migrantes que se encuentran en situación administrativa irregular.

Ámbito de actuación:Nacional.

Número de integrantes: 69 Cáritas Diocesanas.Número de voluntarios: 64.251.

Contacto:C/ Embajadores, 16228045 MadridTeléfono: 91 444 10 00Web: www.caritas.es



8

es noticia

Andreu BuenafuentePeriodista y humorista

El periodista y humorista fue uno delos 15 famosos que participaron el pa-sado 30 de septiembre en la gala soli-daria organizada por Amics de la GentGran. Una organización de voluntaria-do nacida en 1987 y que trabaja paracombar la soledad y la marginación delas personas mayores mediante la

acción de voluntarios y voluntarias yla sensibilización de la sociedad. El di-nero recaudado con la venta de las en-tradas a la gala, que se celebró en elGran Teatro del Liceo de Barcelona, sedestinará íntegramente a expandir laacción social de la entidad a cinconuevas poblaciones de Cataluña.

Amancio OrtegaEmpresario

La fundación del empresario AmancioOrtega, propietario del grupo textilInditex, ha puesto a disposición deCáritas 20 millones de euros paraafrontar diversas necesidades socia-les en materia de alimentación, ayudafarmacéutica, servicios de vivienda ymaterial escolar. Con esta aportación,

se pretenden “fortalecer” las accionesque Cáritas lleva a cabo en todaEspaña a favor de las personas y fami-lias más necesitadas. El pasado año, laorganización prestó asistencia a1.800.000 personas en España y amás de cuatro millones y medio depersonas en otros países.

Cayetana Fitz-James Stuart y SilvaDuquesa de Alba

Como cada año, la Duquesa de Albaparticipó en octubre en la cuesta-ción anual de la Asociación Sevillanade Esclerosis Múltiple (ASEM¡), enti-dad de la que es presidenta dehonor. La mesa petitoria de la queformó parte estaba instalada junto aun conocido centro comercial en elcentro de la capital andaluza.. A

pesar del mal tiempo previsto, unavez más los sevillanos se volcaroncon la causa de la entidad, que con-siguió colocar 40 mesas, en las quecolaboraron más de 400 personas.ASEM fue fundada en 1996 por ini-ciativa de un grupo de afectados, defamiliares y de profesionales relacio-nados con la esclerosis múltiple.

Luis Manuel FlórezPresidente de la Fundación CESPA-Proyecto Hombre Asturias

El pasado 17 de octubre tuvo lugarla entrega de la Medalla de Oro de laCiudad de Oviedo a la FundaciónCentro Español de SolidaridadPrincipado de Asturias (CESPA)-Proyecto Hombre de Asturias. Elpremio, que fue recogido por elpresidente de la entidad, Luis

Manuel Flórez, es un reconocimientoa la labor de atención a las personascon problemas de adicciones queesta lleva a cabo. Este galardón, lamás alta distinción que otorga elAyuntamiento del municipio,coincide con la celebración del 25aniversario de esta organización.



9

reportajeEl proyecto ENCODE revoluciona la investigación genética

El ADN “basura”se recicla

i

Ilu

stra

ción

:T

ere.

G.L

.



El escenario no podía sermejor. El Museo de la Cien-cia de Londres fue el lugarelegido para presentar ensociedad, el pasado 5 de

septiembre, los resultados del proyec-to ENCODE (Enciclopedia de losElementos del ADN). La que sin dudaes la investigación de mayor enverga-dura de todas las que se están llevan-do a cabo actualmente en el campo dela genómica.

Puesto en marcha en el año 2003,ENCODE, que recogió el testigo delProyecto Genoma Humano, tenía comoobjetivo crear una enciclopedia detodos los elementos del ADN.

Con este objetivo han trabajado 442científicos procedentes de 32 labora-torios del Reino Unido, Estados Unidos,Singapur, Japón, Suiza y España, bajoel liderazgo de la National GenomeResearch Institute (NHGRI) de losEstados Unidos y el EMBL-EuropeanBioinformatics Institute (EMBL-EBI) enel Reino Unido.

El científico Ewan Birney, investigadordel Instituto Europeo de Bioinfor-máticos de Hinxton (Inglaterra), y

coordinador de este ambicioso proyec-to, habló en una esperada rueda deprensa de la importancia de los resulta-dos conseguidos. “Este es uno de esosgrandes pasos que transforman nuestracompresión de la genética”, resumió elcientífico.

La importancia de la investigaciónqueda reflejada en el hecho de quetres de las revistas científicas más pres-tigiosas del mundo, ‘Nature’, ‘GenomeResearch’ y ‘Genoma Biology’ publica-ran el mismo día 30 artículos ilustran-do los hallazgos conseguidos. Unhecho que no tenía precedentes.

La participación española ha estadorepresentada por el científico RodericGuigó, coordinador del programa deBioinformática y Genómica del Centrode Regulación Genómica y profesoren la Universidad Pompeu Fabra,quien ha liderado el grupo de análisisde ARN de ENCODE. También hanparticipado en el mismo tres investiga-dores del Centro Nacional deInvestigaciones Oncológicas (CNIO),L. Tress, José Manuel Rodríguez,Iakes Ezkurdia, y Alfonso Valencia,director del Programa de Biología

reportaje

i

EWANBIRNEYCoordinador delProyecto ENCODE

“Este es unode esos grandespasos quetransformanla comprensiónde la genética”

Durante años, se ha pensado que prácticamente noservía para nada. No es casual que en los corrilloscientíficos se le denominara “ADN basura”. El ADNcodificante, ese que no genera proteínas y que suponemás de un 90 por ciento del ADN total, ha sido siemprela hermana pobre de la genómica. Pero todo hacambiado gracias al proyecto Encode, una investigacióninternacional con participación española que hademostrado que es útil e importante. Tanto, que en élpodría estar la clave de miles de enfermedades genéticas.Gracias a este descubrimiento, el príncipe destronado harecuperado el lugar que le correspondía.

LLUÍSARMENGOLInvestigador expertoen genética

“Se ha añadidouna nueva capade complejidad algenoma humano”



Estructural y Biocomputación delCNIO. ENCODE también ha contadocon el apoyo del Instituto Nacional deBioinformática.

El ADN basura, sirveEl resultado de los nueve años de in-vestigación y más de 1.500 experimen-tos realizados en el marco del proyec-to ENCODE ha sido la creación de unnuevo mapa detallado de la función delgenoma que identifica cuatro millonesde interruptores de genes.

Como muestra de la magnitud de losresultados obtenidos, un dato: la infor-mación generada por este trabajoocupa 15 terabytes de datos y ha re-querido el equivalente a 300 años entiempo de ordenador. Es más, si los re-sultados se imprimiesen sobre unmural, este mediría 16 metros de altoy alrededor de 30 kilómetros de largo.

Pero, surge la pregunta, ¿no habíasido ese mapa completo del ADN des-cifrado ya por los científicos CraigVenter y Francis Collins y presenta-do al mundo en el año 2000?

Pues no. En realidad, en el 2000 sepresentaron los primeros mapas delgenoma codificante, es decir, aquelque origina el ADN mensajero y las pro-teínas. El problema es que ese genomacodificante solo supone un 10 porciento, como mucho, del genoma hu-mano. Faltaba por tanto por secuen-ciar, es decir, por describir y detallar,el otro 90 por ciento. Y eso es lo quese ha hecho ahora.

Los resultados de ENCODE han reve-lado un total de cuatro millones de se-ñales que controlan la actividad géni-ca de 147 tipos de tejido y tipos celu-lares. Esta cartografía permite por pri-mera vez contemplar el genoma comouna compleja red de interacciones ysupera ampliamente la visión inicialque lo consideraba como una estruc-tura lineal.

En definitiva, gracias a este minucio-so atlas realizado por los científicos deENCODE, se ha puesto de manifiestoque lo que se conocía como “ADN ba-sura”, es decir, aquel que no codificaproteína y que supone casi un 80 porciento del total del ADN humano, es enrealidad un gran panel de control conmillones de interruptores que regulanla actividad de nuestros genes.

Interruptores sin los cuales no soloestos genes no funcionarían sino quepodría estar el origen de múltiples en-fermedades. De hecho, gracias a estainformación los científicos podráncomprender mejor enfermedades ge-néticas como el cáncer, el lupus, la dia-betes o la esclerosis múltiple.

Una nueva capa de complejidadEl experto en genética Lluís Armengol,ex investigador del Centro de RegulaciónGenómica y actual director de la empre-sa qGenomics, que trabaja para desa-rrollar nuevas soluciones para la investi-gación y el diagnóstico genético en elárea de la salud humana, explica que,con este descubrimiento, “básicamentelo que se ha hecho ha sido añadir unanueva capa de complejidad al genoma”.

“Hasta ahora –añade–, conocíamosalrededor de un 5 por ciento del ADNcodificante, es decir, de los genes quecodifican por proteínas. Se pensabaque el resto de secuencias, lo que noson genes, no tenía ninguna utilidad.De hecho, se las llamaba ADN basura.Lo que se ha visto es que todo el restodel genoma que no contiene genestiene actividad de algún tipo. Es decir,que no es inerte, sino que es un mate-rial que tiene algún tipo de actividad,que está haciendo algo. No se sabebien el qué, pero se sabe que se regu-la en función del momento de desarro-llo de las células”.

Roderic Guigó, coordinador del pro-grama de Bioinformática y Genómica

reportaje

i

MANELESTELLERinvestigadordel Institutode InvestigaciónBiomédicade Bellvitge

“Se abre laposibilidad deactuar a travésde ese genomaoscuro a nivelde terapias”

RODERICGUIGÓInvestigador delCentro de RegulaciónGenómica

“Sabíamosque muchasmutacionesno ocurrían engenes sino en eseADN oscuro”

En el proyecto ENCODE han participado442 científicos procedentes de 32laboratorios, uno de ellos español



reportaje

i

del Centro de Regulación Genómica,que ha liderado el grupo de análisis deARN del proyecto ENCODE, aclara que“las diferencias entre las células no sedeben a que el genoma sea distinto enunas y en otras, sino a que funciona deforma distinta en unos tipos celularesque en otros”. “El conjunto de genesque funcionan en el cerebro, por ejem-plo –añade–, es distinto del conjuntode genes que funciona en las célulasde la piel o en las células musculares...Y es precisamente el genoma que nocorresponde a los genes el que confie-re su especialidad a las células, hacién-dolas distintas de las otras”.

Implicaciones para los pacientesEn el ámbito científico está clara la im-portancia de este descubrimiento.Pero, de cara a los pacientes, ¿qué im-plicaciones va a tener?

Roderic Guigó lo explica. “Sabemosque la mayor parte de las enfermeda-des tienen un componente genético, esdecir, que son los cambios en el ADNlos que determinan la aparición de laenfermedad o la predisposición apadecerla. Son también los cambiosen el ADN los que inf luyen en laefectividad de determinados tratamien-tos o en los efectos secundarios quelos mismos puedan tener. Por tanto,saber qué regiones del genoma sonfuncionales nos permiti-rá identificar tambiénqué mutaciones puedentener un efecto genotípi-co, un efecto en lasenfermedades”.

“Habíamos visto ya–añade el científico–,que muchas mutaciones no ocurríanen genes sino que ocurrían en ese ADNque parecía que no tenía ninguna fun-ción. Lo que estamos viendo es quemuchas de estas mutaciones en reali-dad sí que ocurren en regiones delADN que son activas, que son proba-blemente reguladoras de otra funciónde esos genes importantes, y por tantonos ofrecen, al menos nos abren, uncamino para explorar cuál es el meca-nismo mediante el cual esa mutacióncausa la enfermedad”.

