PROPUESTA DE REFORMASOBRE LA

ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS

DEMENCIAS

Roberth Puertas Ruiz, Dr.

LOS PROPONENTES

El Derecho a la Salud Mental

“La salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”“El goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano sin distinción de raza, religión, ideología política o condición económica o social”. (OMS,1946)

Salud mental es un “estado de bienestar en el cual el individuo es consciente de sus propias capacidades, puede afrontar las presiones normales de la vida, puede trabajar de forma productiva y fructífera y es capaz de hacer una contribución a su comunidad” (OMS, Proyecto de Plan de Acción Integral Sobre Salud Mental 2013-2020).

Derecho a la Salud Mental

“La salud es un derecho que garantiza el Estado, cuya realización se vincula al ejercicio de otros derechos, entre ellos el derecho al agua, la alimentación, la educación, la cultura física, el trabajo, la seguridad social, los ambientes sanos y otros que sustentan el buen vivir.” (Art. 32 Constitución)

“La salud es el estado óptimo de bienestar social e individual, que permite a las personas ejercer a plenitud sus capacidades potenciales a lo largo de todas las etapas de la vida. Es un derecho humano que resulta de un proceso colectivo de interacción donde Estado, sociedad, familia e individuos convergen para la construcción de ambientes, entornos y estilos de vida saludables. La salud se concibe como la forma gozosa de vivir autónoma, solidaria y alegre” (Art. 2 Proyecto de Código de la Salud)

Alzheimer y otras

demencias

Pérdida de capacidades cognitivas

Deterioro de la memoria

Estado crónico,

degenerativo e incapacitante

Interfiere con las

actividades habituales de la persona.

Alzheimer y otras demencias

Alrededor del 60-70.% de todos los casos de demencia son producidos por la enfermedad de Alzheimer (EA)

Hay formas “mixtas” con otras patologías (demencia vascular, demencia con cuerpos de Lewy), por lo que la EA puede llegar a estar presente hasta en 90% de todos los pacientes con demencia

Es una enfermedad más prevalente en el grupo etario mayor, pero puede presentarse desde los 30 años de edad.

La duración de la EA, viene a ser de 4 a 6 años, aunque el rango es muy amplio (2-15 años).

Al final, el paciente se encuentra totalmente postrado y dependiente.

Hay cuidadores que se dedican 24 horas al día a la atención del paciente, afectando gravemente su productividad y el

cuidado de sus propios hijos.

Las consecuencias sociales y económicas son devastadoras.

En un estudio se encontró que la mayor parte de las diferencias en cuanto a calidad de vida entre pacientes con cáncer y pacientes con demencia, indicaban una situación

más favorable en los pacientes con cáncer

En 2008, la OMS lanzó el Programa de Acción Mundial para Superar las Brechas en Salud Mental, el cual

incluyó a la demencia como una afección prioritaria.

En 2011, en la Reunión de alto nivel de la Asamblea General de las Naciones Unidas para la prevención y control de enfermedades no transmisibles, se adoptó

una Declaración Política que admitía que “la carga mundial de las enfermedades no transmisibles

constituye uno de los mayores retos para el desarrollo en el siglo XXI”; y que los “trastornos mentales y

neurológicos, incluyendo la enfermedad de Alzheimer, son una causa importante de morbilidad y contribuyen

a la carga mundial de las enfermedades no transmisibles”.

Las enfermedades crónicas están reemplazando a las agudas e infecciosas, emergiendo la “epidemia de

enfermedades crónicas” con decremento en habilidades funcionales, sociales y problemas psicológicos-mentales

(OMS).

El Reporte Global de Carga de Enfermedades revela que los desórdenes neuropsiquiátricos constituyen una de las principales causas de años de discapacidad en la vida de

la persona

Según OMS, los trastornos mentales representan el 22% de la carga total de enfermedad en América Latina y el

Caribe

La EA y otras demencias son un fuerte predictor de mortalidad en ancianos. En USA 3ra causa de mortalidad

después de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer.

INCREMENTO DEL NÚMERO DE PERSONAS CON DEMENCIA.-

COMPARACIÓN ESTIMADA VS. ACTUALIZADA

El número de personas con demencia crece, particularmente entre los adultos mayores.

• Anualmente, hay 7.7 millones de nuevos casos de demencia.

• Un nuevo caso cada cuatro segundos.• En el 2010 el 57.7% de las personas con demencia

vivía en países de bajos y medianos ingresos como el nuestro. En estos países ésta proporción se incrementará a 63.4% en el 2030 y 70.5% en el 2050.

