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Políticas públicas para personas con discapacidad: de la beneficiencia

al ejercicio de los derechos39

Ricardo Villa Cifuentes *

Resumen

Se intenta una caracterización de los elementos conceptuales que deben estar pre-sentes en una política moderna de inclusión social de personas con discapacidad, coherente por tanto, con los actuales paradigmas de la discapacidad y enfoques de las políticas públicas, derivados de las Convenciones y tratados internacionales ratificadas por los Estados. Asimismo, se proponen algunos conceptos sobre me-todología de monitoreo y evaluación de las políticas, planes y programas para per-sonas con discapacidad. Se espera que los elementos que se entregan, permitan develar cuáles son los paradigmas prevalecientes en las acciones concretas que se desarrollan, cuya multiplicidad y dispersión a veces no lo permiten; de tal forma de verificar si aquellas apuntan en la dirección esperada o por el contrario siguen ancladas en modelos conceptuales y de intervención ya superados.

Palabras clavesDiscapacidad, personas con discapacidad, políticas públicas, inclusión social, pa-radigmas de la discapacidad.

* Magíster de Administración y Dirección de Recursos Humanos de la Universidad de Santiago de Chile. Magíster © en Sociología de la Pontificia Universidad Católica de Chile y Licenciado en Ciencias del Desarrollo, mención Sociología, del Instituto Latinoamericano de Doctrina y Estudios Sociales (ILADES).

Se desempeño como Consultor del Departamento de Desarrollo Social y Empleo de la Organi-zación de los Estados Americanos, OEA; y anteriormente en el Departamento de Programas Ju-rídicos Especiales de dicho organismo. Se ha desempeñado como Consultor de FLACSO-Chile, en el desarrollo de módulos virtuales del Diplomado Gerencia Social y Políticas de Discapaci-dad, que se imparte por FLACSO-Chile y EducOEA.

39 El presente artículo contó con los valiosos comentarios y aportes de los profesionales expertos en el área de discapacidad, Fernando Contreras Ortega y Víctor Flores Dañobeytía. Los juicios vertidos en el texto, son de exclusiva responsabilidad del autor y no comprometen a las institu-ciones a las cuales está vinculado.

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Revista Análisis Público

Summary

It attempts a characterization of the conceptual elements that must be present in a modern policy of social inclusion of people with disabilities, thus consistent with the current paradigm of disability and public policy approaches, derived from international conventions and treaties ratified by States. Also, are propo-sed some concepts about methodology for monitoring and evaluation of poli-cies, plans and programs for people with disabilities. It is expected that items that are delivered, allow reveal what are the prevailing paradigms in the concre-te actions that are developed, whose multiplicity and dispersion may not permit; in such a way to verify if those pointing in the direction expected or otherwise are anchored in conceptual models and intervention outdated.

Keywords: Disability, Persons with disabilities, public policy, social inclusion, pa-radigm of disability.

Presentación

El propósito del presente artículo es entregar una visión sintética y sistematizada de los elementos principales del actual enfoque de las políticas públicas para las perso-nas con discapacidad. Este es un esfuerzo en desarrollo, por tanto requiere mayores niveles de profundidad y complejidad. Se espera que los elementos que se entregan permitan develar cuáles son los paradigmas prevalecientes en las acciones concretas que se desarrollan, cuya multiplicidad y dispersión a veces no lo permiten; de tal for-ma de verificar si aquellas apuntan en la dirección esperada o por el contrario siguen ancladas en modelos conceptuales y de intervención ya superados.

En este documento se intenta una caracterización de los elementos con-ceptuales que deben estar presentes en una política moderna de inclusión so-cial de personas con discapacidad, coherente por tanto, con las Convenciones y tratados internacionales ratificados por los Estados. Asimismo, se proponen al-gunos conceptos sobre metodología de monitoreo y evaluación de las políticas, planes y programas para personas con discapacidad.

Aplicar los principios de las Convenciones y cumplir con los compromisos internacionales asumidos, implica adecuarlos operativamente a las realidades nacionales, por intermedio de la elaboración y ejecución de una política nacional de inclusión social de personas con discapacidad, o bien incorporar la perspec-tiva de la discapacidad en las políticas sectoriales, o una combinación de am-bas. La política sin un plan de acción, solo son buenas intenciones, se requiere traducir la voluntad del Estado expresado en la política, en acciones concretas coherentes y consistentes de un Plan. A la vez, un plan sin metas ni parámetros,

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no permite verificar si se están cumpliendo los objetivos declarados y tampoco permite la vigilancia participativa de su implementación, resultados e impactos.

A partir de los elementos de juicio entregados sintéticamente, es posible abordar la orientación conceptual y metodológica de las actuales políticas pú-blicas para las personas con discapacidad y proponer reforzamientos o modifi-caciones, para lograr finalmente la inclusión social efectiva y significativa de las personas con discapacidad en nuestras sociedades.

El presente trabajo consta de las siguientes partes: en el capítulo I se expone sucintamente la dimensión estadística general de la población con discapacidad, a nivel mundial, de América Latina y de Chile; sin entrar en detalles de distribución por sexo, edad, localización, etc. Posteriormente, en el mismo capítulo, se revisa cuán comparables son los datos, presentando un ejemplo donde se presentan di-versos instrumentos de medición y los resultados obtenidos. Enseguida se expo-nen las recomendaciones entregadas por la Organización Mundial de la Salud y el Banco Mundial, en el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS-BM, 2011).

Dada la crucial importancia para las estadísticas y para el enfoque de las políticas, en el Capítulo II, se exponen resumidamente, los marcos conceptuales de la Organización Mundial de la Salud y, en general, la evolución del concepto de discapacidad y de los distintos paradigmas.

Dado que estos modelos condicionan el enfoque de las políticas públicas para las personas con discapacidad y en función del paradigma vigente, se plan-tea en el capítulo III, el enfoque de las políticas públicas que hoy resulta más per-tinente, revisando el enfoque de derechos, la transversalización de la perspecti-va de la discapacidad y el avance hacia un desarrollo inclusivo, la participación de las personas con discapacidad y la valoración de la diversidad.

Posteriormente en el capítulo IV, se revisa la forma en que se materializa en la práctica, el desarrollo de estos principios, tanto en la elaboración e implemen-tación de las políticas, planes y programas, como en las metodologías de monito-reo y evaluación de los mismos, para lo cual proponemos algunos conceptos.

Finalmente, a modo de conclusión, repasamos algunos aspectos de los ca-pítulos anteriores destacando y fortaleciendo lo que nos parece más pertinente a los objetivos del presente trabajo.

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Dimensión de la situación de discapacidad

Información estadística general

A nivel Mundial.En el Informe Mundial sobre la Discapacidad (OMS-BM, 2011: 7-8), se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad; o sea, (según las es-timaciones de la población mundial en 2010), alrededor del 15% de la población mun-dial. Esta cifra es superior a las estimaciones previas de la Organización Mundial de la Salud, correspondientes a los años 1970, que eran de aproximadamente un 10%.

