poradnik dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane_tcm686_107251

Oswoić SMPierwszy poradnik dla pacjentówchorych na stwardnienie rozsiane

Oswoić SM Pierwszy poradnik dla pacjentów

Wstęp

Drogi Pacjencie,

jeżeli trzymasz w rękach niniejszy poradnik to znaczy, że niedawno rozpoznano u Ciebie stwardnienie rozsiane.

Diagnoza przewlekłej choroby jest nieprzyjemnym doznaniem. Być może odczuwasz niepokój, złość lub zastanawiasz się, co teraz będzie i jak masz dalej żyć.

Na kolejnych stronach znajdziesz podstawowe informacje dotyczące stwardnienia rozsianego – czym jest ta choroba, jak jest rozpoznawana i w jaki sposób przebiega leczenie.

Mamy nadzieję, że publikacja ta pomoże Ci lepiej zrozumieć Twój stan, podpowie czego możesz się spodziewać w trakcie choroby i podczas terapii, a także jak na to wszystko może reagować Twoje ciało. Postaramy się też wyjaśnić, o czym mówią lekarze i co oznaczają medyczne terminy związane z chorobą.

Z całą pewnością poradnik nie zastąpi konsultacji u specjalisty ani dodatkowych badań, wykonywanych w celu potwierdzenia diagnozy lub oceny przebiegu choroby. Może natomiast stać się cennym i wiarygodnym uzupełnieniem informacji uzyskanych w gabinecie lekarskim, co pozwoli Ci lepiej zrozumieć SM.

2 3


Spis treści

Wstęp 3

Podstawoweinformacjenatematstwardnieniarozsianego 6

Czym jest stwardnienie rozsiane (SM)? 6

Jak często występuje stwardnienie rozsiane (SM)? 6

Jakie są przyczyny powstawania stwardnienia rozsianego (SM)? 6

W jaki sposób przebiega stwardnienie rozsiane (SM)? 7

Jakie objawy towarzyszą stwardnieniu rozsianemu (SM)? 8

Jakleczonejeststwardnienierozsiane(SM)? 9

Leczenie rzutu choroby 9

Leczenie objawowe 10

Leczenie modyfikujące przebieg choroby 11

Dostępność leczenia 12

Rehabilitacja 13

Stosowanie się do zaleceń lekarskich 14

Jakrozpoznawanejeststwardnienierozsiane(SM)? 15

SMijegowpływnapracę 17

SMijegowpływnarodzinę 18

SMijegowpływnanaukę 19

SMijegowpływnaodżywianie 21

SMijegowpływnamożliwośćuprawianiasportu 22

SMijegowpływnaciążę 23

SMijegowpływnapsychikę 24

Ocowartospytaćswojegolekarza? 25

Ocowartospytaćswojąpielęgniarkę? 26

Mityifaktynatematstwardnieniarozsianego(SM) 27

Listawybranychinstytucji,udzielającychinformacjiosobomzSM 33

4 5


Podstawowe informacje na temat stwardnienia rozsianego

Czym jest stwardnienie rozsiane (SM)?

Stwardnienierozsiane(łac.Sclerosis Multiplex–SM)jestprzewlekłąchorobąukładunerwowego, podczas której dochodzi do wielomiejscowego uszkodzenia mózgu i rdzenia kręgowego. Uszkodzenie to dotyczy przede wszystkim osłonki mielinowej nerwów i dlatego stwardnienie rozsiane należy do tzw. grupy chorób demielinizacyjnych.

Jak często występuje stwardnienie rozsiane (SM)?

• Występuje ono przede wszystkim u osób dorosłych.

• Najczęściej objawy choroby pojawiają się pomiędzy 20. a 40. rokiem życia.

• Tylko sporadycznie, w ok. 3-4% przypadków, dotyka dzieci.

• Nieco częściej stwardnienie rozsiane dotyka kobiet niż mężczyzn (w przybliżonym stosunku 2:1).

• Najczęściej chorują osoby rasy białej.

• Na całym świecie żyje ok. 2 milionów osób chorych na stwardnienie rozsiane.

• Uznaje się, że w Polsce jest obecnie ok. 60 tysięcy osób chorujących na SM.

Jakie są przyczyny powstawania stwardnienia rozsianego (SM)?

Przyczyna występowania SM nie jest dokładnie poznana. Uważa się, że wiele czynników doprowadza do wystąpienia objawów choroby. Najważniejsze z nich dotyczą zaburzeńukładuimmunologicznego – tego samego, który odpowiedzialny jest za walkę naszego organizmu z chorobami. Komórki, które na co dzień uczestniczą w walce z bakteriami i wirusami w przypadku SM kierują się przeciw mielinie – osłonce otaczającej wypustki nerwowe.

Inna teoria zwraca uwagę na rolę infekcji. Nie wyklucza się równoczesnego współdziałania wymienionych wyżej czynników – przewlekłej infekcji nakładającej się na działanie autoimmunologiczne.

Około 10-15% przypadków choroby ma podłoże genetyczne. Co oznacza, że ryzyko zachorowania na SM wzrasta, gdy wśród najbliższych członków rodziny (ojciec, matka, siostra, brat) występowało SM.

W jaki sposób przebiega stwardnienie rozsiane (SM)?

Odpowiedźbrzmi–wsposóbindywidualny,innyukażdegochorego.

Mimo wielu odrębności, w przebiegu SM daje się jednak zauważyć pewne cechy wspólne.

Wwiększościprzypadkówchorobamaprzebiegnawrotowo-ustępujący(rzutowo-remitujący). Oznacza to, że u chorego występują okresy pogorszeń zwane rzutami lub zaostrzeniami (dochodzi podczas nich do nasilenia objawów choroby) na zmianę z okresami poprawy (zwanych remisjami), gdy objawy zanikają częściowo lub całkowicie.

Ocenia się, że ok. 20-30% osób z SM choruje na łagodnąpostaćSM. Charakteryzuje ją wolne tempo narastania objawów. Chorzy tacy są w stanie pracować zawodowo przez 20-30 lat po rozpoznaniu choroby.

Zdecydowanie rzadziej (u ok. 10-15% pacjentów) choroba ma przebiegciężki, z szybko postępującą niepełnosprawnością. Wręcz sporadycznie występują przypadki o bardzo szybkim postępie objawów.

Ogromny wpływ na przebieg choroby ma sam pacjent. Dlatego tak ważne jest, aby stosować się do zaleceń lekarza/pielęgniarki dotyczących przyjmowania przepisanych leków, uwzględniać wskazówki rehabilitanta, psychologa i/lub odpowiednio zmodyfikować swój styl życia.6 7


Jakie objawy towarzyszą stwardnieniu rozsianemu (SM)?

Objawy choroby są następstwem uszkodzenia układu nerwowego i zależą od miejsca wystąpienia ognisk choroby. Na początku choroby najczęstszymi objawami są:

• zawrotygłowy • zaburzeniaczucia

• zaburzeniawidzenia • osłabienielub niedowład kończyn dolnych

Objawy te mogą występować oddzielnie lub jednocześnie (więcej niż jeden objaw na raz). Natężenie wymienionych objawów może być bardzo różne – od ledwie zauważalnych, po wyraźne nasilone i utrudniające funkcjonowanie.

