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Quistes de Tarlov¿Son Asintomáticos?

Jornadas de Sensibilización en ER- CAM-FEDER

APQT Jornada de Sensibilización de Enfermedades Raras 2013

• Nº Registro Asociaciones: 591210 (1/10/2008)• Número Socios: 45 • Comunidad de Madrid: 20

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APQT

APQT Jornada de Sensibilización de Enfermedades RarasMadrid 2013

www.quistesdetarlov.es

APQT Jornada de Sensibilización Enfermedades RarasMadrid 2013

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Una realidad que nos condena

APQT Jornada de Sensibilización de Enefermedades RarasMadrid 2013

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Definición y Síntomas

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Definición

Schematic overview of the following relevant types of extradural cysts and meningoceles: normal nerve root. (a), prolonged subarachnoid space over a nerve root (no pathological significance) (b), perineurial cyst (Tarlov cyst) (c), meningeal diverticulum (d), extradural meningeal cyst (e), and extraduralmeningocele (f).

Honey Hiers and cols (2010)Fiss and cols (2007)

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Quistes de Tarlov/Quistes perineurales/Quistes periradiculares

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RMN

1,5 cm

Sintomatología• Las manifestaciones clínicas dependen de la raíz nerviosa que queda comprimida

por el quiste. Síntomas sensitivos o motores.

• La mayoría de los afectados presentan uno o mas quistes • Los quistes sintomáticos suelen tener entre 1,5-2 cm pero esto no es un axioma

• La mayoria de los pacientes presentan dolor local SEVERO en las zonas inervadas por las raíces nerviosas afectada s por el/ los quistes� Dolor en los glúteos (en la zona de la unión lumbosacra con el coxis, en la

zona del ciático, etc) que se agrava al sentarse� Piernas

� Muslo

� Caderas y Pelvis

� Debilidad piernas

• Además uno o varios de estos síntomas pueden estar presentes en ext. inferiores

� Disestesias (trastornos en la sensibilidad, ardor,

quemazón, hormigueo)� Parestesias o pérdida de sensibilidad

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Imposibilidad para permanecer sentado por períodos superiores a 30 min

Imposibilidad para permanecer sentado por períodos superiores a 30 min

Dificultad para permanecer de pie

Distancias a recorrer mínimas

Dificultad para permanecer de pie

Distancias a recorrer mínimas

APQT

Sintomatología� Compromiso de los esfínteres fundamentalmente en la vejiga

� Poliaquria y disuria. � Tenesmo vesical y rectal

� Disfunción sexual

� Ocasionalmente dolor de cabeza por alteración de la presión del LCR

� Alteraciones del sueño por:• Dolor incontrolado

• Poliaquria


S2-S3: Pudendo. Esfínteres

Tratamiento• Dolor resistente a los

analgésicos convencionales y AINE’s -

• Severo: Necesidad de tratamiento crónico con analgésicos mayores –opiáceos-y relajantes musculares

• Efectos secundarios de la medicación con opiáceos y relajantes musculares (Benzodiazepinas)

• Ansiedad y trastornos de comportamiento derivados del dolor incontrolado y de la falta de credibilidad = Depresión

• Diagnóstico RMN• Recurrencia de síntomas tras el

tratamiento quirúrgico (Drenaje e inyección de fibrina).

• Tratamiento Palitativo: Unidades Dolor


Smith and cols (2011)

Un Mito que nos condena

• Los Quistes de Tarlov fueron descubiertos por Isidore Tarlov en la década de los 30’.

• En la década de los 60-70’ con la aparición de la RMN se descubrió que la presencia de múltiples pequeños quistes eran mas frecuentes de lo que se creía y que en ocasiones se observaban de manera casual en pacientes sin síntomas. Esta idea se generalizó y ha perdurado generando un mito: la de que todos los quistes de Tarlov son asintomáticos. Y todo ello a pesar de que:

• A lo largo de los útlimos 30 años numerosas publicaciones (a su disposición) y estudios clínicos han referido que en muchas ocasiones sin embargo los Quistes son severamente sintomáticos, además de nuestra propia evidencia, la de los pacientes.

