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¿PUEDE SER TRANSMITIDA LA ELA?
MARZO – ABRIL
¿Qué es el duelo?
¿Puede ser transmitida la ela?
Atención oportuna
VOLUMEN
11
AÑO 2018
Queridos Amigos:
Los Colaboradores y Amigos de FYADENMAC les enviamos un cordial saludo a los pacientes y sus familiares
en este segundo bimestre del 2018.
En el contenido de esta Revista:
En el área médica el Doctor Raúl Valdés nos explica sobre la transmisión de la ELA de padres a hijos.
En psicología, se nos trata sobre el duelo, las distintas etapas y cómo enfrentarlo.
En Trabajo Social hablamos sobre el rol activo del auto cuidado de un paciente y cómo este puede llegar a ser
una fuente de información para otros pacientes.
El lugar del amigo que vive y convive con ELA, se habla sobre el poderoso mensaje de Stephen Hawking en
contra de la depresión.
En breves enseñanzas se habla de Martín Rius un ex conductor que luchó y formó parte del proyecto “Project
Mine”
Terapia respiratoria sobre la atención oportuna del aparato respiratorio
En la sección de ludoteca tenemos un crucigrama y en noticias se menciona sobre la reunión que tendremos
con la empresa MEDIKAMET el día 27 de febrero.
Queremos hacerles patente que siempre estaremos a sus órdenes, con el firme propósito de ser útiles.
Armando Nava Escobedo
Presidente
EDITORIAL
1
CONTENIDO 2
03 ÁREA MÉDICA.
05 ÁREA DE TANATOLOGÍA.
09 ÁREA DE TRABAJO SOCIAL.
10 EL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
14 LUDOTECA.
15 NOTICIAS FYADENMAC.
16 COLABORADORES.
11 BREVES ENSEÑANZAS.
12 TERAPIA RESPIRATORIA.
ÁREA MÉDICA 03
Dr. Raíl Valdés Galván, Neurología Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”
Febrero 2018
¿PUEDE SER TRANSMITIDA LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTROFICA A LOS HIJOS?
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, puede clasificarse en ESPORÁDICA (es decir, sin
antecedentes familiares) y FAMILIAR (con antecedentes familiares).
90% A 95% ESPORÁDICA
(Que NO se tienen antecedentes familiares)
5% A 10% FAMILIAR
(Que SE tienen antecedentes familiares)
En resumen:
1. Lo más probable es que el paciente con ELA tenga
una enfermedad esporádica, es decir, de aparición
sin antecedentes familiares.
2. En el raro caso de que se trate de una enfermedad
familiar, se tiene un riesgo de 50% o menos de que
la descendencia presente la enfermedad.
04 Es decir, 1 de cada 10 pacientes con ELA tienen
el potencial de transmitir la enfermedad a su
descendencia. Sin embargo, es importante
mencionar que no todos los hijos de una
persona con ELA familiar tendrán la
enfermedad.
El ser humano está compuesto genéticamente por dos copias
de la misma información, una por cada progenitor. Es decir,
una persona tiene dos variantes del mismo gen, uno de su
padre y uno de su madre, conocidos como alelos. Por ejemplo,
puede tener el alelo A para el gen que determina el color de
ojos por parte de su padre, y el alelo B por parte de su madre.
En conjunto, la persona tiene los alelos A y B para el Gen de
“color de ojos”.
Por tanto:
1. Si la ELA del paciente es dominante, tiene 50% de
probabilidades de transmitir un alelo (copia)
enfermo a cualquiera de sus hijos.
2. Si la ELA del paciente es recesiva, lo más probable
es que NO herede la enfermedad, siempre y
cuando su pareja no sea familiar.