W miarę trwania choroby – co nie wyklucza ich pojawienia się na początku choroby – mogą dodatkowo występować m.in.:

• skurczemięśni

• zaburzeniapamięcilubkoncentracjiuwagi

• zaburzeniakoordynacjiruchów

• zaburzeniafunkcjipęcherzamoczowego

• zaburzeniafunkcjiseksualnych

Należyliczyćsięztym,żewmiarętrwaniachorobypojawiąsięnowe objawy,adotychczaswystępującemogąulecnasileniu.

Ponieważ przebieg choroby nie jest jednakowy u wszystkich chorych, trudno jednoznacznie określić kiedy, jakie objawy i o jakim natężeniu wystąpią u Ciebie.

Jak leczone jest stwardnienie rozsiane (SM)?

Leczenie rzutu choroby

Rzut definiowany jest jako pojawienie się nowych objawów neurologicznych lub nasilenie się dotychczasowych objawów, które trwa co najmniej 24 godziny. Objawom tym nie towarzyszą gorączka czy infekcja i nie są one spowodowane dużym wysiłkiem ani stresem.

Synonimemokreślenia„rzut”jestzaostrzenie,ataklubnawrót.

Nie wszystkie niepokojące Cię objawy kwalifikują się jednoznacznie jako rzut – raczej nie będzie nim np. ból brzucha, nagły ból kręgosłupa po wysiłku czy podwyższony poziom cholesterolu. RzutSM jest efektem stanu zapalnego w ośrodkowym układzie nerwowym. Dlatego podstawowym lekiem w tym okresie są leki bardzo silnie działające przeciwzapalnie – glikokortykosteroidy (tzw. „sterydy”). Do leków z tej grupy należą między innymi: metyloprednizolon, deksametazon lub prednizon. Leki te podawane są pacjentowi choremu na SM dożylnie lub doustnie, a czas trwania kuracji waha się od kilku dni do kilku tygodni. Glikokortykosteroidy stosowane są tylko w czasie rzutu – dotychczas nie wykazano długofalowego, pozytywnego wpływu tych leków na przebieg choroby. Niekiedy podczas rzutu choroby (zwłaszcza podczas bardzo ciężkich zaostrzeń) stosowana jest plazmafereza. Jest to proces, mający na celu usunięcie czynników mogących potencjalnie uszkadzać mielinę i/lub zaburzać przewodnictwo nerwowe.

Podczas plazmaferezy od pacjenta pobierana jest krew, która następnie w procesie odwirowania jest rozdzielana na główne części składowe – osocze i komórki krwi. Osocze, zawierające wiele komórek układu odpornościowego, jest usuwane i zastępowane osoczem prawidłowym. Taka „oczyszczona” krew jest następnie przetaczana pacjentowi. Proces ten może być powtarzany. Plazmaferezę stosuje się

8 9


najczęściej wtedy, gdy leczenie glikokortykosteroidami nie przyniosło pożądanego efektu.

Wyniki badań wskazują jednoznacznie na potrzebę leczenia rzutów choroby – częstsze występowanie rzutów w początkowym okresie choroby zwykle kojarzone jest z gorszym rokowaniem i szybszym postępem niepełnosprawności.

Leczenie objawowe

Celemleczeniaobjawowegojestminimalizowanieobjawówdokuczliwychdlachorego,alebezingerencjiwsamąchorobęijejprzyczyny.

Wyobraź sobie, że cierpisz na bakteryjne zapalenie gardła. Leczeniem objawowym będzie w tym przypadku miejscowy lek przeciwbólowy. Nie wyleczy on zapalenia, ale przynajmniej zmniejszy uciążliwy ból gardła. Stosunkowo częstym objawem występującym u chorych na SM jest spastyczność, czyli wzmożone napięcie mięśni. Jest to jeden z symptomów, które udaje się leczyć objawowo skuteczniej niż inne. Oprócz leków (takich jak baklofen czy tyzanidyna) w terapii spastyczności zastosowanie znajdują zabiegi rehabilitacyjne i fizjoterapeutyczne.

Leczeniem objawowym obejmuje się także zaburzeniakontrolizwieraczy – w tym zaburzenia czynności pęcherza moczowego. Częstość tych zaburzeń rośnie w miarę czasu trwania choroby – w początkowym okresie występują raczej sporadycznie. W zależności od ich typu i nasilenia można zastosować np. leki działające na układ przywspółczulny (antycholinergiczne) lub zmniejszające nadmierne napięcie mięśni (miorelaksujące).

Leczenie objawowe zwykle nie jest potrzebne od początku choroby, ale w miarę czasu jej trwania i z nasilaniem się objawów konieczność jego zastosowania wzrasta.

Leczenie modyfikujące przebieg choroby

W terapii stwardnienia rozsianego istnieje też możliwość wpływania na naturalny przebieg choroby za pomocą określonej grupy leków, nazywanych „lekamimodyfikującymiprzebiegchoroby” lub „lekamiimmunomodulującymi” (ponieważ większość z nich oddziaływuje na układ immunologiczny – modulując jego działanie). Leczenietakiemanaceluspowolnieniepostępuchoroby,zmniejszenieryzykawystąpieniarzutów(okresówzaostrzeńobjawów),złagodzenieintensywnościrzutówizmniejszeniepostępuniepełnosprawności.Preparatami uznawanymi za wskazane do stosowania na początku choroby są interferony (beta-1a oraz beta-1b) oraz octanglatirameru. Leki te stosowane są w postaci wstrzyknięć domięśniowych lub podskórnych, podawanych regularnie przez samego pacjenta lub jego opiekuna. Niektóre z nich aplikowane są przy pomocy urządzeń, tzw. autowstrzykiwaczy, które znacząco ułatwiają pacjentowi stosowanie leków. Doustnie podaje się fingolimod, a jako iniekcje dożylne – natalizumab.

Wszystkie wymienione wcześniej leki zostały poddane rygorystycznej ocenie swojej skuteczności podczas badań klinicznych, w których uczestniczyli pacjenci chorzy na SM. TerapiaSMtrwawielelat.Dlategoprzedrozpoczęciemdługotrwałegoleczeniaupewnijsię,żerozumiesz,jakierealneefektymożeszosiągnąćdziękizastosowanejterapii.

10 11


Twój lekarz pomoże Ci wybrać odpowiednią metodę leczenia. Powinna ona uwzględniać zarówno stopień skuteczności, jak i Twoją tolerancję na dany lek (możliwe działania niepożądane).

Zawsze należy wziąć pod uwagę indywidualny przebieg choroby – pomiędzy osobami chorymi na SM występuje wiele różnic, mimo znacznych podobieństw np. w pojawiających się objawach chorobowych.

O tym wszystkim trzeba pamiętać, gdyż wiadomo, że zbyt optymistyczne oczekiwania pacjenta mogą jedynie skomplikować leczenie.

Ważnejest,abydecyzjęoleczeniupodjąćmożliwienajwcześniej.

Leczenia nie powinno odkładać się do czasu pojawienia się trwałych zmian neurologicznych, gdyż niestety żaden z dostępnych środków nie jest w stanie przywrócić stanu pacjenta sprzed choroby.

