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Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 Settembre 2019 1 L a giornata è molto calda, siamo a fine agosto e mentre ci accingia- mo a raggiungere il centro storico di Novara per scattare le nostre con- suete foto la maglietta comincia a mac- chiarsi di un leggero sudore. Mentre mi giro per condividere il pensiero sul meteo con il mio compagno di passeg- giata – che si chiama Fulvio De Rosa ed è volontario di ANVOLT a Novara – osservo che lui non soffre al pari mio e, per fugare ogni mio dubbio, mi dice: «L’atmosfera è piacevole, sembra di essere in uno di quei film della Nouvel- le Vague. Quelli ambientati nel sud del- la Francia, dove due amici passeggia- no godendosi l’aria fresca». Si rompe così il ghiaccio tra chi scrive e il nostro protagonista di questo mese, che rive- la subito, nell’innocente commento sul- la nostra differente percezione della calura, una delle sue più grandi passioni, quella per il cinema. UN BISOGNO ESSENZIALE Scritta dal bravo sceneggiatore di un bel film sembra anche la vicenda di Fulvio con ANVOLT Novara. O, meglio, col volontariato in generale. Il terzo settore fa parte della sua indole, lui che per natura è propenso a darsi da fare per gli altri. Un’ indo- le, o si potrebbe dire passione, aumentata e ulteriormente accesa dalle vicende familiari, dalle malattie che a poco a poco gli portano via tut- ti i familiari più stretti, fino a rimanere solo. Vicende che lo hanno portato a sposare il volontariato nei modi più disparati, proprio come dentro un film. Di cui il protagonista indiscusso è lui. «A un certo punto della mia segue a pag. 2 « « C C ari ami- ci e sostenito- ri, il mese di Settembre coincide con i rientro dalle vacanze e l’i- nizio di una nuova stagione, il che significa programmazione, idee e rinno- vato entusiasmo. Tre caratteristi- che che non mancano allo spirito della nostra associazione, sem- pre desiderosa, in tutte le sue componenti, di rinnovamento. Rinnovamento strutturale, che significherà, anche quest’anno, il restyling di alcune delegazio- ni. E rinnovamento nella lotta contro i tumori, con l’avvio di nuove campagne e l’avvento di nuovi macchinari per gli ambu- latori, ad esempio ecografi di ultima generazione. Il rinnova- mento continua poi anche nel- l’immagine, il cui processo di crescita ci vede sempre più pro- tagonisti on line, attraverso sito e pagine Facebook. Il minimo comune denominatore rimane quello già annunciato da tempo da me e da chi mi ha preceduto: la volontà di investire nel futuro, mantenendo salde le fondamen- ta di ciò che abbiamo e, dove possibile, costruire qualcosa di nuovo. Per rendere le fonda- menta della casa dell’ANVOLT solide anche per chi verrà dopo di noi. Un saluto a tutti». Massimo Mauro, ex calciatore, politico e commenta- tore sporti- vo: «Ho imparato a conoscere quello che è un mondo straor- dinario come il volontariato, pieno di gente eccezionale che si dà un gran da fare per cause nobilissime. Chi viene colpito da una patologia grave e le loro famiglie hanno qualcosa di speciale, e si trovano all’im- provviso a vivere un ambiente che ha bisogno di solidarietà, di sensibilizzazione, ma soprattutto di far valere i pro- pri diritti e il rispetto dei biso- gni degli ammalati. Un paese civile si distingue per come tratta le persone deboli e che hanno perso il dono della salu- te, e l’Italia in questo deve distinguersi. Le famiglie delle persone colpite dalla malattia vanno aiutate e sostenute, per- ché la disperazione è realmente dietro l’angolo. È anche per questo che rivolgo una pre- ghiera personale alle istituzio- ni perché non facciano mai mancare il loro ascolto, che è fondamentale per capire pro- blematiche e necessità degli assistiti, e soprattutto perché non facciano mancare i finan- ziamenti necessari. Ringrazio tutti i volontari». Testimonianza il Presidente Poste Italiane S.p.A. Sped. in A.P. D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1 Comma 2 – LO/MI - ANNO 34 N° 9 Settembre 2019 In VITA DI ASSOCIAZIONE parliamo di inziative delle varie delegazioni in Italia di ANVOLT. Appuntamento fisso con le ultime notizie per i nostri amici. pag. 7 Un ponte tra Torino e Harvard per le nuove frontiere della medicina di precisione. é il momento di sperimentare sull’uomo. Ne parliamo con il Prof. Roberto Charlie. pag. 5 Il film di Fulvio di ANVOLT Novara di Marco Infelise Settembre 2019 imp..qxp_Sett. 2017 08/10/19 11:04 Pagina 1

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Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 Settembre 2019 1

La giornata è molto calda, siamo a fine agosto e mentre ci accingia-mo a raggiungere il centro storico

di Novara per scattare le nostre con-suete foto la maglietta comincia a mac-chiarsi di un leggero sudore. Mentre mi giro per condividere il pensiero sul meteo con il mio compagno di passeg-giata – che si chiama Fulvio De Rosa ed è volontario di ANVOLT a Novara – osservo che lui non soffre al pari mio e, per fugare ogni mio dubbio, mi dice: «L’atmosfera è piacevole, sembra di essere in uno di quei film della Nouvel-le Vague. Quelli ambientati nel sud del-la Francia, dove due amici passeggia-no godendosi l’aria fresca». Si rompe così il ghiaccio tra chi scrive e il nostro protagonista di questo mese, che rive-la subito, nell’innocente commento sul-la nostra differente percezione della

