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LIBRO BLANCO DE ENFERMEDADES RARAS
P R E S E N T A C I Ó N P Ú B L I C A D E L L I B R O :
2 7 D E J U N I O D E 2 0 1 8 | R E S I D E N C I A D EE S T U D I A N T E S | M A D R I D
M á s i n f o r m a c i ó n e i n s c r i p c i o n e s :
( + 3 4 ) 9 1 4 0 1 6 2 1 9
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C a l l e d e l P i n a r , 2 1 . 2 8 0 0 6 , M a d r i d
PROGRAMA
PABLO LAPUNZINA Director Científico, Centro de Investigación Biomédica en Red deEnfermedades Raras (CIBERER), Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
JOSÉ LUIS PLAZA Vocal de la junta directiva, Federación Española de EnfermedadesRaras (FEDER)
JUAN DEL LLANO Director, Fundación Gaspar Casal
JESÚS MILLÁN Presidente del patronato, Fundación Gaspar Casal
PALOMA CASADO Coautora. Subdirectora General de Calidad y Cohesión, MSSSI
CÉSAR HERNÁNDEZ Coautor. Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, AgenciaEspañola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
DANIEL-ANÍBAL GARCÍA Coautor. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo)y Secretario de Organización de la Confederación Española dePersonas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE)
MODERA: ENCARNA GUILLÉN Coautora. Exconsejera de Sanidad de la Región de Murcia y miembro del Comitéde Expertos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
AURORA BERRA Directora General de España y Portugal, Sobi
10:00 - 10:15 BIENVENIDA
10:15 - 11:30 MESA REDONDA
11:45 CAFÉ Y ENTREGA DEL LIBRO
11:30 - 11:45 CLAUSURA