preguntas y respuestas sobre el autismo para profesionales de la salud

El autismo es un trastorno biológico del desarrollo muycomplejo que causa problemas en la interacción social ycomunicación. Generalmente está asociado con intereses ycomportamientos restringidos o repetitivos que duran toda lavida.

En el pasado se sabía poco sobre esta condición. Se pensabaque era rara y la institucionalización era el método principal detratamiento; se decía que era el resultado de “madres frías”.Desde entonces, investigadores han descubierto que todasestas características son falsas.

Para los profesionales de la salud, el reto de cómo manejar aun paciente con autismo es especialmente difícil debido a unavariedad de razones. Esta publicación destaca las preguntasque comúnmente hacen los profesionales de la salud sobre elautismo y proporciona respuestas basándose en las últimasinvestigaciones sobre el autismo.

Muchas de las respuestas que se dan en este informeprovienen de los estudios realizados por la Red de laNeurobiología y Genética del Autismo: Los Programas deExcelencia en Autismo (CPEA), una red mundial deinvestigación, co-auspiciada por el Instituto Nacional de SaludInfantil y Desarrollo Humano (NICHD) y el Instituto Nacionalsobre la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación(NIDCD), que forman parte de los Institutos Nacionales de laSalud (NIH). La Red CPEA realiza sus investigaciones sobrela genética y neurobiología del autismo a través desociedades con más de 25 universidades en los EstadosUnidos, Canadá, Gran Bretaña y Francia. La Red CPEA, queen la actualidad es la mayor fuente independiente deinvestigación específica sobre el autismo, procura comprenderel autismo y sus múltiples facetas. Otros científicosindependientes financiados por el NICHD y los NIH tambiéncontribuyen nuevos conocimientos a esta causa.

N I C H D

Instituto Nacional de SaludInfantil y Desarrollo Humano

Institutos Nacionales de la Salud

www.nichd.nih.gov

Investigacionessobre el Autismo

en el NICHD

Preguntas y Respuestassobre el Autismo paraProfesionales de la Salud

Departamento de Salud y de Servicios Humanos de los Estados UnidosServicio de Salud PúblicaInstitutos Nacionales de la Salud

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INVESTIGACIONES SOBRE EL AUTISMO EN EL NICHD

La información que se presenta aquí sobrelos síntomas y diagnóstico del autismotambién proviene del artículo The Screeningand Diagnosis of Autism Spectrum Disorders(“La Detección y Diagnóstico de Trastornosdel Espectro Autista”) escrito por el grupomultidisciplinario que conformó el Panel deConsenso que se reunió en los NIH en 1998.Este panel, compuesto por siete Institutos delos NIH, nueve organizaciones deprofesionales, y tres grupos de padres conhijos autistas, revisó más de 2.500publicaciones científicas para detectar ydiagnosticar el autismo. El artículo queresultó de esa reunión fue publicado en elJournal of Autism and DevelopmentalDisabilities (“Revista Profesional sobre elAutismo y Discapacidades del Desarrollo”) en1999 (Volumen 29, Número 6, páginas 439-484).

Subsiguientemente, muchas academiasmédicas, organizaciones profesionales ygrupos de padres y de apoyo a las cuestionesdel autismo, encabezados por la AcademiaAmericana de Neurología y la Sociedad deNeurología Infantil, se reunieron paracontinuar edificando sobre la base del Panel,desarrollando un parámetro para la práctica yproveyendo una guía clínica para la deteccióny el diagnóstico del autismo. El parámetropara la práctica fue publicado en las revistasprofesionales Neurology en el 2000 yPediatrics en el 2001. Se espera que otrasrevistas médicas y profesionales publiquen elparámetro en el futuro.

Para un listado completo de los gruposincluidos en el Panel de Consenso, o para másinformación sobre los CPEA o lasinvestigaciones sobre el autismo en el NICHD,por favor refiérase a la pregunta ¿Adóndepuedo dirigirme para obtener másinformación sobre el autismo? al final de

este documento. También pueden encontraren esta sección las citas para los artículosmencionados anteriormente.

P: ¿Cuál es la incidencia del autismo?

R: Aunque aún no se sabe la incidenciaexacta del autismo, los estimados indican queen los Estados Unidos hay entre uno en cada500 a uno en cada 1.000 personas. Lasestadísticas actuales demuestran que elautismo ocurre en todos los grupos raciales,étnicos y sociales y que los varones tienenuna probabilidad de 3 a 4 veces mayor de serafectados.

