José María Fuentes-Pila Estrada. SISTEMICCA. Santander, EspañaCongreso RELATESJunio, 2013. Bilbao. España

OBJETIVOS DEL TALLER- Sensibilizar a los participantes respecto a las características y particularidades que supone la vida de una persona con algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). - Contribuir a la redefinición del diagnóstico de TEA a la luz de los planteamientos del modelo sistémico relacional. - Analizar las complejidades presentes en las dinámicas relacionales de las familias con un hijo que tiene un diagnóstico de autismo.- Analizar el concepto de desarrollo y ciclo vital en las familias con un miembro con autismo, desde una perspectiva postmoderna – crítica, y mediante la presentación de un caso clínico.

¿Qué es el autismo?

Más allá de los criterios diagnósticos… LA TEORÍA DE LA MENTE

Mentalización (Frith, 2003). Capacidad para atribuir estados mentales a los demás con el propósito de predecir su conducta.

¿Qué sostiene esta capacidad en casos de desarrollo “normal” y qué la imposibilita en las personas con

autismo?

“A Max no le gusta reír. Algunos piensan que es porque no le ve la gracia a las cosas pero eso no es verdad. Es que hay gracias que Max no entiende. Los juegos de palabras y los chistes con

doble sentido se le escapan, porque dicen una cosa cuando quieren decir otra. Cuando una palabra tiene más de un

significado, le cuesto mucho escogerlo. Aunque, a decir verdad, hay cosas que le parten de risa”

“Yo no entiendo por qué todo el mundo piensa que Max es tan difícil. Lo único que tiene es que no le gusta la gente como a los demás niños. Bueno, le gusta la gente. Pero de otra manera. De

lejos. Cuánto más te alejas de él, más le gustas”

MEMORIAS DE UN AMIGO IMAGINARIO, Mathew Dicks.

La capacidad para reflexionar sobre los pensamientos propios y ajenos, tiene una importancia fundamental en la interacción humana. Es decisiva para la comunicación, y en consecuencia para la cultura

y la civilización. Al hablar nos esforzamos para influir en la comprensión de otra persona, cosa que no haríamos si no fuéramos

capaces de darnos cuenta de que nuestros pensamientos son diferentes de los suyos.

- En el segundo año de vida, los niños van un paso más allá y elaboran representaciones de lo que los demás tratan de comunicarles. La mente crea estas nuevas y poderosas representaciones mediante un mecanismo supuestamente innato, que “desacopla” las representaciones de la realidad. En el autismo, el fallo de la mentalización podría deberse a un defecto del mecanismo desacoplador, lo que llevaría a la incapacidad de aprender los conceptos sobre los estados mentales de modo normal (Frith, Morton y Leslie, 1991).

Y entonces, ¿qué ocurre en los casos de personas con autismo?

Algunas hipótesis desde el modelo relacional

TEORÍA DEL DOBLE VÍNCULO (Bateson, Jackson, Haley y Weakland)

En su estudio sobre esquizofrenia, señalan que la persona con esquizofrenia tiene dificultad en tres áreas (las cuales podrían aplicar de la misma manera para el caso de personas con autismo):

 - Para asignar el modo comunicacional correcto a los mensajes que recibe de otras personas.- En asignar el modo comunicacional correcto a aquellos mensajes que él mismo profiere o emite de manera no verbal.- En asignar el modo comunicacional correcto, a sus propios sentimientos, sensaciones y preceptos. La particularidad del esquizofrénico, como del autista (podría pensarse) no consiste en que emplee metáforas (verbales y no verbales) sino que emplee metáforas no rotuladas. Tienen una especial dificultad en manejar las señales de aquellas clases cuyos miembros asignan tipos lógicos a otras señales (Función de los marcadores de contexto).

¿Dónde es

abajo?

¿Dónde es

arriba?

¿Dón

de

es a

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a?

¿Dón

de

es a

bajo

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Aplicación de la teoría del doble vínculo a las relaciones familiares en los casos de

personas con autismo:-La situación de doble vínculo es circular, es decir, que la respuesta misma del esquizofrénico (o de la persona con autismo) es un doble vínculo para quien se relaciona con él, de tal forma que así se mantiene equilibrada la comunicación y la relación. -Así, desde el adultomofismo que comprende el mundo de los niños, se interpretan las reacciones de los bebes en función de sus referencias del mundo de adultos.