Lluís Armengol comparte esta opi-nión. “Una de las cosas en las que seha trabajado en los últimos años es enencontrar los genes causantes de en-fermedades complejas. Y se había en-contrado en muchos casos que apun-taba hacia regiones del genoma singenes, lo que planteaba una pregunta,¿cómo puede ser que el estudio del li-gamento genético nos esté apuntandoa una zona que no tiene genes?”.

“Gracias a este descubrimiento –con-tinúa el científico–, estos hallazgos quese habían hecho anteriormente sepodrán interpretar. Tendremos unalínea a partir de la cual investigar.Como no había nada antes, no sabía-mos por qué se obtenían estos resulta-dos, pero al existir esta nueva informa-ción se podrán recuperar algunos deestos estudios”.

Nada más hacerse públicos los resul-tados del proyecto ENCODE, los me-dios de comunicación especularon con

Imagen del grupo liderado por elcientífico Roderic Guigó.

Este hallazgo también abre la posibilidadde actuar a través del ADN oscuro, esdecir, no codificante, mediante terapias



la posibilidad de quemás de 300 enfermeda-des se vieran afectadasen el futuro por estedescubrimiento. Lejosde ser una cifra exagera-da, Manel Esteller, director del progra-ma de Epigenética y Biología delCáncer del Instituto de InvestigaciónBiomédica de Bellvitge, nos explicaque todavía podrían ser más.

De hecho, añade que “otra posibili-dad que también se abre en el futuroes actuar a través del genoma oscuro,del ADN no codificante, mediante tera-pias. Es decir, puede haber fármacos,de hecho nosotros tenemos uno delaño pasado, que lo que hacen es acti-var ese genoma oscuro cuando estáalterado en células tumorales, porejemplo”.

El Centro Nacional de InvestigacionesOncológicas (CNIO), también hizo

referencia en un comunicado a las po-sibilidades que se abren con respectoal cáncer.

“Los resultados publicados porEncode representan ya la principalfuente de referencia para cualquier es-tudio genómico, incluyendo las inicia-tivas de genómica personalizada delcáncer –se explicaba en el mismo–. Dehecho, evidencias recientes demues-tran la estrecha relación entre lasalteraciones en estas señales que mo-dulan la actividad del genoma y el cán-cer, haciendo especialmente relevanteeste estudio desde la perspectivabiomédica”.

Un ejemplo relevante de esta cone-

reportaje

Lejos de finalizar, el proyecto ENCODEva a seguir activo y su tercera fase estáa punto de comenzar

i

La tercera faseLejos de terminar, el proyecto ENCODE semantendrá en el futuro. De hecho, tal y comoexplica el investigador Roderic Guigó, su tercerafase está a punto de comenzar y los investigado-res que van a participar en ella tendrán unareunión en diciembre en Washington, EstadosUnidos, para perfilar cuáles van a ser los objeti-vos que se persigan. “Uno de esos objetivospodría ser –asegura Guigó–, ampliar el panelde tipos celulares en los cuales se ha interrogadola función del genoma. Pero puede haber otrostipos de investigaciones. Otra podría ser suextrapolación al genoma de otras especies,sobre todo de las que pueden ser de interéspara la investigación médica, como por ejemplolos ratones. Otra posibilidad sería extrapolar elproyecto a poblaciones humanas, porque todoslos resultados obtenidos por ENCODE serefieren a un genoma de referencia, es decir,no se trata del genoma de nadie en particular”.



xión son las mutaciones en genes rela-cionados con el procesamiento de lainformación genómica observadas enpacientes con leucemia linfocítica cró-nica, descubiertas recientemente porel consorcio español que forma partedel Proyecto Internacional deGenómica del Cáncer (CLL -ICGC,Nature Genetics, 2011).

Camino por recorrerDe cara al futuro, una de las dudas quesurgen es cuánto se tardará en saberqué función tiene cada una de las dis-tintas partes que componen lo que seconsideraba ADN basura.

Lluís Armengol nos aclara que seráun proceso largo. “Para saber cómofuncionan los genes se han tardadodiez años –añade–, y pasará como mí-nimo el mismo tiempo para saber paraqué sirve todo este resto del genoma.Eso sí, mientras tanto los investigado-res, gracias a este hallazgo, podrándescubrir cosas con mayor rapidez”.

De hecho, el proyecto Encode ya ha

iluminado algunasfunciones, segúnnos explica el líderde su grupo de aná-lisis de ARN, RodericGuigó.

“Lo que ocurre esque el proyecto Encodeha investigado, en detalle, solo un par dedocenas de tipos celulares –aclara–. Elcuerpo humano tiene centenares detipos celulares y el genoma funciona deformas muy distintas en cada uno deellos. Entonces lo que tenemos quehacer es probablemente aplicar lastecnologías que hemos aplicado en estafase del proyecto en fases sucesivas paracaracterizar mejor cómo funciona elgenoma en los distintos tipos celularesque componen o intervienen en elcuerpo humano. Y eso es un proyectoque tiene una duración que no puedemedirse en años”.

Meritxell Tizón Gutié[email protected]

reportaje

i

Proyecto ENCODEhttp://genome.ucsc.edu/ENCODE/[email protected].

Centro de RegulaciónGenómica (CRG)Edif. PRBB, Dr. Aiguader, 8808003 BarcelonaTeléfono: 93 316 01 00www.crg.es

Instituto de InvestigaciónBiomédica de BellvitgeHospital Duran i Reynals3a planta - Gran Via de l’Hospitalet, 19908908 Hospitalet de Llobregat(Barcelona)Teléfono: 93 260 74 11www.idibell.ca/

Centro Nacionalde Investigaciones OncológicasC/ Melchor Fernández Almagro, 3, E28029 MadridTeléfono: 91 732 80 00www.cnio.es

i

lmagen de parte del genoma y de los cromosomas.



“”exquisito y sensible

El público infantil es muy

i

entrevistaLARY LEÓN, DIRECTORA DEL CANAL FAN 3

entrevista

Que los niños pierdan el miedo a los hospitales, se entretengandurante su estancia en ellos y sepan lo que les está pasando,es el objetivo del Canal de televisión FAN3. Una iniciativa de laFundación Antena 3 que dirige y presenta Lary León Molina.



Desde 2006, la FundaciónAntena3 dedica una aten-ción especial a los niñoshospitalizados a través desu Programa de Asistencia

Hospitalaria, en el que está incluido elCanal televisivo FAN3. Su directora y pre-sentadora, Lary León Molina, nos hablade este proyecto, pionero en España yque ganó el Premio 2009 a las MejoresIniciativas de Servicio al Paciente en lacategoría de Colectivos Sociales de laFundación Farmaindustria.

¿Cómo surgíó esta iniciativa?Desde el año 2005 la fundación trabajapara la infancia y la primera juventud. Sepreocupa por sus derechos, por fomentarentre los más jóvenes hábitos saludables,valores y principios. La FundaciónAntena3 se convierte en altavoz para quepuedan expresar lo que les preocupa a tra-vés de proyectos de escucha y participa-ción. Pero, además, desde 2006 dedica-mos una atención muy especial a losniños hospitalizados a través de nuestroPrograma de Asistencia Hospitalaria, en elque está incluido nuestro canal FAN3. Unproyecto que nació porque nos dimoscuenta de que había mucha informaciónsobre salud para los adultos, pero poca di-rigida a los niños y jóvenes. Además, la te-levisión está muy presente en las habita-ciones de los hospitales así que, siendouno de los principales medios de comuni-cación, decidimos canalizar esta informa-ción a través de una nueva forma de hacertelevisión, con un canal que estuviese es-pecialmente diseñado para ellos.

¿Con qué objetivos se puso en marcha?Con la puesta en marcha deeste canal inédito en España, laFundación Antena3 ha desarro-llado otra forma de hacer tele-visión y ha puesto de manifies-to que el medio puede servirtambién para intentar que la es-tancia de los niños en los hospitales sea lomás llevadera posible. El objetivo de nues-tro Programa de Asistencia Hospitalaria, ypor supuesto del canal FAN3, es entretener-les e informarles sobre el proceso por el queestán pasando de una manera amena y ama-ble, para intentar aliviar el estrés que puede

producirles estar en un hospital. Porque parala Fundación Antena3, como dice nuestrolema, ‘que sonrían también es urgente’.Ponemos nuestro granito de arena para quelos niños se sientan acompañados durantesu estancia hospitalaria, que se sientan tam-bién protegidos, que no se sientan solos.Esos momentos que conseguimos, a travésde nuestras actividades y del programa devisitas con famosos que, junto con el canal,conforman nuestro programa de asistenciahospitalaria, reducen en cierta medida y poralgún tiempo las emociones negativas, y seconvierten en recuerdos positivos que sabe-mos que en muchas ocasiones luego utili-zan los propios niños e incluso los padres ofamiliares para superar otros momentos másdifíciles. A través de los contenidos de FAN3,sobre todo de aquellos que diseñamosexpresamente desde la fundación para losniños ingresados, queremos lograr que cam-bien su actitud frente a los tratamientos y alpersonal sanitario y que la confianza, lailusión y la alegría formen parte de lostratamientos.

La iniciativa comenzó en un hospital deMadrid. ¿Cuántos están suscritos ahora?El Programa de Asistencia Hospitalaria estápresente en más de 90 hospitales de todaEspaña de 15 comunidades autónomas dis-tintas. Continuamente recibimos peticio-nes de hospitales públicos y privados paracontar con este servicio que ofrece la fun-dación. Nuestro objetivo es que todos losniños ingresados en los hospitales de todaEspaña puedan disfrutar del programa y delcanal. El programa de asistencia es un ser-vicio gratuito a los centros que lo requie-ran. El canal también es gratuito y no tienepublicidad. De hecho, en la medida de lo

posible, intentamos que se emita por algu-nos de los canales libres que suelen tenerlos centros para sus emisiones internas yasí evitar que el niño tenga que pagar porver un canal que está expresamente dise-ñado para ayudarle en esta situación dife-rente y especial por la que está pasando.

entrevistaentrevista

i

“Ponemos nuestro granito de arena paraque los niños se sientan acompañadosdurante su estancia hospitalaria”




i

¿Cuántos niños disfrutan de esta iniciativacada año? ¿Qué posibilidad tienen de apor-tar ideas o sugerencias?Desde su creación en el año 2006, la señaldel canal FAN 3 ha acompañado a miles deniños. Actualmente a más de 100.000niños al año. Con respecto a la participa-ción, periódicamente realizamos encues-tas cualitativas a los niños de diferentescentros para saber cuántas horas al díaven FAN3, qué les gusta más de la progra-mación, qué les gustaría ver, que quitarían,qué han aprendido gracias al canal… Así,nosotros seguimos innovando y trabajan-do para hacer un canal a su medida y consus gustos, porque se trata de hacer unatelevisión que les entretenga y les informe.

¿Cuál es su labor como directora?La programación de FAN 3 aúna conteni-dos de entretenimiento –como series y di-bujos animados–, con piezas educativascreadas ad hoc que promueven hábitossaludables y que ayudan a los niños acomprender y familiarizarse con el proce-so por el que están pasando de una ma-nera amable y amena. Las secciones delcanal están en continua renovación.Asimismo, los rostros más emblemáticosde la cadena participan periódicamentepara animar a los pequeños, tanto en lasprogramaciones del canal como en las ac-tividades que desarrolla la Fundación enlos hospitales. Los contenidos de FAN 3están creados teniendo siempre en cuen-ta a quiénes van dirigidos: los niños y jó-venes hospitalizados. Por eso, sus dudas,curiosidades, anécdotas o pensamientos,

requieren una explicación especial que seidentifique con su manera de pensar y decomprender lo que les está pasando enese momento. Mi misión es controlar ybuscar esos contenidos e intentar adap-tarme a los gustos y las necesidades delos niños hospitalizados. Elaborar estoscontenidos tan específicos y delicados esuna labor que me enriquece y me encan-ta. El público infantil es muy exquisito ymuy sensible. Por eso contamos con laayuda y la supervisión de expertos delColegio Oficial de Psicólogos y de laAsociación Española de Pediatría.