Los estudios iniciales realizados en la décadade los sesenta indican que había una tasade incidencia de entre cuatro a cinco casosde autismo en cada 10.000 personas, por loque se consideraba que la condición erarara. Sin embargo, los estimados actualessobre la incidencia no son consistentes conlas tasas de incidencia para una enfermedadrara. Además, datos recientes en losEstados Unidos e internacionalmente indicanque hay un aumento grande en la incidenciade la condición.

Sin embargo, muchos epidemiólogos piensanque los cambios recientes en los criteriospara el diagnóstico y en las condiciones quese clasifican como trastornos del espectroautista pueden explicar el aumento en laincidencia.

P: ¿Qué causa el autismo?

R: Se piensa que una variedad de factoresestán involucrados en la causa del autismo.Los estudios recientes sugieren que unelemento genético, posiblemente unapredisposición, está involucrado en causar elautismo muy temprano en el crecimiento

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intrauterino del niño. Otras causas puedenincluir factores infecciosos, neurológicos,metabólicos y ambientales.

Algunos de los investigadores de la RedCPEA están concentrando sus esfuerzos enlas posibles causas genéticas del autismo.En el 2000 los científicos de la Red CPEAdieron a conocer los resultados de dosestudios que encontraron a los genesinvolucrados en el autismo. Losinvestigadores de la Red CPEA y científicosfinanciados por otros institutos de los NIHpublicaron informes adicionales en el 2001como parte de un consorcio internacionalsobre investigación genética. Los resultadosllevaron a los científicos a pensar quealgunas personas pueden tener unapredisposición genética que les hace mássusceptibles al autismo. La Red CPEA yotros investigadores financiados por elNICHD también están examinando otrosfactores que pueden estar involucrados en elautismo además de la genética. Para unabibliografía completa de las publicacionessobre el autismo de los investigadores de laRed CPEA y otros científicos financiados porel NICHD u otras instituciones de los NIH,visite al sitio Web del NICHD sobre elautismo alhttp://www.nichd.nih.gov/autism/bib.cfm.

Aunque la comunidad científica no estásegura de la causa exacta del autismo, estáclaro que la calidad del cuidado de lospadres no es una causa o un factorcontribuyente al autismo. El autismo esuna enfermedad devastadora para lospacientes y sus familias. Cualquiersugerencia que la familia causó la condiciónsólo agrava la situación.

P: ¿Hay alguna conexión entre elautismo y las vacunas?

R: Hasta la fecha, no hay ninguna evidenciacientífica concluyente que cualquier parte deuna vacuna o cualquier combinación devacunas cause el autismo. Tampoco haydatos concluyentes de que ningún tipo depreservativo (por ejemplo, timerisol) utilizadopara manufacturar las vacunas desempeñe unpapel en provocar el autismo. En el 2001, elInstituto de Medicina (IOM) y la AcademiaAmericana de Pediatría (AAP) dieron aconocer los resultados de sus revisionesseparadas de la evidencia disponible sobreuna posible conexión entre las vacunas y elautismo. Ambos grupos actuandoindependientemente encontraron que laevidencia existente no apoyaba tal conexión(Immuni-zation Safety Review Committee2001 [Comité de Revisión del 2001 sobre laSeguridad de la Inmunización]; Halsey ycolegas 2001).

Debido a que no hay evidencia científicaconcluyente de la existencia de una conexiónentre el autismo y las vacunas, el ProgramaNacional de Vacunación (NIP) de los Centrospara el Control y Prevención deEnfermedades (CDC), conjuntamente con laAAP y la Academia Americana de Médicos deFamilia, sugieren que los padres sigan elcalendario recomendado de inmunizaciónpara los niños, que es publicado todos losaños (MMWR 1998; Halsey y colegas 2001).

Se aconseja a los médicos que tomencuidadosamente el historial médico familiar detodos sus pacientes para traer a la luzcualquier factor que pueda influenciar susrecomendaciones para el calendario devacunación.

