pärjäimen suunnitteluperiaatteet – käyttökonteksti, tiedot...

OmaHyvinvointi-hanke

Pärjäimen suunnitteluperiaatteet –käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuri

Mika Tuomainen, Marika Toivanen, Juha Mykkänen, Marilla Palmén, Irmeli Luukkonen,Timo Itälä, Kimmo Tarkkanen, Pekka Reijonen, Pirkko Kouri

ISBN 978-952-61-0092-0

Pärjäimen suunnitteluperiaatteet – käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuri

OmaHyvinvointi-hanke 2

Julkaisun nimi Pärjäimen suunnitteluperiaatteet – käyttökonteksti, tiedot ja arkkitehtuuriJulkaisun laatijat Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikkö

Marika Toivanen, Itä-Suomen yliopisto, Tietojenkäsittelytieteen laitosJuha Mykkänen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikköMarilla Palmén, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikköIrmeli Luukkonen, Itä-Suomen yliopisto, HIS-yksikköTimo Itälä, Aalto-yliopiston teknillinen korkeakoulu, SoberITKimmo Tarkkanen, Turun yliopisto, Informaatioteknologian laitosPekka Reijonen, Turun yliopisto, Informaatioteknologian laitosPirkko Kouri, Savonia-ammattikorkeakoulu, Sosiaali- ja terveysala

Hankkeen nimi OmaHyvinvointi-hankeRahoittajat ja osallis-tuvat organisaatiot

TEKES/FinnWell, Cel’Amanzi, Itella Oyj, Kustannus Oy Duodecim, Logica, Medi-consult, Huoltoliitto, Jaatinen Ry, Kuopion kaupunki, Turun kaupunki

Julkaisun kuvaus Tämä julkaisu kokoaa yhteen OmaHyvinvointi-hankkeen tuloksia, jotka liittyvät kan-salaislähtöisten ratkaisujen tarvekartoitukseen, käyttökontekstiin, arkkitehtuuriin,suunnittelupäätöksiin ja rajapintoihin. Dokumentti liittyy erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeen Arkkitehtuuri ja liitettävyys-, Infra-struktuuri-, Tietoympäristö- ja Tarve-osioihin. Näistä osioista sekä hankkeen työpajoista on koottu tähän dokumenttiinkeskeisiä hankkeen aikana kartoitettuja, hyödynnettyjä ja suunniteltuja malleja.Hankkeen aikana nämä mallit valittiin tai kehitettiin tukemaan Pärjäin-konseptin jasen osana toimivien palvelujen ja ratkaisujen suunnittelua. Jatkossa nämä mallitvoivat toimia erilaisten henkilökohtaisen hyvinvoinnin ja elämän hallinnan ratkaisu-jen toteutuksen apuna ja pohjana. Dokumentti sisältää sekä valmiita OmaHyvinvoin-ti-hankkeessa hyödynnettyjä kansainvälisiä malleja että erityisesti hankkeen työpa-jojen pohjalta jäsennettyjä uusia menetelmiä ja malleja kansalaislähtöisten ratkaisu-jen kehittämiseen. Lisäksi dokumentissa esitetään tuloksia kansalaisten tarpeita javälineiden käyttökokemuksia kartoittaneesta tutkimuksesta.

Dokumentti keskittyy erityisesti Pärjäimen käyttötarpeeseen, hyvinvoinnin ja tervey-den ylläpitoon tarvittavien tietokokonaisuuksien jäsentämiseen ja tunnistamiseensekä sovellusarkkitehtuuriin. Erityisesti rakenteiset tiedot sekä arkkitehtuurin ja liitet-tävyyden ratkaisuihin, jotka mahdollistavat kansalaiselle lisäarvoa tuottavien säh-köisten ratkaisujen tuottamisen, ovat tarkastelun kohteena. Dokumentti painottuuterveys- ja hyvinvointitietojen hallintaan, mutta sisältää myös monia seikkoja, jotkaovat edellytyksiä tietojen ymmärrettävyyden parantamiselle ja vuorovaikutteistensekä automaattisten palvelujen kehittämiselle muillakin elämänalueilla.

Dokumentin kohderyhmänä ovat henkilökohtaisten sekä asiointiin käytettävien tieto-järjestelmien ja sovellusten kehittämisestä ja suunnittelusta kiinnostuneet tahot.Tämäntyyppisiä sovelluksia ovat mm. terveystaltio / personal health record, henkilö-kohtaisen tiedonhallinnan yleiskäyttöiset välineet, asiointipalvelut kuten asiointitili taikuntalaisportaalit, tai kansalaisen viestintään liittyvät palvelut kuten NetPosti ja hen-kilökohtaisen kommunikaation sovellukset.

Asiasanat kansalaislähtöisyys, sähköinen asiointi, sähköiset palvelut, terveystieto, palveluinte-graatio

Yhteyshenkilö Mika Tuomainen, Itä-Suomen yliopisto, [email protected] Itä-Suomen yliopistoJulkaisupaikka KuopioJulkaisuvuosi 2010ISBN 978-952-61-0092-0


OmaHyvinvointi-hanke3

Sisällysluettelo

1 Johdanto ja dokumentin tavoitteet ............................................................................... 52 Käytetyt viitemallit ja menetelmät ................................................................................. 6

2.1 Tarvekartoituksen ja kontekstin ymmärtämisen viitemalli .................................... 62.2 HL7 PHR-S toiminnallinen malli ........................................................................... 72.3 Tietojen jäsentämisen viitemalli ......................................................................... 10

3 Pärjäimen käyttökonteksti .......................................................................................... 133.1 Pärjäimen käyttötarve ja tietokokonaisuudet...................................................... 133.2 Pärjäimeen liittyvät arjen tiedonhallinnan tarpeet ja käyttökokemuksetkansalaisen näkökulmasta: case vauvautuvat perheet .............................................. 18

4 Pärjäin-toteutuksen toiminnallisia vaatimuksia ja laatuominaisuuksia ....................... 304.1 Pärjäimen toiminnallisuudet ............................................................................... 304.2 Ei-toiminnallisia vaatimuksia .............................................................................. 32

5 Tietovaatimuksia ja tietoarkkitehtuuri ......................................................................... 345.1 Tietokokonaisuus analysoinnin kohteena .......................................................... 355.2 Tietokokonaisuuksien analysointi tietoarkkitehtuuria varten .............................. 355.3 Tiedon rakenteisuus, muokattavuus ja laajennettavuus .................................... 385.4 Metatiedot .......................................................................................................... 395.5 Pärjäimen tietokokonaisuuksia ja -sisältöjä........................................................ 41

6 Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri ................................................................................. 476.1 Sovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia ................................................ 476.2 Valittavien tietovälineiden vaikutus sovellusarkkitehtuuriin ................................ 476.3 Toteutusarkkitehtuurin perusvaihtoehdot ........................................................... 486.4 Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin osat ............................................................... 496.5 Pärjäin ja kokonaisarkkitehtuuri ......................................................................... 57

7 Pärjäin-liitettävyystarpeet ........................................................................................... 587.1 Rajapintatarpeet ................................................................................................ 587.2 Eri tietovälineet ja tiedon muodot suhteessa standardeihin ............................... 607.3 Rajapintatarpeisiin käytettävissä olevia standardeja .......................................... 617.4 Tarkemmat rajapintakohteet .............................................................................. 63

8 Yhteenveto ja jatkotarkennukset ................................................................................ 68



ESIPUHE

OmaHyvinvointi (OHV)-hanke oli Tekesin FinnWell-teknologiaohjelmasta 2008-2010 rahoitettututkimushanke. Hankkeen visiona on kansalainen, joka hallitsee omaa elämäänsä ja siihen liittyviätiedonhallinta- ja asiointitarpeita yhteistyössä erilaisten toimijoiden ja palveluntarjoajien kanssa.

Hankkeessa kansalaisen tueksi kehitettiin Pärjäin-konsepti, joka auttaa kansalaista huolehtimaanomista hyvinvointitarpeistaan ja antaa tälle välineitä aktiiviseen ja yksilölähtöiseen omien asioiden-sa hoitamiseen. Samalla avautuu mahdollisuuksia uudentyyppisten ja integroitujen sähköisten hy-vinvointipalvelujen kehittämiseen.

Tämä julkaisu kokoaa yhteen OmaHyvinvointi-hankkeen tuloksia, jotka liittyvät kansalaislähtöistenratkaisujen tarvekartoitukseen, käyttökontekstiin, arkkitehtuuriin, suunnittelupäätöksiin ja rajapin-toihin. Dokumentin kirjoittajina ovat hankekokonaisuuden eri tutkimusosapuolet. Kirjoittajat onmerkitty lukukohtaisesti.

Tekijät kiittävät kaikkia hankkeen tutkimusja yritysosapuolia hankkeen aikana tehdystä yhteis-työstä.

Barcelonassa 18.3.2010

Juha Mykkänen



1 Johdanto ja dokumentin tavoitteet

OmaHyvinvointi-hankkeen Pärjäin-konsepti asettaa kansalaisen omien palveluidensa keskelle aktii-viseen rooliin itsestään huolehtivana toimijana. Tämäntyyppinen toimintamalli edellyttää välineitä,joilla pystytään vastaamaan yksilöllisiin tai kohderyhmäkohtaisiin tarpeisiin ja näihin erityyppisiintarpeisiin. Kansalaislähtöisten välineiden suunnittelussa voidaan vain osin nojautua tietojärjestelmi-en organisaatiolähtöisen kehittämisen menetelmiin. Tarvekartoituksen, arkkitehtuurisuunnittelunsekä ratkaisujen määrittelyn menetelmissä on huomioitava entistä selvemmin yksilön elämäntilan-teen sekä valinnanvapauden edellyttämiä seikkoja kuten kokonaisvaltainen yksilön toimintaympä-ristön ymmärtäminen sekä erilaisten kansalaisen omassa hallussa olevien tai häntä ympäröivienpalveluntuottajien tarjoamien välineiden yhdistäminen.

Yksilölähtöiset välineet eivät nojaudu organisaatiotietojärjestelmien tyyppisesti määriteltyihin pro-sesseihin tai käyttäjien liiketoiminnallisiin tavoitteisiin, vaan täyttävät subjektiivisia ja muuttuviatarpeita kansalaisen toimintaympäristössä. Tällaisten välineiden suunnittelussa on huolehdittavakansalaisen tarpeiden ja hänen toimintaympäristönsä ymmärtämisestä sekä siitä, että ratkaisut ovatlaajennettavissa palvelemaan erityyppisten käyttäjien tarpeita samoin kuin yhdistettävissä niihinpalveluihin, joiden hallinta edellyttää tiedonvaihtoa tai kommunikointia kansalaista ympäröivienpalvelujärjestelmien suuntaan.

Tämä dokumentti liittyy erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeen Arkkitehtuuri ja liitettävyys-, Infra-struktuuri-, Tietoympäristö- ja Tarve-osioihin. Näistä osioista sekä hankkeen työpajoista on koottutähän dokumenttiin keskeisiä hankkeen aikana kartoitettuja, hyödynnettyjä ja suunniteltuja malleja.Hankkeen aikana nämä mallit valittiin tai kehitettiin tukemaan Pärjäin-konseptin ja sen osana toi-mivien palvelujen ja ratkaisujen suunnittelua. Jatkossa nämä mallit voivat toimia erilaisten henkilö-kohtaisen hyvinvoinnin ja elämän hallinnan ratkaisujen toteutuksen apuna ja pohjana. Dokumenttisisältää sekä valmiita OmaHyvinvointi-hankkeessa hyödynnettyjä kansainvälisiä malleja että erityi-sesti hankkeen työpajojen pohjalta jäsennettyjä uusia menetelmiä ja malleja kansalaislähtöisten rat-kaisujen kehittämiseen. Lisäksi dokumentissa esitetään tuloksia kansalaisten tarpeita ja välineidenkäyttökokemuksia kartoittaneesta tutkimuksesta.

Dokumentti keskittyy erityisesti Pärjäimen käyttötarpeeseen, hyvinvoinnin ja terveyden ylläpitoontarvittavien tietokokonaisuuksien jäsentämiseen ja tunnistamiseen sekä sovellusarkkitehtuuriin. Eri-tyisesti rakenteiset tiedot sekä arkkitehtuurin ja liitettävyyden ratkaisuihin, jotka mahdollistavatkansalaiselle lisäarvoa tuottavien sähköisten ratkaisujen tuottamisen, ovat tarkastelun kohteena.Dokumentti painottuu terveys- ja hyvinvointitietojen hallintaan, mutta sisältää myös monia seikko-ja, jotka ovat edellytyksiä tietojen ymmärrettävyyden parantamiselle ja vuorovaikutteisten sekä au-tomaattisten palvelujen kehittämiselle muillakin elämänalueilla. Dokumentin kohderyhmänä ovathenkilökohtaisten sekä asiointiin käytettävien tietojärjestelmien ja sovellusten kehittämisestä jasuunnittelusta kiinnostuneet tahot. Tämäntyyppisiä sovelluksia ovat mm. terveystaltio / personalhealth record, henkilökohtaisen tiedonhallinnan yleiskäyttöiset välineet, asiointipalvelut kuten asi-ointitili tai kuntalaisportaalit, tai kansalaisen viestintään liittyvät palvelut kuten NetPosti ja henkilö-kohtaisen kommunikaation sovellukset.

Dokumentti on tuotettu monialaisessa yhteistyössä tutkijoiden ja hankkeen muiden osapuoltenkanssa. Hankkeen sisältöön liittyen dokumentin pohjalta on tuotettu erillisiä artikkeleja mm. viite-malleista ja vertailuista, henkilökohtaisen hyvinvoinnin hallinnan kirjallisuuskatsauksesta, mene-telmistä sekä johtopäätöksistä suhteessa Pärjäin-konseptiin. Dokumentti toisaalta tarkentaa ja täy-dentää yleisiä Pärjäin-konseptiin liittyviä hankkeen tuloksia, toisaalta toimii pohjana ja jäsennykse-nä tarkemmille kartoituksille ja määrittelyille mm. PHR- ja tiedonsiirtoratkaisujen osalta.



2 Käytetyt viitemallit ja menetelmät

Juha Mykkänen, Irmeli Luukkonen, Marika Toivanen, Marilla Palmén, Mika Tuomainen

Tässä luvussa esitetään joukko malleja ja menetelmiä, joita on kartoitettu, kehitetty ja hyödynnettykansalaiskeskeisten välineiden vaatimus- ja ratkaisumäärittelyn, tarvekartoituksen ja validoinninsuunnittelun tarpeisiin. Mallien avulla pyritään jäsentämään kansalaiskeskeisiin ratkaisuihin liitty-viä tietoja, toiminnallisuuksia, tarpeita sekä ratkaisuja. Lisäksi luvussa 5 kuvataan tietoanalyysiatarkemmin ja luvuissa 6 ja 7 kuvataan erityisesti liitettävyys- ja arkkitehtuuriseikkojen jäsentämistä.

Samalla, kun hanke eteni, kehitettiin ja dokumentoitiin käytettyjä menetelmiä ja viitekehystä. Ta-voitteena oli, että viitemalleja voidaan soveltaa muissa samankaltaisissa selvitystöissä ja vaatimus-määrittelyissä.

2.1 Tarvekartoituksen ja kontekstin ymmärtämisen viitemalli

OmaHyvinvointi-hankkeen ensimmäisessä vaiheessa muokattiin Kuopion yliopiston aiemmissahankkeissa kehittämä toimintalähtöinen tietojärjestelmien viitekehys [Toi07] vastaamaan kansalai-sen näkökulmaa (kuva 1). Malli kehitettiin ZipIT-hankekokonaisuudessa työtoiminnan näkökulmas-ta, ja tiedonhallinnan tarpeet löydettiin työtoiminnan kuvaamisesta lähtien. Mallin avulla tarkastel-laan toimintaa eri tasoilla: sosiaalisen verkon, ryhmän tai yksilön toimintana, jossa tieto ja tietoväli-neet ovat toiminnan ja yhteistyön välineinä. Nyt fokusta siirretään kohti kansalaista, jonkasosiaaliset verkot ovat dynaamisempia kuin organisaatioissa tapahtuva työtoiminta; jonka (tiedon-hallinta-)toimintaa ei välttämättä voida kuvata selkeinä prosesseina tai työnkulkuina kuten työtoi-mintaa; ja jonka (tiedonhallintaan liittyviä) tilanteita ja tekoja eivät välttämättä ohjaa esim. työyh-teisön säännöt.



Nykytila jakehittämistarpeet:Selvitä ja analysoi

Tavoitetila jakehittämismahdollisuudet:Määrittele tavoitetilatunnistaen mahdollisuudet jarajoitteet

Suunnitelmakonkreettisistatoimenpiteistä

Tied

on k

äsit

tely

ja

tied

ot;

teot

sos

iaal

iste

n -

ja t

ieto

-ta

rpei

den

tyyd

yttä

mis

eksi

Perh

een

toim

inta

ja

tied

onha

llint

a;ti

edon

-ha

llinn

an p

rose

ssi,

palv

elua

ktit

Toim

inta

ympä

rist

ö ja

tiet

okok

onai

suud

et;

sosi

aalis

et v

erko

stot

,pa

lvel

untu

otta

jat

Arviointi,hyväksym

inen,päätös

Määritä kehittämis-toiminnan tavoite

Täsmennäkehittämis-toiminnanvaikutusalue

Selvitä ja analysoiTILANTEET, joissakansalaisella ontiedon saannin,tallentamisen ja

jakamiseenliittyviä tarpeita

Miten halutaanTOIMIA arjentilanteissa?

Mitä/millaisiaTIETO-

KOKONAISUUKSIAtarvitaan?

TEOT: Selvitä jaanalysoi mitä

välineitätilanteissa

käytetään, mitätietoja käsitellään

KÄYTTÄJÄ-VAATIMUKSIA

välineelle.Miten tiedon saanti,

tallentaminen jajakaminen tulisi

tapahtua ?

Uudet(sähköiset/monikana

vaiset)tiedonhallinnan

välineet

Palvelujenuudenlainen käyttö,

sähköinenkommunikointi ja

tiedonhallinta

TOIMINTA-KONAISUUDET:

millaisissaelämäntilanteissatietoa tarvitaan ja

mitä TIETOA

Uudet ja/taiuudistetut

palvelukonseptit

TOIMINTA- jaTIETOYMPÄRISTÖ:

Mistä tietoa halutaansaada ja kenelletietoa halutaan

jakaa?

Arkkitehtuuripäätöksiä

Kuva 1. Toimintalähtöinen kansalaiskeskeinen tietojärjestelmien kehittämismalli, toinen luonnostarvekartoituksen viitemallista.

Toimintalähtöistä tietojärjestelmien kehittämismallia on käytetty jäsentämään eri analysointikohtei-ta. Esimerkiksi Vauvautuvien perheiden tarvekartoituksessa (luku 3.2) keskityttiin vauvutuvien per-heiden elämän ja arjen nykytilan kuvaukseen ja tiedonhallintaan liittyvien kehittämistarpeiden esiintuomiseen kehittämismallin eri tasoilla: Toimintakokonaisuudet, tilanteet sekä teot ja välineet. Tie-toympäristön hahmottaminen auttaa selvittämään mahdollisia sidosryhmiä. Kun mietitään, mitenhalutaan toimia arjen tilanteissa, päästään pohtimaan myös käyttäjävaatimuksia (luku 4) Pärjäimel-le. Tietoarkkitehtuuri (luku 5) puolestaan sijoittuu kehittämismallissa arviointi, hyväksyminen, pää-tös sarakkeeseen.

2.2 HL7 PHR-S toiminnallinen malli

OmaHyvinvointi-hankkeen PHR-katsaus -dokumentissa on kuvattu personal health record-järjestelmien toiminnallista viitemallia (HL7 Personal Health Record System Functional Model,HL7 PHR-S), joka sisältää käyttökelpoisia jäsentämistä helpottavia malleja. Tämän dokumentinluvussa 4 hyödynnetään etenkin PHR-S -mallin tietojen hallintaan liittyviä "toiminnallisuusverbe-jä", jotka on esitetty standardin mukaisesti kuvassa alla. ”Verbi-taulukon” (kuva 2) päätarkoitus



PHR-S mallissa on varmistaa kielellinen yhdenmukaisuus määriteltäessä PHR toiminnallisuuksiasekä näihin liittyviä profiileja ja määritysten mukaisuuden kriteerejä.

Kuva 2. HL7 PHR-S FM-mallissa käytettävä verbien hierarkiataulukko HL7 PHR-S FunctionalModel [HL707]

Varsinainen HL7 PHR-S toiminnallinen malli koostuu eri PHR-toiminnallisuuksien kuvauksista.Mallin toiminnallisuudet on jaettu kolmeen pääosa-alueisiin ja näiden alle sijoittuviin toimintoihin(kuva 3). Toiminnot taasen koostuvat hienojakoisemmista toiminnoista (nämä eivät ole näkyvissäkuvassa). Monet näistä toiminnallisuuksista ovat hyviä ehdokkaita myös hyvinvointipärjäimiin.



Kuva 3. PHR-S mallin toiminnallisuusluokittelu [HL707].

Personal Health osa-alue koostuu toiminnoista, joiden avulla käyttäjä voi ylläpitää omia terveyden-huoltoon liittyviä tietoja. Supportive osa-alue pitää sisällään toiminnot, joilla hallitaan henkilökoh-taisten terveystietojen hallinnan vaatimuksia. Information Infrastructure koostuu yleisistä toimin-noista, jotka tukevat kahden muun osa-alueen (Personal Health- ja Supportive) toimintoja. Informa-tion Infrasructure-toiminnot varmistavat, että PHR-järjestelmät huolehtivat mm. yksityisyyteen jaturvallisuuteen liittyvistä seikoista, tarjoavat yhteistoiminnallisuudet muihin PHR-järjestelmiin (jamyös sähköisiin potilasarkistoihin) sekä helpottavat PHR-ominaisuuksien saatavuutta ja helppo-käyttöisyyttä

HL7 PHR-S FM-mallia on kuvattu tarkemmin PHR-katsauksessa [TML10].

Myös PHR-tietomallien, kuten AHIMA:n määrittelemät tietoryhmät ja tarkat tietoelementit ovatvalmiina hyödynnettäviä malleja, etenkin silloin kun määritellään hyvinvointiin, terveyteen sekäsairauden hoitoon liittyviä henkilökohtaisia tietoja. Myös näitä malleja on hyödynnetty vaatimus-määrittelyissä luvussa 5.5 ja kuvattu tarkemmin PHR-katsauksessa [TML10].



2.3 Tietojen jäsentämisen viitemalli

OmaHyvinvointi-hankkeen suunnittelun alkuvaiheesta lähtien keskeiseksi on noussut kansalaisentietoympäristön haltuunotto ja jäsentäminen uusien ratkaisujen kehittämistä ja erityyppisiin tietoihinlisäarvoa tuottavaa käyttöä ja yhdistelyä varten. Tätä varten hankkeessa on kehitetty kansalaiskes-keistä tietojen jäsentämisen viitemallia, jolla tiedon luonnetta, muotoa, käsittelijöitä, kontekstia sekätietotarpeita pystytään kuvaamaan, luokittelemaan ja jäsentämään. Mallissa on hyödynnetty mm.Saini-hankkeessa [Sai07, VFK07] kehitettyä tiedon luokittelumallia (henkilökohtainen + yleinen /itsekirjattu tai yleinen). Malli on esitetty kuvassa 4.

Kuva 4. Tietojen jäsentämisen viitemalli

Viitemalli sisältää joukon tiedon ulottuvuuksia, joilla on kauaskantoisia vaikutuksia sekä tietojen japalvelujen tarjontaan, valittavien ratkaisujen sisältöön että arkkitehtuuri- ja toteutussuunnitteluun.Malli pyrkii myös toimimaan jäsentävänä pohjana tietoja toimintatarpeiden kartoittamisessa.

Mallin pääluokittelu sisältää neljä ulottuvuutta: sisällön luonne, toimijat (tiedon lähteet ja käyttäjät),tiedonsaannin automaation taso sekä tiedon muoto. Lisäksi mallissa on keskeisiä metatietoihin liit-tyviä (konteksti, aika, paikka) osia. Käyttötarpeen ja tietokokonaisuuksien yhdistäminen on esitettytarkemmin luvussa 3.



Pärjäinten tai tiedonhallintaratkaisujen tietokokonaisuudet tai yksittäiset tietoelementit voivat saadayhden tai useampia arvoja tai vastauksia kustakin ulottuvuudesta.

Sisältö -luokittelu kuvaa keskeisiä tiedon luonteen vaihtoehtoja. Henkilökohtaiset tiedot koskettavatvain henkilöä itseään. Tällaisia ovat tyypillisesti omat sairaustiedot. Oma/yhteisö-luokan tiedot voi-vat koostua esimerkiksi holhottavien tai perheen tiedoista, tai laajemmin esim. suvun tai vertaisyh-teisön tiedoista. Olennaista kategoriassa on yksilön ympärille muodostuva yhteisö. Tietämys-luokassa on hyvinvointia koskevaa tietämystä. Luokka voi sisältää esim. hoito-ohjeita, tietoa saira-uksista, koneellisesti käsiteltävää päätöksentukitietoa tai hyvinvointia koskevia artikkeleja, ja useintässä luokassa olevaan tietoon kohdistuu oikeellisuusvaatimuksia, mutta tieto voi vaatia tulkintaaollakseen kansalaiselle ymmärrettävää. Tieto palveluista -luokassa oleva tieto kuvaa hyvinvointi-palvelujen sisältöä ja tarjontaa. Luokan tieto voi sisältää tietoa sosiaali- ja terveyspalvelujen tuotta-jista, saatavilla olevista hyvinvointipalveluista, palvelujen hinta- ja saatavuustietoja jne. Niksit-tyyppinen tieto voi sisältää henkilökohtaisesti merkittäviä tietoja, mielipiteitä, yhteisön keskuste-luista syntynyttä tietoa tai muuta "kiva tietää" -tyyppistä tietoa, johon ei välttämättä kohdistu yhtämerkittäviä oikeellisuus- tai jäljitettävyysvaatimuksia kuin esim. tietämystietoon.