Además, diseñó y pone voz a ‘Jeringuillo’,uno de los personajes favoritos del canal.¿Qué le aporta esta labor?El poder realizar los contenidos desde elorigen me aporta conocimiento. Tener queadaptarlos además a su lenguaje, para quelos niños puedan entender ciertas enferme-dades o procesos, me aporta ademássensibilidad y delicadeza. Y poder jugar condiferentes imágenes y voces para hacerlode una manera atractiva me divierte y mealienta a disfrutar de mi trabajo. Es un tra-bajo inmensamente gratificante, cuandoademás tomo contacto con los niños de loshospitales personalmente y me cuentan loschistes de Jeringuillo o lo que han podidover ese día en FAN3. Es un empuje inmen-so para seguir esforzándonos cada día másen esta labor tan bella y que nos reportatantas sonrisas y mensajes de agradeci-miento por parte de los propios niños, delos padres y familiares y del personalsanitario, que tanto nos ayuda a realizar

Una programación muy variadaLa parrilla del canal es muy variada y se emiten desde series de toda la vida, como‘Heidi’ o ‘Érase una vez el cuerpo humano’, a programación específica relacionadacon el mundo de los hospitales. Según explica su directora, los contenidos de entrete-nimiento y las series “están en continua renovación para intentar dinamizar, variar y rotarla programación”. De todas las secciones de FAN 3, una de las más exitosas es “Loschistes de Jeringuillo”. En ella, una jeringuilla animada, de ahí el nombre del personaje,cuenta chistes breves y fáciles de recordar con un doble objetivo: que los niños se ríande sus bromas y que las recuerden para que sirvan de conversación entre ellos y susfamiliares. Los chistes están relacionados con sus derechos como pacientes.




i

nuestros objetivos. Colaboramos con loshospitales para, entre todos, hacer más agra-dable la estancia de los niños en el hospital.

¿Dónde se graban los contenidos?Hay muchos contenidos que son cesionesgratuitas por parte de prestigiosas produc-toras especialistas en material audiovisualinfantil. Otros contenidos son realizadoscon imágenes de archivo y muchas de lassecciones son grabadas en los diferenteshospitales o en los platos de las series fa-voritas de los niños.

¿Qué horario de emisión tiene el canal?Al principio, FAN3 comenzóemitiendo cuatro horas, dospor la mañana y dos por latarde, con diferentes franjas.La primera dedicada a losmás pequeños y la segunda alos más mayores. Desde2009, ampliamos la emisión de cuatro a10 horas, emitiendo de 10 de la mañanaa 10 de la noche ininterrumpidamente delunes a viernes, porque entendemos quelos fines de semana los niños reciben másvisitas, están más entretenidos y creemosque es importante que disfruten de ellas.

¿Cómo se financia el canal?El canal es gratuito y sigue sin tener nin-gún tipo de publicidad. No se descarta queen un futuro se pueda contar con algúntipo de patrocinio de alguna de las seccio-nes. La Fundación Antena3 canaliza granparte de la acción social del GrupoAntena3 y el programa de Asistencia hos-pitalaria es uno de los proyectos básicosen su labor de trabajar por la infancia y lajuventud, potenciando sus valores y suscapacidades.

La programación varía entre los niños y losadolescentes. ¿Qué franja horaria tienecada uno?Hay determinados reportajes que tienendos versiones, una más básica para losmás pequeños y otra más completa paralos más mayores. Nuestro público objeti-vo es muy diverso, porque va de los cua-tro a los 13 años, pero intentamos quenuestros contenidos sean atractivos paraambos. Normalmente, los contenidosmás infantiles se emiten en las primeras

horas del día y las series más juveniles alfinal de la tarde noche.

Hay una sección que se llama “¿Cómoestás hoy?”, en la que personajes famosossaludan y se preocupan por la salud de losniños. ¿Qué famosos han participado?Tenemos la suerte de contar con lospresentadores de la cadena y los persona-jes favoritos de los niños, que se convier-ten en perfectos prescriptores para ellos.De esta manera, los niños se sienten pro-tagonistas porque sus ídolos se dirigen aellos a través de Fan3 y les dan ánimo oconsejos sobre hábitos saludables. Les

explican lo importante que es comer bienen el hospital, o hacer amigos, o confiaren los médicos y enfermeras, que hanestudiado mucho para poder ayudarles...Algunos de estos famosos han sido MiguelÁngel Muñoz, Toni Acosta, Pepón Nieto,Hugo Silva, Gonzalo de Castro, MishelleJenner, Paco Tous, Maxi Iglesias…

Jessica Méndez [email protected]

“Elaborar contenidos tan específicosy delicados es una labor que meenriquece y que me encanta”

Foto

:A

lber

toM

ora

les.



Las nuevas medidas sobre prescripción defármacos aprobadas por el Gobierno, queentre otras cosas obligan en determinadas cir-cunstancias a recetar por principio activo y nopor marca, han generado dudas entre muchos

pacientes, especialmente entre aquellos enfermos cróni-cos que llevan ya cierto tiempo siguiendo un tratamien-to. “¿Podré seguir tomando el medicamento de marcaque siempre me receta mi médico, o me veré obligadoa cambiar a un genérico?” es la pregunta que se hacenmuchos pacientes tras la aprobación de los decretos RDL9/2011 y RDL 16/2012.

“Hemos recibido muchas llamadas a través de nues-tras asociaciones y de nuestra línea de ayuda al afecta-do preguntando sobre el cambio en la prescripción desu medicación”, señala María Gálvez, directora general

Doce asociaciones de pacientes lanzan la campaña IMAGENreportaje

i

Una docena de federaciones y asocia-ciones de pacientes crónicos se hanunido para lanzar una campaña deinformación sobre las nuevas medi-das en la prescripciónde fármacos. Lacampaña IMAGEN (Informados sobremedicamentos de marca y genéricos)pretende explicar al paciente en quéconsisten las reformas y qué implica-ciones tienen para su tratamiento, asícomo aclarar conceptos como medi-camento innovador, genérico, princi-pio activo o excipientes, entre otros.

Unidos parainformar al paciente



de la Federación Española de Párkinson. “Tenemospacientes a los que su neurólogo les ha recetado un fár-maco de marca porque el genérico no les hace el mismoefecto, pero les ha sido imposible conseguirlo en la far-macia porque no pueden dispensarlo si hay un genéri-co equivalente”, afirma Gálvez.

Además, los pacientes crónicos de avanzada edad y quedeben tomar varios fármacos diferentes se desorientanfácilmente si sus pastillas de siempre son sustituidas porotras de distinto nombre, tamaño, forma y color. “Los pa-cientes polimedicados –indica Gálvez– suelen asociarestas formas y colores a una serie de dosis y tiempos. Losgenéricos, al contener otros excipientes, tienen otras for-mas y colores. Además, puede haber más de un genéri-co con un mismo principio activo. Todo ello puede crearconfusión en el paciente y puede equivocarse a la horade tomarse la medicación. Se está perjudicando la adhe-rencia al tratamiento y eso, en el caso de los enfermoscrónicos, significa un mayor gasto sanitario”.

Ante esta situación, 12 federaciones de enfermos cró-nicos han decidido ponerse manos a la obra y lanzar lacampaña IMAGEN (Informados sobre medicamentos demarca y genéricos), dirigida a pacientes y familiares parainformarles de sus derechos y del contenido de los nue-vos decretos. “La campaña tiene como objetivo expli-car a los pacientes qué diferencias y similitudes hayentre un medicamento innovador y de marca y un me-

dicamento genérico, de acuerdo con la normativa quetenemos ahora mismo”, señala Juan Carlos Julián, co-ordinador general de la Federación Nacional ALCER,la entidad que alumbró la idea.

Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación deDiabéticos Españoles (FEDE), otra de las entidadesimplicadas en el proyecto, lamenta que “estamos asis-tiendo a un cambio tras otro, día tras día, y el pacienteno sabe a qué atenerse”, por lo que considera que es“muy importante que el paciente esté formado e infor-mado sobre sus derechos”. Para ello, añade la gerentede FEDE, es necesario “explicarle en qué están consis-tiendo las reformas y mostrarle qué implicacionestienen para su tratamiento”.

i

Principio activo: Es la sustanciaa la cual se debe el efecto farmacoló-gico de un medicamento.

Excipientes: Son las sustanciasque dotan a un medicamento de suforma, textura, color y hacen que sedistribuya por el cuerpo humano deuna forma determinada.

Medicamento genérico: Unavez que un medicamento nuevolleva 10 años en el mercado, sepueden comercializar copias de suprincipio activo. El principio activodel genérico es el mismo que el demarca, pero pueden variar losexcipientes.

Medicamento sin competidor:Es un medicamento de marca con lapatente en vigor. La patente de unmedicamento dura 10 años y tienecomo fin promover la investigaciónpara el desarrollo de nuevosfármacos. Para desarrollar unmedicamento nuevo son necesariosentre 10 y 15 años de investigacióny una inversión media de800 millones de euros.

Medicamento no sustituible:Es aquel que, por la situación clínicaparticular del paciente, no admite suintercambio por otro fármaco pormínima que sea la variación en sucomposición.

Biodisponibilidad: Es lacantidad de medicamento que elcuerpo absorbe y la velocidad conla que llega al lugar donde tieneque hacer su función curativa. Labiodisponibilidad de un genéricotiene que ser equivalente a la delmedicamento de marca.

Bioequivalencia: Se dice deun medicamento genérico que esbioequivalente con respecto alfármaco de marca cuando tieneidéntico principio activo, y en lamisma cantidad, así como la mismaeficacia terapéutica y el mismocomportamiento dentro delcuerpo humano.

reportaje

Palabras clave



El secretario de la Federación ALCER recuerda cómosurgió hace algunos meses la idea de lanzar esta campa-ña: “En un principio, pensamos que podía ser interesan-te para los enfermos renales, pero después nos dimoscuenta de que podría serlo también para cualquier pato-logía crónica. En ese momento, invitamos a las otrasfederaciones a sumarse a la iniciativa. Aceptaron lapropuesta y asumieron la campaña como propia”.

Trabajo conjuntoAdemás de las tres entidades citadas, se han sumado ala campaña IMAGEN la Federación Española de Cáncerde Mama (FECMA), la Confederación Española deOrganizaciones en favor de las Personas conDiscapacidad Intelectual (FEAPS), la ConfederaciónEspañola de Asociaciones de Familiares de Personas conAlzheimer y otras Demencias (CEAFA), la FederaciónNacional de Asociaciones de Enfermedades Respiratorias(FENAER), la Confederación Española de Agrupacionesde Familiares de Personas con Enfermedad Mental (FEA-FES), el Foro Aragonés de Pacientes (FAP), la FederaciónEspañola de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), laConfederación Española de Pacientes Cardiovasculares(CONESCAPAR) y la Confederación de Asociaciones deEnfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCUEspaña).

En una primera fase, las entidades implicadas hanacordado incorporar los mensajes de la campaña ensus propias actividades de difusión e incluir accionesformativas e informativas sobre la prescripción de me-dicamentos en las jornadas y congresos que organicen.Pero el proyecto va más allá, tal y como expresa JuanCarlos Julián: “Ahora vemos que hay muchos pacien-tes fuera de nuestras asociaciones que también tienenque ser informados. Ahí no llegamos. Estamos buscan-do financiación para hacer el material de difusión y unacampaña de comunicación”.