COSTOS DE LA EA Y OTRAS DEMENCIAS

• $868 en países de bajos ingresos ($664)

• $3109 en países de ingreso mediano bajo ($2068)

• $6827 en países de ingreso mediano alto ($7540)

• $32 865 en países de altos ingresos ($43864)

En los países de ingresos altos, la atención informal (45%), la formal (40%) y el costo médico directo (15%). En los países de ingresos bajos y medianos, los costos sociales directos son pequeños mientras que predominan los costos de los cuidados informales (provistos por familiares)

Los cambios demográficos en muchos países de ingresos bajos y mediados podrían llevar a que, en las próximas décadas, disminuya la disponibilidad de los miembros de la familia para brindar este tipo de cuidados. Además, se descuida el cuidado de otros miembros y del propio cuidador.

ALZHEIMER UNA PRIORIDAD DE SALUD PÚBLICA A SER ENFRENTADA VÍA PLANES NACIONALES Y LEYES

El estigma, la exclusión social y la

incomprensión asociados

La alta prevalencia mundial

El impacto económico en las familias,

los cuidadores y las

comunida-des

PAÍSES FUERA DE AMÉRICA CON PLANES PARA ENFRENTAR EL

ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

• “The dementia initiative: Making dementia a National Health Priority” (2005-2013)Australia

• “Alzheimer Strategy-Preparing for our future” (1999-2004)Canadá

• “War on Dementia” (2008-2013)Corea del Sur

• “Nacional Dementia Action Plan” (2011-2015) Dinamarca

• “Scotland’s National Strategy” (2010-2013)Escocia

• “Ley N° 39/2006, Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de DependenciaEspaña

PAÍSES FUERA DE AMÉRICA CON PLANES PARA ENFRENTAR LA

DEMENCIA

• The Public Law 111-375, National Alzheimer`s Project Act ( NAPA) 2011Estados Unidos

• “French Alzheimer’s Disease Plan” (2008-2012)Francia

• “National Dementia Vision for Wales” (2011-)Gales

• “Living well with dementia: A National Dementia Strategy” (2009-2014)Inglaterra

• “Improving Dementia Services in Northern Ireland” (2011-2015)

Irlanda del Norte

PAÍSES FUERA DE AMÉRICA CON PLANES PARA ENFRENTAR LA

DEMENCIA

• “Emergency Project for Improvement of Medical Care and Quality of Life for People with Dementia” (2008-) Japón

• “Dementia Plan 2015” (2007-2015)Noruega

• “Caring for People with Dementia” (2008-2011)Países Bajos

• “Alzheimer’s disease and related disorders” (2010-2013)Suiza

China, República Checa, Bélgica, Luxemburgo, Chipre, Portugal, India y Malta están elaborando planes

PAÍSES EN LATINOAMÉRICA CON PLANES O LEYES PARA ENFRENTAR

EL ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

• Plan de acción Alzheimer y otras demencias, 2014México

• Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, 2014-2024

Costa Rica

• Ley 30020 que crea el Plan Nacional para la enfermedad de Alzheimer y otras demenciasPerú

• La Ley N° 4034 del 29 de mayo de 2009Bolivia

• Proyecto de Ley 2830-D-2012Argentina

PRINCIPALES OBJETIVOS DE LAS LEYES Y PLANES DEL ALZHEIMER EN

LATINONAMÉRICA

• Declarar a la EA y otras demencias como de interés prioritario• Elaborar planes nacionales• Garantizar los derechos de los pacientes• Crear sistemas integrales de salud para prevenir y atender la EA y otras demencias• Crear centros de atención integral• Formación de recursos humanos específicos y suficientes• Fomentar campañas de difusión• Incrementar la investigación sobre la demencia• Incrementar el apoyo a cuidadores• Fortalecer la coordinación con todos los actores

Objetivos

ECUADORPLAN DE ACCIÓN INTERINSTITUCIONAL PARA PERSONAS ADULTAS MAYORES, INCLUYE ENVEJECIMIENTO ACTIVO Y SALUDABLE ECUADOR 2011-2013.

• Salud y bienestar de la personas mayores en la política pública.

• Adaptación del sistema de salud y social a las necesidades y condiciones de la población adulta mayor.

• Formación y educación continua en servicios del recurso humano.

• Monitoreo, evaluación e investigación.

Estrategias

ECUADORPLAN ESTRATÉGICO NACIONAL DE SALUD MENTAL 2015–2017

• Implementar un enfoque de promoción de la salud mental y prevención del sufrimiento mental, con abordaje de los determinantes sociales de la salud que influyen en la salud mental;

• Fortalecer los Servicios de Salud Mental, orientándolos hacia la Atención Primaria de Salud, que genere las condiciones para el proceso de desinstitucionalización;

• Brindar Atención Integral en Salud a las personas que usan o consumen drogas;

• Fortalecer la rectoría del Ministerio de Salud Pública sobre el Sistema Nacional de Salud en el componente de salud mental;

• Promover la investigación en temas relacionados a la salud mental, con el enfoque de Salud Mental Comunitaria.