calura, una delle sue più grandi passioni, quella per il cinema. UN BISOGNO ESSENZIALE Scritta dal bravo sceneggiatore di un bel film sembra anche la vicenda di Fulvio con ANVOLT Novara. O, meglio, col volontariato in generale. Il terzo settore fa parte della sua indole, lui che per natura è propenso a darsi da fare per gli altri. Un’ indo-le, o si potrebbe dire passione, aumentata e ulteriormente accesa dalle vicende familiari, dalle malattie che a poco a poco gli portano via tut-ti i familiari più stretti, fino a rimanere solo. Vicende che lo hanno portato a sposare il volontariato nei modi più disparati, proprio come dentro un film. Di cui il protagonista indiscusso è lui. «A un certo punto della mia

segue a pag. 2

««CCa r i ami-

ci e sostenito-ri, il mese di S e t t e m b r e coincide con i rientro dalle vacanze e l’i-nizio di una

nuova stagione, il che significa programmazione, idee e rinno-vato entusiasmo. Tre caratteristi-che che non mancano allo spirito della nostra associazione, sem-pre desiderosa, in tutte le sue componenti, di rinnovamento. Rinnovamento strutturale, che significherà, anche quest’anno, il restyling di alcune delegazio-ni. E rinnovamento nella lotta contro i tumori, con l’avvio di

nuove campagne e l’avvento di nuovi macchinari per gli ambu-latori, ad esempio ecografi di ultima generazione. Il rinnova-mento continua poi anche nel-l’immagine, il cui processo di crescita ci vede sempre più pro-tagonisti on line, attraverso sito e pagine Facebook. Il minimo comune denominatore rimane quello già annunciato da tempo da me e da chi mi ha preceduto: la volontà di investire nel futuro, mantenendo salde le fondamen-ta di ciò che abbiamo e, dove possibile, costruire qualcosa di nuovo. Per rendere le fonda-menta della casa dell’ANVOLT solide anche per chi verrà dopo di noi. Un saluto a tutti».

M a s s i m o Mauro, ex calciatore, politico e commenta-tore sporti-vo: «Ho imparato a c o n o s c e r e

quello che è un mondo straor-dinario come il volontariato, pieno di gente eccezionale che si dà un gran da fare per cause nobilissime. Chi viene colpito da una patologia grave e le loro famiglie hanno qualcosa di speciale, e si trovano all’im-provviso a vivere un ambiente che ha bisogno di solidarietà, di sensibilizzazione, ma soprattutto di far valere i pro-

pri diritti e il rispetto dei biso-gni degli ammalati. Un paese civile si distingue per come tratta le persone deboli e che hanno perso il dono della salu-te, e l’Italia in questo deve distinguersi. Le famiglie delle persone colpite dalla malattia vanno aiutate e sostenute, per-ché la disperazione è realmente dietro l’angolo. È anche per questo che rivolgo una pre-ghiera personale alle istituzio-ni perché non facciano mai mancare il loro ascolto, che è fondamentale per capire pro-blematiche e necessità degli assistiti, e soprattutto perché non facciano mancare i finan-ziamenti necessari. Ringrazio tutti i volontari».

Testimonianzail Presidente

Poste Italiane S.p.A. Sped. in A.P. D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1 Comma 2 – LO/MI - ANNO 34 N° 9 Settembre 2019

In VITA DI ASSOCIAZIONE parliamo di inziative delle varie delegazioni in Italia di ANVOLT. Appuntamento fisso con le ultime notizie per i nostri amici. pag. 7

Un ponte tra Torino e Harvard per le nuove frontiere della medicina di precisione. é il momento di sperimentare sull’uomo. Ne parliamo con il Prof. Roberto Charlie. pag. 5

Il film di Fulvio di ANVOLT Novaradi Marco Infelise

Settembre 2019 imp..qxp_Sett. 2017 08/10/19 11:04 Pagina 1

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2 Settembre 2019 Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201 Settembre 2019 3

Le vacanze sono terminate e settembre è alle porte: il nostro operato si attiva al

100%, riaprono gli ambulatori, ritornano la maggior parte dei volontari e si comincia a pieno regime. Voglio parlare del ruolo che ANVOLT ha nella vita e nel-la speranza di alcuni malati gra-zie ai servizi che mette a disposi-zione, gratuitamente: ad esem-pio il sostegno nel caso dei cosiddetti “viaggi della speran-

za”. I viaggi della speranza sono quei trasferimenti, di solito dal sud al nord, di pazienti con familiari a seguito che lasciano temporaneamente la loro città, la loro casa perché pensano o cre-dono di non trovare le migliori terapie per la loro patologia nel luogo ove risiedono. Da qui il passo è breve, si parte per soste-nere delle cure o degli interventi presso altre strutture ospedalie-re, dove ci sono medici più pre-parati, cure e macchinari innova-tivi. Questo è ciò che l’immagi-nario collettivo percepisce, però la nostra esperienza a volte ci porta a sfatare questo luogo comune. Anche al Sud ci sono primari di un certo prestigio, ospedali che hanno delle eccel-

lenze; purtroppo è immutata ancora la percezione che ci si curi meglio nelle regioni del nord. Fanno fede i risultati di ricerche effettuate, dove si con-stata che ogni anno sono oltre 300mila i malati che si cimenta-no in questo esodo. Per fortuna il trend è in calo rispetto a tre anni fa, quando erano 800mila le per-sone che si mettevano in viaggio per cure che avrebbero potuto avere vicino a casa, contribuen-do in questo modo, tra l’altro, anche ad aumentare le spese sanitarie a carico delle regioni di provenienza. Le regioni che han-no numeri più alti di pazienti fuori casa sono la Lombardia, il Veneto e il Piemonte. ANVOLT interviene in questo ambito con

