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Mónica Rodriguez Miembro de la Junta Directiva de FEDER
PLAN ESTRATEGICO
EN LAS ENFERMEDADES RARAS
FEDER
Y
“EL DÍA A DÍA CON UNA ER”
13ºCursodeActualizaciónenPediatría
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13º Curso AEPap
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Como madre de una niña en edad pediátrica, afectada por una enfermedad rara, en concreto por el Síndrome de Sotos, soy consciente de los problemas que nos cambian la vida.
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13º Curso AEPap
- FALTA DE INFORMACIÓN.
- FALTA DE CONOCIMIENTO CIENTIFICO.
- ALTO COSTE DE LOS MEDICAMENTOS.
- DESIGUALDAD EN LA ACCESIBILIDAD AL TRATAMIENTO Y CUIDADO.
- DESCORDINACIÓN.
- IMPACTO SOCIAL Y PSICOLOGICO.
- FALTA DE AYUDAS.
- FALTA DE RECONOCIMIENTO POLITICIO Y SOCIAL.
- FALTA DE CENTROS DE ATENCION ESPECIALIZADA.
- INVESTIGACIÓN FRAGMENTADA E INSUFICIENTE.
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¿Qué apoyo tenemos a estos problemas?
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FEDER Nació en 1.999 con 6 asociaciones (actualmente agrupa casi 300 entidades).
FEDER, representa a todas las ER codificadas y sin codificar y a las que están en espera de diagnóstico. Nuestras principales acciones son: Orientar, Apoyar, Divulgar, Defender, Representar, Sensibilizar, Formar, Asesorar e Informar.
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CARTERA DE SERVICIOS 1. Atención a las Personas.
2. Servicio a los Socios.
3. Servicios enfocados a la Sociedad.
4. Investigación.
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1. ATENCION A LAS PERSONAS
Ofrecemos: 1. Información y Orientación. 2. Atención Psicológica. 3. Asesoría Jurídica. 4. Programa de acceso a productos sanitarios. 5. Promoción de redes a personas y entidades. 6. Orientación en los sin diagnóstico. 7. Formación a Profesionales.
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2. SERVICIOS A LOS SOCIOS
Ofrecemos:
1. Asesoría para el movimiento asociativo. 2. Formación del movimiento asociativo. 3. Becas y ayudas. 4. Convenio para socios. 5. Servicio de multiconferencia. 6. Participación asociativa. 7. Servicio de difusión para el movimiento asociativo.
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3. SERVICIOS ENFOCADOS A LA SOCIEDAD
Ofrecemos: 1. Incidencia política y movilización social. 2. Campañas de sensibilización. 3. Actividades de divulgación. 4. Canales de información. 5. Publicaciones y estudios. 6. Inclusión.
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4. INVESTIGACION
Ofrecemos: 1. Poner en contacto a investigadores y personas con ER. 2. Recaudar fondos para proyectos de investigación. 3. Informar sobre el estado de situación de la investigación en ER y estudios abiertos sobre las mismas. 4. Establecer sinergias, alianzas con instituciones vinculadas a la investigación de ER.
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DECALOGO DE PRIORIDADES
1. Impulsar un plan de desarrollo e implementación de LA ESTRATEGIA
NACIONAL DE ER. 2. Garantizar la sostenibilidad del REGISTRO NACIONAL y la adecuada
codificación de las ER. 3. Promover la FORMACIÓN E INFORMACIÓN en ER. 4. Favorecer la INVESTIGACIÓN en ER. 5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los
CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia). 6. Implementar un modelo de ASISTENCIA INTEGRAL que dé respuesta a las
personas con ER. 7. Impulsar el ACCESO EQUITATIVO A MEDICAMENTOS HUÉRFANOS y
productos sanitarios. 8. Fortalecer los SERVICIOS SOCIALES: atención a discapacidad y
dependencia. 9. Promover la INCLUSIÓN LABORAL de las personas con ER. 10. Favorecer la INCLUSIÓN EDUCATIVA.
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INSTITUCIONES NACIONALES Ø Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), dentro del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), desde noviembre de 2.003.
Ø Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Ø Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y sus familias, en Burgos (CREER).
Ø Registro Nacional de Enfermedades Raras.
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EL DIA A DIA CON UNA ER
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