projekt „informationssystem dermatologie“ -...
TRANSCRIPT
I
Abschlußbericht
Projekt „Informationssystem Dermatologie“
Gefördert durch Mittel des DFN Vereins
Gunther Eysenbach, Thomas L. Diepgen
Universitätsklinik Heidelberg,
Abt. für Klinische Sozialmedizin
Vormals:
Dermatologische Uniklinik Erlangen,
Abt. Medizinische Informatik, Epidemiologie und Public Health
Inhalt
II
Projektleitung: Prof. Dr. med. Diepgen
Universitätsklinik Heidelberg
Abt. Klinische Sozialmedizin
Bergheimer Str. 58
69115 Heidelberg
Projektnummer TK 598-VA/I3
Laufzeit 10/96 – 12/98
Beantragte Mittel DM 493.400
Inhalt
III
Inhaltsverzeichnis
1 EINLEITUNG: HINTERGRUND UND PROJEKTZIELE .................................................................... 5
1.1 HINTERGRUND ........................................................................................................................................... 5
1.2 DFN-PROJEKT ........................................................................................................................................... 5
1.3 PROJEKTZIELE............................................................................................................................................ 6
1.4 PROJEKTBETEILIGTE .................................................................................................................................. 6
2 FUNKTIONALITÄT AUS ANWENDERSICHT..................................................................................... 8
2.1 ÜBERSICHT HEUTIGER STAND.................................................................................................................... 8
2.2 ABFRAGEMÖGLICHKEITEN......................................................................................................................... 8
2.2.1 Menügeführter Zugang .................................................................................................................... 8
2.2.2 Komplexe Datenbankabfrage .......................................................................................................... 9
2.3 DIAGNOSEBEZOGENE INFORMATIONEN ................................................................................................... 12
2.3.1 Bilder Thumbnails ......................................................................................................................... 13
2.3.2 Info-Frame..................................................................................................................................... 13
2.3.3 Differentialdiagnosen-Frame ........................................................................................................ 14
2.3.4 Links-Frame................................................................................................................................... 16
3 AUFBAU UND TECHNISCHE REALISIERUNG DER BILDDATENBANK................................... 18
3.1 ANFORDERUNGEN AN DIGITALE BILDER IN DER DERMATOLOGIE ............................................................ 18
3.2 AKQUIRIERUNG UND BEARBEITUNG DER BILDER .................................................................................... 18
3.3 TECHNISCHE REALISIERUNG DER WEBSITE UND DATENBANK................................................................. 19
3.4 TERMINOLOGISCHE ARBEIT ..................................................................................................................... 23
3.4.1 Problematik der Verschlüsselung .................................................................................................. 23
3.4.2 Übersicht über die verwendeten Schlüsselsysteme ........................................................................ 24
4 EVALUATION UND NUTZERDATEN ................................................................................................. 26
4.1 ZUGRIFFSZAHLEN .................................................................................................................................... 26
4.2 BENUTZERDEMOGRAPHIE UND BENUTZEREVALUATION .......................................................................... 29
4.2.1 Methode ......................................................................................................................................... 29
4.2.2 Nutzerdemographie ....................................................................................................................... 32
4.2.3 Nutzermotivation und Bedürfnisse................................................................................................. 36
4.2.4 Nutzerzufriedenheit........................................................................................................................ 37
5 EINSATZ FÜR DIE LEHRE.................................................................................................................... 40
5.1 VORBEMERKUNG UND METHODE ............................................................................................................ 40
Inhalt
IV
5.2 ERGEBNISSE: „COMPUTER LITERACY“ UNTER MEDIZINSTUDENTEN........................................................ 41
5.3 ERGEBNISSE: EVALUATION DER LEHRE................................................................................................... 42
6 „TELEKONSIL“ ERFAHRUNGEN ....................................................................................................... 44
6.1 TELEKONSIL VON ÄRZTEN ....................................................................................................................... 44
6.2 PATIENTENANFRAGEN ............................................................................................................................. 44
6.2.1 Analyse der Patientenanfragen...................................................................................................... 45
6.2.2 Wie reagieren andere medizinische Informationsprovider auf diese Anfragen?........................... 45
6.2.3 Evaluierung von kommerziellen Cyberdocs................................................................................... 46
6.2.4 Qualität von Internet Information ................................................................................................. 48
7 PATIENTENINFORMATIONSSYSTEM .............................................................................................. 52
7.1 NEURODERMIS ........................................................................................................................................ 52
7.2 WISSENSCHAFTLICHE ANWENDUNGEN ELEKTRONISCHER PATIENTENINFORMATION .............................. 53
7.2.1 Evaluation von Methoden der Patientenaufklärung bzw. deren Inhalte........................................ 53
7.2.2 Akquirieren von medizinischen und epidemiologischen Daten ..................................................... 59
7.2.3 Atopie-Score Fragebogen.............................................................................................................. 60
7.2.4 Konsumenteninvolvierung für Evidenz-basierte Medizin .............................................................. 63
8 AUSBLICK UND VERMARKTUNG...................................................................................................... 65
9 PUBLIKATIONEN.................................................................................................................................... 66
9.1 FACHZEITSCHRIFTEN ............................................................................................................................... 66
9.2 BUCHBEITRÄGE........................................................................................................................................ 66
9.3 PROCEEDINGS / VORTRÄGE...................................................................................................................... 68
9.4 CD-ROM................................................................................................................................................. 69
10 PRESSEBERICHTE ................................................................................................................................. 70
10.1 CYBERDOCS / CYBERMEDICINE / E-PATIENTS..................................................................................... 70
10.1.1 Presse ............................................................................................................................................ 70
10.1.2 Radio ............................................................................................................................................. 71
10.1.3 TV .................................................................................................................................................. 71
10.2 QUALITY OF INTERNET INFORMATION / MEDPICS .............................................................................. 71
10.3 DERMATOLOGY ONLINE ATLAS.......................................................................................................... 72
10.4 NEURODERMIS PATIENTEN INFORMATION SYSTEM............................................................................ 72
10.4.1 Presse ............................................................................................................................................ 72
11 ANHANG: ORIGINAL-PUBLIKATIONEN.......................................................................................... 73
Einleitung: Hintergrund und Projektziele
5
1 Einleitung: Hintergrund und Projektziele
1.1 Hintergrund
Auch Nicht-Dermatologen werden in der Praxis häufig mit Hauterscheinungen konfrontiert,
über deren Signifikanz nicht selten Unklarheit herrscht. Diagnosestellung und
Differentialdiagnose basieren auf der Kenntnis des klinischen Erscheinungsbildes einer
Krankheit, welches gerade bei Dermatosen ein viel breiteres Spektrum aufweist, als vom
Bildmaterial traditioneller Lehrbücher abgedeckt werden könnte - denn diese beinhalten stets
nur eine kleine Anzahl an Abbildungen von häufigen Krankheiten. Referenzbilder von
selteneren Krankheitsbildern sind hingegen sehr viel schwieriger zu bekommen.
1.2 DFN-Projekt
Die Geschichte des Dermatologie Online Atlas (DOIA) reicht zurück bis 1994, den frühen
Tagen des World Wide Web (WWW). Mit dem Ziel, das Potential des WWW für die
computer-basierte Wissensvermittlung zu nutzen, wurde eine web-basierte Datenbank
entwickelt1.
Von 1997 bis 1998 wurde DOIA an der Dermatologischen Universitätsklinik Erlangen im
Rahmen eines vom DFN Verein geförderten Forschungsprojekts zu einem umfassenden
Dermatologischen Informationssystem (DermIS) ausgebaut, deren Kernpunkt weiterhin die
Bilddatenbank darstellt, die aber um einige Komponenten erweitert wurde, und nun etwa auch
Links zu Patienteninformationen und anderen Informationsquellen sowie Datenbanken im
Internet besitzt. Des weiteren wurden während der Projektförderzeit um die Datenbank
"herum" auch umfangreiche Patienteninformationen aufgebaut, unter anderem ein
umfangreiches Informationssystem zur Neurodermitis (NeurodermIS).
Alle Informationen sowie die Bilddatenbank sind kostenlos über das World Wide Web
(WWW) abrufbar.
Die Projektförderung durch den DFN-Verein endete 12/1998. Da das Projekt auch über die
Projektlaufzeit hinaus von der Universität Heidelberg, Abteilung Klinische Sozialmedizin
(Ärztlicher Direktor: Prof. T.L. Diepgen), aus weitergeführt werden soll, wird die ehemalige
1 Bittorf A, Krejci-Papa NC, Diepgen TL (1995). Development of a dermatological image atlas with worldwide access for thecontinuing education of physicians, J Telemed Telecare 1: 45-53
Projektbeteiligte
6
Internet-Adresse der Uni Erlangen (http://www.derma.med.uni-erlangen.de/), unter der das
Informationssystem Dermatologie zu finden war, schrittweise durch die Adresse
http://dermis.net ersetzt. Die Kooperation mit der Dermatologischen Universitätsklinik
Erlangen bleibt bestehen und wird weiter ausgebaut.
1.3 Projektziele
Ein wesentliches Ziel des Projekts war es, ein qualitativ hochwertiges, international gepflegtes
Referenzwerk dermatologischer Erkrankungen anzubieten.
� Referenzzentrum Dermatologie
� Online-Atlas
� Video-Konferenz-Angebot
� Aus- und Weiterbildung via WWW
� Evaluation von dermatologischer Information
� Patienteninformationssystem
� Analyse des Patienteninformationsbedarfs
� Aufbau Neurodermitis-Informationssystem
� Evaluation von WWW-Resourcen für Patienten
1.4 Projektbeteiligte
Das Forschungsprojekt "Dermatologisches Informationssystem" wurde von Thomas L.
Diepgen (seinerzeit Oberarzt an der Dermatologischen Uniklinik Erlangen) und Andreas
Bittorf (damals Informatiker an der Hautklinik) ins Leben gerufen. Das Projektteam
"Dermatologie & Internet" unter der Verantwortung von T.L. Diepgen bestand im Kern aus
Gunther Eysenbach (Arzt), Jürgen Bauer (Arzt) und Alexander Sager (Informatiker).
Christian Enschedé (Arzt) hat einen Großteil der Bilder beschrieben. Während der
Projektlaufzeit waren ferner kurzfristig die Informatiker Matthias Baum und Hartmut
Lohrmann sowie einige wissenschaftliche Hilfskräfte beschäftigt. Prof. Miklós Simon
(Oberarzt) hat die Diagnosen und Differentialdiagnosen überprüft, Frau Prof. Manigé
Fartasch (Oberärztin) die Beschreibungen. Prof. Gerold Schuler, seit November 1995 Direktor
der Dermatologischen Universitätsklinik Erlangen, hat von Beginn an das Projekt und die
Arbeitsgruppe "Dermatologie & Internet" sehr stark unterstützt und gefördert. Die meisten
Projektbeteiligte
7
Bilder wurden aus dem großen Bildarchiv der Dermatologischen Universitätsklinik der
Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg ausgewählt.
Abfragemöglichkeiten
8
2 Funktionalität aus Anwendersicht
2.1 Übersicht heutiger Stand
Ärzte und Patienten haben derzeit kostenlosen online-Zugriff auf über 3500 Bilder aus etwa
650 verschiedenen Diagnosen. Bilder können - anders, als bei einem herkömmlichen Atlas -
nicht nur nach Diagnose gesucht werden, sondern auch nach der Morphologie der sichtbaren
Hautläsionen: Alle Bilder wurden dazu zunächst an der Erlanger Hautklinik von erfahrenen
Dermatologen mit Schlüsselbegriffen beschrieben (z.B. Erythem, Kopf). Die Bilddatenbank
bietet nun auch eine Suchfunktion, in der für die Bildauswahl nach verschiedenen Kriterien,
einschließlich Lokalisation, morphologischen Merkmalen, Alter und Geschlecht gesucht
werden kann (z.B. "Suche alle Bilder, die ein Erythem am Kopf zeigen"). Somit kann eine
solche Datenbank auch die Differentialdiagnose erleichtern.
Weiterhin enthält die Datenbank Links zu interessanten Websites im Internet mit
weitergehenden Informationen zu den einzelnen dermatologischen Erkrankungen. Über 500
Internet-Links werden beschrieben und kommentiert.
Zuletzt erlauben spezielle Links direkten und einfachen Zugang zu krankheitsbezogenen
Informationen in Datenbanken wie MEDLINE, OMIM (Online Mendelian Inheritence in
Man) oder PDQ (Physicians Data Query).
2.2 Abfragemöglichkeiten
2.2.1 Menügeführter Zugang
Auf die diagnosebezogenen Informationsseiten (Abschnitt 2.3, S. 12) kann zunächst über eine
menügeführte Auswahlliste aller verfügbaren Diagnosen und deren Synonymen zugegriffen
werden.
Die Diagnosen sind alphabetisch angeordnet, für jeden Buchstaben existiert eine eigene
Auswahlliste (für den Buchstaben A in Abbildung 1 dargestellt). Rechts neben den
Diagnosenamen steht jeweils die Diagnosenummer und die Anzahl der zu dieser Diagnose
verfügbaren Bilder.
Abfragemöglichkeiten
9
Abbildung 1. Menügeführte Abfrage
2.2.2 Komplexe Datenbankabfrage
Alternativ zum menügesteuerten Zugang steht dem Benutzer eine
Datenbankabfrageschnittstelle zur Verfügung. Diese wurde mit einer serverseitigen
Skriptsprache („Active Server Pages“ - ASP) realisiert und greift auf eine Teilmenge der
Originaldatenbank zu (technische Einzelheiten siehe Abschnitt 3). Damit kann die Datenbank
nach komplexen Beschreibungsmustern durchsucht werden, z.B. „alle Erytheme am Kopf“
(Abbildung 2). Abbildung 3 zeigt die Ergebnisseite dieser Abfrage, die ebenfalls aus Frames
aufgebaut ist. Die ursprünglichen Planungen, eine Abfrageschnittstelle mittels JAVA zu
Abfragemöglichkeiten
10
entwickeln, wurden aufgegeben, da das mit ASP entwickelte Abfragemodul den
Anforderungen vollauf genügte.
