por una sonrisa común -...

“Les contamos cómo era nuestro cen-tro e hicimos talleres y actividades conellos. A la hora de irnos les entregamosunos libros y nos pidieron que se los fir-másemos”, explican los estudiantes ensu relato.“Mantuvimos el contacto con ellos y lesofrecimos que viniesen a nuestro cole-gio a pasar una mañana con nosotros ya representar la obra de Grease a toda laESO”. Después de muchos preparati-vos, un grupo de jóvenes del Centro Ocu-pacional visitó finalmente el centro el 2de abril. “Decidimos poner un título alencuentro: Por una sonrisa común. Esa eranuestra idea, reírnos juntos y disfrutarde esa mañana”, señalan los impulso-res de la iniciativa.

Los estudiantes les recibieron con unamplio repertorio de actividades: arosmusicales, balón sentado, carrera desacos, etc. “Cuando llegaron estuvimostomando el aperitivo juntos mientrasun grupo de chicos nos hacían trucosde magia y al acabar nos separamos engrupos para ir haciendo todas las acti-vidades”. La jornada terminó con la representa-ción por parte de los jóvenes con sín-drome de Down de Greaseuna obra quetenían bien ensayada. “Para acabar bai-lamos todos juntos cerrando una maña-na llena de encanto. Esta ha sido unaexperiencia nueva e inolvidable, dondetodos hemos disfrutado y aprendido losunos de los otros”.

Los testimonios de los participantes nopueden ser más elocuentes: “Fue incre-íble poder disfrutar un día con ellos, esuna experiencia que todos deberían vivir,son muy especiales para nosotros”, afir-ma uno de los alumnos. Otro añade:“Son personas muy cariñosas que trans-miten mucha alegría”. Una de las alum-nas profundiza en esta cualidad: “Sonpersonas que con solo una sonrisa hacenque tu también rías, muy cariñosos yamables que desprenden alegría consolo mirarte, me han encantado todo eltiempo que hemos pasado con ellos. Hevisto este día toda la gente a mi alrede-dor mucho más feliz”.La experiencia ha sido tan positiva queya están preparando la próxima edición.

DOWNCANTABRIANúmero 29

VOLUMEN 31, JUNIO 2014 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I I

NOTICIAS DE LAFUNDACIÓNSÍNDROME DE

DOWN CANTABRIA

Por una sonrisa común“La idea de ponernos en contacto con la Fundación empezó en octubre de 2013 después de ver en clase una películaen la que salía Dani, un chico con síndrome de Down. Entonces le propusimos a nuestro tutor hacer algo con chicos ychicas de síndrome de Down. Contactamos con la Fundación y el 2 de diciembre de 2013 fuimos a pasar la mañanacon ellos”. Así comienza el relato de un grupo de alumnos del colegio Verdemar, que por iniciativa propia quiso viviruna experiencia inolvidable con un grupo de jóvenes del Centro Ocupacional.

dic 2013:DOWN Revista 10/06/14 17:55 Página 1

¿Cómo fue la llegada de Julia? ¿Podéiscontarnos vuestros sentimientos y lareacción de vuestra familia?Naturalmente fue una sorpresa pues-to que no lo esperábamos. El padre seenteró en el ascensor subiendo haciala planta de cuidados intensivos, por-que la vio. Aunque, si te soy sincero,me preocupaban más los problemasfísicos que traía consigo: hipertensiónpulmonar severa y un diagnostico reser-vado. A mí me lo dijo Santi, estaba enreanimación puesto que fue una cesá-rea, no me lo podía creer y tuve un ratomalo hasta que la vi, entendí que esaniña tenía que salir adelante, sí o sí.Mucha confusión, angustia por susproblemas físicos, miedo por cómopodríamos ayudarla y si estábamoscapacitados para ello. No es lo mismoleerlo que seas tú el protagonista. Lafamilia reaccinó con lloros, asombro,pero duró poco, enseguida fue un apo-yo absoluto. En esto tanto Julia comonosotros tenemos suerte.Al poco de nacer entrasteis en contac-to con la Fundación...Les debieron avisar desde el propiohospital porque se presentaron MaríaVictoria Troncoso y Jesús Flórez a ver-nos. Esto lo he escuchado alguna queotra vez, pero nos relajó que Jesús mediera la enhorabuena y que nos conta-sen de primera mano que las expecta-tivas de su vida no las podíamos crearen aquella habitación, sino que habíaque trabajarlas para que Julia tuviese