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1. Retraso en el Diagnóstico y en el Tratamiento2. Investigación sobre la enfermedad deficiente o nula

Jornada de Sensibilización de Enfermedades RarasMadrid 2013

Dr. Long, NeurocirujanoJohns HopkinsDr. Long, NeurocirujanoJohns Hopkins

• “Durante los últimos 20 años ha crecido una mitología: la de que los Quistes de Tarlov nunca causan síntomas. Es cierto que algunos quistes muy pequeños, pueden ser asintomáticos y aparecer como una simple variante anatómica, pero no es así para el resto y esto ha sido demostrado ya desde la última mitad del siglo pasado”

….”los Radiólogos con frecuencia hacen comentarios gratuitos cuando describen los Quistes, incluso sin saber nada sobre el paciente”

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PROBLEMA Nº 1: RETRASO EN EL DIAGNOSTICO

PROBLEMA Nº 1: RETRASO EN EL DIAGNOSTICO

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Dra OaklanderHospital General MassachussetsDra OaklanderHospital General Massachussets



Sintomatología


Encuesta Marzo 2003-Octubre 2008Iniciada la Segunda Fase: 2008-2015

www.tarlovcyst.net

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AfectaciónTestimonios de Pacientes

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SocialSociales: Vida Social limitada o inexistente

• Cenas y comidas con amigos de pie?. • Cargar con un cojín o elegir el sitio para comer en función de las sillas

y un hotel para dormir, si viajas, en función del colchón• Cine/Teatro/Conciertos: Imposible• Amigos: Dudas

No puedo hacer lo que me gustaría y además no me entienden

Emocionalmente devastador

Fines de semana exclusivamente para descansar y tomar fuerzas para la semana siguienteSalidas,si se producen, limitadas a media hora y a zonas muy cercanas a Madrid por:•La imposibilidad de conducir o ir sentada•Necesidad de ir al WC constantemente: Poliaquria•Una pequeña salida a caminar aunque sea limitada a media hora supone que la semana siguiente no podré moverme

Con lo activa que yo era …hacia deporte y salía a la montaña.Y aquellos veranos viajando

• Viajes largos limitados a transporte en tren para poder levantarme

• Ocio limitado al que pueda desarrollar en casa por mi mismo tumbado del lado izquierdo o boca abajo. Boca arriba el dolor es insoportable.

• Mis amigos han de venir a casa a visitarme continuamente y no todos están dispuestos

Finalmente se produce una pérdida de tu entorno social habitual Incomprensión, soledad

16/05/2013 14Jornada de Sensibilización de Enfermedades Raras

Madrid 2013

FamiliarFamiliares

• No puedo realizar las tareas básicas por la debilidad y el dolor: dependencia total de mi pareja y familia.

• Te conviertes en una carga familiar• La vida en pareja se resiente por la falta de vida social y la sobrecarga de

trabajo• Irritabilidad constante que se vuelca en las personas mas cercanas

DEPENDENCIAFalta de Autonomía

Necesidad de disponer de

ayuda externa para realizar las

tareas domésticas (planchar,

pasar aspiradora)

• Fin de semana: Único objetivo descansar • Vida sexual inexistente o muy limitada• Si voy a la compra una hora el sábado el resto del fin de semana he de estar

tumbada• Cualquier actividad nos deja destrozados físicamente

Seria imposible sin haber

aumentado la medicación

En verano el desplazamiento en coche con la familia tengo que hacerlo por etapas o como el año pasado: ellos volvieron en coche y yo en tren.

Ocio: Inexistente o limitado al que se puede hacer tumbado. Si hemos salido un fin de semana con los amigos fuera de Madrid, yo he de ir tumbada en el coche si el viaje dura mas de media hora. Una vez fuera ellos salen al campo y yo me quedo tumbada en la cama, descansando.