Abfragemöglichkeiten
11
Abbildung 2. Komplexe Datenbankabfrage - Eingabefelder
Diagnosebezogene Informationen
12
Abbildung 3. Resultat der komplexen Datenbankabfrage
2.3 Diagnosebezogene Informationen
Auf den Diagnoseseiten sind die einzelnen Informationseinheiten auf vier verschiedenen
Abschnitten (frames) geteilt. Außerdem bleibt ein Frame innerhalb der Diagnose unverändert
und beinhaltet den Diagnosetext und das Menü. Der untere Frame beinhaltet wahlweise (für
den Benutzer durch Mausklick auf eine der „Griffregister“ wählbar):
• die Bilder (Images, Abbildung 4) zu der Diagnose,
• Informationen (Info, Abbildung 5),
• Differentialdiagnosen (DD - z.Zt. in Bearbeitung) und
• Verknüpfungen in das Web (Links, Abbildung 7).
Diagnosebezogene Informationen
13
2.3.1 Bilder Thumbnails
Auf der Eingangsseite zu jeder Diagnose finden sich die vorhandenen Bilder als anklickbare
und vergrößerbare Thumbnail-Bilder (Abbildung 4).
Abbildung 4. Frame „Images“ mit den Thumbnails der Bilder (Klicken auf die Bilder führt
zur Darstellung des gesamten „großen“ Bildes.
2.3.2 Info-Frame
Auf der „Info“-Seite sind für viele Diagnosen jetzt auch ein kurzer Text („Definition“) und
Synonyme auf portugiesisch und spanisch abrufbar. Dies ist unter anderem deshalb möglich,
da die Diagnosen auf den UMLS2-Metathesaurus abgebildet wurden. Dieser Metathesaurus
führt alternative Namen für dasselbe medizinische Konzept von verschiedenen medizinischen
Vokabularien auf einen einheitlichen "concept identifier" zusammen, und enthält auch die
2 Unified Medical Language System der US National Library of Medicine, siehehttp://www.nlm.nih.gov/research/umls/umls.html
Diagnosebezogene Informationen
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Information, welcher Vorzugsbegriff bei der Suche in einer Datenbank für ein bestimmtes
Konzept zu verwenden ist. (näheres siehe Abschnitt 3.4.1, S. 23). Die Definitionen stammen
aus der „Scope-Note“ des MeSH (Medical Subject Headings) und sind im UMLS enthalten.
Abbildung 5. „Info“-Frame mit Angaben von Synonymen (auch auf portugiesisch und
spanisch) sowie einer kurzen Definition
2.3.3 Differentialdiagnosen-Frame
Um Querverweise zwischen morphologisch ähnlichen Diagnosen zu erstellen, wurde zunächst
zu jeder der 600 Diagnosen aufgrund langjähriger klinischer Erfahrung von einem Oberarzt
Diagnosebezogene Informationen
15
(Prof. M. Simon) eine Liste von wichtigen Differentialdiagnosen erstellt. Diese Verweise
wurden in die Datenbank integriert.
Das "DD"-Frame (Differentialdiagnose) zeigt eine Liste differentialdiagnostisch wichtiger
Erkrankungen. Sind Bilder zu den entsprechenden Erkrankungen vorhanden, wird ein Link
dargestellt. Normalerweise führt der Link direkt zu einer anderen Diagnose, kann aber auch
zu einer "Obergruppe" von weiteren Erkrankungen führen (z.B. beinhaltet die Gruppe
"Xanthome" die Diagnosen Xanthoma disseminatum, Plane Xanthome, Xanthoma eruptivum,
Xanthoma tuberosum und Xanthelasma).
Abbildung 6. Differentialdiagnosen-Frame
Diagnosebezogene Informationen
16
2.3.4 Links-Frame
Die Diagnose-Seiten des Atlas‘ sind durch Links (Querverweise) mit diagnosebezogenen
Informationen anderen Datenbanken verbunden, die mit einem einfachen Mausklick
abgefragt werden können, ohne daß der Nutzer zusätzliche Informationen über die
Datenbankstruktur bzw. das verwendete Vokabular benötigt.
Verknüpfungen bestehen zu den folgenden Datenbanken
• MEDLINE (bibliographische Datenbank): Jede Diagnose beinhaltet eine Verbindung zu
der öffentlich zugänglichen WWW-Internet-Adresse von MEDLINE des US-
amerikanischen National Center for Biotechnology Information
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/PubMed/). Ein einziger Klick mit der Maus führt den
Benutzer von jedem Bild in unserer Datenbank zu der MEDLINE-Datenbank. Dort wird
mit dem entsprechenden Vorzugsbegriff (Medical Subject Heading) ein automatischer
Suchdurchlauf gestartet, oder, wenn kein MeSH-Begriff für eine Diagnose existiert, wird
eine freie Textsuche nach allen bekannten Synonymen durchgeführt.
• PDQ (Physicians Data Query) ist eine Fakten/Experten-Krebs-Datenbank aus dem US-
amerikanischen National Cancer Institut. Sie enthält "peer-reviewed" Aussagen über
Behandlung, Screening und Vorbeugung. Der Nutzer des Atlasses kann eine automatische
Suche der PDQ-Datenbank durchführen (http://cancernet.nci.nih.gov), in dem er auf den
entsprechenden Hyperlink klickt, der den jeweiligen PDQ-Suchbegriff enthält.
• OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man, http://www.ncbi.nlm.nih.gov/Omim/) ist
eine Fakten-/Expertendatenbank über menschliche Genome und genetische Erkrankungen.
Sie wurde entwickelt von dem Center für Medical Genetics, John Hopkins Universität
(Baltimore, MD), dem National Center for Biotechnology Information, und der National
Library of Medicine (Behesda, MS) basierend auf dem Werk von Dr. Victor A. McKusik
und Kollegen. Die in dem Atlas vorkommenden dermatologischen Diagnosen, die einen
genetischen Hintergrund haben, verfügen über einen automatisch generierten Hyperlink
zur OMIM Datenbank und einer automatischen Suchfunktion nach der jeweiligen
Erkrankung.
Für die „Links“-Seite wurde von der Projektgruppe außerdem eine Liste von evaluierten
Links zusammengestellt und kommentiert. Zudem können Benutzer eigene Links
vorschlagen, die evaluiert und nach Prüfung/Bewertung freigegeben werden, d.h. in einer
Linkliste auftauchen (Abbildung 7).
Diagnosebezogene Informationen
17
Zudem finden sich auf dieser Seite auch Verknüpfungen zu Patienteninformationen,
entweder zu eigenen Patienteninformationen auf dem DermIS-Server (Abschnitt 7, S. 52),
oder zu Patienteninformationen, die auf anderen Webservern aufliegen.
Abbildung 7. „Links“-Frame mit Verknüpfungen in andere Datenbanken (hier MEDLINE und
PDQ) sowie von uns evaluierten Links zu anderen WWW-Quellen.
Akquirierung und Bearbeitung der Bilder
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3 Aufbau und technische Realisierung derBilddatenbank
3.1 Anforderungen an digitale Bilder in der Dermatologie
In Vorstudien wurden die Anforderungen an die Qualität dermatologischer Bilder evaluiert 3.
• Bildauflösung: Die Auflösung eines herkömmlichen 35 mm x 24 mm Dia ist 6000 x 4000
dots (about 4000 dpi). Dermatologische digitale Bilder benötigen mindestens ≥512 dpi
• Bit resolution (Pixel depth) (Anzahl der (Farb-)Informationsbits pro Pixel). Diese
bestimmt, wieviel Farbinformation pro Pixel zur Verfügung steht. Dermatologische Bilder
benötigen mindestens 24 Bit (16 Millionen Farben)
Eine Auflösung von 768 x 512 x 24 würde in Dateien resultieren, die 1,13 MB groß sind.
Diese sind für das WWW zu groß, und müssen daher mit einem verlustbehafteten
Kompressionsalgorithmus komprimiert werden. Weitere Untersuchungen haben gezeigt, daß
die Bilder bis zu einem Faktor von 37 verkleinert werden können (31 kB).
3.2 Akquirierung und Bearbeitung der Bilder
Die Bilder wurden aus dem Diaarchiv der Dermatologischen Uniklinik ausgewählt und von
einem kommerziellen Photoservice digitalisiert. Die Dateien lagen dann im Kodak Photo-CD
(pcd) Format vor.
Darüber hinaus wurden auch Bilder von aktuellen Patienten mit einer High-End digitalen
Kamera aufgenommen (Fuji DS-505A). Die digitale Kamera wurde als sehr brauchbar
beurteilt. Der Klinikfotograph hat interessante Fälle parallel mit einer herkömmlichen Kamera
und mit der digitalen Kamera (mit verschiedenen Auflösungen) aufgenommen. Dadurch sollte
Erfahrungen mit der Kamera gesammelt werden. Die Qualität der Bilder wurde von Ärzten im
3 Bittorf, A., Fartasch, M., Schuler, G., Diepgen TL (1997): Resolution Requirements for Digital Images in Dermatology. JAm Acad Dermatol 37: 195-8
Technische Realisierung der Website und Datenbank
19
mit den herkömmlichen Bildern verglichen, wobei kein Unterschied festgestellt werden
konnte.
Als nächster Schritt wurden die Bilder digital nachbearbeitet, das heißt gegebenenfalls
Ausschnitte herausvergrößert, Ränder weggeschnitten und Patienten anonymisiert (durch
Schwärzungen der Augen u.ä.).
Mittels eines Delphi-Skripts wurden dann aus den hochaufgelösten Bildern JPEG-
komprimierte Bilder und Thumbnail-Bilder angefertigt und die Bilder in die Datenbank
aufgenommen. In die entsprechenden Datensätze wurden zu den neuen Bildern jeweils
manuell die bekannten Patientendaten (Alter, Geschlecht) aufgenommen. Der letzte Schritt
bestand in der Zuordnung der Beschreibungsschlüssel zu den Bildern, mit denen die
dargestellten Lokalisationen und morphologischen Eigenschaften der dargestellten Läsionen
beschrieben wurden.
3.3 Technische Realisierung der Website und Datenbank
Alle Daten wurden in einer Access-Datenbank verwaltet und mit in Delphi erstellten
Programmen verwaltet.
Sämtliche Programme zur Pflege der Datenbank, also der Bilder und auch der verwendeten
Schlüssel sind in Delphi 2.0 realisiert4. Der Zugriff zur Datenbank läuft vollständig über die
ODBC-Schnittstelle des Systems ab. Dadurch ist ein Wechsel der unterliegenden Datenbank
problemlos, solange ein ODBC-Treiber für Windows NT existiert.
3.3.1.1 Der WWW-Server der dermatologischen Universitätsklinik Erlangen
Als Hardware wird ein Pentium 166MMX Rechner mit 64MB Ram, 1x2GB und 1x4GB
Harddisk und einem 12x CD-Rom verwendet.
4 Eysenbach G, J. Bauer, A. Sager, A. Bittorf, T.L. Diepgen (1998) An international dermatological image atlas on theWWW: Practical use for undergraduate and continuing medical education, patient education and epidemiological research.In: Cesnik B, McCray AT, Scherrer JR. Medinfo98, Proceedings of the Ninth World Congress on Medical Informatics.Amsterdam: IOS Press, 1998; pp. 788-792
Technische Realisierung der Website und Datenbank
20
Als Betriebssystem wird Windows NT mit den aktuellen Fixpacks verwendet. Der WWW-
Server ist der Internet Information Server 3.0 von Microsoft. Als Scriptsprache sind Perl und
MS-Active Server Pages installiert.
Der Server beherbergt die gesamte WWW-Präsenz der dermatologischen Universitätsklinik
Erlangen.
Der dermatologische Bildatlas ist größtenteils statisch realisiert. Für jede Diagnose, für jedes
Bild der Datenbank existiert ein Satz fertiger HTML-Seiten. Diese statischen Seiten,
insgesamt über 18.000, werden in regelmäßigen Abständen (wenn neue Bilder zur Datenbank
hinzugekommen sind) im internen Netz aus der internen Bilddatenbank mit Hilfe eines
Delphi-Programmes generiert und dann auf den WWW-Server gespielt.
Zusätzlich ist eine WWW-Datenbankabfrage realisiert, bei der zunächst eine Ergebnisseite
dynamisch erzeugt wird (Abbildung 3, S. 12). Auf dieser Ergebnisseite werden Links zu den
bereits statisch generierten HTML-Seiten ausgegeben.
Realisiert ist die Datenbankschnittstelle des WWW-Servers mit Hilfe von MS-Active Server
Pages (ASP), die über die ODBC-Schnittstelle des Systems auf einen Teildatenbestand der
Datenbank zugreift. Diese Teildatenbank wird ebenfalls in regelmäßigen Abständen aus der
Gesamtdatenbank im Intranet generiert und auf den Webserver gespielt.
Technische Realisierung der Website und Datenbank
21
Relationale Datenbank(MS Access)
statische HTML-
SeitenDigitale Bilder(pcd -> jpg)
Generierungs-Skript
(Delphi)
BildDiagnBeschrPatdat...
DiagnBeschr...
