“qualità della vita” e “buona morte”. - ausl.vda.it · presenza di vomito nelle ultime ore...
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Corso di Introduzione alla Cure Palliative -1
St. Christophe, 10 giugno 2006
“Qualità della vita” e “buona morte”.Dr Carlo Peruselli
UO Cure Palliative, ASL 12, Biella
Definizioni di Qualità della Vita
• Termine astratto, un concetto multidimensionale relativo alla
percezione che un individuo ha della propria posizione nella
vita: lavoro, vita familiare, aspirazioni, ecc.
• Qualità di vita relativa alla salute (HRQOL), quegli aspetti
della QdV modificabili dalla malattia e dall’intervento della
medicina
• Stato soggettivo di percezione della salute, la valutazione
individuale del proprio stato di salute, indipendentemente
dalla presenza di sintomi di malattia
Spilker e Revicki 1995
In medicina la QdV è stata spesso utilizzata come
misurazione aggiuntiva degli esiti di trattamenti, senza una
vera e propria formulazione teorica. Da una recente
revisione della letteratura medica relativa all’argomento, è
risultato che solo il 15% degli articoli esaminati dava una
definizione concettuale di qualità della vita.
La QdV viene generalmente intesa come una somma di
dimensioni su cui la malattia o i trattamenti possono avere
un impatto.
Definizioni di Qualità della Vita
Qualità di vita del paziente
Dimensioni Multidimensionalità
Modello di misurazione Soggettività
Strumento Validazione
MultidimensionalitàMultidimensionalità((Consensus Conference Consensus Conference SIPO 1992)SIPO 1992)
•Stato funzionale•lavoro
•tempo libero
•badare a sé stesso
•Aspetti fisici•causati dalla malattia o effetti coll. di terapie
•Aspetti psicologici•ansia, depressione
•autostima
•modificazioni schema corporeo, sessualità
•Interazione sociale•con familiari
•con curanti
•ruolo sociale
MultidimensionalitàMultidimensionalità((Stewart Stewart A.L. A.L. etet al. J.P.S.M. 1999;17:93-108) al. J.P.S.M. 1999;17:93-108)
•Aspetti fisici
•Aspetti psicologici
•Aspetti sociali
•Aspetti spirituali-significato della vita
•Autonomia fisica
•Aspetti cognitivi
•Qualità della vita globale
•Qualità della morte
MultidimensionalitàMultidimensionalità(J.A.G.S. 1997;45:526-527)(J.A.G.S. 1997;45:526-527)
•Aspetti fisici ed emotivi
•Autonomia funzionale
•Possibilità di esprimere “direttive anticipate”
•Non terapie aggressive in prossimità della morte
•Soddisfazione del paziente e della famiglia
•Qualità di vita globale
•“Peso” per la famiglia
•Continuità della cura
•Supporto al lutto
MultidimensionalitàMultidimensionalità(Singer P. JAMA 1999;281;163-168)(Singer P. JAMA 1999;281;163-168)
La prospettiva del paziente
•Ricevere un adeguato controllo del dolore e dei sintomi
•Evitare un inappropriato prolungamento del morire
•Mantenere una possibilità di “controllo”
•Ridurre il “peso” per la famiglia
•Rafforzare le relazioni
Differenze principali rispetto alleDifferenze principali rispetto alle
dimensioni sviluppate da espertidimensioni sviluppate da esperti
•Dimensioni più specifiche
- invece di “aspetti psicologici” “mantenere
la possibilità di controllo”
- invece di “aspetti sociali” “rafforzare i
legami affettivi”
•Dimensioni che non si riferiscono a concetti vaghi (Q.d.V. globale)
•Dimensioni più focalizzate sui risultati che sui processi
Strumenti di misurazione
Obiettivi
Ricerca clinica Misure di efficacia
Storia naturale dei malati
Pratica clinica quotidiana Identificazione problemi
individuali
Valutazione qualità Identificazione problemi
assistenza del Servizio
Strumenti di misurazioneStrumenti di misurazione
•Presenza dei contenuti che si vogliono valutare
•Appropriatezza del formato
•Appropriatezza del modo di somministrazione
•Validità
•Riproducibilità
•Sensibilità al cambiamento
Strumenti di misurazione
• Misure delle capacità funzionali: A.D.L., Barthel
Index, Karnofsky Performance Status
• Misure generiche dello stato di salute: Sickness
Impact Profile
• Misure di benessere psicologico: Hamilton
Depression Scale
• Misure del supporto sociale: Social Network Scale
• Misure generali di soddisfazione della vita: Life
Satisfaction Index
Strumenti di misurazione:fasi di sviluppo
• Misure dell’autonomia del paziente (KPS): il paziente non è
direttamente coinvolto nella valutazione, ma è il medico che
valuta il paziente attraverso l’osservazione
• Il paziente acquista un ruolo attivo e viene richiesta la sua
partecipazione per la compilazione di questionari o di
risposte ad interviste: gli strumenti sono multidimensionali,
complessi e lunghi
• Utilizzo di strumenti multidimensionali, ma brevi e facili da
compilare, con attenzione alla validità e riproducibilità
Strumenti per la valutazione della Q.d.V.