ÁREA DE TANATOLOGÍA
Lic. en Psic. Leticia Abad Jiménez, Tanatología/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2018
En ocasiones anteriores hemos hablado de emociones aunadas a perdidas, y he
mencionado el proceso de duelo. Por ello en esta ocasión, profundizaremos un poco más
en este concepto, ya que aunque es una palabra que se ha vuelto común en nuestro
vocabulario. Aún hay quienes tienen bastante duda sobre lo que significa este concepto,
el cual es asociado comúnmente con la muerte de un ser querido. Sin embargo, existen
muchos tipos de pérdidas y no todas tienen que ver con la muerte. Una persona también
puede pasar por un duelo tras la ruptura de una relación o después de que uno de los
padres, un hermano o un amigo se muda. Sin embargo, en este artículo solo se abordara
el duelo por fallecimiento.
¿QUÉ ES EL DUELO?
05
Aquellos que nos han amado nos
modelan, una y otra vez; y, aunque
el amor pueda morir, para bien o
para mal somos, no obstante, su
obra.
François Mauriac
Estar en duelo es sentir dolor que va más allá
de lo físico a lo que llamamos sufrimiento, la
intensidad de este sufrimiento, depende de
muchos factores tanto interpersonales y
externos a la persona que sufre.
El proceso de duelo lleva tiempo y las heridas
se sanan gradualmente. La intensidad del
duelo depende del tipo de lazo que teníamos
con la persona fallecida así como de si la
pérdida fue inesperada y repentina o resultado
de una enfermedad progresiva como la ELA.
Si perdiste a un familiar cercano, como un
padre o un hermano, es posible que sientas
que te robaron el tiempo que deseabas pasar
con esa persona. También puede resultar difícil
expresar tu propia aflicción cuando los demás
integrantes de tu familia también están
afligidos.
06
En ocasiones en enfermedades prolongadas y
desgastantes como en el caso de la ELA, los
familiares y cuidadores pueden sentirse
culpables por la muerte de su ser querido,
pensando que pudieron haber hecho más. Sin
embargo, hay que reconocer que como
humanos tenemos limitaciones y aunque
nosotros lo deseáramos habrá cosas que no
podemos evitar como el avance de la
enfermedad.
07
Así como la gente siente el duelo de muchas maneras diferentes, también lo maneja de manera diferente.
Algunas personas buscan el apoyo de otras y encuentran alivio en los buenos recuerdos. Otras tratan de
mantenerse ocupadas para alejar su mente de la pérdida. Algunas personas se deprimen y se alejan de
sus amigos o evitan los lugares o situaciones que les recuerdan a la persona fallecida.
En algunos casos, la gente canaliza su dolor involucrándose en actividades peligrosas y autodestructivas.
Hacer cosas como beber, drogarse o cortarse el cuerpo para escapar de la realidad de una pérdida. Sin
embargo de esta manera, la persona no está realmente enfrentando el dolor; simplemente lo está
enmascarando, lo que produce que esos sentimientos se acumulen en el interior, prolongando el duelo.
Otro aspecto a tomar en cuenta es el expresarse, aun cuando no sienta deseos de hablar, encuentre
maneras de expresar sus emociones y sus pensamientos. Comience a escribir un diario sobre los recuerdos
que tiene de la persona que perdió y de cómo se siente desde la pérdida. O escribe una canción, un poema
o un tributo a la persona que falleció. Puede hacerlo de manera privada o compartirlo con otros.
Enfrentar el duelo
¿Cómo saber si el duelo está durando demasiado tiempo?
Algunos autores como Kubler–Ross mencionan un tiempo para la resolución del duelo de uno a dos
años, sin embargo cada persona vivirá su duelo y su resolución de manera diferente. Mientras que
algunos individuos ya pueden estar normalmente funcionando en el primer aniversario de la muerte,
muchos otros no lo están. A menudo, familiares y amigos llegan a molestarse y a disminuir su
compañía y apoyo al superviviente por esta época, a pesar de que la persona continúa afligida
activamente, algunas veces por mucho más de un año.
Predecir cuánto tiempo le tomará a un individuo completar el proceso de recuperación es difícil.
