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Pan- European Network 1 Core Group EUROFAMCARE EUROFAMCARE Bedarfe an Unterstützung und Entlastung von Angehörigen älterer Menschen mit Demenz Hanneli Döhner, Eva Mnich, Olaf Nehlich E U R O F A M C A R E E U R O F A M C A R E “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Die EUROFAMCARE Gruppe: Deutschland: Döhner H (Projekt Koordinator), Kofahl C, Lüdecke D, Mnich E (Hamburg) and Rothgang H, Becker R (Bremen); Griechenland: Mestheneos E, Triantafillou J, Prouskas C, Mestheneos K; Italien: Lamura G, Balducci C, Melchiorre MG, Quattrini S, Spazzafumo L; Polen: Bien B, Wojszel B, Synak B, Czekanowski P, Bledowski P; Schweden: Öberg B, Krevers B, Johansson SL; England: McKee K, Barber L, Brown J, Nolan M “Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage” - EUROFAMCARE EUROFAMCARE is an international research project funded within the 5th Framework Programme of the European Community, Key Action 6: The Ageing Population and Disabilities, 6.5: Health and Social Care Services to older People, Contract N° QLK6-CT-2002-02647 "EUROFAMCARE“

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Page 1: Pan- European Network Core Group EUROFAMCARE 1 Bedarfe an Unterstützung und Entlastung von Angehörigen älterer Menschen mit Demenz Hanneli Döhner, Eva

Pan-EuropeanNetwork

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Bedarfe an Unterstützung und Entlastung von Angehörigen älterer Menschen mit Demenz

Hanneli Döhner, Eva Mnich, Olaf Nehlich

E U R O F A M C A R EE U R O F A M C A R E

“Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe: Characteristics, Coverage and Usage”

Die EUROFAMCARE Gruppe: Deutschland: Döhner H (Projekt Koordinator), Kofahl C, Lüdecke D, Mnich E (Hamburg) and Rothgang H, Becker R (Bremen); Griechenland: Mestheneos E, Triantafillou J, Prouskas C, Mestheneos K; Italien: Lamura G, Balducci C, Melchiorre MG, Quattrini S, Spazzafumo L; Polen: Bien B, Wojszel B, Synak B, Czekanowski P, Bledowski P; Schweden: Öberg B, Krevers B, Johansson SL; England: McKee K, Barber L, Brown J, Nolan M

“Services for Supporting Family Carers of Elderly People in Europe:Characteristics, Coverage and Usage” - EUROFAMCARE

EUROFAMCARE is an international research project funded within the 5th Framework Programme of the European Community, Key Action 6: The Ageing Population and Disabilities, 6.5: Health and Social Care Services to older People, Contract N° QLK6-CT-2002-02647 "EUROFAMCARE“

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Pan-EuropeanNetwork

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Zielsetzung

Das von der EU geförderte Projekt EUROFAMCARE untersucht

die Situation pflegender Angehöriger in einem europäischen

Vergleich.

Ziel ist eine stärkere Orientierung der Gesundheits- und

Sozialpolitik hin zu einem partnerschaftlichen Ansatz zwischen

pflegenden Angehörigen, professionell Pflegenden und den

pflegebedürftigen älteren Menschen selbst.

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Fragestellung

Im Zentrum des Forschungsinteresses stehen neben dem Alltag der

betreuenden Angehörigen deshalb Dienste, Einrichtungen und

weitere Angebote, die zur Unterstützung und Entlastung pflegender

Angehöriger beitragen können.

- Verfügbarkeit - Bekanntheit- Nutzung- Akzeptanz

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Sechs-Länder-Vergleichsstudie

In sechs nationalen Untersuchungen werden die konkreten

Erfahrungen der pflegenden Angehörigen von älteren Menschen vor

Ort erhoben. Neben den Be- und Entlastungsfaktoren sowie den

direkten und indirekten Kosten, die aus der Betreuung oder Pflege

resultieren, werden auch Erfahrungen mit unterstützenden Angeboten

sowie Ansichten über und Wünsche an derartige Angebote erfragt.

- Deutschland (Gesamt-Koordination)- Griechenland - Großbritannien- Italien- Polen- Schweden

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Zielgruppe

Befragt werden Angehörige von Pflegebedürftigen, die

- 65 Jahre oder älter sind,

- mindestens 4 Stunden wöchentlich persönliche Pflege und Betreuung durch ihren Angehörigen erhalten und

- Hauptbetreuungsperson sind.

In jedem der 6 Länder wurden 1000 Angehörige befragt.