Eri tietokategorioita yhdistämällä voidaan saavuttaa lisäarvoa, esimerkiksi älykäs Pärjäin voi päätel-lä henkilökohtaisten tietojen ja tietämyksen perusteella tarpeen lääkärikäyntiin ja käyttää palvelutie-toja jopa ajanvarausehdotusten tai -pyyntöjen tekemiseen. Tieto omalääkäristä tai muista asiak-kuuksista yhdistää henkilökohtaista ja palvelutietoa. Monet henkilökohtaiset (itse kirjatut ja muiltatahoilta saadut) tiedot ovat lähellä PHR-käsitettä (ks. PHR-katsaus [TML10]). Lisäksi älykkäissäPärjäimissä myös informatiivista tietoa voidaan yhdistää kontekstitietoon kuten paikka ja aika.

Toimija-luokittelu sisältää tiedot tiedon lähteestä ja osapuolista, jotka tietoja käyttävät. Tiedon läh-teenä voi olla kansalaisen itsensä tai hänen perheensä syöttämät tiedot. Tiedon lähteenä voi ollaterveydenhuollon ammattilaiset, erilaiset palveluntarjoajat ja viranomaiset (myös muiden kuin ter-veydenhuoltoalan). Tiedon lähteenä voi toimia myös vertaisverkoista saatavat tiedot. Tiedon lähteenluokittelu vaikuttaa tiedon luotettavuuteen, joka saattaa olla esim. tietyissä terveyteen liittyvissätilanteissa tärkeä tieto. Tiedon käyttäjinä voi toimia samat tahot kuin tiedon lähteenäkin. Kansalai-nen voi antaa oikeuksia tietoihinsa esim. perheelleen, vertaisverkkoon tai sitten esimerkiksi lääkäril-le ja muille palveluntarjoajille ja viranomaisille.

Miten syötetty-luokittelulla ilmaistaan tiedonsaannin automaation taso. Vaivattomuus on eräs kes-keisistä kansalaiskeskeisten välineiden ominaisuuksista. "Miten syötetty" -tyyppiset kysymyksetliittyvät siihen, kuinka helposti tieto on saatavissa, syötettävissä tai käsiteltävissä (kansalaisen taimuiden toimijoiden kannalta). Samoin sillä on läheinen linkitys tiedon muotoon: periaatteessa mitäsyvemmälle tiedon rakenteistamisessa ja verkostoimisessa mennään, sitä enemmän "vaivaa" onnähtävä tiedon syöttämisvaiheessa. Tiedon käsin syöttäminen voi tarkoittaa esimerkiksi kirjoitta-mista, valokuvaamista, skannaamista, tai linkittämistä henkilön toimesta. Automaattinen tietojensyöttäminen on kyseessä, kun tiedon lähde ei vaadi tiedon saajan kannalta juurikaan toimenpiteitä(esim. järjestelmään integroitu mittalaite, ulkoinen järjestelmä tai sähköposti) Toimijaverkostossaautomaattisen ja käsin syöttämisen välimaastoon sijoittuu tietojen pyytäminen aktiivisesti (kerta-luonteinen kysely, palvelupyyntö, "paina tätä nappia") tai automaattisesti (haluan saada jatkossanäitä tietoja).

Muoto-luokittelu muodostaa avaimen tiedon hyödyntämisen eri tasoille. Ei-sähköinen tieto ei olehelposti käsiteltävissä sähköisillä tiedonhallintavälineillä, mutta saatavilla on esimerkiksi moniapaperipohjaisia PHR-ratkaisuja, ja osa esimerkiksi palvelujen tarjoajilta saatavista tiedoista voi ollaei-sähköisessä muodossa. Sähköinen kuva (pdf, jpg, jne.) on tietoa, josta ei ole helposti eriteltävissämerkityksellisiä koneellisesti ymmärrettäviä sisältöjä. Se mahdollistaa kuitenkin tietojen siirtämi-



sen, katselun, tulostamisen ja muita yksinkertaisia tietojen käsittelytapoja. Sähköinen teksti (txt,word) on yleensä vapaamuotoista tekstiä, jota voidaan yleensä myös sisällöllisesti muokata. Kuntekstiin lisätään rakennetta (esimerkiksi otsikoita, leipätekstiä, linkkejä) päästään sähköiseen ei-sisällölliseen rakenteeseen, josta voidaan jo osin päätellä erityyppisiä asioita tai erottaa tiettyihinseikkoihin liittyviä tai yleisesti tärkeitä (esim. html, cda r1). Sähköinen sisällöllinen rakenne onkyseessä, kun tietoon liitetään joukko määriteltyjä tietoalkioita, joiden rakenteen tai koodaustavanperusteella pystytään tarkemmin kuvaamaan ja ymmärtämään yhdenmukaisesti tiedon merkitystä(xml, cda r2, joukko määriteltyjä tietokenttiä, tietohakemisto). Edelleen tiedon merkityksen tar-kemmissa määrittelyissä voidaan nojautua sisällölliseen ontologiaan, joka voi pohjautua monipuoli-sempien ja monimutkaisempien formaalien käsitejärjestelmien ja terminologioiden käyttöön.

Käytettävän tiedon konteksti-luokittelu mahdollistaa, että jo ensimmäisillä tiedon muodon säh-köisillä tasoilla osa tietojen rakenteistamattomuuden ongelmista voidaan kiertää. Tietoon lisätäänkeskeisiä metatietoja (esim. missä, milloin, mihin asiakokonaisuuteen tieto liittyy), joiden avullasaadaan aikaan monipuolisempia tiedon löytämisen ja hyödyntämisen ratkaisuja. Metatietoja syntyymyös muista tiedon ulottuvuuksista. Mitä syvemmälle Muoto-hierarkiassa edetään, sitä enemmänon kuitenkin automatisoinnin ja koneellisen käsittelyn mahdollisuuksia esimerkiksi tiedon auto-maattiseen tulkintaan, eri Sisältö-luokkiin kuuluvien tietojen yhdistelyyn, tai vaikka uusien sähköis-ten palvelujen tunnistamiseen tai yhdistelyyn.



3 Pärjäimen käyttökonteksti

Marika Toivanen, Irmeli Luukkonen, Marilla Palmén, Juha Mykkänen, Pirkko Kouri

Tässä luvussa selvitetään Pärjäimen käyttötarvetta kansalaisen tiedonhallinnan työkaluna. Käyttö-kontekstia selvitetään toimintakokonaisuuksien ja tietoympäristön nykytilan jäsentämisen avulla.Toimintalähtöisen tarvekartoituksen tuloksissa nähdään hyvinvointitiedon hallitsemistarpeita jatilanteita, joissa Pärjäimestä olisi apua. Tarvekartoituksen kohteena olivat Vauvautuvat perheet.Myös yhteisöllisiä ja tietämyspalveluja tarjoavan Pärjäimen käyttökokemuksia kysyttiin Vauva-perheiltä.

3.1 Pärjäimen käyttötarve ja tietokokonaisuudet

Tietosisältöjen ja toimintakokonaisuuksien tarkastelua on tehtävä erityisesti kansalaisen omastanäkökulmasta. Kansalaisella on kotonaan ja elinympäristössään laajemminkin elämänhallintaansavarten käytössä paljon erilaisia sähköisiä ja manuaalisia tietolähteitä. Tietolähteiden ja -välineidentunnistaminen ja niiden käytön analyysi voi auttaa selvittämään sekä erityisen tarpeellisia sisältöjäettä käyttötapoja kansalaisen tietoympäristössä.

Hyvinvointiin ja terveyteen liittyvän tiedon hallinta voidaan käsittää keskeisenä kansalaisen toimin-takokonaisuutena, jota henkilökohtaisten elämänhallinnan välineiden tulee palvella.

Toimintakokonaisuutta voidaan tarkastella Toiminta - Kohde - Tavoite - Tuotos - Seuraavat toimin-not -jaottelulla, joka voi kohdistua kokonaiseen toimintakokonaisuuteen tai johonkin pienempäänosaan sitä. Tiedonhallinta-toimintaa edeltäviä ja siihen vaikuttavia toimintoja ovat mm. tietojensyntyminen, tietojen kerääminen/kasaaminen sekä tietojen ”luokittelu”. Tiedonhallinnan toiminta-kokonaisuudessa kollektiivinen toimija on dynaaminen: yksilö, perhe, luotettu yhteisö, vertaisverk-ko, täysin julkinen (ks. myös tiedon jäsentämisen viitemallin "Omat tiedot"-luokka). Yhteistyö-verkko sisältää tiedon lähteet ja hyödyntäjät sisältäen mm. erilaiset palvelun tarjoajat (th-organisaatiot, vertaisverkko, viranomainen). Keskeisimmiksi toimijoiksi on OmaHyvinvointi-hankkeen osalta asetettu tiukasti kansalainen (+ perhe). Tiedonhallinta-toiminnan välineitä ja keino-ja ovat asiakirjat (paperi), PC, Internet, kännykkä, sekä omassa muistissa olevat asiat ja kokemuk-set, joiden tukemista voidaan eri välinein yrittää parantaa.

3.1.1 Elämäntilanteet yhdistävät tietokokonaisuudet ja käyttötarpeen

Pärjäimen käyttö ja käyttötarve sitoutuvat kansalaisen elämäntilanteeseen tai ns. projektiin. Yksielämän tilanne tai toimintakokonaisuus voi sisältää aliprojekteja. Esim. Raskaus ja vauvan saami-nen ovat isoja elämän tilanteita joihin liittyy paljon erilaisia aliprojekteja kuten painon seuranta,sikiön kasvun seuranta, verenpaineen seuranta, laboratoriotulosten seuranta ja neuvolakäynnit janäiden aliprojekteja kuten erilaiset mittaukset ja poikkeavista tilanteista syntyvät erilaiset toimenpi-teet kuten lääkitysmuutos, joka taas linkittyy projekteihin lääkitys (sisältää aiemman lääkitystiedon)ja raskaus (raskaana ei voi käyttää kaikkia lääkkeitä).

Kuvassa 4 on linkitetty Projekteihin liittyvien tietokokonaisuuksien ja käyttötarpeen elementtejä.Projekti määrää osaltaan käyttötarvetta käytön kannalta, kuten esimerkiksi miten (aika, paikka, väli-ne). Käytön syy / vastaus kysymykseen miksi (tuottaminen, syöttäminen, hakeminen, jakelu, katse-



lu; työn/tehtävän toteuttaminen, kommunikointi, päätöksentuki, organisointi) liittyy myös projek-tiin. Käyttö nivoutuu tietokokonaisuuksiin edelleen projektien (jotka siis voivat olla aliprojekteja)kautta. Tietokokonaisuudet muodostuvat tiedoista, joita voidaan luokitella tiedon viitemallin mu-kaan (luku 2.1). Käyttötarve puolestaan luo tietokokonaisuuksille laatuvaatimuksia (saatavuus, siir-rettävyys, laajennettavuus, liitettävyys, luotettavuus, ymmärrettävyys). Projekteja ja täten myöskäyttötarpeita on erilaisia: kertaluontoisia, samanlaisena tai samankaltaisena toistuvia sekä jatkuvia,kaikkia lyhyitä sekä pitkiä.

Kuva 5. Pärjäimen käyttötarve ja tietokokonaisuudet.

3.1.2 Tietoympäristö ja tietosisällöt

Kansalaisen tiedot sekä niiden saatavuus, ymmärrettävyys ja käytettävyys ovat Pärjäimen kehittä-misen kannalta keskeisiä. Tietoympäristö-näkökulman käsittely hankkeessa auttaa tunnistamaan,jäsentämään ja koostamaan eri tahojen tarjoamasta tietämysmassasta hyvinvointia edistäviä koko-naisuuksia.

Näkökulmana toimintalähtöinen tietoympäristön selvittäminen tarkoittaa toisaalta olemassa olevientietojen ja tietopakettien haarukointia ja toisaalta selvitystä siitä mitä tietoja tarvitaan. Pärjäimentulee auttaa kansalaista hahmottamaan tietoympäristöään - mitkä tiedot ovat olemassa, mistä tiedotlöytyvät, mitkä auttaisivat, mitä tarvittaisiin. Tietoympäristöä selvitetään elämänkaaren eri vaiheis-ta (mitkä tietopaketit, missä sijaitsee, miten saatavilla, miten luotettavia, pysyviä ja käyttökelpoisia).

Tiedon arvo/tarpeellisuus tulee näkyväksi tiedon käyttötarpeen kautta. Käyttötarve taas liittyy ainajohonkin toimintakokonaisuuteen (kansalaisen projektiin/elämäntilanteeseen). Tieto on siis olemas-sa jotakin toimintakokonaisuutta varten. Samaa tietoa voidaan käyttää useammissa toimintakoko-naisuuksissa hyödyksi. Tämä johtaa siihen että mahdollinen toiminta/käyttötarve on oltava luokitte-luperustana.



3.1.2.1 Tietoympäristö

Kansalaisen tietoja on monessa häntä ympäröivässä organisaatiossa sekä hänen itsensä hallussa(kuva 6). Osa tiedosta on hankalasti saatavilla, osa taas voisi olla suhteellisen helpostikin siirrettä-vissä Pärjäimeen tai Pärjäimen kautta katseltavaksi.

Tietoympäristön kuvauksia OmaHyvinvointi-hankkeesta ovat myös mm. Tutkimussuunnitelman"reikäleipäkuva" sekä "Hyvinvointipalvelut"-taustadokumentissa kuvattujen toimijoiden tuottamattiedot.

Kuva 6. Kansalaiseen ja Pärjäimeen liittyviä organisaatioita, joissa hyvinvointiin liittyviä tietojakansalaisesta tuotetaan, tarvitaan ja säilytetään.

Hankkeessa on selvitetty millaiset terveys- ja hyvinvointipalvelut kansalaista ympäröivät [Les08]:

Terveyspalvelut

Perusterveydenhuollon palvelut

- Äitiysneuvolat

- Lastenneuvolat

- Kouluterveydenhuolto

- Opiskelijaterveydenhuolto

- Työterveyshuolto

- Seulontatutkimukset

- Ikääntyvien terveydenhuolto

PTH ESH YKSIT.

TERVEYDENHUOLTO

SOSIAALI-HUOLTO

JÄRJESTÖTJÄRJESTÖTJÄRJESTÖT

APTEE-KIT

MAIST-RAATTI

VIRANOMAISET

POLIISI

KELA

LÄHI-IHMISET

MUUTPALVELUT

TYÖ

KANSA-LAINEN

VALTIO

KUNTA



- Lääkinnällinen kuntoutus

- Suun terveys

- Mielenterveyspalvelut

Erikoissairaanhoidon palvelut

Yksityiset terveyspalvelut

Kolmannen sektorin tuottamia terveys- ja hyvinvointipalveluja

- Sosiaali- ja terveysalan järjestöjen tuottamia palveluja

- Sosiaali- ja terveysalan yhdistysten tuottamia palveluja

Ympäristöterveydenhuollon palvelut

Sosiaalihuollon alaan liittyvät palvelut

Elämänlaatupalvelut

Näihin kaikkiin palveluihin kansalaisella on oikeus ja täten nämä palvelut voisivat löytyä Pärjäimenkautta. Näiden palvelujen tuottajat voisivat kommunikoida kansalaisen kanssa Pärjäimen välityksel-lä, näistä palveluista kansalaisen pitäisi saada vähintäänkin yhteenvetotietoja Pärjäimeensä palvelunkäyttämisen jälkeen. Näissä palveluissa syntyy tyypillisesti asiakirjatyppistä tietoa.

3.1.2.2 Tietosisällöt

Nykytilan (kuva 7) kartoituksessa voidaan mm. selvittää, mitä seuraavista tiedoista erityisesti tarvi-taan, mitkä ovat niiden hallintaan liittyviä nykyisiä tai mahdollisia keinoja, pullonkauloja ja kehit-tämiskohteita, ja miten erilaisilla uusilla välineillä ja konsepteilla pystyttäisiin paremmin tukemaantiedonhallintaa. Seuraavat tiedot voitaisiin sisällyttää Pärjäin-konseptiin, jolloin ne olisivat keskite-tysti kansalaisen hallussa (suluissa mahdollinen nykytila). Listan lähteenä on käytetty terveystieto-jen tarpeisiin esiin nostettuja tietokokonaisuuksia erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeen työpajoista:

- perustiedot,

- lähiomaiset yhteystietoineen (voi olla määritelty esim. sairaalan tietoihin),

- lääkitys (reseptit+lääkkeet+ottaminen, historia?),

- rokotukset (rokotuskortti? jos tallessa),

- Ongelmat/sairaudet/diagnoosit (hajallaan erilaisissa kertomuksissa, yhteenvetoasiakirjoissa,epikriiseissä, muistissa joku kansankielinen ilmaus esim. epilepsia, diabetes… )

- Palveluntarjoajat ja niiden yhteystiedot (puhelinluettelo, Internet, kaupungin/kunnan sivustot:terveyskeskus, oma lääkäri, neuvola, päivystys)

- lääkärikäynnit (mahd. epikriisit, kirjattu th-org. järjestelmään, oma kalenteri),- hoitojaksot (mahd. epikriisit, kirjattu th-org. järjestelmään, oma kalenteri)

- muut käynnit (kirjattu esim. nla-korttiin, tai muuhun hoitokorttiin, th-org. järjestelmään),



- allergia ja yliherkkyydet (lääkeyliherkkyys voi olla th-organisaation tietojärjestelmässä muutoinmuistissa tai ei missään)

- Perhetaustat (tiedän jos minulle on kerrottu, jos olen osannut kysyä)

- Sosiaalinen historiao alkoholi, tupakka.., (kirjataanko näitä minnekään, päiväkirja)

o koulutus.., harrastukset. . (kirjataanko näitä minnekään, todistukset)

- Liikuntatottumukset (pyöräily, juoksu, uinti.., kuinka monta kertaa päiväs-sä/viikossa/kuukaudessa/vuodessa, liikuntakerran kesto, voisi olla myös kulutetut kalorit, voi-daan merkitä oman kiinnostuksen mukaan erilaisiin kuntokalentereihin yms. Voi kuulua myösterveydenedistämissuunnitelmiin, ks. alla)

- Mittaustulokset (esim. verenpaine, pulssi, spirometria, veren sokeri, kolesteroli (voidaan kirjatajohonkin seurantakorttiin tai vapaasti vihkoon, laite voi olla lainassa tai sitten mittaus käydääntekemässä jossain th-organisaatiossa, jolloin se kirjataan sinne jonnekin sopivaan paikkaan,myös mahdollisesti potilaan omaan hoitokorttiin?)

- Tutkimukset (löydökset kerrottu kertomuksissa, laboratoriotulokset (lääkärin tai sairaanhoita-jan soitto, hoitokortti))

- Lääkinnälliset laitteet (tahdistin, kuulokoje, on olemassa..)

- Potilasohjeet (annettu suullisesti, mahdollisesti myös paperilla)- Hoitosuunnitelmat (yleensä paperilla)- Terveydenedistämissuunitelmat (voinut tehdä omatoimisesti, esim. painonpudotus: saadut ja

kulutetut kalorit + painonkehitys, tupakoinnin lopettaminen, ruokavalio, alkoholiongelmat, lii-kuntatottumukset yms.)

- Toimintakyky (Functional status): esim.- liikuntakyky, kyky selviytyä päivittäisistä toiminnoista, toimintakykyyn vaikuttavat asuin-

olosuhteet, kyky huolehtia itsestään, kommunikointikyky mielenterveys, (voidaan selvittääesim. johonkin etuuteen liittyen)

- Tiedot vakuutuksesta/vakuutuksista (vakuutuskirjat, laskut yms.)



Kuva 7. Kansalaisen tietolähteiden ja sisältöjen tarkastelua.

Luetteloa on luonnollisesti mahdollista suunnata tai täydentää kohderyhmäkohtaisesti, yhdistääesimerkiksi luvun 5 määriteltyihin tietovaatimuksiin tai esim. PHR-katsauksissa esiin nostettuihintietoryhmiin. Nykytilan kuvaaminen tarkalle tasolle kokonaisuutena ei ole mielekästä. Seuraavassaluvussa tarkastellaan kansalaisten näkökulmaa tiedonhallinnan nykytilasta ja kehittämistarpeista.

3.2 Pärjäimeen liittyvät arjen tiedonhallinnan tarpeet ja käyttökoke-mukset kansalaisen näkökulmasta: case vauvautuvat perheet

Pärjäin-toteutuksen vaatimuksia (toiminnalliset, ei-toiminnalliset, tietoja sovellusarkkitehtuuri) ontuotettu tutkijaryhmän ja yritysten yhteisten työpajojen ideointina. Jotta kehitettävä Pärjäin tukisiaidosti kansalaista tämän omien päämäärien saavuttamisessa ja vastaisi kansalaisen tarpeisiin, onPärjäimen käyttökonteksti ymmärrettävä myös kansalaisen näkökulmasta riittävän tarkasti.

Kansalaisen terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvien jokapäiväisten tiedonhallinnan tarpei-den ymmärtämiseksi tehtiin hankkeen alkuvaiheessa kenttätutkimus, jossa tarkasteltiin vauvautuvi-en perheiden arkea terveys- ja hyvinvointitiedon käytön näkökulmasta. Tässä vaiheessa perheillä eiollut käytössään mitään erityistä juuri terveys- ja hyvinvointitiedon hallintaan suunniteltua välinettä,sillä keskeistä oli tarkastella perheiden elämää ”ennen Pärjäintä”.

Tutkimus toteutettiin toimintalähtöisestä viitekehyksestä (ks. luku 2.1) Tutkimuksen kohderyhmänäolivat perheet, jotka odottivat lasta, tai joilla oli tutkimushetkellä korkeintaan 2-vuotias lapsi. Tut-



kimus toteutettiin ryhmähaastatteluna virtuaalisesti Moodle-oppimisalustalla ja siihen osallistui 8perhettä Itä-Suomesta. Tutkimuksessa seurattiin perheiden elämää kolmen viikon ajan.

3.2.1 Tarvekartoituksen tavoitteet ja tuloksia

Tutkimuksen lähtökohtana oli toimintalähtöinen kansalaiskeskeinen tietojärjestelmien kehittämis-malli (ks. kuva 1). Tutkimuksessa keskityttiin vauvautuvien perheiden terveys- ja hyvinvointitiedonkäyttöä ja hallintaa koskevan nykytilan ja kehittämistarpeiden selvittämiseen ja analysointiin.

Tutkimuksessa haettiin tietoa vauvautuvien perheiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä arjentilanteista. Tarkastelun keskipisteessä oli perheiden toiminta oman hyvinvointinsa edistämiseksi, jaerityisesti kansalaisen tiedonhallintaan liittyvät tilanteet, ongelmat ja toimenpiteet. Tärkeimpiä teh-täviä kartoituksessa olivat tiedon saannin, tallentamisen ja jakamisen kannalta keskeisten tilanteidenja tarpeiden tunnistaminen, tiedon kulkuun liittyvien sidosryhmien kartoittaminen, sekä tiedon välit-tämisessä käytettävien välineiden kartoitus. Alkuperäisistä suunnitelmista poiketen tässä haastatte-lututkimuksessa ei selvitetty vauvautumisvaiheen terveys- ja hyvinvointipalveluihin liittyvien tieto-kokonaisuuksien sisältöä, sillä niistä on jo olemassa kattavaa tietoa aiempien tutkimusten ja selvi-tysten pohjalta esim. [Sil01, KAS01, HäK07].

Tutkimuksen aineistonkeruussa käytettiin osallistavia menetelmiä. Tutkimus toteutettiin virtuaali-ryhmäkeskusteluna Kuopion yliopiston Moodle-alustalla marras-joulukuussa 2008. Keskusteluunosallistui jokaisesta perheestä yksi aikuinen (8 henkilöä) sekä 2 tutkijaa, joista toinen aktiivisesti jatoinen passiivisesti. Tutkimukset esitettiin ja julkaistiin alustalla 3-4 päivän välein teemoittain, jotkaolivat arjen terveys- ja hyvinvointitiedon käytön tilanteet, sosiaalisen ympäristön muuttuminen,terveys- ja hyvinvointipalvelujen käytön muuttuminen, terveys- ja hyvinvointitietojen säilyttämi-nen, mieluisimmat kommunikointivälineet, ajatukset ja visiot tulevaisuuden terveys- ja hyvinvointi-tiedon välineistä, ajatukset ammattilaisille tulevista hyödyistä uusien välineiden myötä, ajatuksethyvästä elämästä. Ensimmäinen teema, arjen terveys- ja hyvinvointitiedon käytön tilanteet, toistuiyhteensä kuusi kertaa, mahdollistaen tilanteiden seuraamisen useamman viikon ajalta.

Ennen tutkimuksen alkua osallistujilta kerättiin taustatietoja, jotka koskivat ikää, koulutusta, am-mattia, perheenjäsenien lukumäärää ja ikää, asuinympäristöä, Internetin käyttöä sekä terveyspalve-lujen käyttöä. Ryhmä osoittautui näiden muuttujien suhteen hyvin homogeeniseksi: kaikki kahdek-san perhettä olivat kahden aikuisen perheitä, joissa aikuisten iät vaihtelivat välillä 28-36, lasten lu-kumäärä välillä 0-3, lasten iät välillä 0-5, koulutustaso oli kaikilla vanhemmilla vähintäänammattikorkeakoulutasoinen (seitsemässä perheessä oli vähintään yksi ylemmän korkeakoulutut-kinnon suorittanut aikuinen). Kaikki paitsi yksi maaseudulla asuva perhe asuivat taajamassa taikaupungissa, ja kaikki paitsi yksi perhe käyttivät Internetiä päivittäin. Terveys- ja hyvinvointipalve-lujen käytön määräksi kaikki paitsi yksi perhe määrittelivät "yhtä paljon kuin useimmat", ja yksiperhe käytti oman arvionsa mukaan "harvemmin kuin useimmat".