PREGUNTAS Y RESPUESTAS SOBRE EL AUTISMO PARA PROFESIONALES DE LA SALUD

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La Red CPEA, financiada por el NICHD y elNIDCD, con fondos adicionales de los CDC,está estudiando el autismo y su relación conla vacuna triple vírica. Los investigadores dela Red CPEA compararán los registros devacunas de grupos de personas con autismo,con aquellos que no tienen autismo, para versi el comienzo de los síntomas del autismoestaba asociado con la puesta de la vacunatriple vírica u otras vacunas. Las pruebas delaboratorio en este estudio tambiénexaminarán cualquier señal de infeccionespersistentes que podrían ser relacionadas ala vacuna triple vírica.

Puede encontrar más información sobre éstey otros estudios relacionados a vacunas y elautismo, en la hoja informativa llamadaInvestigaciones sobre el Autismo en elNICHD—El Autismo y la Vacuna Triple Vírica(MMR). Esta publicación y otras hojasinformativas sobre el autismo estándisponibles en el sitio Web del NICHD enwww.nichd.nih.gov/autism, o llamando alCentro de Recursos de Información delNICHD al 1-800-370-2943.

P: ¿Cuál es el fenotipo clínico del autismo?

R: Debido a las similitudes y diferenciasentre las personas con diferentes formas deautismo, los profesionales de la salud ahoraconsideran que el autismo tiene un fenotipoclínico más amplio que lo que antes sepensaba. Este fenotipo expandido va másallá de la definición estándar para el autismopara incluir, según indica la cuarta revisión delManual Estadístico de Diagnóstico deTrastornos Mentales (DSM-IV), un rango detrastornos, en vez de la presencia o ausenciaabsoluta de cierto tipo de comportamiento osíntoma (DSM 1994). El DSM-IV utiliza lostérminos “trastorno generalizado deldesarrollo” (PDD, por sus siglas en inglés) y“trastorno del espectro autista (o ASD, por

sus siglas en inglés)” para describir cincovariaciones de comportamiento autista. LaClasificación Internacional de Enfermedades(CIE), publicada por la Organización Mundialde Salud (OMS), tiene ocho variaciones detrastornos generalizados del desarrollo.

P: ¿Qué trastornos están incluidos en laclasificación de trastornos generalizadosdel desarollo y de trastornos del espectroautista?

R: De acuerdo con los criterios del DSM-IV, la categoría global de trastornosgeneralizados del desarollo y de trastornosdel espectro autista incluye:

� El trastorno autista (a veces denominadoautismo “clásico”)

� El síndrome de Asperger

� El trastorno desintegrativo de la infancia

� El síndrome de Rett

� El trastorno generalizado de desarrollo noespecificado (PDDNOS, por sus siglas eninglés) o autismo atípico

Dependiendo de sus síntomas específicos,una persona con autismo o con un trastornodel espectro autista puede encontrarse encualquiera de estas categorías.

En 1999, los investigadores financiados por elNICHD identificaron al gen responsable por elsíndrome de Rett, una de las condicionesincluidas bajo la categoría de los trastornos delespectro autista. El síndrome de Rett ocurresolamente en las niñas y hace que desarrollensíntomas parecidos al autismo después de undesarrollo aparentemente normal. Estedescubrimiento puede llevar a una mejordetección, prevención y tratamiento delsíndrome de Rett.

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Los avances en la detección, prevención ytratamiento del síndrome de Rett puedenayudar a entender y tratar los trastornos delespectro autista, incluyendo aquellosaspectos que involucran la regresión.

P: ¿Cuál es el papel del profesional de lasalud en el cuidado de un niño conautismo?

R: Ya que el diagnóstico del autismo esdifícil, solamente un profesional de la saludespecializado en el tratamiento de niños conautismo deberá realizar una evaluación ydiagnóstico formales para el autismo. Sinembargo, los profesionales de la salud queno son especialistas en esta rama puedenayudar a que la persona con autismo recibala ayuda que necesita.

El autismo es una condición tratable. Laspersonas con autismo se benefician de unaintervención temprana y muestran diferentesresultados a los tratamientos. Losprofesionales de la salud no especializados en el autismopueden proporcionar el importante “primerpaso” en el proceso del diagnóstico, ladetección. Al reconocer los síntomas delautismo, el profesional de la salud puede referira los niños que demuestran estos síntomas alos especialistas apropiados para unaevaluación adicional. Al aumentar elconocimiento sobre los síntomas comunes delautismo y compartir esa información con losdemás colegas, personal de la oficina, familiasbajo su cuidado y otros en la comunidad, elprofesional de la salud puede asegurar que losque necesitan ayuda la obtendrán.