Algunos podrán hacerlo en unos meses, para otro se requerirán años. La cantidad de tiempo invertido
depende de muchas variables que interfieren y crean distintos patrones. La intensidad del apego al
difunto (tipo de relación), intensidad del shock inicial, presencia/ausencia de la aflicción anticipatoria
(cuando la persona tiene tiempo de afligirse previamente a la muerte del ser querido; p.ej., en casos
de enfermedad crónica y muerte esperada), crisis concurrentes (problemas graves que se presenten
simultáneamente), obligaciones múltiples (crianza de los hijos, dificultades económicas, etc.),
disponibilidad de apoyo social, características de la muerte (muerte súbita/muerte anticipada),
situación socioeconómica, estrategias de afrontamiento y religiosidad son algunos de los factores que
influyen en la duración del duelo.
Te sientes deprimido.
• Tu dolor es tan intenso que sientes que no puedes continuar con tus actividades habituales.
• Tu dolor está afectando tu capacidad para concentrarte, dormir, comer o socializar como lo hacías
normalmente.
• Sientes que no puedes continuar viviendo después de la pérdida, o piensas en el suicidio, la muerte
o en lastimarte a ti mismo.
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PLTS. Inés Esperanza Méndez Ceja / Lic. Carla Yolotl Flores Plancarte/ Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Enero 2018
Área de trabajo social 09
ROL DEL PACIENTE EN SU AUTOCUIDADO
Actualmente se está viviendo un cambio social; el acceso a todo tipo de información sobre temas de salud
mediante diversos medios de comunicación como el internet está suponiendo un cambio entre los
pacientes y sus médicos. Desde esta perspectiva, el paciente asume un nuevo rol dentro de la sociedad al
convertirse en el principal proveedor del autocuidado.
Aparece el concepto de “paciente activo” este paciente es más consciente de su problema de salud, se
apega más a los tratamientos médicos y/o físicos, busca integrar un estilo más saludable a su rutina diaria
y más comprometido a la asistencia que recibe. En un paciente con ELA este concepto cambia dada las
circunstancias propias de la enfermedad y muchas veces un familiar directo del paciente es quien cumple
este rol.
Otro de los objetivos del “paciente activo” es aligerar la carga física y emocional de su cuidador primario,
si este siente que el paciente se compromete al cuidado de su salud, el cuidador se sentirá menos
presionado con los cuidados que debe brindar aunque el paciente necesite ciertos cuidados especiales.
Los pacientes activos son fuentes de información para otros pacientes, con el objetivo de formación de
otros pacientes. Este tipo de situaciones puede tener un mayor impacto ya que se muestra el lado más
humano de la enfermedad, pueden llegar a coincidir miedos y dudas, compartir historias de vida pero
sobre todo llegar a la aceptación de la enfermedad.
Lo importante del autocuidado es que el paciente entienda su enfermedad y el impacto que tendrá en su
entorno más próximo como familia y amigos. Es necesario aprender a reconocer los signos de alarma para
actuar inmediatamente. Se necesitan más pacientes activos que busquen controlar, conocer y
responsabilizarse sobre su enfermedad.
Para lograr este cambio social es necesario que los pacientes se encuentren debidamente informados
además hayan recibido educación sobre la enfermedad. El profesional de salud evaluará sus preferencias
y adoptará un modelo más apropiado de atención.
El pasado domingo 17 de diciembre se llevó a cabo el convivio
EL LUGAR DEL AMIGO QUE VIVE Y CONVIVE CON ELA.
10
El fantástico mensaje de Stephen Hawking contra la depresión
Durante la conferencia en la Royal Society realizada el 7 de enero del 2016, el físico Stephen Hawking brindó
un poderoso mensaje acerca de la enfermedad del siglo XXI: la depresión.
Esta enfermedad aqueja a más de 300 millones de personas alrededor del mundo; La Organización
Mundial de la Salud (OMS) la califica como la primera causa de discapacidad a nivel mundial, se puede
llegar hacerse crónica y dificultar el desempeño de las distintas actividades diarias. Es una enfermedad
silenciosa, en muchas ocasiones quienes la padecen no se percatan de sus síntomas y pueden llegar al
suicidio. Esta patología afecta más a las mujeres que a los hombres.
Stephen Hawking refiere un paralelismo entre los agujeros negros y la depresión, dio un mensaje
motivador, dijo lo siguiente:
“Los agujeros negros no son tan negros como los pintan. No son prisiones eternas como alguna vez se
pensó. Las cosas pueden salirse de un agujero negro desde ambos lados y posiblemente hacia otro universo.