3.2.1.1 Perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyneet tilanteet, sidosryhmätja yhteydenpitovälineet

Tutkimuksen kolmen viikon seurantajaksossa esiin tulleet lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointitie-don käyttöön liittyvät tilanteet on esitelty alla olevassa taulukossa 1. Keskeisiä arjen toimintakoko-naisuuksia tunnistettiin yhdeksän eri luokkaa, joista kolme liittyi terveyden seurantaan ja terveys-palvelujen käyttöön, kaksi muiden lapsiperheiden palvelujen ja -etuuksien käyttöön, yksi luokka



kattoi yhteisöllisyyteen ja vuorovaikutuksen ylläpitoon liittyvät tarpeet ja toimintakokonaisuudet,yksi hankintoihin liittyvät tietoja kommunikointitarpeet. Näiden lisäksi tuli esiin matkustamiseenliittyviä tiedonhallintatarpeita sekä tarpeita ja tilanteita, jotka liittyivät terveys- ja hyvinvointitiedonkäsittelyyn ja säilytykseen kotona.

Taulukko 1. Esiin tulleet lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvät toimintako-konaisuudet, tilanteet, teot, sidosryhmät ja välineet.

Toimintakokonaisuus Tilanne Teot, sidosryhmät ja välineetyhteydenpidon/käytön mukai-sessa järjestyksessä

1. Äidin raskausajanterveyden ja hyvin-voinnin edistäminen,seuranta ja hoito

hengenahdistus 1. netin keskustelupalsta - Internet2. neuvolan terveydenhoitaja - puhelin3. terveyskeskuslääkäri - käynti4. sisätautipoli/päivystys - käynti

alkuraskauden kipu 1. naistentautipolin päivystys - puhelinlievä verenvuoto emättimestä 20. raskaus-viikon jälkeen

1. keskustelupalsta/muiden kokemukset- Internet2. luotettava terveystieto - Internet3. luotettava terveystieto - kirjat ja neu-volan esitteet4. äitiyspoli/päivystys - puhelin: kutsututkimuksiin5. äitiyspoli/päivystys - käynti: tutkimusja lääkkeet6. neuvolan terveydenhoitaja ja lääkäri -käynti: tilanteen jatkoseuranta

mahan ja kyynärvarsien kutina 28. raskaus-viikolla/raskaushepatoosiepäily

1. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - puhelin2. laboratoriokokeet - käynti3. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - käynti4. laboratoriokokeet - käynti5. oma seuranta

pyörällä kaatuminen 1. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - puhelin2. äitiyspolin lääkärin konsultointi jaultraäänitutkimus - käynti

migreeni 1. neuvolan lääkärin konsultointi - käyn-ti

sokeriarvojen seuranta ei mainintaaraskauden varmistaminen raskaustestintekemisen jälkeen

1. lääkärin konsultointi yksityisellälääkäriasemalla ja ultraäänitutkimus –käynti

raskausmyrkytysoireet seurantajakso sairaalassa - viikon käyntineuvolakäynnin peruminen 1. yhteydenotto neuvolan ajanvarauk-

seen - puhelin2. Sikiön terveyden jahyvinvoinnin edistä-minen, seuranta jahoito

symfyysi-fundus (SF)-mitan heittelehtimi-sen seuranta

1. neuvolan lääkärin konsultointi - käyn-ti2. äitipolin lääkärin konsultointi - käynti

riskiraskauden (monikkoraskaus) seuranta monta konsultaatiota koko raskaudenajan neuvolan terveydenhoitajalla jaäitiyspolin lääkärillä, useampia ultraää-nitutkimuksia



sikiön vähentyneiden liikkeiden seuranta 1. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - puhelin2. äitiyspolin lääkärin konsultointi jaultraäänitutkimus - käynti

sikiönkehityksen seuranta kotona itse 1. kännykkäpalvelun tilaus lehdestä -puhelin

sikiön liikkeiden seuranta itse 1. netin "luotettavien sivujen" (sairaan-hoitopiirit) lukeminen2. liikkeiden laskenta kotona

sikiön koon/synnytystavan arviointi loppu-raskaudessa

1. äitipolin lääkärin konsultointi - käynti2. ultraäänitutkimus konsultaation yh-teydessä - käynti

normaali raskauden seuranta 1. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - käynti

äidin sairastaman enterorokon vaikutuslapseen - pohdinta

1. luotettava terveystieto - Internet2. luotettava terveystieto - kirjat ja neu-volan esitteet

3. Lapsen terveyden jahyvinvoinnin edistä-minen, seuranta jahoito

rokotukseen liittyvät sivuvaikutukset: kipu,kuume, ripuli

1. kuumelääkkeen anto2. lastentautipäivystyksen konsultointi -puhelin3. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - puhelin4. netin keskustelupalstat - Internet

alavatsan näppylät ja läiskät 1. ihon rasvaaminen kahdella eri rasval-la2. muiden kokemusten etsiminen netinkeskustelupalstalta - Internet

korkea kuume ja oksentelu jatkunut paripäivää

1. lastentautipolin päivystävän sairaan-hoitajan konsultointi - puhelin (ei vasta-usta)2. "tavallisen" päivystävän sairaanhoita-jan konsultointi - puhelin3. tilanteen seuraaminen kotona

vauvan banaaniasento 1. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - käynti2. ystävien ja tuttavien (mukana lääkä-reitä) konsultointi - puhelin3. netin "luotettavien sivujen" lukemi-nen - Internet4. netin keskustelupalstojen lukeminen -Internet5. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi uudestaan - puhelin6. lääkärin konsultointi yksityisellälääkäriasemalla - käynti

vauvan nuha ja yskä 1. netin "luotettavien sivujen" lukemi-nen (terveyskirjasto.fi, terveysportti.fi) -Internet2. netin keskustelupalstojen lukeminen(Googlen kautta)- Internet

hampaiden puhkeaminen, hampaiden hoito 1. esitteiden lukeminenhampaiden puhkeaminen tavallista myö-hemmin

1. neuvolan terveydenhoitajan konsul-tointi - käynti

kiinteiden ruokien aloitus 1. netin keskustelupalstojen lukeminen -Internet2. omien imetystukiryhmässä tehtyjenmuistiinpanojen lukeminen3. keskustelu muiden äitien kanssaleikkpuistossa - kasvokkain



kuiva iho 1. netin "luotettavien sivujen" lukemi-nen2. netin keskustelupalstojen lukeminen -Internet3. Kela-kortin etsiminen4. lääkärin konsultointi reseptin saamis-ta varten - käynti

flunssa 1. nenäsumutteen osto apteekista - käyn-ti

4. Sosiaalietuuksien jayksityis-vakuutustenhakeminen ja seuranta

äitiys- ja vanhempainrahan hakeminen 1. tietojen haku netistä - Internet2. hakemuksen jättö Kelaan - posti3. hakemusta koskevien tietojen hakuKelasta - puhelin

yksityisen lapsivakuutuksen kilpailutus jahankintaäitiys- ja vanhempainrahakauden jälkeistenvaihtoehtojen miettiminen (osa-aikatyö,kotihoidon tuki jne.)

5. Sosiaali-palvelujenhakeminen ja käyttö

lapsen päivähoitopaikan valinta 1. tietojen haku netistä - Internet2. ammattilaisen konsultointi - käynti

varhaiskasvatussuunnitelman teko päivä-hoidossa oleville lapsille

1. Vasu-kansion vastaanotto hoitajalta -käynti2. tietojen täyttö papereihin3. tiedoista keskustelu yhdessä hoitajankanssa - käynti

6. Vertaistuen ja yhtei-söllisyyden hakeminenja ylläpito

imetykseen liittyvän tiedon ja tuen hakemi-nen

yhteydenotto imetystukiryhmään - käyn-ti, Internet

raskauteen liittyvän vertaistuen ja kokemus-ten hakeminen

"juttelu mummojen ja muiden suvunnaisten kanssa" - kasvokkain, puhelin

yhteydenpito ystäviin puhelin, Skype, sähköpostivauvaperheille suunnattujen aktiviteettien(esim. kerhot) etsintä

Internet, ilmoitustaulut

kerhotoimintaan osallistuminen (muskarit,perhekerho)

fyysinen käynti

oman päivän piristäminen juttelu muiden äitien kanssa leikkipuis-tossa - kasvokkain

leikkipuistossa käynti fyysinen käyntikahvilassa käynti fyysinen käyntikaupungilla käynti fyysinen käyntiystävien ja tuttavien kanssa seurustelu fyysinen käynti, puhelin, Internet (esim.

Facebook, sähköposti, postilistat)lastenhoitoavun vuorottelu naapurin kanssa fyysinen käyntitreffien sopiminen mamma-ystävien kanssaesim. kävelylle

ilmoituksen laitto postilistalle tai kes-kustelupalstalle, Internet

Facebookissa notkuminen, keskustelupals-toilla surfaaminenvalokuvien lähettäminen isovanhemmille,jakaminen tuttaville

sähköposti, Internet, Facebook

7. Raskausajan ja lap-siperheen tarvikkeidenvalinta ja hankinta

lastenvaunujen ym. hankinta netti, lehdet, kaverit, sukulaiset, kirjalli-suus, tv-ohjelmat, videot, "kaikki koh-dalle osuva"

kantoliinan, vaippamerkin, imetyspaidanvalinta ja osto

keskustelu tuttujen ja tuntemattomienkanssa, nettikaupassa käynti



8. Raskausajan ja lap-siperheen matkusta-minen

raskausajan lentomatkustaminen 1. neuvolalääkärin konsultointi ja ras-kausajan terveystodistuksen haku -käynti2. terveystodistuksen toimittaminenlentoyhtiölle - fax

9. Henkilö-kohtaistenterveystietojen tallen-taminen ja säilytys

henkilökohtaisten papereiden tallentaminenmuovitaskuihin

papereiden tallentaminen - muovitaskut

"terveyspäiväkirjan"/portfolion pitäminenExcel-taulukon teko lapsen lääkärikäyntienja lääkitystietojen kokoamiseksi (korvatu-lehdus)

tietojen tallentaminen - taulukkolasken-taohjelma

Esim. "Kaikki paperit ja tavarat on tallessa,itse en vaan tiedä yhtään missäpäin. Kaikki-en lasten neuvolakortit säilyvät samassamuovikotelossa tietyssä lipastonlaatikossa.Reseptit "lääkekaapissa" keittiössä. Vakuu-tuspaperit ovat tallessa nekin, mutta tällähetkellä en ole varma missä kaikkialla...Oikeastaan muita terveystietoja meillä eikotona olekaan säilytyksessä. Säilytyssys-teemi ei todellakaan toimi arjessa eikä juh-lassa, mutta tällä hetkellä se on ainut käy-tössä oleva. Olen kaavaillut viimeiset neljävuotta järjestäväni paperit omiin kansioihin-sa kirjahyllyyn, mutta aina on löytynyttärkeämpää tekemistä."

papereiden tallentaminen - muovikotelo,lipastonlaatikko, keittiön kaappi

papereiden tallentaminen mappeihin tailaatikoihin asiayhteyden mukaan: sairaan-hoito, vakuutukset, neuvolakortit, reseptit

3.2.1.2 Perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyneet ongelmat

Yksi kartoituksen tehtäviä oli tunnistaa lasta odottavien ja pienen lapsen kanssa elävien perheidenterveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyviä ongelmakohtia. Yleisesti ottaen tähän tutkimukseenosallistuneiden perheiden arjessa terveyttä ja hyvinvointia koskevan tiedon hallinnassa ja viestin-nässä ongelmia tuntui olevan vähän. Tietoa saatiin eri lähteistä helposti ja riittävästi, se liikkui tar-peeksi sujuvasti jotta palvelut koettiin laadukkaiksi ja yhteydenpito sidosryhmien (palveluntarjoajat,ystävät ja läheiset) kanssa tuntui sujuvan suurimmaksi osaksi ilman ongelmia. Tutkimukseen osal-listuneiden taustatiedot selittävät tämän varmasti osaksi: kaikki osallistujat olivat nuoria, koulutettu-ja ja tottuneita erilaisten viestintäkanavien käyttäjiä. Perheet kokivat itsensä myös tavanomaisiksiterveys- ja hyvinvointipalvelujen käyttäjiksi, eli ryhmään ei kuulunut esimerkiksi kroonisista saira-uksista kärsiviä. Toisaalta, vaikka tutkimukseen osallistuneet olivat tottuneita tietoja viestintätek-niikan käyttäjiä, tämä ei heijastunut keskusteluissa myöskään suurena tyytymättömyytenä nykyisiintiedonvälitys- ja viestintätapoihin esimerkiksi palveluntarjoajien kanssa tai kärkevinä vaatimuksinauusien tapojen käyttöönottamiseksi.

Keskeisimmät tutkimuksessa esiin tulleet lapsiperheen terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liitty-vät arjen ongelmatilanteet voidaan kiteyttää kahteen luokkaan: 1) epävarmuuden tilanteet ja ristirii-taisen tiedon tilanteet ja 2) tietojen kotona säilyttämiseen liittyvät ongelmat



Ensimmäinen luokka liittyy ammattilaisilta saadun tiedon luotettavuuteen ja tulkintaan siitä omassaarjessa. Epävarmuuden tilanteet ja ristiriitaisen tiedon tilanteet olivat tilanteita, joissa perhe tai toi-nen aikuinen oli huolen ilmaannuttua ottanut yhteyttä ammattilaisiin saadakseen luotettavaa tervey-teen liittyvää tietoa. Kysymykseen oli saatu vastaus, mutta siitä huolimatta huolestuneisuus ei hä-vinnyt tai se oli jopa lisääntynyt. Ristiriitaisen tiedon tilanteissa ammattilaisilta saatu tieto oli kes-kenään ristiriitaista, mikä taas lisäsi huolestuneisuutta. Ongelmina olivat siis mielenrauhanmenettäminen ja subjektiivinen kokemus siitä, että kaikki ei terveyden osalta ole hyvin.

"Ongelma oli siis epätietoisuuteen jäänti, vaikka aihetta huoleen ei pitänyt olla (lääkeaineherkkyys vai-ko rokko vaiko ei kumpikaan vaiko kumpikin)."

"olin pettynyt neuvolatädin vastaukseen, koska olin todella huolestunut ja jopa kauhuissani enkä saanutmielenrauhaa (vauvan virheasento). Siinä tilanteessa en voinut odottaa (...), joten päätin mennä näyttä-mään poikaa yksityiselle lääkäriasemalle"

"Itsekin keskustelin supistuksista juuri hoitajan kanssa äitiyspoliklinikalla. En ole oikein ollut varma,mitä supistukset ovat, mutta näyttää siltä että nyt se on selvinnyt (rv 29). Nyt on ruvennut supistele-maan ja sama juttu, kummoista ei tarvita että se tapahtuu. En ollut lainkaan huolissani tästä ennen kuinhoitaja vakuutteli minulle, että pitää heti ilmoittaa kun se äityy liiaksi. No mistäs sen tietää? Tällaisetsubjektiiviset tuntemukset ovat vaikea suhteuttaa saatuun tietoon tai muiden kokemuksiin. Nyt ensim-mäisen raskauden kohdalla varsinkin mietin koko ajan onko tämä normaali tuntemus. Tuli itsellekin to-della huolestunut olo tuon supistelukeskustelun jälkeen."

"Olin myös ultrassa tiistaina. Olen ollut koko ajan sitä mieltä, että kaikki on mennyt hienosti. Kuitenkinolin käynnin jälkeen vakuuttunut, että saan raskausmyrkytyksen ja joudun keisarinleikkaukseen ja mu-nasarjanpoistoon. Yksikään toinen lääkäri ei ole minulle tällaisia ennustanut tai korostanut, että riskinon erittäin korkea. Nyt olen yrittänyt ajatella, että se on vain yhden lääkärin mielipide. Tällaiset mieli-pide-erot eivät näy koskaan missään potilaskertomuksissa. Ainoastaan siellä näkyy, että kaikki oli tar-kastuksessa kunnossa. Sain siis lääkärin oman arvion, oletuksen, jolla ei ole "virallisissa" papereissamitään painoarvoa. Raskausaikana saa monenmoista tietoa, jota ei kirjata mihinkään. Tuo tieto kuiten-kin vaikuttaa omaan mielenrauhaan ja kokemukseen omasta terveydestä."

Toinen keskeinen tiedonhallintaan liittyvä ongelma-alue joka nousi esiin keskusteluissa, oli tietojensäilytyksen puutteet kotioloissa. Tavallisin tapa säilyttää henkilökohtaisia terveystietoja ja asiakirjo-ja on laittaa ne muovitaskuihin tai mappeihin jotka vuorostaan laitetaan kaappeihin, laatikoihin taikirjahyllyyn. Ongelmana on se, että tällainen arkistointi on perheiden arjessa työlästä ja vaatii mon-ta vaihetta, mistä johtuen se jää usein tekemättä. Paperit joutuvat tällöin esimerkiksi lehtipinojenväliin, josta niitä on vaikea löytää myöhemmin. Mapit vievät myös runsaasti hyllytilaa asunnoissa.

"No joo, tätä kun alkaa tarkemmin miettimään, niin nyt kaikki paperit ovat rempan jäljiltä yhdessä pah-vilaatikossa (ainakin luulemme niin). Ennen niiden siirtymistä pahvilaatikkoon ne olivat yhdessä kirja-hyllyn hyllyssä kaikki (kaikkien perheen jäsenten paperit lajittelemattomana). Mutta mitäs tietoja ne sit-ten olisi, jotka tallessa on? Kaikkien perheenjäsenten reseptit ovat em. hyllyssä jonkin aikaa tallessa,mutta menevät sitten yleensä roskakoriin (paitsi ne joissa vielä on lääkettä hakematta ja yhden pojan al-lergialääkeresepti, jota tarvitaan aina keväisin), kun sieltä jotain etsii ja huomaa ne tarpeettomiksi. Nytvarmaankin pitää yrittää säilyttää myös sen antibiootin resepti, joka ehkä aiheutti allergisen reaktion(muuten sitä ei muista, ainakaa lääkkeen nimeä). Kelan etuuspaperit pyörivät jonkun aikaa keittiönpöydällä ja menevät siitä sitten takkaan. Vakaa uskomus on, että ne saa Kelalta sitten kun tarve vaatii.Jos on joutunut itse olemaan sairaalassa tai kuten kaksi lapsistamme, niin noista sairaalakäynneistä-hän tulee yleensä paperit kotiin ja ne ovat tallessa em. hyllyssä. Oman rokotuskorttini löysin eräänäpäivänä ja sitä ei oltu päivitetty sitten armeijan jälkeen. Nythän terveyskeskus ottaa rokotustiedot ylösjärjestelmiinsä, ainakin näin sanoivat kun jouduin tikkauttamaan sormeni juhannuksen tienoilla. Vai-mon rokotuksista ei ole tietoakaan. Lasten rokotustiedot ovat ainakin neuvolan tiedoissa ja sitten kaiketikouluterveydenhuollossa mutta entä sen jälkeen? "



"Eli kaikki paperit ja tavarat on tallessa, itse en vaan tiedä yhtään missäpäin. Kaikkien lasten neuvola-kortit säilyvät samassa muovikotelossa tietyssä lipastonlaatikossa. Reseptit "lääkekaapissa" keittiössä.Vakuutuspaperit ovat tallessa nekin, mutta tällä hetkellä en ole varma missä kaikkialla... Oikeastaanmuita terveystietoja meillä ei kotona olekaan säilytyksessä. Säilytyssysteemi ei todellakaan toimi arjes-sa eikä juhlassa, mutta tällä hetkellä se on ainut käytössä oleva. Olen kaavaillut viimeiset neljä vuottajärjestäväni paperit omiin kansioihinsa kirjahyllyyn, mutta aina on löytynyt tärkeämpää tekemistä."

Tutkimuksen osallistujat pohtivat sähköisen tiedonhallintajärjestelmän etuja henkilökohtaisten ter-veystietojen tallentamisessa. Monet suhtautuivat ajatukseen positiivisesti, mutta kaikki eivät kuiten-kaan kokeneet sitä arjen kannalta välttämättömäksi tai pelkäsivät sen käyttöön liittyviä ongelmia:

"Sähköinen järjestelmä tuntuisi houkuttelevalta. Ainakin muistaisi, mitä on sattunut ja milloin ja mitälääkettä tarvittu sekä kenellä lääkärillä käytetty. Ei tarvitsisi ottaa kopioita vakuutusyhtiötä varten, vaansaisi toimitettua tiedot sähköisesti. Kuten muutkin on sanonut, olisi helppoa printata tarvittavat tiedot,jos tarvitsee lääkärille mentäessä. Itse en näe ongelmana ajankäyttöä, koneiden toimivuutta ym. Tieto-vuoto tulee mieluummin mieleen, jos joku ulkopuolinen saakin tiedot käsiinsä. Toisaalta luotetaanhanme verkkopankkien käyttöönkin! Tarvitaanko historiatietoja sairauksista, taudeista ym.? Rokotukset onhyvä muistaa sekä myös pitkäaikaussairautta koskevat tiedot. Sähköinen järjestelmä voisi olla jees,mutta ei välttämätön."

"Sähköisen systeemin käyttöä emme ole koskaan miettineet, ja tuntuu ettei ainakaan nykyisessä tilan-teessa olisi ehkä tarvetta sellaiselle sillä nykyinen systeemi toimii sekavuudestaan huolimatta. Lapsensyntymän jälkeen tosin lääkärikäynnit ym. voivat lisääntyä ja tiedon hallitumpi säilytys voi tulla ajan-kohtaiseksi."

"Sähköinen systeemi kokoaisi tietysti tiedot yhteen samaan paikkaan. Toisaalta tietojen esiin kaivami-nen vaatisi aina tietokoneen käyttömahdollisuuden, toimivat yhteydet, aikaa...osaamista..."

3.2.1.3 Yhteenveto

Lasta odottavien tai pienen lapsen kanssa elävien perheiden parissa tehty terveys- ja hyvinvointitie-don käyttöön ja hallintaan liittyvä tarvekartoitus osoitti, että perheissä ollaan lähes päivittäin teke-misissä näihin liittyvien tietojen kanssa. Tilanteet ovat monennäköisiä: ne saattavat liittyä suoraanterveyden ylläpitoon ja/tai terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmän käyttöön. Useimmiten tärkeintänäissä tilanteissa on sähköisten välineiden käytön näkökulmasta luotettavan tiedon tai vertaistuki-tiedon hankinta Internetin välityksellä. Henkilökohtaisten tietojen vaihto sen sijaan hoituu useimmi-ten käyntien yhteydessä. Hyvin usein viestinnällä ja tietojen vaihdolla on yhteisöllisyyttä edistävämerkitys. Tähän tarkoitukseen tärkeimmät viestintävälineet ovat puhelin, yhteisölliset kanavat In-ternetissä (kuten Facebook), sähköpostilistat ja keskustelupalstat.

Kartoitukseen osallistuneet perheet eivät kokeneet suuria ongelmia nykyisissä toimintatavoissa javälineissä. Oli kuitenkin kaksi tiedon käyttöön ja hallintaan liittyvää aluetta, jotka kirvoittivatenemmän kriittistä keskustelua ja kommentteja. Ensimmäinen liittyi ammattilaisilta tulevan ristirii-taisen tiedon luotettavuuteen ja sovellettavuuteen omassa elämässä ja sitä kautta mielenrauhan yllä-pitämiseen tai menettämiseen. Ristiriitaisuudet tiedoissa saattoivat johtaa huolestuneisuuden lisään-tymiseen ja sitä kautta subjektiivisen hyvinvoinnin tunteen vähenemiseen. Toinen alue, jossa osal-listujat kokivat puutteita, oli henkilökohtaisten terveystietojen tallentaminen ja säilytys kotona.Nykyiset säilytystavat koetaan aikaa ja tilaa vieviksi ja sitä kautta tehottomiksi ja huonosti arjessatoimiviksi. Sähköinen järjestelmä saattaisi olla osallistujien mielestä tähän ongelmaan hyvä ratkai-su, tosin sellaista ei koettu toistaiseksi mitenkään välttämättömänä ja toisaalta pelättiin sen vaikea-käyttöisyyttä.



3.2.2 Käyttökokemustutkimuksen tavoitteet ja tuloksia

Hankkeen myöhemmässä vaiheessa tehtiin vauvautuvien perheiden parissa toinen tutkimus, jokakoski aitoa käyttöympäristöä. Käyttökokemustutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa vauvautuvi-en perheiden kokemuksista hankkeen sisällä tuotetusta virtuaalisen hyvinvointiympäristön, ns. Hy-vinvointikanavan käytöstä. Hyvinvointikanava on kansalaislähtöinen vuorovaikutteinen verkkopal-velu hyvinvoinnin- ja terveyden edistämiseksi perheille jotka odottavat lasta, tai joilla on pieni lap-si. Verkkopalvelun teknisenä toteuttajana toimii Cel'Amanzi Oy ja sisällöntuotannon koordinoijanaSavonia-ammattikorkeakoulu. Tutkimuksella pyrittiin selvittämään lapsiperheiden käyttökokemuk-sia ja odotuksia Hyvinvointikanavan suhteen sekä kanavan käyttöä arjen terveys- ja hyvinvointitie-toon liittyvän tiedonhallinnan välineenä.

