palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure
DESCRIPTION
Palliatieve therapie en dialyse: to care because we don’t cure. Bart De Moor mede namens de collega’s: Hilde Keuleers, Koen Stas, Johan Vanwalleghem en Tom Dejagere. Palliatieve therapie en dialyse: te bespreken onderwerpen. - PowerPoint PPT PresentationTRANSCRIPT
Palliatieve therapie en dialyse:to care because we don’t cure
Bart De Moor mede namens de collega’s:
Hilde Keuleers, Koen Stas, Johan Vanwalleghem en Tom Dejagere
Palliatieve therapie en dialyse:te bespreken onderwerpen
A/ Wat is vergelijkbaar met bijvoorbeeld hartfalen, longlijden, ...
B/ Wat is typisch voor nierfunctie vervangende therapie
C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst
D/ Wat zijn de moeilijkheden en uitdagingen
A/ Wat is vergelijkbaar
• Withholding or Withdrawing of life-sustaining therapy: is er een verschil tussen ‘niet starten’ of ‘stoppen’?
• Ouder wordende patiëntenpopulatie. We evolueren allemaal in geriatrische richting
• Wet op de patiënten rechten. Mondiger en beter geïnformeerde patiënten.
Leeftijd van de dialysepatiënten
De grootste groep centrumdialyse patiënten is ouder dan 75 jaar
B/ Wat is typisch?
• Jarenlang patiëntencontact• Verschillende scharniermomenten:
– stap naar dialyse
– stap naar transplantatie
– stap terug naar dialyse
– …
• Voor dialyse patiënten doet de nefroloog vaak aan eerstelijnszorg
• Voor diabetici en cardiovasculaire patiënten komt de nefroloog vaak als laatste behandelaar
Quand le cardiologue s’ arrête,
Ou même Dieu s’ abstine,
Le néphrologue continue
Prof S. Ringoir
Wat is nog typisch?
TX
RRT
nierfunctievervangende therapie als een brug tot transplantatie
dialyse als levensverlengende therapieIndien geen transplantkandidaat, behandelen wede patiënt tot zijn overlijden
Vijfjaars overleving (%)
Dialyse 29.8%
SEER, US National Cancer Institute, 1995-2001
ADR, US Renal Data System, 2001
Integratie van ‘palliatieve’ zorg of supportieve zorg
curatief palliatief
supportief
curatief
don’t mentionthe war
vermijd het woord ‘palliatieve’
Basil Fawlty
Bart De Moor
Wel, het is geen goed teken. Dat is zeker
Integratie van Palliatieve Zorgen
patiënt, familie, huisarts
nefrologisch team
withholdingwithdrawal
transplantatie
C/ Wat zijn de verwezenlijkingen op onze dienst ?
• Fase 1: starten of niet starten.
• Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan
• Fase 3: rond het levenseinde
• Fase 4: na de dood
Fase 1: starten
• Goede informatie: ‘Predialyse’ team geeft informatie over de vormen van nierfunctie vervangende therapie: hemodialyse, peritoneale dialyse en transplantatie. Contact met sociale assistente. Vroegtijdig contact met diëtiste
• Probleem van late doorverwijzing (minder dan 3 maanden opvolging).
• Onderscheid hoogbejaard en geriatrisch: kunnen we nog Qualy’s toevoegen ?
• Uremie vertroebelt de juiste evaluatie van de toestand. Concept van proefperiode
To start or not to start, that’s the question
To be or not to be,that’s the question
William Shakespeare
Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan
• Zorgenplan met zorgcoördinator • Symptoomcontrole: 3 artscontacten per week
– krampen, jeuk, dorst, pijn
– slapeloosheid
• Heen-en-weer boekjes (correspondentie met thuiszorg)
• Telefoonlijst • Code beperking therapie: via kleurencode op
dossier
Fase 3: bij het naderende levenseinde
• Medische zinloosheid erkennen. Twee stafvergaderingen per week. Eén multidisciplinaire vergadering per week
• Vergadering met familie, huisarts, thuiszorg. Arts beslist
• Medicatielijst overlopen. Dieet stoppen
• Plaats van overlijden bepalen: ziekenhuis, palliatieve eenheid, thuis.
• Dialyse voorbereid stoppen
• Protocol voor overvulling (cfr verstikkingsangst), voor pijn- en andere symptoomcontrole
• Familie ondersteunen
Wanneer stoppen ?
Transport (met taxi of ambulance), wegen (verbedden), aanprikken ofkatheter, bloeddrukstabiliteit en krampen tijdens dialyse, overvulling,
Symptomen na dialyse stop ?
Afhankelijk van innamevan vochten voeding
Afhankelijk van restfunctievan de nieren
nierfunctie vervangingOverlijden na vijf dagen totenkele weken
Toenemende vochtopstapelingToenemende uremie, misselijkheid, myoclonieën
Gisteren zag hij er verschrikkelijk uit. Nu, alleen heel ziek
D/ Wat zijn de uitdagingen ?
• Fase 1: starten of niet starten.
• Fase 2: tijdens de dialyse loopbaan
• Fase 3: rond het levenseinde
• Fase 4: na de dood
D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 1: starten of niet starten
• laattijdige doorverwijzingen
• concept van proefperiode is niet zo vanzelfsprekend: de patiënt verlegt zijn grenzen
D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 2: tijdens dialyse loopbaan• zorgenplan, zorgcoördinatoren: tijd tekort, werkdruk,
werkrooster• moeilijk bespreekbare onderwerpen, begripsvermogen
van de patiënt, etniciteit van de patiënt• naar Nederlands vertaalde ‘Five Wishes’ document: te
moeilijk • nog geen (h)echte verstrengeling tussen hospitalisatie
en dialyse afdeling
D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 2: tijdens dialyse loopbaan
• Code tot beperking van de therapie:– bespreken met de patiënt ? Waar noteren ?
– wat bij bloeddrukdaling door de dialyse zelf, of door accidentele naaldverwijdering, Onrust bij de andere patiënten in de buurt die geen reanimatiepoging zien
– Pseudo-paradox tussen enerzijds verder dialyseren en anderzijds het besluit treffen om niet te reanimeren.
D/ Wat zijn de uitdagingen ?
Fase 3: nakend levenseinde• Hoe herken je het nakend levenseinde: visie van de
arts en van de verpleegkundige kunnen verschillen (‘zijn neus wordt spits’). Belang van communicatie
• Nog geen echte coördinatie tussen hospitalisatie- en dialyseafdeling
• Gebrek aan opleiding en schrik om het fout te doen• Soms gebrekkige communicatie met de thuiszorg
Stoppen met dialyse
• De beslissing wordt pas laat genomen
• De beslissing wordt zelden met de patiënt bediscussieerd (te ziek)
• De beslissing wordt zelden in het dossier genoteerd.
• Moeilijk registreren: ‘stoppen met dialyse voor het overlijden’ is niet gelijk aan ‘overlijden door het stoppen met dialyse’
Besluit
• Dialyse patiënten zijn bejaard, ziek en hebben een beperkte levensprognose: supportieve zorg dient geïntegreerd te worden
• Starten of niet starten: belangrijkste vraag
• Levenstestament
• Voorbereid en op tijd stoppen met dialyse zijn blijvende aandachtspunten