médico peor de como has entrado», apostilla Ferrán Sebastián,paciente que sufre psoriasis. Y por ello suelen recurrir a las medicinasalternativas que circulan por la red, porque es normal, como explicaMiquel Ribera, consultor senior del Servicio de Dermatología delHospital Universitario Parc Taulí de Sabadell y asesor médico deAcción Psoriasis, que el paciente pruebe, «pero es nuestra labor«pero es nuestra laborprevenirle para que no le den demasiadas falsas esperanzas»prevenirle para que no le den demasiadas falsas esperanzas»o que realmente lleguen a timar o empeorar a esta persona. Esrecomendable, y fundamental, proporcionar, por parte de losmédicos, una información fiable o remitirle a webs una información fiable o remitirle a websacreditadasacreditadas, como la de Acción Psoriasis, donde pueda informarse ysatisfacer su curiosidad.

Los psicólogos juegan un papel fundamental porque ayudan alpaciente a separar su identidad de la enfermedad. «Se van a sentirinseguros, es normal, pero debemos buscar esos aspectos positivosque les ayuden a crecer y a sentirse bien», apunta la psicóloga SandraRos, del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i SantPau de Barcelona y miembro del Grupo Español de Dermatología yPsiquiatría. Una seguridad que también les puede proporcionarAcción Psoriasis (la Asociación de Pacientes de Psoriasis y Familiares).Según su gerente, Santiago Alfonso, porque «muchas veces tesientes solo, por lo que es reconfortable compartir tuses reconfortable compartir tusexperiencias con otros afectados porque entienden cuandoexperiencias con otros afectados porque entienden cuandote picate pica».

Lo mejor que se puede hacer es mejorar la vida del paciente. Hoy endía, lo que más ayuda es poder acceder al gran abanico terapéuticocon el que se cuenta para llegar a un blanqueamiento que permite,entre otras cosas, bajar la inflamación de manera mantenida, «lo quepermitirá que el paciente acumule menos comorbilidades a largoplazo», apunta Ribera. Por lo que los expertos coinciden en considerar«absurdo» no tratar a los pacientes, hacerlo con medicamentos quetengan efectos secundarios o no darles la posibilidad de que puedanacceder a todos ellos, porque «tenemos la obligación de ofreceraquello que está aprobado y está en el mercado», añade Alfonso. LaLaOMS el pasado mayo ya declaraba la psoriasis como «grave,OMS el pasado mayo ya declaraba la psoriasis como «grave,incapacitante y desfigurante»incapacitante y desfigurante», por lo que tiene que dejar de ser«una enfermedad de segunda división». Y es que no sólodependiendo del médico que trate al paciente, sino entre lasdiferentes comunidades autónomas, se encuentran diferencias a lahora de abordar la psoriasis. Por eso, reclaman que cualquierpaciente, independientemente de dónde viva, pueda acceder a losmedicamentos y que, según Ribera, «sea él quién elija el tratamientodentro del amplio abanico terapéutico que el médico le ponga sobrela mesa».

Para ello debe existir una corresponsabilidad por parte del paciente,siendo imprescindible que se dé más voz a la educación sanitaria. Alfinal, es importante que el paciente vea que cambiando sus hábitos orealizando ciertas cosas en vez de otras, pueda notar que disminuyesu estrés, su inflamación o que se siente mejor consigo mismo. Ya nosólo tiene que aportar el dermatólogo, el psicólogo o el propiomedicamento, sino que el paciente tiene que ser activo con suenfermedad.

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Miquel Ribera / Servicio de Dermatología del HospitalMiquel Ribera / Servicio de Dermatología del HospitalUniversitario Parc TaulíUniversitario Parc Taulí

«El picor y el dolor alteran la calidad de vida»«El picor y el dolor alteran la calidad de vida»

Patologías asociadasPatologías asociadas

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria de la piel en la que hayuna disregulación de la inmunidad del sistema inmunitario del que lapadece. Esto se traduce en la aparición en la piel de unas placas decolor rojo con descamación. El picor altera mucho la calidad de vida,especialmente en las zonas de movilidad de la piel como palmas de lasmanos, plantas de los pies, codos y rodilla, donde se pierde laelasticidad la piel y se producen grietas dolorosas. Picor y dolor sonlos dos síntomas que alteran la calidad de vida del paciente conpsoriasis. El 20-25 por ciento tiene artritis, es decir, afectación de lamembrana sinovial de las articulaciones que dan artritis. El dolor y ladiscapacidad que produce es otro componente de esta merma de lacalidad de vida.

Además, se ha visto que cualquier enfermedad inflamatoriamantenida en un organismo predispone a sufrir enfermedadcardiovascular. En los casos de psoriasis moderada-grave lospacientes suelen padecer con más frecuencia dislipemia, diabetes,etc. Incluso, están más obesos y su esperanza de vida es más cortaque la población general. Disponemos de un indice denominado PASI,una fórmula matemática que nos da un algoritmo en cuanto agravedad, pero también están los índices de calidad de vida. Haceunos años nos conformábamos con que el paciente mejorara un PASI

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Sandra Ros/ Sandra Ros/ Psicóloga clínica. Drmatología. Hospital de laPsicóloga clínica. Drmatología. Hospital de laSanta Creu i SantSanta Creu i Sant

«Provoca sentimientos de inseguridad»«Provoca sentimientos de inseguridad»

Trabajo constanteTrabajo constante

75, pero el objetivo actual se fija en un PASI 90 que implica que elpaciente se quede sin placas. Que un paciente tenga menos de ununo por ciento de la superficie corporal significa que la psoriasis casino afecta a su calidad de vida.

