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Prise en Charge Multidisciplinaire des Adolescents et Jeunes Adultes atteints d’Hémopathies dans une Unité Dédiée
Nicolas Boissel, Hôpital Saint-Louis André Baruchel, Hôpital Robert Debré
SEMINAIRE DE SUIVI DES PROJETS ADOLESCENTS ET JEUNES ADULTES
ATTEINTS DE CANCER 4 AVRIL 2014
Activité de l’unité AJA (1) • Hémopathies − LAL = LAM − Aplasie médullaire (centre de référence) − Lymphomes (Hodgkin, lymphoblastique,
Burkitt, anaplasique, BDGC) • Hématologie non maligne • Greffe − Autogreffe (MH, LAM) − Allogreffe (LAM, LAL, AA, MH…)
Activité de l’unité AJA (2)
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500
1 000
1 500
2 000
2 500
2010 2011 2012 2013
Total HC
Total HP
Consultations
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2010 2011 2012 2013
< 15 ans 15 - 18 ans 19 - 25 ans
Activité de greffe allogénique et autologue
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5
10
15
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30
35
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2010 2011 2012 2013
Autogreffe Allogreffe
LAL LAM MH LNH AA LMC/SMP SMD DEFI Drepano
Personnel de l’unité • Personnel non médical
− 11 Aide-Soignantes − 1 Animateur (AAP INCa) − 1 Cadre de soin, 0,5 Cadre supérieur de soin − 26 IDE dont 1 infirmière de coordination (AAP INCa) − 2 psychologues dont 1 psychologue de recherche (AAP INCa) − 2 secrétaires médicales
• Personnel médical − 1 PUPH − 1 CCA/AHU − 1 PH − 2 internes
Périmètre du projet
• Axe clinique − RCP − Prise en charge de la
fertilité − Coordination des soins − Animation et milieu
associatif − Recherche clinique
• Axe de recherche SHS − Programme d’action
recherche sur « la prise en charge des AJA »
− Etude rétrospective « patients et besoins psychosociaux »
− Etudes prospectives
Début du projet : septembre 2012
Réseau RCP
Unité AJA
Hématologie Adulte
Pr DOMBRET
HématologieGreffe Pr SOCIE
Onco-Hématologie Pr THIEBLEMONT
RCP LAL/LAM
RCP Greffe
RCP lymphome
Hématologie Pédiatrique
Pr BARUCHEL
Hématologie Pédiatrique
Pr LEVERGER
RCP AA
RCPPI LA/greffe
RCPPI lymphome
Saint-Louis
Robert Debré
Trousseau
CANPEDIF
RCPPI du réseau CANPEDIF Organisation hospitalières interrégionales de recours en onco-hématologie pédiatrique Labelisée pas l’INCa en 2010 • RCPPI leucémie et allogreffe
(1x/15j) − LAL et LAM < 20 ans − Rechutes pédiatriques
• RCPPI lymphome (1x/15j)
− Lymphomes < 18 ans 0
5
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2011 2012 2013
Lymphomes
Leucémies/allogreffes
Préservation de la fertilité • Fertilité féminine − Prélèvement ovarien local, Dr. Munoz − CECOS de Tenon, Pr C Poirot − Etude rétrospective de la fertilité et du désir de
grossesse post-greffe
• Fertilité masculine − Cryoconservation systématique du sperme au diag. − CECOS de Tenon, Pr C Poirot
− Etude rétrospective des causes d’échec de recueil dans les LA
− Etude prospective de recueil sur site financée par la Ligue Contre le Cancer
Infirmière de coordination, Rachelle Chamoux • Evaluation des besoins des patients et des proches
• Information, écoute et soutien • Accompagnement vers une meilleure observance thérapeutique
• Facilitation du parcours de soin avec orientation vers les soins de support
• Coordination ville-hôpital (classeur de liaison)
Réseau ville - hôpital
• 15-17 ans − Classeur de liaison − Visite à domicile − Centre de proximité
(8-9 patients/an)
• 18-25 ans − Mise en place d’un
classeur de liaison − Absence de relai de
proximité − Multiplicité des réseaux
d’oncologie : OncoNord, OncoBerry, OncoNormandie, Paris Nord, Opera…
Infirmière de coordination Activité
2013 • Annonces :
− 48 consultations initiales (cs d’annonce) − 32 consultations pré-greffe
• Sortie et suivi à domicile : − 40 consultations de suivi (AJA, HDJ) − 72 consultations de sortie (Liaison ville-hôpital) − 39 consultations au domicile (par téléphone)
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60
2011 2012 2013
15-18 ans
19-25 ans
15-18 ans
19-25 ans
Nouveaux
Total
Animation Marion Lazaro
Accompagnement des patients, maintenir le lien social, diminuer le sentiment d’isolement.
• Travail en lien avec l’équipe pluridisciplinaire • Recrutement d’associations et organisation de leurs interventions
• Recherche de financement • Elaboration de projets (activités, séjours…) • Aménagement des locaux (salle AJA, salle des familles)
• Gestion du matériel mis à disposition des patients
Animation Activité • 1 page Facebook • 375 entretiens en 2013 • 27 associations en 2013
• 12 « Vie de service » • 7 « Soutien financier » • 3 « Projet personnel » • 5 « Autres »
• 14 activités par mois • 1 programme d’APA « CAMI » • Projets :
− club-photo, théâtre, − salle d’annonce, − atelier accompagnant.