En este Informe se señala que según los datos de la Encuesta Mundial de Salud, cerca de 785 millones de personas (15,6%) de 15 años y más viven con una discapacidad; del total estimado de personas con discapacidad, 110 millones (2,2%) tienen dificultades muy significativas de funcionamiento.

y según el proyecto sobre la Carga Mundial de Morbilidad, del mismo In-forme de de OMS-BM, se estima una cifra próxima a los 975 millones (19,4%) de personas que viven con una discapacidad. Estima, asimismo, en 190 millones (3,8%) las personas con una “discapacidad grave” (el equivalente a la discapaci-dad asociada a afecciones tales como la tetraplejía, depresión grave o ceguera). Solo en la Carga Mundial de Morbilidad se mide la discapacidad en la población infantil (0-14 años), con una estimación de 95 millones de niños (5,1%), 13 millo-nes de los cuales (0,7%) tienen “discapacidad grave”.

El creciente envejecimiento de la población trae aparejado el crecimiento de la población con discapacidad. Es sabido que el riesgo de discapacidad se in-crementa con la edad, en particular en los adultos mayores; también contribuye a este mayor prevalencia de la discapacidad, el incremento de las enfermedades crónicas propias de los tiempos actuales, asociadas a la alimentación, obesidad, enfermedades cardiovasculares, diabetes, entre otras.

A nivel de América Latina.La Organización Panamericana de la Salud (OPS), en el año 2008 estimaba que existen alrededor de 60 millones de personas con discapacidad en las Américas. De ellas, 50 millones vivirían en Latinoamérica y el Caribe (OPS, 2008).

Durante los últimos años, diferentes países de América han aplicado en-cuestas o estudios específicos sobre discapacidad. A continuación se presenta un gráfico con datos de alrededor de los años 2.000, tomado de un trabajo re-ciente de CEPAL (Stang Alva, 2011: 14).

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A nivel de ChileSegún el primer y único Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile, ENDISC, (FONADIS-INE, 2004) existirían 2.068.072 chilenos con discapacidad, lo que re-presenta un 12,9% de la población, es decir 1 de cada 8 personas vivía con algún tipo de discapacidad en Chile, a esa fecha.Según los grados de discapacidad, se obtienen las siguientes cifras:

Número y porcentaje de personas con discapacidad, según grados de Discapacidad

Grado de Discapacidad Cantidad PorcentajeLeve 1.154.273 7,2%Moderada 513.010 3,2%Severa 400.789 2,5%Total 2.068.072 12,9%

Según este estudio, en el Ámbito educacional, un 10% de las personas con discapacidad no cuenta con ningún año de estudio aprobado (203.150 perso-nas); un 42% (883.709 personas) no había logrado completar la enseñanza bási-ca. Sólo un 13% (272.625 personas) había cursado la enseñanza media completa y sólo un 4,8% pudo acceder a la universidad o a algún Instituto de formación profesional. Sólo el 2,07% de las personas que presenta alguna discapacidad ha-bía logrado una educación universitaria completa.

En el Ámbito laboral y doméstico, sólo un 27,5% estaba incorporado en alguna forma al mundo del trabajo; el hombre participa de un 61,3% y la mujer

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sólo de un 38,7%, El 44% de las personas con discapacidad realizaba al momento de la medición, sólo actividad doméstica en el hogar, de los cuales un 19,6% son hombres y un 80,4% son mujeres, siendo las personas con discapacidad a nivel nacional en su mayoría mujeres. Prácticamente el 60% corresponde a mujeres; éstas en mayor medida que los hombres, presentan más de una deficiencia.

El 43,9% de las personas con discapacidad son jefes de hogar (909.079 ho-gares). A la vez, el 66,3% de personas con discapacidad jefes de hogar con traba-jo remunerado, son trabajadores no calificados.

Comparabilidad de la InformaciónSi bien el propósito de este apartado es dimensionar básicamente la prevalencia de la discapacidad, resulta necesario indicar un hecho histórico recurrente en materia de estadísticas en discapacidad, las significativas diferencias de enfo-ques entre los estudios y, en consecuencia, la disparidad y poca comparabilidad de los datos, para ello mostraremos a modo de ejemplo datos de cinco instru-mentos de Chile, (FONADIS, 2008), en la siguiente tabla:

Resultados y concepto de personas con discapacidad en cinco instrumentos

¿Cuáles serían las principales razones de estas diferencias?

Las diferencias, en el caso de los resultados de estos cinco instrumentos, se rela-cionan con dos grandes asuntos:a) Los objetivos de cada instrumento, es decir para que fueron elaborados y

en ese sentido, el peso relativo que se le otorga a la variable discapacidad dentro del instrumento.

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b) La transición conceptual que ha vivido el concepto de Discapacidad a nivel internacional y que se expresa finalmente en el carácter de las preguntas y lo modos de formularlas y la posterior elaboración de resultados (metodología).

Abordando ambos aspectos para cada instrumento, es posible señalar que existen tres realidades distintas. En primer lugar aquellos instrumentos cuyo propósito principal no busca estudiar la discapacidad, pero que la consignan a través de una pregunta exclusiva que contiene un concepto tradicional de la discapacidad, que la reduce a una deficiencia o daño en alguna estructura o función, como son el Censo y la Encuesta de Caracteriza-ción Socio-Económica Nacional, CASEN. De este modo las cifras (Censo 2,2% y CASEN 6,9%), son bastante menores al 15% de prevalencia (OMS-BM, 2011: 7-8).

Por otro lado, la Encuesta de Calidad de Vida y el ENDISC (que mide exclusi-vamente discapacidad, con base en el nuevo marco conceptual CIF/OMS40). Ambos instrumentos muestran prevalencias mayores al 10%: Encuesta de Calidad de Vida, un 44% de la población y el ENDISC un 12,9%, ésta última cifra muy en sintonía con las prevalencias que comenzaron a presentar los países latinoamericanos que desarrollaron estudios de discapacidad basados en la CIF/OMS entre el 2003 y el 2006 (Nicaragua-ENDIS: 2003 10.3%; Panamá-PENDIS 2006: 11,3%).

Por su lado, la Encuesta de Calidad de Vida usa en su más amplia expresión una concepción de la discapacidad basada en la dificultad para la realización de las actividad de la vida diaria, que le permite sacar la discapacidad desde el ámbito de la deficiencia y llevarla al terreno más amplio de la salud pública y advertir y tomar la medidas pertinentes desde un punto de vista epidemiológi-co, considerando a toda la población que presente alguna dificultad funcional o estructural en el desarrollo de las actividades de la vida diaria.

Finalmente, la Ficha de Protección Social, FPS, centra la medición en la po-blación más pobre del país; medida desde el punto de vista de los niveles de au-tonomía personal como de los grados de severidad o intensidad de la deficiencia. Sus resultados dejan en evidencia aquello que también constata el ENDISC: la clara mayor prevalencia de la discapacidad en los sectores de menos recursos. No obstante, es necesario señalar que la FPS tiende a integrar en una sola preva-lencia niveles de dificultades y discapacidad que corresponden a lógicas distintas (por ejemplo, no toda severidad implica necesariamente postración).

