Palliativ indsats i den kommunale pleje – en værdig død

Palliativt Videncenter/SIF/SDU Øster Farimagsgade 5 A, 1353 K,

Mette Raunkiær ph.d., cand.scient.soc., sygeplejerske T: 2174 7482

E: raunkiaer@sdu.dk, www.pavi.dk

PAVI en del af nationalt Videncenter for Rehabilitering og palliation

• Formål: Udvikle den palliative og rehabiliterende indsats for mennesker ramt af livstruende sygdomme

• Målgrupper: professionelle, borgere m.v.

www.pavi.dk

Disposition

1. Hvorfor er kommunal palliativ indsats vigtig?

2. Hvad er palliation?

3. Status på området

4. Fremtidig udvikling

5. Hvordan sætte fokus på palliativ indsats i egen kommune?

1. Hvorfor kommunal palliativ indsats vigtig?

• Mennesker med uhelbredelige livstruende sygdomme ønsker at være længst muligt hjemme og eventuelt at dø hjemme

MEN • Ønsket om at dø hjemme er fleksibelt således, at ønsket

om ’hjemmedød’ nedtones, jo længere den syge kommer i sygdomsforløbet, og jo mere komplekse symptomerne bliver

Kilde: Neergaard, M. A., Bonde Jensen, A., Søndergaard, J., Sokolowski, I., Olesen, F., & Vedsted, P. (2011). Preference for place-of-death among terminally ill cancer patients in Denmark. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25(4), 627-36.

1. Dødssted i Danmark, fordelt på regioner

2. Hvad er palliation?

• Lindring (fysisk, psykisk, socialt og åndeligt-eksistentielt) med henblik på livskvalitet for mennesker ramt af livstruende sygdom - indtil døden (og for de efterladte derefter)

Efter: WHO, 2002, Sundhedsstyrelsen, 2011

• En tilgang

• En basal indsats (kommuner og sygehuse)

• En specialiseret indsats

(hospicer, palliative teams og – afdelinger)

• En excellent indsats

(EAPCs Hvidbøger 2009/2010)

2. Hvad er palliation i det hele taget viden, overblik og en plan

• Fysisk (medicin, berøring, hjælpemidler)

• Psykisk (samtale, væren til stede, viden)

• Socialt (livshistorie, samvær på gamle og nye måder)

• Åndeligt/eksistentielt

(mening, betydning)

2. Muligheder for lindring – hvor?

• Familie og øvrige netværk (venner, naboer m.fl.)

• Basal palliation (egen læge, kommunalt ansat personale, herunder plejehjem, almindelige hospitalsafdelinger m.v.)

• Specialiseret palliation (hospicer, udgående palliative teams, palliative hospitalsafdelinger)

SEKUNDÆR SEKTOR

- Palliative afdelinger

- Palliative teams

- Hospice

- Hospitaler - Almen praksis

- Hjemmepleje/sygepleje

- Plejecentre

- Institutioner med særlige palliative tilbud (ISPT)

- Andre kommunale afd.

PRIMÆR SEKTOR

Hvem Aktører

Hvordan/hvornår Struktur

Hvad Opgaver

2. Institutioner og samarbejdet i den palliative indsats

Status på området

3. Udfordringer i den kommunale palliative indsats.

• Det meste plejepersonale har en kort uddannelse

• Ca. 36 % af plejeenhederne

har personale med palliativ efter- eller videreuddannelse, mens 60 % ikke har

• Over halvdelen af alle plejeenheder har en nøgle- eller ressourceperson i palliation

• Nøgle/ressource funktionerne indeholder stor variation mht. kompetenceniveau samt reelt og formelt indehold af opgaver og ansvar

Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012). Palliativ indsats i den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

3. Kompetencer plejepersonale

• Plejepersonalet har overvejende en kort uddannelse

• I palliative forløb indgår først og fremmest sygeplejersker, assistenter og hjælpere

• I størstedelen af alle plejeenheder (knapt 2/3)er der ingen medarbejdere med efteruddannelse i palliation

• Over halvdelen af plejeenhederne har en nøgle- eller ressourceperson i palliation (flest i hjemmesygeplejen)

• Nogle steder indgår ufaglærte medarbejdere i palliativ indsats (flest på plejehjem)

Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012). Palliativ indsats i den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

3. Tid og målgruppe for palliativ pleje i kommunerne

• Lederne definerer palliative forløb forskelligt, men i de fleste enheder forstås forløbet bredere end den terminale fase (få uger/dage før døden)

• Alligevel viser andre undersøgelser, at de forskellige faggrupper forbinder palliation med terminalfasen

Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012). Palliativ indsats i den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

3. Målgrupper for palliativ indsats

• Lederne definerer målgruppen forskelligt og i de fleste enheder bredere end mennesker med kræft

• Alligevel viser andre undersøgelser, at forskellige faggrupper forbinder palliation med kræftpatienter

3. Mest udbredte dødsårsager i DK Dødsårsagsregisteret 2011

Dødsårsag Antal dødsfald Procent

Kræftsygdomme 15.861 Ca. 30%

Hjerte- karsygdomme 13.630 Ca. 26%

Lungesygdomme 5.959 Ca. 11%

Mentale lidelser (inkl. demens)

3.144 Ca. 6%

I alt 38.594 Ca. 73%

I DK døde i alt 52.205 personer i 2011, heraf var 82 % 65 år eller derover

3. Samarbejde med specialiserende palliative enheder

• Især hjemmesygeplejen samarbejder med specialiserede enheder (kræftpatienter)

• Overvejende med palliative teams

• I over 25% af enhederne tilses borgere, der angiveligt har behov ikke af et palliativt team

• Kun 20% af enhederne angiver at have adgang til akut specialiseret rådgivning

Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012). Palliativ indsats i den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

3. Erfaringer om samarbejde og kontinuitet m.m.

• Behov for proaktiv planlægning • De forskellige faggrupper har

behov for o videndeling o klar opgavefordeling o forbedret kommunikation o udvise større respekt for hinandens

viden og kompetencer

• Mulighed for hjemmedød øges, hvis praktiserende læger (PL) foretager hjemmebesøg og der anvendes palliative guidelines

• PL finder palliative forløb komplekse og mangler viden om palliation

• Ledelsesmæssige udfordringer

Kilder: Neergaard M.A, Olesen F., Bonde Jensen A. & Søndergaard J. (2010) Shared care in basic level palliative home care: organizational and interpersonal challenges. Journal of Palliative Medicine, 13(9), 1-7. Brogaard T. (2011)Home is where the heart is: coordinating care and meeting needs in palliative home care: Ph.d. thesis. Aarhus: Aarhus University. Faculty of Health Sciences. Research Unit and Department for General Pratice. Raunkiær M, Timm H (2010). Development of Palliative Care in Nursing Homes: evaluation of a Danish project. International Journal of Palliative Nursing: 613-620.

3. For pårørende og efterladte

• Informerer i ret høj grad om mulighed for plejeorlov og medicintilskud

• Tilbud til pårørende og efterladte er begrænset i omfang og indhold – består overvejende af samtale med plejepersonale

• Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012). Palliativ indsats i

den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

3. Retningslinjer

• Under 50% af enhederne har kliniske retningsliner for palliativ pleje.

• Størstedelen af de anvendte kliniske retningslinjer er udarbejdet lokalt og omhandler: • Daglig pleje/omsorg,

symptomlindring, samarbejde

• Ca. 20% angiver, at man evaluerer palliative forløb.

• Kilde: Karstoft, Fisker Nielsen & Timm (2012).

Palliativ indsats i den kommunale pleje. Palliativt Videncenter

3. PINK- et kommunalt modelprojekt 2010 - 2013

Formål: At styrke , udvikle og skabe

sammenhæng i den kommunale palliative indsats for syge døende og pårørende i eget hjem og plejeboliger via:

- Organisatoriske tiltag - Uddannelse og kompetenceudvikling Design: Aktions- og interventionsforskning -Planlægning -Gennemførelse -Evaluering og formidling Deltagere: Nyborg Kommune, Projekt Audit (APO),

Forskningsenheden ved SDU, PAVI Kilde: Raunkiær M. (2013). Udvikling af den kommunale palliative indsats:

Evaluering af Projekt Palliation i Nyborg Kommune. København: PAVI

3. Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO)

• Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO) omhandler afprøvning af en samarbejdsmodel mellem o Lynghuset, Odsherred

Kommune

o Almen praksis, Odsherred Kommune

o Tværfaglig Smertecenter Palliativ klinik, Holbæk Sygehus

Formål:

• At forbedre den palliative indsats i primær sektor til mennesker med livstruende sygdomme via udvikling af det tværfaglige og tværsektorielle samarbejde

Kilde: Raunkiær M. Evaluering af Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO). København: PAVI (Forventes publiceret maj 2014)