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Problemgruppen (N=996; in %)

15,7

28,6% 32,0%

18,65,1

DiagnoseDemenz

Verhaltensauffälligkeiten und GedächtnisproblemeGedächtnisprobleme ohne V

Verhaltens-auffälligkeitenohne G

körperlicheProbleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

49,6 50,8

44,447,749,2

61,6

35

26,4

42,8

28,2

0

10

20

30

40

50

60

70

Pflegestunden pro Woche Dauer der Pflege in Monaten

Pflegeaufwand in den 5 Gruppen (Mittelwerte)

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

0,6

10,3

32,6

56,4

2,7

15,7

33

48,6

3,9

25,5

35,3 35,3

13,5

28,8

34,6 34,6

13

38

31,3

17,6

0

10

20

30

40

50

60

Überwiegendunabhängig

Leichthilfsbedürftig

Mäßighilfsbedürftig

Stark hilfbedürftig

Wie hilfsbedürftig ist Ihr/e ÄLTERER ANGEHÖRIGER? (in %)

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

25,123,2

30,1

21,6

31,4

21,6

32,4

14,6

43,1

17,619,6 19,6

51,3

20,518,6

9,6

58,9

16,8 16,5

7,7

0

10

20

30

40

50

60

70

keine Pflegestufe Pflegestufe 1 Pflegestufe 2 Pflegestufe 3 +Härteregel

In welcher Pflegestufe ist Ihr ÄLTERER ANGEHÖRIGER derzeit eingestuft? (in %)

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Gibt es jemanden, der bei der Betreuung Ihres ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN einspringen könnte, ....

(in %)

39,537,5

40,5

35,9

40

44,9 43,6

50,748,1

41,2

0

10

20

30

40

50

60

wenn sie krank sind/werden wenn sie eine Auszeit bräuchten

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

41,5

36,5

52,2

36,7

50,9

55

59,3

47,8

60

47,2

3,5

4,2

0

3,3

1,9

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Diagnose Demenz

Verhaltensauffälligkeitund

Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme

Verhaltensauffälligkeiten

körperliche Probleme

Nein

Ja, aber nur bei Verschlechterung der SituationJa, auch wenn die Situation gleich bleibt

Würden Sie Ihren ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN im Pflegeheim unterbringen? (N=892; in %)

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Werden Sie Ihren ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN in Zukunft weiterhin pflegen? (in %)

38,8

34,4

47,1

38,1

47,5

15,5

16,4

19,6

14,2

15,8

37,9

37,2

27,5

40,6

31,7

6,9

10,4

0

5,8

4,6

0,9

1,6

1,6

5,9

0,4

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Diagnose Demenz

Verhaltensauffälligkeitund

Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme

Verhaltensauffälligkeit

körperliche Probleme

Ja, und auch noch mehr

Ja, für eine begrenzte Zeit auch mehr

Ja, solange die Situation gleich bleibt

Ja, aber nur mit mehr Hilfe

Nein, egal wieviel Hilfe ich erhalte

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Welche Angebote / Dienste haben Ihr/e ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN in den letzten 6 Monaten genutzt?

(Nennungshäufigkeit >15%)82,3

17

36,329,8 27,2 25,7

20,1

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

Hausarzt Neurologe andererFacharzt

ohneNeurologe

mobileFußpflege

ambulantePflege

Pflegehilfs-mittel

MobilerFriseur

Diagnose Demenz

Verhaltensauf-fälligkeiten und Gedächtnis-probleme

Gedächtnisprobleme

Verhaltens-auffälligkeiten

Keine geistigen Probleme

MW 4,6 4,2 3,5 4,7 3,5

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Welche Angebote / Dienste haben Ihr/e ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN in den letzten 6 Monaten genutzt?

(1. Ärzte)

85

26,329,5

82,7

15,1

38,4

86,3

13,7

33,3

79,5

11,5

30,8

80

11,2

46,3

0

20

40

60

80

100

Hausarzt Neurologe anderer Facharzt

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Welche Angebote / Dienste haben Ihr/e ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN in den letzten 6 Monaten genutzt?

(2. Pflege)

30,4

35,133

29,731,4

21,6

26,9

14,7

19,3 19,3

0

5

10

15

20

25

30

35

40

ambulante Pflege Pflegehilfsmittel

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Welche Angebote / Dienste haben Ihr/e ÄLTEREN ANGEHÖRIGEN in den letzten 6 Monaten genutzt?