Estrategias

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (PRIMERA)

Mayor número de adultos mayores

Mayor expectativa de vida

Mayor número de enfermedades crónicas

degenerativas

Mayor discapacidad y dependencia

Alzheimer y otras demencias sean un asunto de interés

prioritario

En promedio el 5% de la población mundial es dependiente. 1% entre los niños de 0-14 años, 5% entre los adultos de 15 a 44 años, el 7% entre los de 45 a 59 años, y 13% entre los de 60 y más años.

El aumento del número de personas mayores dependientes serán particularmente dramática en los países de bajos y medianos ingresos.

La demencia y el deterioro cognitivo son con mucho los más importantes contribuyentes, entre las enfermedades crónicas, la discapacidad y la dependencia.

Alrededor de la mitad de todas las personas mayores que necesitan cuidado personal tienen demencia, mientras que cuatro quintas partes de las personas mayores en hogares de ancianos son las personas con demencia.

Las personas con demencia tienen necesidades especiales de atención

La expectativa de vida crece. En 2010: 75 años/ 2020: 77.3/ 2050: 83.5

La población ecuatoriana está envejeciendo y crece aceleradamente.

2010 hubo 986.294 adultos mayores de 65 años.

2014 hay 1´077587 adultos mayores de 65 años.

2020 habrá 1´310.297adultos mayores de 65 años.

FUENTE: INEC PROYECCIÓN DE POBLACIÓN, 2010

PREVALENCIA DE DEMENCIA EN ECUADOR

Prevalencia en Ecuador

• No hay estudios

Según estudios se duplica cada 5

años a partir de los 60 años de

edad: 1% a los 60 años,

2% a los 65; 4% a los 70;

8% a los 75 años; 16% a los 80 y

32% a los 85 años

• En 2014 hay 1´077587 adultos mayores de 65 años, de los cuales 103.316 personas con demencia.

• En 2020 habrá 1´310.297 adultos mayores de 65 años y 115.194 personas con alguna enfermedad mental.

Cada familia está formada en

promedio por 4 miembros

• En 2014, las enfermedades mentales afectan al menos a 413.264 personas. La población de Machala y Loja juntas.

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (SEGUNDA)En

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os Planes

Proyectos

Programas

Mejorar la calidad de vida de la población y

reducir los costos futuros de la enfermedad.

ENFOQUE BASADO EN DERECHOS HUMANOS (OMS)

Utilizar los derechos humanos como marco para el desarrollo sanitario.

Evaluar las consecuencias que tiene cualquier política, programa o legislación sanitaria para los derechos humanos y adoptar medidas al respecto.

Tener en cuenta los derechos humanos en la concepción, la aplicación, la supervisión y la evaluación de todos los tipos de políticas y programas (políticos, económicos y sociales, entre otros) que guarden relación con la salud (OMS, 2002).

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (TERCERA)

PREVENCIÓN Y DIFUSIÓN DE LA EA Y OTRAS DEMENCIAS

Posibles factores de riesgo: hipertensión, cardiopatías,

diabetes, hipercolesterolemia, traumatismos craneales, escasa

actividad intelectual y física, obesidad a mediana edad,

consumo de tabaco, bajo nivel educativo, escasa interacción social y actividades de ocio.

Las intervenciones tempranas sobre estos

factores podrían suponer una considerable reducción

de la prevalencia.

NO HAY NINGÚN TRATAMIENTO QUE PUEDA CURAR LA DEMENCIA O

REVERTIR SU EVOLUCIÓN PROGRESIVA

• Diagnóstico precoz• Optimizar la salud física, la cognición, la actividad y el

bienestar• Nutrición• Educación• Identificar y tratar enfermedades físicas concomitantes.• Detectar y tratar los síntomas psicológicos y conductuales• Proporcionar información y apoyo a largo plazo a los

cuidadores.

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (CUARTA)

Centros de atención

Acceso a tratamientos farmacológicos

Diagnóstico temprano (protocolos). Solo del 20 al 50% de personas están diagnosticados en países de altos ingresos.

Abordaje interdisciplinario EA (respuestas integrales)

EL SISTEMA DE SALUD MENTAL EN EL ECUADOR

Sistema de salud es fragmentado y segmentado, con un enfoque centrado en lo hospitalario, lo médico y la atención de afecciones físicas, sin priorizar una perspectiva integral basada en la atención primaria. Limitado acceso a servicios de salud mental, por debajo del 20% según la OMS.