Fremtiden

4. Fremtidens palliative indsats

Borgernes forventninger

• Mere hjemme og mindre på institution i palliative forløb

• Større krav til faglighed

• Større krav til arkitektur

• Individuelle tilrettelagte forløb

• Koordineret indsats

Udviklings tendenser

• Flere ældre og med multisygdomme

• Længere palliative forløb

• Knappe ressourcer

4. Fremtidens palliative indsats

Sundhedspolitiske forventninger

• Flere prioriteringer

• Højere faglighed

• Større fokus på palliative forløb for mennesker med andre livstruende sygdomme end kræft

• Flere palliative teams og kommunale ”semi-specialiserede tilbud”

• Rette sted på rette tidspunkt

4. Kommunale institutioner med særlige palliative tilbud i Danmark (N=41)

1 0 2 1 0 1 2

5

11

18

0

2

4

6

8

10

12

14

16

18

20

1994-1995 1996-1997 1998-1999 2000-2001 2002-2003 2004-2005 2006-2007 2008-2009 2010-2011 2012-2013

Antal kommunale institutioner (n=41)

4. Repræsentation af faggrupper i

kommunale ISPT

100%

22%

80%

24%

12% 15%

27%

95%

66%

88%

10%

39%

17%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Antal kommunale institutioner (procent af samlede antal institutioner med fagprofil ansat) (n=41)

4. Motivation

• Er sammensatte med forskellige vinkler

o Politiske

o Økonomiske

o Geografiske

o Udviklingsmæssige

o Faglige

4. For hvem og hvad tilbydes

Hvem

• Fortrinsvis ældre mennesker

• Tidlige KISPT modtager flest kræftpatienter

• KISPT etableret indenfor de seneste år modtager i højere grad patienter med fx hjertesygdomme, KOL, lever- og nyresvigt

Hvad

• Fortrinsvis indlæggelser og fra 1/3 uger – 2/3 måneder

• En enkelt institution kun med udgående

• ”Helhedstænkning” omkring borgeren og familien

• Tilbud om ”hverdagsliv”, ”aktiviteter”, ”rehabilitering”

• ”Tidlig palliativ indsats”

• Symptomlindring

Hvordan kan man sætte fokus på palliation i egen kommune?

5. Hvordan kan ældreråd komme videre med udvikling af kommunale palliative

indsats

Institutionelt

niveau

Borgerniveau

Kommunal

politisk niveau

5. Områder som ældreråd kan tage op i kommunerne

Hvordan vil kommunen sikre og udvikle: 1. Professionelles kompetencer på plejeenhederne? 2. Særlige kommunale sengepladser/institutionelle

tilbud til borgere med palliative behov? 3. Samarbejdet med de specialiserede palliative

enheder? 4. Palliation til mennesker med andre livstruende

sygdomme end kræft (fx demens)? 5. Nye samarbejdsformer med almen praksis? 6. Involvering af andre faggrupper end læger og

sygeplejersker? 7. Sektorovergang og koordination? 8. Støtte til pårørende og efterladte?

Nogle referencer • Brogaard, T (2011). Home is where the heart is: coordination care and meeting needs in

palliative home care: Ph.d. thesis. Aarhus: Aarhus University. • Karstoft KI, Fisker Nielsen A, Timm H (2012). Palliativ indsats i den kommunale pleje.

Rapport. http://www.pavi.dk/Libraries/Kortlaegning/palliativindsats_kommunalepleje.sflb.ashx

• Neergaard M.A, Olesen F., Bonde Jensen A. & Søndergaard J. (2010) Shared care in basic level palliative home care: organizational and interpersonal challenges. Journal of Palliative Medicine, 13(9), 1-7.

• Raunkiær, M. (2014). Evaluering af Projekt Palliation i Odsherred Kommune (PPO). En samarbejdsmodel mellem det basale og specialiserede palliative niveau. København: PAVI.

• Raunkiær, M. (2013). Udvikling af den kommunale palliative indsats. Evaluering af Projekt Palliation i Nyborg Kommune (PINK). København: PAVI.

• Raunkiær M, Timm H (2010). Development of Palliative Care in Nursing Homes: evaluation of a Danish project. International Journal of Palliative Nursing: 613-620.

• Raunkiær M, Kronborg NC, Tind Nielsen (2012). Projekt Palliation i Nyborg Kommune på Fyn i Danmark – om udvikling af den kommunale palliative indsats. Omsorg. Nordisk tidsskrift for palliativ medicin; (3): 32-38. http://fagbokforlaget.no/?artikkelid=65&tidsskrift=ja

• Tellervo J (red.) (2013). Når to bliver til én. www.pavi.dk • Timm H (2011). Evaluering af Projekt Lindrende Indsats I Gentofte Kommune.

http://www.pavi.dk/ForskningOgUdvikling/kortlaegning/kortlaegning_basisniveau.aspx