una vida plena.¿Cómo ha cambiado vuestra percep-ción sobre el síndrome de Down trasel nacimiento de Julia? Previamente había estudiado un ciclode Educación Especial y soy sanitaria,así que entendí los problemas que podíaconllevar rápidamente. Santi, más quecambiar su percepción, la fue creandocon Julia. Aprendemos día a día, conpaciencia y trabajo; a veces te desespe-ras y luego vuelves otra vez. Destaca-ría los valores humanos y de supera-ción que me ha transmitido, estamosmás pendientes y activos en lo que ocu-rre en el mundo de la diversidad, noúnicamente del síndrome de Down. ¿Cómo es vuestra hija? ¿Qué destaca-ríais de su personalidad?La mejor y la más guapa de 8 años, mihija Sara ostenta ese título en 10 añosy mi hija Celia en 5, que renuevan añoa año (risas). Julia es una niña muy bue-na, divertida y entusiasta con todo loque la gusta, y muy disciplinada en su

rutina de aprendizaje, aunque en casase escaquea que no veas, tiene una dis-culpa para todo y con una imaginaciónque no veas. Seguro que habréis vivido con ella expe-riencias muy divertidas. ¿Nos contáisalguna?Estaba aprendiendo el masculino yfemenino y a las chicas las metía en elgrupo de personas y a los chicos en elde “personos”. Yo nunca lo había oídoy me hacía gracia, estuvo una tempo-rada graciosa con eso hasta que lo corri-gió y ya nos metía a todos en el grupode personas, hasta que hace un par desemanas un cómico en la tele decía quehabía patentado el concepto de “per-sono” y a Julia se le encendió la bom-billa y preguntó al padre: “¿Personopapá?”, y pensé: a que llamo al cómi-co para que se lo explique él esta vez...¿Cómo ha sido la convivencia con ellaen este tiempo?Con Julia hay varios mundos. Dentrode casa es una niña más, con nues-tras risas y enfados, tareas. Natural-mente necesita apoyos y es cuandoempieza la logística para cuadrar lavida de toda la familia, que es lo máscomplicado. En el plano individual laconvivencia con ella es sorprendentey estimulante, no te deja quedarteatrás, necesita que estés empujando,si te paras ella se para y eso no es bue-no. También hay momentos de bajónque hay que superar rápido, sobretodo cuando ves algún paso que no

“Dice que sus amigas delcolegio ‘son para toda lavida’; está muy integrada”

10 PREGUNTAS A...

Mónica y Santiago,padres de Julia Terradillo

I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 31, JUNIO 2014II

“En el plano individual la convivencia con Julia es sorprendentey estimulante; no tedeja quedarte atrás”


VOLUMEN 31, JUNIO 2014 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I III

10 PREGUNTAS A...

consigue y que se la resiste o que sabesque no va a conseguir.¿Y cómo es la relación con sus herma-nas? Tiene 2 hermanas: Sara y Celia. ConSara la relación es muy cordial, ya esta-ba cuando ella llegó y es su referente.Lo que diga Sara va a misa y como riñasa Sara por algo, ella la consuela y seenfada contigo. Celia, la pequeña, esmás cañera. Juegan muchísimo juntasy la estimula que no veas, aunque conésta si tiene más roces, ningún fuego.Se llevan muy bien.Julia acude a un centro ordinario, conintegración escolar. ¿Cómo está resul-tando la experiencia?Cuando comenzó la etapa esolar elcolegio era nuevo y ha costado un pocotener los apoyos necesarios a nivel aca-démico, aunque la implicación con ellade sus profes ha sido genial y a nivelsocial está en un grupo maravilloso enel que se encuentra muy bien e inte-grada. Tiene, como dice ella, “amigas

para toda la vida”.¿Cómo valoráis la contribución de laFundación en estos años?La Fundación es un referente, no hayduda. Los profesionales que tiene teayudan a ubicarte en el desarrollo deJulia y tener una base para su evolu-ción, pero si vamos un poco más allá,en la Fundación compartimos expe-riencias e inquietudes entre los pro-pios padres que te ayudan mucho.