P: ¿Cuáles son los síntomas del autismo?

R: Los síntomas del autismo varían en sufrecuencia y severidad, lo que dificulta eldiagnóstico. De acuerdo al DSM-IV, lossíntomas generales para los trastornosautistas (de aquí en adelante referido comoautismo) incluyen los siguientes:

� Un total de seis (o más) ítems de una lista de alteraciones cualitativas en lassiguientes categorías: 1) interaccionessociales (por lo menos dos de este grupo),2) comunicación (por lo menos una deeste grupo), y 3) patrones decomportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos yestereotipados (por lo menos uno de estegrupo).

� Retraso o funcionamiento anormal en (1)interacción social, (2) uso del lenguajecomo comunicación social, o (3) juegosimbólico o imaginativo, con comienzoantes de los tres años de edad.

� Síntomas que no pueden ser descritoscomo pertenecientes al síndrome de Rett oal trastorno desintegrativo de la infancia.

Por favor refiérase al DSM-IV para un listadocompleto y explicación de estos criterios.

P: Usualmente, ¿cuándo se inician lossíntomas?

R: Generalmente a los 18 meses de edadse puede medir la mayoría de los síntomasdel autismo, aunque los padres y expertos entratamientos autistas normalmente puedendetectar algunos síntomas antes de estetiempo. En general, un diagnóstico formal delautismo puede realizarse cuando un niñotiene 2 años de edad, pero normalmente sehace cuando un niño tiene entre dos y tres


P: ¿Qué otras preocupaciones por parte de los padres deberían hacer que unprofesional de la salud evalúe a un niño para ver si tiene autismo?

R: Hay una serie de síntomas reportados por los padres que debería llamar laatención del pediatra. Se debe evaluar al niño para ver si tiene autismo, si los padresinforman que el niño:

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años, una vez que tenga una demora notableen el desarrollo de sus habilidades dellenguaje.

Estudios recientes muestran que, segúninforman los padres, por lo menos el 20 porciento de los niños con autismo experimentanuna “regresión”. Estos niños tenían undesarrollo casi normal pero después tuvieronuna pérdida de sus habilidades sociales y decomunicación. Existe poca información, sinembargo, sobre este tipo de regresión, comoa que edad comienza, la severidad de lamisma, o qué lo provoca.

Para aprender más sobre la regresión en elautismo, la Red CPEA, con financiamientoadicional de los CDC, está realizandoinvestigaciones sobre el autismo, la regresióny la vacuna triple vírica. Los científicos de laRed CPEA compararán los registros devacunas de tres grupos de personas:aquellos que tenían autismo al nacer,aquellos que tuvieron una regresión alautismo después de un crecimientoaparentemente normal, y aquellos que notienen autismo. Mediante esta comparación,los científicos esperan determinar si se puededefinir al autismo regresivo como unsubgrupo de los trastornos del espectroautista y si la vacuna triple vírica desempañaun papel en provocar el comienzo de lossíntomas de este subgrupo.

• No responde a su nombre

• No puede explicar lo quequiere

• Está retrasado en su habla.

• No sigue instrucciones

• A veces parece sordo

• Parece que escucha unasveces, pero otras no

• No señala o no sabe deciradiós con la mano

• Decía algunas palabras,pero ahora no

• Le dan pataletas

• Tiene patrones demovimientos raros

• Es hiperactivo, pococooperativo o da muchaoposición

• No sabe cómo entretenersecon juguetes

• Se traba con algo una yotra vez

• No sonríe socialmente

• Parece que prefiere jugarsolo

• Trae cosas sólo para él

• Es muy independiente

• Hace cosas “muytemprano”

• Tiene dificultad en hacercontacto visual

• Está en su “propio mundo”

• Se desconecta de losdemás

• No está interesado en otrosniños

• Camina en la punta de los pies

• Muestra un apegoexagerado a juguetes uobjetos raros (por ejemplo,siempre está sujetando unjuguete específico oagarrando un cuerda)

• Alinea cosas

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P: ¿Hay algunas indicaciones querequieren una evaluación inmediata para elautismo?