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20
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30
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Associations
Recherche clinique EA-3518 – Recherche Clinique en Hématologie • A Pediatric Trial Approach in Adult Departments to treat Adolescents
and Young Adults (AYAs) with Philadelphia-negative Acute Lymphoblastic Leukemia
T. Cluzeau • Outcome of Adolescents and Young Adults (AYAs) after Allogeneic
Hematopoietic Stem Cell Transplantation for Acute Leukemia in First Complete Remission
M. Vignon • How to treat adolescents with AML ?
E. Lengline • Sperm cryopreservation in adolescents and young adults with acute
leukemia. S. Bernard
• Immunosuppressive therapy in adolescents and young adults with aplastic anemia.
A. Cabannes-Hamy
Recherche en SHS Acteurs • Centre de Recherches en Psychanalyse, Médecine et
Société (CRPMS), Paris 7 − François Villa − Karl Leo Schwering − Sophie Fradkin − Elise Ricadat
• Institut de Recherche Santé et Société (IRSS), Université
Catholique de Louvain − Isabelle Aujoulat
• EA-3518, Recherche Clinique Appliquée à l’Hématologie
− Nicolas Boissel
Axes de Recherche • Recherche-Action sur les représentations des soignants
du besoin d’accompagnement des patients adolescets et jeunes adultes atteints d’hémopathies.
• Etude rétrospective de l’impact psychosocial de l’environnement initial du soin (adulte/pédiatrique/AJA) sur le devenir psychosocial des adolescents atteints de leucémie aiguë.
• Adolescence, cancer et devenir sexuel
ASSOCIATION SAINT-LOUIS
• Méthodologie − Méthode qualitative et inductive − Matériel : entretien individuels, collectifs, observations dans le
service (staff hebdomadaire…)
• Entretiens − 31 entretiens sur une équipe de 44 personnes (médecins, IDE,
AS, Assistante sociale, SM, SH, kinésithérapeute, diététicien…) − Retranscription intégrale des entretiens − Restitutions individuelles
• Créations de catégories thématiques • Synthèse (restituée les 5 et 12 février 2014) • Mini-groupes de discussion thématique (12 ateliers)
Projet INCA - Février 2014
Recherche Action
Structuration des thématiques 3 18 55
Vécu des jeunes selon
les soignants
Pratiques
professionnelles
Vécu
des soignants
7 Sous-
catégories
7 Sous-
catégories
4 Sous-
catégories
27
17
11
Vécu des jeunes selon
les soignants
Transformations
corporelles
Greffés/non greffés
Regard de(s) l’autre(s)
Image de soi
Perte : cheveux et
muscles
Stérilité
Projet INCA - Février 2014
Exemple d’une arborescence
Volet rétrospectif Objectifs de recherche − Développement et construction identitaire de ces
jeunes patients ?
− Impact psychosocial d’une prise en charge pédiatrique ou adulte à l’adolescence ?
− Apparition ou accentuation des difficultés psychiques et des phénomènes de non-adhésion thérapeutique ?
− Processus intrapsychiques à l’œuvre favorisant • ajustement psychosocial au cancer
• l’autonomisation face aux contraintes médicales (adhésion) en période de transition vers l’âge adulte.
Volet rétrospectif Méthodologie et avancement
• Critères d’inclusion • 15-20 ans au diagnostic de la leucémie • Etre en première rémission complète d’une leucémie aiguë
lymphoblastique ou myéloblastique
• Même méthodologie • Entretiens semi-directifs avec les anciens patients et
leurs proches • Passations d’épreuves projectives (Rorschach et TAT)
• Etat d’avancement − 7 jeunes rencontrés actuellement âgés de 19 à 26 ans
(entretien de 35 à 100 mn) − 3 parents ( 1 mère, 2 parents d’un même jeune) − 2 passations de tests projectifs (2 jeunes femmes)
Conclusion • Unité d’Hématologie de transition en IDF
− Projet local intégré de “plateforme de soin AJA” − Liens étroits avec centres de référence et réseaux de soins
pédiatriques
• Prise en charge spécifique : − Discussion des dossiers en RCP mixtes adultes/pédiatriques − Programmes de préservation de la fertilité − Accompagnement dans le parcours de soin “ville-hôpital” − Animation
• Recherche : − Plan de recherche/action : forte participation et adhésion de
l’équipe, large spectre des informations recueillies. − Etudes patients en cours
Perspectives • Soins et accompagnement
− Programme de transition formalisé avec les équipes pédiatriques − Développement d’un programme de de “clinique du long terme” − Programme d’éducation thérapeutique − Evaluation du programme de coordination du parcours patient − Accompagnement de la réinsertion scolaire et des projets
professionnels
• Recherche − Poursuite du programme d’évaluation des modalités différentielles
de prise en charge adulte/pédiatrique − Couplage des études de recherche clinique à de sciences
humaines et sociales dans le domaine du soins aux AJAs atteints de cancer.