Dostępność leczenia

Istniejądwasposobyuzyskaniadostępudoleków:

• można sfinansować terapię samodzielnie (średni koszt miesięcznej terapii to kilka tysięcy złotych)

• lub skorzystać z programu lekowego finansowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ).

Szczegóły dotyczące możliwości zakwalifikowania się do programu finansowanego przez NFZ uzyskasz od swojego lekarza.

Rehabilitacja

Stwardnienierozsianemożepowodowaćznaczącezaburzeniawobrębie narząduruchu.PonadtoSMpredysponujedowspółwystępowaniawieluchorób,wtymchorobyzwyrodnieniowejstawówkręgosłupaoraz tzw. zespołuzmęczenia.

Do niedawna jeszcze nie zalecano ćwiczeń osobom chorującym na SM, ponieważ obawiano się ryzyka nasilenia objawów. Dziś jednak wiadomo, że rehabilitacjajest niezbędna, aby umożliwić choremu maksymalne wykorzystanie jego potencjału fizycznego.

Nie ma jednego, uniwersalnego sposobu rehabilitacji – dla każdego pacjenta ustalany jest indywidualnytokćwiczeń, w oparciu o rytm i przebieg choroby. Rehabilitant we współpracy z lekarzem prowadzącym dobiera formy terapii ruchowej, które są bezpieczne i przyniosą pacjentowi największą korzyść.

Zalecasięzróżnicowanerodzajećwiczeń – wzmacniające mięśnie, umożliwiające pełny zakresu ruchu w stawach, ćwiczenia rozciągające czy wzmacniające zborność ruchów oraz różne ich formy – ćwiczenia w wodzie, ćwiczenia z oporem, ćwiczenia oddechowe. Rehabilitacjamawpływna:

• funkcjonowanie układu oddechowego

• funkcję układu krążenia

• sprawność układu mięśniowego

• poprawę koordynacji

• poprawę jakości snu

• zapobieganie otyłości

Nie bez znaczenia jest też dobroczynny wpływ ćwiczeń na samopoczucie. Oczywiście należy pamiętać o bezpiecznym wykonywaniu ćwiczeń – najlepiej jest ćwiczyć w obecności osób trzecich, w każdej chwili mogących Ci pomóc.

12 13


Stosowanie się do zaleceń lekarskich

Skuteczność leczenia chorego zależeć może od pacjenta, lekarza lub wynikać z samej istoty choroby. Skuteczność samej terapii zależy jednak przede wszystkim od efektywności działania leków oraz związanego z tym przestrzeganiazasad terapii przezpacjenta. Wiele badań potwierdza fakt, że pacjenci z chorobami przewlekłymi (takimi jak SM) mają trudności w realizacji terapii zaleconej im przez lekarza. Niestety takie postępowanie skutkuje gorszą kontrolą choroby, a tym samym gorszymi wynikami leczenia.

W czasie długotrwałej terapii pacjentom zdarza się zapominać o przyjęciu leku, a czasami pojawiają się nieprzyjemne skutki uboczne związane ze stosowaniem leków, co zniechęca do terapii.

Zmienność objawów chorobowych, a niekiedy ich zupełny brak (np. w okresie remisji), sprawia, że chorzy tracą motywację do przyjmowania leków, zmieniają samodzielnie dawkę lub częstość podawania leków lub całkowicie je odstawiają.

Takie postępowanie uniemożliwia osiągnięcie pełnych korzyści z leczenia. Zmniejszanie dawki leku lub całkowite zaprzestanie jego stosowania prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia np. z powodu pojawienia się rzutu, z jego możliwymi powikłaniami. Dlatego nigdy nie należy podejmować takich działań samodzielnie, bez konsultacji z lekarzem.

• U pacjentów, którzy w większym stopniu stosują się do zaleceń lekarskich i przestrzegają zaleconego schematu podawania leków modyfikujących przebieg choroby, występuje mniejsze ryzyko rzutu choroby niż u tych, którzy nie stosują się do zaleceń lub stosują leki w sposób niesystematyczny.

• Stosowanie właściwych dawek leku przez zalecony, odpowiednio długi czas powoduje mniejszy postęp niepełnosprawności niż wtedy, gdy lek przyjmowany jest krócej lub w mniejszych dawkach.

Aby uniknąć ryzyka odstawienia leków ze względu na skutki uboczne towarzyszące leczeniu bądźprzygotowany! Zanim rozpoczniesz terapię spytaj lekarzalubpielęgniarkę:

• jakie skutki uboczne mogą się pojawić w czasie leczenia,

• jak postępować, aby zmniejszyć ryzyko pojawienia się działań niepożądanych,

• co robić, aby je minimalizować, gdy się pojawią.

Nie bój się zadawania pytań. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości dotyczące leczenia, porozmawiaj o nich ze swoim lekarzem. Kluczem jest odpowiednia, rzetelna informacja na temat możliwych działań niepożądanych. Często w prosty sposób można zmniejszyć pojawiające się działania niepożądane lub całkowicie je wyeliminować.

Warto pamiętać, że często – pomimo braku objawów chorobowych w początkowym okresie trwania SM – proces chorobowy i uszkodzenie układu nerwowego postępuje. Wdrożeniedziałaniawtymwczesnymokresiezwiększaszansena łagodniejszyprzebiegchorobywkolejnychlatachżycia.

Jak rozpoznawane jest stwardnienie rozsiane (SM)?Lekarze rozpoznają SM na podstawie objawów choroby zgłaszanych i występujących u chorego oraz stosując różne metody diagnostyczne.

Lekarzneurolog, którego rolą jest rozpoznanie SM, przeprowadza z pacjentem wywiad, którego celem jest poznanie przeszłych i obecnych objawów choroby, przebiegu ich pojawiania się oraz stopnia natężenia. Lekarz stara się także ustalić, czy w rodzinie chorego występowało SM, co mogłoby wskazywać na obciążenie genetyczne chorobą.

14 15


Równolegle lekarz przeprowadza testyneurologiczne, dzięki którym może ocenić stan układu nerwowego. Bada wzrok, słuch, siłę mięśni, zborność ruchów, koordynację – czyli wszystkie funkcje, za które odpowiada układ nerwowy.

W ten sposób lekarz będzie chciał ustalić, czy spełnione są podstawowe kryteria rozpoznania SM, czyli wieloczasowość oraz wieloogniskowość objawów chorobowych.

• Jeśli objawy choroby pojawiały się, a następnie zanikały – spełnione będzie kryterium dotyczące wieloczasowości objawów.

• Jeśli objawy choroby, które widoczne są u chorego świadczą o uszkodzeniu wielu miejsc w układzie nerwowym – spełnione będzie kryterium uszkodzenia wieloogniskowego.

Dla zwiększenia pewności właściwego rozpoznania lekarz może zlecić dodatkowebadaniadiagnostyczne. Do najważniejszych z nich należą: rezonans magnetyczny, badanie potencjałów wywołanych oraz badanie płynu mózgowo-rdzeniowego. Badaniezapomocąrezonansumagnetycznego

Urządzenie wykorzystywane w tym badaniu wytwarza pole magnetyczne, które oddziałuje na atomy (i ich składowe – protony), z których zbudowane są wszystkie tkanki organizmu, w tym tkanka nerwowa. Samo badanie jest bezbolesne i całkowicie bezpieczne, gdyż – w przeciwieństwie do tomografii komputerowej – nie jest w nim wykorzystywane promieniowanie rentgenowskie.