¿No soy una buena madre? No me sonríe, no es como los otros niños. ¿Qué estoy haciendo mal? No responde a mis abrazos, soy culpable de ello. Es un

niño enfermo, sordo y raro. Es mi culpa.

La aparición del sentimiento de persona se produce lentamente y está mediada por la cultura: el bebé es imaginado antes de ser percibido, hablado antes de ser oído (Cyrulnik, 2005).

Cuando los hijos presentan condiciones de desarrollo distintas a las esperadas, como en el caso de los niños con autismo, los imaginarios de los padres son aún más difíciles de hacer coincidir con el niño “real”, y esto seguramente dificulta la relación, ya que las propias señales meta-comunicativas de los padres, serán tan ambiguas como las que reciben de sus propios hijos.

“Al padre de Max le gusta ir diciendo por ahí que todas las noches juega a la pelota en el jardín con su hijo, que es justo lo que están haciendo los dos ahora mismo. Le cuenta a todo el mundo lo bien que Max coge la pelota, y a veces insiste mucho en ello, aunque generalmente lo hace cuando la madre de Max no está delante. A veces, si sabe que su mujer puede volver en cualquier momento, lo suelta nada más salir ella de la habitación.

Pero la verdad es que jugar, jugar, no juegan. Su padre le lanza la pelota, y Max la deja caer al suelo e irse rodando, y cuando la pelota se para, la coge e intenta lanzársela de vuelta. Solo que el padre de Max siempre está demasiado lejos y él siempre queda demasiado corto, por mucho que su padre lo anime diciendo: ¿Date impulso! O ¡Lánzala con todo el cuerpo! O ¡A por todas, hijo”.

Siempre que juegan a tirarse la pelota, el padre de Max lo llama hijo, en lugar de Max. Pero aunque Max se diera “impulso” o fuera “a por todas” (yo no sé lo que significan ninguna de las dos cosas, y me parece que Max tampoco), a su padre nunca le llega la pelota. Pero digo yo, si quiere que le llegue, ¿por qué no se acerca un poco más?”

MEMORIAS DE UN AMIGO IMAGINARIO, Mathew Dicks.

Área afectada Familia

Dificultades de interacción social

Familias centrípetas, aisladas y que viven un profundo sentimiento de desprotección social y soledad. Relaciones pseudo-mutuales sustentadas en la dificultad de no poder entender “otras formas de expresar el afecto”.

Dificultades de Comunicación

 Formas de comunicación doble vinculante, ausencia de sistemas meta-comunicativos.

Patrón restrictivo y repetitivo de conductas e intereses

Rituales rígidos. Dificultad para el cambio.  

Algunas características de la dinámica familiar Vs áreas de

disfuncionalidad de las personas con TEA

El ciclo vital de las familias con un miembro que

presenta un TEAUna aproximación crítica al concepto de desarrollo:-Cambio-Tiempo http://www.youtube.com/watch?v=w4V4fNOeBDU-Proceso -Elementos

El cambio supone una direccionalidad dada por el tiempo. Se trata de la aparición de transformaciones cualitativas que permiten a las personas adaptarse a las expectativas culturales, y en este último sentido la direccionalidad del desarrollo está dada entonces por lo pragmático. De allí se deduce que existe una relación de interdependencia entre el sujeto y su contexto. Entonces…..

Las personas con TEA vienen entonces a retar contundentemente la teoría del desarrollo al proponer estilos de relación social (distinto a cultural) y tiempos de desarrollo diferentes a los convencionales. El cambio, el tiempo y el proceso manejan lógicas discontinuas, reversibles y no necesariamente monótonamente crecientes con los casos de personas con autismo ¿Qué ocurre entonces? ¿Es la teoría la que habrá que modificar o es la persona la que está mal porque no logra adaptarse a los esquemas convencionales propuestos por la cultura (por la teoría)? ¿Qué es adaptarse en la sociedad contemporánea? Es preciso entonces recordar que las categorías mediante las cuales se estudia un fenómeno, no “son” sino que “devienen”.

¿Y respecto al ciclo vital familiar….qué podría decirse?