la messa a disposizione di mini house, piccoli appartamenti for-niti di tutto il necessario in posi-zione strategica vicino agli ospe-dali. Oltre alla logistica vera e propria, dei volontari ANVOLT sono a disposizione degli utenti indirizzandoli e aiutandoli anche fisicamente per il disbrigo di pratiche e accompagnamenti vari. Per essere inseriti nella lista per usufruire delle case alloggio bisogna chiamare l’ufficio opera-tivo presso l’ospedale di Niguar-da del quale la referente è la sig.ra Monica, che è in grado di espletare tutte le formalità per l’accesso, allo 02 64100199. Senza dimenticare, però, che non è det-to che cure adeguate si possano avere solo lontano da casa.. F/T

editoriale

Sandra De Togni è una tra le più longeve volontarie di ANVOLT Novara, presso cui presta il suo servizio da oltre 10 anni: Di che cosa si occupa in associazione? «Soprattutto di supporto all’attività di segre-teria che regola l’afflusso di utenti presso i nostri ambulatori. Ma in certe occasioni, per esempio nell’orario di pausa pranzo, mi capita anche di trasportare i pazienti in ospedale per le cure». Non è pesante occuparsi di più cose? «A volte può esserlo fisicamente, specie durante i trasporti, ma nella testa non lo è mai. Questo perché io continuo ad approc-ciare l’attività presso l’associazione con lo spirito del primo giorno, quello di chi vuol fare la volontaria a 360 gradi. Là dove c’è da dare una mano a qualcuno, insomma, io ci sono». Qual è il segreto per essere un buon volontario?

«Metterci il cuore in ogni particolare e non pensare mai che una cosa non possa esse-re fatta. Se dai tanto questa è un’attività che ti restituisce tantissimo. Infatti io consiglio a tutti di fare, almeno per un po’ di tempo, il volontario in una realtà come quella di ANVOLT». Com’è il clima all’interno della squadra di ANVOLT Novara? «Ottimo e con tutti gli altri volontari, a partire da Fulvio, ho instaurato fin da subito un rap-porto di stima e collaborazione. Direi che la solidarietà reciproca è proprio un segreto della buona riuscita di questa squadra capi-tanata, lasciatemelo dire, da una persona di grande valore come la nostra responsabile Stefania». Un augurio per il futuro? «Che possa ulteriormente crescere l’attività degli ambulatori di prevenzione, il nostro fiore all’occhiello».

vita» dice «mi sono accorto di essere solo e ho avuto voglia di impegnarmi concreta-mente a favore di qualcun altro. Cosa meglio, allora, di diventare volontario?» Come prima esperienza Fulvio partecipa all’iniziativa “Nonno Vigile”, per la quale si impegna in una sorta di sorveglianza del quartiere in cui vive, poi distribuisce merende e vestiario nelle mense per chi è in difficoltà. Infine, nota l’annuncio di un’as-sociazione che fin da subito lo attrae per la sua offerta di dare aiuto a chi è stato colpi-to da una malattia oncologica. È l’incontro con ANVOLT, destinato a portarlo qui oggi davanti a noi. L’ESPERIENZA PIÙ MATURA Originario di Matera, ma da circa 50 anni nel-la patria di San Gaudenzio, Fulvio ama profondamente la città che lo ha accolto e decide di buttarsi, con entusiasmo, in espe-rienze che possano apportare del bene ai suoi concittadini. «ANVOLT mi ha offerto questa possibilità nella maniera più soddisfa-cente» si confessa «perché ti mette a contat-to immediato con chi ha, in maniera diretta o indiretta, a che fare con la malattia». Lui svol-ge mansioni da ufficio, e gran parte del tem-po dedicato ad ANVOLT la trascorre al telefono con chi viene contattato per una donazione, o per fornire informazioni su tutto ciò che la nostra delegazione novarese offre al territorio urbano e circostante. Che non è certo poco. «A volte mi sento davvero come se fossi in un film» ci svela. «Mi immagino

dal di fuori e vedo qualcuno che si sta dando da fare, una sorta di eroe buono che trascor-re la sua vita tra mille difficoltà, personali e degli altri, ma alla fine esce vincitore e viene ricompensato da una impagabile serenità interiore». Visto che c’è, il nostro ci rivela anche la sua passione per un filone cinema-tografico un po’ di nicchia, che è quello del-l’horror. «Purché d’autore!» tiene a sottoli-neare «perché un horror girato da un regista d’autore è molto meglio di tanti film cosiddetti “normali” mal fatti». Di certo dalle tinte horror non è la sua storia con ANVOLT. Che prose-gue da anni nella soddisfazione reciproca. «Qui dentro sono cresciuto» ci racconta tra una posa e l’altra con sullo sfondo la cupola del duomo dedicato al santo patrono locale. «Molto della mia soddisfazione è dovuto all’ottimo clima che si respira tra i volontari di ANVOLT Novara che, se vogliamo conti-nuare con il filone cinematografico, potreb-bero essere paragonati a dei moschettieri che si coprono le spalle l’un l’altro. E poi c’è la responsabile, Stefania, una che non ti fa mai mancare il proprio appoggio, nei momenti belli così come in quelli brutti». ANVOLT NEL FUTURO La buona riuscita di ciò che fa permette a Fulvio di pensarsi come protagonista di ANVOLT anche nel futuro, con una sola parola d’ordine per gli anni che verranno: prevenzione. «Secondo il mio parere» spiega «ciò che ci fa davvero andare forte sono gli ambulatori all’interno dei quali i