Recomendaciones de OMS-BM

En el Informe Mundial sobre Discapacidad (OMS – BM, 2011) se alerta sobre la fal-ta de datos rigurosos y comparables sobre la discapacidad y la ausencia de pruebas

40 Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), de la Organiza-ción Mundial de la Salud, que revisaremos más adelante.

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objetivas que den cuenta del funcionamiento de los programas, lo que dificultará la comprensión del problema e impedirá que se adopten medidas adecuadas. Co-nocer el número de personas con discapacidad y sus circunstancias puede mejorar los esfuerzos para eliminar obstáculos discapacitantes y proporcionar servicios que permitan la participación de las personas con discapacidad.

En su Recomendación N° 8 (OMS-BM, 2011: 22), entrega indicaciones para Mejorar la Recopilación de Datos sobre Discapacidad. A nivel internacional, propo-ne desarrollar metodologías de recopilación de datos sobre personas con discapa-cidad, ensayarse en distintas culturas, aplicarse en forma congruente, normalizar datos y compararlos internacionalmente. A nivel nacional, la discapacidad debe incluirse en la recopilación de los datos nacionales, basarse en marco de la CIF, el Censo se debe realizar según recomendaciones del Grupo de Washington y Co-misión de Estadística de la ONU41; las encuestas por muestreo existentes, deben incluir un módulo o preguntas sobre discapacidad. Los datos deben desglosarse por características de la población; determinar patrones, tendencias, información de subgrupos de personas con discapacidad. Realizar encuestas específicas sobre discapacidad para medir prevalencia, problemas de salud asociados, uso y necesi-dades servicios, calidad de vida, oportunidades y necesidades de rehabilitación.

También recomienda Reforzar y Apoyar Investigaciones sobre Discapacidad, en la Recomendación N° 9 (OMS-BM, 2011: 22), lo que representa un especial desafío para universidades y centros de estudios. Propone como ámbitos de investigación: Efectos en la discapacidad de factores ambientales, políticas, entorno físico, actitu-des, y cómo medirlo; calidad de vida y bienestar de las personas con discapacidad; lo que funciona en superación de obstáculos en distintos contextos; eficacia y resulta-dos de los servicios y programas para personas con discapacidad. Propone crear una masa crítica de investigadores especializados en discapacidad; reforzar aptitudes investigativas en distintas disciplinas (epidemiología, encuestas sobre discapacidad, salud, rehabilitación, educación especial o inclusiva, economía, sociología y políticas públicas); Cooperación académica internacional académica Norte - Sur.

Si bien, básicamente en este documento se ha dimensionado la prevalencia de la discapacidad en la población, es necesario indicar también que la gran can-tidad de personas con discapacidad que sigue incrementándose sostenidamente

41 En junio de 2001, en el Seminario internacional sobre medición de la discapacidad organizado por las Naciones Unidas se recomendó que se estableciesen principios y se elaborasen for-mularios estándar de indicadores de discapacidad para su utilización en los censos. En este marco, se creó el Grupo de Washington sobre Estadísticas de la Discapacidad. Su finalidad es la promoción y coordinación de la cooperación internacional en la esfera de las estadísticas de salud, con especial atención a las mediciones de la discapacidad adecuadas para los censos y las encuestas nacionales. El objetivo principal es proporcionar información básica sobre la disca-pacidad que sea comparable a nivel mundial. Para estos efectos, el Grupo persigue orientar la preparación de una lista breve de mediciones de la discapacidad, adecuadas para su utilización en censos, encuestas nacionales por muestreo u otras formas de presentación estadística.

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y presentan, junto a las dificultades funcionales o físicas, otras dificultades deri-vadas de las barreras y restricciones impuestas por el entorno físico y social, con negativas consecuencias en salud, educación, inclusión laboral, social, política y cultural; con tasas de pobreza mayor que el resto de la población.

La gran mayoría de estas personas son objeto de exclusión, discriminación, invisibilidad y aislamiento. Muchas personas con discapacidad viven en la ex-trema pobreza, confinadas en instituciones, sin educación ni oportunidades de empleo y se enfrentan a diversas formas de marginación. En algunos países, se deniega a las personas con discapacidad el derecho a la propiedad y es corriente que también se les deniegue el derecho a tomar decisiones por sí mismas. La dis-criminación de que son objeto es generalizada y afecta a las personas en todas las esferas de la vida y en todos los sectores de la sociedad. Todo ello es preocu-pación de las políticas en discapacidad, pero ¿qué tipo de políticas se requiere?, ¿cuáles son los enfoques de dichas políticas?, ¿cuál es el marco conceptual que las condiciona o ilumina?

Como se ha visto, los marcos conceptuales tienen gran influencia en la for-ma en que se recopila, procesa e interpreta la información sobre discapacidad y claramente sobre las políticas públicas para las personas con discapacidad. Este es el tema que se aborda a continuación.

Marcos conceptuales

Como se verá más adelante, los marcos conceptuales influyen sobre el desarrollo de los otros. En primer lugar se presentarán sintéticamente los marcos concep-tuales de la Organización Mundial de la Salud, y posteriormente se trata la evo-lución del concepto de discapacidad y de los principales paradigmas.

Marcos conceptuales de la Organización Mundial de la Salud

La Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, CIDDM. (OMS, 1980):

Asume la discapacidad como intrínseca del individuo producto de la situación de salud de la persona, enfermedad o trastorno, en concordancia con los postulados del modelo médico-rehabilitador42. Distingue tres planos: nivel orgánico, expre-sado en una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fi-siológica o anatómica, o deficiencia; nivel personal expresado en una restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad

42 Modelo que revisaremos más adelante.

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en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano, o discapacidad; y nivel social, manifestada bajo la forma de una desventaja social o minusvalía, consecuencia de una deficiencia o de una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso, en función de su edad, sexo, factores sociales y culturales.

Cabe tener presente que esta conceptualización de la discapacidad fue criticada por organizaciones representativas de las personas con discapacidad, principalmente, por la estricta vinculación de la discapacidad y la minusvalía con la deficiencia de la persona, es decir, como un problema limitado a los factores personales y de salud, con nula o escasa consideración de los factores del en-torno físico y social , como obstáculos para el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad.