La campaña IMAGEN quiere mostrar de una formaclara y didáctica las diferencias y similitudes entre me-dicamentos de marca y genéricos así como explicar quées el principio activo, los excipientes, la biodisponibi-lidad, la bioequivalencia, los medicamentos sin com-petidor, los medicamentos no sustituibles, etcétera.

El coordinador general de la Federación ALCER creeque es necesario explicar bien estos conceptos por-que, a su juicio, persisten aún algunos falsos mitos:“Un tópico habitual es decir que los genéricos son la‘marca blanca’ de los medicamentos y no es así: el

i

reportaje

MERCEDES MADERUELOGerente de la Federaciónde Diabéticos Españoles

“Si un paciente crónicosigue un tratamientocon un determinadomedicamento, tienederecho a mantenerlo”

La campaña pretende explicar al pacientelos cambios legales en la prescripciónde fármacos y recordarle sus derechos

JUAN CARLOS JULIÁNCoordinador general de laFederación ALCER

“Un tópico habituales decir que los genéricosson la marca blancade los medicamentosy eso no es así”

MARÍA GÁLVEZDirectora general de laFederación Españolade Párkinson

“Lo que proporciona unmayor ahorro es ofrecerel fármaco adecuadoa cada paciente”



principio activo es exactamente el mismo. El tópicoopuesto sería pensar que el genérico es lo mismo queel fármaco de marca pero más barato y tampoco esasí, porque los excipientes tienen un papel muy impor-tante en determinados fármacos. Esto es otra de lascosas que tratamos de explicar en la campaña”.

Sostenibilidad sí, pero no a costa del pacienteTanto el decreto ley RDL 9/2011 como el RDL 16/2012establecen medidas de ahorro en el gasto farmacéuti-co en aras de la sostenibilidad del sistema sanitario.

Una de las nuevas medidas es la obligación de prescri-bir los fármacos en determinadas circunstancias por prin-cipio activo en lugar de por denominación comercial. Elreal decreto también establece que cuando la prescrip-ción se realice por principio activo, el farmacéutico dis-pensará el medicamento más barato y, en el caso de quehaya igualdad de precio, el genérico en lugar de la marca.

Esta prescripción por principio activo se fija como cri-terio para las enfermedades agudas y para la primeraprescripción en un proceso crónico. Sin embargo, se per-mite la prescripción por marca en los casos de pacien-tes crónicos que estén siguiendo ya un tratamiento.Mercedes Maderuelo, destaca este último aspecto: “si unpaciente crónico sigue un tratamiento con un determi-nado medicamento, tiene derecho a mantenerlo”.

En esta misma línea se manifiesta la directora de laFederación Española de Parkinson: “Últimamente, se hatratado a los pacientes como personas derrochadoras,cuando en realidad consumen la medicación que nece-sitan, hacen un uso racional de los medicamentos. Loque proporciona un mayor ahorro es ofrecer el fármacoadecuado a cada paciente. Si a un paciente le damos unfármaco que no le funciona bien, estamos perjudicandosu salud y, por lo tanto, aumentando el gasto sa-nitario con posibles ingresos y consultas alespecialista”.

La clave para conjugar bienestardel paciente y gasto responsable,a juicio de la gerente de FEDE,está en el diálogo entre médi-co y paciente: “La piedra an-gular es la comunicación delpaciente con el médico, por-que los que diagnostican sonlos médicos; ellos son losprofesionales y saben qué eslo mejor para un paciente ylo tienen que decidir en coor-dinación con un paciente com-prometido”.

Por esta razón, la campaña IMA-GEN trata de hacer partícipes tam-bién a los médicos, a través de la co-laboración de la Sociedad Española de

Médicos Generales y de Familia(SEMG) y de la Sociedad Españolade Médicos de Atención Primaria(SEMERGEN AP). “Es muy impor-tante involucrar a los médicos–subraya la directora de la Fede-

ración de Párkinson– porque sonellos quienes recetan los medi-camentos, buscaremos dife-rentes vías para informarlessobre la campaña y pedir sucolaboración”.

La campaña arrancaráen Madrid, con un encuen-tro con los medios decomunicación, y se desarro-llará a lo largo de los próxi-

mos meses en diversos actospromovidos por las entidades

implicadas en la iniciativa.

Ignacio Santa Marí[email protected]

i

reportaje

iALCERC/ Don Ramón de la Cruz, 88 Of. nº 228006 MadridTeléfono: 91 561 08 37www.alcer.orgFEDEC/ La Habana, 3528945 Fuenlabrada (Madrid)Teléfono: 91 690 88 40www.fedesp.esFEPPaseo Reina Cristina, 8 - 3ºB28014 MadridTeléfono: 91 434 53 71www.fedesparkinson.org

¿Qué dice la ley?

El Real Decreto Ley 16/2012, de 24 de abril establece quela prescripción farmacéutica se realizará por principio activoen las enfermedades agudas. En los casos de enfermedadescrónicas, la primera prescripción se realizará por principioactivo, pero en procesos crónicos en los que haya unacontinuidad del tratamiento, el médico podrá prescribir pormarca si considera que es la forma más apropiada para elbeneficio del paciente.

Los representantes de FEP, ALCER y FEDE, en unareunión preparatoria de la campaña IMAGEN.



primer planoPEDRO DUQUE, ASTRONAUTA

i

Los experimentosen el espacio hacen que“la medicina avancemucho más rápido

Aunque está a punto de cumplirlos 50, el ingeniero español PedroDuque sigue superando con notalas pruebas médicas y psicológicasque le capacitan como astronautaen activo. Por eso, mantiene elsueño de volver algún día al espa-cio. En esta entrevista, nos habla dela importancia de la investigaciónespacial en áreas como la Medicinao la tecnología. Precisamente, él harealizado numerosos experimen-tos médicos, biológicos y fisiológi-cos en sus viajes al espacio.

”

Foto

graf

ías:

Jorg

eV

illa



Hace un día de fuerte calor. Son las dos dela tarde y el sol cae sin clemencia en losjardines de las instalaciones que laAgencia Espacial Europea tiene enVillanueva de la Cañada, a 25 kilómetros

de Madrid. Pedro Duque soporta con estoicismo y unaleve sonrisa una interminable sesión de fotos. Está apunto de cumplir la cincuentena, pero su aspecto físi-co apenas difiere del que tenía en aquellas primerasfotos con ropa de astronauta que lo hicieron populara finales de los años 90: delgado, fibroso y con un ca-bello oscuro e inalterable en el que empiezan a aso-mar algunas canas. Como buen ingeniero, respondemuy metódico a las preguntas. No le gusta hablar a laligera y no se deja llevar por las emociones.

¿Cómo ve el presente y el futuro de la medicina aeroespacial?La medicina aeroespacial tiene varias áreas. Una deellas consiste enestudiar qué lepasa a la gentecuando vuela alespacio, lo cual esimportante parapoder continuarcon la exploración del universo. Otra área englobatodos aquellos experimentos médicos que, si se desa-rrollan en el espacio, generan conocimientos que nose hubieran podido obtener de otro modo. Existe todauna serie de experimentos que permiten conocermejor el cuerpo y la mente gracias a condiciones como,por ejemplo, la ingravidez. Las variaciones en la fuerzade gravedad afectan mucho al funcionamiento del apa-rato circulatorio, al respiratorio, a los huesos, a los mús-culos y al sentido del equilibrio. Poder hacer experimen-tos en el laboratorio de ingravidez permite avances entodas esas áreas. Ahora mismo hay un experimento enla Estación Espacial Internacional, en el que los astro-nautas están probando una medicina preventiva contrala osteoporosis. En tierra, tendrían que esperar muchosaños a que apareciera la osteoporosis, mientras que enel espacio sobreviene de forma bastante rápida. Por lotanto, esos experimentos en el espacio hacen que laMedicina avance mucho más rápido.

En sus dos misiones al espacio, ¿ha llevado a cabo algúntipo de experimento científico relacionado con la Medicina?Sí, en mis dos viajes tuve que hacer muchos experimen-tos médicos. Son pruebas que se suelen hacer siempreque alguien viaja al espacio. Cuantas más personashagan los experimentos, mejor, porque eso permite ex-traer conclusiones fehacientes. Algunas publicacionescientíficas han editado estudios sobre el comportamien-to de las células óseas en condiciones de ingravidez, apartir de experimentos que yo he realizado.

¿Cree que es adecuado e interesante invertir en investiga-ción espacial en estos tiempos de crisis?En buena lógica, debería ser más interesante aún en tiemposde crisis, porque en el momento en que se da uno cuenta deque lo que está vendiendo ya no lo compra tanta gente escuando hay que tener algo nuevo en la recámara para vender.Es en estos momentos en los que hay que poner el énfasis entodo aquello que permita a la sociedad avanzar en una direc-ción distinta a la que ha llevado a la crisis. Y eso implica a lainvestigación científica-tecnológica y a la innovación: es decir,a los nuevos inventos y las nuevas ideas. Cuando llega una cri-sis, lo último que los Estados tratan de recortar son los presu-puestos en ciencia e innovación, porque es justamente eso loque les puede hacer salir de esa situación.

¿Existe realmente el turismo espacial o es una entelequia?¿Podría ser una actividad económica viable en el futuro?Se han hecho unos siete u ocho vuelos espaciales muysingulares con unos gastos muy grandes de ciertos millo-narios que han viajado a la Estación EspacialInternacional, como he ido yo, solo que no han ido a tra-bajar. Existe una industria que intentará llevar más genteal espacio con un gasto mucho menor, aunque durantemucho menos tiempo. Ya veremos cómo se hará. Este tu-rismo espacial sí está desarrollado y podría empezar aprogramar vuelos a finales de este año o principios delque viene. El nivel económico de estos turistas seguiráteniendo que ser alto, pero los viajes serán asequiblespara miles de personas en el mundo y los viajeros no ne-cesitarán preparación especial.

primer plano

i

“Cuando llega una crisis, la ciencia yla innovación son justamente las que nospueden hacer salir de esa situación”



Se dice que ya ha nacido el astronauta que viajará a Marte...Eso se decía ya hace 30 años y hoy nadie que tenga 30años piensa que podrá viajar a Marte. No es tanto un pro-blema de tiempos, sino de los recursos que podemos de-dicar a ello. Si ponemos a 12 personas a trabajar en unvuelo a Marte, probablemente tardarían 2.000 años enhacerlo realidad, pero si son 450.000 y dan todo de sí du-rante siete años, como ocurrió con el Programa Apolo, setardaría muchísimo menos. Es una cuestión de tomar ladecisión y poner en marcha los recursos necesarios.Todas las claves tecnológicas las tenemos. El camino noserá una línea recta sino que atravesaremos dificultadesque no pensábamos encontrar y para resolverlas hará faltael trabajo de un montón de gente. Un montón de gentees un montón de dinero, porque todos esos ingenierosnecesitan dar de comer a sus hijos.

¿Sigue teniendo sentido enviar hombres al espacio osupone un riesgo innecesario?