Stefania Civalleri è la delegata ANVOLT a Novara: «Qui a Novara la congiuntura economica difficile si è fatta sentire più che da altre parti, ma non per questo i cittadini sono meno disponibili verso il prossimo e nei confronti di associazioni come la nostra. Soprattutto perché trovano nei volontari un aiuto spesso importante nei momenti di diffi-coltà. ANVOLT è presente in città e nel terri-torio circostante con i suoi servizi e in parti-colare il nostro ambulatorio rappresenta una pietra miliare per tutti coloro che danno importanza alla prevenzione e decidono di usufruire di un controllo. Voglio ringraziare tutti coloro che ci sostengono, la direzione ANVOLT e i nostri volontari che non fanno mai mancare l’energia necessaria per un’at-tività insostituibile come quella del terzo set-tore».

nostri medici effettuano visite di preven-zione. È un servizio come questo che ti permette di distinguerti all’interno del terri-torio e di guadagnarti la stima e la fiducia dei tuoi concittadini». La nostra passeg-giata, così come la chiacchierata, volge al termine e la temperatura è più fresca, tan-to che entrambi potremmo ora immaginar-ci protagonisti una pellicola ambientata al mare. Nel tratto finale verso la sede di via Marconi Fulvio mischia il racconto della sua vita da volontario di ANVOLT e quello filmico, questa volta legato al nome dei suoi registi preferiti. “Ma se dovesse sce-gliere un regista per mettere in scena la sua vicenda da volontario?” gli chiediamo alla fine certi di scatenare la sua più fervi-da fantasia. Cogliamo nel segno. «Mi affiderei al genio di Federico Fellini» ci risponde «un mae-stro nel raccontare la semplice realtà, come è quella della mia vita. Ma, al tempo stesso, capace di tirarne fuori i contorni più marcati e i significati più profondi». Quelli che caratterizzano, a tutti gli effetti, anche l’impegno di Fulvio De Rosa nel suo lungo impegno con l’as sociazione. Non ci resta che congedarci da questa calda giornata di agosto consapevoli di essere un po’ cresciuti conoscendo un altro pezzo della casa di ANVOLT. Abitata da volontari che con il loro spirito solidari-stico ti fanno credere, ancora una volta di più, che un futuro migliore per la nostra società sia davvero possibile.

RACCONTIAMO I NOSTRI VOLONTARI RACCONTIAMO I NOSTRI VOLONTARI

Il viaggio della speranza

ASSISTENZA

Utenti che hanno usufruito delle case

alloggio

222

Pernottamenti c/o le case alloggio

anno 2018

4931

7volontari impegnati nelle attività

di accoglienza

ASSISTENZA

DATI 2018 mini lodging

da pag. 1

«Sono una volontaria a 360 gradi»Il film di Fulvio, protagonista di ANVOLT Novara da pag. 2

ASSISTENZA

Settembre 2019 imp..qxp_Sett. 2017 08/10/19 11:04 Pagina 2

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SPECIALE TUMORI IN ITALIA

Il successo sui roditori in laboratorio è stato evidente, clamoroso e si avvicina il momento di sperimentare la stessa

cura sugli esseri umani racconta Roberto Chiarle, professore con la doppia affiliazio-ne a Harvard e a Torino. Ora è arrivato il momento di accelerare le ricerche. «Tra un anno – racconta – prevediamo di iniziare i primi trial clinici». Il prof. Chiarle si muove alla frontiera della medicina di precisione, là dove diagnosi e cure sono mirate sull’individuo, e quindi promettono un’efficacia finora impensabile. I meccani-smi che studia puntano a mettere fuori causa alcuni tumori che oggi non danno scampo: tra gli altri carcinomi al polmone, tumori del sangue e altri che aggrediscono i bambini, come i neuroblastomi. «La nostra idea è stata unire due diverse bran-che terapeutiche: le molecole che inibisco-no gli oncogeni e l’immunoterapia», spie-ga. Si tratta di prospettive entrambe d’a-vanguardia. La prima, per spegnere i geni che spin-gono una cellula ad alte-rarsi e a diventare tumo-rale. La seconda, al con-trario, per accendere altre cellule, quelle del sistema immunitario, e spingerle ad aggredire il tumore stesso. La sfida, appunto, è combinarle, e non è un caso che in que-sto lavoro di connessioni l’impresa abbia stabilito uno stretto legame anche tra i cervelli delle univer-sità di Harvard e Torino e i rispettivi laboratori che Chiarle guida, da una

parte e dall’altra dell’Atlantico. Un record, che il professore sottolinea con orgoglio. I finanziamenti, infatti, arrivano sia dall’Eu-ropa sia dagli Usa, realizzando un network tutt’altro che frequente: «Con gli Erc dell’Ue e con i fondi dei National Institutes of Health americani». Alla base dell’av-ventura nel Dna c’è un oncogene battez-zato Alk: «Abbiamo scoperto che può essere inibito, e infatti i cinque farmaci approvati negli Usa e in Europa che agi-scono proprio su Alk riescono a ridurre la crescita tumorale. Di più. Si sono rivelati così efficaci da far regredire il tumore e, in alcuni casi, da farlo quasi scomparire, come accade con il linfoma». Ma il proble-ma è il «quasi». Quando gli inibitori vengo-no sospesi, oppure il tumore riappare in modo spontaneo e in forme così aggressi-ve e veloci da risultare fatali. «Il motivo – sottolinea Chiarle – è che resta quella che chiamiamo l’ultima, maledetta radice. Come una pianta infestante, il tumore dis-semina nell’organismo cellule che soprav-vivono a ogni tipo di terapia, quelle che in gergo definiamo “persistenti” o “dormien-ti”». Sono loro a stare in agguato e, quan-do si interrompono le sequenze dei super-farmaci, tornano all’attacco. E allora, per scongiurare la recidiva, Chiarle e i suoi team (12 ricercatori a Boston e 6 a Torino) hanno pensato di istruire i linfociti del sistema immunitario a riconoscere quelle poche e “cattive” cellule e a eliminarle: «Il sistema immunitario, si sa, è potente, ma non onnipotente. È quindi importante che possa portare avanti questa battaglia alla pari, quando i farmaci inibitori hanno già fatto la prima parte dell’opera e il tumore si è drasticamente ridotto». La missione fina-le consiste perciò nell’andare a caccia del-le “radici”, ricorrendo a due armi: «Una è il vaccino. L’abbiamo creato con i bioinge-