Tutkimus toteutettiin teemahaastatteluina Kuopion kaupungin Päivärannan äitiys- ja lastenneuvolantiloissa. Haastattelut olivat joko henkilökohtaisia tai parihaastatteluja. Haastatteluun osallistui kuusiäitiä, joilla oli korkeintaan 1-vuotias lapsi ja yksi tutkija. Kaksi muuta tutkijaa olivat mukana autta-massa vauvojen hoidossa sekä keskustelemassa avoimesti äitien kanssa. Haastattelun teemat olivat:

1. Hyvinvointikanavan käytön tai käyttämättömyyden syyt

2. Kanavan käytön helppous

3. Käyttökokemukset koskien kanavalla jaettavaa terveys- ja hyvinvointitietoa/tietoaterveys- ja hyvinvointipalveluista/keskustelualuetta/kuvien jakamista/blogin kirjoitta-mista

4. Käyttäjien odotukset koskien saatavilla olevaa terveys- ja hyvinvointitie-toa/Hyvinvointikanavan eri alueita/henkilökohtaisen terveystiedon säilyttämis-tä/sosiaalista tukea/virtuaaliyhteisön ammattilaisryhmiä/päivähoidosta saatavaa tietoaja tukea/hyvinvointikanavan jatkokehittämistä

3.2.2.1 Käytön tai käyttämättömyyden syyt ja käytön helppous

Kaikki haastatellut äidit olivat käyttäneet Hyvinvointikanavaa vauvan synnyttyä, pisimmillään noinkahdeksan kuukautta ja uusimmat käyttäjät noin kaksi viikkoa. Kanavan käyttö oli haastateltujenmielestä helppoa. Kanavan käyttöä ja käyttämättömyyttä ei tuntunut määrittävän itse kanavaan liit-tyvät ominaisuudet, kuten tekniset vaikeudet tai aiheiden kiinnostamattomuus, vaan pikemminkinvauvaperheen arjen ajankäyttöön liittyvät seikat, johon vaikuttaa esimerkiksi vauvan päiväunienpituus. Avoimissa keskusteluissa kävi ilmi, että arkisin äidit hoitivat pääasiallisesti lapsen, sillä lap-sen isä oli työssä.

Äiti1: On helppo käyttää… en oo huomannu mitään ongelmia… ja tota aika pitkään käytin ihan vaansilleen että menin ja katoin että mitä ihmiset on kirjottanu siihen, niinku tavallaan siihe, keskustelupals-talle… mut sit kävin kokeilee näitä just et sai niit omii sivui muokata ja… laittaa niit kuvia… et taval-laan niinku semmosta kivaa ekstraa jos on aikaa… mutta… kieltämättä se aika vähenee koko ajan kupäiväunet lyhenee ja… ei oo tullu niitä sit enää [kateltua]…



3.2.2.2 Kokemukset Hyvinvointikanavan eri osa-alueista

Kanavan eri alueista (terveys- ja hyvinvointitietoon liittyvät artikkelit, keskustelualue, kuvien javideoiden jakoalue, blogi) ylivoimaisesti käytetyin oli keskustelualue. Näyttäisikin siltä, että kana-van suurin merkitys sitä käyttäneiden perheiden arjessa on ollut toimia neuvolan yhteydessä toimi-van äitien vertaistukiryhmän arkipäiväisenä yhteydenpitovälineenä. Vertaisryhmä on jakanut kana-valla vauvaperheen kuulumiset, terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät ongelmat, ja suunnitellut jasopinut ryhmän tapaamisista. Kanavan kautta tapahtunut yhteydenpito on ollut äideille erityisentärkeää vauvan ollessa pieni ja ryhmän vasta muotoutuessa:

Äiti2: No, mmm… aluks ei oltu viel niinku parempia tuttuja… sillä lailla et nyt on niinku ehkä ystävys-tytty… keiden kaa on… et se on niinku tosi hyvä semmonen… niinku kuulumisten vaihtopaikka ja ta-vallaan tähän, sit tähän kerhoonki liittyen et jos oli jotain erikoista… sovittiin kaupungille menoa tailaavulle menoa, ni, ni sinnehän sen niinku sen tiedon sai… mut että… sinne tuli paljon kirjotettua ehkäniinku lapsen ihan siis semmosia ihan niinku kuulumisia… että siihen… varmaan siis sellanen vertais-tukimerkitys siinä ja sitte… et oli ehkä helpompi lähestyä sitte ku ei ollu vielä niitten äitien kanssa niihyvä… siis sillä lailla et ois tuntenu hyvin… ni sinne oli helppo sillee kirjottaa kuitenki sitte… että… etnyt se on ehkä vähän sit jäänykki just siitä syystä että… ne kenen kaa on ystävystyny ni on sitte muullalail sitte tekemisissä…

Ryhmän merkitys on ollut erityisen suuri sellaisille äideille, joiden muu sosiaalinen tukiverkosto onollut vauvan syntymisen aikaan ohut:

Äiti1: Mut et sit tiiän et täs meiänki ryhmäs on paljon sellasii ketkä on muuttanu niinku muualta ja… eioo oikeesti sitä tukiverkostoa tavallaan, et on tosi yksin… ni sit tommonenki saattaa olla iso juttu et voipäiväl käyä kattoo et mitä muille kuuluu tai kysyy tai niinku laittaa vähän kuulumisia ja oottaa sit sitätorstaita…

Hyvinvointikanavan suosiota vertaisryhmän yhteydenpitovälineenä lisäsi haastateltavien mielestäkanavan suljettu luonne. Kanavan käyttäjäksi kutsuttiin vain tietyn neuvolan terveydenhoitajan asi-akkaat, joiden synnytyksestä oli kulunut vain vähän aikaa. Tiukka kontrolli käyttäjäksi pääsemises-sä lisäsi haastateltujen mielestä luottamuksellisuutta ja avoimuutta ryhmän jäsenten kesken, ja mah-dollisti henkilökohtaistenkin asioiden jakamisen ryhmän sisällä.

Äiti1: …et ehkä siin oli kivoin just se että, et se oli niinku tää meiän porukka… et me oltiin nimen-omaan toistemme kavereita… et jos siin ois sitte vaikka… ku nythän se oli suljettu… elikä et kukaan eivoinu meistä pyytää sinne lisää ihmisiä, vaan se meni X:n kautta aina ja sit niinku… ne oli just nää ih-miset ketkä täällä käy… niin et jos esimerkiks sit joku meistä ois saanu pyytää jostain ulkopuolelta ka-vereitaan ni must sit siinä, sit se ois vähän menettäny tavallaan merkityksen, et se ei ois enää tuntunusemmoselta meiän jutulta… enkä mä sit ois ehkä lähteny kauheen herkästi sinne kirjottaa että ”meiän[vauva] sitä tai tätä tai tuota”… vaan et se oli tosiaan se meiän, mä tiesin kenelle se viesti menee…

Terveys- ja hyvinvointitiedon lähteenä toiset äidit kokivat kanavan hyödyllisenä, toisten mielestätaas oli helpompaa etsiä tietoa suoraan Internetin hakukoneilla. Hyvinvointikanavan kautta löytyväntiedon etuina pidettiin ennen kaikkea tiedon luotettavuutta ja tiedon löytymisen nopeutta:

Äiti6: Mä luulen et kyl mä osaisin etsiä [tietoa internetistä], mutta se on ehkä… jollain tapaa tuntuu luo-tettavammalta kun se on jonkun ihan asioikseen tekemä lista ja sen tietää et se ei oo ihan mikään niin-kun jonkun vaan, et se on tämmösen niinku porukan tekemä lista mistä tietää et siellä varmasti on ihanasiatietoa et se ei oo ihan höpö-höpö-juttuja tehty sinne… ja sieltä sit tavallaan, et jos nyt äkkiä tulismieleen et nyt pitää löytää johonki semmoseen virallisempaan asiaan joku tieto tai vinkki tai lomake taimuu niin varmasti sieltä sitte löytys aika nopeesti sitte… jotain näitä mitä äitiyteen ja lasten… Kelankanssa pyörimiseen sun muuta…



Ammattilaisten tarjoaman tiedon hyödyntämisen vaikutti myös se, miten äiti koki tarvitsevansa sitä.Jos lapsen kanssa ei ollut suuria ongelmia, tietoakin oli etsitty vähemmän.

Äiti1: … mul on ollu ehkä vähän onni matkassa, mul on ihan älyttömän helppo lapsi ollu ja ei oo ollusillee et ois tarvinnu mitään allergioista tai tämmösist niinku mahavaivoista tai mistään… ettii tietoa, etkaikki mitä on ni on oikeestaan neuvolasta selvinny… että… siinä mielessä niinku vähän on tullu haet-tua mitään semmosta niinku ihan tieto-tietoa sieltä…

Monet äidit olivat hyödyntäneet valokuvien jakamismahdollisuutta. Omien valokuvien pääasiallisinsisältö oli esitellä vauvaa eri asennoissa, perheen kuvia sekä kuvia mammaryhmäläisistä. Hyvin-vointikanavalla oli mahdollisuuksia personoida omat sivut ja jotkin äidit olivat hyödyntäneet sitä.Yhtään videota tai blogia ei toteutunut.

3.2.2.3 Hyvinvointikanavaa koskevia odotuksia

Kysyttäessä Hyvinvointikanavaa koskevista odotuksista tavoitteena oli kerätä äideiltä ajatuksia sii-tä, miten kanavaa voisi ja kannattaisi kehittää jatkossa niin että se vastaisi paremmin heidän tarpei-taan ja odotuksiaan. Yllättäen aihe ei tuntunut herättävän haastatelluissa äideissä suurta mielenkiin-toa ja siihen liittyviä ajatuksia ei ilmaistu kovin voimakkaasti. Yksi syy saattaa olla se, että äitiys- jalastenneuvolan ”oheispalveluna” tarjottu Hyvinvointikanava on konseptina vielä sen verran uusi,ettei mukana olleilla äideillä ollut siitä runsaasti ennakkokäsityksiä eikä näin ollen odotuksiakaan.

Yksi esiin tullut kehittämisehdotus koski palveluntuottajia, joilta toivottiin kanavalle palveluitakoskevaa ”täsmätietoa” ja mahdollisuutta interaktiiviseen tietojen vaihtoon. Tämä koski erityisestipäivähoitopalveluja, joka tuntui olevan ajankohtainen asia monelle perheelle lapsen lähestyessäensimmäisen vuoden rajapyykkiä. Päivähoitopalveluista toivottiin mm. yksityiskohtaista tietoa päi-väkotien sijainnista, hoitopaikan hakemisesta ja yksittäisten päiväkotien paikkatilanteesta. Tosinjotkin äidit olivat voimakkaasti sitä mieltä että virtuaalipalvelu ei voi korvata kasvokkain tapaamistapalveluntuottajan kanssa.

Toinen esiin tullut kehittämisehdotus koski sitä, miten Hyvinvointikanavaa hallinnoidaan ja siitätiedotetaan virtuaalikanavan ulkopuolella. Toivomus oli, että kanavasta tiedottaminen ja käyttöönmotivoiminen olisi voimakkaampaa ja että sitä ei jätettäisi vain yhteen kertaan käyttäjäkohderyh-mään kuuluvien kanssa, koska joillekin äideille ryhmään mukaan tulo on vaikeampaa kuin toisille.

Tutkija: No, mites onko muita huomioita miten tämmöstä virtuaaliyhteisöä vois kehittää vielä?

Äiti2: Markkinoia sitä enemmän… tai sillä lailla, et must tuntuu et ei kaikki lähtenykään nyt mukaan,eikä ookaan tässä porukassa, et ehkä enemmän sellasta et sais sit siihen… et meit oli vaan… et musttuntuu et ei siin hirveen montaa ollu ketkä aktiivisesti sit keskusteli, kun keskustelu oli aktiivisimmil-laan…

Tutkija: Et sitä olis voinu… niinku tiedottaa paremmin?

Äiti2: Kyllä… et tulla vaikka ehkä toisenki kerran sillon keväällä vaikka puhumaan niinku siitä ja vieläsanoa et lähtekää mukaan kokeilemaan…

3.2.2.4 Yhteenveto käyttökokemustutkimuksesta

Pienten lasten äitien käytössä ollut Hyvinvointikanava oli tukenut heitä vauvautumiselämänvaihees-sa mahdollistamalla vertaistukiryhmän muotoutumisen ja helpon, vauvaperheen arjessa toimivanyhteydenpidon ryhmän välillä. Samalla kanava oli tarjonnut mahdollisuuden löytää helposti tähän



elämänvaiheeseen liittyvää luotettavaa ja helposti ymmärrettävää ammattilaisten tuottamaa tervey-teen ja hyvinvointiin liittyvää tietoa. Kanavalle toivottiin lisäksi yksityiskohtaista tietoa oman alu-een sosiaali- ja terveyspalveluista ja jopa mahdollisuutta palveluja koskevan tiedon vaihtoon am-mattilaisten kanssa. Jotta riittävän moni perhe tai äiti rohkaistuisi osallistumaan Hyvinvointikana-valla toimiviin ryhmiin, toivottiin että kanavasta tiedotettaisiin ja tulevia käyttäjiä kutsuttaisiin jamotivoitaisiin useammin kuin vain yhden kerran.



4 Pärjäin-toteutuksen toiminnallisia vaatimuksia ja laatuomi-naisuuksia

Juha Mykkänen, Mika Tuomainen

Tähän lukuun on koottu hankkeen työpajoista saatuja vaatimuksia Pärjäimen toteuttamiseen tarvit-tavista toiminnallisuuksista. Näitä Pärjäimen vaatimuksia on hyödynnetty mm. eläköitymis-casenproton suunnittelussa ja toteutuksessa. Tietovaatimuksia on pohdittu erikseen luvussa 5. Vaatimuk-set keskittyvät OmaHyvinvointi-hankkeen ensimmäisen vaiheen eElämäkertomus mukaisesti ter-veyteen liittyviin tietoihin ja toiminnot näiden tietojen käsittelyyn.

4.1 Pärjäimen toiminnallisuudet

4.1.1 Keskeiset toiminnallisuudet

Tässä kappaleessa on listattu OmaHyvinvointi-työpajoista saatuja vaatimuksia Pärjäimen ydintoi-minnallisuuksille. Listaa on täydennetty osin PHR-katsauksen [TML10] ja HL7 PHR-system Func-tional Model pohjalta (luku 2.2).

Tietojen saaminen Pärjäimeen:tietoja on voitava syöttää itse käsinkansalaisen omia dokumentteja on voitava ladatatietoja on voitava tuoda (import) muualta (esim. automaattisesti palvelun antajalta). Tietojensaamisen automaattisuus helpottaa Pärjäimen käyttöä (automaattinen tietojen päivittyminenilman käsin syöttämistä, alkulataustilanne, jossa perustiedot voidaan täyttää Pärjäimeen au-tomaattisesti kansalaisen puolesta).

Tietojen ylläpitäminen Pärjäimessä:tietoja on voitava muokata, korjata ja täydentää. Tässä kohdin on huomioitava virallisen tie-don ja kansalaisen omien tietojen suhde ja problematiikka, saako kansalainen muokata javaikuttaa viralliseen tietoon, vaikka se on hänen omassa hallussaan. Kansalaisen virallisistalähteistä saaduille tiedoille ei ole välttämättä hyvä antaa oikeutta muokata/korjata/täydentääkansalaisen itsensä toimesta, tai tällaiset kirjaukset on ainakin pidettävä erillään virallisestatiedostatietoihin on voitava liittää omia kommentteja (myös niihin tietoihin, joita ei saa muutenmuokata, esim. päiväkirjamaisesti kivuista, oireista, sivuvaikutuksista)tietoja on voitava tagittaa (liittää/yhdistää tiettyihin kokonaisuuksiin, antaa tiedoille metatie-toja, tagitus voi tapahtua joko tietoja ladattaessa tai sitten jälkeen)kansalaisella on oltava mahdollisuus luoda tiedoistaan kokonaisuuksia haluamallaan tavalla

tietoja on voitava varmuuskopioida, pakata, salata ja arkistoida

tietoja on voitava poistaa, tuhota ja mitätöidä. Kuten muokkaus/korjaus/täydennys-toiminnossa yllä, niin myös tässä kohdin varsinkin tuhoamisen osalta korostettava erityisestivirallisen tiedon tuhoamista (vaikka viralliset tiedot ovat tallessa palvelunantajan järjestel-mässä)tietoja on voitava piilottaa, suojata ja suodattaa (määrittää rajoitukset tietoihin pääsyyn).



Tietojen katselu, tulostus, lähettäminen:tietoja on voitava katsellatietoja on voitava lajitella määriteltyjen luokittelu-/lajittelutekijöiden avulla (myös omien ta-gien perusteella)tietoja on voitava hakea hakutoimintojen avullaPärjäimen on tarjottava tietojen pohjalta tuotettuja raportteja ja erilaisia esityksiä tiedoista(graafit jne.)Pärjäimestä on voitava lähettää tietoja eteenpäin toiseen Pärjäimeen/palveluntarjoajalle il-man tiettyä rakennetta/vapaamuotoisesti (tämä ei mahdollista automatiikkaa vaan tiedon kä-sittely vaatii ihmistyötä vastaanottajan päässä)Pärjäimestä on voitava siirtää tietoja erilaisille medioille (esim. usb-tikku)Pärjäimestä on voitava lähettää tietoja toiseen Pärjäimeen/palveluntarjoajallePärjäimestä on voitava tulostaa tietoja paperimuotoon/pdf:llePärjäimen on voitava synkronoida tietoja jonkin muun tietolähteen/tallennuspaikan kanssa.

4.1.2 Muita toiminnallisuuksia

Edellä kuvattiin Pärjäimen ydintoiminnallisuuksia. Tässä kappaleessa on listattu työpajoissa esiintulleita edistyneempiä Pärjäin-toiminnallisuuksia. Nämä edistyneempien toiminnallisuuksien vaati-mukset on huomioitu myös luvussa 6 Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri.

Vaatimuksia Pärjäimen edistyneemmille toiminnallisuuksille:

Profilointi: Pärjäimessä olevien kansalaisen tietosisältöjen pohjalta on voitava tehdä käyttäjäänkohdistuvaa profilointia. Tämän vaatimuksen huomiointi tarkoittaa sitä, että varsinkin Pärjäimenminimitason tietosisällöistä on löydyttävä profilointiin tarvittavia tietoja. Profiloinnin avulla Pär-jäimeen syötettyjen kansalaisen perustietojen pohjalta voidaan selvittää, minkälainen kansalainenon kyseessä (ottaa huomioon kansalaisen eri elämäntilanteet/-vaiheet) ja tarjota tietylle profiililleesim. ajankohtaista tietoa, riskianalyyseja, laskureita, seurantatyökalut jne.

Personointi: Pärjäintä on voitava muokata esitystavan ja sisällön osalta kunkin omia tarpeita vas-taavaksi.

Suunnitelmat/projektit: Pärjäimeen on voitava luoda kansalaiselle suunnitelmia tietyn asian hoi-tamiseksi (kansalaisen omia projekteja). Suunnitelmat voivat olla aluksi vapaata tekstiä, joko kansa-laisen omaa tai sitten ammattilaisen tuottamaa (esim. jatkohoidon suunnitelma). Suunnitel-mat/projektit on tehtävä kansalaiselle helposti nähtäväksi ja ymmärrettäväksi.

Tietojen saaminen mittalaiteista: Tietojen saaminen mittalaitteista on oltava automaattista (mitta-laiteliitännät).

Tietojen ymmärrettävyys: Tietojen ymmärtämistä on helpotettava saattamalla tiedot ymmärrettä-vään muotoon liittämällä tietoihin esim. järjestöjen tuottamaa materiaalia tai tietämystietoa. Tietoi-hin on voitava hakea helposti niihin liittyviä lisätietoja.

Tietämystiedon liittäminen Pärjäimessä oleviin tietoihin: Pärjäimessä oleviin tietoihin on voita-va liittää tietämystietoa (linkit hoito-ohjeisiin, päätöksentuki, terveysriskien arviointi, laskurit, seu-rantatyökalut..).



Palveluiden löytyminen ja hakeminen: Pärjäimen on tarjottava toiminnallisuuksia palveluidenlöytymiseen ja hakemiseen, nämä palvelut on voitava tallentaa Pärjäimeen ja linkittää kansalaisenomiin tietoihin.

Viestintäominaisuudet: Pärjäimen on tarjottava viestintäominaisuuksia, joilla voidaan edesauttaavuorovaikutusta kansalaisen ja palveluntarjoajan välillä (ks. myös alla olevat vuorovaikutuspalve-lut).

Yhteisölliset toiminnallisuudet: Pärjäin voi tarjota kansalaiselle käytettäväksi erilaisia yhteisöllisiäominaisuuksia, esim. foorumeita, blogeja, wikejä, vertaisryhmiä jne. Myös pääsy Pärjäimen ulko-puolisiin yhteisöllisiin palveluihin on oltava helppoa.

Jo edellä osa vaatimuksista kohdistui ulkopuolisiin palveluihin tai niihin pääsemiseen. Alla on lis-tattu palveluita, jotka eivät liity suoraan Pärjäimeen toteutettaviin toiminnallisuuksiin vaan ovatliitettävissä Pärjäimeen muiden tuottamina palveluina. Näitä ovat mm.

skannaus-palvelu: kansalaisen olemassa olevien paperidokumenttien muuttaminen sähköi-seksi ja vieminen Pärjäimeentranslaatiopalvelu, vastaa tietojen muunnoksesta, jos järjestelmät käyttävät useita eri for-maatteja (esim. Pärjäimeen tulevien tietojen muuntaminen Pärjäimen ymmärtämään muo-toon tai Pärjäimestä lähetettävien tietojen muuntaminen vastaanottajan haluamaan muo-toon). Translaatiopalvelu voi sisältää myös tiedon muokkaamisen kansalaisen ymmärtämäänmuotoon.vuorovaikutuspalvelut

o Esitietojen lähettämineno Kysymys-vastaus-palvelu, palautteen antamineno Hyvinvointipalveluhakemistoo Ajanvaraus ja muistutukseto Jonotustilanteen seuraamineno Asiakkuuksien selvittämineno Asiointitili, asianhallintao Lomake palvelut (esim. hakemukset)o Maksaminen, maksukattojen seurantao Palvelujen tilaamineno Tavoitettavuustiedoto Suostumuksen antaminen ja tarkasteluo Tutkimustietomyynti (omien tietojen myyminen tutkimustarkoitukseen)o Reseptin uusinta / eKatselu

Pärjäin-toteutuksen pohjalla olevan mahdollisen alustan tarjoamat palveluto kommunikaatioalusta (palveluhakemisto, aikaleimat, turvallinen viestintä, viestinvä-

litys)o käytönhallinta-alusta (tunnistus, käyttöoikeudet, valtuutus, allekirjoitus, loki)o tietoalusta (translaatio, varmuuskopiointi, pakkaus, salaus, arkistointi, synkronointi).

4.2 Ei-toiminnallisia vaatimuksia

Toteutustapa: Toiminnallisuuksia ei sidota mihinkään tiettyyn toteutustapaan. Pärjäimen voidaansiis olettaa olevan koti-PC:llä, kannettavalla tietokoneella, mobiililaitteessa tai usb-tikulla. Sitä voi-daan käyttää työpöytäohjelmana tai web-sovelluksena (online-käyttö). Tavoitteena on näin mahdol-lisimman monikanavainen lähestymistapa.



Useiden eri formaattien tuki: Pärjäimen on osattava jatkossa jo terveysdokumenttienkin osaltakäsitellä useita eri formaatteja. Näitä ovat mm. tekstidokumentit, rakenteiset dokumentit, hyper- jamultimedia, binääridokumentit, rakenteiset tietoalkiot ja metatiedot.

Tietovarasto: Tietoja säilyttävä Pärjäimen tietovarasto voi sijaita mobiilisovelluksessa, erillisessätietovälineessä, työpöytäsovelluksessa ja/tai verkon yli käytettävässä ratkaisussa.

Tietojen saatavuus: kansalaisen on saatava itseään koskevat tiedot tarvittaessa nähtäväksi.

Tietojen luotettavuus: voi olla subjektiivinen - suhteessa tiedon lähteeseen ja muokkausmahdolli-suuteen

Tietojen rekisterinpitäjyys: Vaikka kansalainen käsittelee omia tietojaan, on tietyissä ratkaisuissakuitenkin huomioitava rekisterinpitäjyys. Jos tehdään esim. itse web-palvelu, jonne kerätään kansa-laisten tietoja, vaatii tämä rekisterinpitäjyyttä. Tätä ongelmaa ei tietenkään ole, jos Pärjäin on kansa-laisen omalla laitteella (koti-PC, kannettava, mobiililaite, usb-tikku) ja tiedot ovat näin vain kansa-laisen itsensä hallussa.

Lisäksi seuraavia yleisiä PHR-ratkaisuihin liittyviä ominaisuuksia on listattu esim. dokumentissa”The Personal Health Working Group final report” [Con03] ja myös näitä PHR-ominaisuuksia ontunnistettu Pärjäimenkin tavoiteltaviksi ominaisuuksiksi (laatuvaatimuksia):

Jokainen henkilö/kansalainen kontrolloi itse omaa PHR-järjestelmää ja sen tietoja.

PHR-järjestelmä sisältää henkilön tiedot koko hänen elinajaltaan.

PHR-järjestelmä sisältää tiedot kaikilta palvelun antajilta (terveydenhuollon, joissa kansa-lainen on asioinut).

PHR-järjestelmään on pääsy mistä paikasta tahansa ja mihin aikaan tahansa.

PHR-järjestelmät ovat yksityisiä (private) ja turvallisia.

Kansalainen näkee PHR-järjestelmissä kuka on syöttänyt minkäkin tiedon, mistä se on pe-räisin ja kuka sitä on katsonut (transparent).

PHR-järjestelmä sallii tiedonvaihdon muihin järjestelmiin (ja eri ammattilaisille).



5 Tietovaatimuksia ja tietoarkkitehtuuri

Marika Toivanen, Juha Mykkänen, Mika Tuomainen, Irmeli Luukkonen, Pekka Reijonen, KimmoTarkkanen

Pärjäimen tietoarkkitehtuuri on yhdistelmä tietoympäristön (luku 3.1.2) ymmärtämistä, tiedon vii-temallin (luku 2.3 kuva 4) käyttöä ja sovellusarkkitehtuurissa (luku 6) tarvittavien tietokokonai-suuksien nimeämistä ja analysointia. Arkkitehtuurin käsite pitää yleensä sisällään osien tunnistami-sen, osien välisten suhteiden määrittelyn sekä kehittämisperiaatteet. Tietoarkkitehtuuri keskittyytoiminnallisen näkökulman sijaan tietoihin ja niiden luokitteluun sekä luokitteluperusteiden tunnis-tamiseen.