W trosce o komfort pacjentów coraz częściej wykorzystywane są aparaty tzw. „otwarte”. Są tak samo dokładne, jak aparaty tradycyjne, a jednocześnie nie wywołują u pacjentów lęku przed zamkniętą przestrzenią.

Badaniepotencjałówwywołanych

Ocenia przewodnictwo nerwowe. Czujniki umieszczone na głowie pacjenta rejestrują fale mózgowe, będące odpowiedzią na określone bodźce – najczęściej wzrokowe (choremu pokazywany jest obraz np. przedstawiający szachownicę) lub słuchowe (chory słucha dźwięków). Celem badania jest określenie szybkości, z jaką dany bodziec dociera do mózgu oraz efektu, jaki tam wywołuje.

Jest to badanie nieinwazyjne i całkowicie niebolesne.

Badaniepłynumózgowo-rdzeniowego

Ocenia skład płynu mózgowo-rdzeniowego. Płyn mózgowo-rdzeniowy to ciecz wypełniająca przestrzenie wokół mózgu oraz kanał rdzenia kręgowego. Jest to badanie inwazyjne – choremu pobiera się niewielką ilość płynu mózgowo-rdzeniowego poprzez nakłucie kręgosłupa. Płyn wysyłany jest następnie do laboratorium do analizy immunologicznej.

Badanie wykonywane jest w znieczuleniu miejscowym, więc nie jest bolesne.

SM i jego wpływ na pracę

Bardzo często stwardnienie rozsiane dotyka ludzi młodych, wstępujących na swoją ścieżkę zawodową lub będących u szczytu kariery. Wraz z diagnozą pojawiają się pytania: codalej? jakmampracowaćmającSM?

Niestety ze względu na nieprzewidywalność i dużą zmienność objawów choroby, odpowiedzi na te pytania nie da się udzielić jednoznacznie. Wwieluprzypadkachchorzymogąbyćaktywnizawodowoprzezwielelatodchwilirozpoznania–oilediagnozaiwdrożenieterapiinastąpiąna odpowiedniowczesnymetapiechoroby.Byćmożekoniecznaokażesięzmianacharakterupracy,miejscazatrudnienialubcałkowitezaprzestanieaktywnościzawodowej. Zmianacharakteruwykonywanejpracylubjejzaprzestaniemogąbyćkonieczne,jeśli:

• wykonujesz pracę wymagającą wysokiej sprawności,

• Twoja praca może wpływać negatywnie na przebieg choroby,

• aktywność zawodowa będzie stanowić dodatkowe obciążenie, gdy dojdzie do rzutu choroby i pojawi się zmęczenie lub osłabienie mięśni.

16 17


Jeśli zdecydujesz się powiedzieć o swojej chorobie przełożonemu, pamiętaj, że Twoja przydatność zawodowa nie uległa zmianie – wciążposiadasztęsamąwiedzęiumiejętności,jakprzedpostawieniemdiagnozy!

Zdarza się, że pracodawcy ulegają obiegowym, zwykle fałszywym opiniom i zaczynają postrzegać pracownika chorego na SM jako mniej przydatnego. Może to wynikać z braku wiedzy, dlatego warto rzeczowo wyjaśnić pracodawcy, czym jest SM.

SM i jego wpływ na rodzinę

SM może wpływać nie tylko na Twoje życie, ale także na życie Twojej rodziny.

W łagodnym przebiegu choroby, gdy dolegliwości fizyczne nie są znaczne, Twojeżycierodzinnewcaleniemusiuleczmianie.

Wyraźniejsze dolegliwości chorobowe mogą się wiązać z koniecznością zmiany dotychczasowego sposobu funkcjonowania całej rodziny. Niektórzy jej członkowie zmierzą się z nowymi obowiązkami lub będą wchodzić w nowe role, np. partner stanie się opiekunem chorego. Adaptacja członków rodziny do nowej rzeczywistości, w której jeden z jej członków jest przewlekle chory może okazać się trudnym zadaniem dlatego warto rozmawiać, dać sobie czas na oswojenie się z nową sytuacją, a gdy to konieczne – zwrócić się do psychologa po pomoc w rozwiązaniu pojawiających się trudności.

Jeślizdecydujeszsiępoinformowaćbliskichochorobie:

• Pamiętaj, że informacja o chorobie może być dla nich zaskakująca i mogą oni zareagować inaczej, niż tego oczekujesz. Niekiedy potrzeba czasu, żeby zrozumieć i zaakceptować nową rzeczywistość.

• Gdy przekazujesz wiadomość o chorobie dziecku, ważne jest, aby zakres informacji dostosować do jego wieku, unikając nadmiaru szczegółów dotyczących przyszłości i ewentualnych konsekwencji choroby. Dziecko powinno wiedzieć, że postępowanie lub zachowanie rodzica wynika z choroby i jej objawów – nie jest efektem złej woli rodzica, ani karą za postępowanie dziecka.

• Powiedz otwarcie o swoich oczekiwaniach – jakiej pomocy oczekujesz, a czego nie chcesz.

Dlaczegowartopowiedziećbliskimochorobie?

• Rodzina stanowi ważne źródło wsparcia.

• Rozmowa o chorobie i podzielenie się swoimi obawami i troskami z najbliższymi może przynieść Ci ulgę.

• Zatajenie objawów choroby może prowadzić do niezrozumienia Twojej sytuacji przez bliskich i nierealnych oczekiwań wobec Twojej osoby.

• Bliscy przygotowani na objawy Twojej choroby sprawniej potrafią udzielić Ci ewentualnej pomocy.

SM i jego wpływ na naukęKażdyznasmaswojewłasne,indywidualnemożliwościdotyczącekoncentracjibądźprzyswajaniawiedzy,wdużejmierzezależneod ogólnegostanuzdrowianaszegoorganizmuiukładunerwowego.WprzypadkuosóbzSMsamaistotaprocesuchorobowegowpływanegatywnienaukładnerwowy.

Oczywiście istnieje wiele czynników poza SM, wpływających na zdolność 18 19


koncentracji i przyswajania wiedzy, takich jak:

• osobowość • niewłaściwe odżywianie

• nadużywanie alkoholu • inne choroby

• przyjmowane leki (np. środki nasenne)

Wszystko to wpływa na działanie układu nerwowego, a ostatecznie na poziom koncentracji i pamięć, niezależnie od SM.

Pogorszenie się pamięci czy uwagi może być szczególnie odczuwalne podczas rzutu. Jest to efektem stanuzapalnegowcentralnymukładzienerwowym, zaburzającego przepływ informacji. Po ustąpieniu objawów związanych z rzutem i zmniejszeniu nasilenia stanu zapalnego w układzie nerwowym możliwości intelektualne zwykle ulegają poprawie.