R: Un niño deberá ser definitiva einmediatamente evaluado para el autismo, si:

� No balbucea a los 12 meses de nacido

� No hace gestos (señala, se despide con lamano, etc.) a los 12 meses de nacido

� No dice ni una sola palabra a los 16meses de nacido

� No dice frases de dos palabras (que nosean por ecolalia) a los 24 meses

� Sufre cualquier pérdida de cualquierhabilidad del lenguaje o social a cualquieredad

P: ¿Es típico que los padres reaccionenexageradamente cuando creen que su hijotiene un problema?

R: Los padres son los mejoresobservadores del crecimiento y desarrollodiario de sus hijos porque pasan muchotiempo con ellos. En la mayoría de los casos,los padres que sospechan que su hijo tieneautismo informarán al pediatra en una visitade rutina sobre la supuesta demora en elhabla o lenguaje o un problema con eldesarrollo social (con o sin un problema delhabla/lenguaje). La mayoría de los pediatrastoman seriamente las preocupaciones de lospadres sobre la demora en el habla o en ellenguaje y hacen un seguimiento con unaevaluación que utiliza métodosestandarizados de detección. También sedebe tomar muy en serio las preocupacionessobre el desarrollo social. En “Screening andDiagnosis of Autism Spectrum Disorders”

(Detección y Diagnóstico de Trastornos delEspectro Autista) (Filipek y colegas 1999), elPanel de Consenso indica:

Siempre se debe tomar en serio cualquierpreocupación relacionada a problemas con eldesarrollo social, tan en serio como la quejade un niño mayor de un dolor de espalda opecho. A diferencia de los dolores deestómago o de cabeza, que son comunes,auto-limitantes y a menudo se pueden tratarsintomáticamente sin necesidad de realizar undiagnóstico, una queja de dolor de espalda ode pecho es rara y merece ser investigada.De igual manera, los padres rara vez sequejan de retrasos o problemas sociales, asíque cualquier preocupación de esa índoledeberá ser investigada de inmediato. Es aúnmás significativo si los padres tienenpreocupaciones adicionales en las áreas de lacomunicación y de la conducta así como en lasocialización. (452)

Los niños con autismo y sus familias recogenmuchos beneficios de una intervencióntemprana. Tratar seriamente y con respetolas preocupaciones de los padres esimportante para el niño, la familia y para larelación que tenga usted con ellos comoprofesional de la salud.

P: ¿Cómo puedo determinar si lapreocupación de los padres en realidadconstituye un problema de desarrollosocial o de la conducta?

R: Sea específico cuando haga preguntassobre el desarrollo del niño. Mientras másespecífica la pregunta, más exacta larespuesta.


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Por ejemplo:

�¿Su niño sonríe cuando alguien le sonríe?

�¿Su niño participa en un juego recíproco

de va y viene?

�¿Hay algo raro con el habla de su niño?

�¿Su niño evita o limita el juego

imaginario?

Consulte con la lista de “indicadores” en lapágina anterior para identificar preguntas ytemas de preguntas adicionales.

P: ¿Cuál es el proceso típico paradiagnosticar un niño con autismo?

R: A continuación se muestra un diagramade flujo general que describe el procesosugerido para la detección y diagnóstico.Para una descripción más completa, por favorconsulte a los Parámetros de Práctica de laAcademia Americana de Neurología/Sociedadde Neurología Infantil (Filipek y colegas2000).

Nivel 1Vigilancia de Rutina del Desarrollo—realizada por todos los

profesionales de la salud en cada visita de rutina del niño.Los indicadores absolutos para una evaluación inmediata incluyen:� No balbucea a los 12 meses de nacido� No señala ni hace otros gestos a los 12 meses de nacido� No dice ni una sola palabra a los 16 meses de nacido� No dice frases espontáneas de dos palabras a los 24 meses� CUALQUIER pérdida de CUALQUIER habilidad del lenguaje o

social a CUALQUIER edad

Nivel 2: Diagnóstico y Evaluación del Autismo� Procedimientos Formales de Diagnóstico

Instrumentos de entrevista: GARS, PIA, PDDST-Etapa 3, ADI-R

Instrumentos de observación: CARS, STAT, ADOS-G

Diagnóstico clínico: DSM-IV� Evaluación Ampliada Médica y Neurológica � Evaluaciones Específicas para Determinar el Perfil de Desarrollo

Habla-lenguaje-comunicación, conducta cognitiva y adaptiva, terapia ocupacional,

evaluación de los recursos de la familia, evaluación neurosicológica, conductual y académica� Evaluación Ampliada de Laboratorio (sólo si fuese indicado)

Pruebas metabólicas y genéticas, electrofisiología, imágenes neurológicas

Pasa la evaluación

Pasa

Volver a evaluar enla próxima visita.