Tietoarkkitehtuurin käyttötarkoitus, Pärjäimen suunnittelussa ja erilaisten ratkaisujen kehittämisenkannalta, on antaa malli siitä, millaisiin asioihin tulee kiinnittää huomiota. Tietoarkkitehtuuri mah-dollistaa kokonaisuuden hahmottamisen sekä pienemmän palasen tarkastelun kerrallaan. Tietoarkki-tehtuuri on tietoa koskevia suunnittelupäätöksiä. Tietoarkkitehtuuri on tekniikkariippumattomiensuunnitteluratkaisujen esittäjä.

Tietoarkkitehtuurin muodostaminen voidaan nähdä tärkeänä jatkumona toimintalähtöisen tietoym-päristön hahmottamisen jälkeen. Luvussa 2 (kuvassa 1) esitellään toimintalähtöinen kansalaiskes-keinen tietojärjestelmien kehittämismalli, jossa tietoarkkitehtuuri tulee esiin viimeistään ”arviointi,hyväksyminen, päätös” -vaiheessa ennen kuin päästään tekemään konkreettisten toimenpiteidensuunnitelmaa.

Tietoympäristöstä voidaan kuvata kansalaista ympäröiviä palveluja ja tietokokonaisuuksia. Kunsiirrytään kohti tietoarkkitehtuurikuvausta, tehdään rajauksia. Tietoarkkitehtuurissa otetaan kantaaPärjäimen sisältämien tietokokonaisuuksien ominaisuuksiin.

Tietoarkkitehtuuri kuvaa jossain rajatussa ratkaisussa=tietokokonaisuudet (iso) - rokotustiedottietoelementit (pieni) – esim. merkintä tai kenttä – rokotenimi, rokotusaika, voimassaolotietojen (molemmat yllä) väliset suhteet – kenen rokotustiedottietojen merkitykset - rokotteella on koodi, joka löytyy rokotekoodistosta ja yksilöi kauppa-nimen mutta ei vaikuttavaa ainettarakenne (kokonaisuuksista elementteihin)muoto

Lisäksi:

Suhde toimintaan (ko. ratkaisun kannalta):mihin mitäkin tietoa tarvitaanluonne (muuttuvuus, kertyvyys, )missä mikäkin syntyykuinka monessa paikassa tieto on



5.1 Tietokokonaisuus analysoinnin kohteena

Tietoarkkitehtuurin muodostamisessa nousee keskeiseksi tietokokonaisuudet. Kuvassa 8 on mietittytietokokonaisuuden olemusta suhteessa Pärjäimeen, kansalaiseen, hänen elämäntilanteeseensa jaitseensä. Mitä ovat ne tietokokonaisuudet, joita kansalainen tarvitsee, kun hänellä on jokin elämän-tilanne? Elämäntilanne (esim. raskaus) voi sisältää toisia elämäntilanteita (esim. painon nousu, ras-kausajan diabetes). Mitä tietokokonaisuuksia kansalaisen käyttämä pärjäin sisältää? Tietokokonai-suus voi sisältää toisia pienempiä tietokokonaisuuksia tai olla toisaalta tietokokonaisuuden osa. Tie-tokokonaisuus koostuu tietoelementeistä.

Kuva 8. Tietokokonaisuus on dynaaminen olio joka muotoutuu tilannetta vastaavaksi.

5.2 Tietokokonaisuuksien analysointi tietoarkkitehtuuria varten

Tietoarkkitehtuuriin kuuluva kehittämisperiaate: ratkaisuun mukaan otettavalle tietokokonaisuudel-le tehdään Taulukossa 2 esitetty määrittely. Analysointikehikko on muodostettu Pärjäimen suunnitteluavarten ja se on yhdistelmä ontologista analyysia [GuW00 ] ja vaatimusmäärittelyä [esim. RoR99].

Taulukko 2. Tietokokonaisuuksien analysointikehikko (tarkastuslista) tietoarkkitehtuurin muodos-tamista varten

Nimi yksiselitteinen kuvaava tietokokonaisuuden nimikuvaus tietokokonaisuuden kuvaaminenkäyttäjät, käyttötar-koitus ja konteksti(asiakokonaisuus,esim. elämäntilanne)

• ensi- ja toissijaiset tietokokonaisuuden käyttäjät ja• käyttötarkoitukset (tai vaikka viittaukset käyttötapauksiin / prosesseihin

/ elämäntilanteisiin) + kuka käyttää missäkin käyttötarkoituksessa



identiteetti • mikä se on (jos sillä on tunniste, mitä se yksilöi)?– asia / tapahtuma vai tieto niistä, universal (tyyppi) vai particular

(instanssi)• mistä se syntyy? miten se lakkaa olemasta?

riippuvuudet (ulkoi-nen)

• mitä ilman se ei voi olla olemassa?• riippuvuuksien tyypit (yläluokka/osa kokonaisuutta/yhteistyö..)

ominaisuudet (sisäi-nen)

• mitä ominaisuuksia (tietoelementtejä) sillä on a) oltava b) lisäksi?

ydinolemus • mitkä ominaisuudet / suhteet eivät muutu?• kuvaako se tyyppiä (monta asiaa) vai nimettyä oliota (yksi, yksilöity)

elinkaari • milloin tietokokonaisuus alkaa olla olemassa,• millaisia tiloja sillä voi olla,• millä ehdoilla, milloin tietokokonaisuus lakkaa olemasta (vrt. tilakaa-

vio)omistaja • kuka vastaa tietokokonaisuudesta, tai voi tehdä sillä mitä haluaalähde+miten syötetty • arkkitehtuurissa mahdolliset/sallitut lähteet

• (kuka+ (organisaatio), milloin, automaattinen(ohjelmistorajapinta?) vaikäsin

– manuaalinen (kansalainen, ammattilainen, …)– automaattinen (palvelunantajan järjestelmä, mittalaite --…)– yhdistelmä (ensin mitataan, sitten kuitataan tms.)

rakenteisuuden taso • ei-sähköinen• sähköinen kuva• sähköinen teksti• sähk. ei-sis. rak• sähk. sis. rakenne• sisällölliseen ontologiaan perustuva

muokattavuus jalaajennettavuus

Muokattavuus• staattinen;• joitakin osia muokattavissa;• täysin muokattavissa; poistettavissa (tai parempi)

Laajennettavuus

(kliinisissä dokumenteissa completed=staattinen, mutta ei välttämättämuissa tietokokonaisuuksissa), tätä voidaan tutkia tietoelementin, mer-kinnän, tietokokonaisuuden, dokumentin, tms. kannalta.

laatuvaatimukset • saatavuus (esim. 24h saatavilla; usb tai mobiili),• siirrettävyys (usb:ltä mobiiliin, Pärjäimestä toiseen jne., import, export),• luotettavuus (voi olla subjektiivinen - suhteessa tiedon lähteeseen ja

muokkausmahdollisuuteen),• ymmärrettävyys (subjektiivinen? - suhteessa tiedon käyttäjään)• jne.

metadata • onko erillisiä kuvailutietoja• mitä kuvailutietoja tarvitaan, ainakin:

– tiedon luokitteluun ja järjestämiseen– löytämiseen ja hakemiseen



– toisiin asioihin liittämiseen• mistä metatiedot tulee (tagitus + samat lähdepohdinnat kuin varsinaisel-

la tiedolla)• metatietojen elinkaaren ero tiedon elinkaareen• pakolliset ja vapaaehtoiset• yhteisesti sovitut ja itse keksittävät

käytettävät standar-dit ja koodistot

• onko määritelmää standardeissa tai ydintiedoissa tai tulossa tms. missä?• käytetäänkö tässä jo määriteltyä tietokokonaisuutta vai sovelletaanko,

jos niin miksi?• mihin standardi kohdistuu: rakenne (esim. tietokentät, dokumenttityy-

pit, sanomatyypit), sisältö + semantiikka (koodistot, sanastot jne.)

Seuraavassa taulukossa esitellään analysointikehikon käyttö esimerkin avulla. Esimerkkinä henki-lön rokotustieto, joka tänä päivänä saattaa sijaita hyvin monessa paikassa: henkilön paperisessa ro-kotuskortissa, tai terveydenhuollon ammattilaisen tietojärjestelmässä tai jonkun muun palvelun tar-joajan tietojärjestelmässä. Analysointikehikossa oletuksena on että tietokokonaisuus halutaan Pär-jäimeen. On siis analysoitava tietokokonaisuus ja tehtävä sitä koskevat suunnittelupäätökset. Osasuunnittelupäätöksistä on tietenkin riippuvaisia toteuttajasta ja tilaajasta.

Taulukko 3. Tietokokonaisuuden analysointi. Esimerkkinä henkilön rokotustieto.

nimi Henkilön rokotustietokuvaus tietokokonaisuus rokotukseen liittyvästä tapahtumasta, jälkeenpäin voidaan

tarkastaa mitä rokotuksia saanut, millä vasteella…

käyttäjät, käyttötar-koitus ja konteksti(asiakokonaisuus,esim. elämäntilanne)

henkilö itse, sekä th-ammattilainen arvioidessaan mahd. rokotustarvetta tairokotusreaktiotajälkeenpäin voidaan tarkastaa mitä rokotuksia saanut, millä vasteella…Toissijaisesti henkilö voi käyttää tietoja esim. suunnitellessaan matkoja.

identiteetti tunniste yksilöi yhden yhdelle henkilölle annetun rokotuksen; syntyy, kunrokotus tilataan tai suoritetaan / tietty rokote yhdistetään tiettyyn henkilöön;lakkaako olemasta – ei lakkaa olemasta (vaikka voisi esim. peruuntuessapoistaa jossain tilanteessa), paitsi jos poistetaan virheellisenä

riippuvuudet (ulkoi-nen)

ei voi olla ilman henkilöä olemassa, rokote tarvitaan myös

ominaisuudet (sisäi-nen)

a) Henkilön rokotustieto = Henkilön tunnistetiedot + Rokotteen nimi + Ro-kotusreaktiob) +kommentteja + pakkaustietoja+ rokotuspaikka

ydinolemus ainakaan suhde henkilöön ei muutu, kuvaa yhtä yksilöityä asiaa

elinkaari (esim. tila-kaavio)

syntyy, kun rokotus tilataan tai suoritetaan / tietty rokote yhdistetään tiet-tyyn henkilöön; lakkaako olemasta – ei lakkaa olemasta (vaikka voisi esim.peruuntuessa poistaa jossain tilanteessa), paitsi jos poistetaan virheellisenä

omistaja rokotettu henkilö



lähde+miten syötetty sallittu lähde: terveydenhuollon organisaatio(hoitajan tunniste+ (organisaation tunniste), pvm, automaattinen/käsin,missä)

rakenteisuuden taso tavoiteltava taso: sähk. sis. rakenne

muokattavuus jalaajennettavuus

staattinen tieto, kansalaisella ei ole oikeuksia muokata tai tuhota tietoa, josalkuperäinen lähde on terveysorganisaatio

laatuvaatimukset saatavuus, siirrettävyys, laajennettavuus, liitettävyys, luotettavuus, ymmär-rettävyys, ajantasaisuus

metadata luokittelu: konteksti (esim. linkki matkusteluun), pvm, omat tagithakeminen: pvm, rokotetyyppi (nimi), omat tagit

standardit Ydintiedoissa rokotuskoodi lääkevalmisteen ATC-koodilla, rokotusreaktiotkirjataan ICD 10 -luokitusta hyödyntäen, varsinainen CDA R2-määrityspuuttuu (toistaiseksi).

EBMeDS-rajapinnassa rokotetiedoille rakenteinen muoto - Vaccine (Co-deGroup-Strength-StrengthUnit-Dose-TimeStampsGroup-VaccineName)

CCR- ja CCD-määrittelyistä löytyy rokotetiedoille immunization-rakenneja esitys rakenteisessa muodossa.

5.3 Tiedon rakenteisuus, muokattavuus ja laajennettavuus

Yksi merkittävä kohta tietokokonaisuuksien analysoinnissa tietoarkkitehtuuria varten ja tietokoko-naisuuden tulevaisuuden hyödyntämisen kannalta on rakenteisuuden taso sekä toisaalta tiedon muo-kattavuuden taso.

Tietojen sähköinen sisällöllinen rakenne mahdollistaa tietojen lisäarvoa tuottavan yhdistettävyydenja tietojen paremman jatkohyödynnettävyyden (esim. päätöksentuki, tietämystiedon linkitys) sekäon yksi merkittävä tekijä eri järjestelmien integroitavuudessa. Tiedon formaatti vaikuttaa myös siir-rettävyyteen välineestä toiseen (esim. tilanteessa, jossa kansalainen haluaa vaihtaa Pärjäimen tarjo-ajaa).

Tietojen rakenteisuuden määrittelyssä on huomioitava kaksi eri näkökulmaa: virallisista lähteistäPärjäimeen saatavat viralliset tiedot sekä kansalaisen Pärjäimessä henkilökohtaisesti ylläpitämättiedot.

Virallisista lähteistä saatavien tietojen (terveystietojen) voidaan olettaa noudattavan tiettyjä raken-teisia sisältömäärittelyjä. Tavoitteeksi voidaankin ottaa, että ainakin viralliset Pärjäimeen tuotavatterveystiedot ovat rakenteista tietoa. Yksi luonnollinen formaatti on Suomessa käytettävät Ydintie-toja CDA R2-määrittelyt (”Fin-Terveys-Pärjäin”-skenaariota mukaillen [MNM10]). Varsinkinkertomusjärjestelmät ovat näitä toteuttaneet ja samaa formaattia käytetään tietojen viennissä eArkis-toon (myös rajapinnat näin jo olemassa). Muita rakenteisia formaatteja on esitetty esim. PHR-katsauksessa (CCR, CCR, HL7V3-sanomat, jne.). Näitä eri vaihtoehtoja käydään tarkemmin läpi



tämän dokumentin luvussa Tietojen siirtäminen palveluntarjoajan järjestelmästä henkilökohtaiseenPärjäimeen (import-palvelu) sekä erillisessä Import-palvelun rajapintamäärittelydokumentissa[TuM10]. Muiden kuin terveystietojen osalta on selvitettävä myöhemmissä vaiheissa, mitä rakentei-sia määrittelyjä eri tietoja varten on olemassa.

Omahyvinvointi-hankkeen työpajoissa käydyissä keskusteluissa ehdotettiin, että henkilökohtaiselletiedolle on määriteltävä oma kerros virallisen tiedon oheen. Tähän ehdotukseen päädyttiin, koska onongelmallista, jos kansalainen pääsee itse muokkaamaan "virallista tietoa". Ongelmallista tämä onvarsinkin, jos tietoja halutaan hyödyntää jatkossa esim. virtuaaliseen terveystarkastukseen tai josammattilainen haluaa varmistua, että kansalaisen näyttämä/jakama tieto on aidosti toiselta ammatti-laiselta peräisin. Virallisia tietoja ei näin myöskään saa välttämättä tuhota, jotta tietoon voidaanluottaa. Tietojen näkymistä sen sijaan voidaan rajoittaa (mitä käyttöliittymätasolla näytetään ja mitäei).

Näistä eri näkökulmista tarkasteltaessa Pärjäimen tietosisällön voi jakaa eri kategorioihin muokatta-vuuden mukaan:• palvelujärjestelmän tuottama staattinen muoto (staattinen, kansalainen ei saa muokata, tuhota)• Pärjäimen sisältämä joitakin-osia-muokattavissa muoto (kansalainen ylläpitää tiettyjä osia itse ja

voi myös lähettää niitä palvelujärjestelmään) tai• Pärjäimessä oleva muu muokattavissa oleva tieto vain kansalaisen omiin tarpeisiin käyttämä

tieto, jota ei lähetetä ammattilaiselle/palvelujärjestelmään (ei välttämättä tarvitse olla rakenteis-ta).

Tiedon muodon osalta on ratkaistava, missä vaiheessa tietosisällön rakenteisuus myös kansalaisenitsensä kirjaamille tiedoille on tarpeellista (ei vain virallisista tietolähteistä saataville tiedoille).Myös itse kirjattaville tiedoille olisi hyvä olla määritelty rakenne tiedon jatkohyödyntämisen kan-nalta (esim. kansalaisen päätöksentuen tarpeisiin). Käytännössä tämä tarkoittaa, että kansalaisensyöttämille tiedoille on olemassa tietyt tekstikentät ja mahdollisuuksien mukaan myös luokitukset.Tiedon rakenteisuus ei kuitenkaan saa estää kansalaisen mahdollisuutta liittää tietoihin ei-rakenteisia osia (omia kommentteja/päiväkirjamaisia merkintöjä) tai ylläpitämästä vain kansalaisel-le itselleen tarkoittamia tietoja (em. kolmas kategoria).

5.4 Metatiedot

Jotta tiedot eivät olisi Pärjäimen sisällönhallinnassa hallitsematon tietomassa, on tietoihin liitettävämetatietoja. Metatietoja käytetään

tiedon luokitteluun ja järjestämiseen

löytämiseen ja hakemiseen

toisiin asioihin liittämiseen

Luokittelu/lajittelu-tietoja ovat esim:

luomisaika



karkea luokka (luokitus määriteltävä)

liittyminen kokonaisuuteen/projektiin

tiedon lähde/paikka, josta tieto saatu

Luokittelu mahdollistaa tiedon lajittelun halutulla tavalla ja erilaiset haut (esim. kahden viime vuo-den reseptit). Eläköitymis-casen protossa on käytetty seuraavaa luokittelua skannattujen dokument-tien metatietoina (Tunniste, Päivämäärä, Paikka, Paikan tyyppi, Terveystapahtuman tyyppi, Mer-kinnän tuottaja, Merkinnän tuottajan nimi, ”Tautiluokitus” (kehon osien mukaan) ja mahdollinendiagnoosi). Luokittelu- ja lajittelutekijöiden osalta on määriteltävä mahdolliset kehittämis- ja laajen-tamistarpeet jo nyt määriteltyjen metatietojen lisäksi. Terveystietojen osalta on käytävä läpi CDAR2 header ja verrattava sen metatietoja nyt määriteltyihin luokittelu- ja lajittelutekijöihin.

Kuvassa 9 on esitetty yksi mahdollinen metatietomalli esimerkiksi Pärjäimeen itse syötettäville tie-doille ja/tai myös automaattisesti tuleville tiedoille.

Kuva 9. Metatietomalli Pärjäimeen lisättäville tietokokonaisuuksille



5.5 Pärjäimen tietokokonaisuuksia ja -sisältöjä

OmaHyvinvointi-hankkeessa ei ole kartoitettu erikseen tarkkoja Pärjäimen tietosisältöjä. Sen sijaanOmaHyvinvointi-hankkeessa on kartoitettu useita tietosisältömäärittelyjä ja niitä on käytetty mm.Import-rajapinnnan määrittelyn pohjana. Lähtökohtana tietosisällöille ovat olleet PHR-kartoituksessa [TML10] esiin tulleet PHR-ratkaisujen tietosisällöt.

Alla olevassa taulukossa listatut tietokokonaisuudet ja niiden sisällöt pohjautuvat suurimmaksiosaksi AHIMAn (American Health Information Management Association) määrittelyihin. AHIMAnmäärittelyjä on lisäksi täydennetty useista muista PHR-ratkaisuista löytyvillä tiedoilla. Muita mää-rittelyjä AHIMAn lisäksi ovat mm. kansalliset HL7 CDA R2 määrittelyt (erityisesti ydintiedot),Continuity of Care Record (ASTM CCR) ja HL7 Continuity of Care Document (HL7 CCD) Erimäärittelyjen kesken on osin eroa, mitä kokonaisuuksia käytetään ja mitä tietosisältöjä kuuluu mi-hinkin kokonaisuuteen. Alla oleva listaus sisältää myös työpajoissa esitettyjä terveystietoihin koh-distuvia tietosisältövaatimuksia.

Taulukko 4. Tietokokonaisuuksia ja niiden sisältöjä.

Personal Information, Henkilökohtaiset/demografiset tiedotName Last

FirstMiddleNicknameMaiden namePrevious name

Address (multiple) Address type (primary and alternate)Address (Street, City, Zip code, Country, State)

Contact Information Home phoneCell phonePagerHome e-mail addressWork phoneWork e-mail addressFax

Personal identification GenderDate of birthSocial Security NumberEthnicity or raceEye colorHair colorBirthmarks or scars

Marital statusEmployer information (multiple) Employer name

OccupationAddress (Street, City, Zip code, Country, State)Phone numberHazardous working conditions

Languages spoken PrimarySecondary

School NameAddress (Street, City, Zip code, Country, State)Phone number

Emergency Contacts (multiple entries allowed)



Contact type (primary and sec-ondary)Name Last

FirstMiddle

RelationshipAddress Street

CityZip codeCountryState

Contact Information Home phoneCell phonePagerHome e-mail addressWork phoneWork e-mail addressFax

Employer information Employer nameAddress (Street, City, Zip code, Country, State)Phone number

Healthcare ProvidersHealthcare provider typeNameGroup or association namePrimary care physician (yes orno)Address Street

CityZip codeCountryState

Contact Information PhoneEmergency phone number (after hours)E-mail addressFaxWeb site address

Allergies and Drug Sensitivities (multiple entries allowed)Allergy or sensitivity typeReactionSeverityDate last occurredDate discovered/diagnosedDoctor / lähdeTreatmentComments

Immunizations (multiple entries allowed)Immunization typeDateBooster (yes or no)Administered byReasonComments

Medications – Prescription and Nonprescription (multiple entries allowed)



Medication nameDosageQuantity numberQuantity formFrequencyStart dateStop datePrescribed byPrescription datePrescription numberPharmacyAllergic reactionCommentsConditions (multiple entries allowed), joissain diagnosis sisältää samat asiatCondition typeDate diagnosedDoctor / lähdeAge at onsetTreatmentCondition statusComment

Clinical Tests (multiple entries allowed)Clinical test typeDateRequesting doctorAdministered byReasonResultComments

Medical devicesDevice TypeDoctorHospitalReasonDateComments

General Medical InformationtHeightWeightBlood Type

Special ConditionsLast physical of check-up Date

DoctorResult

General conditions checklist List of general conditions

Vital signsblood pressureheart raterespiratory ratebody mass indexhead circumferencecrown-to-rump length



pulse oximetryveren sokerikolesteroli

Family Member History (multiple entries allowed)RelationshipBirthplaceDate of birthCurrent health statusIf deceased Age at death, Cause of deathComments

Family general history condition check boxes

Procedures (multiple entries allowed)ProcedureDescriptionDateDoctor /+lähdeHospitalResultsComments

Doctor Visits (multiple entries allowed) voisi olla käsitteen encounter allaVisit typeDateDoctorReasonDiagnosisComments

Hospitalizations (multiple entries allowed) voisi olla käsitteen encounter allaHospitalization type (includesemergency room)Admission dateDischarge dateDoctorHospitalReasonDiagnosisComplicationsComments

Other Healthcare Visits (multiple entries allowed) voisi olla käsitteen encounter allaVisit typeDateHealthcare professionalReasonDiagnosisTreatmentComments

Pregnancies (multiple entries allowed)Pregnancy term First trimester, second trimester, third trimester, full-term birth, premature

birthPost-mature birth, miscarriage, stillbirth, aborted

Due date or date of birth



Delivery typeWeeks early or late or weeks ofgestationGenderChild's nameDoctorHospitalAdmission dateDischarge dateComplications Prenatal

MotherChild

Comments

Functional status (Functional Status describes the patient’s status of normal functioning)Ambulatory abilityMental status or competencyActivities of Daily Living (ADLs), including bathing, dressing, feeding, groomingHome / living situation having an effect on the health status of the patientAbility to care for selfSocial activity, including issues with social cognition, participation with friends and acquaintances other thanfamily membersOccupation activity, including activities partly or directly related to working, housework or volunteering, familyand home responsibilities or activities related to home and familyCommunication ability, including issues with speech, writing or cognition required for communicationPerception, including sight, hearing, taste, skin sensation, kinesthetic sense, proprioception, or balanceTobacco use (number of packs per day), Alcohol use (number of drinks per day), Substance abuse, Other healthrisk factors

Advance directivescontains data defining the patient’s advance directives and any reference to supporting documentation.

Plan of careThe plan of care section contains data defining pending orders, interventions, encounters, services, and proce-dures for the patient.

Insurance ProvidersAHIMA: Insurance provider type, Company name, Address, Contact or agent, Identification, Contact informa-tion, Deductible, Copays, Primary insured person

Legal Documents and Medical DirectivesAHIMALast will and testament, Living will, Living trust, Healthcare proxy, Durable power of attorney—health,Durable power of attorney—financial, Do not resuscitate—medical directive, Organ donation—medical directive

Muita mahdollisiaDentalExercisesTherapyHealth Plan Info

Yllä esitetyssä listauksessa on siis keskitytty yläkäsitteeseen terveys. Tietokokonaisuuksista on va-littava Pärjäimeen tarvittavat tietokokonaisuudet sekä mitkä ovat näiden kokonaisuuksien sisältämättietosisällöt (mikä on tietosetti joka varastoidaan).



Jatkossa on selvitettävä myös muiden kuin terveystietojen osalta, mitä tietosisältöjä Pärjäimessätarvitaan ja mitä määrittelyjä näitä eri tietoja varten on olemassa Muita mahdollisia yleisen tasontietokokonaisuuksia voivat olla esim. vapaa-aika sisältäen mm harrastukset, huvitukset, kuvat, mu-siikki, ystävät, matkasuunnitelmat, raha ja koti ja perhe sekä asuminen ja rakentaminen. Myösansio ja yritystoiminta voi sisältää useita alakohtia. Näillä kaikilla voi luonnollisestikin olla yhte-yksiä keskenään ja yhteisiä pienempiä tietokokonaisuuksia. Kuvassa 10 on esitetty kansalaista ym-päröiviä tietokokonaisuuksia yhdellä tavalla.