Los viajes que se hicieron a la Luna entrañaban unos ries-gos elevados, desde luego, máxime si tenemos en cuen-ta que contaron con unos tiempos cortísimos de desa-rrollo y con unos conocimientos tecnológicos muchísi-mo más atrasados que los que tenemos ahora. Pero nosponemos la meta de ir a la Luna o a Marte, como decíaKennedy, porque es una empresa difícil. Las personasque se embarquen en una aventura como esta se encon-trarán problemas que tendrán que superar y, después dehaberlos superado, serán capaces de afrontar cualquiercosa en la Tierra mucho más fácilmente. Cuando ponesa trabajar a la gente con ilusión y a contrarreloj, inven-tan unas cosas que no inventarían en su trabajo normal.Para poder llevar cohetes a la Luna, se inventaron los or-denadores pequeños; para fabricar cohetes que pesaranpoco, se inventaron nuevas maneras de procesar alumi-nio que ahora están en todos los coches; para poderhacer fotos de Júpiter, se inventaron las cámaras digita-les. Así que mereció la pena. Las 450.000 personas que

primer plano

i

Astronauta a los 50

Casado y con tres hijos, Pedro Duque ha trabajado losúltimos cinco años en la empresa privada, aunquerecientemente ha vuelto a la Agencia Espacial Europea,en concreto al Centro de Control de Operaciones dela Estación Espacial Internacional, en Darmstadt(Alemania), el mismo lugar donde comenzó su largaaventura espacial en 1986.Duque ha viajado al espacio en dos ocasiones. La pri-mera fue el 29 de octubre de 1998. Este vuelo espacialde nueve días tenía como objetivo la investigación sobrela falta de gravedad y el estudio del Sol. El segundo viaje,en octubre de 2003, supuso una estancia de 10 días enla Estación Espacial Internacional. En aquella misión, de-nominada ‘Cervantes’, el astronauta español llevó a caboun extenso programa experimental en áreas como laBiología, la Fisiología, la Medicina, la Física y las nuevastecnologías, entre otras. A sus 50 años, mantiene vivala ilusión de volver al espacio. No sería algo tan raro, sitenemos en cuenta que John Glenn realizó su segun-do vuelo espacial a la edad de 77.



trabajaron en el Pro-grama Apolo luegofueron a la industria y‘arrasaron’ porque sa-bían hacer lo que hi-ciera falta.

Como ingeniero aeronáutico, usted ha trabajado muyduro en la investigación aeroespacial durante años. Sinembargo, la gente le recuerda por sus dos viajes al es-pacio, en 1996 y en 2003. ¿No le parece injusto?No, yo creo que la gente sí que aprecia el hecho de quepara llegar a hacer un viaje espacial hay que trabajár-selo. No te ven como alguien al que le ha tocado la lo-tería, sino como alguien que ha hecho ‘alguna cosa’.

¿En qué trabaja ahora mismo Pedro Duque?¿Podría vol-ver a viajar al espacio en el futuro?Ahora mismo estoy trabajando en el centro de controlde la Estación Espacial Internacional, asegurándome deque las operaciones funcionen correctamente. Estoy entierra, pero sigo siendo astronauta. Todos los años tengoque pasar unas pruebas médicas y un comité interna-cional decide los nombres de los astronautas en activoy el mío continúa en la lista. Hay astronautas europeosque vuelan a la Estación Espacial Internacional y podríavolver a tocarme a mí, aunque los turnos son muy lar-gos, así que no sé cuándo volveré a hacer algo de eso.

¿Se añora más la Tierra cuando se está en el espacio ose añora más volver al espacio cuando se está en tierra?Cuando estás en el espacio, echas de menos a las per-sonas. Sobre todo si hablamos de estancias largas,como las de aquellos astronautas que viajan duranteseis meses. En tanto tiempo es normal echar de menoscosas de la Tierra. A mucha gente le pasa. Es comocuando te vas de vacaciones a un sitio durante tres se-manas y, cuando llevas dos, ya quieres volver. En elespacio, ese punto suele estar en dos o tres meses. Yosolo estuve 10 días en cada viaje y me hubiera queri-do quedar durante mucho más tiempo. ¿En tierra seañora el espacio? Cada uno tiene cosas que le gustahacer y que le salen bien y, en ese sentido, sí me gus-taría volver al espacio y demostrarme a mí mismo quesigo todas las instrucciones de forma correcta y resuel-vo los problemas que se presenten. Me gusta más queestar en la oficina.

¿Qué experimentó cuando vio por primera vez la Tierradesde el espacio?No te lo puedes quitar nunca de la cabeza, aunque yosolo he llegado a alejarme 550 kilómetros de la tierra,que es una distancia muy humilde. Experimentas la in-gravidez y aprecias que el espacio es algo distinto quela Tierra, pero no ves el globo completo.

¿Es cierto que le sube más la adrenalina cuando montacon sus hijos en una atracción de feria que cuandoviaja en un transbordador espacial?Me preocupa un poco más, porque es un aparato queno conozco y no sabría cómo actuar sobre él ante cual-quier problema que ocurriera. Me resulta más preocu-pante que cuando conozco bien los aparatos y los ma-nejo. Es algo parecido a las personas que no soportanviajar en el asiento de copiloto y necesitan estar almando.

Ignacio Santa Marí[email protected]

primer plano

i

“Tenemos todas las claves tecnológicas parahacer un viaje tripulado a Marte, es cuestiónde tomar la decisión y poner los recursos”



asociaciónFederación Española de Epilepsia (FEDE)

i

La Federación Española de Epilepsia pretende acercar la verdad de estaenfermedad, que afecta a cerca de 400.000 españoles, a todo el mundo, yerradicar los mitos que la rodean. También trabaja con otro objetivo principal:conseguir que los afectados, que se hallan socialmente aislados, tengan unlugar donde encontrarse y formen un núcleo de fuerza.

Cómo romper ese tabúque rodea a la epilepsia

El cerebro humano emitecontinuamente impulsoseléctricosadiferentes fre-cuencias y amplitudes.Sin embargo, en algunos

casos, se producen anormalidades enla actividad eléctrica, es decir, des-cargas neuronales, que provocan

diferentes tiposdecrisis oataquesepi-lépticos. En eso consiste la epilepsia,una enfermedad crónica que afecta aocho de cada 1.000 personas o, loque es lo mismo, a 50 millones de per-sonas en todo el mundo, de las cuá-les 380.000 son españolas.

En España, es la Federación



Española de Epilepsia (FEDE), y las 19asociaciones que la componen, la quetrabaja por mejorar la calidad de vidade las personas con epilepsia. SegúnRocío Mateos, presidenta de la enti-dad, su objetivo es “que tanto los afec-tados como los familiares, que se en-cuentran en absoluta soledad y conmuy poco apoyo social, educativo, la-boral y sanitario, estén cercanas entreellas y generen una red de encuentros.Así, formando este núcleo de fuerza,poder informar al resto de la sociedadsobre la epilepsia”.

¿Cómo consigue esto FEDE? ParaMateos, “es fundamental un puntode encuentro en el que compartan supatología, para que comprueben queno están solos, que tienen un núcleodonde son bien recibidos, se les es-cucha, participan y comparten ilusio-nes y ganas de hacer cosas. Y luego,darlo a conocer al resto de la socie-dad. Queremos llevar la epilepsia alparlamento o a donde sea para quevean que la epilepsia sigue siendo untabú dentro de la sociedad y poda-mos luchar contra esto”.

Isabel González, socia de FEDE,considera el estigma como el princi-pal problema de esta patología.Según afirma, “existe un rechazosocial. Aún se piensa que se trata deuna enfermedad rara y es difícil con-cienciar a la gente de que solo sonenfermos. En eso trabajamos y lucha-mos tanto la federación como lasasociaciones miembros”.

Otro de los caballos de batalla deFEDE es deshacer ese mito que rela-ciona la epilepsia con la enfermedadmental, derivado de la falta de infor-mación. La presidenta de la federa-ción aclara las diferencias entreambas: “La epilepsia altera los movi-mientos pero no el sistema nerviosoni la conducta, como puede sucederen la esquizofrenia”.

Tipos de epilepsiaContinuando con los mitos que ro-dean a la epilepsia y contra los quelucha FEDE, existe un desconocimien-to de los múltiples síndromes epilép-ticos. La mayoría de las personas aso-

i

asociación

ISABEL GONZÁLEZSocia de FEDE y presidenta de AFEDE

“Trabajamos para eliminar eserechazo social que rodea a laenfermedad. Es difícil concienciara la gente de que solo son enfermos”

ROCÍO MATEOSPresidenta de FEDE

“Queremos que los afectadosy los familiares, que están en absolutasoledad, tengan un puntode encuentro”

Durante el Día Nacional de la Epilepsia, los miembros de FEDE participaron en un tallerde manualidades, concretamente, de flores de papel.



i

asociacióncia la epilepsia a descargas con con-vulsiones, y no sabe que existen cri-sis de dos tipos: simples y complejas.

Refiriéndose a las crisis simples,Mateos lamenta que “el ciudadano nosepa nada de lo que son las ausen-cias”. En estos casos, el afectado nollega a perder el conocimiento, perose queda con la mirada fija y las pu-pilas dilatadas y no responde si se lepregunta. Según Mateos, “este desco-nocimiento hace que se relacioneeste comportamiento con el consu-mo de tóxicos”.

En las crisis complejas, por el con-trario, el enfermo cae al suelo, convul-

siona y pierde el conocimiento. ParaMateos, “en estos casos, en el núcleofamiliar puede aparecer descontrol,ansiedad y miedo. Nosotros queremosinformar para que actúen correcta-mente y con calma”. Además, convie-ne saber que una persona puede su-frir una crisis después de un trauma-tismo craneal, un ictus, una intoxica-ción por tóxicos o un infarto cerebral.

Una vida normalLa mayoría de las personas con epi-lepsia pueden llevar una vida norma-lizada, manteniendo un control y unavigilancia y a veces también una me-

dicación. De hecho, las crisis de laspersonas con epilepsia se puedencontrolar en un 85 por ciento de loscasos gracias a los medicamentos.Sin embargo, existe un 15 por cientode los pacientes en los que esto noes posible. Son los denominados far-macorresistentes.

La situación de este colectivo es lamás crítica. Según la presidenta deFEDE, “éste es un colectivo muypoco visualizado, que sale muy pocode su hábitat. Por eso, hay que hacervisible que la epilepsia influye entodo su entorno y va más allá de loque le pasa al afectado. La familia

“Los familiares también necesitan atención psicológica”¿Qué valor tiene la figura del psicólogo en las personas con epilepsia? No todas las personas con epilepsia necesitan asistencia. La mayoría no sufre crisis con con-vulsiones y realizan una vida normal. Pero una parte tiene que llevar un tratamiento, hay quecontrolarles sus crisis de ansiedad y sus procesos depresivos. Cuando a un chico de 14 añosle da una crisis de epilepsia delante de sus compañeros, nos encontramos con un joven queya no quiere volver a clase porque le da miedo esa crisis y sufre niveles de ansiedad muyaltos. Él mismo se infravalora como persona, se siente inferior a los demás y vive aislado.Entonces, la asistencia psicológica es muy importante. El enfermo muchas veces siente ver-guenza de sus crisis, los jovenes tienden a abandonar los estudios y aislarse. Yo trabajo labaja autoestima, la ansiedad, la depresión, las alteraciones conductuales, la aceptación de laenfermedad y la adherencia al tratamiento.

¿Y para su familia? Hay que hacerles ver que los enfermos tienen que hacer su vida, los padres no tienenque vivir angustiados y agobiados sin dejarlo solo ni un rato por miedo a que se produz-ca esa crisis. También trabajo la aceptación de la realidad de la enfermedad y facilito lasrelaciones paterno-materno-filial.

¿Es habitual esta sobreprotección por parte de los padres? Cuando son pequeños, hay mucha sobreprotección pero, cuando crecen, los padres estántan acostumbrados a sobreprotegerlos que muchas veces los inhiben hasta el desarrollo desu autonomía personal.