Todos estamos en el mismo barco,hemos hecho buenos amigos.¿Os habéis planteado el futuro? ¿Quéplanes tenéis al respecto?Sí, bastante, creo que eso es intrínse-co a tener un hijo/a con síndrome deDown. Del futuro cercano nos preo-cupa cuando sus amigos/as la dejenrealmente atrás. Habrá que estar muyatento porque imagino que habrá cosasque no entienda y que será difícil hacer-le entender. Del futuro a más largo pla-zo, que denominamos todos “cuandoyo no esté”, no queremos hacer res-ponsable de ella a sus hermanas. Éstasdeberán poder hacer su propia vida; siluego eligen estar con su hermana, quesea eso, una elección no una obliga-ción. Queremos que tenga su grado deindependencia dentro de un progra-ma laboral y de vida en pisos tutela-dos, pero esto es otra batalla. De momen-to tiene ocho años, todo a su tiempoaunque siempre es bueno trabajar porello, el futuro llega rápido.

“Queremos que tenga su grado de independencia dentro de un programa laboral y depisos tutelados, perotodo a su tiempo”


Hay personas que se tocan el pelo mien-tras hablan, otros mueven sin controlla pierna o parpadean constantemen-te mientras escuchan una conversa-ción, y Pablo siempre sujeta un bolí-grafo entre los dedos. Que levante lamano aquél que no tenga una “manía”.La sociedad clasifica a las personas portener o no tener capacidad y él clasifi-ca a la gente en cuatro categorías: supercorazón, corazón, me quiere y guapa.Qué distinto sería todo si siempre orde-náramos en clases a las personas porla emoción en vez de hacerlo por suscapacidades. Desde hace 8 años Pablo acude a laFundación y en todo este tiempo hamejorado su comportamiento, su mane-ra de relacionarse con los demás y haconseguido tener más autonomía.Lucía, Miguel y Bea son sus mejoresamigos y todos sus compañeros le defi-nen como un chico cariñoso, alegre,simpático y con un poco de mal genio.Se enfada cuando apagan la música yuna de sus palabras favoritas es ‘pesao’.Es otra de sus manías que le hacen úni-co, diferente y especial. Como lo somostodos, ¿verdad? Con sus padres y sus hermanos Car-los y Alberto -mayores que él- suelehace planes los fines de semana y nom-bra con cariño a su tía Mar, con quienquiere volver a Segovia de nuevo. Diceque a Modesta, la señora que trabajaen su casa, le ayuda a hacer las camas,pero las risas de las profesoras de laFundación hacen pensar que Pablo qui-zá no dice toda la verdad. ¿Quién no

miente de vez en cuando? Sin embar-go, no engaña cuando asegura que Ger-mán es su profesor favorito, que Aídaes ‘su serie’ y que se relame con las alu-bias blancas. “Gracias, gracias. Vamosa ganar. ¡Ese equipo!” es una frase que

le ha tocado pronunciar en la actua-ción de fin de curso. Interpreta a unentrenador que anima a sus chicos ychicas. Y es que él mejor que nadie sabeque con motivación y esfuerzo las metasse alcanzan.

Un gran pasoDicen que los problemas se deben convertir en retos, nunca en obstáculos y Pablo Bárcena ha conseguido hacepoco un gran reto, quizá uno de los más importantes de su vida hasta ahora: ir solo desde su casa hasta la pis-cina donde practica natación. Lo que para muchos es algo cotidiano y normal, algo que no requiere esfuerzo nisuperación como es ir caminando por la calle sin compañía, para él ha sido como subir el Tourmalet. A este jovende 22 años nadie le puede quitar ya el maillot amarillo después de haber coronado una cima personal tan dura. Elnombre del famoso puerto de montaña significa 'camino de mal retorno’, pero para Pablo la carrera no ha hechomás que empezar.