Datenbank mit Teildatenbestand(MS Access)
Intern WWW-Server
Benutzer-abfrage
dynamischeHTML-Seiten
ASP
verweist auf
Abbildung 8. Die Generierung der statischen HTML-Seiten erfolgt über ein mit Delphi
programmiertes Skript, welches aus dem Datenbankinhalt etwa wöchentlich (je nach Bedarf)
HTML-Seiten generiert. Zusätzlich ist es für den Benutzer möglich, dynamisch in einem
Teildatenbestand der Datenbank (WWW-Datenbank, externe Bilddatenbank, ohne
Patientendaten) zu suchen.
Testweise wurde auch eine Java-Implementation der Datenbankschnittstelle realisiert. Diese
wurde nicht weiterverwendet, da sie im Vergleich zur jetzigen Lösung weniger komfortabel
war (die verwendete Java-Version war noch 1.02, deren Fähigkeiten zur Benutzerinteraktion
sehr eingeschränkt waren).
3.3.1.2 Die Trennung der WWW-Datenbank und der internen Bilddatenbank
Die Trennung von interner Bilddatenbank zur Datenpflege und externen WWW-Datenbank
(Teildatenbestand) zur Datenabfrage im Internet hat folgende Gründe:
Technische Realisierung der Website und Datenbank
22
a) Die physikalische Trennung des WWW-Servers von restlichen Kliniketz: Aus datenschutz-
und sicherheitstechnischen Gründen ist es nicht möglich und gestattet, von einem Recher
des Kliniknetzes aus einen offenen WWW-Server zu betreiben oder eine direkte
Netzwerkverbindung zu einem außerhalb des Kliniknetzes befindlichen WWW-Server
herzustellen. Eine physikalische Trennung zwischen interner und externer Datenbank ist
daher grundsätzlich unumgänglich.
b) Die logische Trennung der öffentlichen Datenbank ohne personenbezogene Daten und der
internen Datenbank inklusive der persönliche Patientendaten: Da eine 100%ige
„Einbruchssicherheit“ unseres offenen WWW-Servers nicht gewährleistet sein kann, ist es
aus Datenschutzgründen nicht möglich, die interne Datenbank einfach ins WWW zu
exportieren. Es wird daher bei der Generierung der statischen HTML-Seiten des Bildatlas
auch eine externe anonymisierte Datenbank, die nur die für den Webzugriff relevanten
Daten enthält, erzeugt. Das Format dieser Datenbank ist prinzipiell vom internen
Datenbankformat unabhängig.
3.3.1.3 Die WWW-Bilddatenbank und deren Aufbau
Die im WWW befindliche Datenbank ist vom Aufbau her vollständig auf Performance
bezüglich der WWW-Datenabfrage ausgerichtet. Um dies zu realisieren wurde für die
Datenbankabfrage die Einschränkung getroffen, daß alle Abfragekriterien mit einem
logischen UND verknüpft werden.
Das bedeutet, daß eine Abfrage wie „Suche alle Bilder mit Erythemen ODER Papeln“ nicht
möglich ist. Diese muß in zwei Abfragen aufgetrennt werden. Diese Einschränkung wird
allerdings nicht als schwerwiegend angesehen, da die Datenbankschnittstelle als Ergebnis
möglichst kleine Bildmengen erzeugen soll, um die Ladezeiten für den Benutzer ertäglich zu
machen. In der Regel werden Abfragen fomuliert werden wie „Suche alle Bilder mit
Diagnose EKZEM und ERYTHEMEN mit einer Größe KLEINER ALS 5MM am ARM“.
Der für die Abfrage relevante Teil besteht aus drei in Beziehung stehenden Tabellen
(Abbildung 9).
Terminologische Arbeit
23
Abbildung 9. Die drei für die Abfrage relevanten Datenbanktabellen der WWW-Datenbank
("öffentlicher" Teildatenbestand)
Der Großteil der Suchkriterien wird in der Tabelle BildBeschr abgehandelt. Die Tabellen
sichtbar_auf und Diag dienen zur Suche nach zu einer Diagnose passenden Bildern.
Die hier nicht aufgeführten Tabelle dienen der Bereitstellung der Schlüsselbegriffe für die
Dialogboxen des Abfragefensters.
Dieselbe Datenbank (allerdings softwarebedingt im Paradox-Format) wird auch auf der CD-
Rom Version verwendet, um mit Hilfe einer programmierten Datenbankabfrage (ebenfalls in
Delphi realisiert) unter Windows 95 und Windows NT ebenfalls diese Suchfunktion lokal zur
Verfügung zu stellen.
3.4 Terminologische Arbeit
3.4.1 Problematik der Verschlüsselung
Diagnosen und Beschreibungen der Bilder wurden intern mit numerischen Schlüsseln
dargestellt. Da kein Thesaurus zur Beschreibung von dermatologischen Bildern existiert,
wurde umfangreiche terminologische Arbeit geleistet, um ein Schlüsselsystem zur
Beschreibung von dermatologischen Morphologien zu entwickelt.
Auch die zur Verfügung stehenden Thesauri und Klassifikationen für Diagnosen (ICD, MeSH
usw.) zeigten sich als Verschlüsselungsinstrument für einen dermatologischen Bildatlas als
ungeeignet, da sie nicht „fein“ genug sind und meist eher für klinische Zwecke als für
Ausbildungszwecke entwickelt wurden.
Terminologische Arbeit
24
Daher wurden die in DermIS verwendeten Diagnosen ursprünglich mit dem „Erlanger
Dermatologie Diagnoseschlüssel“ kodiert, einem proprietären Schlüsselsystem, der einem um
zwei Ziffern erweiterten ICD-Code entspricht. Dieser Schlüssel wurde während der
Projektlaufzeit, um die Einbindung von DermIS in andere WWW-basierte
Informationssysteme (d.h. etwa den automatischen Datenbankzugriff auf MEDLINE) zu
ermöglichen, von uns auf das UMLS (Unified Medical Language System) der National
Library of Medicine abgebildet. Im UMLS ist jedes medizinische Konzept mit einer
numerischen CUI (Unique Concept Identifier) kodiert. Der UMLS Metathesaurus führt eine
Vielzahl von Vokabularien, Klassifikationen und Terminologien zusammen, und ordnet den
dort verwendeten Begriffen die entsprechenden CUIs zu. Für die DermIS-Diagnosen, denen
so CUIs zugeordnet wurden, können somit jederzeit die in anderen Datenbanken verwendeten
Vorzugsbegriffe im UMLS „nachgeschlagen“ werden, z.B. für MEDLINE-Zugriff die MeSH-
Begriffe.
3.4.2 Übersicht über die verwendeten Schlüsselsysteme
Insgesamt wurden in der Datenbank folgende Schlüsselsysteme verwendet:
• ein Diagnose-Schlüssel: Der Diagnosethesaurus enthält 4639 Begriffe für 1383
dermatologische Diagnosen. Für jede Diagnose existiert mindestens ein deutscher und ein
englischer Vorzugsbegriff.
• ein Diagnose-bezogener Zusatzschlüssel, intern G-Schlüssel genannt. Dieser Schlüssel
enthält hauptsächlich Begriffe, die Diagnosen nach Stadien, Typ, Varianten oder anderen
Begriffen, die das klinische Erscheinungsbild der Erkrankung verändern, weiter
einschränken; so finden sich hier Begriffe wir "unter Behandlung", "postoperativ", "Typ 1"
und "incipiens".
• mehrere Schlüssel, um die Effloreszenzen zu beschreiben: Diese hierarchischen Schlüssel
beschreiben die Effloreszenzen und die Lokalisationen der Effloreszenzen, die auf den
Bildern zu sehen sind, mit dermatologischer Terminologie. Folgende Unterschlüssel
werden verwendet:
− Effloreszenz: C-Schlüssel, z.B. "Makula", "Papel" oder "Erythem"
− Lokalisation: Beschrieben durch den A-Schlüssel (enthält Begriffe für Körperteile,z.B. "Bein") in Verbindung mit dem B-Schlüssel (enthält zusätzlicheSchlüsselbegriffe, z.B. "Beugeseiten")
− Farbe: D.0 - Schlüssel
Terminologische Arbeit
25
− Größe: D.1 - Schlüssel (z.B. "5- 10 mm")
− Begrenzung: D.2 - Schlüssel (z.B. "scharf begrenzt", "unregelmäßig begrenzt")
− Eigenschaft der Effloreszenz: D.3 - Schlüssel (z.B. "verrukös")
− Verteilung der Effloreszenz: D.4 - Schlüssel (z.B. "disseminiert")
− Form der Effloreszenz: D.5 - Schlüssel (z.B. "oval")
Jedes Bild wurde mindestens mit einem Schlüsselbegriff aus dem Diagnoseschlüssel und
normalerweise auch mit mindestens einem Schlüsselbegriff aus dem Lokalisationsschlüssel
(A-Schlüssel) und dem Effloreszenzenschlüssel (C-Schlüssel) indexiert. Schlüsselbegriffe aus
den anderen Schlüsseln können nur in Verbindung mit einem Begriff aus dem C-Schlüssel
verwendet werden.
Zugriffszahlen
26
4 Evaluation und Nutzerdaten
4.1 Zugriffszahlen
Nach IVW-Messungen ist der Dermatologie Online Atlas mit ca. 65000 Visits (Benutzern)
und 480000 Pageviews pro Monat (Stand 12/98) die am meisten genutzten Medizin-Website
im deutschsprachigen Raum5.
Allein in den letzten 16 Projektmonaten nutzten schätzungsweise 800.000 Menschen das
System. Es wurden 1,7 Millionen Bilder in Vollgröße und 9,2 Millionen Thumbnail-Bilder
ausgeliefert. Im selben Zeitraum erfolgten 5,6 Millionen Pageviews.
5 Zum Vergleich: Das Deutsche Ärzteblatt erzielte 29.346 Visits / 166.187 Pageviews im Monat 12/98
Zugriffszahlen
27
Abbildung 10. Zugriffsstatistik im Verlauf der letzten 16 Projektmonate, Anzahl der
verschiedenen IP-Adressen pro Monat. Im Schnitt kommt auf jede IP Adresse ungefähr 2
Benutzer, d.h. allein im September 1998 nutzten das System rund 80000 Menschen.
different IP-adresses
0
5000
10000
15000
20000
25000
30000
35000
40000
45000
97-09
97-10
97-11
97-12
98-02
98-03
98-04
98-05
98-06
98-07
98-08
98-09
98-10
98-11
98-12
99-01
Zugriffszahlen
28
Abbildung 11. Zugriffsstatistik im Verlauf der letzten 16 Projektmonate, nach Gesamthits
(Anzahl der angeforderten Dateien) und HTML-Hits. 2,5 HTML Hits entsprechen 1
Pageview.
0
20000
40000
60000
80000
100000
120000
140000
97-09
97-10
97-11
97-12
98-02
98-03
98-04
98-05
98-06
98-07
98-08
98-09
98-10
98-11
98-12
99-01
hits per day HTML-hits per day
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
29
Abbildung 12. Zugriffsstatistik im Verlauf der letzten 16 Projektmonate, nach Anzahl der
ausgelieferten Bilder („jpeg-hits“).
4.2 Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
4.2.1 Methode
Die nachfolgenden Daten beruhen auf einer Benutzerumfrage, die zwischen Juli 1998 und
Februar 1999 durchgeführt wurde. Auf der Homepage des Atlas wurde dazu mit den Worten
„Sind Sie ein Patient oder Mediziner? Das wollen wir gerne wissen - Bitte füllen Sie unsere
Benutzerumfrage aus !! „ bzw. „Are you a patient or a medical professional? We want to
know! - Please complete our user survey !!“ (englische Version) ein Verweis auf einen Web-
basierten englischsprachigen Fragebogen gegeben. Der Fragebogen enthielt 6 geschlossene
Fragen zur Herkunft des Benutzers, fachlichem Hintergrund, Motivation und Zufriedenheit
(Abbildung 13, S. 31).
Die Auswertung von 6441 Einträgen in diesen Fragebogen bilden die Grundlage für
nachfolgende Auswertungen zur Benutzerdemographie und Benutzerzufriedenheit. Da der
Fragebogen durch den Benutzer auf freiwilliger Basis ausgefüllt werden konnte, sind die
0100000200000300000400000500000600000700000800000900000
1000000
97-09
97-10
97-11
97-12
98-02
98-03
98-04
98-05
98-06
98-07
98-08
98-09
98-10
98-11
98-12
99-01
thumbnail images fullsize Images
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
30
Daten mit entsprechender Vorsicht zu interpretieren. Zum einen unterliegen Daten aus
solchen Erhebungen grundsätzlich einem „self-selection bias“ (non-cooperation bias), d.h. sie
sind in Richtung der Benutzer verzerrt, die sich freiwillig die Zeit nehmen, den Fragebogen
auszufüllen. Aufgrund theoretischer Erwägungen ergeben sich vor allem folgende
Verzerrungsmöglichkeiten:
� Benutzerzufriedenheit: Umfragen dieser Art sind grundsätzlich in Richtung beider
extremen Enden der Benutzerzufriedenheit verzerrt, da insbesondere sehr zufriedene
oder besonders unzufriedene Benutzer den Fragebogen eher ausfüllen, als
„gleichgültige“ mäßig zufriedene Benutzer.
� Herkunft: Da der Fragebogen nur auf englisch publiziert wurde, gibt es eine
Verzerrung in Richtung englischsprachiger Benutzer. Bei der Darstellung des
fachlichen Hintergrundes der Benutzer aus nicht-englischsprachigen Ländern gibt es
möglicherweise eine Verzerrung in Richtung Health Professionals zu ungunsten der
Patienten/Konsumenten, da erstere vermutlich eher und besser Englisch verstehen als
Konsumenten.