(3. alltägliche Hilfen)

35,4

26

36,2

18,4

43,1

27,5

21,8

16

29,8

15,4

0

10

20

30

40

50

mobile Fußpflege Mobiler Friseur

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Welche Angebote / Dienste haben Sie als PFLEGENDER ANGEHÖRIGE/R in den letzten

6 Monaten genutzt?

9,4

8,27,8

3,9

7,7

6

3,2

14,1

9,2

3,8

0

2

4

6

8

10

12

14

16

medizinische Beratung Sozialrechtliche Beratung

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Wenn Ihr ÄLTERER ANGEHÖRIGER alleine wäre, könnte er / sie die folgenden Aktivitäten ausführen? (1)

Antwort: Überhaupt nicht in der Lage: (IADL in %)

81,8 79

51

82,8 80

64,9

76,8 76,572,5

56,4

39,1

59,6

49,8

30,9

60,4

0

20

40

60

80

100

Hausarbeit eigene Mahlzeitenzubereiten

Einkaufen gehen

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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Pan-EuropeanNetwork

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Wenn Ihr ÄLTERER ANGEHÖRIGER alleine wäre, könnte er / sie die folgenden Aktivitäten ausführen? (2)

Antwort: Überhaupt nicht in der Lage: (IADL in %)

79,9

47

21,6

54,7

38,0

30,3

54,6

23,5

39,2

14,713,5

25,6

8,88,1

17,2

0

20

40

60

80

100

Mit Geld umgehen Das Telefon benutzen Medizin einnehmen

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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Pan-EuropeanNetwork

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Wie wichtig sind Ihnen als PFLEGENDER ANGEHÖRIGER folgende Formen der Unterstützung?

(1) Nennungshäufigkeit >20% (in %)

41,7

34,2

39,2

35,137,8

41,238,5

30,1

41,4

31,9

0

5

10

15

20

25

30

35

40

45

Informationen und Beratung überdie Art der Hilfe und Unterstützung

Informationen über die Krankheit

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Wie wichtig sind Ihnen als PFLEGENDER ANGEHÖRIGER folgende Formen der Unterstützung?

(2) Nennungshäufigkeit >20% (in %)

26

35,7

23,5 21,9 21,1

32,4

18,4

35,3

23,525

20,522,4

23,521,8

17,2

0

5

10

15

20

25

30

35

40

Möglichkeit, außerhalbder Betreuung

Aktivitäten zu genießen

Möglichkeit, Urlaub zumachen

Möglichkeit für Ihre/nANGEHÖRIGENAktivitäten zuunternehmen

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Wie wichtig sind Ihnen als PFLEGENDER ANGEHÖRIGER die folgendenden Eigenschaften eines

Dienstes / Angebotes? Nennungshäufigkeit >35% (in %)

43,3

60,556,9

37,6 39,5

50,8

42,7 41,239,2

33,3

55,8

31,4

36,8

59,3

35,8

0

10

20

30

40

50

60

70

Hilfe ist zu der Zeitverfügbar, zu der ich sie

am meisten benötige

Die Mitarbeiter behandelnIhre/n ANGEHÖRIGE/N mit

Würde und Respekt

Die bereitgestellte Hilfeverbessert IhreLebensqualität

Diagnose Demenz Verhaltensauffälligkeiten und Gedächtnisprobleme

Gedächtnisprobleme ohne V Verhaltensauffälligkeiten ohne G

Keine geistigen Probleme

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Pan-EuropeanNetwork

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

94

81,2

39,6

7,94,5

15,3

37,4

11,3

1,5 3,5

19,6

44,7

0 03,4

36,1

0

10

20

30

40

50

60

70

80

90

100

Überwiegendunabhängig

Leichthilfsbedürftig

Mäßighilfsbedürftig

Starkhilfsbedürftig

Wie beurteilt der PFLEGENDE ANGEHÖRIGE den Grad der Hilfsbedürftigkeit unterschieden nach

Pflegestufen? (Mittelwerte)

keine Pflegestufe Pflegestufe 1

Pflegestufe 2 Pflegestufe 3 + Härteregel

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Praxistransfer – Planungsebenen

Rückmeldung der Ergebnisse der nationalen Untersuchungen und der

Hintergrundberichte aus 23 Ländern an Politiker und Entscheidungs-

träger

- Nationale Ebene

- Europäische Ebene

- Ebene der Kommunen und Gemeinden, um auf regionale

Besonderheiten und die jeweilige Wechselwirkung zwischen Familien,

Diensten / Einrichtungen und Behörden Rücksicht nehmen zu können

- Einbeziehung der Anbieter, mit denen die Forschungsergebnisse

rückgekoppelt werden sollen, um ihre Angebote bedürfnisorientiert

weiterzuentwickeln

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CoreGroup

EUROFAMCAREEUROFAMCARE

Praxistransfer – Handlungsebenen

- Europaweiter Tag der Pflegenden Angehörigen

Termin: 10. Oktober 2005

- „European Carers’ Charter“

- Alle am Projekt Beteiligten haben die Absicht, Veränderungsprozesse auf

lokalen, nationalen und europäischen politischen Ebenen anzustoßen.

- Für die Umsetzung werden projektbegleitend Strategien entwickelt, die

Grundlage für ein breites europäisches Bündnis zur Verbesserung der

Situation pflegender Angehöriger sein sollen.