Entonces si te sientes en un agujero negro, no te rindas: hay una salida”.
Con este mensaje nos hace ver que en la vida nos vamos a enfrentar a situaciones difíciles y vamos a
querer rendirnos, pero es importante fijarnos en las personas adecuadas para llenar nuestra mente en
energía positiva para afrontar de la mejor manera los problemas de la vida.
BREVES ENSEÑANZAS
Martín Rius fue un comunicador uruguayo, ex conductor de programas infantiles en un popular canal de
Uruguay, padecía ELA desde comienzos del 2014 y falleció el 9 de Enero en la localidad de Salinas (Asturias,
España), donde residía desde 2004. Fue también fotógrafo, productor, dibujante y cineasta y en los últimos
tiempos, un activo militante en favor de mejorar las condiciones de vida y de accesibilidad de los afectados
por ELA.
En 2015, encabezó una campaña que hizo que la organización que integraba, ELA Principado, obtuviera
más de 20.000 euros en fondos para mejorar la vida de los pacientes. Más adelante alcanzó otros objetivos
colectivos o personales, como el de obtener una tablet que interpretaba sus parpadeos para traducirlos a
lenguaje. Conformó parte del proyecto “Project Mine”un proyecto científico de investigación a gran escala
dedicado a descubrir las bases genéticas de la ELA. El objetivo es identificar los genes que están asociados
con la ELA. Además de conocer la función de estos genes puede llevar al descubrimiento de los
mecanismos que causan la enfermedad y para los cuales se pueden desarrollar nuevos tratamientos.
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Martín Rius
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T.S.U.I. Oscar González Arenas/Familiares y amigos de enfermos de la neurona motora A.C.
Junio 2017
TERAPIA RESPIRATORIA LA IMPORTANCIA DE UNA ATENCION OPORTUNA
La ELA es una patología neurológica degenerativa de evolución rápida que provoca pérdida de neuronas
motoras, lo que genera una discapacidad física progresiva, pese a que normalmente se mantienen las
funciones intelectuales.
La fisioterapia respiratoria, se debería comenzar desde el instante que el paciente conoce el diagnóstico,
por lo que es de gran importancia para su pronta atención y lo más adecuadamente posible, ya que existen
muchos casos mal asesorados que empiezan el tratamiento demasiado tarde habiendo perdido mucho
tiempo y presentándose diferentes alteraciones en el paciente, que posiblemente pudieran haber sido
evitadas, es de gran importancia, ya que cuanto antes comience el tratamiento mejores condiciones físicas
presentará el paciente, y así podremos conseguir mejores adaptaciones fisiológicas neuromusculares y
cardiorrespiratorias, repercutiendo esto directamente en la evolución de la enfermedad.
Es de saberse que para confirmar el diagnóstico de ELA, se deben practicar numerosas pruebas de distinto
tipo para descartar otras enfermedades que pueden simular los síntomas de la ELA. Con estas pruebas, el
estudio de la historia clínica del paciente y un detenido examen neurológico, los especialistas pueden llegar
al diagnóstico definitivo.
El inicio de síntomas en la ELA es muy variable de una persona a otra. Dependerá de la gravedad y la
localización de los cambios degenerativos en las motoneuronas del tronco cerebral y la médula espinal, sin
embargo, el comienzo suele ser focal, en las extremidades superiores o inferiores (inicio espinal o bulbar).
Los síntomas pueden ser de debilidad o dificultad de coordinación en alguna de sus extremidades, cambios
en el habla, en la deglución o puede iniciarse con la aparición de movimientos musculares anormales como
espasmos, sacudidas, calambres o debilidad, o una anormal pérdida de la masa muscular o de peso
corporal.
La progresión de la enfermedad es normalmente irregular, es decir, asimétrica (la enfermedad progresa de
modo diferente en cada parte del cuerpo). A veces, la progresión es muy lenta, desarrollándose a lo largo
de los años. La enfermedad cursa sin dolor aunque la presencia de calambres y la pérdida de la movilidad
y función muscular acarrean cierto malestar.