in Cure Palliative
•Autocompilati
•Compilati dall’equipe
•Compilati da un operatore
•Compilati dai parenti
•Intervista
Qualità della morte
N.H.S. (USA 1984) Studio Staging (Italia 1996)
Giudizio dell’equipe Giudizio dell’equipe
13 Contenuti 12 Contenuti
Score globale Q.d.M. Descrizione
Studio “Staging”- Italia 1996
1. Luogo di morte preferito dal paziente
2. Morto in presenza di un familiare
3. Affronta con serenità la morte
4. Presenza di dolore nelle ultime ore di vita
5. Presenza di dispnea nelle ultime ore di vita
6. Presenza di vomito nelle ultime ore di vita
7. Sedazione farmacologica durante le ultime 12 ore di vita
8. Cosciente durante le ultime ore di vita
9. Contatto con il Servizio di C.P. subito dopo la morte del malato
10. Presenza di strumenti invasivi al momento della morte
11. Manovre di rianimazione
12. Completamento di rituali (religiosi e non) prima della morte
Qualità della morteQualità della morte
•Sapere che la morte sta arrivando e capire cosa ci si deve aspettare
•Poter mantenere il controllo di ciò che accade
•Mantenere dignità e riservatezza
•Avere il controllo del dolore e degli altri sintomi
•Avere la scelta e il controllo del luogo di morte
•Avere accesso alle informazioni e a professionalità adeguate se
necessario
•Contare su un supporto emotivo o spirituale se richiesto
•Avere accesso a cure palliative in ogni luogo, non solo in ospedale
•Avere il controllo su chi è presente al momento della morte
•Poter esprimere direttive anticipate che assicurino il rispetto dei
desideri personali
•Avere il tempo di dire addio
•Poter andarsene quando è il momento giusto, senza avere un
prolungamento indefinito della vita
•Sapere che la morte sta arrivando e capire cosa ci si deve aspettare
•Poter mantenere il controllo di ciò che accade
•Mantenere dignità e riservatezza
•Avere il controllo del dolore e degli altri sintomi
•Avere la scelta e il controllo del luogo di morte
•Avere accesso alle informazioni e a professionalità adeguate se
necessario
•Contare su un supporto emotivo o spirituale se richiesto
•Avere accesso a cure palliative in ogni luogo, non solo in ospedale
•Avere il controllo su chi è presente al momento della morte
•Poter esprimere direttive anticipate che assicurino il rispetto dei
desideri personali
•Avere il tempo di dire addio
•Poter andarsene quando è il momento giusto, senza avere un
prolungamento indefinito della vita
R. Smith BMJ 2000;320:129-130
Qualità della vita dei familiariQualità della vita dei familiariDimensioniDimensioni
•Carico dell’assistenza
•Supporto sociale e risorse familiari
•Adattamento e coping
•Stress familiare
•Soddisfazione dell’assistenza
•Prevenzione del lutto
Nuove possibilità per valutare laNuove possibilità per valutare la
qualità della vita in cure palliativequalità della vita in cure palliative
La valutazione individuale della qualità della vita
Schedule for the Evaluation of Individual Quality
Of Life - SEIQOL
“Per ciascuno di noi la felicità e la soddisfazione
dipendono da quegli aspetti o aree o cose della vita che
sono importanti per noi… In altre parole, queste aree
determinano la qualità della nostra vita… Quali sono le
cinque aree più importanti della sua vita in questo
momento, le cose che rendono la sua vita serena
quando sono presenti o triste quando mancano, quelle
cose che determinano la sua qualità di vita?”