gneri del Massachusetts Institute of Tech-nology di Boston e, iniettato nei topi, ha rivelato di essere potente e di funzionare: il sistema immunitario riconosce Alk come proteina anomala e individua le cellule dormienti». L’altra arma, invece, è costitui-ta dalle cellule Car-T. «Acronimo di Chime-ric antigen receptor T-cell, si tratta di cellu-le del sistema immunitario ingegnerizzate in modo da esprimere un recettore che riconosca Alk. E anche stavolta è stato un successo». Il vaccino è l’arma “smart” con-tro il carcinoma al polmone, mentre le Car-T sono l’altra arma “smart”, stavolta contro il neuroblastoma. Motivo della differenza è il “luogo” di Alk: se si annida all’interno o sulla superfide delle cellule. Tra l’indagine sull’oncogene e la realizzazione degli stru-menti con cui neutralizzarlo si estende il territorio di un paziente lavoro multidiscipli-nare. Iniziate nel 2008, le ricerche sono approdate a un traguardo fondamentale. E così ci si prepara al momento decisi-vo. «Entro un anno – aggiunge Chiarle – puntiamo a sperimentare il vaccino sul-l’uomo, ed entro due a far partire i test con le Car-T». Si è alle porte della fase più emozionante: salvare vite umane. Ed è per questo che ora si punta a raccogliere ulteriori fondi. «Io – termina il professore – credo tanto nel ponte tra Torino e Harvard. E infatti uno dei progetti che hanno contri-buito ai nostri studi è americano e si chia-ma Bridge Project: unisce laboratori sulle due sponde di Boston, di qua e di là del Charles River».

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Spesso il linguaggio dei segni è molto più diretto e toccante di molte parole. È quello che capiamo nel caldo pome-

riggio novarese durante il quale ci troviamo di fronte l’assistita di questo mese, la signora Nunzia Marzollo. O meglio, non ci troviamo di fronte solo lei ma anche sua figlia Claudia, venuta a fare da “interprete” perché la mam-ma non può parlare e, quando riesce a farlo, lo fa con una voce molto flebile e difficilmente comprensibile. Da un anno la signora Nunzia è stata infatti colpita da una patologia oncolo-gica alla gola, che non ha lasciato scampo alle sue corde vocali. «Eppure avrebbero potuto salvarle!» racconta subito coadiuvata dalla figlia, in un alternarsi di gesti, parole sussurrate e poi spiegate dalla ragazza seduta accanto a lei. «Avrebbero potuto per-ché io di fastidi alla gola ne avevo da tempo e da tempo li avevo segnalati ma senza un riscontro da parte dei medici. Sono dovuta arrivare a non riuscire quasi più a deglutire perché mi facessero degli esami approfonditi capaci di far emergere la presenza di un

tumore». Siamo a inizio 2019 e immediata-mente dopo per la signora Nunzia scatta l’o-perazione, con la successiva lunga degenza seguita dalle cure del caso, radioterapia in primis. Ma la difficoltà di andare a fare que-ste cure è tanta.

Nunzia abita a Cameri, nella provincia di Novara, la figlia è in città mentre i due figli si trovano rispettivamente a Vigevano ed Aro-na. «“Come avrei potuto fare?” Mi chiedevo preoccupata, non volevo pesare sui miei figli ma, al tempo stesso, la necessità di andare ad effettuare le cure era assoluta». A questo punto, come spesso accade, il destino ci mette lo zampino assumendo le forme della nostra associazione

La figlia di Nunzia ricorda all’improvviso di essere stata sostenitrice di ANVOLT, dei volontari che senza chiedere nulla in cambio accompagnano i malati in ospedale per le cure. Lo ricorda alla mamma e insieme effet-tuano la telefonata che in qualche modo cambia loro la vita. «All’inizio non mi sem-brava possibile» ci racconta oggi «poi ho chiamato la responsabile Stefania e ho capi-to che invece era la realtà, e il giorno dopo, al mattino presto, mi sono trovata Laura sot-to casa». La nostra protagonista comincia un duro ciclo di cure e per ben 6 settimane di fila è Laura ad accompagnarla a Novara per effettuarle. «Ogni giorno, pioggia neve o vento che fosse, lei è stata a mia disposizio-ne» dice oggi con l’emozione che il suo filo di voce le permette di esprimere mentre sono gli occhi lucidi a confermarne la pre-senza. La battaglia è impervia, lunga e fati-cosa ma alla fine Nunzia ne esce vincitrice. Certo, a farne le spese sono state le sue corde vocali ma lei si sente di nuovo in for-ze e autonoma. «A quel punto ho ricomin-

ciato a cavarmela da sola, e a fare le cure di controllo ci sono andata guidando io, per-ché l’ho sempre fatto. Non solo, ho ricomin-ciato anche a curare le piante del mio giar-dino, anche se per quest’ultima cosa i miei figli mi sgridano parecchio» dice sorridendo mentre incrocia lo sguardo di Claudia. Nun-zia si sente ritrovata, di nuovo la donna pie-na di energia che era stata fino a qualche mese prima, imbeccata dall’affetto di una grande famiglia e da ben 6 nipoti che l’aiu-tano a tenersi attiva, e non potrebbe essere altrimenti. «Devo dirlo» ci confessa oggi «chi mi ha permesso di ritrovare le forze è stata proprio ANVOLT, che mandandomi Laura ha in qualche modo riacceso la luce della mia esistenza, che si era spenta una volta appreso della malattia, permettendo-mi di uscire dal buio tunnel in cui ero entra-ta».