Uno de los problemas a los que se enfrentan las personas con epilepsia es la soledad. Ellos tienen miedo social a una crisis. Existe un estigma alrededor de la epilepsia y no es sóloresponsabilidad de la sociedad, también de las familias. No lo dicen abiertamente, haymuchos enfermos que siguen ocultos, en sus casas. Por ello, las familias y los neurólogostienen que trabajar juntos para eliminar esa estigmatización y aumentar la investigación. Lasfamilias tienen que sacar más a la luz la enfermedad y unirse.

LOLI PÉREZBARROSO

Psicóloga expertaen discapacidady en situacionesde crisis yemergencias



sufre ansiedad, depresión, preo-cupaciones, tensión y tristeza. Alno ver una salida, es como si sefueran apagando poco a poco”.

Por eso, una de las medidas queaconseja FEDE es que los farmacorre-sistentes acudan a centros especiali-zados, como centros de día o talleres.“De esta forma –asegura la presiden-ta–, la carga no será tan dura, la fami-lia tendrá unas horas para manteneruna actividad social buena y el bene-ficio es mutuo, tanto para el afectadocomo para las familias”.

Isabel González tiene una hija de36 años que es farmacorresistente,así que conoce muy bien los proble-mas a los que se enfrentan estos pa-cientes. “Desde pequeños tienen mu-chos problemas para integrarse, tantoescolares como sociales”, explica.“Por la falta de información, mi hijaestuvo ingresada en un psiquiátrico,pero ése no es un lugar para una per-sona con epilepsia”, cuenta.

También recuerda sus primerosaños de lucha: “Cuando no sabíamosqué era pasamos una etapa malísima.Nos sentimos muy desamparados.Hoy, llevo 17 años trabajando en laAsociación de Familiares yEnfermos de Epilepsia (AFEDE),entidad que pertenece a FEDE, para

que nadie más pase por lo que pasómi familia. Orientamos para que todoel mundo sepa cómo actuar”.

La sobreprotecciónLa sobreprotección de los padres esotro tema que preocupa a la entidad.La federación lo califica como unacontraindicación. Según RocíoMateos, “los padres, a veces, incitana sus hijos a que no inicien sus estu-dios universitarios porque eso les ge-nera dolor de cabeza y tensión, y por-que no es lo mismo ir a un institutofrente a tu casa que desplazarse auna universidad. Pero no es porqueno les vean capacitados, sino por so-breprotección”. El objetivo es queesto cambie y que sean las propiasfamilias quienes apoyen más a sushijos a la hora de estudiar y trabajar.

En ocasiones, esta sobreprotecciónafecta también a sus relaciones per-sonales. “Lo más importante es quevivan su vida y que tengan relacionescon otras personas. Yo siempre les

digo que no importa lo que dure la re-lación, lo importante es que en esemomento la están viviendo”, afirmala presidenta de FEDE.

Principales demandasLa epilepsia, como muchas otras en-fermedades, actualmente se enfren-ta a otro problema: los recortes. “Conla Ley de Dependencia vimos la puer-ta abierta –reconoce Rocío Mateos–,pero los recortes siempre son peorespara los más vulnerables”. La presi-denta de FEDE aboga por no perderlos derechos adquiridos, a pesar delmomento que pasa el país. En estesentido, cree que es preferible que“nos quedemos planos en un mo-mento de crisis, pero no retrocederya que entonces de nada sirve lo quehemos conseguido hasta ahora”.

Por eso, las peticiones de FEDE seextienden tanto a los responsablespolíticos como a la sociedad en ge-neral. A los primeros les pide que“mantengan las ayudas y el respaldoque, sobre todo, las madres necesi-tan, y que los centros especializadossigan contando con profesionalesque sepan tratar una crisis”.

En cuanto a la sociedad, Mateos secentra principalmente en los empre-sarios y en los profesionales educati-vos y sanitarios. A los empresarios, lespide que confíen en estas personas.“Se sorprenderán porque suelen tra-bajar mejor, porque tienen que estarcontinuamente demostrando su valía.Además, el absentismo laboral es unmito. Si alguien padece una crisis alaño o al mes sólo faltará unas horasen su puesto”. Sin embargo, recuerdaque un enfermo de epilepsia no en-cuentra trabajo hasta los 35 años.

Por otro lado, Mateos aboga por quelos profesores “conozcan la patologíay comprendan el entorno especial querodea a un niño con epilepsia, o al hijode un adulto con la misma patología”,y que los médicos “investiguen más,aunque con los recortes esto es máscomplicado”, concluye.

Pedro Ferná[email protected]

i

asociaciónMiembros de diferentesasociaciones de epilepsiade España durante elencuentro anual queFEDE organizó en la sedede la Fundación ONCE.

iFederación Españolade Epilepsia (FEDE)

C/ Méndez Nuñez, nº 39.San Fernando 11100 (Cádiz)Teléfonos: 956595412y 687451067



El pasado 27 de marzo,en el marco de la confe-rencia anual de laAsociación de Informa-ción de Medicamentos

(DIA), que se celebró en Copenha-gue, Dinamarca, se presentó oficial-mente la Academia Europea de Pa-cientes sobre Innovación Terapéuti-ca (EUPATI, en sus siglas en inglés).

Esta iniciativa pionera –en la queparticipan 29 organizaciones lide-radas por el Foro Europeo dePacientes (European Patients’Forum)–, nace de la necesidad deinformación y formación que tienentanto este colectivo como la socie-dad en general sobre la inves-tigación y el desarrollo de nuevosmedicamentos.

reportajeUna iniciativa pionera

i

Ilustración: Tere G.L.

29 organizaciones europeaslideradas por el Foro Europeode Pacientes han puesto enmarcha la Academia Europeade Pacientes sobre InnovaciónTerapéutica EUPATI. Una ini-ciativa pionera que proporcio-nará información científica,objetiva y completa a los pa-cientes sobre la I+D farmacéu-tica y el desarrollo de medica-mentos, un proceso complejo,largo, costoso y muy reguladoque la sociedad en generalsuele desconocer.

Una academiapara los pacientesUna academiapara los pacientes



En EUPATI participan no solo orga-nizaciones paneuropeas de pacien-tes, sino también organizaciones aca-démicas y sin ánimo de lucro exper-tas en la participación de los pacien-tes y el público, así como empresasasociadas a la Federación Europeade la Industria Farmacéutica(EFPIA) y organizaciones sectorialescomo Farmaindustria.

Un proceso complejoEl desarrollo de medicamentos esun proceso complejo, largo, caro ymuy regulado que el público engeneral suele desconocer. Algo quees contraproducente, porque cuan-ta más y mejor información tenganlos afectados y sus cuidadores sobrelas opciones terapéuticas mejor po-drán elegir la asistencia adecuada.

Pero, ¿a qué se debe este desco-nocimiento? No a la indiferencia anteeste tema, según pone de manifies-to el proyecto PatientPartner, unainiciativa enmarcada dentro delSéptimo Programa Marco financiadopor la Comisión Europea.

Tras tres años de estudio –el pro-yecto finalizó el año pasado–, enlos que se observó de cerca elpapel que desempeñan las organi-zaciones de pacientes y que estándispuestos a jugar en los ensayosclínicos, se llegó a la conclusión deque a los pacientes les interesacada vez más implicarse activa-mente en los numerosos procesosque supone el desarrollo de nuevostratamientos.

Unos procesos que englobandesde la participación en los ensa-yos clínicos hasta el asesoramientoen materia de protocolo, consenti-miento informado y revisión ética,pasando por el proceso global dedesarrollo de medicamentos, auto-rización de comercialización y polí-tica sanitaria.

i

reportaje

Uno de los problemas es que la informaciónque reciben los pacientes procede de fuentesmuy diversas y tiene distinta calidad

Imágenes del grupo de trabajo de EUPATI que se celebró el pasado 5 de septiembreen la localidad alemana de Frankfurt.



i

reportaje

Entonces, siexiste ese interéspor parte de lospacientes, ¿porqué sigue habien-do tanto descono-cimiento en torno a la investigacióny el desarrollo de los fármacos?

Según demostró este proyecto, elproblema fundamental es que la in-formación que reciben los pacien-tes procede de fuentes muy diver-sas y de muy distinta calidad. A estose suma que existe una importantedisparidad en los pacientes que pue-den acceder a esta información de-pendiendo de la región europea enla que vivan.

Diego Villalón, representantepara EUPATI del Grupo Español dePacientes con Cáncer (GEPAC),

explica que el problema es doble.“Los pacientes en general no sole-mos tener mucho conocimientosobre esta área, a lo que se sumaque no hay una información concen-trada y comprensible”.

Un punto de encuentroPrecisamente para paliar estasituación ha nacido EUPATI, quetrabajará con el objetivo de propor-cionar información científica, obje-tiva y completaría a los pacientessobre la I+D farmacéutica.

“Eupati pretende ser una herra-

mienta de formación e informa-ción, tanto para las organizacionescomo para los pacientes individua-les y sus familiares, sobre todo lorelacionado con el desarrollo y lainvestigación de medicamentos. Loque pretende es darnos herramien-tas de comprensión”, explicaVillalón.

“Lo que se busca –añade–, es quesea un foro de encuentro donde di-ferentes asociaciones de pacientes,entidades académicas, ONG e, in-cluso, empresas farmacéuticas,puedan reunir información, en

EUPATI trabajará para educar a los pacientessobre todos los procesos implicados enel desarrollo de nuevos medicamentos

Objetivosde EUPATI

Desarrollará y divulgará información acce-sible, bien estructurada y fácil de usar yrecursos para la formación en innovaciónterapéutica.Desarrollará competencias y aptitudes deexperto entre pacientes y público bieninformados sobre la I+D farmacéutica.Creará la principal biblioteca pública deinformación al paciente, en siete de laslenguas más habladas.Establecerá una infraestructura sostenibley ampliamente utilizada para obtener co-nocimientos objetivos, creíbles, correc-tos y actualizados.Facilitará la implicación del paciente en laI+D para respaldar a la industria, al ámbi-to académico, a las autoridades y a loscomités éticos.



busca de la capacitación, de laformación del paciente”.

Y es que, según destacan losimpulsores de esta iniciativa, parapoder desarrollar informaciónfiable y actualizada para el pacien-te sobre el desarrollo terapéuticomoderno, se precisa un aborda-je coordinado de todas laspartes implicadas en esteproceso.

Durante los próximos cincoaños, esta academia innova-dora llevará a cabo un ambi-cioso proyecto para desarrollarmaterial educativo, cursos deformación y una biblioteca pú-blica en Internet para educar a losrepresentantes de los pacientes y alos pacientes en general sobretodos los procesos implicados en eldesarrollo de los medicamentos.

Entre otros, se abordarán temascomo la medicina personalizada y

predictiva; el diseño y los objetivosde los ensayos clínicos; la evalua-ción del coste y la efectividad delos medicamentos; la farmacoeco-nomía, así como la participacióndel paciente en el proceso de I+Dy en la comercialización de losmedicamentos.

Además, para facilitar el trabajo yatendiendo a la diversidad de lasasociaciones que conforman EUPA-TI, los materiales educativos seproporcionarán en inglés, francés,alemán, español, polaco, ruso eitaliano.

Según se destacó durante la pre-sentación de esta iniciativa, la in-formación desarrollada por la aca-demia de pacientes será científica,accesible, bien estructurada y fácilde usar. La objetividad, la transpa-rencia y la independencia serán, seaseguró, de vital importancia paraeste proyecto.

Por este motivo, EUPATI se hacomprometido a cumplir con losmás altos estándares de ética enlas publicaciones, de integridadprofesional, de transparencia, deindependencia y de confianza.

