PRIMERAS JORNADAS NACIONALES DE HIPERINSULINISMO CONGÉNITO

REALIZADAS POR CEMIC30/11/2017 - 1/12/2017

Centro de Educación Médica e Investigaciones Clínicas

ROL DE LOS PADRES

¿Qué sentimos los padres cuando nuestros hijos nacen con HiperinsulinismoCongénito?

• Dado que la hipoglucemia puede presentarse a las pocas horas de vida y muchasveces se manifiesta con convulsiones, el impacto para los padres es muy duro yshockeante. Comienza para nosotros un camino inesperado y desconocido….

• Suele ocurrir, lógicamente, que hay un desconcierto médico hasta llegar aldiagnóstico, y esto genera mucha angustia.

• Una vez que los padres nos enteramos del diagnóstico, debido a la existencia dediferentes tipos de HIC y a la heterogeneidad del comportamiento clínico,sentimos miedo: “¿podremos manejar una patología tan complicada en casa?”,“¿estamos realmente preparados?”.

• Cuando nuestros hijos ya han sido diagnosticados con HiperinsulinismoCongénito debido a lo devastadora que es la patología por los cuidados querequiere el niño, debemos tener una fortaleza física y psicológica que vamosadquiriendo en el camino.

TRABAJO VIDA

¿CÓMO MANTENER EL EQUILIBRIO EN EL

HOGAR?

EL HIC ES UNA PATOLOGÍA QUE ALTERA TOTALMENTE LA VIDA FAMILIAR

• Necesitamos por lo tanto, contar con la empatía de los profesionales de lasalud. Es importante, poder formar un EQUIPO con los médicos tratantesmanteniendo una buena relación médico-paciente-familia.

• La contención que pueden otorgar otras familias del mismo país o de otrospaíses del mundo hace que NO nos sintamos solos, y esto es invaluable.

IMPORTANCIA DE LAS REDES SOCIALES PARA ESTAR CONECTADOS CON LOS MÉDICOS Y OTRAS FAMILIAS

• Una problemática común que se plantea en el grupo de HiperinsulinismoCongénito es el acceso al tratamiento médico y a los fármacos.

• Lamentablemente, es difícil que las Medicinas Prepagas u Obras Socialesen Argentina, acepten cubrir el estudio genético, el PET SCAN y losfármacos.

LOS PADRES TENEMOS DOS BATALLAS

La patología en sí misma (que puede implicar años de no

dormir de noche para evitar las hipoglucemias nocturnas)

Conseguir a través de la Obra Social o Medicina Prepaga, el tratamiento farmacológico,

estudios e insumos. Esto puede significar un juicio de no menos

de 2 años.

¿QUÉ DIFICULTADES DEBEN AFRONTAR LAS FAMILIAS?

¿QUÉ PODEMOS HACER LOS PADRES?

• Podemos trabajar mancomunadamente con el equipo de salud para facilitar ladifusión de esta patología y lograr que los niños tengan el tratamiento adecuadosin carencias en sus requerimientos.

• Podemos continuar con la difusión de la patología promoviendo acciones deinvestigación, concientización y defensa de los derechos de las personasafectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida.

¡SOLOS PODEMOS HACER POCO, JUNTOS PODEMOS HACER MUCHO!

¡AGRADECEMOS A CEMIC, A LA DRA. MARÍA BASTIANELLO, ALA DRA. DIVA DE LEÓN, A TODOS LOS MÉDICOS Y FAMILIAS QUEPARTICIPARON DE ESTAS PRIMERAS JORNADAS NACIONALES DEHIPERINSULINISMO CONGÉNITO!.