Teniendo presente la evolución del concepto de persona con discapacidad, principalmente, sobre la base del desarrollo experimentado por el modelo so-cial43, la Organización Mundial de la Salud, el año 2001, publicó un nuevo clasi-ficador denominado Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapa-cidad y la Salud (CIF), que fue adoptado durante la 54ª Asamblea Mundial de la Salud, realizada en Ginebra, Suiza.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud, CIF (OMS, 2001):

Supera los conceptos de la CIDDM y aborda el tema de la discapacidad desde el concepto de salud y el universo del bienestar de las personas, definiendo su mo-delo como una integración entre del modelo médico o rehabilitador y el modelo social, conceptualizándolo como modelo bio-psico-social. Introduce conceptos relativos a los componentes del funcionamiento y discapacidad, entre otros: ac-tividades o realización de una tarea, y participación, o acto de involucrarse en una situación vital; actividad y participación que se despliegan bajo determina-das condiciones de salud, y en un contexto físico y social determinado.

La discapacidad sería el resultado de una compleja relación entre la condi-ción de salud de una persona y sus factores personales, y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona.

Los conceptos fundamentales son: Deficiencia: son los problemas en las fun-ciones o estructuras corporales, tales como una desviación significativa o una perdi-da. Limitaciones en la actividad: son dificultades que un individuo puede tener en el desempeño/realización de actividades. Restricciones en la participación: son proble-mas que un individuo puede experimentar al involucrarse en situaciones vitales.

43 Ibíd.

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El siguiente diagrama sintetiza lo expresado:

Finalmente, la CIF constituye el marco teórico del trabajo que esta desarro-llando el Grupo de Washington sobre Estadísticas de Discapacidad y ha sido el marco del Informe mundial sobre la discapacidad, (OMS – BM, 2011).

Las influencias entre los modelos ha quedado de maniesto en el caso de los modelos de la OMS, ya que el modelo médico-rehabilitador influyó sobre la CIDDM y posteriormente fue el modelo social el que influyó sobre la CIF.

Evolución del concepto de discapacidad y de los distintos paradigmas.

La aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Disca-pacidad y de su Protocolo Facultativo, CDPD, (ONU, 2006), y su entrada en vigor (mayo de 2008), marcan un profundo cambio en los planteamientos existentes respecto de la discapacidad.

Históricamente, la discapacidad era considerada un trastorno personal que residía en el individuo. “Ser discapacitado” se consideraba un déficit, una carencia inherente al individuo, y era la causa que impedía a algunas personas integrarse a la sociedad. Cuando la discapacidad se percibe de esa manera, las respuestas de la sociedad y los Estados, se limitan a “reparar” a la persona me-diante la medicina o la rehabilitación (modelo médico-rehabilitador), o propor-cionarle cuidados por medio de programas de beneficencia o de asistencia social (enfoque de beneficencia).

En el último tiempo se ha producido un cambio relevante en la forma en que se entiende la discapacidad, se ha dejado de priorizar la deficiencia que presenta la persona, y ahora se considera que la discapacidad es la resultante negativa de la interacción entre las personas y el entorno que le presenta ba-

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rreras que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igual-dad de condiciones con las demás (modelo social). La CDPD asume este modelo social y lo profundiza reconociendo de forma explícita que la discapacidad es una cuestión de derechos humanos.

Este proceso se sustenta en dos pilares fundamentales: el desarrollo del modelo social sobre discapacidad, en reemplazo del modelo rehabilitador y el proceso de positivización de los derechos básicos del ser humano, a través del establecimiento de un sistema internacional de derechos humanos; que incluye desde la Declaración Universal, hasta otras declaraciones, tratados y convencio-nes especialmente dirigido a grupos más vulnerables socialmente; tales como Convención sobre la eliminación de todas las formas de discriminación contra la mujer (ONU, 1979), Convención sobre los derechos del niño (ONU, 1989), Con-venio 169 de la OIT (OIT, 1989), Declaración sobre los derechos de los pueblos indígenas (ONU, 2007), Convención Interamericana para la Eliminación de To-das las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999) y Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Protocolo Facultativo (ONU, 2006); sistema internacional de derechos humanos de tercera generación, que incorpora el principio de igualdad de oportunidades para lograr la plena y efectiva inclusión social de todas las personas a la cual tie-nen derecho, sin discriminación por sexo, edad, origen étnico o discapacidad.

Existen diferentes modelos y autores que los describen y clasifican. En este trabajo se adoptará lo planteado por Agustina Palacios, (Palacios, 2008), quien otorga una síntesis actualizada de los modelos conceptuales de la discapacidad. Distingue tres grandes modelos:

Modelo de prescindenciaLas causas que dan origen a la discapacidad tienen un motivo religioso. Se pres-cinde de las personas con discapacidad porque son innecesarias para la comu-nidad, porque albergan mensajes diabólicos; ya sea a través de la aplicación de políticas eugenésicas, o situándolas en el espacio destinado para los anormales y las clases pobres (marginalización), con un denominador común marcado por la dependencia y el sometimiento, y objetos de caridad y asistencia.

Modelo médico-rehabilitadorAsume que las causas que originan la discapacidad no son religiosas, sino que derivadas de limitaciones individuales de las personas. En consecuencia ya no son consideradas inútiles o innecesarias, pero en la medida en que puedan ser rehabilitadas física, mental o sensorialmente. El fin primordial que se persigue es normalizar a las personas con discapacidad, aunque implique forjar a la desapari-ción o el ocultamiento de la diferencia que la misma discapacidad representa.

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Modelo socialLa discapacidad no tiene causas religiosas y no se reduce a las condiciones de sa-lud de las personas. Es un modo de opresión social cuyo resultado es la desconsi-deración y desconocimiento de las personas con discapacidad (invisibilidad). Ello debido a las barreras físicas o de actitud que presenta y le impone un entorno social, que ha sido diseñado y construido para personas promedio, es decir, sin tener en cuenta las características, necesidades o limitaciones funcionales que puedan presentar algunas personas.

Este modelo aspira a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igual-dad y la libertad personal, propiciando la inclusión social, y asentándose en deter-minados principios: vida independiente, no discriminación, accesibilidad univer-sal, normalización del entorno, diálogo civil, entre otros. Apunta a la autonomía para decidir respecto de la propia vida, y para ello se centra en la eliminación de cualquier tipo de barrera, a los fines de brindar una adecuada equiparación de oportunidades, y que se sanciona con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en el año 2006.

En esta evolución del concepto de discapacidad y la forma consecuente de atender a las personas con discapacidad, se ha llegado a un estado del arte que considera la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, lo que necesariamente implica asumir que las personas con discapacidad están dotadas de iguales derechos y oportunidades que las demás personas, por tanto son ac-tores relevantes del desarrollo de las sociedades en las que viven.

Ello implica que el enfoque de las políticas públicas esté basado en los derechos de las Personas con Discapacidad.

Enfoque de las políticas públicas

Las políticas públicas dirigidas a las personas con discapacidad, según se des-prende de la CDPD y el modelo social, deben orientarse y basarse en sus de-rechos, proponiendo acciones para su promoción, cumplimiento, protección y garantía, para que de esta forma puedan ejercerlos libre y plenamente.

Para que estas políticas públicas puedan cumplir con dichos objetivos, a nuestro juicio, se deben considerar los siguientes aspectos. Enfoque de derechos.