� Benutzerhintergrund: Möglicherweise füllten tendenziell mehr
Konsumenten/Patienten als Health Professionals den Fragebogen aus, da letztere
möglicherweise unter größerem Zeitdruck stehen, wenn Sie den Bildatlas im
klinischen Kontext nutzen. Umgekehrt kann es aber auch so sein, daß
Konsumenten/Patienten mehr Angst vor Datenmißbrauch haben sowie Health
Professionales mehr an der rein medizinisch orientierten Website interessiert sind und
schon aus Kollegialität den Fragebogen eher ausfüllen.
Trotz dieser möglichen Verzerrungen lassen sich aus den Daten interessante Tendenzen
herauslesen, die natürlich noch aussagekräftiger wären, wenn Vergleichsdaten von anderen
medizinischen Servern, die einen identischen Fragebogen verwenden, vorliegen würden, was
aber mangels Verwendung standardisierter Methoden für Benutzerumfragen momentan nicht
möglich ist.
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
31
Abbildung 13. Usersurvey Fragebogen 7/98-2/99
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
32
4.2.2 Nutzerdemographie
4.2.2.1 Herkunft
Die meisten Benutzer – nämlich rund ein Drittel – kommen aus den USA (Abbildung 14, S.
32). Aus Deutschland kommen etwa 15% der Benutzer. Überraschend ist, daß Brasilien das
Land mit dem drittgrößten Benutzeranteil (5%) ist.
Abbildung 14 Benutzerherkunft laut Usersurvey (n=6441)
4.2.2.2 Verteilung der Benutzergruppen
Abbildung 15 (S. 34) zeigt die Verteilung der einzelnen Benutzergruppen (dargestellt von
unten nach oben mit zunehmendem Spezialisierungs- und Kenntnisgrad). Konsumenten und
Allgemeinmediziner/Hausärzte (general practicioners = GPs) machen den Hauptanteil der
Benutzer aus.
Allerdings ist es sinnvoll, sich die Benutzer nach Herkunftsland stratifiziert anzusehen, da
sich die Zusammensetzung je nach Herkunftsland deutlich unterscheidet (Abbildung 16, S.
35). So ist etwa der Konsumentenanteil bei Benutzern aus USA und Kanada besonders hoch,
während etwa Benutzer aus Brasilien fast ausschließlich Health Professionals sind und
Konsumenten eine untergeordnete Rolle spielen.
USA36%
Netherlands2%
Brazil5%
Canada3%
UK4%
other17%
Belgium1%
Italy2%
Germany15%
Spain3%
France3%
Switzerland2%
Denmark1%
Austria2%
Australia2%
Sweden2%
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
33
In Schweden, Großbritannien, Kanada und Spanien fällt der verhältnismäßig hohe Anteil von
Allgemeinärzten auf. In Deutschland gibt es einen größeren Anteil von Medizinstudenten als
in anderen Ländern. In den USA zeigt sich ein erheblicher Anteil von Pflegepersonal
(„Nurse“).
Diese interessanten Unterschiede spiegeln unterschiedliche Zugangsmöglichkeiten zum
Internet für verschiedene Benutzergruppen in den einzelnen Ländern wieder, aber auch
Unterschiede im Gesundheitssystem. Blendet man die Konsumenten aus der Betrachtung aus
und stellt nur den prozentualen Anteil der einzelnen Vertreter der Health Professionals aus
den einzelnen Ländern gegenüber (Abbildung 17, S. 35), so werden die
gesundheitssystembedingten Unterschiede noch deutlicher:
� So ist es beispielsweise in Großbritannien üblicher, daß zunächst der Hausarzt
dermatologische Patienten behandelt, wenn es sich um Bagatelldermatosen handelt,
während in Deutschland Patienten auch mit unkomplizierten Hauterkrankungen zum
Dermatologen überwiesen werden. Auch gibt es in Großbritannien weitaus weniger
Dermatologen als in Deutschland. Daraus erklärt sich das unterschiedliche Verhältnis
von Hausarzt/Spezialist in der Benutzerstatistik beider Länder.
� Auch unterscheidet sich die Rolle des Pflegepersonals in den USA deutlich von der
des in Deutschland, Frankreich oder Spanien – in den USA ist dieses qualifizierter und
wird mehr in den Entscheidungsprozeß bei der Behandlung eines Patienten einbezogen
als etwa hierzulande.
� Sichtbar werden auch die Unterschiede in der Wichtigkeit des ambulanten gegenüber
des stationären Bereiches im jeweiligen Gesundheitssystem – so greifen aus Spanien
und Großbritannien insbesondere Spezialisten aus Krankenhäusern auf DermIS zu,
während in Deutschland, Frankreich, USA und Brasilien niedergelassene Spezialisten
die Mehrheit stellen.
Diese gesundheitssystemimmanenten Unterschiede erklären die unterschiedliche Motivation
der einzelnen Benutzergruppen, im Internet nach Hautkrankheiten zu recherchieren.
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
34
Abbildung 15: Verteilung der Benutzergruppen (n=6379)
32%
4%6%
11%
10%
14%
4%
11%
8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Hospital Specialist
Specialist in privatepracticeSenior Physic ian -ConsultantPrimary Care Physician- GPIntern/Resident - TraineeDoctorMedical Student
Nurse
Non-medical scientist
Consumer/Patient
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
35
Abbildung 16: Verteilung der Benutzergruppen, aufgeschlüsselt nach Ländern
Abbildung 17: Verteilung der Benutzergruppen (nur Health Professionals ohne
Konsumenten), aufgeschlüsselt nach Ländern
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
100%
Canad
a (n=
211)
USA (n=23
28)
UK (n=24
4)
German
y (n=
977)
Sweden
(n=1
49)
France
(n=16
7)
Spain
(n=19
6)
Brazil (
n=33
3)
Hospital Specialis t
Specialist in privatepracticeSenior Physician -ConsultantPrimary Care Physician- GPIntern/Resident - TraineeDoctorMedical Student
Nurse
Non-medical scientis t
Consumer/Patient
0%10%20%30%40%50%60%70%80%90%
100%
Canad
a (n=
96)
USA (n=1
136)
UK (n=1
28)
German
y (n=
584)
Sweden
(n=1
26)
France
(n=1
50)
Spain
(n=17
4)
Brazil (
n=30
9)
Hospital Specialist
Specialist in privatepracticeSenior Physician -ConsultantPrimary Care Physician- GPIntern/Resident -Trainee DoctorMedical Student
Nurse
(not shown)
(not shown)
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
36
Abbildung 18: User-Survey - Angabe der Fachrichtung der befragten Ärzten einschließlich
Interns/Residents [=ÄiP, Assistenzärzte] (n=2992)
4.2.3 Nutzermotivation und Bedürfnisse
Nur etwa 14% der Benutzer landeten durch „zufälliges“ Browsen auf unserem Server, die
übrigen 86% suchten gezielt nach bestimmten Informationen auf DermIS. Bei der Frage, was
für Informationen die Benutzer auf DermIS erwarteten und wünschten vorzufinden, muß man
zwischen Konsumenten und Health Professionals unterscheiden (Abbildung 19, S. 37):
� Konsumenten suchen zu fast 60% nach Patienteninformationen, und erwarten zu
nahezu 30% jemanden vorzufinden, der ihre Fragen per email beantwortet
� Während 48% der Konsumenten nach Bildern sucht, sind es bei den Professionals
77%
� Rund 42% der Professionals sucht darüberhinaus auch nach Textinformationen
� Nach Kontaktadressen suchen etwa 10% der Nutzer
26%
24%
8%
7%
3%
1%
25%
2%
2%2%
General Practice /Family Medicine
Dermatology
Pediatrics
Internal Medicine
Emergency Medicine -Critical Care
Occupational Medicine
Obstetrics andGynecology
Surgery
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
37
Abbildung 19. Antworten auf die Frage „When you came to this server, what were you
looking for?“ (Mehrfachantworten möglich)
4.2.4 Nutzerzufriedenheit
Insgesamt haben 91% der Benutzer angegeben, die Website „exzellent“ (57%) oder „above
average“ (34%) zu beurteilen (Abbildung 20, S. 38). Dagegen beurteilen weniger als 2% die
Website als schlecht oder sehr schlecht.
0% 20% 40% 60% 80% 100%
nothing specific - I was just browsing
dermatological images
textual information for medicalprofessionals
patient information
contact addresses
someone who could help meanswering questions via Email
professionals patients all
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
38
Abbildung 20. Nutzerzufriedenheit, bezogen auf alle Benutzer, die angaben, genug von
DermIS gesehen zu haben, um die Website beurteilen zu können (n=2867).
Schlüsselt man die Benutzerzufriedenheit nach Benutzergruppen auf (Abbildung 21), so zeigt
sich, daß die Bewertung „exzellent“ offenbar umso öfter vergeben wird, desto höher der
Benutzer „spezialisiert“ ist: Konsumenten vergeben diese Bewertung „nur“ zu etwa 45%,
während in der Klinik tätige Spezialisten zu 68% das Prädikat „exzellent“ vergeben. Die
tatsache, daß Patienten und auch Medizinstudenten das System geringfügig „schlechter“
bewerten als andere Nutzergruppen, liegt in den Bedürfnissen dieser Nutzer nach textueller
Information und auch Ratschlägen per Email (Abbildung 19, S. 37), die nicht oder nur zum
Teil angeboten werden konnte.
excellent57%
above average34%
average7%
very poor1%
poor1%
Benutzerdemographie und Benutzerevaluation
39
45% 51% 54% 54% 58%66% 64% 66% 68%
40%42% 41% 34% 33%
30% 31% 28% 28%
12%7% 4%
7% 8%4% 2% 3% 3%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
cons
umer
(n=7
40)
scie
ntis
ts (n
=137
)
nurs
e (n
=138
)
med
stu
dent
s (n
=330
)
resi
dent
s (n
=294
)
GP
(n=4
30)
cons
ulta
nts
(n=1
34)
priv
ate
prac
tice
spec
ialis
ts (n
=371
)
hosp
ital s
peci
alis
t (n=
286)
very poorpooraverageabove averageexcellent
Abbildung 21. Benutzerzufriedenheit, aufgeschlüsselt nach Nutzergruppen
Vorbemerkung und Methode
40
5 Einsatz für die Lehre
5.1 Vorbemerkung und Methode
Eine wesentliches Ziel des Informationssystems Dermatologie war von Anfang an, ein
Referenzwerk auch für Ausbildungszwecke zu schaffen. Daher sollte es – insbesondere der
Online Atlas – auch in der Medizinstudentenausbildung eingesetzt und dessen Nutzen
evaluiert werden.
Um neue Medien in der Lehre und Ausbildung sinnvoll einsetzen zu können, müssen auf
Anwenderseite (d.h. auf der Seite der Studenten) zunächst bestimmte Voraussetzungen erfüllt
sein: So muß das Medium von den Studenten akzeptiert werden und es sollte ein gewisses
Grundverständnis für die verwendete Technologie vorhanden sein (den Studenten darf nicht
erst erklärt werden müssen, wie man eine Maus bedient usw.). Idealerweise, um ein
Eigenstudium zu ermöglichen und zu fördern, sollte das Medium einfach zugänglich sein, das
heißt, dem Studenten sollte ein entsprechendes Equippment auch zu Hause zur Verfügung
stehen.
DermIS wurde im Rahmen des Projekts im Studentenkurs für das Fach Dermatologie (10.
Semester Medizinstudium) eingesetzt. Um die Akzeptanz der Studenten für das
Informationssystem zu evaluieren und auch um die Hardware- und Softwarevoraussetzungen
sowie den allgemeinen Kenntnisstand (die „computer literacy“) von Medizinstudenten zu
ermitteln und zu erheben, wurde zunächst im Rahmen des Kurses eine Erhebung mittels
Fragebogen durchgeführt.
Ergebnisse: „Computer literacy“ unter Medizinstudenten
41
5.2 Ergebnisse: „Computer literacy“ unter Medizinstudenten
In der Erhebung von 1997 wurden insgesamt 58 Studenten befragt, die Ergebnisse wurden
einer Studie von 1993 gegenübergestellt, die denselben Fragebogen verwendete (n=90)6.
Insgesamt hat sich das Wissen, das Interesse und die Systemvoraussetzungen auf Seiten der
Medizinstudenten in den letzten Jahren erheblich verbessert.
Tabelle 1. Befragung unter Medizinstudenten 1993 vs. 1997: Kennen Sie den Begriff...?
email Online Modem
1993 1997 1993 1997 1993 1997
Männliche Doktoranden 37% 93% 61% 93% 52% 93%
Männlich / k. Doktoranden 8% 100% 25% 100% 25% 100%
Weiblich / Doktoranden 7% 100% 43% 92% 14% 85%
Weiblich / k. Doktoranden 0% 100% 25% 71% 0% 43%
Tabelle 2. Zugang von Medizinstudenten zum WWW, 1998 (n=67)
Haben Sie Zugriff zum WWW?
-nein 39,70%
-ja 51,50%
Von wo haben Sie Zugriff auf das Internet?
- in Uni (CIP-Pool) 30,90%
- von zu Hause 32,40%
Haben (und nutzen) Sie eine eigene Email-Adresse?
Ja 32,40%
6 Eysenbach, G: Computereinsatz und Computerkenntnisse unter Medizinstudenten. Informatik, Biometrie undEpidemiologie in Medizin und Biologie 1995; 26 (1): 56-66
Ergebnisse: Evaluation der Lehre
42
Abbildung 22. Interesse an Telekommunikation unter Medizinstudenten – 1993 vs 1997
5.3 Ergebnisse: Evaluation der Lehre
Im Rahmen des Studentenkurses Dermatologie wurde den Studierenden eine Einführung in
DermIS gegeben und sie wurden zur Nutzung des Bildatlas und der verlinkten
Informationsresourcen im Eigenstudium ermuntert. Im Evaluationsfragebogen (n=67) wurden
sie aufgefordert, dem Dermatologie Atlas, der Vorlesung, den online-multiple choice Fragen
(MCQ) und den online-case reports (dermatologische Fallberichte) Schulnoten zu geben.