O’Boyle C.A., McGee H. et al. 1993
Le storie sono strumenti che ci
permettono di guardare nella vita dei
malati con una chiarezza simile a quella
raggiunta dalle apparecchiature tecniche
che permettono ai medici di guardare
dentro i corpi dei pazienti
R. Charon 1985
Analisi narrativa
Focus Group di operatori
“…si rotolava dal dolore, con questo corpo mutilato; secondo me è
morta male.”
“…Una persona aveva paura…Lo vedo sempre quando muoiono da
soli!”
“Un paziente è morto bene perché lui diceva sempre che era stufo,
che voleva morire.”
“Forse noi cercavamo di dimenticare…”
“La sua disperazione e senso di impotenza era anche la mia, il non
riuscire a far niente, fino alla morte, vissuta come… finalmente, una
liberazione!”
“Una stanza a due letti è diventata singola perché non era giusto
per gli altri pazienti dover tollerare l’odore”
“Un signore aveva deciso di non mangiare più per morire. Serrava
la bocca e noi…giù flebo! Non trovo giusto forzare la volontà di
qualcuno, ma spesso accade…”
“…si rotolava dal dolore, con questo corpo mutilato; secondo me è
morta male.”
“…Una persona aveva paura…Lo vedo sempre quando muoiono da
soli!”
“Un paziente è morto bene perché lui diceva sempre che era stufo,
che voleva morire.”
“Forse noi cercavamo di dimenticare…”
“La sua disperazione e senso di impotenza era anche la mia, il non
riuscire a far niente, fino alla morte, vissuta come… finalmente, una
liberazione!”
“Una stanza a due letti è diventata singola perché non era giusto
per gli altri pazienti dover tollerare l’odore”
“Un signore aveva deciso di non mangiare più per morire. Serrava
la bocca e noi…giù flebo! Non trovo giusto forzare la volontà di
qualcuno, ma spesso accade…”
Focus Group di familiari
“Entrata in struttura, mia mamma non era contenta di stare
qui…l’ultima sera, due parole mi ha detto, in veneto: portami a casa!
Poi la mattina successiva è morta…”
“Da quando l’ho portata qui, lei ha smesso di parlare.”
“Non voleva più che gli facessero delle terapie e non gli sono state
fatte”
“L’avrei voluta portare a casa, ma non si poteva!”
“ Vedendola così, si andava a casa e non si stava bene. E’ arrivato il
punto che anch’io dicevo: se si potesse fare qualcosa… ma si sa che
non si può!”
“Io trovo che bisognerebbe identificare un familiare a cui si possa dire
che il paziente morirà entro poche ore, perché e importante
accompagnare!”
“Entrata in struttura, mia mamma non era contenta di stare
qui…l’ultima sera, due parole mi ha detto, in veneto: portami a casa!
Poi la mattina successiva è morta…”
“Da quando l’ho portata qui, lei ha smesso di parlare.”
“Non voleva più che gli facessero delle terapie e non gli sono state
fatte”
“L’avrei voluta portare a casa, ma non si poteva!”
“ Vedendola così, si andava a casa e non si stava bene. E’ arrivato il
punto che anch’io dicevo: se si potesse fare qualcosa… ma si sa che
non si può!”
“Io trovo che bisognerebbe identificare un familiare a cui si possa dire
che il paziente morirà entro poche ore, perché e importante
accompagnare!”