En el Informe sobre Desarrollo Humano del año 2000 (PNUD, 2000), entre otros documentos sobre desarrollo social, fue relevada la vinculación entre de-rechos humanos y desarrollo: los primeros son imprescindibles para el logro de dicho desarrollo. Lo anterior, como consecuencia de un cambio de paradigma en materia de políticas públicas que permitió superar iniciativas en materia de desarrollo, centradas en la identificación y satisfacción de las necesidades básicas de la población beneficiaria. En su lugar, se comenzaron a desarrollar

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prácticas basadas en el reconocimiento de la persona como titular de derechos inherentes.

El objetivo de las políticas públicas deja de tener como foco, la satisfacción de necesidades, pues es substituido por la realización de derechos.

En este contexto, surge a finales de la década del 90 el enfoque de dere-chos humanos (CEPAL, 2006: 18, subrayado nuestro).

“Puede entenderse que un desarrollo orientado por el marco normativo de los derechos humanos se oriente a los siguientes componentes de la vida colec-tiva: el desarrollo productivo con el pleno ejercicio de las libertades individua-les; un orden democrático que permita formas auténticamente representativas de arbitrar conflictos, aplicar políticas y distribuir poderes, y que promueva la participación de todos los actores; una estructura distributiva y de provisión de servicios que optimice, conforme al volumen de recursos producidos, la satisfac-ción de necesidades básicas y la protección de toda la población ante los riesgos que enfrenta; el fomento de un mundo laboral en el que se respete el derecho a un ingreso digno y que opere como mecanismo real de inclusión social, si bien esta debe contar con mecanismos en otras esferas de la vida social; y el pleno respeto de la diversidad cultural, plasmado en instituciones idóneas, que asegure el dere-cho de todos los individuos y grupos a no ser discriminados por factores culturales o de adscripción, y a gozar de libertad para estructurar la propia vida de acuerdo a sus valores en un marco de pleno respeto de los derechos de los demás.

La aplicación de un enfoque de derechos humanos a dimensiones especiales de la protección social las ubica en el marco de derechos exigibles, cuyos bene-ficiarios deben ser vistos como ciudadanos que exigen sus legítimos derechos al reclamar la asignación de recursos y la disponibilidad de servicios. Además, en este enfoque se identifica un conjunto de obligaciones estatales que debe considerarse desde una perspectiva dinámica y progresiva y que se relacionan con los derechos económicos, sociales y culturales, incluido el derecho a un nivel de vida adecuado, que supone la provisión de servicios sociales universales e igual acceso a los bienes y servicios pertinentes”.

El desarrollo de este nuevo enfoque en materia de políticas públicas ha coincidido con la vigencia del modelo social y de derechos humanos sobre dis-capacidad y su expresión normativa en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ya mencionada (ONU, 2006).

Principios del enfoque de derechos

Por su parte, las Naciones Unidas el año 2003 (ONU, 2003), ha señalado que los principios de este enfoque de derechos son los siguientes:

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a. Articulación con los estándares de derechos humanos.El enfoque de derechos define los objetivos del desarrollo en términos de

realización de los derechos establecidos en los instrumentos nacionales, regio-nales e internacionales de derechos humanos, y estructura el trabajo de desarro-llo en torno a los principios de inalienabilidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación que rigen en materia de derechos humanos, sean estos civiles, políticos, económicos, sociales, culturales y colectivos.

b. Igualdad, no discriminación y atención a grupos en mayor situación de vulnerabilidad.

El principio de igualdad de resultados, demanda prestar atención preferente a aquellas personas y grupos que sufren discriminación, entre otros, mujeres, per-sonas con discapacidad, pueblos indígenas y adultos mayores.Rendición de cuentas.La operativización de este principio implica identificar las brechas de capaci-dades de los titulares de obligaciones para cumplir con sus deberes (titulares de deberes), y las brechas de capacidades de los titulares de derechos, espe-cialmente los más desfavorecidos y discriminados, para exigir sus derechos de manera eficaz.

c. Participación.Todas las personas y grupos sociales tienen derecho a una participación activa, libre y significativa en el desarrollo. El enfoque de derechos concibe la participa-ción como un fin en sí mismo y, además, como un medio para exigir a los titulares de deberes el cumplimiento de sus responsabilidades.

d. Empoderamiento.El enfoque de derechos concibe a las personas como sujetos de su propio desa-rrollo, más que como beneficiarias pasivas de las intervenciones de desarrollo.

Transversalización de la perspectiva de la discapacidad y desarrollo inclusivo

La transversalización de la discapacidad (Águila del , 2009), es una estrategia de diseño de políticas, pero también de participación de las personas con discapa-cidad en todas las fases de desarrollo de esas políticas: Diseño, ejecución, moni-toreo, evaluación, modificación y ajustes.

Transversalización se relaciona con la idea de priorizar y poner en agenda, in-tersectorialmente, el tema de la discapacidad, sacar este tema de la invisibilidad, en-tender que la población con discapacidad esta presente en los diferentes grupos ob-

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jetivos de las poblaciones vulnerables y de las poblaciones a las cuales se dirigen los esfuerzos del desarrollo (mujeres, niños, adultos mayores, pobres, indígenas, etc.).

Una consecuencia de la transversalización, en el sentido ya señalado, es entender que el tema de la discapacidad atraviesa los Objetivos de Desarrollo del Milenio y por ello ha debido incorporarse.

Discapacidad y desarrollo La CDPD no solo ubica definitivamente el tema de la discapacidad en el ámbito universal de los derechos humanos, sino que también en el ámbito del desarro-llo, desarrollo inclusivo (incorporación de la perspectiva de la discapacidad en las políticas, programas y actividades del desarrollo, que incluye a los interesados en su diseño, aplicación, monitoreo y evaluación).

Como ha sido evidente la necesidad de incluir a las personas con disca-pacidad en los principales programas de desarrollo, especialmente en relación con los Objetivos de Desarrollo del Milenio, ODM, la Asamblea General de las Naciones Unidas, en sus resoluciones 63/150 (ONU, 2008), 64/131 (ONU, 2009) y 65/173 (ONU, 2010 a) ), reiteró el compromiso de la comunidad internacional de promover la inclusión de la perspectiva de la discapacidad en los ODM y otros objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente para las personas con discapacidad como agentes y beneficiarios del desarrollo.

Participación de las personas con discapacidad

La transversalización de la perspectiva de la discapacidad demanda la presencia ac-tiva de las personas con discapacidad en la gestión de las políticas públicas, para asegurar que sus necesidades y derechos están siendo debidamente consideradas.

Cumplir con la CDPD y los otros compromisos internacionales, requiere que las personas con discapacidad y sus organizaciones, estén informadas, capacita-das y tengan conciencia de sus derechos, estén empoderadas individual y social-mente, y sean participantes activas junto con el resto de la sociedad civil, tanto en el diseño y ejecución de políticas y programas de inclusión social, como en el monitoreo, vigilancia y evaluación de las mismas.

La participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones, en el proceso de la CDPD, demostró que es posible la participación y la construcción de ciudadanía, entendida como el “derecho a tener derechos”, con identidad de la que ningún sujeto puede ser privado en una sociedad democrática.

El Informe mundial sobre la discapacidad, (OMS–BM, 2011: 20), en su Reco-mendación N°4 sobre la Participación de las Personas con Discapacidad, establece que deben existir consultas a las personas con discapacidad sobre las políticas, leyes y servicios. Se debe lograr la participación activa de las personas y sus orga-

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nizaciones. Se deben generar capacidades a personas con discapacidad de las res-pectivas organizaciones de personas con discapacidad. Finalmente se debe apoyar a las personas para que puedan tomar decisiones y las comuniquen.

Discapacidad y DiversidadAvanzar hacia un desarrollo inclusivo, implica transversalizar la perspectiva de la discapacidad en las políticas, planes y programas de desarrollo, y la necesaria participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones.

También implica valorar la diversidad, como inherente a la condición humana y a la dignidad de las personas; implica el derecho a la diversidad y a su valoración como sustento social de una democracia participativa, solidaria y plural.

Las diferencias sirven para valorar la diversidad étnica, cultural, ideológica y situacional de las personas, lo que constituye una inmensa riqueza, patrimonio común de toda la humanidad.

Pero hay que tener presente la advertencia sobre este punto, expresada por una gran luchadora por los derechos de las personas con discapacidad, Izabel Maior “…no se trata de considerar todas las diferencias como propias de la na-turaleza humana, sino el enfrentamiento al proceso histórico de transformación de la diferencia en desigualdad….Todos somos diferentes y es preciso denunciar cuando esas diferencias son usadas para mantener grupos sociales marginaliza-dos….La emergencia conceptual del derecho a la diferencia y del reconocimiento de identidades, es capaz de reflejar la creciente voz de los movimientos sociales y el surgimiento de una sociedad civil plural y diversa en el marco del multicultu-ralismo”. (Maior y de Paula, 2008: 35-37).

Las personas con discapacidad forman parte de esta rica sinfonía y enri-quecen con su presencia la diversidad, la cual no solo hay que tolerar, sino princi-palmente aceptar y finalmente celebrar como parte de la condición humana.

La diversidad es un factor de desarrollo, de Desarrollo Inclusivo. La creativi-dad y la innovación logran su mayor sinergia en equipos heterogéneos, integrados por personas con competencias e historias diferentes, pero complementarias. Si las personas con discapacidad no son incorporadas a los planes de desarrollo, se pierde la gran oportunidad de lograr estas sinergias creativas e innovadoras nece-sarias para lograr el desarrollo sustentable de nuestras sociedades.

De los principios a la práctica

Políticas, planes e instituciones Tal como se ha sostenido en el curso de este trabajo, los principios de las Con-venciones y compromisos internacionales, regionales y nacionales, deben ser operacionalizados en una política nacional de inclusión social de personas con

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discapacidad, o bien incorporar la perspectiva de la discapacidad en las políticas sectoriales, o una combinación de ambas. Una política, sin un clara definición de focos estratégicos y sin un plan de acción, solo son buenas intenciones, y un plan sin metas ni parámetros, no permite verificar si se están cumpliendo los objeti-vos declarados y tampoco permite la vigilancia y evaluación participativa de su implementación, resultados e impactos.

Existen diversos modelos organizacionales y de gestión para formular, coordinar, ejecutar, monitorear, supervisar y evaluar las políticas, planes y pro-gramas de inclusión social de personas con discapacidad. Con tales propósitos se crean instituciones públicas, mixtas o privadas. En América Latina, algunas instituciones tienen facultades de orden normativo para la formulación de polí-ticas y planes, junto con facultades de coordinación intersectorial y otras tienen, principalmente, facultades de orden ejecutivo (provisión directa de bienes y/o servicios). Las instituciones dependen, por regla general, de ministerios (de desa-rrollo social, de salud, del trabajo y de derechos humanos, entre otros). Excepcio-nalmente, dependen en forma directa de la Presidencia o Vicepresidencia de la República. En estas instituciones se contemplan instancias u órganos tendientes a hacer efectiva la participación de las personas con discapacidad, a través de sus organizaciones representativas, en la gestión pública. Dichos órganos tienen un carácter resolutivo o consultivo.

A la luz del enfoque de las políticas públicas reseñado en el apartado an-terior y de la realidad de nuestros países, resulta necesario revisar cuál modelo organizacional es más coherente con dichos principios y que institucionalidad, dependencia y rango jerárquico es más eficiente, en el logro del ejercicio pleno e igualitario de los derechos de las personas con discapacidad.

Sin perjuicio de la institucionalidad que cada país adopte, lo importante es definir e implementar estrategias, políticas y planes de acción con metodologías de monitoreo y evaluación pertinentes y participativas. En la Recomendación N°3, del Informe mundial sobre discapacidad (OMS-BM, 2011: 20), se propone Adoptar Estrategias y Plan de Acción Nacional. Respecto de la “Estrategia Nacio-nal sobre Discapacidad”, indica que debe tener una visión consolidada e integral a largo plazo para mejorar el bienestar de las personas con discapacidad. Debe abarcar áreas de políticas y programas convencionales (Educación, Salud, Em-pleo, Servicios Sociales). y también servicios específicos para las personas con discapacidad (Servicios de rehabilitación mas ayudas técnicas, servicios de apo-yo, formación, servicio comunitario de asistencia y servicios multidisciplinarios). Para la formulación, aplicación y vigilancia de la estrategia nacional, se debe au-nar todo el espectro de sectores y partes interesadas (participación).

Establecer un Plan de Acción, el cual articula la estrategia de corto y media-no plazos. Debe establecerse medidas y calendarios con objetivos, responsables organizacionales y recursos.

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Tanto la estrategia como el plan deben estar informados por análisis de si-tuación: Prevalencia de la discapacidad, necesidades de servicios, sistema social y económico, eficacia y deficiencias de los servicios actuales, obstáculos ambien-tales y sociales. Asimismo, se debe definir la responsabilidad de coordinación, revisión, vigilancia, información y control.

Junto a lo anterior, es necesario reportar la situación de cumplimiento de los derechos establecidos en la CDPD, sus mecanismos de vigilancia, protección, defensoría y de exigibilidad accesible de dichos derechos.

Metodología de monitoreo y evaluación Para verificar si se están cumpliendo los objetivos declarados y para una vigilan-cia y evaluación participativa de la implementación de políticas, planes y progra-mas, sus resultados e impactos, entregamos elementos de algunas propuestas, ya asumidas hasta el momento por la Organización de los Estados Americanos (OEA-CEDDIS, 2011). Se trata de propuestas metodológicas para el seguimiento de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Dis-criminación contra las Personas con Discapacidad (OEA, 1999) y del Programa de Acción para el Decenio de las Américas por los derechos y la Dignidad de las Personas con Discapacidad, 2006-2016 (OEA, 2007).