Dabei schnitt der Online Atlas mit einem „Notendurchschnitt“ von 1,8 am besten ab, und die
Online Case reports sowie der MC-Quiz mit jeweils 2,5 immer noch besser als die Vorlesung
(Notendurchschnitt 2,7).
Very much interested in telecommunication
0%
50%
100%
1993 1997
male/Drmale/nDrfemale/Drfemale/nDr
Ergebnisse: Evaluation der Lehre
43
Abbildung 23. Benotung der DermIS Lehrkomponenten
Vorlesung Case reports DOIA MC-Quiz
Not
e
3
1
2
4
5
6
2,72,5
1,8
2,5
0
5
10
15
20
25
30
1 2 3 4 5 6
Note
Anz
ahl S
tude
nten
MCQ-QuizDOIACase reportsVorlesung
Patientenanfragen
44
6 „Telekonsil“ Erfahrungen
6.1 Telekonsil von Ärzten
Die Möglichkeit für Ärzte, ein Telekonsil via Email anzufordern bzw. das Videokonferenz-
Angebot für Ärzte wurde im November 1997 auf einem Stand der MEDICA Medienstraße
bekanntgegeben. Daraufhin erschien auch eine entsprechender Beitrag in der ÄRZTE
ZEITUNG vom 12./13.12.97. Außerdem wurde das Angebot auf den DermIS-Webseiten
angekündigt.
Bedauerlicherweise führte dieses Angebot zu Besorgnis bei dermatologischen Fachvertretern.
So erhielten wir ein Schreiben des Präsidenten der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft,
in der dieses Angebot wie folgt kommentiert wurde:
Aus der Sicht der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft stellt sich dieses Angebot
als sehr problematisch dar, da ein Informationstransfer an Allgemeinmediziner und
Nichtdermatologen stattfindet, der sich als Bumerang erweisen könnte. Zumindest
dürfte in Deutschland die dermatologische Versorgung so flächendeckend sein, daß
ich mir nicht vorstellen kann, daß es (Fälle) gibt, bei denen kein Dermatologe
unmittelbar zur Verfügung steht.
Es ist interessant und erschreckend zugleich, daß hier genau das, was wir erreichen wollen -
nämlich ein "Informationstransfer" vom Spezialisten zum Nicht-Spezialisten als
Weiterbildungsangebot - als bedrohlich empfunden wird.
Diese Erfahrungen zeigen erneut, daß die telemedizinische Ansätze letzlich nicht an
technischen Barrieren scheitern, sondern primär mit standespolitischen Interessen kollidieren.
Die telemedizinischen Möglichkeiten werden von ärztlichen Standesvertretern nicht zuletzt
auch deshalb als Bedrohung gesehen, da nicht nur geographische Grenzen überwunden,
sondern auch vermeintlich Fachgebietsgrenzen verletzt werden können.
6.2 Patientenanfragen
Obwohl wir auf der DermIS Website die Beratung von Patienten ausdrücklich ausgeschlossen
wurde, hat das umfangreiche Angebot auf der Website auch viele Patienten „angelockt“, die
Patientenanfragen
45
offensichtlich auch eine große Nachfrage zu kompetenten Ansprechpartnern haben, die ihnen
Fragen beantworten können (siehe Abschnitt 4.2.3, S. 36). So haben wir über die gesamte
Projektlaufzeit eine erhebliche Anzahl von Patienten-Emails bekommen. Dieses Phänomen
hat uns zu einigen „Spin-Off-Studien“ veranlasst. Diese Studien haben in den
Publikumsmedien weltweite Beachtung gefunden und wurden Gegenstand zahlreicher Presse-
und Rundfunkberichte7.
6.2.1 Analyse der Patientenanfragen
In einer dieser Studien haben wir zunächst die Bedürfnisse der Patienten evaluiert, indem wir
209 Patientenemails analysiert haben8. Dabei zeigte sich, daß ein großes
Informationsbedürfnis insbesondere bei chronisch kranken Patienten besteht. Außerdem sind
diese oftmals von den bisherigen Behandlungsergebnissen enttäuscht und versuchen daher auf
dem Internet Hilfe zu finden. In der Publikation werden auch prinzipielle Probleme und
Rahmenbedingungen für diese Art von Telemedizin diskutiert.
6.2.2 Wie reagieren andere medizinische Informationsprovider auf diese Anfragen?
In einer weiteren Studie9 haben wir uns dafür interessiert, wie andere medizinische
Informationsanbieter auf unverlangt eingesandte Patientenanfragen reagieren. Dazu haben wir
ein Experiment durchgeführt, in dem wir in einer Email als vorgeblicher "Patient" die
Symptome eines akuten medizinischen Problems (Herpes Zoster) beschrieben und diese diese
an 58 Informationsanbieter im WWW (meist Ärzte an Unikliniken) verschickten. Die
Antworten wurden daraufhin analysiert, ob und wie bereitwillig, ausführlich und korrekt diese
medizinische Fragen beantwort werden, sowie ob eine "Ferndiagnose" per Email möglich ist.
Außerdem verschickten wir einen Fragebogen einige Wochen später an dieselben
Informationsanbieter, um verschiedene Aspekte des Problems aus Sicht des
Informationsanbieters zu erfragen, z.B. Anzahl der eingehenden Emails, die generellen
institutsinternen Richtlininen usw.
7 z.B. BBC (England), CBC (Canada), Antenne Bayern, Hessischer Rundfunk, RTL, Deutschlandfunk, Bild derWissenschaft, STERN, SPIEGEL, Readers Digest, Newsweek, Berliner Zeitung, Computerbild, Top Sante magazine,Vjesnik (Kroatien), MKB Nieuws (Holland) usw.
8 Eysenbach G, Diepgen TL (1999). Patients Looking for Information on the Internet and Seeking Teleadvice: Motivation,Expectations, and Misconceptions as Expressed in E-mails Sent to Physicians. Arch Dermatol;135:151-156
9 Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Responses to unsolicited patient e-mail requests for medical advice on the World WideWeb. JAMA.;280:1333-1335.
Patientenanfragen
46
In unserem Experiment mit der vorgeblichen "Patientenanfrage" haben von 58
Informationsanbietern 29 (50%) dem "Patienten" geantwortet, 9 der Antwortenden (29%)
lehnten es ab, per Email eine Diagnose zu stellen, 18 der Antwortenden stellten eine
Verdachtsdiagnose, davon 17 die "richtige". Weitere 2 gaben zwar keine Verdachtsdiagnose
ab, aber versuchten dem "Patienten" trotzdem zu helfen.
Die Auswertung des Fragebogens ergab, daß es bei den meisten Informationsanbietern keine
internen Richtlinien hinsichtlich der Beantwortung von Patientenemails gibt. Obwohl es auch
abweichende Meinungen gibt, hält die Mehrzahl der Ärzte eine Tele-Beratung via Email für
problematisch. Patienten müssen stärker als bisher auf die Problematik von "Tele-Beratung"
hingewiesen werden. Zu erarbeitende Richtlinien für die Beantwortung von Emails könnten
Ärzten zukünftig helfen, mit der Problematik umzugehen.
6.2.3 Evaluierung von kommerziellen Cyberdocs
Da unsere Erfahrungen gezeigt haben, daß Patienten Hilfe für medizinische Probleme
zunehmend im Internet suchen, und zahlreiche kommerzielle und kostenlose "Ask-the-
Doctor" Services im Internet versuchen, dieser Nachfrage durch Anbieten von medizinischem
Rat - gegen Kredikartennummer oder umsonst – entgegenzukommen, haben wir auch die
„professionellen“ Dienste aus der Sicht eines Patienten evaluiert10. In Deutschland ist es
Ärzten laut Berufsordnung verboten, im Internet die Beantwortung medizinischer Fragen
anzubieten, ohne daß sie den Patienten kennen:
Der Arzt darf individuelle ärztliche Behandlung, insbesondere auch Beratung, weder
ausschließlich brieflich noch in Zeitungen oder Zeitschriften noch ausschließlich über
Kommunikationsmedien oder Computerkommunikationsnetze durchführen.
(Musterberufsordnung für Ärzte, B.II., §7, Abs. 3)
Aus diesem Grund konnten auch wir im Rahmen von DermIS keine individuellen
Patientenberatungen durchführen, obwohl eine erhebliche Nachfrage seitens der
Konsumenten bestand.
In den USA und anderen Ländern ist die Rechtslage teilweise etwas anders, dort gibt es
bereits eine ganze Reihe solcher „Cyberdoc“-Dienste.
10 Eysenbach G, Diepgen TL (1998). Evaluation of Cyberdocs. Lancet; 352 (9139): 1526
Patientenanfragen
47
In der Studie haben wir diese Dienste ebenfalls aus Patientensicht „getestet“, um Chancen und
Risiken aufzuzeigen: Ein Arzt stellte sich als Patient und beschrieb den Cyberdocs seinen
fiktiven Fall: Er sei ein Patient nach Nierentransplantation, er nehme Cyclosporin, und habe
nun einen gürtelförmigen bläschenartigen Hautauschlag auf der Brust – solle er zum Arzt
gehen? Dabei handelte es sich um einen lehrbuchhaften Fall von Herpes Zoster, der bei einer
immunsuppressiven Therapie unverzüglich mit Acyclovir behandelt werden sollte.
Binnen acht Stunden antworteten zehn Cyberdocs: Drei gaben keine Auskunft mit der
Begründung, die Dermatologie sei nicht ihr Fachgebiet. Fünf der allesamt in den USA
angesiedelten Internet-Therapeuten stellten die richtige Diagnose.
Zwei andere allerdings gaben Ratschläge, die den Patienten das Leben hätte kosten können.
So schrieb einer, die Bläschen seien harmlos und würden nach Einnahme des
homöopathischen Mittels "Apis 30D" und von Vitamin C verschwinden. Für diesen Rat
wurden 25 US-Dollar berechnet.
Ein anderer selbsternannter Ernährungsberater erteilte einen anderen - kostenlosen – Rat: Der
Patient solle auf eine ungespritzte Wiese gehen, und Löwenzahn und Klee pflücken, und
diesen als Salat zubereiten. Außerdem solle der Patient einen Apfel essen, falls er obstipiert
ist, und Regenwasser trinken.
Aus diesen Ergebnissen folgerten wir, daß wir Patienten derzeit generell davon abraten
müssen, solche Cyberdoc-Dienste im Internet in Anspruch zu nehmen, insbesondere wenn es
sich um eine diagnostische Frage handelt. Anders sieht es aus, wenn es sich um eine reine
Wissensfrage handelt, die man auch in der Bibliothek recherchieren könnte. Aber auch hier
kann es zu Missverständnissen kommen und man kauft die Katze im Sack, da die
Qualifikation des "Cyberdocs" unklar ist.
In diesem Zusammenhang würde die geplante Einführung eines digitalen Arztausweises als
„Cyberlicence“ eventuell helfen, damit der Patient auch im Cyberspace sicher sein kann, es
tatsächlich mit einem Arzt zu tun zu haben, selbst wenn er nur via Email mit ihm
kommuniziert. Außerdem muß eine Qualitaetssicherung stattfinden, das heißt die Seriosität
dieser Dienste muß – etwa durch regelmäßige Evaluation einer unabhängigen Organisation
oder Institution – sichergestellt werden. Nur dann können solche Dienste sinnvoll sein,
insbesondere für chronisch kranke Patienten und im Sinne der Präventivmedizin. Letztlich
könnte mit diesen Diensten auch erhebliche Kosten im Gesundheitswesen eingespart werden,
denn bei weitem nicht jede medizinische Frage erfordert eine körperliche Untersuchung oder
Patientenanfragen
48
persönliche Vorstellung beim Arzt. Es spricht nichts dagegen, wenn sich der Patient vor
einem Arztbesuch mit Hilfe des Internets auf einen Arztbesuch vorbereitet - wer besser
informiert ist, kann gezieltere Fragen stellen. Ähnliches gilt für Fragen, die nach dem
Arztbesuch auftauchen.
Einstweilen steht die deutsche Berufsordnung hier noch im Wege. Langfristig werden sich die
Selbstverwaltungsgremien der Ärzteschaft allerdings fragen müssen, ob es nicht besser ist, die
restriktive Haltung bezüglich des Anbietens von ärztlichem Rat per Email aufzugeben, um
nicht unseriösen und unqualifizierten Scharlatanen völlig das Feld zu überlassen.
6.2.4 Qualität von Internet Information
Ein erhebliches Problem für den Internet-Anwender insbesondere in Bezug auf medizinische
Information ist, daß Internet-Angebote, die seriös erscheinen, nicht immer seriös sein müssen.
Aggressive Werbesprache, das Angebot von "Wundermitteln" oder "Vitaminpräparaten", die
von Rheuma bis Psoriasis alle Beschwerden heilen sollen, sind noch vergleichsweise leicht als
unseriös zu erkennen. Bei anderen Websites, die zum Teil weitaus subtilere Methoden
verwenden, und Produkte oder Dienstleistungen bewerben, ohne daß dies als Werbung zu
erkennen ist, ist dies schon schwieriger.
Es gibt bereits zahlreiche unabhängige „Review“-Dienste, die versuchen, das medizinische
Angebot für Konsumenten und Ärzte im Internet zu bewerten, etwa
http://www.quackwatch.com, http://www.medmatrix.org, http://omni.ac.uk,
http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ oder http://www.healthfinder.org. Besonders
hervorzuheben ist dabei das Healtfinder-Projekt der amerikanischen Regierung, bei der ein
unabhängiges Expertengremium für Konsumenten geeignete Websites auswählt. Leider gibt
es im deutschsprachigen Raum wenig vergleichbares. Eine nationale Initiative für
deutschsprachige medizinische Websites wäre dringend wünschenswert.