Kuva 10. Kansalaista ympäröiviä tietokokonaisuuksia. Eri tietokokonaisuudet nousevat keskeisiksieri henkilöillä ja ryhmittyvät kansalaisen kulloisenkin elämäntilanteen mukaan.

koulutusansio- ja

yritystoiminta

terveys

liikunta

harrastuksetperhe

matkatraha

huvituksetvakuutukset

musiikki

koti

ystävät

viranomais-asiat (KELA)

kuvat

vapaa-aikasukuhistoria

rokotustiedot fysiologiset(veriryhmä,

pituus, paino)käynti- ja

hoitojaksotiedot

hoitosuunnitelmat

allergia jayliherkkyys

ICE-henkilö(t)

riskitekijät(tupakka,alkoholi)

lääkitystiedot

terveyspalvelut

ohjeet- ja luvatmm.elvytyskielto

yhteystiedot

todistukset

opintooikeudet

ravitsemus

tuet ja etuudet

diagnoosit

lausunnot

toimenpiteet

päivähoito

tutkimukset(tulokset)

asuminen

rakentaminen

sopimukset

työtodistukset



6 Pärjäimen sovellusarkkitehtuuri

Mika Tuomainen, Juha Mykkänen, Timo Itälä

Tässä luvussa kuvataan OmaHyvinvointi-hankkeessa määriteltyjä Pärjäimen sovellusarkkitehtuuria,liitettävyysratkaisuja sekä niiden sovittamista kansalaislähtöiseen malliin. Sovellusarkkitehtuurinmäärittely perustuu aiemmin kartoitettuihin ratkaisuihin (mm. PHR-ratkaisut), kokemuksiin useistaaiemmista kansalaiseen kohdistuvista sähköisen asioinnin hankkeista (esim. ValtIT sähköinen asi-ointi) sekä useiden OmaHyvinvointi-hankkeen työpajojen tuloksiin.

6.1 Sovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia

OmaHyvinvointi-hankkeen työpajoissa nostettiin esiin Pärjäimille mm. seuraavanlaisia erityisestisovellusarkkitehtuuriin kohdistuvia vaatimuksia: mukaan otettavuus, verkkokäyttöisyys, mobii-liominaisuudet, laajennettavuus, integroituvuus toimintaympäristöön (”ubiquitous”). Näiden lisäksikorostettiin sitä, että toteutuksissa tulee pystyä hyödyntämään valmiita malleja sekä etenemään no-peasti. Ratkaisujen tulee myös pohjautua standardeihin mikäli mahdollista.

"Ideaali"-tilassa kaikkia edellä kuvattuja vaatimuksia pystytään noudattamaan tyydyttävästi. Käy-tännössä arkkitehtuurityö on kuitenkin kompromissien hakemista osin ristiriitaisesti vaikuttavienvaatimusten välillä.

6.2 Valittavien tietovälineiden vaikutus sovellusarkkitehtuuriin

Käytettävien välineiden valinta vaikuttaa vahvasti siihen, millaiseksi Pärjäimen sovellusarkkiteh-tuuri kehittyy. Keskeiseksi välineeksi tietojen hallinnan osalta nousevat väistämättä tiedon säilytys-tai saantivälineet. Tiedon säilytys ja siirto on mahdollista ainakin osin erottaa tiedon hankinnasta jahyödyntämisestä. Tietojen jäsentämisen viitemallin luokittelussa (luku 2.3) välinevalinta on erityi-sen kiinteässä suhteessa "Toimija", "Miten syötetty", "Muoto" ja "Käyttötarve"-luokitteluihin.

Hankkeen osapuolten esiin nostamien erilaisten Pärjäin-toteutusten luonnetta ohjaa vahvasti siismyös tietovälineen (missä tieto on, miten tietoa käytän) ratkaisut ja valinnat. Erilaisia Pärjäintentietovälineratkaisuja voidaan luokitella esim. seuraavasti:

Minun ”paperikansioni”.

Minun sähköinen välineeni (usb, kännykkä, pc/kotikone/kannettava).

Minun sähköinen tietovarastoni, käytettävissä esim. web-selaimella, voi olla käytettävissämuidenkin toimesta.

Minun elin-/toimintaympäristööni integroituva henkilökohtainen järjestelmä (”ubiquitous”).



Luokittelu muistuttaa lähteessä [AAD06] käytettyä luokittelua:

1. Paperipohjainen, jota pidetään itse yllä (Paper Entry).

2. Kotikoneella (PC) oleva oma sovellus, jota pidetään itse yllä (PC-based).

3. Potilas saa rekisterinpitäjän laitteelta oman rekisterinsä omalle laitteelleen (esim. USB-tikku, PC), ja voi sitten ylläpitää omaa rekisteriä itse (Device-based).

4. Web-palveluna oleva sovellus, johon potilaalla on käyttöoikeus. Lisäksi voi olla mahdolli-suus hallinnoida käyttöoikeuksia ja tarjota muillekin pääsy omiin tietoihin (Internet Portal).

5. Yhdistelmä sovelluksia web-palveluina ja omalla laitteella, kommunikointi tietovarastoonweb-palveluna (Hybrid -Internet Portal with Device).

Vastaavan tyyppinen välineulottuvuus löytyy myös PHR-katsauksessa käsitellystä PHR MaturityModel -luokittelusta [Lop06], jota on sovellettu myös Saini-hankkeen terveystaltion kehitysvaiheis-sa [Sai07]

Välineet asettavat rajoitteita ja mahdollisuuksia mm. seuraaville asioille:

tietosisältö: miten hyvin tiedot ovat muokattavissa, paljonko kapasiteettia tiedon säilyttämi-seen on tarjolla

tietorakenne: mille rakenteisuuden tasolle tiedot voidaan viedä

toiminnallisuudet: mitä tietojen hallinnan, vuorovaikutuksen tai muita toiminnan tavoitteitapalvelevia keinoja väline sisältää

turvallisuus: tietoturva, tallennuspaikka, riskit ja luottamus välineeseen.

6.3 Toteutusarkkitehtuurin perusvaihtoehdot

Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin eri komponenttien yhdistelemisessä on tunnistettavissa muutamiaperusvaihtoehtoja, jotka voidaan luokitella sen mukaisesti, miten eri komponentit sijoittuvat suh-teessa käyttäjän tietovälineisiin tai verkkopalveluihin. Näistä muodostuu loogisen toteutusarkkiteh-tuurin vaihtoehdot ja yhdistelmät, joita voidaan luokitella perusominaisuuksineen esimerkiksi seu-raavasti:

Tietovarastokeskeinen (repository, blackboard) malli perustuu keskitettyyn dokumentti- tai raken-teisten tietojen varastoon, joka on yleensä verkon kautta käytettävissä. Malliin liittyy usein samaanvarastoon yhteydessä olevia web- ja tiedonsaantisovelluksia, yhteisiä alustapalveluja kuten keskitet-ty tunnistautuminen sekä ainakin jossain määrin avoimia rajapintoja tietovarastoon liittymiseksi.Esimerkiksi Microsoftin HealthVaultissa eräs keskeinen piirre on tietovarastokeskeisyys.

Portaalikeskeinen malli perustuu yhtenäisen näkymän esittämiseen käyttäjälle. Portaalikeskeinenmalli on yleensä web-pohjainen ja se voi yhdistyä myös tietovarastokeskeiseen tai modulaariseentaustatoteutukseen. Portaalin osana on usein määritelty yhteiset pelisäännöt ulkoasuun tai yhdistet-tävyyteen sekä web-käyttöön liittyviä periaatteita. Monien kotimaisten ja ulkomaisten terveyspor-



taalien PHR-osiot perustuvat web-käyttöisyyden ja laajempaan portaaliin liittymisen kautta muo-dostuviin etuihin.

Hajautetussa mallissa on joukko erikoistuneita moduuleja, joilla on omat tietovarastonsa, mahdol-lisesti omat käyttöliittymänsä ja linkitys voi tapahtua yhteisellä tietoarkkitehtuurilla (yhteiset mää-rittelyt ja tiedonsiirto). Tämän tyyppinen malli on ollut esillä varsinkin PHR-standardoinnissa siir-rettävyyden edellytyksenä, PHR on siirrettävissä ympäristöstä toiseen riittävän yhdenmukaistenmäärittelyjen avulla. Mallin piirteitä hyödynnetään myös CCD (Continuity of Care Document) - jaCCR (Continuity of Care Record) -standardien perusajatuksissa.

Kannettava tietovarasto perustuu perinteisen paperikansion siirtämiseen sähköiseen maailmaanesimerkiksi kannettavien tietovälineiden avulla. Etenkin yksinkertaisessa tietojen kokoamisessaratkaisu voi toimia ja olla edullinen, koska "tietojärjestelmäliitännät" saadaan hoidettua tietojentalletuksen, tulostuksen, skannauksen tai valokuvauksen avulla. Katoamismahdollisuus ja monissakäyttötavoissa rajatut tiedon muodon tasot aiheuttavat kuitenkin tälle mallille rajoituksia.

Kannettava stand-alone sovellus voi perustua esimerkiksi mobiililaitteen hyödyntämiseen pääasi-allisena tietovarastona tai ainakin käyttöliittymänä. Ajatus on tuoda käyttötilanne ja tiedot lähem-mäs arkielämää sen sijaan, että käyttäjä sidottaisiin koneen tai kiinteän Internet-yhteyden ääreen.

Paikallinen stand-alone sovellus on esimerkiksi työpöytäsovellus omalla PC-tietokoneella, jollaperinteistä sovellustapaa käyttämällä voi hallita omia tietoja ja palveluita. Vaikka käyttötapa voivaikuttaa epäoptimaaliselta verkko- ja mobiilikäytön mahdollisuudet huomioiden, on esimerkiksiPHR-tutkimuksissa [TML10] havaittu, että paikallisen sovelluksen käyttö lisää käyttäjien luotta-musta ratkaisuun ja tietojen säilymiseen "turvassa".

Paperipohjainen stand-alone malli ei ole kiinnostuksen kohteena OmaHyvinvointi-hankkeessa muu-ten kuin yhtenä lähtökohdista ja siirrettävyyden "nollatason" varmistajana.

Yhteen ratkaisuun on usein yhdistettävissä eri mallien piirteitä. Esimerkiksi monikanavainen, web-ja mobiilikäyttöliittymää tarjoava tietovarastokeskeinen malli voi yhdistää kaikkien mallien ominai-suuksia ja tietovarastoon on modulaarisesti liitettävissä tietovarastoa eri tavoin käsitteleviä lisäarvo-sovelluksia. Osa näistä lisäarvosovelluksista voi olla PC-käyttöisiä ja replikoida tietoja paikallisellekoneelle, josta ne saadaan esiin vain esimerkiksi henkilökohtaista "terveysavainta" USB-portissakäyttämällä. Keskeiset tiedot voivat olla siirrettävissä yhteisesti määritellyn standardin avulla esim.toiseen maahan tai ympäristöön.

6.4 Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin osat

Modulaarisen suunnittelun periaatteet mahdollistavat Pärjäinten kehityksessä vähittäisen etenemi-sen, eri osapuolten valmiiden osaratkaisujen hyödyntämisen ja eri arkkitehtuurivaatimusten tukemi-seen tarvittavan joustavuuden sekä laajennettavuuden. Käytännössä on mahdollista, että monet tun-nistetuista arkkitehtuurin osista toteutetaan kerralla ja vain sisäisiä rajapintoja käyttäen, mutta usei-den osien väliin on määriteltävä rajapintoja laajennettavuuden ja liitettävyyden kannalta.

Kuvassa 11 alla on kuvattu tunnistettuja Pärjäimen sovellusarkkitehtuurin eri osia karkealla tasolla.Pärjäinten ydinosat ovat Pärjäimen perustoimintoja toteuttavat osat, käyttöliittymä sekä omatietova-rasto. Nämä on löydyttävä jossain muodossa mistä tahansa Pärjäimen toteutuksesta tai prototyypis-tä. Näiden lisäksi Pärjäimen toteutuksessa voidaan käyttää erilaisia tietolähdeliitäntöjä sekä hyödyn-



tää alustapalvelujen tarjoamaa pohjaa ja mahdollisesti Pärjäin-toteutuksen ulkopuolelta tarjottavialisäarvopalveluita.

Kuva 11. Pärjäin-arkkitehtuurin osat karkealla tasolla.

Kuvassa 12 kuvataan tarkemmin erityisesti OmaHyvinvointi-hankkeessa tunnistettuja Pärjäimeenliittyviä sovellusarkkitehtuurin osia, osien sisältöjä sekä niihin liittyviä palveluita.

Alustapalvelut

Pärjäin-ydin

Omatietovarasto

Perustoiminnot

KäyttöliittymätEsityspalvelut

Lisäarvo-palvelut

Tietolähde-liitännät

(palvelu)-vuorovaikutus

Yhteisö

Tietämys

Henk.koht

Mittalaite

Palv.antajaTietoalusta

Kommunikaatio

Käytönhallinta

Skannaus



Kuva 12. Tarkempi kuvaus Pärjäimen sovellusarkkitehtuuriin liittyvistä osista.

Pärjäimen sovellusarkkitehtuurissa korostuu näkökulmana ”FIN Terveys-Pärjäin”-skenaario, jokalähtee liikkeelle kansallisista intresseitä [MNM10]. Pärjäimen sovellusarkkitehtuurissa on keskityttyterveystietoihin, niiden saamiseen, hallintaan ja hyödyntämiseen. Arkkitehtuuria on laajennettukoskemaan myös terveydenhuollon asiointiratkaisuja ja kansalaisen tietojen hyödyntämistä eri pal-veluissa sekä kansalaisen vuorovaikutusta palvelujärjestelmässä. Arkkitehtuurissa on huomioitulisäksi erilaiset yhteisöpalvelut, tietoihin liitettävät tietämyspalvelut sekä henkilökohtaiset lisäarvo-palvelut. Tulevaisuudessa Pärjäimen arkkitehtuurissa pitää huomioida mahdollisuuksien mukaanmyös muita elämänosa-alueita, erityisesti keskittymällä hyvinvointia edistäviin kohteisiin.

6.4.1 Pärjäin-ydin

Pärjäimen perustoiminnot

Perustoiminnot on löydyttävä Pärjäin-toteutuksista itsestään, ne eivät siis ole erillisiä palveluita.Työpöytäsovelluksissa ja web-käyttöliittymissä voidaan olettaa löytyvän suurin osa luetelluista pe-rustoiminnoista, mobiililaitteissa tai kannettavissa laitteissa ominaisuuksia voi olla vähemmän jakevyemmin toteutettuna. Pärjäimen perustoiminnot sisältävät tietojen ja dokumenttien syöttämis-,lataamis-, hallinta-, järjestely- ja tulostustoiminnallisuudet.

Pärjäimen perustoimintoja ovat:



Tietojen syöttäminen Pärjäimeen käsin kansalaisen itsensä toimesta.Tietojen lataaminen Pärjäimeen kansalaisen itsensä toimesta. Tiedot voivat olla tekstitie-dostoja, kuvia ja muita eri muodossa olevia dokumentteja (esim. rakenteiset dokumentit).Tietojen saaminen palveluntarjoajalta (import-palvelu) on kuvattu tietolähdeliitäntöjen yh-teydessä allaPärjäimessä olevien tietojen muokkaus, korjaus, täydennys. Kansalaisen voi muokata jakorjata vähintään Pärjäimeen itse kirjaamiaan tietoja. Lisäksi hän voi täydentää muualtasaamiaan tietoja niistä puuttuvilla tiedoilla.Pärjäimeen tuotavien tai Pärjäimessä olevien tietojen tagitus. Kansalainen voi lisätä Pär-jäimessä oleviin tietoihin tageja, jotka luokittelevat tietoja. Näitä tageja ovat esim. tietojenluomisaika, liittyminen tiettyyn kokonaisuuteen (kokonaisuus tällöin tagi) ja tiedon lähde(esim. paikka josta saatu). Lisäksi kansalaiselle voidaan tarjota mahdollisuus luoda omia ta-geja vastaamaan hänen omia tarpeitaan. Tageja voidaan käyttää hyödyksi tietojen haku- jalajittelutekijöinä. Pärjäin voi tarjota käsin tehtävän tagituksen lisäksi myös automaattistametatietoihin pohjautuvaa tietojen luokittelua.Tietojen kommentointi. Kansalainen voi liittää Pärjäimessä oleviin tietoihin omia kom-mentteja ja muistiinpanoja.Tietojen poistaminen, tuhoaminen, mitätöinti. Kansalainen voi poistaa, tuhota ja mitätöi-dä Pärjäimessä olevia omia tietojaan. Tietojen poistaminen tarkoittaa tietojen poistamistanäkyviltä, tuhomainen poistaa tiedot myös tietovarastosta, mitätöinti jättää tiedot näkyviinmutta näyttää, että ne ovat mitätöity.Tietovarastossa olevien tietojen katselu, lajittelu, hakeminen. Kansalainen voi katsella, la-jitella ja hakea Pärjäimessä olevia tietoja pohjautuen mm. metatietoihin ja itse määrittele-miinsä tagi-luokkiin.Tietojen tulostus. Pärjäin tarjoaa kansalaisen mahdollisuuden tulostaa tietojaan (paperi-muotoon, pdf:ksi, jne.).Tietojen lähetys/siirto. Kansalainen voi lähettää/siirtää tietojaan toiseen Pärjäimeen tai pal-velun antajalleen (export-toiminto).Suunnitelmien ja projektien luominen. Pärjäin tarjoaa kansalaiselle mahdollisuuden luodasuunnitelmia/projekteja ja liittää suunnitelmiin ja projekteihin omia tietoja. Tämä on lähellätietojen tagitusta, jos suunnitelma/projekti muodostaa oman tagi-kokonaisuuden.

Käyttöliittymä

Käyttöliittymän toteutukseen vaikuttaa Pärjäimen loogisen toteutusarkkitehtuurin vaihtoehdot jayhdistelmät:

Työpöytäsovelluksen käyttöliittymä. Käyttöliittymä voidaan toteuttaa työpöytäsovelluk-seen, tällöin Pärjäin toimii yleensä stand-alone-järjestelmänä. Työpöytäsovellus ei kuiten-kaan sulje pois, ettei se voisi olla yhteydessä esim. verkossa sijaitsevaan tietovarastoon taihyödyntää verkon kautta tarjottavia palveluita.

Web-pohjainen käyttöliittymä. Käyttöliittymä voi toimia eri palveluita ja komponenttejaintegroivana edustajärjestelmänä tai modulaarisena portaalina (käyttäen esim. portlet-tekniikoita). Yksinkertaisimmillaan käyttöliittymänä voidaan pitää myös"ali"käyttöliittymien “linkkilistaa”.

Mobiililaitteessa tai muussa kannettavassa laitteessa oleva käyttöliittymä. Käyttöliitty-mä voidaan toteuttaa mobiililaitteessa tai muussa kannettavassa laitteessa olevaan sovelluk-



seen. Sovellus voi olla stand-alone sovellus, jolloin tietovarasto on itse laitteessa tai sittensovellus voi toimia käyttöliittymänä esim. verkkokäyttöiselle tietovarastolle.

Tässä luetellut vaihtoehdot eivät ole toisiaan poissulkevia ja monikanavainen käyttö on ollut eräsPHR-tuotteiden menestymistä edesauttanut tekijä.

Pärjäimen käyttöliittymää toteutettaessa on myös huomioitava, mikä on kunkin ympärillä olevansovellusarkkitehtuurin osan käyttöliittymä ja mikä on sen suhde Pärjäimen käyttöliittymään (esim.onko osilla omat käyttöliittymät joihin siirrytään Pärjäimen kautta vai onko Pärjäimen käyttöliitty-mä myös käyttöliittymä näihin osiin). Omia käyttöliittymiä voi olla mm. eri työkaluilla (laskuritjne.), mittalaitteilla sekä palveluilla.

Omatietovarasto

Pärjäimen omatietovarasto säilöö kansalaisen henkilökohtaisesti ylläpitämät tiedot sekä eri tieto-lähteistä saadut kopiot kansalaisen tiedoista. Tietovaraston sisältönä voi olla tekstidokumentteja,rakenteisia dokumentteja, hyper- ja multimediaa, binääridokumentteja, yksittäisiä rakenteisia tieto-alkioita sekä metatietoja. Omatietovarasto voidaan toteuttaa esimerkiksi mobiilisovellukseen, erilli-seen tietovälineeseen (usb-tikku), PC-sovellukseen, verkon yli käytettäväksi tietovarastoksi tai do-kumenttien hallintajärjestelmään perustuen.

Siirrettävyys ja mukaan otettavuus tavoitteita voidaan tukea esim. kopioimalla tiedot mobiililaittee-seen (jossa voi olla myös hyödyntämiskäyttöliittymä) tai tietovälineelle (USB, CD-ROM jne.).

6.4.2 Tietolähdeliitännät

Tietolähdeliitännät ovat palveluita, joilla pyritään helpottamaan tietojen saamista ulkoisista tieto-lähteistä Pärjäimeen. Kansalaisen ei tällöin tarvitse syöttää tai ladata kaikkia tietoja itse käsin. Tie-tolähdeliitäntöjä ovat mm:

Palvelun antajien tietojärjestelmien ja Pärjäimen välinen tiedonvaihto. Tämä tiedon-vaihto on avainasemassa. PHR-katsauksesta havaittiin, että monet kansalaiskeskeiset väli-neet itse asiassa pohjautuvat palvelujen antajan avaamiin mahdollisuuksiin hyödyntää jaavata kansalaiselle hänen omia tietojaan. Kyseessä voi olla esimerkiksi kunnan potilasker-tomusjärjestelmä, yksityisen potilaskertomusjärjestelmä, laboratoriovastauspalvelu tai jär-jestön tietojärjestelmä. Tämän tyyppiset järjestelmät kattavat laajasti sekä kansalaisen omantiedon että palveluntarjoajien avaaman sähköisen asioinnin elementtejä.

Yksi olennainen palvelu Pärjäimen käytön alkuvaiheessa on skannaus-palvelu, sillä kansa-laisten dokumentteja on vielä paljon paperisessa muodossa. Skannaus-palveluun voi kuuluaolemassa olevien paperidokumenttien muuttaminen sähköiseksi ja vieminen Pärjäimeen se-kä mahdollisten metatietojen/tagien automaattinen lisääminen dokumentteihin.

Mittalaite-liitännät helpottavat kansalaisen tietojen syöttämistä automatisoimalla tietojensiirron mittalaitteista Pärjäimeen



6.4.3 Esityspalvelut

Esityspalvelut voivat olla toteutettuna Pärjäimeen ja sen käyttöliittymään tai ne voivat tietyissä ta-pauksissa olla myös erillisiä tarjottavia palveluita.

Esityspalvelut voivat tarjota Pärjäimeen erilaisia käyttökanavia, joita voivat olla esim. portaalit jamuut web-käyttöliittymät sekä mobiilisovellukset/-käyttöliittymät. Palvelut voivat tarjota myöskäyttöä helpottavia ominaisuuksia kuten kertakirjautuminen ja automaattinen tiedonsiirto lomakkei-siin (tiedot esim. erilaisiin laskureihin pohjautuen Pärjäimestä saataviin tietoihin).

Esityspalveluissa voi olla myös esitysmuotoon liittyviä erityispalveluita. Kansalainen voi valitamillä tavoin tiedot hänelle esitetään (esitystason personointi), esim. Pärjäimen muokkausmahdolli-suudet kunkin omia tarpeita vastaavaksi (teemat, mitä osia näkyy ja mitä ei jne.). Pärjäin voi myösosata vertailla erilaisia tietoja keskenään sekä esittää näitä tuloksia graafisesti kansalaisen haluamal-la tavalla.

6.4.4 Lisäarvopalvelut

Pärjäimen toimintatavan mahdollistavien osien lisäksi olennaisen osan tai ajurin ratkaisujen onnis-tumiselle voivat luoda erilaiset laajennukset ja lisäarvoa tuottavat palvelut. Nämä erilaiset lisäarvo-palvelut tarjoavat toiminnallisuuksia kansalaisen henkilökohtaisiin tarpeisiin, viestintään valittujenpalveluntarjoajien tai yhteisöjen välillä sekä omien tietojen yhdistelyä erilaisiin tietämystietolähtei-siin. Lisäarvopalvelut ovat jaettu alla tietämys-, yhteisö- ja vuorovaikutuspalveluihin sekä henkilö-kohtaisiin lisäarvopalveluihin.

Tietämyspalveluiden avulla voidaan linkittää kansalaisen henkilökohtaisia tietoja ulkoisiin tietä-myslähteisiin, tietojen tulkintapalveluihin, riskianalyyseihin, kansalaisen päätöksentukeen sekä poti-lasohjeisiin. Tietämyspalvelut joihin siirrytään Pärjäimestä tai joista saadaan sisältöä Pärjäimeen:

Kansalaisen päätöksentuki. Päätöksentuki-palvelu voi tarjota esim. rokotusmuistutteita,osa tämän hetkisistä ammattilaishuomautuksista voidaan siirtää myös kansalaiselle (huo-mautukset muunnettavissa helposti kansalaisen ymmärtämälle kielelle).Potilasohjeet, esim. linkittäminen kansalaisen oman alueen potilasohjeeseen.Yksilöllisesti räätälöidyn tietämystiedon linkittäminen kansalaisen tietoihin, esim. valmii-ta linkkilistoja pohjautuen tiettyihin kansalaisen tietoihin/diagnooseihin.Tietojen tulkinta. Tietojen ilmaiseminen kansalaiselle ymmärrettävästi, esim. käsitteiden jatermien selitykset, synonyymit, linkitykset tietoihin liittyviin artikkeleihin tai tietoja käsitte-leviin sivustoihinErilaiset työkalut: virtuaalinen terveystarkastus, riskianalyysit, preventiosuositukset.

Yhteisöpalvelut tarjoavat palveluita, joissa voi keskustella valittujen vertaisryhmien kanssa, jonneon mahdollista luoda itse sisältöjä sekä joiden kautta voi jakaa tietoja:

KeskustelufoorumitBlogit (kommentoitavat)Tietojen jakaminenTietojen vertailuPalveluranking.