Problemy z pamięcią czy koncentracją wynikające z SM są inne, niż np. w przypadku choroby Alzheimera. Osoby z SM nie mają problemu z rozpoznaniem kim są, nie mają też kłopotów komunikacyjnych i mogą prowadzić normalne, codzienne życie. Nadal są w stanie wykonywać wiele zadań, tylko może im to zabierać więcej czasu. Z badań wynika, że SMzwalniaprocesyprzetwarzaniainformacjiw układzie nerwowym. Dlatego ważne jest utrzymanie aktywności intelektualnej, wzmacniającej zdolności umysłowe. Zatem mimo choroby nie rezygnuj z życia towarzyskiego. Odejdź od telewizora w poszukiwaniu intelektualnych wyzwań. Jeśli zauważysz u siebie pogorszenie pamięci lub trudności z koncentracją, utrudniające Ci poprawne funkcjonowanie, zasięgnij porady lekarza. Odpowiednie badania pomogą określić obszary, w których występują problemy, a przez to ułatwić znalezienie skutecznego rozwiązania.

SM i jego wpływ na odżywianie

Dotychczas nie przeprowadzono wielu badań związanych z rolą diety w SM, a te, które wykonano, nie wykazały istotnego związku między określoną dietą a chorobą. Określony sposób odżywiania nie może wywołać ani zapobiec wystąpieniu SM, może jednak wpływać na przebieg choroby. DietaosobydotkniętejSMpowinnabyćzdrowai dobrzezbilansowana,czyli:

• dostarczać organizmowi odpowiednich ilości składników odżywczych, wpływając na ogólny stan zdrowia,

• zawierać we właściwych proporcjach wszystkie te składniki, które konieczne są dla najlepszego działania organizmu: – owoce i warzywa w dużych ilościach (stanowiące doskonałe źródło witamin i minerałów, ułatwiające też trawienie), białko (konieczne do regeneracji tkanek), węglowodany (będące najlepszym źródłem energii) oraz tłuszcze (pomocne przy wchłanianiu niektórych witamin).

Zalecane jest unikanie lub znaczące ograniczanie jedzenia określanego jako „fast-food”, gdzie proporcje w/w składników są niewłaściwe.

Wyniki ostatnich badań wskazują także na dobroczynny efekt działania witaminy D w łagodzeniu postępu choroby.

Zdrowa dieta może pomóc w radzeniu sobie z niektórymi objawami SM, takimi jak problemy z pęcherzem czy wypróżnianiem.

Szczegółowe informacje znajdziesz w poradnikach dotyczących odżywiania (często pod hasłem „piramida żywieniowa”) lub u opiekującej się Tobą pielęgniarki bądź lekarza.

20 21


SM i jego wpływ na możliwość uprawiania sportu

Aktywność fizyczna, czy będzie to sport, czy też fizjoterapia, jest wysoce wskazana w życiu osoby dotkniętej SM.

Odpowiedniodobranywysiłek jest niezbędny, by zachować prawidłową wydolność wszystkich układów organizmu:

• pomaga dłużej utrzymać siłę mięśni • wzmacnia ścięgna i więzadła

• poprawia mineralizację kości • zapobiega otyłości

Przedewszystkimjednakwpływanapozytywnezmianywobrębiezaatakowanegoprzezchorobęośrodkowegoukładunerwowego:następujeprzyspieszenieprzewodzeniabodźcównerwowych,asamećwiczeniafizycznepobudzajądojrzewaniekomóreknerwowych.

Szczególniepolecanesąsportywymagającelekkiegolubumiarkowanegowysiłku.Uprawianie sportu na siłowni obarczone jest większym ryzykiem, w związku ze znacznym obciążeniem dla organizmu.

AktywnościfizycznepolecanechoremuzSM:

• pływanie • spacery • jazda konna

• jazda na rowerze • joga

Jeślichceszzacząćuprawiaćsport:

• Dobierz program ćwiczeń do swoich możliwości.

• Poinformuj trenera o swojej chorobie.

• Nie doprowadzaj się do stanu wyczerpania, ani podczas ćwiczeń, ani po ich zakończeniu.

• Zdecydowanie unikaj aktywności fizycznej, gdy jest gorąco – podwyższona temperatura może wywołać zaostrzenie objawów.

SM i jego wpływ na ciążę

Stwardnienie rozsiane dotyka głównie osoby młodej, a więc również planującej założenie rodziny albo mającej w planach jej poszerzenie. W takiej sytuacji pojawia się szereg wątpliwości dotyczących możliwości posiadania dzieci. OsobyzSMmogąmiećpotomstwo w takim samym stopniu jak osoby stwardnieniem rozsianym nie dotknięte. Stwardnienie rozsiane nie wpływa na długość trwania ciąży, częstość występowania wad wrodzonych u dzieci czy masę ciała noworodka. Co więcej, ciąży przypisywane jest pewne działanie ochronne – w trakcie jej trwania częstość rzutów choroby znacząco się obniża. Równocześnie bezpośredniopoporodzieryzykowystąpieniarzutuchoroby jestniecopodwyższone, w stopniu zależnym od dotychczasowego przebiegu choroby – liczby rzutów przed ciążą, w jej trakcie oraz czasu trwania choroby. Dlatego też po zakończeniu ciąży bardzo istotny jest szybki powrót do stosowania wcześniej zalecanych leków, zwłaszcza jeśli choroba przed ciążą była bardziej aktywna.

Poprawa podczas ciąży prawdopodobnie związana jest ze zmniejszeniem aktywności układu immunologicznego, co ma w naturalny sposób zapobiegać reakcji odrzucenia płodu przez organizm matki. Podobny, ochronny wpływ ciąży na przebieg choroby obserwuje się u kobiet dotkniętych innymi chorobami autoimmunologicznymi.

Oczywiście przed ciążą warto poddać się badaniu lekarskiemu. Najczęściej zalecane jest odstawienie stosowanych leków, na około 2-3 miesiące przed planowaną ciążą. Podczas karmienia piersią również nie poleca się przyjmowania leków związanych z terapią SM, gdyż w wielu przypadkach przenikają one do mleka matki, co może mieć niekorzystny wpływ na zdrowie dziecka.

Pamiętaj,żeciążainarodzinydzieckatoodpowiedzialnośćnawielelat – być może także tych, kiedy Ciebie, a więc pośrednio i Twoje dziecko, dotknąć może obniżona sprawność wynikająca z choroby. Dlatego decyzja o rodzicielstwie powinna być świadomym, wspólnym wyborem obojga rodziców, uwzględniającym zalecenia lekarza oraz ewentualne przyszłe ograniczenia rodzica dotkniętego SM.

22 23


SM i jego wpływ na psychikę

Cierpi Pani/Pan na stwardnienie rozsiane – słyszysz taką diagnozę i wiesz, że Twoje życie ulegnie zmianie. Uczucie przygnębienia miesza się z poczuciem ulgi, bo już przynajmniej wiesz, co Ci dolega.

Możesz odczuwać wiele, często sprzecznych emocji, takich jak:

• Zaprzeczanie istnieniu choroby – zwłaszcza gdy objawy nie są jeszcze intensywne, a czasem nawet zanikają, co jest dość częste w pierwszych stadiach choroby.

• Gniew, bunt, rozgoryczenie – poszukiwanie odpowiedzi na pytanie dlaczego ja? dlaczego mnie to spotkało?