Nunzia continua a ringraziare i volontari dell’associazione, che riempie di elogi men-tre noi, a un certo punto, chiediamo anche a lei se esista un consiglio per poter migliora-re il servizio di assistenza di ANVOLT. «Si comportino con gli altri come si sono com-portanti con me» ci dice sorridendo «e non avranno bisogno di migliorare assoluta-mente nulla». Sarà una sensazione, ma ci sembra che dal suo arrivo Nunzia abbia guadagnano in colorito ed energia. La salu-tiamo mentre la vediamo abbracciare prima Laura e poi la nostra delegata novarese Stefania, dir loro parole d’augurio e ricono-scenza un po’ a voce un po’ attraverso l’e-spressione di occhi e mani. Osservandola, riflettiamo ancora una volta sul fatto che le parole spesso volano nell’aria, sono fatue, ma i gesti, quelli sì che rimangono scolpiti nel cuore delle persone. R/M

I gesti di Nunzia per gli amici di ANVOLT

STORIE DA UN MONDO SENZA PAURA

Che tipo di esperienza è quella di volontario in ANVOLT? «È un’esperienza bellissima, ricca di tan-te cose, prima delle quali la soddisfazio-ne di far qualcosa di utile per gli altri. Non ci si può scordare degli sguardi di ricono-scenza di chi si aiuta».

Di che cosa si occupa? «Soprattutto di trasporti, mi reco a casa dei pazienti e li porto in ospedale per effettuare le cure. Poi li aspetto e li riporto a casa. Sono giornate completamente dedicate a loro, che non cambierei con nulla al mondo».

Come definirebbe questa attività? «Stimolante, perché ti mette a contatto con tante persone, la maggior parte delle

quali in seria – se non serissima – dif-ficoltà. Ma ognuna di loro si apre e mi spalanca le porte del proprio cuore, nessuna esclusa». Com’è andata l’esperienza in parti-colare con Nunzia? «Molto bene, è una persona eccezio-nale con un’energia incredibile. Sono stata con lei per sei settimane di fila e si può dire che siamo diventate amiche». Mai un momento di difficoltà? «Quelli ci sono sempre, ma si supe-rano con entusiasmo e mettendoci tutto il cuore! Non c’è spazio per altro che non sia energia e positività per

un buon volontario».

di Marco Infelise

4 Settembre 2019

La signora Nunzia

Laura Cappelli (a destra) è una veterana di ANVOLT Novara, dal 2001

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Un ponte tra Torino e Harvard, per battere i tumori

«I pazienti che trasporto mi aprono il loro cuore»

UNIVERSITÀ DI HARVARD

Al secondo posto della classifica mon-diale dei migliori atenei, l’Università di Harvard si trova a Cambridge, nell’area metropolitana della città di Boston nel Massachusetts. Harvard è un’università privata ed è la più antica degli Stati Uni-ti. L’ateneo fa parte della Ivy League, una associazione privata che riunisce le otto università più antiche degli USA. È stata fondata l’8 settembre 1636 con il nome di “The New College”. Il 13 mar-zo 1639 il nome dell’ateneo è diventa-to  Harvard College  in onore di John Harvard, uno dei suoi finanziatori più importanti.Il professore Roberto Chiarle con delle colleghe inglesi

Settembre 2019 imp..qxp_Sett. 2017 08/10/19 11:04 Pagina 4

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anvolt anvolt anvolt VITA DI ASSOCIAZIONENEWS IN PILLOLE NEWS IN PILLOLE NEWS IN PILLOLE

di Edoardo Tesolin

6 Settembre 2019

Il numero el Regno Unito è precipitato pericolosamente nel corso degli ultimi anni. La triste realtà della situazione medica inglese ha colpito

duramente i pazienti britannici e specialmente quelli affetti da patologie tumorali. Solamente in un anno 115mila pazienti hanno perso l’opportu-nità di affrontare in tempo la loro patologia, per via di diagnosi tardive. Si stima che entro il 2027 mancheranno all'appello più di 6.000 tra radio-logi, oncologi e radioterapisti, per far funzionare al meglio il sistema sanitario britannico. Leggendo della situazione nel Regno Unito non si può fare a meno di pensare al presentarsi di uno scenario simile in Italia, dove si stima che entro il 2025 mancheranno almeno 16.700 medici.

Fonte: Healtdesk

Un team di ricercatori dell’Imperial College London ha scoperto che

nel caso delle terapie ormonali, per trattare il cancro alla mammella, certe cellule tumorali entrano in uno stato simile al letargo. Si tratta di una sorta di coma, un sonno che può durare sì anni, ma che può anche interrompersi. Secondo i ricercatori questa scoperta, e il progressivo studio di questo com-

portamento, potrebbe portare a nuove strategie nel trattamento di queste patologie. Si potrebbe ad esempio determinare la cau-sa di questo coma e aumentarlo, oppure indurre le cellule a risvegliarsi, consentendo così ai bersagli di terapie killer di col-pirle.