Nivel 1 – Investigación de LaboratorioEvaluación formal de audiología

Detección de plomo (si hubiese señales depica)

Evaluación Específica para Detectar elAutismo Por ejemplo, CHAT, PDDST- Etapa 1,

Escala Australiana, etc.

Refiérase a IntervenciónTemprana o al Distrito EscolarLocal. Proceda al Nivel 2.

Refiérase al Nivel 2, según sea indicado.

Y

No pasa

No pasa

Algoritmo para el Diagnóstico del Autismo

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P: ¿Hay algún instrumento para ladetección o diagnóstico que el profesionalde la salud puede utilizar para identificar aniños que puedan necesitar unaevaluación adicional?

R: Sí. El Panel de Consenso que redactóla Detección y Diagnóstico de los Trastornosdel Espectro Autista recomienda variosinstrumentos para la detección del desarrollo:

� El Cuestionario de Edades y Etapas (The Ages and Stages Questionnaire)

� Los BRIGANCE® Screens

� Los Inventarios de Desarrollo Infantil (TheChild Development Inventories)

� Evaluación del Nivel de Desarrollo porparte de los Padres (The Parents’Evaluation of Developmental Status –PEDS)

Además, hay una serie de instrumentos dedetección específicos al autismo, queincluyen:

� Prueba de Detección del TrastornoGeneralizado del Desarrollo (PervasiveDevelopmental Disorders Screening Test -PDDST)

� Lista de Verificación para el Autismo enNiños de Uno a Dos Años y Medio de Edad(Checklist for Autism in Toddlers – CHAT)

� Escala Australiana para el Síndrome deAsperger (Australian Scale for Asperger’sSyndrome)

El Panel también indica que no serecomienda la prueba Denver II (antesconocida como la Prueba Denver Revisadade Detección del Desarrollo) como unaherramienta de medición del desarrollo parala detección del autismo.

Los profesionales del cuidado de la saluddeberán realizar la detección para eldesarrollo en todas las visitas de rutina delniño desde su nacimiento hasta los años pre-escolares. Si el niño muestra cualquiera delas características listadas anteriormentecomo indicadores definitivos para unaevaluación adicional, el niño y su familiadeben ir a un especialista en desarrollo infantilo a otro profesional de la salud apropiado paracomenzar las pruebas para el autismo.

Para una lista completa y descripción de estasherramientas de diagnóstico, consulte losParámetros de Práctica de la AcademiaAmericana de Neurología/Sociedad deNeurología Infantil. (Filipek y colegas 2000).

P : ¿Que hago después que un niño bajomi cuidado ha sido diagnosticado conautismo?

R: De acuerdo con la Ley Pública 105-17:Ley sobre Individuos con Discapacidades–IDEA (1997), el profesional encargado de loscuidados primarios de la salud del niño estáobligado a referir la familia a un servicio deintervención temprana. Los servicios varíansegún el estado. Se debe referir a una familiacon un niño menor de 3 años al sistema deservicios comunitarios de cero a tres años. Eldistrito escolar local debe proveer serviciosgratuitos y adecuados para una familia con unniño de 3 años en adelante. Debe asegurarseque el niño y su familia acompañen eldiagnóstico con el cuidado y tratamientoadecuado.


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P: ¿Hay cura para el autismo?

R: Hasta la fecha, no hay una cura para elautismo y los síntomas no desaparecen conel crecimiento. Sin embargo, hay disponibleun número de tratamientos que puedenayudar a las personas con autismo y a susfamilias a llevar vidas más normales.

Las intervenciones intensas individualizadasde conducta, que comienzan antes de los 2H o3 años de edad, han ofrecido las mejoras másdramáticas y duraderas, en algunos casosresultando en un funcionamiento normal o casinormal. Cualquier demora en el diagnóstico yen referir a servicios puede disminuir losbeneficios de las intervenciones tempranasintensivas. Además, hay tratamientosfarmacológicos que no curan el autismo peropueden aliviar algunos de sus síntomas.

P: ¿Hay tratamientos para el autismo?