La vía aérea superior se ve comprometida por la debilidad de los músculos faciales, de la orofaringe y de la
laringe, lo que interfiere con la deglución y la expulsión de las secreciones.
13 Finalmente, complicaciones como neumonía o embolia pulmonar incrementan la demanda ventilatoria
propiciando deterioro del sistema respiratorio.
Los pacientes con ELA presentan inevitablemente debilidad de los músculos respiratorios a lo largo de su
enfermedad, lo que conlleva a alteraciones en la función pulmonar. La insuficiencia respiratoria es la
responsable del evento terminal, por lo cual es importante la monitorización periódica de los volúmenes
pulmonares y presiones respiratorias que nos permitan evaluar la fuerza de los músculos respiratorios y
mantener una función respiratoria adecuada.
Dado que los músculos accesorios de la respiración que controlan la respiración se debilitan, las personas
con ELA pueden también tener problemas para toser fuerte. A medida que la enfermedad evoluciona, puede
ser necesario considerar formas de ventilación mecánica invasiva (respiradores), uso chaleco neumático,
coughassit (máquina de la tos), así como técnicas de fisioterapia respiratoria de forma manual o mecánicas.
Las necesidades de los pacientes se multiplican con la evolución de la enfermedad, por lo que es
fundamental la coordinación de todas las actuaciones para trabajar en la misma línea, evitando
contradicciones y reforzando las buenas prácticas. la atención temprana a estos pacientes contribuye a su
mejor formación y a la de sus familiares para prevenir situaciones de deterioro y afrontar el proceso de
dependencia.
El tratamiento de los afectados de (ELA) debe ser integral, multidisciplinar y comenzar desde el momento
mismo de la comunicación del diagnóstico al paciente y a sus familiares y/o cuidadores. Teniendo en cuenta
el carácter progresivo de la enfermedad y su pronóstico, además del tratamiento, es fundamental el
tratamiento sintomático adecuado, con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente.
Referencias:
Guía para el diagnóstico y tratamiento de las alteraciones respiratorias en las enfermedades
neuromusculares.
14 LUDOTECA
NOTICIAS EN FYADENMAC
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El día martes 13 de febrero se contactó con FYADENMAC el Sr. Karim Bautista de
la empresa MEDIKAMET, empresa dedicada a la distribución de medicamentos.
Están realizando investigaciones referentes a la Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA), por lo que solicitan de nuestro apoyo, ya que según sus palabras en México
son escasos los estudios sobre la población con ELA.
Su deseo es reunirse con nosotros, plantearnos su proyecto, traer RADICAVA a
México. Con la aprobación del presidente de FYADENMAC dicha reunión se
llevará a cabo en nuestras instalaciones el día 27 de febrero del año en curso a las
10:00 am
Esperando que dicha reunión ayude a la difusión o apoyo a la población con
ELA en nuestro país
COLABORADORES
ARMANDO NAVA ESCOBEDO
PRESIDENTE
CARLA YOLOTL FLORES PLANCARTE
TRABAJO SOCIAL
MARIA LETICIA IBARRA BARRIENTOS
ATENCIÓN A PACIENTES
LETICIA ABAD JIMÉNEZ
ATENCIÓN TANATOLÓGICA
GRACIELA NAVA ARREVILLAGA
ÁREA DE LUDOTECA
CRISTINA MORENO RIVAS
ÁREA DE ADMINISTRACIÓN
OSCAR GONZÁLEZ ARENAS
ÁREA DE INHALOTERAPIA
LUIS ALBERTO DEZA ESPINO
EDICION Y DISEÑO
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Atención a Pacientes:
Administración
Atención Tanatológica
Área de Trabajo Social
Área de Terapia Respiratoria
Familiares y Amigos de Enfermos de la Neurona Motora A.C.
Enrique Farman 164-B Col. Aviación Civil.
C.P. 15740 México, D.F.
Tel. 5115.1285 y 5115.1286
DE LUNES A VIERNES DE 9:00 A 14:00 HORAS