• Lęk, niepokój o przyszłość.

• Przygnębienie, tęsknota za okresem sprzed choroby.

• Zmęczenie, rezygnacja.

• Nadzieja, akceptacja – pogodzenie się z chorobą i ustanawianie nowego porządku życia.

Żadna osoba – lekarz, partner lub przyjaciel, nie może Ci powiedzieć, jak powinieneś się czuć lub jak wtedy zareagować. Wszystko,coczujeszjestwłaściwe.

„To ja mam SM, a nie SM ma mnie”. To słowa jednej z pacjentek. Potrzeba czasu, żeby zaadaptować się do nowej rzeczywistości i zacząć szukać pozytywnych rozwiązań. Ale dopiero na tym etapie zaczyna się prawdziwe zmaganie z chorobą – walka o całą resztę Twojego życia – kiedy zdajesz sobie sprawę, że mimo choroby życie toczyć się będzie dalej, tylko inaczej. Spróbujzmienićswojepodejściedochoroby – dostosować swoje priorytety i cele do zmienionych możliwości. W ten sposób łatwiej Ci będzie wkomponować SM w swoje życie i codzienne zwyczaje. Na początku może być trudno znaleźć zrozumienie dla sytuacji, w której się znalazłeś. Nie musisz przez to przechodzić sam. Jeśli czujesz, że jest Ci ciężko poprośopomoc swojego lekarza, pielęgniarkę, psychologa. Ich rolą jest wspierać Cię w trudnych chwilach, szczególnie w początkowym okresie choroby.

Na końcu poradnika znajdziesz informacje, gdzie i do kogo możesz się zwrócić, aby uzyskać pomoc, również psychologiczną.

O co warto spytać swojego lekarza?

Na pewno jest wiele pytań dotyczących samej choroby i tego jak wpłynie na Twoje życie, na które chciałbyś znać odpowiedź. O wszystko czego nie wiesz, czego nie jesteś pewien i co Cię nurtuje pytaj swojego lekarza. Poniżej znajdziesz listę przykładowych pytań, które warto zadać. Mamy nadzieję, że pomogą Ci one rozwiać chociaż część Twoich wątpliwości.

• Jakichobjawówchorobymogęsięspodziewać?

•Wjakisposóbmogęradzićsobiezobjawamichoroby?

• Copowinienemzmienićwswoimżyciu,abylepiejsobieradzićz objawamichoroby?

•Wjakisposóbzapobiegaćpojawieniusięobjawówchoroby?

• Jakiprzebiegchorobyumniewystępuje?

• Jakirodzajterapiibędziedlamnienajlepszy?

• Poczympoznam,żemojelekidziałają?

• Jakichskutkówubocznychzwiązanychzestosowanymilekamimogęsięspodziewać?

•Wjakisposóbmogęzapobiegaćskutkomubocznymstosowanych leków?

• Jakielekistosować,abyzmniejszyćdolegliwościzwiązanezchorobą?

• Gdzieznajdęinformacjeostwardnieniurozsianym?

• Gdzieznajdęinformacjeobadaniachklinicznychdlapacjentówzestwardnieniemrozsianym?

• Gdzieznajdęinformacjeoorganizacjachświadczącychpomoc pacjentomchorymnaSM?

24 25


O co warto spytać swoją pielęgniarkę?

Niektóre z Twoich wątpliwości dotyczących choroby, zastosowanego leczenia, sposobów postępowania i radzenia sobie z chorobą mogą zostać rozwiane podczas rozmowy z pielęgniarką. Twoja wiedza o chorobie zwiększa szanse na lepsze radzenie sobie z chorobą. Poniższa lista pytań może Ci posłużyć jako wskazówka.

• GdzieznajdęinformacjenatematlekówdostępnychdlapacjentazSM?

•WjakisposóbnależyprzechowywaćlekistosowanewterapiiSM?

•Wjakisposóbpodawanesąleki,którestosujesiępodczasterapiiSM?

• Dokogomogęzwrócićsięoinformacjenatematsposobówpodawaniamoichleków?

• Czyistniejąurządzenia,któreułatwiająpacjentowistosowanie/podawanieleków?

• Kiedy,ojakiejporzenajlepiejpodawaćleki?

•Wjakisposóbprzygotowywaćlekido podania?

•Wjakisposóbdokonywaćwyborumiejscapodanialeku w formie iniekcji?

• Ktomożemipokazać,wjakisposóbnależy podawaćleki?

•Wjakisposóbradzićsobiezdziałaniaminiepożądanymi,któremogąwystąpićpodczasterapiilekamipodawanymiwformieiniekcji?

• Dokogozwrócićsięwceludostarczeniamateriałówinstruktażowychopisującychchorobę,metodyleczeniaitechnikiwykonywaniazabieguiniekcji?

• Dokogomamsięzwrócić,gdybędępotrzebowałwsparciapsychicznego?

• Jakądietępowinienemstosować?

Mity i fakty na temat stwardnienia rozsianego (SM)

Jak każdej chorobie, stwardnieniu rozsianemu towarzyszy wiele skojarzeń i popularnych opinii, często dziwnych, niekiedy zabarwionych lękiem – i często niezgodnych z prawdą. Niektóre z nich przedstawiamy poniżej.

MIT Stwardnienie rozsiane jest zaraźliwe.

FAKT Nie – zdecydowanie stwardnienie rozsiane nie jest zaraźliwe.

Nie można zarazić się stwardnieniem rozsianym przebywając w towarzystwie osoby chorej na SM, ani używając tych samych naczyń, ręczników, itp. co osoba chora. Dlatego nie należy bać się kontaktu ani unikać osób chorych na stwardnienie rozsiane.

Chory na SM nie mógł „zarazić” się chorobą od kogoś innego – np. od osób z rodziny, podczas pobytu w szpitalu bądź w pracy. Choroba jest wywoływana przez zmiany w układzie immunologicznym (tym samym, który bierze udział w walce z chorobami zakaźnymi), ale SMniejestchorobązakaźną!

MIT Stwardnienie rozsiane jest chorobą śmiertelną.

FAKT Nie jest to prawdą, mimo powszechnie występującego

przekonania o śmiertelnym niebezpieczeństwie związanym ze stwardnieniem rozsianym.

Dla większości osób chorujących na SM czas trwania życia jest taki sam lub bardzo zbliżony jak dla osób nie chorujących na SM. Śmierć pacjentów chorujących na SM jest zwykle następstwem powikłań wynikających ze znacznego stopnia niepełnosprawności, charakterystycznego dla zaawansowanej postaci choroby. Istnieją co prawda przypadki choroby o bardzo niekorzystnym rokowaniu, które rzeczywiście znacząco skracają czas trwania życia chorego, ale są one wyjątkowo rzadkie.

Warto wiedzieć, że na przebieg choroby wpływa wiele czynników – np. stopień zaangażowania chorego. Ogromne znaczenie ma przestrzeganie zaleceń lekarza, pielęgniarki czy opiekuna. Medycyna dostarcza obecnie wielu leków, których regularne stosowanie może zmienić przebieg choroby i rokowanie.

Należy również pamiętać, że pacjent ze stwardnieniem rozsianym może zachorować na wiele innych chorób, w tym takich które mogą wpłynąć na długość jego życia – jak każda inna osoba.