Fonte: Nature Communication

Quando il cancro è solo in letargo

Il Festival del cinema di Venezia ha visto la proiezione di un film molto particolare, si tratta di “Roller Coaster- Montagne russe”. Il cortometrag-

gio si basa su casi clinici realmente accaduti e ha per protagoniste Luisa e Lea, affette entrambe da un tumore del polmone in stadio avanzato. Le due si ritrovano sulle montagne russe e alle scene delle donne sulla giostra si alternano quelle del team di medici che discute proprio dei loro due casi clinici e delle terapie da intraprendere. Per realismo, parte del cast è com-posto da medici veri. Fonte: Healtdesk

Il tumore ai tempi della Brexit

Perché non bisogna chiamarlo cancro…

La parola “cancro” evoca ormai nell’immaginario colletti-vo una paura che, seppur legittima non appartiene a

quelle forme inoffensive, o poco aggressive, facili da tenere sotto controllo. Quindi perché continuare a chiamarlo Can-cro? Sulle pagine del British Medical Journal la discussione ha due portavoce con opinioni opposte. Laura J. Esserman sostie che la parola Cancro non dovrebbe essere usata per descrivere quelle forme, appunto, inoffensive che necessita-no per lo più di una costante osservazione. L’osservanza attiva come strategia sarebbe accettata più serenamente sia dai medici che dai pazienti se la diagnosi non contenesse tut-to il bagaglio che la parola “Cancro” possiede. Una nuova definizione tranquillizzerebbe i pazienti e permetterebbe loro di non andare incontro a interventi inutili, più rischiosi della malattia che dovrebbero curare.

…perché sì

Diametralmente opposta al parere di Esserman è l’opi-nione di Murali Varma. Secondo quest’ultimo è

impossibile determinare il decorso naturale di qualunque tumore a basso rischio. Se ci si preoccupa da una parte di non allarmare inutilmente i pazienti, per Varma, il punto dovrebbe essere quello di non confondere ulteriormente i pazienti con termini alternativi. Per il dottore inoltre l’at-tenzione semmai andrebbe riposta negli aggettivi “mali-

gno” e “benigno” che accompa-gnano la diagnosi. Varma conclu-de affermando che «La creazione di nuove categorie rischia di crea-re confusione, l'educazione della popolazione riguardo alla natura del cancro deve essere la prio-rità».

Fonte: British Medical Journal

Come stare sulle montagne russe

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Alla 34esima edizione di Huawei Venice Marathon, i RUNNERS di ANVOLT Mestre correranno a favore del

PROGETTO API (Assistenza Prevenzione Informazione). L’obiettivo per la nostra delegazione è raccogliere fondi per aumentare il numero di ore da destinare gratuitamente al malato oncologico nel-l’ambito delle assistenze domiciliari e dei trasporti, e incrementare il numero del-

le ore di ambulatorio per la prevenzione dei tumori femminili (ginecologia e senologia) e dei tumori della pelle (dermatolo-gia) presso il poliambulatorio di Via Mascagni 23. Inoltre si vogliono introdurre nuove visite specialistiche

(urologia/odontostoma-tologia) per la preven-zione di ulteriori patolo-gie tumorali, con l’ac-quisizione di nuove apparecchiature.

A Trieste il calcio e la solidarietà si colorano di rosa. Il 15 settembre va infatti in scena la secon-

da edizione di “Insieme per un calcio al cancro”, tor-neo di pallone, rivolto alle donne di tuttte le fasce d’età, organizzato per sostenere i programmi di pre-venzione della nostra delegazione giuliana. Con il patrocinio del Comune di Trieste, i nostril volontari ancora una volta saranno sul campo per diffondere la cultura dei corretti stili di vita e l’importanza di controlli fatti per tempo.

Presso il nuovo spazio ANVOLT “Una Finestra Sulla Vita”, in via Roma 17 a Trento, è ripartito il

corso di ginnastica dolce rivolto a tutti i malati e malate oncologici. Movimenti lenti e mirati, basati sulla respirazione, vi aspettano per promuovere una buona percezione, fiducia e funzionalità del vostro corpo. Al termine di ogni seduta di ginnasti-ca, verranno proposte delle tecniche di rilassamen-to per il benessere… psicofisico. Telefonare allo 0461/232036 per info e prenotazioni.

Le nostre delegazioni marchigiane hanno parteci-pato alla manifestazione “Io corro per la vita...”

per sostenere la ricerca contro il cancro, per aiutare i pazienti e chi li assiste, per vivere e vincere la malat-tia. I volontari ANVOLT si sono riversati con entusia-smo in strada per correre verso l’obiettivo ambizioso di vincere la difficile battaglia contro I tumori. Grazie alla Fidapa BPW Italy – sezione di Senigallia e a tutti coloro che hanno reso possible, anche quest’anno, la realizzazione di questa importante manifestazione.

TRENTOTRENTOTRENTO

TRIESTETRIESTETRIESTE

MESTREMESTREMESTRE

MARCHEMARCHEMARCHE

AVVISO: LA SALUTE AL PRIMO POSTO!!!

Da settembre, gra-zie alla collabora-

zione con Anvolt Tren-to ONLUS e Farmacie comunali Spa, sarà attivo a Pressano un ambulatorio di preven-zione ginecologica. Per informazioni e pre-notazioni telefonare al numero 0461/235543 specificando "Ambulatorio di Lavis".

Settembre 2019 imp..qxp_Sett. 2017 08/10/19 11:05 Pagina 6

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8 Settembre 2019 Se vuoi aiutarci c.c. b. cod. iban IT 29A 01030 01663 000061266296 c/o Monte dei Paschi di Siena ag. 10 Milano - c.c.postale 28903201

Cure all’estero: il trattamento urgente va rimborsato.