R: Muchas familias de niños y adultos conautismo encuentran nueva esperanza en lavariedad de tratamientos para el autismo.Estos tratamientos incluyen (pero no estánlimitados a):

� Los Programas EducativosIndividualizados (IEP, por sus siglas eninglés) son una manera efectiva deprevenir problemas de comportamientotípicamente asociados con el autismo. LosIEP involucran una variedad deintervenciones, incluyendo algunas de lasmencionadas a continuación, y estándiseñados para ayudar al niño o adulto conautismo a sobreponerse a sus problemasespecíficos. Los niños con autismoparecen responder muy bien a los IEP quehan sido diseñados adecuadamente ypuestos en práctica sistemáticamente.

� Los Programas Integrales deTratamiento comprenden un número dediferentes teorías sobre el tratamiento delautismo. Estos programas abarcan desdemétodos específicos de aprendizaje alanálisis de conducta aplicada, hasta lograrciertas metas de desarrollo. En general, losniños necesitan estar en este tipo deprograma de unas 15 a 40 horassemanales, por dos o más años, paracambiar su conducta y recibir losbeneficios.

� El Análisis de Conducta Aplicada (ABA,por sus siglas en inglés) generalmente seconcentra en disminuir comportamientosproblemáticos específicos y enseñar nuevashabilidades. Recientemente los programasde ABA han ampliado su alcance para incluirintervenciones que se usan antes o entreepisodios de conducta problemática ademásde las intervenciones que son beneficiosasdurante o después de estos episodios.Cuando se le enseña a los niños o adultoscon autismo a manejar situaciones como uncambio en el horario, muebles que se hanmovido de lugar o conocer personas nuevas,el ABA puede disminuir las posibilidades queestas situaciones provoquen las conductasproblemáticas.

� Las Intervenciones y Apoyo a laConducta Positiva (PBS, por sus siglasen inglés) constituyen un enfoque quetrata de aumentar los comportamientospositivos, disminuir la conductaproblemática, y mejorar el estilo de vidade la persona con autismo. El métodoPBS mira a las interacciones entre laspersonas con autismo, su medioambiente, su comportamiento y susprocesos de aprendizaje para desarrollarel mejor estilo de vida para ellos.

� Los tratamientos farmacológicostambién pueden ser efectivos para mejorarel comportamiento o las habilidades de unapersona con autismo. En general, estos

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medicamentos se llaman “psicoactivos”porque las drogas afectan al cerebro de lapersona con autismo. A menudo se utilizael medicamento para tratar una conductaespecífica, como para reducir elcomportamiento de hacerse daño a símismo o la agresión, lo que le permitiría ala persona con autismo concentrarse enotras cosas, como el aprendizaje.

Cuando se consideran las opciones detratamientos es importante que se evalúe alos pacientes con autismo para ver si tambiéntienen otras condiciones comórbidaspotencialmente tratables, como convulsiones,alergias, problemas gastrointestinales, otrastornos del sueño. El tratamiento de estascaracterísticas comórbidas tal vez no cure elautismo pero puede llevar a mejorar lacalidad de vida tanto de los pacientes comode sus familias.

Referencias:

Manual Estadístico de Diagnóstico de TrastornosMentales, cuarta edición. (1994). Washington DC:Asociación Psiquiátrica Americana.

Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, Baranek GT,Cook, Jr EH, Dawson G, Gordon B, Gravel JS,Johnson CP, Kallen RJ, Levy SE, Minshew NJ,Ozonoff S, Prizant BM, Rapin I, Rogers SJ, StoneWL, Teplin SW, Tuchman RF, and Volkmar FR.(1999). The screening and diagnosis of autismspectrum disorders. Journal of Autism andDevelopmental Disabilities, 29(6):439-484. Esteartículo proporciona explicaciones, descripciones yrazonamientos más detalladas para la mayoría delas recomendaciones presentadas en estedocumento.