En el sistema hay ausencia de una estrategia de salud mental. El mayor porcentaje del presupuesto estatal asignado para la salud mental está dirigido a los hospitales psiquiátricos (98,57%). Existe una falta de Estrategias intersectoriales articuladas. Ausencia de normativas para la atención integral de salud mental. Escasa articulación entre los niveles de atención.

“La formación actual de los profesionales de la salud privilegia el enfoque biomédico

y hospitalario”

“Insuficiente número de personal de salud

mental en las unidades operativas de los tres niveles

de atención”

Promover la formación de

profesionales en número y

conocimientos suficientes sobre

la EA y otras demencias

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (QUINTA)

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS

Promover la investigación sobre la EA y otras demencias

La EA es una gran desconocida

• No hay investigaciones en el país• No hay registros epidemiológicos

• Hay que crear un marco adecuado para el fortalecimiento de la capacidad investigativa.

• Crear y mantener un equipo de investigadores calificados.

• Establecer instituciones y redes de investigación (grupo de investigación 10/66 -10% de investigación en países de bajos y medianos ingresos, donde habitan el 66% de personas afectadas/Alzheimer Desease International para estudios sobe prevalencia)

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (SEXTA)

Capacitar, rehabilitar y apoyar en lo

sanitario, económico, legal, educativo y

social a las personas cuidadoras de

pacientes con la enfermedad de

Alzheimer y otras demencias.

CUIDADORES

La EA puede durar de 4 a 6 años, aunque el rango es muy amplio (2-15 años).

Al final, el paciente se encuentra totalmente postrado y

dependiente.

El cuidador invierte 6.9 horas

diarias con el paciente con EA y

más del 90% están en una

edad económicamente

activa.

PROPUESTA DE REFORMA SOBRE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS (SEXTA)

Coordinar esfuerzos con todos los

involucrados para enfrentar la EA

y otras demencias

Pacientes, cuidadores y comunidad en general

Organismos nacionales

e internacion

ales

Sector público, privado, ONG`s

PLAN NACIONAL DEL BUEN VIVIR 2013-2017

Objetivo 3. Mejorar la calidad de vida de la población.

Política 3.2 : Ampliar los servicios de prevención y promoción de la salud para mejorar las condiciones y los hábitos de vida de las personas

Política 3.3 Garantizar la prestación universal y gratuita de los servicios de atención integral de salud

PROPUESTA DE REFORMA AL CÓDIGO ORGÁNICO DE SALUD

En el proyecto de Ley Orgánica General de Salud (Código

Orgánico de Salud), en el libro III: Prevención, Control de

Adicciones, Enfermedades, Accidentes y Desastres,

Donación, Trasplantes, Sangre y Disposición de

Cadáveres, luego del título II: De la Salud Mental,

incorporar un capítulo denominado: “De la Enfermedad de

Alzheimer y otras demencias”, con el siguiente articulado:  

…

Art innumerado .- El Estado reconoce a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias como de interés prioritario. Frente a esta enfermedad y otras demencias la Autoridad Sanitaria Nacional tendrá las siguientes obligaciones:

a) Elaborar e implementar con un enfoque de derechos humanos: planes, programas y proyectos para abordar integralmente la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

b) Fomentar acciones para la difusión de información y prevención de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

c) Implementar las acciones necesarias para la atención integral de las personas que padezcan la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida.

…

d) Emitir los protocolos correspondientes para garantizar la evaluación, diagnóstico precoz, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

e) Implementar las medidas necesarias que faciliten y permitan la adquisición de medicamentos, que garantice su acceso en forma oportuna, suficiente, permanente y gratuita.

f) Implementar un registro epidemiológico de las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

g) Crear y fortalecer un sistema nacional de centros de atención integral para los pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

h) Promover la formación de profesionales para la evaluación, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

…

i) Promover la investigación para el estudio de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

j) Capacitar, rehabilitar y apoyar en lo sanitario, económico, legal, educativo y social a las personas cuidadoras de pacientes con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Art. innumerado.

La autoridad Sanitaria Nacional para cumplir sus obligaciones frente a la enfermedad de Alzheimer coordinará sus esfuerzos con los gobiernos autónomos descentralizados, organismos internacionales, organizaciones de la sociedad civil, organizaciones de pacientes o científicas y comunidad en general.

Legislar sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias será la primera medida específica de prevención, que tome el Estado ecuatoriano, para enfrentar esta difícil, catastrófica, degenerativa, progresiva e incapacitante enfermedad.