Vuorovaikutuspalvelut mahdollistavat kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen sekä tietojen jakami-sen palvelun antajan ja kansalaisen välillä:

Esitietojen (esitietolomake) lähettäminen, myös mahdollisten muiden verkkolomakkeidentarjoaminen täytettäväksi ja lähetettäväksi.Kysymys-vastaus-palvelu.Palautteen antamis-palvelu.Hyvinvointipalveluhakemisto: palvelu, jossa voi tiettyjä hakukriteerejä käyttämällä etsiähaluttuja palveluja tarjoavia palveluntuottajia. Olennaisin hakukriteeri on palvelun sisältö(käytetyin luokituksin), lisäkriteerejä sijainti sekä asiakkuuspalvelun mukaiset tiedot.Ajanvarauspalvelu, jona voi toimia joko yksittäinen tietyn palvelun ajanvaraus tai sittenkeskitetty piste useisiin taustalla oleviin aikoja hallinnoiviin organisaatioiden ajanvarausjär-jestelmiin (tarjoten gateway-palvelun taustajärjestelmiin).Jonotus-palvelu tarjoaa mahdollisuuden seurata kansalaisen tilannetta jonotustilanteessa(pitempi aikaisena esim. leikkausjono, lyhyempi aikaisena etäodotuksen mahdollistaja päi-vystystilanteessa).Asiakkuus-palvelu liittää yksilöityyn asiakkaaseen tietoja, joiden avulla voidaan päätelläesim. oikeuksia tiettyihin terveyspalvelujen sisältöihin sekä oikeuksia käyttää tiettyjen pal-velun antajien palveluja. Voi sisältää myös asiakkaan itsensä määrittelemiä tai ylläpitämiäasiakkuustietoja.Reseptien uusinta.Omien tietojen katselu kansallisesta arkistosta (eKatselu). Tiedot, joita voi hyödyntää tai ontarve hyödyntää (toiminnallinen arvo), kannattaa siirtää ja tallentaa myös Pärjäimeen. Sensijaan tiedoille, joita vain katsellaan, voi riittää että ne ovat saatavilla esim. eKatselun kaut-ta. Katselun helpottamiseksi Pärjäimeen pitää voida rakentaa katselu-liittymä, jolloin kansa-lainen voi katsoa tietoja ”Pärjäimen kautta” vaikka tiedot eivät Pärjäimessä olekaan.Asiointitili, asianhallinta, sähköiset hakemukset. Asioiden sähköinen vireillepano kansa-laisen toimesta, asioiden käsittelyn etenemisen ja tilan seuraaminen, päätösten saaminensähköisesti.Tavoitettavuus: kansalaisen sähköisten ja muiden yhteystietojen saanti, esim. ilmoituksia,ajanvarausehdotuksia, muistutuksia ym. varten. Kansalaisen ylläpitämät preferenssit tavois-ta, joilla häneen ollaan yhteydessä.Suostumus-palvelu: voi sisältää esim. voimassa olevien suostumusten tarkistamisen, suos-tumuksen antamisen tai kirjaaminen tiettyyn kokonaisuuteen, terveydenhuollossa palvelu-kokonaisuuteen tai palvelutapahtumaan.Maksaminen, maksukattojen seuranta.Tilaaminen: esim. palvelujen tilaaminen.Tutkimustietomyynti: omien tietojen myyminen tutkimustarkoitukseen.

Henkilökohtaiset lisäarvopalvelut

Henkilökohtaisen lisäarvopalveluiden palvelut voivat olla toteutettuna myös varsinaiseen Pär-jäimeen ja osa kuvan 12 henkilökohtaisista lisäarvopalveluista voi kuulua luonnollisimmin Pärjäi-men edistyneempiin toimintoihin. Henkilökohtaisia lisäarvopalveluita ovat mm:

Tietojen vertailu, seuranta ja esittäminen. Palvelu osaa esim. vertailla erilaisia saamiaantietoja keskenään ja ymmärtää näiden vaikutuksen toisiinsa sekä esittää tuloksia graafisesti.Palvelu seuraa esim. kansalaisen painonkehitystä ja esittää tuloksia kansalaiselle.Erilaiset työkalut: kalenterit, muistutteet ja hälytykset, erilaiset laskurit, päiväkirjat, kunto-opastimet jne.



Sisällöllinen personointi: palvelujen personointi, esim. mahdollisuus valita mitä palvelujaja tietoja näytetään riippuen siitä mitkä palvelut kiinnostavat kansalaista tai kuuluvat kansa-laiselle.Profilointi. Profilointia voidaan tarjota Pärjäimeen myös palveluna. Palvelu osaa tulkitasaamiensa tietojensa perusteella, minkälainen kansalainen on kyseessä (sairaudet, tarpeita,elintavat, harrastukset yms.). Erilaisiin profiileihin liittyen Pärjäin tarjoaa kansalaiselle pal-veluita, riskianalyyseja, laskureita, seurantatyökaluja jne.Tietojen saanti hätätilanteessa. Pärjäin voi tarjota mahdollisuutta päästä hätätilanteessakansalaisen Pärjäimen tiettyihin tietoihin.

6.4.5 Alustapalvelut

Alustapalvelut voivat tarjota runsaasti valmista pohjaa Pärjäin-sovellusten toteuttamiseen. Kartoite-tuista PHR-malleista havaittiin, että jotkin ratkaisuista nojautuvat vahvasti yhteisen alustan käyttöön(esim. Microsoft HealthVault). Alustapalvelut voivat tarjota tukea tiedon säilytykselle, käytönhal-linnalle ja kommunikoinnille. Asiointia kehittävissä hankkeissa (mm. SAINI, Oulun omahoito, eKatajanvaraus) on tunnistettu ja osin määritelty monia alustapalveluja. Seuraavissa listauksessa alusta-palvelut on jaettu kommunikaatio-, käytönhallinta- ja tietoalustapalveluihin.

Kommunikaatioalusta voi sisältää erilaisia viestinvälitysratkaisuja, tarjota turvallista viestintää eriosapuolten välillä sekä tarjota muita tukipalveluja. Näitä ovat esimerkiksi:

Tekninen palveluhakemisto: sisältää hakemiston alustan tarjoamista palveluista, erillinenlisäarvopalveluissa olevasta hyvinvointipalveluhakemistoista.Aikaleimat.Turvallinen viestintä eri osapuolten välillä: tiedonvaihdon osapuolten tunnistaminen, sa-laus jne.Erilaiset viestinvälitysratkaisut.

Käytönhallinta-alusta tarjoaa palveluina tarpeelliset tunnistamis-, valtuutus- ja käyttöoikeusmeka-nismit:

kansalaisen tunnistaminen sähköisiä palveluja vartenrekisteröityminen eri palveluihinkäyttöoikeuksien hallintavaltuutuksien hallinta (kansalaisen tietojen katseluun ja puolesta toimimiseen valtuutuksen / oi-keuden antaminen muille henkilöille tai organisaatioille)sähköiset allekirjoituksetlokien hallinta.

Tietoalusta koostuu tiedon synkronointiin, varmuuskopiointiin, salaukseen ja pakkaukseen käytet-tävistä palveluista. Näihin kuuluvat mm:

Translaatio-palvelu (tietojen muuttaminen eri muotoihin, tällöin lähettäjän tai vastaanotta-jan ei tarvitse osata useita eri muotoja, vaan translaatio-palvelu osaa muuttaa tiedot lähettä-jän muodosta vastaanottajan ymmärtämään muotoon, tämä voi pitää sisällään esim. muutok-set eri tietosisältöstandardeista toisiin, eri koodistojen mappauksen).Tietojen pakkaaminen tiiviimpään muotoon.Tietojen varmuuskopiointi. Kansalaisella mahdollisuus varmuuskopioida kaikki tai tietyttiedot tietyin väliajoin sekä säilyttää ja palauttaa varmuuskopioita.Tietojen pakkaus, salaus ja arkistointi.



Tietojen synkronointi eri tietovarastoihin ja laitteisiin.

6.5 Pärjäin ja kokonaisarkkitehtuuri

Infrastruktuuriin ja arkkitehtuuriin liittyen on esillä ollut myös kokonaisarkkitehtuurin (EnterpriseArchitecture) ajatusten ja prosessien mallinnuksen soveltaminen suhteessa Pärjäimeen ja kansalais-lähtöiseen tiedonhallintaan.

Keskeinen ajatus on, että kokonaisarkkitehtuurin näkökulmat (esimerkiksi toiminta, tieto, sovelluk-set, teknologia) ovat sovitettavissa myös kansalaisratkaisuihin. Keskeinen ero on siinä, että useinkokonaisarkkitehtuurissa korostettujen organisaatioprosessien sijaan kansalaisen tietojen hallinta eikoostu samantyyppisesti prosesseista kuin yritysten tuottamien palvelujen ja hyödykkeiden kohdal-la. Kansalaiselle palveluja tuottavien yritysten ja organisaatioiden verkostossa tällaisia prosessejavoidaan kuitenkin tunnistaa ja käsitellä suhteessa yksittäisen kansalaisen palveluihin. Kansalainenvoi toimia aktiivisesti palvelujen käyttäjänä ja käynnistäjänä. Yksittäisen palveluntuottajan tai pal-veluverkoston prosessi ei kuitenkaan ole kansalaisen "omistuksessa" tai hallinnassa. Pärjäin voitoimia kansalaisen ja palvelutuottajien prosessien yhteen sovittajana, ja Pärjäimen sisältämät palve-lut voivat olla osana monissa prosesseissa tai monien kansalaisen tarpeiden täyttämisessä.

Pärjäimen toiminnot voivat liittyä identiteetin ja kansalaisen omien tietojen, preferenssien ja palve-lujen hallintaan. Pärjäimen alustapalvelut voivat sisältää monia palvelujen löytämiseen, viestintäänja tiedonhallintaan liittyviä perusominaisuuksia. Nämä alustapalvelut muistuttavat suurten organi-saatioiden palveluarkkitehtuurissa hyödynnettäviä palveluväylä (Enterprise Service Bus) infrastruk-tuuria. Vastaavantyyppisesti "kansalaisen palveluväylä" (Citizen Service Bus) voidaan ymmärtääkansalaisen käyttämien Pärjäin-palvelujen integraatioon tarvittavana infrastruktuurina. Tämän alus-tan tarkka muoto ja omistajuus riippuvat kuitenkin suuresti tarjottavien palvelujen liike-toimintamallista.



7 Pärjäin-liitettävyystarpeet

Mika Tuomainen, Juha Mykkänen

7.1 Rajapintatarpeet

Edellisessä luvussa kuvattujen sovellusarkkitehtuurin osien välille voidaan tarvita rajapintoja, joi-den kautta osia liitetään toisiinsa tai niiden välillä välitetään tietoa. OmaHyvinvointi-työpajoissa onkäsitelty ja nostettu esiin useita keskeisiä näkyvissä olevia rajapintatarpeita. Näitä rajapintatarpeitaovat:

Tietojen saaminen eri lähteistä Pärjäimeen.

Työpajoissa nostettiin esiin erityisesti tiedonsiirtorajapinta, jolla voidaan välittää terveyden-huollon palvelun antajan järjestelmästä kansalaisen omia terveystietoja Pärjäimeen. Lisäksiesillä oli mittalaitetietojen saaminen Pärjäimeen sekä erillisestä paperimuotoisten dokument-tien skannaus-palvelusta (paperimuodossa olevien dokumenttien sähköistäminen) saatavienskannattujen sähköisten dokumenttien välitys Pärjäimeen.

Pärjäimen ja palvelun antajien järjestelmien väliseen tiedonsiirtorajapintaan on OmaHyvin-vointi-hankkeessa määritelty tarkempaa tiedonsiirtorajapintaa. Tästä on saatavilla oma eril-linen määrittely (import-palvelun rajapintamäärittely [Tum10]), myös tämän dokumentinluvussa 7.4.1 on kuvattu rajapintaa, sen käyttötarkoitusta ja toteutussuunnitelmia lyhyesti.

Erilaisten mittalaitteiden ja Pärjäimen välisiä rajapintoja ei ole kartoitettu tarkemmin Oma-Hyvinvointi-hankkeessa. Näihin kuitenkin löytyy määrittelyjä esim. Continua-määrittelyistä(www.continuaalliance.org).

Myöskään skannattujen dokumenttien välittämistä skannaus-palvelusta Pärjäimeen ei olemääritelty tarkemmin erikseen. OmaHyvinvointi-hankkeessa on kuitenkin kokeiltu pdf-muotoisten tietojen lähettämistä palvelun antajan järjestelmästä kansalaisen järjestelmään(NetPosti-pilotti, [MNM10]).

Tietojen välittäminen Pärjäimestä eri vastaanottajille.

Tiedonsiirtorajapinta tietojen siirtämiseksi Pärjäimestä palvelun antajan järjestelmään noste-tiin myös esille. Tämä rajapinta tulee tarpeelliseksi, kun Pärjäimessä on kansalaisen itsensäylläpitämiä tietoja tai kansalainen haluaa välittää sinne saamiaan tietoja eteenpäin. Tätä ra-japintaa ja sen periaatteita ei ole määritelty OmaHyvinvointi-hankkeessa. Tosin edellisessäkohdassa mainittuja Import-palvelun rajapintamäärittelyjä voidaan käyttää tällaisenkin vies-tinnän määrittelyjen (export-palvelu) pohjana.

Tietämyslinkkien ja päätöksentuen liittäminen Pärjäimeen.

OmaHyvinvointi-hankkeessa on pohdittu myös tietämyslinkkien ja päätöksentuen liittämistäPärjäimeen kansalaisen henkilökohtaisten tietojen pohjalta. Tietämyslinkit voivat sisältäälinkkejä mm. tietämystietoon, sisältöpalveluihin ja potilasohjeisiin (esim. kansalaiselle diag-nosoitujen terveysongelmien diagnoosiluokituksen perusteella). Rajapinnassa on huomioita-va, kuinka tietämyslinkkien tarjoajalle lähetetään tietoja ja mitä nämä tiedot ovat.



Kansalaiselle tarjottavassa päätöksenteontuessa on huomioitava päätöksentuki-palvelun Pär-jäimeen liittämisessä tarvittava rajapinta. Eli käytännössä määriteltävä, kuinka päätöksentu-ki-palvelua kutsutaan Pärjäimestä ja kuinka palvelun palauttama vastaus välitetään Pär-jäimeen. Tämän rajapinna alustavia pohdintoja on kuvattu tämän dokumentin luvussa 7.4.2.

Linkitykset yhteisöllisiin palveluihin.

Pärjäin voi tarjota kansalaiselle pääsyn erilaisiin yhteisöllisiin palveluihin linkittämällä niitäPärjäimeen. Rajapintojen tarpeellisuus nousee tässä yhteydessä esille, sillä niiden avullakansalaiselle voidaan tarjota helppo pääsy palveluihin (esim. kertakirjautuminen) tai palve-lut voidaan integroida Pärjäimen käyttöliittymään näkymään siten, että ne näyttävät Pärjäi-men eri osilta.

Lisäksi kuten edellä jo kuvattiin diagnooseihin pohjautuen, voi Pärjäin tarjota erilaisia yhtei-söllisiä palveluja liittyen kansalaisen Pärjäimessä oleviin tietoihin.

Hyvinvointipalvelujen löytäminen.

Hyvinvointipalvelujen löytämiseksi tarvitaan rajapintoja Pärjäimen ja hyvinvointipalveluha-kemistopalvelujen välille (ja myös palveluhakemiston ja palvelujen välille). Lisäksi hyvin-vointipalvelujen hakuja voidaan helpottaa linkittämällä palveluja Pärjäimeen osin automaat-tisestikin kansalaisen omiin tietoihin perustuen kuten edellä yhteisöllisten palvelujen yhtey-dessä.

Tietojen välittäminen tieto- tai toiminnallisuuskohtaisille erityiskomponenteille, lo-makkeiden automaattinen täyttö.

Pärjäimelle palveluina tarjottaville tietoja toiminnallisuuskohtaisille erityiskomponenteille(laskurit jne.) voidaan tarjota Pärjäimessä olevien kansalaisen tietojen välittämistä tietyn ra-japinnan avulla. Näin kansalaisen ei tarvitse itse täyttää erityiskomponenttien vaatimia tieto-ja.

Toinen vastaavan tyylinen ominaisuus on lomakkeiden automaattinen täyttö erilaisissa pal-veluissa pohjautuen kansalaisen Pärjäimestä löytyviin tietoihin.

Kommunikointi ja vuorovaikutus palvelun antajan ja kansalaisen välillä

Normaalien kommunikointitapojen (kirje, puhelin, sähköposti) lisäksi Pärjäimen välityksellävoidaan kommunikoida myös erilaisten vuorovaikutuspalvelujen kanssa. Tällaisia ovat mm.ajanvaraus, reseptien uusiminen, muistutukset, esitietojen lähettäminen, kysymys-vastaus-kanava, palautteen antaminen, jonotus-palvelu jne. Näihin potentiaalisiin toteutuskohteisiinlöytyy jo käyttökelpoisia malleja terveydenhuollon järjestelmiin kehitettyjä valmiita ratkai-suja sovittamalla.

Tässäkin yhteydessä on selvitettävä käytetäänkö palveluja palvelujen omilla erillisillä käyt-töliittymillä vai integroidaan niitä Pärjäin-palveluiksi. Pärjäin-palvelujen yhteydessä voi tul-la tarve määritellä erillisiä rajapintoja palvelujen ja Pärjäimen välille.

Alustapalvelujen hyödyntäminen Pärjäimen toteuttamisessa.

Alustapalveluissa on järkevää hyödyntää yleisiä ja uudelleen käytettäviä yhteisiä alustapal-veluja. Alustan tarjoamien palvelujen Pärjäimeen liittämistä varten voidaan tarvita alustan ja



Pärjäimen välisiä rajapintoja. Alustana voi toimia myös yleinen kansallinen asiointialusta taikansallisesti voidaan tarjota yhteisiä palveluja, jotka ovat myös Pärjäimen hyödynnettävissä(tunnistautuminen jne.).

Useisiin edellä kuvattuihin rajapintojen toteutuskohteisiin siis löytyy jo käyttökelpoisia malleja ter-veydenhuollon järjestelmistä. Lisäksi Pärjäimen sovellusarkkitehtuuriin liittyvien olennaisimmiksipriorisoituvien rajapintatyyppien osalta täytyy tehdä lisää kartoitus- tai määrittelytyötä, mukaanlukien tiedon lähteet, vastaanottajat, siirtotavat, valmiit mallit ja standardit

7.2 Eri tietovälineet ja tiedon muodot suhteessa standardeihin

Suhteessa tiedon jäsentämisen viitemallin "muoto"-luokitteluun (ks. luku 2.3) saatavilla on joukkoeri tasoille soveltuvia ratkaisuja ja standardeja. Alla on listattu esimerkeiksi valmiita malleja, tieto-välineitä ja standardeja muoto-luokittelun mukaisesti:

Ei-sähköinen tieto

Välineinä voivat toimia kansiot, vihkot, printterit ja postittaminen. Näihin ratkaisuihin voituoda standardin omaisuutta esim. määrämuotoiset lomakkeet. Tämä ei-informaatioteknologisia ratkaisuja käyttävä vaihtoehto ei ole OmaHyvinvointi-hankkeen jaPärjäimen fokuksessa.

Sähköinen kuvao välineitä: skanneri, digikamera, leikepöytä, multimediaviesti, sähköposti, kuvanja-

kopalvelut, web-palvelut.o standardeja: tiedonsiirtostandardeista http, bluetooth, sähköpostistandardit, eri do-

kumentti- ja kuvaformaatit kuten pdf ja jpg.

Sähköinen teksti (ei-rakenteistettu, vapaamuotoinen)o välineitä: leikepöytä, toimisto-ohjelmat, tiedonsyöttöohjelmat, sähköposti, web-

palvelut, CDA R1:sen osalta esim. aluetietojärjestelmien kansalaisen katselumahdol-lisuudet

o standardeja: vastaavat tiedonsiirtostandardit kuin edellä, portaalipalvelujen standardit(esim. JSR 168, WSRP), sähköisen tekstin dokumenttistandardit kuten html, toimis-tosovellusten dokumenttistandardit (esim. Office Open XML), pdf, HL7 CDA R1.

Sähköinen sisällöllinen rakenneo välineitä: erikoistuneet henkilökohtaisen tiedonhallinnan tai hyvinvoinnin sovelluk-

set, XML:ää käsittelevät sovellukset, eri toimintoihin erikoistuneet (osa)sovellukseto standardit järjestelmien väliseen tiedonvaihtoon: XML-asiakirjamäärittelyt, HL7

CDA R2 / Suomen soveltamisoppaat, Continuity of Care Record (CCR), HL7 Con-tinuity of Care Document (CCD), päätöksentuen WSDL-rajapinta (EBMeDS), IHEXPHR määrittelyt, Google Health API, HL7 v2.x soveltamisoppaineen.

o laiteliitännät: ISO/IEEE 11073, Continua-määritykset, IHE DEC (Device EnterpriseCommunication).

o erikoistarpeisiin tarkkoja rajapintastandardeja, esim. päätöksentuen HL7 DecisionSupport Service (DSS), ajanvarauksen HL7 version 3 (Suomi) määrittelyt ja sovel-tamisohje.

o alustapalvelujen käyttökohdekohtaiset standardit, esim. LDAP-määrittelyt.



Sisällölliseen ontologiaan perustuva, pohjautuvat monipuolisempien ja monimutkaisem-pien formaalien käsitejärjestelmien ja terminologioiden käyttöön, esim. RDF-ontologiasovellukset, OWL

Web 2.0-tekniikat, joita käytetään erityisesti kommunikointi- ja yhteisöpalveluissa.

Tavoitetasoksi Pärjäimen osalta monien henkilökohtaisten tietojen suhteen muodostuu vähintäänsähköinen sisällöllinen rakenne. Tämä mahdollistaa tietojen lisäarvoa tuottavan yhdistettävyyden jatietojen paremman jatkohyödynnettävyyden sekä automaation. Toisaalta myös dokumenttien ja ja-kaminen saanti ylipäätään sähköisessä muodossa riittää moniin tarpeisiin kuten eri sidosryhmienkanssa kommunikointiin

7.3 Rajapintatarpeisiin käytettävissä olevia standardeja

Luvussa 7.1 esitettyihin rajapintatarpeisiin on olemassa useita valmiita standardeja tietojen ja toi-minnallisuuksien integrointiin. Näitä on esitetty kuvassa 13 alla. Useat kuvaan esiin nostetut stan-dardit ovat terveydenhuoltoon kohdistuvia ja voivat perustua ratkaisuihin, jotka on kehitetty tervey-denhuollon ammattilaisille. Erityisesti standardit terveystietojen rakenteisiin ja semantiikkaan ovatavainasemassa, sillä niitä voidaan hyödyntää palveluntarjoajan ja Pärjäimen välisen vuorovaikutuk-sen toteuttamiseen sekä tietämystiedon linkittämiseen kansalaisen omiin tietoihin.



Kuva 13. Esimerkkejä Pärjäimeen liittyvistä standardeista.

OmaHyvinvointi-hankkeessa tarkemmin tarkasteltuja standardeja ja määrittelyjä ovat olleet:

Pärjäimen ja palvelun antajan järjestelmän väliseen tiedonvaihtoon:

o kansalliset HL7 CDA R2 määrittelyt ja soveltamisohjeet potilaskertomustietojen siir-tämiseen, joita käytetään tiedonsiirrossa kansalliseen arkistoon

o HL7 CCD (Continuity of Care Document) ja ASTM CCR (Continuity of Care Re-cord) tietosisältö- ja rakennemäärittelyt, sekä AHIMAn määrittelemät yleiset PHR-tietokokonaisuudet

o IHE XPHR (Exchange of Personal Health Record Content) profiili.

o HL7 PHR-S PHR-järjestelmien toiminnallisuuksien määrittely.

o Myös EBMeDS (päätöksentuki) rajapintamäärittelyä on tarkasteltu tiedon siirronpohjaksi.

o Näitä on dokumentoitu tarkemmin import-palvelun rajapintamäärittelyn suuntavii-voissa [TuM10].

Omatietovarasto

Käyttöliittymät

Import-palvelu

Kommunikaatio-alusta

Viestinvälitys

Turvallinenviestintä

Palvelun antajanjärjestelmä

Mittalaitteet

Tietämyspalvelut

Päätöksen-tuki

Tietämys-linkit

Potilas-ohjeet

YhteisöpalvelutKeskustelu-

foorumitBlogi

Vertaisryhmäntiedonjako

Vuorovaikutuspalvelut

eKatselu

EsitiedotHyvinvointi-

palvelu-hakemistot

Asiakkuus

Ajanvaraus

SaavutettavuusHenkilökohtaiset lisäarvopalvelut

KalenteriMuistutuksetja hälytykset

Perustoiminnot

Käytönhallinta-alusta

Tunnistus

Valtuutus

Käyttöoikeudet

Skannaus

Työpöytä-sovellus

Esityspalvelut

Mobiili-sovellukset

Portali /WebUI

SyöttäminenLataaminenMuokkaus

KorjausTäydennys

Web 2.0

HL7 PHR-S Functional Model

HL7 V3 Scheduling

HL7 CDA R2, CCD/CCR, IHE XPHR, HL7 v3/v2.x,HL7 V3 MR, HL7 WS profile

AHIMA: PHR CommonData Elements

ISO/IEEE 11073IHE DEC (DeviceEnterprise Communication)

HTTPJSR 168WSRPXformsShibboleth

EBMeDS interfaceMerkkausLuokittelu

KommentointiKatseluLajittelu

Hakeminen

PoistaminenTuhoaminen

MitätöintiTulostusExport



Linkityksiin yhteisöllisiin palveluihin

o Web 2.0 tekniikat

o JSR 168, WSRP

o yhteisöllisiä palveja on toteutettu Savonia-ammattikorkeakoulun osahankkeessa[MNM10].