En un mundo donde la diferencia es poco reconocida y valorada, la carencia de un sistema meta-comunicativo que oriente en medio de las contradicciones y la confusión propia de una sociedad convulsa y caótica, resulta ser el caldo de cultivo perfecto para que el niño o la niña con autismo, y su familia, se aíslen y configuren un universo propio, un universo a la medida de sus relojes y calendarios. Veamos algunas reflexiones respecto al ciclo vital del sistema familiar de una persona con autismo.

Cuando la adaptación familiar es responsabilidad solo de la familia y no del contexto, a veces los psicoterapeutas

familiares olvidamos que es “sano” no querer adaptarse a una sociedad que no escucha ni entiende que tener un hijo que

maneja su propio tiempo de desarrollo es un tesoro. En tiempos de envases vacíos y palabras sin sentido, el silencio se patologiza. Se les observa con temor y con frecuencia se les discrimina en las escuelas, en los barrios. Hasta los sistemas de salud les ven como una piedra en el zapato. Un gasto o un

marciano…..¿qué hacer entonces?

Como puede verse, desde la perspectiva sistémica, es imposible la evolución y crecimiento cuando la rigidez en la dinámica de funcionamiento familiar se cristaliza y hace presencia un síntoma. De modo análogo a las dificultades de desarrollo presentes en una persona con TEA, la familia como un todo tampoco avanza en la dirección esperada. Los síntomas se retroalimentan homeostáticamente y aparece la disfuncionalidad.  ¿Qué hace proclive a este tipo de familias a mantener pautas de funcionamiento rígidas?  - Las diferentes formas de exclusión y discriminación social a las que son expuestas por parte de los sistemas de salud, de educación y hasta el mismo vecindario donde viven.- El desconocimiento de la misma condición del hijo/a- La tendencia al aglutinamiento como posible forma de protección de la agresión externa.

 Etapas

Cambios de segundo orden requeridos para el progreso en

el desarrollo en las familias convencionales

Y en las familias con un hijo con autismo ¿Qué

ocurre?

 I. Conformación de

la pareja

a. Formación del sistema marital b. Ajustes en las relaciones con la familia extensa y los amigos para incluir al cónyuge

Usualmente se trata de parejas simétricas en las que no ha sido posible definir la relación conyugal.

   II. Familia con hijos

pequeños

 a. Ajuste marital para abrir espacio a los hijos. b. Asunción de los roles parentales.c. Ajuste en las relaciones con la familia extensa para incluir los roles de padres y abuelos.

 Intento fallido de definir la conyugalidad mediante la parentalidad.  Invisibilización de las necesidades del hijo en medio de los conflictos conyugales.  

 III. Familias con hijos escolares

a. Ajuste de normas internas de diferenciación de la familia. b. Fortalecimiento de la identidad familiar.

Llegada del diagnóstico. Periferia de la figura paterna e intensa vinculación de la figura materna con el hijo.

ETAPAS DEL CICLO VITAL FAMILIAR

 Etapas

 Etapas

Y en las familias con un hijo con autismo ¿Qué ocurre?

 

IV. Familias con adolescentes

a. Cambios en la relación parental para permitirla movilidad del adolescente dentro y fuera del sistema. b. Re-enfoque de la vida marital y de la vida personal de los padres

 Dependencia de los padres hacia el hijo - Temor a la separación. Dificultades en la organización jerárquica: problemas de autoridad en la pareja parental, dificultades de comportamiento en los hijos.  

 

V. Salida de los hijos del hogar

a. Renegociación del sistemamarital. b. Desarrollo de la relaciónadulto-adulto entre padres e hijos. c. Ajustes para incluir a la familia política.

Miedo al hijo, miedo a la muerte Vs el deseo de la independencia emocional del hijo.  Las relaciones dependientes dificultan el desarrollo psicosocial a nivel individual y familiar. ¿Qué va a ser de mi hijo si yo muero? ¿Qué será de mi si el muere? La paradoja del bebé gigante.  

Para finalizar, una reflexión sobre la importancia del apego en la construcción identitaria….

http://www.youtube.com/watch?v=JwmZcvJbWzg

¿Qué es el autismo?- “El autismo, el espejo que me devuelve la cara cuando me parece que la perdí”

No, eso no puede ser cierto.

- ¿Quién soy yo?

Muchas gracias….sobre todo a las familias…