Im Rahmen des DermIS-Projekts wurde versucht, in der „Links“-Sektion des Dermatologie
Online Atlas nicht nur eine Liste von Websites mit weiterführenden Informationen zu
dermatologischen Diagnosen zusammenzustellen, sondern diese auch zu bewerten. Dazu
wurde ein analoges 6-Sterne-System gewählt. Allerdings ist die Bewertung mit einem
„Stern“-System prinzipiell etwas problematisch, da dieses Evaluationsinstrument naturgemäß
nur sehr grob sein kein.
Patientenanfragen
49
Das prinzipielles Problem dieser Art von Bewertungssystemen ist, daß der Benutzer explizit
die Review-Dienste anwählen muß, und nicht automatisch eine Bewertung erhält, wenn er
zufällig oder über eine Suchmaschine auf eine medizinische Website gelangt.
Im Rahmen eines europäischen Projekts wird eine Forschungsgruppe Cybermedizin am
Institut für Klinische Sozialmedizin demnächst ein europäisches Berwertungssystem
einführen
Als weitere Entwicklung haben wir die Anwendung des sogenannten PICS-Standards
(platform for internet content selection) für medizinische Zwecke („med-PICS“)
(http://MedPICS.org) vorgeschlagen11.
11 Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Towards quality management of medical information on the internet: evaluation,labelling, and filtering of information. BMJ;317:1496-1500
Eysenbach G, Diepgen TL (1999 – im Druck). Labeling and filtering of medical information on the Internet. Meth Inf Med
Patientenanfragen
50
Label-Bureau B
Label-Bureau A
Rating Service Medical website
Search engineUser
Label B
Label A
Label AAuthors’Labels
URL
Search
(2)
(1)
(3)
(4)
Abbildung 24. Bewertung medizinischer Websites mit dem PICS-Verfahren. Sowohl der
Autor, als auch Dritte (sog. Label-Bureaus) können ihre Informationen mit beschreibender
oder bewertender Metainformation versehen. Dazu kommen die sog. PICS-Labels zum
Einsatz. Diese werden auch in Suchmaschinen indexiert (1), die der Benutzer heranziehen
kann, um Informationen mit bestimmten Eigenschaften (z.B. „für Patienten geeignet“) zu
finden. Zusätzlich kann der Benutzerrechner so konfiguriert werden, daß bei jeder Eingabe
einer Internet-Adresse automatisch ein oder mehrere Label-Bureaus (z.B. Fachgesellschaften
oder andere Institutionen/Organisationen) befragt werden, ob etwa bewertende
Metainformationen für die entsprechende Website vorliegt. So können etwa
Verbraucherschutzorganisationen vor unseriöser oder gefährlicher Falschinformation
warnen.
Der PICS-Standard wurde ursprünglich zu Zwecken des Jugendschutzes entwickelt, und ist
ein allgemeiner technischer Standard, Interenetinformation mit Metainformation zu versehen.
Dazu werden an den Benutzer sogenannte „Labels“ verschickt, also elektronische Etiketten,
die eine Inhaltsbeschreibung oder Bewertung enthalten. Der Benutzer entscheidet selbst,
welche Qualtitätskriterien er wünscht, und kann die Informationen, die nicht seinen
Patientenanfragen
51
Qualitätskriterien genügen, automatisch von seinem Computer filtern lassen. Das besondere
an diesem Standard - und dies macht PICS auch für medizinische Anwendungen interessant -
ist die Möglichkeit der dezentralen Bewertung und die Tatsache, daß allein der Benutzer
bestimmt, welche Informationen ihn erreichen - daß also eine dezentrale Bewertung ohne
zentrale „Zensur“ stattfindet.
Auf experimenteller Basis wurde von uns ein PICS-konformes Vokabular zur „Bewertung“
von medizinischen Websites erstellt. Ein zum Betrieb eines „Label-Bureaus“ notwendige
PICS-konforme Serversoftware ist derzeit noch nicht kommerziell erhältlich.
Es wird daran gearbeitet, diesen Teilaspekt des Projekts unter dem „Action plan for Safe Use
of the Internet“ der EU oder unter dem EU FP5-Programm weiterfördern zu lassen.
NeurodermIS
52
7 PatienteninformationssystemAuf der DermIS-Website wurde unter dem Titel EPIdermis (Erlanger Patienten
Informationssystem) auch verschiedene Patienteninformationen ins Netz gestellt. Besonders
ausführlich wurde dabei das Krankheitsbild des atopischen Ekzems (Neurodermitis)
abgehandelt.
7.1 NeurodermIS
Das NeurodermIS (Neurodermitis Informationssystem) besteht aus 522 Kilobytes Text
(entspricht ca. 163 Buchseiten) und mehr als 200 Abbildungen.
Das atopische Ekzem (AE, Neurodermitis) ist eine chronische Hauterkrankung, deren
Prävalenz unter Schulkindern auf etwa 5-10% geschätzt wird12. Da bei der Therapie der AE
die richtige Haut-Basispflege durch den Patienten, das rechtzeitige Erkennen von
Komplikationen (z.B. Superinfektionen) sowie die Vermeidung von Provokationsfaktoren
und Hautirritantien seitens des Patienten eine große Rolle spielen13, ist der aufgeklärte und
aktiv an der Bewältigung seiner Krankheit mitarbeitende Patient ein wichtiger Faktor in der
erfolgreichen Behandlung und Prävention des AE14.
Traditionell werden die Inhalte der Patientenschulung über Arztgespräche, Broschüren,
Bücher und Schulungen vermittelt. Das Internet ist für diesen Zweck ein noch weitgehend
ungenutztes Medium.
Besonders interessant ist am Medium Internet die Möglichkeit, die Kommunikation nicht nur
in eine Richtung, also vom Arzt zum Patient, fließen zu lassen, sondern auch umgekehrt
Informationen von Patienten zu erhalten.
12 Diepgen-TL; Fartasch-M (1992): Recent epidemiological and genetic studies in atopic dermatitis. Acta-Derm-Venereol-Suppl-Stockh.176: 13-8.
13 Morren-MA; Przybilla-B; Bamelis-M; Heykants-B; Reynaers-A; Degreef-H (1994): Atopic dermatitis: triggering factors.J-Am-Acad-Dermatol. 31(3 Pt 1): 467-73.
14 Ehlers-A; Stangier-U; Gieler-U (1995): Treatment of atopic dermatitis: a comparison of psychological and dermatologicalapproaches to relapse prevention. J-Consult-Clin-Psychol. 63(4): 624-35.
Hogan-PA (1996): Atopic eczema in children: what to do when treatment fails to work. Australas-J-Dermatol. 37(3): 119-22
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
53
7.2 Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer
Patienteninformation
Der Umstand, daß DermIS auch von zahlreichen Patienten genutzt wird, und die
Möglichkeiten der bidirektionalen Kommunikation wurde für Datenakquirierung via WWW
für verschiedene medizinisch-wissenschaftliche Fragestellungen ausgenutzt, insbesondere:
• Evidenz-basierte Patientenschulung:
• Evaluation von verschiedenen Methoden und Materialien zur Patientenaufklärung
bzw. deren Inhalte
• Identifizierung von häufigen Mißverständnissen und Fehlern, die Patienten machen
• Identifizierung von Inhalten, die Konsumenten interessieren
• Akquirierung von medizinischen und epidemiologischen Daten (Daten zu Atopie-Stigmata
und Daten zur Lebensqualität von Patienten mit Hauterkrankungen)
Tabelle 3. Besucher des Neurodermitis-Informationssystems, die den Wissensquiz ausgefüllt
haben (27.2.98-12.4.99)
Antwort abs. %
Habe selbst Neurodermitis 1470 49,2%Mein Kind hat Neurodermitis 851 28,5%Jemand anderes in meiner Familie hat Neurodermitis 200 6,7%Jemand, den ich kenne, hat Neurodermitis 369 12,3%Niemand, den ich kenne, hat meines Wissens nach Neurodermitis 100 3,3%
2990 100%
7.2.1 Evaluation von Methoden der Patientenaufklärung bzw. deren Inhalte
Diese Anwendung habe wir insbesondere im NeurodermIS erprobt. Durch die direkte
Möglichkeit des Feedbacks durch den Benutzer in Form von Emails, vor allem aber in Form
von elektronischen Fragebögen, können von uns die Inhalte sowie die didaktischen Methoden
direkt evaluiert werden.
Die elektronischen Fragebögen zur Evaluierung des NeurodermIS werden dem Benutzer in
Form eines "Einstiegs-Quiz" dargeboten. Dieser Quiz dient vor allem dazu, den Benutzer zum
Durcharbeiten des NeurodermIS zu motivieren (Einstiegs-Quiz) und ihn direkt zu den
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
54
Inhalten zu führen, bei denen er besonderen Informationsbedarf hat, andererseits werden von
uns die Daten auch gespeichert und lassen Rückschlüsse auf häufige Mißverständnisse sowie
die Effektivität des didaktischen Konzepts zu.
Des weiteren wurden auch die fast täglich eingehenden Emails mit Patientenanfragen, die an
die Arbeitgruppe oder andere Ärzte der Klinik gerichtet waren, zentral gesammelt und
systematisch ausgewertet, da auch diese wertvolle Rückschlüsse auf die
Informationsbedürfnisse von Patienten zulassen (siehe Abschnitt 6.2.1, S. 45).
7.2.1.1 Quizsystem
Im Neurodermitis Informationssystem wurde am 27.2.98 ein Wissensfragebogen
Neurodermitis ("Atopiequiz") für Patienten implementiert (http://www.dermis.net/cgi-
bin/quiz/quiz.asp?quiz_id=1)
Aus medizinischer Sicht wurden damit zwei Ziele verfolgt:
• Motivationssteigerung für den Patienten/deren Angehörigen: Durch "Vorschaltung" des
Quizsystems vor das eigentliche Patienteninformationssystems soll dem Patienten gezielt
aufzeigen, in welchen Bereichen bei ihm Mißverständnisse oder "Wissenslücken"
bestehen. In den Antworten zu den Fragen werden Patienten gezielt auf die Seiten
verwiesen, die seine "Wissenslücken" füllen können. Hierdurch wird eine Kombination
von "massenmedialer" und doch "individuumsorientierter" Prävention erreicht, welche nur
durch ein interaktives Medium wie dem Internet möglich ist.
• Wissenschaftliche Auswertung: Die Analyse der Antworten geben wertvolle Hinweise zur
Patientenschulung und -betreuung bezüglich der Fragestellung wo Mißverständnisse oder
häufige Wissenslücken beim Patienten liegen. An den Antworten sehen wir beispielsweise,
daß sich einige sehr relevante Mißverständnisse in den Köpfen der Betroffenen halten
(Neurodermitis sei eine Nervenkrankheit, eine psychosomatische Krankheit, eine Allergie,
daß Basistherapie in den ekzemfreien Phasen/Arealen nicht notwendig sei oder Öle ein
geeignetes Basistherapeutikum seien, sowie daß die nachweislich unwirksame
"Bioresonanztherapie" ein geeignetes Verfahren sei). Zudem können wir aus den
Antworten ablesen, wer unsere Informationen in Anspruch nimmt (Tabelle 3, S. 53). Dies
hilft uns auch, weitere Informationen zielgruppengerecht aufzubereiten.
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
55
Tabelle 4. Antworten im "Wissensquiz" von n=168 Besuchern des Neurodermitis-
Informationssystems
Frage Richtige
Antwort
ja nein weiss
nicht
nicht
werten
Ist Neurodermitis ansteckend? Nein 0% 98% 2% 0%
Ist Neurodermitis eine Allergie? Nein 50% 41% 9% 0%
Ist Neurodermitis eine Kinderkrankheit? Nein 3% 95% 1% 1%
Ist Neurodermitis eine Nervenkrankheit? Nein 26% 61% 14% 0%
Kann jeder Neurodermitis bekommen ? Ja 69% 17% 14% 0%
Ist Neurodermitis eine meist tödlich verlaufende
Krankheit?
Nein 0% 99% 1% 0%
Ist Neurodermitis heilbar? Nein 27% 52% 19% 1%
Wirkt sich eine lange Stillzeit positiv aus? Ja 69% 7% 24% 1%
Sollte man Kindern mit Neurodermitis das
Kratzen verbieten?
Nein 32% 51% 16% 1%
Ist Neurodermitis eine sehr häufige Krankheit
(mehrere Millionen Betroffene in Deutschland?)
Ja 83% 6% 11% 0%
Ist Neurodermitis eine psychosomatische
Krankheit?
Nein 54% 26% 19% 1%
Spielen Umweltfaktoren bei der Neurodermitis
eine Rolle?
Ja 95% 1% 5% 0%
Ist für die trockene Haut des Neurodermitikers
Duschen besser als Baden?
Ja 71% 13% 15% 0%
Muß der Neurodermitiker die Sonne meiden? Nein 21% 69% 10% 1%
Muß der Neurodermitiker auch in den
ekzemfreien Perioden ständig die ganze Haut
eincremen, sogar die Areale, die nie von einem
Ekzem betroffen sind?
Ja 40% 38% 20% 2%
Sind Öle gut dazu geeignet, die Haut
rückzufetten?
Nein 35% 42% 22% 1%
Sollten auf kortisonhaltige Salben in akuten Nein 57% 31% 11% 2%
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
56
Schüben so spät wie möglich zurückgegriffen
werden?
Ist Bioresonanztherapie ein geeignetes
Behandlungsverfahren?
Nein 18% 19% 62% 1%
Ist sogenanntes Reizklima an der Nordsee oder in
den Bergen schlecht für die Haut des
Neurodermitikers?