En este sentido, Jan Geissler, di-rector del proyecto EUPATI, expresódurante la presentación de esta ini-ciativa su agradecimiento “por el ase-soramiento de expertos en nuestrospaneles de asesores, que constan decuatro cuerpos regulatorios clave(EMA, MHRA, SwissMedic y BfArM) asícomo de expertos clave de la bioéti-ca, la genética, la evaluación de latecnología sanitaria, la economía, lamedicina basada en la evidencia y ladefensa del paciente, complementa-dos con un panel de ética”.

Grupos de trabajoAunque el objetivo es que en elfuturo esta academia europea se

divida en distintas plataformasnacionales, de momento lo que sehan creado son grupos de trabajo.

Según explica Diego Villalón, elgrupo de trabajo en España va aser el pionero, el primero que se

va a realizar. “En este momentolo que estamos haciendo va-rias asociaciones de pacienteses reunirnos con el fin de es-tablecer los primeros pasosa llevar a cabo con este pro-yecto”, –cuenta el represen-tante de GEPAC–.

“La idea –añade–, es empe-zar a recopilar y reunir infor-

mación, y también establecercontactos de personas expertas

en temas de investigación. Y a raízde ahí, empezar a establecer unosfines que luego se puedan aplicar,para que luego en el futuro poda-mos desarrollar una plataformanacional”.

“Lo que buscamoses consensuar lospropósitos inicialesde esta iniciativacon los propósitosreales y objetivosque podemos mar-

car”, aclara Villalón, al tiempo quedestaca la importancia de que“este proyecto sea liderado por lospacientes”.

En este sentido se manifestó tam-bién el presidente del Foro Europeode Pacientes (EPF), AndersOlauson, durante la presentaciónen Dinamarca. “Las organizacionesde pacientes tienen un papel cru-cial en la I+D, ya que pueden pro-porcionar una visión única que notienen otros interesados, como losmédicos, la industria o los investi-gadores”, señaló. También expresósu deseo de que la academia de pa-cientes represente “un cambio deparadigma al involucrar a los pa-cientes en los procesos de desarro-llo de medicamentos para conver-tirse en socios igualitarios”.

Meritxell Tizó[email protected]

i

reportaje

Los materiales educativos de EUPATI seproporcionarán en inglés, francés, alemán,español, polaco, ruso e italiano

EUPATIAm Rothenanger 1b85521 Riemerling [email protected]

i



saludLos problemas de infertilidad en España

i

Ilu

stra

ción

:T

ere.

G.L

.

Según la OrganizaciónMundial de la Salud(OMS), la infertilidad esuna enfermedad delsistema reproductivo

caracterizada por la incapacidad delograr un embarazo después de12 meses de relaciones sexualesno protegidas.

Esta definición refleja una reali-dad que afecta a 70 millones de

Más de 70 millones de parejas de todo el mundotienen problemas de fertilidad. Los expertos alertande que este problema, que en España afecta a una decada seis parejas, podría aumentar en los próximosaños por el retraso de la edad de maternidad.Afortunadamente, no está todo perdido: Tres decada cien niños españoles nacen ya mediante técni-cas de reproducción asistida.



parejas en todo el mundo. Según elLibro Blanco sobre la Fertilidad enEspaña, editado por la SociedadEspañola de Fertilidad (SEF), casiun 15 por ciento de las parejas es-pañolas en edad reproductiva tieneproblemas de esterilidad. Además,se calcula que en nuestro paísexiste cerca de un millón de pare-jas demandantes de asistenciareproductiva.

“En general, todo el mundo occi-dental, tanto Europa como Nortea-mérica, está en la misma situación”,señala Jorge Alonso Zafra, vocal dela junta directiva de la SEF. Y se tratade una amenaza creciente. Segúneste experto, su incidencia ha au-mentado en los últimos años “por va-rias razones”. “Por un lado, se dancada vez más problemas de fertilidaden los varones, aunque desconoce-mos la causa, y, por otro, se está re-trasando mucho la edad del primerembarazo en la mujer”, alerta.

Si una mujer pospone cinco añoslos intentos de quedarse embaraza-da (desde los 30 a los 35 años), susprobabilidades de concebir dismi-nuirán un nueve por ciento. En unamujer de 35-40 años, la reducciónde las probabilidades alcanza el 25por ciento. “Si se sigue retrasandola edad de la maternidad, probable-mente aumentará el porcentaje deparejas con problemas”, advierteAlonso Zafra.

En el 40 por ciento de los casos, laesterilidad responde a causas feme-ninas y, en otro 40 por ciento, a pro-blemas masculinos. En el 20 por cien-to restante, las causas son mixtas.

TratamientosCuando una pareja con dificultadespara lograr una gestación acude a unespecialista, se somete, en primerlugar, a un estudio básico de esteri-lidad. “Se determina la causa por la

que esas personas tienen dificulta-des para conseguir un embarazo–explica Alonso Zafra–, y se les apli-ca el tratamiento que se adapta a sucaso de una forma más segura”.

La técnica de reproducción asisti-da más sencilla es la inducción de laovulación. Sin embargo, estos pa-cientes pueden acudir también a ladonación de ovocitos, a la insemina-ción artificial (consistente en depo-sitar semen de la pareja o de un do-nante dentro del útero) y a la fecun-dación in vitro, que parte de launión de ambos gametos en el labo-ratorio. Y estos tratamientos, segúnel vocal de la junta directiva de laSEF, “son cada vez más eficaces y se-guros”. Hoy, tres de cada cien niñosespañoles nacen ya gracias a las téc-nicas de reproducción asistida.

Pero, ¿cuál es la tasa de éxito deestos tratamientos? Según el presi-dente del Comité Científico de laAsociación Nacional de Clínicas deReproducción Asistida (Anacer),Francisco González, alrededor del30 por ciento de las parejas quesolicitan ayuda consigue finalmenteun embarazo.

¿Pública o privada?Aunque en España no hay diferen-cias reseñables entre los centros pú-blicos y privados en cuanto a la cali-dad de los procedimientos, la dife-rencia es abismal en cuanto al nú-mero de ciclos. Según la SociedadEspañola de Fertilidad, solamente el20-25 por ciento de los tratamientosse realizan en el sistema público.

El doctor González, de Anacer, afir-ma que las clínicas privadas “sonmás ágiles” y asegura que ofrecen“más libertad de horarios y más re-cursos humanos, casi todos en de-dicación exclusiva y a full time”.

El coste de cada tratamiento (enlos centros privados) varía según la

salud

i

Si se sigue retrasando la edad dematernidad, probablemente aumentaráel porcentaje de parejas con problemas

JORGEALONSO ZAFRAVocal de la juntadirectiva de la SEF

“Los tratamientosde fertilidadson cada vezmás eficacesy seguros”

FRANCISCOGONZÁLEZPresidente delComité Científicode Anacer

“Alrededor del 30por ciento de lasparejas que pidenayuda consiguenfinalmente unembarazo”



salud

i

María, que ha preferido usar un nombre ficti-cio, se casó muy joven, a los 26 años. A los27 ya frecuentaba la consulta del ginecólogo,por un embarazo que no llegaba. “Como eramuy joven”, sin embargo, nadie le hacíacaso. Los médicos le pidieron que esperara.Dos años después, tras varias pruebas y undiagnóstico poco claro (“no pasaba nada”),decidió probar en clínicas privadas. La some-tieron a cinco o seis inseminaciones, a estimu-laciones ováricas y a cuatro ciclos de fecunda-ción in vitro. Luego, María se “rompió”. “Mepilló con 30 años y con una necesidad muyfuerte de maternidad. Además, todo el pesorecae siempre sobre la mujer. No podía másy, a los 35, lo dejé”.Hoy, María cuenta con el apoyo de laAsociación Nacional para los problemas de infertilidad (Asproin), una asociación com-puesta por personas con alguna patología deinfertilidad, a la que recomienda acudir enbusca de ayuda.

El caso deMaría

Ilu

stra

ción

:T

ere.

G.L

.

DOLORESLOZANOEmbrióloga delHospital Virgendel Rocío de Sevilla

“Congelamoslos embrionessobrantespara intentosposteriores”

técnica. Según González, “oscila entrelos 400 y los 500 euros por ciclo deinseminación conyugal hasta los5.000-6.000 euros por ciclo de dona-ción de óvulos”. Los costes de medi-cación oscilan alrededor de los 800-900 euros, dependiendo del caso.

Menos embarazos múltiplesEl uso de fármacos para estimularlos ovarios y originar más de unóvulo puede ocasionar múltiples em-briones y embarazos. Por otra parte,la transferencia de más de un em-brión por ciclo de tratamiento de fe-cundación in vitro puede dar lugar amás de un recién nacido vivo.

Según explica Dolores Lozano,

embrióloga de la Unidad deGenética, Reproducción y MedicinaFetal del Hospital Virgen delRocío de Sevilla, la legislación es-pañola permite transferir un máxi-mo de tres embriones en cada cicloreproductivo de la mujer. En otrospaíses, como es el caso de EstadosUnidos, no existe limitación algunaal respecto.

Aún así, el riesgo de implanta-ción múltiple persiste. Con latransferencia de tres embriones,la probabilidad de tener mellizososcila entre el 16 y el 18 por cien-to y, la de tener trillizos, entre eluno y el dos por ciento. Sin embar-go, la política del centro en el que



trabaja Lozano obliga a sus profe-sionales a no transferir más de dosembriones por ciclo. “Cuando que-dan embriones sobrantes, los con-gelamos para intentos posterioresy, si la mujer se queda embarazada,podrá recurrir a ellos en un futuropara aumentar su familia. Mientrasla pareja no diga lo contrario, esosembriones les seguirán pertene-ciendo”, señala Lozano. Según laLey de Reproducción Asistida, lasparejas pueden conservar sus em-briones congelados hasta el fin dela etapa reproductiva de la mujer o,lo que es lo mismo, hasta el co-mienzo de la menopausia.

Máximo estrésPero la búsqueda de un hijo nosiempre es un camino de rosaspara estos pacientes. SegúnInmaculada Cerejido, especialis-ta en terapia de parejas en trata-miento de infertilidad, “es muy nor-mal” que estas personas se enfren-ten a problemas psicológicos.

“Es una situación de máximo es-trés. Pensamos que podemos deci-dir cuándo tener hijos y, de repen-te, te tienes que enfrentar a la sen-sación de no controlar tu propiocuerpo. Además, y aunque no nosdemos cuenta, el ser padre omadre se decide en los primerosaños de la infancia, es algo queforma parte de nuestra identidadmás profunda. Se crea una situa-ción de máxima indefensión, y esoproduce mucha angustia y una pér-dida importante de autoestima”,añade.

¿Cómo se podría ayudar a estospacientes? Cerejido cree que “ha-bría que informarles de que los tra-tamientos de infertilidad son unaoportunidad, dejándoles claro quepartimos de un no”. “Podemos in-tentar hacer cosas para ver si con-seguimos vencer ese no, pero nose debe iniciar un tratamientocomo si se fuera al dermatólogo,pensando: ‘tengo unos granitos,hay unas cremas estupendas y mevan a desaparecer’. Es mucho mejor

partir del planteamiento delo tenemos todo perdido ydecidir intentarlo, a ver si loconseguimos”, prosigue lapsicóloga.

¿Fuera del sistema público?La posibilidad de “sacar” lostratamientos de reproduc-ción asistida de la carterade servicios del SistemaNacional de Salud que haanunciado recientemente elEjecutivo ha disparado lasalarmas.