UN DÍA CON...

Pablo Bárcena

IV I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 31, JUNIO 2014


Un grupo de 15 niños, de entre 4 y 10años, que participan en el Taller de Psi-comotricidad de la Fundación Síndro-me de Down, visitaron en abril la Gran-ja Escuela de La Garma, en Llanos dePenagos. Las profesoras Begoña, Lour-des, Sandra, Amina y Ada les acompa-ñaron en una jornada muy especial,porque se trataba de la primera salidaal exterior de estas características quese organizaba para ellos. “En el centro desarrollan ejercicios yactividades de movilidad dentro delTaller de Psicomotricidad y tambiénrealizan circuitos de ejercicios, peroeste tipo de actividades al aire libre sonmuy positivas para ellos. Era la prime-ra vez que visitábamos la Granja Escue-la y todos disfrutamos mucho”, comen-tan las profesoras. Caminaron junto al río, dieron decomer a los animales, plantaron lechu-gas, decoraron tiestos y montaron acaballo. Incluso la pequeña Claudia,que por temor no se acercaba a losequinos, consiguió acariciarlos. “Losniños se comportaron estupendamen-te, se muestran más responsables y

más maduros cuando hacemos estetipo de actividades. Los profesoressentimos mucha satisfacción porquesentimos que el trabajo que hacemos

merece la pena. Además, los padresestán encantados y son muy recepti-vos a que sus hijos hagan este tipo deactividades”.

UN DIA EN...

La Granja Escuela de LaGarma (Llanos de Penagos)

VOLUMEN 31, JUNIO 2014 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I V

Tener contacto con la naturaleza tiene grandes beneficios para la población infantil. Potenciar la convivencia yel conocimiento del medio natural supone conseguir beneficios físicos y psicológicos para los niños, y lograr unamayor y mejor conexión emocional de los pequeños con la naturaleza.

Inmersión natural


El día 1 de octubre de 2013comenzamos las prácticas en laFundación Síndrome de Down

de Cantabria. Nos acordamos de esedía como si fuera hoy: nos sentíamosun poco perdidas a la vez que nervio-sas. Las dos creíamos que se nos iba adar bien porque nos gusta lo quehacemos, pero en ese momento pien-sas: ¿Realmente valdré yo para esto?¿Seré capaz de motivar a estos chicoscomo se merecen?Nos acogieron de la mejor manera, tan-to los chicos como los profesionalesde la Fundación; como si nos conocie-sen de toda la vida y nos ayudaron entodo lo que podían. Los chicos tienen muchas virtudes, peroentre todas ellas queremos resaltar lagran facilidad que tienen para adaptar-se día a día a ciertos cambios en suambiente, por ejemplo, ante cambios

de actividad o profesor reaccionan demanera envidiable. Hemos vivido muy buenos momentosy a su vez aprendido muchas cosas, tan-to a nivel personal como profesional,y hemos tenido el placer de conocer elfuncionamiento de la Fundación, a suschicos y a los profesionales. Un mes después de estar allí empeza-mos a dar alguna clase solas, sin pro-fesional guiándonos, y estuvimos encan-tadas, aprendimos a explicar algo demil maneras y con mil ejemplos con elobjetivo de que lo entendieran e hicie-ran bien su tarea. Nos encantaba ense-ñarles, nos hacían sentir bien. No había ni un día en que te fueras acasa sin saber una cosa más y sin quete sorprendieran, te hicieran reír y, lomás importante, se dejaban enseñar. Poco a poco vas avanzando con ellos,son personas fáciles de querer, a veces