Muy Limitada en el desarrollo

de las actividades cotidianas en

el entorno familiar por

incapacidad física (Debilidad muscular, dolor)

Para los afectados con niños desestructuración familiar. No se puede hacer con ellos ninguna actividad que suponga un mínimo esfuerzo

Mínimas actividades compartidas

Si te quejas estás deprimida y si no estás divina: Comentario de una paciente respecto a su situación.

Falta de Credibilidad

16/05/2013 15Jornada de Sensibilización de Enfermedades Raras

Madrid 2013

ProfesionalProfesionales Consecuencias

Posibilidades de crecimiento profesional anuladas. Nadie se atrevería a promocionar a un trabajador aunque sea excelente que no sabes cuantas bajas va a necesitar coger al cabo del año para recuperarse, y que por momentos estásobrepasado por el dolor. Las responsabilidades que te atribuyen cada vez son menores

Imposibilidad para realizar determinadas actividades inherentes al puesto de trabajo (i.e viajar, reuniones)

Si hay una Emergencia no podemos salir corriendo

Costes laborales para la Empresa

debido a las bajas

Costes por la necesidad de adaptar

el puesto de trabajo (mesas, sillas,

etc)

Estrés y ansiedad debido a la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad y su impacto en el mantenimiento del puesto de trabajo

Sobresfuerzo que agrava la

sintomatología

Limitación en los niveles de concentración debido a los efectos secundarios de la medicación y a la necesidad de realizar numerosas pausas (dolor, poliaquaria)

Menor rendimiento intelectual

Algunos pacientes han tenido que abandonar su vida laboral sin ningún tipo de reconocimiento o reducción de jornada no reconocida

Ante reuniones con clientes o externos la impresión que se causa estando de pie y teniendo que salir al WC con frecuencia no es muy beneficiosa

Asignación de responsabilidades

menores

Viajes que debía realizar necesarios para ejecutar mi trabajo deben hacerlos otros compañeros

Diferencias en el trato necesarias

que pueden provocar conflictos y

mayor estrés y ansiedad

16/05/2013 16Jornada de Sensibilización de Enfermedades RarasMadrid 2013

APQT Jornada de Sensibilización Enfermedades RarasMadrid 2013

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La Verdad y La Necesidad

INICIATIVAS PARA:INICIATIVAS PARA:

•• LOCALIZAR un Centro de ReferenciaNacional o al menos un especialista por CA•• FORMACION para EVITARInfravalorar la Enfermedad (RadiólogosUnidades Dolor)

•• Potenciar el trPotenciar el tratamiento farmacológico

(incl opiáceos) • Cuestionar la realización de

rehabilitación y ejercicio

Conseguir Hospital ReferenciaConseguir Hospital Referencia•• Congresos y Jornadas Congresos y Jornadas •• Proyectos I+D+iProyectos I+D+i•• TramitaciTramitacióón discapacidades e n discapacidades e incinc

Un Termómetro para el Dolor

• Para los pacientes con Quistes de Tarlov que no tienen asociada perdida de sensibilidad es muy difícil demostrar el dolor.

• “Ojala se inventara un termómetro para medir el dolor con exactitud… Si imagináramos un mundo donde existiera ese termómetro muchas situaciones cambiarían. Las personas con dolor crónico, en el largo recorrido de visitas médicas, tropiezan, en mas de una ocasión, con profesionales que insinúan que están exagerando su dolor o que es psicológico o inventado. Si ese termómetro existiera, esas insinuaciones desaparecerían, los médicos se sentirían mas seguros en su trabajo y los pacientes mas comprendidos”.

• “La necesidad que sienten las personas aquejadas de dolor de que las personas que se encuentran alrededor entiendan como sufren, como se sienten, y acepten que su dolor es real, es tan profunda que suele gritar mas que el propio dolor”

Jenny Moix (Psicóloga)

Cara a cara con tu dolor



GRACIAS POR SU ATENCION

o La APQT queda a su disposición para facilitarles cualquier tipo de información adicional o [email protected] Esta prohibida la reproducción total o parcial de esta presentación (Ley de Protección de Datos

de carácter personal) Quizás algún día está sencilla imagen pueda repetirse

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