Päätöksentuen liittämiseen Pärjäimeen

o EBMeDS (päätöksentuki) rajapintamäärittelyt [Duo99], määrittelyn hyödyntämistäPärjäimen yhteydessä on pohdittu tämän dokumentin luvussa 7.4.2.

Pdf-muotoisten dokumenttien välittäminen Pärjäimeen

o OmaHyvinvointi-hankkeessa on kokeiltu pdf-muotoisten tietojen lähettämistä palve-lun antajan järjestelmästä kansalaisen järjestelmään operaattorikohtaisella rajapinnal-la (NetPosti-pilotin iPost-rajapinta, [MNM10]).

Pärjäimen liitettävien osien integroinnissa on käytettävissä useita avoimia standardeja ja määrittely-jä. Alla on listattu näistä luvussa 7.1 tunnistettuihin keskeisimpiin tarpeisiin soveltuvia standardejaja määrittelyjä, joita ei ole tarkasteltu tarkemmin OmaHyvinvointi-hankkeessa:

Pärjäimeen tarvittavissa laiteliitännöissä voidaan hyödyntää ISO/IEEE 11073 määrittelyitä(www.continuaalliance.org).

Käyttöliittymätasolla varsinkin www-palvelujen ja portaalien yhteydessä voidaan hyödyntääyleisesti käytössä olevia portaali-standardeja (esim. JSR 168, WSRP), automaattiseen lo-makkeen täydentämiseen olevia määrittelyjä (esim. Xfroms) tai kertakirjautumista helpotta-via standardeja (esim. Shibboleth).

HL7 V3 Scheduling ajanvarausrajapintamäärittelyjä voidaan hyödyntää tarvittaessa myöspalvelun antajan järjestelmän ja Pärjäimen välillä varattaessa aikoja ajanvarauspalvelunkautta. Pärjäimeen on mahdollista integroida ajanvarauspalveluja myös muilla tavoin.

Valittaessa ratkaisuja liitettävyystarpeisiin kannattaa keskittyä niihin, jotka erityisesti osoittautuvattarpeellisiksi ja kiinnostaviksi kansalaisille, sekä niihin, joihin löytyy valmista pohjaa työhön osal-listuvilta tahoilta ja myös laajemmin eri kehityshankkeista.

7.4 Tarkemmat rajapintakohteet

Tässä luvussa käydään läpi rajapintakohteita, joita OmaHyvinvointi-hankkeessa on edistetty.

7.4.1 Tietojen siirtäminen palveluntarjoajan järjestelmästä henkilökohtai-seen Pärjäimeen (import-palvelu)

Yksi tärkeimmistä Pärjäimeen liittyvistä rajapintakohteista on rajapinta palvelun antajien järjestel-mien (perusjärjestelmä, kertomusjärjestelmä, tms.) ja kansalaisen henkilökohtaisen Pärjäin-



järjestelmän välillä. Työpajoissa sovittiin, että toiminnallisuuden osalta rajapintamäärittelyssä läh-detään liikkeelle tiedon siirtämisestä palveluntarjoajan järjestelmästä Pärjäimeen (kansalaisen omi-en tietojen saaminen Pärjäimeen). Tähän tarvittavasta tietolähdeliitännästä käytetään nimeä import-palvelu. Kansalaisen näkökulmasta tästä tietolähdeliitännästä on suuri hyöty, sillä omia tietoja voi-daan saada palveluntarjoajan järjestelmistä suoraan Pärjäimeen, kansalaisen ei näin tarvitse syöttääsaamiaan tietoja erikseen käsin.

Vaihtoehtoja Import-palvelun rajapinnan toteuttamiseksi on kuvattu dokumentissa ”VaihtoehtojaImport-palvelun rajapinnan toteuttamiseen” [TuM10]. Perusideana määrittelyissä on, että lähdetäänliikkeelle jo olemassa olevista terveydenhuollon järjestelmien kansallisiin määritelmiin pohjautuvis-ta rajapintatoteutuksista ja tietyistä kansallisesti käytettävistä tietokokonaisuuksista (”FIN Terveys-Pärjäin”-skenaarion pohjalta [MNM10]). Rajapinnan kohteena on näin terveyteen liittyvien tietojenvälittäminen. Alla on kuvattu keskeisimmät import-palvelun rajapintaan liittyvät määrittelyt.

Tietosisällöt

Pärjäimeen siirrettävien tietosisältöjen osalta on ratkaistava, mitä ovat siirrettävät tietokokonaisuu-det ja mitkä ovat näiden tarkemmat tietosisällöt. Erilaisia terveyteen liittyviä tietokokonaisuuksia jatietosisältöjä on listattu tämän dokumentin luvussa 5.5. Näistä tiedoista voi haarukoida tarvittavattiedot ja sen jälkeen määritellä minimitason, jolla lähdetään liikkeelle. Heti alkuvaiheessa on myösratkaistava, millä rakenteella tietoja siirretään. Työpajoissa alustavasti sovittiin, että lähtökohdaksiotetaan olemassa olevien terveydenhuollon järjestelmien rajapintatoteutukset ja näissä käytettävättietosisältömääritykset. Käytännössä tämä tarkoittaa esim. kansallisesti määriteltyjen CDA R2 ra-kenteiden (ydintiedot) käyttämistä. Tämä on hyvä lähtökohta, sillä nämä tiedot on määritelty CDAR2 rakenteina. Toinen vaihtoehto on käyttää CCR (ASTM Continuity of Care Record)-määrittelynrakenteita tai CCD (HL7 Continuity of Care Document)-määrittelyjä. CCD määrittelyt ovat käytän-nössä CDA R2 rakenteita, jotka ovat mapattu CCR-rakenteisiin. Edellisistä vaihtoehdoista sopi-vimman valinnassa pitää huomioida määrittelyjen käyttökelpoisuus, tietojen jatkohyödynnettävyyssekä vaihtoehdon käytön vaikutus toteutuksiin.

Tiedonsiirto

Tiedonsiirron osalta järjestelmien väliset yhteydet voidaan aluksi toteuttaa point-to-point-periaatteella. Jatkossa viestinvälitys voi pohjautua integroinnin helpottamiseksi välityspalvelimiinvarsinkin, jos tietoja on saatavissa useista eri lähteistä. Point-to-point-ratkaisuissa ei näin saa tehdäratkaisuja, jotka estävät jatkossa välityspalvelimien käytön. Tiedonsiirtovaihtoehtojen pohjana voi-vat toimia eArkiston ja eReseptin MR-sanomamäärittelyt, joita käytetään tietojen siirtämisessä kan-salliseen arkistoon. Jos Pärjäimen toteutus pohjautuu valmiisiin Pärjäin-alustoihin (Google Health,Microsoft Health Vaultin jne.) joudutaan tällöin käyttämään näiden tarjoamia tiedonsiirtorajapintoja(esim. Google Health API). Palvelun antajan järjestelmän näkökulmasta tämä tarkoittaa sitä, ettäyhtä yhteistä tiedonsiirtorajapintaa ei ole tarjolla, vaan rajapintoja joudutaan toteuttamaan useisiineri Pärjäimiin. Paras tilanne olisi, jos tiedonsiirtoon olisi tarjolla yksi yhteisesti sovittu avoin raja-pintamäärittely.

7.4.2 Päätöksentuen liittäminen Pärjäimeen

Päätöksentuella tarkoitetaan lääketieteellisen tietämyksen ja yksittäisestä potilaasta tallennetun tie-don yhdistämistä siten, että tuloksena on tapauskohtaisesti räätälöityjä muistutteita. Päätöksentuenhyödyntäminen edellyttää rakenteisia ja kooditettuja tietoja syötteenä päätöksentuelle. Syötteissä eiole tarvetta henkilön yksilöinnille tai selkokielisille syötteille päätöksentuen kutsuissa.



Kansalaiselle suunnattua päätöksentukipalvelua voi olla osa Pärjäimen palveluja (luokiteltu tietä-mykseen liittyväksi lisäpalveluksi). Kansalaiselle päätöksentukipalvelu voi tarjota esim. rokotus-muistutteita ja suuri osa ammattilaishuomautuksista voidaan siirtää myös kansalaiselle (huomautuk-sia on tuotettavissa ja tuotettu kansalaisen ymmärtämälle ”asiakaskielelle”). Päätöksentuen rajapin-taa ja sisältöjä voidaan hyödyntää suorien kertaluonteisten muistutteiden lisäksi mm. Evidence-based toiminnanohjauksessa, linkityksissä terveystietoihin ja potilasohjeisiin, ammattilaisten käyt-tämien koodistojen kääntämisessä kansalaiselle sekä virtuaalisessa terveystarkastuksessa.

Arkkitehtuuri ja rajapinnat

Päätöksentuen yleinen arkkitehtuuri koostuu seuraavista perusosista [SMP07]:

päätöksentukiohjelmisto/-palvelu, joka ottaa vastaan rakenteista tietoa ja palauttaa muis-tutteet pohjautuen tietämyskannan tietämykseen

tietämyskanta (esimerkiksi skriptit)

päätöksentukea käyttävä järjestelmä, joka välittää päätöksentuessa tarvittavan rakentei-sen tiedon päätöksentuelle (kuvassa on näkyvissä myös potilastietokanta ja tarvittaessapäätöksentuki voi hakea tietoa myös potilastietokannasta, tämä ei kuitenkaan välttämä-töntä, jos järjestelmä voi välittää päätöksentuen tarvitsemat tiedot)

Kuva 14. Päätöksentuki-arkkitehtuuri [SMP07].

Duodecimin toteuttaman päätöksentukipalvelun ja siihen liittyvien järjestelmien välisiä liitäntöjä onjo toteutettu tai tulossa useisiin potilastietojärjestelmiin. Näissä toteutuksissa päätöksentukea käyt-tävään järjestelmään voi liittyä asiakaskomponentti, joka huolehtii päätöksentukiyhteydestä ja tar-vittavien tietojen kokoamisesta. Liitäntöjä varten tuotettu avoin rajapintamäärittely on saatavillaDuodecimin kautta, pohjautuen SerAPI- ja EBMeDS-hankkeissa tuotettuihin määrityksiin [SMP07ja Duo09]. Samaa perusrajapintaa on mahdollista hyödyntää myös Pärjäimen ja päätöksentukipalve-lun välillä, mikäli tiedot pystytään tuottamaan tarvittavassa muodossa ja riittävän rakenteisena.

SerAPI-hankkeessa käytiin läpi eri vaihtoehtoja päätöksentuelle välitettäviksi tietosisällöiksi sekätoteutetaanko päätöksenteon kutsuminen kertakutsulla vai voiko palvelulle lähettää muuttuneitatietoja päivityspaketeilla [SMP07]. Näitä vaihtoehtoja on vertailtu alla olevassa taulukossa 5.

Tietämys

Päätöksentukea käyttäväjärjestelmä Päätöksentuki

Potilas-tiedot



Taulukko 5. Päätöksenteon kutsumisvaihtoehtojen vertailu.

Vertailun tuloksena tehtiin seuraavat linjaukset rajapintamäärittelytyölle:Päätöksentuen käyttämiseksi sovelletaan kertakutsua, jolloin kaikki päätöksentuen tarvitse-mat tiedot lähetetään yhdessä kutsussa. Useita kutsuja käytettäessä muuttunut tietosisältömerkataan sopivalla tavalla, jotta päätöksentukea pystytään soveltamaan muuttuneisiin tie-toihin.Koodistoihin, tietojen kokoamiseen, toistuvien huomautusten välttämiseen ja sulkulistojen-soveltamiseen voidaan käyttää asiakaskomponenttia, joka sijoittuu päätöksentukea kutsuvanjärjestelmän yhteyteen.CDA-standardin sijaan käytetään Web services-tyyliä (WSDL/SOAP, laajennettavuudestaon kuitenkin huolehdittava) erikseen määritellyillä tietosisällöillä, jotka kuitenkin vastaavatCDA:ssa ja sen kotimaisissa soveltamisoppaissa määriteltyjä tietoja.Rajapinnassa käytetään vakiotietopakettia, joka on aina samanlainen. XML-skeema määrit-telee varsinaiset tiedot ja mahdollistaa WSDL-rajapintamääritysten tuottamisen muotoon,joka mahdollistaa rajapintatoteutusten automaattisen generoinnin.

Päätöksentuen integrointi Pärjäin-kokonaisuuteen – vaihtoehtoja

Alla esitetään eri vaihtoehtoja päätöksentuen integroimiseen Pärjäin-kokonaisuuteen sekä esitetäänkysymyksiä, joilla pyritään haarukoimaan jatkossa valittava lähestymistapa.

Päätöksentukipalvelu on integroitava tietolähteeseen (omatietovarasto) sekä Pärjäimen käyttöliitty-mään. Tähän liittyen on ratkaistava, millaisella perusmallilla päätöksentuen liittäminen tapahtuuPärjäin-kokonaisuudessa. Olennaisia ratkaistavia linjauksia ovat:

1. Hoitaako Pärjäin-portaali(n tekijä) tai käyttöliittymä(n tekijä) tiedonhaun tietovarastosta japäätöksentukipalvelun kutsumisen,

ja tapahtuuko kutsu taustan web servicellä, jolloin tulokset integroidaan suoraan por-taaliin tai käyttöliittymään;



vai tapahtuuko kutsu web-käyttöliittymän http post:illa, jolloin tulossivu voisi ollaesimerkiksi päätöksentukipalvelun sivu, jolloin päätöksentuen on toteutettava myöstulosten ja palautteiden näyttäminen käyttöliittymässä?

2. Tuleeko Pärjäimeen erillinen päätöksentukimoduuli (lisäarvopalvelu), ja sisältääkö se myöskäyttöliittymän (esim. portletin) vai pelkästään tietovarastoyhteyden ja/tai päätöksentukipal-velun kutsun?

3. Nojaudutaanko "vain" yhteiseen tarkkaan tietoarkkitehtuuri / tietopakettimäärittelyyn, esim."käyttäjä voi tallentaa tai "exportata" tietovarastostaan omat rakenteiset tietonsa sovitussarakenteisessa muodossa, lähettää ne päätöksentukipalvelulle, sekä vastaanottaa palvelultaesimerkiksi sähköpostipalautteen tai surffata palautesivulle"?

4. Kehitetäänkö vuorovaikutteinen "neuvotteluprotokolla" (HL7/HSSP Decision Support Ser-vice -tyyppisesti), jossa päätöksentukikomponentti neuvottelee, mitä tietoja tarvitsee ja voisaada näitä tietoja Pärjäimestä (tai muista lähteistä).

Käytännön etenemisessä selkeimpinä vaihtoehtoina voidaan pitää edellisen listan kohtia 1 ja 2.Näistä vaihtoehto 1 "taustan web services" -tarkennusta käyttäen lienee helpoimmin toteutettavissavalmiista osista ja valmista kutsurajapintaa hyödyntäen. Vaihtoehto 2 on realistinen, mikäli Pär-jäimelle löytyy päätöksentuen ”yleisen asiakaskomponentin” toteuttaja.

Perusarkkitehtuurilinjauksena on, että päätöksentukipalvelun tarvitseman rakenteisen tiedon lähtee-nä toimii Pärjäin (esim. sen omatietovarasto tai sen muualta pyytämä tietopaketti) ja sinne ensisijai-sesti palveluntuottajilta saadut rakenteiset tiedot (toissijaisesti kansalaiselta itseltään saadut tiedot,huom. näidenkin on oltava rakenteisia).

7.4.3 PDF-muotoisten tietojen välittäminen Pärjäimeen

OmaHyvinvointi-hankkeessa on kokeiltu pdf-muotoisten tietojen lähettämistä palvelun antajan jär-jestelmästä kansalaisen järjestelmään operaattorikohtaisella rajapinnalla (iPost-rajapinta ja NetPos-ti-pilotti). Tätä pilottia on kuvattu tarkemmin OmaHyvinvointi-hankkeen loppuraportissa[MNM10].



8 Yhteenveto ja jatkotarkennukset

Juha Mykkänen

Pärjäin-konseptin avulla voidaan kattaa kaikkine sisältöineen ja piirteineen mittava elämänhallinnanalue. OmaHyvinvointi-hankkeen tulosten perusteella tekniikka ei muodosta tähän suurinta estettä,vaan pikemminkin haasteena on löytää sopivat tavat soveltaa ja yhdistellä erityyppisiä tietoja jaosasia sekä löytää olennaisimmat soveltamiskohteet. Kansalaisen tietojen kokoaminen ja haltuunot-to on tarpeellinen ensimmäinen askel, mutta varsinaiset hyödyt ja lisäarvo saavutetaan vasta tietojenja palvelujen yhdistelyn sekä rakenteisuuden kautta. Tietojen katselun lisäksi on pystyttävä luomaanpuitteet laajennettavuudelle, tietojen helpolle saannille ja järjestelylle, henkilökohtaistamiselle,kommunikoinnin tukemiselle sekä lisäarvoa tuottavalle tietojen yhdistelylle. Tämä vaatii yhteistäsopimista monilla tasoilla, mikäli halutaan saavuttaa tilanne, jossa kansalaisella on mahdollisuusvalita häntä itseään kiinnostavat tai hyödyttävät palvelut.

Monista mahdollisuuksista kannattaa keskittyä toisaalta niihin, jotka erityisesti osoittautuvat tar-peellisiksi ja kiinnostaviksi kansalaisille, toisaalta niihin, joihin löytyy valmista pohjaa tai erityisiäkehittämistarpeita palvelujärjestelmän puolella. Jatkotyön tarkennusten kannalta oleellista on tar-kentaa näitä molempia avainkysymyksiä. Tämän dokumentin sisältämät tutkimusja kehittämistu-lokset toimivat syötteinä tätä varten. Palvelujen konkretisointi entistä ymmärrettävämpään muotoonja nykyistä laajempi tiedon kokoaminen jo tehdyistä kokeiluista suhteessa kansalaisen kokemaanhyötyyn ovat tarpeen, jotta eri palvelujen hyväksyttävyys ja toteutettavuus saadaan tasapainoon.

Tässä dokumentissa esitetyt tulokset ja mallit antavat runsaasti mahdollisuuksia omatietovaraston,alustapalvelujen tai kansalaiselle suunnattujen tietämys-, palveluntuottaja- tai yhteisöpalvelujenkokeiluun tai toteuttamiseen. Tulokset ovat hyödynnettävissä sekä kansalaiselle suunnattujen palve-lujen ja tuotteiden kehittämisessä että hyvinvointipalvelujen uudistamiseen ja kehittämiseen tähtää-vissä hankkeissa kotimaassa ja kansainvälisesti. Suomen kansallisissa ratkaisuissa ja lukuisissa alu-eellisissa kehittämishankkeissa, samoin kuin jo kuluttajille suunnatuissa sähköisissä hyvinvointipal-veluissa on runsaasti erityyppisten Pärjäin-ominaisuuksien toteuttamista tukevia elementtejä jonäkyvissä, joskaan aina kansalaislähtökohta ei niissä korostu. On selvästi näkyvissä, että kansalai-selle suunnatut sähköiset palvelut ovat nykyisin hajanaisia ja niitä vaivaa integroitumisen puute.Pärjäimen tyyppinen konsepti, jossa integroinnin lähtökohta on kansalainen, antaa vähimmilläänkinyhtenäisen suunnan palvelujen ja niiden integroinnin suunnittelulle ja toteuttamiselle. Lisäksi seavaa uudentyyppisiä mahdollisuuksia yksilökohtaisten välineiden ja palvelujen verkostomaisellekehittämiselle.

Mm. PHR-katsauksessa [TML10] esiin nostetut kansalaiskeskeisten ratkaisujen riskit ja hidasteetovat keskeisiä kansalaislähtöisten ratkaisujen suunnittelussa yleisemminkin. Näiden seikkojenhuomiointi on erityisen tarpeellista Pärjäinten toteutus- ja toimintamalleja tarkennettaessa. PHR- jaasiointimalleista ja kansainvälisistä sekä kotimaisista tutkimuksista on opittavissa tärkeitä ratkaista-via seikkoja, joista vähäisin ei ole liiketoiminta- ja hyötymallien kartoitus, jota on käsitelty Oma-Hyvinvointi-hankkeen loppuraportissa [MNM10]. Toimintamallilla on suuri vaikutus myös tarvit-taviin arkkitehtuuri-, liitettävyys- ja tietoratkaisuihin, samoin kansalaisten luottamukseen ja hyväk-syntään. Yhteistyöverkostot ja palvelumuodot, joilla palvelujärjestelmä pystyy vastaamaankansalaisesta lähteviin tarpeisiin, ovat keskeisiä malleja myös vähittäiselle muutokselle palvelujentarjonnassa ja oman hyvinvoinnin avainten antamisessa kansalaisille.

Tässä dokumentissa käsiteltyjen tulosten pohjalta jatkokehittämisessä ja -tutkimuksessa korostuvatmm. osallistavien menetelmien hyödyntäminen kansalaisten kanssa tehtävissä tarpeiden kartoituk-



sissa ja tarkennuksissa sekä kansalaisen käyttökontekstin ymmärtäminen. Keskeiset suunnittelupää-tökset kansalaiselle kehitettävissä sähköisissä palveluissa voidaan ratkaista joko yhteisesti tai pro-jekti- tai tuotekohtaisesti. Tällaisia suunnittelupäätöksiä ovat mm. tietojen keskittäminen tai hajau-tus eri tietojoukkojen osalta, rakenteisten tietomallien käyttö sekä olennaisimmat erityyppisten pal-velujen välisten rajapintojen määrittelyt. Vaikka yhteinen sopiminen keskeisistä periaatteista vieaikaa ja energiaa, syntyy sen kautta avoimuutta ja valinnanvapautta, joka on kansalaislähtöisissäratkaisuissa erityisen tarpeellista ratkaisujen laajennettavuuden, henkilökohtaisten tarpeiden täyttä-misen ja toimivan palveluekosysteemin kannalta.



Lähteet

AAD06 Angst CM, Agarwal R, Downing J. An empirical examination of the importance of definingthe PHR for research and for practice. Robert H. Smith School of Business Research Paper.May 2006. RHS-06-011.

Con03 Connecting for Health 2003. The Personal Health Working Group final report. New York:Markle Foundation. Haettu 19.2.2009, osoitteesta www.connectingforhealth.org

Duo09 Duodecim. EBMeDS Basic Interface – Overview, Duodecim Medical Publications Ltd,2009.

GuW00 Guarino N, Welty C, A formal ontology of properties, in: Proceedings of the EKAW-2000:The 12th International Conference on Knowledge Engineering and Knowledge Manage-ment, Lecture Notes in Computer Science, vol. 1937, Springer-Verlag, 2000, pp. 97–112.

HäK07 Häkkinen H, Korpela M (2007). A participatory assessment of IS integration needs in ma-ternity clinics using activity theory. International Journal of Medical Informatics 2007, 76,843849.

HL707 HL7 2007. HL7 Personal Health Record Systems Functional Model, Release 1, Draft Stan-dard for Trial Use, HL7 EHR Technical Committee, November 2007.

KAS01 Kouri P, Antikainen I, Saarikoski S, Wuorisalo J (toim.). (2001). "Elämisen alkuun"- projek-ti. Äitiyshuollon joustavan verkkopalvelun, Nettineuvolan, kehittäminen Internetissä. Sosiaa-li- ja terveysministeriön julkaisuja 2001:10. ISBN 952-00-1005-X, ISSN 1236-2050, Saata-villa verkostahttp://pre20031103.stm.fi/suomi/tao/julkaisut/taosisallys61.htm

Kib07 Kibbe D. The ASTM Continuity of Care Record, CCR, Standard: A Brief Description for aNon-Technical Audience. Continuity of Care Record (CCR) Standard Resource Site, 2007.

Les08 Salme Leskinen: Hyvinvointipalvelujen jäsentäminen, OmaHyvinvointi-projekti, Työpaperi2 08/09 (2008)

MNM10 Muukkonen P, Nurminen M, Meristö T, Tuohimaa H. Pärjäin - OmaHyvinvointi-hankkeenloppuraportti- OmaHyvinvointi-hanke, 2010.

PKS08 Palmén M, Korpela M, Saranto K. (2008). Terveydenhuollon työntekijät ja tiedonhallinnanmuutos: Arjen valtaistaminen äitiyshuollossa. Kuopion yliopisto. Terveyshallinnon ja -talouden laitos.

RoR99 Robertson, Suzanne & Robertson, James: Mastering the requirements process. Addison-Wesley, 1999.

Sai07 Saini 2007. Kansalliset ja kansainväliset käytännöt - yhteenveto. Saini-hanke, Sitra,23.11.2007.

Sil01 Silvennoinen R (2001). Askel kohti saumattomuutta. Tavoitteena äitiyshuollon saumattomathoitoketjut. Pohjois-Savon ammattikorkeakoulu, julkaisusarja C, 1/2001.

SMP07 Suhonen M, Mykkänen J, Paakkanen E, Luostarinen H, Pöyhölä A.. Päätöksenteon tuki –Rajapintamääritys, v1.0. SerAPI-hanke, 2007

TML10 Tuomainen M, Mykkänen M, Luukkonen I, Itälä T, Kotinurmi P, Han Y, Sommer N, Nykä-nen P, Toivanen M. PHR-katsaus, v1.2, OmaHyvinvointi-hanke, 2010.

Toi07 Toivanen M ym. (2007). Kohti suunnitelmallisia muutoksia. Opas terveydenhuollon tietojär-jestelmien toimintalähtöiseen kehittämiseen. Kuopion yliopiston selvityksiä E. Yhteiskunta-tieteet 39.

TuM10 Tuomainen M, Mykkänen J. Vaihtoehtoja Import-palvelun rajapinnan toteuttamiseen, v0.99,OmaHyvinvointi-hanke, 2010.

VFK07 Valkeakari S, Forsström J, Kilpikivi P, Kuosmanen P, Pirttivaara M. SAINI - Kansalaisensähköiset terveyspalvelut, loppuraportti. Sitra, 2007.http://www.sitra.fi/julkaisut/muut/SAINI_Loppuraportti.pdf?download=Lataa+pdf