Nein 5% 86% 9% 1%
Müssen Neurodermitiker grundsätzlich eine
bestimmte Diät einhalten?
Nein 27% 52% 21% 0%
Sollten Neurodermitiker grundsätzlich ihr
Bettzeug mit milbendichten Überzügen
(Encasings) versehen?
Nein 40% 32% 27% 1%
Sollten Neurodermitiker wegen der trockenen
Haut möglichst Berufe ausüben, in denen ihre
Hände feuchter Umgebung ausgesetzt sind?
Nein 4% 77% 18% 1%
Gibt es spezielle Kleidungsmaterialien, die ein
Neurodermitiker nicht verträgt?
Ja 77% 5% 17% 1%
Vererben Eltern, die Neurodermitis haben, diese
Veranlagung auf ihre Kinder?
Ja 79% 7% 14% 1%
7.2.1.2 Technische Implementierung des Quizsystems
Zur einheitlichen Handhabung von anonymen Fragebögen oder Quizformularen innerhalb des
DermIS wurde eine Datenbankstruktur und eine dynamische Abfrage am WWW-Server mit
folgenden Eigenschaften realisiert (im folgenden werden Fragebögen und Quizbögen unter
dem Sammelbegriff Quiz geführt):
Ziel war eine einheitliche Darstellung aller Quize, nach folgenden Anforderungen:
• Ein Quiz kann beliebig viele Fragen in einer fest vorgegebenen Reihenfolge enthalten
• Alle Fragen eines Quiz werden einheitlich dargestellt
• Jede Frage kann entweder informativen Charakters sein (es existiert keine vorgegebene
richtige Lösung) oder einen festen richtigen Antworttext beinhaltet.
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
57
• Die Auswertung eines Quiz erfolgt nur, wenn ALLE Fragen beantwortet wurden
• Jede Frage kann zwei Infotexte für die Auswertung enthalten. Einer für die korrekte
Beantwortung (oder falls keine korrekte Antwort existiert) und einer für eine falsche
Antwort.
• Die Antworten inklusive ihrer Auswertung werden ebenfalls in der Datenbank gespeichert.
Da bei anonymen Usern keine eindeutige Zuordnung möglich ist, wird für jeden
beantworteten Quiz ein neuer Userdatensatz angelegt. Dieser beinhaltet noch die
Information, ob derselbe User (soweit eine Identifikation anhand eines Cookies möglich
war) schon einen Fragebogen beantwortet hat.
• Jede Frage eines Quiz kann ihre eigene Form (Texteingabe, Listenauswahl usw.) haben,
soweit diese mit HTML-Formularen darstellbar ist. Zur Darstellung der Frage innerhalb
einer HTML-Seite wird daher der gesamte HTML-Form-Code der Frage in der Datenbank
gespeichert.
Die Datenbank hat die in Abbildung 25 dargestellte Struktur.
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
58
Abbildung 25. Datenbankstruktur des Quiz
Ein Quiz wird repräsentiert durch einen Datensatz der Tabelle QUIZ. Wenn ein Quiz in
mehreren Sprachen gespeichert werden soll, so muß für jede Sprache ein eigener Eintrag
erstellt werden. Ein und dasselbe Quiz in mehreren Sprachen kann intern allerdings den
selben Bezeichner (ID) haben.
Dir Fragen des Quiz werden in der Tabelle QUESTIONS gespeichert und haben alle eine
eigene, vom jeweiligen Quiz unabhängige ID und können ebenfalls in mehreren Sprachen
vorliegen. Auch hier hat die selbe Frage in verschiedenen Sprachen die gleiche ID. Die
Verbindung zwischen einem Quiz und einer Reihe Fragen wird über die Tabelle
QUIZ_QUEST hergestellt. Diese beinhaltet auch die Reihenfolge der Fragen. Durch diese
Struktur können verschiedene Quize die gleichen Fragen beinhalten. Es ist in der
Datenstruktur außerdem sichergestellt, daß nur Fragen der gleichen Sprache in einem Quiz
vorkommen können.
Die Tabelle Users enthält die Identifikation des Benutzers, der das Quiz beantwortet hat,
soweit möglich. Hierfür wird die IP-Adresse des Client-Rechners und eine REMOTE-ID
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
59
gespeichert. Die REMOTE_ID beinhaltet -wenn vorhanden- die erste ID der Tabelle USER,
die der Benutzer bereits erhalten hat.
(Zur Veranschaulichung: Der User A greift erstmals auf das Quizsystem zu und wird mit der
ID=1246 gespeichert. Dabei wird ein Cookie auf seinem Rechner mit diesem Eintrag erzeugt
und die REMOTE_ID des in USER erzeugten Datensatzes ist leer. Greift der User A später
wieder auf das System zu, wird ein weiterer Datensatz in der Tabelle USER für ihn erzeugt -
z.B. mit der ID=3454- und die REMOTE_ID wird auf 1246 gesetzt.)
Die Antworten des Users werden in der Tabelle ANSWERS gespeichert und enthalten neben
den Antworten die der User gegeben hat auch deren Auswertungen.
Der User erhält außerdem bei eine schriftliche Auswertung seines Quizes als Ergebnis-
HTML-Seite.
Der dynamische Teil der HTML-Generierung ist mit Hilfe zweier ASP-Scripts realisiert. Um
ein Quiz zu starten, muß die erste ASP-Seite mit der Quiz-ID als Parameter aufgerufen
werden (als URL). Das ASP-Script erzeugt dann aus der Datenbank das HTML-Formular des
Quizes.
Wenn der User seine Fragen beantwortet hat wird das zweite ASP-Script aufgerufen, das die
Auswertung der Antworten, deren Speicherung in der Datenbank und die Ausgabe der
Auswertung als HTML-Seite vornimmt.
7.2.2 Akquirieren von medizinischen und epidemiologischen Daten
Über die Evaluation des NeurodermIS wurden auf experimenteller Basis weitere
elektronische Fragebögen dazu genutzt, um medizinische und epidemiologische Daten von
Patienten und gesunden Kontrollpersonen zu erheben.
Da DermIS von einer großen Anzahl von Patienten mit genutzt wird, bietet ein solches
Informationssystem die Gelegenheit, von einer großen Anzahl Patienten medizinische Daten
zu erheben, ohne daß diese etwa eine Klinik aufsuchen müssten.
Die Technik der Datenerhebung via Internet bietet hier die Möglichkeit, auch Patienten mit
leichteren (präklinischen) Formen von Hauterkrankungen zu erreichen - Patienten, die
vielleicht noch nie oder schon lange nicht mehr wegen Ihrer Krankheit beim Hautarzt waren.
Insofern bietet diese Form der Datenerhebung auch neue Möglichkeiten, ein ganz anderes
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
60
Patientenkollektiv zu "erreichen", als dies mit herkömmlichen Methoden der Fall ist (wobei
mit "erreichen" die Kommunikation in beide Richtungen gemeint ist).
Erst sehr wenige Veröffentlichungen beschäftigen sich mit dem Potential des Internets für die
Datenerhebung direkt von Patienten15. Wichtig ist daher zunächst, die Validität und
Reliabilität der per Internet erhobenen Daten zu überprüfen. Dies kann etwa durch die
elektronische Umsetzung von Fragebögen, die an einem größeren Patientenkollektiven bereits
auf herkömmliche Weise (papiergebunden) ausgegeben und ausgewertet wurden, geschehen.
Ergeben sich bei der Vergleich der Resultate der elektronischen Fragebögen mit den
papiergebundenen Fragebögen ähnliche Ergebnisse, kann dieselbe Methode der Internet-
basierten Datenakquise auch für "neue" Fragestellungen verwendet werden, z.B. Ermittlung
der Prävalenzen von Atopie-Stigmata innerhalb eines nicht-klinischen AE-Patientenkollektivs
oder Fragen nach Lebensumweltbedingungen von AE-Patienten oder QOL-Studien (Quality
of Life = Lebensqualität).
Chronische Hauterkrankungen eignen sich für die Datenerhebung via Internet in besonderem
Maße, da zum einen die Patienten Krankheitsprozesse direkt beobachten können und wegen
der chronischen Natur der Erkrankung über ihre Krankheit meist sehr gut Bescheid wissen.
Die Bilddatenbank DOIA leistet hier zusätzliche Dienste, da Fragen an den Patienten z.B.
nach aufgetretenen Hauterscheinungen mit Beispielbildern visuell unterstützt werden können.
7.2.3 Atopie-Score Fragebogen
Neben dem Quizsystem (siehe 7.2.1.1, S. 54) bieten wir einen weiteren Fragebogen für
Patienten an, in dem wir nach verschiedenen Symptomen und Stigmata für das atopische
Ekzem (AE) fragen und einen Atopie-Score ausrechnen (http://www.derma.med.uni-
erlangen.de/cgi-bin/atopiefrage/erster.asp). Zwischen September 1997 und April 1999 wurde
dieser Fragebogen von über 8300 Patienten ausgefüllt.
15 Alexander-RB; Trissel-D (1996): Chronic prostatitis: results of an Internet survey. Urology.1996 Oct; 48(4): 568-74.
Batinic B (1997): How to make an internet based survey? http://www.psychol.uni-giessen.de/~Batinic/survey/faq_soft.htm
Bell-DS; Kahn-CE Jr (1996): Health status assessment via the World Wide Web. Proc-AMIA-Annu-Fall-Symp. 338-42.
Canady-JW; Cram-A; Thompson-SA; Barnes-I; Ricciarrdelli-E; Chang-P (1996): Using the Internet as an educational/surveytool [letter]
Plast-Reconstr-Surg. 98(5): 908-9. 0032-1052 ENGLISH 96420348
Fawcett-J; Buhle-EL Jr (1995): Using the Internet for data collection. An innovative electronic strategy. Comput-Nurs. 13(6):273-9. 0736-8593
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
61
Der Atopie-Score A unter Benutzern, die angaben, Neurodermitis zu haben, war mit
durchschnittlich 17,07 (STD 5,99) deutlich höher als der von normalen Benutzern (9,85, STD
5,44). Dies und die Einzelanalyse der Antworten auf die einzelnen Fragen nach den Atopie-
Stigmata (Tabelle 4) zeigt, daß mit diesen Fragen eine Unterscheidung zwischen Atopikern
und normalen Personen möglich ist. Zukünftige intelligente Patienteninformationssysteme
könnten nach diesem Prinzip arbeiten, um aus den Eingaben der Benutzern selbstständig die
Risikofaktoren, Symptome und Stigmata zu lernen, die einen Betroffenen (oder einen
Risikopatienten) von einem Gesunden zu unterscheiden und die beiden Gruppen entsprechend
zu beraten.
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
62
85%
75%
29%
75%
32%
53%
44%
45%
34%
22%
55%
33%
18%
27%
36%
25%
17%
62%
25%
20%
15%
38%
35%
59%
46%
53%
11%
36%
16%
41%
29%
22%
24%
12%
21%
10%
19%
25%
29%
5%
7%
53%
14%
10%
10%
29%
27%
34%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
XERO
WOLL
LID
JUCK
DERM
PERL
PALMS
PITALB
METALL
HERT
OHR
MILCH
KERAT
LICHT
FUSS
NIPPL
NECK
RHIN
ASTHMA
FA EkzMu
FA EkzFa
AKRO
PULP
DYSHID
AENP
Abbildung 26. Antworten auf Fragen nach Stigmata/Symptomen im WWW-Atopiefragebogen
von normalen Personen (NP, n=349) und Neurodermitis Patienten (AE, n=343).
Abkürzungen siehe Literatur16
16 Diepgen TL, Sauerbrei W, Fartasch M: Development and validation of diagnostic scores for atopic dermatitis incorporatingcriteria of data quality and practical usefulness. J Clin Epidemiol.1996 49(9): 1031-8
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
63
0,00%
5,00%
10,00%
15,00%
20,00%
25,00%
30,00%
35,00%
40,00%
scor
e 0
scor
e 1-
3
scor
e 4-
6
scor
e 7-
9
scor
e 10
-14
scor
e 15
-19
scor
e 20
-24
scor
e 25
-29
scor
e 30
-34
scor
e >3
4
Kontr (n=416)
AE (n=400)
Abbildung 27. Atopiescore-Verteilungskurve bei gesunden "Internet-Surfern" (Kontr) versus
Benutzern, die angeben, atopisches Ekzem zu haben (AE). Obwohl die Kontrollen in den AE-
Bereich "hineinstreuen", ist die Verteilungskurve der AE-Patienten ähnlich, wie bei einer
herkömmlich angelegten Studie, bei der der Atopiescore durch den Arzt festgestellt wurde17.
Dies zeigt die Möglichkeiten der Datenerhebung direkt vom Patienten via Internet
("Telepidemiologie").
7.2.4 Konsumenteninvolvierung für Evidenz-basierte Medizin
Evidence-based Medicine (EBM) ist der gewissenhafte, ausdrückliche und vernünftige
Gebrauch der gegenwärtig besten externen, wissenschaftlichen Evidenz für Entscheidungen in
der medizinischen Versorgung individueller Patienten (Sacket, 1997).
Nutzer und Konsumenten von Gesundheitsdienstleistungen (Patienten) spielen bei der
Bewertung wissenschaftlicher Evidenz und bei der Setzung von Forschungspriorititäten eine
wichtige Rolle. Für Input und Feedback der Endverbraucher zu dermatologischen Themen
wurde auf DermIS auch ein Fragebogen implementiert, der Fragestellungen, die aus Sicht der
Verbraucher vordringlich sind, abgefragt werden (siehe http://dermis.net/cgi-
17 Diepgen TL, Sauerbrei W, Fartasch M: Development and validation of diagnostic scores for atopic dermatitis incorporatingcriteria of data quality and practical usefulness. J Clin Epidemiol.1996 49(9): 1031-8
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
64
bin/cochrane/frage.htm und http://dermis.net/cgi-bin/cochrane/question.htm ). Diese werden
an die Cochrane Skin Group weitergegeben.