Para el vocal de la juntadirectiva de la SEF, AlonsoZafra, “los argumentos uti-lizados son falaces: no seve la infertilidad como unaenfermedad y, por lo tanto,

se considera que no deberíaestar cubierta por el sistema públi-co”. Además, este experto calculaque el sistema público absorbe soloel 20-25 por ciento de los ciclos ytratamientos realizados en España,por lo que duda de que el ahorroque propiciaría suprimirlos fuera“muy importante”.

Según Inmaculada Cerejido, espe-cialista en terapia de parejas en tra-tamiento de infertilidad, es “compli-cado” valorar esta decisión. “Es ver-dad que hay un porcentaje pequeñode personas que acuden a los servi-cios de reproducción a nivel públi-co, pero me daría mucha pena. Lasalud del individuo es mucho másque curarle una herida pero, claro,cuando no hay dinero para gasas oaspirinas... Es muy complicado”,concluye esta experta.

Leonor [email protected]

salud

i

Tres de cada cien niños españolesnacen ya gracias a las técnicas dereproducción asistida

INMACULADACEREJIDOPsicóloga

“Los pacientesen tratamientode infertilidadse someten asituaciones demáximo estrés”

Sociedad Española deFertilidad (SEF)Paseo Santa María de laCabeza, 6 1º Centro28045 MadridTeléfono: 91 563 00 73nuevo.sefertilidad.com

Asociación Nacional de Clínicasde Reproducción Asistida(Anacer)Teléfono: 610 92 95 40www.anacer.es

Asociación Nacional para losproblemas de Infertilidad(Asproin)Teléfono: 669 57 76 35asproin.com

i



el perfil

Madre de un niño de dos años y medio, nadadorade alta competición, diplomada en fisioterapia,experta en coaching profesional y deportivo,exdiputada, exdirectora general de Atención a laDependencia del Gobierno de Aragón, coautora deun libro, expresidenta de una ONG y, sobre todo yante todo, gran hacedora de sus propios sueños.Tiene en común, con un mito como Michael Phelps,que ambos, además de nadadores, han mordido 22medallas en Juegos Olímpicos o Paralímpicos.

i

TERESA PERALES, DEPORTISTA PARALÍMPICA

”E

s la sempiterna sonrisa enlos Juegos Paralímpicos,la sirena para la que lo im-posible no existe, la lu-chadora que acostumbra

a derribar sus propios retos. TeresaPerales tiene paraplejia desde los 19años y el ir en una silla de ruedas ensu vida cotidiana no le ha impedidosuperar listones que el común de losmortales rehusaría sobrevolar porque,sencillamente, provoca pereza sólopretender asaltar las barreras que ellase propone.

Londres ha supuesto elsalto definitivo de los

“Juegos Paralímpicos



Ha sido la reina española en losJuegos Paralímpicos de Londres 2012,“los más especiales” de su carrera de-portiva, como ella afirma. “Lo primero,porque mi hijo estuvo en las gradas conmi marido y con el resto de la familia.También porque he sido abanderadadel equipo español, algo alucinante porlo que significaba y porque el momentoen sí fue increíble. El momento de pasarel túnel, cuando se abría todo y se veíanlas luces, la gente y el griterío, e ir la pri-

mera en la entrada al Estadio, no se meolvidará nunca. Además, por el resulta-do deportivo, que ha sido bueno con lasseis medallas y acabé terminando conel oro. También por volver a ser elegidaen el Consejo de Deportistas del ComitéParalímpico Internacional y la nomina-ción de haber quedado finalista para elPremio Whang Youn Dai (que reconocea un deportista masculino y otro feme-nino por superar sus adversidades através del deporte y los JuegosParalímpicos)”.

Londres 2012 ha supuesto, segúnsubraya, “el salto definitivo” en equipa-rar Juegos Olímpicos y Paralímpicosdesde el punto de vista del seguimien-to mediático en España, con más de900 impactos diarios en prensa, radio,televisión, Internet y redes sociales.

Para alcanzar esta cumbre en su ca-rrera deportiva, vivió “la temporada másintensa de toda mi vida, con dos con-centraciones largas de 21 días cada una

en Sierra Nevada y con el mayor esfuer-zo familiar. Con el niño era bastante di-fícil porque no entendía cómo me iba21 días. Le decía que no estaba enfada-da con él y que era algo que tenía quehacer para poder ganar más medallas”.

Esa circunstancia familiar la armó de“mucha paciencia”, cuando al volver acasa “rozaba el ser persona”. “Dehecho, muchos días me dormía cuandoacostaba al niño porque no podía conmi alma. A veces es muy complicado de

compaginar, pero lo vas haciendo díaa día y no te planteas ‘lo estoy hacien-do’, sino que simplemente lo haces”,explica.

Perales, que ya tiene los JuegosParalímpicos de Río de Janeiro 2016 “enel punto de mira”, cree que aún tiene“cuerda para rato” y no ve el momentode su retirada. “Ya llevaba tiempopensando que estaba muy cerquita,pero me ha vuelto a pasar como enPekín 2008, que llegan los JuegosParalímpicos, me salen bien y ya no veoel final”, apostilla.

En un mundo cada vez más profesio-nalizado, en el que los tiempos de unmedallista en natación de los JuegosParalímpicos de Sidney 2000 actual-

mente no sólo no optaría al podio, sinoni siquiera a entrar en una final, asegu-ra que cualquier persona puede lograrel objetivo que se proponga. “Tienesque tener una base de pensar en positi-vo, de ver el vaso medio lleno. Si nomiras para adelante, eres egoísta, por-que hay mucha gente que se ha queda-do en el camino y que no tiene la opor-tunidad de hacer cosas cada día. Es laforma de resumir mi filosofía de vida:Hay que hacer las cosas para no sentir-

me egoísta y no me lo impide ir en unasilla de ruedas”, señala.

Perales indica que el deporte paralím-pico “ha ayudado mucho a cambiar lapercepción social de la gente hacia laspersonas con discapacidad”, que ellamisma ha vivido desde que va con sillade ruedas desde hace 17 años. “Al prin-cipio, había personas que me tratabancon paternalismo, diciéndome: ‘Ay,pobrecita, que se ha quedado en silla deruedas’. Ahora es increíble, no puedodar dos pasos en Zaragoza sin quealguien me pare simplemente parasaludarme”, concluye.

Mario Garcí[email protected]

el perfil

“El deporte paralímpico ha ayudadoa cambiar la percepción social hacialas personas con discapacidad”



41

Animamos a todas las asociaciones de pacientes a que nos envíen sus fotografías,junto a un texto explicativo del acto al que corresponden, a la dirección:

[email protected] // [email protected]

la vida en imágenes

i

“La dulce Roja”, compuesta por doce niños diabéticos españoles de entre ocho y 12 años, quedóséptima en la VI Diabetes Junior Cup Internacional, celebrada este verano en Suiza. El equipocontaba con el apoyo de Federación de Diabéticos Españoles (FEDE).

El 27 de octubre secelebró en el Parquede Atracciones delTibidabo de Barcelonala 18ª edición de laGran Fiesta delCorazón. Un actoorganizado por laAsociación yFundaciónde CardiopatíasCongénitas,AACIC CorAvant.



El hermoso Pazo deMariñán, situado en elmunicipio coruñés deBergondo, acogió en el mesde julio el V Encuentro dejóvenes con enfermedadrenal. Un acto organizadopor la Federación NacionalALCER y ALCER Coruña.


i

Más de 500 personas condiscapacidad se han beneficia-do del programa Turismoy Termalismo 2012 de laConfederación Española dePersonas con DiscapacidadFísica y Orgánica(COCEMFE).

La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) recibió el 24 deOctubre el premio internacional a la ONG del año otorgado por la Fundación Puentes del Mundo.En la imagen, todos los premiados en estos galardones.




i

La Asociación Española dePacientes con Cefalea puso enmarcha el 12 de septiembre, díaeuropeo de acción contra estaenfermedad, la campaña ‘Ahorapor fin controlo mi migraña’.

Con motivo de la celebración,el pasado 19 de Octubre, delDía Mundial del Cáncer deMama, el Grupo Español dePacientes con Cáncer(GEPAC) presentó la campaña“Toca hablar”. Esta iniciativabusca dar respuesta a las necesi-dades específicas de estospacientes a través de informa-ción y recursos.

El presidente de la Fundación Lucha contra laCeguera (FUNDALUCE), Germán López,entregó el pasado 19 de octubre el premio anualde la entidad, dotado con 30.000 euros. Ungalardón que recayó en la doctora Paola Bovolenta,investigadora del Centro de Biología MolecularSevero Ochoa (CBMSO).




i

La Fundación del LesionadoMedular (FLM) acogió enseptiembre en Madrid lapresentación del“EksoBionics”, un dispositivoelectromecánico que permiterealizar bipedestación y mar-cha, con ayuda de muletas oandador, a personas que pre-sentan alteración dela fuerza en las extremidadesinferiores a consecuencia dealteraciones neurológicas.

La Asociación Española de Síndrome dePiernas Inquietas (AESPI) celebró el 23 deseptiembre el primer día mundial de estaenfermedad, instalando un espacio solidarioen Madrid. Alrededor del 6 por ciento dela población española tiene este síndrome,aunque la mayoría está sin diagnosticar.

El 25 de octubre se celebró el Día Mundialde los Síndromes Mielodisplásicos.Coincidiendo con esta fecha, la Asociaciónde Afectados por Linfoma, Mieloma yLeucemia (AEAL) presentó la campaña‘Vive. No te limites’, sobre cáncer enmayores de 65 años y mielodisplasia.



en papel

Tras “El mono obeso”, el doctor José Enrique Campillo Álvareztrata en este libro otro de los grandes males de nuestro tiempo: el es-trés. Sabemos, o al menos así lo creemos, reconocerlo y no ignoramosmuchas de sus causas, pero, ¿qué conocemos de los procesos bioló-gicos asociados a él? Enseñarnos qué es el estrés –o, mejor dicho, susdiferentes tipos–, los mecanismos de respuesta que genera en el cuer-po y cómo éstos se transmiten, constituye uno de los objetivos de estelibro. Únicamente si tenemos una idea precisa de lo que es realmenteseremos capaces de prevenirlo y tratar con eficacia sus consecuenciasnegativas. En esta obra, Campillo se ocupa de un sinfín de cuestionesante las que ningún lector puede permanecer ajeno y, por supuesto,no olvida tratar algunas de las estrategias (como una correcta alimen-tación) que ayudan a combatir esta gran plaga de nuestro tiempo.

¿Qué sabemos del estrés?Autor: José Enrique Campillo ÁlvarezEdita: Drakontos

CRECER, la Asociación Nacional para Problemas de Crecimiento,ha editado este manual con el objetivo de dar información y res-puesta a las numerosas dudas y temores a los que se enfrentan lasfamilias y los niños con necesidad de tratamiento con hormona decrecimiento. Los autores son los doctores Juan Pedro López Siguero,del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario Carlos Hayade Málaga; Antonio Picó Alfonso, del Servicio de Endocrinología delHospital General Universitario de Alicante, y Ruth Sánchez Ortiga,del Servicio de Endocrinología del Hospital General Universitario deAlicante. El crecimiento de los niños ha merecido poco interés hastahace menos de un siglo ya que hasta entonces los problemas másimportantes fueron las enfermedades infecciosas, la malnutrición,etc. Pero en nuestra sociedad más cercana, la malnutrición no exis-te, por lo que las alteraciones del crecimiento y las patologías aso-ciadas cobran cada vez más importancia.

Las patologías del crecimiento

Autores: J.P López Siguero, A. Picó Alfonsoy R. Sánchez OrtigaEdita: CRECER



46

Serrano, 116. 28006 MadridTeléfono: 91 515 93 50www.farmaindustria.es

pacientes 25 baja 092012

Documents