Fundado en 1855, �e Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) es la cuna de la medicina pediátrica en América del Norte. A lo largo de su

historia, un apasionado espíritu de innovación ha impulsado a esta renombrada institución a promover los descubrimientos cientí�cos,

establecer los estándares más altos de atención de pacientes, capacitar a los futuros líderes en pediatría y abogar por la salud de los niños. CHOP,

un refugio de esperanza para niños y familias de todo el mundo, es una organización bené�ca sin �nes de lucro que depende del generoso apoyo de sus donadores para continuar estableciendo el estándar mundial en

materia de atención pediátrica.

�e Children’s Hospital of Philadelphia y el logotipo son marcas registradas de �e Children’s Hospital of Philadelphia.

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Síndrome de Down

Programa de apoyo de padres

mentores para casos de trisomía 21

Juntos con

New Jersey StatewideParent to Parent

Vínculos entre familias de niños y adultos con discapacidades o necesidades especiales

Preguntas frecuentes sobre el Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21: P. ¿Debo ser padre de un niño con trisomía 21 para participar?

A. No. Cualquier cuidador (hermano, padre de acogida, abuelo o tutor) puede participar.

P. Mi hijo está creciendo. ¿Podría ser mentor de una familia con un niño más pequeño mientras busco ayuda para mi hijo adolescente?

A. Sí. Lo que usted ha aprendido mientras el niño asistió al preescolar y a la escuela primaria será útil para las familias que empiezan esas etapas. Además, podemos ponerlo en contacto con un cuidador cuyo niño ha asistido a la escuela secundaria, de modo que pueda obtener ayuda de alguien que ya tuvo esa experiencia.

P. ¿Quién verá la información sobre mi familia?

A. Todos los padres mentores de este programa se comprometen a mantener de forma confidencial la información que conocen sobre las otras familias. Los miembros del personal de Parent to Parent compartirán detalles básicos con el padre mentor que se les asigne para que comprenda su situación.

¿Tiene preguntas?Llame a Kim Schadt o a Stephanie Rosati-Pratico del Programa de trisomía 21 de CHOP al 267-426-5283.

¿Qué es el Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21 (Trisomy 21 Parent Peer Program)?El Programa de trisomía 21 (Trisomy 21 Program) de The Children’s Hospital of Philadelphia (CHOP) está colaborando con Parent to Parent de Pensilvania (P2P of PA) y Parent to Parent de Nueva Jersey a fin de crear el Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21.

Este programa les brinda a los padres, cuidadores y hermanos de individuos con trisomía 21 (síndrome de Down) el apoyo social, emocional e informativo que necesitan asignándoles un “padre mentor”. Los Padres mentores son miembros de una familia con experiencia y conocimientos sobre la crianza de un niño o adulto con síndrome de Down, y están dispuestos a compartir lo que han aprendido con las familias que enfrentan circunstancias similares por primera vez. Parent to Parent es una organización nacional sin fines de lucro con filiales locales y estatales.

El Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21 de CHOP sigue este modelo. En estudios de investigación se ha demostrado que el apoyo y la guía práctica de cuidadores experimentados proporcionan una valiosa ayuda a los cuidadores de niños con necesidades especiales. Dado que la necesidad de este tipo de apoyo no desaparece con la edad, el Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21 está destinado a brindar apoyo a las familias de personas con síndrome de Down desde la infancia hasta la adultez, tanto en Pensilvania como en Nueva Jersey.

Conviértase en mentor en el Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21El programa necesita padres mentores con niños de todas las edades, desde la infancia hasta la adultez. Debe obtener capacitación de una a dos horas (disponible en línea). La capacitación brinda una preparación formalizada en las mejores prácticas, lo cual le permite ofrecer el apoyo individual exclusivo que solo un cuidador experimentado puede proporcionar.

El objetivo, si es posible, es poner en contacto a familias que viven cerca y encontrar situaciones similares debido a la edad del niño o a las afecciones médicas relacionadas con el diagnóstico del síndrome de Down.

Para ser mentor en el Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21 en Pensilvania, visite www.parenttoparent.org y haga clic

en “Trisomy 21 Parent Peer Program” (Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21) en la sección “Parent Support Programs” (Programas de apoyo para padres) de la página inicial. Este enlace lo dirige a la página de descripción de programas. En la parte superior de la página, haga clic en “Become A Trisomy 21 (Down Syndrome) Parent Peer” (Conviértase en padre mentor para casos de trisomía 21 [síndrome de Down]). Complete el formulario y presione “Submit” (Enviar). Un coordinador regional se comunicará con usted en un plazo de 48 horas. También puede llamar al 1-888-727-2706.

¿Busca apoyo? Hablar con un padre o cuidador que ha estado en su misma situación puede ser vital cuando se siente abrumado por el cuidado de una persona con trisomía 21. Ya sea para hacer las compras de comestibles u optimizar el apoyo educativo en la escuela de su hijo, un padre mentor puede brindarle ayuda en las distintas situaciones que enfrenta a diario.

Los datos, los recursos y el apoyo que recibe de un Padre mentor para casos de trisomía 21 pueden ayudarle a tomar las mejores decisiones para su hijo.

Para recibir apoyo a través del Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21 en Pensilvania, visite www.parenttoparent.org y haga clic en “Trisomy 21 Parent Peer Program” (Programa de apoyo de padres mentores para casos de trisomía 21) en la sección “Parent Support Programs” (Programas de apoyo para padres) de la página inicial. Este enlace lo lleva a la página de descripción de programas. En la parte superior de la página, haga clic en “Get Matched” (Asignación de un mentor). Complete el formulario y presione “Submit” (Enviar). Un coordinador regional se comunicará con usted en un plazo de 48 horas. También puede llamar al 1-888-727-2706. Los residentes de Nueva Jersey pueden visitar www.spannj.org, hacer clic en “Parent to Parent” en la página inicial, y luego hacer clic en “P2P Support Information Form” (Formulario de información sobre apoyo de P2P), o bien, pueden llamar al 908-537-4673.