es inevitable darles un abrazo, decir-les cosas con las que ellos ponen unasonrisa de oreja a oreja, por ejemplocuando están haciendo una actividad.Decirles lo bien que lo hacen lo agra-decen muchísimo; el cariño que noso-tras les dábamos nos lo devolvían mul-tiplicado. Trabajar con estos chicos es reconfor-tante y muy satisfactorio; el poder ense-ñarles cosas y que ellos te lo agradez-can. Pensamos que para trabajar conellos es conveniente tener paciencia,calma, mucha alegría, esfuerzo, crea-tividad, tener sentido del humor y muchasmás cosas. Escoger la Fundación Síndrome deDown fue nuestra mejor elección, hemosestado muy contentas y hemos apren-dido mucho que es lo importante. Lopeor de todo el tiempo que hemos esta-do allí sin duda ha sido la despedida.

I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 31, JUNIO 2014VI

Nuestra mejor elecciónPor Gema y Sandra

TESTIMONIO

Gema Ferández y Sandra Rueda,

alumnas en prácticas


NOTICIAS INSTITUCIONALESSubvención de la Fundación MapfreLa Fundación Mapfre ha concedido una subvención para elproyecto “Avance XIV de formación continua e integraciónlaboral para personas con síndrome de Down”.

EMPLEO CON APOYO23 de mayo. Fin de semana en BilbaoDel 23 al 26 de mayo, los jóvenes que forman el grupo deEmpleo con Apoyo disfrutaron el fin de semana en Bilbao.Con ayuda de sus preparadoras laborales, buscaron informa-ción y organizaron todo lo necesario para el viaje: alojamien-to, restaurantes, transportes, lugares que visitar, zonas depaseo, etc.

CENTRO OCUPACIONAL

Los jóvenes del centro ocupacional recibieron una nueva visi-ta de su amiga Ruth Beitia, concejala del Ayuntamiento deSantander. No fue un acto institucional sino el de una amigavisitando a los chicos dentro de su ámbito privado.

19 de diciembre. Fiesta en la fábrica de Nestlé A finales del pasado año y a instancias de un trabajador de lafábrica de La Penilla, Nestlé se puso en contacto con la Fun-dación Síndrome de Down de Cantabria para proponerlesparticipar en un acontecimiento que la fábrica de Nestlé hafestejado a lo largo de 2013: el 50 aniversario de NESQUIK.La Fundación acogió de buen grado la propuesta de Nestlé yse acordó organizar una jornada en la que participaran jóve-nes asociados de la Fundación. La actividad se centraría enla realización de dibujos y murales conmemorativos de la efe-

mérides con un protagonista indiscutible: Quicky, la masco-ta de NESQUIK. El 19 de diciembre, los chicos que volunta-riamente quisieron participar en esta iniciativa estuvieron enla fábrica durante toda la jornada, bajo la supervisión de susprofesores, trabajando en la creación de murales, dibujan-do, coloreando y disfrutando de la que se convirtió en unaactividad muy especial. Para los trabajadores de Nestlé, yespecialmente para los del área de producción de NESQUIK,también fue una jornada diferente, puesto que pudieron cola-borar con los jóvenes artistas, compartir con ellos el almuer-zo y disfrutar con su entusiasmo durante la visita a la fábrica,especialmente manifiesto cuando llegaron a la zona “estre-lla” que fue, cómo no, la línea de fabricación de bombones.

2 de enero. ‘El niño Erizo’Los jóvenes del Centro acudieron a ver la obra de teatro Elniño Erizo, en el Palacio de Festivales.

6 de febrero. Exposición sobre los ÍberosEste día visitaron la exposición Iberos: Nuestra civilización antesde Roma, situada en la carpa de la Plaza Porticada.

27 de marzo. Sensibilización escolarLos jóvenes asistieron a las Jornadas de Sensibilización Esco-lar organizadas por el CERMI, en Camargo. Allí realizaron untaller de manualidades y otro de mini-golf.

25 de marzo. Primeros auxiliosJavier Santamaría, médico y padre de Laura, impartió unaclase sobre atención de primeros auxilios.