Più Prevenzione Meno Cancro rivista di prevenzione e informazione fondata nel 1987 Editore, Redazione e Amministrazione: anvolt-Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro I Tumori Fax: 02 6880158 - sito web: www. anvolt.org Direttore Responsabile: Flavio Tesolin Redattore Capo: Romano Michelini Realizzazione grafica: Leonardo Vasco, Flavio Tesolin Fotografie: Romano Michelini, Flavio Tesolin Siti Liberi Internet Comitato Di Redazione: Elisabeth Bortolotto, Osvaldo Previato, Eleonora Sannazzari. Redattori: Marco Infelise, Edoardo Tesolin Tiratura: copie 50.000 Pubblicazione mensi-le Registrazione del Tribunale di Milano n. 642 del 18/09/87 Poste Italiane S.p.A. Sped. in A.P. D.L. 353/2003 (Conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1 Comma 2 – LO/MI I dati necessari per l’invio della rivista sono trattati elettronicamen-te e utilizzati dall’editore Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori per la spedizione della pubblicazione.Ai sensi del decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196 è possibile in qualsiasi momento chiedere l’annullamento dell’invio e gratuitamente consultare modificare e cancellare i dati, o semplicemente opporsi al loro utilizzo scrivendo a: anvolt - Associazione Nazionale Volontari Lotta Contro i Tumori Via G. Guerzoni, 44 - 20158 Milano - Responsabile dati.

Sedi ANVOLT in Italia

AGRIGENTO Via M. Cimarra, 40/a Tel.: 0922 815800 sede opera tiva: S iculiana: via Roma 3 Tel.: 0922 815800 IT 11 C 02 008 01619 000105213637 Ag: UNICREDIT 60125 ANCONA Via Marini 21 - Tel.:071 54411 - Fax: 071 55243 IBAN IT42 P 01030 02610000063190735 c/o M.P.S. 24122 BERGAMO Via J. Palma il Vecchio, 59/61 Tel. 035 249093 - Fax 035 248815 IBAN IT 94 W 03111 11108 000000033055 Ag: Banca Popolare di Bergamo - Fil. Piazza Pontida 39100 BOLZANO Via Resia 26/B - Tel. 0471 918903 - Fax 0471 920514 IBAN IT 65 P 01030 11600 000000604367 c/o M.P. S. 25122 BRESCIA Via V. Emanuele II 4 - Tel. 030 45425 -Fax 030 280554 Cell. 340 3738196 IBAN IT 20 N 01030 11207 000063200256 c/o M.P.S. 95128 CATANIA Via Etnea 688 - Tel. / Fax 095 432950 IBAN IT 41 S 01030 16900 000002412808 c/o M.P.S. 88100 CATANZARO Vic. S. Maria Mezzogiorno 9 Tel. / Fax 0961 745008 62012 CIVITANOVA MARCHE Via Fratelli Rosselli 3 - Tel.: 0733 773900 - Fax: 0733 773550 IBAN IT 86 Q 01030 68870 000061482365 M. P. S. 12100 CUNEO Via Antonio Meucci, 9 - Tel.: 0171 698981 - Fax: 0171 634529 IBAN: IT 64 O 01030 10200 000000523478 Ag: M.P.S Filiare 50 61032 FANO (PU) Via Roma 77/a - Tel. 0721/ 827599 - Fax: 0721/ 806665 IBAN IT 10 T 01030 24301 000063328376 Cod FilL. 08305

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evidenziati in rosso i ns. poliambulatori

LLa Suprema Corte di Cassazio-ne, con ordinanza n. 19024 depositata il 16.07.2019, è

intervenuta nuovamente sul tema delle cure all’estero. Il caso esamina-to dal citato provvedimento riguarda-va un cittadino tetraplegico che si era recato all’estero per ricevere cure urgenti, consistenti in un trattamento sanitario che non veniva praticato in Italia. L’ASL di competenza del paziente aveva però rifiutato il rim-borso dei costi sostenuti dal malato,

affermando che il medesimo aveva effettuato le cure senza aver prima ottenuto la necessaria autorizzazione dalla stessa ASL. La Suprema Corte ha invece dato ragione al malato puntualizzando che “la consolidata giurisprudenza di questa Corte ha rimarcato da tempo, in tema di diritto all’assistenza sanitaria anche indiretta, che la mancanza di preventiva autorizzazione amministrativa non inci-de sul diritto al rimborso delle spese sostenute, ove il giudice del merito accerti che l’intervento sia avvenuto in stato di necessità,

cioè sia stato effettuato sollecitamente per non compromettere in maniera definitiva il risultato”. Il paziente si era infatti recato all’este-ro per sottoporsi a trattamenti riabilitativi all’avanguardia che non esistevano in Italia. Se non fossero state prontamente effettuate tali cure, le condizioni della persona si sarebbero ulteriormente aggra-vate in modo irrimediabile, senza possibilità di recuperare succes-sivamente il beneficio che ne sarebbe derivato. Pertanto la Supre-ma Corte – posto che erano già state accertate nel corso dei due precedenti gradi di merito le reali e comprovate condizioni di urgen-te necessità di intervenire - ha ribadito che in tali casi il diritto alla salute della persona deve essere tutelato anche in assenza di pre-ventiva autorizzazione all’esecuzione di dette cure, con conse-guente conferma della sentenza d’Appello che condannava l’Asl a rifondere il paziente dei costi anticipati. Si tratta questo di un ulterio-re importante tassello a tutela dei cittadini, rispetto ad amministra-zioni pubbliche che spesso per miope burocrazia rischiano di com-promettere quei diritti che invece dovrebbero tutelare. E’ chiaro che ciò non significa che ogni pretesa del paziente debba trovare sem-pre e comunque accoglimento, ma quando vi sono le condizioni riconosciute dalle norme, non si può prescindere dal tutelare nella maniera più ampia il diritto alla salute di ognuno.

Avv. Marco Pino

Settembre 2019 imp..qxp_Sett. 2017 08/10/19 11:05 Pagina 8