El Panel de Consenso responsable por este artículoincluye a los siguientes institutos y organizaciones:Academia Americana de Audiología; AcademiaAmericana de Neurología; Academia Americana dePsiquiatría Infantil y del Adolescente; AcademiaAmericana de Pediatría; Academia Americana deRetraso Mental; Asociación Americana sobre el Retraso

Mental; Asociación Psiquiátrica Americana; SociedadAmericana de Psicología; Asociación Americana delHabla-Lenguaje-Audición; Sociedad de NeurologíaInfantil; Sociedad Americana del Autismo; Fundación dela Sociedad Americana del Autismo; Instituto deInvestigaciones del Autismo; Comité Nacional delAutismo; Cure el Autismo Ahora; Alianza Nacional deInvestigaciones sobre el Autismo; y FRAXA (Fundaciónde Investigación sobre el Síndrome de la X Frágil), conenlaces del NICHD, el NIDCD, el Instituto Nacional deSalud Mental (NIMH), y el Instituto Nacional deTrastornos Neurológicos y Apoplejía (NINDS). Para unentendimiento más completo de los instrumentos ymétodos de detección que aquí se presentan, consulteal texto completo del artículo.

Filipek PA, Accardo PJ, Ashwal S, Baranek GT,Cook, Jr EH, Dawson G, Gordon B, Gravel JS,Johnson CP, Kallen RJ, Levy SE, Minshew NJ,Ozonoff S, Prizant BM, Rapin I, Rogers SJ, StoneWL, Teplin SW, Tuchman RF, and Volkmar FR.(2000). Practice parameter: screening anddiagnosis of autism; Report of the QualityStandards Subcommittee of the AmericanAcademy of Neurology and the Child NeurologySociety. Neurology, 55:468-479.

Este parámetro de práctica también proporcionaexplicaciones, descripciones y razonamientosdetallados para la mayoría de la información presentadaen este documento. Tal vez desee consultar a su propiaorganización profesional para más información sobre suparámetro de práctica.

Halsey N, Hyman S, and The Conference WritingPanel. (2001). Measles-mumps-rubella vaccineand autistic spectrum disorders. Pediatrics,107(5):e84-107.

Immunization Safety Review Committee, Board onHealth Promotion and Disease Prevention,Institute of Medicine. (2001). Immunization safetyreview: measles-mumps-rubella vaccine andautism. Stratton K, Gable A, Shetty P, andMcCormick M (Eds.). Washington DC: NationalAcademy Press.

MMWR. (1998). Measles, mumps, and rubellavaccine use and strategies for elimination ofmeasles, rubella, and congenital rubella syndromeand control mumps: recommendations of theadvisory committee on immunization practices.MMWR, 47(RR8).


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P: ¿Hay otros recursos de información sobre el autismo que yo pueda consultar?

R: La Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) ofrece los siguientes servicios:

� MEDLINEplus, que actúa como un portal para acceder a todos los recursos de los NIHsobre el autismo, incluyendo la página Web de autismo del NICHD y sitios Web de otrosInstitutos que están investigando los diferentes aspectos del autismo. También ofrece enlacesa artículos recientes de noticias sobre esta enfermedad, así como enlaces a organizacionesno-gubernamentales con un enfoque en el autismo. Para acceder a MEDLINEplus vaya alwww.nlm.nih.gov/medlineplus, y haga una búsqueda para “autismo”;

� MEDLINE, le permite buscar cientos de revistas médicas profesionales, millones deresúmenes médicos y los títulos de temas médicos de la NLM;

� Loansome Doc, que, por un costo, le permite pedir copias impresas de los artículos delas revistas profesionales.

INSTITUTO NACIONAL DE SALUD INFANTIL Y DESARROLLO HUMANO

P: ¿Adónde me puedo dirigir para obtener más información sobre elautismo?

R: El Centro de Recursos de Información del NICHD proporciona informaciónsobre el autismo e investigaciones relacionadas así como sobre otros temasreferentes a la salud de niños, adultos y familias. Se puede comunicar con losespecialistas de información en el Centro de Recursos de Information de lasiguiente manera:

Correo: P.O. Box 3006, Rockville, MD 20847Teléfono: 1-800-370-2943Fax : 301-984-1473Email : [email protected]

La página Web del autismo del NICHD, www.nichd.nih.gov/autism, también ofreceinformación relacionada a las investigaciones sobre el autismo realizadas por elNICHD, incluyendo la Red CPEA, subvenciones actuales, mecanismos definanciamiento, ensayos clínicos actuales y el Comité de Coordinación del Autismode los NIH. Con información variada sobre temas relacionados a esta condición, elsitio Web del autismo del NICHD es un buen lugar para comenzar su búsqueda deinformación. También puede enviar sus comentarios sobre las hojas informativasde la serie Investigaciones sobre el Autismo en el NICHD a través del mismo sitioWeb.

NIH Pub. No. 01-4964(S)abril 2002

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