26 27


MIT Kobiety i mężczyźni równie często chorują na stwardnienie rozsiane.

Głównie mężczyźni chorują na SM.

FAKT Kobiety chorują na stwardnienie rozsiane zdecydowanie

częściej niż mężczyźni.

Według różnych opracowań stosunek chorujących kobiet do chorujących mężczyzn wynosi od około 2:1 do 3:1. Nie wiadomo na pewno, dlaczego tak jest. Prawdopodobnie znaczącą rolę odgrywają różnice w gospodarce hormonalnej i stężeniu hormonów płciowych (estrogenu i progesteronu oraz testosteronu).

MIT Stwardnienie rozsiane jest chorobą dziedziczną.

FAKT Nie istnieje nic takiego jak „gen” odpowiedzialny za wystąpienie

stwardnienie rozsianego.

Jeśli jednak u Twoich rodziców lub bliskich krewnych zdiagnozowano SM, prawdopodobnie ryzyko zachorowania na SM w Twoim przypadku jest nieco większe, niż u osób, u których w rodzinie SM nie wystąpiło. Podobnie, jeśli planujesz ciążę lub masz dzieci – nie znaczy to, że na pewno wystąpi u nich stwardnienie rozsiane. Ponieważ jednak istnieją obserwacje mówiące o pewnym, niewielkim zwiększeniu ryzyka pojawienia się stwardnienia rozsianego w takich sytuacjach, warto porozmawiać o tym z lekarzem – szczególnie, gdy planujesz zostać rodzicem.

MIT Chorzy na stwardnienie rozsiane żyją bardzo krótko.

FAKT Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą,

z którą chorzy żyją wiele, wiele lat.

Podobnie jak większość chorych z nadciśnieniem tętniczym, cukrzycą oraz innymi chorobami przewlekłymi. Na pewno znasz wiele takich osób. Należy jednak mieć świadomość, że SM nie jest chorobą o identycznym przebiegu u każdego pacjenta. Na proces chorobowy ma wpływ czas rozpoznania (czy SM zostało zdiagnozowane w młodym czy w starszym wieku), rodzaj i przebieg objawów oraz wiele innych czynników, o których pisaliśmy wcześniej.

Bardzo duży wpływ na przebieg choroby masz Ty sam – od Ciebie zależy, jaki będziesz mieć stosunek do swojej choroby i czy będziesz sumiennie przestrzegać zaleceń lekarza, pielęgniarki, psychologa lub rehabilitanta dotyczących terapii, trybu życia, diety.

MIT Każda osoba ze stwardnieniem rozsianym jeździ na wózku inwalidzkim.

FAKT Zdecydowana większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym

nie musi korzystać z pomocy wózka inwalidzkiego.

Trzeba jednak pamiętać, że jest to choroba przewlekła, na którą wielu chorych będzie chorować nawet przez kilkadziesiąt lat. Wraz z czasem trwania choroby zwiększa się ryzyko wystąpienia niepełnosprawności i konieczności korzystania, np. z laski, chodzika czy nawet wózka. Dla części chorych może być to rozwiązanie pomocne w chwilach gorszego samopoczucia – nie na stałe.

MIT U każdego pacjenta można określić, jak będzie przebiegała choroba.

FAKT Nie jest możliwe stwierdzenie, w jaki sposób przebiegać

będzie choroba u danego pacjenta.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą o wielu obliczach, z całą gamą objawów, które mogą, ale nie muszą wystąpić u każdego chorego. Nie zdarza się raczej, aby wszystkie objawy choroby wystąpiły u chorego jednocześnie. Nie można z całą pewnością określić, czy choroba będzie miała przebieg lekki czy ciężki. Zdecydowanie częściej stwardnienie rozsiane przebiega w sposób łagodny niż agresywny.

Lżejszy przebieg choroby najczęściej dotyczy:

• osób, u których w przeprowadzonych badaniach diagnostycznych zauważono mniejsze nasilenie objawów w momencie rozpoznania,

• osób, u których pierwsze objawy stwardnienia rozsianego ustąpiły dość szybko.

Wyniki wielu naukowych badań dowodzą także, że odpowiednie leczenie znacznie spowalnia postęp choroby, a pacjenci dłużej pozostają sprawni i samodzielni.

Jeśli masz wątpliwości i obawy, co do przebiegu swojej choroby – porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem bądź pielęgniarką. Pamiętaj, że masz wpływ na przebieg SM – przestrzegaj zaleceń lekarskich, to zwiększa Twoje szanse w zmaganiach z chorobą.

28 29


MIT Osoby chorujące na stwardnienie rozsiane nie mogą mieć dzieci.

FAKT Stwierdzenie to jest całkowicie nieprawdziwe. Osoba chora

na stwardnienie rozsiane może cieszyć się rodzicielstwem, tak jak każdy.

Zarówno mężczyźni, jak i kobiety chorujące na stwardnienie rozsiane nie mają mniejszych szans na posiadanie dzieci, niż osoby zdrowe. W przypadku kobiet chorych na stwardnienie rozsiane, które zaszły w ciążę, podczas samej ciąży nasilenie objawów choroby może się nawet zmniejszyć, z pewnym ryzykiem ich nasilenia w ciągu kilku miesięcy po narodzinach dziecka.

Jedynym ograniczeniem dotyczącym posiadania potomstwa może być aktualnie stosowana terapia – w takim przypadku leczenie przerywa się na 2-3 miesiące przed planowaną ciążą. Jeśli zatem jesteś kobietą i planujesz zajść w ciążę – porozmawiaj o tym ze swoim lekarzem.

MIT Jeśli zachorowałeś na stwardnienie rozsiane nie możesz

pracować ani uprawiać żadnych sportów.

FAKT Żadne z tych stwierdzeń nie jest prawdą – znamienita

większość chorych poświęca się pracy, tak jak to robiła przed rozpoznaniem choroby.

Rozpoznanie stwardnienia rozsianego nie czyni Cię niezdolnym do wykorzystywania Twoich możliwości intelektualnych czy fizycznych. Czasem jednak konieczne będzie znalezienie takich aktywności – zawodowych i sportowych, które będą odpowiednie dla Twojego obecnego stanu zdrowia.

Stwardnienie rozsiane przebiega nieco inaczej u każdego pacjenta. Wiedza o chorobie pozwoli Ci zrozumieć, co jest najlepsze dla Twojego zdrowia w danej sytuacji, dzięki czemu będziesz mógł w pełni wykorzystać dany Ci potencjał. Zrozumiesz czego powinieneś unikać, aby nie pogorszyć swojego stanu zdrowia, a jaka aktywność przyniesie Ci najwięcej korzyści.

Pomocne informacje dotyczące odpowiedniej dla Ciebie aktywności fizycznej, uzyskasz od swojego lekarza, pielęgniarki lub rehabilitanta.

MIT Stwardnienie rozsiane można wyleczyć.

FAKT Stwardnienie rozsiane jest chorobą przewlekłą, obecną przez całe

życie pacjenta – nie można się go pozbyć ani całkowicie wyleczyć.