Dicho en términos generales y sintéticos, la metodología de monitoreo y evaluación debe combinar las formas más universales de seguimiento, como las recomendadas por los organismos internacionales (ONU, OEA), y la incorpora-ción de los conceptos que hoy se asumen de la discapacidad. 44

El nuevo paradigma de la discapacidad, nos permite diferenciar tres aspec-tos relevantes: • LasPersonasconDiscapacidadqueparticipanenlasociedad,• laSociedadqueleimponebarrerasofacilitasuparticipación,y• laresultantedeesainteraccióndeinclusión/exclusióndelaspersonascon

discapacidad.De ello se derivan algunos conceptos básicos:• Participación: entendida como el hecho de tomar parte e involucrarse vi-

talmente en alguna área de la vida, por parte de las personas con disca-pacidad y sus familias, e implica fijarse objetivos que ordenen y otorguen sentido a la vida diaria, o dicho de otro modo, patrón de conductas de las personas con discapacidad frente al sistema. (Personas con Discapacidad)

• Contexto social o ambiental: patrón del sistema ante las personas con discapacidad o disposición de la sociedad para incluir a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás. (Sociedad)

• Inclusión social: Expresa la correlación entre la participación (por parte de

44 Para mayor detalle, ver: Villa, 2010: 7-15.

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las personas) y del contexto social o ambiental (por parte del sistema). E implica: una capacidad de desempeño de las personas que se da en deter-minados contextos, con culturas y prácticas más o menos inclusivas, supo-ne reconstruir lazos con la sociedad; y un marco de derechos promovidos, garantizados y protegidos.

Estos conceptos permiten avanzar hacia “INDICADORES DE INCLUSIóN SO-CIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, entendiendo por ello a aquellos indi-cadores que permitan verificar la efectiva inclusión social de las personas con discapacidad.

El foco metodológico del seguimiento de los compromisos debiera estar principalmente en el cumplimiento de la finalidad (Resultados o Impactos).

El foco estratégico, en el caso del Comité para la Eliminación de Todas las For-mas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad, (OEA-CEDDIS, 2011), es medir la posibilidad real de realizar los derechos humanos y libertades fundamenta-les, estableciendo tres temas transversales a ser considerados en la evaluación: • IgualdadyNoDiscriminación.• Accesibilidad.• Participación.

Para ello define PARÁMETROS, estándar o meta deseada que permita estable-cer, las distancias entre la situación en la realidad y el estándar o meta deseada.

CEDDIS-OEA optó por definir como parámetros unas METAS IDEALES, que son la expresión concreta de resultados esperados, en términos ideales, funda-mentales u óptimos, referentes aspiracionales de largo plazo. Es el estándar o pa-rámetro de referencia que se quiere como resultado, posterior a las acciones de las personas, los gobiernos y la sociedad. Se definieron un total de 31 metas ideales en seis ámbitos (educación, salud, empleo, accesibilidad, sensibilización o conciencia-ción de la sociedad y participación política), (OEA-CEDDIS, 2011: 6-10).

A partir de esas Metas Ideales, los Estados formularán las METAS POSI-BLES, que son metas intermedias respecto de las metas ideales, son metas de corto y mediano plazo conducentes al logro de la meta ideal, que cada Estado define en función de sus prioridades políticas y estratégicas, realidad nacional, institucional y de disponibilidad de recursos. Deberán ser acotadas a períodos de tiempo definido, en función de las fechas de los informes periódicos.

Una vez elaboradas las metas deberán definirse los INDICADORES, para lo cual ya existe una propuesta preliminar de un total de 71 indicadores, que serán analizados por los Estados para ver su viabilidad, según las fuentes de información, recursos institucionales, técnicos y financieros disponibles para su medición.

Esta metodología y conceptos, que se comienza a aplicar en la OEA, es una experiencia en desarrollo, de la cual se puede destacar lo siguiente:

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• Existeunadefinicióndeunmarcoconceptualquepermitiráavanzarenlaconstrucción y medición de Indicadores Específicos de Discapacidad (Indi-cadores de Inclusión Social de Personas con Discapacidad).

• HayunadefinicióndeParámetrospormediodelaelaboracióndeMetasIdeales, que conjugan los principios de los instrumentos internacionales y el foco estratégico de los temas transversales (Igualdad y no discrimina-ción, accesibilidad y participación).

• LaelaboracióndeestasMetasIdeales,esunpasoqueintegralagenera-lidad de lo demandado por la Convención (CIADDIS) y lo específico de las acciones del Programa de Acción (PAD).

• LaHojadeRutaMetodológicadefinida,integraeldesafíotécnicodeesta-blecer parámetros e indicadores específicos en discapacidad y el desafío político-estratégico, orientando a los Estados para que incorporen en sus políticas y planes de acción, las metas ideales; generen indicadores y siste-mas de medición seguros, permanentes y estables.

El Comité (CEDDIS) ha manifestado que poner en práctica esta Hoja de Ruta Me-todológica, implica un proceso largo y complejo, que requiere voluntad política y constancia, coherencia técnica y flexibilidad; pero que es estrictamente necesa-rio y oportuno avanzar sostenidamente en esa dirección, para lograr la inclusión social efectiva de las personas con discapacidad y tener evidencias de ello.

Conclusión

La discapacidad como cuestión social abarca un universo que trasciende el tema de salud y del funcionamiento; es el universo de los derechos humanos y liberta-des fundamentales vulnerados o parcialmente reconocidos, y, correlativamente, de las obligaciones positivas de Estado destinadas a crear las condiciones para que las personas con discapacidad puedan, ejercerlos y gozarlos, incluidos el de-recho a la vida y a la salud, en un plano de igualdad con las demás.

El universo conceptual y social de la discapacidad también puede inter-pretarse como el universo de las condiciones de la exclusión y de la discrimina-ción y, a contra sensu, de las condiciones de la participación y de la inclusión social, y, en definitiva, como el universo de las condiciones del desarrollo hu-mano de las personas con discapacidad. Ello supone la emergencia y desplie-gue de los atributos de la participación y de la inclusión social: empoderamien-to individual (autoestima, autonomía) y empoderamiento social (sociabilidad, liderazgo), desempeño exitoso de roles, calidad de vida, ejercicio y goce de derechos, de una parte; y, de otra, derechos humanos reconocidos y garanti-zados, accesibilidad universal, prácticas funcionales inclusivas y culturas aco-

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gedoras y estimulantes. Ello supone también profundos cambios culturales y conductuales en la sociedad, sin los cuales no es posible que cambie la relación entre las personas y un contexto social que no asume o no acepta la diversidad (Contreras, 2010).