Wissenschaftliche Anwendungen elektronischer Patienteninformation
65
8 Ausblick und VermarktungDas Projekt wird auch nach Ende der Förderung durch den DFN Verein nicht in sich
zusammenbrechen. Der Server wird derzeit nach Heidelberg transferiert, wo er vom Institut
für Klinische Sozialmedizin (Ärztlicher Direktor: Prof. Dr. Diepgen) weitergepflegt wird.
Dermatologische Fachinformationen sowie Bilder werden auch weiterhin in Zusammenarbeit
mit der Dermatologischen Universitätsklinik Erlangen sowie ggf. anderen Kliniken
eingestellt.
Mit dem Verlag medi-a-derm besteht ein Vertrag über eine Zusammenarbeit hinsichtlich der
Vermarktung (insbesondere durch Anzeigenverkauf). Zudem sind weitere Auflagen der
DOIA CD-ROM geplant.
Buchbeiträge
66
9 Publikationen
9.1 Fachzeitschriften
1. Bittorf, A., Fartasch, M., Schuler, G., Diepgen TL (1997): Resolution Requirements for
Digital Images in Dermatology. J Am Acad Dermatol 37: 195-8
2. Bittorf A, Bauer J, Simon M, Diepgen TL (1997): Web CBT Modules in Dermatology,
MD Computing 14: 371-381
3. Diepgen TL, Bittorf A, Schuler G, Krejci-Papa NC (1997): Dermatologie und Internet -
Nutzen für Klinik und Forschung, Hautarzt 48: 373-378
4. Diepgen TL, Eysenbach G (1998). Digital Images in Dermatology and the Dermatology
Online Atlas on the World Wide Web. J Dermatol;25(12):782-7
5. Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Epidemiological data can be gathered with world wide
web [Letter]. BMJ; 316 (7124): 72
6. Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Responses to unsolicited patient e-mail requests for
medical advice on the World Wide Web. JAMA.;280:1333-1335.
7. Eysenbach G, Diepgen TL (1998). Evaluation of Cyberdocs. Lancet; 352 (9139): 1526
8. Eysenbach G, Diepgen TL (1998): Towards quality management of medical information
on the internet: evaluation, labelling, and filtering of information. BMJ;317:1496-1500
9. Eysenbach G, Diepgen TL (1999). Patients Looking for Information on the Internet and
Seeking Teleadvice: Motivation, Expectations, and Misconceptions as Expressed in E-
mails Sent to Physicians. Arch Dermatol;135:151-156
10. Eysenbach G, Diepgen TL (1999 – im Druck). Labeling and filtering of medical
information on the Internet. Meth Inf Med
9.2 Buchbeiträge
1. Bittorf A, Eysenbach G, Diepgen TL (1999): Linking Web-resources: an international
dermatological image atlas. In: Wootton R (ed): European Telemedicine 1998/99.
Buchbeiträge
67
London: Kensigton Publications Ltd. (published in conjunction with the European Health
Telematics Observatory and the Royal Society of Medicine)
2. Diepgen T.L. Einsatz von Expertensystemen und Computer-gestützte Labordaten-
Verarbeitung. In: H.C. Korting, W. Sterry (Hrsg.) Diagnostische Verfahren in der
Dermatologie Blackwell Berlin, S. 269-277 (1997).
3. Diepgen TL, A. Bittorf, M. Bergmann: "Datenverarbeitung in Klinik und Praxis" in G.
Plewig, H.C. Korting (Ed.): "Fortschritte der praktischen Dermatologie und Venerologie
1994", Springer: Heidelberg, Berlin, New York (1995), pp. 336-346
4. Eysenbach G, Bittorf A: Das Internet - Grundlagen und medizinische Anwendungen, in:
O.P. Schaefer (Hrsg.): Praxis und Computer, 16. Ed. Berlin-Heidelberg-New York:
Springer-Verlag 1996, ISBN 3-540-61387-0
5. Eysenbach G.: Präventivmedizin und Internet - Prävention durch Information. In: Allhoff
PG, Leidel J, Ollenschläger G, Voigt HP (Hrsg.): Präventivmedizin (5.
Nachlieferung/6.Auflage). Berlin, Heidelberg: Springer-Verlag, 1997
6. Eysenbach G (1998): Online-Recherche und Datenbanken im Internet. In: O.P. Schaefer,
G. Eysenbach, W. Lamers (Hrsg.): Praxis und Computer. 20. Ed. Berlin-Heidelberg-New
York: Springer-Verlag
7. Eysenbach G: ISDN in der Arztpraxis und Telemedizin. In: O.P. Schaefer (Hrsg.): Praxis
und Computer. 18. Ed. Berlin-Heidelberg-New York: Springer-Verlag
8. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Teleprevention and Teleepidemiology with the
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Epidemiologie in der modernen Informationsgesellschaft. S. 251-253. München: MMW
Medizin-Verlag, 1998
Proceedings / Vorträge
68
9. Eysenbach G, J. Bauer, A. Sager, A. Bittorf, T.L. Diepgen (1998) An international
dermatological image atlas on the WWW: Practical use for undergraduate and continuing
medical education, patient education and epidemiological research. In: Cesnik B, McCray
AT, Scherrer JR. Medinfo98, Proceedings of the Ninth World Congress on Medical
Informatics. Amsterdam: IOS Press, 1998; pp. 788-792
9.3 Proceedings / Vorträge
1. Diepgen TL, Dermatology Online Atlas. American Academy of Dermatology 1997 und
1999
2. Diepgen TL, Digital Images in Dermatology and Dermatology Online Atlas. Japanese
Academy of Dermatology, Osaka 1998
3. Eysenbach G, J. Bauer, A. Bittorf, T.L. Diepgen (1997). An international dermatological
image atlas on the WWW: Development and practical use for undergraduate and
continuing medical education, patient education and epidemiological research. MEDNET
97 - World Congress on the Internet in Medicine, November 3-6, 1997. Brighton, UK
4. Eysenbach G, J. Bauer, T.L. Diepgen (1997). Patienteninformation auf dem WWW.
Jahrestagung der DGKDG, Erlangen, 29.11.97
5. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Medizinische Information auf dem Internet - zu
Risiken und Nebenwirkungen fragen Sie Ihren Arzt.... 3. Workshop der Arbeitsgruppe
Internet der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und
Epidemiologie in Bonn, 27.3.98
6. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). medPICS - a medical rating vocabulary. 3. Workshop
der Arbeitsgruppe Internet der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik,
Biometrie und Epidemiologie in Bonn, 27.3.98
7. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Developing a simple questionnaire and scoring
system to identify people at increased risk for atopic eczema using epidemiological data
gathered via World Wide Web -- a demonstration on the potential of Teleprevention and
Teleepidemiology. The EDEN congress:, 2nd International Meeting on Epidemiology and
Prevention of Skin Diseases, Bamberg, May 2-4, 1998. Abstract published in:
Allergologie 1998;21(6):301
CD-ROM
69
8. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Medical information on the Internet - for risks and
side-effects just email your doctor.... 43. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für
Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (GMDS), Bremen, Sept 14-16
1998
9. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Collaboration for Critical Appraisal of Medical
Information on the Internet. Quality Healthcare Information on the Net '98, October 5-6,
1998, McLean VA/USA
10. Eysenbach G, T.L. Diepgen (1998). Patient-Doctor Communication: Patients Asking For
Medical Advice On The Highway - A Significant And Unresolved Problem Of The
Internet. (Workshop Session "Computers, Internet and the Dermatologist") 7th congress
of the European Academy of Dermatology (EADV), Oct 7-11 1998, Nice, France.
Abstract published in: JEADV (J of the Europ Acad of Dermatol and Venereol) Vol 11,
Suppl 2, Sept 1998: S72
9.4 CD-ROM
1. Diepgen TL, Simon M, Bittorf A, Fartasch M, Schuler G (1998). Atlas of Dermatology
on CD-ROM. Heidelberg: Springer 1998. ISBN 3-540-14669-5.
Cyberdocs / Cybermedicine / E-Patients
70
10 Presseberichte(online abrufbar unter http://www.yi.com/home/EysenbachGunther/pressroom.htm)
10.1 Cyberdocs / Cybermedicine / E-Patients
10.1.1 Presse
1. Aktuelle Diskussion: E-mail-Anfragen von Patienten - Ist Antwort nötig? Ärztezeitung,
30.3.98
2. Spielberg P. Elektronische Anfragen von unbekannten Patienten bringen Ärzte mit E-Mail
leicht in Verlegenheit. Ärztezeitung, 21.4.98
3. Rutter T. Doctors warn of dangers of the Internet [News]. BMJ 24 October 1998;317:1103
4. Talan J. On the Net, Be Wary Of What Dr. Orders. Newsday, 10-21-1998, pp A19
5. Cyberdocs could be deadly. BBC News Online, November 6, 1998
6. Let the Surfer Beware. Newsweek, New York, Nov 16, 1998, p.90
7. Albrecht H. Unwohlsein: Fragen sie Dr. E. Mail. SPIEGEL ONLINE 42/1998
8. Koch Ch. "Peter" und die digitalen Docs. STERN 47/1998 (text only) [scanned page with
image]
9. Carroll L. MDs Can Make Better Use of the Internet, E-Mail. Medical Tribune:
v39.n21:21,1998
10. Laino Ch. Doctors are slow to go digital - Patients want more e-mail exchange, but
physicians lagging MSNBC Oct. 20, 1998
11. Guidelines needed for email between physicians and patients. Reuters Health Information,
October 20, 1998
12. E-Mail A Promising New Tool For Patient-Physician Communication - Technical, ethical
and legal questions still barriers to wider adoption. Medscape, October 20, 1998
13. Artsen waarschuwen voor Internet-,,collega´s´´ MKB Nieuws (Dutch) 06/11/1998
14. Wilhelm K. Zweifelhafte Diagnosen per E-Mail. Berliner Zeitung, 8.1.1999
Quality of Internet Information / medPICS
71
15. Batscheider M. Virtuelle Kunstfehler. MED ONLINE 1/99, S. 19
16. Vjesnik (Croatian Newspaper) 11/98
17. Albrecht H. Aufstand der E-Patienten. DER SPIEGEL 11/1999, S. 178-186
18. in print - Readers Digest (scheduled for April 1999 issue)
19. in print - Top Sante magazine (scheduled for May 1999 issue)
20. Stoepel B. Dr.med.Internet - Trau, schau, wem. Bild der Wissenschaft 4/99, S. 63-64
21. Ukena S. Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker. Computer-BILD 8/99 (12. April 99), S.
46
22. López Blanco M. ¿Por qué los pacientes buscan consejo médico en la Red?. El Mundo
Salud, Número 337; 4 de abril de 1999
10.1.2 Radio
1. Quirks & Quarks Science Program, CBC Canadian Broadcast Corp., Radio Toronto
broadcasted Dec 5, 98 [RealAudio | Download .ra | Download .au]
2. Hessischer Rundfunk (Live Interview with G. Eysenbach, broadcasted Nov 19, 98)
3. Antenne Bayern (Interview with G.E. broadcasted Nov 13, 98)
4. Deutschlandfunk (Interview mit Dr. G. Eysenbach in "Informationen am Morgen",
22.1.1999, ca. 6:15 h),
10.1.3 TV
1. Behrens S. Telemedizin/Cyberdocs - Interview mit G. Eysenbach. NDR
Gesundheitsmagazin "Visite" vom 16.3.1999
2. RTL News, RTL Nachtjournal (TV) „Cyberdocs“ (gedreht Januar 1999, noch nicht
gesendet)
3. STERN TV „Cyberdocs“ (Sendung mit G. Eysenbach als Studiogast, geplant für April 99)
10.2 Quality of Internet Information / medPICS
1. Hick Ch. Medizinische Qualitätssicherung im Internet. Periskop 28(2), 2. 4.98, S. 30
NeurodermIS Patienten Information System
72
10.3 Dermatology Online Atlas
1. Telekonsil gratis für Niedergelassene - Online-Atlas zur Dermatologie im Internet und
demnächst auch auf CD-ROM. Ärztezeitung, Nr. 227, 12./13. Dezember 1997
2. Site of the Month: DermIS /DOIA - more than skin deep. Medicine on the Net, June 1998,
pp.15-17
3. Dermatology Internet Service (DermIS) and the Dermatology Online Atlas (DOIA).
Skincare [Elida Fabergé] Nr. 1, March 1998
4. Dermatologie Internet Service. Periskop 28(4), Juli 1998
5. Kostenloser Bildatlas im Internet. Dermatologische Nachrichten 6/98, S. 17
10.4 NeurodermIS Patienten Information System
10.4.1 Presse
1. Informationen zur Haut im Internet - Universität Erlangen-Nürnberg bietet einen
speziellen Service für Neurodermitis-Kranke. Erlanger Tagblatt/Nürnberger Nachrichten,
30.4.98
2. Testen Sie zunächst Ihr Wissen über Neurodermitis im Atopie-Quiz! Ärztezeitung, Nr.95,
25.Mai 98
3. Aufklärung über Neurodermitis via Internet. Pressestelle Uni Erlangen - Mediendienst
AKTUELL Nr. 1643 vom 21.4.1998
4. Neurodermitis Informationssystem unter den Top Ten der Internet-Ausgabe von "Bild der
Wissenschaft". Pressestelle Uni Erlangen - Mediendienst AKTUELL Nr. 1704 vom
14.08.1998
5. Keller G. Gesunde Websites: Neurodermitis. Online Today 3/99, S.74 (jpg)
NeurodermIS Patienten Information System
73
11 Anhang: Original-Publikationen