Sabemos que en la psoriasis los aspectos psicológicos juegan unpapel importante en dos áreas: cómo una enfermedad crónica,visible, desfigurante afecta en el equilibrio psicológico y la calidad devida y cómo las variables psicológicas propias de cada paciente por laforma de afrontar la enfermedad influyen en la psoriasis. En cuanto alimpacto psicológico, vemos que una enfermedad visible como lapsoriasis en una sociedad en la que tanta importancia le damos a laimagen provoca sentimientos de inseguridad y genera un cambio ensu autopercepción, baja autoestima y la estigmatización social quevive. Todos estos síntomas hay que detectarlos precozmente porquepueden llegar a manifestarse como trastornos clínicos graves. Entreun 30-60 por ciento de los pacientes tienen síntomas de ansiedad ydepresión; un 30 por ciento diagnóstico de trastornos del estado deánimo o ansiedad, y un 5-8 por ciento ideación autolítica. También nosayuda el hecho de informar a la sociedad, ya que es una enfermedadestigmatizada porque muchas de las personas no la conocen y creenque es contagiosa. Es necesario dotar a los pacientes de estrategiaspara que puedan asumir y adaptarse a la enfermedad.

La psoriasis va a ser una parte de su vida, no es su identidad. Hay quetrabajar en los hábitos de vida de los pacientes, porque si disminuimosla ansiedad va a comer más sano, hacer deporte, en definitiva, van atomar las riendas. El 80 por ciento relaciona el inicio de la enfermedado brotes con situaciones de estrés concretas. La afectación en lacalidad de vida es importante a muchos niveles: familiar,sobreprotección en el niño y adolescente que hace que no asuma laautonomía en su enfermedad y en el adulto las alteraciones a nivelsexual. La mejora anímica está muy ligada a la mejora de la psoriasis.

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Santiago Alfonso, Gerente Acción PsoriasisSantiago Alfonso, Gerente Acción Psoriasis

«Hay que formar, informar y acompañar»«Hay que formar, informar y acompañar»

Falta de controlFalta de control

En España tenemos un buen sistema de atención sanitaria, pero alpaciente con psoriasis sólo se le dedican 40 minutos al año, cuandoconvive 525.000 minutos con la enfermedad al año. Lo que pretendela asociación es que cuando el doctor le ha explicado todo,consideramos que es bueno que haya alguien fuera de la consultaque le pueda formar, informar y acompañar. El paciente va a tener unproceso de asumir la enfermedad y comprender que la va a tenertoda la vida. A lo mejor la conocerá porque es fácil que en su familiahaya algún antecedente, un 30 por ciento la han tenido en su casa, yhabrá visto como otros lo han pasado mal, pero a partir de ahí surgenmiles de interrogantes porque nadie le va a asegurar qué curso va atener la psoriasis.

El paciente va a recurrir a la información que tiene en internet, lamayoría no tiene ningún control y muchos pueden tomar una vía deempoderamiento y activación o de alcohol u otro tipo de conductasque no le van a ayudar. La asociación está para aquellos pacientes quecuando salen de la consulta haya alguien que le enganche y hable sulenguaje. Acción Psoriasis que es una asociación declarada de utilidadpública, es decir, que está a disposición tanto para los pacientes comopara el sistema. Estamos haciendo herramientas para los pacientes yayudando a la consulta a que esos pacientes puedan tener una vidamejor. La psoriasis es una patología crónica, pero con la esperanza devida actual se le sumarán otros aspectos que lo agudizan y producenuna carga de estrés. Por tanto, el trabajo debe ser conjunto entreindustria, organizaciones y profesionales sanitarios.

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Ferrán Sebastián. Paciente. Miembro de Acción PsoriasisFerrán Sebastián. Paciente. Miembro de Acción Psoriasis

«No es una enfermedad contagiosa»«No es una enfermedad contagiosa»

Dificultades cotidianasDificultades cotidianas

Ferrán Sebastián. Paciente. Miembro de Acción Psoriasis

Padezco psoriasis desde hace 35 años y en aquella época no habíatantos psicólogos en los Servicios de Dermatología. El diagnóstico mesentó muy mal, no entendía por qué me había tocado a mí esa loteriallamada psoriasis. En estos momentos estoy bastante blanqueado,pero he pasado etapas muy malas y estaba hundido. Teníadiagnosticada la enfermedad en el 40 por ciento de mi cuerpo,practicamente la mitad era psoriasis. Esta patología afecta mucho a lacalidad de vida. Estuve tres meses sin salir a la calle, sólo cinco veces yfueron para visitar al dermatólogo. No salía más porque a parte deque me miraban mucho por la calle y me retiraban la mano en elautobús y en el metro, no me sentía con ganas ni con fuerzas. Cuandotienes un brote todo esto se agudiza muchísimo. Llevaba ocho añosfijo en un trabajo y tuve que dejarlo porque me salió mucha psoriasispalmo-plantar.

Era jefe de almacén, pero a veces me tocaba descargar y no podía, aligual que firmar con un bolígrafo porque me costaba de las grietasque tenía en las uñas. La enfermedad crea una inseguridad tremenda,sobre todo si tienes un trabajo de cara al público. Los compañerosacaban admitiéndolo, pero es importante que se sepa que no escontagiosa. Desde hace unos años me encuentro bastante bien, pesea que me han diagnosticado artritis psoriásica y padezco un problemacardiovascular. La asociación me ayudó muchísimo y me ha dadoinformación fiable y contrastada, además de tener contacto con otraspersonas. Entre todos nos ayudamos y lo llevamos mucho mejor.

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