La discapacidad es una condición que involucra a una gran cantidad de per-sonas, muchas veces permaneciendo invisibles para el resto de la sociedad, sien-do la mayoría de ellas objeto de exclusión, discriminación, aislamiento, pobreza y marginación. La situación de discapacidad de parte significativa de la población, representa un gran desafío para la sociedad y los gobiernos, las personas con discapacidad debieran ser actores privilegiados de las políticas públicas, que de-ben estar informadas con estadísticas pertinentes y con una mayor información generada por las universidades y centros de estudios, en los ámbitos recomen-dados por la OMS-BM. (OMS-BM, 2011).

Los paradigmas o modelos acerca de la discapacidad, condicionan, no solo las metodología de recolección e interpretación de la información, sino que tam-bién la forma como entendemos la discapacidad y como nos relacionarnos con las personas con discapacidad, y también, el enfoque de las políticas públicas, los planes y programas de inclusión; y sus metodologías de seguimiento y evaluación.

La CDPD consolida el modelo social y de derechos humanos, entendiendo la discapacidad como la resultante de la interacción entre las personas y el en-torno que le presenta barreras que impiden su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Se deja de considerar a las personas con discapacidad, como receptores de caridad, servicios sociales de beneficencia u objetos de las decisiones de otros; y traslada al Estado y al resto de la sociedad, la responsabilidad para que las personas con discapacidad, en tanto titulares de derechos, puedan ejercer y gozar de los derechos humanos y libertades fundamentales, y tengan participación significativa en la sociedad, en un plano de igualdad con las demás personas.

Las políticas públicas de inclusión social de las personas con discapacidad deben basarse en el reconocimiento que estas personas son titulares de dere-chos y por tanto el Estado tiene el deber de proveer todos los elementos y tecno-logías que permitan que las personas con discapacidad puedan ejercer sus dere-chos plena y libremente. Para ello debe en primer lugar dimensionar la magnitud de lo que se requiere implementar, hay que conocer cuántos son, donde están, que tipo de apoyos requieren; dimensionar los distintos tipos de barreras de acceso a sus derechos sociales y provisionar progresivamente servicios sociales universales e igualdad de acceso a los bienes y servicios necesarios.

Ello supone entender que para proteger, promover y garantizar los dere-chos de estas personas, la acción del Estado y la sociedad, no se reduce a pro-porcionar servicios en la esfera de la discapacidad, disminuyendo las barreras para el ejercicio de sus derechos; también supone profundos cambios culturales

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y conductuales en la sociedad, sin los cuales no es posible que cambie la relación entre las personas y un contexto social que no asume, no acepta o no confiere valor a la diversidad. Se debe trabajar para que la exclusión y discriminación, de paso a la inclusión significativa, efectiva y deseada por todas las personas; en que la diversidad se valore como un activo y motor del desarrollo de las sociedades.

Todo ello requiere también, crear conciencia a todos los miembros de la sociedad, para lo cual es necesaria la realización de campañas publicitarias para mejorar la comprensión pública de la discapacidad; como lo indica la OMS-BM en su Recomendación N° 7 (OMS-BM, 2011: 21) sobre sensibilización pública y comprensión de la discapacidad. Plantea que debe oponerse a percepciones negativas; recopilar información sobre el conocimiento, creencias y actitudes acerca de la discapacidad. Identificar deficiencias en la comprensión pública me-jorables con educación e información pública. Propone que gobiernos, ONGs y Asociaciones Profesionales, realicen campañas de marketing social, para cam-biar actitudes frente a estigmatizaciones. La participación de los Medios de Co-municación Social es crucial para el éxito de las campañas.

En este ámbito es necesario tener presente, no solo el lenguaje adecuado al referirse a las personas con discapacidad, lenguaje que resalte la condición de persona con derechos iguales al resto de la población y no las deficiencias que pueda tener la persona. También hay que tener presente la advertencia que las Naciones Unidas (ONU, 2010 b): 23) realiza respecto de las campañas: “…Es impor-tante destacar que la Convención no se propone prevenir la discapacidad, lo que sería un enfoque médico, sino más bien prevenir la discriminación por motivos de discapacidad. Las campañas para prevenir los accidentes y promover el parto y la maternidad seguros son pertinentes para la seguridad pública y la salud. Ahora bien, cuando esas campañas se promueven en el contexto de las personas con discapacidad, la discapacidad se percibe como algo negativo y la atención se desvía del respeto por la diferencia y la diversidad, así como de la lucha contra la discrimi-nación, que constituyen la principal prioridad del modelo de derechos humanos.”

Los principios y orientaciones del paradigma de la discapacidad vigente, se tienen que materializar en políticas públicas de inclusión social de personas con discapacidad, basada en derechos, donde la perspectiva de la discapacidad se transversalice en las políticas sectoriales, cuenten en su elaboración, monitoreo y evaluación, con la participación activa y significativa de las organizaciones de las personas con discapacidad y donde la diversidad se valore como un factor de desarrollo inclusivo.

Tal como se ha afirmado anteriormente, una política, sin una clara defini-ción de focos estratégicos y sin un plan de acción, solo son buenas intenciones, y un plan sin metas ni parámetros, no permite verificar si se están cumpliendo los objetivos declarados y tampoco permite la vigilancia y evaluación participativa de su implementación, resultados e impactos.

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El camino para un monitoreo y evaluación de estos resultados e impactos que se ofrece en este trabajo, creemos permitirá por un lado, otorgar foco es-tratégico a las políticas, planes y programas, con las metas ideales o parámetros formulados; y por otro, avanzar en la elaboración de indicadores específicos en discapacidad, que permitan finalmente tener evidencias de la inclusión social efectiva de las personas con discapacidad.

A la luz del enfoque de las políticas públicas reseñado y de la realidad de los países, es necesario revisar en primer lugar, cuáles son los paradigmas prevalecientes y si las políticas vigentes apuntan en la dirección esperada o si-guen ancladas en modelos ya superados. y en segundo término, cuál modelo organizacional, es más coherente con dichos principios y que institucionalidad y dependencias jerárquicas, son más eficientes, en el logro del ejercicio pleno e igualitario de los derechos de las personas con discapacidad. Finalmente es ne-cesario revisar si las acciones estatales son consistentes con la responsabilidad de asegurar el ejercicio de los derechos, provisionando los recursos necesarios requeridos, tanto financieros como técnicos y humanos.

El derecho a la diversidad es un valor de estos tiempos, y como dice un a frase que hoy circula en internet: “No se trata de tener derecho a ser iguales, sino de tener igual derecho a ser diferentes”, y se podría agregar: y con igualdad de oportunidades para el ejercicio y goce pleno de los derechos.

Finalmente y retomado la idea esbozada anteriormente, las personas con discapacidad forman parte de esta rica sinfonía y enriquecen con su presencia la diversidad, la cual no solo hay que tolerar, sino principalmente aceptar y final-mente celebrar, lo señalaba magistralmente el rabino Sergio Bergman: “Noso-tros queremos la aceptación de la diferencia como riqueza, como biodiversi-dad, como unidad en esta multiplicidad, para que podamos decir que sí somos distintos, pero no somos distantes, somos diversos pero no dispersos, todo esto nos enriquece como un país y como una sociedad humana”.45

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