W medycynie znanych jest wiele chorób, których nie da się uleczyć – astma, cukrzyca, choroby serca. Mimo to osoby na nie cierpiące mogą pozostać aktywne i wciąż cieszyć się życiem.

Nie znaczy to jednak, że choroby przewlekłej nie można lub nie należy leczyć – można i warto hamować jej postęp. Istnieje wiele leków, które mogą zmienić i zwolnić przebieg stwardnienia rozsianego – dlatego nawet jedna z grup leków stosowanych w SM nosi nazwę „leków modyfikujących przebieg choroby”. Wiele skutecznych leków o różnych sposobach podawania i mechanizmach działania zostało wynalezionych w ciągu ostatnich lat i równie wiele jest w fazie badań.

Na pewno istotne jest stosowanie się do zaleceń lekarza oraz pielęgniarki, którzy wspólnie z Tobą ustalą najlepszą dla Ciebie metodę postępowania terapeutycznego.

MIT Leki stosowane w terapii stwardnienia rozsianego nie działają.

Stosuję leki, a mimo to zauważam u siebie objawy choroby.

FAKT Obecnie istnieje wiele leków o udokumentowanym,

pozytywnym wpływie na SM.

Stwardnienie rozsiane u każdego chorego ma swój indywidualny przebieg. Ponieważ jest to choroba przewlekła, leczenie będzie konieczne przez całe Twoje życie. Na efekty leczenia trzeba poczekać – prawdopodobnie nie zauważysz u siebie natychmiastowej i całkowitej poprawy, a wszystkie objawy nie znikną w krótkim czasie od rozpoczęcia terapii.

Nawet jeśli zauważasz u siebie pewne objawy choroby, nie znaczy to, że leki, które stosujesz nie działają i nie poprawiają Twego stanu zdrowia. Bez nich objawy mogłyby się nasilać lub pojawiać się nowe.

Istnieje wiele metod diagnostycznych, na podstawie których lekarz może ocenić stopień zaawansowania Twojej choroby – jeśli masz wątpliwości dotyczące leczenia i zastosowanych leków, skontaktuj się z nim. Na pewno pomoże Ci rozwiać wątpliwości, co do wartości terapii, którą stosujesz.

Nie oceniaj pochopnie skuteczności swojego leczenia – istnieją przekonywujące dowody naukowe mówiące o tym, że wczesna i długotrwała terapia oraz przestrzeganie zaleceń przynoszą większe korzyści, niż stosowanie leków w sposób przerywany lub krótkotrwały, bądź przyjmowanie mniejszych niż zalecane dawek leków.

30 31


MIT Stwardnienie rozsiane może zostać wyleczone właściwą dietą.

FAKT Niestety, nie można oczekiwać, że stosowanie diety wyleczy Cię.

Dieta Cię nie uzdrowi, ale właściwe odżywianie pomoże Ci zachować siły jak najdłużej, a niekiedy złagodzi objawy ze strony układu pokarmowego. Sama choroba nie wymaga zasadniczych zmian w sposobie odżywiania. Zrezygnować lub ograniczyć należy jednak jedzenie typu „fast-food”. Twoja dieta powinna być zbilansowana – czyli dostarczać organizmowi wszystkich niezbędnych składników w odpowiednich proporcjach. Istnieją doniesienia naukowe sugerujące, że stosowanie witaminy D może pozytywnie wpływać na przebieg choroby.

O szczegóły dotyczące odżywiania zapytaj lekarza, pielęgniarkę lub dietetyka.

MIT Wszystkie leki stosowane w terapii stwardnienia rozsianego są takie

same. Nieważne, jakie leki i w jaki sposób będę przyjmować.

FAKT Istnieje wiele grup leków o różnych mechanizmach działania

zalecanych w terapii SM, które mogą wpłynąć na naturalny przebieg choroby i zmniejszyć dolegliwości pacjenta.

Stwardnienie rozsiane jest chorobą o wielu obliczach, która trwa całe życie pacjenta, dlatego różne leki znajdują zastosowanie na różnych etapach rozwoju choroby. W zależności od przewidywanego przebiegu choroby, a także jej obecnych objawów, lekarz ustali z Tobą, które z nich są najwłaściwsze w danym stopniu rozwoju Twojej choroby.

Nie zapominaj, że leki pomogą Ci tylko wtedy, jeśli będziesz je przyjmować zgodnie z zaleceniami lekarza.

Każdy z leków stosowanych w terapii stwardnienia rozsianego – podawany w ściśle określonej dawce i w określony sposób został sprawdzony w badaniach klinicznych z udziałem pacjentów z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym.

Lista wybranych instytucji udzielających informacji osobom z SM

CentrumInformacyjneSM(CISM)

Pl. Konstytucji 3/94, 00-647 Warszawa (woj. mazowieckie) tel. 801 313 333, 22 745 11 25-27

Czynne od poniedziałku do piątku, w godzinach 9:00-17:00

Centrum udziela informacji o stwardnieniu rozsianym, jego objawach, leczeniu, rehabilitacji. Oferuje porady i wsparcie specjalistów: psychoterapeuty i prawnika.

RzecznikPrawPacjentazSM

Dyżuruje w każdy drugi i czwarty wtorek miesiąca, w godzinach 16:00-18:00 pod numerem telefonu CISM: 22 745 11 25.

32 33

Oswoić SM

BiuroRzecznikaPrawPacjenta

Al. Zjednoczenia 25, 01-829 Warszawa

Sekretariat: tel: 22 532 82 50; fax: 22 833 08 86 e-mail: [email protected]; www.bpp.gov.pl

Bezpłatna infolinia: 800 190 590, czynna od poniedziałku do piątku, w godzinach 9:00-21:00. Połączenia z telefonów komórkowych: 22 833 08 85, 22 635 59 96.

Przyjmowanie interesantów w Biurze RPP: od poniedziałku do piątku, w godzinach 9:00-15:00.

BiuroRadyGłównejPTSR(PolskieTowarzystwoStwardnieniaRozsianego)

Pl. Konstytucji 3/72, 00-647 Warszawa tel. 22 856 76 66; www.ptsr.org.pl

PTSR jest jedyną ogólnopolską organizacją pozarządową zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane, ich rodziny i przyjaciół. Założone zostało w 1990 roku, zrzesza blisko 6 tys. członków w ponad 22 oddziałach na terenie całej Polski. Misją PTSR jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie im dostępu do leczenia i rehabilitacji. Organizacja prowadzi akcje i kampanie informacyjne dotyczące SM i sytuacji osób z SM w Polsce. Wydaje broszury i książki dotyczące życia z SM (można je zamawiać za pośrednictwem strony internetowej; część publikacji można pobrać bezpłatnie ze strony w formie elektronicznej).

BardzopolecamyzapoznaniesięzestronąinternetowąPTSR–jestonaprawdziwąkopalniąwiedzynatematSM,ośrodkówzajmującychsięleczeniem,kwestiamidostępudoterapiiitp. PoradniaPsychologicznadlachorychnaSM lub ich bliskich, pod egidą PTSR

infolinia: 801 313 333 lub 22 745 11 25.

34 35

Publikacja ta powstała przy współudziale środowisk lekarskiego i pielęgniarskiego oraz Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

poradnik dla pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane_tcm686_107251

Documents