28 de marzo. Semana MisioneraLos alumnos del Centro participaron en la Semana Misione-ra de la Parroquia de San José de Santander, donde actuaronbailando Grease, en la calle Tetuán.

2 de abril. Visita a VerdemarEl 2 de abril fueron invitados a la Jornada de Puertas Abiertasdel Colegio Verdemar, donde participaron en varios talleresorganizados por los alumnos del colegio. Para finalizar, loschicos bailaron la coreografía de Grease.

8 de abril. Acción por la educaciónEse día asistieron al acto organizado por la SAME (Semana deacción Mundial por la Educación) en la plaza Porticada. Lucíay Alberto hablaron en público sobre el síndrome de Down.

9 de abril. Ensayo de ‘Flashmob’EL 9 de abril acudieron al ensayo general del “Flashmob”organizado por el Ayuntamiento de Santander. Bailaron enla calle Lealtad junto con otras personas que también se ani-maron a participar.

VOLUMEN 31, JUNIO 2014 I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VII

MISCELÁNEA

Actividades de laFundación Síndrome deDown de Cantabria


MISCELÁNEA

Actividades de laFundación Síndrome deDown de Cantabria

5 de mayo. Viaje de fin de cursoDel 5 al 9 de mayo fueron de viaje de fin de curso a Vitoria-Gasteiz, donde disfrutaron de los encantos de la ciudad y par-ticiparon en en numerosas actividades.

21 de junio. Fiesta de fin de cursoEl día 21 de junio se celebró la tradicional fiesta de fin de cur-so, con la representación de la obra de teatro Grease, en elColegio de Las Esclavas.

CURSOS Y CONFERENCIAS

Emilio Ruiz participó el 24 de febrero en un curso delAyuntamiento de Camargo con una charla sobre Aten-ción al ciudadano con síndrome de Down.

El 15 de marzo impartió tres conferencias en la jorna-da Tenemos tanto que aprender, de la Fundación Síndro-me de Down de Madrid.

El 21 de marzo acudió a Vitoria para participar en laconmemoración del Día del Síndrome de Down, conla conferencia Lo que nos enseñan las personas con síndro-me de Down, organizada por Down Araba - Isabel Orbe.

El 22 de abril viajó a Buenos Aires (Argentina) para par-ticipar en la jornada "Tener un hijo con síndrome de Down:Características psicológicas y rol de la familia, organizada porla Asociación Síndrome de Down de Argentina.

En Salta (Argentina), participó los días 24 y 25 de abrilen unas jornadas con una ponencia sobre Herramien-tas para la vida autónoma e independiente.

El 24 de mayo participó en un Máster en EducaciónInclusiva de la Universidad Católica San Vicente Már-

tir (Valencia), en colaboración con ASINDOWN.

Jesús Flórez participó el 23 de enero en un seminarioen la Universidad Autónoma de Madrid, con una con-ferencia sobre Acciones de fármacos en modelos animales dediscapacidad intelectual. Consecuencias traslacionales.

El 23 de febrero participó en la 3ª Jornada sobre Dis-capacidad Intelectual e Integración de la FundaciónTalita Aragón, con la conferencia Bases genéticas y neu-robiológicas de la discapacidad intelectual.

El 13 de marzo disertó sobre El papel de la familia en el adul-to con discapacidad intelectual, en un acto de ASPRODES-FEAPS. Al día siguiente intervino en la Universidad deSalamanca sobre Acciones de fármacos en modelos animalesde discapacidad intelectual. Consecuencias traslacionales.

El 25 de marzo intervino en el ciclo Envejecimiento salu-dable, de FEAPS-Madrid y Fundación Gil Gayarre, conla conferencia Aspectos familiares y sociales del envejecimien-to en personas con discapacidad intelectual.

El 6 de junio fue invitado por la Fundación Tatiana Pérezde Guzmán el Bueno y Real Academia Nacional de Medi-cina para hablar sobre El reto de la discapacidad intelectual.

I REVISTA SÍNDROME DE DOWN I VOLUMEN 30, DICIEMBRE 2013VIII


por una sonrisa común -...

Documents